"Jag orkar inte mer"

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Juni 2014

”JAG ORKAR INTE MER”

EN LITTERATURSTUDIE OM

UPPLEVELSERNA AV FATIGUE HOS

INDIVIDER MED MULTIPEL SKLEROS

MARK LJUNGGREN

ANDREA RUNGE

”JAG ORKAR INTE MER”

EN LITTERATURSTUDIE OM

UPPLEVELSERNA AV FATIGUE HOS

INDIVIDER MED MULTIPEL SKLEROS

MARK LJUNGGREN

ANDREA RUNGE

Ljunggren, M & Runge, A. ”Jag orkar inte mer”. En litteraturstudie om upplevelserna av fatigue hos individer med multipel skleros. Examensarbete i

omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och

samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2014.

Bakgrund: Multipel skleros (MS) är en kronisk och progressiv sjukdom som

orsakar skador på centrala nervsystemet (CNS). Det medför en rad olika symtom där fatigue är det symtom som flest individer med MS upplever. Fatigue är ett tyst och subjektivt symtom där etiologin ännu inte är helt klarlagd.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur individer som har multipel

skleros upplever fatigue.

Metod: En litteraturstudie där tio artiklar granskats och analyserats med en

manifest innehållsanalys.

Resultat: Fatigue upplevs både emotionellt och kroppsligt. Fatigue är nästan

alltid närvarande och påverkar dessa individers dagliga liv. Fatigue är ett

tidskrävande symtom som involverar prioriteringar och planeringar av vardagen. Det sociala livet kan bli lidande i denna process, men även som en konsekvens av oförståelse från andra individer.

Konklusion: Fatigue är ett subjektivt symtom och sjuksköterskan kan inte veta

säkert hur symtomet kan upplevas av individen. Denna litteraturstudie kan ge information om olika upplevelser och påverkan av fatigue. Därmed kan sjuksköterskan förbereda sig och därefter kunna ge en personcentrerad

omvårdnad. För framtiden efterlyses fler empiriska kvalitativa studier som syftar på att undersöka upplevelserna av fatigue hos den manliga populationen som har MS

Nyckelord: Emotionellt, fatigue, hinder, kroppsligt, multipel skleros, påverkan,

”I CAN´T TAKE THIS ANYMORE”

A LITERATURE REVIEW ON THE

EXPERIENCES OF FATIGUE AMONG

INDIVIDUALS WITH MULTIPLE SCLEROSIS

MARK LJUNGGREN

ANDREA RUNGE

Ljunggren, M & Runge, A. ”I can´t take this anymore”. A literature review on the experiences of fatigue among individuals with multiple sclerosis. Degree Project

in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society,

Department of Care Science, 2014.

Background: Multiple sclerosis (MS) is a chronic and progressive disease that

causes damage to the central nervous system (CNS). This causes a variety of symptoms which fatigue is the symptom that most individuals with MS

experience. Fatigue is a silent and subjective symptom in which the etiology is still not fully understood.

Aim: The aim of this study was to describe how individuals with multiple

sclerosis experiences fatigue.

Method: A literature review where ten articles have been reviewed and analyzed

by a manifest content analysis.

Results: Fatigue is experienced both emotionally and physically. Fatigue is

almost always present and affects these individuals´ daily lives. Fatigue is a time-consuming symptom involving priorities and planning through out of everyday life. Social life may suffer in this process, but also as a consequence from the lack of understanding from other individuals.

Conclusion: Fatigue is a subjective symptom and the nurse cannot know for sure

how the symptom can be experienced by the individual. This literature review can provide information on fatigues different experiences and its impact. This allows the nurse to prepare and then be able to provide a person-centered care. In the future more empirical qualitative studies aimed at examining the experiences of fatigue in the male population who have MS are needed.

Keywords: Barriers, emotional, experiences, fatigue, impact, multiple sclerosis,

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Sjuksköterskans roll gällande omvårdnad vid MS ... 8

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING ... 9

Frågeställning ... 9 Definition ... 9 METOD ... 10 Precisera problemet ... 10 Kriterierna ... 10 Plan ... 10 Litteratursökningen ... 11 Kvalitetsbestämning ... 12 Sammanställ bevisen ... 13 RESULTAT ... 13 Upplevelserna av fatigue ... 14 Effekterna av fatigue ... 15 DISKUSSION ... 17 Metoddiskussion ... 17 Resultatdiskussion ... 18 KONKLUSION ... 19 Framtida värden ... 20 REFERENSER ... 21 BILAGOR ... 24

Bilaga 1: Ordlista och förklaring. ... 25

Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. .. 26

4

INLEDNING

Vi har valt att studera multipel skleros (MS) då vi båda har erfarenheter och upplevelser av MS hos familjemedlemmar och bland vänner. Läkarens och sjuksköterskans förståelse för fatigue och dess påverkan på livet för

familjemedlemmar och vänner har varit både positivt och negativt. Det har varit generella tips från både läkaren och sjuksköterskan att vila mer och lägga sig tidigare på kvällen för att motverka fatigue. De har trots dessa råd fortfarande känt av fatigue och inte orkat lika mycket som tidigare. Sjukdomen har påverkat deras liv och vi är därför intresserade på vilket sätt just fatigue upplevs av individer med MS och hur det påverkar deras liv.

BAKGRUND

MS är en autoimmun, kronisk och progressiv neurologisk sjukdom (D'Arcy (2012). Nedan beskrivs MS och symtomet fatigue övergripande.

Historik

Den man som beskrivs ha upptäckt MS är Jean-Martin Charcot (Fagius et al, 2007). Charcot har kallats ”den moderna neurologins fader”. Han var verksam i Salpêtrière-sjukhuset i Paris. Under 1800-talet samlades ett stort antal personer med kroniska funktionshinder på Salpêtrière-sjukhuset som hade behov av hjälp (a a). Bland alla dessa människor fanns det patienter som led av en sjukdom som var olik de andra patienternas sjukdomar. Den stora massan av personer på

Salpêtrière-sjukhuset gjorde det möjligt för läkare att särskilja sjukdomsyttringar i en ökad omfattning. Det var vid en obduktion av en patient på 1860-talet som Charcot upptäckte att patienten hade små hårda ärr både i hjärnan och i ryggmärgen. Charcot kallade dessa ärr för plack (a a). Han drog slutsatsen att patienternas symtom kunde vara orsakade av dessa plack. Han kallade sjukdomen då för ”sclérose en plaques disseminées” vilket betyder utspridda skleroshärdar. Därefter har sjukdomen kallats för MS (a a).

Epidemiologi

MS är en sjukdom som oftast debuterar i åldrarna 20-40 år och är två gånger vanligare hos kvinnor än hos män (Fagius et al, 2007). Varför MS uppkommer är fortfarande okänt. Det som är känt är att prevalensen av individer med MS är högre i tempererade zoner med ett svalt klimat (a a). De regioner där risken att få MS är störst är Nordamerika, Europa och de södra delarna av Australien. Det område med högst prevalens av MS är Orkneyöarna som ligger norr om Skottland (a a). Den ökade prevalensen här beror även på att en variant av vävnadstypen Human Leukocyte Antigen klass II (HLA-DR2) är ovanligt hög i denna region. Denna specifika vävnadstyp medför en måttlig riskökning för att få MS (a a).

Patologi

Det som sker oavsett den utlösande faktorn vid MS är en aktivering av

immunsystemet (Fagius et al, 2007). Detta medför att immunförsvaret tar sig in i centrala nervsystemet (CNS) och åstadkommer inflammationer. Denna

inflammation skadar myelinet som omger nervcellernas axon och processen kallas demyelinisering (a a). Skador på myelinet orsakar störningar i nervimpulserna i

5

nervvävnaden och patienten får symtom. Inflammationen brukar avta efteråt och en återuppbyggnad av myelinet kan ske. Detta innebär att symtomen kan

försvinna. Dock kan inflammationen även orsaka skador på nervfibrerna och nervcellskropparna och då kan funktionsbortfallet bli permanent. I

inflammationsområdet bildar bindvävsliknande celler ärrvävnader så kallade skleroser eller plack (a a).

MS kan särskiljas till tre olika varianter. Den vanligaste är skovvis fortlöpande multipel skleros, därefter kommer sekundärprogressiv multipel skleros (SPMS) och primärprogressiv multipel skleros (PPMS) enligt D'Arcy (2012). Skillnaden ligger i att vid skovvis fortlöpande MS uppträder symtomen i övergående

episoder, så kallade skov. Det är som beskrivet ovan att inflammationen avtar och en återuppbyggnad av myelinet kan ske. Forskning tyder på att för 65 % av individer med skovvist fortlöpande MS kan inflammationsprocessen starta en degenerativ process (a a). Degenerationen blir självgående efter hand och övergår då från skovvist fortlöpande MS till SPMS. Symtomen avtar inte längre utan blir gradvis allt mer tilltagande. Bland individer med MS finns det 10-15 % som aldrig har upplevt skov. De har varianten PPMS. Det innebär att de redan från början får gradvis mer tilltagande symtom för MS som inte avtar (a a).

Symtom

MS är en oberäknelig sjukdom som resulterar i en mängd olika symtom. Vanliga symtom enligt D'Arcy (2012) är: Fatigue, reducerad rörlighet, synstörningar, känselpåverkan, smärta, stelhet och spasmer, humörsvängningar,

kommunikationspåverkan, sväljsvårigheter, kognitivpåverkan, inkontinens och sexuella problem (a a). Det är inflammationen eller skleroserna i CNS som orsakar dessa symtom (Fagius et al, 2007). Det är dock inte antalet

inflammationer eller skleroser som avgör vilket symtom eller intensiteten av det, utan är enbart baserat på var CNS är angripet av immunförsvaret (a a).

Inget av dessa symtom är specifika eller unika för MS (D'Arcy, 2012). Varje individ upplever olika symtom och intensitet för respektive symtom. Att ha en gemensam omvårdnadsplan för varje symtom är omöjligt (a a).

Fatigue

Ursprunget för fatigue för individer med MS är ännu inte helt klarlagt (Kos et al, 2008). I Hemmett et al (2004) framkommer det att fatigue var ett särskilt uttalat symtom hos individer med MS. Fatigue förekommer hos 96 % av de som deltog i deras undersökning (a a). Det finns bevis för att den patologiska processen, demyelinisering, leder till en högre upplevelse av fatigue (Kos et al, 2008). Det är dock osäkert om fatigue påverkas direkt av demyeliniseringen eller om det är en konsekvens av ökad närvaro av immunförsvaret i CNS. En möjlig orsak till fatigue är att omorganisation i CNS kan leda till ökad efterfrågan på energi (a a). Omorganisationen innebär fler involverade nervceller och större innervations område i hjärnan för att kunna utföra samma aktivitet som en frisk individ. Detta kan i sin tur leda till fatigue (a a).

Forskning beskriver att det inte finns något samband mellan fatigue och

individens ålder eller hur länge individen haft diagnosen (Ward & Winters, 2003). Dessutom finns inget tydligt samband mellan fatigue och aktivitet (a a).

6

Fatigue är ett tyst symtom enligt Ward & Winters (2003). Det upplevs av individen själv och det är svårt för omgivningen att förstå fatigue. Det

framkommer även att fatigue förvärrar de övriga symtomen kopplade till MS. Oförståelsen för fatigue kan innebära att individerna kan bli anklagade för att simulera symtomen (a a).

Den fatigue som upplevs av individer med MS ter sig både psykisk och fysisk (Fagius et al, 2007). Den kan uppkomma i samband med ett skov, eller uppträda helt isolerat utan tecken till pågående sjukdomsaktivitet. Efter att ha utfört enkla vardagssysslor som till exempel att bädda sängen kan personen uppleva fatigue. Denna fatigue skapar en viss osäkerhet hos den drabbade gällande hur funktionen ska fungera från dag till dag (a a).

Diagnostik

Diagnostiken av MS bygger i hög grad på bedömningar av sannolikheter enligt Fagius et al (2007). Grundstommen vid diagnostik av MS är att minst två olika symtom vid två skilda tidpunkter skall finnas i anamnesen. Detta innebär att MS är en sannolik diagnos för individen. De undersökningsmetoder som finns att diagnosticera MS är följande (a a):

 Magnetisk resonanstomografi (MRT)

 Immunologiska avvikelser

 Ytterligare funktionsavvikelser

Magnetisk resonanstomografi (MRT)

Med en kraftig magnetkamera och radiovågor påverkas atomkärnorna i kroppen att avge magnetisk energi (Fagius et al, 2007). Denna energi kan en dator läsa av och konstruera avbildningar av området. Tekniken gör det möjligt att avbilda placken i CNS och på så vis bedöma spridningen av skadorna (a a). Avbildningen sker med hjälp av T2-viktade bilder (se Bilaga 1) och skadorna syns som ljusa punkter i CNS (Polman et al, 2011). Dessa punkter kallas då för T2-lesioner och används vid diagnostiseringen av MS. Spridningen i rum benämns som

dissemination of lesions in space (DIS) enligt Polman et al (2011). Vid en

MRT-undersökning kan även ett kontrastmedel som heter gadolinium användas (Fagius et al, 2007). Vid nytillkomna skador på nervsystemet där placken har funnits i 4-6 veckor, sker det en koncentration av kontrastmedlet. Dessa plack blir mer

framträdande än andra plack vid MRT-undersökningen enligt Fagius et al (2007). Detta möjliggör att kunna bestämma åldern på plack och det benämns som

dissemination of lesions in time (DIT) enligt Polman et al (2011).

År 2010 reviderades kriterierna för DIS, DIT, skovvist fortlöpande MS och PPMS (Polman et al, 2011). Dessa kallas McDonald-kriterierna. För att fastställa DIS gäller att minst en T2-lesion finns på två av fyra MS typiska områden i CNS enligt McDonald-kriterierna (a a). Dessa är periventrikulära, juxtakortikala, infratentoriella och spinala områden. Lesionen räknas inte in i kriteriet om individen har hjärnstams- eller ryggmärgs-syndrom (a a).

Enligt Polman et al (2011) är de nya kriterierna för DIT följande:

 En eller flera nya T2-lesioner och/eller lesioner koncentrerade med gadolinium på en uppföljande MRT med baslinjeundersökningen som referens. Detta oberoende av när baslinjeundersökningen var utförd (a a).

7

 Samtidig närvaro av kontrastkoncentrerade lesioner som inte ger symtom eller lesioner som inte koncentreras av kontrastmedlet (a a).

McDonald-kriterierna gällande diagnostiken för skovvist fortlöpande MS är följande (Polman et al, 2011):

 Vid två eller fler skov och att det finns objektiva kliniska bevis för två eller fler T2-lesioner behövs ingen ytterligare undersökning för att fastställa en MS-diagnos (a a).

 Vid två eller fler skov och att det finns objektiva kliniska bevis för en T2-lesion behöver DIS konstateras för att fastställa en MS-diagnos (a a).

 Vid ett skov och att det finns objektiva kliniska bevis för två eller fler T2-lesioner behöver DIT konstateras för att fastställa en MS-diagnos (a a).

 Vid ett skov och att det finns objektiva kliniska bevis för en T2-lesion behöver DIS och DIT konstateras för att fastställa en MS-diagnos (a a).

Immunologiska avvikelser

Vid MS har vissa av proteinerna, immunglobuliner, ökat i mängd i likvor (Fagius et al, 2007). När likvor analyseras kan proportioner av dessa specifika proteiner fastställas. Detta prov tas via en lumbalpunktion i ländryggen. En nål förs in mellan två kotor för att erhålla likvor för analys (a a).

Ytterligare funktionsavvikelser

Neurologen söker, med fysiologiska metoder, efter tecken på

funktionsförändringar på andra platser i nervsystemet än på de platser symtom redan har påvisats (Fagius et al, 2007). Det som undersöks är ofta synen, känseln och hörseln. Neurologen kan vid de kliniska undersökningarna be individen lokalisera sin näsa. Neurologen kan också undersöka individens reflexer med en reflexhammare eller dra en nål under individens fot (a a).

Behandling

Här beskrivs den farmakologiska behandlingen av MS och symtomet fatigue. Behandlingen av MS delas in beroende på om det gäller det akuta skovet eller en mer långsiktig behandling.

Behandling vid akuta skov

Fagius et al (2007) beskriver att kortison påskyndar återhämtningen vid akuta skov. Behandlingen varar under en kort tid för att undvika biverkningar. Det kan antingen administreras via tablettform eller intravenöst. Dessa behandlingar kan genomföras polikliniskt vilket innebär att patienten slipper bli intagen på sjukhus (a a).

Långsiktig behandling

Behandlingen beror på vilken typ av MS patienten har (Fagius et al, 2007). Uppträder MS i inflammatoriska skov används anti-inflammatoriska eller immunhämmande preparat. Detta är för att det hämmar eller modifierar den immunologiska processen, demyeliniseringen, i kroppen (a a). Ett exempel på ett sådant läkemedel är Tysabri (Nilsson, 2012). Läkemedlet förhindrar att leukocyter färdas över blodhjärnbarriären och minskar därmed inflammationen i hjärnan vid MS (a a). Har patienten den progressiva formen riktas behandlingen in på att bromsa eller försöka stoppa degenerationen av nervvävnaden (Fagius et al, 2007).

8

Behandlingen som används är låga doser av metotrexat som är ett cytostatikum. Metotrexat bromsar den tilltagande funktionsnedsättningen i armar och händer men har ingen effekt på gångförmågan. Effekten är enligt Fagius et al (2007) ringa och de konstaterar att behandlingen av progressiva former av MS behöver utforskas ytterligare (a a).

Behandling av fatigue

Fagius et al (2007) beskriver att det finns två läkemedelssubstanser som kan användas för att lindra fatigue. Dessa är amantadin och modafinil (a a). Fredriksson (2012) beskriver att amantadin enbart finns tillgängligt som

licenspreparat. Av de individer som behandlades med amantadin uppgav 40-50 % en subjektiv förbättring (a a). Ett annat preparat som används vid fatigue är modafinil, vilket är avsett för narkolepsi. Preparatet har inte fatigue vid MS som en indikation, därför används det sparsamt vid detta symtom (a a). Vid

exceptionella fall där all annan icke-farmakologisk eller farmakologisk

behandling varit utan effekt, finns det möjlighet att utnyttja licensbehandling med amfetamin för att lindra fatigue för dessa individer (a a).

Sjuksköterskans roll gällande omvårdnad vid MS

I kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2005) står det att sjuksköterskan ska kunna observera och prioritera de förändringar som kan uppkomma vid sjukdomar. Det gäller både psykiska och fysiska förändringar. Sjuksköterskan ska även kunna upptäcka och möta individens upplevelser av sin sjukdom (a a). Lidande ska kunna lindras så mycket som möjligt med lämpliga åtgärder. Individen ska vara delaktig i sin vård och behandling men även få stöd och vägledning från sjuksköterskan (a a).

Som sjuksköterska är det en utmaning att vara ett stöd, vara tillgänglig och förmedla hopp till individer med MS (Espeset et al, 2011). Dessa individer måste få tid till att bearbeta de förändringar som kan uppstå i vardagen och de skov som kan uppkomma. Genom att sjuksköterskan ger relevant information om

sjukdomen hjälper detta individen att hantera sin sjukdom bättre (a a). Individer med MS känner av en otrygghet inför sin framtid men kan med hjälp av

sjuksköterskans handledning, omsorg och omtanke få kontroll över sin situation (a a).

Allmänsjuksköterskan kommer i kontakt med individer med MS i sitt arbete. Dessa individer kommer med största sannolikhet att uppleva fatigue då det är det vanligaste symtomet enligt Hemmet et al (2004). Enligt While et al (2008) ansåg endast 15 % av individerna med MS att allmänsjuksköterskan var den

yrkeskategori lämpligast att vårda dem när de upplever fatigue. Detta till skillnad från specialist-sjuksköterskorna inom MS. Där ansåg 79 % av individerna med MS att denna yrkeskategori var det lämpligaste omvårdnadsyrket för att vårda dem när de upplever fatigue. Detta står i kontrast till att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelser samt lindra patientens lidande så långt som möjligt genom adekvata åtgärder (Socialstyrelsen 2005). Det lyfts fram i While et al (2008) att individer med MS värdesätter allmänsjuksköterskans mer praktiska omvårdnad än specialisternas. De efterlyser ett ökat stöd i de emotionella och psykologiska aspekterna av sjukdomen som specialisterna har (a a).

9

Personcentrerad omvårdnad

Personcentrerad omvårdnad innebär att omvårdnaden alltid ska utgå från den enskilda individen (Edvardsson, 2010). Denna omvårdnad ska synliggöra hela individen och se till att individens andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i samma utsträckning som individens fysiska behov (a a).

Ohälsa och sjukdom kan beskrivas som ett hot mot individens egen uppfattning om den själv (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Ohälsa och sjukdom kan öka avståndet mellan vad individen vill och kan göra men även mellan den person individen vill vara och kan vara. Kroppens begränsningar gör sig påmind vid ohälsa och sjukdom genom att inte fungera som vanligt. Att individen plötsligt tvingas leva med en sviktande kropp kan göra att individen blir beroende av andra. Med ett personcentrerat synsätt kan individens identitet möjliggöras i mötet med andra. Detta synsätt bidrar således till att stödja individens känsla av att vara den person individen vill vara (a a). Detta till skillnad om omvårdnaden har en sjukdoms orienterat synsätt, där individens reduceras till en sjukdom, ett symtom eller ett organ vid omvårdnaden. Vad sjuksköterskan gör och hur det utförs har en avgörande betydelse för om omvården blir personcentrerad eller

sjukdomsorienterad (a a).

Vid en personcentrerad omvårdnad innebär det att sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder sätter individen före sin sjukdom (Svensk

sjuksköterskeförening, 2010). De behov som individenen själv formulerar, har lika stor betydelse som de behov sjuksköterskan identifierar (a a). Att upprätthålla en personcentrerad omvårdnad kräver kunskap, handling, förutsättningar och uppföljning. Det krävs en god kunskap om individen och individens behov, synsätt, intressen, vanor, prioriteringar och roller. Det krävs också sjuksköterskan ger individen förutsättningar för att kunna göra prioriteringar och fatta beslut. Men även att sjuksköterskan stödjer individen i den roll som individen väljer, trots sin ohälsa eller sjukdom och att inte aktivt eller passivt bidra till att skapa en patientroll som överskuggar allt annat individen är eller vill vara (a a).

I Europa, där Sverige är beläget, är MS mer utbrett än i många övriga delar av världen. Därför behöver svenska sjuksköterskor förstå hur fatigue upplevs av individer med MS och hur det påverkar dessas liv för att kunna ge en

personcentrerad omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2014).

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur individer som har multipel skleros upplever fatigue.

Frågeställning

 Hur påverkade fatigue dagligt liv hos individer med multipel skleros?

Definition

I denna studie definierades fatigue enligt Mills & Young (2008). Fatigue är en reversibel motorisk och kognitiv försämring med minskad motivation. Behovet att vila kommer antingen spontant eller på grund av psykisk eller fysisk aktivitet,

10

fuktighet, akut infektion eller födointag. Fatigue är avhjälpt av sömn dagtid eller enbart vila utan sömn. Den kan förekomma när som helst, men är vanligare på eftermiddagen. Vid MS kan fatigue vara dagligen och har vanligtvis varit närvarande i flera år och har en högre svårighetsgrad än någon annan sjukdomsrelaterad fatigue (a a).

METOD

Metoden för att besvara syftet var att genomföra en litteraturstudie.

Tillvägagångsättet för genomförandet av litteraturstudien gjordes enligt de sex första stegen av sju som beskrivs av Goodman (SBU, 1993). Den sjunde frågan handlade om att kunna ge rekommendationer utifrån resultatet. De sex stegen är enligt översättning av Willman et al (2011) följande:

 Precisera problemet för utvärdering.

 Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier.

 Formulera en plan för litteratursökningen.

 Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna.

 Tolka bevisen från de individuella studierna.

 Sammanställ bevisen.

Precisera problemet

Utifrån intresseområdet valdes och formulerades syftet enligt en modell som innebar att en population (P) definierades för vilket syftet skulle svara på, ett område (O) som skulle undersökas och ett resultat (R) som skulle belysas. Denna modell kallades POR-modellen (Willman et al, 2011). I denna litteraturstudie blev populationen Individer som har MS, området blev fatigue och resultatet blev

upplevelserna.

Kriterierna

Inklusionskriterierna var artiklar som använt kvalitativa metoder eftersom

upplevelser av fatigue var det litteraturstudien syftade till. Artiklarna skulle beröra ämnet fatigue i samband med MS. Filter vid databassökningen i CINAHL var: Full text; abstract available; english language; peer reviewed. Filter vid

databassökningen i PubMed var: Full text available.

Exklusionskriterierna bestämdes till att vara artiklar skrivna på annat språk än engelska och svenska, ha individer yngre än 18 år som informanter, erhålla

kvalitetsgradering Grad III och artiklar som inte besvarade litteraturstudiens syfte.

Plan

Den plan som användes är beskriven av Willman et al (2011) och innefattade fyra beståndsdelar.

 Identifiera tillgängliga resurser

 Identifiera relevanta källor

 Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen

11

Resurser

Vid litteratursökningen fastställdes den kunskap och tid som fanns till förfogande. Malmö Högskolas tillgång till datorer och internet utgjorde grunden för

informationssökning samt sammanställningen av litteraturstudien. Projektets omfattning gjorde att informationssökningen bestämdes till en vecka och övrig tid till kvalitetsgranskning, databearbetning, analys och slutresultat.

Relevanta källor

Källan för informationssökningen bestämdes till databaserna PubMed och CINAHL för att få ett brett sökområde. PubMed var enligt Willman et al (2011) den äldsta och mest kända databasen inom hälso- och sjukvård medan CINAHL var en yngre databas med fokus på omvårdnadsvetenskap.

Söksystem

Informationssökningen i databaserna skedde enligt respektive databas Thesaurus (MeSH för PubMed och Cinahl Headings för CINAHL). Ämnesorden

kombinerades med samma ord fast som fritext, eftersom i PubMed kan artiklar publiceras innan de har blivit indexerade korrekt. Detta söksystem fångade alltså in även de icke indexerade artiklarna och sökningen blev därför mer omfattande. Ämnesorden och fritexterna kombinerades i olika sökblock med den booleska sökoperatorn ”OR” inom blocket. Detta för att samla in artiklar som innehöll ett eller flera av sökorden. Mellan de olika sökblocken användes den booleska sökoperatorn ”AND” för att artiklarna skulle innehålla sökord från samtliga sökblock.

Litteratursökningen

Litteratursökningen delades upp i varsin databas efter erfarenhet för respektive databas. Innan sökningen sammanställdes en lista över olika söktermer för respektive block. Nya relevanta indexeringsord söktes för respektive databas i dess thesaurus. Sökorden och indexeringsorden samt resultatet för

litteratursökningen för respektive databas redovisas i Tabell 1 och Tabell 2.

Tabell 1. 20140413 Databassökningen i CINAHL.

Block Keywords, Cinahl headings och booleska operatorer Träffar Lästa titlar Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar #1 [MH] Multiple Sclerosis OR “Multiple Sclerosis” 17,418 - - - - #2 [MH] Life Experiences OR “Life Experience*” OR “Lived Experience*” OR “Patient Experience*” 36,110 - - - - #3 [MH] Fatigue OR Fatigue 46,767 - - - - #4 #1 AND #2 AND #3 544 - - - - #5 #1 AND #2 AND #3** 175 175 45 12 7

12

Tabell 2. 20140413 Databassökningen i PubMed.

Block Fritext, MESH och booleska operatorer Träffar Lästa titlar Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar #1 Multiple Sclerosis [MESH] OR “Multiple Sclerosis” OR Multiple Sclerosis, Relapsing-Remitting [MESH] OR “Multiple Sclerosis, Relapsing-Remitting” OR Multiple Sclerosis, Chronic Progressive [MESH] OR Multiple Sclerosis, Chronic Progressive 56,977 - - - - #2 Fatigue [MESH] OR Fatigue 67,674 - - - - #3 “Patient Experience*” OR “Lived Experience*” OR “Life Experience*” OR Experience* 696,805 - - - - #4 #1 AND #2 AND #3 203 - - - - #5 #1 AND #2 AND #3** 180 180 36 7 3

** Filter: Full text available.

Tio artiklar användes i litteraturstudien där sju artiklar hämtades från CINAHL och tre artiklar från PubMed.

Kvalitetsbestämning

När artiklarna skrevs ut från respektive databas upptäcktes fyra dubletter. Således var det totala antalet artiklar som granskades 15 stycken.

Kvalitetsgranskningen av artiklarna gjordes utifrån granskningsprotokoll för kvalitativa studier av Willman et al (2011). Protokollet modifierades efter syftet och irrelevanta frågor togs bort. Frågorna ”Har informanten/informanterna

fatigue?” och ”Har forskaren redovisat sin förförståelse i relation till analysen?”

lades till i protokollet. Det slutgiltiga protokollet redovisas i Bilaga 2.

Artiklarna och lika antal av det modifierade granskningsprotokollet skrevs ut i pappersformat. Artiklarna granskades enskilt och jämfördes följande dag. Två artiklar bedömdes inte uppfylla syftet och exkluderades från studien. En artikel visade sig vid närmare granskning ha en kvantitativ design och exkluderades från studien. När granskningarna jämfördes med de resterande 12 artiklar, var det åtskilliga likheter i protokollen. De skillnader som fanns var främst gällande datamättnad och analysmättnad i artiklarna. Totalt skilde sig tre artiklar åt vid de individuella kvalitetsgranskningarna. Dessa skillnader diskuterades och de artiklar som skildes åt i granskningen lästes och granskades gemensamt. Två artiklar fick kvalitetsgraderingen Grad III och exkluderades från studien. Kvar blev artiklar med kvalitetsgradering Grad I eller Grad II och inkluderades i studien.

Graderingen som användes beskrivs av Willman et al (2011) där varje ”Ja” på protokollet gav 1 poäng och varje ”Nej” eller ”Vet ej” gav 0 poäng. Därefter summerades antalet poäng och delades med antalet frågor för att få ett

procentvärde. Ett högre procentvärde gav en högre grad av kvalité. Resultatet från granskningen av de artiklar som användes i litteraturstudien redovisas i Tabell 3.

13

Tabell 3. Granskningsresultat av använda artiklar.

Kvalitetsgranskning

Grad I (80-100%) Grad II (70-79%) Grad III (60-69%)

1 artikel 9 artiklar 0 artiklar

Sammanställ bevisen

När artiklarna var valda, påbörjades analysen av dem. Artiklarna analyserades med manifest innehållsanalys beskriven av Graneheim & Lundman (2004). Metoden gick ut på att hitta meningsbärande enheter i artiklarna. De

meningsbärande enheter utgjorde beskrivningar av upplevelser av fatigue eller dess påverkan. Artiklarna lästes igenom noggrant enskilt för att identifiera dessa meningsbärande enheter. Därefter jämfördes fynden och relevanta

meningsbärande enheter fördes över till ett dokument. Varje meningsbärande enhet erhöll ett nummer från ett till tio som motsvarade från vilken artikel de hade sitt ursprung. Detta gjordes för att kontinuerligt kunna återkoppla till

ursprungsartikeln. Vid analysen erhölls 114 meningsbärande enheter.

De meningsbärande enheterna kondenserades därefter. Detta innebar att de meningsbärande enheter kortades ner till kortare meningar utan att förlora sin innebörd (Graneheim & Lundman, 2004). Denna process gjordes tillsammans för att undvika olika tolkningar av de meningsbärande enheterna. De kondenserade meningsbärande enheterna lästes igenom flera gånger för att försäkra om att innebörden inte gick förlorad.

De kondenserande meningarna lästes igenom ytterligare ett par gånger för att hitta gemensam innebörd bland meningsbärande enheterna. Denna process kallades abstraktion och innefattade genereringen av koder, underkategorier,

huvudkategorier och teman (Graneheim & Lundman, 2004). Processen kan göras med två olika metoder. En metod är att bilda underkategorier och sedan sortera in dem i en huvudkategori. Den andra metoden är att bilda en huvudkategori och sedan dela upp den i olika underkategorier. Den metod som valdes var att först bilda huvudkategorier och sedan dela in dem i underkategorier. Enligt Graneheim & Lundman (2004) bör inte underkategorierna kunna sorteras in i mer än en huvudkategori. Två huvudkategorier bildades efter genomläsning av de

meningsbärande enheterna. Meningsbärande enheter tilldelades bokstavskod A eller B för att särskilja vilken huvudkategori de tillhör. Sedan lästes alla

meningsbärande enheter med respektive bokstavs kod igenom och

underkategorier bildades utifrån detta. Underkategorierna diskuterades igenom för att enbart passa en huvudkategori. Vid analysen bildades fyra underkategorier. Två underkategorier för varje huvudkategori.

RESULTAT

Analysen av artiklarna genererade två huvudkategorier med respektive underkategorier. Dessa redovisas i Tabell 4.

14

Tabell 4. Kategoriöversikt.

Huvudkategori Underkategori

Upplevelserna av fatigue Kroppsliga upplevelser Emotionella upplevelser Effekter av fatigue Fatigue som ett hinder

Fatigues påverkan på livet

Upplevelserna av fatigue

Under denna huvudkategori ryms underkategorierna Kroppsliga upplevelser och

Emotionella upplevelser. Dessa berör alla de känslor och fysiska erfarenheter som

individen upplever i samband med fatigue.

Kroppsliga upplevelser

Individerna med MS beskrev att fatigue skiljde sig från den utmattning som kunde kännas efter ett träningspass (Flensner et al, 2003). Fatigue upplevdes annorlunda jämfört med den trötthet de kunde uppleva innan de fick sjukdomen (Olsson et al 2005; Olsson et al 2008; Smith et al 2011). Detta resultat framkom i studier som enbart hade kvinnliga informanter. Fatigue upplevdes som nästan alltid

närvarande (Flensner et al 2003;Olsson et al 2005) och försvann inte efter vila eller sömn (Olsson et al, 2005). Det framkom dock i studien av Stuifbergen & Rogers (1997) att fatigue var ett symtom som endast lindrades av sömn. Även om fatigue upplevdes som nästan alltid närvarande kunde den plötsligt ändra karaktär och bli mer intensiv. Kroppen kunde jämföras med ett urladdat batteri (Flensner et al 2003; Moriya & Kutsumi 2010) eller som om en paralyserande kraft som invaderade kroppen. Den blev då ett fängelse för individen (Lohne et al, 2010). Andra individer beskrev kroppen som onaturlig när energin försvann. Kroppen upplevdes som tung, smärtsam, avdomnad, död eller som om att vissa kroppsdelar fattades (Flensner et al, 2003). En individ beskrev energiförlusten med att det kändes som att vänstra armen blev avklippt och allt blod samt energi försvann (Stuifbergen & Rogers, 1997).

Vid närvaron av fatigue upplevde individerna både fysiologiska och kognitiva symtom (Smith et al 2011; Yorkston et al 2003). De fysiologiska symtomen var dålig balans (Smith et al, 2011), svårigheter att gå (Flensner et al, 2003), minskad vigör (Moriya & Kutsumi, 2010) och en ansträngd kropp som kändes svag

(Olsson et al, 2005). De kognitiva symtomen var; koncentrationssvårigheter, försämrad uppmärksamhet, minnessvårigheter (Stuifbergen & Rogers, 1997), nedsatt förmåga att motstå störande ljud och nedsatt förmåga att tänka klart (Flensner et al, 2003).

Emotionella upplevelser

De emotionella upplevelserna var olika för individerna och en mångfald av känslor uppkom vid närvaro av fatigue. Det framkom i Blaney & Lowe-Strong (2009) en känsla av frustration hos individen vid kommunikation med andra. Talet blev otydligt och orden gick in i varandra vid fatigue samt frustration uppstod när budskapen inte nådde fram till den som lyssnade. Frustration uppkom även när individerna inte klarade av eller orkade göra planerade aktiviteter (Olsson et al, 2005). Enligt Smith et al (2011) uppkom frustration när individernas vänner, familj eller vårdgivare misslyckades med att förstå deras begränsningar när fatigue fanns närvarande.

15

På grund av fatigues karaktär med att energin plötsligt kunde försvinna skapade det en känsla av oro för individerna gällande när eller om energin skulle försvinna (Flensner et al, 2003). När fatigue intensifierades och energi nivåerna sjönk, kände sig vissa individer förrådda av sin egen kropp. Kroppen blev svår att kontrollera, kunde inte litas på och en känsla av att vara utsatt och sårbar framträdde. Konsekvenserna av att inte ha energi till aktiviteter framkallade känslor som värdelöshet, minskad självkänsla, förtvivlan och sorgsenhet. Det uppkom även känslor som rädsla inför individens framtid. I sociala situationer där individerna inte klarade av enkla aktiviteter, uppkom även känslorna skam, skuld, dåligt samvete och att de kände sig ömkliga inför andra. En informant beskrev att ilska uppstod när shoppingturen behövdes avbrytas på grund av att benen inte längre bar henne (a a).

I studien av Olsson et al (2005) beskrevs en känsla av besvikelse på dem själva, vilket hängde ihop med att inte längre kunde klara av saker som de har gjort tidigare. Oförmågan att utföra de handlingarna ledde till inre stress, frustration, ledsamhet och ilska. De var tvungna att få hjälp av andra vilket i sin tur gav en känsla av att de enbart var en belastning för andra människor (Olsson et al 2005; Olsson et al 2008). I studien av Olsson et al (2008) uppkom en känsla av

motivation, att kämpa så länge som möjligt trots en överväldigande fatigue. Detta för att inte vara en belastning för sin familj (a a).

Effekterna av fatigue

Under denna huvudkategori ryms underkategorierna Fatigue som ett hinder och

Fatigues påverkan på livet. Dessa berör vad som har förändrats i det dagliga livet

för individen efter att denne drabbats av fatigue.

Fatigue som ett hinder

Det framkom i studierna av Borkolesa et al (2008) och Smith et al (2011) att fatigue agerade som ett hinder för fortsatt träning. Individerna menade att på grund av reducerad energi valdes träning bort så att de orkade med hushållet istället. En informant beskrev att hon kunde träna men att det tog längre tid för henne. Då tvingades hon att välja bort något annat att göra den dagen (Borkolesa et al, 2008). Fatigue gjorde sig påmind under träningen och ledde till begränsad medverkan och nedsatt motivation att fortsätta träna (a a).

I studien av Flensner et al (2003) hindrade fatigue en individ med rörelsehinder rörelseförmågan ytterligare. Det till den grad att hon inte själv kunde förflytta sig mellan sin rullstol och säng. Hon beskrev att hon även hade svårt att resa sig upp ur sängen på grund av fatigue. Det var ett resultat även beskrivet i studien av Lohne et al (2010). Där hindrade fatigue uppstigning från sängen om individen haft ett krävande arbetspass dagen innan. Således hindrades individen till att infinna sig på sin arbetsplats nästkommande dag. I studien av Stuifbergen & Rogers (1997) fick en individ avbryta sitt deltidsjobb och gå ned i arbetstid på hennes fasta tjänst på grund av fatigue.

Karaktären av fatigue som plötsligt absorberade all energi och verkade som en paralyserande kraft. Detta hindrade individerna från att utföra önskade aktiviteter och verkade som ett hinder i livet (Stuifbergen & Rogers, 1997). Det var ett resultat som även uppkom i studien av Moriya & Kutsumi (2010). Individerna hindrades enlig dem själva från att utföra sina planerade aktiviteter och att leva ett, för dem, normalt liv.

16

Fatigues påverkan på livet

Fatigue var ett subjektivt symtom. Fatigue var även ett symtom som var svårt att förklara (Moriya & Kutsumi 2010; Olsson et al 2005). Individerna beskrev att det var svårt att uttrycka fatigue i ord (Moriya & Kutsumi, 2010). När de försökte beskriva fatigue använde de hellre metaforer istället (Olsson et al, 2005).

Eftersom omgivningen inte förstod fatigues inverkan på individernas liv, uppstod ett bristande stöd från omgivningen (Smith et al, 2011). De kunde istället uppfatta individerna som lata (Blaney & Lowe-Strong 2009; Moriya & Kutsumi 2010) eller fulla (Blaney & Lowe-Strong 2009; Flensner et al 2003). Denna felaktiga uppfattning fick individerna att försöka skärma sig från sådana föreställningar (Blaney & Lowe-Strong, 2009). I studien av Flensner et al (2003) kunde

individerna bli så rädda att uppfattas som berusade att de valde att stanna hemma.

Fatigue var ett symtom som tog mycket tid i anspråk för individerna (Flensner et al, 2003). Individerna ägnade mycket tid att tänka på och planera inför om eller när fatigue skulle inträffa (a a). Det framkom i studien av Stuifbergen & Rogers (1997) att fatigue influerade vartenda beslut i individernas liv gällande aktiviteter, arbete, hushåll och nöje. Denna planering orsakade en förlust av spontanitet (Smith et al, 2011) men var en nödvändighet för att spara energi (Olsson et al, 2008). Den begränsade energi som fanns att hämta gjorde att individerna fick prioritera och planera sin dag (Yorkston et al, 2003). Detta efter vad som var viktigast för dem och därmed agera efter den planeringen. Denna prioritering och planering gjorde att de var tvungna att ändra på hur de levde och hur de utförde sina aktiviteter (a a).

Det framkom i studierna av Flensner et al, (2003) och Stuifbergen & Rogers (1997) att fatigue orsakade förändringar i det sociala livet. Individerna ansåg att de inte längre kunde närvara på sociala tillställningar eller resa med andra personer (Flensner et al, 2003). Om de hade energi att närvara på en tillställning, blev förändringen att de gick tidigare för att försäkra sig om att de fick tillräckligt med sömn för att bevara energin (Stuifbergen & Rogers, 1997). I studien av Moriya & Kutsumi (2010) kunde minskat socialt umgänge bero på den

otillräckliga förståelsen av fatigue från omgivningen. Även i konversationer med andra människor inverkade fatigue negativt. Individerna med fatigue kunde inte delta fullt ut i konversationer på grund av bristande koncentrationsförmåga (Olsson et al, 2005).

Blaney & Lowe-Strong (2009) beskrev att individernas tal blev otydligt och de hade svårigheter att hitta rätt ord. På individernas arbetsplatser påverkade fatigue kommunikationen på så sätt att de hade svårt att uttrycka sin verkliga innebörd i det de ville ha sagt. Detta hade även en inverkan på deras sociala liv.

Omgivningen var mer benägen att tala med andra än med individen själv på grund av denna kommunikationspåverkan (a a).

Fatigue beskrevs som ett symtom som var nästan alltid närvarande och upptog således stor del av individernas liv (Flensner et al 2003; Olsson et al 2005). Det framgick i studierna av Moriya & Kutsumi (2010) och Olsson et al (2005) att det var ett symtom de inte kunde göra något åt och således hade individer med MS inget val än att acceptera situationen. Enligt Flensner et al (2003) påverkade fatigue vissa individer genom att de fick fokusera på vad de kunde göra istället för vad de inte kunde göra och därmed acceptera sitt liv (a a).

17

DISKUSSION

Denna rubrik komma att beröra styrkor och svagheter gällande den metod som valts samt litteraturstudiens resultat.

Metoddiskussion

Metoden för litteraturstudien var inspirerad av de sju stegen som beskrevs av Goodman (SBU, 1993). Sex av de sju stegen valdes att genomföras och det sjunde steget valdes att exkluderas. Det steget handlade om att kunna formulera

rekommendationer utifrån sitt resultat. Litteraturstudiens omfattning ansågs för liten och oerfarenhet att formulera sådana rekommendationer gjorde att sådan rekommendation inte kunde utformas. Svagheten var att studien inte blev komplett enligt Goodman (SBU, 1993).

Vid litteratursökningen delades databaserna PubMed och CINAHL upp utifrån erfarenhet för respektive databas. Detta var en styrka då mindre tid gick åt för att lära sig att hantera en annan databas. På det viset kunde tid fokuseras på att samla in artiklar. Vid sökningen användes olika filter beroende på vilken databas som användes. Dessa filter var: Full text; abstract available; english language; peer reviewed i CINAHL och enbart full text available i PubMed. Filtret full text och full text available i dessa databaser konstaterades i efterhand som en svaghet. Detta då ett antal artiklar exkluderades bort som möjligen hade passat

litteraturstudiens syfte. Filterna användes i tron om att ofullständiga artiklar och artiklar som behövdes köpas exkluderades bort i tidigt skede.

Kvalitetsgranskningen gjordes enskilt utifrån ett modifierat protokoll från

Willman et al (2011). Det ansågs som en styrka att kvalitetsgranskningen gjordes enskilt. Detta för att vid genomläsningen av artiklarna kunde vissa frågor från protokollet vara svåra att hitta eller vara svårtolkade. Resultatet av granskningen jämfördes gemensamt och olikheter diskuterades ytterligare. En gemensam ny granskning gjordes på de tre artiklarna som skildes åt vid den individuella kvalitetsgranskningen, vilket var en styrka. Styrkan med det modifierade protokollet var att nya frågor tillades som passade in på syftet. Frågorna ”Har

informanten/informanterna fatigue?” och ”Har forskaren redovisat sin

förförståelse i relation till analysen?” ansågs som viktiga för litteraturstudien och

lades därför till. Svagheten med det modifierade protokollet var att det inte var validerat för att utföra en kvalitetsgranskning. Det var något som diskuterades gemensamt. Valet blev att ett modifierat protokoll övervägde en redan färdig granskningsmall för denna litteraturstudie. Detta skedde då den ursprungliga granskningsmallen innehöll frågor som bedömdes irrelevanta för litteraturstudiens syfte.

Valet av artiklar efter kvalitetsgranskningen utgjordes av de tio artiklar med högst kvalitetsgrad enligt Willman et al (2011) metod. Styrkan med en sådan metod var att valet mellan artiklarna förenklades. Inga värderingar togs i beaktning utan endast objektiv fakta och gradering gjordes i samband med kvalitetsgranskningen. Svagheten med den gallringen var att enbart en aspekt ur artikeln togs i beaktning. Artikeln i sin helhet förbigicks och relevanta resultat kan ha blivit bortgallrade. Detta enbart för att de artiklarna erhöll lägre kvalitetsgradering än övriga artiklar. De artiklar som var kvar efter gallringen hade fatigue och MS som antingen sitt syfte att undersöka eller som ett resultat som lyfts fram. Två av artiklarna gav få

18

meningsbärande enheter relaterat till litteraturstudiens syfte men bedömdes ändå att kunna tillföra ny och relevant information till litteraturstudien. I efterhand skulle en ny databassökning utan de filter som presenterades ha gjorts, för att möjligen ha hittat fler relevanta artiklar.

Den manifesta innehållsanalysen var från början tänkt vara latent. Enligt Graneheim & Lundman (2004) var det första steget i en analys att välja om den skulle vara manifest eller latent. Metodens för- och nackdelar diskuterades igenom flera gånger. Beslutet att välja manifest innehållsanalys grundade sig på att studien var en litteraturstudie. Med det menades att ett antal artiklars resultat sammanställdes utifrån ett syfte. Det som var skrivet konkret i artiklarna användes i sammanställning utan egen tolkning. Skulle en latent metod ha valts, tolkas artiklarnas resultat redan från respektives artikelförfattares ursprungliga tolkning. Detta ansågs som en svaghet i diskussionen, om vald metod vore latent.

Svagheten i att använda sig av en manifest metod, var att lita på att artikelförfattarnas tolkning var korrekt från början.

Den manifesta innehållsanalysen beskriven av Graneheim & Lundman (2004) involverade en process som kallades kondensering. Det framkom i Danielson (2012) att de meningsbärande enheterna inte fick kondenseras till för korta enheter. Då fanns det en risk att den relevanta innebörden för syftet gick förlorad. Detta undveks att göra vid analysen och således behölls trovärdigheten för

resultatet enligt Danielsson (2012). Trovärdigheten för resultatet innebar enligt Wallengren & Henricson (2012) att läsarna ska bli övertygade att resultatet är rimligt. För att uppnå detta rekommenderade Wallengren & Henricson (2012) att låta utomstående läsa och granska resultatet. Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur individer som har MS upplever fatigue. Därför kombinerades både syftet och den rekommendation av Wallengren & Henricson (2012) genom att låta en närstående individ med MS som upplevde fatigue granska resultatet. Detta säkrade trovärdigheten enligt Wallengren & Henricson (2012).

Resultatdiskussion

Ett resultat som uppkom var att fatigue var svårt för individer med MS att förklara för andra. När omgivningen inte förstod individen och istället ansåg att de var lata eller till och med berusade, resulterade det i frustration för individen. Det kunde leda till att individen stannade hemma som det lyftes fram i studien av Flensner et al (2003). Denna information kunde vara behjälplig för vårdpersonal att veta så att de kunde hjälpa sina patienter genom att bistå med information och material på hur de kan förklara fatigue till andra. Detta var enligt personcentrerad omvårdnad ett krav på sjuksköterskor att se individens andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i samma utsträckning som individens fysiska behov (Edvardsson, 2010).

Vid analysen av artiklarna framkom flera olika beskrivningar av fatigue för vad det innebar. Många använde metaforen ”ett urladdat batteri” medan en individ jämförde det med att allt blod försvann ur kroppen från en avhuggen lem. Dessa olika beskrivningar var ett resultat som bekräftades i Mills & Young (2008). En definition av fatigue var nödvändig och Mills & Young (2008) gav en sådan. Det kan diskuteras om informanterna i artiklarna till denna litteraturstudie hade en definition som överensstämde med varandra.

19

I definitionen av fatigue framgick det av Mills & Young (2008) att fatigue blev lindrat av sömn dagtid eller med vila utan sömn. Det var ett resultat som delas av Stuifbergen & Rogers (1997) studie. Dock framgick det motsägande uppgifter i studien av Olsson et al (2005) där det beskrevs att fatigue inte avhjälptes med sömn eller vila. Resultatet i litteraturstudien visade på olika upplevelser av samma symtom och Mills & Youngs definition kan behöva modifieras. Det framkom i Smith et al (2011) att det var svårt att tolka om informanterna beskrev

upplevelserna av fatigue eller sjukdomen MS. De antydde att termerna beskrevs omväxlande. Detta påverkade trovärdigheten i resultatet (a a).

Urvalet från artiklarna var i stort sätt homogena men tre av artiklarna hade enbart kvinnliga informanter. Detta kunde förklaras med att MS är två gånger vanligare hos kvinnor än män (Fagius et al, 2007). De upplevelser och påverkan som framkom i denna litteraturstudies resultat kan därför vara svårt att tillämpa på det manliga könet. Det diskuterades om fler empiriska studier med antigen homogent manligt urval eller jämnfördelat urval hade behövts, för att bekräfta eller

dementera litteraturstudiens resultat.

Ward & Winters (2003) hävdade att det inte fanns något samband mellan fatigue och aktivitet. Ändå framkom det att olika aktiviteter triggade igång en

intensifiering av fatigue (Borkolesa et al 2008; Lohne et al 2010; Stuifbergen & Rogers 1997). Känslan som individerna upplevde kunde vara vanlig trötthet efter fysisk aktivitet eller att det var en allmän sjukdomskänsla som hindrade fortsatt aktivitet. Detta var inget som kunde bekräftas eller dementeras i litteraturstudien, enbart diskuteras. Vad som förelåg klart var att stridigheter rådde i resultatet kopplat till Ward & Winters (2003) resultat.

Ett intressant resultat var motsägelserna i att acceptera fatigue och att kämpa mot det. Det resultatet tydde på att det fanns individuella variationer i hur fatigue påverkade individens liv. I Olsson et al (2008) framkom det att kämpaglöden härstammade från att inte vilja vara en belastning för familjemedlemmar. Kämpaglöden uppkom även då individerna valde att leva som tidigare innan sjukdomen. Genom att individerna accepterade fatigue innebar det inte

nödvändigtvis att individen hade gett upp. Acceptans kunde även vara ett sätt att kämpa, ett sätt för dem att göra det bästa av situationen. Om en sjuksköterska hade förmedlat information och stöd hade kanske individen fått lättare att acceptera fatigue och dess påverkan i ett tidigare skede.

KONKLUSION

Fatigue är ett mångfacetterat symtom. Individer upplever fatigue på olika sätt, både emotionellt och kroppsligt. Fatigue medför även en påverkan på livet och hindrar individer från att fortsätta leva det liv de hade innan sjukdomen.

Denna litteraturstudie kan ge sjuksköterskan information om hur individer

påverkas av fatigue. Detta ger sjuksköterskan en inblick i vad individerna känner. Information angående individers upplevelser av fatigue är nödvändig för att sjuksköterskan ska kunna förbereda sig inför sitt bemötande. Genom att få denna information kan sjuksköterskan veta vad som kan förväntas och förbereda sig

20

inför detta. Sjuksköterskan kan därmed uppmärksamma och möta individens sjukdomsupplevelse för att kunna ge en personcentrerad omvårdnad.

Framtida värden

Denna litteraturstudie visar på att fatigue hos individer med MS utrycker sig både emotionellt och kroppsligt samt påverkar eller hindrar individens liv. Detta resultat härstammar från tio kvalitativa artiklar som har enbart eller en majoritet utav kvinnliga informanter. Litteraturstudien kan bidra till att sjuksköterskan får ökad förståelse för individer med MS i deras sjukdomsupplevelse av symtomet fatigue. Vi ser ett behov av ytterligare kunskap inom upplevelserna av fatigue hos individer med MS bland den manliga populationen. Fler kvalitativa empiriska studier med enbart män eller en majoritet av manliga informanter behövs för att jämföras med tidigare studier. Sådana studier hade påvisat likheter och skillnader i sjukdomsupplevelserna mellan könen. Sådan information hade möjliggjort en personcentrerad omvårdnad för den manliga populationen med MS som upplever fatigue.

21

REFERENSER

Belfrage Förlag. (2014) Medicinsk ordbok.

>http://medicinskordbok.se/component/search/?searchword=lesion&option=com_ search< (20140514).

Blaney B E & Lowe-Strong A. (2009). The impact of fatigue on communication in multiple sclerosis. The insider's perspective. Disability and rehabilitation. 31 (3), p 170-180.

Borkolesa E, Nichollsa A R, Bell K, Butterlya R, Polman R C J. (2008). The lived experiences of people diagnosed with multiple sclerosis in relation to

exercise. Psychology and health. 23 (4), p 427-441.

D'Arcy, C. (2012). Multiple sclerosis: an overview. Nursing & Residential Care. 14 (7), p 335-337.

Danielson E, (2012) Kvalitativ innehållsanalys. I: Henricson M, (Eds)

Vetenskaplig teori och metod (1a upplagan). Lund: Studentlitteratur AB, p

329-343.

Edvardsson D, (2010) Personcentrerad omvårdnad - definition, mätskalor och

hälsoeffekter. I: Edvardsson D, (Eds) Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur AB, p 29-37.

Espeset K, Mastad V, Rafaelsen-Johansen E, Almås H, (2011)Omvårdnad vid neurologiska sjukdomar. I: Almås H, Stubberud D-G, Grønseth R, (Eds) Klinisk omvårdnad 2 (2:a upplagan). Stockholm: Liber AB, p 225-258.

Fagius J, Andersen O, Hillert J, Olsson T, Sandberg M, (2007) Multipel skleros. Kristianstad: Kristianstads Boktryckeri AB.

Flensner G, Ek A-C, Söderhamn O. (2003). Lived experience of MS-related fatigue - a phenomenological interview study. International journal of nursing

studies. 40 (7), p 707-717.

Fredriksson S, (2012) Metodbok MS Fatigue.

>http://www.mssallskapet.se/Metodboken_files/Fatigue.pdf< (20140509).

Graneheim U H & Lundman B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today. 24 (2), p 105-112.

Hemmett L, Holmes J, Barnes M, Russell N, (2004) What drives quality of life in multiple sclerosis?. QJM, 97(10), p 671-676.

Karolinska Institutet Universitetsbiblioteket, (1998) Svenska MeSH – MeSH

sökverktyg. >http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm< (2014-02-13).

Kos D, Kerckhofs E, Nagels G, D'hooghe MB, Ilsbroukx S. (2008). Origin of Fatigue in Multiple Sclerosis: Review of the Literature. Neurorehabilitation and

22 Landstinget i Värmland, (2010) Vad är MR?

> http://oldwww.liv.se/Halsa-och-vard/Verksamheter-HoV/Rontgen- radiologi/Information-for-godkanda-vardcentraler/Remittentanvisningar---rontgenundersokningar-och-forberedelser/MRT/Vad-ar-MR/< (20140514).

Lohne V, Aasgaard T, Caspari S, Slettebø A, Nåden D. (2010). The lonely battle for dignity: Individuals struggling with multiple sclerosis. Nursing ethics. 17 (3), p 301-311.

Mills R J & Young C A. (2008). A medical definition of fatigue in multiple sclerosis. QJM: An International Journal of Medicine. 101 (1), p 49-60.

Moriya R & Kutsumi M. (2010). Fatigue in Japanese people with multiple sclerosis. Nursing and health sciences. 12 (4), p 421-428.

Nilsson P, (2012) Tysabribehandling vid MS.

>https://www.skane.se/sv/Webbplatser/Skanes-universitetssjukhus/Organisation- A-O/Neurologiska-kliniken/For-patienter/Undersokningar/Tysabribehandling-vid-MS/< (20140514).

Olsson M, Lexell J, Söderberg S. (2005). The meaning of fatigue for women with multiple sclerosis. Journal of advanced nursing. 49 (1), p 7-15.

Olsson M, Lexell J, Söderberg S. (2008). The meaning of women's experiences of living with multiple sclerosis. Health care for women international. 29 (4), p 416-430.

Polman C H, Reingold S C, Banwell B, Clanet M, Cohen J A, Filippi M, Fujihara K, Havrdova E, Hutchinson M, Kappos L, Lublin F D, Montalban X, O'Connor P, Sandberg-Wollheim M, Thompson A J, Waubant E, Wein. (2011). Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria. Annals of

neurology. 69 (2), p 292-302.

SBU. (1993). Literature Searching and Evidence Interpretation for Assessing

Health Care Practices. Stockholm: Statens beredning för utvärdering av

medicinska metoder, rapport 119E.

Smith C, Olson K, Hale L A, Baxter D, Schneiders A G. (2011). How does fatigue influence community-based exercise participation in people with multiple sclerosis?. Disability and rehabilitation. 33 (23-24), p 2362-2371.

Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. >http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf< (2014-02-03).

Stuifbergen A K & Rogers S. (1997). The experience of fatigue and strategies of self-care among persons with multiple sclerosis. Applied nursing research. 10 (1), p 2-10.

23

Svensk sjuksköterskeförening, (2010)Svensk sjuksköterskeförening om... PERSONCENTRERAD VÅRD.

> http://www.swenurse.se/Global/Publikationer/SSF%20om-publikationer/OM.Personcentrerad.vard_web.pdf< (20140602)

Svensk sjuksköterskeförening, (2014) Svensk sjuksköterskeförening om...

OMVÅRDNAD och GOD VÅRD.

>http://www.swenurse.se/Global/Publikationer/SSF%20om-publikationer/OM.Omvardnad.och.god.vard_april_2014.pdf< (20140602)

Wallengren C & Henricson M, (2012) Vetenskaplig kvalitetssäkring av

litteraturbaserat examensarbete. I: Henricson M, (Eds) Vetenskaplig teori och metod (1a upplagan). Lund: Studentlitteratur AB, p 481-496.

Ward N & Winters, S. (2003). Results of a fatigue management programme in multiple sclerosis. British Journal of Nursing. 12 (18), p 1075-1080.

While A, Forbes A, Ullman R, Mathes L. (2008). The role of specialist and general nurses working with people with multiple sclerosis. Journal of Clinical

Nursing. 18 (18), p 2635-2648.

Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011). Evidensbaserad omvårdnad. En bro

mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB.

Yorkston KM, Johnson K, Klasner ER, Amtmann D, Kuehn CM, Dudgeon B. (2003). Getting the work done: a qualitative study of individuals with multiple sclerosis. Disability and rehabilitation. 25 (8), p 369-379.

24

BILAGOR

Bilaga 1: Ordlista och förklaring.

Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Bilaga 3: Artikelmatris.

25

Bilaga 1: Ordlista och förklaring. CNS: Centrala nervsystemet.

DIS: dissemination of lesions in space. DIT: dissemination of lesions in time.

HLA-DR2: Human Leukocyte Antigen klass II. MRT: Magnetisk resonanstomografi.

MS: Multipel skleros.

PPMS: Primär progressiv multipel skleros. SPMS: Sekundär progressiv multipel skleros.

Lesioner: Detta är en medicinsk term för skador eller sjukliga förändringar i

vävnader eller organ (Belfrage förlag, 2014).

T2-Lesioner: Magnetisk resonanstomografi innebär att med hjälp av ett kraftigt

statiskt magnetfält ställa in vissa atomkärnor i fältets längdriktning.

När energi ges i form av radiovågor tar atomkärnorna upp denna energi, de exciteras. Denna energi avger en signal som avläses senare via en mottagarspole. Detta möjliggör att en bild kan byggas upp med hjälp av en datoranalys.

T2 är en tidskonstant som återger hur magnetism byggs upp och förloras i vävnader. T2-viktade bilder är mycket känslig för bland annat inflammatoriska förändringar som MS ger.

De som är mer intresserade utav MRT hänvisas till Landstinget i Värmland (2010).

26

Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

(Modifierat protokoll efter Willman m.fl. 2011).

Artikeltitel:……… Författare:………. Publiceringsår:………. Antal informanter:………...

Ämne Ja Nej Vet ej

Finns ett tydligt syfte? Är kontexten presenterad? Finns ett etiskt resonemang? Är urvalet relevant?

Är urvalet strategiskt?

Har informanten/informanterna fatigue? Är metoden för urvalsförfarandet tydligt beskrivet?

Är metoden för datainsamlingen tydligt beskrivet?

Är metoden för analysen tydligt beskrivet? Är resultatet logiskt, begripligt?

Råder datamättnad? (Om tillämpligt) Råder analysmättnad?

Har forskaren redovisat sin förförståelse i relation till analysen?

Redovisas resultatet klart och tydligt?

Huvudfynden:

Sammanfattande bedömning av kvalitet:

( )Hög ( )Medel ( )Låg

27 Bilaga 3: Artikelmatris. Author, Year, Country, Title. Study design, Population,

Inclusion & exclusion criteria.

The aims. Method. Number

Of Patients, (sex), Drop Out rate.

Main findings. Study quality.

Blaney & Lowe-Strong (2009). United kingdom. The impact of fatigue on communication in multiple sclerosis. The insider´s perspective.

Qualitative study, phenomenological.

Individuals with MS and have experienced fatigue and communication change associated with MS.

Inclusion: 18 years old or

older, confirmed diagnosis of MS, be able to deliver informed consent and be able to express their opinions at an interview or use of an communication device that enhances speech.

Exclusion: Any other

neurological ailment, serious illness or noteworthy hearing loss.

The aim of this study was to investigate the relationship between fatigue and communication in people with MS. A phenomenological method was used in in-depth interviews with ten individuals with MS. Themes were made from inductive analysis of verbatim transcripts from the interviews. Ten, (seven females and three males).

Three major themes were created. In the first theme “revealing

communication changes” an increase in the severity of communication symptoms and the onset of new communications symptoms when experiencing fatigues were reported. In the second theme “concealing and coping” described covert and overt strategies used by individuals to manage fatigue and communication changes.

Finally the third theme “barriers to participation” reported the complex interaction between symptoms of fatigue and communication, strategies used by individuals.

II

Borkolesa et al (2008). United kingdom The lived experiences of people diagnosed with multiple sclerosis

Qualitative study.

Inclusion: Active exerciser

with MS and categorized between 4–6 according to the

The aim of this study was to investigate the relationship between fatigue and communication in people Semi-structured Interviews.

Data were analyzed using an Seven, (four females and three males).

The results discovered a number of functional restrictions because of the intensity of symptoms from MS. These were found to have an effect on the ability of the individuals to

28

in relation to exercise. Kurtzke scale. with MS. Interpretative phenomenological analysis.

Extern dropout:

Nine.

exercise. Psychological problems and behavioral changes because of the progressive disability led to review the ability to exercise.

Flensner et al (2003). Sweden Lived experience of MS-related fatigue - a phenomenological interview study. Qualitative study.

Inclusion: Individuals with

MS and have experienced fatigue.

The purpose of this study was to examine the lived experiences of people diagnosed with

Multiple sclerosis (MS).

Interviews.

The method used in this study was the EPP-method (empirical phenomenological Psychological method). Nine, (five females and four males).

Fatigue related to MS means to live with a time-consuming and all absorbing phenomenon. It involves the whole body in the human being. Fatigue is perceived and expressed in terms of energy loss, emotional afflictions, being dependent of others and have restrictions in life in general. It also involved a desire to accept life and strive for a better situation.

II

Lohne et al (2010). Norway

The lonely battle for dignity: individuals struggling with multiple sclerosis.

Qualitative study.

Descriptive and explorative design.

Inclusion: Diagnosed with

MS, age above 20, been admitted to one of two rehabilitation institutions, being mentally oriented and able to speak a Scandinavian language.

The main purpose of this study was to explore how persons suffering from MS experience whether or not health Care personnel in Norway maintain and respect these patients’ human dignity.

Interviews.

A phenomenological-hermeneutic method was used to extract the meaningful content from the interviews.

14, (eight females and six males).

Three main themes were found: (1) ‘invisibly captured in fatigue’; (2) ‘fighters’ law: one who does not ask will not receive’; and (3) ‘dignity is humanity’. The core of the findings is that dignity is humanity. According to the individuals, dignity requires time and is experienced only in

circumstances of empathy and mutual confidence.

II

Moriya & Kutsumi (2010).

Japan

Fatigue in Japanese people with multiple sclerosis.

Qualitative study.

Exploratory and descriptive design.

Inclusion: Individuals with

MS experiencing fatigue.

The aim of this study was to obtain descriptions of the experiences of fatigue of people with multiple sclerosis, including experiences related to their interpersonal relations and

Semi-structured interviews. Nine, (Six females and three males). Extern dropout: 11.

Fatigue was found to affect the way of life of individuals with MS and their ability to be true to themselves. As an result, the individuals created their own way of coping with fatigue. These coping measures also

developed other dilemmas, which led II