Unga människors upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom

Hälsa och samhälle

UNGA MÄNNISKORS

UPPLEVELSER AV ATT

LEVA MED

INFLAMMA-TORISK TARMSJUKDOM

EN LITTERATURSTUDIE

CHRISTINA RENHED

BIM SOERICH

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Omvårdnad/flexibel distans 205 06 Malmö Juni 2010

UNGA MÄNNISKORS

UPPLEVELSER AV ATT

LEVA MED

INFLAMMA-TORISK TARMSJUKDOM

EN LITTERATURSTUDIE

CHRISTINA RENHED

BIM SOERICH

Renhed, C & Soerich, B. Unga människors upplevelser av att leva med inflamma-torisk tarmsjukdom. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15

högskole-poäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad,

2010.

Inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) kan leda till ett brett spektrum av symtom och påverka många områden i de drabbades liv. Många får diagnosen i sin eko-nomiskt och socialt mest produktiva ålder. Syftet med studien var att belysa unga människors upplevelser av att leva med IBD. Metoden som användes var en litte-raturstudie där sju vetenskapliga artiklar ingick. Artiklarna baserades på kvalitati-va studier och materialet kvalitati-var inhämtat genom intervjuer. Vi fann att de ungas upp-levelser kunde relateras till sex huvudsakliga områden nämligen behandling, framtid, mognad, måltider, relationer och symtom. Hur svår sjukdomsupplevelsen var för de unga berodde på om de vid tillfället var i en stabil eller i en instabil fas i sjukdomen. De upplevde att det i båda fallen krävdes mer ansträngning och efter-tanke av dem än av deras friska jämnåriga. Motsatsen till att vara sjuk uttrycktes ofta ”att vara normal”. Flera unga gav förslag på förbättringar riktade till vården till exempel att i god tid förbereda överflyttning från barn- till vuxenvård.

Nyckelord: IBD, Inflammatoriska tarmsjukdomar, kvalitativ, litteraturstudie, unga

YOUNG PEOPLES

EX-PERIENCES OF LIVING

WITH INFLAMMATORY

BOWEL DISEASE

A LITTERATURE REVIEW

CHRISTINA RENHED

BIM SOERICH

Renhed, C & Soerich, B. Young peoples experiences of living with Inflammatory Bowel Disease. A literature review. Degree Project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2010.

Inflammatory Bowel Diseases (IBD) can lead to a broad spectrum of symptoms and influence many aspects of the affected person’s life. Many get diagnosed dur-ing their most economically and socially productive age. The aim of this study was to display how young people experience living with IBD. The method used was a literary review which included seven scientific articles. The articles were based upon qualitative studies and the material was obtained through interviews. We found that the experiences of the young people could be related to six main themes namely future, maturity, meals, relations, symptoms and treatment. How difficult the experience of the disease were depended on if they at the time were in a stable or instable phase of the disease. In both cases they experienced that it de-manded more effort and reflection of them than of their healthy peers. The oppo-site of being sick was often expressed ”to be normal”. Several young people made suggestions of improvements aimed at health services for example that in good time prepare the transition from pediatric to adult care.

Keywords: experiences, IBD, Inflammatory Bowel Disease, literary review,

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Ungdomar och unga vuxna 7

Förebygga 7 Behandla 8

Fertilitet och graviditet 8

Omvårdnad vid kronisk sjukdom 8

Forskning 10

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 11

Syfte 11 Frågeställning 11

Avgränsningar 11 Definitioner 12 METOD 12

Inklusions- samt exklusionskriterier 12

Litteratursökning 12

Metod för kvalitetsgranskning av artiklar 12

Databearbetning 12 RESULTAT 14 Behandling 14 Framtid 14 Mognad 14 Måltider 15 Relationer 16 Symtom 18 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Resultatdiskussion 20 FRAMTIDA VÄRDE 23 REFERENSER 25 BILAGOR 28

INLEDNING

Vi är två sjuksköterskor som tidigare under många år varit verksamma inom akut-sjukvården, där vi vårdat både barn och vuxna. Idag arbetar vi med medicinska riskbedömningar i försäkringsbranschen och innan det med prioritering av ambu-lansärenden på SOS Alarm. När vi läste till sjuksköterskor var utbildningen två-årig. Eftersom vi ville ha jämförbara kunskaper med sjuksköterskor som går ut-bildningen idag har vi kompletterat med kurser som motsvarar det tredje året. I kursen Omvårdnad 61-90 ingår det att skriva en 10 poängs uppsats och därav kom detta arbete till.

Då vi båda har människor i vår närhet som drabbats av inflammatoriska tarmsjuk-domar och på nära håll sett hur dessa sjuktarmsjuk-domar påverkar dem i deras vardag föll valet på att undersöka hur forskningen belyser denna patientgrupps upplevelser. Vi hittade många studier som tydde på att IBD påverkar människors livskvalitet negativt men få om deras upplevelser av sjukdomen, deras levda erfarenhet (lived experience) eller hur sjukdomen påverkar deras vardag. Om vi fick en större för-ståelse för hur deras upplevelser och erfarenheter ter sig blir det lättare för oss som sjuksköterskor att planera deras omvårdnad och förstå deras behov av stöd.

BAKGRUND

IBD

Diagnosen inflammatorisk tarmsjukdom (Inflammatory Bowel Disease, IBD) om-fattar sjukdomarna ulcerös kolit, Crohns sjukdom och annan mikroskopisk kolit. Sjukdomarna ger inflammation i tarmmukosan, vid ulcerös kolit och mikrosko-pisk kolit i ändtarm och tjocktarm, vid Crohns sjukdom även i tunntarm och resten av mag-tarmkanalen. Dessa sjukdomar har det gemensamt att de ofta ger symtom i skov. Symtomspektrat är brett och inkluderar slemmiga och blodtillblandade lösa avföringar, buksmärtor, feber och viktnedgång. Det finns många associerade sjukdomstillstånd i andra organsystem t.ex. ögon, leder, hud, lever- och gallvägar (Praktisk medicin, 2009-12-20).

IBD i tjocktarmen kan öka risken för tjocktarmscancer, risken ökar med hur lång tid man haft sjukdomen och med hur stor del av tjocktarmen som är involverad. För att tidigt upptäcka eventuella förändringar undersöks patienterna med regel-bundna intervall (Judd, 2006). IBD är en livslång åkomma som kan påverka många områden i de sjukas liv. Sjukdomen tenderar att drabba människor under deras ekonomiskt och socialt mest produktiva år (Bassi m fl, 2004).

Många patienter med IBD är även laktosintoleranta, och upplever uppblåsthet, kramper och diarréer efter att ha ätit mejeriprodukter. Laktosintoleranta patienter kan förhindra symtom genom att ta laktastabletter när de äter livsmedel som inne-håller laktos (Shorten, 1995).

På Ferrings hemsida (2009-12-27) kan man läsa om att sjukdomarnas etiologi är ännu okänd, dock vet man att antibiotika, anti-inflammatoriska läkemedel,

infek-tioner, kost, stress, tobak och ärftlighet kan utlösa sjukdomen. Man har funnit vis-sa IBD-specifika gener. Desvis-sa gener styr kroppens immunförsvar och forskning har visat att medicinering med TNF-alfa-blockerare (t ex Remicade, Embrel) minskar inflammationen (a a).

Wolfe och Sirois (2008) beskriver att många aspekter i livet påverkas av sjukdo-men, förutom fysiska även känslomässiga, sociala, kognitiva, självkontrollerande och praktiska aspekter. De drabbade har ofta sänkt livskvalitet eftersom de stän-digt oroar sig för nya sjukdomsskov.

Idag är cirka 1 % av den svenska befolkningen drabbad av IBD, detta innebär att ungefär 90 000 svenskar har en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom (SBU, 2010-04-30).

IBS (Irritable Bowel Syndrome) ingår inte i begreppet IBD. IBS är funktionella besvär, vanligast i tjocktarmen, som leder till symtom som smärtor, uppblåsthet, gasbesvär och förändrade avföringsvanor. Vid IBS kan man inte finna någon or-ganisk orsak till symtomen, det finns alltså ingen inflammation eller skada på tar-men (Judd, 2006).

Ulcerös kolit

Ulcerös kolit ger inflammation och sår i hela eller delar av tjocktarm och ändtar-mens ytliga vävnadslager. Det vanligaste symtomet är diarré. Inflammationen hindrar tarmen från att absorbera vatten från tarminnehållet till blodet och gör att tarmen töms ofta. Såren i slemhinnan kan leda till att avföringen blir blod- och slemblandad. Andra vanligt förekommande symtom är smärtor, illamående och feber (Judd, 2006).

Sjukdomen är kronisk och har i 75-80% av fallen ett skovartat förlopp. Den kan debutera i alla åldrar men vanligast mellan 20 och 40 år och den är ungefär lika vanlig hos män som hos kvinnor. Antalet insjuknade har ökat kraftigt från mitten av 1900-talet och fram till idag (Halfvarson, 2008). Idag uppskattas nyinsjuknan-det i ulcerös kolit i Sverige till 13-15 personer per 100 000 invånare och år, nyinsjuknan-detta antal har varit stabil under de senaste åren (SBU, 2010-04-30).

Orsaken till sjukdomen är okänd, men man tror att bland annat arv, immunologi och miljöfaktorer spelar in. Rökning har visat sig skydda mot ulcerös kolit och

man har sett att patienter efter rökstopp kan drabbas avskov av sin sjukdom. De

totala negativa hälsoeffekterna överväger dock och även patienter med ulcerös kolit bör rådas att sluta röka. Vid svåra skov kan fulminant kolit inträda. Då enga-gerar inflammationen tarmväggens alla skikt vilket kan leda till bland annat perfo-ration av tarmen och blödning med komplikationer så som bukhinneinflammation, sepsis, chock och multiorgansvikt. Svåra skov hanteras därför i slutenvården. Pa-tienten övervakas och nutrieras ofta med total parenteral nutrition (TPN) trots att vetenskapligt stöd för detta enligt Halfvarson inte föreligger. 20-30% av patien-terna som drabbas av svårt skov förbättras inte trots medicinsk behandling och måste då kolektomeras (Halfvarson, 2008).

Crohns sjukdom

Crohns sjukdom orsakar inflammation, vanligtvis i tjock- eller tunntarm men kan också drabba vilken del som helst av mag- tarmkanalen, från mun till ändtarm. Alla tarmens vävnadslager kan inflammeras. Tidiga ofta förekommande symtom

är buksmärtor, ömhet och diarré. Förstoppning, tarmblödning, viktnedgång och diskret feber kan också förekomma. Hos barn kan Crohns sjukdom i vissa fall leda till tillväxthämning och försenad könsutveckling. Inflammationen orsakar steno-ser, svullnad och ärrbildning vilket i sin tur kan hindra eller blockera tarmpassa-gen. Sjukdomen kan leda till att fistelgångar bildas från tarmen till andra organ som blåsa, vagina eller hud. Nutritionsproblem är vanliga på grund av att inflam-mationen hindrar tarmen från att absorbera näring (Judd, 2006).

Sjukdomen kan ha mycket olika kliniskt förlopp, den kan gå i skov eller leda till kroniska kontinuerliga besvär. Cirka 80 % av patienterna kommer att behöva ge-nomgå kirurgiska ingrepp till följd av sjukdomen. Man har funnit beskrivna fall där symtomen liknar de vid Crohns sjukdom så tidigt som från 1700-talet. I början av 1900 talet visade T K Dalziel nio patienter som hade drabbats av inflammation i tarmen som inte var tuberkulös men det var först när gastroenterologen Burril B Crohn och två medförfattare år 1932 visade 14 liknande fall som sjukdomen blev mera känd. Först trodde man att endast tunntarmen drabbades men sedan 1960-talet vet man att sjukdomen kan drabba hela mag- tarmkanalen. Hos patienter med kolit kan man i 10-15% av fallen inte avgöra om de har Crohns sjukdom eller ul-cerös kolit (Brinkenberg Lapidus, 2008).

Sjukdomen är mycket vanligare i Skandinavien, norra Europa och Nordamerika än i Sydeuropa, Afrika och Asien. År 2001 hade 0,2 % av den vuxna befolkningen i Sverige Crohns sjukdom, ingen större skillnad kan ses mellan könen. Sjukdomen kan debutera i vilken ålder som helst men vanligen före 30 års ålder. Orsaken till sjukdomen är hittills okänd men man tror att ett flertal faktorer bidrar till att utlösa sjukdomen hos en predisponerad individ, däribland immunologiska, mikrobiella och yttre faktorer. I tvillingstudier har man funnit bevis för en ärftlig faktor. Man vet att rökning ökar risken för att insjukna och leder till ett svårare sjukdomsför-lopp (Brinkenberg Lapidus, 2008).

Idag ökar insjuknandet av Crohns sjukdom i Sverige främst hos barn. Man räknar med att 10 personer per 100 000 invånare insjuknar per år (SBU, 2010-04-30).

Mikroskopisk kolit

Det finns en grupp diarrésjukdomar där det dominerande symtomet är kronisk vattnig diarré utan blod ofta tillsammans med uppblåsthet, gasbesvär och buk-smärtor. Trots att de ofta har täta diarréer är dessa patienters allmäntillstånd vanli-gen opåverkat medan de sociala konsekvenserna för patienterna kan vara stora. Tjocktarmens slemhinna ser för ögat normal eller nästan normal ut men vid mik-roskopisk undersökning kan man se typiska förändringar, dessa sjukdomar samlas under namnet mikroskopisk kolit och ingår i diagnosgruppen IBD (Bohr, 2008). De vanligaste typerna av mikroskopisk kolit är kollagen kolit som beskrevs första gången 1976 av Claes Lindström, patolog från Malmö och den lymfocytära koli-ten som amerikanen Lazenby och hans grupp beskrev 1989. Sjukdomen diagnos-tiseras hos en tiondel av de patienter som undersöks med koloskopi för att utreda oblodig diarré, en stor ökning har setts i epidemiologiska studier där incidensen ses närma sig den för ulcerös kolit, ökningen tros främst bero på förbättrad kun-skap och diagnostik samt ökat intresse för sjukdomen. Sjukdomen drabbar ofta äldre kvinnor men förekommer också hos yngre personer och man har sett enstaka fall hos barn. Cirka 40 % av patienterna med mikroskopisk kolit har en eller flera samtidiga autoimmuna sjukdomar, oftast reumatoid artrit, tyreoideasjukdomar,

diabetes mellitus eller celiaki. Man har inte sett någon ökad malignitetsrisk (Bohr, 2008).

Orsaken till sjukdomen är fortfarande okänd men på grund av att så många patien-ter har samtidiga autoimmuna sjukdomar tror man på en autoimmun orsaksmeka-nism, det finns också teorier om att immunologiska reaktioner i tarmslemhinnan utlöses av något ämne i avföringen hos patienter som av någon anledning är pre-disponerade för sjukdomen. Man har också sett att vissa läkemedel kan utlösa mikroskopisk kolit (Bohr, 2008).

Diagnos

Den genomsnittliga åldern då IBD diagnostiseras är 27 år. Tio procent av patien-ter med Crohns sjukdom får sin diagnos innan sin artonårsdag (Judd, 2006). Det är inte ovanligt att det tar tid innan patienterna får sin diagnos, ibland kan det t o m ta flera år. I Australien har man funnit ut att det kan ta allt från ett till tio år från symtomdebut tills diagnos fastställts (Shorten, 1995). En person som har en familjemedlem med IBD löper 10 gånger större risk att själv drabbas. De flesta som insjuknar är mellan 15 och 35 år. Efter 35 år minskar risken, för att åter öka vid 50 års ålder, innan den minskar igen (Twedell, 2008).

Ungdomar och unga vuxna

Psykoanalytikern Erik Homburger Erikson, som inriktade sig på utvecklingspsy-kologi, vidareutvecklade Freuds idéer. Han delade upp människans utveckling i en serie faser. Varje fas i livet såg han som nödvändig. Övergången mellan faserna kan vara komplicerad och de psykosociala konflikter som varje fas innebär såg han som utmaningar som kan leda till fortsatt utveckling och mognad. Eriksons teori omfattar hela människans livscykel, till skillnad från Freuds. Erikson hade en ljus människosyn, han trodde på människans förmåga att övervinna hinder och att därigenom förvandla svårigheter till mognad och klokskap (Tamm, 2002). Under tonåren, i det ungefärliga åldersspannet 13 till 18 år ansåg Erikson att den utmärkande konflikten består i identitet kontra splittring. Det man genom att han-tera konflikten kan tillägna sig är trohet, det vill säga att kunna lita på sig själv, anses som pålitlig av andra och kunna ge sin lojalitet till en ideologisk sak. Om hanteringen av konflikten blir problematisk kan det leda till brist på bekräftad trohet och i förlängningen symtom som blyghet, trots eller att individen ansluter sig till någon kontroversiell sak (Erikson, 2004).

Konflikten som infaller i den tidiga vuxenåldern, mellan 19 och 30 års ålder, då man gått igenom sitt sökande efter identitet, utgörs av närhet kontra isolering. Det man kan lägga till sin personlighet genom denna meningsfulla kris är kärlek i nära relationer och en förmåga att förlora sig själv i mötet med en annan i kropp och själ. Ens nyfunna identitet kompletteras med andras i arbetsliv, vänskap och fa-miljeliv. Man klarar genom detta att engagera sig i relationer där det krävs kom-promisser och uppoffrande. Motsatsen till närheten och intimiteten är isolering och avståndstagande vilka också utgör hoten i den psykosociala konflikten som är avgörande i det här livsstadiet (Erikson, 2004).

Förebygga

Eftersom vi inte känner till de bakomliggande orsakerna till sjukdomen kan vi inte förebygga den. De som drabbats av IBD kan förändra diet och livsstil för att kon-trollera sina symtom. Det kan hjälpa att undvika mjölkprodukter och gasbildande

födoämnen, äta mat med lägre fettinnehåll eller att äta mindre måltider oftare. Det kan också vara klokt att se till att få tillräckligt med vila och att undvika stress (Judd, 2006).

Behandla

Det finns inget botemedel för IBD men man försöker kupera symtomen genom medicinsk behandling. I allvarliga fall kan operation behövas för att till exempel avlägsna inflammerad tarm eller åtgärda tarmhinder (Judd, 2006).

Genom behandlingen eftersträvas symtomfrihet, endoskopisk remission, att före-bygga återfall och att öka patientens livskvalitet. Läkemedel som kan komma ifråga för att dämpa inflammation är bland annat sulfasalazin, steroider och im-munförsvarshämmande medicinering (Brinkenberg Lapidus, 2008 och Shorten 1995). Alla dessa läkemedel kan leda till biverkningar och oönskade effekter. Det tar ofta tid att ställa in patienten på rätt preparat och dosjustering kan ta tid. Andra läkemedel som används till patienter med IBD är antibiotika, medel mot diarré, laxeringsmedel och smärtstillande (Judd, 2006 och Shorten, 1995). Det är viktigt att inte överdosera då detta kan dölja symtom vid akut försämring. Vid överdose-ring av Loperamid, t ex Imodium, kan symtomen ibland fördröjas. Exempel på några symtom som kan uppträda vid överdosering av detta läkemedel är

and-ningsdepression, bradykardi, hallucinationer, toxisk megakolon ochyrsel (Fass

2010-04-27).

Både IBD och dess behandling med steroider ökar risken för osteoporosutveck-ling. Därför är det viktigt att patienterna tränar, slutar röka, dricker måttligt med alkohol, upprätthåller en bra diet gällande kalori- och kalciumintag för att förhind-ra förlust av benmassa och fförhind-ramtida fförhind-rakturer (Nightingale, 2006).

Fertilitet och graviditet

Ulcerös kolit eller inaktiv Crohn verkar inte ge några fertilitetsproblem hos kvin-nor. Däremot upplevs kvinnor med aktiv Crohn eller som har genomgått ”ileal

pouch-anal anastomosis” (IPAA) ha mer problem. Kvinnor som är i en inaktiv fas

i sin sjukdom när de blir gravida är mer benägna att få ett skov av sjukdomen un-der graviditeten än om de inte varit gravida. Skoven uppträun-der vanligtvis unun-der den första trimestern av graviditeten och direkt efter att barnet har fötts. Både gra-viditet och förlossning kan vara relativt normal hos kvinnor med IBD, med det är ändå viktigt att de pratar med sin läkare innan de blir gravida (Judd, 2006). Om kvinnan opererats med bäckenreservoar eller om sjukdomen är perianal förordas

kejsarsnitt, i övriga fall rekommenderas vaginal förlossning (Brinkenberg

Lapi-dus, 2008).

Under en graviditet går de flesta medicinerna bra att ta, förutom immunförsvars-hämmande medicinering. Eftersom det finns så lite vetenskap om riskerna för fostret vid medicinsk behandling under graviditet, så rekommenderas ändå pre-ventivmedel under behandlingstiden och upp till sex månader efter avslutad be-handling (Judd, 2006). Risken för missfall, låg födelsevikt och för tidigt födsel är ökad vid aktiv sjukdom. Graviditet bör därför planeras in i ett lugnt skede av

sjuk-domen (Brinkenberg Lapidus, 2008 och Judd, 2006).

Omvårdnad vid kronisk sjukdom

Söderberg (2009) pekar på att de kroniska sjukdomarna idag är det största hotet mot människors hälsa i västvärlden. Vanligtvis kan man inte se på en människa att

han eller hon bär på en kronisk sjukdom. Ibland kan en och samma person samti-digt bära på flera olika kroniska sjukdomar. Sjukdomarna kan växla mellan akuta respektive lugnare faser och detta i sig leder till osäkerhet (a a). Kroniska mar är per definition livslånga, men det finns mycket osäkerhet kring hur sjukdo-men kommer att utvecklas, hur förloppet kan tänkas bli och eventuella behand-lingar. Sjukdomen drabbar inte enbart den sjuke t ex genom förlust av normalt liv och sociala kontakter utan den drabbar även den sjukes familj och närstående (Nordenfeldt, 2005 och Söderberg, 2009).

För människor är det viktigt att komma underfund med och även få en förklaring till sin sjukdom. Sjukdomen kan göra att de känner sig ensamma eller utanför. Genom att träffa människor som befinner sig i liknande situationer, kan samhö-righet och trygghet bli resultatet. Söderberg beskriver hur viktigt det är att om-vårdnadspersonal förstår hur sjukdom påverkar människors liv, detta för att de ska kunna ge en god omvårdnad.

Patienterna behöver medicinera regelbundet och följa speciella råd även när de känner sig bra och vilket ofta innebär betydande livsstilsförändringar. Med hjälp av regelbundna kontroller och återkommande undersökningar följs effekten av behandlingen. Dessa åtgärder kan inkräkta på ett normalt vardagsliv. Utbildning i hur patienten själv kan ta kontroll över sin sjukdom är av största vikt för att få bästa möjliga utfall av behandlingen (Nightingale, 2007).

Det multidisciplinära teamet runt patienten spelar en stor roll när det gäller att hjälpa dessa patienter till en dräglig livskvalitet (Twedell, 2008). Shorten (1995) visar att sjuksköterskor kan påverka patienters attityd i en positiv eller negativ riktning gällande behandling och upplevelserna i stort. De har som utgångspunkt att patienten lätt ska kunna få kontakt med vården vid tidiga tecken på nytt skov eftersom tidig behandlingsstart är en nyckel till framgångsrik behandling. Av samma anledning är det viktigt med en kontinuitet i vårdkontakterna. På många sjukhus finns därför IBD-mottagningar med sjuksköterskor och läkare som patien-ten kan kontakta vid misstanke om skov eller vid andra problem relaterade till tarmsjukdomen. Mottagningen brukar också följa upp patienternas medicinering. Patienter som behandlas med immunförsvarshämmande läkemedel blir föremål för extra omfattande kontroller (Shorten, 1995).

Förutom medicinsk behandling är det viktigt att patienten får hjälp med sin nutri-tion i de fall det behövs. Både under skov och mellan skoven kan nutrinutri-tionsstöd och eventuella kosttillskott komma ifråga. Här kan en dietist vara till stor hjälp för patienten (Shorten, 1995).

Enligt Twedell (2008) spelar sjuksköterskan en viktig roll för att ge patienten de verktyg och information han eller hon kan behöva för att leva så hälsosamt som möjligt. Att ge patienten en ordentlig utbildning, vård och support är a och o. Att lära patienterna om en passande diet, hur viktigt det är att följa ordinerad medici-nering och även att upprätthålla en adekvat vätskebalans ingår i detta. I de fall behandling och förebyggande åtgärder inte fungerar blir det ibland aktuellt med operation, då är det viktigt att sjuksköterskan stödjer patienten så att denne kan klara av att leva med sin kroniska sjukdom och de kroppliga förändringar som blir resultatet av operationen. Att utbilda och stödja patienter och närstående, både på sjukhuset och i hemmet är en viktig uppgift för sjuksköterskan (a a). Söderberg

(2009) menar att sjuksköterskans roll bl a är att bedöma patientens vårdbehov och genom omvårdnad hjälpa och stödja patienter och deras anhöriga i deras vardag. När patienten är inneliggande är det angeläget att denne får enskilt rum och till-gång till separat toalett. Patienten, som ibland är allmänpåverkad, besväras av buksmärtor och ibland smärtsamma diarréer och behöver därför avskildhet. Käns-lan av att lukta illa kan också upplevas som psykologiskt påfrestande (Lindström, 1999 och Shorten, 1995). Huden runt analöppningen kan vara svullen och sårig och det kan leda till smärta vid de ofta täta tarmtömningarna. Patienten behöver informeras om hur huden bäst vårdas och rengörs (Ericson & Ericson, 2008 och Lindström, 1999).

Forskning

Den kroniska sjukdomen kan beskrivas ur två perspektiv. Ett inåtperspektiv, där det fokuseras på patientens, närståendes och/eller personalens upplevelser av sjukdom och dess påverkan på det dagliga livet. Vid forskning från ett inåtper-spektiv kan omvårdnadspersonal få en ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdom. Här kan det komma fram människors upplevelser och tankar som är viktiga för omvårdnadens utformande och genomförande. Tvärtemot gäller det vid ett utåtperspektiv, då fokuseras enbart på sjukdom, symtom och behandling. Det bästa resultatet nås när det finns förståelse och kunskap om båda perspektiven. Genom att systematiskt och metodiskt analysera människors berättelser om deras upplevelser kan dessa bli till vetenskapliga grund (Söderberg, 2009).

Swibreg

För att förbättra vården för patienter med IBD har ett svenskt register; Swibreg, startats. Sveriges kommuner och landsting står för finansieringen av detta register och det är kostnadsfritt för vårdgivarna att ansluta sig. Eftersom vården av IBD-patienterna ofta sköts av flera medicinska specialiteter så består styrgruppen av representanter från Barnläkarföreningens arbetsgrupp för gastroenterologi, Kolo-rektalföreningen, det tidigare kolitregistret och Svensk gastroenterologisk före-ning. De senaste åren har allt fler barnkliniker anslutit sig till Swibreg vilket är positivt eftersom många insjuknar i tonåren, och senare överflyttas till vuxenvår-den. I september 2009 omfattande Swibreg 9912 patienter. Av dessa hade 35 % Crohns sjukdom, 51 % ulcerös kolit och 14 procent någon annan form av IBD. Via Swibreg kan läkemedelsbiverkningar registreras, det går att följa hur patien-terna svarar på insatta läkemedel och vårdpersonal kan använda registret som ett beslutsstöd. Swibregs mål är att öka kunskaperna om IBD, dess risker och be-handlingar, genom att utveckla riktlinjer och beslutsstöd. Utveckling av registret pågår ständigt, och i framtiden är det tänkt att patienterna själva ska kunna föra in egna data i systemet, t ex hur deras livskvalitet är och vilka symtom de har. Hos barn med IBD är tillväxten en viktig måttstock på hur deras behandling fungerar, därför pågår utveckling av en digital tillväxtkurva. Genom att använda data från Swibreg och data från Socialstyrelsen kan bl a prognos, sjukdomsförlopp samt resultat av medicinsk och kirurgisk behandling studeras. På detta sätt kan vård och behandling bättre skräddarsys för varje enskild patient. Vårdpersonal kan även få tillgång till omedelbar statistik gällande de egna patienterna (Ludvigsson & Myre-lid, 2009).

IBDQ (Inflammatory Bowel Disease Questionnaire)

Guyatt och kollegor utvecklade med hjälp av personal och 77 patienter med IBD, ett frågeformulär som var tänkt att användas till patienter med ulcerös kolit eller Crohns sjukdom, målet var att kunna bedöma hälsostatus och finna sjukdomsrela-terad dysfunktion. Med hjälp av intervjuer utformades ett formulär med fyra un-dergrupper: emotionell dysfunktion, gastrointestinala symtom, social dysfunktion och systematiska symtom. Totalt består formuläret av 32 frågor (Bowling, 2001). Formuläret besvaras med hjälp av Likertskalor (Polit m fl, 2001). Patienten får markera i vilken grad den instämmer i påståenden. Låg poäng indikerar dålig livs-kvalitet. Formuläret tar ungefär 10-25 minuter att fylla i (Bowling, 2001).

Leukocytaferes

SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) gjorde en rapport 2009 gäl-lande nyttan av leukocytaferes. Denna metod går ut på att lindra symtomen vid medelsvår till svår inflammatorisk tarmsjukdom, genom att minska proteiner och celler från blodet. Det innebär att man tar bort den del i blodet som tros vara sjuk-domsframkallande. Man kan använda sig av två olika tekniker. Båda innebär att blodet tappas ut via en venkateter, härefter kan blodet filtreras igenom en cylinder med kulor av cellulosaacetat, Adacolumn, kallas denna teknik. Om blodet där-emot filtreras igenom ett filter av polyesterfiber kallas den för Cellsorba. I båda fallen återförs blodet till blodomloppet. Den sistnämnda Cellsorba används än så länge endast i forskningssammanhang. Behandlingen tar en timme och bör uppre-pas varje vecka under fem veckor. Den totala behandlingskostnaden per patient och behandlingsomgång ligger mellan 60 000-115 000 kronor. Nyttan med leuko-cytaferes vid medelsvår till svår ulcerös kolit i jämförelse med konventionell lä-kemedelsbehandling går inte att finna. Däremot har metoden mildare och färre biverkningar under behandlingsperioden, men det saknas kunskaper om biverk-ningar på längre sikt. Få studier med god kvalitet är gjorda gällande leukocytafe-res vid inflammatorisk tarmsjukdom och det gick inte att säkerställa metodens effektivitet, eller hur kostnadseffektivt den är (SBU, 2010-04-30).

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

Syfte

Vårt syfte med denna litteraturstudie är att belysa unga människors upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).

Frågeställning

Vilka upplevelser har unga människor av att leva med inflammatorisk tarmsjuk-dom (IBD)?

Avgränsningar

Vi har valt att inte inkludera studier som fokuserar på skillnader i upplevelse kopplade till olika interventioner och inte heller de som handlar om upplevelser hos personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) med andra samtidiga dia-gnoser.

Definitioner

Adolescent (engelska): ”ung människa, mellan puberteten och vuxen ålder”

(Nordstedts Stora Engelsk-svenska lexikon, 2004).

Egen definition

I detta arbete menar vi att en ung människa är mellan 12-25 år.

METOD

För att uppnå syftet gjordes en litteraturstudie enligt Willman m fl (2006).

Inklusions- samt exklusionskriterier

Vi har valt att inkludera vetenskapliga artiklar gällande unga människor skrivna på svenska eller engelska och som publicerats under de senaste 15 åren. Veten-skaplighet bedömdes enligt Polit m fl:s (2001) kriterier. Artiklarna skulle också finnas tillgängliga i fulltext utan kostnad.

Eftersom vi ville undersöka patienternas upplevelser av att leva med IBD sökte vi efter deras berättelser via intervjuer eller öppna skrivna frågor, men vi var inte intresserade av deras svar på olika formulär, mätinstrument eller verktyg som IBDQ eller olika quality of life skalor där vi skulle få numerära svar istället för individernas berättelse om sina upplevelser varför sådana studier exkluderades. Vi har också valt att exkludera metaanalyser, reviewartiklar och litteraturstudier. Det visade sig att kvalitativa studier om patienters upplevelser av att leva med IBD som inte byggde på svar på formulär, mätinstrument, verktyg eller skalor var relativt sällsynta. Av den anledningen sökte vi kompletterande artiklar genom referenslistor i de funna artiklarna. Tyvärr gav denna sökning inga ytterligare träf-far. Av de artiklar vi läste i fulltext och som uppfyllde de vetenskapliga kriterierna samt svarade väl mot studiens syfte visade sig 7 av 10 avhandla upplevelser hos ungdomar eller unga vuxna vilket förvånade oss. Vi ansåg att urvalet skulle bli skevt om vi inkluderade de tre studierna gällande vuxna bland den stora majorite-ten studier gällande yngre varför dessa tre studier också exkluderades.

Litteratursökning

Vi har sökt artiklar via databaserna Cinahl, Psychinfo och Pubmed. Sökorden vi använde oss av var: Inflammatory Bowel Disease, qualitative, interview, experi-ence, ”lived experience”, ”psychosocial aspects” och ”psychosocial factors”. Se tabell s 13.

Metod för kvalitetsgranskning av artiklar

Artiklarna lästes igenom och kvalitetsbedömdes enligt mall för studier med kvali-tativ metod (Willman, m fl, 2006).

Databearbetning

Polit m fl (2001) menar att analysen av kvalitativ data börjar med sökandet efter återkommande begrepp och att triangulering ökar analysens trovärdighet. Med triangulering menas att två eller fler personer är involverade i analysprocessen. Vi läste därför igenom artiklarna och kodade materialet var för sig. Vi följde Hart-mans (1998) metod att koda datamaterialet genom att börja med att söka begrepp

som verkade vara viktiga upplevelser i de ungas liv och sedan kategorisera dessa begrepp genom att föra samman de som handlade om samma sak. Härefter träffa-des vi och jämförde de begrepp och kategorier vi fått fram. Genom vår diskussion framträdde åtta kategorier; att vara normal, dietens påverkan, familjen, framtiden, medicinering, påverkan på det dagliga livet, stöd samt överflyttning från barn- till vuxenvård. Efter förnyade genomläsningar kände vi att en del av begreppen pas-sade in under mer än en kategori, därför gjordes ett nytt försök att identifiera hu-vudteman, det vill säga områden inom vilka de unga upplevde att sjukdomen hade störst påverkan i deras dagliga liv. Vi nådde till slut konsensus om sex huvudte-man nämligen behandling, framtid, mognad, måltider, relationer och symtom. Huvudteman används, enligt Polit m fl, ofta som underrubriker i resultatkapitlet vilket vi också valde att göra (a a).

Nedanstående tabell avser slutligt sökresultat 2010-03-07.

Databas Sökord Träffar An

ta l arti klar i f u ll text, i n tr ess an ta r e lat e rat ti ll syf tet D uble tt e r Rest Exkluder a de pga publ icer ade f ö re 1995 Rest , läst a ab str acts E x k lude ra de pga r e v ie w e lle r mä tins tr ume n t Rest , läst a fu ll text E xkl u d e rad e p g a ej veten skap li g a Rest Uppf y lle r inte s y ft e t m e d s tudi e n Rest Ex k lude ra de pga V u x n a R e s t ungdom a r oc h ung a v u x n a

Cinahl 1 Inflammatory Bowel Diseases, MH 997

2 qualitative 69313

3 interview* 156947

4 1 och 3 50 10 0 10 0 10 3 7 1 6 2 4 2 2 5 ”Inflammatory Bowel Disease*” 2661

6 5 och 3 och 2 96 13 7 6 0 6 3 3 0 3 0 3 0 3 7 5 och 3 258 18 15 3 1 2 1 1 0 1 1 0 0 0 8 Inflammatory Bowel Diseases, MH/NU/PF/SS 147 17 6 11 0 11 3 8 4 4 3 1 0 1 Pubmed 1 Inflammatory Bowel Disease, MeSH 47565

2 experience 331916 3 qualitative 85313 4 ”lived experience” 957 5 interwiev* 175903 6 ”psychosocial aspekts” 1649 7 ”psychosocial factors” 6309

9 2 eller 4 eller 6 eller 7 och 1 och 5 och 3 33 4 3 1 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 Psychinfo 1 ”Inflammatory Bowel Disease*” 1292

2 qualitative 141308

3 Interview* 233507

4 1 och 3 352

5 1 och 2 och 3 65 5 4 1 0 1 0 1 0 1 0 1 1 0 6 ”Inflammatory Bowel Disease*”, Key word 301 28 12 16 4 12 10 2 0 2 2 0 0 0 Totalt 1256939 95 47 48 5 43 20 23 5 18 8 10 3 7

RESULTAT

Under denna rubrik presenteras resultatet av de sju artiklar som uppfyllde vårt syfte och vår frågeställning.

Vi fann att de ungas upplevelser kunde relateras till sex huvudsakliga områden nämligen behandling, framtid, mognad, måltider, relationer och symtom.

Behandling

Det fanns både negativa och positiva upplevelser kring medicinering, vård och behandling i de olika studierna. Nicholas m fl (2007) studie pekar på att medicine-ringen och följder av behandlingar ibland upplevdes som värre än de egentliga sjukdomssymtomen. En kille berättade om hur medicinering med steroider gjort hans liv till ett helvete på grund av att han blev mobbad av skolkamrater för sitt av medicinen förändrade utseende. Han påtalade hur tacksamma han och andra sjuka skulle bli om det kunde uppfinnas nya typer av läkemedel utan biverkningar (a a). Hjälplöshetskänslor var vanligt förekommande då medicineringen inte gav avsett resultat, och det kunde kännas svårt att fullfölja den planerade behandlingen då resultatet uteblev (Schneider m fl 2009).

Flera unga kvinnor i Schneider m fl (2009) studie använde Loperamidpreparat (t ex Imodium) i förebyggande syfte vilket gjorde att de kunde äta vad de ville. Ibland var deras förväntan på detta läkemedel så stor att de t o m överdoserade. Att ha ständig tillgång till Loperamid hjälpte även psykiskt, bara vetskapen om att de hade medicinen med sig gjorde att de kände sig bättre och slapp oro. Några använde sig också av medel vid laktosintolerans (a a).

Framtid

Några ungdomar oroade sig för konsekvenserna av att deras skolgång blivit på-verkad av sjukdom och frånvaroperioder.

”/.../I mean that my disease has destroyed my education I have no education today Otherwise I would perhaps have been something”

(Brydolf & Segesten, 1996, s 44)

Det framkommer att de unga ofta oroade sig för hur en framtida arbetsgivare skul-le komma att ställa sig till deras sjukdom och en eventuell högre sjukfrånvaro än hos en anställd utan IBD (Nicholas m fl, 2007 och Woodgate, 1998). Några upp-levde att de hade vant sig vid att IBD var en del av deras liv och tänkte inte låta sjukdomen stå i vägen för framtida yrkesval. Andra menade att valet av yrke hade stor betydelse och att yrken med hög stress var uteslutna (Nicholas m fl, 2007). Många unga funderade på hur deras framtid skulle se ut och om de skulle kunna få barn någon gång (a a).

Mognad

I Brydolf & Segestens studie (1996) framkom att de unga hade både positiva och negativa upplevelser av föräldrarnas roll. Vissa unga berättade att deras föräldrar tog aktiv del i deras vård och i allt beslutsfattande. När det var nödvändigt talade föräldrarna i deras sak och framförde deras önskemål. Andra berättade att föräld-rarna höll inne med information, kanske med goda avsikter, eller att föräldföräld-rarna

inte kunde förstå att de behövde all information om en operation eller om vad konsekvenserna av en behandling kunde innebära.

Reichenberg m fl (2007) ringar in ambivalens som själva kärnan i hur de unga människorna upplevde föräldrarnas omsorger om och oro för dem.

En 14-årig kille med svår IBD berättade:

”When I first got sick she used to ask whether I was taking the medi-cines. And she asked loads of other things too. But now she knows I can manage by myself so she doesn’t need to ask all the time. Dad is more of a fusser. He asks me every night before I go to bed whether I’ve taken my medicines. ...It’s a bit of a pain, but it’s because he cares about me. ...But Mum really trusts me.”

(Reichenberg m fl, 2007, s 479).

Andra ungdomar påpekade att deras relation med föräldrarna hade stärkts och att de hade kommit närmare sin familj, några beskrev nya insikter och att de blivit mognare:

”I now know that if something goes wrong, I have to deal with it.”

(Nicholas m fl, 2007, s 6)

“I’m more sympathetic to others.” (a a, s 6)

Många ungdomar i Tuchman m fl:s studie (2008) tyckte att föräldrarnas stöd och involvering var en mycket viktig komponent för att det skulle bli en lyckad över-flyttning från barn- till vuxenvård. Samtidigt upplevde de att det var dags att själ-va ta anssjäl-var för sina läkarbesök. De som flyttat över till vuxenvård kände sig mogna och starka nog att klara detta. Somliga föräldrar ville inte släppa taget. En del unga kände oro över att föräldern inte längre fanns där och förklarade och be-skyddade dem från dåliga nyheter. Det visade sig i studien att de unga före över-flyttning till vuxenvård uteslutande uttryckte negativa åsikter om överöver-flyttningen, många kände sig tvingade att flytta. När överflyttningen väl var genomförd kunde de se fördelar med densamma. Före överflyttningen kände många unga att deras föräldrars åsikter togs mer på allvar än deras egna av vårdpersonalen. Den största positiva skillnaden mellan barn- och vuxenvård var att de unga kände att de själva hade mer kontroll över sin situation och att de var mer involverade i beslutsfattan-det efter överflyttningen (Tuchman m fl, 2008).

I Woodgates (1998) undersökning framkom att ungdomarna framhöll att det var viktigt att tänka på att dåliga perioder skulle komma att ersättas av bra perioder, så det var bara att ”hålla ut” och göra det bästa av sin situation. De menade att man som sjuk kunde hitta nya saker att göra, finna nya intressen som kunde ersätta sådant som man inte längre kunde utföra. Deras råd till andra drabbade var att försöka vara positiva genom att t.ex. uppskatta det man kunde äta istället för att tänka på vad man inte fick.

Måltider

I Woodgates (1998) undersökning framkom att de unga upplevde det som svårt att inte kunna äta det som alla andra kunde.

En 16-årig kille med Crohns sjukdom berättade hur sjukdomen begränsade hans möjligheter att välja mat han tidigare varit van vid:

”I had to give up a lot of things. In bad stages, I couldn’t touch

car-bonated drinks, I couldn’t touch Mac Donald’s, I couldn’t touch pizza, I couldn’t touch fries /.../” (s 215)

Schneider m fl (2009) beskrev hur de unga kvinnorna ibland hade svårt att utröna vilken sorts mat som ledde till ökade besvär och därför valde vissa att äta väldigt lite av allt.

”If I’m going to go to class, I’m not going to have a coffee before I

go, like or if I’m, I’m not going to eat something that I know is going to have a problem. If I’m doing something that I’m really concerned about like, um, if I had to go on a long car ride with somebody, like if it’s my parents or my boyfriend or whatever, but if it’s say some-one say that I didn’t really know that well, then I’m probably not go-ing to eat. I usually don’t eat before I go home because I don’t want to have a problem.” (Schneider m fl, 2009, s 88)

En annan nackdel med att inte kunna äta vilken mat de ville var förlusten av so-ciala sammankomster då man åt tillsammans med andra. De unga kvinnorna drab-bades dubbelt då de inte kunde äta maten de älskade och dessutom missade den viktiga sociala biten: att äta tillsammans.

Att ”slarva” eller ge efter för ett negativt kostbeteende var ett sätt att försöka kän-na sig normal. En kvinkän-na förklarade sin handling som det självklara valet även om valet fick stora konsekvenser:

”It was my like my birthday last week, so I obviously drank” (a a, s 85)

Det framkom också att de unga kvinnorna ofta övertygade sig själva om att nega-tiva symtom inte skulle uppkomma ifall de avvek från dieten just denna gång, trots att motsatsen bevisats vid ett flertal tidigare tillfällen. Samtidigt beskrev de besvikelsen över att inte ha lärt sig något från sina tidigare misstag. Under perio-der med hög stress verkade det inte spela någon roll vad de åt, de upplevde ändå att de konstant måste gå på toaletten (Schneider m fl, 2009).

Relationer

Familj

En del av ungdomarna i Woodgates (1998) och Nicholas m fl:s (2007) undersök-ningar upplevde känslor av att stå utanför sin familj, de upplevde att de var en börda för familjen och att de inte kunde hjälpa till ens med enklare hushållssyss-lor. Flera kände sig dessutom exkluderade från familjeritualer som måltider eller andra roliga sammankomster vilka var associerade med mat (Nicholas m fl, 2007).

Unga kvinnor i Schneider och Fletchers (2008) studie rapporterade om väldiga skuldkänslor över hur deras sjukdom drabbade deras familjemedlemmar, framför-allt föräldrarna.

”My parents always worried about my condition, physically and mentally. Their constant worrying was hard for me to watch. My family…would always do so much for me to try and make my life easier or at least more comfortable. Although these were nice ges-tures on their part, I felt bad that they always had to bend over backwards and go out of their way to accommodate my health.”

(s 142)

Vänner

Några unga kvinnor i Schneider och Fletchers (2008) studie berättade att det kun-de kännas svårt att berätta för vänner om sin sjukdom.

“/…/ Like you just don’t want to just tell someone, ‘Oh hey yeah um I have to go to the washroom more often’ or whatever.”

(s 142)

Nicholas m fl, (2007) tar upp hur de drabbade på grund av sjukdomen gick miste om att delta i dagliga aktiviteter och detta ledde till ett mindre socialt nätverk. De unga kände ofta skuld över att inte fullfölja vad de bestämt, de fick ofta ställa in sociala aktiviteter med kort varsel på grund av symtom från sin sjukdom (Schneider & Fletcher, 2008).

Pojk- och flickvänner

Det upplevdes extra svårt att förklara sin situation för en tilltänkt partner. De unga kvinnorna i Schneider och Fletchers (2008) studie tyckte att det var pinsamt att berätta om sina besvär, speciellt för sina pojkvänner. Några undvek till och med relationer för att slippa berätta.

”It’s embarrassing and sometimes, especially...like in relationships and stuff. Telling a guy all about your stomach problems isn’t really fun (laughs).” (s 142)

Vårdpersonal

Många unga oroade sig över att bryta relationer till vårdpersonalen inom barn-sjukvården som hade utvecklats under årens lopp. En ungdom delade med sig av sina tankar om att flytta från sin kända barnläkare till en specialist inom vuxen-sjukvården:

”He knows every single thing about me. He knows my whole family. He knows my whole life, and like, I like that he does. But I don’t think with any other doctor I would be comfortable with that, be-cause it would just feel weird.” (Tuchman m fl, 2008, s 561)

En person tyckte att intervjun i samband med undersökningen varit till hjälp

Andra i samma situation

Både Woodgate (1998) och Nicholas m fl (2007) beskrev hur de drabbade tyckte att det hjälpte att prata med andra som var i samma situation och som var diagnos-tiserad med samma sjukdom.

Andra människor i omgivningen

Omgivningens brist på stöd och förståelse för vad den unga människan genomli-der kan orsaka ökat lidande för dem. En 16-årig kille med Crohns sjukdom som tyckte om att träna karate tvingades på grund av sina symtom att sluta träna. Klubbkamraterna blev bekymrade men tränarna tyckte att han var lat och detta beskrev han som svårt att ta in känslomässigt eftersom han alltid gillat att gå till klubben (Woodgate, 1998).

Symtom

De unga upplevde ett brett spektrum av symtom som smärta, utseendeförändring-ar, brist på ork, tillväxtrubbningutseendeförändring-ar, trötthet, utmattning och att behöva gå på toalet-ten omedelbart vid trängning till avföring (Nicholas m fl, 2007 och Schneider & Fletcher, 2008).

En ung tjej som deltog i Nicholas m fl:s studie (2007) berättade om sin önskan om att vara normal, och med att vara normal menade hon att hon skulle vara smärtfri. Hon berättade också att hon inte tyckte om sitt utseende. Hon var mager, blek, hade tunt hår och dålig tillväxt. Man kunde se att tjejer oftare uttryckte oro över förändrat utseende till exempel viktuppgång och cushingoida tecken relaterade till steroidbehandlingen medan killar bekymrade sig över att inte vara lika långa, snabba eller starka som sina jämnåriga.

Schneider och Fletchers (2008) studie visade att många av de unga kvinnorna upplevde en extrem trötthet eller utmattning, ofta i kombination med smärta, som påverkade vardagslivet genom att även den minsta uppgift kändes som ett oöver-stigligt hinder. Att träffa vänner eller gå till skolan kunde periodvis kännas omöj-ligt.

Flera unga kvinnor i studien beskriver en självuppfyllande oro för att omedelbart behöva gå på toaletten där det är svårt att avgöra vad som är hönan eller ägget.

”/.../ It’s really like the worst feeling when you’re [out] somewhere and like you just, the more you try not to think about having to, to, to go, then it always, it always happens [that you have to].” (s 140)

De unga kvinnorna beskrev att dessa situationer oftast inträffade när de var på offentliga platser och mer sällan när de var i en välkänd miljö till exempel sitt eget hem. Dessutom framkom det att det upplevdes som pinsamt att använda andras eller offentliga toaletter (a a).

Som exempel på hur brådska att gå på toaletten kunde leda till generande situatio-ner i vardagslivet berättade en kvinna om hur hon varit tvungen att lämna en kund innan de var klara för att gå på toaletten, kunden förstod inte varför men arbets-kamraterna gjorde (Schneider & Fletcher, 2008).

DISKUSSION

Under denna rubrik diskuterar författarna använd metod och resultat.

Metoddiskussion

Syftet med att göra en litteraturstudie, är att sammanställa forskningsresultat inom ett visst område (Polit m fl, 2001). Syftet med denna studie var att belysa unga människors upplevelser av att leva med inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD). Anledningen till att vi valde att göra en litteraturstudie berodde till största delen att vi inte har någon naturlig patientkontakt utan endast kundkontakt med försäk-ringstagare.

Vid grovsökning inför denna litteraturstudie fann vi många artiklar, detta eftersom vi använde oss av sökningen ”quality of life”. Det visade sig att många studier gjordes med hjälp av frågeformulär, t ex IBDQ. Eftersom vi var intresserade av att ta del av patienters upplevelser kring hur det är att leva med IBD var vi tvungna att modifiera vår sökning. Dessvärre fanns det inte mycket forskning på ämnet. Vi fann ändå 10 artiklar som var relevanta för syftet. Vid närmare granskning fram-kom det att tre av artiklarna handlade om vuxna och att sju handlade om unga människor. Efter samtal med vår handledare valde vi att exkludera artiklarna som handlade om vuxna eftersom vi ansåg att det skulle bli ett skevt resultat med så få artiklar som gällde vuxna jämfört med ett stort antal som avhandlade unga männi-skors upplevelser. Vi var också bekymrade över att få ett alltför brett åldersspann. Detta hade uppmärksammats vid den kollegiala granskningen av vår projektplan där kollegorna menade att urvalsgruppen var för vid, med tanke på att upplevel-serna kunde skilja sig markant beroende på ifall man är 15 eller 80 år.

I vår studie är fyra av artiklarna är från Kanada, två från Sverige och en från USA. Vi tror inte att resultatet har påverkats trots att övervägande artiklar är kanaden-siska, eftersom en ung människas uppväxt och levnadsförhållanden inte borde skilja sig i någon större utsträckning mellan länderna. Enligt Schneider och Flet-cher (2008) lider ca 200 000 personer i Kanada och 1 000 000 amerikaner av IBD. Kanada är ett av de länder som har den högsta procenten av denna sjukdom i värl-den, möjligen är detta orsaken till att en stor del av omvårdnadsforskningen kom-mer därifrån.

En av artiklarna handlade om barn och unga från 7 upp till 19 år och en annan om individer mellan 11 och 31 års ålder. Anledningen till att vi valde att inkludera dessa, trots att vissa av studiepersonerna var yngre och äldre än vår egen defini-tion av ung människa, var det begränsade material som fanns i ämnet och att dessa i övrigt uppfyllde syfte och frågeställning.

I en artikel hade endast 3 av 23 studiepersoner IBD, de övriga hade andra kronis-ka sjukdomar. Till artikelns fördel kronis-kan dock nämnas att det fanns gott om rikronis-ka beskrivningar av de ungas upplevelser och att det under varje citat stod ålder och diagnos. Vi valde att inkludera artikeln men endast använda oss av upplevelser uttalade av de tre individerna med IBD.

En nackdel med detta arbete är att det endast innehåller sju artiklar, vi är medvet-na om att detta kan ha påverkat resultatet. Kanske hade vi funnit fler artiklar om vi inte bara använt oss av artiklar som fanns tillgängliga i fulltext. Trots detta känner

flammatorisk tarmsjukdom. Eftersom varje individs upplevelse är unik och urvalet är så begränsat anser vi dock inte att det råder informationsmättnad i materialet. Vi har valt att inte översätta citat från intervjuer från engelska till svenska efter-som vi anser att de ger ett mer exakt uttryck av upplevelsen lästa på originalsprå-ket.

Resultatdiskussion

Resultatet av denna studie visar att upplevelserna skiljer sig mycket mellan de unga. Varje individs upplevelse i sig är unik och kan inte generaliseras eller antas gälla alla unga med IBD. Resultatet pekar dock på att unga med IBD ofta beskri-ver upplevelser som rör behandling, måltider, relationer, symtom, mognad och framtid. Vi anser att detta tyder på att sjukdomen har störst påverkan på just dessa aspekter av livet. De ungas berättelser kan börja sprida ljus över ett område som tidigare huvudsakligen beforskats ur ett statistiskt perspektiv.

När vi letade material fann vi inte mycket där patienternas egna upplevelser fram-kom. Däremot fanns det mycket forskning som var baserat på

IBDQ-frågeformulär. Ur dessa formulär framkommer ett mått på individens livskvalitet i sifferform. Vi frågar oss därför: är IBD ett sjukdomsbegrepp som har låg status när det gäller omvårdnadsforskning? När det gäller läkemedelsforskning är områ-det inte eftersatt. Det pågår mycket forskning med att ta fram nya läkemedel och behandlingsmetoder, t ex leukocytaferes. Martins m fl (2004) refererar till att man i USA för 20 år sedan tittat på direkta och indirekta kostnader gällande denna pa-tientgrupp, redan då blev den totala summan ungefär 4 1/2 miljarder dollar! Under de sista åren har dyrare behandlingar utvecklats. Det är ännu oklart om dessa kan leda till att kostnaderna kan minskas (a a).

Endast i två av de sju artiklarna har etik diskuterats på annat sätt än att man näm-ner i artikeln att etiska riktlinjer följts. Vi ifrågasätter att man inte för en mer ut-förlig etisk diskussion i artiklar som baseras på intervjuer av unga människor i en känslig ålder. Polit m fl (2001) påtalar att man särskilt bör tänka på de etiska di-mensionerna när sårbara grupper studeras.

De som ändå diskuterade ett etiskt förhållningssätt var Woodgate (1998) som sök-te detaljerade beskrivningar av hur unga upplevde kronisk sjukdom och påpekade att det var av särskild vikt att undersökaren inte kände patienten, detta för att för-säkra patienten sekretess. Brydolf m fl (1996) tog upp att deras intervjuer till största delen ägde rum i hemmen eftersom det fanns en risk att de unga skulle associera känslor och förväntningar med obehagliga och smärtsamma tillfällen och behandlingar om de ägde rum på sjukhuset. Författarna ansåg att detta annars skulle kunna påverka resultatet. De unga fick information om intervjuarens tyst-nadsplikt men också ett erbjudande som innebar att om något problem framkom under intervjun kunde intervjuaren hjälpa till att ordna kontakt så att den intervju-ade kunde få hjälp med att lösa det. Detta påstår vi är en bra etisk aspekt och det är av stor vikt att den som går med på att ställa upp i en intervju ska kunna lita på intervjuaren och även få hjälp om det behövs.

Behandling

I Nicholas m fl:s (2007) undersökning framkom att många unga upplevde att följ-derna av behandlingen eller medicineringen var värre än symtomen från själva sjukdomen. Det pågår forskning som i framtiden förhoppningsvis kan leda fram till nya och bättre läkemedel och behandlingsformer. Ett exempel på en ny

be-handlingsform som redan används är leukocytaferesbehandling. Denna behand-lingsform har mildare och färre biverkningar under själva behandlingsperioden i jämförelse med traditionell medicinering, men det saknas i nuläget tillräckliga kunskaper gällande biverkningar på längre sikt (SBU, 2010-04-30).

Det framkom i Schneider m fl:s (2009) studie att de unga kvinnorna frekvent överdoserade med främst Loperamidpreparat, t ex Imodium. Detta för att kunna delta i sociala aktiviteter. En av de allvarligare biverkningarna vid överdosering av Loperamid är toxisk megakolon, vilket innebär att tjocktarmen vidgas maxi-malt innan den slutligen brister. Om ingen åtgärd vidtas har detta en dödlig ut-gång. Medicinering med Loperamid leder till symtomdämpning och är tänkt som en korttidsbehandling, dock ska försiktighet iakttas vid kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar eftersom den döljer symtom vid akut försämring (Schneider m fl 2009 och Fass 2010-04-27).

Då de flesta patienter inte söker vård förrän de har symtom kan det vara svårt att fånga in detta problem och få dem att inse faran av att använda sig av denna me-dicin. Att informera de unga om de risker som överdosering kan innebära är en viktig uppgift för sjuksköterskan.

Framtid

Många unga i Woodgates (1998) och Nicholas m fl:s (2007) undersökningar upp-levde att restriktioner hindrade dem från att leva ett normalt liv. Det framkom också i båda studierna att många unga funderade och oroade sig för hur sjukdo-men skulle utvecklas i framtiden, hur deras sociala liv skulle se ut och för sitt framtida yrkesval. Det funderade också på om de skulle kunna få barn i framtiden (Nicholas m fl, 2007). Erikson (2004) pekar på att tonåringar är inne i en fas av planerande för framtiden. Sjuksköterskan har en viktig roll när det gäller att hjälpa och stödja de unga så att de känner att de kan klara av att leva med sin kroniska sjukdom.

Mognad

Woodgate (1998) beskriver hur de ungas ålder kunde spela en stor roll för hur de upplevde sin sjukdom. I mitten av puberteten var sannolikheten mindre att ung-domarna skulle uppleva stor påverkan av sjukdomen jämfört med dem som var tidigare eller längre komna i puberteten. I sin diskussion tar författaren upp att det kunde vara av vikt att undersöka vidare hur ungdomar upplever kronisk sjukdom i förhållande till var i tonåren de befinner sig. Erikson (2004) menar att tonåren är en period då de unga har fokus på att vara som andra, det framkom också tydligt i denna undersökning att de unga tyckte att det var jobbigt att inte vara som andra utan istället behöva leva med en kronisk sjukdom. Ibland upplevdes det som lätta-re och ibland som svåralätta-re beroende på i vilken fas i sjukdomen de befann sig. I Tuchman m fl:s (2008) studie beskrivs hur man kan hjälpa den unga människan att se överflyttningen från barn- till vuxensjukvård från den ljusa sidan genom att beskriva den som en del i processen att bli vuxen. De unga i studien ville ofta vän-ta med överflyttningen så länge som möjligt men det är oklart om det är till fördel eller nackdel för de unga att vänta. Vi tror att det som kan väga över åt det positi-va hållet vid överflyttningen är dels att det kan ge dem möjlighet att komma in i en grupp med andra unga patienter som de kan utbyta erfarenheter med, dels att de får en läkare som är van vid vuxna patienter och som kan ge dem svar på frå-gor gällande sexualitet, graviditet, missbruk och annat som är specifikt gällande deras tillstånd och medicinering.

Måltider

I Schneider m fl:s (2009) undersökning framkom det hur kvinnorna dels missade den sociala biten, att äta tillsammans med andra och dessutom inte kunde äta mat som de tyckte väldigt mycket om. Många av de unga som Woodgate (1998) inter-vjuade upplevde det svårt att inte kunna äta samma mat som alla andra.

Då det var svårt att veta vilken mat som ökade deras besvär, ledde detta till att vissa åt väldigt lite av allt. Eftersom deras högsta önskan var att vara normal, var det vanligt att ge efter för frestelser trots att de tidigare märkt av konsekvenserna av detta. Besvikelsen var stor över att inte ha lärt sig av sina tidigare misstag, men det magiska tänkandet tog över och om de avsteg från dieten endast denna gång skulle inget hända:

”/.../Well one sip won’t do any harm’, and so then afterwards you swear that you are never going to have it again so you know, that kind of thing” (Schneider m fl, 2009, s 85).

Det är av vikt att teamet med sjuksköterska, dietist och läkare hjälper de unga att pröva sig fram till en kost med god och näringsriktig mat som passar dem och samtidigt inte framkallar symtom. Ibland kan kosten behöva vara laktos- eller fettreducerad (Region Skåne 2010-05-16).

Relationer

Reichenberg m fl (2007) undersökte hur unga människor med IBD reagerar på sina föräldrars omsorg och oro. Trots att ungdomarna faktiskt behövde hjälp från sina föräldrar på många sätt, och att föräldrarnas roll framstod som mycket viktig för dem, avvisade de ibland föräldrarnas stöd. Enligt Erikson (2004) så är tonåren en period som utmärks av en snabb fysisk, psykisk, emotionell och social utveck-ling då de unga försöker hitta en egen identitet. Eriksson menar också att de unga under tonåren pendlar mellan att vara barn och vuxna (Tamm, 2002). Kanske kun-de orsaken till kun-deras avvisankun-de vara att kun-de hakun-de ett behov av att testa sina förmå-gor och utveckla sin identitet.

I Woodgates (1998) studie efterfrågar ungdomarna både formella och informella stödgrupper där unga med samma sjukdom kan mötas och dela sina erfarenheter. Sjuksköterskan kan förmedla kontakter och hjälpa till att starta upp grupperna. Sjuksköterskor kan också delge sina unga patienter hur andra i liknande situatio-ner hanterar sin sjukdom. Detta genom att ta del av och dela med sig av forskning som de studier på vilka det här arbetet baseras. Schneider och Fletchers (2008) resultat visar även det hur hälso- och sjukvårdspersonal spelar en viktig roll för att hjälpa personer med IBD att få sin situation under kontroll och på så sätt öka sin livskvalitet.

Många av ungdomarna i Woodgates (1998) och Nicholas m fl:s (2007) undersök-ningar kände att de var en börda för familjen och att de inte kunde hjälpa till hemma i den utsträckning de skulle vilja. Kanske skulle man kunna erbjuda stöd-grupper för föräldrar och syskon med ledning av sjuksköterska där familjens spe-ciella situation uppmärksammades och diskuterades.

När det gäller överflyttning från barn- till vuxenvård var de ungas råd till sjukvår-den att tidigt förbereda överflyttningen t ex genom information samt att ge

möj-lighet att träffa den övertagande läkaren tillsammans med barnläkaren på barnkli-niken (Tuchman m fl, 2008).

Symtom

I Nicholas m fl:s (2007) studie genererades en hypotes, nämligen att oro över symtom som t ex utseende, längd och vikt är mer uttalade hos tonåringar än hos yngre barn. Resultatet visar också hur stöd från familj och vänner bidrar till att de unga får bättre möjlighet att hantera sin situation och att en positiv attityd kan bidra till en bättre livskvalitet. Eriksson anser att barndomen har en stor betydelse för människan. Det är då personligheten formas och personlighetsutvecklingen påverkas av nära relationer med t ex föräldrar, syskon och vänner. Under tonåren utvecklas den personliga identiteten och barndomens påverkan blir efterhand mindre betydelsefull (Tamm, 2002).

Eftersom många unga tycker att det är genant att tala om sina symtom, kanske även med vårdpersonal, ger Schneider m fl (2009) ett förslag på att använda en dagbok där de unga får möjlighet att anteckna hur de ätit, vilka aktiviteter de ge-nomfört och vilka symtom de upplevt. Det kan kännas lättare att diskutera kring dagboken och det kan genom denna skapas möjligheter att ringa in utlösande fak-torer och tidigare upptäcka ett skov av sjukdomen.

I Storbritannien har National Association for Colitis and Crohn's Disease (NACC) startat en kampanj där man delar ut ”Can’t wait”-kort till personer med IBD. Tex-ten på korTex-ten lyder:

"Please help - our member has a medical condition which is not in-fectious and means they need to use toilet facilities urgently. Your kindness and cooperation would be much appreciated." (National Association for Colitis and Crohn's Disease, 2010-05-16).

Korten är tänkta att visas i nödsituationer för att få tillgång till toaletter som inte är offentliga och för att få företräde i toalettköer. Detta för att försöka förbättra livskvaliteten hos personer med IBD när de är ute i offentligheten och på så sätt minska den sociala isoleringen. Korten innebär inte garanterad tillgång till toalett utan är tänkta att öka den generella medvetenheten hos allmänheten om IBD. För att ytterligare öka medvetenheten följdes utdelandet av korten upp med informa-tionskampanjer i media (Schneider m fl 2009). Detta lovvärda initiativ är något som vi i Sverige skulle kunna ta efter.

FRAMTIDA VÄRDE

I Socialstyrelsens Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005), framgår att sjuksköterskor ska ha förmåga att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom ade-kvata åtgärder och även kunna identifiera och aktivt förebygga hälsorisker och vid behov motivera till förändrade livsstilsfaktorer. Sjuksköterskor ska också söka, analysera och kritiskt granska relevant litteratur/information, implementera ny kunskap och därmed verka för en omvårdnad i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet (a a).

Vi har genom detta arbete ökat kunskaperna hos oss själva och vill gärna dela med oss till våra kollegor om hur personer med IBD upplever sin sjukdom och hur deras dagliga liv påverkas av sjukdomen. Detta skulle kunna leda till att de drab-bade genom den ökade förståelsen hos vårdpersonalen kan få ett bättre omhänder-tagande och att de negativa upplevelserna blev färre eller mindre besvärliga. Vi väljer att avsluta med ett tänkvärt citat där Allison Shorten, en sjuksköterska som själv har IBD, beskriver en upplevelse av att leva med sjukdomen.

“/…/Imagine having an incredible desire to open your bowels when the only public toilet for miles around is locked. With this condition, urgent diarrhoea occurs with such unpredictability that you are afraid to go out in case it happens when no toilet is around.” (Shor-ten 1995, s 32)

REFERENSER

Bassi, A, Dodd, S, Williamson, P & Bodger, K (2004) Cost of illness of inflam-matory bowel disease in the UK: a single centre retrospective study. Gut 53: 1471-1478.

Bohr, J (2008) Mikroskopisk kolit. I: Nyhlin, H (red) Medicinska mag- och

tarm-sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. s 351-357.

Bowling, A (2001) Measuring disease. Great Britain: St Edmundsbury Press Lim-ited.

Brinkenberg Lapidus, A (2008) Crohns sjukdom. I: Nyhlin, H (red) Medicinska

mag- och tarmsjukdomar. Lund: Studentlitteratur. s 359-370.

Brydolf, M & Segesten, K (1996) Living with ulcerative colitis: experiences of adolescents and young adults. Journal of Advanced Nursing, 1996 Jan; 23 (1): 39-47.

Ericson, E & Ericson, T (2008) Illustrerade medicinska sjukdomar: specifik

om-vårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi, 3:e upplagan. Lund:

Studentlittera-tur.

Erikson, E H (2004) Den fullbordade livscykeln, 4:e upplagan. Stockholm: Natur och kultur.

Fass, Imodium (Loperamid).

>http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=199005040001 87&DocTypeID=3&UserTypeID=0< 2010-04-27.

Ferring: Inflammatoriska tarmsjukdomar.

>www.ferring.fi/files/ibd_potilasohje_ruotsi.pdf< 2009-12-27.

Halfvarson, J (2008) Ulcerös kolit. I: Nyhlin, H (red) Medicinska mag- och

tarm-sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. s 371-381.

Hartman, J (1998) Vetenskapligt tänkande. Från kunskapsteori till metodteori. Lund: Studentlitteratur.

Judd, S J (red) (2006). Gastrointestinal diseases and disorders sourcebook: basic

consumer health information about the upper and lower gastrointestinal (GI) tract ..., Serie: Health Reference Series, 2:a upplagan. Detroit, MI, USA:

Omni-graphics.

Lindström, A (1999) Urin-faeces- och tarmbesvär. Lund: Studentlitteratur. Ludvigsson, J F & Myrelid, P (2009) Swibreg-Nationellt IBD-register i ny

tapp-ning. Läkartidningen, 45 (106): 3014-3015.

Martins, N B & Peppercorn, M A (2004) Inflammatory Bowel Disease. The