Föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd : Upplevelser av bemötande från skola och samhälle

Akademin för Utbildning, Kultur och Kommunikation

Föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd

Upplevelser av bemötande från skola och samhälle

Anna Tolfmans

Självständigt arbete i specialpedagogik Handledare: Gun-Marie Wetso -speciallärare specialisering utvecklingsstörning Examinator: Margareta Sandström

Avancerad nivå 15 högskolepoäng Vårterminen 2021

1

Sammanfattning

Mälardalens Högskola

Akademin för utbildning, kultur och kommunikation

Kurskod, Självständigt arbete i specialpedagogik-speciallärare med specialisering utvecklingsstörning, 15 hp Kurskod: SQA112

_________________________________________________

Författare: Anna Tolfmans

Titel: Föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd – Upplevelser av bemötande från skola och samhälle

Termin och år: VT 2021 Antal sidor: 66

Sammanfattning

Syftet med den här studien var att belysa föräldrars perspektiv på bemötande från skola och samhälle när man har barn med autismspektrumtillstånd (AST). En kvalitativ metod användes och datainsamlingen skedde genom djupintervjuer av 12 föräldrar till barn med AST. Hälften av barnen hade både AST och intellektuell funktionsnedsättning (IF). Med hjälp av dessa föräldrars berättelser och studier av tidigare forskning var förhoppningen att få större inblick i föräldrars erfarenheter och bidra till att öka kunskapen omkring föräldraskapet och relationen mellan föräldrar, skola och samhälle. Särskilt fokus lades på hur föräldrarna upplever förståelsen för sina barns och sina egna behov, samt vilka utmaningar de möter när barnet har en funktionsnedsättning. De övergripande teorier som användes var systemteori samt ett relationellt perspektiv för att beskriva barnet och familjen i ett sammanhang och deras relationer till omgivningen. Resultatet bekräftar i enlighet med vad tidigare forskning visat att kunskapen och förståelsen för

funktionsnedsättningen AST fortfarande är låg i skola och samhälle och många av respondenterna beskriver en skola och ett samhälle med bristande förståelse för barnens svårigheter och barnens och familjernas behov. I några fall med förödande konsekvenser som följd. Slutsatsen är att detta är ett kunskapsområde som det är oerhört viktigt att fortsätta belysa.

Nyckelord: Autismspektrumtillstånd, Autism och Intellektuell funktionsnedsättning,

Förståelse för funktionsnedsättningen AST, Föräldrar till barn med Autismspektrumtillstånd, Skola samhälle och Autism.

2

Förord

Tack Gun-Marie Wetso för många kloka ord under den här resan. Tack Joakim Tolfmans för teknisk support.

Tack mina barn, ni är mina bästa lärare!

Slutligen vill jag tacka de underbara föräldrar som delat sina erfarenheter och möjliggjort den här uppsatsen!

Mitt barn

Du stjärnögda,

första gången min blick mötte din så var jag förlorad. I dina ögon fanns ett djup så hisnande att jag föll, långt in i min egen kropp.

Minnet av något ogreppbart snuddade vid mig,

föll som en fjäder ner i mitt hjärta och lade sig till ro därinne. Du förändrade mig för alltid,

jag skulle aldrig mer vara min egen. Jag blev för all tid din,

fylld av en kärlek som övervinner allt. Din blick - uråldrig, evig, vis,

fylld av något som gör ont i mig. En sorg mitt i glädjen.

Rädslan följer mig sedan du kom, rädslan att mista dig.

Kärlek så stark att den skrämmer. Tacksamhet för att du valde mig. Mitt barn, du stjärnögda.

3

Innehåll

Sammanfattning ... 1

1. Inledning ... 4

1.1. Bakgrund till val av intresseområde ... 5

2. Bakgrund ... 6

2.1. Genomgång av tidigare forskning ... 7

2.2. Teoretiska perspektiv och utgångspunkter ... 16

2.3. Syfte och forskningsfrågor ... 19

3. Metod ... 19 3.1. Urval ... 20 3.2. Datainsamling ... 20 3.3. Dataanalys ... 21 3.4. Etiska överväganden ... 22 3.5. Tillförlitlighet ... 23 4. Resultat ... 23

4.1. Se mitt barn - individen inte diagnosen ... 24

4.2. Skolans viktiga roll - Bemötande och förståelse för barnens behov i skolan ... 26

4.3. Att bemöta oss - Förståelse för barnets och familjens behov i samhället ... 30

4.4. Resultatanalys ... 34

5. Diskussion ... 37

5.1. Resultatdiskussion ... 37

5.2. Metoddiskussion ... 41

5.3. Slutsats ... 42

5.4. Förslag till vidare forskning ... 43

Referenser ... 44

4

1. Inledning

Det här självständiga arbetet ska behandla hur föräldrar till barn med autism upplever sin egen och barnens livssituation, i familjelivet och i mötet med skola och samhälle. Vilken form av stöd får föräldrarna och vad efterfrågar de?

I en publikation från Socialstyrelsen (2019) uppges att det finns ca en procent barn i Sverige med autismspektrumtillstånd, ca 15000 barn, det vill säga individer under 18 år.

Socialstyrelsens patientregister 2017 visar att under det aktuella året hade:

.. cirka 30 000 personer, varav ca 12 000 barn, minst en vårdkontakt med

huvuddiagnosen autismspektrumtillstånd. Bland dessa barn och unga var också andra neuropsykiatriska och psykiatriska diagnoser vanligt förekommande. (Socialstyrelsen, 2019).

Forskaren Elisabeth Lundström (2016) visar i sin avhandling hur stöd kan uppfattas av olika föräldrapar, hon beskriver hur de som efterfrågat stöd och behandling har uppfattat stöd från habiliteringen som något positivt medan andra har uppfattat det som en “pålaga” och att ”Det mest kraftfulla stödet hade upplevts vara att få träffa föräldrar och göra något lustfyllt

tillsammans med barnen” (Lundström, 2016, s. 115). Hon beskriver också hur föräldrarna i hennes studie uttryckte att:

En särskild utmaning gällde att möta det omgivande samhället, att förhålla sig till attityder, att företräda sitt barn och vara talesperson, att kämpa för rättigheter och att vara förälder till ett offentligt barn, ett barn som det allmänt finns åsikter om

(Lundström, 2016, s. 1).

Lisa Miskovsky som har en dotter med autism berättar i nättidningen Mammaliv om sina erfarenheter som förälder. Hon säger:

Det är också många som för en ganska hård kamp mot kommuner och skolor som inte har förståelse. Förståelsen för saker och ting är fortfarande ganska låg. Det är inte så lätt, för det varierar från barn till barn också (Pettersson, 2020, 11 september).

5

I en artikel i Falu Kuriren beskriver två mammor hur en stor okunskap om autism och andra neuropsykiatriska diagnoser har resulterat till att deras barn har tvångsomhändertagits:

Mammorna kräver nu mer kunskaper om funktionshindret inom skola, socialtjänst och domstolar.

-Det är autismen som leder till utbrott och problem i skolan, inte att vi är dåliga mammor (Sundin, 2020, 30 november, s. 4).

1.1. Bakgrund till val av intresseområde

Bakgrunden till mitt intresse för barn och unga med autism samt intellektuell funktionsnedsättning och autism är både utifrån ett eget föräldraperspektiv och som undervisandelärare i särskolan. I mötet med föräldrar till barn och unga med de här

funktionsnedsättningarna så framkommer ofta frustration över att barnen inte blir bemötta på rätt sätt, att det saknas kunskap och förståelse i skolan och samhället, något som jag själv som förälder kan instämma i.

Glädjande nog så finns nu ett beslut om nya examensmål för lärarstudenter som omfattar kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och träder i kraft den 1 januari 2021 berättar S-ministern Matilda Ernkrans i en intervju med nättidningen Special Nest. En omställningsprocedur pågår just nu för att även de som läser påbyggnadsutbildningarna till speciallärare och specialpedagoger ska få mer kunskap om denna funktionsnedsättning. Enligt artikeln: “beräknas fem procent av alla barn och unga ha någon form av

neuropsykiatrisk funktionsnedsättning” (Wemar, L.M. 2020, 25 november).

Jag själv är verksam som lärare på gymnasiesärskolans individuella program. Jag intresserar mig särskilt i den här undersökningen för föräldrars perspektiv, eftersom jag inser att lärare har mycket att lära från föräldrarnas insikter om sitt barn. Skollagen (SFS 2010:800) tydliggör också vårdnadshavares rätt till delaktighet i skolan. Eftersom jag arbetar på gymnasiet så är det inte lika självklart med täta föräldrakontakter som det är med de yngre barnen. Mina elever åker själva skoltaxi eller buss till och från skolan och den dagliga kontakten med föräldrarna uteblir. Det kan jag sakna, eftersom det tillför ett ytterligare perspektiv på barnet

6

och en förståelse för familjens liv och behov. På min arbetsplats så blir föräldrakontakten ofta reducerad till ett telefonsamtal eller ett möte för att ta upp något särskilt. Eftersom jag förstår att det är många aspekter av ett föräldraskap till ett barn med funktionsnedsättningar som är svårt och komplicerat så är det extra viktigt med en tät och god relation till föräldrarna för att det ska fungera på bästa sätt för barnet. Därför kommer jag i den här undersökningen att fokusera på barnens behov ur föräldraperspektiv och på föräldrars upplevelser av mötet med skola och samhälle.

2. Bakgrund

Det här kapitlet tar upp tidigare forskning som rör barn med autismspektrumtillstånd med och utan tilläggsdiagnos intellektuell funktionsnedsättning. En kort beskrivning av

diagnoskriterier finns med. Forskningsgenomgångens inriktning är: barnens förutsättningar, familjens situation och föräldrars upplevelser i mötet med skola och samhälle. Sist i kapitlet formuleras studiens syfte och forskningsfrågor.

Diagnoskriterier och barnens förutsättningar

Autismspektrumtillstånd diagnostiseras utifrån kategorier som rör socialt samspel och

kommunikation samt stereotypa och/eller repetitiva beteenden, rutinbundenhet och starka och ovanligt intensiva eller ensidiga intressen. De diagnosmanualer som används är: amerikanska DSM-5 och den internationella ICD-10. I Sverige används DSM-5 alltmer (Söderman & Nordlund, 2019). I diagnosen ska också framgå om personen har samtidig intellektuell funktionsnedsättning och hur grava de autistiska symtomen är enligt en tregradig skala. DSM-5 betonar också att personens stödbehov i vardagen inte ska kopplas till skalan per automatik, utan stödbehovet behöver bedömas i varje individuellt fall.

Intellektuell funktionsnedsättning (förkortat IF) diagnostiseras enligt kriterier i DSM-5 med att individen har en intelligenskvot under 70 och samtidigt adaptiva svårigheter, det vill säga svårigheter med att klara sitt vardagsfungerande. Svårigheterna ska ha visat sig före 16-års ålder och alltså inte bero på en senare förvärvad hjärnskada, den intellektuella

funktionsnedsättningen bedöms i fyra svårighetsgrader från grav till lindrig. (Söderman & Nordlund, 2019).

7

2.1. Genomgång av tidigare forskning

Studier som berör autismspektrumtillstånd genom att beskriva barnens förutsättningar, föräldrars perspektiv och skolsituationen har sökts via sökmotorn ERIC (PROQUEST), sökorden inbegriper: autism spectrum disorder (and) understanding, intellectual disability, parents attitudes

och parent stress. Urval har gjordes genom att välja granskade vetenskapliga artiklar från 2010 - 2020, förutom Gray (2002) som inkluderades därför att det är svårt att hitta andra longitudinella studier som sträcker sig över så lång tid.

Autismspektrumtillstånd - AST

Golya och Mclntyre (2018) visar att förekomsten av autismspektrumtillstånd (AST) hade ökat avsevärt och att 1 av 68 barn under 8 års ålder i USA diagnostiseras med autismspektrum tillstånd. Liknande siffror påvisades för Kanada (Ghanouni, Jarus, Zwicker, Lucyshyn, Chauhan & Moir, 2019), där AST påvisades hos 1 av 59 barn. Barn med AST har svårigheter inom sociala förmågor och uppvisar repetitiva och begränsande beteenden enligt (Gahnoumi, et al. 2019).

Richman, Barnard-Brak, Bosch, Thompson, Grubb och Abby (2012) visar också att barn med AST hade högre förekomst av självskadebeteenden både jämfört med barn som hade en en typisk utveckling och med barn som hade andra funktionsnedsättningar, inklusive

intellektuella funktionsnedsättningar (IF). De visar också att risken för att utveckla självskadebeteenden ökade med: (1) graden av intellektuell funktionsnedsättning, (2)

kommunikationssvårigheter, (3) graden av autistiska symtom, samt (4) förekomsten av andra genetiska funktionsnedsättningar.

Hill, Gray, Kamps och Varela (2015) menar att även om personer med AST uppvisar en bredd när det gäller intellektuell funktion så hade 55% dessutom en intellektuell

funktionsnedsättning (IQ under 70), 17 % låg under medel när det gäller intellektuell funktion (IQ under 85), 28% låg på medelvärde i intellektuell funktion och endast 3% hade högre än medelvärde i intellektuell funktion.

8

I flera studier framkom att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplevde högre stressnivåer och hade en större sannolikhet att utveckla psykisk ohälsa och att det i synnerhet gällde föräldrar till barn med AST (Samadi, Abdollahi-Boghrabadi & McConkey, 2020; Galpin, Barratt, Ashcroft, Greathead, Kenny & Pellicano, 2018). Samadi et al. (2020) menar att det framförallt var beteendeproblem hos barnen som orsakade stress och gjorde att föräldrar har svårt att känna sig tillfreds i sin föräldraroll och att beteendeproblem är själva kärnan av svårigheter hos barnen med AST. De menar att det blev en ond cirkel i

interaktionen mellan föräldrarna och barnen, där barnens problematiska beteende ökade föräldrars stress och missnöje med sin situation, vilket i sin tur ledde till en sämre interaktion mellan förälder och barn och därav mer problematiska beteenden hos barnen. De visar också att stressen och missnöjet hos föräldrar ökade med barnets ålder. Pepperell, Paynter och Gilmore (2018) menar att det är viktigt för föräldrar till barn med AST att ha ett socialt stöd och att mödrar generellt sett var bättre på att söka sådant stöd utanför sin parrelation men att fäder förlitade sig mer på att få stöd från sin partner.

Effekter av funktionsnedsättningen (AST)

Alvares, Bebbington, Cleary, Evans, Glasson, Mayberry, Pillar, Uljarevic, Varcin, Wray och Whitehouse (2020) undersökte adaptiv förmåga i förhållande till IQ hos barn och unga med AST och visar i sin studie att det inte fanns belägg för bättre adaptiv förmåga hos barn och unga med normal begåvning. De visar också att den adaptiva förmågan hos unga med AST och normal begåvningsnivå ofta var sämre i förhållande till IQ än för personer med IF och dessutom ofta försämrades med ökad ålder. De menar att kontinuerliga bedömningar av den adaptiva förmågan behöver göras under livet och spekulerar över huruvida det har att göra med att unga med AST men utan IF har högre förväntningar på sig från det omgivande samhället, som också ökar med stigande ålder och att de adaptiva svårigheterna därför blir mer uppenbara för den här gruppen. Detta är något som stöds av Hill, et al. (2015) som menar att:

Due to the shift in the complexity of adaptive skills and the greater need to successfully navigate the social environment, higher intellectual functioning in older children may not be positively

9

Golya och McIntyre (2018) bekräftar i sin studie att inom de adaptiva områdena så var socialisering det som barnen med AST klarade allra sämst, oberoende graden av autistiska symtom. Svårigheter och problematiska beteenden som visade sig mer i gruppen med AST och samtidig IF var bland annat självskadebeteenden. Richman, et al. (2012) påvisar i sin studie att individer med AST och IF i mycket högre grad hade självskadebeteenden och allvarligare självskadebeteenden är individer med enbart IF. De visar även att med graden av IF och AST ökade risken. Likaså framkom att hög grad av impulsivitet och stereotypa beteenden ökade risken för självskadebeteenden. Den största riskfaktorn hos personer med AST var: hög grad av impulsivitet och hyperaktivitet (ADHD diagnos), låg intellektuell funktion och hög grad av stereotypa beteenden (Richman, et al. 2012). Forskarna i den här studien påtalade att det inte fanns tillräckligt med vetenskapliga studier på hur man kan förebygga självskadebeteenden.

Barn med funktionsnedsättningar lär sig att kamouflera svårigheter på olika sätt eller med hjälp av kompensatoriska strategier att kringgå sina svårigheter (Andersson, 2020;

Livingstone, Colvert, Bolton & Happe, 2018). Andersson (2020) beskriver hur elever med lindrig intellektuell funktionsnedsättning kamouflerade sina svårigheter med kompensatoriska lösningar, något (Livingston, et. al., 2018) på liknande sätt också beskriver som

förekommande vid autism. De beskriver hur barn med autism i kombination med högt IQ och goda exekutiva förmågor kan uppvisa goda sociala förmågor genom att kompensera för sina svårigheter inom ToM (theory of mind), det handlar alltså om förmågan att mentalisera, att kunna föreställa sig andras tankar och känslor och att förstå hur mina egna tankar, känslor och beteenden uppfattas av andra (Lera-Miguel, Rosa, Puig, Kaland, Lazaro, Castro-Formieles & Calvo, 2015).

Livingstone, et al. (2018) visar att barn som var duktiga på att kompensera för sina brister inom ToM ofta visade högre nivåer av ångest (enligt självskattningstest). Kompensatoriska strategier tar stor energi menar de. Det visar att barn och unga som till synes är mer

högfungerande ändå kan må sämre än barn som inte kompenserar lika mycket för sina svårigheter. Högkompenserarna kan alltså ha samma svårigheter, men det syns inte lika uppenbart och det kan därför vara svårt för personer som inte känner barnen väl och inte är insatta i funktionshindret att förstå vilka svårigheter de har, eller svårigheternas grad. De menar också att kamouflering och kompensering ska särskiljas eftersom kamouflering innebär att dölja sina svårigheter för att smälta in och verka neurotypisk (som alla andra) men att

10

kompensera innebär inte att maskera eller trycka undan sina autistiska symtom utan innebär istället att använda sig av andra kognitiva strategier och så att säga ta en omväg i hjärnan för att komma runt underliggande svårigheter. Om kamouflering till exempel innebär att skratta när andra skrattar för att smälta in, utan att förstå varför andra skrattar, så innebär

kompensering att ha medvetna strategier för att räkna ut när det är passande att skratta. De alternativa kognitiva “genvägarna” tillåter inte samma flexibla mentalisering som

neurotypiska individer gör helt utan ansträngning. Forskarna menar att kompenseringen har ett pris, utmattning kan bli en följd av att behöva använda extra kognitiva resurser för att “verka normal”. Högkompenserarna uppvisade högre verbalt IQ, bättre exekutiva funktioner men också högre nivåer av ångest än lågkompenserarna. Därför menar forskarna att

kompensering inte alltid är positiv. (Livingstone, et al., 2018).

Effekter av funktionsnedsättningen (AST) i sociala sammanhang

Att vara delaktig i sociala sammanhang är en av de viktigaste förutsättningarna för barns fysiska och psykiska hälsa menar Ghanoumi, et al. (2019). De problematiserar det faktum att unga med AST, som på grund av sin funktionsnedsättning har svårigheter gällande sociala kontakter med andra, ofta blev mobbade eller stigmatiserade och exkluderade från

gemenskaper. De hade få eller inga vänner och det begränsade sociala umgänget ledde till ytterligare svårigheter inom det sociala området. De visar att barn med svårigheter inom beteende eller kognition hade ett mycket mer begränsat umgänge med andra barn än barn med fysiska funktionsnedsättningar. Barn med AST deltog mer sällan i aktiviteter med jämnåriga än andra barn, även jämfört med barn med andra funktionsnedsättningar. Forskarna visar också att problemet med social isolering ofta kvarstod i vuxen ålder och ledde till

depressioner för många. Barn med AST deltog oftast i mer strukturerade former av umgänge tillsammans med vuxna och få ostrukturerade fritidsaktiviteter med andra barn.

Ghanoumi, et al. (2019) pekar i sin studie på tre problemområden som utgör barriärer för möjligheterna till socialt umgänge för barnen med AST: Begränsad förståelse för sociala situationer, maladaptiva beteenden, till exempel att vara så uppslukad av det man själv håller på med eller ett begränsande specialintresse så att man inte märker vad andra gör. Det sista området gäller prioriteringskonflikter och begränsad tillgång till social träning. Forskarna menar att skolan i många fall fokuserade alldeles för mycket på “skolkunskaper”och gav alldeles för lite utrymme till social träning. Både föräldrar och unga i studien uttryckte att förmågan till att ta någon annans perspektiv (mentalisering, ToM) utgjorde den största

11

barriären till socialt umgänge. (Ghanoumi, et al., 2019). Andersson (2020) säger att: “Sociala relationer verkar vara en utmaning i individintegrerade skolmiljöer och det verkar finnas mer stöd i särskilda specialskolor.” (Andersson, 2020, s. 201).

Föräldrars perspektiv på sin situation och stödet från samhället

Nedan belyses föräldraperspektivet utifrån forskning om familjesituationen för familjer med barn som har autismspektrumtillstånd och/eller intellektuell funktionsnedsättning.

Lundström (2016) beskriver livet för 18 föräldrar till barn med olika funktionsnedsättningar. Hon lyfter den särskilda utmaningen för föräldrarna att förhålla sig till vad som betraktas som normalt och vad som betraktas som annorlunda. Att kämpa för sitt barns rättigheter i

samhället och att vara barnets talesperson när barnet har en funktionsnedsättning beskrivs i Lundströms (2016) avhandling ,“Oavsett typ av funktionsnedsättning beskrev flera föräldrar hur svårt det har varit att få omgivningens förståelse” (Lundström, 2016, s. 61). Hon talar om “det offentliga barnet” ett barn som det finns åsikter om, som professionella av olika slag ska tycka till om och om det annorlunda föräldraskapet där man måste “träna” sitt barn i stället för att bara få “vara” med barnet. Hon beskriver också föräldrarnas känslor i förhållande till barnets syskon, att handskas med olikheterna i deras utveckling och att dela sitt föräldraskap mellan dem. Hon talar om föräldrarnas tidiga sorg som kunde vara svår och som senare förändrades till en sorg i insikten om att barnet inte skulle växa upp till en självständig vuxen. I mötet med skolan fanns en oro att få rätt placering för sitt barn och att kunna lämna över barnet med tillit till pedagogerna. Att söka samhällets stöd beskrevs av många som en kamp för barnets rättigheter. De flesta föräldrarna beskrev hur de fått kämpa i olika frågor med till exempel skolan, boendet, kommunen, habiliteringen eller Försäkringskassan.

Barnets egenskaper och utveckling var naturligtvis avgörande för hur själva föräldraskapet hade formats och utvecklats, men mötet med omgivningen var en faktor med än större påverkan.

(Lundström,2016, s. 72)

Gray (2002) har gjort en longitudinell studie för att undersöka familjer som har barn med autism. Han visar att föräldrarna till barnen med autism upplevde en intensivt stressande period under barnens första år, när barnens svårigheter blev uppenbara och vägen fram till en

12

diagnos. Sen kom oftast en bättre period för de flesta familjerna. När barnen kom i tonåren intensifierades ofta stressen igen och många föräldrar beskrev emotionell utmattning. De här föräldrarna beskrev också oron över barnens framtid som vuxna och hur boende och arbete skulle lösas. Gray beskriver en svår process för föräldrarna i att anpassa sig till ett liv med barn som har autism. De föräldrar som hade det allra svårast var de vars barn var aggressiva och/eller hade mycket begränsande och stereotypa beteende. Dessa förhållanden beskrivs som extremt stressande för föräldrarna, särskilt för mödrarna, och de förvärrades med att barnet blev fysiskt större och svårare att hantera. Föräldrarna var också mycket kritiska till bristen på befintlig hjälp när det gällde att hantera barnens våldsamma beteenden. De flesta familjerna i studien beskrev att förlusten av ett vanligt socialt familjeliv var den största negativa effekten på familjen. De beskrev hur social “utfrysning” och stigmatisering hade påverkat dem mycket negativt, men att det var något de vant sig vid att hantera med tiden.

Shepherd, Csako, Landon, Goedeke och Ty (2017) söker i sin studie förstå vad som styrde föräldrars val av behandling för sina barn med AST, de beskriver hur föräldrar gick igenom olika stadier efter besked om barnens diagnos. Samtidigt som föräldrar gick igenom sorg och behövde tid att acceptera och anpassa sig efter situationen så behövde de fokusera på stöd och träning för barnet. Shepherd, et al. (2017) menar att forskning visar att det är väsentligt att sätta in träning och behandling i tid för att minska symtom och problematiska beteenden vid autism. De visar att föräldrar var mest benägna att söka hjälpen inom den medicinska professionen och att föräldrar sällan tog hjälp av forskningsstudier när de välde

behandlingsmetod/stöd utan hellre gick på magkänslan, och därför kunde de hamna i att de följde råden från någon som de uppfattade som professionell i stället för att följa en

evidensbaserad praktik. Den behandling som enligt forskarna har störst evidensbaserad effekt för behandling av symtom, ABA (applied behavior analysis), var den behandling som

föräldrar i lägst utsträckning sökte sig till. Metoden beskrivs av forskarna som den mest intensiva beteendeträningen för barn med AST men att föräldrar ifrågasatte effektiviteten av den. Forskarna undrar om det beror på att professionella inte informerat föräldrar om olika behandlingsmetoder eller om det var så att föräldrar förlitade sig mer på sådant som de själva kunde hitta på internet. (Shepherd, et al. 2017).

Lundström (2016) beskriver också i sin avhandling hur föräldrarna upplevde intensiv träning med barnet som ett hinder i det spontana föräldraskapet och som en pålaga som blev en börda.

13

När det gäller användandet av socialt stöd och strategier för att klara det dagliga livet när man har ett barn med AST så visar Pepperell, et al. (2018) att vissa skillnader finns mellan könen. Mödrarna använde i hög grad både emotionellt fokuserade strategier som förnekelse,

undvikande och samtal, men även lösningsfokuserade strategier, vilket innebar att hitta lösningar till ett specifikt problem. Fäderna använde sig i hög grad av enbart

lösningsfokuserade strategier. Både mödrar och fäder uttryckte att den vanligaste

lösningsfokuserade strategin var att lära sig mer om AST och därigenom öka sin förståelse för att kunna planera sin respons till barnet och kunna hantera svårigheter. Föräldrarna betonade också vikten av att ha stöd av varandra, särskilt mödrarna som också betonade vikten av att ha vänner som förstod dem. Både mödrar och fäder betonade vikten av professionell support och vikten av att förstå sitt barns diagnos och hur den manifesteras unikt i det egna barnet.

Galpin et al. (2018) diskuterar hur man kan förstå behovet av stöd för familjer med barn som har AST, samtidiga intellektuella funktionshinder och begränsad verbal kommunikation. Föräldrarna i den här studien visade samma behov av stöd, både formellt och informellt som andra föräldrar uttryckt i tidigare studier, de betonade likaså behovet av egen tid.

Det som utmärkte de här föräldrarna var dock att de poängterade den stora brist på stödåtgärder som adresserade deras och barnens specifika behov. De menade att de stödfunktioner som erbjöds var extremt svåra att få tillgång till och inte passade in i deras dagliga liv. De efterlyste mer proaktiva, det vill säga mer förebyggande arbete och strategier, och familjecentrerade lösningar. Föräldrarna tog upp svårigheter i livet som inkluderade barnens sömnsvårigheter, svårigheter med ätande, språk och personlig hygien.

Galpin et al. (2018) menar att de ytterligare svårigheter som många barn med AST har

rörande beteendeproblem, adaptiva färdigheter och kommunikation bidrar starkt till föräldrars stress. Föräldrar som upplevde att de inte fick tillräckligt socialt stöd ville i större utsträckning ha mer formellt stöd snarare än informellt. Forskarna poängterar därför att det är viktigt för professionella att lyssna på föräldrars upplevelser av sina behov snarare än att kategoriskt bedöma behoven efter graden av barnets svårigheter utifrån diagnoskriterier. De menar att ett mer holistiskt synsätt med ett familjecentrerat synsätt är att föredra eftersom upplevelsen av behoven är subjektiva och inte kan bedömas utifrån.

Ladarola, Perez-Ramos, Smith och Dozier (2017) som undersökte underrepresenterade föräldrar till barn med AST, i det här fallet innebär “underrepresenterade föräldrar”

14

stress än föräldrar till barn med andra funktionsnedsättningar. Forskarna tar också upp tidigare studier som visat att föräldrars stress kan motverka de positiva effekterna av träning (för barnen) i tidig ålder, särskilt vad gäller tidskrävande metoder.

Ladarola et al. (2017) beskriver vidare förhållanden som bidrar till föräldrarnas stress grupperade i fyra teman: Familjerelationer och aktiviteter (att inte hinna med sig själv eller syskon, att inte kunna delta i aktiviteter), missförstånd och dålig förståelse för AST i skola och samhälle, föräldrars bakgrund (etnicitet och annat modersmål), När systemet är komplicerat och inte fungerar kring barnet (sjukvård, skola, statliga åtgärder).

Skolsituationen för barn med AST

Ladarola et al. (2015) visar att en stor andel lärare saknade fortbildning inom undervisning och träning för elever med autism. Samtidigt visar forskarna att andelen barn som

diagnostiseras inom autismspektrumtillstånd (AST) i det ordinarie skolsystemet blir fler och fler. Forskarna har gjort en kvalitativ studie av tre skoldistrikt i urbaniserade områden i USA och undersökt lärares, föräldrars och skolledares perspektiv på situationen för elever med autism inom ramen för ordinarie skolans resurser.

De fann tre teman inom sin forskning, vilka var: Att det fanns spänningar (tension) mellan olika yrkesgrupper inom skolorna som till exempel mellan lärare och administration, lärare och elevassistenter, lärare och speciallärare samt mellan lärare och föräldrar. Spänningar och frustration gällde ofta brist på resurser och utbildning. Mellan lärare och assistenter uppstod frustration utifrån att lärarna såg brister i assistenternas kunskaper och vilja att följa lärarnas ledning medan assistenterna uttryckte frustration över lärarnas ledning och “maktposition” och önskade få delta mer i elevernas utbildning. Forskarna fann också att det behövdes och önskades fortbildning om autism, specifika kunskaper om autism och metoder för

beteendeträning samt en önskan om en skolkultur som präglas av acceptans för olikheter. Ladarola, et al. (2015), menar att deras forskning visar hur viktigt det är att utveckla metoder som är användbara i större skala med fokus på praktiska lösningar för elever och att

kommunikation och relation mellan skolpersonal och mellan skolpersonal och familjer är av yttersta vikt. De visar att ekonomi spelade stor roll och att många lärare och skolledare var frustrerade över sina begränsade budgetar som inte tillät arbetssätt som forskning visat vara effektiv för undervisning av elever med autism. De hade inte tillräckligt med personal och inte

15

heller tillräckligt med personal som hade kunskap om autism, detta gällde även administrativ personal som ansvarade för elevers placeringar. Både föräldrar, lärare och övrig personal i den här studien uttryckte behovet av kunskap om hur man tränar sociala färdigheter vilket de menade var av större vikt än akademiska kunskaper. Föräldrar efterlyste på det stora hela mer kunskaper inom AST för lärarna, så att de skulle kunna bemöta barnen på rätt sätt.

Andersson (2020) fann i sin studie att föräldrar till barn med lindrig IF upplevde liknande brister i lärarnas kunskap om funktionsnedsättningen och kände sig nödgade att flytta sina barn till grundsärskolan för att få det nödvändiga stödet.

Shepherd, Goedeke, Landon och Meads (2020) visar att stöd till föräldrar till barn med AST är av yttersta vikt, särskilt när barnen blir äldre och behoven ofta ökar. Samtidigt lyfter de fram forskning som visar att stöd från lärare ofta minskade ju äldre barnen blev och att lärare i allmänhet saknade kunskap, resurser och tid att hantera de här barnen eller valde att inte engagera sig i barnen och föräldrarna av andra skäl.

I en studie om vad som avgör vilket stöd elever med AST får i skolan visar Rosen, Spaulding, Gates och Lerner (2019) att sjukvårdens bedömningar av de autistiska symtomens grad vägde tyngst när det gällde att få stöd i skolan. Lärares bedömningar kom näst och föräldrarnas uppskattning av symtom ledde i minst grad till stöd i skolan. Högt IQ hos barnen gav också mindre stöd i skolan och likaså föräldrars bedömning av hög grad av “externalizing

symptoms” (till exempel ADHD). Detta menar forskarna är anmärkningsvärt eftersom sjukvårdens professionella sällan deltog i de individanpassade studieplaner som gjordes i skolan, utan det var lärare och föräldrar som var involverade. De menar att när det gäller att bedöma svårigheternas grad hos unga med AST så behöver informationen komma från flera källor, särskilt vid oklara symtombilder, eftersom bedömningarna är det som ligger till grund för vilket stöd unga med AST kan få i skolan.

Clark, Barbaro och Dissanayake (2020) menar också att det är mycket viktigt att få flera perspektiv från olika informanter på barnen med AST, de säger att både föräldrar och lärare har ovärderliga och unika perspektiv på barnens fungerande i olika miljöer. Något intressant som framkom i deras studie var att föräldrarna rapporterade mer emotionella problem och problematiska beteenden hos barnen än vad lärarna gjorde. Forskarna menar att det både kan bero på att problematiska beteenden förekommer mer i vissa miljöer eller också genom att lärare och föräldrar hade olika perspektiv och referensramar när de bedömde vad som var

16

problematiska beteenden. De pekar också på att mer utåtriktade beteenden, hyperaktivitet och ouppmärksamhet sågs som större problem av föräldrarna medan inåtvända beteenden (att inte delta och interagera med klasskamrater) sågs som mer problematiska av lärarna. Enligt dessa forskare behövs ytterligare forskning för att bättre förstå problembeteenden som uppkommer i hemmet och hur man bäst kan stötta föräldrar att hantera dessa beteenden.

En forskare som har undersökt förutsättningarna för barn med AST i skolmiljö är Rebecca Wood, hon tittade speciellt på förutsättningar för kommunikation och hur ljudmiljön i fem skolor i England påverkade barnen med AST (Wood, 2020). Resultatet av hennes studie visade att i många fall så förbisågs eller ignorerades de autistiska barnens initiativ till

kommunikation. Hon säger; “Therefore, whether speaking, making noises or remaining silent, autistic children can be deemed to make the wrong kind of noise.” (Wood, 2020, s. 1). Hon menar också att den generella ljudnivån i de flesta skolor innebär ytterligare svårigheter för barnen med AST på grund av att deras hjärnor processar ljudintryck på ett annorlunda sätt och det kan vara väldigt svårt att sortera bland alla ljud. Hon menar att för att inkludera barnen med AST i skolan så måste man överge auktoritära och vuxenstyrda synsätt att korrigera en kommunikation som anses avvikande och i stället låta barnens intressen styra

kommunikationen i aktiviteter som engagerar barnen. Det skulle också gynna deras relationer till klasskamrater menar Wood (2020). Hon säger vidare att alltmer forskning visar att när man tar tillvara de autistiska barnens intressen och utgår från dem så når man störst framgång. Hon menar att mer forskning behövs på hur man ska implementera de här kunskaperna om effektiva metoder att arbeta med barn med autism till att utveckla kommunikationsmetoder i skolans kontext.

2.2. Teoretiska perspektiv och utgångspunkter

I det här avsnittet ska två olika teoretiska perspektiv tas upp, dessa är systemteori och relationellt perspektiv. Teorierna kan användas för att belysa komplicerade förutsättningar i förhållande till relationen mellan individen och miljön och i relationen mellan individer. Teorierna används här för att ge kunskap om förutsättningar och utmaningar och för att berika förståelsen då det handlar om att möta elever och familjer i skolan och det ur ett

17

Relationellt perspektiv

Ett teoretiskt perspektiv som har valts för undersökningen är ett relationellt perspektiv, där svårigheter hos individer ses uppstå i mötet med omgivningen, relationer ges särskild

betydelse. Fokus på vad som uppstår i mötet mellan människor, genom uppriktigt intresse och öppenhet för den andre, är grunden i ett relationellt synsätt. Relationer som barn och föräldrar skapar till varandra, syskon, släktingar, vänner, professionella och så vidare ses som

betydelsefulla för hur barnets utveckling främjas och vilken förståelse och stöd som föräldrar upplever sig få. Det relationella perspektivet har enligt Ahlberg (2013) rötterna i

handikappforskningen och uppkom som en motvikt till de individfokuserade perspektiv som sökte förklaringen till individers svårigheter hos dem själva. I ett relationellt perspektiv ses i svårigheter uppkomma i mötet med miljön och ett särskilt fokus läggs på relationer till andra människor. Relationell pedagogik beskrivs av Aspelin (2011): “Som ett teoretiskt synsätt på utbildning där relationer, snarare än individuella och kollektiva förhållanden, står i centrum.” (Aspelin, 2011, s. 14). En motsats till det relationella perspektivet kan sägas vara det

kategoriska perspektivet. I det kategoriska perspektivet söker man svar på individens

svårigheter i brister hos individen själv, en individ med svårigheter. Ser man ur ett relationellt perspektiv på samma person så ser man en individ i svårigheter. Man ser på svårigheterna som uppkomma i mötet med miljön (Ahlberg, 2013). Det relationella perspektivet handlar om att inte försöka ändra på individer och kompensera för deras brister utan om att förstå deras perspektiv och se vad som kan förändras i miljö och bemötande så att personen inte ska hamna i svårigheter. Inom den relationella specialpedagogiken ser man på utbildning som något som sker “mellan människor, inte inom och/eller utanför dem” (Aspelin, 2011, s.15).

Utifrån det relationella perspektivet ses barn med AST och deras föräldrars/familjers svårigheter uppkomma i mötet med det omgivande samhället och i relation till andra människor.

Systemteori

Systemteori används för att få en ytterligare överblick hur de olika relationer och sammanhang som barn och föräldrar ingår i, tillsammans utgör ett system där varje nivå påverkar helheten. Inom systemteorin man ser man världen i helheter, där allt påverkas av de olika delarna, från

18

den närmsta närmiljön till ett större samhällsperspektiv. I ett skolperspektiv så innebär det man ser på elevens hela värld, från de närmaste relationerna inom familjen till relationer i skolan, skolans organisation, vänskapsförhållanden, föräldrars vänner och arbeten, till samhällets organisation där politiska ideologier styr. När man vill undersöka elevers/barns svårigheter så måste hela systemet tas i beaktande eftersom alla delarna tillsammans

bestämmer helheten, precis som i ett ekosystem i naturen. Ingen del är mindre viktig än någon annan. (Öquist, 2008). “ …eller med Aristoteles ord “helheten är större än summan av

delarna”...(Öquist, 2008, s. 9).

I ett system så finns också hierarkiska nivåer där de övre nivåerna i hierarkin är överordnade och så att säga kalibrerar resten av systemet. Till exempel styr politiska beslut över vilka stödåtgärder människor har möjlighet att ta del av i ett samhälle, men invånarna kan förstås också påverka politiken. En liten ensam människas röst har dock inte samma möjlighet att påverka hela systemet som nivåerna på makronivå (samhällets styrning). Öquist (2008) menar att det är viktig att upprätthålla de olika nivåerna i ett system för att helheten ska fungera.

Enligt systemteorin så är vi människor i ständig process och förändring och vi påverkas av olika processer från mikro till makronivå i vårt eviga samspel med omvärlden.

Jacobsson och Nilsson (2011) beskriver den ekologiska modellen som utarbetades av

psykologen Urie Bronfenbrenner på 70-talet och utifrån den modellen kan man se på världen som ett system där nivåerna åskådliggörs genom en cirkulär modell där den innersta cirkeln utgör mikronivån, nästa cirkel benämns exonivån och den yttersta makronivån. Mesonivån utgörs av relationer mellan mikro och exonivån. Enligt den här modellen så kan vi se att förutsättningar för barnet – individnivå är liktydigt med mikronivån, det vill säga barnet i ett sammanhang exempelvis i klassen i skolan, familjen och vardagen. På exonivå ses det utökade nätverket av släkt, grannar, familjevänner, kommunens organisation av exempelvis skola och barnomsorg och föräldrarnas arbetssituation. Mesonivån utgörs av relationer mellan mikronivå och exonivå. På en samhällsnivå – makronivå - befinner sig de samhällsresurser som ges och erbjuds och vilka riktlinjer som anges för utbildningar och stödinsatser det vill säga en mer övergripande nivå. I den här modellen finns också tidsaspekten med som en nivå och benämns kronosystemet (Jacobsson & Nilsson, 2011).

19

2.3. Syfte och forskningsfrågor

Syftet med den här uppsatsen är att undersöka hur föräldrar till barn med

autismspektrumtillstånd med eller utan intellektuell funktionsnedsättning upplever bemötande och förståelse från skola och samhälle.

Forskningsfrågor som studien ska besvara är; -Hur beskriver föräldrarna sin egen situation? -Vilka behov uttrycker föräldrarna att barnen har?

-Hur upplever föräldrarna förståelse för barnens behov och bemötande från skola och samhälle?

-Framkommer skillnader i föräldrars upplevelser av bemötande och förståelse för barnen i fall där barnen har både AST och IF och i fall där barnen har AST med en normal

begåvningsnivå?

3. Metod

Metodkapitlet behandlar och motiverar valet av metod, samt vilket urval som gjorts och anledningen till det. Hur datainsamling och analys genomfördes beskrivs också i det här kapitlet och hur tillförlitlighet och etiska överväganden har behandlats.

Det här självständiga arbetets utformning är en kvalitativ studie som avsåg att besvara syftet och forskningsfrågorna genom att intervjua föräldrar till barn med autismspektrumtillstånd. På så sätt söktes svar på vilket stöd de upplevt och upplever sig få, från skola och samhälle. Datainsamlingen skedde i form av semistrukturerade intervjuer där öppna frågor inom vissa teman ställdes (bilaga 2).

En kvalitativ ansats används när man vill utforska ett område där svaren inte kan ges genom mätbara variabler. Man vill kanske lyfta fram tyst kunskap eller få en komplex och detaljerad förståelse av ett fenomen. Detta kan man bara uppnå genom att samtala direkt med de

20

3.1. Urval

Ett målstyrt urval av respondenter gjordes genom att ett informationsbrev skickades via e post till Autism och Aspergerförbundets medlemmar i två regioner. Anledningen till det

självständiga arbetet och undersökningens syfte beskrevs kortfattat för att hitta respondenter villiga att medverka (bilaga:1). Urvalet gjordes med tanke på en geografisk spridning för att få respondenter från flera kommuner. Urval gjordes också efter barnens ålder, genom att välja föräldrar till barn i skolåldern, eftersom ett av områdena som var intressant för

undersökningen var föräldrars upplevelser av bemötande och förståelse i skolan.

I kontakten med de föräldrar som anmälde sitt intresse av att medverka i studien efterfrågades barnets ålder och om barnet hade AST med eller utan tillägsdiagnosen IF. Eftersom responsen inte alls blev så stor som önskat från utskicket till Autism och Aspergerförbundet så användes slutligen även ett bekvämlighetsurval (Jacobsson & Skansholm, 2019). De respondenter som slutligen visade sitt intresse av att delta i undersökningen var 12 föräldrar som fördelades på 10 intervjuer eftersom båda föräldrarna deltog i två av intervjuerna. Totalt nio mödrar och tre fäder deltog. Barnen och ungdomarna som samtalen berörde var vid tillfället för intervjerna mellan sju och nitton år och gick mellan årskurs ett i grundskolan (särskolan i det fallet) och årskurs 3 på gymnasiet. Fem av barnen hade förutom sin AST diagnos även en IF diagnos och gick i särskolan. De övriga fem gick i grundskolan, gymnasieskolan och på folkhögskola. Alla barnen hade dessutom andra tilläggsdiagnoser utöver AST och IF. Föräldrarna tillhörde fyra olika skolkommuner i mellansverige. Gruppen barn till de intervjuade föräldrarna utgjordes av sju pojkar och tre flickor. Barnens och föräldrarnas namn kodades alfabetiskt i den ordning intervjuerna skedde. Vissa uppgifter om barnen har ändrats eller tagits bort för att försvåra identifiering.

3.2. Datainsamling

Redan i dialogen inför intervjuerna klargjordes och införskaffades samtycke till att inspelning fick ske. Utifrån det speciella läget med pandemin 2020/21 med Covid-19 så omöjliggjordes intervjuer i fysisk form, vilket skulle varit att föredra eftersom det är viktigt att respondenten känner sig bekväm och avslappnad. I stället genomfördes intervjuerna digitalt via plattformen Zoom. En fördel var dock att de samtalande kunde se varandra och samtalet kunde ske i realtid. Nickar och gester kunde ge vägledning under samtalet till om informanten behövde

21

ges tid eller återkoppling för att komma vidare i samtalet. Tekniken bidrog till upplevelsen av ett personligt samtal i ett möte på plats då båda kunde se och höra varandras direkta inspel. Intervjuerna skedde i en semistrukturerad form där vissa teman berördes men själva

intervjuformen liknade mer ett samtal med öppna frågor som möjliggjorde för respondenterna att berätta om sina subjektiva upplevelser och lämnade rum för individuella följdfrågor. De teman som behandlades var: föräldrars upplevelser av barnens behov, familjens situation, mötet med det omgivande samhället och skolan. (bilaga 2).

En ostrukturerad intervju innebär att man ställer öppna frågor och sedan:

“följer respondenten i dennes resonemang och vid behov ställer uppföljningsfrågor,

preciserade frågor och tolkande frågor” (Jakobsson & Skansholm, 2019). Anteckningar fördes under intervjuns gång för att komplettera ljudinspelning som skedde parallellt.

3.3. Dataanalys

De inspelade intervjuerna transkriberades för att kunna analyseras. I en transkribering skrivs allt ut ordagrant, även skratt, pauser och tvekan skrivs med och varje nytt yttrande skrivs på en ny rad. Vem som säger vad framgår tydligt genom kodning av namnen.

Vid genomläsningen av det transkriberade materialet var det viktigt att vara medveten om att de personliga erfarenheter och förförståelse som finns hos mig kommer att påverka resultatet i en tolkande analys. Genom att vara medveten om detta så är det lättare att känna igen sina egna tankar och särskilja dem från andras. Är man medveten om sin egen känsla så tar man inte automatiskt förgivet att respondenten känner samma sak inför en liknande erfarenhet. En viktig aspekt vid tolkningen av intervjuerna var att svara på vad personen har upplevt och hur personen har upplevt det. (Creswell & Poth, 2016). Intervjuaren behöver lägga sig vinn om att lyssna väl och ge utrymme för att informanten får ge exempel och utförliga beskrivningar. För att kunna sortera uttalanden och tolka dem så gjordes både en sortering enligt de teman som forskningsfrågorna utgjorde. Det vill säga uttalanden sorterades efter om de handlade om barnens behov, föräldrarnas egen situation och behov, mötet med skolan eller med övriga samhälleliga arenor och om erfarenheterna såg olika ut för de föräldrar vars barn också hade en IF. Sedan färgkodades uttalanden i de transkriberade texterna utifrån de teoretiska

utgångspunkterna. Uttalanden som kunde analyseras med hjälp av systemteori färgades i grönt och uttalanden som kunde analyseras med ett relationellt perspektiv färgades gult.

22

Det innebar att till exempel uttalanden som handlade om hur svårt det var för föräldern att “hålla i alla trådar” mellan till exempel skola och sjukvård färgades grönt. Medan uttalanden som exempelvis hur viktigt det är när lärare i skolan “ser” barnet och barnets behov i mötet med miljön färgades gult.

3.4. Etiska överväganden

Innan undersökningen inleddes så skedde en mängd etiska överväganden där det övergripande målet med undersökningen, att få en fördjupad förståelse för familjernas livsvärld stod i förgrunden för datainsamlingen och metoden. Innan intervjuerna genomfördes så

säkerställdes att informanterna blev informerade om syftet med studien och också om sina rättigheter i enlighet med Vetenskapsrådets (2002) riktlinjer.

Informationskravet innebär att deltagarna i en studie har rätt att få information om studiens syfte och hur insamling av data kommer att gå till och hanteras. I det här fallet så söktes respondenter genom förfrågan via ett informationsbrev till Autism och Aspergerförbundets medlemmar. I brevet (bilaga:1) redogjordes syftet med studien och vilka frågeställningar som studien sökte besvara. Vem jag är och anledningen till den här undersökningen presenterades också i brevet. Det framgick också tydligt att deltagandet var frivilligt och kunde avbrytas när som helst under undersökningens gång. Samtycke till deltagande gavs redan i förväg då respondenterna själva fick anmäla sitt intresse av att medverka i undersökningen. De informerades om att metoden var intervjuer gällande deras upplevelser. Informanterna

uppmärksammades om att deltagandet skedde på deras villkor och kunde avbrytas om och när de ville utan negativa följder för dem. Innan intervjuerna inleddes så upprepades muntligen informationen som rörde samtyckeskravet. Respondenterna informerades också muntligt och skriftligt i informationsbrevet om konfidentialitetskravet vilket innebär att alla som i samband med att undersökningen genomförs tar del av dokumentationen också omfattas av

tystnadsplikt och att alla uppgifter som kan identifiera enskilda individer tas bort och sparas på ett sätt så att de anonymiseras, utomstående som läser uppsatsen ska inte kunna identifiera enskilda individer. Inspelat material raderas efter färdigställandet av uppsatsen.

Respondenterna informerades även om att inga uppgifter som inhämtats i samband med undersökningen kommer att nyttjas för andra ändamål än den enskilda uppsatsen. De kommer inte att användas på sätt som kan skada enskilda individer. Inte heller i syfte för beslut eller

23

åtgärder utom efter särskilt medgivande från den det berör i enlighet med nyttjandekravet. (Vetenskapsrådet, 2002)

Sammantaget innebar förberedelser och inläsning av metodlitteratur att jag kände mig väl rustad att genomföra min studie. Det var många olika aspekter och komponenter som skulle beaktas inför, under och efter datainsamlingen. Det för att säkerställa att arbetet genomfördes utifrån vad som gäller för studier av forskningskaraktär.

3.5. Tillförlitlighet

Validiteten för undersökningen säkerställdes innan genomförandet genom att syftet, metodvalet och urvalet tydligt visade vad som ska undersökas. Under arbetets gång

återkopplades hela tiden till att syftets “vad” styrde tillvägagångssättet. I den här uppsatsen var syftet att beskriva hur föräldrar till barn med AST, upplever sin situation.

Forskningsfrågorna hjälpte till att precisera vad som skulle undersökas. “En kvalitativ studie ska präglas av transparens för att läsaren ska kunna bedöma studiens validitet” (Jakobsson & Skansholm, 2019, s.105). Vilket i den här studien handlade om att tydligt redogöra för respondenternas beskrivning av sina barn och deras upplevelser i möte med professionella som behandlar och utbildar barnen, samt bemötande från samhället i övrigt.

En öppen intervjuform med några teman som skulle beröras men inga låsta frågor möjliggjorde att komma på djupet och verkligen få reda på personliga upplevelser hos respondenterna. Dataanalysen gjordes genom att försöka hitta gemensamma nämnare i det transkriberade materialet, undersöka om några återkommande teman dök upp som

informanterna verkade ha gemensamt. Detta ställdes i förhållande till de valda teorierna och tidigare forskning och kunde på så sätt få en teoretisk förankring. Vilket innebar att det redan i inledningen redogjordes för mina egna perspektiv både som förälder och professionell samt att frågorna i intervjuguiden (bilaga:2) sågs som en ram och föräldrarnas berättelser fick styra.

4. Resultat

I det här avsnittet presenteras resultatet av intervjuerna, en sortering gjordes genom att föräldrarnas berättelser har tematiserats baserat på syfte och forskningsfrågor.

24

För en sammanställning över respondenterna i studien och omfattning av insamlat material se tabell 1 (bilaga:3). De teman som resultatet rör sig inom är de områden som

forskningsfrågorna söker svar på och kring vilka intervjuguiden (bilaga:2) formulerades. Inga nya teman uppkom under intervjuerna utan det som framkommit kan presenteras som

underteman inom de övergripande teman som är:

-Se mitt barn - Individen inte diagnosen (barnets behov)

-Skolans viktiga roll - Bemötande och förståelse för barnens behov i skolan -Att bemöta oss - Förståelse för barnets och familjens behov i samhället

4.1. Se mitt barn

De intervjuade föräldrarna framhöll alla hur viktigt det är att se deras barn som en unik individ först av allt, diagnoserna kommer i andra hand. De berättade om barnens

personligheter, intressen och talanger och mycket stolthet och kärlek lyste fram ur deras beskrivningar. De talade naturligtvis också om barnens svårigheter och behov, där fanns både likheter och stora skillnader mellan de tio barnen. Fem av barnen som undersökningen lyfte fram hade förutom sin AST även IF och alla tio barnen hade flera olika diagnoser förutom sin AST. De varierade stort i intellektuell förmåga och ålder och befann sig på väldigt olika stadier i sin utveckling.

Ett föräldrapar beskrev hur de fick vänta länge på sonens AST diagnos, även fast både de som föräldrar, skolans lärare och specialpedagogen var helt övertygade om att han hade AST. De sade:“Vi har ju kört på det och tänkt att det spelar väl inte så stor roll, han är ju Gunnar ändå liksom”.

De flesta föräldrarna beskrev hur de intuitivt anpassat runt barnen redan innan de fått diagnoserna fastställda. När diagnoserna väl satts så hade det ofta bekräftat det föräldrarna redan visste, men för vissa av (fyra respondenter) så hade ADHD symtomen överskuggat AST symtomen och därför hade AST diagnosen kommit lite överraskande. En av dessa föräldrar sade att efteråt, när barnet också fått en AST diagnos så insåg de att de anpassningar de redan gjorde var anpassade efter barnets AST-diagnos: “Vi hade ju vårat bemötande och

25

har haft våra anpassningar hela livet när man tänker efter! Utifrån att…varken lärarna eller vi hade riktig kunskap egentligen.” (Britt)

Daga beskriver:

Det är svårt för honom att greppa när han inte vet…vad som kommer att hända. Han ska veta vad han ska göra, när han ska göra det, hur han ska göra det, han ska veta varför han ska göra det. De frågorna har jag alltid fått ställa i mitt huvud...alltså det ska vara så fyrkantigt som möjligt.

Flera föräldrar berättade också om specialintressen som barnen har och hur de uppmuntrat dessa eftersom de sett en positiv inverkan på barnens utveckling och mående om de fått hålla på med sitt intresse. Tre av barnen/ungdomarna (Gunnar, Dante och Carl) kommer att söka gymnasielinjer och högskolestudier baserat på sina specialintressen. Det framkommer i berättelserna att det framförallt är föräldrarna själva som har uppmuntrat specialintressen och inte skolans personal. Alla föräldrarna utom en (Ivars mamma) betonade barnens behov av tydlighet, struktur, förberedelse och förutsägbarhet. I miljöer som beskrevs som “röriga och otydliga” fungerar barnen inte alls bra. Ivars mamma beskriver: “Där tror jag att hans IF gör att han kanske inte förstår situationen och han har inte intellektet att bryta ihop för att det inte blev som han ville.”

Behovet av relationer poängterades också, flera uttryckte en sorg över att barnen saknar kamrater. Carl går i grundskolan och hans pappa säger att: “Annars så är han ju en social individ och vill vara, men det kanske inte funkar sådär självklart alla gånger.”

Johans föräldrar förklarar att han hade inga kamrater under den tiden han gick i grundskolan, efter årskurs två-tre så hade de andra barnen “vuxit ifrån honom” (socialt), men sedan han började i särskolan på högstadiet så har han kamrater, hans föräldrar menar att: “Kanske Johan skulle klara….men problemet är ju att normalstörda barn och Johan har ju inget gemensamt.”

Att ha en plats i tillvaron som är anpassad efter barnens individuella behov och att omges av ett system och av människor som visar förståelse för dem har framkommit som det viktigaste i intervjuerna. Därför kommer förståelse för barnens och familjernas behov att vara den röda

26

tråden i följande två teman, skolan och samhället. Det är i mötet med skolan och samhället som behoven framstår tydligast, därför läggs mest fokus på dem.

Trots att barnen har andra diagnoser är AST så kommer tonvikten att läggas på AST-diagnosen eftersom det är den som studien avser att undersöka främst och att det är den diagnosen som alla barnen/ungdomarna har gemensamt.

4.2. Skolans viktiga roll -

Fem av barnen har ingen IF och går eller har gått i grundskolan (Adam, Bodil, Carl, Gunnar och Henrik), de andra fem som har en IF- diagnos går alla i grundsärskolan (Dante, Johan, Erika, Ivar och Fia). Dante, Johan och Fia har dessutom erfarenheter från grundskolan

eftersom de börjat där först och sedan flyttat över till särskolan. Ivar och Erika har förutom sin AST också en mer grav IF och började från start i grundsärskolans träningsklasser.

Av alla 12 föräldrar som intervjuades så var det endast två som hade övervägande positiva erfarenheter från barnens hela skolgång, det var Ivar och Erikas föräldrar. De övriga tre föräldrarna till barn som har IF hade negativa upplevelser från barnens skolgång fram tills att de bytte skolform till särskolan, därefter hade de också övervägande positiva erfarenheter. De ansåg att skolan är anpassad efter barnens behov, att personalen har kunskap och förståelse för barnens svårigheter och upplevde att barnen trivs och utvecklas i skolan. En oro som Erikas mamma ändå kan känna ibland är att Erika inte utmanas nog, hon är rädd att Erika kan bli “lämnad ifred” för mycket.

Om hon bara får sluta sig i sin värld och göra det hon vill, då utvecklas hon inte så mycket. Hon behöver ju få någon som kan navigera och hjälpa henne vidare och inte bara låta henne vara, för hon är lugn och snäll och gullig och då sitter hon bara i ett hörn och är det.

Hon nämnde detta i samband med att hon berättade om IBT, en intensiv beteendeträning -ABA -applied behavior analysis (Shepherd, et al. 2017), som går ut på att fånga barnets uppmärksamhet och “komma ur sin autismbubbla” säger hon. När Erika började på särskolan så kände personalen inte till IBT och det oroade Elin eftersom de var “inpräntade” från habiliteringen att det var det enda som gällde för autistiska barn. Ivars mamma hade

övervägande positiva upplevelser från särskolan. Hon berättade om hur väl anpassat det är för Ivar och hur hon kände sig trygg i att det finns resurser och kunskap. När Ivar gick på

27

förskolan så kände hon dåligt samvete när hans resurs var sjuk: “Så att som förälder känna att jag borde ha honom hemma för att inte vara till besvär, det är jättejobbigt att känna.”

De övriga tio föräldrarna beskrev barnens skolgång som mycket utmanande och en kamp många gånger. Mycket svåra upplevelser beskrevs av Adam och Henriks föräldrar, i deras fall så har de förutom barnens traumatiska upplevelser av sin skolsituation dessutom blivit

misstrodda av skolans/förskolans personal och trots att Adams mamma hade både sjukvården och skolinspektionen på sin sida så valde socialtjänsten att gå på skolans linje och det slutade med en tvångsplacering enligt LVU för Adam. För Henriks mamma ledde orosanmälan fram till en utredning som i slutändan resulterade i Henriks diagnoser och mer stöd för Henrik. Det anmärkningsvärda i båda fallen är dock den bristande kommunikation mellan

förskolan/skolan och hemmet som föräldrarna beskrev. Adams mamma berättar:

Adam fick diagnos vid nio, då hade han ju länge visat problem, jag förstod ju flera år innan, men blev inte lyssnad på i skolan… de trodde inte på mig i skolan för att dom såg det inte….han satt ju och höll ihop.

Dom satte inte in några åtgärder och misstrodde mig precis hela tiden och han hade spänt sig så mycket i skolan så att han kunde inte ens gå när han skulle hem. Alltså han brakade, han kunde inte ens stå på benen.

Henriks mamma Helene säger så här om starten i förskoleklass: “Han var hysterisk, han klarade inte av att vara där. Vi försökte bära in honom i början, men det gick inte. Han klarade inte av det.” Hon beskriver:

Nej, han blir nervös säger han, orolig och det kan vara så små saker....sista tiden har det varit att kompisarna har börjat tycka att han är lite annorlunda, och det tycker jag är jättehemskt, det är liksom det värsta. Han ringer till kompisar och de svarar inte....

Henrik har fått en resurs som han fungerar bra med, men de flesta dagar går han ändå inte till skolan. Helene tycker dock att de får stöd och möter mer förståelse nu.

Bodils mamma Britt har upplevt liknande saker då Bodil fick mer och mer ångest i skolan och det slutade med att Bodil blev hemmasittare och gick ut grundskolan utan fullständiga betyg. Bodils ångest kunde bli så stark att hon rasade ihop och hyperventilerade:

28

Men i åttan där då vart hon hemmasittare till slut. Efter sjukskrivning igen, det var så att hon ringde mig nästan varje dag och grät, satt på toaletten och “hämta mig! Vad ska jag göra?” … -drick vatten, andas!...man var på jobbet och man skulle försöka...så det var ju hela tiden ....puls! Stress!

Flera av föräldrarna berättar om barnens starka ångest i skolan:

För så var ju han på högstadiet, då kunde han ringa hela tiden...och så satt man själv på jobbet liksom i möten , då ringer Gunnar och gråter och är helt förtvivlad liksom och gråter…”det här går inte, jag klarar inte det här”

En annan förälder beskriver “Då var han ju i skolan men han mådde jättedåligt han ville inte vara i skolan, han hade ångest, och då mådde ju vi dåligt eftersom..det blir ju en ond spiral” (Jenny).

Beskrivningarna om hur skolorna anpassat för barnen varierar, också hur föräldrarna har upplevt personalens kunskap, förståelse och engagemang. Carl och Gunnars föräldrar tycker att skolan har fungerat ok, deras barn har hög närvaro och de ser att skolorna försökt att anpassa. Carl går i en liten grupp för elever med särskilda behov. Han klarar inte att vara med i klassrummet, det blir för rörigt för honom. Carls pappa har hjälpt skolan till kontakt med SPSM (specialpedagogiska skolmyndigheten) för att få handledning kring Carls AST. Hans lärare kände inte till SPSM:

Att när de har ett eget bollplank som är till bara för dem och de vet knappt vad det är! Och då undrar jag hur man har hamnat där i den yrkesrollen när man liksom inte har koll på sina egna möjligheter.

Gunnar har kämpat på i klassen men har behövt mycket stöd och tydliga instruktioner. Hans föräldrar berättade att hans kontaktlärare hade ett litet möte med honom varje dag för att checka av hur han hade det och hjälpa honom med planering. Gunnars föräldrar har också haft möten med all personal på skolan för att berätta om Gunnars svårigheter (då hade han ännu inte diagnosen AST). De dagar Gunnar förtvivlad ringde hem berodde ofta på att planer ändrats eller att han hade missat något. Föräldrarna säger att Gunnar aldrig hade klarat av en “vanlig kommunal skola”, de menar att han har klarat grundskolan tack vare att han gick på en liten privatskolan med få elever och engagerade och intresserade lärare samt en kunnig

29

specialpedagog. Gunnars föräldrar berättar att Gunnar först fick börja i en klass för barn med språkstörning men att de senare valde att flytta honom till privatskolan eftersom de kände att lärarna i klassen för språkstörning inte såg Gunnars potential:

De sade hela tiden att “barn med talsvårigheter de kan inte lära sig engelska, de ska inte kunna”...han fick lyssna på allting, han fick inte läsa. De skulle lyssna och få in det den vägen. Och han var jätteduktig att läsa, hade hög läshastighet och var ju redan på gång med engelska. Så vi sade att vi måste ju prova att plocka ut honom i en vanlig klass för att se hur det funkar.

Adam, Henrik och Bodils föräldrar har blandade erfarenheter som är mer negativa än positiva. Speciellt Adams mamma talar med avsky om Adams första skola, hon upplevde sig

misstrodd, baktalad och motarbetad av skolan som hon menar inte alls förstod Adams svårigheter: “Sen är det ju standardkunskap egentligen att barnen håller ihop i skolan, det ju föräldrarna som vet, det är ju föräldrarna som ser barnen.”

Henriks mamma berättar:

Hans resurs är ju liksom hans allt om man säger så, han har haft samma resurs i tre år nu.... men det är bara honom som han är med, är han borta eller så då funkar ju ingenting. Då går han ju inte till skolan ens….. han visar ju inte så mycket, för i skolan är han väldigt försynt. Blyg och det är han inte hemma...hemma får han ju jättestora utbrott, har alltid haft.

Bodils mamma beskriver Bodils otrygghet och ångest i skolan och hur hon först blev

sjukskriven av Bup och sedan hemmasittare. Hon berättar om många möten och planeringar med skolan men att inget blev riktigt förankrat i praktiken. De här föräldrarna beskriver skolmiljön som väldigt dränerande för barnen. Hur lärarna än försöker anpassa så finns ändå; de stora klasserna - med alla människor man ska förhålla sig till och tolka, hitta någon att vara med, passa in, den höga ljudnivån, blinkande lysrör, lukten i idrottshallen, slamret i matsalen, lektioner med instruktioner som kommer i snabb följd efter varandra, allt man ska komma ihåg. Detta är bara några av de exempel som föräldrarna tog upp.

Dante, Fia och Johan hade liknande erfarenheter från grundskolan, alla tre hade resurs knuten till sig och de här barnen kämpade lite extra med inlärningen också. Fia flyttade över till grundsärskolan i årskurs ett, Dante i årskurs tre och Johan i årskurs sju.

30

Det som är gemensamt för de här föräldrarnas berättelser är att de alla beskriver barnens AST och övriga NPF-diagnoser som den största anledningen för flytten till särskolan. De nämner inte barnens IF som den främsta anledningen till att barnen fungerar bättre i särskolan utan de beskriver personalens anpassningar runt och kunskap om AST och ADHD - problematiken som den viktigaste faktorn. En förälder säger så här: “Han skulle haft mer hjälp i den

(grundskolan) skolan så kunde han ha gått integrerat. Men då sade rektorn att - det finns inte pengar” (Daga). Filippa berättar att:

Hon är som ett helt vanligt barn utan diagnoser. Det enda man ser på hennes diagnoser är när hon sätter sig i skolbänken och ska koncentrera sig och ska läsa, för att hon har adhd, och det här autistiska ser man ju att hon ...har svårt med samspel med andra barn och kompisar. Men övrigt så ser man inte och de barn som går på särskolan de har ju allt från Downs syndrom till att vissa talar inte ...och talar teckenspråk...hon får ju inte det här sociala som hon behöver ha.

Trots Filippas oro över att Fias sociala behov inte ska tillgodoses i särskolan så är hon ändå helt övertygad om att det är rätt skolform eftersom Fia aldrig skulle klara av “vanliga skolan”. Johans föräldrar berättar (Johan ligger precis i gränslandet för att uppfylla kriterierna för IF):

Det var så här att de sade “eftersom man inte får särskola längre bara för att man har en autism så måste man ha en intellektuell funktionsnedsättning, då måste han ha den diagnosen” och då sade Jon och jag - han får ha vilken diagnos han vill, det får heta vad som helst. Men han måste ha en riktig skolgång, vi skriver på vad som helst typ. Så sätt den på honom så han får komma i rätt skola.

4.3. Att bemöta oss

Med samhälle avses här både det formella samhällsstödet som finns omkring familjer som har barn med AST och IF som till exempel; habiliteringen, barn och ungdomspsykiatrin,

socialtjänsten/LSS, övrig sjukvård med mera. Men även det sociala nätverket runt familjerna i form av släkt och vänner och tillfälliga möten (till exempel i affären, på bussen..) med

obekanta människor. Med termen professionella avses här personal inom formellt samhällsstöd.