Malmö högskola
Lärarutbildningen
Barn‐Unga‐Samhälle (BUS)
Examensarbete
15 högskolepoäng
Autism och undervisning
En studie av hur undervisning kan bedrivas med autistiska barn
Autism and teaching
Ways to work with autistic children at pre-schools and schools
Jessica Gustavsson
Sroypech Mårtensson
Lärarexamen 140 poäng Barn- och ungdomsvetenskap Vårterminen 2008
Examinator: Lotta Bergman
Abstract
Autism och undervisning
av Jessica Gustavsson och Sroypech Mårtensson
Syftet med uppsatsen är att undersöka hur pedagoger samtalar kring autism samt att belysa undervisningen av autistiska barn. Argumenten för att lyfta upp barn, lärande och autism i föreliggande examensarbete är flera. Vi uppfattar att det finns många myter kring autism och dessutom har vi upplevt att autism varit osynligt både i vår utbildning och i samhället i stort. Våra huvudsakliga frågeställningar är:
Hur ser pedagoger på autism?
Vilka pedagogiska hjälpmedel och metoder används i undervisningen?
När det gäller teori och tidigare forskning har vi valt att koncentrera oss på Christopher Gillberg, Lorna Wing och Eva Kärfve. Det empiriska materialet har vi samlat in med hjälp av egna observationer av autistiska barn och deras skolmiljö samt med hjälp av intervjuer med förskollärare, en specialpedagog, föräldrar till autistiska barn och barnpsykologer.
Den viktigaste slutsatsen är att alla autistiska barn är olika och har individuella intressen och behov. Spektrat är stort och medan en del fungerar bra på egen hand i en vanlig skolklass behöver andra en personlig assistent under hela skoldagen och ytterligare en grupp mår bäst i särskolan med små barngrupper och fler pedagoger. En annan slutsats är att diagnostiseringen inte är helt oproblematisk samt att det inte är självklart vad autism är och hur detta kan
fastställas samt förklaras.
Innehållsförteckning
1 Inledning ... 6 1.1 Bakgrund ... 7‐8 1.2 Syfte och frågeställningar ...9 1.3 Disposition ... 9‐10 2 Teori och tidigare forskning ... 10 2.1 Christopher Gillberg ... 10‐13 2.2 Lorna Wing ... 13‐16 2.3 Eva Kärfve ... 16‐17 3 Tillvägagångssätt och empirisk undersökning ... 17 3.1 Metodval ... 17‐18 3.2 Urval och undersökningsgrupp... 18‐21 3.3 Forskningsetiska överväganden ... 21‐22 3.4 Genomförande ... 22‐23 3.5 Analysbeskrivning ... 23 4 Analys ... 23 4.1 Pedagogiskt bemötande ... 23‐24 4.2 Pedagogiska hjälpmedel ... 24‐27 4.3 Pedagogiska metoder ... 27‐30 4.4 Relationer ... 31 4.5 Självdestruktivt beteende ... 31‐32 4.6 Avsaknad av konsekvenstänkande ... 32 4.7 Känslighet ... 32‐33 4.8 Närhetsbehov ... 33 5 Diskussion ... 33‐35 6 Källförteckning ... 36‐38 7 Bilagor ... 39‐411. Inledning
Ett till två per 1000 barn lider av autism (Region Skåne, 2003). Några av dem har vi träffat på bland vänner, grannar och på vår praktik. Enligt den svenska skollagen ska man visa hänsyn till barn med speciella behov i undervisningen, och särskolan finns till för de barn som är utvecklingsstörda, och därför inte kan gå i vanlig1 förskola (Utbildnings- och
kulturdepartementet, 1997). Lpfö98 säger att inget barn i förskolan ska diskrimineras på grund av funktionshinder. Hänsyn skall tas till barnens olika förutsättningar och behov. Detta innebär att verksamheten inte kan utformas på samma sätt överallt och att förskolans resurser därför inte skall fördelas lika. Men är resursfördelningen idag till de autistiska barnens fördel? Upplever föräldrarna att deras autistiska barn får den hjälp de behöver? Lever dagens
förskolor upp till de nationella styrdokumenten?
Jessica har under sin praktik träffat på tre olika barn med tre olika grader av autism. Den första pojken hade inget tal, utan gjorde bara samma ljud hela tiden. Han var i stort sätt omöjlig att nå och han var antingen himlastormande glad eller fruktansvärt ledsen och grät så han skrek. Det andra barnet kunde man kommunicera med på ett annat sätt. Han talade och förstod också vad man sade till honom. Han blev dock orolig när något i vardagen
förändrades, till exempel om vi någon dag vistades på en annan avdelning på förskolan. Han var lite av en ensamvarg och han gjorde mycket monotona rörelser. Han kunde till exempel sitta på sandlådekanten med en spade i handen och röra spaden i cirklar medan han gjorde ett brummande ljud i en hel kvart. Den tredje pojken hade också fått diagnosen autism, men han hade nästan lika gärna kunnat tas för ett ovanligt oroligt och lite bråkigt barn, om inte
pedagogen berättat att han faktiskt hade autism. Detta har lett till att Jessica utvecklat en nyfikenhet och fascination för fenomenet autism, vad det beror på, hur man upptäcker det, och hur man bäst hjälper de barn som lider av det. Vi har därför valt att belysa lärande och
undervisning av autistiska barn. Eftersom vi hade en känsla av att autism är höljt i ett dunkel bland allmänheten inleder vi med en bakgrund till begreppet och lite historia kring autism.
1
I uppsatsen använder vi ibland orden ”vanlig” och ”normal”. Vi vill betona att vi personligen är obekväma med de här orden, för vem bestämmer vem som är normal och vanlig? Men eftersom teoretikerna vi valt ofta
använder dessa ord i sina teorier har vi valt att ha kvar dem. När vi i den här uppsatsen skriver ”normala” eller ”vanliga” barn hänvisar vi till barn som inte har något funktionshinder. När vi skriver ”vanlig skola” menar vi det som inte är särskola eller specialklass.
1.1 Bakgrund
Vi har valt att ha med följande bakgrundshistoria eftersom vi anser att den är mycket intressant och vi dessutom återfann det beteende som tillskrevs människorna i berättelserna nedan hos de barn vi själva observerade. Ordet autism kommer från grekiskans ”autos” som betyder ”själv”, för att beteckna ett slag egocentriskt tänkande (Gillberg & Peeters, 2003). Sannolikt har autism funnits bland barn och vuxna runt om i världen långt innan tillståndet namngavs. Det kan ha varit autistiska människor som gav upphov till de gamla berättelserna om ”bortbytingar”, i vilka troll sades röva bort människobarn och lämna trollbarn i deras ställe. I boken Autism: Gåtans förklaring (1994) ger författaren Uta Frith exempel på
berättelser och sagor om människor som troligtvis lidit av olika typer av autism. Ett exempel är berättelsen om Broder Junipers, hämtad från en samling om den heliga Franciskus tidiga efterföljare. Det finns många historier om honom och en av dem handlar om något som händer under en pilgrimsfärd. När Roms invånare kom för att hälsa honom välkommen ignorerade han dem. Broder Juniper var i stället helt absorberad av ett gungbräde, och det höll kvar hans uppmärksamhet långt efter att den undrande folkmassan vänt hem. Det som
berättats om honom visar på hans fullständiga oförmåga att förstå sociala situationer och de blandade känslor av irritation och ömhet som han väckte hos de andra bröderna.
I januari 1801 fick den franske läkaren Jean-Marc Gaspard Itard hand om en tolvårig pojke som hette Victor och är känd som den ”vilde pojken från Aveyron”. Ett år tidigare hade man upptäckt att barnet levde ensamt i skogen och fångat in honom. Victor var stum, och hade ett mycket underligt beteende. Itard trodde att detta berodde på att han från så tidig ålder hade varit isolerad från människor. Philippe Pinel, en annan av dåtidens framträdande läkare, var av en annan åsikt. Enligt honom hade Victor haft allvarliga allmänna inlärningssvårigheter sedan födseln. Harlan Lene, som är psykolog och specialist på tal-, hörsel och språkstudier, samlade Itards skrifter om Victor och publicerade dem i sin bok Den vilde pojken från
Aveyron. När man idag läser den boken ser man att Viktor uppförde sig som ett autistiskt
barn. Ett av många exempel är att Viktor aldrig lärde sig tala. Itard ägnade timmar åt att försöka lära Victor att leka med en massa olika leksaker, men pojken blev så otålig att han i stället förstörde dem när han blev ensam. Victor var också mycket känslig för ordning, och om man flyttade på någonting var pojken inte nöjd förrän det var på plats igen. År 1919 skrev den amerikanske psykologen Lightner Witmer om den tvååriga pojken Don, som visade typiska tecken på autism. Han togs in på en specialskola, och individuell undervisning under
en lång period hjälpte honom att göra framsteg både i skolarbetet och när det gällde praktiska kunskaper (Wing, 1998).
Leo Kanner upptäckte att ett antal av hans barnpatienter hade ett gemensamt
beteendemönster. Han kallade detta ”tidig barndomsautism”. Kanner publicerade sin första artikel om detta tillstånd 1943. Han valde ut vissa drag som centrala för diagnos, däribland brist på känslomässig kontakt med andra människor, stumhet eller anmärkningsvärda avvikelser i tal, intensivt insisterande på enformighet i ofta bisarra och överdrivna repetitiva rutiner, samt ett välutvecklat ”utantillminne” samtidigt med inlärningssvårigheter på andra områden. På 1970- och 1980-talet började man ta Kanners autism som en del av ett bredare autismspektrum på större allvar. Det understöddes också av studier utförda av Christopher Gillberg i Sverige (Wing, 1998).
För bara några decennier sedan ansågs autism vara ett väldigt ovanligt tillstånd. Begreppet reserverades för barn med mycket svåra kommunikativa och kognitiva funktionshinder. Idag anser forskarna att autism och autismliknande tillstånd utgör ett spektrum av
funktionssvårigheter, från mycket svårare till mindre, som kan uppträda tillsammans med eller utan förståndshandikapp och andra neurologiskt betingande funktionshinder. Kunskapen har ökat mycket snabbt, framförallt när det gäller diagnostik och medicinska riskfaktorer. Den kliniska praktiken och det långsiktiga stödet till drabbade barn och deras familjer utvecklas dock inte lika fort. Här finns fortfarande stora brister (Smedler, 1999).
Enligt Region Skåne finns det många dåligt underbyggda teorier om orsakerna till autism, och att föräldrar till autistiska barn därför kan behöva hjälp att sålla bland den information de hittar på egen hand (Region Skåne, 2003). Den avvikelse i hjärnan som orsakar autism kan uppstå vid olika tidpunkter i ett barns liv. Man kan göra en indelning efter om den uppstått före födelsen (prenatalt), vid tiden för födelsen och första levnadsveckan (perinatalt) eller efter den perioden, under de första levnadsåren (postnatalt). Prenatala orsaker kan till exempel vara avvikelser på gener eller kromosomer, medfödda ämnesomsättningssjukdomar eller infektioner under graviditeten. Ett exempel på en perinatal orsak är den skada som ett barn som föds extremt mycket för tidigt kan drabbas av under första levnadsveckan beroende på hjärnans mycket omogna blodcirkulation under den perioden. Svåra infektioner som drabbar hjärnan, till exempel hjärninflammation, kan vara en postnatal orsak till autism
1.2 Syfte och frågeställningar
Syftet med uppsatsen är att undersöka hur pedagoger samtalar kring autism och belysa undervisningen av autistiska barn. Det finns mycket myter kring autism. Vi upplever att autism är osynligt både i vår utbildning och i samhället i stort. Våra huvudsakliga frågeställningar är:
Hur ser pedagoger på autism?
Vilka pedagogiska hjälpmedel och metoder används i undervisningen av autistiska barn?
1.3 Disposition
Uppsatsen är upplagd på följande sätt:
Inledning
I inledningen motiverar vi vårt ämnesval. Den innehåller också lite bakgrundshistoria om autism samt vårt syfte och våra frågeställningar.
Teori och tidigare forskning
Vi undersöker Christopher Gillbergs och Lorna Wings syn på undervisning av autistiska barn. Vi har också med en del av den kritik som Eva Kärfve riktat mot Gillberg.
Tillvägagångssätt och empirisk studie
Vi presenterar och motiverar vårt metodval, urval och undersökningsgrupp. Här finns även forskningsetiska överväganden och vi berättar om hur vi gick tillväga när vi samlade in vårt empiriska material. Kapitlet avslutas med en analysbeskrivning.
Analys
Här kopplar vi vår egen empiriska undersökning till litteratur och läroplaner. Kapitlet avslutas med en sammanfattning av vad vi kommit fram till samt våra slutsatser.
Diskussion
I diskussionen redogör vi för våra egna tankar och reflektioner kring uppsatsen och arbetsprocessen.
2. Teori och tidigare forskning
När det gäller teori och tidigare forskning har vi valt att koncentrera oss på Christopher Gillberg, Lorna Wing och Eva Kärfve. Christopher Gillberg är en välkänd och omdebatterad forskare inom autism och liknande tillstånd. Eva Kärfve är sociolog och sjuksköterska och har riktat mycket hård kritik mot Gillberg och ofta gått till angrepp mot honom, bland annat i boken Hjärnspöken (Kärfve, 2002). Då Gillberg ofta refererade till Lorna Wing i sina böcker gjorde vi en Internetsökning på hennes namn. På hemsidan Kunskap om autism stod det att Wing är en av Europas främsta forskare inom autism
(http://www.certec.lth.se/autism/kunskap.html). Därför finns hennes forskning med i uppsatsen vid sidan om Gillbergs.
2.1 Christopher Gillberg
Enligt Christopher Gillberg är alla autistiska barn individuella. Trots att det ofta finns påfallande likheter i autistiska barns beteende, finns det också alltid stora skillnader. Två funktionshindrade barn kan aldrig helt jämföras med varandra. Man måste alltid se varje barn som en individ. Autistiska barn är först och främst människor och unika varelser som har rätt att kräva respekt för sin individualitet (Gillberg, 1988).
Den speciella form av pedagogik som måste användas när man behandlar autistiska barn bör bygga på utvecklingspsykologiska principer och ha syftet att främja barnets grundläggande jag-funktioner och sätta gränser när det gäller till exempel alltför självdestruktivt beteende. Pedagogik för psykotiska barn bör enligt Gillberg dessutom bygga på åtminstone fyra grundläggande principer:
a) Respekt för barnets individualitet trots insikt om karakteristiska grundläggande svårigheter.
c) Struktur och medvetenhet i vardagsrutiner
d) För barnets behov meningsfullt innehåll i den pedagogik som ges.
För att kunna erbjuda en sådan pedagogik måste pedagogerna ha en relativt omfattande specialutbildning samt goda kunskaper i både normalpsykologi och i de karakteristiska psykiska svårigheterna hos psykotiska barn (Gillberg, 1988).
Gillberg hävdar vidare att det finns mycket schablontänkande inom pedagogiken när det handlar om autistiska barn. Säger man barndomspsykotisk, får man genast höra att barnet behöver specialpedagogik. Specialpedagogiken förutsätts sedan vara så specifik att barnet självklart förväntas behöva gå i autismklass där det tillämpas en pedagogik som präglas av struktur och konsekvens. Denna pedagogik tar man för givet ser likadan ut i alla autismklasser över hela världen, menar Gillberg (a.a.).
Gillberg anser att varje barn måste få en individuell pedagogisk utredning, som sedan måste pågå parallellt med barnets skolgång för att de pedagogiska medlen ska kunna anpassas till just det autistiska barnets behov. ”Man får aldrig glömma”, skriver Gillberg, ”att det är stor skillnad på ett begåvningshandikappat autistiskt barn och ett autistiskt barn med god begåvning, på ett psykotiskt barn med och ett utan språk, på det barn som har goda och det som har miserabla hemförhållanden och så vidare” (Gillberg, 1988, s. 114).
Psykotiska barn har ofta väldigt många ritualer och rutiner som omgivningen kan uppfatta som konstiga, men som barnet vägrar att släppa. Gillberg hävdar att erfarenheten talar för att dessa ritualer avtar om barnet får chansen att under en lång tid kontinuerligt umgås med bara en eller ett par för dem kända personer, särskilt om dessa personer inför egna rutiner och ritualer i sitt umgänge med barnet. Kontinuitet i fråga om person är oerhört viktigt inom pedagogik för psykotiska barn. Detta är lika väsentligt under förskoletiden som i skolan. Därför är det väldigt viktigt att autistiska barn på förskolor inte tillåts byta lärare ofta, och att de får assistent med mycket tålamod, på heltid. Att utöka personalstyrkan med ytterligare en pedagog åt hela förskoleklassen, i stället för med en pedagog som ägnar sig på heltid åt det autistiska barnet, är felfördelning av resurser, menar Gillberg (Gillberg, 1988). Han jämställer det autistiska barnets assistent med vilket pedagogiskt hjälpmedel som helst, och tycker det är lika självklart att det autistiska barnet ska ha en assistent som att ett rörelsehindrat barn ska ha en rullstol.
I en liten grupp med till exempel tre autistiska barn och två eller tre pedagoger finns det mycket goda förutsättningar att hålla på kontinuitetsprincipen, och att upprätthålla
pedagogernas kunskapsnivå. I en vanlig förskoleklass är det nästan omöjligt att leva upp till de autistiska barnens behov, då personal kommer och går, barn börjar och slutar, massor av föräldrar skymtar förbi och det är olika aktiviteter i varje lokal. De flesta experter på området är idag överens om att struktur och konsekvens är av stort värde i behandlingen av autistiska barn. Barnet behöver en fast ram för sin dag och någorlunda fasta tider och aktiviteter. Helst ska man bara träna en sak i taget, i samma miljö och gärna vid samma tid på dagen. Detta kan gälla allt från toaletträning till läsning från träning av kroppsuppfattning till dans och sång. Gillberg betonar vikten av att träna barnet i baskunskaper såsom bordsskick, toalettbesök, att klä på och av sig, osv. Han menar att detta är en förutsättning för att man ska kunna gå vidare och utveckla svårare funktioner såsom tal- och språkförmåga, intellekt och relationsförmåga. Autistiska barn har ibland speciella talanger. Dessa tycker Gillberg att man ska lära barnet att utnyttja på ett meningsfullt sätt. Då och då ska man dock fråga sig vad barnet kan använda detta till.
Det har utarbetats speciella program för språkträning av autistiska barn, som använts med ganska stor framgång. Det finns också olika typer av behandling för att minska destruktivt beteende, t.ex. förstärkning av positivt beteende genom uppmuntran, leenden och kramar. Vid negativt beteende praktiserar man så kallat ”over-use”, då man låter barnet hålla på med ett destruktivt eller på annat sätt negativt beteende timme ut och timme in, tills det helt enkelt tröttnar (Gillberg, 1988).
Varje autistiskt barn bör ha ett eget schema med fasta aktiviteter; på måndag morgonsamling, sedan musik följt av utelek osv. Schemat hjälper barnet att skapa trygga rutiner med minskad oro. Schemat måste dock vara flexibelt och ha utrymme för lite fantasi. I takt med att
pedagogen märker att barnet orkar mer bör schemat också ändras. Detta är faktiskt något av det viktigaste i själva behandlingen, att med små, väl förberedda och genomtänkta steg lära det autistiska barnet stå ut med förändring. Om en lärare lever upp till kraven på kontinuitet och struktur men alldeles glömmer bort att ta hänsyn till barnets förutsättningar, kan
pedagogiken dock bli helt meningslös, skriver Gillberg. Varför hålla på att traggla matematik år efter år med ett barn som ännu inte lärt sig att klä av och på sig självt? Gillberg anser att det i både förskola och skola finns en tendens att utgå från institutionens förutsättningar och behov i stället för elevens och detta är speciellt skadligt för barn med ett hinder som autism.
Det kan vara svårt för autistiska barn att ta med sig kunskap från en miljö till en annan. Därför är det viktigt att träna barnets förmågor i så många olika miljöer som möjligt. Barnet kan t.ex. först få lära sig att sitta stilla vid matbordet i skolan och vänta på sin tur. Därefter kan
pedagogen eller assistenten besöka barnet i hemmet och tillsammans med föräldrarna träna samma sak där. Som ett ytterligare steg i utvecklingen kanske man går på konditori med barnet. En erfaren och intuitiv pedagog försöker enligt Gillberg alltid att förstå barnets beteenden. Varför fick barnet ett utbrott just nu? Missuppfattade barnet något du sa? Varför börjar barnet skrika hysteriskt varje gång ett visst TV-program börjar? Är det något märkligt ljud eller själva signaturmelodin som skrämmer barnet? Det lönar sig att försöka analysera barnets beteende i olika situationer, men man måste ändå acceptera att det ibland inte går att förstå. När man undervisar autistiska barn kan man inte utgå ifrån deras kronologiska ålder. En del autistiska barn befinner sig på en nästan spädbarnslik nivå. Barnet måste mötas där det är och sedan tränas framåt. För att pedagogiken ska bli meningsfull är det mycket viktigt att man kontinuerligt utvärderar var barnet står utvecklingsmässigt (Gillberg, 1988).
2.2 Lorna Wing
Lorna Wing är autismforskare, läkare, psykiater och forskare inom psykiatri och mamma till en autistisk dotter. Wing anser att autism är en medfödd brist hos barnet, som gör att barnet inte kan ta emot vanliga intryck från omgivningen på ett normalt sätt. Därför förkastar hon också de försök som gjorts att bota autism genom olika former av psykoanalytisk psykoterapi. Istället förespråkar Wing en miljöterapeutisk och pedagogisk behandling och att man ska försöka nå barnet via de kanaler som är öppna för kontakt. Wings syn på de autistiska barnen är lik Gillbergs i det att hon betonar att det autistiska barnet först och främst är ett barn med samma behov som alla andra barn av hem och familj, kärlek, trygghet, vägledning och möjligheter att maximalt utveckla sina färdigheter och positiva egenskaper. Varje autistiskt barn har sin egen personlighet som avgör hur det reagerar på sin autism och som gör det till en unik individ (Wing, 1976). Wing betonar att autistiska barn är individer och olika på många sätt, men hävdar ändå att de har ett speciellt gemensamt beteendemönster, speciellt under de första levnadsåren.
Wing menar att det finns två typer av autistiska spädbarn. En del skriker mycket under hela dygnet, särskilt när de just har vaknat och det går inte att lugna dem. De kan vara stela och svåra att kela med och kämpar eventuellt emot när man ska sköta om, tvätta och klä på dem.
Den andra typen av autistiska spädbarn är lugna och kravlösa. De skriker aldrig på mat och skulle svälta ihjäl om man inte matade dem efter klockan (Wing, 1976). Det autistiska barnet lyfter aldrig upp armarna för att bli upplyft, hävdar Wing. Det kan vara fascinerat av ljus och annat som glittrar men visar i övrigt generellt ett ointresse för omvärlden.
Det är i åldern 2-5 år som det autistiska beteendet är mest påfallande. Barnet verkar reserverat och opåverkat av omvärlden, tar inte ögonkontakt och intresserar sig bara för speciella
föremål, till exempel en sten eller en ask. Om dessa föremål försvinner eller den dagliga rutinen bryts får barnet ett raseriutbrott. Andra vanliga och ofta mycket påfallande symptom är ovanliga reaktioner på ljud, svårigheter med att förstå tal, talsvårigheter och dålig
röstkontroll, svårigheter med att tolka synupplevelser samt ovanliga kroppsrörelser. Det autistiska barnet visar ofta motvilja mot förändringar, kan ha speciella irrationella rädslor, socialt besvärande beteende och oförmåga att leka (Wing, 1976).
Även om det inte finns några kända botemedel mot autism anser Wing att man både i skolan och i hemmet kan hjälpa barnen att komma förbi sina svårigheter. Hon jämför problemet med de svårigheter som möter föräldrar och lärare till döva eller blinda barn. Man kan inte bota handikappen, men barnen kan lära sig att utnyttja sina individuella resurser på bästa sätt. ”Lärarens uppgift underlättas om det autistiska barnet har ett någorlunda gott socialt
uppförande, kan äta, tvätta och klä sig själv och hålla sig torr och ren under dagen. Ofta måste dock lärarna börja med att lära barnet allt detta” (Wing, 1976, s. 66). Först då det
grundläggande beteendet lärts in, menar Wing, kan läraren gå vidare, och pedagogiken måste vara anpassad till barnens handikapp. Hon förespråkar Montessorimaterial eftersom det till stor del låter barnen använda känsel och rörelser i inlärningen.
Wing skriver att goda pedagoger vet av erfarenhet när de ska förhålla sig passiva och avvaktande och när de ska ge barnet en puff. De vet hur man bäst ska ta vara på de framsteg barnet gör under sin utveckling och mognad, så att inga möjligheter går till spillo (Wing, 1976). Wing anser att skolan är mycket väsentlig eftersom den ger barnen en strukturerad miljö och sociala upplevelser. Hon menar att de bästa skolorna redan från början skapar en del särskilda traditioner när det gäller acceptabelt beteende och att detta är en stor tillgång för barnen eftersom nästan alla barn blir lugnare och mer samarbetsvilliga i en sådan atmosfär. ”Det är förvånansvärt vilken god social anpassning barnen kan tillägna sig i en bra skola” (Wing, 1976, s. 67). Barnens brist på uppfattning om sociala tabun skapar ofta problem,
särskilt när det gäller de barn som vid första anblicken verkar helt normala. Äldre autistiska barn kan till exempel ta av sig kläderna och kissa ute bland folk. Föräldrar och lärare måste sätta upp en rad regler för att förhindra att sådana händelser upprepas.
Läraren måste samarbeta med psykologer och läkare, känna till icke-autistiska barns utveckling och ha erfarenhet av att undervisa icke-autister, så att hon eller han uppfattar de autistiska barnens framsteg och utveckling och inte tolkar ett omoget beteende som ett sjukligt symptom. Läraren är också mycket betydelsefull för föräldrarna, och kan lära sig mycket om barnen bara genom att lyssna när föräldrarna berättar om det som sker i hemmet. Ibland kan läraren hjälpa föräldrar som tappat modet genom att hjälpa barnet i dess utveckling och därmed få föräldrarna att fatta nytt mod. Det är dock mycket viktigt att både lärare och föräldrar undviker rivalitet i fråga om vem som tar bäst hand om barnet. Hem och skola har var sin roll i barnets liv. De är lika viktiga och kompletterar varandra. Wing varnar för att det kan bli problem om läraren försöker ta på sig rollen som psykoterapeut för barnet eller
föräldrarna. Hon anser att lärarnas egentliga kompetens är alldeles för viktig för att spelas bort genom att förväxlas med andra experters (Wing, 1976).
Wing hävdar att autistiska barn aldrig ljuger. ”De förstår inte varför det skulle vara nödvändigt att undvika sanningen, och dessutom saknar de den språkfärdighet och de föreställningar som behövs för att man ska kunna ljuga. Deras oskuldsfullhet leder till en katastrofal brist på sinne för sociala konventioner eller för andra människors känslor” (Wing, 1976, s. 42).
Wing menar att de flesta autistiska barn leker med vatten, sand eller lera i timmar, även om somliga tycker väldigt illa om att bli våta och smutsiga. De tycker om att titta på sådant som rör sig, och en del blir väldigt skickliga i att få mynt och andra saker att snurra. När de blir större kan en del lägga pussel men de passar ofta ihop bitarna på känn och inte efter vad bilden föreställer. Ibland tycker de också om att bygga med klossar, men bryr sig då inte så mycket om vad de bygger utan tycker mer om själva leken att sätta ihop klossarna. Då autistiska barn saknar språkförståelse och fantasi, menar Wing, kan de inte vara med i andra barns lekar. Så länge de är småbarn ignorerar de andra barn, men det kan sedan uppnå ett stadium då de vill vara med och leka, men inte vet riktigt hur de ska bära sig åt. Autistiska barn har svårigheter med språket i alla dess former, och har därför dålig lekförmåga (Wing, 1976). Majoriteten av autistiska barn älskar musik och rytmik. En del sjunger bra från tidig
ålder, andra kan spela något instrument. Ett fåtal kan till och med komponera musik. De autistiska barnen brukar ha lättare för att lära sig använda siffror än ord. Somliga kan lägga ihop stora tal i huvudet på bara några sekunder. Wing berättar också om autistiska barns fantastiska platsminne och sinne för detalj, trots att många barn har svårt att rita eftersom de inte kan tolka det de ser. Musik, siffror och minne för platser styrs av andra delar av hjärnan än de som har med språket att göra. Generellt sätt anser Wing att de autistiska barnen lyckas bäst med sådant som inte kräver tal- eller språkförståelse. ”Sådana sysselsättningar är deras främsta glädjekälla i livet”, skriver hon (Wing, 19876, s. 45).
Wing hävdar att när det gäller autistiska barn brukar det inträffa en förändring till det bättre i fem- till sjuårsåldern. De allra flesta förbättras i alla fall lite efter de första åren, menar hon. Barnen blir mer tillgivna och sociala, mindre känsliga för förändringar, de irrationella rädslorna minskar och barnen blir i stället mer medvetna om verkliga faror. ”De uppför sig också bättre bland folk. Deras språk- och rörelsesvårigheter blir också mindre markanta men förändringarna på dessa områden är inte så stora som förbättringen i det allmänna beteendet” (Wing, 1976).
Ett mål med undervisningen är enligt Wing att hjälpa barnet att bli en accepterad medlem av samhället. Ett annat är att lära barnet kompensera sitt handikapp. Pedagogens uppgift innebär också att hjälpa barnet förstå mer av omvärlden och skapa ordning i det kaos som tillvaron är för barnet och därmed göra det möjligt för det att finna lust och glädje i livet (Wing, 1976).
2.3 Eva Kärfve
Eva Kärfve ifrågasätter om autism är en avvikelse eller en funktionsnedsättning. En avvikelse, menar hon, innebär att det finns faktorer i själva störningen som aldrig återfinns hos friska eller normala människor. Funktionsnedsättning, å andra sidan, innebär att funktioner som egentligen är normala har kommit i olag. ”Om autism handlar om en funktionsnedsättning är det rimligt att tänka sig en löpande skala in mot normal funktion. Autism skulle i så fall bara vara slutändan på en normalkurva, vars andra ände rimligtvis borde omfatta superfunktioner av språkbehandling och socialitet” (Kärfve, 2000, s. 29). Mycket talar för att autism ska betraktas som en avvikelse, menar Kärfve, eftersom dessa barn uppvisar väldigt många
symptom som man aldrig ser hos friska barn. Kärfve skriver att människor som orkar leva upp till de krav som ställs på normalitet har en tendens att dra sig undan de som uppfattas som
underliga. ”Är underligheten också bevisad genom ett namn och en etikett, som hänvisar till att det är hjärnan det är fel på, kommer barnet att ha mycket svårt för att inrangera sig i sociala grupper med inskränkta och intoleranta värderingar som kvalificerar sig själva som normala” (Kärfve, 2000, s. 92). Kärfve jämför hjärnan med vilket organ som helst. Hon ifrågasätter skillnaden på att vika sig dubbel för att man har ont i mjälten, och att ha en ärftlig defekt i hjärnan som orsakar en beteendestörning (Kärfve, 2000).
Kärfve hävdar att barnneuropsykiatri helt enkelt är barnpsykiatri med specifika teoretiska utgångspunkter. Man sysselsätter sig med hjärnskador och genetiska eller biokemiskt betingade rubbningar i hjärnan. Verksamhetsområdet är litet. Kärfve skriver att
MBD-syndromet [MBD är förkortning för ”minimal hjärnskada” eller ”minimal hjärndysfunktion”] länge var barnneuropsykiatrins ’bästsäljare’, men att den sedan detta begrepp skrotats
internationellt kommit att handla om sjukdomar och skador som uppträder i storleksordningen några få per tusen barn (a.a.).
Den väsentligaste skillnaden mellan Kärfve och Gillberg och Wing tycks vara att de två senare anser att autism är ett onormalt och psykotiskt tillstånd medan Kärfve spekulerar i om autism inte bara är en motpol till superintelligens på en skala där båda tillstånden är normala.
3. Tillvägagångssätt och empirisk studie
3.1 Metodval
Som huvudsaklig metod använde vi intervjuer som vi med respondenternas tillstånd spelade in på band, samt observationer med löpande protokoll och den så kallade ”target child”- metoden som innebär att endast ett barn åt gången väljs ut och observeras. Det är då lättare att få med hela händelseförloppet än när man observerar alla barn samtidigt (Rubenstein Reich & Wesén, 1986).
Genom att observera autistiska barn i deras respektive skolor och i miljöer som är direkt anpassade efter deras speciella behov hoppades vi få information om hur man jobbar med barnen, vilket material som används och hur barnen själva arbetar. När vi observerade
att det är lätt, snabbt och tillgängligt. Allt som krävs är papper och penna och inte så mycket förberedelse. Den stora nackdelen tycker vi är att man missar ganska mycket medan man skriver. Under tiden man skriver ner en observation hinner det hända något nytt, som man då missar. ”Löpande protokoll är en tidskrävande metod, men är ibland den bästa metoden när man vill veta mer om ett visst barn. För studerande är löpande protokoll ett utmärkt sätt att träna upp iakttagelseförmågan” (Rubenstein Reich & Wesén, 1986).
Vi använde oss av ostrukturerade intervjuer och ställde alltså relativt öppna frågor som ledde till samtal med våra respondenter (Patel & Davidson, 1994). Vi anser att fördelar med att spela in intervjun är att man har samtalet dokumenterat och får med all information. En nackdel är att man kan få ett överflöd av information där det kan bli svårt att sålla och välja ut det väsentliga. Att transkribera intervjuer är dessutom tidskrävande och kan resultera i
mängder av sidor med text. Vi har också upptäckt att det inte är bra att anteckna under samtal eftersom man då tappar kontakten med respondenten varje gång man tittar ner. När man förlorar ögonkontakten kan respondenten bli osäker och tappa tråden.
3.2 Urval och undersökningsgrupp
Greta2 är en bekant till Sroypech. Hon har en sjuårig son, Joakim, som har både autism och en utvecklingsstörning. Joakim är väldigt svårt autistisk och går i särskola. Vi ville intervju Greta för att få reda på mer om Joakim och hans skolgång.
a
Joakim är Gretas son. Han är svårt autistisk och har även en utvecklingsstörning. Han går på
särskolan Maskrosen där de har fyra barn och fyra pedagoger på varje avdelning. Vi har valt att observera honom eftersom vi känner hans mamma och hans symptom och skolgång är relevanta för vår undersökning.
Sara är pedagog på särskolan Maskrosen3 där Joakim går. Vi hade inte planerat att intervjua henne men då hon tog emot oss den dagen vi kom för att observera Joakim och sedan
dessutom arbetade med Joakim hela förmiddagen, blev det naturligt att vi samtalade en hel del med henne. Hon hade tio års erfarenhet av att arbeta med autistiska barn och mycket kunskap om hur man undervisar och bemöter dessa barn.
2
Alla personnamn är fingerade.
3
Agneta är Sroypechs granne. Hennes åttaårige son Måns är autistisk men inte alls lika svårt
funktionshandikappad som Joakim. Måns går inte i särskola utan i en specialklass för barn med läs- och skrivsvårigheter. Vi ville intervjua Agneta för att ta reda på mer om Måns och hans skolgång.
Måns är Agnetas son. Han är lätt autistisk men har ingen utvecklingsstörning. Måns går inte i
särskola utan i en specialklass för barn med läs- och skrivsvårigheter. Vi ville observera honom för att se hur hans pedagoger arbetade med honom och hur han klarade av att gå i specialklass.
Sten är Måns före detta förskollärare. Vi intervjuade honom för att få veta hur han arbetat med
Måns i förskolan.
Maj-Britt är specialpedagog och arbetar mycket med autistiska barn. Hon ger även råd till
deras lärare om hur de kan arbeta när de har autistiska barn i en för övrigt vanlig klass.. Vi ville veta hur hon arbetar med de autistiska barnen i vanlig skola samt vilka råd och tips hon ger till pedagogerna.
Iris är specialpedagog på särskolan Tulpanen där alla barnen har autism i olika grad men
ingen utvecklingsstörning. När vi gjorde observation på Måns skola föreslog personalen att vi även skulle besöka Tulpanen eftersom de hade enbart autistiska elever. När vi besökte
Tulpanen tog Iris emot oss och vi observerade hennes elever. Därför blev det naturligt att vi samtalade med henne om de autistiska eleverna och deras undervisning. Samtalet utgick från bilaga 3.
För att läsaren ska få en bättre bild av barnen i vår undersökningsgrupp börjar vi med att berätta lite om deras bakgrund. Bakgrundsinformationen bygger på våra intervjuer med barnens mammor. Båda intervjuerna tog ungefär två timmar (se bilaga 1 för intervjufrågor).
3.2.1 Intervju med Greta som är mamma till Joakim
De första 18 månaderna av Joakims liv var helt normala enligt BVC (Barnavårdscentralen). Han började prata och sa ”mamma” och ”pappa”. Joakim tog ögonkontakt och lekte som alla andra barn. Misstänksamheten om att något var fel kom sedan gradvis. Först när Joakim var 3,5 år började föräldrarna och förskolepersonalen ana att det kunde röra sig om autism.
Joakim slutade prata och hans aptit trappades ner. Joakim som tidigare hade ätit alla livsmedel åt nu färre och färre.
Joakim gick först på en vanlig förskola men fick sluta eftersom han var för besvärlig och personalen inte klarade av att ha kvar honom, berättade Greta. Detta ledde till att en utredning påbörjades. Joakim började på en ny vanlig förskola, men här inredde man ett särskilt eget ”lärorum” åt honom medan utredningen pågick, och han fick även en egen assistent. Greta berättade att hon gick på kurs och fick lära sig om autism. Hon upplevde att hon fick mycket uppmuntran och psykologiskt stöd. När Joakim fått sin diagnos ställdes han i kö till särskolan.
Trots att Greta får mycket stöd säger hon att hon inte klarar av att ta hand om Joakim. Hon har en avlösare 20 timmar i veckan, vilket är max, men känner ändå att hon behöver mer. Joakim lyssnar bättre på sin avlösare och på pedagogerna i skolan än på sin mamma. Han testar gränserna hela tiden.
Joakim vet vem som är snäll och vem han inte tycker om. Han är bra på att känna igen människor och kan höra på deras röster om de är glada, arga, dumma eller snälla. Han kan cykla och åka sparkcykel och även akta sig för saker och ting. Joakim tycker också mycket om musik. Han har dock fortfarande blöja och klarar inte av att sköta sina toalettbesök. Hemma vill han helst vara naken och tycker inte om att klä på sig, men han förstår att man ändå måste göra det när man går hemifrån. Idag går han på särskolan Maskrosen.
3.2.2 Intervju med Agneta som är mamma till Måns
Under sina första 18 månader var Måns enligt sin mamma väldigt känslig för ljus, värme och kyla. Han tog inte ögonkontakt och visade inget intresse för att lära sig ord och sånger. När Måns var cirka ett halvår gammal började hans mamma märka att han inte var som de andra barnen. Han hade visserligen ett stort närhetsbehov, men Agneta minns också mycket
frustration och aggressivitet. När Måns blev arg skallade han sina föräldrar eller slog huvudet i marken. Därför hade han alltid blåmärken och bulor. Han verkade inte heller förstå språket. Agneta bad en väninna som var barnpsykiatriker att observera Måns och hon
rekommenderade att de skulle gå vidare.
Agneta berättar att hon blivit mycket väl bemött av logoped, specialpedagog, psykolog, kurator, förskolan Måns gick på, BVC-sköterskan med flera. En läkare på habiliteringen
ställde den slutgiltiga diagnosen varpå kommunen skickade en resurs. Agneta gick på något som kallades för Harn-utbildning där hon fick lära sig att kommunicera med Måns med bilder och gester för att på så sätt locka fram ett verbalt språk.
Agneta beskriver sin relation till Måns som positiv, gosig och ibland ganska tuff. Hon står sin son mycket nära och berättar att han är en glad, positiv och charmig kille. Han äter helst kolhydrater och maten ska inte vara blandad, utan så ren som möjligt. Måns sover bra och klarar även av sina toalettvanor själv. Han har med andra ord kommit ganska långt i sin sociala och personliga utveckling. På rasterna i skolan tycker han om att leka pjätt med de andra barnen och att åka sparkcykel, men han är ingen lagsportare. Även på dagis var han mycket social. Han var med på samlingarna, initierade lek med de andra barnen och blev själv inbjuden i andras lek.
När vi frågade Agneta om hon stött på några fördomar i vardagen svarade hon: ”Nej. Jag har bara stött på dumma människor som inte har förstått”. Mårten går inte på särskola utan i en specialklass på skolan Prästkragen för barn med läs- och skrivsvårigheter.
3.3 Forskningsetiska överväganden
Av forskningsetiska skäl är alla personnamn samt namnen på skolorna vi besökte fingerade. Vi har också avstått från att beskriva barnens fysiska utseende för att förhindra att de kan identifieras. ”Alla uppgifter om identifierbara personer skall antecknas, lagras och
avrapporteras på ett sådant sätt att enskilda människor ej kan identifieras av utomstående. I synnerhet gäller detta uppgifter som kan uppfattas som etiskt känsliga” (Vetenskapsrådet, 2002, s. 12). Intervjuerna med barnens mammor var något av det första vi gjorde. Vi ställde många frågor om de medicinska aspekterna av autism och diagnos och hur de rent allmänt upplever att det är att ha ett autistiskt barn. Efterhand som arbetet med uppsatsen fortskred ändrade vi vårt syfte till att huvudsakligen ta reda på hur man kan jobba med autister i skolan. Mycket av intervjumaterialet var då inte längre relevant. Vi hade dock lovat mammorna att de skulle få bli hörda och dela med sig av sina berättelser och för Greta var detta särskilt viktigt. Därför har vi valt att ändå ta med de delar av intervjuerna där Greta och Agneta berättar om barnens skolgång och lärande. Vi var också noga med att få Agneta och Gretas uttryckliga tillstånd att besöka och observera deras barn i skola. ”Forskaren skall inhämta
inhämtas från förälder/vårdnadshavare (t.ex. om de undersökta är under 15 år och
undersökningen är av etiskt känslig karaktär)” (Vetenskapsrådet, 2002, s. 9). De kontaktade sedan skolorna och berättade att vi skulle komma. Samtliga respondenter informerades i förväg om arbetets och intervjuernas syfte och om hur materialet sedan skulle användas. Samtliga respondenter samtyckte till att vi spelade in deras intervjuer på band. Några av våra respondenter uttryckte önskemål om att få läsa texten innan den publicerades och det har de fått.
3.4 Genomförande
Observation på Prästkragen
Vi observerade Måns under en förmiddag. Måns mamma gav oss tillåtelse att åka till hans skola, Prästkragen, för att följa honom under en del av skoldagen. Hon gav oss telefonnumret dit samt namnet på en av Måns pedagoger, varpå vi ringde och bestämde en tid då vi kunde komma och genomföra vår observation.
Pedagogerna på Prästkragen berättade att det finns en särskola som heter Tulpanen (fingerat namn) där man arbetar enbart med autistiska barn. Måns pedagoger hade hämtat inspiration från Tulpanen och rekommenderade att vi skulle besöka dem också.
Observation på Maskrosen
Vi observerade Joakim under en förmiddag. Joakims mamma Greta gav oss i samband med intervjun tillstånd att besöka hennes son i skolan och observera honom. Joakim går i en särskola som vi här kallar för Maskrosen. Greta gav oss namn och telefonnummer till en av hans pedagoger varpå vi ringde och bestämde en tid för vår observation.
Observation på Tulpanen
Vi observerade barnen och verksamheten på Tulpanen under en förmiddag. På Tulpanen finns det två avdelningar för barn med autism. De yngsta barnen är sex år och de äldsta går i sjätte klass. Precis som på Prästkragen har barnen på Tulpanen enbart autism och ingen
utvecklingsstörning. Pedagogerna bad oss ta plats i bakgrunden och observera lektionerna på egen hand, för att sedan komma tillbaka några dagar senare och ställa eventuella frågor.
Intervju med specialpedagog
Genom sitt arbete känner Sroypech en specialpedagog, Maj-Britt, som arbetar mycket med autistiska barn som går i vanlig skolklass. Vi var nyfikna på hur hon arbetar med de här barnen, så Sroypech frågade om hon ville ställa upp på intervju. Maj-Britt var mycket positivt inställd till detta och bad att få frågorna i förväg så att hon kunde förbereda sig (se bilaga 2 för intervjufrågor). På utsatt dag träffade vi Maj-Britt i hennes arbetsrum och spelade in intervjun på band.
Intervju med Sten – förskollärare
Sten är Måns före detta förskollärare. Han arbetar på en privatförskola för vanliga barn. Sroypech känner honom sedan tidigare och därför var det lätt att kontakta honom för intervju. Eftersom våra frågeställningar var hur pedagoger ser på autism och vilka pedagogiska
hjälpmedel och metoder används i undervisningen tyckte vi det var en bra idé att intervjua Sten. Vi sökte upp Sten på förskolan där han jobbar och bad om en intervju. Vi bestämde en tid och kom tillbaka några dagar senare. Intervjun med Sten ägde rum medan barnen på förskolan hade vila. Informationen nedan bygger på denna intervju (se bilaga 3 för intervjufrågor).
3.5 Analysbeskrivning
Vi spelade in alla våra intervjuer på band. Efter varje intervju satte vi oss vid datorn, lyssnade på bandet och skrev ner vad som sades. Vi utelämnade dock de delar av konversationen som inte kändes relevanta. Nu hade vi intervjuerna på papper, relevant litteratur samt våra
observationsprotokoll. Vi läste noga igenom allt material och noterade vad teoretikerna och respondenterna var överens om och var deras åsikter och teorier gick isär. Vi sökte också kopplingar mellan tidigare forskning och våra egna observationer.
4. Analys
4.1 Pedagogiskt bemötande
Både Wing, Gillberg och samtliga respondenter betonade att varje autistiskt barn är unikt och att man måste respektera och möta dem som individer med individuella behov. Wing skriver att goda pedagoger vet av erfarenhet när de ska förhålla sig passiva och avvaktande och när de
ska ge barnet en puff. De vet hur man bäst ska ta vara på de framsteg barnet gör under sin utveckling och mognad, så att inga möjligheter går till spillo (Wing, 1976). Förskolläraren Sten höll med och tänkte tillbaka på när han hade arbetat med autistiske Måns: ”Det är svårt att säga att så här gör vi med alla autistiska barn, för alla är jätteolika. Om vi hade sett på honom som, ”Åh, han är autistisk, ” så hade vi nog omedvetet begränsat honom i sin utveckling för då hade vi kanske inte pushat honom så hårt. Ger man honom en chans att lyckas och inte ger sig, då lär han sig också”. Sten betonade att man bara kan begära av barnen vad man vet att de förstår. Det viktigaste är att lära känna barnet, se var det ligger i sin utveckling och utgå från barnet, inte från några böcker. ”Det finns alltid sätt att nå fram till autistiska barn. Det gäller bara att hitta rätt metod för rätt barn” (Intervju, 2008-03-01). På Tulpanen möter de varje barn på dess egen nivå, enligt dem själva. När de arbetar går de inte vidare till nästa moment förrän barnet verkligen förstått det föregående. ”Det största brottet man kan begå mot ett barn är att tvinga det att läsa något det inte förstår”, sa pedagogen Ulla (Intervju, 080301).
Wing och pedagogen Iris på Tulpanskolan hävdade båda att man ska utgå från barnets individuella intressen och kommunicera med barnet via de kanaler som är öppna. På
Tulpanskolan fanns det till exempel en pojke som var mycket fascinerad av telefonkatalogen. Iris berättade att de därför ofta utgår från denna i sitt arbete med pojken och tittar på bokstäver och siffror. Gillberg, däremot, tyckte inte specialintressen skulle uppmuntras om det inte är var en färdighet som barnet kunde ha nytta av i framtiden.
4.2 Pedagogiska hjälpmedel
Måns, som både räknande och läste relativt obehindrat på egen hand, jobbade i fem- eller tiominuters pass på vilka han tog tiden med hjälp av en så kallad timstock. Minuterna på timstocken räknades ner med hjälp av små röda lampor som släcktes en efter en och vardera symboliserade en minut. Detta hjälpte Måns med tidsuppfattningen, något som många autistiska barn har mycket svårt för. När timstocken ringde fick Måns vila i fem eller tio minuter. Sedan skulle han sätta sig och arbeta igen. Timstockarna hade Måns lärare lånat från BUP (Barn- och ungdomspsykiatrin).
Sten och hans arbetskamrater förberedde Måns på utflykter med hjälp av piktogram, ett väl beprövat och fungerande visuellt språk utvecklat för människor med kognitiva svårigheter. ”Ett stort antal bilder innebär både för- och nackdelar. Uttrycksmöjligheterna ökar och språket
kan nyanseras. Å andra sidan kan ett stort system vara svårt att överblicka – ett problem som accentueras för den som har kognitiva svårigheter. Därför finns inte pictobilder för alla ord. Piktogram är ett ”telegramspråk” – innebörden går fram även om en del ord saknas”
(http://www.pictogram.se, tillgänglig 2008-05-08). Sten och Måns satte upp bilder
tillsammans på morgonen. Dessa symboliserade lek, fruktpaus, toalettbesök, utflykt/bussfärd, skogen och så vidare. ”Han utvecklades jättemycket här. Han kunde kommunicera, säga vad han ville, ta på sig, gå på toaletten, göra allt själv som ett vanligt barn kunde göra. Det var bara talet som var lite efter. Att inte gå i vanlig förskola hade hindrat honom. När det gäller de andra barnen var det bra att de fick ökad förståelse för andras behov” (Intervju, 2008-03-01).
Maj-Britt berättade att hon jobbat med sociala berättelser och seriematerial. Då vi inte kände till dessa förklarade hon att sociala berättelser är då man tydliggör för barnen vad det är som händer i det vardagliga livet. Om barnet till exempel har svårt att gå till matsalen gör man en bildserie av det och berättar för barnen kring bilderna hur det går till när man ska gå till matsalen. För de autistiska barnen är ingenting självklart.
På Maskrosen fanns det ett datorrum där vanliga tangentbord var utbytta mot en fyrkantig ram. När barnen lade på en mall med olika bilder i ramen läste datorn av de olika bilderna efterhand som barnen tryckte på dem. När barnen tryckte på en bild av Pippi Långstrump spelades den signaturmelodin upp, när de tryckte på Emil i Lönneberga hördes ljud från den sagan och så vidare. Barn med autism har ofta en stark visuell förmåga och med visuellt stöd kan man få hjälp att bättre uppfatta sin omvärld och återkalla händelser i minnet (Dahlgren Sandberg, m.fl., 2000).
I Maskrosens matrum hade alla barnen var sin pärm med bilder på olika livsmedel. Detta system kallas för PECS (Picture Exchange Communication System) och är ett
bildkommunikationssystem för autistiska barn, utvecklat av Lori Frost och Andrew Bongly . Ville barnen till exempel ha knäckebröd och mjölk, pekade de på dessa två bilder. Det fanns också bilder på livsmedel i pärmarna med röda kryss över. Om barnet bad om detta livsmedel bläddrade pedagogen fram till den överkryssade bilden. Då förstod barnet att det betydde nej. Många barn hade ätit väldigt få livsmedel när de kom till Maskrosen. De flesta lärde sig med tiden att smaka på fler saker. Om de till exempel smakade potatismos en dag kunde de få det de gillade mest också. De fick en belöning, även om pedagogerna inte ville använda just det ordet. Hwang & Nilsson skriver om Burrhus Frederick Skinner som menade att belöningar kan användas för att träna en människa att utföra ett beteende. När beteendet väl lärts in,
kommer barnet att fortsätta med beteendet, även om det inte alltid får belöning (Hwang & Nilsson, 1995).
Alla tre skolor vi besökte använder sig av PECS. Syftet är att få igång spontan
kommunikation på barnets initiativ. PECS lär barnen att kommunicera på ett enkelt sätt, påskyndar språkutvecklingen och förbättrar språkförståelsen. Inlärningen underlättas genom att eleven får information via flera sinnen samtidigt (http://www.vaasa.fi, tillgänglig 2008-05-08). Pedagogen utgår från olika vardagssituationer för att locka barnen att kommunicera. Med tiden blir barnet alltmer självständigt och använder bilderna i kommunikativt syfte. I olika steg utvecklas kommunikationen till att omfatta flera situationer, platser och personer
(Enigma Omsorg, 2008). Ett enkelt exempel på hur PECS kan fungera är att ett barn som vill ha en banan ger en bild med en banan på till läraren. Läraren svarar då genast med att ge barnet en banan. Iris, specialpedagog på särskolan Tulpanen, sade: ”Det gäller hela tiden att kompensera det som den autistiska personen inte själv klarar av att plocka fram i hjärnan, liksom att en blind får en blindkäpp, och en handikappad har en rullstol. Har man autism behöver man annat tydliggörande för att förstå, och få en värld som blir begriplig” (Intervju, 2008-04-08).
Överblick över de sju huvudsakliga stegen inom PECS:
1. Lär barnet att redan från börja ta initiativet till kommunikation, genom att man bytar ut en bild mot en sak de väldigt gärna vill ha.
2. Lär barnen att ständigt kommunicera och aktivt hämta de bilder de vill ha för att sedan söka upp de vuxna.
3. Lär barnen att sålla bland bilderna och välja ut de som representerar det de vill ha just då. 4. Lär barnen att konstruera meningar när de vill ha något: ”Jag vill ha…”
5. Lär eleverna att svara på frågan: ”Vad vill du ha”?
6. Lär eleverna att spontant kommentera sin omgivning, men även att svara på direkta frågor. Lär barnen att använda attribut som färger, former och storlekar på det de vill ha. (http://www.pecs.org.uk, tillgänglig 2008-05-08)
Wing förespråkar Montessorimaterial eftersom de till stor del låter barnen använda känsel och rörelser i inlärningen. Hon nämner inte PECS, men det tror vi beror på att PECS ännu inte introducerats i hennes hemland när boken skrevs. PECS kom till England 1998
(http://www.pecs.org.uk, 2008-05-08), 23 år efter att Wings bok publicerats.
På Tulpanen satt en pojke tillsammans med en pedagog och arbetade med läroboken Vad
varje kapitel var uppdelat så att en del fungerade som en arbetsbok för barn och en del som information för vuxna. Pedagogen läste frågorna högt för pojken, till exempel ”Jag har fått reda på att jag har autism. Är det något fel på mig för att jag har autism?” ”Har alla människor autism?” Pojken funderade, de diskuterade och sedan fick han själv skriva ner svaren. Syftet med boken verkade vara att barnen ska få bättre självinsikt och förståelse för sig själva och omvärlden.
4.3 Pedagogiska metoder
När Sten och hans kollega fick veta att Måns skulle börja i deras barngrupp gjorde de upp en handlingsplan och ansökte direkt om en personlig assistent. Sten betonade att det är viktigt att man är överens med sina kollegor från början om att hålla på samma handlingsplan och lägger upp barnets dag innan det kommer. Man läser av barnets humör och pratar med föräldrarna varje morgon.
Måns mamma berättade att Måns måste förberedas på allt som han inte förväntar sig. Detta kan gälla besök, också från någon han känner väl, till exempel mormor, men också utflykter, både långa och korta. Är han inte förberedd på en händelse blir han rasande. På Prästkragen hade lärarna förberett Måns på vårt besök genom att visa honom en bild som symboliserade främmande besökare.
Maj-Britt berättade att hennes uppgift när det gäller de autistiska eleverna är att handleda skolpersonalen, vara med på möten och hjälpa till med att upprätta åtgärdsprogram, leta upp material som kan vara bra för barnen och hjälpa dem att göra upp scheman. Maj-Britt förser personalen med fakta kring de olika diagnoserna om de saknar kunskap. Hon har ordnat lite studiebesök för personalen till andra grupper där man har autistiska barn för att se hur de jobbar. Hennes uppgift består också i att hitta strategier för att utveckla den sociala
anpassningen av barnen i verksamheten, på skolgården och på fritiden. Maj-Britt förklarade att det många gånger är den så kallade ADL-träningen som är viktigast för autisterna, alltså det som man gör i vardagen såsom att laga mat, åka buss och handla.
På Maskrosen fanns fyra avdelningar med fyra barn och fyra pedagoger på varje. Där arbetade specialpedagoger, socialpedagoger, förskollärare och barnskötare. De turades om varje dag att ta hand om och undervisa barnen inom olika områden såsom färg, form och sortering.
Alla barnen på Maskrosen hade var sin hylla där de förvarande materialen som de arbetade med. De plockade ner en sak i taget och ställde sedan tillbaka den innan de tog nästa. Detta system förstod inte Joakim. Om han ställde tillbaka något på hyllan kunde han genast plocka ner samma sak igen utan att förstå att den uppgiften nu var färdig. Därför hade han istället en stor låda till höger om sitt arbetsbord. Efterhand som han blev färdig med sina uppgifter lade han ner dem i lådan och så var de ”borta”. Då förstod han att arbetet var klart och att det var dags att ta nästa uppgift. På så sätt levde Maskrosen upp till läroplanen som säger att den pedagogiska verksamheten skall anpassas till alla barn i skolan. ”Barn som tillfälligt eller varaktigt behöver mer stöd än andra skall få detta stöd utformat med hänsyn till egna behov och förutsättningar. Förskolan skall ta hänsyn till att barn lever i olika livsmiljöer och att barn med de egna erfarenheterna som grund söker förstå och skapa sammanhang och mening” (Lpfö98, s. 8-9).
Varje barn på Maskrosen hade ett så kallat bildschema. Varje dag tittade de på bilderna för att se vad de skulle arbeta med och i vilken ordning. Detta är en del av den så kallade TEACCH-metoden. TEACCH står för Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children, det vill säga habilitering och undervisning av barn, ungdomar och vuxna med autism och autismliknande tillstånd. TEACCH är det åtgärdsprogram som används mest i Sverige (Enigma Omsorg, 2008). TEACCH innebär att man bygger upp elevernas starka sidor i stället för att i huvudsak fokusera på deras svaga sidor. Man vill inte först och främst göra alla barnen lika duktiga inom samma områden, utan låter dem utvecklas mer eller mindre inom olika områden. Metoden innebär samtidigt att man tar tillvara de egenheter som tillhör barnets personlighet, så att dessa inte ”tränas bort”. Det är viktigt för barnens självkänsla att få ha sin personlighet och accepteras som de är. Lärarna försöker att väcka barnens intresse för kommunikation genom att göra sig mer intressanta. Detta gör de genom att ta tillvara elevens individuella intressen, till exempel att tala mycket om
telefonkatalogen, även om det kan tyckas vara ett konstigt samtalsområde för oss som inte är autistiska. Men samtalsämnen som är vanliga för oss är lika ointressanta för dem (Holmqvist, 1995).
Nyckelbegreppen inom TEACCH är tolerans, kompromiss, accepterande och personlig utveckling snarare än normalisering. Metoden bygger på föräldrasamverkan, det vill säga att föräldrarna ses som aktiva medhjälpare vid behandlingen. Ett av de viktigaste inslagen är träning på rums- och tidsuppfattning, och att ge en struktur för detta. Som hjälpmedel används
ett schema med enkla symboler eller foton (till exempel en säng när det är dags att vila). Dessa bilder kan kombineras med text för att leda fram till läsning och därmed mer avancerade symboler (http://www.enigmaomsorg.se, tillgänglig 2008-0508). En del barn klarar av att arbeta efter bildschemat på egen hand, andra behöver hjälp.
På Maskrosen arbetade pedagogen Sara med Joakim i omgångar under förmiddagen. De arbetade i fem- och tiominuterspass. Sara satt mitt emot Joakim och lade pärmar med olika uppgifter framför honom. En av uppgifterna var att sortera bilder i två olika kategorier, till exempel nallar för sig och dockor för sig. Bilderna skulle läggas i rader uppifrån och ner, men detta hade Joakim svårt för. Han ville hellre lägga dem ovanpå varandra. De jobbade också med klosslådor, där Joakim skulle lägga rätt form i rätt hål. Varje uppgift hade ett syfte. Det kunde handla om färg, form, eller sortering. Sara bedömde Joakims arbete och framsteg varje dag och dokumenterade hans arbete genom att fylla i en blankett: G (godkänd), PV (på väg) eller EG (ej godkänd).
Maj-Britt, Sara och Iris sa att det är viktigt med upprepning när man vill lära autistiska barn ett visst beteende och att man inte går vidare i undervisningen förrän barnet säkert behärskar föregående moment. Detta såg vi i praktiken när vi observerade Saras lektion med Joakim på Maskrosens skola. Hon upprepade samma övningar med honom varje dag.
På Tulpanen började elevernas dag började med samling i klassrummen. De läste matsedeln och pedagogen ställde lite frågor om vilken dag det var, datum, månad, år, väder, osv. Barnen verkade ha kommit till steg sex inom PECS-metoden. De fick räcka upp handen och
pedagogen skrev ner deras svar på tavlan. Den dagen vi var där skulle barnen börja använda det s.k. ”nej-kortet”. Alla barnen fick var sitt nej-kort, på grund av att det fanns en elev i klassen som inte förstod ordet. Han störde mycket i klassen genom att göra höga ljud och kasta saker omkring sig. Därför skulle hans kamrater nu lära sig att räcka upp nej-kortet när de ville vara ifred.
Alla barnen hade var sitt arbetsbord där de arbetade självständigt med att läsa och skriva utan att bli störda. Det fanns också ett bord där barnen jobbade två och två med pedagogen. Här gick man igenom till exempel matematik, svenska, engelska och svåra ord. Det fanns också en särskild lässtund utsatt på varje barn schema, då de satt tillsammans med en pedagog och läste en skönlitterär bok. Därefter tog pedagogen upp svåra ord i texten och förklarade dem, och lyssnade till barnens egna tankar kring berättelsen.
På Tulpanen hade alla eleverna egna scheman. Dessa var skrivna med bokstäver, man använde inte bilder som på Prästkragen och Maskrosen. Det är viktigt att man får veta vad man ska göra, var och när ska det ske, och med vem man ska vara, dessutom att få veta när uppgiften är slutförd (Dahlgren Sandberg, m.fl., 2000). Schemat bör dock ändras långsamt i takt med att pedagogen märker att barnet orkar med en förändring. Enligt Christopher Gillberg är just denna gradvisa förändring av barnens scheman ett av de viktigaste inslagen i deras behandling, d.v.s. att steg för steg lära barnet att uthärda förändring (Gillberg, 1988).
Wing (Wing, 1976), Gillberg (Gillberg, 1988), specialpedagogerna Maj-Britt och pedagogen Sara samt mammorna Agneta och Greta var överens om att det är mycket viktigt att ge de autistiska barnen struktur i vardagen, och att man förbereder dem på allt som ska hända med hjälp av individuella scheman och bildsymboler. Men Iris på Tulpanskolan sa: ”Det är inte så bra att ha samma sak varje dag. Det blir en stor riskfaktor i det, för blir det inte samma varje dag blir det en stresskonsekvens för en person med autism” (Intervju, 2008-03-01). Däremot tyckte hon också att det var viktigt att förbereda barnen på händelser under dagen med hjälp av bilder och skrivna texter. Maj-Britt och Iris var båda överens om att man hela tiden måste tala om för barnen vad de ska göra eftersom de inte själva kan tänka ut vad som ska hända. Förskolläraren Sten hade visserligen jobbat mycket med bilder och scheman, men betonade samtidigt att man måste lära även autister att allt inte alltid går som man planerat. Så är det för alla, menade han, och för att de autistiska barn ska få så goda förutsättningar som möjligt att klara sig i samhället måste de också lära sig det. På Tulpanskolan säger de sig vara försiktiga med strukturer. ”Det blir en stor riskfaktor i det för blir det inte samma varje dag blir det en stresskonsekvens för en person med autism. Däremot måste du ha tydliga texter och bilder eller visa på annat sätt vad som ska hända och i vilken ordning. Det gäller hela tiden att kompensera det som den autistiska personen inte själv klarar av att plocka fram i hjärnan. En blind får en blindkäpp och en handikappad har en rullstol. Har man autism behöver man annat tydliggörande för att förstå och få en värld som blir begriplig”, berättade Iris (Intervju, 2008-03-01).
På Tulpanen jobbade man enligt samma styrdokument som i den vanliga skolan. ”Samtidigt strävar vi efter att göra barnens värld och vardag så begriplig som möjligt”, berättade
pedagogen Iris för oss. ”Vår huvudsakliga uppgift är att föra barnen till en godkänd nivå”. De gjorde även upp individuella utvecklingsplaner för varje barn i samråd med föräldrarna. (Intervju, 2008-04-08).
4.4 Relationer
Maj-Britt menade att gemensamt för alla autister är oförmågan till social interaktion, att de inte kan begripa hur andra tänker och känner. Kommunikationen med andra, gester, mimik och ögonkontakt fungerar inte. De har svårt för empati. Talet och betoningen är avvikande, de pratar på väldigt mycket och kan inte lyssna på någon annan. De måste hela tiden prata själva och kan inte sätta sig in i om någon annan har något att tillföra. Gillberg skriver: ”Gemensamt för alla autistiska barn under förskoleåren är en oförmåga att utveckla normala relationer till kamrater” (Gillberg, 1988, s. 19). Måns mamma Agneta hävdade däremot att Måns under sina förskoleår själv initierade lek och bjöd in de andra barnen att delta. Han blev också inbjuden i sina kamraters lekar (Intervju, 2007-10-01). Måns före detta förskollärare Sten bekräftade detta och mindes att Måns lekte och kommunicerade mycket bra med sina icke-autistiska kamrater. Därför håller inte Gillbergs generalisering i detta fall.
Mikaels mamma berättade att Mikael slår andra barn när han blir arg och att han tar leksaker från andra barn på lekplatsen. Han verkar inte förstå att detta beteende gör de andra barnen ledsna. Också Gillberg nämner en engelsk studie som visar att en av grundstörningarna hos autistiska barn är att de inte förstår att andra människor kan tänka och därmed behandlar andra människor som föremål. Pedagogen Sara på Maskrosens skola sa att barnen där inte var intresserade av andra människor i sig, utan av vad de kan hjälpa barnen med. När vi var på besök kom Joakim och tog oss i handen och drog iväg med oss till dörren han ville att vi skulle öppna. Enligt Sara tog han inte oss i handen för att han tyckte om oss. Han ville helt enkelt bara att vi skulle öppna dörren åt honom (samtal baserat på bilaga 3, 2008-03-01).
4.5 Självdestruktivt beteende
Både Wing och Gillberg skriver att självdestruktivt beteende är ett vanligt symptom hos autistiska barn. Måns mamma berättade att när Måns var liten och blev arg på sina föräldrar skallade han dem eller dunkade huvudet i marken. Han kunde gå omkring full med blåmärken som han själv orsakat.
Wing (Wing, 1976) och Gillberg (Gillberg, 1988) är överens om att det autistiska barnet kan bli mycket ilsket och få ett raseriutbrott om man tar ifrån det något föremål som de håller i, eller bryter barnets rutiner. Måns mamma berättade att Måns måste förberedas på allt som han inte förväntar sig. Detta kan gälla besök, också från någon han känner väl, till exempel
han rasande. När vi kom för att besöka Måns i skolan hade pedagogerna föreberett honom genom att sätta upp bilder av besökare på hans schema. Även Joakim får enligt sin mamma ett raseriutbrott om man tar ifrån honom något föremål. Han blev också mycket arg och upprörd på oss när vi besökte honom i särskolan. Han ville ha hjälp att öppna dörren till ett speciellt rum, men vi hade ingen nyckel. Joakim skrek och kastade byggklossar omkring sig.
4.6 Avsaknad av konsekvenstänkande
Iris, specialpedagog på Tulpanen, sa att autism är när man har svårigheter med sin föreställningsförmåga och fantasi. Detta ger brister inom kommunikation och social
interaktion men också när det gäller att planera sin dag och kunna förstå varför man behöver duscha, till exempel. När intervjun med Iris ägde rum hade det precis stått i tidningarna om en autistisk pojke som gått genom isen och drunknat. Iris trodde att pojken inte förstått att isen skulle gå sönder när han gick på den eftersom ingen berättat för honom om is och han som autist inte hade något konsekvenstänkande. Hon menade vidare att om någon hade skrivit ner och berättat för pojken om is hade han kanske med hjälp av detta förstått att han inte skulle gå ut på den. Wing uttryckte åsikten att autistiska barn aldrig ljuger, just av anledningen att de inte har något konsekvenstänkande. De förstår inte att det de säger kan orsaka reaktion hos andra.
4.7 Känslighet
Specialpedagogen Maj-Britt sa att autistiska barn ofta är känsliga för kyla och värme, vilket Joakims mamma bekräftade. Wing skriver att autistiska barn tenderar att dra sig undan
vänliga beröringar. Maj-Britt nämnde också de autistiska barnens förstärkta känsel och att lätt beröring kunde göra mycket ont samtidigt som hårdare beröring knapp kändes. Även Gillberg skriver att en del autistiska barn tycker mycket illa om smekningar men gärna vill bli lite hårdhänt uppkastade i luften när man leker med dem. På Maskrosens skola berättade
pedagogerna om en pojke som trillat och slagit sitt knä. Han fick ett plåster där han slagit sig och tog inte av det på sex månader. Han behöll också byxbenet uppvikt under den här tiden. Pojken hade upplevt händelsen som så smärtsam att han inte glömde den på länge, trots att det bara varit ett skrapsår. Denna berättelse går emot Wings teorier då hon i stället för att som Maj-Britt nämna barnens låga smärttröskel betonar att autistiska barn kan verka okänsliga för kyla och smärta. ”De rusar ut utan kläder en iskall vinterdag eller märker inte slag eller stötar” (Wing, 1976, s. 36).
