• No results found

Palliativ vård i hemmet - närståendes upplevelse : Litteraturöversikt

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Palliativ vård i hemmet - närståendes upplevelse : Litteraturöversikt"

Copied!
32
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

K2020:48

Palliativ vård i hemmet – närståendes upplevelse

Litteraturöversikt

Frida Backman

Linn Siljeholm

(2)

Examensarbetets

titel: Palliativ vård i hemmet - närståendes upplevelse Författare: Frida Backman och Linn Siljeholm

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK17H Handledare: Anne-Louise Bergh

(3)

Sammanfattning

Varje år avlider ungefär 90 000 personer i Sverige och uppskattningen är att 80 % av dessa skulle kunna ha nytta av vård i livets slut. Kring dessa 90 000 personer finns oftast ett okänt antal närstående som blir påverkade av situationen. Palliativ vård, eller vård i livets slut innefattar den vård som träder in när sjukdom inte längre går att bota. Vården är då inriktad på lindrande åtgärder för både patient och närstående. Målet med den palliativa vården är att lindra lidande, främja hälsa och ge förbättrad livskvalitet till den som är obotligt sjuk. Eftersom närstående ofta har en stor del i den palliativa vården valde författarna att belysa palliativ vård ur ett närståendeperspektiv. Syftet med litteraturöversikten är att belysa närståendes upplevelse av att vårda en palliativ patient i hemmet. Efter granskning av artiklar rörande ämnet inkluderades tolv artiklar med kvalitativ metod i studiens resultat. Genom dataanalys framkom fyra huvudteman med fyra tillhörande subteman. Huvudtemana var närståendes självbild, närståendes behov av samarbete med vårdpersonal, existentiella tankar och förberedelser samt närståendes upplevelse av symtomlindring. Resultatet visar att rätt stöd och information från vårdpersonalen är en grundläggande förutsättning för att närstående ska klara av rollen som vårdgivare såväl fysiskt som psykiskt. Diskussionsdelen belyser studiens teman där behovet av stöd, existentiella tankar samt närståendes uppfattning av symtomlindring är i fokus. Till diskussionsdelen diskuteras även hållbar utveckling i relation till studiens syfte samt en metoddiskussion där valet av metod motiveras. Slutsatsen beskriver att upplevelsen av att vara närstående till en palliativ patient är ansträngande och kräver stöd från vårdpersonal genom hela processen.

Nyckelord: palliativ vård, närstående, vårdgivare, stöd, delaktighet, hemmet, existentiellt

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND __________________________________________________________ 1

Palliativ vård och hospicevården _____________________________________________ 1 Palliativ vårdfilosofi enligt Nationella rådet för palliativ vård _____________________ 1 Personcentrerad vård och palliativt förhållningsätt enligt de fyra hörnstenarna ______ 2 Sjuksköterskans roll vid palliativ vård i hemmet ________________________________ 2 Existensen och existentiella tankar ____________________________________________ 3 Närstående ________________________________________________________________ 3

Närståendes roll av den palliativa vården i hemmet ______________________________________ 3 Närståendes behov av stöd _________________________________________________________ 4 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 5 SYFTE ______________________________________________________________ 5 METOD _____________________________________________________________ 5 Datainsamling _____________________________________________________________ 5 Dataanalys ________________________________________________________________ 6 RESULTAT __________________________________________________________ 7 Närståendes självbild _______________________________________________________ 7 Närstående behov av samarbete med vårdpersonal ______________________________ 8

God relation mellan närstående och vårdpersonal _______________________________________ 8 Utebliven relation mellan närstående och vårdpersonal ___________________________________ 9

Existentiella tankar och förberedelser _________________________________________ 9

Närståendes existentiella tankar _____________________________________________________ 9 Känslomässiga förberedelser inför döden ____________________________________________ 10

Närståendes upplevelser av symtomlindring ___________________________________ 10

DISKUSSION ________________________________________________________ 11

Resultatdiskussion ________________________________________________________ 11

Närståendes behov av stöd och planering ____________________________________________ 11 Existentiella tankar när döden närmar sig ____________________________________________ 13 Betydelsen av symtomlindring _____________________________________________________ 13 Hållbar utveckling ________________________________________________________ 14 Metoddiskussion __________________________________________________________ 15 SLUTSATSER _______________________________________________________ 17 REFERENSER ______________________________________________________ 18 BILAGOR ___________________________________________________________ 22 Bilaga 1 - Sökhistorik ______________________________________________________ 22

(5)

Bilaga 2 - Granskningsmall _________________________________________________ 23 Bilaga 3 – Artikelöversikt __________________________________________________ 24

(6)

INLEDNING

Varje år avlider ungefär 90 000 personer i Sverige och uppskattningen är att 80 % av dessa skulle kunna ha nytta av vård i livets slut (Nationella rådet för palliativ vård 2014). Kring dessa 90 000 personer finns oftast ett okänt antal närstående som är påverkade av situationen. Närstående är ofta en central del av den palliativa vården. En döende patient har ofta stor inverkan på närståendes hälsa och tvärtom. Hur närstående mår påverkar ofta patientens välbefinnande (Strang & Beck-Friis 2012, s. 144). Med rätt förutsättningar och stöd till närstående kan hälsa främjas samt lidande lindras, detta hos både närstående och hos patienten. Därför har författarna valt att utföra en litteraturöversikt för att ta reda på mer om närståendes upplevelse av att vårda en palliativ patient i hemmet.

BAKGRUND

Palliativ vård och hospicevården

Palliativ vård, eller vård i livets slutskede innefattar den vård som träder in när sjukdom inte längre går att bota. Vården är då inriktad på lindrande åtgärder för både patient och närstående. Målet med den palliativa vården är att lindra lidande, främja hälsa och ge förbättrad livskvalitet till den som är obotligt sjuk (Nationella rådet för palliativ vård u.å). Med palliativ patient menas den individ som lider av en obotlig sjukdom och som befinner sig vid livets slut. Den palliativa vården har sitt ursprung i hospicevården och ges till alla patienter där sjukdomen inte längre går att bota och som är i behov av lindrande behandling oavsett ålder och diagnos. Hospicerörelsen startade i England under 1970-talet och spred sig sedan världen över. Hospicevården inriktade sig på lindrande åtgärder, exempelvis smärtlindring. Annan problematik som existentiella aspekter och psykosocialt stöd samt stöd till närstående är en del i hospicevården (Widell 2016, s.13). Hospicerörelsen betonar att syftet med vården är att den döende patienten ska leva ett så rikt liv som möjlig och med så lite plågor som möjligt (Strang & Beck-Friis 2012, s. 162). Den palliativa vården har en tidig och en sen palliativ fas. Den tidiga fasen startar när patienten fått besked att sjukdomen inte längre går att bota, men livsförlängande behandling kan fortfarande ske. Den tidiga fasen kan pågå i många år. Den sena palliativa fasen börjar när livet inte längre går att förlänga, denna fasen pågår ofta några veckor eller som högst någon månad. Målet med behandlingen är då varken att förkorta eller förlänga livet utan att skapa förutsättningar för en god livskvalité. (Strang & Beck-Friis 2012, s.129).

Palliativ vårdfilosofi enligt Nationella rådet för palliativ vård

Palliativ vård syftar till att hela människan ska tas omhand. Enligt Nationella rådets (u.å) vårdfilosofi krävs specifik kunskap för att hjälpa människor med obotlig och livshotande sjukdom. Ett av den palliativa vårdens största mål är att lindra smärta och andra fysiska symtom som följer med obotlig sjukdom. Förutom att lindra fysiska symtom som smärta

(7)

ska också psykologiskt, socialt och andligt/existentiellt stöd för patient och närstående erbjudas inom den palliativa vården. Döden är enligt palliativ vårdfilosofi en normal process och den palliativa vården ska varken påskynda eller förlänga den. Den syftar till att stödja människor att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut. Patienten ska själv kunna välja var den vill vårdas. Det kan vara i hemmet, i vård- och omsorgsboenden, på ett sjukhem, på ett sjukhus eller på en specialiserad palliativ enhet/hospice (Nationella rådet för palliativ vård u.å).

Personcentrerad vård och palliativt förhållningsätt enligt de fyra

hörnstenarna

Det palliativa förhållningssättet och vårdandet bör enligt Socialstyrelsen (2013) utgå ifrån de fyra hörnstenarna. Hörnstenarna innefattar symtomlindring, samarbete i ett multiprofessionellt vårdteam, god kommunikation och närståendestöd. Symtomlindringen syftar till att lindra de symtom som uppkommer när livet lider mot sitt slut. Det kan handla om smärta, illamående, ångest och oro. Det multiprofessionella vårdteamet är viktigt då den palliativa fasen ofta är mångdimensionell och många olika behov behöver tillgodoses. God kommunikation utgör grunden för att hälsa och livskvalitet ska kunna främjas hos patient och dess närstående (Vårdhandboken 2019). Ekebergh och Dahlberg (2015, s. 129) menar att god kommunikation och vårdande samtal är en förutsättning för att vården ska bli vårdande. De talar vidare om att det är genom samtalet som sjuksköterskan kan möta patientens livsvärld, lindra lidande och främja hälsa. Genom att utgå från det vårdande samtalet och identifiera patientens individuella behov som framkommer i samtalet blir också patienten delaktig i vården, vilket främjar personcentrerad vård och välbefinnandet hos patienten (Kneck 2013, s.35). Om välbefinnandet främjas hos patienten främjas ofta välbefinnandet även hos närstående. Närståendestöd är den sista hörnstenen och betonar att det är av stor vikt att tillräckligt stöd erbjuds, eftersom vård i livets slutskede ofta bygger på stora insatser från närstående. Vården ska därför ges i samverkan med närstående och deras önskemål i så stor utstäckning som möjligt. Närstående ska känna att de blir sedda, få väl anpassad information samt uppleva att deras närvaro och medverkan är meningsfull (Vårdhandboken 2019).

Sjuksköterskans roll vid palliativ vård i hemmet

Sjuksköterskan har en av de största koordinerande funktionerna och är en del av teamet i den palliativa vården. Sjuksköterskan har många specifika kunskaper och funktioner som inkluderar bedömningar av patienten. Den centrala delen av sjuksköterskans palliativa vårdarbete är att bedöma vilka behov patienten har, detta inkluderar samspelet med andra professioner för att tillgodose patientens totala behov. Bedömning av patientens tillstånd ska utgå från patienten som helhet, detta görs med hjälp av de fyra hörnstenarna som beskrivits ovan. Vården av den palliativa patienten bör inrikta sig på förebyggande insatser och åtgärder, vilket innebär att vården strävar efter att förhindra att symtom uppkommer. Sjuksköterskan bör ha kunskaper kring tecken på symtom för att kunna förebygga lidande hos patienten (Strang & Beck-Friis 2012, s. 197). Att arbeta med

(8)

palliativ vård kräver både allmän omvårdnadskunskap och specifik palliativ kunskap. Sjuksköterskans ansvarsområde riktar sig även till närstående. En stor del handlar om att bygga upp en förtroendeingivande relation med både patient och närstående. Alla människor är unika vilket innebär att sjuksköterskans anpassningsförmåga är mycket viktig för att kunna skapa goda relationer. Alla relationer blir inte förtroendeingivande, men det är en grund som sjuksköterskan bör sträva efter. För att kunna ha förutsättningen att bygga upp en förtroendeingivande relation, så förutsätter det att sjuksköterskan sätter sig in i patientens och närståendes livssituation. Patienten och närstående har ofta ett behov av stöd och uppmuntran vid livets slutskede. Som sjuksköterska är denna roll en central del i helhetsperspektivet av att vårda en palliativ patient. Det känslomässiga stödet är ofta lika viktigt som det kunskapsgivande stödet (Strang & Beck-Friis 2012, ss. 368– 369).

Existensen och existentiella tankar

Arman (2016, s. 84) menar att existensen handlar om livet, frågor om att leva eller inte leva. Det är existentiellt bestämt att alla ska dö och att vi alla lever på väg mot döden. När livet hotas väcks ofta känslor och tankar om existensen till liv. Sand och Strang (2013, ss.14–15) beskriver att det kan vara svårt att skilja på en vanlig kris eller en existentiell kris, detta eftersom känslor och upplevelser som uppstår i kritiska situationer ofta är svåra att placera. Om krisen handlar om liv eller död blir ofta den existentiella delen dominerande. Sjuksköterskan kommer vid vård av palliativa patienter att ställas inför samtal som berör döden (Mendez 2017). Det är därför av ytterst stor vikt att sjuksköterskan kan se och lyssna med skärpt uppmärksamhet och vara närvarande för att kunna genomföra ett fullgott samtal (Ekebergh & Dahlberg 2015, s. 129). Patienter och närståendes upplevelser av döden varierar, vissa ser den som en naturlig del av livet medan andra fruktar den (Sand & Strang 2013, s. 26). Detta ställer krav på sjuksköterskan att samtala med livsvärlden som grund. Livsvärlden är den värld av erfarenheter och upplevelser som var och en av oss är bärare av. Att vårda med livsvärlden som grund innebär att uppmärksamma den enskilda patienten som individ (Ekebergh 2015, s. 19) då varje individ bär på olika erfarenheter och upplevelser.

Närstående

Närståendes roll av den palliativa vården i hemmet

Enligt Socialstyrelsens termbank (2020) innebär begreppet närstående “en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. Detta kan i praktiken innefatta vem som helst, en make, en mamma eller ett barn likväl som en granne eller en exfru. En patient är ”en person som erhåller eller är registrerad för att erhålla hälso- och sjukvård” (Socialstyrelsens termbank 2020). Ungefär var femte person över 18 år ger enligt en enkätundersökning av Socialstyrelsen (2014) någon form av omvårdnad till en patient minst en gång i månaden på grund av funktionsnedsättning, sjukdom eller hög ålder. Undersökningen visade även att upplevd ohälsa hos närstående ökar då omvårdnadsansvaret ökar i frekvens och tid. Enligt Strang och Beck-Friis (2012, s.32)

(9)

bör patienten och närstående ses som en enhet. När en patient vårdas i livets slutskede i hemmet innebär detta ofta att närstående blir berörda och involverade i vården på ett eller annat sätt. Närstående har ofta ett stort ansvar för den palliativa patienten dygnet runt. Vidare menar Strang och Beck-Friis (2012, s.32) att närstående spelar en stor roll för förmedlande av symtom och eventuella reaktioner på behandling av patienten, vilket oftast är värdefull information till sjuksköterska och vårdpersonal. Närstående är således en viktig del för att den palliativa vården ska bedrivas med god omsorg.

Närståendes behov av stöd

Att ha en döende vän eller släkting har ofta en stor inverkan på närståendes mående med oro, utmattning, depression och förändrade roller inom familj och vänskap (Strang & Beck-Friis 2012, s. 144). Situationen av att vårda en patient i livets slutskede i hemmet upplevs ofta av närstående som påfrestande och känsloladdat. Känslor som rädsla, ilska, skuld, ångest, hjälplöshet och hopplöshet är vanligt förekommande. Vårdpersonalens tillgänglighet i vårdarbetet av palliativa patienter visar sig vara en kontaktpunkt för närstående (Sekse, Hunskår & Elingsen, 2018). Det är därför viktigt att vårdpersonal som är involverade i patientens vård är observanta och uppmärksammar närståendes behov. Strang och Beck-Friis (2012, s. 146–147) menar att det är betydelsefullt för närstående att veta vart man ska vända sig. Närstående värdesätter att kontinuerligt möta samma personal, detta för att skapa en trygghet och detta är en förutsättning för att kunna bygga vidare på relationer. Den palliativa vården i hemmet skapar både fysiskt och psykiskt lidande hos närstående. Lidandet upplevs påtagligt både genom att stå bredvid i en maktlös position men även att känna ett behov av att vårda den döende patienten (Ternestedt, Henoch, Österlind & Andershed 2017, s. 54). Närstående till patienten berättar om svårigheter att sköta sin egenvård, smärta orsakad av tunga lyft, panikångest och sömnsvårigheter relaterade till ökat omvårdnadsarbete (Socialstyrelsen, 2014). Arman (2015, s. 89) beskriver att närstående ibland lider mer än patienten, med detta menas att de ofta lider på ett alldeles särskilt sätt. Att uttrycka sitt eget lidande kontra att vara den som innehar den starka och stödjande positionen i vårdsituationen ger upphov till motstridiga känslor. Vidare menar Arman (2015, s. 89) att öppenhet kring vårdsituationen är det enda sättet att lindra lidande och inge hopp hos både patient och dess närstående. Behovet av stöd och hjälp av vårdpersonal för att minska stress, ångest och osäkerhet är centralt för närstående, då förberedelser och kunskap ofta är otillräckliga (Funk, Stajduhar, Toye, Aoun, Grande & Todd, 2010). Med gott stöd till närstående främjas hälsa och välbefinnande, bland annat genom att minska nivåerna av stress, ångest och känslorna av att vara övergiven och ensam om sin situation (Funk et al. 2010).

(10)

PROBLEMFORMULERING

I Sverige lever allt fler människor allt längre med en obotlig sjukdom (Svenska palliativregistret 2017). Detta innebär att fler patienter och närstående kan ha nytta av den palliativa vården. Många önskar idag att leva sin sista tid i hemmet, vilket innebär att närstående ofta behöver ta ett stort ansvar. Ofta är närstående en av de viktigaste resurserna hos den döende patienten och kan även fungera som en viktig informationsförmedlare mellan patient och vårdpersonalvilket bidrar till att vården blir mer vårdande. Eftersom närståendestöd är en av hörnstenarna i ett palliativt förhållningssätt är det viktigt att belysa den palliativa vården ur ett närståendeperspektiv. Om närståendes behov av stöd och information tillgodoses, kan detta bidra till ett minskat lidande hos närstående under den palliativa vårdtiden? Om närståendes upplevelser undersöks och uppmärksammas, kan detta leda till att hälsa främjas och omvårdnadsbehov tillgodoses hos både patient och närstående på ett mer effektivt sätt?

SYFTE

Syftet med litteraturöversikten är att belysa närståendes upplevelse av att vårda en palliativ patient i hemmet.

METOD

Metoden som författarna valt är en litteraturöversikt enligt riktlinjer från Friberg (2017, ss. 141–151). Artiklarna är av kvalitativ design och de kommer att vara utgångspunkten i studiens resultat. En litteraturöversikt handlar om att skapa en översikt över kunskapsläget inom ett specifikt område. Metoden är systematisk och kritiskt granskad genom vetenskaplig litteratur utifrån ett vetenskapligt syfte (Friberg 2017, ss. 141–151). Metoden har valts för att på ett så objektivt sätt som möjligt kunna få en överskådlig och avgränsad kunskap kring det aktuella området. Författarna strävar också efter att ta fram en etiskt försvarbar studie genom att förhålla sig till de fyra forskningsetiska principerna som innefattar information, samtycke, konfidentialitet och nyttjande (Forskningsrådet 2010). Eftersom studien är en litteraturöversikt kommer ingen kontakt med forskningspersoner att ske. Artikelsökningarna till litteraturöversikten är filtrerade med “peer reviewed” och bör därmed vara etiskt försvarbara.

Datainsamling

Databaserna Cinahl och Medline användes vid datainsamling. Datainsamlingen tog sin början i att en första sökning med sökorden: palliative care och family members utfördes för att skapa en uppfattning om vad tidigare forskning handlar om. Sökord som påvisades

(11)

vid sökningen var bland annat: end of life, dying family member, caregivers, home care, existential crisis samt family experience och kombinerades sedan på flera olika sätt för att få fram relevanta artiklar i förhållande till studiens syfte, se bilaga 1 för fullständig sökhistorik. För att avgränsa antal träffar vid sökningarna valdes sedan filter som “peer reviewed” och som publicerats mellan åren 2010–2020. I urvalet inkluderades alla sjukdomar, endast personer över 18 år och både kvinnor och män. Artiklar som var publicerade före 2010 samt artiklar med deltagare yngre än 18 år exkluderades. Eftersom litteraturöversiktens syfte är att belysa upplevelser så har kvalitativa studier valts då det anses besvara syftet.

Dataanalys

Fyra analyssteg enligt Fribergs mall för analys (2017 ss. 148–150) har använts i litteraturöversikten. Författarna har läst 389 titlar av sammanlagt 2256 sökträffar för att undersöka om de svarar på syftet. Träffarna sorterades utifrån “relevans” på sökorden. Allt som allt ledde det till att totalt 53 abstract lästes och att 16 av dessa artiklar sedan lästes i sin fullständiga form. Det resulterade sedan i tolv artiklar som bedömdes som relevanta för att kunna svara på syftet. Dessa valdes för att gå vidare till analys för att sedan utgöra litteraturöversiktens resultatdel. De tolv artiklarna granskades med hjälp av en granskningsmall enligt Friberg (2017, ss. 187–188), se bilaga 2. Detta gjordes för att på ett likvärdigt och kritiskt sätt kunna granska dess innehåll. De valda artiklarna har upprepade gånger lästs igenom för att förstå textens innehåll så korrekt som möjligt och för att därefter kunna plocka ut teman från artiklarnas resultatdelar. Båda författarna har enskilt läst samtliga artiklar för att öka chanserna till ett så objektivt resultat som möjligt. För att underlätta analys skrevs artiklarna ut i pappersformat och lästes, samtidigt som intressanta fynd markerades med överstrykningspennor i färg för att försöka skapa en ny helhet, en så kallad färgkodning utfördes. Detta underlättade i analysprocessen att finna likheter, olikheter samt meningsbärande begrepp. Därefter har författarna gemensamt sammanfattat och dokumenterat artiklarna i tabellform, se bilaga 3. Likheter och skillnader som presenteras i tabellen är metod, syften och resultat. I bilagan ges en kortfattad återgivelse av artiklarnas resultat för att skapa en överblick. Med hjälp av denna översikt kunde jämförelser, slutsater och teman skapas på ett överskådligt sätt och en ny helhet kunde tas fram. Detta resulterade i fyra huvudteman och fyra subteman.

(12)

RESULTAT

Resultatet grundar sig på fyra huvudteman, dessa framkom genom dataanalys av valda artiklar: närståendes självbild, närståendes behov av samarbete med vårdpersonal, existentiella tankar och förberedelser samt närståendes upplevelse av symtomlindring. Till dessa hör sedan fyra subteman som presenteras i Figur 1.

Figur 1

Närståendes självbild

Anledningen till att närstående väljer att vårda en döende patient i hemmet är ofta att de vill uppfylla den palliativa patientens önskemål om att få vara hemma när livet närmar sig sitt slut, en strävan efter att livets sista tid ska få bli så normal som möjligt för patienten (Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014; Linderholm & Friedrichsen 2010). Detta medför ofta ett stort ansvar och en förändrad självbild beskriver Carlander, Sahlberg-Blom, Hellström och Ternestedt (2010). Den förändrade självbilden innefattar för närstående att ideal om hur en vårdare ska vara förändras, gränser tänjs och att ett beroende mellan närstående och patient skapas (Carlander et al. 2010). Närstående beskriver att de inte känner igen sig själva. Den trötthet och de påfrestningar som vårdandet bidrar till kan uttryckas genom ilska mot den döende patienten samt känslor av otillräcklighet (Carlander et al. 2010; Linderholm & Friedrichsen 2010). Tankar om att använda våld mot patienten är inte helt ovanligt, även om dessa inte förverkligas. Idealet om att vara en god vårdgivare brister i och med den här typen av förbjudna tankar. Självbilden förändras också till det sämre när närstående känner sig förminskad av vårdpersonal, till exempel när det antogs att närstående hade kunskaper som de faktiskt inte hade (Carlander et al. 2010). Närstående uppger att de känner ansvar för patientens personliga vård och ibland till och med för medicineringen. Detta upplevs som en belastning då de ofta inte har någon utbildning i ämnet, vilket innebär att de inte kan förbereda sig på vad som väntar (Linderholm & Friedrichsen 2010; Janze & Henriksson 2014). Vidare beskriver Linderholm och Friedrichsen (2010) att krav på självkontroll gentemot patienten är en viktig del i vårdandet. Det upplevs av närstående vara viktigt att inte visa någon ilska, rädsla, oro eller ångest inför patienten, likaså är det viktigt att inge trygghet och styrka. Ofta ser närstående sig själva som patientens trygga punkt. Med stora förändringar och ett stort ansvar följer också idealet om att det är tabu att känna motstridiga känslor, eller tänka “förbjudna tankar”. Detta eftersom patienterna inte själva valt att bli sjuka (Linderholm & Friedrichsen 2010). Vidare beskriver Linderholm och Friedrichsen (2010) att närstående upplever den palliativa perioden som sorglig, tuff och slitsam men att de trots detta upplever perioden som positiv. De blev förvånade och stolta över att de lyckats ta sig igenom perioden och dessutom lyckats behålla sin vårdande roll under hela den palliativa fasen. Det anses av närstående vara ett privilegium att få

Närståendes självbild samarbete med vårdpersonalNärståendes behov av • God relation mellan

närstående och vårdpersonal • Utebliven relation mellan

närstående och vårdpersonal

Existentiella tankar och förberedelser • Närståendes existentiella tankar • Känslomässiga förberedelser inför döden Närståendes upplevelse av symtomlindring

(13)

möjligheten att hjälpa patienten tills döden skiljer dem åt. Närstående upplevde ofta att relationen med patienten blev bättre under livets sista tid, vilket de i efterhand kunde se tillbaka på som något positivt och vackert (Linderholm & Friedrichsen 2010; Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014).

Närstående behov av samarbete med vårdpersonal

God relation mellan närstående och vårdpersonal

Närstående upplever att vårdpersonalen utgör en grundpelare för att klara av att vårda en palliativ patient i hemmet. De uppger i samband med detta att de inte skulle lyckas ta hand om patienten utan stöd och samarbete med vårdpersonalen. Närstående beskriver samarbetet med vårdpersonal, där vikten av att bli informerade är en grundläggande del i den palliativa processen. Information om framtida vård, vad de kan förvänta sig och vilka behandlingar som kan bli aktuella beskrivs av närstående ha stor betydelse för deras del i vården (Roque-Fouto & Partington, 2016; Linderholm & Friedrichsen 2010; Steinhauser, Voils, Bosworth & Tulsky 2015; Leow & Chan 2016). Kunskap är en annan viktig del för närstående och är viktig ur olika aspekter. Det framkommer att närstående har ett stort behov av att erhålla kunskaper i att ge läkemedel vid smärtgenombrott och ångest (Roque-Fouto & Partington 2016; Linderholm & Friedrichsen 2010). Det är för närstående även viktigt med kunskap kring eventuella medicinska biverkningar för att skapa en trygghet i att veta när de bör påkalla hjälp (Roque-Fouto & Partington 2016; Linderholm & Friedrichsen 2010; Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher 2010). Närstående uttrycker att känslor av delaktighet och trygghet uppkommer när vårdpersonalen etablerar en god kontakt och kommunicerar med patient och närstående som en helhet (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014; Danielsen, Sand, Rosland & Førland 2018; Steinhauser et al. 2015; Frey, Foster & Boyd 2017). Genom kontinuerlig information mellan vårdpersonal och närstående kan en förtroendeingivande relation utvecklas (Roque Fouto & Partington 2016). Vid de tillfällen som en god relation med vårdpersonalen upprättas anser närstående att det finns en tydlig fördelning kring vem som förväntas göra vad (Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher 2010; Linderholm & Friedrichsen 2010; Steinhauser et al. 2015). Närstående önskar ha en mer stödjande roll i vårdandet av patienten och överlåta det övergripande medicinska ansvaret till vårdpersonalen. Detta skapar trygghet hos närstående. Det visar sig även vara viktigt för närstående att ha en fast vårdkontakt som känner till patienten och vårdsituationen. De vill ofta vara delaktiga i beslut som tas tillsammans med patienten och vårdpersonalen (Steinhauser et al. 2015; Leow & Chan 2016). Det framkommer att närstående ibland känner sig i vägen och inte vågar be om den hjälp som de är i behov av. Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher (2010) beskriver hur närstående uppger att de inte vill vara en börda och be om hjälp eftersom de uppfattar att sjuksköterskorna redan har en hög arbetsbelastning. Detta beskriver närstående som en svår situation, men uttrycker samtidigt att detta kan undvikas om kommunikationen med vårdpersonalen vore bättre (Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher 2010). Planering och genomgång av vården tillsammans med vårdpersonal uppfattas av närstående som en viktig och positiv del i patientens sista fas i livet (Wallerstedt et al. 2014; Linderholm & Friedrichsen, 2010). Närstående upplever att en god relation med vårdpersonalen möjliggör att den palliativa

(14)

vården kan utföras hemma på ett värdigt sätt i enlighet med patientens önskan. Den goda vårdrelationen bidrar till att närstående känner sig trygga i att lämna över sitt ansvar till vårdpersonalen, till exempel när närstående behöver vila (Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014; Danielsen et al. 2018; Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher 2010). Vidare beskriver Danielsen et al. (2018) att närstående upplever kontinuitet i vården som en trygghet och att detta underlättar vården i sin helhet, det vill säga när närstående får träffa samma vårdpersonal regelbundet.

Utebliven relation mellan närstående och vårdpersonal

När en god relation mellan närstående och vårdpersonal uteblir känner sig närstående ofta osynliga och upplever att vårdpersonalen endast är där för patienten (Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher 2010; Linderholm & Friedrichsen 2010; Steinhauser et al. 2015). Närstående upplever då att uppmärksamheten väldigt sällan riktas till deras situation. Det framkommer även att de ibland känner sig utnyttjade av vårdpersonalen och att det finns förväntningar och krav på att de ska ta sig an en vårdgivande roll i hemmet (Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher 2010). I samband med detta upplever närstående ofta känslor av osäkerhet och ignorans i relationen med vårdpersonalen. Närståendes uppfattning om kvaliteten och kompetensen hos vårdpersonal förändras vid dessa typer av relationer (Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher 2010; Steinhauser et al. 2015).

Existentiella tankar och förberedelser

Närståendes existentiella tankar

Närstående som upplever maktlöshet eller hjälplöshet känner ofta ett behov av att få svar på existentiella frågor, frågor som de är tvungna att hantera och som utlöst dessa känslor. Känslor och funderingar rör ofta frågor som ”varför jag” och ”varför händer detta?”. Det finns hjälpsamma strategier för att hantera existentiella utmaningar. Några närstående belyste vikten av acceptans i situationen medan andra sökte sig till en tro, en högre makt för att finna svar (Milberg & Strang 2011). Närstående som vänder sig till en högre makt uttrycker ofta att en tro på en Gud ett viktigt stöd under förloppet av den palliativa vården, då detta upplevs som en resurs för att upprätthålla hopp. Tron på ett liv efter döden står ofta i relation till att tro på någon Gud. Ofta fanns bland denna grupp av människor en positiv syn och en önskan om att patienten ska få lämna jordelivet och gå vidare till nästa liv (Ortega-Galán, Cabrera-Troya, Ibánez-Masero, Carmona-Rega & Ruiz-Fernández 2019). Att tala om döden kännetecknas som en svår situation där sista fasen kan övergå till en kaotisk situation (Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014; Janze & Henriksson 2014). Närstående beskriver även hur de känner sig ambivalenta. De ville inte att patienten skulle dö men när de såg patienten i sitt lidande uppkom tankar och önskan om att patienten skulle få ett avslut, att de skulle få dö för att slippa sitt lidande (Linderholm & Friedrichsen 2010; Leow & Chan 2016). Dessa motstridiga känslor som uppstod hos närstående var då svåra att kontrollera. Tankar om döden uppkommer ofta hos närstående, såväl frivilligt som ofrivilligt. Att förbereda sig för vård i livets slutskede är ofta en emotionell utmaning där tankar om död tydligt förekommer (Leow & Chan 2016).

(15)

Känslomässiga förberedelser inför döden

Förberedelser inför vård i livets slutskede beskrivs av närstående som komplexa och flerdimensionella. Exempelvis kan närstående känna sig förberedda på det praktiska moment som väntar, samtidigt som de ofta känner sig osäkra och oförberedda inför existentiella och emotionella aspekter (Janze & Henriksson, 2014). Processen av förberedelser beskrivs av närstående som ständigt pågående under vårdförloppet där beredskapen av att bedriva vård ofta beskrivs som att vara redo att ge omsorg till patienten, snarare än att vara förberedd i kunskap. Förberedelser inför döden varierar bland närstående. Ofta upplevs processen som en känslomässig utmaning som närstående i olika grad vill engagera sig i (Janze & Henriksson 2014). Janze och Henriksson (2014) beskriver vidare att tankar om döden ofta uppkom under perioden då närstående kände sig mer stressade eller oroliga. Det framkom även att närstående påverkades av varandra. Om de kände sig oroliga eller var på dåligt humör kunde detta påverka tankarna om döden. Det är svårt för närstående att förbereda sig inför patientens död såväl känslomässiga förberedelser som andliga, eftersom det är svårt att veta vad som väntar (Janze & Henriksson, 2014; Steinhauser et al. 2015). Vidare beskriver Steinhauser et al. (2015) att närstående har ett behov av att förstå den fysiska processen att dö och likaså behöver de känslomässiga förberedelser. Genom att försöka göra sig medveten om döden bearbetas känslor och stress inför döden upplevs då gradvis mindre, särskilt under perioder då sjukdomen är mer stabil (Janze & Henriksson 2014). Bristande kunskaper är ofta förenade med rädsla, stress och känslor av otillräcklighet. Ett avgörande sätt att kunna förbereda sig inför döden innefattar ofta god kommunikation (Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014). Förväntningar, oro, rädsla och önskningar kunde i större utsträckning besvaras genom en god kommunikation mellan närstående och vårdpersonal där kunskap då kan inge trygghet (Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014). Närstående berättar att hanteringen av känslor som sorg är viktiga när döden närmar sig. De beskriver även att det är svårt att förstå vad som är påväg att hända, framförallt ur ett känslomässigt plan. Behov av uppmärksamhet och stöd blir i sorgen påtaglig. Sinnen och mentala förmågor blir drabbade i situationen och med hjälp av förberedelser samt emotionellt stöd kan lidandet lindras, uppger närstående (Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014).

Närståendes upplevelser av symtomlindring

Att vårda en patient i hemmet kan ofta innebära att närstående hamnar i en vårdgivande roll där symtomlindring är en del av den rollen. Steinhauser et al. (2015) och Frey, Foster och Boyd (2017) menar att närstående ofta upplever en oro över att bekräfta och lindra symtom hos patienten. Därmed kan närstående uppleva en känsla av hjälplöshet inför situationen. Närstående beskriver att det existentiella behovet hos patienten är lägre prioriterat medan den fysiska smärtan samt lindring av ångest prioriteras högs av närstående (Steinhauser et al, 2015; Frey, Foster & Boyd 2017). Frey, Foster och Boyd (2017) beskriver även att närstående förväntar sig att vårdpersonalen ska ta ansvar för att hålla symtomen under kontroll. När kontroller av symtom inte utförs av vårdpersonalen

(16)

så uppkommer känslor av hjälplöshet (Frey, Foster & Boyd 2017). Det framkommer även att närstående ibland får uppgifter som kräver att de har kunskap om symtom som kan uppkomma hos patienten. I samband med detta beskriver närstående att behandlingar med tiden blir mer avancerade, nya ordinationer administreras från en dag till en annan vilket är psykiskt påfrestande att ha kontroll över. Osäkerhet och brist på erfarenhet resulterar då i känslor av maktlöshet och oro (Linderholm & Friedrichsen 2010; Steinhauser et al. 2015). Genom att vara uppmärksam under stora delar av dygnet på eventuella symtom hos patienten upplevde närstående ofta situationen som psykisk påfrestande. Detta skedde oftast i samband med att dem bekräftade ett lidande hos patienten. Närstående beskriver även känslan av lugn när sjukvårdspersonal var på plats och kunde lindra patientens symtom (Steinhauser et al. 2015; Frey, Foster & Boyd 2017; Linderholm & Friedrichsen 2010). Roque-Fouto och Partington (2016) beskriver vidare att under processen som innebär att ta hand om någon som är döende, trots den sorg och det lidande som sjukdomen medför så upplever närstående ändå välbefinnande. Välbefinnandet hos närstående ökar när patientens tillstånd förbättras av symtombehandlingen och när lidandet hos patienten därmed lindras (Roque-Fouto & Partington 2016; Steinhauser et al. 2015; Frey, Foster & Boyd 2017).

DISKUSSION

Resultatdiskussion

Resultatet har visat att kunskap och information varit viktiga områden för att närstående ska ha förutsättningar till att uppleva god hälsa. Även kunskap om symtomlindring och existentiella aspekter har visat sig vara av stor betydelse för närståendes välbefinnande. Resultatet är kategoriserat i fyra huvudteman med fyra subteman, vilka kommer att diskuteras under resultatdiskussionen. Författarna kommer mer ingående att diskutera resultatdelens huvudteman där subteman av betydelsefulla aspekter valts ut för att få en tydlig helhetsbild av arbetet. De teman som författarna valt att diskutera är: närståendes behov av stöd och planering, existentiella tankar när döden närmar sig och betydelsen av symtomlindring. Dessa blev utvalda utifrån vad författarna bedömde vara viktiga områden i artiklarna. I diskussionsdelen kommer litteraturöversiktens författare att referera till sig själv som ”författarna”.

Närståendes behov av stöd och planering

Behovet av stöd i form av information och kommunikation är stort. Enligt 5 kap. 10§ av Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) “ska kommunen erbjuda stöd för att underlätta för personer som stödjer en närstående som har funktionsnedsättning eller vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre”. Linderholm och Friedrichsen (2010) skriver att närstående utan vårdpersonalens stöd inte skulle klara av att vårda en palliativ patient hemma. Det framkommer i stor utsträckning att behov av stöd är av största betydelse hos närstående för en förbättrad livskvalité, detta har innefattat både stöd i praktisk kunskap men också ett känslomässigt stöd. Vidare beskriver Roque-Fouto och

(17)

Partington (2016) att information är en form av stöd, då närstående kan få svar på sina frågor. Författarna har reflekterat över vilken betydelse stöd ur olika aspekter har för närstående som vårdar en palliativ patient i hemmet. Från författarnas resultat framkommer det att stöd, information och kommunikation har en stor betydelse för närståendes välmående. Resultat belyser även att närstående är i behov av stöd i kunskap (Strang & Beck-Friis 2012, ss. 368–369). Det har också framkommit att det är viktigt för närstående att få dela ansvar samtidigt som det är av stort intresse att ha kunskap och stöd när det behövs. Litteraturöversiktens författare reflekterar över kunskapens betydelse och varför den ofta är relaterad till känslor av trygghet och välbefinnande. Genom resultatdelen framkommer det att kunskap har en stark relation till trygghet och författarna menar att trygghet kan ha en relation till omvårdnaden i sin helhet. Att ha kunskap om symtomutveckling, biverkningar, planering i vården, när man bör kalla på hjälp eller vart man kan vända sig i den palliativa processen beskriver litteraturöversiktens författare som viktiga faktorer för att skapa trygghet. Detta kan summeras som en trygghet i att man som närstående har en känsla av kontroll över patientens situation. Kunskap har således inneburit en känsla av välbefinnande som stärker närstående i vården av den palliativa patienten. Brist på kunskap och stöd har också visats kunna resultera i motsatta känslor som oro, utmattning och depression (Strang & Beck-Friis 2012. s. 144). Författarna anser därför att det är av stor betydelse att detta behov tillgodoses och tillfredsställs. Planeringen av vård är en en annan viktig aspekt hos närstående. Det har framkommit att en tydlig planering i vården underlättar för närstående att förbereda sig på vad som väntar (Wallerstedt, Andershed & Benzein 2014; Linderholm & Friedrichsen 2010). Författarna menar att patienten ofta är i behov av sina närstående vilket innebär att närstående behöver adekvat stöd för att ha möjlighet att finnas där för patienten genom hela den palliativa fasen. Närståendestödet bör tillgodoses varje dag för att vården av patienten ska kunna bedrivas på ett så bra sätt som möjligt. Vårdpersonalen bör enligt litteraturöversiktens författare ta ansvar för de beslut som fattas och aldrig lägga över detta hos närstående. Det är viktigt att närstående känner att de har det stöd som de behöver för att bedriva den vård de vill och kan, detta ur ett helhetsperspektiv. Genom att tillgodose närståendes behov av stöd och kommunikation vilket litteraturöversiktens resultat lyfter fram, så återkopplas också resultatet till de fyra hörnstenarna och den palliativa vårdfilosofin. Närståendestöd och god kommunikation utgör två av de fyra hörnstenarna (Socialstyrelsen 2013; Vårdhandboken 2019).

Som Sekse, Hunskår & Elingsen (2018) beskriver kan situationen vid vården av en palliativ patienten i hemmet vara mycket påfrestande och känsloladdad. Känslor i form av skuld och ångest är vanligt förekommande. Litteraturöversiktens författare belyser sjuksköterskans ansvarsområde som även det innefattar att tillgodose närståendes behov. Detta beskrivs genom att sjuksköterskan ansvarar för att en personcentrerad vård bedrivs. Detta innebär i praktiken att patient och närstående bör få ett individuellt bemötande (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Vårdmötet utgår från patientens livsvärld där öppenhet och ödmjukhet inför varandras kunskap utgör grunden för personcentrerad vård. Det är viktigt att närståendes önskan och begär tas på allvar för att helheten av vården ska vara fungerande. Johansson (2016, s. 113) beskriver också att närstående ska våga stå på sig och kräva att få hjälp och stöd om inte sjukvården själva erbjuder detta, vilket kan låta enkelt men säkert vara svårt i praktiken för dessa närstående som ofta är sköra som de är menar författarna.

(18)

Existentiella tankar när döden närmar sig

Det har under arbetet framkommit att frågor och känslor kring existensen, döden och livet kommer ifatt närstående, ofta mot deras vilja. I resultatdelen belyser Ortega-Galán et al. (2019) tankar om döden och hur dessa kännetecknats som en svår situation enligt närstående. Tankar om döden väcker ofta en ambivalent tankebana hos närstående. Ambivalensen vacklar i sådana fall mellan tankar där de vill att patienten ska leva men där de i nästa sekvens önskar att patienten ska få dö. Detta har associerat till hur patienten mår, oftast har tankar där önskan om döden framkommit i samband med ett påtagligt lidande hos patienten, ett lidande som närstående inte kunnat lindra och där de känt sig maktlösa.

Författarna reflekterar kring tro och hopp. Kan det vara så att man väljer att tro för att väcka hopp? Kanske handlar det om ett hopp om att det finns ett liv efter döden? Författarna menar att tro och hopp ofta har en samhörighet med varandra. Genom arbetet har författarna fått en inblick i att närstående ofta söker stöd i en högre makt, en tro. Författarna har fått en förståelse för att närståendes förberedelser inför döden är mycket individuellt. Oftast uppfattas situationen som Janze och Henriksson (2014) beskriver som väldigt komplex där processen hela tiden är pågående med emotionella och existentiella tankar. Existentiella och emotionella tankar är vanligt förekommande hos närstående som vårdar en palliativ patient. De dyker upp frivilligt eller ofrivilligt och de behöver bearbetas för att situationen ska vara hanterbar. Det är viktigt att närstående får samtala kring existentiella frågor och att funderingar kring existensen får ta plats (Widell 2016 s. 178). Författarna reflekterar även kring hur sjuksköterskor ska kunna nå fram för att tillgodose närståendes existentiella behov. Kommunikation blir återigen en central del där frågor om existensen, livet och döden måste få ta plats.

Betydelsen av symtomlindring

Symtomlindring utgör ytterligare en av den palliativa vårdfilosofins fyra hörnstenar. Om symtom och besvär inte behandlas så kan det utgöra en orsak till en kraftigt försämrad livskvalitet. Genom utförande av symtomlindring och med hjälp av lindrande och stödjande insatser kan livskvaliteten öka för de närstående (Widell 2016 s. 168). Studier har visat att symtomlindring är en aspekt som närstående värdesätter högt. Det är betydelsefullt att veta var man kan vända sig och likaså när man bör kontakta vårdpersonal om patienten får ökade symtom (Strang & Beck-Friis 2012, s.31). Resultatdelen i litteraturöversikten belyser att närstående prioriterar den fysiska smärtan högt. Strang och Beck-Friis (2012 s.31) beskriver att smärta och andra plågsamma symtom bör lindras i samband med symtomlindring. Att lindra symtom är viktigt. Det som bör uppmärksammas är att symtom inte enbart är fysiska, utan även psykiska och existentiella och att det sist nämnda kan försämra livskvalitén om de inte är under kontroll (Strang & Beck-Friis 2012 s.31). Litteraturöversiktens resultat visar också att närstående ibland att närstående ibland tar på sig ett ansvar de inte är kapabla till att klara av. Kunskap

(19)

krävs kring symtom som ligger över deras förmåga att kontrollera. Om inte symtomlindring tillgodoses kan detta i ett senare skede medföra känslor av ångest, rädsla och otillräcklighet hos närstående menar författarna. Litteraturöversiktens författare reflekterar över varför symtomlindring överlag har en så stor betydelse för närstående. Symtom är en del i sjukdomsförloppet som kan visa sig tydligt, så som smärta, rosslig andning och oro. Författarna till studien menar att saker som man kan se och som är tydliga kan vara svåra för närstående att hantera. Att se patienten lida i ett smärtgenombrott har visat sig vara outhärdligt för närstående att uppleva. Därav kan symtomlindring vara ett viktigt område för närstående.

I sjuksköterskans kompetensområde (Svensk sjuksköterskeförening 2017) ingår det att bedöma, utvärdera och lindra patientens symtomutveckling. Närstående har ofta en viktig roll i att observera och förmedla vidare patientens symtombild till vårdpersonal. Studiens författare reflekterar över varför fysiska symtom prioriteras högst och existentiella lägst. Kanske är de fysiska symtomen enklare att identifiera och därmed även lindra? Författarna menar att smärta kan vara enklare att lindra än vad exempelvis dödsångest är vilket gör smärtan mindre komplicerad för närstående att ta sig an, och resultatet blir då att smärtan prioriteras högre. Det kan också vara så att smärtan är mer tydlig och plågsam för närstående att se på, vilket också bidrar till att den här typen av symtomlindring blir högre prioriterad. Författarna reflekterar även kring att smärta kan vara enklare för patienten att uttrycka än vad existentiella tankar är. Patienten kan, vad författarna tror, ofta bära på en stor existentiell ångest som inte alltid når ut till närstående eller vårdpersonal. Vikten av att ta sig an patientens komplexa symtombild är svår men viktig. Vårdpersonal är ansvarig för att symtomlindring genomförs på ett adekvat sätt, samtidigt som vårdpersonal bör tillgodose närståendes behov av kunskap och information relaterat till symtombilden hos patienten. Detta menar författarna är viktigt för att minimera känslor som rädsla, ångest och otillräcklighet, som ibland uppstår i samband med okunskap hos närstående (Funk, Stajduhar & Cloutier-Fisher 2010). Författarna anser att närstående sammanfattningsvis ofta har en viktig roll för patienten och bör därför stöttas i sin roll samt ges förutsättningar för att orka vara ett stöd genom hela den palliativa vården.

Hållbar utveckling

Hållbar utveckling strävar efter att tillgodose ekonomiska, ekologiska och sociala resurser för kommande generationer. Dessa tre utgör de olika dimensionerna av hållbar utveckling, vilket i praktiken innebär att miljön bevaras och att jordens resurser används på ett hållbart och jämlikt sätt. Användningen av resurserna ska vara hållbara även i framtiden och ska kunna tillgodose alla människors behov. De tre dimensionerna utgör tillsammans en helhet för hållbar utveckling (Pellmer, Wramner, H. & Wramner, B. 2017, ss. 224 – 226).Resultatet i studien har bidragit till en ökad förståelse och en ökad kunskap om möjligheter att fånga upp individer som befinner sig i ett svårt skede i livet och på så vis förebygga ohälsa samt främja hälsa hos både närstående och patient. Om närstående stöttas och blir sedda kan detta leda till hållbar utveckling inom alla tre dimensionerna i

(20)

hållbar utveckling som innefattar socialt, ekonomiskt och ekologiskt perspektiv. Ur ett socialt hållbarhetsperspektiv kan närstående som vårdar en palliativ patient stöttas på ett mer ändamålsenligt sätt, och därmed kan ohälsa förebyggas och hälsa och välbefinnande främjas genom att belysa närståendeperspektivet. Ur ett ekonomiskt perspektiv kan vi effektivisera stöd för närstående vilket kan generera ett minskat behov av resurser i det långa loppet vad gäller vård och stöd för närstående. Eftersom palliativ vård ofta även innefattar vård av närstående är det viktigt att de får det stöd som de behöver för att själva inte insjukna i någon form av ohälsa. Genom att vara närvarande och ge vård av god kvalitet, där delaktighet för patienten med dess närstående i sin helhet är utgångspunkt för vårdandet. Detta kan lindra lidande och främja välbefinnande (Sandman & Kjellström 2013, s. 340). Ur ett ekologiskt perspektiv kan stöttning av närstående ge de förutsättningar för att kunna vara delaktiga i vården av patienten och på så sätt iaktta patientens behov. Detta kan generera ett minskat behov av läkemedel och ett minskat behov av andra insatser, och rätt vård kan ges vid rätt tillfällen.

Metoddiskussion

När författarna valde vad arbetet skulle handla om diskuterades det initialt om arbetet skulle kunna vara en kvalitativ empirisk studie med fenomenologisk inriktning. Eftersom denna metod förmodligen hade kunnat generera intressanta och nya resultat samt bidra till ny kunskap. Riktlinjer för alla de olika metoderna för examensarbete på kandidatnivå inom vårdvetenskap (Högskolan i Borås 2019) lästes för att bilda en uppfattning om vad som skulle krävas av författarna för att kunna använda sig av de olika metoderna. Då tiden är mycket begränsad för detta arbete så bestämdes ganska omgående att en litteraturöversikt är det som kommer att kunna genomföras. Riktlinjerna för litteraturöversikt som följts under arbetes gång är skrivna av Friberg (2017, s.141–151).

När man tar hänsyn till den angivna tidsramen så är metoden som valts lämplig. Fördelen med den här typen av studie är att författarna kan vara mer objektiva, samt att en tydlig översikt om valt problemområde är lättare att få fram. En annan fördel är också att det går att identifiera kunskapsluckor och brister i de kvalitativa studierna, vilket skulle kunna underlätta vidare forskning. Författarna har inte haft möjlighet att läsa titlarna på alla artiklar som sökningarna gav träff på, då antalet var för stort. Detta kan kritiseras då resultatet grundas på en begränsad mängd artiklar (Friberg 2017, s. 143). En annan nackdel med vald metod är att författarna kan bli tvungna att ändra problemformulering och syfte för att matcha de artiklar som finns att tillgå. Så har fallet dock inte varit i denna litteraturöversikt. Syftet har aldrig ändrats då artiklar och litteratur som svarar på syftet har kunnat identifierats utan problem.

Neutrala och generella ord har använts vid sökningarna av artiklar, detta för att minimera utsikterna av att författarnas förförståelse och egna åsikter ska spela roll. Vid sökningarna

(21)

användes ord som exempelvis “end of life care” och “family experience”. Dessa sökord gav totalt 2256 träffar, där endast 389 titlar lästes. Detta gjordes för att begränsa arbetes omfattning. I efterhand insåg författarna att ytterligare filter vid sökningarna hade kunnat begränsa antal sökträffar. Fler inklusions -och exklusionskriterier hade med fördel kunnat tas fram vilket författarna även diskuterat. Exempelvis var diagnos ett inklusionskriterie som hade kunnat begränsa antal sökträffar. Även sökningarnas filtrering av årtal skulle kunna begränsas till två år istället för tio år. Abstracten som författarna valde att läsa har grundat sig på titelns relevans för arbetets syfte. Palliativ vård och närståendes upplevelser visade sig vara ett område där det fanns många studier, vilket innebar både fördelar och nackdelar när artiklarna skulle väljas ut och granskas. Fördelarna är att det finns mycket att välja mellan och ett flertal artiklar gick att applicera väl till litteraturöversiktens syfte. En nackdel var att det var många artiklar som sållades bort. Detta kan leda till ett missvisande resultat då majoriteten av sökträffarnas artiklar inte kunnat läsas. Men utsorteringen är högst nödvändig för att begränsa arbetet och därigenom göra det tolkningsbart för läsaren. Vid sökning applicerades filter på artiklar publicerade mellan 2010 och 2020, och artiklarna som valdes ut hade en variation på årtalen: 2010, 2011, 2014, 2015, 2016, 2017, 2018 och 2019. Risk med att begränsa årtalen är att relevant och viktiga fakta som framkommit tidigare än 2010 missas. Artiklarna kom också från olika kontinenter: Europa, Asienoch Nordamerika, varav fem var från Sverige. Artiklarnas spridning på årtal och kontinenter kan anses som en styrka då det finns många likheter i artiklarna. Detta gör resultatet mer generaliserbart ur ett större samhällsperspektiv.

Databaser som använts vid sökningarna är Cinahl och Medline, eftersom dessa är inriktade på vård och omsorg. Filter som applicerades förutom årtal var “peer reviewed” och i vissa av sökningarna “all adult”, för att begränsa sökningarna ytterligare. Urvalet inkluderade personer över 18 år, med alla olika sjukdomar samt både män och kvinnor. Eftersom syftet var att undersöka upplevelser har kvalitativa artiklar använts då dessa ger mer relevant information om just upplevelser och känslor. I efterhand har dock författarna kommit fram till att det inte hade varit fel att ha med någon kvantitativ artikel då dessa oftast speglar ett större antal personer. Genom att inkludera kvantitativa artiklar hade resultatet gått att göra mer generaliserbart. De 16 artiklar som valdes ut och granskades enligt granskningsmall återfinns i bilaga 2. Granskningsmallen valdes ut för att på ett likvärdigt sätt kunna analysera och kritiskt granska artiklarnas innebörd. Efter granskningen valdes sedan fyra av dessa artiklar bort och tolv stycken artiklar ansågs tillräckligt för att kunna utgöra studiens resultatdel. De artiklar som valdes bort förklaras av att tre av dem var kvantitativa och en av de fyra visade sig vara en litteraturöversikt, vilket missats vid de första läsningarna av artikeln. Samtliga artiklar är skrivna på engelska vilket ibland utgjorde hinder för författarna, eftersom engelska inte är deras modersmål. Översättningar gjordes av ord och uttryck som författarna inte kände till sedan tidigare. För att dessa översättningar skulle bli så korrekta och objektiva som möjligt så användes också synonymer till översättningarna. Förutom språkförbristningar föreligger också en risk för att tolkningsfel kan ha skett på grund av författarnas egna värderingar och förförståelse inom området. För att minimera riskerna för att detta skulle inträffa lästes först alla artiklar individuellt, detta för att olika tolkningar skulle komma fram och bidra till ett mer objektivt resultat. Vid granskning av artiklarna kunde flera

(22)

gemensamma nämnare utses. Dessa bildade sedan teman och subteman. Det var desto svårare att namnge och sortera dessa gemensamma nämnare på ett konkret sätt. Fyra huvudteman framkom tillslut genom en sammanställning av färgkodningen och artikelöversikten i bilaga 3. Ord som tycktes höra samman bildade tillslut ett gemensamt huvudtema med tillhörande subteman i resultatdelen. Arbetet har varit etiskt oproblematiskt då litteraturöversiktens författare endast läst artiklar som med stor sannolikhet är etiskt granskade.

SLUTSATSER

Syftet var att belysa närståendes upplevelse av att vårda en palliativ patient i hemmet. Slutsatsen av litteraturöversikten är att närstående upplever och genomgår många stadier av olika känslor. Negativa men också positiva känslor framkommer vilka oftareflekterar svårigheter i vardagen. Närstående har då ett stort behov av stöd. Fysiskt, psykiskt och existentiellt stöd är viktigt då döden ofta berör frågor och funderingar samt existentiella tankar. Om närstående inte har fått det stöd som de varit i behov av eller då de fått ta ansvar i situationer de inte kunnat hantera, har detta genererat negativa känslor och upplevelser. Denna litteraturöversikt belyser vikten av att närstående erbjuds hjälp och stöd genom hela den palliativa vårdtiden och att sjuksköterskan och vårdpersonal fångar upp, ser och bekräftar närståendes behov och resurser.

(23)

REFERENSER

*= Artiklar som genomgått analys och beskrivits i resultatet

Anhöriga som ger omsorg till närstående - fördjupad studie av omfattning och konsekvenser

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2014-10-10.pdf [2020-03-18]

Arman, M. (2015). Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 82-92

* Carlander, I., Sahlberg-Blom, E,. Hellström, I. & Ternestedt B-M. (2011). The modified self: family caregivers' experiences of caring for a dying family member at home. Journal of Clinical Nursing, 20, ss. 1097–1105 doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03331.x

*Danielsen, B-V., Sand, A-M., Rosland, J-H. & Førland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home- based palliative care – a qualitative study. BMC Palliative care, 17:95, ss. 1-13. doi:10.1186/s12904-018-0350-0

Ekebergh, M. (2015). Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 16-26

Ekebergh, M. & Dahlberg, K. (2015). Vårdande och lärande samtal. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 129-144

*Funk, L-M., Stajduhar, K-I. & Cloutier-Fisher, D. (2010). Exploring Family Caregivers’ Rationales for Nonuse of Formal Home Health Services When Caring for a Dying Family Member. Home Health Care Management & Practice, 23(5), ss. 318–328. doi: 10.1177/1084822310384920

Funk, L., Stajduhar, KI., Toye, C., Aoun, S., Grande, G. & Todd, CJ. (2010). Part 2: Home-based family caregiving at the end of life: a comprehensive review of published qualitative research. Palliative Medicine 24(6), ss. 594-607

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. 2.

uppl., Lund: Studentlitteratur, ss. 141-151

*Frey, R. Foster, S. Boyd, M. (2017). Family experiences of the transition to palliative care in aged residential care (ARC): A qualitative study. International journal of palliative nursing. 23(5): 238–247. doi: 10 12 968/ijpn.2017.23.5.238

(24)

Forskningsrådet (2010). Forskningsetiska principer. http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf [2020-03-01]

Högskolan i Borås (2019). Riktlinjer för examensarbete på kandidatnivå i huvudområdet

vårdvetenskap. Borås: Högskolan i Borås.

https://www.hb.se/Global/Akademi%202/Student/Riktlinjer%20och%20mallar/H19_Ri ktlinjer%20-%20KANDIDAT_exarbete_Vårdvet.pdf [2020-04-06]

Internet medicin (2019). Palliativ vård – allmänt.

https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=3100 [2020-03-10]

*Janze, A. & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: family carer experiences. International Journal of Palliative Nursing. 20(10), ss. 494-501. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.10.494

Johansson, L. (2016). Anhörig i nöd och lust. Höganäs: Vårdförlaget HC

Kneck, Å. (2013). Lärandet i livet med långvarig sjukdom. I Klang-Söderkvist, B. (red.) Patientundervisning. Lund: Studentlitteratur, ss. 17-39

*Linderholm, M. & Friedrichsen, M. (2010). A Desire to Be Seen - Family Caregivers’ Experiences of Their Caring Role in Palliative Home Care. Cancer Nursing, 33(1), ss. 28–36.

doi:10.1097/NCC.0b013e3181af4f61

*Leow, MQ & Chan, SW. (2016). The Challenges, Emotions, Coping, and Gains of Family Caregivers Caring for Patients With Advanced Cancer in Singapore: A Qualitative Study. Cancer Nursing. 40 (1) ss. 22-30 DOI: 10.1097/NCC.0000000000000354

*Milberg, A. & Strang, P. (2011). Protection against perceptions of powerlessness and helplessness during palliative care: The family members’ perspective. Palliative and Supportive Care, 9. ss, 251–262.

Doi: 10.1017/S1478951511000204

Mendez, A. (2017). A community nurse's role in supporting a 'good' experience of grief. British Journal of Community Nursing, 22(11), 566–567.

doi:10.12968/bjcn.2017.22.11.566

Nationella rådet för Palliativ vård (2014). Tidskriften för palliativ vård i Sverige. https://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2018/03/2014-3-palliativ-vard-dodsplats-sverige.pdf [2020-03-08]

(25)

Nationella rådet för Palliativ vård (u.å). Vad är palliativ vård?

https://www.nrpv.se/om-nrpv/vad-ar-palliativ-vard/ [2020-03-08]

*Ortega-Galán, AM., Cabrera-Troya, J., Ibánez-Masero, O., Carmona-Rega, MI. & Ruiz-Fernández, MD. (2019). Spiritual Dimension at the End of Life: A Phenomenological Study from the Caregiver’s Perspective. Journal of Religion and Health.

Doi: 10.1007/s10943-019-00896-6

Pellmer, K., Wramner, H. & Wramner, B. (2017). Grundläggande folkhälsovetenskap. 4. uppl., Stockholm: Liber.

* Roque Fouto, A-L. & Partington, L. (2016). Experiences of healthcare professionals as caregivers of a dying family member: an exploratory study. International Journal of Palliative Nursing, 22(9), ss. 448–453

doi: 10.12968/ijpn.2016.22.9.448

Sand, L. & Strang, P. (2013) När döden utmanar livet: Om existentiell kris och coping i palliativ vård. Natur och kultur: Stockholm.

Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken: Etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur.

Sekse, RJT., Hunskår, I. & Elingsen, S. (2018). The nurse's role in palliative care: A qualitative meta‐synthesis. Journal of Clinical Nursing, 27(1/2), ss. 21-38.

doi: 10.1111/jocn.13912

SFS 2001:453 Socialtjänstlagen. Stockholm: Socialdepartementet Socialstyrelsen (2013).

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf[2020-03-19]

Socialstyrelsen (2014) https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2014-10-10.pdf [2020-05-13]

Socialstyrelsens Termbank, www.sos.se/terminologi [2020-03-18]

*Steinhauser, KE., Voils, CI., Bosworth, H. & Tulsky, JA. (2015). What constitutes quality of family experience at the end of life? Perspectives from family members of patients who died in the hospital. Palliative and supportive care, 13(4). ss. 945-952. doi: 10.1017/S1478951514000807

Strang, P. & Beck-Friis, B. (2012). Palliativ medicin och vård. 4: a upplagan. Liber: Stockholm.

Svenska palliativregistret (2017).

http://media.palliativ.se/2017/03/Svenska-palliativregistret-Årsrapport-2017.pdf [2020-03-10]

(26)

Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-

publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [2020-04-10]

Ternestedt, B-M., Henoch, I., Österlind, I. & Andershed, B. (2017). De 6 S:n: en modell för personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.

Vårdhandboken (2019). Vård i livets slutskede och dödsfall.

https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/dodsfall-och-vard-i-livets-slutskede/vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/oversikt/ [2020-03-07]

* Wallerstedt, B., Andershed, B. & Benzein, E. (2014). Family members caregiving situations in palliative home care when sitting service is received:

The understanding of multiple realities. Palliative and Supportive Care. 12. ss. 425–437. doi:10.1017/S1478951513000333

(27)

BILAGOR

Bilaga 1 - Sökhistorik

Databas Sökord Avgränsning Antal träffar Antal lästa abstract Antal analyserade artiklar

CINAHL “dying family member” AND “caregivers” AND “home care”

2010-2020 Peer reviewed All adult

76 9 5

CINAHL “palliative caregivning” AND “feelings” AND “family” AND “experience”

2010-2020 Peer reviewed All adult

15 6 3

CINAHL “end of life care” AND

“family experience” 2010-2020 Peer reviewed 1 695 15 2

MEDLINE “family care at home” AND “palliative care” AND “supporting”

2010–2020 Peer reviewed 112 9 1

MEDLINE “Family experiences” AND

“transition to palliative care” 2010-2020 Peer reviewed 120 10 1

MEDLINE “existentialism” or “end of life care” or “palliative care” or “death” or “dying” or “terminally ill” AND “caregivers” or “family members”

2010-2020 Peer reviewed 14 5 1

MEDLINE “existential crisis” or “spiritual” AND “caregiver” AND “palliative care” or “end of life”

2010-2020 Peer reviewed 94 9 1

MEDLINE “Emotions” AND “family caregivers caring”

(28)

Bilaga 2 - Granskningsmall

1. Finns det ett tydligt problem formulerat? Hur är detta i så fall formulerat och avgränsat?

2. Finns teoretiska utgångspunkter beskrivna? Hur är dessa i så fall formulerade?

3. Finns det någon omvårdnadsvårdvetenskaplig teoribildning beskriven? Hur är det i så fall beskriven?

4. Vad är syftet? Är det klart formulerat?

5. Hur är metoden beskriven?

6. Hur är undersökningspersonerna beskrivna?

7. Hur har data analyserats?

8. Hur hänger metod och teoretiska utgångspunkter ihop?

9. Vad visar resultatet?

10. Hur har författarna tolkat studiens resultat?

11. Vilka argument förs fram?

12. Förs det några etiska resonemang?

13. Finns det en metoddiskussion? Hur diskuteras metoden i så fall?

References

Related documents

För att kunna ge en omvårdnad som lindrar symtom ska denna litteraturöversikt, ge en bättre förståelse för vilka symtom och utmaningar dessa patienter upplever

Hela systemet flyttas när de närstående inte kunde styra över faror för patienten, blir patienten drabbad av en vård relaterad skada drabbas även de närstående vilket kan

Kunskap om hur närstående upplever palliativ vård i hemmet underlättar för sjuksköterskans arbete med att skapa och bygga en relation, ge stöd men också kunna ta tillvara på

Switching activity of sum and carry outputs for the first stage of integrator section in CIC (Sim. are the simulated and the estimated values respectively for a single bit

In other words, in post-Houphouetist politics in Côte d’Ivoire, the new political positioning seemed to some (RDR, FPI) to be unfolding as a reaction to the restrictive party

Delaktighet kan innebära att de närstående enbart är närvarande hos patienten, men kan också innebära att de närstående väljer att vara aktiva i vårdandet (Regionala

Närstående i studien av Brobäck och Berterö (2003) beskrev att den frustration och det ansvar som det innebar att vårda och leva med en döende familjemedlem var påfrestande

Politiskt var Gösta Bohman ett helt oskrivet blad ända tills han - enligt uppgift som protege till den mången- städes närvarande Yngve Larsson - kom in i