Förutsättningar att diskutera och planera livets slut vid demenssjukdom En litteraturöversikt
Discuss and plan the end of life in dementia A litterature Review
Specialistsjuksköterskeprogrammet - inriktning vård vid kognitiv sjukdom, 60 hp
Självständigt arbete, 15 högskolepoäng Avancerad nivå
Examensdatum: 2020-03-30 Kurs: Ht 19.
Författare: Handledare:
Mariett Persson Ragnhild Hedman
Madelene Pilkvist Examinator:
SAMMANFATTNING
I Sverige lever ca 130 000–150 000 personer med demenssjukdom och ca 20 000–25 000 personer beräknas insjukna årligen. Det är en sjukdom som inte går att bota och leder till döden. Kognitiva och fysiska nedsättning påverkar deras autonomi och förmågan att fatta egna beslut blir begränsad. För att vården kring personen med demenssjukdom ska bli som personen önskar är det viktigt att ta reda på önskemål och tankar som de har kring deras framtid. Delaktighet i ett tidigt skede underlättar för både den demenssjuke och närstående att fatta beslut kring
livsuppehållande åtgärder. Syftet med studien var att belysa förutsättningar att diskutera och planera livets slut vid demenssjukdom.
Metodval för det självständiga arbetet var litteraturöversikt med avsikt att skapa en tydlig bild av aktuell forskning inom det valda ämnesområdet. Sökningen av vetenskapliga artiklar gjordes via databaserna CINAHL, PubMed, PsycINFO och Medline där aktuell vetenskaplig forskning publiceras, 14 artiklar inkluderades och 1 artikel inkluderades efter att ha läst de tidigare
självständiga arbetena med inriktning på demenssjukdomar i databasen DIVA på Sophiahemmets högskola (SHH). Analysen gjordes genom en integrerad analys med induktiv ansats. Resultatet mynnade ut i två huvudkategorier; Planering och information kring livets slut vid
demenssjukdom och samtal med syfte att planera vården vid livets slut. Resultatet visade att närstående och vårdpersonal har svårt att lyfta dessa frågor med dem som drabbats av
demenssjukdom. Det fanns en föreställning om att inte diskutera framtida önskemål om vård i livets slut i början av demenssjukdomen eftersom det ökade personen med demenssjukdomens existentiella ångest. En del vårdpersonal ansåg inte att detta ingick i deras arbetsuppgifter och det framkom även att det underlättade med ett framtaget nationellt instrument för att initiera och strukturera upp samtalet. Vårdpersonalen som visade intresse av närståendes och personen med demenssjukdoms åsikt, ingav en känsla av delaktighet och förtroende. Närstående upplevde att en palliativ vårdplanering underlättade vården för deras närstående och att de upplevde att det hjälpte till att de fick en adekvat vård. Personen med demenssjukdom ansåg att palliativ vårdplan underlättade att få den vård de önskade samt att deras närstående avlastas från att ta beslut i deras ställe. Slutsatsen blev att samtalet om livets slut uppfattades som en viktig del av demensvården men att vårdpersonal inte alltid vet när och hur samtalet ska initieras. Fördjupad kunskap behövs för att underlätta samtalet i planeringen av palliativ vård vid demenssjukdom.
Nyckelord: Demenssjukdom, närstående, palliativ vårdplan, personcentrerad omvårdnad, vårdpersonal
ABSTRACT
In Sweden, approximately 130,000–150,000 people with dementia live in Sweden today and approximately 20,000–25,000 people are estimated to fall ill each year. It is a disease that cannot be cured and leads to death. Cognitive and physical impairment means that their autonomy and making their own decisions are limited. In order for the care of the person with dementia to become what the person wants, it is important to find out what wishes and thoughts are about their future care. Shared by involving the patient in their care, but also because relatives find it difficult to make decisions regarding life-sustaining measures. The aim of the study was to highlight conditions to discuss and plan the end of life in dementia.
Method selection for the independent work was a literature review with the intention of creating a clear picture of current research in the chosen subject area. The search for scientific articles was done through the databases CINAHL, PubMed, PsycINFO and Medline where current scientific research is published, 14 articles were included. 1 article was included after reading the previous independent work focusing on dementia in the DIVA database at Sophiahemmet University (SHH). The analysis was done through an integrated analysis with inductive approach. The result ended up in two main categories; Planning and information about the end of life with dementia, a conversation with the purpose of planning care at the end of life. The results show that relatives and caregivers find it difficult to raise these issues with those affected by dementia. There is a notion of not discussing future wishes for end-of-life care at the beginning of dementia because it increased the person with dementia's existential anxiety. Some nursing staff did not consider this to be part of their duties and it was also found that it facilitated a developed national instrument for initiating and structuring the conversation. Relatives felt that palliative care planning
facilitated the care of their relatives and that they felt that it helped them receive adequate care. The person with dementia considered that the palliative care plan facilitated getting the care they wanted and that their relatives were relieved from making decisions in their place. The
conclusion is that the conversation about the end of life is perceived as an important part of dementia care, but that nursing staff do not always know when and how the conversation should be initiated. In-depth knowledge is needed to facilitate the conversation in planning palliative care in dementia
Keywords: Advanced palliative care plan, caregiver, dementia, , Family relations, Person-centered care
Innehåll
Demenssjukdomar ... 1
Basal demensutredning ... 2
Demenssjukdomarnas olika faser ... 3
Personcentrerad omvårdnad vid demenssjukdomar ... 3
Närståendes behov och stöd ... 4
Livskvalitet ... 5 Palliativ omvårdnad ... 5 Palliativ vårdplan/levnadsberättelse ... 7 Problemformulering ... 8 SYFTE ... 8 METOD ... 8
Ansats och design ... 8
Urval ... 9
Datainsamling ... 9
Dataanalys ... 11
Forskningsetiska överväganden ... 11
RESULTAT ... 11
Planering och information kring livets slut vid demenssjukdom ... 12
Information om diagnos och fortsatt vård för personer med demenssjukdom ... 12
Förutsättningar att skapa en god kommunikation vid samtal kring palliativ vård ... 12
Delaktighet ... 13
Faktorer som kunde påverka samtalet ... 13
Vårdpersonalens kunskap och trygghet att planera och tala kring livets slut ... 14
Samtal med syfte att planera vården vid livets slut ... 14
Palliativ vårdplan vid demenssjukdom ... 14
Betydelsen av vad som dokumenteras i palliativa vårdplaner ... 15
Berörda personer vid skapandet av palliativ vårdplan ... 15
Kunskap och attityder kring palliativ vårdplan ... 16
Personcentrerad omvårdnad ... 16 DISKUSSION ... 16 Metoddiskussion ... 16 Resultatdiskussion ... 18 Slutsats ... 22 Klinisk tillämpbarhet ... 23 REFERENSER ... 24 Bilaga A ... 32 Bilaga B ... 33
INLEDNING
I Sverige finns det cirka 130 000–150 000 personer med demenssjukdom och cirka 20 000–25 000 personer per år drabbas, och lika många uppskattas avlida i sin sjukdom (Socialstyrelsen, 2017; Sundelöf och Tegman, 2019). World Alzheimer Report (2018) menar att 152 miljoner människor över världen kommer att leva med någon form av demenssjukdom 2050. Det är en sjukdom som inte går att bota och leder till döden. Kognitiva och fysiska nedsättning gör att deras autonomi och att fatta egna beslut blir begränsad. Inom både demensvård och palliativ vård betonas att det är viktigt att se hela människan vilket innebär att fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov bör tillgodoses. Det är därför viktigt att ta reda på hur personen med
demenssjukdom levt tidigare samt vilka önskemål de har kring sin framtida vård. Detta bör göras i ett tidigt skede då personen med demenssjukdom själv kan uttrycka sina önskemål. Tidig planering kring framtida vård och livets slut gör att närstående slipper ställas inför situationer då de måste fatta beslut åt personen med demenssjukdom. Samtal kring livets slut kan upplevas som obekväma och svåra för vårdpersonalen. Samtal kring livets slut kräver erfarenhet och
teamarbete, alla professioner måste ges möjlighet att vara delaktiga inte minst personen med demenssjukdom och deras närstående. Palliativ vårdplan är ett verktyg som hjälper
vårdpersonalen att fånga upp och sammanfatta den demenssjukes och närståendes önskningar men det finns inget verktyg som hjälper dem att kunna lyfta frågor kring livets slut
1 BAKGRUND
Demenssjukdomar
Det finns flera typer av demenssjukdomar som delas in i primärdegenerativa sjukdomar och olika sekundära tillstånd. Alzheimers sjukdom är ett av de vanligaste primärdegenerativa tillstånden och står för 50–75 procent av alla demenssjukdomar. Vaskulär demenssjukdom står för 20 procent av de som drabbats av demenssjukdom (Cunningham, et al. 2015; Drivdal- Berentsen, 2010; World Alzheimer Report, 2018). Demenssjukdomar kan debutera i olika åldrar, vid diagnos före 65-års ålder benämns sjukdomen med tidig debut. Symtom och utveckling av sjukdomen beror på vilken demenssjukdom personen har (Socialstyrelsen, 2017). Att utreda symtom som misstänks vara demenssjukdom är viktigt eftersom det inte tillhör det normala åldrandet (World Alzheimer Report, 2018)
Primärdegenerativa sjukdomar och olika sekundära tillstånd
Det finns flera typer av demenssjukdomar som delas in i primärdegenerativa sjukdomar och olika sekundära tillstånd. Några av de vanligaste demenssjukdomarna är Alzheimers sjukdom, vaskulär demens, lewykroppsdemens och frontotemporal demens (Cunningham et al., 2015; Drivdal- Berentsen, 2010). Symtom och utveckling av sjukdomen beror på vilken demenssjukdom som den personen har (Socialstyrelsen, 2017). Cunningham et al., (2015) beskriver
primärdegenerativa sjukdomar och den patologiska processen som sker vid bl.a. Alzheimers Sjukdom. World Alzheimer Report (2018) beskriver att kunskapen om vad som händer i hjärnan är ännu begränsad. Det som hittills upptäckts är att det långsamt och fortskridande ansamlas proteiner i hjärnan samt att hjärnans vävnad förtvinar. Det leder till att nervsignaler inte förflyttar sig som tidigare utan blir långsammare och de hindras vilket leder till kognitiva svårigheter. En del områden i hjärnan förtvinar vilket leder till de förmågor som fanns i området där förtviningen sker sviktar/påverkas. Olika sekundära tillstånd som orsakar kognitiv svikt kan vara orsakade av bland annat alkohol, drogmissbruk, hjärnblödning, B-12 brist, urinvägsinfektion och
sköldkörtelsjukdom (Drivdal- Berentsen, 2010). Alzheimers sjukdom
Alzheimers sjukdom kan ses som ett syndrom med inverkan av personens ålder, kön samt genetik och visar olika kognitiva svårigheter. Yngre personer som drabbas av Alzheimers sjukdom
uppvisar i regel tydliga och mer omfattande symtom än de som insjuknar vid högre ålder (Drivdal- Berentsen, 2010). Vid Alzheimers sjukdom sker en atrofi av hjärnan, det vill säga en förtvining och det bildas även proteininlagringar. Dessa processer sker långsamt vilket gör att symtomen ofta kommer smygande och tilltar efter hand. Tidiga symtom kan vara en påverkan på det episodiska minnet, detta innebär att personen får svårt att komma ihåg det de varit med om samt koppla det till händelser i tid och rum. De får även svårt att koncentrera sig, problem med språket samt att kunna orientera sig. Under sjukdomens gång utvecklas det flera kognitiva svårigheter och personen får svårt att kommunicera med sin omgivning. Sjukdomsutvecklingen kan variera kraftigt och är väldigt individuellt. Alzheimers är en fortskridande sjukdom som leder till döden (Drivdal- Berentsen, 2010; Socialstyrelsen, 2017)
Vaskulär demens
Vaskulär demenssjukdom orsakas av blodproppar, de kan komma som många små eller en propp vilket leder till att blodtillförseln i hjärnan hindras och det blir en syrebrist och hjärncellerna i det utsatta området dör. Orsaken till detta kan vara ateroskleros, det vill säga åderförfettning i
2
blodproppar utvecklar inte någon demenssjukdom men det finns en ökad risk att drabbas. Symtomen kan komma plötsligt och har ett trappstegsliknande förlopp samt vara skiftande och styrs mycket utifrån den som drabbats av demenssjukdoms dagsform. Symtomen som uppstår beror på vilka delar av hjärnan som skadats. Skador i tinningloberna påverkar personens minne, skador i pannloberna påverkar deras personlighet och skador i hjässloberna påverkar deras förmåga att kunna analysera. Vaskulär demens och Alzheimers sjukdom kan finnas samtidigt hos äldre personer och brukar då benämnas som blanddemens (Drivdal- Berentsen, 2010;
Socialstyrelsen, 2017). Frontotemporal demens
Frontotemporal demens eller som det även kallas frontallobsdemens är en neurodegenerativ sjukdom. Den kliniska bilden av sjukdomen omfattar de förmågor som finns i pannloberna och i tinningloberna såsom t.ex. social kompetens, språkstörning och exekutiva förmågor. Sjukdomen debuterar oftast vid 50–60 års ålder men kan även komma tidigare (Socialstyrelsen, 2017). Skador i dessa områden gör att deras personlighet förändras och de utvecklar ofta ett aggressivt och hämningslöst beteende vilket gör att det är svårt för närstående och personal att möta och vårda dem (Socialstyrelsen, 2017; Drivdal- Berentsen, 2010).
Lewykroppsdemens
Lewykroppsdemens även kallat LewyBodydemens uppkommer på grund av en neuropatologisk process där det förekommer lewykroppar som innehåller det skadliga proteinet alfa-synuklein (Drivdal- Berentsen, 2010). Lewykroppsdemens har likheter med både Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom. De har ofta ett välbevarat minne långt in i sjukdomen, symtom såsom trötthet, uppmärksamhet och rumsorientering debuterar tidigt. Sjukdomens symtom växlar över dygnet vilket leder till att vakenheten, kognition och uppmärksamhet kan variera kraftigt under dygnet. Det är även vanligt med ökad falltendens, synhallucinationer samt symtom som är typiska vid Parkinsons sjukdom som t ex stelhet, påverkad gång och ansiktsmimik
(Socialstyrelsen, 2017). Synhallucinationer är ett vanligt symtom som kan uppstå och de kan ofta var väldigt påfrestande för personen eftersom de är svåra att behandla med läkemedel då de ofta är känsliga för antipsykotiska läkemedel. Behandling med antipsykotiska läkemedel ska ske med stor försiktighet för personer med lewykroppsdemens eftersom de löper stor risk att drabbas av ett så kallat malignt neuroleptikasyndrom. Malignt neuroleptikasyndrom ger symtom såsom feber, stelhet samt ökad förvirring och kan leda till döden (Drivdal- Berentsen, 2010).
Basal demensutredning
En demensdiagnos kan fastställas när tillståndet är bestående och funnits i minst 6 månader samt att personen i fråga gått igenom en komplett basal demensutredning. En basal demensutredning ligger till grund för att kunna ge stöd och god omsorg till personer med demenssjukdom
(Socialstyrelsen, 2017). En basal demensutredning inleds för att fastställa om patienten har någon kognitiv sjukdom, för att se om det behövs någon utvidgad demensutredning samt för att se vilka kognitiva svårigheter som det finns. En demensutredning påbörjas genom att ta patientens
anamnes och sjukdomshistoria. Några av de frågor som ställs är; Hur ser personens levnadsvanor ut? Finns det demenssjukdomar i familjen? Vilka läkemedel använder patienten? Anhörigintervju där anhöriga får berätta vilka besvär/symtom som de upplever personen har är också en del i utredningen. Bedömning av psykiskt och fysiskt tillstånd där neurologstatus och bedömning av hjärta av lungor samt blodprovstagning ingår (Socialstyrelsen, 2017). Harrison-Dening (2019) beskriver att det är viktigt att använda sig av ett validerat, strukturerat instrument för kognitiv screening. Nationella riktlinjer för vård och omsorg - Stöd för styrning och ledning (2017) beskriver att de kognitiva test som ska användas är klocktest och MMSE-SR test. MMSE-SR är
3
ett enkelt test som ger en grov skattning av olika kognitiva förmågor såsom orientering, minne, språk och logisk-spatial förmåga. Klocktest används för uppföljning och screening av kognitiv påverkan. Klocktest ger en uppfattning om tidsuppfattning, abstraktion, planering och
konstruktionsförmåga. Ett observandum vid klocktest och MMSE-SR är att det kan finnas olika felkällor såsom synen, hörsel och nervositet m.m. Hjärnavbildning med datortomografi görs för att utesluta andra orsaker till patientens besvär eller symtom såsom hjärntumör (Nationella riktlinjer för vård och omsorg - Stöd för styrning och ledning, 2017; Höbler, et al., 2018).
Demenssjukdomarnas olika faser
Demenssjukdomarna brukar beskrivas i fyra olika faser; Mild Cognitive Impairment (MCI), mild måttlig och svår. MCI är den första fasen av kognitiv svikt, vid MCI finns det kognitiva
nedsättningar men uppfyller inte kriterierna för att få en demensdiagnos och leder inte alltid till demenssjukdom. Mild demens är den fas då personen som drabbats märker att det börjar bli svårigheter att hantera vardagen, detta kan vara vardagliga rutiner såsom att ta in posten, betala räkningar etc. Det kan även vara svårt att hitta rätt ord vilket gör att meningarna blir
osammanhängande. I detta stadiet klarar sig oftast personen hemma med lite stöd och hjälp. Vid måttlig demens får personen svårt att lösa problem och de får mera svårt att klara sin vardag. De får svårt att laga mat, tvätta kläder och förmågan att kunna orientera sig sviktar samt att kunna kommunicera eftersom de tappar ord och har svårt att hålla en röd tråd i samtalet. Det är vanligt att de drabbas av ångest, ilska och depression. Vid svår demens kan personen inte orientera sig till tid och rum och de får svårt hantera situationer som kan uppstå. I det här stadiet får de även svårt att komma ihåg och känna igen familjemedlemmar. Här kan personen även få bekymmer med urin- och avföringsinkontinens, de tappar förmågan att kunna kommunicera och uttrycka sig och deras förmåga att förstå ord sviktar (Drivdal- Berentsen, 2010; Sundelöf och Tegman., 2019).
Personcentrerad omvårdnad vid demenssjukdomar
Ett personcentrerat förhållningssätt innebär att man inom hälso- och sjukvården ska se personen bakom sjukdomen det vill säga att vården ska utgå från varje enskild individs förutsättningar och behov (Ekman, Norberg och Swedberg, 2014). I Svensk sjuksköterskeförening;
kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) kännetecknas personcentrerad vård av att patient och närstående blir sedda och uppfattade som personer med egna behov, resurser, värderingar och förväntningar. Mötet med vården ska utgå från patientens berättelser och bygga på en ömsesidig öppenhet för varandras kunskap. Personcentrerat arbete utgår inte enbart från en struktur i arbetet utan bygger på ett förhållningssätt där de som vårdar har ett holistiskt synsätt och ser personen bakom sjukdomen, ett så kallat salutogent förhållningssätt (Prato et al., 2019; McCormack och McCance, 2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom beskriver att personcentrerat förhållningssätt innebär att personen med demenssjukdom sätts i fokus, inte diagnosen. Personcentrerat förhållningssätt ska syfta till en personlig omvårdnad och vårdmiljö samt att man ska ha en förståelse för de problem som kan uppstå (Socialstyrelsen, 2017).
Edberg (2017) beskriver att personcentrerad omvårdnad ska styras av respekt för personens värde och värderingar. Kitwood (1997) beskriver personcentrerad omvårdnad som ett begrepp där vården till personen med demenssjukdom ska utgå från deras egna önskan, tankar och känslor. Med detta synsätt så sätts personen med demenssjukdom i centrum vilket gör att vården inte utgår från de symtom som kan uppkomma under tiden som sjukdomen utvecklas.Brooker (2007) har fortsatt att utveckla personcentrerad demensvård med hjälp av VIPS modellen. VIPS
symboliserar de centrala delar som omvårdnaden med personer med demenssjukdom bör innehålla. V står för personcentrerad omvårdnad som värdegrund. I innebär att individen ska
4
bemötas med ett individuellt förhållningssätt. P står för att se personen utifrån deras perspektiv. S står för behovet av en stöttande och social miljö. Meningen med modellen är att hjälpa dem som vårdar och att oavsett ålder eller kognitiv förmåga kunna bemöta och behandla personer med demenssjukdom som en egen individ där vården utgår från deras perspektiv samt skapa en miljö där de får det stöd som de behöver i deras vardag (Mork Rokstad, 2014).
Personcentrerat förhållningssätt bygger även på mötet. Varje möte ska ha en utgångspunkt där personen ses som unik och inte en person med demenssjukdom samt att vårdaren är närvarande i mötet. Möte ska bygga på respekt där vårdaren identifierar varje enskild individs önskemål och behov. Om inte detta uppnås så finns det en risk att personen med demenssjukdom förminskas, vi tar bort deras möjlighet att kunna påverka sin vardag, vara självständiga och känna sig som en meningsfull individ (Milte et al., 2015). McCormack och McCance (2006) beskriver att personcentrerat förhållningssätt ska generera en känsla av tillfredsställelse av vården, att vara delaktig i vården, en känsla av att må väl samt skapa en behandlande vård. Detta menar de att man som vårdare kan uppnå genom att jobba med individens egna tro och värderingar, vara engagerade i sitt arbete och diskussioner som uppstår, vara närvarande samt tillgodose deras fysiska behov.
Närståendes behov och stöd
Närstående spelar en viktig roll i vården av personer med demenssjukdomar och det är viktigt att sjuksköterskan ger stöd även åt dem (Beck-Friis & Strang, 2012). Ett bra stöd kan enligt Andren och Elmståhl (2008) bidra till att förhindra ohälsa samt främja deras förmåga att kunna hantera de svårigheter som kan uppstå under vårdtiden och efter dödsfallet. Det är ofta närstående som märker att något är fel och de ställas inför svåra beslut då personen med demenssjukdom tappat förmågan att kunna uttrycka sig på egen hand. Drivdal- Berentsen (2010) beskriver att närstående kan drabbas av en krisreaktion när demensdiagnosen ställs. Många närstående beskriver att de förlorar sin anhörig eller partner två gånger, först under sjukdomens gång då deras personlighet försvinner och sedan då de avlider på grund av sin sjukdom (Sundelöf och Tegman, 2019). Stödet till närstående kan se olika ut, det kan vara att sjuksköterskan ger dem möjlighet att delta i vården eller ett emotionellt stöd där det ges möjlighet till samtal eller praktiskt stöd tex avlösning i hemmet (Socialstyrelsen, 2013). När närstående och dess anhöriga upplever att de får det stöd och hjälp de behöver så ökar tryggheten. Många närstående är uttröttade och oroar sig för vad som ska hända med den demenssjuke men också vad de ska göra. Varje demenssjuk person har olika symtom och varje närstående har sin egen unika reaktion (Drivdal- Berentsen, 2010). Preethy och Di Zazzo-Miller (2019) beskriver att det är viktigt att uppmuntra närstående att ta hand om sig själva för att få en ökad livskvalitet, och för att orka då demens är en palliativ sjukdom som leder till döden och kan pågå under en obegränsad tid. McCleary et al., (2018) menar att närstående saknar kunskap kring att demens är en sjukdom som leder till döden, vissa tror att sjukdomen beror på att de är isolerade och känner sig ensamma. De upplever att de inte får någon formell information eller hur de kan få tillgång till information. Närstående beskriver interaktionen med antingen vård- eller vårdpersonal som informell och ytlig. Preethy et al., (2019) beskriver att det är viktigt att uppmuntra närstående att ta hand om sig själva för att öka sin livskvalitet, för att orka då demenssjukdomarna är palliativ sjukdom som pågår under en längre tid. Pågående dialog med familjen, tillit samt uppmuntran och tid att processa information leder till delaktighet i vården samt en ökad livskvalitet för både patient och närstående (Saini et al., 2016).
5 Livskvalitet
Nordenfelt (2017) beskriver att bedöma och värdera personers livskvalitet kan få konsekvenser beroende på var i världen och med vilken utgångspunkt livskvaliteten bedöms. Vidare beskriver de att det finns tre olika synsätt att se det goda livets perspektiv, perfektionism, hedonism och preferentialism. Perfektionism uppnås genom att människan uppnår alla viktiga möjligheter.
Hedonism är när människan undviker alla lidande och olyckliga tillstånd och målet är att uppnå ett gott liv och leva ett behagligt liv. Genom att få sina önskningar uppfyllda kan det goda livet uppnå preferentialism. Livskvalitet är lika unikt som vi människor är unika. Nordenfelt (2017) beskriver sambandet mellan upplevelsen av lycka, hälsa, autonomi och integritet. Lycka kan beskrivas genom att personen i fråga betraktas som viktig och vad som gör just den personen lycklig. Hälsa har ett samband med livskvalitet eftersom upplevelsen av god hälsa bidrar till hög livskvalitet och dålig hälsa bidrar till upplevelsen av låg livskvalitet. Autonomi kan sammanfattas med människans rätt att bestämma över sig själv. Integritet kan beskrivas som människans värde och dess helhet. Personens integritet betyder att beakta personens livshistoria och dess helhet. Milte et al., (2016) menar att det därför är viktigt att veta och ha kännedom om patientens levnadsberättelse för att inte kränka personens integritet omedvetet. Genom att veta vad som är viktigt för personen med demenssjukdom, levnadshistoria och hälsohistoria så kan sjuksköterskan bidra till att stärka integriteten och på så sätt öka livskvaliteten för personer med
demenssjukdomar i livet slut.
Palliativ omvårdnad
Palliativ kommer från latinets ord ”pallium” som betyder mantel. Mantel står för lindrande åtgärd o beskriver den palliativa vård som ges (Beck-Friis et al., 2012).
Världshälsoorganisationen (WHO, 2014) beskriver att palliativ vård är ett arbetssätt som bygger på att ge en förbättrad livskvalitet för patient och närstående som berörs av beskedet kring en livshotande sjukdom. Palliativ vård tillgodoser behov såsom fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Socialstyrelsen nationella kunskapsstöd för god palliativ vård i livets
slutskede definierar palliativ vård som hälso- och sjukvård med syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för personer med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Vidare nämner de att en god palliativ vård ska utgå från fyra hörnstenar som bygger på symtomlindring,
kommunikation/relation, och stöd till närstående. (SOU 2001:6 Socialstyrelsen, 2013).
Symtomlindring innefattar inte bara fysiska symtom utan även psykiska, sociala och existentiella behov. Symtomlindring bygger på att arbeta förebyggande för att undvika lidande för både patient och närstående. God kommunikation skapar relationer med tillit för både patient och närstående och därmed också en bättre symtomlindring. God kommunikation hjälper även till att skapa en lugn och trygg miljö i livets slutskede. Närstående är en mycket viktig del i den
palliativa vården, de ska orka vara ett stöd för den sjuka, klara av sin egen vardag samtidigt som de ska hinna med att hantera sorgen. Teamarbete är viktigt för att kunna ge en god
symtomlindring och god livskvalitet för patient och närstående. Ett bra teamarbete inom palliativ vård ska alltid utgå från patientens behov och bygger på tydliga mål och ansvarsfördelning samt ett fungerande ledarskap (Sundelöf et al., 2019). Den palliativa vården delas in i två faser- en inledande tidig fas samt en senare avslutande fas. Den tidiga fasen kan pågå under en längre tid och för personer med demenssjukdom och närstående handlar den fasen om att kunna ge en ökad livskvalité genom att skapa en god kommunikation och relation samt finnas där som stöd. Den senare fasen är ofta kortare och här är målet att ge en lindrande vård samt en fortsatt god
livskvalitet. Sen palliativ fas är när patienten befinner sig i livets slutskede, det vill säga att döden är oundviklig och kommer ske inom en överskådlig framtid. Vid det stadiet övergår vården från att vara livsförlängande till lindrande (Socialstyrelsen, 2013; Sundelöf et al., 2019). Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt där döden ses som en naturlig del av livet. Detta kan vi uppnå
6
genom att inta ett palliativt förhållningssätt till både patient och närstående under hela sjukdomsförloppet och fram till döden (Sundelöf et al., 2019)
Demens är en palliativ sjukdom eftersom det är en fortskridande sjukdom som förkortar livet och leder till döden, ett palliativt tillstånd men även som en kronisk sjukdom eller ett geriatriskt problem (Skog, 2012; van der Steen et al., (2014). De menar även att grunden för en god palliativ vård för personer med demenssjukdom är att förutse problem eller besvär som kan uppstå.
Förutom att demenssjukdom är en sjukdom som leder till döden så finns det sekundära
sjukdomstillstånd vid som ökar risken att avlida inom en snar tid, detta kan vara att drabbas av pneumoni, feber eller svårigheter att äta. Pneumoni, feber eller svårigheter att äta är sekundära tillstånd som ökar risken att avlida inom en snar tid (Sundelöf et al., 2019). Hanson et al., (2016) menar att patienten når ett palliativt skede när demenssjukdomen avancerat och innefattar de sista ett till fem åren av resterande livet eller när patienten når den fas då döden är nära. Men detta är en svår övergång och svår att se och det finns tveksamheter kring när personer med
demenssjukdom ses som palliativa (Sundelöf et al., 2019). Harris et al., (2007) nämner att övergången till den fasen där döden närmar sig kan kännetecknas av mera frekventa infektioner och nedsatt allmäntillstånd. I en studie gjord av van Paap et al., (2015) har de undersökt vilket synsätt som personer med demenssjukdom har från olika länder och när dessa personer med demenssjukdom ses som palliativa. Här framkommer det tre olika syner på den palliativa vården. Detta kunde vara att den palliativa vården började tidigt i sjukdomen, när sjukdomen hade
avancerat samt då de nått livets sista tid. Ställningstagande kring palliativ vård i ett tidigt stadie i demenssjukdomen innebär ett minskat lidande eftersom man då fattar beslut kring olika
vårdnivåer såsom hjärt- och lungräddning och behandlingsnivå. Sjuksköterskan ger även personen med demenssjukdom en möjlighet att kunna uttrycka sina egna åsikter och önskemål kring vården och på så sätt slipper också närstående fatta dessa svåra beslut då personen med demenssjukdom förlorat förmågan att kunna uttrycka sig själv (Sundelöf et al., 2019).
Sjuksköterskan spelar en stor roll inom den palliativa vården för personer med demenssjukdom och de har ett stort ansvar att leda arbetet gentemot de hon arbetar tillsammans med, patient och närstående. De ska kunna identifiera vad hälsa är just för den enskilde individen samt skapa förutsättningar för att hela teamet att främja hälsa. De ska även tillsammans med patient och närstående ge förutsättningar för patienten att kunna prioritera och fatta beslut om hur vården ska se ut (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Samspelet mellan sjuksköterska och patient ligger till grund för alla avancerad vård och patientens delaktighet ses som en självklar del i vården
(Edberg, 2017). I sjuksköterskans kompetensbeskrivning för palliativ vård framgår det olika områden som sjuksköterskan ska kunna bemöta och ha med sig sitt arbete inom den palliativa vården. De ska kunna se de olika faserna som finns inom den palliativ vården och då även initiera och medverka vid brytpunktssamtal. Sjuksköterskan ska även under hela den palliativa fasen samtala med patient och närstående kring livet och döden (Sektionen Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad SFPO & Svensk Sjuksköterskeförening, 2008). Det ställs stora krav på
sjuksköterskan att kunna bedriva en god omvård inom den palliativa vården för personer med demenssjukdom på grund av deras kognitiva nedsättningar. Omvårdnaden av personer med demenssjukdom sker på en avancerad nivå då det krävs kunskap inom många olika områden för att kunna möta den demenssjukes och närståendes behov på ett professionellt sätt (Chang et al., 2009; Traynor, Inoue och Crookes, 2011; Hanson et al., 2016). Denna komplexitet kräver att sjuksköterskan har förmåga att bekräfta identitet och värdighet samt förmedla en trygghet och gemenskap gentemot personer med demenssjukdom och deras närstående (Milte, et al., 2016).
7 Palliativ vårdplan/levnadsberättelse
En palliativ vårdplan är av stor vikt för att kunna bedriva en god palliativ vård för personer med demenssjukdom. Den ska utvecklas i den tidiga fasen då personen med demenssjukdom har förmågan att kunna uttrycka sina egna önskemål och behov kring den fortsatta vården. En palliativ vårdplan ska innefatta kunskap om den enskilde individens nuvarande situation, både fysiskt och psykosocialt (Edberg, 2011). Mitchell et al., (2016) menar att en palliativ
vårdplanering är viktig i den palliativa vården för personer med demenssjukdom och ska bygga på ett frivilligt deltagande där diskussionen handlar om deras framtida vård. Levnadsberättelsen är en förutsättning för att kunna skapa en palliativ vårdplan. Här ges utrymme för personen med demenssjukdom att på egen hand kunna berätta om deras tidigare liv, t.ex. yrke, familj, sömn och personlighet. Detta är viktig information som kan få personalen att se personen bakom
demenssjukdomen och hjälpa dem att ge en individuellt anpassad vård. Vid upprättandet av en levnadsberättelse kan det även falla sig naturligt att tala kring livets slutskede, vad de tycker är viktigt och hur de vill ha det (Sundelöf et al., 2019). Levnadsberättelsen ger förutsättningar att kunna skapa ett personcentrerat möte. Mc Cleary et al., (2018) lyfter att en god kännedom kring personen ger personalen redskap att kunna bemöta personen med demenssjukdom utifrån deras egna önskemål då de inte längre kan kommunicera med ord. Det är viktigt att skapa denna relation i ett tidigt skede eftersom det hjälper dem att övervinna de svårigheter som det kan vara att kunna kommunicera då personen inte längre kan förmedla sig (Mitchell et al.,2016; Mc Cleary et al., 2018).
Sundelöf et al., (2019) beskriver att information och trygghet till närstående ofta gör att de känner sig trygga i sin situation vilket i sin tur medför att personen med demenssjukdom känner sig lugn. Tidig vårdplanering och upprättande av en Individuell vårdplan/levnadsberättelse leder till en samsyn kring vården runt den demenssjuke. För att läkare och sjuksköterska ska kunna föra detta samtal med närstående krävs kunskap och förmåga att lyssna på personen med demenssjukdom samt vad närstående har för önskemål. Kommunikation är en av de stora utmaningarna vid demenssjukdomar. När autonomin sviktar och personens förmåga att verbalt uttrycka vad som önskas så sker kommunikation allt mer med hjälp av personkännedom, kroppsspråk och kompetens kring demenssjukdomar. Att veta vad som kommer framöver i de olika skeden av demenssjukdomens olika faser leder till trygghet och därför är information viktigt för den
demenssjuka och dess närstående. Som sjuksköterska bör vi tillsammans med närstående och den demenssjuke diskutera vad som är vetenskapligt beprövat, vad som är etiskt försvarbart och vad som kan göras.
Hanson et al., (2016) ansåg att den palliativa fasen av demenssjukdomen inträdde när sjukdomen hade avancerat och kännetecknas av upprepade fysiska försämringar såsom t.ex. infektioner men också kognitiv försämring och att målet är symtomkontroll. Att tolka och värdera både fysiska och psykiska symtom var vårdpersonalens uppgift tillsammans med anhöriga/närstående. Zaleta, Carpenter, Porensky, Xiong och Morris (2012) beskriver att samtalet kring palliativ vårdplan kännetecknas av att en diskussion förs kring patientens hälsotillstånd, förväntningar på vården och vilka önskningar patienten har på livets sista tid och att det dokumenteras. Samtalet kring diagnos och hälsotillstånd kan initieras av patienten själv, anhöriga/närstående och /eller läkare. Hanson et al., (2016) beskriver att palliativ vårdplan var det som framkom i deras studie kunde hjälpa olika vårdprofessioner, anhöriga samt personen som levde med demenssjukdom att arbeta personcentrerat. Genom att upprätta en palliativ vårdplan kunde också den palliativa planeringen initieras tidigt men det var också det som upplevdes som svårast att samtala om i början av en demenssjukdom. Manthorpe och Goodwin (2019) beskriver att det fanns olika saker som uppkom vid diskussionen av palliativ vårdplan: erfarenhet och kunskap, användning av palliativ vårdplan, möjlighet att diskutera palliativ vårdplan och självförtroende samt förmåga hos den som skulle
8
diskutera palliativ vårdplan. Det som försvårade möjligheterna att diskutera palliativ vårdplan mest var bristande tid och resurser samt kunskap men även bristande dokumentation. För att planera vård i livets slut var det viktigt att ha en palliativ vårdplan och att de som levde med demenssjukdom skulle involveras i dessa samtal.
Sammanfattningsvis är palliativ vårdplan en plan som ska innefatta dokumentation där vi som vårdpersonal fångat upp de önskemål som personen med demenssjukdom och närstående har kring deras framtida vård. En palliativ vårdplan bör även innefatta fakta kring hur personen med demenssjukdom levt innan sjukdomen samt hur familjesituationen ser ut. Denna dokumentation ska ligga till grund för skapandet av personcentrerad omvårdnad och hjälpa olika professioner inom vården att ge en vård som utgår från ett personcentrerat förhållningssätt. Skapandet av palliativ vårdplan kan även ses som en möjlighet att kunna bjuda in till samtal där frågor kring palliativ vård berörs i ett tidigt skede då personen med demenssjukdom ges möjlighet att kunna vara delaktig i samtalet.
Problemformulering
Antalet äldre personer ökar i vårt samhälle, med ökad ålder innebär det att det finns en ökad risk att insjukna i demenssjukdom vilket leder till att fler personer i dagens samhälle lever med en demenssjukdom. Demens är en sjukdom som leder till döden, det vill säga en palliativ sjukdom. Idag strävar vi efter att upptäcka och diagnostisera personer med kognitiv svikt så tidigt som möjligt. Det medför ett större krav på sjuksköterskan att i ett tidigt skede kunna diskutera
demenssjukdom utifrån ett palliativt perspektiv/synsätt. Det finns ett ökat intresse för att förbättra vården för personer med demenssjukdom och deras närstående men trots detta saknas det ett strukturerat arbetssätt för att kunna möta dem på bästa sätt under hela sjukdomsförloppet.
Genom att beröra samt sammanställa den kunskap som finns kring svårigheter och möjligheter att diskutera och planera livets slut vid demenssjukdom kan det underlätta för de som drabbas att våga beröra detta svåra ämne. Genom tankar och samtal kan det ges förutsättningar att livets slut blir som personen önskat och att närstående inte behöver fatta de svåra besluten.
SYFTE
Syftet med studien var att belysa förutsättningar att diskutera och planera livets slut vid demenssjukdom.
METOD
Ansats och design
Metodval för det självständiga arbetet var litteraturöversikt med avsikt att skapa en allmän översikt gällande befintlig forskning inom det valda ämnesområdet (Forsberg & Wengström, 2015). En litteraturöversikt innebär att författarna metodiskt identifierar, väljer, värderar och analyserar den aktuella forskning som finns inom det valda ämnesområdet. Insamlad fakta ska sedan besvara litteraturöversiktens forskningsfråga, det vill säga studiens syfte (Forsberg & Wengström, 2015). Litteraturöversiktens metodval utgår från att arbeta systematiskt med de artiklar som valts ut. Ett strukturerat arbetssätt med tydlig avgränsning leder till att relevant information ringas in och skapar en klar bild inom om vad som finns inom det valda
9
ämnesområdet. Genom att granska och bearbeta de artiklar som valts ut blir de en del av ett evidensbaserat arbete där nya slutsatser kan uppstå men även påvisa brister där ytterligare forskning behövs (Polit & Beck, 2017; Forsberg & Wengström, 2015).
Urval
Urvalet av artiklar till litteraturöversikten begränsades genom att använda inklusions- och exklusionskriterier. Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara peer reviewed, det vill säga att artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade, skrivna på engelska, originalartiklar samt max tio år. Exklusionskriterier var artiklar som inte uppnådde ovannämnda krav samt de som var litteraturöversikter. Både kvalitativa och kvantitativa studier användes för att få en god grund och bredd i ämnet samt ge flera olika synvinklar på det studerade området (Polit & Beck, 2017). De artiklar som handlade om sjuksköterskor som är yrkesverksamma och som kommer i kontakt med personer med demenssjukdom inkluderades i studien. Ingen avskiljning gjordes mellan grundutbildade eller specialistutbildade sjuksköterskor. Det gjordes inga avgränsningar gällande verksamhetsområde eller geografiskt område. Även studier med övrig vårdpersonal såsom läkare, undersköterskor eller vårdare samt närstående och personer med demenssjukdom inkluderades i studien. Detta breda urval ansågs vara till hjälp för att kunna fånga in den befintliga forskning som finns inom valt ämnesområde och ansågs lämpligt utifrån det omvårdnadsperspektiv som syftet innefattar (Forsberg & Wengström, 2015).
Datainsamling
Sökningen av vetenskapliga artiklar gjordes via databaserna CINAHL, PubMed, MEDLINE och PsycINFO. Dessa databaser valdes då de anses innehålla omvårdnadsvetenskap av god
kvalitet (Forsberg & Wengström, 2015). Databassökningar och träffar presenteras i tabellform och i tabellerna framkommer den valda databasen, sökord, begränsningar, antal träffar, hur många abstract och artiklar som granskades samt hur många artiklar som inkluderades från sökningen, se Tabell 1. Femton artiklar inkluderades i litteraturöversikten och presenteras enligt SHH matris för litteratursökning, se bilaga B. En av artiklarna (Lee et al., 2017) tillkom efter att författarna läst igenom tidigare självständiga arbeten i avancerad nivå med inriktning på
demenssjukdomar som finns i databasen DIVA på SHH.
Sökningarna i databaserna och insamlingen av data pågick från oktober till december 2019 men i tabellen syns endast sökningar gjorda december 2019 fram till januari 2020. Detta beror på att första databassökningarna inte genererade artiklar som svarade till valt syfte. Inga artiklar
inkluderades via databassökningar i Medline och PsycInfo då dessa databaser genererade samma artiklar som vid sökningar i PubMed och Cinahl. Sökorden som användes utgår från
litteraturöversiktens syfte och presenteras i sökmatrisen. Vid kombination användes boolesk sökterm, AND och OR (Forsberg & Wengström, 2015). Inställningen vetenskapligt granskade (peer reviewed) användes inför varje sökning, detta för att kunna säkerhetsställa kvaliteten och trovärdigheten utifrån ett vetenskapligt perspektiv (Polit & Beck, 2017).
Tabell 1. Resultatredovisning av artikelsökning
Databas Datum
Sökord Begränsningar Antal
träffar Lästa Abstracts Lästa artiklar Utvalda
10
PubMed
191213 dementia OR Alzheimer* AND advance care planning OR decision making OR patient preference OR acp OR end of life plan* OR end of life discussion* OR end of life preference*
OR advance care plan*AND communication*OR professional patientrelations*professional patientrelations*OR
nurses role*OR communication*OR communicate*OR conversation Published dates 2009–2019 English language 193 22 5 3 PubMed
191217 dementia*OR alzheimer* OR Alzheimer AND palliative care*OR long term care facilities AND
professional experiences Published dates 2009–2019 English language 5 3 1 1 PsycINFO
191230 communication OR professional-patientrelations OR professional-family relations OR nurse's role OR nurses experience OR conversation AND MJ dementia* OR MJ alzheimer OR dementia* AND advance care planning OR decision making OR patient preference OR end of life plan* OR end of life discussion* OR end of life preference* OR acp OR Long term care AND communication OR professional-patientrelations OR professional-family relations OR nurse's role OR nurses experience OR conversation 2009-; Peer Reviewed; English Language Apply equivalent subjects 166 100 6 4 CINAHL Plus 191230 communication OR professional-patientrelations OR professional-family relations OR nurse's role OR nurses experience OR conversation AND MJ dementia OR MJ alzheimer OR dementia* AND advance care planning OR decision making OR patient preference OR end of life plan* OR end of life discussion* OR end of life preference* OR acp AND
communication OR professional-patient relations OR professional-family relations OR nurse's role OR nurses experience OR conversation 2009-; Peer Reviewed; English Language Apply equivalent subjects 346 98 7 3 PubMed
191221 dementia*OR alzheimer*AND advance care planning*OR care planning*AND nursing care*OR carers
Published dates 2009–2019 English language 38 5 1 1
11
PubMed
200104 dementia* OR alzheimer* AND family caregiver* OR caregivers* AND nursing home* OR nursing home care* AND palliative care* OR end of life care* AND advance care planning* OR acp* OR care planning* Published dates 2009–2019 English language 7 3 1 1 PubMed
200104 advance care planning* AND communication* AND decision making* AND dementia* Published dates 2009–2019 English language 29 5 2 1 Dataanalys
Analysen gjordes genom en integrerad analys med induktiv ansats. Litteraturöversiktens syfte var att skapa en tydlig bild över valt forskningsområde (Kristensson, 2014; Polit & Beck, 2017). Induktiv ansats innebär att analysen av texterna inte analyseras från en mall, modell eller teori utan undersöks och analyseras fritt (Forsberg & Wengström, 2015). Utifrån denna kunskap lästes artiklarna resultat igenom utifrån en helhetssyn och ett innehållsanalytisk tänkande där
analysförfarandet hela tiden utgick från att fånga delar i texten som svarade till syftet (Polit & Beck, 2017). Analysförfarandet gjordes i flera olika steg och ligger till grund för att skapa trovärdighet och tydlighet samt underlätta för författaren att kunna förstå värdera resultatet från valda artiklar. Valda artiklar läste noggrant igenom, detta för att kunna se likheter och skillnader. Efter detta identifierades kategorier och gemensamma rubriker där det gick att urskilja samband och tillhörigheter mellan valda artiklar. Slutligen sammanställdes resultatet under de olika kategorierna (Kristensson, 2014).
Forskningsetiska överväganden
Vetenskaplig forskning skall bedrivas på en etisk grund och inför varje vetenskaplig studie ska etiska ställningstaganden övervägas (Forsberg & Wengström, 2015). Vidare beskriver Forsberg och Wengström (2015) att etiska övervägande ska göras beträffande urval och presentation av resultat vid en litteraturöversikt samt att redovisa alla artiklar som ingår i litteraturöversikten. Litteraturstudien har gjorts genom granskning av vetenskapliga artiklar som var skrivna på engelska. Författarna är medvetna om att det kan vara svårt att få översättningen så den blir ordagrann till svenska. Avsikten har varit att den ska vara så lik som möjligt och att innebörden i artiklarna inte ska på något sätt vara förvrängt, förfalskat, fabricerat eller plagierat (Polit & Beck, 2017). Författarna strävade efter att det tydligt skulle framgå vad som är de granskade artiklarnas resultat och vad som är författarens tolkning av resultatet. Intentionen med studien var att
författarna genom hela processen arbetade objektivt och inte lät egna erfarenheter och åsikter återspeglas i resultatet (Polit & Beck, 2017). Då det är en litteraturstudie där författarna tagit del av tidigare studier och inte använt enkäter eller intervjuer så fanns det i stort sett ingen risk att enskilda personer kunnat identifieras. De artiklar som kommer att användas i litteraturstudien kommer att vara vetenskapligt granskade och att det finns tillstånd samt godkännande från en etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2015). Artiklarna har även granskas enligt SHH bedömningsunderlag för vetenskaplig granskning av artiklar, denna granskning utgick från tre olika klassificeringar, se bilaga A. De artiklar som uppfyllde klassificering I och II inkluderades i litteraturöversikten.
12
Litteraturöversiktens resultat presenteras i två huvudkategorier; Planering och information kring livets slut vid demenssjukdom och samtal med syfte att planera vården vid livets slut. Nio underkategorier. Information om diagnos och fortsatt vård för personer med demenssjukdom, Förutsättningar att skapa en god kommunikation vid samtal kring palliativ vård, delaktighet, faktorer som kunde påverka samtalet, vårdpersonalens kunskap och trygghet att tala kring livet slut, palliativ vårdplan vid demenssjukdom, betydelsen av vad som dokumenteras i palliativa vårdplaner, berörda personer vid skapandet av palliativa vårdplaner, kunskap och attityder kring palliativa vårdplaner och personcentrerad omvårdnad.
Planering och information kring livets slut vid demenssjukdom
Information om diagnos och fortsatt vård för personer med demenssjukdom
Flera studier belyste vikten av att kunna informera kring diagnos och demenssjukdomens utveckling redan i ett tidigt skede av sjukdomen men det fanns delade meningar kring när det skulle ske samt effekten av dessa samtal. I en enkätstudie gjord av Brazil, Carter, Galway, Watson och van der Steen (2015) framkom det att de flesta läkarna tyckte det var viktigt att samtala kring demenssjukdomen i tidigt skede och att det underlättade då de skulle fatta beslut längre in i demenssjukdomen samt att närstående också var mera förberedda i detta skedet. 31% av läkarna menade att samtal i ett tidigt skede kunde leda till ökad ångest hos personen med demenssjukdom och närstående. I Lee et al., (2017) kvalitativa studie framkom det via både enskilda- och intervjuer i fokusgrupper att läkare och sjuksköterskor tyckte det var viktigt att göra närstående medvetna och delaktiga i den palliativa vården samt låta dem vara med och fatta beslut. Det sågs även skillnad på när samtalet kring palliativ vård ägde rum, samtal i ett tidigt skede gav utrymme för mera specifika diskussioner där de kunde samtala kring deras
demensdiagnos utifrån ett palliativt synsätt samt lyfta tankar som de hade kring den framtida vården. Detta styrker Tilburgs et al., (2018) där de via kvalitativa intervjuer framkom att läkare, närstående, chefer och sjuksköterskor ville starta samtal kring livets slut direkt efter de fått sin diagnos. I en annan kvalitativ studie gjord av Dickinson et al., (2013) sågs det svårigheter kring när samtalet skulle äga rum. Personerna med demenssjukdom och närstående uppgav via
semistrukturerade intervjuer att de ville vara involverade i samtalet kring deras framtida vård men det kunde vara svårt för dem att hitta rätt tillfälle för samtalet men de ville ges möjlighet att själva kunna initiera till samtalet. Det var tydligt att samtalet kring livets sista tid inte borde äga rum då de precis fått sin diagnos eftersom de inte kände sig mottagliga för denna typ av samtal i detta skedet. Men de var också medvetna om att om de väntade så kunde det leda till att de som hade demenssjukdom kanske inte kunde vara lika delaktiga i samtalet planering kring deras framtida vård p.g.a. sjukdomens utveckling.
Förutsättningar att skapa en god kommunikation vid samtal kring palliativ vård
Hill, Mason, Vale och Robinson (2017) har via en både kvantitativ och kvalitativ metod belyst betydelsen av kommunikation vid planering kring palliativ vård och livets slut. Vårdpersonal menade att det var viktigt med en god kommunikation mellan närstående och personer med demenssjukdom. Vidare menade Lee et al., (2017) att de flesta i personalen kände sig bekväma att samtala kring palliativ vård men det kunde kännas svårt att bjuda in till samtal. Det fanns en acceptans från personalens sida att vissa närstående kunde ha svårt att samtala kring den
palliativa vården. Strategier för att lättare kunna få dem delaktiga i samtalet kunde vara att hitta personal som hade god kontakt med dem samt att vända sig till de närstående som var mest mottagliga och delaktiga i vården kring personen med demenssjukdom. Vidare menade chefer och sjuksköterskor på ett vårdhem, som fått besvara frågor via enkäter, att personer med avancerad demenssjukdom hade svårt att göra val kring deras vård. Samtal kring den palliativa
13
vården borde ske innan personen med demenssjukdom var i behov av att bo på särskilt boende men det kunde även göras oavsett vilket stadium de befann sig i. Det framkom även att de flesta personerna med demenssjukdom (81% n=94) ville ges möjlighet att kunna samtala kring deras önskemål gällande deras framtida vård. Närstående (91% n=106) ville få information kring diagnos, sjukdomsutveckling samt vilka behandlingsalternativ det fanns. Det identifierades även utmaningar kring att inleda samtal kring palliativ vård. Olika termer gällande palliativ vård kunde påverka genomförande av samtalet. Palliativ vård eller framtida vård var två termer som kunde förknippas med en högre grad av komfort och engagemang medan avancerad vård för personer med demenssjukdom ansågs vara en term som inte var lika tydligt och kunde då påverka innehållet i samtalet. Cheferna på vårdboende belyste svårigheterna för sjuksköterskorna att kunna diskutera döden samt att de hade svårt att hitta rätt tillfälle (Beck, McIlfatrick, Hasson och Leavey, 2017).
Delaktighet
Det fanns studier som visade att alla personer med demenssjukdom och närstående inte gavs möjlighet att delta i samtal som berörde deras framtid och vård. Ampe, Sevenants, Smets, Declercq och Van Audenhove (2016) har belyst frågan av delaktighet i samtal gällande palliativ vård genom att intervjua läkare och sjuksköterskor. Här framkom det att personen med
demenssjukdom oftast inte involverades i samtalen kring livets slut eftersom de uppfattades sakna förmågan att delta aktivt p.g.a. deras nedsatta kognitiva förmåga. Masukwedza, Traynor, Smyth och Halcomb (2019) styrker bristerna på att göra personen med demenssjukdom och närstående delaktiga. I deras studie har personal på boende för personer med demenssjukdom fått svara på frågor kring deras delaktighet. Här framkom det att 59,7 procent av närstående och personer med demenssjukdom deltog i samtalet kring livets slut, i 29,3 procent av dessa samtal satt dem ner tillsammans och pratade. Ansvarig läkare var närvarande vid 59,6 procent av dessa samtal. Sutherland, Wiersma och Vangel (2019) belyste närståendes delaktighet utifrån andra synpunkter. De menade att beroende på var i processen som närstående befinner sig i sin
acceptans av demenssjukdomen blir det olika svårt att fatta beslut som påverkar vård i livets slut. Närstående kunde uppleva en känsla av skuld och förnekelse, känslor som kunde påverka deras förmåga att vara delaktig vid framtida vård och samtal kring livets slut.
Faktorer som kunde påverka samtalet
En trygg miljö gav utrymme för personen med demenssjukdom och närstående att lättare kunna prata om känsliga ämnen med läkaren och de kände sig mindre stressade. Läkaren önskade att endast närmast närstående var med vid samtalet, för många deltagare kunde störa samtalet (Tilburg et al., 2017). God kännedom kring personens personliga och sociala identitet kunde möjliggöra för vårdpersonalen att fatta bättre beslut för personen med demenssjukdom. Denna relation ansågs vara särskilt viktig i livets slut när personen med demenssjukdom inte kunde uttrycka sig verbalt (Lamahewa et al., 2017). Det var viktigt att skapa en nära relation mellan vårdpersonal, personen med demenssjukdom och deras närstående (Tilburgs et al., 2017). Närstående uttryckte att de ville ha en öppen och ärlig kommunikation med vårdpersonalen (Ashton et al., 2016). Både vårdpersonal och närstående uppskattade om läkaren tog reda på önskemål och tankar kring livets slut. Närstående och personen med demenssjukdom ville känna sig bekräftade i samtalet med läkaren och att de inte bagatelliserade deras upplevelse och
situation (Tilburgs et al., 2017). Det fanns en ökad risk att den demenssjukes personlighet och identitet gick förlorad om de som vårdade inte kände personen och att de i stället vårdas utifrån deras sjukdom (Lamahewa et al., 2017). I en kvalitativ studie från Norge framkom det via intervjuer av sjuksköterskor på vårdboende att viktig information gick förlorad då personen med demenssjukdom förflyttades till annan avdelning beroende på i vilket stadie de befann sig i.
14
Sjuksköterskorna som skulle ta hand om den demenssjuke blev tvungen att bygga ett nytt
förtroende och försöka hitta de små detaljer som var viktiga för den enskilde individen (Midbust, Einang Alnes, Gjengedal och Lykkeslet, 2018). Förflyttning mellan boende och olika
vårdprofessioner kunde leda till att beslut blev fördröjda då det fanns en osäkerhet kring vem som var mest lämpad att genomföra samtalet kring livets slut samt att det upprepades eftersom de inte visste om det redan gjorts (Lamahewa et al., 2017) Andra faktorer som kunde påverka samtalet var vilken social status och intellekt som personen med demenssjukdom och familjemedlemmen hade. Låg social status, lågt IQ, begränsad självkännedom eller religiösa övertygelser kunde förhindra en god planering kring livets sista tid (Tilburgs et al., 2017)
Vårdpersonalens kunskap och trygghet att planera och tala kring livets slut
Det fanns svårigheter för personal att kunna diskutera livets sista tid med personer med
demenssjukdom och deras närstående. Masukwedza et al., (2019) beskriver att endast 38,2% av vårdpersonalen kände att de var bekväma och trygga att diskutera vård i livets slut. 7,6% uppgav att det inte kände sig bekväma att samtala om livets slut. Brist på kunskap och medvetenhet, att kunna hitta rätt tillfälle att bjuda in till samtal, att kunna skapa ett personligt samtal, att
dokumentera i vårdplaner och inte i löpande text samt begränsningar och stöd kring hur vården ska se ut framöver var faktorer som gjorde det svårt att planera och samtala kring livets slut (Dickinson et al., 2014; Sutherland et al., 2019) Vårdpersonalen hade en varierad förståelse, trygghet och kunskap kring det palliativa synsättet. De kunde undvika svara på direkta frågor som berörde den demenssjukes aktuella tillstånd Detta berodde på en rädsla att ge felaktig information men även för att de inte vill ta bort de hopp som närstående hade att deras närstående skulle bli bättre (Sutherland et al., 2019; Van Soest-Poortvliet et al., 2015). Det fanns en stor variation i kunskap om livets slut och palliativ vård, detta kunde leda till en stor osäkerhet kring de frågor som kan uppstå i samtal vid livets slutskede. Bristande kunskap gjorde även att vårdpersonalen inte såg det som en del i sitt arbete att samtala kring livets slut och den palliativa vården (Van Soest-Poortvliet et al., 2015; Beck et al., 2017). Lee et al., (2017) beskrev även att
vårdpersonalen skapar en känslomässig anknytning i deras vård och att detta diskuteras mera bland vårdpersonal än hos högre chefer. Vissa chefer ansåg att personalen borde vara mera förstående och kunna visa känslor utan rädsla att bli förminskad. Andra chefer tyckte att
personalen borde vara mera självgående. De flesta av vårdpersonalen tyckte det vara svårt att ge palliativ vård utan att skapa en känslomässig relation.
Samtal med syfte att planera vården vid livets slut
Palliativ vårdplan vid demenssjukdom
Palliativ vårdplan vid demenssjukdom användes för att via dokumentation kunna sammanfatta de önskemål som personen med demenssjukdom och närstående hade kring deras framtida vård. Det ansågs vara en planerad men ibland även en informell diskussion som ägde rum med
sjuksköterskan. Det fanns en osäkerhet kring vad en palliativ vårdplan var och de flesta upplevde denna typ av samtal som obekväma (Ashton et al., 2016). Palliativ vårdplan ansågs vara till en fördel för personer med demenssjukdom eftersom det sammanfattade vilken vård de vill ha och närstående slapp att ställas inför svåra situationer där de var tvungna att gissa vilken vård deras närstående vill ha (Lamahewa et al., 2016). Samtalen vid palliativ vårdplanering gjorde att närstående kände sig säkrare kring vården och att de slapp fatta beslut då de inte känslomässigt var beredda på det. Andra familjemedlemmar beskrev att palliativ vårdplanering hjälpte dem att fatta rätt beslut och de slapp ”kämpa” för att deras närstående skulle få den vård de önskade eftersom det fanns sammanfattat i en vårdplan (Ashton et al., 2016; Lamahewa et al., 2017). Palliativ vårdplan beskrevs vara en strukturerad plan för att kunna säkerhetsställa samarbetet
15
kring personen med demenssjukdom samt för att underlätta den palliativa vården. Skapandet av palliativ vårdplan hjälpte läkarna att kunna diskutera frågor som berörde den palliativa vården tillsammans med närstående (Midbust et al., 2018). Palliativ vårdplan hjälpte vårdpersonalen att få information kring den vård som personen med demenssjukdom önskade (Hill et al., 2016).
Betydelsen av vad som dokumenteras i palliativa vårdplaner
Det var ofta fysiologiska förändringar hos personen med demenssjukdom som föranledde till diskussionen om livets slut och det var ofta det som fanns dokumenterat i journalen (Sutherland et al., 2019; Van Audenhove et al., 2016). Palliativa vårdplaner skulle enligt Brazil et al., (2015) innehålla vilken medicinsk vård de ville ha. Endast 51% (n=68) uppgav att dokumentation av medicinska beslut var viktiga då personen med demenssjukdom in kunde delta i besluten. Andra studier beskrev att vid skapande av palliativa vårdplaner dokumenterades beslut kring hjärt- och lungräddning, om de ville vårdas på sjukhus, deras kognitiva förmåga, ålder, livskvalitet samt anledningen till varför de flyttade in på boende. Samtalen inriktade sig oftast på vad de ville avstå från, för och nackdelar med olika livsuppehållande åtgärder såsom parenteral nutrition och
antibiotikabehandling (van Soest-Poortvliet et al., 2015; Haung et al., 2018; Midbust et al., 2018; Ashton et al., 2016; Hill et al., 2016). Reinhardt, et al., (2014) har via en randomiserad studie jämfört kvalitén på den palliativa vården vid fysiska möten jämfört med telefonkontakt. Den gruppen (interventionsgruppen) som träffade läkaren och personal från socialtjänsten fysiskt hade en signifikant bättre dokumentation avseende vård vid livets slut. Vid de fysiska möten
journalfördes vilken vårdnivå som var aktuellt för personen med demenssjukdom samt vilka läkemedel som skulle användas vid vård vid livets slut. Denna typ av dokumentation saknades ofta då samtal kring den palliativa vården gjordes via telefonsamtal.
Berörda personer vid skapandet av palliativ vårdplan
Palliativ vårdplan för personer med demenssjukdom påbörjades oftast vid flytt till särskilt boende (Van Soest-Poortvliet et al., 2105; Ampe et al., 2016). Det såg olika ut kring vem som initierade till samtal vid livets slut. Tilburgs et al., (2018) beskrev att närståendes uppfattning var att det var sjuksköterskan som hade mest kunskap och tid att förbereda och samtala kring vård vid livets slut. Vanligast var att sjuksköterskan planerade för samtalen men det kunde även hända att det var patientansvarig läkare som kallade till samtalen Van Soest-Poortvliet et al., 2105;
Masukwedza et al., 2019; Haung et al., 2018). Sjuksköterskan var en viktig deltagare vid skapandet av palliativ vårdplan eftersom de ansågs ha god kontakt med personen med
demenssjukdom och deras närstående (Van Soest-Poortvliet et al., 2105). Läkaren var en viktig person då det var de som kunde ta de medicinska besluten samt vid behov ordinera
symtomlindrande läkemedel som ges vid livets slut (Tilburgs et al., 2018). Samtalen kring livets slut krävde samarbete mellan läkare, sjuksköterskor och närstående samt att extrapersonal inte skulle delta vid den palliativa vårdplaneringen (Midbust et al., 2018). Personen med
demenssjukdom skulle erbjudas att delta vid första samtalet då det ansågs stärka deras självkänsla och autonomi. Om de tackade nej så skulle detta respekteras och närstående kunde i stället
involveras i att fatta medicinska beslut (Hill et al., 2016). Närstående kände ett ansvar att delta i samtalen och den palliativa vårdplaneringen eftersom deras anhörige var väldigt sårbar och i behov av någon som försvarade och delgav deras önskemål. Palliativ vårdplanering hjälpte närstående att acceptera och förstå att deras anhörige hade en sjukdoms som leder till döden och att det snart kunde ske. Upprättande av palliativ vårdplan öppnade även upp för att man tog hänsyn till att bevara och främja deras personlighet och levnadshistoria (Ashton et al., 2016). Det var viktigt att sjuksköterskorna och läkarna följde upp och förnyade vårdplanerna regelbundet (Masukwedza et al., 2019; Tilburgs et al., 2018).
16 Kunskap och attityder kring palliativ vårdplan
Det fanns delade meningar kring vem som skulle ta initiativet att introducera och uppmuntra till skapandet av palliativ vårdplan. Vissa deltagare tyckte att läkarna var den profession som skulle initiera till det medans andra tyckte att det varken var sjuksköterska eller läkarens ansvar att samla till samtal kring palliativ vård och önskemål kring livets slut (Bratzil et al.,2015; Haung et al., 2018; Becka et al., 2017). Läkarna var i behov av mera utbildning för att kunna göra familjen mera delaktig i den palliativa vården samt samtal som berörde livets slut. Beck et al., (2017) beskriver att mindre än hälften av urvalet kunde svarade korrekt (47% n=54) på mera än tre av de sju kunskapsfrågorna som berörde skapande av Palliativ vårdplan. Vidare menade Beck et al., (2017) att det fanns svårigheter att diskutera döden och beskrev det som ett ”tufft” ämne medans andra kunde tycka att det vara svårt att planera för första samtalet. Där fanns ett stort behov av utbildning för personal där de får lära sig att hantera och bjuda in till känsliga samtal. Skapandet av Palliativ vårdplan kunde också påverkas av klimatet mellan kollegor samt om ledningen poängterade att det var viktig med palliativ vårdplan.
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad vård beskrevs som en förutsättning för att kunna skapa samtal om livets slut för personer med demenssjukdom. Det var viktigt att personen med demenssjukdom fick en vård som bygger på förståelse och erkännande av deras behov och önskemål (Hill et al., 2017). Personalkontinuitet ansågs vara viktigt för att få en god kvalitet på den palliativa vården för personen med demenssjukdom. Detta gjorde att personalen fick en god kännedom kring personen och skapade en relation som öppnade upp dörrar för att kunna diskutera och planera kring livets slut på ett naturligt sätt. Familjemedlemmarna uppskattade att det kom samma personal till dem, de kände sig trygga med att veta vem som kommer och de visste att de som kom hade en hade kunskap och kännedom kring personen med demenssjukdom. God kontinuitet var viktigt främst i livets slut när personen med demenssjukdom inte kunde uttrycka sina önskemål verbalt.
Bristande kontinuitet kunde leda till en osäkerhet kring vårdpersonalens olika roller och ansvar vilket gjorde att viktiga besliut kring den enskilde individen kunde bli fördröjda eftersom de inte visste vem som var mest lämpad att fatta dem (Lett et al., 2107; Lamahewa et al., 2107).
Personalkontinuitet för personal som arbetade med personen mer demenssjukdom kunde tillgodoses på olika sätt. Vissa arbetade lösningsfokuserat och menade att flexibilitet där de gav varandra utrymme att täcka för varandra var ett bra sätt. Andra menade att bristen på resurser hindrade dem att ge en god kontinuitet. De hann inte stanna upp och ge den tiden som personen med demenssjukdom behövd. Tidspress och brist på resurser gjorde att vårdpersonalen inte gavs möjlighet att ge den vård de ville förrän personen med demenssjukdom befann sig i livets slut. Vid detta skedet så prioriterades vården för den enskilde individen genom att antingen sätt in extra personal eller genom att omfördela arbetet så en vårdpersonal kunde vara hos personen med demenssjukdom (Lee et al., 2017; Midbust et al., 2018).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Författarna har valt att använda sig av en litteraturöversikt som metod då det ansågs skapa en översikt av den nu gällande och befintliga forskningen. Studien inkluderar artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats, detta val gjordes för att få en bredare grund och att se
ämnesområdet från olika synsätt (Forsberg och Wengström, 2015). Trots detta hade författarna svårt att hitta artiklar som belyste det syfte som var tänkt från början, att beröra samtalet kring livets slut i ett tidigt skede av demenssjukdomen. Syftet breddades vilket gjorde att det blev något
