VÅRD AV PATIENTER I LIVETS SLUTSKEDE : En litteraturstudie från sjuksköterskornas perspektiv

Akademin för hälsa, vård och välfärd

V

ÅRD AV PATIENTER I LIVETS SLUTSKEDE

En litteraturstudie från sjuksköterskornas perspektiv

MOA ANDERSSON

ALINA GHOLAM MUHAYUDDIN

Vårdvetenskap Grundnivå 15 hp

Sjuksköterskeprogrammet

Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Examinator: Charlotta Åkerlind

Seminariedatum: 2020–11–19

Betygsdatum: 2020–12–28

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Palliativ vård är en vårdform som innebär att främja livskvaliteten och lindra

lidande hos patienter i livets slutskede, detta är ett ansvarsområde som tillhör

sjuksköterskorna. Det är ett arbetssätt som ska tillfredsställa patienters fysiska, psykiska, existentiella och sociala behov, vilket kan skapapåfrestningar hos sjuksköterskorna. Syfte: Att beskriva sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede. Metod: Examensarbetet har genomförts utifrån en systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002) beskrivande syntes av 12 kvalitativa artiklar. Resultat: I resultatet framkom två teman med fem subteman. Första temat var anpassa vården efter patienter med subteman

personcentrerad vård och bevara ömsesidiga relationer. Andra temat var påfrestningar i

vården med subteman emotionella påfrestningar, sjuksköterskornas kunskapsbrist och

bristfällig kommunikation. Det framkom att personcentrerad vård är den centrala delen i vården i livets slutskede och att all vård kretsar runt patienter. Slutsats: Sjuksköterskornas erfarenheter var att främst vårda utifrån patienters behov. Erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede visade att det fanns kunskapsbrister för att möjliggöra högkvalitativ vård. Det framkom även att sjuksköterskorna brast i kommunikationen. Att vårda patienter i livets slutskede gav sjuksköterskorna en förändrad syn på döden samt livet och förändrade deras vårdande handlingar.

ABSTRACT

Background: Palliative care is about promoting the quality of end of life care and

alleviating the suffering of the dying patient. This is a responsibility that belongs to the nurse. This is an approach that will satisfy the patient’s physical, psychological, and existential and social needs, which can be stressful for the nurse. Aim: To describe nurses experiences of caring in end of life care. Method: This essay has been performed by a systematic literature study with description synthesis for 12 qualitative articles. Results: Two themes and five sub themes were identified in the result. The first theme was adapting care for the patients with sub themes person centered care and maintaining mutual relationships. The last theme was a feeling of strain in healthcare with sub themes emotional stresses, nurses lack of knowledge and lack of communication. Conclusion: Nurses' experiences were to care primarily based on the patients' needs. Experiences of caring for patients in the final stages of life showed that there was a lack of knowledge to enable high-quality care. It also emerged that the nurses lack in communication. Caring for patients in the final stages of life gave the nurses a changed view of death and life and changed their caring actions.

INNEHÅLL

2.6.2 Ansa, leka och lära ... 6

Tidigare forskning ... 6

2.7.1 Patienten i palliativ vård ... 6

2.7.2 Anhörigas perspektiv i den palliativa vården ... 7

Problemformulering ... 8

3 SYFTE ...8

4 METOD ...8

Datainsamling och urval ... 9

Genomförande av analys ...10

Etiska överväganden ...11

5 RESULTAT ... 11

Anpassa vården efter patienter ...12

5.1.1 Personcentrerad vård...12

5.1.2 Bevara ömsesidiga relationer ...13

Påfrestningar i vården ...14

5.2.1 Sjuksköterskornas kunskapsbrist ...14

5.2.2 Bristande kommunikation ...15

6 DISKUSSION... 16

Resultatdiskussion ...17

Metoddiskussion ...19

Etikdiskussion ...21

7 SLUTSATS ... 21

Förslag på vidare forskning ...22

REFERENSLISTA ... 23

BILAGA A. SÖKMATRIS

BILAGA B. KVALITETSGRANSKNING BILAGA C. ARTIKELMATRIS

1

INLEDNING

Vården i livets slutskede är baserad på lagar, riktlinjer och hur den enskilda patienten vill ha det. Från tidigare erfarenheter inom olika vårdinriktningar har båda författarna till

examensarbetet mött döden på olika sätt. Detta har lett till ett intresse för vad sjuksköterskor har för erfarenhet av att vårda i livets slutskede. Anledning till att vi valde att skriva om detta ämne är för att sjuksköterskorna i sitt yrke kommer någon gång ha ansvar för patienter som vårdas i livets slutskede. Patienter i livets slutskede är i behov av vård som bidrar till hög livskvalitet i den sista tiden av livet. Detta kräver att sjuksköterskorna är kompetenta samt medmänskliga. Intresseområdet vi har valt är palliativ vård - sjuksköterskans ansvar, därmed har vi valt att fokusera på sjuksköterskornas erfarenhet. Intresseområdet är hämtat från en intresseområdeslista över ämnen för examensarbeten på Akademin för hälsa, vård och välfärd (Mälardalens högskola) utifrån förslag från Specialiserad sjukvård i hemmet på Kullbergska sjukhuset. Förhoppningen av att göra litteraturstudie som berör patienter i livets slutskede är att skapa information som kan ge ökad förståelse och förberedelse till

sjuksköterskor vid framtida vårdsituationer.

2

BAKGRUND

Inledningsvis i bakgrunden kommer begreppet anhöriga, som är återkommande i examensarbetet, att beskrivas. Därefter följer avsnitt om palliativ vård, omvårdnad i

palliativ vård, de 6 s:n och sjuksköterskornas omvårdnadsansvar. Vidare presenteras

teoretiska perspektivet och tidigare forskning om patienters upplevelser i palliativ vård samt

anhörigas perspektiv i den palliativa vården. Avslutningsvis kommer

problemformuleringen att presenteras.

Anhöriga

Begreppet anhörig beskrivs för att anhöriga är en viktig del av vården i livets slutskede för patienter, det definieras för att ge en och samma uppfattning om begreppet. Enligt

socialstyrelsens termbank (2004) är anhöriga en person inom den närmaste familjen eller släkten.

Palliativ vård

Socialstyrelsen (2013) definierar palliativ vård som att främja hälsa och lindra lidandet för patienter som har blivit diagnostiserade med en obotlig sjukdom. Palliativ vård ska utgå från ett arbetssätt som är palliativt där fysiska, psykiska, existentiella och sociala behov ska vägas in. Palliativ vård ska även förebygga och lindra genom en tidig upptäckt av nya symtom eller symtom som har gått i regress. Vården ska möta patienters behov när de vårdas palliativt. Det är även viktigt att de som vårdas har en fast vårdkontakt och rutiner hur vårdpersonalen ska gå tillväga om de försämras. Den palliativa vården är en process och sker under lång tid. Lindqvist och Rasmussen (2014) förklarar att den palliativa vården börjar när diagnos ställs där det är en obotlig skada eller sjukdom. Enligt Socialstyrelsen (2013) är palliativ vård uppdelat i en tidig och en sen fas och övergången mellan dessa är en brytpunkt. Brytpunkten mellan den tidiga och den sena fasen sker under en längre tid och övergår långsamt till den sena fasen. När vården övergår till den sena fasen är det också då vård i livets slutskede påbörjas. När vården i livets slutskede tar sin början beslutas det hur behandling ska

fortsätta eller ej. Om behandling fortskrider när patienterna inte behöver det kan det orsaka mer lidande på grund av biverkningar. Om behandlingen inte orsakar lidande och istället lindrar lidande kan behandlingen fortskrida. Vården i livets slutskede ska därför inte vara förlängande utan endast lindrande. Beslutet kan växa fram hos patienter och sker i samband med samtal med personal inom sjukvården. När beslutet om hur vården ska fortlöpa sker den i samråd med patient, patientens anhöriga och läkaren som är den drivande i samtalen. Livets slutskede beskriver Jakobsson, Andersson och Öhlén (2014) som en inre upplevelse och något som påverkar den yttre världen, vårdpersonal och anhöriga. Detta skapar ett beroende av att ha vårdpersonal i närheten. Patienter som är i livets slutskede kan uppleva känslor som vrede, acceptans, förnekelse och depression.

Socialstyrelsen (2013) beskriver de fyra hörnstenarna som en del av

människovärdesprincipen och innebär symtomlindring, samarbete, kommunikation och

relation och stöd till närstående. Symtomlindring innebär att lindra smärta samt andra

symtom, patienters autonomi ska alltid bevaras. Samarbete innebär att olika professioner samarbetar i team och involverar patienter. Kommunikation och relation innebär att det sker en god kommunikation mellan arbetslag, patienter och patienters anhöriga. Stöd till

närstående innebär att stödja och erbjuda anhöriga att ta del av vården av patienter samt ett stöd efter dödsfall.

Omvårdnad i palliativ vård

Alvariza, Lindqvist, Öhlén och Rasmussen (2019b) beskriver att sjuksköterskorna har ansvar för omvårdnad i den palliativa vården för att kunna hjälpa patienter att leva med deras sjukdom. Det är extra viktigt att vara medveten om omvårdnad för att patienters dagliga liv ska fungera och att möjligheterna för att fullfölja sitt liv med de bästa förutsättningarna. Vissa kan kommunicera hela vägen tills de avlider medan hos vissa patienter försvinner förmågan att verbalt kommunicera innan deras hälsotillstånd blivit för försämrat. Det är viktigt att omvårdnaden i livets slutskede endast gör de åtgärderna som främjar patienterna

och helt avstå från de omvårdnadsåtgärderna som leder till lidande. Det kan dock bli problematiskt att veta vilka åtgärder som ska göras, patienterna kan fortfarande leva länge till. Vätska som ges i dropp ska helst undvikas då vätskan som kommer till kroppen kan göra skada istället för att göra nytta. Det är vanligt att det bildas ödem eller vätska i lungorna. I den palliativa vården innan de har övergått till den sena fasen är det bättre att föra lista över näring och vätska för att se att patienterna får i sig näring. Näring och vätska ska dock försöka att undvikas sista timmarna i livet.Munvården påverkas kraftigt under den sista tiden i livet och är viktig då det har både en psykologisk och social betydelse och påverkar även kommunikationen samt måltidsupplevelsen. Det är vanligt att patienter i livets slutskede får svamp i munnen, beläggningar och rodnade slemhinnor vilket kan leda till smärta. Andra viktiga omvårdnadsåtgärder är att se över huden och att använda patienternas egna tvålar och salvor gör att de upplever trygghet. Det är viktigt att se till att de har en bekväm säng med släta lakan för att minska risken för trycksår. Det uppstår snabbt i livets slutskede på grund av näringsbrist och undernäring. Genom att göra små lägesändringar motverkas risken för trycksår, det ska dock undvikas att lägesändra patienterna de sista timmarna i livet om de är tillfreds. Även urinretention är vanligt den sista tiden i livet och det är viktigt att sjuksköterskorna har en noggrann översikt över vätskeintaget samt

urinmängderna. Det är vanligt hos patienter med urinretention att behöva tömma blåsan med en engångskateter eller ha en kvarliggande kateter. Detta bedöms enskilt hos varje patient. Det viktigaste hos dem är att de är rena, torra och inte luktar urin. Obstipation i slutskedet av livet kan vara en bidragande faktor till urinretention. Sjuksköterskorna bör ha uppsikt över patienternas avföring och tarmfunktion, uppträder de oroligt kan det vara tecken på obstipation (Alvariza, Lindqvist, Öhlén & Rasmussen, 2019b).

De 6 S:n

Ternestedt, Österlind, Henoch och Andershed (2013) beskriver att de 6 S:n främjar

möjligheterna till delaktighet för patienter och att de ska få en bra tid i livets slutskede. För att arbeta personcentrerat ska sjuksköterskorna få fram vilka patienters personligheter är. De 6 s:n grundar sig i att synen på människan ska vara humanistisk och utgå ifrån att

människan bland annat är en meningsskapande, kännande, social och tänkande varelse och som dessutom är under ständig utveckling i livet. De 6 S:n är självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier till att dö.

Ternestedt m.fl. (2013) skriver för att patienterna ska få en bättre självbild är det viktigt att deras välbefinnande, hälsa och bilden av sig själv är relevant och bilden har enviktig betydelse för dem. För att patienter ska vårdas personcentrerat ska vården utgå ifrån deras egen berättelse om hur de uppfattar sig själva och sin identitet. Det centrala inom vården är självbestämmande och därför är det viktigt hur den sista tiden i livet ska utformas i samråd med patienten. Självbestämmande är viktigt för patienters självbild om hur vardagens kvalitet påverkas, deras självbestämmande är beroende på hur autonomin är. Sociala relationer innebär att sjuksköterskorna ska hjälpa patienter att bevara deras relationer, relationerna ska bevaras utefter deras önskemål och vilja. För att anhöriga ska känna välbefinnande i relationen med patienter är det viktigt att även sjuksköterskorna stödjer

anhöriga i dessa relationer. Patienter kan ha olika konstellationer av familjer och familjerna kan vara av olika storlek. Det är även skillnad på hur deras ålder påverkar hur familjen ser ut. I livets slutskede blir de sociala relationerna viktigare och relationerna blir mer betydelsefulla för de flesta. Patienter blir oftast mer beroende av deras anhöriga och likväl blir anhöriga mer beroende av dem i livets slutskede. Symtomlindring innebär att sjuksköterskorna ska lindra lidande genom att upprätthålla patienters dagliga liv. Smärtan som uppstår i livets slutskede kan vara psykisk, fysisk, social och existentiell. För att symtomlindra patienter ska

beskrivningen om sig själv och deras egna symtom vara botten i hur sjuksköterskorna ska symtomlindra och vad som ska lindras. Det är ett beslut som tas mellan patient och

sjuksköterska och ska sedan utvärderas. Sammanhang och strategier sammansvetsas och är två av stödorden som beskrivs tillsammans. Sammanhang och strategier är menade att tillsammans med patienters vilja identifiera känsla av sammanhang, om en patient får berätta om sitt liv kan det stärka dem. I livets slutskede är det många patienter som upplever existentiell ensamhet, många upplever att det är besvärligt att dela med sig av den känslan. Existentiell ensamhet kan föra med sig rädsla och tomhet hos de och kan leda till att patienter känner brist på sammanhang. För att en människa ska känna känsla av sammanhang är det viktigt att de känner meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet (Ternestedt m.fl., 2013).

Sjuksköterskornas ansvarsområde

Svensk sjuksköterskeförening (2014) nämner för att upprätthålla hälsa hos patienter är målet med omvårdnaden att de ska vara självständiga och oberoende. Genom att förmedla trygghet och respekt balanseras maktförhållandet. Sjuksköterskorna har kunskap och befogenheter vilket leder till att de har mer makt i relationen med patienter. I och med detta är patienter i en beroendeställning och detta ställer krav på sjuksköterskornas bemötande i vårdandet. Det är därför viktigt att arbeta för att bevara deras integritet, värdighet och autonomi. I

omvårdnad av patienter är sjuksköterskornas ansvar att lyssna på dem och deras anhörigas önskningar för att möjliggöra delaktighet. Sjuksköterskorna kan då få insikt i hur patienter upplever sin ohälsa och sina symtom samt hur det påverkar vardagen. Genom att respektera deras självbestämmande, integritet och värdighet leder det till att patienter och anhöriga upplever tillit och hopp. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017a) ska en legitimerad sjuksköterska kunna utföra omvårdnad enligt personcentrerad vård i partnerskap med patienter. Sjuksköterskan ska även värna om deras behov, möjligheter och rättigheter för att skapa kontinuitet i vården med rätt kontakter för patienter. Vidare ska sjuksköterskan utgå från patienters behov av omvårdnad och därmed kunna fastställa omvårdnadsdiagnoser och prioritera deras behov, problem och resurser. Personcentrerad vård innebär att patienter blir förstådda och sedda som en unika personer. Den unika personen har individuella resurser, värderingar, förväntningar och behov.

Enligt international council of nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017b) ska sjuksköterskorna främja hälsa, förebygga sjukdom, lindra lidande och återställa hälsan, som en del av deras ansvarsområde. Vidare beskrivs att de ska respektera mänskliga rättigheter i vårdandet av patienter. Sjuksköterskorna ansvarar för att

patienter får korrekt och tillräckligt med information som ligger till grund för deras samtycke av vård och behandling (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). Patientlagen (2014:821) påpekar att hälso- och sjukvården ska vara lättillgänglig för patienter, och att de därmed omgående ska få en bedömning av sitt hälsotillstånd (Patientlagen, 2014:821).

Fortsättningsvis har patienter rätt till att få information om till exempel sitt hälsotillstånd samt information om vård och behandlingsförlopp. Lagen lyfter även fram patienters självbestämmande och rättigheter, samt att deras integritet ska respekteras. Patienter och deras anhörigas har rätt till delaktighet, och lagen beskriver att hälso- och sjukvården ska utformas tillsammans med patienter där anhöriga också ska få möjlighet att medverka. Anhörigas delaktighet får endast ske om inte sekretess och tystnadsplikt stoppar detta (Patientlagen, 2014:821).

Teoretiskt perspektiv

Det valda teoretiska perspektivet i examensarbetet är utifrån Katie Erikssons beskrivning av

vårdandet då sjuksköterskornas yttersta ansvar är att vårda. Katie Erikssons teori om

vårdandet anses vara lämplig för vård i livets slutskede. Vårdandet av människan sker genom hela livet men är särskilt viktig i livets slutskede då människan är mest sårbar. Begreppen

ansa, leka och lära nämns samtidigt och är kopplat till teorin om vårdandet.

2.6.1 Vårdandet

Eriksson (2014) skriver att vårdandet har funnits i alla tider, det har sin härkomst i relationen mellan modern och barnet. Vårdandet har genom tiden varit väsentligt för att vidareutveckla den mänskliga arten och för att skydda samt stödja livet. Det beskrivs som att med kärlek ge både liv och kraft. Vårdandet bekräftar en persons existens och är naturligt samt bekräftar även människan som människa. Vårdandet beskrivs vidare som en kraft av kärlek, som uttrycks genom ömhet och närhet. Det innebär att skapa tillit, tillfredsställelse, andlig samt kroppsligt välbehag, genom att vårdandet sker i ansning, lekande och lärande. Eriksson (2018) beskriver för att vårda bör sjuksköterskorna och patienter vara delaktig i vårdandet, att dela och delta. Vad som delas och hur det delas mellan sjuksköterskorna och patienter är beroende på hur situationerna är. Att vara delaktig innebär bland annat att vara närvarande, dela känslor och tankar. Vårdandet finns i olika perspektiv och former,

vårdande vård, själavård och medicinsk vård. Vårdande vård eller omvårdnad är den

primära vårdformen och är till för att tillgodose de primära behoven. De primära behoven innefattar bland annat mat, vila, sömn, uttömningar, renlighet och hjälpa patienter att uttrycka sina önskemål. Sjuksköterskornas intresse har under alla tider varit att upprätthålla hälsa hos människan. Medicinsk vård inriktar sig på sjukdomar och behandling hos

människan och innebär att sjuksköterskorna ingriper och försöker förklara och lösa

hälsoproblem hos patienter. Själavård är baserad på människans tro och livsåskådning och sammanbinder hela människan genom tro, hopp och kärlek. Sjuksköterskorna kan vara en själavårdare genom att vägleda, att lyssna och att samtala. Det är också viktig att genom sin närhet visa respekt samt omtanke till patienter (Eriksson, 2018).

2.6.2 Ansa, leka och lära

Eriksson (2018) menar genom att vårda utifrån begreppen ansa, leka och lära vårdas patienter från kärnan i vården. Genom att ansa, leka och lära upplever patienter kroppsligt och andligt välbehag, det skapas tillit, tillfredsställelse och förändring. Ansning innebär att patienter ska känna kroppsligt välbehag och renlighet. Ansning är ett grundläggande beteende som är medfött hos alla människor men som i dagens samhälle är bortglömt. Som människa befinner sig sjuksköterskan i en miljö som aktiverar den naturliga känslan av att vårda. Sjuksköterskorna har en vilja att göra gott och har en tendens att vårda. När det går bättre för patienter i vårdandet är sjuksköterskorna tillfreds men plågas om patienter fortsätter att lida. Att ansa är att ge närhet, beröring och värme. Att leka är naturligt hos människan och ska ske i den professionella och naturliga vården vilket skapar trygghet hos patienter. Genom lek uppstår hälsa, för att sjuksköterskorna ska kunna använda sig av lekande krävs det tillit mellan patienter och sjuksköterskorna. Lärandet hos patienter möjliggör en ständig utveckling när ansning och lekandet tillämpas. Lärandet innebär en ständig förändring och en inlärning. Lärandet har en viktig del i vården att göra precis som ansning och lekande vilket leder till en utveckling hos patienter. Det är vårdarens ansvar att stödja patienters utveckling i vårdandet genom att till exempel motivera, uppmuntra och handleda (Eriksson, 2018).

Tidigare forskning

Under tidigare forskning kommer den palliativa vården att beskrivas utifrån patientens samt anhörigas perspektiv.

2.7.1 Patienten i palliativ vård

Att få stöd från andra människor och samtidigt behandlas med respekt där värdighet upprätthålls bidrar med en känsla av självvärde. Detta är en av de olika aspekterna utifrån patienters perspektiv på vad som tycks vara betydelsefullt i livets slutskede. Patienter upplever det positivt när vården är lättillgänglig, korta väntetider samt att skapa relationer med vårdpersonal, detta ger en känsla av trygghet. Patienters självbestämmande och delaktighet lyfts fram som viktiga delar för att de ska kunna påverka vården och de dagliga aktiviteterna. Den fysiska hälsan har betydelse för livskvaliteten som till exempel att kunna ha ork till aktiviteter och att kontrollera sina symtom. Symtom som andnöd samt trötthet förminskar känslan av god livskvalitet. Andra viktiga aspekter som lyfts fram är lokalisation av omvårdnaden. En del av patienter anser att sjukhuset var ett bättre val jämfört med i hemmet medan andra föredrar att få vård i livets slutskede i hemmet (McCaffrey m.fl., 2016). Patienter får mer hjälp när de vistas på sjukhus och detta leder till att de upplever en känsla av ensamhet när de kommer hem. När patienter vårdas på sjukhus upplever de att det känns säkert och det är en miljö där de får stöttning (Black m.fl., 2018). Enligt Sandsdalen m.fl. (2016) får patienter på boende tillgång till hjälp med personlig hygien, mat och utrustning jämfört med om patienter får omvårdnad i hemmet. Det är även skillnad på hur

smärtlindringen sköts bättre på boendet än i hemmet. Fördelarna med att vårdas på boendet är att personalen kan svara på frågor som kommer från anhöriga och vänner (Sandsdalen m.fl., 2016).

Olsson m.fl. (2010) menar på att patienter vill endast tala om döden och ha samtal om besvärliga saker om det sker på deras egna villkor och det ska vara med personer som är empatiska. Patienter påpekar att när besvärliga samtal tvingas fram vid fel tillfälle när de inte är redo kan förorsaka förlust av tro, hopp och förtroende. Patienter vill däremot oftare

samtala om döden med anhöriga och sina familjemedlemmar. Medan anhöriga upplever det som något jobbigt och ville inte ens höra ordet död eller döden. Enligt Kaasalainen m.fl. (2013) är det betydelsefullt när sjuksköterskorna lyssnar på deras oro då det ger en personcentrerad vård. Därför har den kognitiva och funktionella statusen påverkan i

kommunikationen med sjuksköterskorna för patienter (Kaasalainen m.fl., 2013). McCaffrey m.fl. (2016) beskriver att patienter upplever den kognitiva förmågan som betydelsefull för livskvaliteten och att det är viktigt för att de vill vara medvetna om det som pågår. Patienters känsla av personlig autonomi är dels att kunna göra egna val angående behandlingsbeslut samt ha en känsla av kontroll och auktoritet (McCaffrey m.fl., 2016). Enligt Olsson m.fl. (2010) upplever patienter som är nära döden att deras intellektuella förmåga är viktigare när deras fysiska förmåga försämras med tiden. Det är då viktigt för patienter att vara med och ta beslut om deras vård och hur den ska skötas. Black m.fl. (2018) beskriver patienter tankar om hur vården ska skötas med mer känslor om beslut som ska tas med olika behandlingar. Detta ansåg patienter påverkade deras vård då de ansåg att livskvaliteten försämras.

2.7.2 Anhörigas perspektiv i den palliativa vården

Anhöriga till patienter i livets slutskede anser att det är högt värderat när sjuksköterskorna utvecklar en god relation med patienter där det finns en ömsesidig tillit mellan dem. Det uppskattas även när sjuksköterskorna är tillgängliga, flexibla och är ödmjuka. Det är

betydelsefullt att få konkret information om hälsostatusen, trots att informationen inte alltid är positiv är det viktigt att få rätt och sann information (Devik m.fl., 2016). Anhöriga

upplever hur sjuksköterskorna tar kommunikationen för givet samt antar att anhöriga är medvetna om patienter hälsostatus. De vill gärna bli informerade om den uppdaterade hälsostatusen och behöver en ärlig kommunikation från sjuksköterskorna för att använda den tiden som finns kvar på bästa möjliga sätt. Vid palliativ vård påpekar upprörda anhöriga frånvaron av involverade professionerna. De önskar även att få vara delaktiga i övergången till vård i livets slutskede och tala för patienters önskningar (Gonella m.fl., 2019). Anhöriga känner sig säkra med sina beslut och att patienter tidigare har nämnt hur de vill ha vården i livets slutskede (Bolt m.fl., 2019). Vidare anser anhöriga att sjuksköterskorna bör ge mer tid och utrymme till att samtala om döden, sorgen och patienters sista önskningar. Dock är de osäkra på vem patienter skulle tala med om döden och hur reaktionen skulle vara på det. Den sista funderingen anhöriga har är hur sjuksköterskorna ska tala om döden med patienter (Reitinger, Schulter, Heimerl & Wegleitner, 2018). Anhöriga upplever att patienter har svårigheter att kommunicera när deras hälsotillstånd är försämrat och därför önskar

anhöriga kunde se på sjuksköterskors kroppsspråk att sjuksköterskorna känner sig osäkra vid samtal med patienter (Grøthe m.fl., 2013).

Devik m.fl. (2016) menar att anhöriga har känslor av osäkerhet och misstro när det gäller vårdande av patienter i livet slutskede, dessa känslor är baserade på vårdrelaterat lidande som patienten tidigare har utsatts för. Vårdrelaterat lidande är bland annat när

sjuksköterskorna underskattar eller försummar patienters symtom som till exempel smärta. Detta leder till en osäkerhet för sjuksköterskornas kompetens. Anhöriga påpekar vikten av att sjuksköterskorna involverar patienter i vårdplanen för att patienters känsla av delaktighet associeras med känsla av välbefinnande. Enligt Bolt m.fl. (2019) uppskattar anhöriga att patienter vårdas personcentrerat i den palliativa vården.

Problemformulering

I tidigare forskning framkommer det att patienter värderar öppenhet kring samtal om döden och att dessa samtal ger en personcentrerad vård samt ett lärande. Vidare framkommer det även att det uppskattas när sjuksköterskorna lägger ner tid och energi för att skapa en relation samt inkludera patienter i vården. En god relation mellan sjuksköterska och patient ökar kvaliteten på vården. Sjuksköterskornas vård kan förmedlas med kärlek som sker genom ansning, lekande och lärande, och uttryckas genom ömhet och närhet vilket leder till tillit och tillfredsställelse. Sjuksköterskornas arbete präglas av riktlinjer och förväntningar på vårdandet där bristande kunskap från sjuksköterskorna kan leda till bristande omvårdnad. Problemet som framkommer är att sjuksköterskornas arbete i den palliativa vården är komplext och ansvarsområdet ställer höga krav på sjuksköterskorna i arbetet. Genom att belysa sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter i livet slutskede är målet att kunna bidra med kunskap och förståelse om rollen och ansvaret som sjuksköterskorna har.

3

SYFTE

Syftet var att beskriva sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede.

4

METOD

Detta arbete har genomförts genom en systematisk litteraturstudie med en beskrivande syntes enligt Evans (2002). För att besvara syftet har 12 kvalitativa vetenskapliga artiklar använts. En systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes innebär att vetenskapliga artiklar sammanställs och analyseras. Syftet med denna metod är att analysera redan

bearbetat kvalitativt material, det vill säga det som tidigare forskning har kommit fram till. En kvalitativ systematisk litteraturstudie kan användas när erfarenheter och upplevelser ska beskrivas (Evans 2002). Analysmetoden används i detta examensarbete för att kunna beskriva sjuksköterskornas erfarenhet av att vårda patienter i livets slutskede.

Analysmetoden genomförs i fyra steg. I första steget enligt Evans (2002) ska relevant data samlas in och kvalitetsgranskas. I steg två ska nyckelfynd identifieras, detta kan vara

meningar eller stycken. Nyckelfynden är det bärande i en systematisk litteraturstudie. I steg tre delas nyckelfynden upp i grupper som har koppling till varandra eller på något sätt är liknande, och som kan bilda teman och subteman. I fjärde steget beskrivs teman och subteman utifrån den insamlade datan med stöd av nyckelfynden. Resultatet presenteras i löpande text och refereras till ursprungsdata (Evans, 2002).

Datainsamling och urval

I enlighet med Evans (2002) första steg insamlades relevant data som svarade på studiens syfte. Detta gjordes via databaserna APA psycInfo, Pubmed och CINAHL PLUS. APA psycInfo, Pubmed och CINAHL PLUS användes på grund av den vårdvetenskapliga och medicinska inriktningen. Syftet var att beskriva sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede och utefter syftet har sökorden valts. (I bilaga A presenteras

sökorden). Enligt Östlundh (2017) kan Boolesk sökning användas för att precisera sökningen. Ord som AND och NOT användes för detta ändamål där NOT tillämpades för att exkludera irrelevant forskning. I sökningen användes även citattecken för att inkludera hela fraser. Östlundh (2017) beskriver trunkering som kan användas för att möjliggöra flera träffar. Trunkeringen användes för att få med olika böjningar på ord, exempelvis Nurs*, så att även nursing, nurse och nurses framkom i sökmatrisen. Sökorden som användes var Nurses,

experiences, caring, palliative care, terminally ill, nursing, nurses’ experiences, patients, end-of-life care, hospice och nursing care. För att definiera sökningen nyttjades

inklusionskriterier, dessa kriterier var att de vetenskapliga artiklarna skulle vara max tio år gamla, full text, references available och att artiklarna var peer reviewed. Östlundh (2017) skriver att peer reviewed används för att få fram vilka artiklar som är vetenskapliga. Artiklar från databasen Pubmed kontrollerades att de var vetenskapligt granskade via datatbasen Ulrichsweb som ger information om vetenskapliga artiklar och tidskrifter blivit peer reviewed (Ulrichsweb, [Elektronisk resurs], 2020). Artiklarna skulle även vara skrivna endast på engelska, då artiklar skrivna på andra språk inte kunde förstås. Exklusionskriterier var “survey”, ”review”, ”intensive care unit”, ” intensive”, ”neonatal”, ”children” och ”pediatric”. Utifrån examensarbetets syfte valdes artiklarna ut genom att läsa artiklarnas abstract, därmed lästes artiklarna i fulltext om artiklarnas syfte var relevant. Kvalitetsgranskning gjordes av alla 21 artiklar utifrån granskningsfrågorna för kvalitativa artiklar enligt Friberg (2017a). Av de 14 frågorna som kan användas för kvalitetsgranskning valdes endast tio, de frågorna som uteslöts var; sker en återkoppling till teoretiska antaganden? finns det någon omvårdnadsvetenskaplig teoribildning beskriven? Har metod och teoretiska utgångspunkter beskrivits? och finns det teoretiska utgångspunkter?. Dessa frågor togs bort på grund av att de inte kunde svaras på i samtliga artiklar. Artiklarna fick därefter ett poäng för varje ja som

svarades och noll poäng för varje nej som svarades, fanns det till viss del i artikeln fick svaret ett halvt poäng. I kvalitetsgranskningen fanns det möjlighet till artiklarna att få tio poäng totalt. Fick artiklarna sju poäng eller lägre togs artiklarna bort direkt, då det ansågs att vara låg tillförlitlighet. Nio poäng eller högre ledde till en hög tillförlitlighet och åtta poäng var medel tillförlitlighet, de valdes dock ändå att behållas. Av artiklarna som kvalitetsgranskades fick nio artiklar tas bort på grund av låg tillförlitlighet för att artiklarna hade lägre än åtta poäng och därav ansågs vara av låg kvalitet (se kvalitetsgranskningstabell i bilaga B). Efter granskningen kvarstod 12 artiklar som uppfyllde kraven (se artikelmatris i bilaga C). I en av artiklarna har förutom sjuksköterskor även övrig vårdpersonal deltagit i studien.

Sjuksköterskornas röster går dock att urskilja i resultatet av denna artikel.

Genomförande av analys

I det andra steget enligt Evans (2002) identifierades nyckelfynden. För att hitta nyckelfynd lästes artiklarna igenom ett flertal gånger på datorn där resultatet sammanställdes och granskades, för att sedan markera nyckelfynd utifrån syftet. I det tredje steget enligt Evans (2002) delades nyckelfynden upp i grupper genom att dessa skrevs ned på post-it lappar numrerade och identifierbara med sitt artikelnummer. Detta gjordes individuellt för att sedan jämföra om samma nyckelfynd valts ut. Totalt framkom 95 stycken nyckelfynd. Nyckelfynden sorterades därefter ut och jämfördes med varandra utifrån likheter och skillnader. När nyckelfynden liknade varandra och på något sätt hörde ihop bildades ett tema. Utifrån nyckelfynden som låg i teman lästes alla nyckelfynd igenom igen och subteman bildades. Exempel på nyckelfynd, teman samt subteman återfinns i figur 1. I steg fyra enligt Evans (2002) sammanställdes nyckelfynden och bildade en löpande text där nyckelfynden från de olika vetenskapliga artiklarna skrevs ihop. Detta skapade en text i form av resultat som besvarade syftet.

Figur 1. Exempel på nyckelfynd, tema och subteman.

“According to the experiences of the nurses, caring for a dying person meant to treat him/her as a unique individual. Based on the nurses’ experiences, uniqueness meant: to be different in beliefs, religion and culture which affects patients’ attitudes towards death and how to face it.” (Ghaljeh m.fl., 2016 s. 590).

” Nurses working in palliative care experience a relationship that focuses on the patients and their respective family. With each patient, a singular relationship is established, where nurses experience involvement. This relationship is based on the provision of a differentiated care” (Parola m.fl., 2018 s.182).

Anpassa vården efter

patienter

Etiska överväganden

Forskningsetiken finns för att skydda människors grundläggande värden och rättigheter för att skydda alla som medverkar i studier (Kjellström, 2017). Vid val av artiklar till

examensarbetet har hänsyn tagits om artiklarna är etiskt godkända. Under examensarbetets gång har etiska överväganden gjorts, tagit hänsyn till språk, lagar, översättningar och

riktlinjer. Enligt Codex (2019) ska forskare basera deras arbete på regler och föreskrifter, som exempelvis att studie och artiklarna som väljs ut ska vara etisk godkända samt inga

forskningsfusk har skett. För att arbetet ska vara av hög kvalitet är det forskaren själv som ska se över arbetet för att det ska vara hög kvalitet och etiskt acceptabelt. Codex (2020) nämner forskningsfusk som är till exempel plagiat, förvrängning av data och fabricering. I detta examensarbete har inget plagiat skett och inte heller medveten snedvridning av

översättning eller förståelse av vetenskapliga källor. Under examensarbetets gång har hänsyn tagits i största mån till att inte tolka artiklarnas resultat. Tolkningar av artiklar ska undvikas vid beskrivande syntes, Polit och Beck (2020) menar att som forskare är det problematiskt att inte tolka studiens resultat. För att få en klar bild av vilka källor som använts och för att läsaren sedan ska ha det lätt för sig att hitta det primära uttalandet har examensarbetet referenshantering skrivits enligt American Psychological Association APA (2020).

5

RESULTAT

Resultatet beskriver sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede, För att svara på syftet har information från 12 artiklar hämtats och granskat vilket har lett till två teman. Resultatet kommer att beskrivas under två teman; Anpassa vården efter

patienter och påfrestningar i vården, dessa teman samt subteman framförs i figur 4. Figur 2: Teman och subteman.

Bristande kommunikation

Personcentrerad vård

Bevara ömsesidiga

relationer

Emotionella påfrestningar

Sjuksköterskornas

kunskapsbrist

Anpassa vården

efter patienter

Påfrestningar i

vården

Anpassa vården efter patienter

I detta tema framkom sjuksköterskornas erfarenheter av att anpassa vården efter patienter i livets slutskede. Det framkom två subteman som var personcentrerad vård och bevara

ömsesidiga relationer. Personcentrerad vård är en central del av vården och därmed fick

sjuksköterskorna anpassa vården i livets slutskede efter den unika individen. Att bevara ömsesidiga relationer hade också en viktig roll i hur sjuksköterskorna vårdade och bemötte patienter.

5.1.1 Personcentrerad vård

Sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede var att varje individ var unik och skulle vårdas utifrån sina egna preferenser vilket innebar att vården blev personcentrerad. Enligt sjuksköterskorna innebar personcentrerad vård att respektera patienters önskningar, känslor och tro bland annat. Dessa aspekter ansågs vara avgörande för hur patienter mötte döden (Ghaljeh m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskorna ansåg att de viktigaste delarna för patienter var grundläggande vård, att upprätthålla värdigheten och deras relationer med det spirituella och andliga. Detta innebar att ta hänsyn till tro, religion samt kultur (Ghaljeh m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018; Zheng m.fl., 2015). Den grundläggande vården innebar att sjuksköterskorna skulle främja patienters fysiska hälsa genom att tvätta dem, klä på dem, vända dem i sängen samt utföra munvård. Sjuksköterskorna ansåg att detta gjorde att patienter kände sig bekväma. De främjade den fysiska hälsan även om patienter var medvetslösa (Dong m.fl., 2015; Kwon m.fl., 2020; Zheng m.fl., 2015). “In this regard, each patient is unique, so the nurses described how they provided personalized and singular care tailored to the preferences, wishes, and needs of each patient.” (Parola m.fl., 2018, S.183).

Sjuksköterskorna erfor att patienters önskningar och behov var betydelsefulla för att upprätthålla personcentrerad vård, detta genom att stödja och respektera deras önskemål och behov (Alvariza m.fl., 2019b; Andersson m.fl., 2016; Ghaljeh, 2016). Patienters värdighet ansåg vara av vikt i omvårdnadsarbetet oavsett om patienter inte var vid medvetande.

Sjuksköterskornas erfarenheter av vården i livet slutskede var att de säkerställde en god död genom att de upprätthöll patientens värdighet. Sjuksköterskorna värnade om patienters värdighet för att de skulle må bra över sig själva. Erfarenheterna var att patienter kände sig värdiga när de bland annat utövade sin tro och religion (Parola m.fl., 2018; Zheng m.fl., 2015). Sjuksköterskorna ansåg att tro och religion var viktig då det påverkade patienters attityd till döden. Tron och religionen underlättade hanteringen av den besvärliga situationen patienter befann sig i. Dock hade inte alla samma åsikter och önskningar om tro och religion då alla inte var troende och därför anpassade sjuksköterskorna sig utifrån varje patients behov (Dong m.fl., 2015; Ghaljeh m.fl., 2016). En annan viktig del i personcentrerad vård var enligt sjuksköterskornas erfarenhet att effektiv symtomlindring prioriterades i livets

slutskede då många patienter upplevde ångest och smärta. Symtomlindring kunde bland annat vara smärtlindring och ångestdämpande läkemedel, även sjuksköterskornas närvaro kunde lindra oro, ångest och ensamhet. Sjuksköterskorna såg att patienters hopp bevarades när symtomen lindrades (Andersson m.fl., 2016; Dong m.fl., 2015; Kwon m.fl., 2020; Zheng

m.fl., 2015). Att främja patienters hopp var en del av den personcentrerade vården.

Sjuksköterskorna gjorde allt för att inge hopp hos patienter då hoppet lindrade lidandet och ibland ingav de hopp på falska grunder trots sjuksköterskornas ovilja. Att upprätthålla patienters hopp var enligt sjuksköterskornas erfarenhet en påfrestande del av den personcentrerade vården då det uppstod etiska dilemman (Dong m.fl., 2015).

5.1.2 Bevara ömsesidiga relationer

Sjuksköterskornas erfarenheter av att bevara ömsesidiga relationer var att grunden för en god relation med patienter var tillit, kärlek, vänlighet och att visa omsorg. Genom att ta hänsyn till deras behov och önskemål skapades en nära relation mellan sjuksköterska och patient i livets slutskede (Ghaljeh m.fl., 2016; Zheng m.fl., 2015). När det skapades en ömsesidig tillit kunde sjuksköterskorna se skiftningar snabbare i patienters mående trots att de inte uttryckte sina känslor. Sjuksköterskorna kunde se när tillståndet försämrades endast genom att observera patienters uttryck och ansiktsfärg (Kwon m.fl., 2020). Sjuksköterskornas erfarenheter var att i den vårdande relationen finnas till för patienten och dennes anhöriga samt att lyssna på deras behov. De erfor att anhöriga var betydelsefulla för patienter i livets slutskede. Sjuksköterskorna arbetade för att bevara sina relationer till patienter och anhöriga samt bibehålla relationerna mellan patienter och deras anhöriga (Andersson m.fl., 2016; Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskorna noterade att anhörigas närvaro i livets slutskede var en positiv upplevelse för både patienter och anhöriga. Sjuksköterskorna kunde vägleda patienter och anhöriga i processen av vårdandet i livets slutskede genom att vara tillförlitliga, och därav skapades relationer. Erfarenheter var att betydelsefulla relationer hade en viktig roll för en fridfull och andlig död (Andersson m.fl., 2016; Dong m.fl., 2015; Parola m.fl., 2018; Zheng m.fl., 2015). “Some nurses reported that connection with families and friends was an important element of spirituality for the dying. They established meaningful relationships with their patients as friends by showing respect, care, love and kindness.” (Dong m.fl., 2015, s.192).

I relationen mellan patienter och sjuksköterskorna kunde det finnas risk för att patienter kände sig maktlösa och därför kunde obalans i maktförhållandet förekomma. Men maktförhållanden fördelades jämnt när vård i livets slutskede gavs i deras hem, patienter hade högre makt genom att vistas i sitt eget hem som visade deras auktoritet.

Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att när vård gavs i hemmet påverkades deras

tillvägagångssätt och handlingar. Patienter fick makten att bestämma mer när de befann sig i det egna hemmet. De ansågs vara gäster eller besökare, detta gjorde att sjuksköterskorna hade ett öppet sinne, visade respekt i patienters privata miljö samt anpassade sig till dem och deras anhöriga. Sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda i hemmet var att de anpassade sig utifrån patienters behov och miljö. När de vårdade i hemmet innebar det olika

förutsättningar i deras arbete. Det uppstod utmaningar för sjuksköterskorna att både tillgodose patienters bekvämlighet samt kunna utföra omvårdnad enligt hygienrutiner. Sjuksköterskorna erfor att vårda i patienters hemmiljö bidrog till en förtroendefull och nära relation mellan dem (Alvariza m.fl., 2019). Dock var sjuksköterskornas erfarenheter även att det fanns en risk med en relation som blev privat mellan patient och sjuksköterska där sjuksköterskorna blev personligt involverad. Om relationen blev nära och personlig kunde

sjuksköterskorna bli emotionellt påverkade och det kunde då påverka deras arbete i att stötta anhöriga i bortgång av patienten (Johansson m.fl., 2011; Liu & Chiang, 2017).

Påfrestningar i vården

Sjuksköterskorna har erfarenheter av att vården kan vara påfrestande i vissa situationer, detta framkommer i tre subteman, sjuksköterskornas kunskapsbrist, bristande

kommunikation och emotionella påfrestningar. Sjuksköterskorna kunskapsbrister om vård i

livets slutskede samt bristande kommunikation kan leda till att vården blir påfrestande. Emotionella påfrestningar ledde till att sjuksköterskorna ansåg att omvårdnaden av patienter i livet slutskede var ansträngande.

5.2.1 Sjuksköterskornas kunskapsbrist

Sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda i livets slutskede var att kunskapsbrister

orsakade en bristande vård och bidrog till att vården inte var av hög kvalitet. Det ledde till att sjuksköterskorna kände en påfrestning av att ge sämre vård. Brister i utbildning och för lite erfarenheter av palliativ vård bidrog med negativa inställningar och effekter kring vårdandet. När sjuksköterskor inte hade tillräckligt med kunskap kände de sig maktlösa, frustrerade och inkompetenta (Andersson m.fl., 2016; Dong m.fl., 2015). Erfarenheter av bristande kunskap ledde till att de inte kunde ge tillräckligt god vård trots att sjuksköterskorna gjorde sitt bästa för patienter. När sjuksköterskorna fick insyn i deras okunskap kände de sig inkompetenta (Zheng m.fl., 2015). Brist på kunskap och färdigheter var framträdande i början av

yrkeskarriären inom palliativ vård. Prioriteringsförmågan var också bristande vilket blev överväldigande då prioriteringsförmågan var avgörande för god vård (Andersson m.fl. 2016). Däremot var sjuksköterskornas erfarenheter av att kontakta andra vårdavdelningar och bad om råd och hjälp gjorde att de kände sig ifrågasatta angående deras kompetens. Som

ansvarig sjuksköterska för patienter i livet slutskede kunde sjuksköterskorna känna sig ensamma samt okunniga om vården i livet slutskede. Av denna anledning behövde oerfarna sjuksköterskor stöttning från kollegor som hade klinisk erfarenhet (Törnquist m.fl., 2012). “Incapability of providing end-of-life care for dying cancer patients and their families were frequently pointed out by the nurses. They thought they were not competent caregivers although they tried their best.” (Zheng m.fl., 2015, s.293).

Sjuksköterskornas erfarenheter inom den palliativa vården kom från många års kliniskt arbete, de fick kunskap från situationer där de hade reflekterat samt löste problem när det uppstod komplicerade situationer (Andreassen m.fl. 2019; Törnqvist m.fl., 2012). Däremot hävdade sjuksköterskorna med mindre erfarenhet att det fanns behov av mer kunskap för att tillgodose högkvalitativ vård samt kunskap om patienters psykiska ohälsa som kunde uppstå i livet slutskede. Sjuksköterskorna med mindre erfarenhet och kunskap tenderade att påverkas negativt av vårdupplevelsen (Zheng m.fl., 2015). För att ta hand om patienter i livets

behov. Samt att när de hade praktisk kunskap bidrog även det till att kunna vara stödjande för patienter i livets slutskede (Andersson m.fl., 2016; Johansson m.fl., 2011).

5.2.2 Bristande kommunikation

Sjuksköterskornas erfarenheter var att kommunikation med patienter aldrig var lätt, speciellt inte med dem som vårdades i livets slutskede. De var även medvetna om att patienter inte var mottagliga för information kring deras död och använde istället ord som sjukdom istället för att nämna vad för sjukdom det var. När sjuksköterskorna inte kommunicerade ordentligt kring deras hälsostatus upprätthölls patientens hopp och självkänsla. Genom att undanhålla information ledde det dock till att vården blev bristfällig samt påfrestande för

sjuksköterskorna (Dong m.fl., 2015); Zheng m.fl., 2015). Den bristfälliga kommunikationen ledde till att de inte kunde möta patienters emotionella behov och krav (Dong m.fl., 2015). Samtidigt när de försökte tala med patienter om deras sjukdom hindrades de från deras anhöriga då sjuksköterskorna inte vågade tala om döden framför anhöriga. Sjuksköterskorna hade erfarenheter av att anhöriga inte höll med om hur patienter skulle vårdas och det resulterade i att vården inte blev lika effektiv och inte kändes naturlig. Sjuksköterskorna var medvetna om att anhöriga inte var insatta i patienters situation och därför var deras ansvar att samtala med anhöriga kring vårdplanen i livets slutskede. Syftet med samtalet var att emotionellt förbereda anhöriga inför den kommande döden, anledningen var att anhöriga inte skulle tappa hoppet och tron. Erfarenheterna var att kontinuerlig kommunikation med patienter minskade deras oro och lidande (Kaup m.fl., 2016; Zheng m.fl., 2015). När rätt och sann information gavs till patienter fick sjuksköterskorna deras förtroende och tillit vilket utvecklades till en ömsesidig relation (Ghaljeh m.fl., 2016).

Sjuksköterskorna hade erfarenheter om att god kommunikationsförmåga var nödvändig för att tillgodose patienters behov och önskningar. När det saknades erfarenheter kring effektiv kommunikation ledde det till försämrad vård (Dong m.fl., 2015). ”nurses emphasized that fulfilling dying patients' wishes required high skills in communication without involving discussion of death with dying patients.” (Dong m.fl., 2015, s.193). För att kunna tillgodose patienters behov och önskningar anpassades kommunikationen utifrån patientens

möjligheter att kommunicera. Sjuksköterskornas erfarenheter var att kommunikation inte endast var verbal utan skedde också med kroppsspråket där sjuksköterskorna läste av tecken som ansiktsuttryck, läten och rörelser. Ibland var patienter för svaga i sitt hälsotillstånd för att kunna yttra sina behov, då var det nödvändigt för sjuksköterskorna att de hade

kommunikationsfärdigheter (Andreassen m.fl., 2019; Kwon m.fl., 2020).

5.2.3 Emotionella påfrestningar

Sjuksköterskorna hade erfarenheter av emotionella påfrestningar av att vårda patienter i livets slutskede, då vården innebar att de kom att reflekterade över sitt eget liv och mening (Dong m.fl., 2015; Ghaljeh m.fl., 2016). När sjuksköterskorna vårdade patienter som var i behov av både fysiskt och existentiellt stöd kände de sig osäkra i sin profession (Johansson m.fl., 2011). Påfrestningar i vården kunde förekomma vid bland annat tidsbrist samt när

känslorna och tankarna inte kunde hanteras, vilket ledde till sorg på arbetsplatsen.

Erfarenhet var att tankar och känslor utvecklades gradvis på djupt plan som påverkade dem och ledde till lidande. (Liu m.fl., 2017; Parola m.fl., 2018). Sjuksköterskornas lidande kunde leda till att vissa sjuksköterskor skulle sluta sitt arbete på grund av emotionella påfrestningar. Medan vissa sjuksköterskor arbetade vidare och formade nya attityder som mod, lugn och passion kring arbetet. Att vårda patienter i livet slutskede kunde ge varierande erfarenheter för sjuksköterskor som var både positiva men även utmanande (Andersson m.fl., 2016; Liu m.fl., 2017). Utmaningen efter en arbetsdag var att de inte tog med sig tankar och känslor hem, det kunde leda till att sjuksköterskorna inte fick tid att återhämta sig (Andersson m.fl., 2016). “Nurses describe the caring process as part of personal development and considered it both positive and challenging during end-of-life situations.” (Andersson m.fl., 2016, s.146). Sjuksköterskornas erfarenheter av att arbeta ensamma var att det inte fanns möjlighet till att diskutera arbetet efter en jobbig dag. Erfarenheterna var att kollegor hade en väsentlig betydelse för det emotionella stödet. När det fanns utrymme för att reflektera och återhämta sig och sina tankar skedde det antingen i grupp eller ensamt men erfarenheten var att reflektion och diskussion i grupp gav mer emotionell stöttning (Alvariza m.fl., 2019;

Törnquist m.fl., 2012). Sjuksköterskornas känslor av att vårda patienter som är nöjda gjorde att de kände sig tillfreds med sin arbetsinsats samt kände att de gjorde nytta med sina kompetenser. Detta påverkade deras omvårdnadsfärdigheter (Johansson m.fl., 2011; Parola m.fl., 2018). Emotionella påfrestningar uppstod då sjuksköterskorna kände sig pressade både fysiskt och psykiskt med att vårda patienter i livets slutskede. I mötet med patienter skulle sjuksköterskorna vara i balans mellan det professionella samt att vara en ödmjuk

medmänniska. Detta krävde energi av dem vilket ledde till emotionella påfrestningar (Dong m.fl., 2015; Johansson m.fl., 2011). Trots att det var jobbigt att vårda patienter i livets slutskede kände sjuksköterskorna att de fick styrka och utvecklades professionellt. Professionell utveckling skedde i samband med att de bland annat lindrade patienters symtom, gav dem tröst och gav patienter en fridfull död (Dong m.fl., 2015; Ghaljeh m.fl., 2016).

6

DISKUSSION

I diskussionsdelen presenteras en resultatdiskussion, följt av en metoddiskussion samt en avslutande etikdiskussion. Syftet var att beskriva sjuksköterskornas erfarenhet av att vårda patienter i livets slutskede. I resultatet framkom två teman, anpassa vården efter patienter samt påfrestningar i vården, resultatet kommer diskuteras mot det teoretiska perspektivet och bakgrunden.

Resultatdiskussion

Syftet var att beskriva sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede. När analys av artiklar genomfördes framkom två teman; anpassa vården efter patienter och

påfrestningar i vården. I denna resultatdiskussion kommer teman och subteman att

diskuteras i förhållande till bakgrunden och det valda teoretiska perspektivet.

I resultatet framkom det att sjuksköterskornas vårdarbete handlade om att anpassa sig utifrån patienter och deras behov, genom att fokusera på den personcentrerade vården och att bevara ömsesidiga relationer. Det framkom i resultatet att varje patient var unik varför det var nödvändigt att sjuksköterskorna fokuserade på att arbeta personcentrerat vilket innebar att respektera patienters tro, önskningar och känslor. Det innebar också att upprätthålla deras hopp. I den personcentrerade vården skulle sjuksköterskorna även ta hänsyn till patienters tro och religion, då det spirituella kunde underlätta hanteringen av den obotliga sjukdomen och döden. Den personcentrerade vården innebar också att upprätthålla patienters värdighet genom att de inte skulle lida. Patienter kunde lida om de kände smärta, kände sig ensamma eller var oroliga. Det framkom även i resultatet att god omvårdnad var en central del av den personcentrerade vården och att det skedde oavsett patienters

medvetandegrad. En legitimerad sjuksköterska ska enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017b) kunna utföra personcentrerad omvårdnad i partnerskap med patienten vilket innebär att se och förstå patienten som en unik person. I tidigare forskning beskriver

McCaffrey m.fl. (2016) att patienter vill behandlas med värdighet och respekt då detta bidrar med en bättre självkänsla och är betydelsefullt i livet slutskede. De uppskattar när deras fysiska smärta är under kontroll med hjälp av smärtlindring. Det är också betydelsefullt när sjuksköterskorna lyssnar på deras oro och behov, då detta ger personcentrerad vård. I tidigare forskning menar Gonella m.fl. (2019) att anhöriga påpekar att när patienter övergår till vård i livet slutskede vill de tala för patienters önskningar och hur de vill ha den

kommande vården. Anhöriga uppskattar även när patienter vårdas personcentrerat i livets slutskede. I bakgrunden beskrivs utifrån Ternestedt m.fl. (2013) ett av de 6 s:n som är självbestämmande och att det utgår från att patienter själva ska få förklara hur patienten ser på sig själva och att vården ska utformas efter det. Det gör att vården blir personcentrerad. Enligt Eriksson (2018) är den primära vårdformen att ge omvårdnad samt låta patienter tala om sina önskningar. Det är också viktig att vara närvarande för patienter samt dela känslor och tankar, då dessa anses vara en del av patienters och sjuksköterskornas delaktighet. Patientlagen (2014:821) beskriver att patienters rättigheter, integritet och självbestämmande ska respekteras. Detta innebär att de har rätt till att påverka deras egen vård.

Det framkom i resultatet att sjuksköterskorna anpassade möten och vården utifrån att de upprätthöll relationer. De upprätthöll relationer genom att de skapade tillit hos patienter, visade omsorg, visade kärlek samt att de var vänliga. Sjuksköterskorna skulle även ta hänsyn till patienters behov och önskemål. Om sjuksköterskorna hade goda relationer med dem kunde vården av patienter underlätta arbetet för sjuksköterskorna. Detta genom att bland annat se tecken på patienter när de blev sämre. Det framkom även att patienters

välbefinnande blev bättre om anhöriga var involverade och närvarande i den sista tiden i livet. Sjuksköterskorna ansåg att maktförhållanden i en relation är nödvändigt att ta hänsyn

till för att patienter inte skulle känna sig underlägsna. Sjuksköterskornas erfarenheter var att patienter som vårdas i hemmet kände att de hade mer makt än om de skulle vårdas på vårdavdelning då hemmet gav dem auktoritet. Däremot framhåller Svensk

sjuksköterskeförening (2014) att sjuksköterskorna är de som oftast har makt i relationen med patienter. Eftersom sjuksköterskorna har kunskap samt behörighet och patienter är i en beroendeställning blir det mestadels en obalans i maktförhållandet. I resultatet framkom det att på grund av denna obalans i maktförhållande ställdes det krav på hur sjuksköterskorna bemöter patienter och därmed bör sjuksköterskorna anpassa sig i vården. McCaffrey m.fl. (2016) beskriver att patienter vill trots deras tillstånd behålla autonomin för att kunna göra egna val i sin vård. Detta ger demauktoritet vilket ger en känsla av värdighet. Patienter påpekar att en känsla av trygghet är också när det finns en god relation med

sjuksköterskorna. Även anhöriga värderar när patienter och sjuksköterskorna har utvecklat en god relation som bygger på tillit samt att sjuksköterskorna är ödmjuka, flexibla och tillgängliga. Eriksson (2018) nämner att tillit är grundläggande för att sjuksköterskorna ska kunna leka, genom lek uppstår en känsla av hälsa.

I resultatet framkom det att det fanns orsaker till bristfällig vård, en av de orsakerna var sjuksköterskornas emotionella påfrestningar. De visade sig att när sjuksköterskor inte hade tid eller hade lärt sig att hantera sina känslor påverkades sjuksköterskorna av sina känslor. Det framkom även att sjuksköterskorna på grund av dessa känslor kunde avsluta sitt arbete, vissa kunde utveckla nya attityder för att kunna fortsätta arbete med patienter i palliativ vård. Sjuksköterskornas erfarenheter var att de behövde tid att återhämta sig efter ett arbetspass och behövde ventilera sina känslor. Sjuksköterskorna skulle balansera mellan att vara professionella och även vara känslomässigt involverade i patienter för att patienter skulle känna sig förstådda. Dock fick sjuksköterskorna inte bli för involverade och skapa en personlig relation då relationen kunde bli ohälsosam och påverka omvårdnaden. I tidigare forskning beskriver Grøthe m.fl. (2013) att sjuksköterskornas kroppsspråk speglar deras osäkerhet. Deras osäkerhet kan grunda sig i ett känslomässigt arbetspass som då visar sig i sjuksköterskornas kroppsspråk, när känslor tar över det professionella bemötandet. Eriksson (2018) nämner att det viktiga i omvårdnadsarbete är att visa respekt och omtanke genom sin närhet. Sjuksköterskorna genomgår lidande när patienter lider men är tillfreds när patienter är nöjda detta beror på att människan är född med viljan att vårda och göra gott.

Det framkom i resultatet att sjuksköterskornas bristfälliga vårdande även kunde bero på att sjuksköterskorna lider av kunskapsbrist. I resultatet framkom det att brister i utbildningen och för lite kliniska erfarenheter leder till negativa attityder hos sjuksköterskorna. Vilket kunde resultera i bristfällig vård då den inte uppnådde hög kvalitet. Okunskap fick

sjuksköterskorna att känna sig maktlösa och inkompetenta trots detta gjorde de sitt bästa för patienter men det räckte inte till för god vård i livets slutskede. Sjuksköterskorna saknade även prioriteringsförmågan på grund av bristande kunskap. De kunde få erfarenhet av att arbeta kliniskt i många år och därmed skapades kunskap. Sjuksköterskornas praktiska kunskap kunde ge patienter stöd i livet slutskede då de kände sig trygga när sjuksköterskorna hade kunskap om palliativ vård. I bakgrunden skriver Alvariza m.fl. (2019) att

sjuksköterskorna ska ha kunskap om bland annat munvård, näringstillförsel, urinretention, elimination samt trycksår. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017a) ska sjuksköterskorna

bedöma patienters behov av omvårdnad och därmed kunna prioritera deras problem, behov och resurser för att tillgodose omvårdnadsdiagnoser (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). I tidigare forskning menar Devik m.fl. (2016) att anhöriga känner misstro mot

sjuksköterskorna när det gäller vårdandet av patienter. Detta är på grund av patienters eventuella tidigare lidande som uppstått i vården. Anhöriga upplever att sjuksköterskornas kompetens och kunskap inte räcker till för att ge högkvalitativ vård i livet slutskede. Eriksson (2018) beskriver att den vårdande vården är bland annat medicinsk vård och inriktar sig på behandlingar och sjukdomar. Detta ställer krav på att sjuksköterskorna ska kunna förklara samt lösa hälsoproblem, vilket ställer krav på sjuksköterskornas kompetens.

Det framkom i resultatet att sjuksköterskorna medvetet inte kommunicerade kring patienters hälsostatus för att stärka hoppet och självkänslan. Det var komplicerat för sjuksköterskorna att uppfylla patienters emotionella krav när information inte gavs. Sjuksköterskorna vågade inte framför anhöriga kommunicera om döden då anhöriga inte hade samtycke med

vårdplanen. Sjuksköterskornas ansvar var också att emotionellt förbereda anhöriga för patientens kommande död. Det var viktigt för att anhöriga inte skulle riskera att de förlorade hoppet när patientens avled. Dock visade det sig att kontinuerlig kommunikation minskade patienters oro och lidande. Kommunikationsförmågan var enligt sjuksköterskorna en central roll för att möta patienters behov och önskningar. Kommunikationen kunde ske verbalt och ickeverbalt, bland annat genom kroppsspråk. Sjuksköterskorna behövde ha förmågan att läsa av ickeverbal kommunikation. I bakgrunden beskriver Gonella m.fl. (2019) att anhöriga uppskattar när sjuksköterskorna samtalar med patienter om deras död, sorg och önskningar. Anhöriga känner sig dock osäkra på med vem patienter ska kunna kommunicera med och hur sjuksköterskorna ska leda samtalet med patienter. Det framkom dock att patienter föredrar att samtala med anhöriga. När det sker med sjuksköterskorna är det endast på patienters villkor och att sjuksköterskorna ska vara empatiska. Alvariza m.fl. (2019) nämner att verbal kommunikation inte alltid kan ske tills patienten avlider, det är då viktigt att hitta andra sätt att kommunicera. ICN (2017) beskriver att sjuksköterskornas ansvar gentemot patienter är att de ska få tillräckligt med information som är korrekt och sann. Patientlagen (2014:821) menar även den att patienter har rätt att hålla sig informerad om sitt

hälsotillstånd, vård och behandling. Enligt Eriksson (2018) ska vårdaren vägleda, samtala och lyssna. När ansning och lekande tillämpas sker det utveckling hos patienter. Lärandet innebär att få inlärning och förändring som möjliggör utveckling hos patienter.

Metoddiskussion

Friberg (2017b) beskriver att med kvalitativa studier kan erfarenheter, upplevelser och förväntningar framföras. Detta examensarbete har därför utförts genom en kvalitativ metod för att lyfta fram sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter i palliativ vård. Den kvalitativa metoden som användes var en systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002). Examensarbetet kunde även ha gjorts genom en intervjustudie dock var det brist på tid och erfarenhet som var av betydelse för valet av metod. Därför gjordes en systematisk litteraturstudie då det kunde besvara examensarbetets syfte.

kunde leda det till att andra väsentliga artiklar föll bort. Andra databaser kunde ha

betydelsefulla artiklar som besvarade på syftet och därmed kunde resultatet påverkats. För att få söka fram sjuksköterskornas omvårdnadsansvar genom vårdvetenskapliga artiklar valdes databaserna Pubmed, APA psycinfo och CINAHL plus. Alla kvantitativa studier exkluderades, genom att exkludera dessa artiklar i arbetet blev det en styrka då kvantitativa artiklarinte kunde svara på arbetets syfte då erfarenheter inte är mätbara. Eftersom arbetets syfte var att undersöka utifrån sjuksköterskornas perspektiv var det också en självklarhet att medvetet välja bort perspektiv från patient och anhöriga. I urvalet av artiklar var det viktigt att dessa var av god kvalitet. Segersten (2018) betonar vikten av att en vetenskaplig artikel kan granskas och att den uppfyller krav som en vetenskaplig artikel ska ha. När artiklarna valdes ut blev varje artikel granskad utifrån Fribergs (2017a) kvalitetsgranskning och poäng gavs på artiklarnas kvalitet. Detta var en svaghet då det inte finns en konkret beskrivning på poängsystemet av Friberg (2017a). Polit och Beck (2020) skriver om tillförlitlighet som ett kriterium hos artiklar, artiklar ska kvalitetsgranskas för att upprätthålla hög kvalitet. I och med att endast tio frågor av Fribergs (2017a) kvalitetsgranskningsfrågor användes kan även detta vara en svaghet då artiklarnas kvalitet skulle kunna minskas om alla frågor användes. De fyra frågorna som uteslöts var på grund av att dessa frågor inte var aktuella i samtliga artiklar, det teoretiska perspektivet saknades i alla artiklar.

Utmaningen blev att arbeta utifrån en beskrivande syntes med kvalitativa artiklar. Det krävdes att läsa artiklarna i flera omgångar, översätta rätt från engelska till svenska utan att tolkning skulle ske och diskutera tillsammans för att komma fram till resultatet. Det

problematiska i genomförandet av översättningen var att alla ord inte kunde översättas ordagrant och alla ord på engelska inte finns i det svenska språket och vice versa. Det engelska språket behärskas men för att undvika missförstånd har översättningen i vissa fall tagits hjälp av internet med hjälp av översättningssidor. För att få fram relevanta ord som passade i texten användes även hemsidor med synonymer för att det akademiska språket skulle förbättras.Vidare blev det en utmaning att samla in alla nyckelfynd och utifrån dessa nyckelfynd hitta relevanta teman samt subteman. Även steget att namnge dessa teman och subteman var utmanande i examensarbetet. Enligt Polit och Beck (2020) ska författarna analysera och identifiera teman för att få fram ett fenomen. Vid första omgången när teman och subteman identifierades blev det misslyckat för att det var för brett och för många subteman inkluderades i varje tema. Det besvarade heller inte på sjuksköterskornas erfarenheter. Artiklarna lästes om och nyckelfynden uppdaterades vilket ledde till att relevanta teman och subteman lades fram i andra omgången. När genomförande av analys gjordes andra gången framkom liknande teman och subteman som vid första analysen. Detta är en styrka i arbetet då nyckelfynden har varit samma under genomförande av analysen båda gångerna.

Mårtensson och Fridlund (2018) beskriver att ett arbete med god vetenskaplig kvalitet är utformat efter begreppen pålitlighet, trovärdighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet. Pålitlighet innebär att författarna i arbetet har genom sina tidigare erfarenheter beskrivit hur deras förförståelse för arbetet har varit. Hur erfarenheterna har grundat sig i hur

dataanalysen och datainsamlingen har genomförts. I genomförandet av dataanalysen och datainsamlingen har det försökts att undvikas att bli påverkade av tidigare erfarenheter.