Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Juni 2010
Hälsa och samhälle
VI FICK EN ANDRA
CHANS
OM PATIENTERS UPPLEVELSE AV
LIVSKVALITET OCH HÄLSA EFTER
EN NJURTRANSPLANTATION.
EN LITTERATURSTUDIE.
KRISTINA JONSSON
ANNA JÖNSSON
VI FICK EN ANDRA
CHANS
OM PATIENTERS UPPLEVELSE AV
LIVSKVALITET OCH HÄLSA EFTER
EN NJURTRANSPLANTATION.
EN LITTERATURSTUDIE.
KRISTINA JONSSON
ANNA JÖNSSON
Jonsson, K & Jönsson, A. Vi fick en andra chans. Om patienters upplevelse av livskvalitet och hälsa efter en njurtransplantation. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2010.
Bakgrund: Njuren är ett av kroppens viktigaste organ då det fungerar som ett reningsverk av slaggprodukter. Vid kronisk njursvikt förlorar njurarna sina funktioner och kan inte längre upprätthålla en normal balans i kroppen. Transplantation är en av behandlingarna som tillåter människor att till viss del återfå sin njurfunktion samt ger dem ökad livskvalitet. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva hur individer upplever förändringen i levnadssätt efter en njurtransplantation. Metod: Litteraturstudie där 10 artiklar ingår som både utgår från kvalitativa och kvantitativa studier. Resultat: Upplevelsen efter
transplantationen påverkas av kliniska faktorer, delade känslor, hälsan och möjlighet till arbete och utbildning. Vi kunde se geografiska skillnader bland mottagarna i studierna samt en delad oro för avstötning och påverkan av medicinska biverkningar. Konklusioner: Det finns många olika sätt för sjuksköterskan att hjälpa dessa patienter till ett bra liv och att bistå med
hjälpmedel och omvårdnad för att hjälpa dem att hantera sin transplantation samt stötta vid medicinering.
Nyckelord: Arbete, biverkningar, livskvalitet, mottagare, njurtransplantation, sjuksköterskans roll, upplevelser.
WE GOT A SECOND
CHANCE
THE PATIENTS EXPERIENCES OF QUALITY
OF LIFE AND HEALTH AFTER KIDNEY
TRANSPLANTATION.
A LITERATURE REVIEW.
KRISTINA JONSSON
ANNA JÖNSSON
Jonsson, K & Jönsson, A. We got a second chance. The patients experiences of quality of life and health after kidney transplantation. A literature review. Degree project, 15 credit points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2010.
Background: The kidney is one of the human body’s most important organ because it works as a natural cleaning filter and removes waste. When you get a chronic renal disease the kidney looses it´s ability to maintain the body’s normal balance. Transplantation is one of the treatments that allow people to regain their kidney function to some extent and to give them a higher quality of life. Aim: To describe how individuals experience changes in the way of living after kidney transplantation. Method: A literature rewiev where ten scientific articles are included which are both coming from qualitative or quantitative studies. Results: The experience after transplantation is influenced by clinical factors, parted emotions, health and possibility to work and education. We could see
geographical differences among the recipients in the studies as well as shared concern for rejection and the outcome of medical side effects. Conclusion: There are many different ways for nurses to help these patients to a good life and to
assist with means and nursing care to help them manage their transplantation and also support them with their medication.
Keywords: Experiences, kidney transplantation, quality of life, recipients, side effects, the nurse’s role, work
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING 4 INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Kronisk njursvikt 5 Dialys 6 Njurtransplantation 6 Medicinsk behandling 7 Omvårdnad postoperativt 7Graviditet efter njurtransplantation 8
Organdonation 8
Livskvalitet 9
SYFTE 9
METOD 10
Identifiera nyckelord, inklusions- och exklusionskriterier 10
Identifiera referenser genom att söka elektroniskt eller manuellt. 10
Systematiskt undersöka artiklarna för relevans och lämplighet. 11
Relevanta artiklar läses och kvalitetsgranskas. 11
Organisera artiklarna 12
Förena och analysera materialet 12
RESULTAT 12
Fysisk och psykisk hälsa 12
Jobb och utbildning 14
Kliniska faktorer 16
Delade känslor 17
DISKUSSION 18
Metoddiskussion 19
Resultatdiskussion 20
Fysisk och psykisk hälsa 20
Jobb, utbildning och reproduktion 21
Delade känslor 23
Kliniska faktorer och sjuksköterskans roll 24
KONKLUSION 26
REFERENSER 27
BILAGOR 30
Bilaga 1: Resultat av databassökning 31
Bilaga 3. Protokoll för kvalitetsbedömning av kvalitativa studier 33
INLEDNING
Den första njurtransplantationen som utfördes i Sverige skedde i Stockholm 1964 och utfördes av kirurgen Curt Fransson (Donationsrådet, 2009). 12 147 stycken njurar hade transplanterats i Sverige fram tills 2009 (Svenskt
transplantationsregister, 2010).
Överlevnaden efter en njurtransplantation har ökat under de senaste 15 åren i Sverige (Elinder, 2007). Man kan också se en våldsam ökning på antalet levande donatorer från början av 1960-talet fram till idag. Samma år som den första transplantationen genomfördes i Sverige rapporterades det om fyra levande donatorer i Sverige, jämför man det med siffror från 2010 så här långt ligger siffran på 3 398 stycken (Svenskt transplantationsregister, 2010).
Vi valde att fördjupa oss i detta ämne för att vi känner att det inte finns tillräckligt med kunskap om njurtransplanterade patienter och vad som händer efter
transplanteringsprocessen. Problemet som ska beskrivas handlar om kroniskt njursjuka patienter som genomgår en njurtransplantation. Hur livskvalitén förändras efter att ha fått en ny njure och att inte behöva dialys. Dialysen kan ses som ett handikapp och tar mycket tid av vardagen för njursjuka patienter, men de måste också ha i åtanke att deras ”nya” liv kommer bestå av daglig medicinering och noga planerad vardag.
BAKGRUND
Njurarnas funktion är mångfaldig då den bland annat renar blodet från
slaggprodukter och fungerar som ett endokrint organ, som producerar hormon som reglerar blodtrycket och saltvattenbalansen. (Westman, 2007).
Kronisk njursvikt
Kronisk njursvikt är ett mycket allvarligt tillstånd som uppstår då njurarnas förmåga att avskilja avfallsämnen och vätskeöverskott från blodet blir så kraftigt nedsatt att patienten får kliniska symtom av den skadliga påverkan av gifterna, vilket benämns uremi. Symtomen på förgiftningen utvecklas under en lång period och när patienten börjar känna av sina symtom är skadan redan irreversibel. Sjukdomar som kan leda till kronisk njursvikt och uremi är bland annat pyelonefrit, diabetesnefropati, polycystisk njursjukdom eller en medfödd missbildning (Bakkan m fl., 2002). Vanliga symtom på uremi är högt blodtryck eftersom njurfunktionen sjunker, en ökad surhetsgrad då utsöndringen av vätejoner minskar. (Karolinska institutet, 2009b). Kreatinin är en viktig markör för att kunna mäta glomerulusfunktionen, njurarnas funktion. Kreatin frigörs från musklerna vid muskelkontraktion och omvandlas till kreatinin i levern. Vid normal glomerulusfunktion görs sig kroppen av med kreatinin genom njurarna och vidare ut ur kroppen tillsammans med urinen. När njurfunktionen sjunker leder detta till en kreatininökning eftersom njurarnas filtrationsförmåga blir nedsatt (Ericson m fl., 2002).
Behandlingen för kronisk njursvikt är dialys och i slutändan njurtransplantation. Dialysbehandling påbörjas då patienten har nedsatt GFR (glomerulär
filtrationshastighet) på under 10 ml/min och som medför allvarliga
komplikationer på bland annat vätske- och elektrolytbalansen (a a). Andra
symtom som ger indikation för dialys är oliguri, encefalopati eller svår hypertoni. Vid förberedelser inför dialys och senare även transplantation ingår vissa punkter som är viktiga att lyfta fram både för patienten, hennes/hans anhöriga men även för sjukvårdspersonal:
• Patientinformation – hur man ställer sig till de behandlingsformer som kan erbjudas
• Man genomgår en detaljerad utredning för framtida transplantation • Utreder hur donatorsituationen ser ut för patienten, finns det någon
närstående som kan tänka sig att donera?
• Man förbereder patient inför dialysen genom att anlägga en AV-fistel om patienten ska genomgå hemodialys eller att man anlägger en tunn kateter i bukhålan som används vid peritonealdialys
• Planläggning av dialysstart (Alvestrand m fl., 2007) Dialys
Behandlingen för uremi är dialys och i slutändan njurtransplantation. Det finns två sorters dialys, antingen peritonealdialys eller hemodialys. Vid peritonealdialys opererar man in en tunn kateter i buken. Via katetern fyller patienten på vätska i bukhålan När vätskan är inne i bukhålan sker ett utbyte av bland annat
slaggprodukter från blodet till dialysvätskan medan vissa ämnen transporteras från vätskan och ut i blodet. Denna procedur tar fyra timmar per gång och görs
vanligen 4-5 gånger per vecka (Karolinska institutet, 2009c). Vid hemodialys renas blodet via ett dialysfilter. Patienten genomgår en operation där man kopplar ihop en artär och en ven på ena underarmen, en så kalla AV-fistel. Detta gör så att det ytliga kärlträdet på underarmen blir mer betydande. Vid hemodialys används två nålar i de ytliga blodkärlen på den arm där AV-fisteln sitter. Blodet pumpas sedan genom dialysfiltret i dialysmaskinen så att det renas på ett verksamt sätt, en hemodialysbehandling tar cirka fem timmar (Karolinska institutet, 2009a). Njurtransplantation
Njurtransplantation är för patienter utan komplexa sjukdomar såsom malignitet och måttlig/svår hjärt- och kärlsjukdom en förstahandsbehandling. Varje år görs det i Sverige cirka 350 njurtransplantationer och vid en tredjedel av dem används en levande donator (Bárány & Stattin, 2009). Vid en njurtransplantation kan man antingen använda sig av en levande donator eller en nyss avliden. Läkaren frågar patienten som väntar på en donation om man har några nära släktingar som skulle kunna vara aktuella för donation. Därefter tillfrågas personerna om de är beredda på att donera en njure och låta sig utredas för att se så allt skulle kunna fungera (Bakkan m fl., 2002).
Under en utredning undersöks mottagarens och givarens blodgrupper, så att de är AB0-förenliga. Man kontrollerar också så att deras vävnadstyp är förenliga med varandra. Om man har flera släktingar eller nära vänner som ställer upp på en utredning tar man den som är mest lik mottagaren. Donatorn genomgår sedan flera ingående undersökningar av hjärta, lungor, lever och njurfunktionen (Bakkan m fl., 2002). Transplantationen av den nya njuren sker vanligen i höger eller vänster fossa och blodkärlen kopplas ihop med iliacakärlen (Westman, 2007). Det
finns flera fördelar med att placera den nya njuren just där. Det gör det enklare att upptäcka en eventuell avstötning eller annan komplikation eftersom njuren kan lätt palperas och undersökas med ultraljud. Vanligtvis låter man också de egna njurarna sitta kvar (Bakkan m fl., 2002).
Medicinsk behandling
Direkt efter en transplantation aktiveras mottagarens immunsystem på den
främmande vävnaden, både kroppens AB0-system och HLA-system aktiveras. För att motarbeta denna aktivering måste man sätta in immunsuppressiva läkemedel (Ericson m fl., 2002). Denna behandling måste vara kraftig under de första månaderna efter njurtransplantation när immunförsvaret är som kraftigast. Behandlingen minskas sedan stegvis och övergår i en underhållsbehandling som är livslång och livsnödvändig. En patient som har genomgått en
njurtransplantation måste vara insatt i vikten av regelbundna rutiner vid tal om immunsuppressiva läkemedel och att det är patienternas enskilda ansvar att detta sköts på ett professionellt sätt. Patienterna måste också vara införstådda med att risken för en avstötning avtar med tiden men att den aldrig kan elimineras. Även om man känner sig helt frisk är den immunsuppressiva behandlingen nödvändig för överlevnad (Bakkan m fl., 2002).
Den immunsuppressiva behandlingen är ofta kombinerad med olika preparat för bästa möjliga effekt. De vanligaste är ciklosporin, som är ett immunsuppressivt läkemedel, kombinerat med azatioprin, som hämmar avstötning, mykofenolat, som är ett immunsuppressivt läkemedel och glukokortikoid, som motverkar och dämpar inflammation (Ericson m fl., 2002). Vanliga biverkningar av de
immunsuppressiva läkemedlen är väldigt individuella från person till person, men till de vanligaste hör hypertension, illamående, kräkningar, tremor, hyperglykemi, ökad behåring och sömnrubbningar (Wennberg, 2008).
Immunsuppressiv behandling leder till att kroppens försvar mot det främmande organet försvagas, men det gör också försvaret mot andra främmande ämnen, till exempel mikroorganismer. Därför har patienter som genomgått
organtransplantation och går på immunsuppressiv behandling en ökad risk för infektioner (Karolinska Institutet, 2009d).
Omvårdnad postoperativt
För sjuksköterskan är det viktigt att känna till de tankar och känslor som en patient kan tros ha då man genomgått en njurtransplantation. Även om man har fått en ny chans så är det mycket som ska fungera i vardagen, medicinering blir en stor del av patientens liv. Genom att sjuksköterskan är en naturlig del i patientens omvårdnad kan hon genom stöd och motivation bidra till en bättre vård för transplanterade patienter (Bakkan m fl., 2002). Syftet med omvårdnaden efter en transplantation är att patienten snarast möjligt ska få ett vanligt livsmönster och bli så pass oberoende som det går. Sjuksköterskan ska motivera patienten till att hålla igång den fysiska träningen och att också öka välbefinnandet hos patienten. För patienten är det en stor förändring att ena dagen lida av en dödlig sjukdom och nästa få en ny njure och ett friskare liv (a a). Sjuksköterskan har en central roll i att identifiera saker som kan påverka patientens välgång och att skapa en miljö där patientens behov kommer fram och se till att det finns support och en effektiv undervisning (McPake och Burnapp, 2009).
Sjuksköterskan ska ge handledning och information om den livslånga
och om hur immunförsvaret vill ta bort allt som inte tillhör kroppseget material. Att behandlingen ska förhindra avstötningen men ändå ska immunförsvaret finnas kvar för att skydda kroppen från infektion. Patienten ska lära sig att det är viktigt med medicinen även fast man känner sig frisk och viktigast att förstå är att en dålig uppföljning kan leda till avstötning. Sjuksköterskan ska informera om vilka biverkningar medicinen kan ge (Bakkan m fl., 2002). McPake och Burnapp (2009) skriver hur viktigt det är med undervisning och support helst när det gäller medicinen. De tar upp att när det blev många olika medicintider och flera
biverkningar sjönk viljan att ta medicinen som överenskommet.
Sjuksköterskan ska undervisa och informera innan hemgång om egenvård då först och främst om att patienten dagligen ska observera tecken på avstötning men också tecken på infektion. Patienten ska få information om vad som är tecknen på det. Detta för att man ska kunna upptäcka det tidigt och behandla det. Han/hon får en rad generella förhållningsregler som kan leda till en förändring av livsstil. Dessa gäller att undvika infektioner, ingen alkohol, avråds från rökning, regelbunden fysisk aktivitet, god hygien, inte få levande vaccin och undvika utlandsresor (Bakkan m fl., 2002).
Graviditet efter njurtransplantation
Vanligen ska det inte vara några problem för njurtransplanterade kvinnor att bli gravida, dock finns det ökad risk för komplikationer under graviditeten som hypertoni, diabetes, anemi, urinvägsinfektion, prematurt barn samt låg födelsevikt. De viktigaste faktorerna för en lyckad graviditet är en god njurfunktion, ingen proteinuri i urinen samt normalt blodtryck. Vid nedsatt njurfunktion är graviditet inte lämpligt. Det finns också risker med graviditet och den immunsuppressiva behandlingen eftersom vissa av läkemedlen kan ge fosterskador, som bland annat Cellcept® och Imurel®. Dessa läkemedel kan i vissa fall sättas ut under graviditeten så länge det inte blir för stora risker för transplantatet. När ett immunsuppressivt läkemedel sätts ut måste det ske en noggrann uppföljning och det är vanligt att man måste höja dosen på resterande läkemedlen. Flera immunhämmande läkemedel passerar över till barnet genom bröstmjölken men amning är oftast möjlig ändå för kvinnorna.
Det finns en ökad risk för avstötning efter förlossningen och under barnets första levnadsår (Wennberg, 2008).
Organdonation
Organdonation är något som berör oss alla och det är därför av största vikt att sjuksköterskan är klar över hur hon/han ställer sig i den frågan. Detta gör att hon blir bättre förberedd både på ett yrkesmässigt- och ett mänskligt plan. Det kan också vara till hjälp både för sjuksköterskan och anhöriga att en organdonator kan rädda livet på upp till sju personer om man kan ta tillvara på organ såsom hjärta, lever, lungor, njurar och bukspottskörteln. För de närstående kan det också vara en stor hjälp i sorgearbetet att veta att organ från den avlidne kan användas till andra människor och på detta sätt rädda fler liv (Bakkan m fl., 2002).
Transplantationslagen (1995:831) omfattar bestämmelser om ingrepp för att ta till vara organ eller annat biologiskt material från en levande eller avliden människa för att i behandlingssyfte transplantera materialet till en annan människa eller för annat medicinskt ändamål. Med annat medicinskt ändamål avses i första hand medicinsk forskning eller framställning av läkemedel (1995:831 § 1).
I världshälsoorganisationen WHO:s resolution WHA57.18 har man tagit fram styrande dokument för mänskliga celler, vävnader och organtransplantation, som ska vara till hjälp för att guida länder i deras transplantationsfrågor. Enligt dokument 10 lägger man en tyngd på säkerhet, effektivitet och hög kvalitet både för donatorer och för mottagare. Man ska bedöma hur resultatet för celler, vävnad och organ utvecklats långsiktigt och att transplantation ska bedömas både för den levande donatorn samt mottagaren för att man på ett effektivt och tillgängligt sätt ska kunna dokumentera fördelar och nackdelar med transplantationen. För att dessa grunder ska kunna tillämpas i sjukvården krävs kvalitet som inkluderar spårbarhet och försiktighet, där kritiska fall och reaktioner rapporteras, både nationellt och vid export av mänskliga organ (WHO, 2008).
Lag (2008:286) i Svensk författningssamling innehåller föreskrifter om kvalitets- och säkerhetsnormer vid hantering av mänskliga vävnader och celler som är avsedda för användning på människor eller för tillverkning av läkemedel. Syftet med denna lag är att skydda människors hälsa (2008:286 § 1).
Livskvalitet
WHO (1997) definierar livskvalitet som individernas uppfattning av sin position i livet i det specifika värdesystemet och i den kulturella kontext som de lever i samt i relation till deras mål, standards, bekymmer och förväntningar. Det är ett brett begrepp som påverkas på ett komplext sätt av personens psykiska tillstånd, fysiska hälsa, sociala relationer, framträdande drag i hans/hennes miljö, grad av
självständighet och personliga övertygelser. Brülde (2003) definierar i sin teori om livskvalitet som en funktion av hur nöjd man är med hur man har det i ett antal objektivt viktiga dimensioner. Men det gäller bara om ens affekt av
tillfredställelse inte är bedräglig. Att åtnjuta ett bra liv betyder att vara lycklig av rätt orsak. Hälsa är en del av vår livskvalitet eftersom det finns finala önskningar om den. Om en individ har hälsa antingen att den har en god förmåga eller för att den har en hälsorelaterad tillfredställelse men har ett ganska uselt liv annars kan personen fortfarande ha god livskvalitet. Ibland har livet inte blivit som man tänkt sig och även fast individen har god hälsa behöver inte livskvaliteten vara bra. Man kan också ha god livskvalitet även om man har sämre hälsa och förmåga. Många önskningar som är viktiga, behöver inte ha med hälsa att göra och önskningar kan anpassas efter hur ens tillstånd är (Tengland, 2005). Välbefinnande kan både vara enligt Tengland (2005) hälsorelaterat och livskvalitetsrelaterat och att det
hälsorelaterade är kopplat till individens inre medan det livskvalitetsrelaterade har oftast yttre skäl. Men de livskvalitetsrelaterade påverkas av våra inställningar och uppfattningar om de yttre faktorerna. Många faktorer utanför individen kan öka livskvaliteten men det hälsorelaterade välbefinnandet är en del av livskvaliteten som både kan påverka den positivt och negativt.
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva hur individer upplever förändringen i levnadssätt efter en njurtransplantation.
METOD
Undersökningsmetoden som användes är litteraturstudie. Litteraturstudie är en kritisk sammanfattning av ett ämne och ofta är det så att den som undersöker vill sätta en forskningsfråga i ett sammanhang (Polit & Beck, 2006). Artiklarna som finns med i resultatet använder sig av både kvalitativa och kvantitativa
forskningsmetoder. Enligt Axelsson (2008) kan det vara en fördel inom
hälsoområdet att litteraturstudierna omfattar båda metoderna. Detta för att kunna studera ur olika perspektiv för att få en bättre förståelse av verkligheten men också för att ämnet kan vara sparsamt utforskat. Vad det gäller litteratursökningen och genomgången av artiklarna, är den inspirerad av Polit och Becks (2006) modell för genomförande av litteraturstudie (se figur 1).
Figur 1. Justerad modell över stegen i en litteraturstudie. Efter Polit och Beck (2006, s.139)
Rubrikerna i fortsättningen följer de delar som är med i denna modell och under rubrikerna har vi tagit med vad som har utförts kopplad till just den delen av modellen.
Identifiera nyckelord, inklusions- och exklusionskriterier
Författarna började med att försöka finna sökord som skulle kunna ge oss ett bra material och ge det som eftersöktes. Provsökningar gjordes för att se om dessa ord gav artiklar som passade in till syftet. Slutligen var det sökord som kidney
transplantation, kidney, organtransplantation, quality of life, living donors, recipients och postoperative som användes. Artiklarna skulle handla om
människor över 18 år, individerna skulle ha varit med om en njurtransplantation som hade lyckats och handla om tiden efter transplantationen. En artikel handlar både om tiden före och efter men det fanns ett så rikt material om upplevelser efter och det var uppdelat på ett bra sätt. Sökningarna begränsades till
vetenskapliga artiklar som hade publicerats mellan 2004 -2010 för att få den senaste forskningen. Artiklarna ska vara skrivna på engelska eller svenska och det ska finnas ett abstract. De ska också vara tillgängliga utan att de behöver betalas för.
Identifiera referenser genom att söka elektroniskt eller manuellt. Sökandet skedde på de elektroniska databaserna CINAHL, PubMed och psycINFO. Elektroniska databaserna har stora förteckningar över filer som kan nås via datorn till exempel CINAHL som är användbar för sjuksköterskor då den är inriktad på omvårdnad (Polit & Beck, 2006). Sökningarna gjordes individuellt för att ge en större bredd på sökningen av artiklarna. På CINAHL gjordes sex sökningar, på PsychINFO gjordes tre stycken och genom PubMed gjordes sju
Hitta nyckelord, inklusions- och exklusions kriterier Identifiera referenser genom att söka elektroniskt eller manuellt. Systematiskt undersöka artiklarna för relevansoch lämplighet. Relevanta artiklar läses och kvalitets-granskas. Organisera
artiklarna Förena och analysera materialet
sökningar. På PsychINFO och CINAHL gjordes fritextsökningar medan i PubMed söktes det med hjälp av MeSH-termer men också genom fritextsökningar. Vid för många träffar snävades området in med hjälp av fler sökord och fler
begränsningar. Vissa artiklar återkom under flera olika sökningar men har markerats i tabellen (bilaga 1) bara där artiklarna hittades först. Tre artiklar hittades genom manuell sökning men fortfarande genom internet, två stycken i en artikel och dess referenslista samt den andra artikeln i en uppsats från Luleå tekniska högskola och både kunde sedan sökas och hittas via CINAHL. Sökningar skedde mellan 2010-03-30 – 2010-04-08 och sammanställningen av dessa finns i tabellform i bilaga 1.
Systematiskt undersöka artiklarna för relevans och lämplighet. Det här steget och det steget innan skedde simultant då artiklar söktes i
databaserna samtidigt som de bedömdes för relevans. Båda gjordes individuellt för att sedan tillsammans jämföra våra resultat. Under detta moment lästes artiklarnas rubriker och abstrakt för att se efter vilka som var lämpliga och relevanta att använda. Detta tar Polit och Beck (2006) upp i sin bok och tar också upp att man ska titta om artiklarna verkligen tar upp det ämne som ska fokuseras på och om innehållet i studien är lämpligt. I sökningarna kom det med artiklar som handlar om donatorn. Dessa är inte relevanta för den här studien. För att artikeln ska vara lämplig för vår studie ska den vara en primärkälla och därför valdes artiklar bort som var så kallade reviews. En primärkälla innebär att artikeln är skriven av den individ som har gjort undersökningen (Axelsson, 2008). Detta gav tio stycken artiklar varav tre stycken hittades via CINAHL, fyra via PubMed, en från PsychINFO samt två via den manuella sökningen (bilaga 1) Dessa ansågs var lämpliga att gå vidare med och inga nya påträffades under sökningarna som passade till syftet.
Relevanta artiklar läses och kvalitetsgranskas.
Efter att artiklarna valts ut, skrevs de ut och lästes noga för att få en djupare förståelse om vad de handlar om samt för att göra en kvalitetsgranskning. En del av studierna var kvalitativa och andra var kvantitativa. Artiklarna
kvalitetsgranskades med hjälp av granskningsprotokoll som utvecklats av Willman med flera (2006) det gjordes vissa ändringar i protokollet för att passa till denna studie (bilaga 2-3). De borttagningar som gjordes i det kvantitativa protokollet var frågor som hade med randomisering, intervention och blindning av deltagare att göra. Detta gjordes för att vi inte tyckte det var viktigt att artiklarna var skrivna utifrån studier som var experimentella. Utifrån vårt syfte är det inte sådana studier som eftersöks eftersom det är svårt att mäta erfarenheter i en kontrollerad miljö. Däremot togs det med frågor om etiskt godkännande och om huvudresultaten har statistisk signifikans. I det kvalitativa protokollet togs två frågor bort om det genereras teori och om resultatet redovisas i förhållande till en teoretisk referensram. Medans nya frågor såsom etiskt godkännande och om studiens begränsningar tas upp. Två olika granskningsprotokoll användes för att det är olika kvalitetskriterier för kvalitativa och kvantitativa artiklar. För att bedöma studierna valdes att ge ett poäng till varje ja svar på de frågor som fanns i granskningsprotokollet och sedan räkna ihop dem. Sedan delas slutsumman med antalet frågor och då får man svaret i procent som ger en tydligare bild av hur kvaliteten på artikeln är. Graderingen skedde enligt Willmans med flera,(2006) tregradiga skala.
• Hög 80-100% • Medel 70-79% • Låg 60-69%
Detta för att läsaren ska kunna bedöma hur relevanta och trovärdiga de slutsatser är som görs utifrån artiklarna som analyseras (Axelsson, 2008).
Organisera artiklarna
Efter att ha granskat artiklarna organiserades artiklarna i en artikelmatris (bilaga 4) för att få tydligare bild över artiklarna och deras innehåll. Enligt Polit och Beck (2006) är det användbart att summera litteraturen i en tabell om det är omfattande för att det ger en snabb överblick och göra det begripligt. De tycker också att det är viktigt att bygga upp en struktur innan skrivandet av resultat börjar för att presentationen ska få ett meningsfullt flöde. Resultatet ska läggas upp utifrån fyra olika teman som kan kopplas till de olika artiklarna och deras resultat. De olika temana är fysisk och psykisk hälsa, jobb och utbildning, kliniska faktorer och delade känslor.
Förena och analysera materialet
Artiklarnas resultat ska sedan sorteras för att få till en meningsfullhet i texten (Axelsson, 2008). Under varje tema kommer olika resultat från olika artiklar läggas in och förenas för att sedan kunna analyseras. De resultat som inte passar in de ska läggas åt sidan. Sedan analysera innehållet och plocka ut det som ska diskuteras.
RESULTAT
Resultatet redovisas utifrån fyra olika teman som är fysisk och psykisk hälsa, jobb och utbildning, kliniska faktorer samt delade känslor. De personer som i studierna har genomgått en njurtransplantation kallar vi genom hela resultatet för mottagare. Fysisk och psykisk hälsa
En studie från Storbritannien visade att mottagarens fysiska hälsa förbättrades nämnvärt efter transplantation. Man mätte den fysiska hälsan innan
transplantation, som visade sig ligga under standarden för en frisk person. Sex veckor efter transplantationen fick mottagaren göra om frågeformuläret
(WHOQOL) som visade på en signifikant förbättring i mottagarens fysiska hälsa. Ett år efter transplantationen kom mottagaren tillbaka och genomförde testet en sista gång, det visade sig att den fysiska hälsan hade förbättrats till så stor del att mottagarens hälsa låg på samma standard som för en frisk människa. Den psykiska hälsan visade sig inte skilja lika mycket mellan standarden för en frisk människa, som vid den fysiska hälsan bland de mottagare som skulle genomgå en njurtransplantation. Redan sex veckor efter transplantationen kunde man se en ökad psykisk hälsa bland mottagarna och ett år efter transplantation låg
mottagarna över standarden för en frisk människa (Lumsdaine m fl., 2005). I Aasebø med fleras studie, (2008) fann artikelförfattarna att mottagarna fick signifikant lägre poäng än kontrollgruppen beträffande den allmänna hälsan,
rollbegränsningar på grund av fysiska problem och rollbegränsningar på grund av känslomässiga problem (p <0,001). De fick också lägre poäng i andra kategorier. Tillsammans blev det mindre poäng på sju av åtta kategorier som gav dem
signifikant (p <0,001) lägre hälsopåverkad livskvalitet än kontrollgruppen. Medan mottagarna i en studie från Hongkong hade märkt en förbättring i graden av fysisk funktion. De beskrev deras tränings förmåga som att den har spontant kommit tillbaka till nästan normala nivåer men att deras aktivitets nivå förblev ganska låg (Suet-Ching Luk, 2004).
Bland de yngre mottagarna i den norska studien visade det sig att endast 6 % av dem var nöjda med sitt utseende och att många av dem upptäckt kroppsliga förändringar jämfört med innan transplantationen. De vanligaste förändringarna var viktuppgång, hudproblem och ökad behåring, som kan vara tecken på biverkningar vid vissa immunsuppressiva läkemedel (Aasebø m fl., 2008). Mottagarna i Mexiko upptäckte också snabbt att få en ny njure inte var som att återfå sin hälsa som de hade haft innan sjukdomen. De immunsuppressiva läkemedlen som de var beroende av gav upphov till biverkningar som varierade mellan knappt besvärliga till medicinskt allvarliga. De lärde sig att det är en fin balans som måste hållas vad det gäller deras mediciner. Många patienter kunde inte känna sig helt säkra i ett ”hälsosamt” själv. Istället upptog de en oklar
position mellan hälso- och sjukdomstillståndet. Detta påverkades av de kroppsliga upplevelser som de hade på grund av biverkningarna och rädslan av att förlora transplantatet. Sedan påverkades också hälsan av att det var en utmaning för de som hade begränsade resurser, att få tillgång till specialistvård och medicin efter operationen (Crowley-Matoka, 2005). Deras nya hälsa påverkades av
biverkningar och egenvården som gjordes noggrant för att motverka
riskfaktorerna som till exempel den tunna huden som måste vara försiktig med. Allt detta ledde till att de blev behandlade annorlunda av både familj och av arbetskolleger, att de blev behandlad med silkesvantar, gjorde att de ibland blev frustrerade (Orr m fl., 2007). Medan 65 % av de yngre mottagarna i norska studien inte kände att de fick någon special behandling från sin familj, vänner och kolleger (Aasebø m fl., 2008).
Mottagarna måste lära sig att leva med insikten att transplantatet inte har återställt dem till normal fysisk hälsa utan att de fortsätter att vara patienter hela livet. Att hela tiden ta mediciner och besöka läkaren för kontroller. Detta gjorde att de påmindes om osäkerheten om deras nya relativa hälsostadium och var under konstant hot om att förlora transplantatet samt måste anpassa sig till den ständigt närvarande möjligheten att det sker. De får inte bli för trygga eller för tillfreds med transplantatet, de riskerar att bli för slarvig och kan förlora det. Som en av de intervjuade hade gjort. Han började först röka och dricka alkohol. När inget hände, tänkte han att nu var njuren en del av honom och att han inte behövde ta medicinen längre. Han berättar att han sedan såklart förlorade transplantatet (Crowley-Matoka, 2005). I studien gjord av Aasebø med flera (2008) var det ingen skillnad mellan studiegruppens och kontrollgruppens resultat när det gäller andelen som avstår alkohol och rökning. Det var till och med en grupp i
studiegruppen som rökte mer cigaretter än i den generella populationen. Men de var oroliga för sin hälsa efter det att de genomgått transplantation och var ofta mer aktiva på fritiden. När mottagare tillfrågades om deras nuvarande hälsa påverkade deras sociala liv sa 25 stycken sällan, fyra ibland och två sa ofta. Alla var nöjda med att vara utan dialysen som gav dem möjligheten att fortsätta med sina
där det gjordes en jämförelse mellan en studiegrupp och en kontrollgrupp vad det gäller fritidsaktiviteter visade att studiegruppen halkar efter vad det gäller
sportaktiviteter. Av studiegruppen var det 26 % som tränade medan i
kontrollgruppen var det 51 % (p <0,001). De flesta som sportade jobbade också mer än 32 timmar per vecka (Van der Mei m fl., 2007).
Upplevelsen av sjukdom och transplantation kan sätta stor press på nuvarande förhållanden och medan vissa äktenskap stärktes av den gemensamma
upplevelsen höll andra inte för pressen. Det var inte ovanligt att förhållandet överlevde tiden före transplantation för att efter att ha nått sitt mål med
transplantation gick skiljda vägar. En mottagare tror att det kan bero på att man tror att allt kommer att bli bra efter transplantationen men efter ett tag kommer verkligheten ifatt dem och olösta saker dyker upp. Svårt att finna nya partners efter transplantationen eftersom många ”friska” individer har svårt att se de transplanterade som normala, ligger det inte hos partnern så ligger det hos
familjen. Helst för kvinnor var det svårt att försöka bilda familj eftersom partnerns släkt vill att sonens ska skaffa barn och känner att det är onödigt att riskera hela familjens framtid på en kvinna med en osäker hälsa. Att bära ett barn ökar påverkan på transplantatet och speciellt för de kvinnor i studien som inte gick igenom eller inte kunde genomgå noggranna kontroller. Många av de kvinnliga mottagarna förlorade sin njure på grund av detta (Crowley-Matoka, 2005). Jobb och utbildning
Många upptäckte att målet om ekonomisk produktion och att kunna ta hand om sin familj var svårt att uppnå, visar studien från Mexico. Några mottagare fann att de inte var pålitliga hälsomässigt för att kunna få behålla ett vanligt arbete. De påverkades av krav på frekventa läkarbesök och oftast ledde detta tillslut till att det blev ett sjukhusbesök på grund av avstötning av transplantatet, vilket sällan gjorde dem omtyckta som anställda. De kan inte heller riskera att utsättas för ämnen som kan skada njuren. Sådana används ofta inom industrin, vilket är en av de vanligaste arbetsplatserna i Mexico. Mottagarna kände också som att de inte bara hade sina egna begränsningar att tänka på vid anställning, de var också tvungna att konfronteras med andras uppfattningar kring deras begränsningar vad det gäller arbete (Crowley-Matoka, 2005). Mottagarna i studien från Hongkong som hade jobbat innan transplantationen fann det lätt att återgå till sitt arbete efter transplantationen (75 %) medan de som inte hade jobbat under en lång tid tyckte det var svårt att hänga med i de förändringar som sker i samhället. Anställning var påverkad av deras hälsostatus och en individ berättar att ingen ville anställa dem för att de måste ta ledigt för att gå på återkommande återbesök (Suet-Ching Luk, 2004). Problemen med att få arbete gjorde att vissa dolde att de hade genomgått en njurtransplantation och de flesta kunde bevara sin hemlighet så länge de inte genomförde en fysisk undersökning av dem på arbetsplatsen. Försökte också lösa det genom att utveckla ett patientnätverk mellan njurtransplanterade personer som fungerade på det sättet att så fort en arbetsgivare visade sig vara sympatisk och fördomsfri spred man runt namnet mellan de andra patienterna så att de på detta sätt visste vilka arbetsgivare de kunde söka jobb hos (Crowley-Matoka, 2005). I den nederländska studien hade 52 % av patienterna i arbetsför ålder ett betalt jobb i Holland. Av dem som inte hade jobb var det 68 % som hade som förklaring att de inte hade förmåga att arbeta. Fyra stycken studerade på heltid. Beträffande den totala tiden som spenderades per vecka på anställning, hushållsarbete och utbildning var det 36 % av deltagarna som hade mindre än 16h vilket speglar en
låg grad av deltagande i obligatoriska aktiviteter. Medan 39 % deltog mer än 32 timmar per vecka och hade en hög grad av deltagande. I jämförelsen med kontrollgruppen var det ingen skillnad i hur många som jobbade men när artikelförfattarna jämförde medelarbetstiden var studiegruppens tid signifikant lägre (p=0,02) de hade mer deltidsjobb än heltidsjobb. Njurtransplanterade spenderade mindre tid på obligatoriska uppgifter när det jämförde med kontroll gruppen (p=0,01). Män i arbetsför ålder var oftare anställda (63 %) om man jämförde med kvinnor (37 %) (p <0,001) (Van der Mei m fl., 2007). Detta kom också fram i den brasilianska studien att det var mest sannolikt om mottagaren är en man och har hög utbildning så fick de jobb efter det att de hade genomgått en njurtransplantation (p<0,001) (Bohlke m fl., 2007). Männen hade också längre arbetstider medan kvinnor spenderade mer tid på hushållsarbete, därför blev det ingen skillnad när det gäller tid spenderat på obligatoriska aktiviteter. De som jobbade få timmar i veckan var de som var mest hängivna till volontärarbete eller till att hjälpa andra på sin fritid (Van der Mei m fl., 2007). Andelen som arbetade efter transplantationen ökade lite från 25 % innan transplantation till 29,4% efter transplantationen. Hade individen ett arbete medan de behandlades med dialys hade de också större chanser att få gå tillbaka dit efter transplantationen (p<0,001), utom de som hade diabetes. Det visade sig att av de patienter som genomgick transplantation och hade diabetes inte fortsatte att arbeta efter
operationen även fast de hade arbetat innan. (Bohlke m fl., 2007). Nästan hälften av mottagarna var nöjda med sina jobb, medan en fjärdedel varken jobbade eller studerade (Aasebø m fl., 2008).
Av dem som fortfarande arbetade i studien från Storbritannien sågs det som en fördel eftersom de var mer involverade i den yttre världen och fick annat att tänka på än deras egen sjukdom (Orr m fl., 2007). Livskvaliteten i deltagarna var signifikant relaterat till anställningsstatus (p<0.05) och inkomst i hushållet (p<0,01). Livskvaliteten var högre hos dem som jobbade heltid än hos dem som var hemma arbetande. Högre inkomst hade en positiv effekt på livskvaliteten (Chen m fl., 2007). Att kämpa för att komma tillbaka till arbetsstyrkan var för många patienter avgörande både för den ekonomiska överlevnaden och för den egna självbilden. Det centrala i självbilden och det som sågs som det normala var att vara produktiv och en arbetande individ. Några mottagare kände att relation till det ekonomiska livet bestod av en mittemellan position. Istället för att få fullt återinträde till en produktiv roll i familjen får de skrapa ihop pengarna för att kunna överleva, förlita sig på andras välvilja eller ljuga om sin transplantation för att kunna klara sig. Detta ökade pressen på dem helst hos männen som skulle vara familjeförsörjare (Crowley-Matoka, 2005).
Bland den yngre populationen (18-35 år) i Norge känner de det som att deras utbildning blivit lidande av deras njursjukdom, detta även om 42 % av dem genomfört en högre utbildning (> 12 år). I en jämförelse med landets population i samma ålder så visade det sig att endast 28 % av dessa genomfört en högre utbildning (Aasebø m fl., 2008). Medan i den holländska studien kunde de se att vad det gäller utbildningsnivån fanns det en signifikant skillnad mellan
studiegruppen och kontrollgruppen där studiegruppen hade en större andel som endast gått den primära utbildningen medan det var fler i kontrollgruppen som hade läst högre utbildning (p<0,01) (Van der Mei m fl., 2007).
Njurtransplanterade som endast hade genomfört Elementary School och Junior high School i Taiwan hade högre grad av bekymmer med symtom efter sin transplantation än de som hade en högre utbildning från College (Chen m fl.,
2007). I Brasilien visades att effekten av hög utbildningsnivå ökade möjligheten att få ett arbete efter transplantationen. Där såg forskarna endast signifikant skillnad om patienternas mentala del av livskvaliteten översteg 25 av 100 och ökade ju mer den mentala livskvaliteten ökade. Högre poäng indikerar bättre livskvalitet och mottagarna kunde ha mellan 0-100 (Bohlke m fl, 2008). En annan studie från Iran visar på att människor som har en högre utbildning och har en högre inkomst också har en bättre livskvalitet. Samtidigt kunde man också urskilja en viss ökning bland njurmottagarna med låg inkomst då det gällde ångest, medan depressioner låg på samma nivå hos hög- och låginkomsttagare (Tavallaii m fl., 2009).
Kliniska faktorer
En stor del av mottagarnas liv var medicineringen, för att tabletterna måste tas dagligen. Mottagarna glömde ibland och det föranledde rädsla för att förlora organet och göra andra individer besvikna. De använde sig av olika minnes hjälpmedel som till exempel alarm, att placera tabletterna på ett synligt ställe eller ha dem i en dosett. Att komma ihåg att ta medicinen minskade spontaniteten på grund av att alla förändringar i rutinerna måste planeras i förväg samt att det fanns en rädsla att det kunde leda till att de glömde medicinen. De kände ett stark
åtagande att ta tabletterna även fast biverkningar drabbade alla mottagarna men på olika sätt samt olika mycket. Mottagarna såg biverkningarna som oundvikliga och försökte att anpassa sig till det med olika framgång (Orr m fl., 2007). De kände att de inte vågade gå emot medicineringen för att de kunde förlora transplantatet och det sågs som det svåraste själva risken för avstötning av transplantatet (Suet-Ching Luk, 2004). Livskvaliteten för mottagarna av njurtransplantat påverkades negativt av frekvens av symtom och hur allvarliga symtomen är från medicinen. De mest plågsamma symtomen var fatigue, muntorrhet, månansikte och
försämrad syn (Chen m fl., 2007). De påverkades av de biverkningar orsakade av den immunsuppressiva behandlingen som de gick igenom. Med symtom som sömnrubbningar, skör hud, hematom, akne, hand tremor, framkallad diabetes mellitus, grå starr, infektionskänsligare, kardiovaskulära problem och
hypertension. De drabbades också av viktökningar, där 25 av 34 mottagare hade en viktökning på 20-50 Pounds (ca 9-23 kg) under det första året på grund av mottagarna inte kunde kontrollera sin aptit. Men de vet om att de alltid måste ta medicinerna för att hindra avstötning och de var nöjda med det och verkade redan lärt sig leva med det (Suet-Ching Luk, 2004). Men en av mottagarna siade om att han kanske inte skulle vilja fortsätta med medicinen utan funderade på att låta hans njure försämras och gå tillbaka till dialys om cirka fem år (Orr m fl., 2007). ”I’m not going to put up with this when I’m 75. OK. I would rather go back and the deciding factor’s saying right. I’ll go and sit on the ward and have the needle stuck in or whatever, OK and be happy for the rest of my life” (a a, s 660).
Många argument mot detta var relaterade till att han bröt sitt ansvar mot donatorn och njurteamet. Att acceptera transplantatet sågs, bland de andra mottagarna i gruppen, som att det förde med sig ett viktigt åtagande som skulle hållas. En del mottagare talade om att vara under flera konsulterande läkare samt kände att kroppen inte längre var deras egen på grund av att de har lite makt över vad som gjordes medicinskt (a a). Enligt en studie som gjordes i Taiwan var medelvärdet vad det gäller socialt stöd från medicinsk personal signifikant högre än från icke medicinsk personal. 8.42 på en skala mellan 0-10 och icke medicinsk 6.3 (p <0,001). Största sociala stödet kom från läkare, koordinatorer och från mottagaren
själv (Chen m fl., 2007). Mottagarna talade om ständig vaksamhet på att finna tecken på sjukdom som kunde leda till en avstötning av njuren. Kommenterades som påträngande men nödvändigt för att behålla sin hälsa. Även fast de haft transplantatet i flera år var de flesta snabba att ta kontakt med deras specialist och de var uppmuntrade att göra det om de hade bekymmer samt var eniga i sin beundran för hela njurteamet. När de kom in kände personalen igen dem och välkomnade dem med namn vilket gjorde att de kände sig speciella (Orr m fl., 2007).
Kunskap ses som ett sätt att komma i kontroll över sin situation, det gjorde att mottagarna blev mycket kunniga om sin sjukdom och transplantation samt om biverkningarna från medicinerna. Att ha kunskap om och förstå medicin regimen och ha information om biverkningarna gjorde det enklare. Många kände att de hade blivit tvungna att bli kunniga om deras tillstånd, till en stor utsträckning när det var svårigheter med biverkningar eller med njuren (a a). De flesta var nöjda med informationen som de hade erhållit om symtom från annalkande avstötning men ville förtvivlat veta mer om biverkningarna från medicinerna, lämplig mat och rekommenderad träningsnivå. Den vanligaste källan till information och råd var från deras njurvänner (Suet-Ching Luk, 2004). För att mäta mottagarnas kunskap om deras hälsostatus använde man S-TOFHLA där man använder aktuella underlag som patienter möter inom hälso- och sjukvården för att kunna mäta deras hälsokunskap. För att man skulle kunna mäta patienternas kunskap om sin njursjukdom och transplantation komplimenterade man med REALM-T som är ett test som består av 66 ord som är kopplade till njurtransplantation.
Patienterna ska förklara olika termers betydelse, termerna som används har en stigande svårighetsgrad. Det visade sig att majoriteten av de njurtransplanterade patienterna hade adekvat kunskap om sin hälsa (91 %), några få låg precis på marginalen (4 %) och ett fåtal hade sämre kunskap (5 %). De kunde se ett
signifikant samband hos personerna med låg hälsokunskap och låg utbildning, låg inkomst, som levde ensamma och tillhörde annan folkgrupp. De personer som var minst troliga till att känna igen ord som var kopplade till njurtransplantation var de med låg utbildning, låg inkomst och som tillhörde annan folkgrupp (icke vita). Man kunde också se en ökning i hälsokunskap beroende på hur långt efter
transplantation patienterna var vid tidpunkten för testet. 68 % av deltagarna var medvetna om risken att avlida det första året efter transplantation, medan endast 29 % visste att hälften av alla njurmottagare har problem med transplantatet de första 6 månaderna efter transplantationen. Artikelförfattarna fann också att större hälsokunskaper korrelerades negativt till serum kreatinin nivåerna. Av 122
mottagare visade det sig att 18 % ofta inte förstod termer som sjukvårdspersonal pratade om i anknytning till deras transplantation. De vanligaste termerna som de inte förstod var kreatinin, blod, urea, kväve och andra laboratorievärdes
signifikans för deras njurtransplantation. 16 % av personerna som deltog i studien ville ha mer information om deras transplantation. I den kvalitativa analysen av de öppna frågornas svar kom det fram att mottagarna ville ha mer information om medicinernas verkan. Det kom också fram att de inte förstod medicinskt språk, helst långa ord. Bara 37 % av de 121 mottagare som frågades visste att
njurtransplantation inte återställer dem till fullt friskt tillstånd (Gordon & Wolf, 2009).
Delade känslor
I en studie togs frågan upp om hur levande donation hade någon inverkan på förhållandet till den individ som matchades som donator, deras familjemedlemmar
och vänner. Enligt mottagarna kände de det som att deras relation till varandra efter transplantationen hade blivit starkare, men att mottagarna var mer
bekymrade över att allt skulle fungera efter transplantationen, men att denna oro hade lagt sig några veckor efter transplantationen (Lumsdaine m fl., 2005). I en annan studie uttryckte deltagarna en stark känsla av tacksamhet för deras nya fungerande njure. Tacksamhet var vänd till donatorerna, deras familj och
njurteamet. I relation till donatorerna var känslan av tacksamhet påverkad av sorg och ibland skuld för att någon måste dö för att njuren skulle bli tillgänglig. För de som fick en njure från en levande donator fanns ett erkännande om donatorns smärta från operationen och släktingens generositet för att denne hade gått igenom processen. De var tacksamma mot njurteamet som räddat deras liv men detta gjorde det svårt att komma med klagomål för att det verkade otacksamt. De kände en stor tacksamhetsskuld till familjerna och skyldighet att ta hand om njuren men också pressen på att skydda njuren påverkades av att på varje njure som blev tillgänglig för transplantation, fanns det ytterligare två eller tre personer som väntade på samma organ och som också lika gärna kunde ha fått det (Orr m fl., 2007).
Mottagarna hade märkt att deras känsla av hjälplöshet och att vara utan kontroll hade minskat, samt att de var nöjda i sin syn på livet som helhet. Det hade gjort att de märkt en förbättring i livskvalitet även om de hade fått symtom nyligen av medicineringen (Suet-Ching Luk, 2004). När deltagarna från
fokusgruppsintervjuerna jämförde deras liv före transplantat med efter
transplantat, blev den samstämmiga åsikten att det var en klar fördel att leva med en transplanterad njure och det på grund av i huvudsak den friare livsstilen och den ökade energin. Alla utom två tyckte att de hade i större utsträckning fått förbättrad livskvalitet. Av de två som inte hade fått bättre livskvalitet var den ena besviken att förbättringen inte hade blivit större och den andra beskrev sin
livskvalitet som värre. Livskvaliteten dämpades av en realistisk och underliggande rädsla för att förlora den transplanterade njuren och rädslan för att göra både andra och dem själva besvikna, detta gällde även njurteamet och donatorn (Orr m fl., 2007). Mottagarna i Mexico kände att det fanns ett hot mot att förlora deras njurtransplantat. De kände att de måste anpassa sig för den ständiga möjligheten att en avstötning kan ske, men att de ändå måste försöka att ha en balans så att man fortfarande finner en mening med transplantationen (Crowley-Matoka, 2005). Deltagarna gav intryck av att vara bestämda att vara positiva och generellt hanterade det bra även fast de erkända problemen. Ett sätt att hantera det var att jämföra med dem vars transplantation hade varit framgångsrik och önskat det samma för sig själv. Andra sätt att hantera oron och hålla den borta var att distrahera sig genom att hålla sig sysselsatt och aktiv. En känsla för humor var också ett sätt att hantera ett liv med transplantat nämndes av flera stycken (Orr m fl., 2007).
DISKUSSION
Diskussionen börjar med en metoddiskussion där metoden att finna material till resultatet diskuteras. Sedan kommer själva resultatdiskussionen där diskuteras
resultatet utifrån fyra olika teman varav några användes i resultatet och några är omredigerade. Dessa är fysisk och psykisk hälsa, jobb, utbildning och
reproduktion, delade känslor samt kliniska faktorer och sjuksköterskans roll. Metoddiskussion
Allt har skett i en process där uppsatsförfattarna har tagit ett steg framåt efter varje delmoment men ändå blickat bakåt för att se om det var något som skulle
förbättras. Processen var inspirerad av Polit och Becks (2006) flöde av uppgifter som ska göras i en litteratur studie. Använde oss av olika sökmotorer för att få en bredare sökning och detta kan ha gett olika inriktningar på artiklarna. Det kan vara en fördel men kan också göra att resultatet framstår som lite spretigt. För att inte drabbas av publicerings bias som kan ge ett snedvridet urval är det viktigt att söka litteratur från flera olika ställen. Det är även viktigt att kombinera olika
sökkommandon för att täcka in så mycket artiklar som möjligt (Willman m fl., 2006). Detta stärker resultatet då författarna försökte använda sig av några olika databaser i vårt sökande av artiklar och olika sökord för att verkligen fånga det som skulle passa till syftet.
Artiklarna söktes enskilt då detta ger en större bredd i sökningen. Men själva diskussionen om sökningsresultatet borde ha varit lite djupare än vad den var, samt efter granskningen haft diskuterat mer vad vi kommit fram till.
Granskningen får större vikt om den utförs av två oberoende granskare som sedan går igenom tolkningarna tillsammans (a a). Använde bara artiklar som var
tillgängliga för oss utan att behöva betala för dem. Detta kan påverka resultatet för att det kan ha gjort att artiklar missades som kunde ha passat in. Men det var endast ett fåtal som valdes bort på grund av att de kostade och inte gick att tillgå via Malmö högskola.
En bra litteratursökning har hög specificitet och sensivitet. Detta kan vara problematiskt att klara det i praktiken. Med hög sensivitet menas att få in alla artiklar som är relevanta. Med hög specificitet menas att så gott det går utesluta alla artiklar som inte är relevanta. Oftast viktigast med hög sensivitet än med hög specificitet för att forskaren kan hoppa över artiklar som inte har med studien att göra (a a). Vid sökningarna kom det fram artiklar som kan kopplas till syftet men också en stor mängd artiklar som inte hade med syftet att göra. Många av de artiklarna var inriktade enbart på donatorerna. Det gör att en massa tid som går åt till att gallra ut artiklar som inte passar in. Men det gick oftast att se vad artikeln handlade om när rubriken lästes. Det kan ha gjort att det missades bra studier när det blev för många olika artiklar att gå igenom som inte hade med ämnet att göra. En för snäv tidsbegränsning mellan 2004-2010 i sökandet kan ha gjort att bra artiklar exkluderades och gjort vårt resultat svagare. Men vi valde detta för att få det senaste som kommit fram inom forskningen vad det gäller mottagare till en njure. Artiklar valdes från olika delar av världen för att de skulle ge en bredare bild av att ha en transplanterad njure. Mottagarna är påverkade av deras sociala förutsättningar men vissa saker är ändå detsamma. Dessa skillnader finns också inom studierna. Men det gör att resultatet visar också hur de påverkas av vilken kontext de lever i.
Tidsaspekten kan ha påverkat hur djupt sökningen gick och hur fin sökningen blev men efter ett tag märktes det att samma artiklar återkom när sökningarna
bedömdes vara relevanta, men skulle ha kunnat finna andra sökord som förbättrat resultatet. Har tagit med procentsatser även fast artikelförfattarna inte har räknat ut signifikans eller resultat där det inte varit signifikant skillnad för att det passade in till syftet men också för att det inte fanns skillnader var ett resultat i sig. Detta är inte en studie som ska berätta att såhär upplever alla mottagare tiden efter njurtransplantation utan är skriven för att ge en bild av hur mottagaren kan uppleva tiden efter transplantationen.
Det hittades tre artiklar som var kvalitativa och sju som var kvantitativa. För att få ett rikare resultat skulle man kunna ha använt sig av fler kvalitativa artiklar men det fanns inte så många att tillgå. Artiklarna hade enligt vår bedömning en hög kvalitet då sex stycken var av hög kvalitet och fyra stycken var av medelhög kvalitet. Använde två olika kvalitetsgranskningsprotokoll för kvalitativa och kvantitativa studier som gjorts av Willman med flera (2006) (bilaga 1-2).
Förändring av kvalitetsgranskningsprotokollet gjordes för att det skulle passa vår studie. Tror inte att detta har gjort protokollet sämre och att det har kunnat försämra vårt resultat. Willman med flera (2006) skriver att vid användande av protokollet ska det justeras för att passa den studie som ska skrivas.
I en av studierna blandas resultatet med forskarens reflektioner och en del av dessa reflektioner har tagits med för att ge en helhet av det samhälle som studien utförs i. Denna studie handlar också om tiden före och efter transplantationen men var uppdelad på ett sådant sätt att det inte var några problem att bara ta resultat som handlar om tiden efter transplantationen. Fanns också mottagare med i studien som var 17 år men tog med artikeln för det fanns ett rikt och intressant material (Crowley-Matoka, 2005). En annan studie hade studerat både donatorer och mottagare men där var det också separerat på ett bra sätt, för att de inte jämförde mottagare och donatorer mot varandra utan jämförde båda grupperna mot en kontrollgrupp(Lumsdaine m fl., 2005).
Resultatdiskussion
Nedan följer resultatdiskussionen som utgår från de fyra teman i resultatet med vissa tillägg. Dessa teman kopplas även till bakgrunden.
Fysisk och psykisk hälsa
Trots en viss begränsning i sin hälsa känner mottagarna att de fått en friare livsstil och att de fått mer energi efter transplantation och fått bättre livskvalitet, dock var det en mottagare som var besviken över att det inte blivit en större förändring (Orr m fl., 2007). Har man för höga förväntningar på sin hälsa kan det påverka
livskvaliteten. Ofta kanske patienterna målar upp en utopi om hur livet kommer förändras efter en njurtransplantation och när detta inte sker till fullo kan de känna sig missnöjda över resultatet. Tengland (2005) menar att hälsa är en del av vår livskvalitet eftersom det finns avsiktliga önskemål om att man ska må bra. Även om man får en god hälsa behöver det inte betyda att ens livskvalitet förbättras därför att det är många olika faktorer som påverkar. Känner individen dessutom att man inte nått upp till de önskemål man haft innan transplantationen leder detta till en försämrad livskvalitet. De flesta mottagare menar ändå att deras fysiska hälsa blivit bättre och att de orkar mer men att de ändå har en lägre aktivitetsnivå (Suet-Ching Luk, 2004). För vissa kan detta bli en svår omställning att förändra sin aktivitet eftersom de under en tid inte kunnat göra lika mycket både i hemmet och på fritiden. Även om den fysiska hälsan blir bättre kan den ta längre tid än om man jämför med den psykiska. Denna steg nämnvärt bland mottagarna i England
bara efter sex veckor efter transplantationen då man jämförde med en icke transplanterad frisk kontrollgrupp. Ett år efter transplantationen låg mottagarnas psykiska hälsa över standarden i England och den fysiska hälsan låg på samma standard som en frisk människa (Lumsdaine m fl., 2005).
Mottagarna menade också att de stod ut med biverkningarna eftersom de visste att om de inte tog medicinerna kunde de förlora transplantatet och flera mottagare tycker det var jobbigast med just detta hot. Det fanns en utbredd rädsla att det skulle ske en avstötning och att det påverkade deras livskvalitet (Suet-Ching Luk, 2004). Detta tror vi leder till att de inte kan slappna av och njuta av sin ökade hälsa, de vågar inte riktigt lita på att den ska bestå. De tror att om man blir för trygg så sker avstötning och att de alltid måste vara på vakt. Kunskap kan också vara ett sätt att få kontroll över sin situation, vilket gjorde att mottagarna blev väldigt kunniga om sin sjukdom och transplantation, de kände att genom att förstå medicinregimen och biverkningar gjorde det enklare att få den kontroll de
eftersträvar (Orr m fl., 2007).
Jobb, utbildning och reproduktion
I Mexico upptäckte man att målet om ekonomisk produktion och att kunna
försörja sin familj var svår att uppnå efter en njurtransplantation. Några mottagare kände att de inte var pålitliga hälsomässigt för att behålla ett jobb eftersom de var tvungna att ta ledigt från arbetet vid flertalet läkarbesök. De kände också
begränsningar i vissa arbeten samt fick de inte utsätta sig för vissa ämnen som kan skada njuren, ämnen som är vanliga inom industrin. Problemen med
jobbsituationen gjorde att vissa dolde att de hade gått igenom en
njurtransplantation (Crowley-Matoka, 2005). I Brasilien är andelen som arbetade efter transplantation inte mycket större än de som jobbade innan transplantationen och precis som i andra länder handlade det om inkomst och utbildning för att kunna gå tillbaka till arbetet efter transplantationen (Bohlke m fl., 2007). Den nederländska studien visar att lika stor andel av mottagarna har jobb som i kontrollgruppen. Men det visade sig att de jobbade mindre antal timmar än kontrollgruppen. Det demonstrerade att mottagarna ofta jobbade mer deltid än heltid (Van der Mei m fl., 2007). Tre fjärdedelar av mottagarna i Norge hade ett arbete efter transplantationen (Aasebø m fl., 2008).
Det visar sig att det är svårare att hitta ett arbete i Mexiko och Brasilien om man jämför med Holland och Norge. Detta tror vi kan bero på att det är olika sorters arbeten, mer tyngre arbeten i Brasilien och Mexiko, medan man i Holland och Norge kan vara mer akademiskt inriktade. Det kan därför vara svårare för
mottagarna i Brasilien och Mexiko att hitta bra jobb som inte belastar njuren, samt finna en arbetsgivare som förstår vikten av njurkontroller samt uppfattningar om deras begränsningar. Vi tror också att man har mer kunskap om transplantationer i Norge och Holland, där man på ett annat sätt förstår vikten av uppföljning och begränsning. Företagarna har kanske också mer ekonomiska förutsättningar för att låta de anställda ta ledigt vid sjukhusbesök eller vid sjukdom. Vi ser arbete som en viktig del för att kunna komma tillbaka till ett ”normalt” liv igen efter transplantationen. Det ger ökad självkänsla och är ett sätt för mottagarna att få något annat att göra och inte ha tankarna kring att förlora transplantatet. Rollfördelningen ser också olika ut i olika kulturer. Kvinnor och män har olika förväntningar på sig från samhället och familjen efter en njurtransplantation. Männen ska skaffa arbete medan kvinnan ska ta hand om hemmet och föda
framtida generationer. Detta ger ökad press på båda sidorna för att det ger en ökad belastning på individen då de måste vara friska nog för att kunna genomföra dessa arbeten. Kvinnorna i den mexikanska studien tog en risk när de blev med barn eftersom det blev en stor belastning på njuren eftersom de inte kunde genomföra alla de undersökningar som är nödvändiga när en njurtransplanterad kvinna blir gravid. De kände en press på sig från deras mäns familj att ändå skaffa barn för att bli accepterad av dem (Crowley-Matoka, 2005). I Sverige måste man gå på
kontinuerliga kontroller under graviditeten så att man kan följa njurvärdena och vid för dåliga njurvärden rekommenderas man inte att bli gravid, detta eftersom att risken för avstötning är större (Wennberg, 2008). Vi tror att det är lättare för njurtransplanterade kvinnors familjer att acceptera att de inte kan skaffa barn. De har kunskap om transplantationen och vet vilka risker som finns med graviditet. De har följt kvinnan genom denna resa medan mannens familj inte har samma insikt i transplantationen och vill därför att mannen skaffar barn. Detta gäller nog främst bland de par som träffas efter transplantationen, eftersom de då inte varit med i hela processen, därför har man inte lika stor kunskap samt förståelse för varför det kan vara en risk för henne att bli gravid. Vi tror inte bara att detta gäller i Mexiko utan är ett problem som finns runtomkring i världen.
Fler män än kvinnor arbetade i de studier som tog upp arbetsfrågan (Van der Mei m fl., 2007) (Bohlke m fl., 2007) och i en av dessa tog de upp att männen hade större press på sig att börja arbeta och försörja sin familj (Crowley-Matoka, 2005). I dessa kulturer minskar det pressen på kvinnorna, om de är gifta så behöver de inte leta arbete i lika stor utsträckning som männen. Medan detta gör att de män som har genomgått en transplantation får en ökad press på sig, helst när de har svårare att finna ett arbete på grund av sin fysiska hälsa. Helst de manliga
mottagarna hade svårt att anpassa sig till att inte kunna försörja sin familj på bästa möjliga sätt. Det fick inte fullt inträde till arbetsmarknaden och fick istället skrapa ihop pengar eller ljuga om sin transplantation för att kunna försörja sin familj. För att finna lösning på detta problem så utvecklade man ett patientnätverk där man kunde lista arbetsgivare som var förstående (a a). Detta ökar trycket på dessa män och försämrar deras livskvalitet, för att den påverkas av enligt Brülde (2003) hur nöjd man är över hur man har det i ett antal viktiga dimensioner. Efter
transplantationen blir det viktigast för dessa mottagare att kunna ta hand om och försörja sin familj på bästa möjliga sätt.
I Norge kan man också se en trend bland den yngre populationen som genomgått en transplantation att de i större utsträckning skaffar sig en högre utbildning (Aasebø m fl., 2008). Detta skiljde Norge åt från Holland som såg att
njurtransplanterade hade lägre utbildningsnivå än resten av kontrollgruppen (Van der Mei m fl., 2007). Både vi och författarna från Holland blev förvånade över detta resultat. Eftersom de hade liknande arbetsstatus i Norge och Holland trodde vi att detta också skulle gälla utbildningsnivåerna. Högre utbildning ger kanske högre inkomst och ger en god trygghet så att man kan och har råd att hålla sig till en sund livsstil och har råd med medicineringen. Vi har också diskuterat om det finns olika skolsystem i länderna som ger en förklaring till att man i Norge väljer att skaffa sig en högre utbildning, medan man i Holland kanske väljer andra arbetskategorier som inte kräver en högre utbildning.
De mottagare i Iran som har en högre utbildning och högre inkomst hade också en bättre livskvalitet och det visade sig att lägre inkomst gav en liten ökning vad det gäller ångest (Tavallaii m fl., 2009). Dessa kan vara nöjda med det som är
viktigast i deras liv och det förbättrar deras livskvalitet. Högre inkomst ger bättre försörjningsmöjligheter för familjen samt att mottagarna har råd med en bättre livsstil. Bättre ekonomi leder till att mottagarna kan genomföra den
immunsupprimerade medicineringen på ett konsekvent sätt och vidare leder detta till bättre underhållning av transplantatet. Detta leder till att mottagarna har mindre att oroa sig för då livet fungerar. Har man däremot en lägre inkomst kan det bli svårare att försörja familjen samt att hitta bättre jobb på grund av
transplantatet. Man har svårt att finansiera medicineringen och upprätthålla en sund livsstil. Vi tror att före transplantationen var dialysen och den framtida transplantationen prioriteringen men efter har man ökad energi och mer frihet som ger nya prioriteringar. Då blir arbete en viktig del för familjförsörjningen men även oro för transplantatet därför att man inte kan finansiera sin medicinering. Detta eftersom det tillkommer nya viktiga dimensioner för dem. Hälsan är så pass bra och man känner att man orkar mer och detta påverkar välbefinnandet på ett positivt sätt. Medan det livskvalitetsrelaterade välbefinnandet oftast påverkar individen genom yttre faktorer (Tengland, 2005). Dessa tror vi då till exempel kan vara ekonomi, familj och arbete. Dessa nya prioriteringar kan också göra att ett förhållande som har överlevt dialysen bryts upp efter transplantationen. En mottagare tror att det beror på att man har en tanke på allt ska bli bra när man nått målet med transplantation men att vardagen kommer ifatt en (Crowley-Matoka, 2005). Därför ser vi det som en god idé att involvera hela familjen i processen runt transplantationen så att de också känner sig delaktiga i behandlingen. Delade känslor
Mottagarnas förhållande till den levande donatorn blev starkare efter
transplantationen och mottagarna var mer bekymrade över att allt skulle fungera, men att detta ofta lagts sig några veckor efter transplantationen (Lumsdaine m fl., 2005). Mottagarna kände stor tacksamhet för att de levande organdonatorerna hade genomgått processen (Orr m fl., 2007). Man får en gemensam erfarenhet till donatorn eftersom man genomgått en liknande process samt att man känner en tacksamhet till denne som gett en del av sin kropp. Det är nog lättare att få en njure av någon i familjen eftersom man har ett blodsband och man känner själv att man hade gjort samma sak för att hjälpa dem. Det kan bli en annan situation om det är vänner eller någon annan i ens nätverk. Dessa personer känner man kanske mer skuld till om det inte skulle fungera eller om man skulle bli osams. Det blir kanske inte samma sak mellan dessa personer eftersom man både känner skuld till vad personen gått igenom samt en stor tacksamhet. Precis som de beskriver i artiklarna ovan har mottagarna nog svårast för att komma över rädslan att något ska hända, donatorerna tar nog det hela lite lättare. Vi tror inte att mottagarna har så stor press från donatorerna egentligen.
En mottagare pratade om att han ville sluta ta sin medicin om cirka fem år för att sedan gå tillbaka till dialys för att han inte orkade med medicinerna längre. Detta upprörde de andra gruppdeltagarna för att han bröt sitt ansvar donatorn och njurteamet (a a). Detta ledde till diskussion om vem som bestämmer över transplantatet. Om man ska göra saker för sin egen skull eller för att andra
förväntar sig det. Att man måste vara tacksam för den gåva de har fått av donatorn och att många känner tacksamhet för de många andra som också står på kö. Ser man till mannens känslor ser man kanske att han inte trivs med medicineringen och känner en stor press från familjemedlemmar. Vi diskuterar hur vi hade känt oss som donator om mottagaren väljer att sluta med den medicin som gör att den kan behålla njuren. Vem är det egentligen som har bestämmanderätt över
