Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2018
ATT LEVA PÅ GRÄNSEN
EN LITTERATURSTUDIE OM KRONISKT
NJURSJUKA PATIENTERS UPPLEVELSE AV
ATT LEVA MED HEMODIALYS
SOPHIA LUNDBERG TUNÅ
EMMA SVEDU
ATT LEVA PÅ GRÄNSEN
EN LITTERATURSTUDIE OM KRONISKT
NJURSJUKA PATIENTERS UPPLEVELSE AV
ATT LEVA MED HEMODIALYS
SOPHIA LUNDBERG TUNÅ
EMMA SVEDU
Lundberg Tunå, S & Svedu, E. Att leva på gränsen. En litteraturstudie om kro-niskt njursjuka patienters upplevelse av att leva med hemodialys. Examensarbete
i omvårdnad 15/30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och
samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: Hemodialys är en livslång behandling av njursvikt som är en allvarlig
kronisk sjukdom. Hemodialyspatienter har frekventa möten med sjuksköterskor och utvecklar ofta en nära kontakt som kan sträcka sig över flera år.
Sjuksköterskan behöver arbeta personcentrerat för att främja patienternas hälsa.
Syfte: Syftet med studien var att belysa kroniskt njursjuka patienters upplevelser
av att leva med hemodialys.
Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Olika sökblock byggdes upp
baserade på forskningsfrågan och sökningar utfördes i databaserna CINAHL och PubMed. Efter att ha relevans- och kvalitetsgranskats befanns 12 artiklar vara relevanta för analys. Forsberg och Wengströms förenklade innehållsanalys användes för att analysera materialet.
Resultat: Fem teman trädde fram: Tiden då, nu och framåt, Uppfattningen om
jaget och kroppen, Relationer, Beroenden och begränsningar samt Förlust, acceptans och tacksamhet.
Konklusion: Livet med hemodialys påverkar patienterna både socialt, mentalt och
fysiskt. Patienterna upplevde sig begränsade, i beroendeposition och deras sociala relationer förändrades. Sjuksköterskan behöver finnas tillgänglig för patienten för att denne ska uppleva hälsa.
Nyckelord: Hemodialys, mellanmänskliga relationer, patient, personcentrerad vård
LIVING ON THE VERGE
A LITERATURE REVIEW OF THE
EXPERIENCE OF LIVING WITH
HEMODIALYSIS
SOPHIA LUNDBERG TUNÅ
EMMA SVEDU
Lundberg Tunå, S & Svedu, E. Living on the verge. A literature review of the experience of living with hemodialysis. Degree project in nursing 15/30
hög-skolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of
Care Science, 2018.
Background: Hemodialysis is a lifelong treatment of chronic kidney failure - a
severe and demanding disease. Patients going through hemodialysis have frequent interaction with nurses and often develop a personal relationship which can
continue for several years. The nurse has to apply patient centered care to promote health for the patient.
Aim: The aim of this study was to illuminate the lived experience of patients with
chronic kidney failure receiving hemodialysis.
Method: This study was conducted as a literature review with a qualitative
approach. The database searches were conducted in CINAHL and PubMed. 12 articles passed the relevance- and quality review. A content analysis method of five steps was used to analyse the material.
Result: Five themes emerged; The past, the now and the future, The perception of
self and the body, Relationships, Dependency and limitations and Loss, acceptance and gratitude.
Conclusion: Life on hemodialysis affects the patients both socially, mentally and
physically. The patients felt restricted, in dependency and that their social relationships were changed. The nurse has to be there for the patient in order for the patient to experience health
Keywords: Experience, hemodialysis, human-to-human relationship, patient,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 3 BAKGRUND ... 3 Njurarnas funktion ... 3 Njursvikt ... 4 Hemodialys ... 4 Personcentrerad vård ... 4 Mellanmänskliga relationer ... 5
Patientens behov av förberedelse ... 5
Patientens omvårdnadsbehov under dialysen ... 6
PROBLEMFORMULERING ... 6
SYFTE ... 6
METOD ... 6
Forskningsfråga ... 7
Inklusions- och exklusionskriterier ... 7
Val av litteratur ... 7
Granskning av studier ... 8
Sammanställning ... 8
Etiska överväganden ... 9
RESULTAT ... 9
Tiden då, nu och framåt ... 10
Uppfattningen om jaget och kroppen ... 11
Relationer ... 13
Beroenden och begränsningar ... 14
Förlust, acceptans och tacksamhet ... 15
DISKUSSION ... 17
Metoddiskussion ... 17
Val av forskningsfråga och ansats ... 17
Litteratursökning ... 17
Granskning av litteratur ... 17
Analys ... 17
Sammanställning ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Tiden då, nu och framåt ... 18
Relationer ... 20
Beroenden och begränsningar ... 21
Förlust, acceptans och tacksamhet ... 22
KONKLUSION ... 22
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING ... 23 REFERENSER ... 24 BILAGOR ... 28 Bilaga 1 Databassökning ... 28 Bilaga 2 ... 29 Bilaga 3 ... 30 Bilaga 4 Artikelmatriser ... 31
3
INLEDNING
I Sverige finns det ca 3200 patienter som är beroende av hemodialys för sin över-levnad (Svenskt Njurregister 2017). Medelåldern för en patient beroende av hemodialys var 2016 ca 66 år och den vanligaste orsaken är enligt svenskt Njurre-gister glomerulonefrit (njurinflammation). Sjuksköterskan ska vårda dessa patien-ter med ett holistiskt synsätt. Sjuksköpatien-terskan behöver ha förståelse för patienpatien-ter- patienter-nas upplevelse av sin sjukdom, inte bara de fysiska symtom som ger sig till ut-tryck utan även hur hela patientens livsvärld förändras. Det är sjuksköterskans uppgift att bedöma patientens hälsotillstånd, där patientens subjektiva upplevelse ska tas på allvar och ligga till grund för omvårdnaden (Svensk Sjuksköterskeföre-ning 2017). När en patient blir beroende av att möta sjukvården flera gånger i veckan och överlevnaden ligger i händerna på någon annan så förändras livet. Den här kvalitativa litteraturstudien vill söka svaret på hur livet för patienterna upplevs av dem själva.
BAKGRUND
När njursvikten progredierat till den grad att dialys är nödvändigt kommer be-handlingen att vara livslång såvida patienten inte får en ny njure (Furuland & Wikström 2008). Eftersom dialysen behöver göras ca 3 ggr i veckan och tar 3-4 h per gång innebär detta att sjuksköterskan möter dialyspatienten både ofta samt under lång tid (a.a.). Aubree m.fl (2015) genomförde en studie där det framkom att patienter som genomgår hemodialys ofta har en nära och kontinuerlig kontakt med sjuksköterskor som kan sträcka sig över flera år vilket kan resultera i en emotionell relation (a.a). Sjuksköterskan blir följaktligen en viktig person för dia-lyspatienten och att ha förståelse för dennes livsvärld är avgörande för att kunna ge god omvårdnad.
Njurarnas funktion
Varje minut tar njurarna emot ca 1,2 liter blod och deras primära uppgift är att rena blodet från kvävehaltiga slaggprodukter (Persson & Salomonsson 2008). Njurarna är dock ett mycket komplext organ och har flertalet andra viktiga funkt-ioner i kroppen. Njurarna kan t.ex. vid lågt blodtryck kompensera genom att akti-vera renin-angiotensin-aldosteron-systemet, kompensera för respiratorisk acidos och alkalos, frisätta erytropoietin, aktivera D-vitamin till kalcitriol, upprätthålla elektrolytbalansen samt utsöndra vattenlösliga ämnen och gifter såsom vissa lä-kemedel (a.a.).
Reningsprocessen av blodet sker i njurarnas nefron och när en person har två friska njurar finns det ca två miljoner nefron som kan rena blodet (Persson & Sa-lomonsson 2008). På grund av den stora mängden nefron uppträder symptom för njursjukdom ibland inte förrän endast 30-40% av njurarnas kapacitet finns kvar. Njurarnas filtrationskapacitet kan mätas med hjälp av olika clearenceundersök-ningar, vanligen kreatininclearence eller iohexolclearence men kan även bestäm-mas genom att mäta blodets urea-halt. Urea är slutprodukten som bildas vid prote-insyntesen och ska utsöndras via njurarna. Vid minskad njurkapacitet återfinns dock en ökad mängd urea i blodet (a.a.).
4
Njursvikt
En njursvikt som uppkommer hastigt, inom ett par dagar eller veckor benämns som akut njursvikt (Elinder & Stenvinkel 2008). Kronisk njursvikt kommer istäl-let smygande under flera år och leder dessutom till irreversibel funktionsnedsätt-ning. När den kroniska njursvikten fortgått under många år leder det till terminal njursvikt. Vid kronisk njursvikt försämras njurarnas reningskapacitet och kväve-haltiga produkter från proteinsyntesen ansamlas i blod och plasma (a.a.). Symp-tom som då kan uppkomma är bl.a. törst, illamående, klåda, trötthet, huvudvärk och avmagring (Ericson & Ericson 2012). Kronisk njursvikt kan ha många olika orsaker men den allra vanligaste är diabetesnefropati. Då symtomen på njursvikt ofta är diffusa upptäcks den nedsatta njurfunktionen ofta som en slump vid utred-ning av andra symtom t.ex hypertoni (Elinder & Stenvinkel 2008).
Hemodialys
När en patient behandlas med hemodialys innebär det att toxiska metaboliter och syror filtreras ut från blodet genom en dialysmaskin (Furuland & Wikström 2008). I dialysmaskinen filtreras blodet genom ett dialysmembran där blodet renas och överskott av vätska kan avlägsnas. För att uppnå önskad effekt av dialysen kan porerna i dialysmembranet göras mer eller mindre genomsläppliga. Vanligtvis går en patient på hemodialys ca 3 gånger per vecka, 3-4 timmar per behandlingstill-fälle. Vissa klarar sig dock på färre tillfällen medan andra behöver ha fler. Hemodialys kräver god tillgång till blodbanan och ett högt flöde av blod. För att uppnå detta skapas stora venösa kärl genom att kirurgiskt förbinda en artär med en ven. Det skapas då en arteriovenös fistel (AV-fistel), men patienten kan även få dialys via en central dialyskateter (CDK). En CDK har två lumen, en artär- och en venkanal. Dialyskatetern läggs in via vena jugularis interna eller via vena femo-ralis i vena cava superior respektive vena cava inferior (a.a.). Väl på dialysmot-tagningen får patienterna ligga i en säng eller sitta i en stol och bli uppkopplad till dialysmaskinen, antingen via två nålstick i AV-fisteln, eller genom att koppla CDK:n till dialysmaskinen (1177).
En annan form av dialys är peritonealdialys (Heimbürger & Rippe 2008). Vid peritonealdialys utnyttjas bukhålan som fylls med steril dialysvätska och bukhin-nan används som kroppseget dialysmembran. Dialysvätskan byts ut med jämna mellanrum med hjälp av en kvarliggande kateter (a.a.). I denna uppsats kommer endast upplevelsen av att leva med hemodialys att behandlas.
Personcentrerad vård
Personcentrerad vård är en av hörnstenarna i god omvårdnad samt en av sjukskö-terskans kärnkompetenser. Personcentrerad vård innebär att vårdpersonal sätter personen i behov av vård i centrum och utvecklar en mellanmänsklig relation (McCance & McCormack 2013). Sjuksköterskan behöver skapa sig en tydlig bild av vad patienten värderar i sitt liv men hen behöver även vara medveten om sina egna åsikter och värderingar för att kunna ge god omvårdnad. Utan den medve-tenheten föreligger det risk för att sjuksköterskans egna föreställningar påverkar hur hon utför omvårdnaden. Sjuksköterskan behöver vara engagerad och närva-rande samt arbeta tillsammans med patienten och dela på beslutsfattandet med denne. God kommunikation är av största vikt för att beslut ska kännas tillfreds-ställande för patienterna (a.a.). Sjuksköterskan behöver möta patienterna med ett öppet sinne för att förstå deras livssituationer och hen behöver också ha tålamod
5
till att lyssna på patienternas beskrivningar av deras upplevelser (Dahlberg 1994).
Mellanmänskliga relationer
Kirkevold (2014) redogör för omvårdnadsteoretikern Joyce Travelbee som foku-serade på den mellanmänskliga relationen mellan sjuksköterska och patient, Tra-velbee menade att det är sjuksköterskans ansvar att upprätta den relationen. Relat-ionen måste vara ömsesidig och både sjuksköterskans och den njursjuka patien-tens behov behöver tillgodoses. Travelbee menar att sjuksköterskan måste hjälpa individer, familjer och samhället att förebygga eller acceptera upplevelsen av att vara sjuk och att lida, samt hjälpa den drabbade att finna en mening i upplevelsen. Utgångspunkten är att varje människa är unik och även om flera personer kommer att gå igenom liknande upplevelser kommer varje individs uppfattning av händel-sen att vara unik. Människan kan enligt Travelbee aldrig generaliseras. Lidandet är centralt och hon menar att det är en ofrånkomlig del i att vara människa men där känslan av lidande är högst personlig. Enligt teorin är det viktigt att sjukskö-terskan förhåller sig till patientens upplevelser av sjukdom och lidande och dia-gnosen kronisk njursvikt som patienten har får komma i andra hand. Det viktig-aste med omvårdnad är enligt Travelbee att som sjuksköterska hjälpa personen att finna mening med hjälp av erfarenheter. Upplevelsen av mening ska besvara var-för patienten utsatts var-för detta och ge svar på hur personen ska komma igenom till-ståndet av uppgivenhet och misströstan (a.a.).
Patientens behov av förberedelse
Tidigare forskning har visat att patienter är i behov av omvårdnad och information inför att påbörja hemodialys. Farrand m.fl (2009) betonade i sin studie vikten av förberedelser inför att börja på hemodialys. Patienter som hade haft möjlighet att få hembesök av sjuksköterskor och som fått besöka dialysmottagningen i lugn och ro i god tid innan behandlingsstart upplevde det som en positiv erfarenhet. Patien-terna uttryckte ett behov av att kunna ställa frågor och få direkta ärliga svar. Pati-enter som inte hade haft möjlighet att besöka dialysenheten p.g.a akut behand-lingsstart menade att ett besök innan hade varit värdefullt. Patienterna i studien påpekade att det kändes viktigt att få träffa och lära känna patienter i samma situ-ation. De upplevde det som positivt att se att det fanns andra som mådde bra av behandlingen och att kunna jämföra sitt eget mående med andras (a.a.).
Även Harwood m.fl (2005) utförde en studie om njursjuka patienters förberedel-ser och känslor inför att påbörja hemodialys. Patienter kände mycket oro inför att börja på dialys, såsom oro över vilka fysiska symtom som skulle yttra sig, trans-port till och från dialysenheten och schema över behandlingar. De var också rädda att de skulle få bristande information från vårdpersonalen. Patienterna uttryckte ett behov av att lära sig mer om njursvikt i god tid innan hemodialysbehandling skulle påbörjas. Flertalet patienter uttryckte en vilja om att bli undervisade om njursvikt och dialys av kompetent och utbildad personal. De menade att påbörjan-det av hemodialys kunde underlättas om de och deras anhöriga fick goda kun-skaper om njursvikt. Vissa patienter uttryckte att de, när de såg tillbaka på tiden innan hemodialys, var missnöjda med vissa delar av vården som de hade fått. Även om patienterna var medvetna om att de så småningom skulle behöva börja behandlas med hemodialys var det många som tyckte att beskedet att starta kom snabbt och som en överraskning. Det var även vanligt att patienter reagerade med förnekelse på beskedet (a.a.).
6
Patientens omvårdnadsbehov under dialysen
Anosheh m.fl (2014) presenterar i sin studie faktorer som påverkar patienters känsla av trygghet under dialysbehandling. Majoriteten av deltagarna i studien uttryckte att en bekväm dialysbehandling gjordes möjlig med hjälp av kompe-tenta, kunniga och erfarna sjuksköterskor. Patienterna menade att om en sjukskö-terska var erfaren ingav det förtroende. De nämnde även att sällskap vid dialysbe-handlingar underlättade för dem och att sällskapet kunde vara familj och vänner men även andra patienter. Gemenskapen med andra patienter gav dem stöd (a.a.).
Att stöd från familj och vänner var viktigt bekräftades också i en studie av Noba-har & Vafaei (2017). Där framkom det också vilka önskemål patienterna hade om hur miljön under dialysen skulle vara. Faktorer som rena lakan, ett vädrat rum och låg ljudnivå hade stor påverkan på hur de upplevde dialystillfällena. Patienterna önskade också att miljön runt omkring skulle upplevas som hygienisk och att det skulle finnas underhållning tillgänglig att fördriva tiden med (a.a.).
Aubree m.fl (2015) kunde i sin studie påvisa att dialyssjuksköterskor är medvetna om vikten av att ha förståelse för patienternas situation och omvårdnadsbehov och att det som sjuksköterska är betydelsefullt att lyssna på patienterna för att uppnå denna förståelse (a.a.). Det finns alltså ett uttalat behov hos sjuksköterskor att få en djupare insikt i hemodialyspatienters upplevelse.
PROBLEMFORMULERING
Förutom att vara en livslång behandling är hemodialysen även nödvändig för pati-enternas överlevnad (Furuland & Wikström 2008). Kars m.fl. (2015) kunde i sin intervjustudie identifiera att hälften av patienterna som genomgår hemodialys någon gång känner sig otrygga eller rädda för att någon ska begå ett misstag samt att hälften av patienterna känner ångest under behandlingen (a.a.). Att genomgå hemodialys är således en situation där patienten är väldigt utsatt och då är det sjuksköterskans uppgift att vara ett stöd.
SYFTE
Syftet med studien är att belysa kroniskt njursjuka patienters upplevelser av att leva med hemodialys.
METOD
Den här studien genomfördes som en systematisk litteraturstudie. Enligt Forsberg & Wengström (2015) ger en sådan design en bra grund för att undersöka en fråge-ställning på ett vetenskapligt sätt. Metoden i den här studien följde SBU:s fyra steg för att systematiskt hitta och bedöma vetenskaplig litteratur relevant för frå-geställningen (SBU 2017b). De fyra stegen innebar att först formulera en
forsk-7
ningsfråga, sedan genomföra en litteratursökning, granska materialet som hittades och till slut sammanställa det till ett resultat (a.a.).
Forskningsfråga
Det första steget i en litteraturstudie innebär att formulera en forskningsfråga. Denna ska vara preciserad och avgränsad för att underlätta litteratursökningen (Willman m.fl. 2016). Forskningsfrågan i denna studie formulerades till “kroniskt njursjuka patienters upplevelser av att leva med hemodialys”. SBU:s handbok lyfter fram nyttan av att först göra en pilotsökning när forskningsfrågan är satt för att få en uppfattning om huruvida det finns tillräckligt med publicerat material inom ämnet för att kunna genomföra en litteraturstudie (SBU 2014b). En sådan sökning genomfördes i både PubMed och CINAHL och visade på ett gott un-derlag inför en senare huvudsökning.
Inklusions- och exklusionskriterier
Willman m.fl. (2016) rekommenderar att precisera vilka inklusions- samt exklus-ionskriterier som ska användas för att göra sökningen så relevant som möjligt. I denna studie användes inklusionskriterierna “kronisk njursvikt”, “kvalitativ an-sats” samt “peer reviewed”. Endast artiklar publicerade i PubMed och CINAHL användes och det sattes inga begränsningar avseende artiklarnas publiceringsår. Övriga inklusionskriterier var att artiklarna skulle finnas tillgängliga med inlogg-ning via Malmö Högskola eller att de skulle gå att beställa via Malmö Högskolas bibliotek samt inneha ett etiskt godkännande. Exklusionskriterierna innefattade informanter under 18 år samt artiklar på andra språk än engelska.
Val av litteratur
I litteratursökningen identifierades först olika sökblock sprungna ur syftet. Sök-blocken var “patienter”, “upplevelse” och “hemodialys”. Nedan redovisas en ta-bell med respektive kategoris sökord på svenska, därefter översatta till engelska och nedersta raden visar vilka indexeringsord som använts vid sökningen. Till själva huvudsökningen rekommenderar Willman m.fl. (2016) användning av in-dexeringsord i kombination med fritext vilket också gjordes här och detta framgår av tabellen.
Tabell 1. Fritextord, indexeringsord och sökblock.
Sökblock Patienter Upplevelse Hemodialys
Svenska ord
fritext Patient Kvalitativ ansats Hemodialys
Engelska ord fritext
Patient “Qualitative research” “Qualitative Study” “Qualitative studies” “Qualitative Method” Hemodialysis Haemodialysis Indexerings-ord Patient (Pubmed) Dialysis patient (CINAHL) Qualitative Research (Pubmed) Qualitative Studies (CINAHL) Hemodialysis
8
Willman m.fl. (2016), SBU (2014b) samt Forsberg & Wengström (2015) rekom-menderar att kombinera alla termer inom respektive sökblock med det booelska sökkommandot OR för att sedan kombinera de tre blocken med AND, en strategi som tillämpades i den här litteratursökningen. Sökningarna skedde i PubMed och CINAHL vilka bedömdes vara relevanta för frågeställningen.
Granskning av studier
SBU (2017a) föreslår granskning av artiklarnas relevans i två steg där det första steget handlar om att läsa alla titlar och abstracts och det andra om att läsa artiklar i fulltext. Denna litteratursökning hade först en enskild process för att läsa rele-vanta titlar (totalt 422 stycken) och av dessa lästes sedan 48 stycken abstracts. Efter att ha läst abstractsen bedömdes 23 artiklar vara relevanta att läsa i fulltext. Vid läsning i fulltext jämfördes artiklarnas innehåll mot inklusions- och exklus-ionskriterierna vilket bl.a. SBU (2017a) rekommenderar. Willman m.fl. (2016) menar att minst två personer oberoende av varandra bör granska artiklarna i full-text vilket också författarna till studien har gjort.
Tabell 2. Sökträffar i CINAHL och PubMed.
Databas Antal träffar Antal lästa abstracts Antal artiklar lästa i fulltext
CINAHL 20/10 171 20 11
PubMed 25/10 251 28 12*
Totalt 422 48 23
*3 av artiklarna återfanns i både CINAHL och PubMed. De 12 lästa artiklarna i PubMed innefattar ej dubbletterna utan dessa redovisas endast under CINAHL.
Efter första granskningen i fulltext bedömdes 14 artiklar som relevanta för kvali-tetsgranskning. Kvalitetsgranskningen skedde med hjälp av en modifierad gransk-ningsmall från SBU (2014c) (se bilaga 1). Båda författarna gjorde oberoende kva-litetsgranskningar av varje artikel och de individuella resultaten sammanställdes sedan till ett enhetligt. Av de 14 artiklarna bedömdes 3 hålla låg kvalitet och dessa användes inte till resultatet. Av resterande artiklar var 2 av medelhög och 9 av hög kvalitet, sammanlagt 11 artiklar.
Utöver sökningarna i CINAHL och PubMed gjordes också en manuell sökning i referenslistorna på de utvalda artiklarna. Där hittades ännu en artikel som rele-vansgranskades och sedan kvalitetsgranskades. Artikeln bedömdes vara relevant för studien och ha medelhög kvalitet och inkluderades också till antalet artiklar som resultatet baserades på. Totalt hittades alltså 12 stycken artiklar som låg till grund för resultatet. Dessa fördes sedan in i matriser, en för varje artikel, där bl.a. metod och innehåll summerats och artikelns styrkor och svagheter presenteras.
Sammanställning
Forsberg & Wengströms (2015) förenklade innehållsanalys i fem steg låg till grund för arbetet med resultatet. I det första steget lästes de utvalda artiklarna ett flertal gånger för att få en övergripande uppfattning om och en första förståelse för innehållet. I steg två identifierades de meningsbärande enheterna i materialet och kodades. Steg ett och två utfördes enskilt av de båda författarna. I steg tre
9
formades övergripande kategorier grundat på det kodade materialet och materialet fördes in under kategorierna. Steg fyra innebar att 5 övergripande teman formades med kategorierna som grund. Kategorierna löstes upp och det kodade materialet fördes in under de teman som framställts. I femte och sista steget tolkades och sammanställdes resultatet och mynnade ut i resultat och resultatdiskussion. Resul-tatet redovisas dels som löpande text under rubriken “RESULTAT” och dels i artikelmatriser som återfinns som bilagor.
Etiska överväganden
I framställandet av litteraturstudier är det av vikt att beakta vilka etiska krav som författarna till de enskilda studierna har ställt på sin arbetsprocess och sitt förfa-rande av material. Etiska resonemang behöver framgå för att försäkra att infor-manter inte har blivit skadade varken fysiskt eller mentalt av att delta samt att informanterna varit medvetna om sina rättigheter. I denna litteraturstudie har det noga tagits i beaktning om det i de för arbetet intressanta artiklarna har förts ett etiskt resonemang vid såväl urvalsprocess, datainsamling samt framställning av material.
Codex (2015) beskriver fyra forskningsetiska huvudkrav som forskare behöver följa vid utförandet av empiriska studier. Informationskravet innebär att forskaren har informerat deltagarna om studiens syfte. Forskarna behöver informera infor-manterna om vad de kan förvänta sig samt vad som förväntas av dem och ge in-formation om att deltagandet är frivilligt. Samtyckeskravet innebär att deltagarna har rätt att bestämma över sin egen medverkan och att deltagarna när som helst kan välja att avbryta sin medverkan utan förklaringar eller påtryckningar. Konfi-dentialitetskravet innebär att deltagarnas personuppgifter hanteras på så vis att obehöriga inte kan komma över dem och att alla forskare har tystnadsplikt om etiskt känsliga uppgifter. Förutom dessa krav ställs också ett nyttjandekrav. Detta innebär att de insamlade uppgifterna endast får användas i forskningssyfte, d.v.s. att de inte får överlåtas till kommersiellt bruk eller annat icke-vetenskapligt ända-mål (a.a.).
I vetenskapliga artiklar är det dock inte alltid enkelt att identifiera exakt hur de forskningsetiska resonemangen och godkännandena har gått till (Polit & Beck 2014). Polit & Beck (2014) förklarar att det i många fall kan räcka med att i stu-dien läsa att den har blivit godkänd av ett forskningsetiskt råd för att säkert kunna anta att den är av etiskt god kvalitet. Ibland går det även i metodbeskrivningen att utläsa om etiska principer har tagits i beaktande vid framställningen (a.a).
RESULTAT
Resultatet baserades på 12 empiriska studier med härkomst från Australien, Chile, Iran, Irland, Jordanien, Singapore, Sverige, Thailand och USA. Alla artiklar var kvalitativa och baserade på forskningsansatserna kvalitativ innehållsanalys eller fenomenologi. Av artiklarna som valdes ut var 3 av medelhög kvalitet och 9 av hög kvalitet. Alla artiklar hade syften som behandlade kroniskt njursjuka patien-ters upplevelse av att leva med hemodialys. Analysen genererade 4 teman: Tiden
då, nu och framåt, Upplevelsen av jaget och kroppen, Relationer, Beroenden och bergänsningar och Förlust, acceptans och tacksamhet.
10
Tiden då, nu och framåt
Av artiklarna framkom det att patienterna förhöll sig till både dåtid, nutid och framtid. För patienterna gav det mening åt nuet att uppleva och prata om minnen från förr då de hade ett friskt liv (Axelsson m.fl 2011). Många av patienterna upp-levde svårigheter med att få tiden att räcka till för både familj och jobb när så många timmar gick åt till dialys (Lai m.fl 2012). Vissa patienter upplevde att de inte kunde ta hand om sin familj p.g.a. tidsbrist och inte heller kunde leva ett nor-malt liv (Al-Arabi 2006). En patient hade en önskan om att kunna hinna med både jobb, familj, fritid och dialys på en dag, men detta var en omöjlighet (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Andra uttryckte att tiden inte räckte till för relationer i stort (Kazemi m.fl 2011).
Ett annat problem för patienterna var att livet uppfattades som väldigt schemalagt. Dels upplevde patienterna stress över att hinna till sina bokade tider men de hade också en känsla av att tiden gick snabbt p.g.a. sin schemabundenhet och att det genererade en känsla av att döden närmar sig fort (Axelsson m.fl 2011). Andra patienter kände att livet var präglat av väntan (a.a.).
En stor del av patienterna upplevde dialysen som tidsödande (Al Nazly m.fl 2013; Guerra-Guerrerro m.fl 2014; Hagren m.fl 2000; Lai m.fl 2012; Gustafsson & Jo-nasson 2017), och även pendlingen till och från dialysen sågs som tidsödande (Al Nazly m.fl 2013; Kazemi m.fl 2011). Den tidskrävande dialysen ledde till förlust av frihet för vissa patienter (Herlin & Wann-Hansson 2010) och för andra ledde det till en förlust av sammanhang (Monaro m.fl 2014). Men samtidigt som hemodialysen tog tid så gav den också tid i form av ett längre liv (Al Nazly m.fl 2013; Chiaranai 2014). Hemodialysen upplevdes av patienterna som någonting som de vann tid på samtidigt som tid slösades (Axelsson m.fl 2011).
Framtiden sågs på med olika infallsvinkel och många patienter kände rädsla inför den (Axelsson m.fl 2011). Det framkom att många av patienterna var rädda för att dö (Axelsson m.fl 2011; Hagren m.fl 2000; Lai m.fl 2012) och även att patienter-na kände oro inför själva dödsförloppet huruvida det skulle vara utdraget och plågsamt eller snabbt och smärtfritt (Axelsson m.fl 2011). Vissa patienter hante-rade sina rädslor för framtid och död genom att försöka leva i nuet (a.a.). En pati-ent uttryckte att tanken på att behandlingen är livslång ledde till självmordstankar (Lai m.fl 2012).
Patienterna uttryckte rädsla inför att behandlingen inte skulle fungera (Hagren m.fl 2000) eller för att något skulle gå fel (Herlin & Wann-Hansson 2010). Vissa patienter kände rädsla inför en eventuell operation och komplikationer som skulle kunna uppstå i relation till den. Andra patienter kände rädsla inför att bli sjuk i t.ex. maginfluensa och ändå behöva infinna sig på dialysen. Patienterna uttryckte också att rädsla väcktes i dem när de såg äldre patienter med hemodialys och komplikationerna som dessa hade (a.a.).
Patienterna oroade sig över att framtiden kändes oförutsägbar (Chiaranai 2014) och ovissheten framkallade känslor av chock och rädsla (Calvey & Mee 2011). Vissa oroade sig över att deras relationer skulle ta slut (Monaro m.fl 2014) och andra upplevde ovisshet om huruvida de skulle få bli transplanterade eller inte (Herlin & Wann-Hansson 2010). Patienterna kände också ovisshet över hur symp-tom skulle utveckla sig allteftersom sjukdomen progredierar och den ovissheten ledde till en känsla av hopplöshet (Kazemi m.fl 2011).
11
Vissa av patienterna kände att de inte hade något att se fram emot (Lai m.fl 2012) och andra uttryckte att deras framtid var förlorad eftersom de skulle komma att vara i behov av hemodialys för alltid (Calvey & Mee 2011).
Men framtiden ingav också hopp för patienterna (Axelsson m.fl 2011) och de ut-tryckte en önskan om att leva (Al-Arabi 2006). Några av patienterna kände att framtiden hade återvänt tack vare hemodialysen (Calvey & Mee 2011). De upp-levde att stöd från anhöriga gav fokus på framtiden (Gustafsson & Jonasson 2017) och att det var för nära och kära de ville leva (Al-Arabi 2006). Patienterna kände hopp om ett bättre liv (Chiaranai 2014) och hopp om att få leva ett normalt liv igen (Calvey & Mee 2011). De uttryckte även önskningar och drömmar inför framtiden som att kunna arbeta heltid (Herlin & Wann-Hansson 2010) och åka vart som helst när som helst (Al-Arabi 2006). Många patienter hoppades på att de skulle få en ny njure (Chiaranai 2014; Lai m.fl 2012; Herlin & Wann-Hansson 2010) och möjligheten att få en ny njure skapade hopp (Calvey & Mee 2011; Hag-ren m.fl 2000). Även om patienterna uttryckte rädsla för att inte få bli transplante-rade (Hagren m.fl 2000) så gav tanken på en ny njure hopp om en annan framtid (Calvey & Mee 2011).
Uppfattningen om jaget och kroppen
Patienterna gav uttryck för att livet med hemodialys hade påverkan både på krop-pen och det själsliga livet. Känslan av trötthet beskrevs av de flesta patienter (Gu-erra-Guerrerro m.fl 2014; Chiaranai 2014; Hagren m.fl 2000; Lai m.fl 2012; Mo-naro m.fl 2014; Herlin & Wann-Hansson 2010) och att denna trötthet hindrade dem från att leva sina liv (Axelsson m.fl 2011). Många av patienterna upplevde att tröttheten gjorde det svårt för dem att ta social kontakt (Gustafsson & Jonasson 2017; Kazemi m.fl 2011) och att det ledde till minskat socialt liv (Gustafsson & Jonasson 2017). Det gav i sin tur upphov till känslor av utanförskap och förlust av sammanhang (Al-Arabi 2006; Monaro m.fl 2014). En patient kände att tröttheten var så stor att den ledde till tvivel på att orka leva (Axelsson m.fl 2011).
Förutom trötthet beskrev patienterna också att de kände sig svaga (Al Nazly m.fl 2013; Hagren m.fl 2000; Gustafsson & Jonasson 2017) och hade minskad för-måga (Kazemi m.fl 2011). Vissa uppgav att de hade minskad eller ingen energi (Al Nazly m.fl 2013; Chiaranai 2014; Gustafsson & Jonasson 2017; Kazemi m.fl 2011; ) och en patient uttryckte att den saknade balans och inte kunde stå på be-nen (Gustafsson & Jonasson 2017). Några av patienterna led av skakningar (Gus-tafsson & Jonasson 2017) eller kramper (Al Nazly m.fl 2013; Lai m.fl 2012) och andra av huvudvärk eller illamående (Al Nazly m.fl 2013, Hagren m.fl 2000). En patient upplevde yrsel relaterad till dialysen (Lai m.fl 2012) och flera besvärades av törst (Al Nazly m.fl 2013; Guerra-Guerrerro m.fl 2014; Lai m.fl 2012). Vissa patienter kände sig utarmade (Al Nazly m.fl 2013; Monaro m.fl 2014) och en pa-tient beskrev en obekväm känsla i kroppen (Kazemi m.fl 2011). Dessa kroppsliga symtom ledde till känslan av att inte kunna lita på sin kropp (Gustafsson & Jonas-son 2017) och upplevdes även störa relationerna till andra (Hagren m.fl 2000). De kroppsliga förändringarna relaterade till livet med hemodialys gav vissa patienter ångest (Calvey & Mee 2011). Däremot upplevde en patient att hemodialysen gav förbättrad sömn, aptit och energi (Lai m.fl 2012) och en patient menade att dialy-sen gav ökad känsla av välbefinnande och förbättrad daglig funktion (Monaro m.fl 2014).
12
Livet med hemodialys påverkade även patienternas självkänsla och självförtro-ende (Axelsson m.fl 2011; Chiaranai 2014) och vissa patienter jämförde sitt kroppsliga tillstånd med andra patienters (Axelsson m.fl 2011). Adjektiv som hjälplös, sårbar och värdelös användes när patienterna beskrev sig själva (Monaro m.fl 2014) och många upplevde sig själva som en börda för andra (Axelsson m.fl 2011; Calvey & Mee 2011; Lai m.fl 2012; Monaro m.fl 2014). Vissa patienter kände känslor av skuld och att de var oanvändbara (Chiaranai 2014) och andra kände skuld gentemot familjen (Calvey & Mee 2011). Patienterna kände sig sår-bara i relation till andra och en patient kände att den behövde hålla uppe en fasad trots alla svårigheter (a.a).
Patienterna upplevde också att bilden av dem själva förändrades. En patient berät-tade att den inte längre kände igen sig själv (Gustafsson & Jonasson 2017) och en annan hade genomgått en förändring i synen på sig själv från frisk till sjuk och inkapabel (Monaro m.fl 2014). För en patient ledde ärren från infarten till en stor förändring av kroppsbilden (Lai m.fl 2012). Den förändrade själv- och kroppsbil-den ledde till minskad social interaktion (Kazemi m.fl 2011) och skam över sjuk-domen resulterade i att patienterna isolerade sig (Herlin & Wann-Hansson 2010). Det framkom också att patienterna hade en önskan om att vårdpersonalen skulle se dem som sig själva och inte bara som patienter (Herlin & Wann-Hansson 2010). Patienterna kände sig objektifierade av vårdpersonalen i meningen av att de bara bestod av en kropp som behövde vård (Axelsson m.fl 2011). Vissa ut-tryckte det som att vårdpersonalen fick dem att känna sig avhumaniserade (Al Nazly m.fl 2013). Även patienternas integritet blev påverkad. En patient kände sig invaderad av maskin och nålar (Guerra-Guerrerro m.fl 2014) och det beskrevs även att relationen till vårdpersonalen var komplicerad då patienterna å ena sidan ville känna närhet och samhörighet, å andra sidan upprätthålla sin integritet (Hag-ren m.fl 2000). Vissa patienter uttryckte en rädsla för nålen (Herlin & Wann-Hansson 2010) och att nålsticken skulle orsaka smärta (Al Nazly m.fl 2013). En äldre patient ställde sig tveksam till dialys. Han hade känslan av att inte få åldras ifred då vårdpersonalen insisterade på olika behandlingar och ingrepp (Axelsson m.fl 2011).
Patienterna uttryckte på olika sätt att deras inställning till livet hade förändrats. De upplevde förändrad hälsa och livsstil (Guerra-Guerrerro m.fl 2014) och en patient uttryckte det som att den kände sig annorlunda (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Det framkom att patienterna i större utsträckning upplevde sin dödlighet jämfört med livet före dialys och att livet är skört (Calvey & Mee 2011). De uttryckte vikten av att njuta av det lilla i livet för att känna mening med tillvaron (Axelsson m.fl 2011) och en patient menade att ens inställning till livet är avgörande och att det är varje enskild individs ansvar att upprätthålla en positiv livssyn för att undvika depression (Calvey & Mee 2011).
Den nya livssituationen med hemodialys gav sig också till uttryck genom att tidi-gare viktiga aspekter av livet blev förändrade. Vissa av patienterna tappade lusten till socialt liv (Kazemi m.fl 2011) och de kände sig ensamma och saknade sina vänner (Chiaranai 2014). Andra upplevde minskad eller utebliven sexuell lust (Al Nazly m.fl 2013) och för några patienter var det en stor förändring att inte längre kunna klara av sina religiösa plikter (Al Nazly m.fl 2013). För att möta sin svåra livssituation behövde patienterna vara starka för sig själva men också starka för sin familj (Calvey & Mee 2011) och för vissa patienter var det meningsskapande
13
att känna sig älskad och behövd (Al-Arabi 2006). En patient menade att självkon-troll var av yttersta vikt för att överleva (Guerra-Guerrerro m.fl 2014).
Relationer
Patienterna uppgav att de genom beroendet av hemodialys upplevde förändring av roller inom familjen (Al-Arabi 2006; Hagren m.fl 2000) och att familjelivet för-ändrades (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Ändå var familj och vänner en källa till stöd som patienterna lutade sig mot för att fortsätta behandlingen (Al-Arabi 2006; Axelsson m.fl 2011; Hagren m.fl 2000). Patienterna blev motiverade av att tänka på sina barn, familj, vänner, grannar och vårdpersonal (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Familjen hjälpte också till med praktiskt arbete, stöd och påminnelser (Lai m.fl 2012) samt transport till och från dialysbehandlingar. En patient uppgav dock att hon kände oro över hur hushållet sköttes när hon inte fanns tillgänglig hemma (Al Nazly m.fl 2013).
Vissa patienter förmedlade att de hade svårt att hitta en partner men att arbete kunde motverka känslan av ensamhet (Herlin & Wann-Hansson 2010). De patien-ter som hade en partner upplevde att partnern blev påverkad av livssituationen (Hagren m.fl 2000). Den förändrade dynamiken i relationerna kunde kompliceras ytterligare om det fanns en diskussion om levande donator (Monaro m.fl 2014).
Många patienter förklarade att det sociala livet utanför familjen hade förändrats (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Somliga upplevde både minskad social aktivitet (Al Nazly m.fl 2013) och osäkerhet i det sociala livet samt minskat initiativ till socialt umgänge (Axelsson m.fl 2011). Kärlek och stöd från andra hjälpte patien-terna att må bra i sig själva och att prata med andra gav patienpatien-terna styrka (Al-Arabi 2006). Patienterna upplevde att deras relationer utanför partnerskap polari-serades (Monaro m.fl 2014).
Patienterna uppgav att de genom att gå på sina dialysbehandlingar fick ett socialt sammanhang (Calvey & Mee 2011) och att det hjälpte dem att ha vänner i samma situation (Chiaranai 2014). Patienterna beskrev att dialysmottagningen hade blivit som ett andra hem (a.a.) och att de fick stöd genom att lyssna på andra patienters erfarenheter (Lai m.fl 2012). Genom gemenskapen med andra patienter och ge-nom att förlita sig på vårdpersonal och familj kunde de kontrollera situationen (Gustafsson & Jonasson 2017). Vissa patienter uppgav att ha någon på besök är bättre än att inte ha någon alls och att familjen hade blivit ett substitut för vänner (Chiaranai 2014).
Det framkom också att patienterna uttryckte stor tillförlitlighet till vårdpersonalen (Al Nazly m.fl 2013; Gustafsson & Jonasson 2017) och till maskinen (Calvey & Mee 2011). Vårdpersonalens attityder mot patienterna upplevdes spela stor roll och patienterna ville tas på allvar (Axelsson m.fl 2011). Patienterna kände tillit till vårdpersonalen när de upplevde att personalen var kapabel till att ge dem den be-handling som de behöver (Chiaranai 2014) och när patienterna kunde prata om döden med vårdpersonalen (Axelsson m.fl 2011). Stöd från vårdpersonal kunde komma genom både handling och ord (Axelsson m.fl 2011; Chiaranai 2014,) och när patienterna kände stöd från vårdpersonalen ledde det till att de lättare kunde hantera sitt beroende av vänner och familj (Gustafsson & Jonasson 2017). Patien-terna uppgav att om de inte kände tillit till vårdpersonalen var de rädda att de skulle förlora sin rätt till självbestämmande (Axelsson m.fl 2011). Vissa patienter upplevde dock ensamhet trots deltagande vårdpersonal (a.a.).
14
Men patienterna upplevde inte bara förändrade sociala relationer utan även att de fick en förändrad relation till gud. Många patienter beskrev att de genom sin tro fick andligt stöd (Guerra-Guerrerro m.fl 2014; Chiaranai 2014) och att tron kunde leda till acceptans av sjukdomen och ge hopp inför framtiden (Al-Arabi 2006). Vidare uppgav patienterna att de till följd av sin sjukdom hade utvecklat en ökad tro som hjälpte dem att hantera situationen (Al Nazly m.fl 2013).
Beroenden och begränsningar
Patienterna upplevde att de genom att vara beroende av hemodialys blev begrän-sade, upplevde minskad frihet (Chiaranai 2014; Hagren m.fl 2000; Kazemi m.fl 2011) och minskade möjligheter att resa (Al Nazly m.fl 2013; Axelsson m.fl 2011; Calvey & Mee 2011; Chiaranai 2014; Hagren m.fl 2000; Lai m.fl 2012; Monaro m.fl 2014; Gustafsson & Jonasson 2017;). Många patienter uttryckte att det ständiga beroendet av hemodialys gjorde det svårt för dem att arbeta som de gjort tidigare i livet då de hade blivit tvungna att begränsa och forma sina arbeten efter dialystiderna (Al Nazly m.fl 2013; Hagren m.fl 2000; Lai m.fl 2012). Svå-righeten att arbeta som tidigare ledde till förändrade ekonomiska förutsättningar och många gick miste om inkomst och även pensionsplaner fick ändras (Chiaranai 2014; Monaro m.fl 2014).
Beroendet av hemodialys gjorde patienterna uppgivna inför att de inte längre kunde leva och styra sina liv (Kazemi m.fl 2011). De förlorade förmågan att vara spontana (Calvey & Mee 2011) och de upplevde att de aldrig var lediga. Patien-terna kände att de inte längre kunde planera sina liv (Gustafsson & Jonasson 2017) då deras liv redan var bundna till scheman baserade på tider för hemodialy-sen (Axelsson m.fl 2011; Chiaranai 2014; Kazemi m.fl 2011). Patienterna beskrev sina liv som monotona (Calvey & Mee 2011).
Många patienter upplevde att beroendet av hemodialys var det som höll dem vid liv men att det samtidigt tog livet ifrån dem (Al-Arabi 2006; Axelsson m.fl 2011; Guerra-Guerrerro m.fl 2014; Hagren m.fl 2000; Gustafsson & Jonasson 2017; Kazemi m.fl 2011) och för vissa patienter ledde det till uppgivenhet, frustration och osäkerhet (Axelsson m.fl 2011; Gustafsson & Jonasson 2017; Lai m.fl 2012). Andra patienter menade att beroendet ledde till att de förlorade kontrollen över sina liv (Chiaranai 2014; Kazemi m.fl 2011). Patienterna kände sig som en börda för familj och anhöriga vilket även spelade roll i upplevelsen av att förlora trollen (Axelsson m.fl 2011; Gustafsson & Jonasson 2017). För att behålla kon-trollen hade patienterna olika strategier. En patient beskrev att genom att undan-hålla information om sitt tillstånd för vårdpersonalen kunde hen beundan-hålla kontrollen (Axelsson m.fl 2011). En annan patient beskrev att leva sitt liv aktivt utanför dia-lysenheten och behålla tidigare roller i familj och förhållanden gav en känsla av kontroll. För att behålla kontrollen tog vissa patienter på sig specifika roller på dialysenheten, som att alltid agera som den glade patienten (Axelsson m.fl 2011). Patienterna beskrev även att de genom att försöka kontrollera vårdpersonalen upp-levde kontroll över sin egen situation (Gustafsson & Jonasson 2017).
Då en patient blir beroende av hemodialys för överlevnad innebär det restriktioner till mat- och vätskeintag, vilket flertalet patienter upplevde som en
begräns-ning (Al Nazly m.fl 2013; Calvey & Mee 2011; Chiaranai 2014; Lai m.fl 2012; Gustafsson & Jonasson 2017). Att leva med dessa restriktioner ledde i sin tur till att patienterna upplevde utanförskap och sociala begränsningar (Calvey & Mee
15
2011; Chiaranai 2014) och att restriktionerna ledde till ilska, svaghet, uppgivenhet och lättnad (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Somliga patienter menade att all den tid de lade på att tänka på mat- och vätskerestriktioner ledde till att de fick minskad aptit, åt mindre och därmed upplevde brist på energi (Gustafsson & Jonasson 2017). En patient förklarade att vätskerestriktionerna fick honom att känna ett kulturellt utanförskap då tedrickande var en stor del av patientens kulturella iden-titet (Al Nazly m.fl 2013).
Patienterna uttryckte även att de kände sig beroende av vårdpersonalen för att klara sig igenom dialys- och behandlingstillfällena (Axelsson m.fl 2011; Hagren m.fl 2000; Herlin & Wann-Hansson 2010). Patienterna lade stor vikt vid att vård-personalen skulle ta sig tid till att prata med dem, även om det bara var för en liten stund (Axelsson m.fl 2011). Patienterna berättade att de genom sitt beroende av och frekventa möten med vårdpersonal kunde känna igen kompetent och bra vårdpersonal genom hur de blev bemötta (Hagren m.fl 2000). Att patienter till-bringade väldigt mycket tid på dialysenheterna spelade också stor roll i hur de kände inför vårdpersonalen. Patienterna beskrev att de behövde känna förtroende och trygghet och bli sedda som människor och inte bara patienter samt att relat-ionen mellan vårdpersonal och patient gärna fick vara som en kompisrelation (Herlin & Wann-Hansson 2010).
Patienterna beskrev att de under sina dialysbehandlingar kände en fysisk begräns-ning då de var sammankopplade med maskinen (Al Nazly m.fl. 2013; Chiaranai 2014; Monaro m.fl 2014). Vissa patienter upplevde att denna fysiska begränsning ledde till en förändring av roller inom familjen (Chiaranai 2014). Somliga beskrev att de inte längre kände sig som bra fruar eller mödrar och kände skuld över detta (a.a.).
Patienterna uppgav att de kände sig begränsade i vissa sociala aktiviteter då de inte ville förstöra sin infart (Gustafsson & Jonasson 2017) och andra patienter beskrev att beroendet av hemodialys gjorde att de blev begränsade i sitt religions-utövande (Al Nazly m.fl 2013). Andra upplevde att de blev begränsade i sitt soci-ala liv (Lai m.fl 2012) och för vissa ledde beroendet till pessimism (Kazemi m.fl 2011).
Förlust, acceptans och tacksamhet
Patienterna upplevde att de hade förlorat sin frihet genom att vara beroende av hemodialys (Al-Arabi 2006; Axelsson m.fl 2011; Guerra-Guerrerro m.fl 2014; Herlin & Wann-Hansson 2010; Kazemi m.fl 2011). De hade förlorat friheten till att vara spontana och förlorat sina möjligheter (Monaro m.fl 2014). De upplevde förlust av viktiga saker i livet (Gustafsson & Jonasson 2017 ) och förlust av att kunna göra val (Al-Arabi 2006). Patienterna berättade om hur de upplevde förlust av drömmar (Axelsson m.fl 2011; Gustafsson & Jonasson 2017) och i vissa fall ledde de förlorade drömmarna till känslor av sorg, ilska och bitterhet (Calvey & Mee 2011).
Många patienter beskrev en sorg över att inte längre kunna resa (Al-Arabi 2006) och av förlorad rörlighet (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Patienterna upplevde också förlust av att kunna utföra fritidsaktiviteter (Gustafsson & Jonasson 2017), ansträngande aktiviteter (Al-Arabi 2006) och aktiviteter i det dagliga livet (Gu-erra-Guerrerro m.fl 2014). Patienterna upplevde förlust av förmågan att arbeta i samma utsträckning som tidigare (Al-Arabi 2006) samt förlorade möjligheter till
16
att göra karriär (Gustafsson & Jonasson 2017). Många patienter uppgav att förlust av inkomst var en börda (Calvey & Mee 2011; Guerra-Guerrerro m.fl 2014; Mo-naro m.fl 2014; Gustafsson & Jonasson 2017).
Det framkom att patienterna p.g.a hemodialysen förlorade sociala relationer (Gu-erra-Guerrerro m.fl 2014; Gustafsson & Jonasson 2017) och förmågan att ta hand om sin familj (Monaro m.fl 2014). Många patienter beskrev förlust av självförtro-ende (Calvey & Mee 2011; Monaro m.fl 2014) och förlust av autonomi (Monaro m.fl 2014; Kazemi m.fl 2011) samt beslutsfattande (Al-Arabi 2006). Förlust av självständighet ledde till förändringar i deras sociala relationer (Gustafsson & Jonasson 2017) och en patient beskrev det som en förlust att inte längre räknas som pålitlig (Calvey & Mee 2011).
Vissa patienter berättade att de sörjde ett förlorat liv (Monaro m.fl 2014) och som-liga att de hade förlorat meningen med livet (Lai m.fl 2012). Patienterna uppgav att de kände att framtiden var förlorad (Axelsson m.fl 2011) och att livet de levde inte var ett verkligt liv (Herlin & Wann-Hansson 2010). En patient berättade att han hade förlorat sin identitet som man (Monaro m.fl 2014) och en annan patient förklarade sin identitet som frisk förlorad (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Vissa patienter beskrev att förmågan att ta hand om sig själva hade gått förlorad (Mona-ro m.fl 2014).
Patienterna upplevde också att hemodialys innebar förlust av kontroll över livet (Axelsson m.fl 2011) och över kroppsliga funktioner (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Andra patienter menade att de hade förlorat kontroll över sin tid (Hagren m.fl 2000). Det framkom även att patienterna upplevde förlust av energi och kraft (Calvey & Mee 2011) men också förlust av utseende, ritualer och religiösa sam-manhang (Al-Arabi 2006). Vissa beskrev det som att hemodialysen ledde till en förlust av sammanhang både på fritiden och i arbetet (Monaro m.fl 2014).
Känslor av förlust kunde med tiden övergå i känslor av acceptans och flertalet patienter uttryckte att de accepterat livet som det ser ut nu (Gustafsson & Jonas-son 2017; Herlin & Wann-HansJonas-son 2010). De menade att de inte hade något annat val än att acceptera hemodialysen som en del av livet (Al-Arabi 2006; Guerra-Guerrerro m.fl 2014) och de accepterade att de behövde lära sig att leva på nytt (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Patienterna upplevde att de genom att ha accepterat situationen fann optimism (Hagren m.fl 2000) men vissa förklarade att de behöv-de kämpa för att acceptera behöv-den nya livssituationen (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). Patienterna uppgav att de lärt sig att acceptera den nya livssituationen genom kun-skap och erfarenhet (Calvey & Mee 2011) men att de också behövde acceptera det som hade varit varit, acceptera behandlingen (Gustafsson & Jonasson 2017) och acceptera att bli omhändertagen (Monaro m.fl. 2014).
Men livet för patienterna innehöll även aspekter av tacksamhet. Flertalet patienter gav uttryck för tacksamhet inför maskinen, dialysen och vetenskapen (Chiaranai 2014; Gustafsson & Jonasson 2017). Vissa uttryckte tacksamhet inför att
hemodialys är gratis och likställde hemodialys som sin livlina och upplevde att kroppen var i harmoni med maskinen och vårdpersonalen (Chiaranai 2014). Pati-enterna kände även tacksamhet inför eventuell donation samt donator (a.a.). Många patienter uttryckte tacksamhet inför vänner och familj, över det som fanns kvar samt tacksamhet över att få leva (Gustafsson & Jonasson 2017). De hade lärt sig att uppskatta livet (Calvey & Mee 2011).
17
DISKUSSION
I följande avsnitt presenteras en metoddiskussion där styrkor och svagheter med den valda metoden diskuteras i relation till använd metodlitteratur. Efter metod-diskussionen följer en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Val av forskningsfråga och ansats
Syftet med den genomförda studien var att belysa kroniskt njursjuka patienters upplevelser av att leva med hemodialys. Polit & Beck (2014) menar att en littera-turstudie ger en god summering och uppfattning om vad som är känt och inte känt inom ett ämne och därför valdes litteraturstudie som metod för att ge en bred bild av fenomenet. Med tanke på frågeställningens utformning föll valet på att foku-sera på artiklar med kvalitativ metod. Beslutet grundades i en intention om att få en djup förståelse och kvalitativa studier kan fånga upp nyanser och företeelser som riskerar att hamna mellan raderna i en kvantitativ studie enligt SBU (2014a). Forsberg & Wengström (2013) menar dessutom att kvalitativa studier med fördel används för att studera en människas upplevelse i en viss kontext. Även det fak-tum att det i år (2017) publicerats en svensk empirisk studie i ämnet stärker ytter-ligare valet att göra en litteraturstudie, då behovet av ännu en empirisk studie från Sverige kan tyckas svagt.
Litteratursökning
Vad gäller tillvägagångssättet att söka litteratur finns det stöd både i Willman m.fl. (2016), Forsberg & Wengström (2015) och SBU (2014b) för metoden att använda sökblock innefattandes både fritextord och indexeringsord. De rekom-menderar också att som i metoddelen beskrivet använda de booelska sökoperatö-rerna OR och AND (a.a.). Ovan nämnda informationskällor är mycket samstäm-miga vilket gör det troligt att det är en väl utarbetad och vedertagen metod som använts.
Vad gäller inklusions- samt exklusionskriterier så är det till den här studiens för-del att inte bara inkludera artiklar som är tillgängliga kostnadsfritt. Genom att undvika den begränsningen säkerställs det att relevant material som skulle kunna påverka studiens resultat inte faller bort.
Granskning av litteratur
SBU (2017a) rekommenderar två oberoende granskare vid kvalitetsgranskning och detta har också följts. Granskningsmallen från SBU, (2014c) är vald till för-mån för den i Willman m.fl. (2016) då SBUs är mer djupgående. Gransknings-mallen som återfinns i Polit & Beck (2014) valdes bort då den saknade uttalade punkter för granskning av etiska aspekter.
Analys
Det finns dock svårigheter med att analysera kvalitativt material. SBU (2017c) menar att kvalitativa studier uppstår i samskapande med författaren. I en kvalitativ ansats kan en författare aldrig vara objektiv. Det är en människa som gör tolk-ningar och syntes av informationsmaterialet och dennes världsbild kommer att
18
vara en del av resultatet (a.a.). Den här studien som syftar till att sammanställa och analysera resultat från olika studier med olika författare kan således få pro-blem med validitet. I en kvalitativ analys av kvalitativa studier har tolkningar i två led skett. Författarna till den här litteraturstudien har varit långt ifrån det ur-sprungligt insamlade material som primärstudierna bygger på. Detta väcker frågor om huruvida ursprungsmaterialets essens bevarats och framställts på ett sannings-enligt sätt.
En ytterligare komplicerande faktor är att alla analyserade artiklar inte använt samma kvalitativa metod. De valda artiklarna var baserade både på fenomenolo-gisk ansats och kvalitativ innehållsanalys. Det skulle kunna riktas kritik mot resul-tatets riktighet då ingen hänsyn tagits till de olika ansatserna. Dock svarar alla artiklar som använts i resultatet mot syftet och de olika forskningsansatserna skulle istället kunna ses som en styrka då de närmar sig fenomenet från olika håll och på så vis ger resultat en välkommen bredd.
Sammanställning
Det finns dock en viss osäkerhet kring huruvida resultatet verkligen är heltäck-ande. Både i läsning av abstracts och fulltext valdes vissa studier bort då de an-sågs vara för snäva gällande den kulturella kontexten. En studie som undersökte aboriginers upplevelse av att leva med hemodialys valdes bort p.g.a att den tog avstamp i levnadsvillkoren i just den specifika kulturen och att det inte ansågs jämförbart med resterande artiklars syfte och resultat. Även en artikel från Taiwan valdes bort i fulltextgranskning av samma skäl. Dessa val gjorde resultatet mer homogent på bekostnad av bredd. Samtidigt var ambitionerna med den här littera-turstudien att den skulle kunna användas av sjuksköterskor som verkar här i Sve-rige och ge en förståelse för situationen för de patienter som vårdas i den svenska sjukvården.
Resultatdiskussion
Resultatet visar på en stor bredd av upplevelser hos patienter och att livet med hemodialys kan vara både livsomvälvande och utmanande. Den följande resultat-diskussionen presenteras tematiskt i enlighet med rubrikerna i resultatet.
Tiden då, nu och framåt
Genom att prata om sina minnen från förr och det friska livet som de levt tidigare kunde patienterna finna mening (Axelsson m.fl 2011). Travelbee bekräftar att tidigare erfarenheter har betydelse för att skapa mening i nuet (Kirkevold 2014). För att hjälpa en patient att bli medveten om och bearbeta sina tidigare erfarenhet-er behöverfarenhet-er sjuksköterfarenhet-erskan besitta perfarenhet-ersonliga egenskaperfarenhet-er som nyfikenhet, lyhörd-het samt ha förmågan att bekräfta patienten.
Patienterna upplevde svårigheter med att få tiden att räcka till för de olika delarna av livet (Lai m.fl 2012), som t.ex. sin familj (Al-Arabi 2006). De flesta upplevde dialysen som väldigt tidsödande och kände sig tyngda av det (Al Nazly m.fl 2013; Guerra-Guerrerro 2014 m.fl ; Hagren m.fl 2000; Lai m.fl 2012; Gustafsson & Jonasson 2017). Travelbee menar att lidandet är en ofrånkomlig del i att vara människa och att det alltid kommer vara en del av livet. Det som är målet för sjuksköterskan och som kännetecknar god omvårdnad är att hjälpa patienten att uthärda och klara av lidandet och sjukdomen samt att hjälpa patienten finna me-ning i upplevelsen. För att uppnå detta menar Travelbee att det behövs en
mel-19
lanmänsklig och ömsesidig relation mellan sjuksköterska och patient (Kirkevold 2014). Bristen och slösandet av tid kändes alltså som en börda för patienterna och för att hjälpa patienterna att hitta en mening i det behöver sjuksköterskan inleda en relation där både patient och vårdare blir människor snarare än etiketter. Det kan ske t.ex. genom att sjuksköterskan tar sig tid att prata med patienten och sätta hen i fokus, istället för att ha fokus på den uppgift som ska utföras.
Inför framtiden kände flertalet patienter rädsla inför döden (Gustafsson & Jonas-son 2017). Patienterna var rädda för att dö (AxelsJonas-son m.fl 2011; Hagren m.fl 2000; Lai m.fl 2012) och de kände oro inför dödsförloppet (Axelsson m.fl 2011). Tidigare har Sand och Strang (2014) visat att för att kunna ge en annan människa stöd i en existentiell kris behöver den hjälpande utgå ifrån den behövandes situat-ion och att förutsättningar för stöd blir till i den mellanmänskliga kommunikatsituat-ion- kommunikation-en. De menar också att i handlingen att ge existentiellt stöd kan vi aldrig göra om oss själva, vi är de personer som vi är och det skiner igenom i vårt sätt att finnas där för andra. Det är endast det oförställda jaget som är kapabelt att ge stöd (a.a.). För att kunna möta den här patientgruppens existentiella rädslor behöver sjukskö-terskan alltså arbeta personcentrerat, skapa en relation till patienten och förbli autentisk i sitt sätt att förmedla stöd. Sjuksköterskan kan initiera ett samtal som handlar om existentiella frågor och spegla och bekräfta patienten.
Patienterna uttryckte även hopp inför framtiden (Axelsson m.fl 2011) och en öns-kan om att leva (Al-Arabi 2006). De upplevde att stöd från anhöriga gav fokus på framtiden (Gustafsson & Jonasson 2017) och att de ville leva för dem de har nära (Al-Arabi 2006). Svensk sjuksköterskeförening (SSF) (2016) menar att hopp är en nödvändighet för att uppleva hälsa och att hoppet kan se ut på olika sätt. Hoppet kan ta sig form som en önskan eller en vägran eller en känsla av att oavsett hur det blir så finns det en mening. SSF menar att genom att ge hoppet näring så kan pati-entens lidande lindras (a.a.). Broadhurst & Harrington (2015) visar i sin litteratur-studie att hopp är något högst subjektivt och att det således ser olika ut för olika patienter. De menar att vårdpersonalen genom omvårdnad, medkänsla och lyss-nande kan öka patientens känsla av mellanmänsklig kontakt (a.a.), vilket Tra-velbee menar är en grundsats för god omvårdnad (Kirkevold 2014). Genom att ta reda på vad som ger patienten hopp kan sjuksköterskan i svåra stunder påminna patienten om vad som är viktigt och vad som ger mening och på så sätt hjälpa patienten vidare.
Uppfattningen om jaget och kroppen
Patienterna berättade att beroendet av hemodialys gav dem sämre självförtroende och självkänsla (Axelsson m.fl 2011; Chiaranai 2014) samt att de kände sig som en börda för andra (Axelsson m.fl 2011; Calvey & Mee 2011; Lai m.fl 2012; Mo-naro m.fl 2014). Den förändrade självbilden kunde även leda till att patienterna kände skam över sin sjukdom och isolerade sig (Herlin & Wann-Hansson 2010). Svensk sjuksköterskeförening menar att
“Patienten är i en beroendeställning där vårdaren kan få stort inflytande inte bara över den konkreta fysiska omvårdnaden utan också över patientens förståelse av sig själv och sin situation”(Svensk sjuksköterskeförening 2016, sid.7).
Genom att sjuksköterskan samtalar med patienten och hjälper denne att förstå sig själv och sin situation kan känslor av skam lindras.
20
Flertalet patienter beskrev att de upplevde en känsla av trötthet (Guerra-Guerrerro m.fl 2014; Chiaranai 2014; Hagren m.fl 2000; Lai m.fl 2012; Monaro m.fl 2014; Herlin & Wann-Hansson 2010) som begränsade dem på olika sätt. Horigan m.fl. (2013) bekräftar också att trötthet hos patienter som genomgår hemodialys är mycket vanligt och att patienterna utvecklar olika strategier för att hantera trött-heten (a.a.). Här har sjuksköterskan en viktig uppgift i att informera patient och anhöriga om hur hemodialys kan påverka patientens energinivå så att denne har möjlighet att förbereda sig inför förändringen.
I studiens resultat framkom det att patienterna upplevde förändrad hälsa (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). I ICN:s etiska kod (Svensk sjuksköterskeförening 2014) går det att läsa att sjuksköterskan har som uppgift att främja och återställa patienters hälsa. Bergholm (2013) beskriver att sjuksköterskan ska kunna tolka patienters upplevelser om vad som är hälsa och ohälsa för dem för att kunna främja hälsa. I Svensk sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning för legitimerad sjukskö-terska (2017) framgår det att sjukskösjukskö-terskan tillsammans med patienten ska be-döma patientens hälsotillstånd och identifiera vad hälsa betyder för just denna patient. För att kunna främja patienters hälsa behöver sjuksköterskor arbeta evi-densbaserat. Det innebär att sjuksköterskan kan tolka patientens förutsättningar och med dem använda sig av vetenskapliga bevis för att utföra god vård och främja hälsa (Willman 2013). Sjuksköterskan behöver alltså lära känna patienten och arbeta evidensbaserat för att kunna utföra personcentrerad vård.
Enligt Virginia Henderson är en av sjuksköterskans huvudsakliga uppgifter att hjälpa patienten att uppnå det den upplever som hälsa (Kirkevold 2014). Hender-son hävdar att upplevelsen av hälsa inte bara innebär att uppleva sig fri från sjuk-dom. Hon menar att livet även bör innehålla distraktion, samvaro med andra, av-koppling samt meningsfull sysselsättning (a.a.). Sjuksköterskan kan hjälpa patien-ten att träffa andra i samma situation, informera om stödgrupper och uppmuntra till samtal med andra patienter. Hon kan även informera patienterna om aktiviteter som går att utföra även som dialyspatient och vid behov ta kontakt med fysiotera-peut eller arbetsterafysiotera-peut som ytterligare kan hjälpa patienten att hitta passande aktiviteter.
Känslan av att uppleva hälsa kan aldrig generaliseras, den upplevelsen identifieras olika från person till person. För sjuksköterskan är det därför av yttersta vikt att kunna se varje person som enskild individ för att kunna arbeta hälsofrämjande.
Relationer
Resultatet visade att patienterna upplevde att familj och vänner gav dem stöd för att orka fortsätta (Al-Arabi 2006; Axelsson m.fl 2011; Hagren m.fl 2000) och kände sig motiverade av att tänka på personer som står dem nära (Guerra-Guerrerro m.fl 2014). De uttryckte att kärlek och stöd från andra hjälpte dem att må bra (Al-Arabi 2006). I en studie av Fridlund & Ziegert (2007) framkom det att anhöriga till patienter med hemodialys både uppskattade och kände sig i behov av stöd från sjuksköterskan. Sjuksköterskan kunde ha uppföljande samtal per telefon med anhöriga och även ge information och undervisning till anhöriga hur de t.ex. kunde hjälpa till med att applicera EMLA-kräm (a.a.). Svensk Sjuksköterskeföre-ning (2017) menar också att sjuksköterskan ska kunna utbilda och informera både patient och anhöriga. Det är alltså av vikt att anhöriga får både stöd och informat-ion då anhöriga har stor påverkan på patientens mående.
21
Patienterna kände stor tillförlitlighet till vårdpersonalen (Al Nazly m.fl 2013; Gustafsson & Jonasson 2017) och till maskinen (Calvey & Mee 2011). Patienter-na uttryckte behov av att känPatienter-na att de blev tagPatienter-na på allvar (Axelsson m.fl 2011). Om patienterna inte kände tillit till vårdpersonalen var de rädda att de skulle för-lora sin rätt till självbestämmande (Axelsson m.fl 2011). Stavropoulou m.fl (2017) identifierade att patienter ansåg det vara viktigt att de genom hela omvårdnads-processen kände att deras värdighet bevarades och att sjuksköterskorna hade ett empatiskt förhållningssätt mot dem. Flertalet patienter betonade vikten av att sjuksköterskorna behövde ha god teknisk kunskap för att känna förtroende för dem, att det var lika viktigt som att tillgodose patienterna med emotionellt stöd. Patienter nämnde att de kunde identifiera faktorer som skulle kunna hindra sjuk-sköterskor från att bedriva god omvårdnad. Hög arbetsbelastning var en sådan faktor (a.a.). Det blir här tydligt att god bemanning av sjuksköterskor är av största vikt för att vården och omvårdnaden av dialyspatienter ska bli så patientsäker som möjligt.
Beroenden och begränsningar
I det presenterade reslutatet framkom det att flertalet patienter kände sig beroende av vårdpersonalen för att klara sig igenom dialysbehandlingarna (Axelsson m.fl 2011; Hagren m.fl 2000; Herlin & Wann-Hansson 2010). De menade att det var av stor vikt att sjuksköterskorna tog sig tid att prata med dem (Axelsson m.fl 2011) och bemötte dem som människor och inte som patienter (Herlin & Wann-Hansson 2010). Travelbee menar att för att kunna ge god omvårdnad så behöver både patienten och sjuksköterskan komma över de stereotyper som respektive person bildar sig vid det första mötet (Kirkevold 2014). Sjuksköterskan måste vara medveten om och förhålla sig till den stereotypa bild hon skapat sig av pati-enten för att kunna se den verkliga människan. Först då kan en mellanmänsklig relation uppstå som ligger till grund för omvårdnaden (a.a.). Patienterna gav alltså uttryck för ett behov av att bli betraktade som egna unika personer och för att det ska ske behöver sjuksköterskan ha kunskap om de föreställningar hon bär med sig in i relationen. Sjuksköterskan kan avsätta tid innan, under eller efter behandling-en för att prata med patibehandling-entbehandling-en om hur dbehandling-en upplever sin situation.
Resultatet visade att patienter genom sitt beroende av och frekventa möten med vårdpersonal kunde känna igen kompetent och bra vårdpersonal genom hur de blev bemötta (Hagren m.fl 2000). Detta framkom även i en studie av Anosheh m.fl (2014). Patienter beskrev i studien hur viktigt det var för dem att bli behand-lade av kompetenta sjuksköterskor och de kunde hjälpa patienterna att känna sig bekväma. Patienterna kände sig trygga om sjuksköterskorna var kompetenta, kun-niga, erfarna, pålitliga och kunde utveckla ett personligt förhållande. Blev patien-terna behandlade med vänlighet kände de sig mer bekväma i situationen. De be-rättade att det bland sjuksköterskorna fanns de som inte behärskade de tekniska kunskaperna i lika stor utsträckning som andra, t. ex. punktering av AV-fisteln. En patient förklarade att en bra sjuksköterska skulle vara kunnig, smart, modig och agera professionellt i sitt yrkesutövande (a.a.).
I hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2017:30) kapitel 5 §1 framkommer det att vår-den ska tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. Sjuk-vården ska även se till att det finns goda relationer mellan patient och vårdperso-nal. I HSL kapitel 5 §4 beskrivs det att kvaliteten i verksamheten systematiskt och kontinuerligt ska utvecklas och säkras (a.a.). Sjuksköterskor måste alltså i enlighet med HSL besitta kunskaper och förmågor för att kunna ge god och säker vård till
