Akademin för hälsa, vård och välfärd
ATT BEMÖTA ANHÖRIGA TILL
PATIENTER I LIVETS SLUTSKEDE
- En systematisk litteraturstudie
FRIDA LÖVGREN SUVANTO
Huvudområde: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå
Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Lena Marmstål Hammar
Therese Lindberg
Examinator: Helena Lööf Seminariedatum: 21-01-15 Betygsdatum: 21-02-04
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Sjuksköterskor möter dagligen anhöriga till patienter i livets slutskede.
Bemötandet är centralt i omvårdnaden och påverkar vårdupplevelsen. Varje person ska bemötas som en individ vilket kan vara utmanande. Eftersom sjuksköterskor ses som omvårdnadsexperter är det väsentligt att lyfta sjuksköterskors erfarenhet av att bemöta anhöriga. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att bemöta anhöriga till patienter i livets slutskede. Metod: En systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes och analys utifrån kvalitativ ansats. Resultat: Två teman. I temat Skapandet av en god relation hittades subteman: ”Att erbjuda stöd och involvering i vårdandet” samt ”Att ha en
god kommunikation”. Finnas som psykologiskt stöd, att se varje individ och förbereda
anhöriga för dödsfallet belystes. Kommunikation beskrevs central. Bristande kommunikation kunde leda till obehagliga situationer. I temat Professionella utmaningar framkom subteman: ”Att involveras känslomässigt” samt ”Att känna sig otillräcklig”. Det var psykiskt
påfrestande att vårda palliativt, erfarenheten ledde till personlig och professionell utveckling. Sjuksköterskorna uttryckte utmaning att hantera sörjande anhöriga och behov av utbildning.
Slutsats: Anhöriga involverades i vården och sjuksköterskorna belyste vikten av pålitlighet
och kommunikation. Sjuksköterskorna blev ibland konfliktlösare. Maktlöshet, frustration och sorg beskrevs men att vårda palliativt var ett privilegium.
Nyckelord: Anhöriga, bemötande, erfarenheter, systematisk litteraturstudie, vård i livets
ABSTRACT
Background: Nurses meet relatives of patients in end-of-life care daily. The treatment’s
central to nursing and affects the care-experience. Each person must be treated as an individual, which can be challenging. Since nurses are nursing experts, it’s essential to highlight nurses’ experience with relatives. Aim: To describe nurses' experiences of treating relatives of patients in end-of-life care. Method: A systematic literature study with a
descriptive data synthesis. Result: The theme Creating a good relationship, found two sub-themes: “Offering support and involvement in care” and “The importance of
communication”. Being a psychological support, seeing every individual and preparing
relatives for the coming death was highlighted. Communication was described centrally as lack of communication could lead to unpleasant situations. The theme Professional
challenges emerged two sub-themes: “Being emotionally involved” and “Feeling
inadequate”. It was psychologically stressful to work in palliative care, but the experience led
to personal and professional development. It was challenging to handle grieving relatives and nurses needed further education. Conclusion: The nurses involved relatives in the care and highlighted the importance of reliability and straightforward communication. Powerlessness, frustration and grief was described but also a privilege to provide palliative care.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Beskrivning av centrala begrepp... 1
2.1.1 Bemötande ... 2
2.1.2 Palliativ vård och livets slutskede ... 2
2.1.3 Anhörig, närstående och familj ... 2
2.1.4 Sorg ... 2
2.2 Den palliativa vården ... 3
2.2.1 Palliativ vård och dess faser ... 3
2.2.2 De fyra hörnstenarna ... 3
2.2.3 Modellen ”De 6 s:en” ... 4
2.3 Tidigare forskning ... 4
2.3.1 Anhörigas upplevelser av samspelet med sjuksköterskor inom palliativ vård ... 4
2.3.2 Att erhålla palliativ vård ... 5
2.4 Lagar och riktlinjer ... 6
2.4.1 Hälso- och sjukvårdslag (HSL 2017:30) ... 6
2.4.2 Sjuksköterskors ansvar gentemot patienter ... 6
2.4.3 Patientlagen (SFS 2014:821) ... 7
2.4.4 Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) ... 7
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 7
2.5.1 Innebörden av familjefokuserad omvårdnad ... 7
2.5.2 Att vårda familjefokuserat ... 8
2.5.3 Familjen som resurs ... 8
2.5.4 Reaktioner på hälsa och ohälsa ... 9
2.6 Problemformulering ...10
3 SYFTE ... 10
4 METOD ... 11
4.1 Datainsamling och urval ...11
5 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 13
6 RESULTAT ... 13
6.1 Skapandet av en god relation ...14
6.1.1 Att erbjuda stöd och involvering i vårdandet ...14
6.1.2 Att ha en god kommunikation ...15
6.2 Professionella utmaningar ...16
6.2.1 Att involveras känslomässigt ...16
6.2.2 Att känna sig otillräcklig ...17
7 DISKUSSION... 18
7.1 Resultatdiskussion ...18
7.2 Metoddiskussion ...23
7.3 Etikdiskussion ...25
8 SLUTSATS ... 25
8.1 Förslag till vidare forskning ...26
REFERENSLISTA ... 27
BILAGA A SÖKMATRIS BILAGA B ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Sjuksköterskor möter dagligen patienter som vårdas i livets slutskede. Detta innebär att de också kommer möta anhöriga till patienterna. I sjuksköterskeutbildningen ingår
verksamhetsförlagd utbildning, vilket innebär att även sjuksköterskestudenter möter
anhöriga till palliativa patienter. Det finns inga direktiv att utgå ifrån då varje person ska ses som en unik individ, vilket ibland kan bli en utmaning för sjuksköterskor i att veta hur bemötandet av anhöriga ska ske. I sjuksköterskors arbetsroll beskrivs att vårdandet av både patienter och anhöriga ska ske med respekt för allas lika värde och självbestämmande. Mina egna tidigare erfarenheter och dessa nya möten med anhöriga gjorde att förnyad kunskap och erfarenhet erhölls, men det väcktes också en fundering över hur sjuksköterskor upplever det att bemöta anhöriga till patienter som vårdas i livets slutskede. Ämnet kunde dessutom motiveras utifrån ämnesområden utvalda av Akademien för hälsa, vård och välfärd på Mälardalens högskola. Den palliativa vården utgår ifrån fyra hörnstenar, en av dessa är närståendestöd och således är det viktigt att förstå sjuksköterskors syn på dessa möten. Ett bra bemötande kräver att sjuksköterskorna skapar en god relation med anhöriga.
Författaren hoppas att vårdvetenskap tillsammans med det valda ämnet kan bidra till att öka kunskapen om hur det är att möta anhöriga, både för andra sjuksköterskestudenter och för sjuksköterskor. Förhoppningsvis leder detta till att öka medvetenheten om vikten av en ömsesidig respekt i bemötandet av anhöriga.
2
BAKGRUND
Följande avsnitt kommer att behandla området bemötandet av anhöriga vid livets slutskede. I bakgrunden kommer återkommande begrepp att redas ut och förklaras. Det kommer även beskrivas vad anhöriga upplever vara ett gott bemötande och förväntar/önskar sig ifrån sjuksköterskor. Avsnittet efter kommer att behandla patientens perspektiv på palliativ vård och slutligen hur sjuksköterskor förhåller sig till de lagar, etiska riktlinjer och
kompetensbeskrivningen denne har.
2.1 Beskrivning av centrala begrepp
I detta avsnitt kommer de begrepp som återkommande används i detta examensarbete att förklaras. Dessa är Bemötande, Palliativ vård och livets slutskede, Anhörig, närstående och
2.1.1 Bemötande
Bemötande definieras enligt Nationalencyklopedin (2019) hur någon uppträder mot en annan person. I bemötandet avspeglas värdegrunden både omedvetet och medvetet hos varje människa, varje gång det uppstår kommunikation (Hörnsten & Udo, 2017). Socialstyrelsen (2015) menar att i ett professionellt bemötande ingår empati, lugn, att sprida hopp och trösta, oavsett situation eller om den egna orken inte räcker till.
2.1.2 Palliativ vård och livets slutskede
Palliativ vård innebär att behandlingen går från kurativ till symtomlindring (Socialstyrelsen, 2018; Thulesius, 2019). Även om all vård ska vara personcentrerad beskriver Thulesius (2019) att det bör fokuseras extra mycket under den palliativa vården. Sjuksköterskor och patienter bör ha en relation baserad på en ömsesidig respekt, där sjuksköterskor visar förståelse för att patienten har en egen vilja, självkänsla, engagemang och delaktighet. Jakobsson m.fl. (2014) beskriver att den palliativa vården innebär att vårda hela patienten och således även närstående fram tills döden. Vidare beskriver de att palliativ vård strävar efter att öka livskvalitén hos både patienter och deras närstående. Socialstyrelsen (2018) beskriver att det är viktigt för både patient och anhöriga, men även för vårdpersonal att tidigt identifiera när patienter går över till vård i livets slutskede. Detta för att ge anhöriga och patienter möjlighet att förbereda sig för döden, men också att ta vara på den tid som finns kvar. Livets slutskede beskrivs av Jakobsson m.fl. (2014) som något vårdpersonal kan identifiera men som också är en inre upplevelse för patienten. Upplevelsen kan innebära att patienten grubblar, känner sig ensam eller beroende av olika vårdhandlingar. De beskriver vidare att en del av sjuksköterskors roll i omvårdnaden är att lindra lidande både fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. De beskriver även att livet är i fokus, trots att döden annalkas. Nationella rådet för palliativ vård (u. å.) menar att inom den palliativa vården ses döden som en naturlig process. Detta innebär att palliativ vård varken hindrar döden men inte heller påskyndar den.
2.1.3 Anhörig, närstående och familj
Närstående beskrivs som de i patientens sociala närhet. Detta innebär att andra än just de som har anknytning via blodsband kan innefattas. Begreppet anhöriga, beskrivs som att blodsband finns eller partnern via exempelvis äktenskap eller förhållande (Benzein m.fl., 2014). Familj definieras enligt Nationalencyklopedin (2019) som ett släktskap med
blodsband. Dock menar Wright m.fl. (2002) att en familj består av de som anser sig tillhöra den och således kan detta även familj innefatta vänner eller grannar.
2.1.4 Sorg
Ottosson och Ovesen (2019) beskriver sorg som en reaktion på förlust. Sorgen kan uppträda på olika sätt då det är en individuell krisreaktion. Grimby och Johansson (2009) beskriver en slags sorg som kallas antecipatorisk sorg, vilket innebär att sorgeprocessen börjar redan innan den anhöriga har gått bort. De menar att studier visar att sorgen bearbetas ”lättare” till
skillnad från ett plötsligt dödsfall, då förnekelse och chock bidrar till längre sorgeprocess. Dock kan den längre sorgeprocessen vara jobbigare och mer energikrävande i längden (Grimby & Johansson, 2009).
2.2 Den palliativa vården
I följande avsnitt kommer innebörden av palliativ vård och dess faser, de fyra hörnstenarna och modellen de 6 s:n.
2.2.1 Palliativ vård och dess faser
Cancerfonden (2020) beskriver att de palliativa faserna delas in i två: Tidig palliativ fas och
Sen palliativ fas. Den tidiga palliativa fasen innebär att behandlingen fortsätter med syfte att
förlänga livslängden och bromsa sjukdomens spridning. Denna vård kan pågå under flera år. Behandlingen har också som syfte att ge patienten en god livskvalitet. Thulesius (2019) beskriver att innan den sena fasen inleds sker ett så kallat brytsamtal. Detta innebär ett samtal med patient och anhöriga där det förklaras varför den kurativa behandlingen avbryts. Det är dock alltid läkaren som har det medicinska ansvaret men sjuksköterskorna är oftast de som tar initiativ till brytsamtal. Den sena fasen innebär således att behandlingen för
sjukdomen upphör och istället får patienten endast symtomlindrande behandling.
2.2.2 De fyra hörnstenarna
Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar (Socialstyrelsen, 2013, 2016). Dessa är närståendestöd, teamarbete, symtomlindring samt kommunikation och relation
(Cancerfonden, 2020; Socialstyrelsen, 2016; Thulesius, 2019).
Närståendestöd är centralt i den palliativa vården. Hellström m.fl. (2017) beskriver att anhöriga har olika behov av stöd. Behoven baseras på anhörigas tidigare erfarenheter och förväntningar på vården. Vidare beskriver de att en tidig kontakt med anhöriga ska etableras då de har erfarenhet och kunskap av patienter. Anhöriga ska få stöd utifrån varje individs psykiska, fysiska, ekonomiska, kulturella, andliga och existentiella behov. Socialstyrelsen (2013) skriver att närståendestöd innebär att erbjuda deltagande i vården. I samspel med närståendestöd beskriver Socialstyrelsen (2018) att en del av den palliativa vården kan fortsätta även efter patientens död. Syftet är att ge fortsatt stöd till anhöriga. Svenska palliativregistret (2011) beskriver att efterlevandesamtal bör erbjudas till anhöriga av den enhet som vårdat patienten i det sista skedet. I efterlevnadssamtal fokuseras det på hur närstående hanterar sorgen men också anhörigas utvärdering på den palliativa vården (Svenska palliativregistret, 2011). Personal undersöker också om anhöriga behöver fortsatt stöd med stödkontakt (Socialstyrelsen, 2018). Socialstyrelsen (2013) beskriver att teamarbete samt kommunikation och relation innebär etablering av en bra kommunikation och relation mellan personalen men också till patienten och anhöriga. Sista hörnstenen är
Detta innebär att symtom som smärta kan lindras men också att det fokuseras på patientens integritet och autonomi.
2.2.3 Modellen ”De 6 s:en”
Ternestedt m.fl. (2017) beskriver modellen de 6 s:n vilken hjälper sjuksköterskor att ta fram vad som är viktigt för patienter. Dessa är Sociala relationer, Självbild, Självbestämmande,
Symtomlindring, Sammanhang och Strategier. De menar att modellens syfte är att skapa en
personcentrerad vård som har en humanistisk grund. Detta uppnås genom att sjuksköterskor får en helhetsbild av patienter och således kan se till de fysiska, psykiska, sociala och
existentiella behoven hos varje individ. Sociala relationer innefattar framför allt anhöriga. Patienters sociala relationer främjas för att ge möjlighet att bevara relationer fram till döden. Vidare beskriver Ternestedt m.fl. (2017) självbild som innebär att sjuksköterskor bidrar till en så positiv självbild som möjligt, så att patienter får behålla sina värderingar och jaget. Detta kan ske genom att visa respekt och lyssna. Begreppet självbestämmande beskriver de innebär att sjuksköterskor utgår ifrån patienters vilja och behov. Patienterna kan själv få planera sin dag och således vara delaktig. De beskriver vidare att symtomlindring utgår ifrån patienters egen vilja och behov. Symtomlindring strävar efter att ge patienter ett värdigt liv.
Sammanhang hjälper patienter att se tillbaka på livet och öppnar möjligheten att berätta
deras livsberättelse, samt reflektera över meningen med livet. Det leder till en känsla av tillhörighet och sammanhang. Slutligen beskrivs strategier vilket innebär att patienter får hjälp att se framåt och sjuksköterskor hjälper patienter att förhålla sig till döden. Exempelvis genom att fråga patienter om de vill planera begravningen eller om de har behov av samtal.
2.3 Tidigare forskning
Följande avsnitt presenterar tidigare forskning utifrån anhörigas upplevelser av att vårda palliativt samt av bemötande och kommunikation inom palliativ vård. För att få en
helhetsbild presenteras också patienters synpunkter under rubriken att erhålla palliativ vård.
2.3.1 Anhörigas upplevelser av samspelet med sjuksköterskor inom palliativ vård
Janze och Henriksson (2014) beskriver att anhöriga tar på sig olika mycket ansvar i palliativ omvårdnad. De menar att anhöriga blir konstant medvetna om döden och det gör dem rädda och spända. Munck m.fl. (2008) menar att anhöriga uppskattar stödet från
sjukvårdspersonal då anhöriga beskriver det psykiskt och fysiskt tungt att behöva vara närvarande för patienter dygnet runt. I en studie av Boucher m.fl. (2010) beskriver anhöriga att sjukvårdspersonal tröstar och hjälper genom att vara tillgängliga. Detta genom att vara en god lyssnare och ge information om vad vård i livets slutskede innebär. Kaarbø (2009) belyser att god vård enligt anhöriga är uppdelad i tre kategorier; fysisk vård, vård med respekt och anhörigvård. Den fysiska innefattar exempelvis god munvård, klädbyte och lägesändringar. Anhöriga beskriver att respekt innebär hur sjuksköterskor bemöter patienter med kroppsspråket (Boucher m.fl., 2010; Kaarbø, 2009). Det innefattar även hur
sjuksköterskor pratar med patienter, det professionella bemötandet kombineras med en jag-du-relation (Boucher m.fl., 2010). Lundberg m.fl. (2013) beskriver att anhöriga upplevde vården ovärdig för deras närstående om problem och behov förbisågs. Enligt Kaarbø (2009) menar anhöriga att god vård innebär att bli inkluderad i vården. Exempelvis genom att erbjuda anhöriga en stunds sällskap eller mat och dryck (Kaarbø, 2009). I en studie av Lundberg m.fl. (2013) belyser anhöriga att de och närstående var i bra vård. Anhöriga beskriver ett tröstande bemötande med värme, empati och flexibilitet när sjuksköterskor tar sig tid att sitta ner och prata. Vidare beskriver anhöriga att sjuksköterskors fokus och
dedikation bidrar till anhörigas värdighet och självkänsla, samt bidrar till att sorgen bearbetas lättare (Lundberg m.fl., 2013). Anhöriga beskriver enligt Kaarbø (2009) att
sjuksköterskor upplevs ha viljan att ”göra gott” och ett genuint intresse för deras närstående. I en studie av Lind m.fl. (2012) beskriver anhöriga att de upplever en kommunikationsbrist hos sjuksköterskor och att de får vaga svar. Anhöriga beskriver att informationen kan variera beroende på vilken personal de frågar, vilket blir ett problem när dödsfallet nalkas (Kaarbø, 2009). Anhöriga belyser också kommunikationsbrist då de får tvetydlig information eller information i fel tillfälle. Dock menar de vidare att den icke-verbala kommunikationen tröstar genom att sjuksköterskor visar förståelse över anhörigas situation (Boucher m.fl., 2010). I en studie av Adams m.fl. (2014) menar anhöriga att bristen på kommunikation minskar förtroendet för sjuksköterskor och uppfattningen av god omvårdnad. Vidare beskriver anhöriga hopp och uppfattar att deras närstående har bättre hälsa än den egentligen har, eftersom vaga svar öppnar för tolkning. Munck m.fl. (2008) beskriver att anhöriga menar att de tappar kontrollen, de vill vara mer delaktiga men saknar medicinsk information. Detta motsäges dock av Janze och Henriksson (2014) som menar att hoppet om att den närstående ska botas finns, men anhöriga förbereder sig för dödsfallet genom att samtala med sjukvårdspersonal. Vidare belyser anhöriga att frågor till sjukvårdspersonal ofta ställs när deras närstående inte är närvarande. Detta för att kunna ställa frågor utan att såra eller uppröra den närstående. Adams m.fl. (2014) menar att anhöriga beskriver
oengagemang som dålig vård. Sjuksköterskor upplevs då ointresserade och oengagerade i kontakten med familjen, genom att endast sitta vid datorn, prata utan ögonkontakt och/eller låta bli att presentera sig när de börjar sitt arbetspass. De beskriver också att sjuksköterskor låter irriterade när de ringer för att fråga hur deras närstående mår. Således brister stödet i sorgeprocessen.
2.3.2 Att erhålla palliativ vård
Patienter beskriver att det är viktigt att få bibehålla deras värderingar och personlighet men även att få leva så nära normalitet som möjligt (Bylund-Grenklo m.fl., 2019; Håkanson & Öhlén, 2014; Lavoie m.fl., 2011). De menar att autonomin tas ifrån dem genom
överbeskyddande anhöriga och upplever sig bli behandlad som ett barn, vilket innebär att få för mycket hjälp i vissa situationer (Lavoie m.fl., 2011). Patienter beskriver att en annan aspekt på tröst är att få planera sin begravning, vilket kan ge känslan av att ha kvar
kontrollen. Maktlöshet beskrivs när sjukdomen tar över autonomin och det krävs hjälp med vardagliga intima aktiviteter som att gå på toaletten eller personlig hygien (Sand m.fl., 2008). Patienter beskriver det dock inte bara negativt utan att de också upplever tröst vid
omvårdnad som innebär fysisk kontakt, exempelvis lägesändringar. De beskriver att
sjuksköterskor som bekräftar patienter med små gester, som att lägga en tröstande hand på axeln utger förtroende och samhörighet (Håkanson & Öhlén, 2014). Patienter beskriver också att när vårdpersonal vågar deltaga i svåra diskussioner och ge relevant information om sjukdomsstatus kan patienterna uppleva värdighet (Bylund-Grenklo m.fl., 2019). Patienter beskriver vikten av att bibehålla kontakt med nära vänner och familj för att ha möjlighet att dela med sig av både glädje och sorg. Egenskaper som önskas hos dessa är rak kommunikation, flexibilitet, öppenhet, inget klagande och att de delar patientens värderingar (Bylund-Grenklo m.fl., 2019). Patienter beskriver att de återupptar eller löser dåliga
relationer antingen själva eller med sjuksköterskors hjälp, vilket ger tröst. De patienter som inte lyckas återskapa relationer beskriver ensamhet men beskriver också sig bortglömda (Håkanson & Öhlén, 2014). De menar att kontakterna ger känslan av värdighet och mening med livet (Bylund-Grenklo m.fl., 2019). Patienter kan dock uppleva hinder från att ta upp nya kontakter på grund av genanta symtom (Sand m.fl., 2008). Håkanson och Öhlén (2014) menar att patienter skapar rutiner runt anhöriga, en viss tid anhöriga ringer på dygnet kan bli den viktigaste aktiviteten på hela dagen. I en studie av Lavoie m.fl. (2011) beskriver patienter att de får en närmre relation till anhöriga. Patienter beskriver dock att detta i sin tur leder till reflektion över döden, vilket skapar oro (Håkanson & Öhlén, 2014).
2.4 Lagar och riktlinjer
Följande kapitel beskriver hälso- och sjukvårdslag (HSL 2017:30), sjuksköterskors ansvar gentemot patienter, Patientlagen (SFS 2014:821) samt Patientsäkerhetslagen (SFS
2010:659).
2.4.1 Hälso- och sjukvårdslag (HSL 2017:30)
Sjukvården grundar sig i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2017:30). I Hälso- och
sjukvårdslagen står att vården ska ges med respekt för att alla människor har ett lika värde samt att varje individ har en värdighet. Det beskrivs att vården ska tillgodose patientens behov av att känna trygghet. Hälso- och sjukvårdslagen beskriver vidare att det ska främjas goda kontakter mellan patient och sjukvårdspersonal men även att vården ska byggas på respekt för patientens självbestämmande.
2.4.2 Sjuksköterskors ansvar gentemot patienter
I International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor (2017) står beskrivet att sjuksköterskor bör uppvisa professionella värden såsom respektfullhet, lyhördhet,
medkänsla, trovärdighet och integritet. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att legitimerade sjuksköterskor ansvarar för kliniska beslut och att patienter uppnår bästa möjliga välbefinnande och livskvalité fram till döden. Omvårdnadsarbetet präglas av respekt för mänskliga rättigheter och ett etiskt förhållningssätt. Vidare beskrivs att sjuksköterskor ansvarar för personcentrerad vård för både patient och anhöriga, där värdighet, integritet,
behov, resurser och förväntningar bekräftas. I omvårdnaden möts sjuksköterskor och patienter i respekt för varandras erfarenhet och kunskap. Sjuksköterskor ska använda sig av ett empatiskt, lyhört och respektfullt sätt i att kommunicera med både anhöriga, patienter och kollegor (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Socialstyrelsen (2015) menar att
sjuksköterskor har makt eftersom patienten är i beroendeställning på grund av sjukdom, oro och medicinsk okunskap. Sjuksköterskor har ett överläge med sin medicinska utbildning, yrkeskunskap och status. Därmed får bemötandet stor betydelse för att alla ska få lika rättigheter och möjligheter i vården. Bemötandet ska således inte präglas av hur personalen föreställer sig patientens identitet eller livsval. Svensk sjuksköterskeförening (2017) menar att förutsättningar för god omvårdnad är förtroendefulla relationer med både anhöriga och patienter.
2.4.3 Patientlagen (SFS 2014:821)
Patientlagen (SFS 2014:821) beskriver att hälso- och sjukvården ska grundas i vetenskap och beprövad erfarenhet. Den ska även vara omsorgsfull och av god kvalitét. Lagen styrker anhörigas rätt till att delta och utforma patientens vård om inte tystnadsplikt eller sekretess råder.
2.4.4 Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659)
Patientsäkerhetslagen innebär att patienten skyddas via lag mot vårdskada. I 1 kap. 5 § (SFS 2010:659) beskrivs vårdskada som ”lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården”.
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv
Under följande presenteras det vårdvetenskapliga perspektivet familjefokuserad
omvårdnad. Familjefokuserad omvårdnad är arbetets kärna och utgångspunkt.
Omvårdnadsperspektivet motiveras utifrån att arbetet utgår ifrån att bemöta anhöriga. Det familjefokuserade omvårdnadsperspektivet behandlar familjen som en enhet och således fokuseras det på både patient och anhöriga. Avsnittet är indelade i olika kategorier för att förtydliga delar från perspektivet. Kategorierna är Innebörden av familjefokuserad
omvårdnad, Att vårda familjefokuserat, Familjen som resurs och Reaktioner på hälsa och ohälsa.
2.5.1 Innebörden av familjefokuserad omvårdnad
Svensk sjuksköterskeförening (2015) beskriver två samspelande delar i familjefokuserad omvårdnad; familjecentrerad omvårdnad och familjerelaterad omvårdnad. Den
familjecentrerade omvårdnaden innebär att familjen betraktas som ett cirkulärt system, vilket innebär att när en familjemedlem får en förändrad livssituation påverkas samtliga
positivt eller negativt (Benzein m.fl., 2014, 2017; Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Detta leder till att familjen kan påverka lidandet, både genom att minska eller öka det. I den familjerelaterade omvårdnaden står patienten i fokus men i omvårdnaden beaktas även de sociala sammanhangen (Benzein m.fl., 2014, 2017).
Alla familjemedlemmar påverkar varandra och därför kan det vara ett måste att se till hela familjen. Detta innebär att genom att involvera familjen i vårdandet kan både familjen och patienten uppleva stöd ifrån varandra (Benzein m.fl., 2017). Svensk sjuksköterskeförening (2015) menar dock att om fokus bara blir på att vårda patienten hamnar automatiskt familjen i bakgrunden, likaså om det bara blir fokus på familjen eller enstaka familjemedlemmar hamnar patienten och de övriga familjemedlemmarna i bakgrunden. Benzein m.fl. (2017) menar att verkligheten eller världen skapas tillsammans med andra genom exempelvis kommunikation, lyssnande och delande. Svensk sjuksköterskeförening (2015) beskriver att det krävs av vårdpersonal att se till hela familjen som en enhet som kan påverka hela
familjens hälsa, livssituation och delaktighet, men också att samtliga resurser tas till vara på. Benzein m.fl. (2017) beskriver att begreppet familjehälsa innebär hälsa hos hela familjen men också på en individuell nivå. De beskriver att först när familjen förstår vad som är stöttning för både individerna och för familjen som enhet kan familjehälsa skapas av familjen själv.
2.5.2 Att vårda familjefokuserat
För att möjliggöra en förståelse kring familjemedlemmarnas syn på hälsa och ohälsa samt betydelsen av relationer bör sjuksköterskor ha ett öppet synsätt. Detta innebär att se
begreppet familj till att varje individ som anser sig vara en del av familjen tillhör den (Wright m.fl., 2002). Benzein m.fl. (2014) menar att sjuksköterskor bemöter familjer olika eftersom sjuksköterskorna har egna föreställningar om familjens betydelse inom omvårdnaden. Individers hälsa påverkas av långvariga relationer (Benzein m.fl., 2014; Wright m.fl., 2002). Benzein m.fl. (2014) beskriver att det sociala nätverket bidrar till varje individs sociala identitet. Denna är viktig för individen då det leder till involvering och känsla av tillhörighet. Tillhörighet är dock levande och kan variera under livets gång. Exempelvis kan tillhörigheten till familjen betyda mer än vänner vid svårare sjukdom. Sjukdom kan också påverka
patienters personlighet vilket i sig kan leda till konflikt mellan patienter och
familjemedlemmar. Vidare beskriver de att en annan aspekt är att en verklighet kan
uppfattas olika beroende på vem som tolkar den. Det krävs respekt för den andras tolkning för att kunna bidra till att individen får en känsla av tillhörighet och förståelse. Detta belyses som någonting sjuksköterskor bör ha i åtanke vid omvårdnaden. Benzein m.fl. (2017)
beskriver att en omvårdnadsåtgärd i familjefokuserad omvårdnad är att samtala tillsammans med patienter och anhöriga.
2.5.3 Familjen som resurs
Wright m.fl. (2002) menar att alla familjer har resurser, de har redan verktyg som leder till att kunna tillfriskna. De beskriver dock att när sjukvården tas kontakt med har redan känslor som utmattning, rädsla och otillräcklighet etablerats hos familjen vilket gör att fokus måste läggas på de positiva sidorna som finns. Benzein m.fl. (2014) beskriver att i det sociala
nätverket påverkas båda parter och det kommer att finnas en konstant variation mellan att vara beroende och att ge stöd. De menar dock att det kan uppfattas på olika sätt och stöttning på familjens sätt kanske inte alltid är den stöttning som patienten anser vara rätt. Detta i sin tur kan leda till konflikt eller känslan av otillräcklighet och utanförskap. Familjemedlemmen kan också bli så pass belastad av att göra för mycket omvårdnad att denne själv drabbas av ohälsa (Benzein m.fl., 2014). De beskriver också att den professionella omvårdnaden alltid ska försöka involvera familjen för att familjen ska kunna ge ett bra och kompletterande stöd. Wright m.fl. (2002) menar att sjukdom kan öppna möjligheten för familjen att förmedla kärlek på en annan nivå än tidigare. Denna kärlek kan hjälpa till att hjälpa till att hitta resurser och andra positiva effekter inom familjen. Benzein m.fl. (2014) belyser dock vikten av den professionella vårdens betydelse när patienter inte har en familj eller bristande stöttning. Wright m.fl. (2002) beskriver att patienters föreställningar om sin sjukdom kan påverka personligheten, vilket kan göra att familjen tar avstånd då familjen inte längre ”känner igen” deras närstående. Därav belyses vikten av att familjen bör involveras i vårdandet då det kan leda till att patienterna känner sig värdefulla. Genom att familjen stöttar kan en ömsesidighet mellan patienten och familjen bli en kärna i vårdandet. Benzein m.fl. (2014) menar att familjen ofta vill samlas för att vara nära patienten men också för att ha möjlighet till att kunna stötta varandra. Dock beskriver de att en svår sjukdom inte alltid betyder att familjen får en bättre relation, det kan också vara för svårt att dela sina känslor och således bli ett tyst lidande istället. Benzein m.fl. (2017) beskriver att ibland kan familjens yttre och inre resurser påverkas negativt av föreställningarna om sjukdom och ohälsa, men också av kultur och språk. Med detta menas att språksvårigheter eller att synen på sjukdom gör det svårt att förmedla vilka yttre och inre resurser som finns inom familjen.
2.5.4 Reaktioner på hälsa och ohälsa
Eftersom familjen betraktas som ett cirkulärt system påverkar alla familjemedlemmar
varandra. Detta menar Wright m.fl. (2002) innebär att medvetenhet om denna påverkan kan göra att familjens reaktion kan ha mer betydelse för patienter än själva diagnosen eller sjukdomen. Således behöver inte sjukdomsbesked och diagnos tas emot på samma sätt av patienten som dess familj. Vidare beskriver de att sjukdom kan innebära att patienter och deras familj måste reflektera över deras personliga tankar om ohälsa och sjukdom.
Hanteringen av detta kan grunda sig i både patientens och familjens tankar om vad som är ohälsa och sjukdom. De menar att patienten kan acceptera diagnosen och behandlingen men inte familjen, eller tvärtom. Detta kan också komma att styras av familjens syn på ohälsa och sjukdom. Exempelvis om sjukdomen ses som ett straff, utmaning, hot eller till och med en känsla av tillhörighet om flera i familjen har samma sjukdom. Wright m.fl. (2002) menar även att familjens anpassning kan variera beroende på om de bara ser det negativa eller om de hittar positiva delar i att vara involverade i vården. Familjens involvering med tankar om sjukdom och behandling kan påverka samspelet mellan familjemedlemmarna och
sjuksköterskorna. Detta då det kan påverka hur de följer vården så som medicinering men också hur de kommer att ha uppfattat vårdtiden. Vidare beskriver de att sjuksköterskor måste ställa sin professionella bedömning åt sidan för att möjliggöra en förståelse för familjemedlemmarnas syn på sjukdom. Benzein m.fl. (2017) beskriver att både sjuksköterskor och anhöriga måste ha i beaktande att båda parter har kompetens om
hälsa/hälsoproblem och en ömsesidig respekt för varandras resurser och styrkor bör finnas (Benzein m.fl., 2017). Svensk sjuksköterskeförening (2015) menar att detta innebär att båda parters kompetenser väger lika mycket och att det inte finns någon kompetens som ”går före” den andres (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Wright m.fl. (2002) belyser att samtalen mellan sjuksköterskor och familj kan vara det som ger sjuksköterskor förståelse för familjens upplevelse av ohälsa och sjukdom. Dessa samtal behöver inte vara i terapeutiskt syfte, om sjuksköterskorna är uppmärksamma kan det klargöras även i sociala samtal. Vidare beskriver de att genom att sjuksköterskan förstår familjens upplevelse av hälsa och sjukdom kan detta ge lindrat lidande för familjen. Det kan även ge familjen möjlighet att påverka den
medicinska delen av ohälsa och sjukdom.
2.6 Problemformulering
Vid vård i livets slutskede innefattas de sörjande anhöriga i sjuksköterskors omvårdnad. Anhöriga beskriver i tidigare forskning vad god palliativ vård innebär för dem. Alla reagerar olika på döden och sorgen som den för med sig, somliga anhöriga förnekar att patienter är i livets slutskede, medan andra anhöriga går in i en antecipatorisk sorg. I studier beskrivs bristande information och vaga svar från sjuksköterskor, som hänvisar till läkaren om närstående har funderingar om patienters tillstånd eller sjukdomar. Detta trots att sjuksköterskor kan göra bedömningar av patientens hälsotillstånd. Således kan anhöriga tappa förtroende för sjuksköterskorna. Bemötandet spelar en central roll i hur anhörigas sorg bearbetas efter dödsfallet och studier visar på att det även påverkar deras upplevelse av dödsfallet. För att få förmågan att bemöta patienter och anhöriga krävs både utbildning och kunskap. Anhöriga beskriver sin syn på gott bemötande, men för att få hela bilden är det viktigt att också belysa sjuksköterskornas erfarenheter av att bemöta anhöriga i samband med vård i livets slutskede. Genom att belysa sjuksköterskornas erfarenhet är förhoppningen att kunna bidra till reflektion och fördjupad förståelse för aktuella frågor och behov i detta område.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att bemöta anhöriga till patienter i livets slutskede.
4
METOD
Examensarbetets design är en kvalitativ systematisk litteraturstudie. Vid en systematisk litteraturstudie där fenomenet upplevelse ska beskrivas är Evans analysmetod lämplig då den innefattar analys av kvalitativ forskning. I en beskrivande syntes avser författaren att
beskriva ett redan forskat fenomen utan att omtolka resultatet. Ytterligare beskrivning av detta finns i kapitel 4.2 Analys.
4.1 Datainsamling och urval
Datainsamling har gjorts genom manuella sökningar efter tidigare bearbetat material i databaserna CINAHL plus, PubMed och Medline. Sökningarna avgränsades genom relevansen för ämnet som avsågs undersökas och flera inklusionskriterier; att artikeln var kvalitativ, peer reviewed, handlade om sjuksköterskors perspektiv på palliativ vård och att den var publicerad i en vetenskaplig databas. Artiklarna som valdes ut kan ses i bilaga B. Det som exkluderades var artiklar som var som äldre än tio år samt akutvård och specifik
inriktning på anhöriga till barn. Friberg (2017) skriver att inklusions- och exklusionskriterier bestäms utifrån forskningens syfte och problemformulering. Vid översättning av nyckelord från engelska till svenska har bab.la dictionary använts och vid definitioner av översatta ord har Svensk MeSH används. För att undvika omtolkning och felaktiga definitioner har översättning med hjälp av MeSH-termer gjorts vid medicinska ord. Ett exempel är ”vård i livets slutskede”, som bland annat gav träffarna ”End of Life Care”. En Booelsk sökteknik är hur man kombinerar sökord med sökoperatorer. Exempel på sådana som har använts i detta arbete är AND och OR, med syfte att sätta ihop två söktermer som exempelvis sjuksköterska och patient används AND. För att få en bredare sökning så användes även OR som då kan ge träffar på ordet före, efter eller bägge (Friberg, 2017). Författaren har i det här fallet använt sökord som ”relatives”, “communication”, “nurse”, “experience”, “end of life”, “family”, och operatorerna AND och OR för att kombinera dessa ord. I sökmatrisen (se bilaga A) redovisas vad författaren har sökt på och tillvägagångssätt. Efter att ha läst igenom artiklarna så
granskades dem enligt Friberg (2017) kvalitetsgranskning (se bilaga C) och poängsattes, detta går att se i bilaga B. Manuella sökningar har också använts då en genomgång av de tolv redan utvalda artiklarna också hade referenslistor innehållande artiklar som var relevanta för detta arbetes syfte (se bilaga B).
4.2 Dataanalys
Evans (2002) beskrivande syntes innefattar en analys i fyra steg. Dessa är insamling av
material, identifiera nyckelfynd, sammanställning av teman och att beskriva fenomenet. I
steg ett bestämdes urvalskriterier som passade in på syftet med studien och då inklusive vilka sorters studier som skulle analyseras. I andra steget plockades nyckelfynd ut i alla artiklar som valts, vilket görs genom att artiklarna läses igenom flera gånger. Ett nyckelfynd innebär att läsaren har uppmärksammat viktiga och återkommande detaljer som kan härledas till
examensarbetets syfte. Ett exempel är kommunikationssvårigheter som sjuksköterskor beskrev i flera artiklar. Dessa nyckelfynd markerades med överstrykningspenna på varje utskriven artikel innan de antecknades i en tabell. Det gav en överblick på likheter och skillnader avseende innehåll. I tredje steget plockades teman och subteman ut genom att författaren gör en sammanfattning av de likheter och skillnader som noterades i
nyckelfynden. Dessa färgkodades i datorn för att det skulle underlätta att få en översikt över vart fynden skulle placeras. Detta gjordes upprepade gånger för att säkerställa en god kvalitét. Friberg (2017) beskriver att ett eller flera teman bestäms utifrån texten som helhet och visar en röd tråd genom samtliga subteman. Exempel på detta är att relation blir ett tema men med subteman att ha en god kommunikation och relationens betydelse. Subtemat behandlar ämnet men kan inte hamna i flera kategorier. I det sista steget av den beskrivande syntesen beskrivs resultatet utifrån nyckelfynden med de nyfunna teman som rubriker. För att förstå på en djupare nivå kan exempelvis citat användas (Evans, 2002). Det är viktigt att syftet för det aktuella arbetet har varit med som en röd tråd under alla steg.
Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, tema och subtema.
Nyckelfynd Subtema Tema
”Involve the family as much as you can. Include [them] on what’s going on and what you’re doing to care for them. You have to keep your eyes open and see how people are coping, you know?” (Peterson m.fl., 2010 s. 184)
Att erbjuda stöd och involvering i vårdandet
Imagine you telling a person that her father is dying? I think the main know in all that is communication, because it is fundamental to minimize this relative's difficulties. The way you address that person, you knowing if she is understanding what you are saying [...]. The availability has to come from both sides, the issuer and the receiver, I need to be available to give you some time and you need to be available to listen to me. I always try to put myself in that person's place. (da Silva & da Silva Lima, 2014. s. 18)
Att ha en god kommunikation
Skapandet av en god relation
5
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Vid all forskning krävs ett etiskt övervägande och kunskap om forskningsetik. I Codex (2020) beskrivs fusk och plagiering som en forsknings oredlighet. Om författaren inte hänvisar till den forskare som använts ses detta som plagiering och blir då förvrängning av
forskningsprocessen (Kjellström, 2017). Innan arbetet påbörjades söktes artiklar som genomgått peer review. Peer review innebär att forskningen är granskad av någon annan forskningsexpert och uppfyller de vetenskapliga kraven innan publicering (Codex, 2020). Ett etiskt övervägande att ha i åtanke är att kunna tygla den egna förförståelsen när det gäller Evans beskrivande syntes. Den beskrivande syntesen utgår ifrån en minimal omtolkning av den redan publicerade forskningen. Vilket innebär att författaren avser att föra den egna förförståelsen åt sidan då denne inte är till fördel som i hermeneutiken. Svagheter i denna metod kan dock vara att endast kvalitativa artiklar får vara med i granskningen. På grund av det kan resultatet möjligtvis visa en annorlunda uppfattning än om kvantitativa artiklar varit med i sammanfattningen. Alla artiklar som använts i detta arbete är studier där intervjuer genomförts med sjuksköterskor. Författaren till detta arbete har endast valt ut de artiklar som fått ett etiskt godkännande för studierna och där deltagarna har ingått i ett samtycke. Avsikten är att göra en systematisk litteraturstudie där redan publicerat material används i form av en sammanställning. För att undvika plagiat i detta arbete har noggranna
källhänvisningar gjorts.
6
RESULTAT
Artiklarna analyserades och analysen resulterade i två teman. Dessa är: Skapandet av en god
relation och Professionella utmaningar.
Teman Subteman
Skapandet av en god relation
Att erbjuda stöd och involvering i vårdandet
Att ha en god kommunikation
Professionella utmaningar
Att involveras känslomässigt
6.1 Skapandet av en god relation
Under temat Skapandet av en god relation framkom två subteman: Att erbjuda stöd och
involvering i vårdandet samt Att ha en god kommunikation. Sjuksköterskorna belyste vikten
av att skapa en relation till anhöriga baserad på pålitlighet och tillgänglighet, men också vikten av att involvera anhöriga i vårdandet. Kommunikation beskrevs som en av kärnorna i vårdandet, baserad på tydlighet och ärlighet. Sjuksköterskorna beskrev att det var viktigt att anhöriga kände tillit att öppna upp sig för att kunna acceptera den rådande situationen.
6.1.1 Att erbjuda stöd och involvering i vårdandet
För att kunna ge patienter och anhöriga god vård ansåg sjuksköterskorna att det krävdes bemötande av varje person som en individ. Förutom att lindra patienters lidande beskrev sjuksköterskorna att de skulle finnas hos anhöriga som ett psykologiskt stöd och erbjuda stöttning (Iranmanesh m.fl., 2009; Peterson m.fl., 2010; Zheng m.fl., 2015). En god relation till familjen som byggdes på pålitlighet var en av kärnorna i vårdandet (Benoot m.fl., 2019; da Silva & da Silva Lima, 2014; Iranmanesh m.fl., 2009). Sjuksköterskorna beskrev att genom visad tillgänglighet, exempelvis genom att bara lyssna och vara närvarande kunde anhörigas lidande lindras (Benoot m.fl., 2019; Danielsen m.fl., 2018; Iranmanesh m.fl., 2009;
Marchessault m.fl., 2012; Zheng m.fl., 2015). En av sjuksköterskorna beskrev: “Sometimes, they just need your presence and prefer silence. It is difficult to deal with silence. There is an anguish to know what will come after” (Marchessault m.fl., 2012, s.136). Sjuksköterskorna beskrev att de stöttade anhöriga till att reda ut eventuella problem med patienterna för att kunna förbättra deras privata relation, däremot var det viktigt att anhöriga fick styra samtalet och vad de skulle prata om (Benoot m.fl., 2019).
En annan aspekt som sjuksköterskorna beskrev var att förbereda både patienter och anhöriga för det kommande slutet (Danielsen m.fl., 2018; Iranmanesh m.fl., 2009; Jahr Svendsen m.fl., 2017; Zheng m.fl., 2015). De påpekade att det var lika viktigt att förbereda anhöriga för döden, som att vara tydlig och ärlig om patienters sjukdomsstatus och tillstånd.
Sjuksköterskorna beskrev att då döden nalkades skapade de en miljö tillsammans med anhöriga för att patienterna skulle få det så bra som möjligt. Anhöriga kunde utföra munvård på patienten, så de fick känna att de gjorde något gott för sin närstående och kunde följa med i dödsprocessen. Vidare beskrev sjuksköterskorna att det krävdes att de var uppmärksamma på en inbjudan för att avgöra om familjen ville ha sjuksköterskornas närvaro vid
dödsögonblicket (Iranmanesh m.fl., 2009).
När familjen involverades i vårdandet beskrev sjuksköterskorna att de hade en viktig roll för patienterna. De menade att en stor del av den palliativa omvårdnaden skedde genom att familjen blev en del av teamet: ”I always consider the family that I’m working with as a team. I’m not alone in this, we’re a team” (Marschessault, m.fl., 2013 s.137). Sjuksköterskorna beskrev även att patienterna ibland fick en känsla av trygghet (da Cruz Matos & da Silva Borges, 2018). Däremot belyste de att det var viktigt att se till att anhöriga förstod vad det innebar: ”Involve the family as much as you can. Include [them] on what’s going on and what you’re doing to care for them. You have to keep your eyes open and see how people are coping, you know?” (Peterson m.fl., 2010 s. 184).
Sjuksköterskorna beskrev att det fanns svårigheter med att involvera anhöriga i vårdandet. Dels berodde det på familjernas svårigheter att acceptera att deras närstående var döende eller att anhöriga varken hade möjlighet, tid eller vilja att delta (da Silva & da Silva Lima, 2014; Marchessault m.fl., 2012). Det beskrevs svårigheter att hantera situationer där anhöriga hade en vilja hur vården skulle utföras, medan sjuksköterskorna och patienterna hade en annan vilja (Karlsson m.fl., 2010).
6.1.2 Att ha en god kommunikation
Sjuksköterskorna beskrev kommunikation som en svår men betydande del i omvårdnaden. Då relationen bör byggas på pålitlighet krävdes det att sjuksköterskorna var trovärdiga i kommunikationen. En rak och ärlig kommunikation med både patienter och anhöriga var även en förutsättning för en god vård (da Cruz Matos & da Silva Borges, 2018; da Silva & da Silva Lima, 2014; Funk m.fl., 2018; Iranmanesh m.fl., 2009). Rätt och tydlig information krävdes för att patienter och anhöriga skulle få möjlighet att acceptera lidandet och få en känslomässig acceptans (Funk m.fl., 2018). Information och kommunikation mellan anhöriga, patient och sjuksköterskor belystes för att ge patienter och anhöriga möjligheten till delaktighet i vården (da Cruz Matos & da Silva Borges 2018). Sjuksköterskorna behövde förklara för anhöriga och patienterna upprepade gånger för att säkerställa att de förstått informationen (Funk, 2018). Sjuksköterskorna menade att otillräcklig eller missförstådd information till patienter och anhöriga påverkade relationen negativt och sjuksköterskorna riskerade då att framstå som oprofessionella (da Cruz Matos & da Silva Borges, 2018; Funk m.fl., 2018; Iranmanesh m.fl., 2009).
Sjuksköterskorna beskrev att bristande kommunikation till anhöriga om exempelvis
patientens tillstånd kunde orsaka obehagliga situationer, de belyste att det krävs mod att vara ärlig och tydlig. Det krävdes även att sjuksköterskorna hade modet att öppna upp sig om deras tro och värderingar, för att vara ärliga i konversationen med den döende patienten (Iranmanesh m.fl., 2009). Sjuksköterskorna belyste även vikten av att förklara varför den kurativa vården avbryts men även innebörden av palliativ vård (da Cruz Matos & da Silva Borges, 2018). En sjuksköterska beskrev:
Imagine you telling a person that her father is dying? I think the main know in all that is communication, because it is fundamental to minimize this relative's difficulties. The way you address that person, you knowing if she is understanding what you are saying [...]. The availability has to come from both sides, the issuer and the receiver, I need to be available to give you some time and you need to be available to listen to me. I always try to put myself in that person's place. (da Silva & da Silva Lima, 2014. s. 18)
Sjuksköterskorna belyste att de genom kommunikation kunde hjälpa patienter och anhöriga att öppna upp sig och berätta hur de kände (da Silva & da Silva Lima, 2014; Funk m.fl., 2018; Iranmanesh m.fl., 2009;). Detta beskrevs centralt för att få anhöriga att acceptera patientens situation (Funk m.fl., 2018). När patienter och anhöriga inte öppnade upp sina känslor beskrev sjuksköterskor att det kunde bli problematiskt. Ibland var det inte på grund av ovilja utan det fanns språkbarriärer som hindrade konversation. De beskrev att undertryckta känslor av rädsla, stress eller sorg över döden ibland kunde uttryckas i en ilska riktad mot
sjuksköterskorna (Funk m.fl., 2018). En sjuksköterska beskrev: ”For example, when a patient gets upset about their bed sheets, what they're really saying is I'm having a really difficult time coping. Can you help me? I don't know how to reach out for help” (Funk m.fl., 2018. s. 521). Sjuksköterskorna beskrev att med kommunikation i kombination med ett gott
lyssnande kunde underlätta upptäckandet av problem som inte anhöriga uttryckte (da Silva & da Silva Lima, 2014). Sjuksköterskorna beskrev även att vissa ämnen kunde vara
känslomässigt svåra att ta upp med patienter och anhöriga, men ibland var det ofrånkomligt och det kunde vara viktigt för anhöriga (Peterson m.fl., 2010). Sjuksköterskorna uppgav att det ibland inte fanns tid att skapa en god relation med patienter och anhöriga innan svåra ämnen togs upp, exempelvis om hur deras relation såg ut (Benoot m.fl., 2019). Ett annat problem som sjuksköterskorna uppgav var när anhöriga inte tillät dem att prata med patienten om hur hälsotillståndet egentligen var (Zheng m.fl., 2015).
6.2 Professionella utmaningar
Under temat Professionella utmaningar framkom två subteman: Att involveras
känslomässigt och Att känna sig otillräcklig. Sjuksköterskorna beskrev att det var både
psykiskt påfrestande att vårda patienter och anhöriga men de växte även professionellt och personlighetsmässigt med arbetet. Sjuksköterskorna uppgav ett behov av vidare utbildning för att förberedas för den palliativa vården av anhöriga.
6.2.1 Att involveras känslomässigt
Sjuksköterskorna beskrev att det var psykiskt påfrestande att vårda palliativa patienter och efterlevande anhöriga (Chan m.fl., 2013; Danielsen m.fl., 2018; Jahr Svendsen m.fl., 2017; Peterson m.fl., 2010). Delvis hade sjuksköterskorna skapat en relation med patienter och var tvungna att hantera sina egna känslor efter patientens dödsfall. Sjuksköterskor beskrev en inre stress när anhöriga inte ville tala med patienten om att den var döende. Det beskrevs också vara stressande när anhöriga eller patienten inte ville prata om prognos samt var kvar i förnekelse (Funk m.fl., 2018). Sjuksköterskorna beskrev också känslomässig påfrestning när anhöriga och patienter hade en dålig relation (Benoot m.fl., 2019).
Sjuksköterskorna beskrev sorg och ibland hände det att de blev för nära i relationen med patienten (Chan m.fl., 2013; Marchessault m.fl., 2012). De beskrev maktlöshet och
frustration men var samtidigt tvungna att hålla sig professionella för att stötta de sörjande anhöriga. En sjuksköterska beskrev:
After the patient died, I, as a nurse, needed to explain the procedures on
collecting death certificate to the relatives. But I wanted to cry with the relatives when I saw them crying. At that time, the relatives needed time to calm down, and so as I. (Chan, m.fl., 2013)
Sjuksköterskorna beskrev att även om patienten står i fokus så lider sjuksköterskorna tillsammans med familjen och det krävs mod för att vara tillgänglig för patienten och anhöriga (Irmanesh m.fl., 2009). Enligt sjuksköterskorna underlättade det att bemöta
anhöriga och patienter med vänskaplighet och glädje. De menade att ta bort lite av den professionella distanseringen kunde de få anhöriga och patienter att öppna upp sina känslor (Funk m.fl., 2018). Detta kunde dock bli ett eget känslomässigt dilemma om
sjuksköterskorna inte tyckte om anhöriga eller inte kände sig ”äkta”. Sjuksköterskorna
beskrev också oro som grundades på dåligt självförtroende (Peterson m.fl., 2010; Zheng m.fl., 2015). De uttryckte oro över att de inte skulle ge rätt vård för både anhöriga och patient (Machessault m.fl., 2013; Peterson m.fl., 2010). Däremot beskrev sjuksköterskorna att de utvecklade ett större självförtroende efter att de erfarit dödsfall och blivit utsatta för jobbiga situationer. Detta då de inte kunde undvika känslomässigt jobbiga situationer och var tvungen att utvecklas utifrån dessa (Iranmanesh m.fl., 2009). De belyste dock att deras roll var av betydelse, då de kunde hjälpa både patienten och anhöriga att uppleva god vård (Funk m.fl., 2018).
Sjuksköterskorna beskrev att det var ett privilegium att vårda palliativa patienter och anhöriga. Det utvecklade dem både professionellt och personlighetsmässigt (Funk m.fl., 2018; Jahr Svendsen m.fl., 2017; Marchessault m.fl., 2012; Zheng m.fl., 2015). En sjuksköterska beskrev:
I feel something extra for them, for they are very helpless. I keep thinking that they no longer have a voice or energy to do anything at all, they are very much at our mercy. So it is a privilege, and it is a special situation; in a way, you inhabit a slightly different part of the nursing role.
(Jahr Svendsen m.fl., 2017)
6.2.2 Att känna sig otillräcklig
Sjuksköterskorna beskrev att de saknade utbildning och kände sig oförberedda för att kunna utföra en god vård av sörjande anhöriga (Chan m.fl., 2012; Danielsen m.fl., 2018; da Silva & da Silva Lima, 2014; Zheng m.fl., 2015). Ett exempel på detta är konflikthantering mellan anhöriga och patienter. Detta beskrevs vara svårt att hantera för sjuksköterskorna på grund av brist på erfarenhet (Benoot m.fl., 2019; Peterson m.fl., 2010). Sjuksköterskor med mer erfarenhet ansåg dock att det var mer värdigt för patienter att få dö med olösta konflikter då konfliktlösning är upp till patienter och anhöriga. De menade att sjuksköterskors fokus bör vara att ge patienter tröst (Benoot m.fl., 2019).
Sjuksköterskorna beskrev även oro över att patienten skulle dö under deras arbetspass. Oron grundade sig i att de hade hög arbetsbörda och dåligt självförtroende. En sjuksköterska beskrev ”All night I go to their wards numerous times…I don’t wish them die on my shift. It might bring unexpected troubles, a medical dispute…I don’t want to experience that” (Zheng m.fl., 2015. s. 293). Detta ledde till att sjuksköterskornas utförande av den palliativa vården försämrades. De beskrev dock att de försökte sätta oron åt sidan för den professionella rollen, men då de visste sina egna begränsningar kände de en moralisk stress (Zheng m.fl., 2015). Sjuksköterskorna beskrev vidare att det fanns ett behov av att få utbildning i att samarbeta med samtliga palliativa vårdgivare. De menade att ett bra samarbete mellan sjuksköterskor och läkare gav både anhöriga och patienter bättre vård (Danielsen m.fl
.
, 2018). Ett problem var dock att läkaren inte alltid litade på sjuksköterskornas bedömning och att de då behöverövertala läkaren att skriva ut exempelvis smärtstillande (Funk m.fl
.
, 2018; Karlsson m.fl.
, 2010). En sjuksköterska beskrev: ”I felt that the patient did not receive the help he needed. Another nurse helped me to make it clear to the doctor that the pain was not under control” (Karlsson m.fl.
, 2010, s. 227). Sjuksköterskorna arbetade närmare patienterna och lärde känna dem bättre. De kunde se tidiga tecken och således kunna informera, instruera och förbereda anhöriga (Iranmanesh m.fl.
, 2009).7
DISKUSSION
I följande avsnitt presenteras resultatdiskussion, vilket innebär att resultatet diskuteras jämtemot bakgrunden och tidigare forskning. Därefter följer metoddiskussionen där metoden och tillvägagångssätt diskuteras, samt arbetets styrkor och svagheter. Avsnittet avslutas med etikdiskussion där etiska överväganden presenteras och diskuteras.
7.1 Resultatdiskussion
Enligt det teoretiska perspektivet familjefokuserad omvårdnad påverkar alla i familjen varandra, vilket Benzein m.fl. (2017) belyser. Således krävs det att sjuksköterskor bör se till varje individ i familjen. Detta sågs även i resultatet som visade att sjuksköterskornas
definition av en god palliativ vård grundas i att bemöta anhöriga och patienter som individer. Sjuksköterskorna belyste vikten av att finnas tillgänglig för anhöriga med psykologisk
stöttning för att lindra anhörigas lidande. Psykologisk stöttning innefattade bland annat att vara en god lyssnare och närvarande. Detta går även hand i hand med begreppet samtal och lyssnande vilket är del av de fyra hörnstenarna inom palliativ vård (Cancerfonden, 2020; Socialstyrelsen, 2016; Thulesius, 2019). Detta överensstämmer också med tidigare forskning där anhöriga beskriver att de uppskattar sjuksköterskors tröst och hjälp (Boucher m.fl., 2010; Lundberg m.fl., 2013; Munck m.fl., 2008). Svensk sjuksköterskeförening (2017) menar dessutom att förtroendefulla relationer med anhöriga och patienter är en förutsättning för god omvårdnad. Vidare beskriver Benzein m.fl. (2017) att familjehälsa innebär hälsa för individen men också som familj i helhet. Detta kräver att familjen behöver komma till insikt om vad som är stöttning för dem, så familjen tillsammans ska kunna skapa familjehälsa. Även Svensk sjuksköterskeförening (2015) beskriver att hela familjen ska ses som en enhet och att sjuksköterskor ska ta tillvara på alla resurser.
Sjuksköterskorna belyste vikten av att låta anhöriga styra vad samtalsämnen och om vad de ville prata om och inte, för att kunna erbjuda stöttning. De beskrev även att genom ett gott lyssnande kunde de få fram information om vad anhöriga ansåg vara ett problem. Benzein m.fl. (2017) menar att alla i familjen påverkar varandra och därför krävs det att
sjuksköterskor ser till hela familjen. Benzein m.fl. (2014) beskriver att det sociala nätverket förändras konstant och således blir det en pendling mellan att vara beroende och att ge stöd.
Anhöriga har i tidigare forskning uppgett att det är fysiskt men också psykiskt tungt att vårda palliativt (Munck m.fl., 2008). Detta stöds av Benzein m.fl. (2014) beskrivning att
familjemedlemmen kan drabbas av ohälsa om denne blir så pass belastad av att utföra omvårdnad. Anhöriga har också beskrivit att de anser att sjuksköterskorna bidrar till att anhörigas egen värdighet och självkänsla stärks genom visad dedikation och fokus (Lundberg m.fl., 2013). Detta i sin tur visar att det bör finnas i åtanke det som Socialstyrelsen (2015) beskriver som att sjuksköterskor har makt i och med att patienter står i beroendeställning gentemot denne. Sjuksköterskorna beskrev i resultatet att det kunde vara känslomässigt svårt att ta upp en del ämnen, men ändock gjordes det då sjuksköterskorna uppfattade att det var viktigt för anhöriga eller att det ansågs vara nödvändiga samtalsämnen. Enligt Wright m.fl. (2002) behöver dock samtal mellan sjuksköterska och familj inte nödvändigtvis vara i terapeutiskt syfte, utan att en förståelse av vad familjens syn på ohälsa och sjukdom kan klargöras genom sociala samtal och uppmärksamhet ifrån sjuksköterskor (Wright m.fl., 2002). Utifrån det teoretiska perspektivet menar Benzein m.fl. (2017) vidare att både samtal och lyssnande gör att en verklighet kan skapas tillsammans. Benzein m.fl. (2014) belyser dock att verkligheten kan tolkas olika beroende på vem som tolkar den.
Resultatet visade också att sjuksköterskorna förberedde anhöriga inför patientens bortgång. Grimby och Johansson (2009) beskriver att sorgeprocessen startar redan innan dödsfallet och att en lång sorgeprocess kan vara mer energikrävande och jobbig, än den mer
chockartade sorgen vid ett plötsligt dödsfall. Sjuksköterskorna beskrev att förberedelser skedde genom att inkludera anhöriga som en i vårdteamet. Anhöriga utbildades i att utföra omvårdnad som munvård, för att skapa en bra miljö för både patienter och anhöriga. Patientens rätt att få känna trygghet stärks dessutom av hälso- och sjukvårdslagen (HSL 2017:30). Anhöriga har även rätt att delta i vården enligt patientlagen (SFS 2014:821) som klargör att anhöriga får delta i patientens vård om det inte råder sekretess. Vidare samspelar delaktighet med en av de fyra hörnstenarna i den palliativa vården som beskrivs av
Socialstyrelsen (2016) som närståendestöd. Det innebär att närstående får stöttning till att delta i vården både innan och efter dödsfallet. Sjuksköterskorna beskrev i resultatet att det var viktigt att anhöriga förstod vad det innebar att vårda palliativt. Detta skulle exempelvis kunna vara att se till att de anhöriga kan hantera situationen. Involvering är liknande Wright m.fl. (2002) beskrivning av den familjefokuserade omvårdnaden att stöttning från familjen leder till ömsesidighet mellan patienter och anhöriga, vilket gör att patienten känner ett värde. Benzein m.fl. (2014) menar att delaktighet mellan familjen leder till stöttning mellan varandra men också till närhet med patienten. I resultatet belyste sjuksköterskorna dock att det också innebar svårigheter med att involvera anhöriga. Detta kunde exempelvis vara anhörigas vilja hur vården skulle utföras, medan patienter och sjuksköterskor hade en annan vilja. Det kan styrkas av det som Wright m.fl. (2002) beskriver som att familjens syn på ohälsa och sjukdom påverkar om de ser sjukdomen som straff, utmaning, hot eller känsla av tillhörighet. De beskriver även att vården präglas av om familjen ser det positiva i att få vara delaktig i vården eller inte. En möjlig anledning till svårigheter skulle också kunna vara det Ottosson och Ovesen (2019) menar att sorg kan yttra sig olika då sorg innebär en individuell krisreaktion. Tidigare forskning beskriver att anhöriga vill vara delaktiga men att de saknar medicinsk information och anhöriga beskrev att de tappade kontrollen på vården (Munck m.fl., 2008). Wright m.fl. (2002) belyser att sjukdom kan hjälpa familjen att hitta resurser
och även nya positiva effekter inom familjen genom att sjukdom hjälper dem att förmedla kärlek på ett nytt sätt. Ternestedt m.fl. (2017) beskriver att en del av den palliativa vården innebär att personalen ska erbjuda patienten möjlighet till att erhålla en bra sista tid i livet (Ternestedt m.fl., 2017). När familjen involveras kan de bli ett bra kompletterande stöd till patienten, eftersom den professionella vården bygger på evidens och vetenskap (Benzein m.fl., 2014). Vidare beskriver Benzein m.fl. (2017) innebär att det bör finnas en ömsesidig respekt för att både anhöriga och sjuksköterska har kompetens inom hälsa och sjukdom. Det belystes av sjuksköterskorna att de försökte stärka relationer mellan anhöriga och patienter. Det teoretiska perspektivet beskriver att patienters hälsa påverkas av långvariga relationer (Benzein m.fl., 2014; Wright m.fl., 2002). Patienter uppgav i tidigare forskning att det var viktigt att bibehålla kontakt med nära familj och vänner (Bylund-Grenklo. m.fl., 2019). Kontakten med anhöriga kunde vara det viktigaste på hela dygnet (Håkanson & Öhlén, 2014). Dock beskriver patienter också att de inte alltid vill ta upp nya kontakter, då genanta symtom hindrar dem (Sand m.fl., 2008). Sjuksköterskorna kunde ibland bli konfliktlösare och beskrev det känslomässigt svårt att hantera. Alla konflikter är inte heller möjliga att lösa, sjukdom kan påverka patienters personlighet och detta leder till att familjen tar avstånd eller konflikt (Benzein m.fl., 2014; Wright m.fl., 2002). I resultatet menade dock mer erfarna sjuksköterskor att omvårdnadsfokus var att trösta patienter och anhöriga, inte på att lösa konflikter. Dock säger det emot modellen de 6 s:en som uppmuntrar
relationsskapande i delen sociala relationer. Ternestedt m.fl. (2017) beskriver också att patienter ska ha möjlighet att bevara sociala relationer fram till döden. Patienter menar att i och med sjukdomen fick de en närmare relation till anhöriga (Lavoie m.fl., 2011) men att det också ledde till en oro då det skapade tankar om döden (Håkanson & Öhlén, 2014). Enligt det familjefokuserade omvårdnadsperspektivet är det dock viktigt att ha i åtanke att sjukdom inte alltid leder till en bättre relation. Detta kan även leda till ett tyst lidande då det kan vara svårt för individer att öppna upp och dela sina känslor (Benzein m.fl., 2014).
Enligt de fyra hörnstenarna i palliativ vård ska en god relation skapas mellan personal, patient och anhöriga (Socialstyrelsen, 2013). Sjuksköterskorna beskrev i resultatet att relationen till anhöriga skapades av pålitlighet vilket kräver en rak och ärlig kommunikation för att kunna utföra god omvårdnad. De menade att rätt och tydlig information krävdes för att anhöriga skulle få möjlighet att acceptera lidandet och få känslomässig acceptans, det behövdes dock mod för att våga vara ärlig och tydlig. ICN (2017) beskriver att viktiga egenskaper hos sjuksköterskor bör vara trovärdighet och lyhördhet. För att vara tydlig om behandlingsplanen och varför den kurativa behandlingen avbryts menar Thulesius (2019) att brytsamtal ska ske tillsammans med anhöriga och patienter. I resultatet framkom att
sjuksköterskorna upprepade informationen flera gånger för att säkerställa att informationen var införstådd. Otillräcklig eller missförstådd information påverkade vårdrelationen negativt och de kunde uppfattas som oprofessionella. Anhöriga har dock i tidigare forskning beskrivit kommunikationsbrist genom att de får vaga svar (Lind m.fl., 2012). Anhöriga beskriver också att de får hopp och uppfattning att deras närstående mår bättre än vad denne egentligen gör, då otydliga svar öppnat för tolkning (Adams m.fl., 2014). Det sägs dock emot av Boucher m.fl. (2010) där anhöriga beskrev att de fått god information om innebörden av palliativ vård. Familjens tankar om sjukdom styr inte bara vården och behandlingen utan även samspelet mellan familjen och sjuksköterskor (Wright m.fl., 2002). Ett annat problem kan
