Utvärdering av föräldracirkelns "Toaletträning" långsiktiga värde: Föräldrars skattning av sitt barns förmågor att klara av toalettbestyr

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Vårdvetenskap

Utvärdering av föräldracirkelns ”Toaletträning” långsiktiga

värde

Föräldrars skattning av sitt barns förmågor att klara av toalettbestyr

Författare:

Handledare:

Sandra Ander

Clara Aarts

Annika Hägerkvist

Examinator:

Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp

Birgitta Edlund

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

VT 2011

SAMMANFATTNING

Hos barn med utvecklingsstörning och autism är kontrollen över blåsan och tarmen försenad i varierande grad. Syfte: Att utvärdera hur föräldrars upplevelse av sitt barns förmåga gällande toalettbesök samt blås- och tarmkontroll har förändrats sedan avslutad föräldracirkel. Metod: Deskriptiv studie. Enkäter till samtliga föräldrar (n=64) som deltagit i föräldracirkeln vid Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län, åren 2002-2010. Svarsfrekvensen var 27 av 64 (42 %). Enkäten innehöll femton slutna frågor rörande barnens förmågor, två frågor om föräldrarnas behållning samt två öppna frågor om vad som var bra respektive saknades.

Huvudresultat: Majoriteten av föräldrarna upplever att barnens förmågor har blivit bättre vad

gäller toalettbesök, bortsett från förmågan att torka sig ordentligt efter att ha bajsat. Majoriteten av föräldrarna upplever även en förbättring av barnets förmågor vid blås- och tarmkontroll. En stor del av föräldrarna anser att föräldracirkeln gett dem stöd samt att de kunnat omvandla de råd de fått. Det som föräldrarna uppskattade med föräldracirkeln var bland annat informationen, verktygen, kunskapen samt möjligheten till utbyte av

erfarenheter. Det föräldrarna däremot saknade var uppföljning och utvärdering. Vissa uttryckte ett behov av mer tid för diskussion samt individanpassat stöd. Det fanns även föräldrar som upplevde att föräldracirkeln inte gav dem vare sig stöd eller hjälp. Slutsats: Idag ger föräldracirkeln positiva upplevelser för majoriteten av deltagarna. Detta i sig ger föräldracirkeln ett värde. Det finns dock delar i utformningen som bör förbättras för att tillmötesgå fler föräldrars behov.

ABSTRACT

The bladder and bowel control is delayed in different extent in children with mental retardation and autism. Aim: To evaluate how parents experience if their child’s ability, regarding toileting and bladder and bowel control, has changed since the end of parental study circle. Method: Descriptive study. Questionnaires were sent to all parents (n=64) who participated in the parental study circle organized by the Habilitation centre in Uppsala, during 2002-2010. Fifteen closed questions concerning children's abilities, two questions on the parents’ benefits, and two open questions about what was good and was missing. The respond rate was 27 of 64 (42 %). Primary results: After the parental study circle the majority of parents feel that their children’s abilities have improved in terms of toileting, apart from the ability to wipe themselves properly after defecation. The majority of parents also experience an improvement in the child's abilities regarding the bladder and bowel control. Many parents believed that the parental study circle gave them support and that they could apply the advice they received. The parents appreciated the information, tools,

knowledge and opportunity to exchange experiences. The parents, however, missed follow-up and evaluation. Some expressed a need for more time for discussion and individual support. There were also parents who felt that the parental study circle had not given them support or assistance. Conclusion: Today the parental study circle was experienced positively by the majority of the participants. This in itself gives the parental study circle a value. However, there are some parts that could be improved to meet the needs of parents.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Toaletträning och föräldrastöd 9

Toaletträning i Habiliteringens regi 12

Problemformulering 13 Syfte 14 Frågeställningar 14 METOD 14 Design 14 Urval 14 Datainsamlingsmetod 15 Tillvägagångssätt 15 Etiska övervägande 16

Bearbetning och analys 16

RESULTAT 17

Föräldrarnas upplevelse av barnens förändrade förmågor

Föräldrarnas upplevelse av barnens förändrade förmågor

gällande blåskontroll 19

Föräldrarnas upplevelse av barnens förändrade förmågor

gällande tarmkontroll 20

Föräldrarnas upplevelse av stöd genom föräldracirkeln samt

upplevelse av att kunna omvandla de råd de fått under föräldracirkeln 21 Det föräldrarna upplevde som bra respektive saknade med föräldracirkeln 22

Positiva upplevelser 22

Hopplöshet/misslyckande 22

Utbyte av erfarenheter 23

Uppföljning/utvärdering 23

Förslag till förbättring 23

DISKUSSION 24 Resultatdiskussion 24 Metoddiskussion 26 Klinisk implikation 28 Slutsats 28 REFERENSER 29 Bilaga 1 PEDI-FORMULÄR

Bilaga 2 ENKÄT MED FÖLJEBREV Bilaga 3 PÅMINNELSEBREV

6

INTRODUKTION

Ett barns utveckling av blås- och tarmkontroll är bland annat beroende av dess mentala och kroppsliga utveckling. Hos barn med utvecklingsstörning och autism är kontrollen över blåsan och tarmen försenad i varierande grad. Detta kan bero på barnets svårighet att planera, organisera, generalisera och prioritera i kombination med perceptionssvårigheter. För

normalutvecklade barn finns idag vedertagna råd kring toaletträning, vilket det råder brist på för barn med utvecklingsstörning (Ahlberg et al., 2009). Även Reid och Bahar (2006) menar att det endast finns ett fåtal rapporter om framgångsrik behandling av små barn med

enkopres, det vill säga avföringsinkontinens.

Enkopres

Enkopres innebär att avföring hamnar någon annanstans än i toaletten, exempelvis i kläderna eller på golvet. Enkopres diagnostiseras utifrån fyra kriterier enligt DSM – IV. DSM – IV är en manual för psykiatrisk diagnostik (Sjödin & Dahlman, 2002). De kriterier som ligger till grund vid diagnostisering av enkopres är:

”A. Personen har vid upprepade tillfällen, avsiktligt eller ej, avföring på olämpliga ställen (t ex i kläderna eller på golvet).

B. Minst ett sådant tillfälle i månaden under minst tre månader. C. Barnets ålder är minst fyra år (eller motsvarande utvecklingsnivå). D. Beteendet beror inte enbart på direkta fysiologiska effekter av någon substans (t.ex. laxermedel) eller av somatisk sjukdom/skada såvida inte denna orsakat förstoppning” (Sjödin & Dahlman, 2002, s 7).

Detta är ett problematiskt tillstånd som kan leda till problem i relationen med omgivningen, allt från föräldrar, syskon till skolkamrater och lärare. Detta ger även problem fysiskt då huden i och runt stjärten ofta utsätts för avföring samt tvätt (Sjödin & Dahlman, 2002). Enkopres kan förekomma i kombination med urininkontinens (Ahlberg et al., 2009). Det finns olika orsaker till enkopres, bland annat neuropsykiatriska diagnoser såsom ADHD och autism. Många barn med dessa diagnoser är i behov av blöjor även i skolåldern. Vid femårs ålder bör ett normalbegåvat, friskt barn klara sina toalettbestyr själv bortsett från att torka sig efter defekation, avföring. Om barnet inte klarar sina toalettbestyr i skolåldern utan lider av

7

enkopres kan detta leda till belöningar varvat med bestraffningar i hemmet i syfte att hjälpa barnet. Detta skapar då en svår situation både för barnet och för den övriga familjen (Adler, 2008). Det är tre till fyra gånger fler pojkar än flickor som lider av enkopres (Steffenburg, 2000).

Enligt Magnusson och medarbetare (2009) bör de flesta barn i tre års ålder klara av att sköta sin avföring på toalett eller potta. De behöver dock viss hjälp från en vuxen. Om barnen inte klarar detta själv, beror det oftast på att de inte fått träning i det. Träningen består i att se föräldrar, syskon eller andra personer i omgivningen att sitta på toalett eller potta. De blir intresserade och vill testa själva. I början går barnen oftast på toaletten på regelbundna tider i samband med att föräldern ska gå på toaletten. Om avföringsproblem kvarstår efter fyra års ålder bör åtgärder vidtas för att undvika att psykiska symtom, i form av exempelvis

skamkänslor och osäkerhet, uppstår. Första steget i behandlingen är rådgivning och träning. Detta sker bland annat i form av kontakt med barnavårdscentralen (BVC), fasta toalettrutiner och bekväm sittställning på toaletten. Blöja ska undvikas, eftersom det lätt kan bli en bekväm vana för både barn och förälder.

Enures

Enures, att kissa på sig, förekommer främst nattetid. Om det sker på dagtid är det relaterat till psykisk stress eller annan sjukdom, framförallt urologisk sjukdom (Magnusson, Blennow, Hagelin & Sundelin, 2009), och kallas då diurn enures (Steffenburg, 2000). Nattenures, sängvätning, däremot är en fråga om det centrala nervsystemets mognad (Magnusson et al., 2009) och kallas även för nocturn enures (Steffenburg, 2000). Det finns starka ärftliga kopplingar vad gäller nattlig enures. Behandling är inte aktuell förrän i femårs ålder, innan dess informeras föräldrar om att sängvätning är en mognadsfråga. Straff och belöning är i detta fall värdelösa hjälpmedel vid träning (Magnusson et al., 2009). Det är ungefär dubbelt så många pojkar som flickor som lider av nocturn enures, totalt 10 % av alla sjuåringar. Gällande diurn enures, dagtidsvätning, är det cirka tre procent av alla sjuåringar som lider utav detta. Med åldern jämnar könsskillnaden ut sig och vid 12 års ålder är det cirka 2 % som lider av enures (Steffenburg, 2000).

8 Autism

Autism förekommer hos ett av 1000 barn, främst hos pojkar. Pojkar drabbas fyra till fem gånger oftare än flickor. Av de personer som lider av autism är det 70-90 % som även har någon ytterligare form av utvecklingsstörning. Det finns tre huvudsymtom vid autism: begränsad förmåga till social interaktion, oförmåga till kommunikation med andra personer och en begränsning gällande fantasi, lek, beteende och intressen (Beckung, 2002). Den vanligaste formen av autism är måttlig och kallas även för Aspergers syndrom. Detta

syndrom innebär normal intelligens med sociala och känslomässiga störningar som präglas av bisarra intressen och stereotypa rutiner. I svårare fall av autism kan det innebära total

isolering, avsaknad av språk och oförmåga till intellektuell utveckling. Detta beror på att kommunikation och samspel med andra personer försvinner (Eriksson, 2001). Vanligen uppkommer problematiken redan före tre års ålder. Tillväxt och motorik påverkas vanligen inte. För barn med autism är det viktigt att ha återkommande rutiner eftersom avvikelser i vardagen kan vara mycket oroande för dem (Magnusson et al., 2009).

Utvecklingsstörning

Av befolkningen har cirka 2-3 % lättare utvecklingsstörning och cirka 0,4 % svår utvecklingsstörning (Beck & Jansen, 1999). Vid utvecklingsstörning finns det en rad

könsbundna ärftliga störningar som resulterar i att det är en övervikt av pojkar och män som har en utvecklingsstörning. Utvecklingsstörning innebär att man har bristande eller försenad utveckling av förmågor och funktioner (Beck & Jansen, 1999). Detta tillstånd innebär en sammansatt problematik där svårigheter inom en rad områden förekommer, exempelvis kognitivt, språkligt, motoriskt och socialt. Allvarlighetsgraden inom det kognitiva området styr i regel även graden av problematik inom de andra områdena. Svårigheter avseende neurologi samt sinnesfunktionsstörningar kan förekomma (Beck & Jansen, 1999). Med bland annat bedömning av barnets intelligenskvot (IQ) kan man fastställa om en

utvecklingsstörning föreliggersamt i vilken grad. Medelvärdet i befolkningen är IQ 100. Vid utvecklingsstörning är den övre gränsen IQ 70 och vid svår utvecklingsstörning IQ 50. Detta ger dock endast en bild av vad barnet klarar under en testsituation och ger alltså ingen bild av vad barnet klarar i vardagliga situationer. Då alla barn har rätt att utvecklas fullt ut utifrån de förutsättningar som föreligger är det viktigt att dessa barn ingående utreds så att tränings- och stödåtgärder anpassas (Beck & Jansen, 1999). Orsaken till utvecklingsstörning är ofta en

9

skada på hjärnan som hämmar hjärnans tillväxt eller utveckling, skadan är förvärvad vid ett specifikt tillfälle. Det finns prenatala orsaker såsom genetiska avvikelser eller exempelvis alkohol och infektioner hos modern under graviditeten. Exempel på perinatala faktorer som kan ge utvecklingsstörning är asfyxi, det vill säga syrebrist, och allvarliga infektioner under nyföddhetsperioden. Det finns även postnatala faktorer som kan ge en utvecklingsstörning och där räknas allvarliga infektioner i centrala nervsystemet, traumatiska skallskador och asfyxier (Rasmussen, 2000).

Det synsätt som finns på barnets tillstånd såsom autism eller utvecklingsstörning och associerade problem, påverkar möjligheterna att hjälpa barnet med dessa associerade problem. Om problemen ses som ett sekundärt tillstånd till följd av grundtillståndet,

exempelvis autism och utvecklingsstörning, öppnas möjligheter till behandling. Ses däremot problemen som en del av grundtillståndet kan detta leda till en övertygelse att dessa barn per automatik ska använda blöjor och inga försök till behandling görs (Ahlberg et al., 2009).

Toaletträning och föräldrastöd

Den forskning som finns tillgänglig kring toaletträning är främst deskriptiv, det vill säga beskrivande, även om viss del är evidensbaserad. Nyare forskning från USA visar att det inte finns några vinster med att börja toaletträna barn före 27 månaders ålder (Choby & George, 2008). Flickor blir vanligen blöjfria tidigare än pojkar, vilket visas i flera studier (Choby & George, 2008; Schum et al., 2002). Eftersom varje barn är unikt måste rekommendationer om idealisk ålder, det vill säga när toaletträningen ska initieras, samt lämplig metod anpassas efter barnets och familjens behov. Barnläkare ska ge vägledning om toaletträningsmetod samt identifiera barn som har svårt att nå utvecklingsmässiga milstolpar (Choby & George, 2008). Utifrån den vetenskap som finns idag råder det delade meningar om huruvida

föräldrautbildning ska ske enskilt eller i grupp. Bland annat visar Chadwick och medarbetare (2001) i sin studie från Storbritannien att individuellt anpassat stöd och hjälp avseende föräldraträning för beteendeproblem hos barn med svår utvecklingsstörning är bättre än stöd och hjälp som ges i grupp. I studien har bland annat skillnaden mellan att ge individanpassat stöd och hjälp till enskilda familjer jämförts med stöd och hjälp till föräldrar i grupp.

10

enskilt i större utsträckning uppvisade förbättringar samt att de var nöjdare med utbildningen de fått än de som deltagit i grupp. Kennedy och medarbetare (2003), även de från

Storbritannien, menar däremot att utbildning i grupp är bra, då det både ger kunskap samt även en möjlighet att möta andra personer som befinner sig i en liknande situation. Detta kan göra att deltagarna lättare kan få hjälp med deras problem. Studien kan appliceras på olika utbildningar inom hälso- och sjukvården, medan Chadwick och medarbetares (2001) studie mer riktar sig enbart mot föräldrautbildning för föräldrar till barn med beteendeproblematik i kombination med svår utvecklingsstörning.

I en walesisk studie, där interventionen var att stärka föräldraskapet i form av ledarledda gruppträffar, utvärderades den långsiktiga effekten av dessa. Interventionen var riktad till föräldrar med barn som riskerade att utveckla beteendestörningar. I studien ingick föräldrar till barn mellan 36-59 månader. Studienvisade att vid uppföljningen, 18 månader efter avslutad intervention, hade 54 % respektive 39 % föräldrar rapporterat stor eller mycket stor förändring vad gäller barnets beteende, föräldrarnas beteende samt stress och depression hos föräldrarna. Förändringarna var i positiv riktning (Edwards et al. 2007).

I en översikt av Barlow och Stewart-Brown (2000), England, där 16 studier ingick,

utvärderades effekten av olika gruppbaserade program för föräldrar. Barnen till föräldrarna som deltog var mellan tre och tio år. För att få långsiktiga resultat föreslår författarna

strukturerade utbildningsprogram till dessa föräldrar. Hur ofta och hur långa dessa träffar ska vara bör variera för att möta olika behov. De belyste också vikten av ledarens egenskaper, empati, humor, flexibilitet och värme.

Enligt Ahlberg och medarbetare (2010) är det lönsamt att toaletträna barn oavsett utvecklingsnivå. Dock ska barnets utvecklingsnivå vara avgörande för val av metod vid toaletträning. I en studie från Storbritannien, gjord av Smith och medarbetare (2000), genomgick tre barn toaletträning anpassad till var och ens problematik och utvecklingsnivå samt tidigare försök. Dessa barn har sedan tidigare genomgått olika toaletträningar men utan lyckat resultat. Genom belöning och successiv övergång från blöja till potta och slutligen till toalett lyckades samtliga barn bli helt oberoende av blöja. Vid ett par tillfällen användes bestraffning i form av indragen lektid i skolan då barnet behövde göras ren efter att avföring kommit i byxorna. Detta tog 54 veckor. För det andra barnet tog det 130 veckor och där

11

användes också belöning och individanpassad övergång från avföring i blöjan nattetid till att ha avföring på toaletten. För det tredje barnet tog det med samma metoder som ovan 51 dagar att bli oberoende av blöjan. Dessa tre barn hade tidigare misslyckanden bakom sig vad gäller toaletträning. Ingen uppföljning har gjorts varpå inget kan sägas om långsiktiga resultat.

I en amerikansk studie av Blum och medarbetare (2003) studerades 406 barn i åldrarna 17-19 månader, 378 av dessa följdes upp med telefonsamtal med två till tre månaders mellanrum till dess att de blivit torra. Syftet var att se om det fanns ett samband mellan i vilken ålder man börjar toaletträningen, intensitet av träningen och vid vilken ålder barnen blev torra. Det visade sig att ju tidigare barnen påbörjade intensiv toaletträning desto tidigare blev de torra men det innebar en längre tid av toaletträning. Författarna till studien rekommenderar inte att påbörja intensiv toaletträning på barn under 27 månaders ålder, vilket även Choby och George menar i sin studie från 2008.

Hos barn med utvecklingsstörning och autism kan toaletträningen ta tid och resultat kan rentav utebli. Azrin och Foxx (1973), USA, har utarbetat en modell för toaletträning som är intensivare och kan ge snabbare resultat. Proceduren består av ett antal huvuddrag bland annat en lugn miljö, ökade antal toalettbesök med hjälp av ett ökat intag av vätska vilket ger tätare trängningar. Även träning av klädhantering i anslutning till toalettbesök, träning att gå till toaletten, stegvis minskning av påminnelser att besöka toaletten samt omedelbart uppmärksamma/upptäcka olyckor. Att belöna vid lyckade toalettbesök och torra underkläder är viktigt, vilket sedan gradvis minskas. Dock är det till viss del även viktigt att i efterhand fortsätta berömma barnet för torra underkläder. I den studie som gjordes deltog 34 barn. I snitt tog det 4 timmar för dessa barn att bli torra och i

uppföljningen, fyra månader senare, var de i stort sett fortfarande torra.

I en annan amerikansk studie av Kroeger och Sorensen (2010) ingick två pojkar med

diagnosen autism, den ena var fyra år och den andra sex år. I studien toalettränades pojkarna i enlighet med Azrin och Foxxs beteendeträning som nämnts ovan. Den enapojken, som var fyra år, blev torr efter två dagar och den andra pojken efter fem dagar. En uppföljning gjordes tre år senare och visade att pojkarna fortfarande hade kvar sina förmågor.

12

Det är viktigt att föräldrar ger tid till toaletträning. Även att de ger tydlig vägledning, förstärker och motiverar barnet. Barnet måste få utvecklas i sin egen takt. Detta kräver tålamod, vilket även behövs för att hantera de bakslag som förekommer (Pediatrics, 1999).

Toaletträning i Habiliteringens regi

Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län genomför varje termin en föräldracirkel i toaletträning för föräldrar till barn med utvecklingsstörning och/eller autism. Syftet med föräldracirkeln är att ge föräldrar kunskap och redskap för att kunna hjälpa sitt barn att bli kontinent. Svårigheterna att bli torr kan bero på att barnet har svårt att förstå och/eller vilja lära sig. Det kan exempelvis vara svårt att känna behovssignaler, vänja sig av med blöja eller vägra sitta på toaletten (M. Pihl, sjuksköterska, 18 mars 2011).

Varje föräldracirkel består av fyra träffar á två timmar vilka består av utbildning, handledning och hemuppgifter. Dessa handleds av en psykolog och en sjuksköterska. Under träffarna får föräldrarna en fysiologisk genomgång gällande miktion och defekation samt en genomgång av den involverade anatomin. Sjuksköterskan ger information om förstoppning samt råd för att undvika förstoppning relaterat till vätske- och matintag. Psykologen föreläser och handleder angående inlärning och beteende (M. Pihl, sjuksköterska, 18 mars 2011). Föräldrarna får hemuppgift att registrera barnens toalettaktiviteter under 7 dagar, vilket hjälper dem att bäst schemalägga toalettider. Registreringen ger även en uppfattning om barnets beteendemönster samt omgivningens bemötande. Under denna föräldracirkel får föräldrarna olika verktyg, bland annat hur belöning kan användas för att förstärka ett önskat beteendet. Vid första träffen samt vid föräldracirkelns avslut får alla föräldrar fylla i ett så kallat Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)-formulär som behandlar barnets toalettbesök samt blås- och tarmkontroll, bilaga 1 (M. Pihl, sjuksköterska & J. Mannberg, psykolog, 28 oktober 2010). PEDI-formuläret är ett instrument, med vilket barnets

funktionsförmåga mäts. Det används på barn med sjukdomar som leder till en försenad funktionell utveckling (Hogrefe Psykologiförlaget AB, 2011). Formuläret ifylles för att få en uppfattning om förändrat beteende föreligger. Vid de 15 föräldracirklar som genomförts under perioden vårterminen 2002 till och med vårterminen 2010 har föräldrar till minst två och max åtta barn deltagit per utbildningstillfälle. Föräldracirkeln har under alla år

13

genomförts av samma personer och med samma upplägg (M. Pihl, sjuksköterska & J.

Mannberg, psykolog, 28 oktober 2010). Barnen, vars föräldrar deltagit i föräldracirkeln, har i varierande utsträckning kontakt med Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län.

Gemensamt är att de inte enbart har insats i form av föräldracirkeln. I övrigt är det

individuellt anpassat och alla har olika omfattande kontakt (M. Pihl, sjuksköterska, 2 mars 2011).

Under de år föräldracirkeln har bedrivits har ingen utvärdering av denna gjorts (M. Pihl, sjuksköterska, 2 mars 2011). Av kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor, utfärdad av Socialstyrelsen (2005), framgår att legitimerade sjuksköterskor bland annat ska ha förmåga att:

”Medverka i fortlöpande systematiskt och dokumenterat kvalitets- och

säkerhetsarbete och kontinuerligt förbättringsarbete” (Socialstyrelsen, 2005, s 12).

”Kritiskt reflektera över befintliga rutiner och metoder samt inspirera till dialog om införandet av ny kunskap” (Socialstyrelsen, 2005, s 13).

”Initiera, medverka i och/eller bedriva utvecklingsarbete” (Socialstyrelsen, 2005, s 13).

Problemformulering

Detta arbete utförs i kvalitetsförbättringssyfte, i vilket författarna på uppdrag av

Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län vill undersöka föräldracirkelns långsiktiga värde. Utvärdering av barnens toalettvanor utförs enbart direkt efter avslutad föräldracirkel bland annat med hjälp av PEDI-formuläret, ingen senare utvärdering görs i dagsläget. Det långsiktiga värdet av föräldracirkeln är därför omöjlig att bedöma. Därför har författarna till detta arbete utfört ytterligare en utvärdering, där barnens förmågor, enligt föräldrarnas uppfattningar, mäts 1-9 år efter avslutad föräldracirkel.

14 Syfte

Syftet med föreliggande arbete var att utvärdera hur föräldrars upplevelse av sitt barns förmåga gällande toalettbesök samt blås- och tarmkontroll har förändrats sedan avslutad föräldracirkel. Dessutom utvärderades föräldrarnas upplevelse av stöd, användandet av råd som de fått samt vad de saknade och upplevde som bra under föräldracirkeln.

Frågeställningar

I vilken utsträckning upplever föräldrarna att barnens förmågor gällande toalettbesök förändrats?

I vilken utsträckning upplever föräldrarna att barnens förmågor gällande blåskontroll förändrats?

I vilken utsträckning upplever föräldrarna att barnens förmågor gällande tarmkontroll förändrats?

I vilken utsträckning upplever föräldrarna att föräldracirkeln gett dem stöd?

I vilken omfattning upplever föräldrarna att de kunnat omvandla de råd de fått under föräldracirkeln?

Vad upplevde föräldrarna som bra och vad saknades i föräldracirkeln?

METOD

Design

Deskriptiv studie med en kvantitativ och kvalitativ ansats.

Urval

Samtliga föräldrar till barn med utvecklingsstörning och/eller autism (n = 66)som deltagit i föräldracirkeln vid Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län under åren 2002- våren 2010, en totalundersökning (Ejlertsson, 2003). Författarna har valt att exkludera deltagarna från hösten 2010 på grund av för kort uppföljningstid. Två enkäter var utskickade till felaktig

15

adress, varpå det totala antalet istället blev n=64. Svarsfrekvensen var 27 av 64 (42 %). Enkätsvar som ej inkommit i samband med start av bearbetning och analys har räknats som externt bortfall, 37 av 64 stycken.

Datainsamlingsmetod

En strukturerad enkät med följebrev har använts, bilaga 2. Enkäten innehåller totalt 19 frågor, 15 frågor som berör tre områden gällande barnets förmåga, ”Toalettbesök”, ”Blåskontroll” och ”Tarmkontroll” samt ytterligare två frågor ”Övriga frågor” avseende stöd och råd. De tre första områdena har författarna till detta arbete omarbetat utifrån PEDI-formuläret, bilaga 1, och de innehåller vardera fem frågor. Svarsalternativen till dessa frågor är: ”Blivit bättre”, ”Är oförändrat”, ”Blivit sämre” och är på ordinalskalenivå (Ejlertsson, 2003). Det fjärde området, ”Övriga frågor”, hade fyra svarsalternativ: ”Mycket”, ”Något”, ”Lite” och ”Inte alls”. På de två öppna frågorna gavs deltagarna möjlighet att skriftligt svara med egna ord. De två slutna frågornas svarsalternativ är på ordinalskalenivå (Ejlertsson, 2003).

I enkäten ingår även två frågor för ifyllande av barnets födelseår samt kön.

Tillvägagångssätt

Enkät och följebrev har skickats ut av Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län, för sekretessens skull. Formulären har kodats för att möjliggöra utskick av påminnelse till de som ej svarat. I samband med kodning har även termin och år för deltagande noterats på enkäten, detta för att kunna koppla ålder för deltagande till resultat och evidens. Att kunna jämföra år för deltagande med resultat kan även ge en indikation om föräldracirkelns kvalitet har förändrats över tid. Kodningen misslyckades i samband med utskicket vilket har lett till att termin och år för deltagande inte var korrekta och inte kunde användas i resultatet. I följebrevet har syftet med undersökningen beskrivits samt vilka deltagare som valts ut att ingå. Att enkäten besvaras anonymt samt frivillighet till deltagande framgår i följebrevets information, i enlighet med Ejlertsson (1996). Förfrankerade returkuvert, adresserade till Mona Pihl, Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län, har bifogats enkäterna.

Påminnelsen har sänts ut tre veckor efter första utskicket. Detta har utförts av Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län och med samma rutiner vad gäller svaren som för första

16

utskicket. Utifrån tidsplanen anser författarna att två påminnelser inte skulle hinnas med trots att detta enligt Ejlertsson (1996) anses optimalt.

Efter första utskicket inkom 10 svar och efter påminnelsen ytterligare 17. Detta innebär att svarsfrekvensen för enkätutskicket är 27 av 64 (42 %). En enkät kom tillbaka med påstående att de ej deltagit i föräldracirkeln. Ytterligare ett enkätsvar inkom där respondenten ej fyllt i enkäten utan skrev att de på grund av hög frånvaro under föräldracirkeln ej har förmågan att svara. Dessa två redovisas inte i resultatet.

Etiska övervägande

Genom att låta Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län skicka ut alla enkäter, är deltagarna anonyma för författarna. I följebrevet informeras om frivilligt deltagande samt att enkäten besvaras anonymt, i enlighet med Ejlertsson (1996).

Ett formellt tillstånd begärdes från en kontaktperson på Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län. Detta har sedan utfärdats av Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län och mottagits av författarna.

Författarna har diskuterat om frågorna kan anses känsliga. Då enkäten är anonym och föräldrarna tidigare har haft kontakt angående problematik kring ämnet tror författarna att frågorna inte ansetts känsliga. Vården av det enskilda barnet kommer i och med denna enkät inte att påverkas, även detta på grund av att enkäten är anonym.

Eventuella kommentarer angående vidare önskad kontakt i och med enkäten skulle ha vidarebefordrats till Mona Pihl, detta hade varit möjligt då enkäterna är kodade. Inget önskemål om vidare kontakt framgick av svaren.

Bearbetning och analys

Svaren har sammanställts och analyserats med hjälp av deskriptiv statistik (Excel 2007) för att se vilka funktioner som har förändrats sedan avslutad föräldracirkel. Detta redovisas i procent samt i stapeldiagram med grupperade staplar. Det interna bortfallet, det vill säga antalet deltagare som ej svarat på enskilda frågor, redovisas under respektive fråga i resultatet. Gällande de två öppna frågorna har dessa sammanställts utifrån likheter och

17

olikheter genom en innehållsanalys. Detta har genomförts med Graneheim och Lundmans (2004) modell som grund. Författarna till detta arbete har valt att, till skillnad från Graneheim och Lundman, även redovisa utifrån en kvantitativ ansats, det vill säga angett hur många som svarat inom en kategori, samt att meningarna har kategoriserats utan att ha kondenserats. Detta har lett fram till att fem kategorier har identifierats.

RESULTAT

Den enkät som kom tillbaka med påståendet att de ej deltagit i föräldracirkeln samt den enkät där respondenten ej fyllt i svarsalternativen har ej tagits med i resultatet. Den sammanlagda resultatredovisningen baseras på 25 enkäter, 21 från föräldrar till pojkar och fyra från föräldrar till flickor.

18 Föräldrarnas upplevelse av barnens förändrade förmågor gällande toalettbesök

Vad gäller toalettbesök upplever majoriteten av föräldrarna att barnen har blivit bättre på att hjälpa till med kläderna och klara av toalettlock, ta toalettpapper, spola. Avseende förmågan att torka sig efter toalettbesök är antalet föräldrar som svarat ”Blivit bättre” eller ”Är

oförändrad” lika stor. På frågan som berör förmågan att hantera kläder före och efter toalettbesök är antalet föräldrar som svarat ”Blivit bättre” fler än de som svarat ”Är oförändrad”. Dock är upplevelsen av förmågan att torka sig ordentligt efter att ha bajsat oförändrad hos största delen av deltagarna, 17 av 25 (68 %). I fråga 1-3 samt 5 upplever en till två föräldrar att förmågan hos barnet har försämrats. Internt bortfall n=2 på samtliga frågor, figur 1.1.

19 Föräldrarnas upplevelse av barnens förändrade förmågor gällande blåskontroll

De flesta föräldrarna upplever att barnets förmåga gällande blåskontroll har blivit bättre. Förmågan att visa när blöjan är våt, ibland eller alltid visa behov av att kissa dagtid, ta sig till toaletten för att kissa dagtid samt att vara torr både dag och natt har blivit bättre. I fråga 6 som berör förmågan att visa när blöjan är våt har det interna bortfallet varit stort, 10 av 25 (40 %). På fråga 7 och 9 var det interna bortfallet 2 av 25 (8 %), på fråga 8 var det 3 av 25 (12 %) och på fråga 10 var det 4 av 25 (16 %). På fråga 7, ibland visa behov av att kissa dagtid, fråga 8, alltid visa behov av att kissa i tid för att hinna till toaletten samt fråga 9, själv ta sig till toaletten att kissa dagtid, har en förälder på vardera fråga svarat att de upplever att förmågan försämrats, figur 1.2.

20 Föräldrarnas upplevelse av barnens förändrade förmågor gällande tarmkontroll

Föräldrarnas upplevelse av barnens förmåga gällande tarmkontroll har förbättrats i alla avseenden; det vill säga förmågan att visa behov av blöjbyte, ibland och alltid visa behov att bajsa dagtid, skilja mellan att vara bajs- och kissnödig samt ta sig till toaletten för att bajsa. I fråga 11 som berör förmågan att visa behov av blöjbyte har det interna bortfallet varit stort, 11 av 25 (44 %). På fråga 13, förmågan att visa behov att bajsa i tid (dagtid), fråga 14, förmågan att skilja mellan att vara bajs- och kissnödig, samt fråga 15, att själv ta sig till toaletten för att bajsa/bajsar inte på sig, upplever en till tre föräldrar att förmågan har försämrats, figur 1.3.

21 Föräldrarnas upplevelse av stöd genom föräldracirkeln samt upplevelse av att kunna omvandla de råd de fått under föräldracirkeln

På fråga 16, i vilken utsträckning föräldrarna anser att föräldracirkeln gett dem stöd, har majoriteten, 20 av 25 (80 %), svarat ”mycket” eller ”något” och 3 av 25 (12 %) har svarat ”inte alls”. Det interna bortfallet på denna fråga var 2 av 25 (8 %). På fråga 17, i vilken omfattning föräldrarna har kunnat omvandla de råd de fått under föräldracirkeln, har 15 av 25 (60 %) svarat ”mycket” respektive ”något”, 4 av 25 (16 %) har svarat ”lite” och 2 av 25 (8 %) ”inte alls”. På denna fråga var det interna bortfallet 4 av 25 (16 %), figur 1.4.

22 Det föräldrarna upplevde som bra respektive saknade med föräldracirkeln

Utifrån svaren på de öppna frågorna i enkäten har fem kategorier identifierats. Dessa är ”Positiva upplevelser”, ”Hopplöshet/misslyckande”, ”Utbyte av erfarenheter”,

”Uppföljning/utvärdering” samt ”Förslag till förbättring”. Respektive kategori redovisas nedan.

Positiva upplevelser kring föräldracirkelns upplägg och innehåll

Tretton deltagare beskrev olika positiva upplevelser från föräldracirkeln. Detta rörde bland annat upplägget av träffarna och information från olika professioner såsom sjuksköterska, psykolog och dietist. Det framgick även att föräldrarna upplevde att de hade användning och hjälp av de verktyg, exempelvis belöningssystem och scheman, som lärdes ut. Kunskap kring anatomin och fysiologin uppskattades, samt vilka tider för toalettbesök som är fördelaktiga.

”Att få kunskap i bajs och kiss, som ska vara automatiskt men inte alltid är det” (Förälder E).

”Vi fick lära oss hur vår son kan vänja sig vid att sitta på toan genom enkla mål och med hjälp av belöning. Vi lärde oss också hur vi skulle göra när han skulle lära sig kissa på toaletten med hjälp av belöning. Senare använde vi den kunskapen när han lärde sig bajsa på toaletten” (Förälder C).

”Personalen var mycket välstrukturerade och pedagogiska i sin framställning samt skapade en positiv och öppen stämning under gruppsamtalen. Det vill vi verkligen berömma!” (Förälder F).

”Praktiska tips på hur vi kunde hantera situationen. Fungerar jättebra idag” (Förälder G).

Hopplöshet/misslyckande

Under denna kategori framkom från två deltagare att föräldracirkeln inte varit till något stöd eller hjälp. Hos en av dessa framkom upplevelse av hopplöshet i form av att

23

föräldern/föräldrarna hade gett upp hoppet om att barnet skulle bli blöjfri och kunna sköta sina toalettbestyr med hjälp eller självständigt.

”Jag har tröttnat nu och fortsätter att byta blöjor några år till, tills han flyttar hemifrån” (Förälder A).

Utbyte av erfarenheter

Nio deltagare belyste fördelen med att träffa andra föräldrar i samma situation. Detta har gett möjlighet att diskutera kring problematiken samt att utbyta erfarenheter. En av dessa

uttryckte även ett behov av ett forum för att diskutera toalettbesvär. ”Bra att få träffa andra i liknande situation” (Förälder D). ”Att möta andra och prata om verklighet” (Förälder E).

Uppföljning/utvärdering

Sex av 25 deltagare ansåg att denna uppföljning hade behövts tidigare och att de hade svårt att komma ihåg innehållet i föräldracirkeln. En av deltagarna tyckte sig minnas att ett

uppföljningsmöte skulle äga rum men detta har inte gjorts. Ytterligare två av deltagarna hade önskat att ett sådant tillfälle skulle äga rum för att utvärdera vad som fungerat.

”Tror det var ca 4 år sen vi gick kursen, så denna enkät känns som om den kommit för sent” (Förälder B) .

”Kanske skulle man haft en återträff ett halvår senare för att se samt ge tips till varandra vad som fungerade bra med toaträningen” (Förälder C).

Förslag till förbättring

I enkäten frågades om föräldrarna saknade något under föräldracirkeln. Fem deltagare kom inte ihåg på grund av för lång uppföljningstid. Fyra deltagare efterfrågade en återträff för att utvärdera och byta erfarenheter om vad som gått bra. En deltagare ansåg att det var för mycket material som skulle gås igenom i förhållande till tid för diskussioner. En deltagare

24

önskade mer fokus på barn på tidig utvecklingsnivå samt övningar i hur bild- och ljudsymboler kan appliceras i toaletträning.

”En träff efteråt. Att efter en tid träffas igen och se hur det gått. Att det fanns för lite tid att diskutera om sin egen och andras besvär. Kanske för mycket material som skulle gås igenom. Mer om de enskilda fallen” (Förälder H).

”Mer fokus på barn på tidig utvecklingsnivå som inte alltid går snabbt lära något nytt. Fler övningar i hur man använder bild- och ljudsymboler i toaträning” (Förälder F).

DISKUSSION

Efter avslutad föräldracirkel upplever majoriteten av de föräldrar som besvarat enkäten att barnens förmågor har blivit bättre vad gäller toalettbesök, bortsett från förmågan att torka sig ordentligt efter att ha bajsat. Majoriteten av föräldrarna upplever även en förbättring av barnets förmågor vid blås- och tarmkontroll. En stor del av föräldrarna anser att

föräldracirkeln gett dem stöd samt att de kunnat omvandla de råd de fått. Det som föräldrarna uppskattade med föräldracirkeln var bland annat informationen, verktygen, kunskapen samt möjligheten till utbyte av erfarenheter. Det föräldrarna däremot saknade var uppföljning och utvärdering. Vissa uttryckte ett behov av mer tid för diskussion samt individanpassat stöd. Det fanns även föräldrar som upplevde att föräldracirkeln inte gav dem vare sig stöd eller hjälp.

Resultatdiskussion

I studien deltog föräldrar till 21 pojkar och endast fyra föräldrar till flickor. Detta speglar prevalensen av autism (Beckung, 2002) och utvecklingsstörning (Beck & Jansen, 1999) hos de båda könen samt även prevalensen av enkopres och enures (Steffenburg, 2000).

På fråga 6 och 11 var det interna bortfallet stort, 10 av 25 (40 %) respektive 11 av 25 (44 %). Båda frågorna behandlade barnens förmåga att kommunicera när deras blöja behövde bytas. Författarna till detta arbete tror att detta kan bero på att barnen i fråga inte använder blöja. Om detta beror på att de aldrig haft blöja, att de slutat med blöja i ett steg i den naturliga mognadsutvecklingen eller att de med hjälp av toaletträningen lyckats bli blöjfria är omöjligt

25

att säga. På de övriga frågorna kan utläsas att majoriteten av de som besvarat enkäten har upplevt förbättringar inom samtliga områden. Dessa förbättringar kan även de bero på ett steg i den naturliga mognadsutvecklingen, på toaletträningen eller på något annat.

Ur svaren på enkäten framkom positiva upplevelser av de verktyg som förvärvats under föräldracirkeln, exempelvis användning av belöning för att förstärka ett önskat beteende. Att använda belöning som ett verktyg har i flera studier visat sig vara en framgångsrik metod (Azrin & Foxx, 1973; Kroeger & Sorensen, 2010; Smith et al., 2000).

Nio deltagare belyste fördelen med att träffa andra i liknande situation vilket bland annat ger möjlighet till utbyte av erfarenhet, detta tar Kennedy och medarbetare (2003) upp. I sin artikel skriver de att mötet med andra personer i liknande situationer kan hjälpa deltagarna med deras problem. Detta styrker Habiliteringens val av stöd-/undervisningsmetod. Även Barlow och Stewart-Brown (2000) visar i sin översikt att gruppbaserade föräldrautbildningar gav långsiktiga resultat. Dock finns det individer som har ett annat behov av stöd och

undervisning, vilket framgick av enkätsvaren där en person efterfrågade ett mer

individanpassat upplägg. Chadwick och medarbetare (2001) visade att individuellt anpassat stöd och hjälp avseende föräldraträning för beteendeproblem hos barn med svår

utvecklingsstörning är bättre än stöd och hjälp som ges i grupp. Att föräldrautbildning i grunden är gruppbaserad med möjlighet till individuellt stöd kan vara ett alternativ för att tillgodose alla individers olika behov.

I enkäten framkom att föräldrar efterfrågade en uppföljning och en utvärdering av

föräldracirkeln. Författarna till detta arbete drar slutsatsen, utefter enkätsvaren, att det bör anordnas en uppföljning/återträff en tid efter avslutad föräldracirkel. Dels ger detta

föräldrarna en möjlighet att utbyta erfarenheter av vad som har fungerat och hur det fungerat samt att missnöjda föräldrar kan fångas upp. Dels ges en naturlig möjlighet till att låta föräldrarna göra en utvärdering av föräldracirkeln. I och med detta kan föräldracirkeln kvalitetsförbättras löpande. Detta kan i förlängningen leda till att resurserna mer korrekt fördelas utefter behovet hos patienterna på Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län. Kodningen som utförts i samband med enkätutskicket har bland annat genomförts för att slutsatser om föräldracirkelns styrkor och svagheter i förhållande till befintlig forskning

26

skulle kunna göras, genom att bland annat koppla enkätsvaret till ålder för deltagande. Då kodningen har misslyckats kan inga slutsatser gällande styrkor och svagheter utifrån evidens dras avseende ålder, vilket författarna avsett göra. Tanken med kodningen var att kunna utvärdera om föräldracirkeln har ett riktigt urval av deltagare, framförallt avseende ålder på barnen. Majoriteten av fallen har gett positiva resultat i denna föräldracirkel men det är svårt att säga varför. Beroende på deltagarnas ålder kan föräldracirkeln utvecklas utifrån

vetenskaplig evidens. Enligt Choby och George (2008) samt Blum och medarbetare (2003) finns det inte några vinster med att toaletträna barn under 27 månaders (2 år och 3 månader) ålder. Även Magnusson och medarbetare (2009) menar att barn från tre års ålder bör klara sig utan blöja samtidigt som de även påpekar att behandling av enures inte är aktuell förrän i femårs ålder. Detta styrks till viss del av Adler (2008) som anser att ett barn först vid femårs ålder bör klara sina toalettbestyr. I huvudsak rör detta friska barn och gällande barn med autism och utvecklingsstörning måste deras färdigheter och funktionsnivå vara avgörande i behandlingen. Det är lönsamt att toaletträna barn oavsett utvecklingsnivå (Ahlberg et al., 2010). Enligt Beck och Jansen (1999) har varje barn rätt att utvecklas fullt ut utifrån de förutsättningar som finns vilket gör att det är viktigt att varje barn får individuellt anpassade rekommendationer och metoder (Choby & George, 2008). När det gäller barn med autism och utvecklingsstörning är det konstaterat att utvecklingen är försenad i olika grad (Ahlberg et al., 2009). Detta innebär att de ovan nämnda riktåldrarna för när ett barn bör toalettränas samt vara torra inte kan appliceras på barn med autism och utvecklingsstörning. Forskning har visat att barn med autism i låg ålder, fyra respektive sex år, framgångsrikt har

toalettränats (Kroeger & Sorensen, 2010).

Metoddiskussion

Svarsfrekvensen på enkäten var 27 av 64 (42 %) vilket är relativt lågt. Endast en påminnelse skickats ut då författarna ansåg att det inte fanns tillräckligt med tid för en andra påminnelse, trots att detta anses optimalt enligt Ejlertsson (1996). Efter att första påminnelsen gått ut inkom ytterligare 17 svar, vilket är fler än efter första utskicket då endast 10 inkom. Detta visar på effekten av att skicka ut påminnelser. Författarna ser det som en stor brist i arbetet då fler svar skulle kunna påverka resultatet i någon riktning. Varför deltagare inte har svarat kan bero på många saker, exempelvis tidsbrist, missnöje eller för lång uppföljningstid då detta är en retrospektiv studie.Författarna diskuterade om den långa uppföljningstiden kan ha

27

påverkat svarsfrekvensen och kom fram till att detta kan ha varit en bidragande orsak till att många valt att ej svara. En enkät kom tillbaka med påstående att de ej deltagit i

föräldracirkeln, vilket är ett misstag i hanteringen av utskicken.

Det interna bortfallet i fråga 6 och 11, som berörde frågor om blöja, kan bero på brister i enkäten. Författarna diskuterade i efterhand om ytterligare svarsalternativ borde funnits med. På så vis hade det blivit tydligt om föräldrarna upplevde frågan som irrelevant eller att de inte berördes av den. Förslag på sådant svarsalternativ är ”inte aktuellt” eller ”använder ej blöja”. Genomgående i enkäten, bortsett från fråga 6 och 11, varierade det interna bortfallet på mellan 0 och 5. På de övriga enkätfrågorna kunde ingen genomgående trend till det interna bortfallet identifieras varpå det är svårt att säga något om eventuell brist.

En styrka i enkäten tros vara att den liknar det PEDI-formulär som fylldes i under föräldracirkeln. På så vis är föräldrarna redan bekanta med utformning och innehåll.

Författarna tror även att de öppna frågorna var en styrka, då de gett föräldrarna möjlighet att i egna ord beskriva vad de anser om föräldracirkeln. Majoriteten av föräldrarna använde denna möjlighet. Ytterligare en styrka i arbetet anses vara urvalet. Att samtliga deltagare av

föräldracirkeln inkluderats kan ha resulterat i fler svar än om enbart vissa terminer/år skull valts ut.

Att kodningen misslyckats omöjliggör jämförelser mellan deltagare. Bland annat angående när barnens föräldrar gick föräldracirkeln kopplat till svarsresultaten. Detta hade varit intressant att se då föräldracirkeln har letts av samma personer som med all sannolikhet utvecklat sin kompetens och erfarenhet under de år föräldracirkeln har pågått. I och med detta har kvaliteten på föräldracirkeln troligen höjts vilket kan ha påverkat deltagarnas upplevelser och behållning.

Författarna till detta arbete föreslår att Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län fortsätter att utvärdera föräldracirkeln regelbundet för att kvalitetssäkra och kvalitetsförbättra den. Detta skulle i förlängningen kunna leda till en bättre fördelning av resurser inom

28

Författarna har i efterhand resonerat om enkäten trots allt kan ha upplevts känslig. Ämnet i sig tros inte ha upplevts känsligt men däremot väckt starka känslor hos de som lyckats mindre bra i toaletträningen. Även detta hade kunna fångats upp i ett uppföljningsmöte.

Klinisk implikation

För majoriteten av deltagarna har föräldracirkeln gett ett positivt utfall varpå den har ett värde i sig. Dock har en del synpunkter framkommit där tyngdpunkten ligger på avsaknad av en uppföljning av något slag. Vår rekommendation till Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län är att de ska försöka anordna en uppföljning för att runda av och stämma av med deltagarna. Vid ett sådant tillfälle kan det även utföras en utvärdering av föräldracirkeln som kan tas med i förbättringsarbetet av denna. Förslagsvis kan samma enkät som i detta arbete användas, dock med korrigering av svarsalternativet gällande fråga 6 och 11, se förslag ovan.

Slutsats

Idag ger föräldracirkeln positiva upplevelser för majoriteten av deltagarna. Detta i sig ger föräldracirkeln ett värde. Det finns dock delar i utformningen som bör förbättras för att tillmötesgå fler föräldrars behov.

29

REFERENSER

Adler, R-M. (2008). Obstipation och enkopres. I M. Edwinsson Månsson & K. Enskär (Red.).

Pediatrisk vård och specifik omvårdnad (2:1 uppl., ss. 437-442)

Ahlberg, K., Donlau, M., Ekstam, B., Mannberg, J., Michalek, E., Tibbelin, G & Åhsgren, I. (2009). Inkontinens vid utvecklingsstörning. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Hämtad den 3 januari, 2011, från http://www.habiliteringschefer.se

Ahlberg, K., Åhsgren, I., Glad Mattsson, G. & Mattsson, S. (2010). Toaletträning lönar sig även vid utvecklingsstörning. Läkartidningen, 37(107), 2164-2168

Barlow, J. & Stewart-Brown, S. (2000). Behavior problems and group-based parent education programs. Journal of developmental and behavioral pediatrics, 21(5), 356-370

Beck, B. & Jansen, H. (1999). Utvecklingsstörning. I A. Trillingsgaard, M.A. Dalby & J.R. Östergaard (Red.). Barn som är annorlunda – Hjärnans betydelse för barnets utveckling (ss. 37-53)

Beckung, E. (2002). Mental retardation. I E. Beckung, E. Brogren & B. Rösblad (Red.).

Sjukgymnastik för barn och ungdom – teori och tillämpning (1:6 uppl., ss. 160-168)

Blum, N. J., Taubman, B. & Nemeth, N. (2003). Relationship between age at initiation of toilet training and duration of training: A prospective study. Pediatrics, 111, 810-814 Bywater, T., Hutchings, J., Daley, D., Whitaker, C., Yeo, S. T., Jones, K,…Edwards, R.T. (2009). Long-term effectiveness of a parenting intervention for children at risk of developing conduct disorder. The brittish journal of psychiatry: the journal of mental science, 195(4), 318-324

Chadwick, O., Momcilovic, N., Rossiter, R., Stumbles E. & Taylor, E. (2001). A randomized trial of brief individual versus group parent training for behaviour problems in children with severe learning disabilities. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 29, 151–167

30

Choby, B. A. & George, S. (2008). Toilet training. American family physican, 78(9), 1059-1064

Ejlertsson, G. (1996). Enkäten i praktiken. Lund: Studentlitteratur AB

Ejlertsson, G. (2003). Statistik för hälsovetenskaperna. Lund: Studentlitteratur AB Eriksson, H. (2003). Neuropsykologi. Stockholm: Liber AB

Foxx, R. M. & Azrin, N. H. (1973). Dry pants: a rapid method of toilet training children.

Behaviour research and therapy, 11(4), 435-442

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105–112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001

Hogrefe Psykologiförlaget AB. (2011). Pediatric Evaluation of Disability Inventory – PEDI. Stockholm: Hogrefe Psykologiförlaget AB. Hämtad 10 januari 2011, från

http://www.hogrefe.se/Klinisk-psykologi/Motorik/Pediatric-Evaluation-of-Disability-Inventory--PEDI/

Kennedy, A., Robinson, A. & Rogers, A. (2003). Incorporating patients’ views and

experiences of life with IBS in the development of an evidence based self-help guidebook.

Patient Education and Counseling 50(3), 303–310. doi:10.1016/S0738-3991(03)00054-5

Kroeger, K. & Sorensen, R. (2010). A parent training model for toilet training children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 54(6), 556-567

Magnusson, M., Blennow, M., Hagelin, E. & Sundelin, C. (2009). Barnhälsovård – att

främja barns hälsa. Stockholm: Liber AB

Pediatrics. (1999). Toilet Training Guidelines: Parents-The Role of the Parents in Toilet

31

http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/103/6/S1/1362?maxtoshow=&hits=10& RESULTFORMAT=&fulltext=Toilet+Training+Guidelines%3A+Parents+The+Role+of+the +Parents+in+Toilet+Training&searchid=1&FIRSTINDEX=0&volume=103&issue=6&resou rcetype=HWCIT

Rasmussen, P. (2000). Psykisk utvecklingsstörning. I C. Gillberg & L. Hellgren (Red.). Barn-

och ungdomspsykiatri (2 uppl., ss. 339-356)

Reid, H. & Bahar, R. J. (2006). Treatment of encopresis and chronic constipation in young children: clinical results from interactive parent-child guidance.Clinical Pediatrics, 45,

157-164. doi: 10.1177/000992280604500207

Schum, T. R., Kolb, T. M., McAuliffe, T. L., Simms, M. D., Underhill, R. L. & Lewis, M. (2002). Sequential acquisition of toilet-training skills: a descriptive study of gender and age differences in normal children. Pediatrics, 109(3), e48. doi: 10.1542/peds.109.3.e48

Sjödin, B. & Dahlman, M. (2002). Enkopresbehandling - utveckling och utvärdering av

Toalettskolan, ett behandlingsprogram vid Psykosomatikteamet i Örebro.

Mementum-rapportserie från Psykiatriskt forskningscentrum, Örebro. Hämtad den 10 januari, 2011, från

http://www.orebroll.se/Files-sv/%c3%96rebro%20l%c3%a4ns%20landsting/Forskning/Forskningsenheter/Psykiatriskt%2 0forskningcentrum/Mementum/nr30_webb.pdf

Smith, L., Smith, P. & Kwok Yi Lee, S. (2000). Behavioural treatment of urinary incontinence and encopresis in children with learning disabilities: Transfer of stimulus control. Developmental medicine and child neurology 42, 276-279

Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 10 maj, 2011, från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf

32

Steffenburg, S. (2000). Enures, enkopres, sömnstörningar och andra utvecklingsvariationer. I C. Gillberg & L. Hellgren (Red.). Barn- och ungdomspsykiatri (2 uppl., ss. 328-338)

BILAGA 1

BILAGA 2

Sida 1 av 2

Enkät: Skattning av Ert/Ditt barns förmågor gällande toalettbesök samt

blås- och tarmkontroll efter deltagande i föräldracirkeln "Toaletträning"

Sätt ett kryss i rutan för det svarsalternativ som stämmer bäst överens med hur Ert/Ditt barns förmåga har förändrats sedan deltagande i föräldracirkeln.

Toalettbesök

Hur har förmågan att hjälpa till med kläderna utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Hur har förmågan att torka sig efter toalettbesök utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Hur har förmågan att klara av toalettlock, ta toalettpapper och spola utvecklats sedan avslutad föräldracirkel? Hur har förmågan att hantera kläder före och efter toalettbesök utvecklats sedan avslutad föräldracirkel? Hur har förmågan att torka sig ordentlig efter att ha bajsat utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Blåskontroll

Hur har förmågan att visa när blöjan är våt utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Hur har förmågan att ibland visa behov av att kissa (dagtid) utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Hur har förmågan att alltid visa behov av att kissa i tid för att hinna till toalett (dagtid) utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Hur har förmågan att själv ta sig till toalett för att kissa (dagtid) utvecklats sedan avslutad föräldracirkel? Hur har förmågan att vara torr dag och natt utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Tarmkontroll

Hur har förmågan att visa behov av blöjbyte utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Hur har förmågan att ibland visa behov av att bajsa (dagtid) utvecklats sedan avslutad föräldracirkel? Hur har förmågan att alltid visa behov av att bajsa i tid (dagtid) utvecklats sedan avslutad föräldracirkel? Hur har förmågan att skilja mellan att vara bajs- och kissnödig utvecklats sedan avslutad föräldracirkel? Hur har förmågan att själv ta sig till toaletten för att bajsa, bajsar inte på sig, utvecklats sedan avslutad föräldracirkel?

Sida 2 av 2

Var det något Ni saknade med föräldracirkeln, i så fall vad?

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

Vad tyckte Ni var bra med föräldracirkeln?

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

Övriga frågor

I vilken utsträckning anser ni att föräldracirkeln gett er stöd? I vilken omfattning har ni kunnat omvandla de råd ni fått under föräldracirkeln?

Till Er som deltagit i Föräldracirkeln ”Toaletträning” någon gång mellan åren 2002-2010 vid Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län!

Vi vill idag utvärdera föräldracirkeln ”Toaletträning” för att kunna bedöma det långsiktiga värdet av denna föräldracirkel och för att kunna genomföra kvalitetsförbättrande åtgärder av dess innehåll. Eftersom Ni har deltagit någon gång mellan 2002 - 2010 är vi intresserade av att få veta hur Ni idag uppfattar att Ert barn klarar av sina toalettbestyr och vilken användning Ni har haft av de råd som Ni tog del av. Vi ber Er därför att besvara frågor om detta i bifogad enkät. Enkäten är delvis en omarbetning av det PEDI-formulär som Ni tidigare fyllt i, före och efter föräldracirkeln.

Undersökningen görs i samarbete mellan Uppsala universitet och Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län och vi är två studenter på Sjuksköterskeprogrammet som kommer att sammanställa resultatet från utvärderingen i form av en C-uppsats inom ramen för vårt examensarbete.

Det är frivilligt att deltaga men för att få ett bra underlag för utvärderingen är vi mycket angelägna om och tacksamma för Ert svar. Vi beräknar att det tar cirka tre minuter att besvara enkäten. Svaret ska skickas i det bifogade portofria kuvertet, helst inom en vecka.

Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt!

Detta innebär att Ni kommer att vara anonyma och ingen enskild person kommer att kunna identifieras i den slutgiltiga sammanställningen av svaren i uppsatsen som görs på gruppnivå. Enkäten är kodad för att vi inte ska skicka ut påminnelse i onödan.

Om Ni har några frågor angående undersökningen eller enkäten kan Ni vända er till Mona Pihl på Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län på telefon 018 – 611 68 22. Tack på förhand för Er medverkan!

Uppsala, januari 2011

Sandra Ander

Annika Hägerkvist

Mona Pihl

Sjuksköterskestudent Sjuksköterskestudent Sjuksköterska, enhetschef

BILAGA 3

Till Er som deltagit i Föräldracirkeln ”Toaletträning” någon gång mellan åren 2002-2010 vid Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län!

Påminnelse!

För en tid sedan skickade vi ut en enkät till Er angående utvärdering av Föräldracirkeln ”Toaletträning” vid Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län.

Då det för utvärderingen är viktigt att alla svarar, så ber vi Er åter igen om att besvara enkäten och återsända den i bifogat portofria kuvert inom en vecka.

Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt!

Detta innebär att Ni kommer att vara anonyma och ingen enskild person kommer att kunna identifieras i den slutgiltiga sammanställningen av svaren i uppsatsen.

Om Ni har några frågor angående undersökningen eller enkäten kan Ni vända er till Mona Pihl på Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län på telefon 018 – 611 68 22.

Tack på förhand för Er medverkan!

Uppsala, februari 2011

Sandra Ander

Annika Hägerkvist

Mona Pihl

Sjuksköterskestudent Sjuksköterskestudent Sjuksköterska, enhetschef