Hälsa och samhälle
ATT LEVA MED
KRONISKT OBSTRUKTIV
LUNGSJUKDOM, KOL.
– En litteraturstudie om patienters upplevelser av
KOL och sjuksköterskans stödjande och
vägle-dande roll.
ANNA-KARIN ANDERSSON
LINDA ZAAR
Examensarbete Malmö Högskola
Kurs HT 01:04 Hälsa och Samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
ATT LEVA MED
KRONISKT OBSTRUKTIV
LUNGSJUKDOM, KOL.
– En litteraturstudie om patienters upplevelser av
KOL och sjuksköterskans stödjande och
vägle-dande roll.
ANNA-KARIN ANDERSSON
LINDA ZAAR
Andersson, A-K & Zaar, L (2004) Att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL. En litteraturstudie om patienters upplevelser av KOL och sjuksköterskans stödjande och vägledande roll. Exa mensarbete i omvårdnad 10 p. Malmö Högsko-la, Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad.
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom kan begränsa patienternas fysiska förmågor och medföra social isolering. Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka män och kvinnors upplevelser av att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom, samt sjuksköterskans stödjande och vägledande roll till ökad livskvalitet. I 13 kritiskt granskade vetenskapliga artiklar sökte vi svar på våra frågeställningar. Kvalitets-bedömningsformulär användes för att garantera god vetenskaplig kvalitet.I resul-tatet framkom det hur viktigt det är för välbefinnandet hos KOL-patienter, att upp-leva socialt stöd av sin omgivning och ha en nära relation med sina anhöriga, för att känna livskvalitet. Efter genomgånget rehabiliteringsprogram, visar det sig att den fysiska aktiviteten minskar förnimmelsen ut av dyspne, trots att lungfunktio-nen inte förbättrats. Genom ökad egenvårdskunskap får patienterna balans och en positiv attityd till livsstilsförändringar. Sjuksköterskans stödjande roll är av stor betydelse för patienterna i deras sjukdomshantering.
Nyckelord: andnöd, egenvård, KOL, livskvalitet, omvårdnad, rehabilitering, stöd, utmattning,
TO LIVE WITH
CHRONIC OBSTRUCTIVE
PULMONARY DISEASE,
COPD.
– A literature study about patient’s experience of
COPD and the guiding and supporting role of the
nurse.
ANNA-KARIN ANDERSSON
LINDA ZAAR
Andersson, A-K & Zaar, L (2004).To live with chronic obstructive pulmonary disease, COPD. A literature study about patients experience of COPD and the guiding and supporting role of the nurse. Examination paper, 10 credit points, Nursing programme. Malmö University, Health and Society, Department of Nurs-ing.
Chronic obstructive pulmonary disease can limit patients physical abilities and contribute to social isolation. The purpose of this literature study is to investigate men and women’s experiences of living with chronic obstructive pulmonary dis-ease, and the supporting and guiding role of the nurse to an increased quality of life. 13 critical reviewed articles were used to find the answers to our questions. Quality rating forms were used in order to guarantee a good scientific quality. The results show that, it is of great importance for the COPD-patients well-being to experience social support from those around them, and to have a close relation-ship with their families and friends, in order to experience quality of life. After the completion of a rehabilitation program, it was observed that the physical activ-ity decreased the perception of dyspnoea, despite that the lung function did not improve. By means of increased self-care knowledge, patients will attain balance and a positive attitude to changes in their life style. The supporting role of the nurse is of great importance for the patients when dealing with their disease. Key words: dyspnoea, self- care, COPD, quality of life, nursing, rehabilitation, support, fatigue.
FÖRORD
Ett stort tack till vår handledare Elisabeth Carlson, för hennes professionella ha nd-ledningsförmåga, som har hjälpt oss att genomföra denna litteratur studie.
Vi vill också tacka varandra för ett gott samarbete, där vi kompletterat varandra väl.
En stor kram vill vi ge till våra nära och kära, som stått ut med oss under arbetets gång.
Malmö 2004 –01-02
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 7
BAKGRUND 7
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom 7
Uppkomst och symtom 7
Riskfaktorer 8 Rökning 8 Yrkesexponering 9 Antitrypsinbrist 9 Utredning 9 PEF-mätning 9 Lungröntgen 10 Blodgasanalys 10 Behandling 10
Psykologisk reaktion vid kronisk sjukdom 10 Sjuksköterskans omvårdnadsansvar 11 Den stödjande rollen vid livsstilsförändringar 11
Samtalsmetodik 11
Rökavvänjning 11
Kostinformation 12
Fysisk aktivitet 12
TEORETISK UTGÅNGSPUNKT 12
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 15
Definitioner 15 Livskvalitet 15 METOD 15 Datasökning 15 Artikelgranskning 16 Databearbetning 16 RESULTAT 16
Andnöd och utmattning 17
Oro för framtiden 17 Isolering 18 Bemötande 19 Hanteringsstrategier 20 Rehabiliteringsprogram 20 Fysisk aktivitet 21 Egenvård 23 Nutrition 24 METODDISKUSSION 25 RESULTATDISKUSSION 26
kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)? 26
Andnöd och utmattning 26
Oro inför framtiden 27
Isolering 27
Vad innebär livskvalitet för en KOL patient? 28 Vilka omvårdnadsåtgärder kan en sjuksköterska
utföra för att stödja och vägleda patienter med KOL? 29
Omvårdnadskapacitet 29 Egenvårdskapacitet 29 Egenvårdskrav 29 SLUTORD 30 REFERENSER 31 BILAGOR 33 Bilaga 1: Artikelsökning
Bilaga 2: Kvalitetsbedömnings formulär för litteraturstudie.
Bilaga 3: Kvalitetsbedömnings formulär för kvalitativ/kvantitativ studie Bilaga 4: Artikelöversikt (1-5)
INLEDNING
Vi har valt att belysa hur det är för patienter att leva med Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Genom att inrikta oss på patienternas upplevelser och sjuk-sköterskans omvårdnadsåtgärder, i den stödjande och vägledande rollen. Vår för-hoppning med detta arbete är att kunna få en bredare kunskap om KOL, både be-träffande patientens upplevelser av sjukdomen och sjuksköterskans bemötande, så att KOL patienter får den bästa möjliga omvårdnad och en möjlighet att känna livskvalité trots sin sjukdom, då dessa upplever sin sjukdom på olika sätt. Varför vi har valt att skriva om KOL är att man i dag inom alla specialiteter kommer att möta patienter med sjukdomen.
BAKGRUND
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är ett nytt sjukdomsbegrepp som har används i sjukvården sedan bara drygt tio år men som nu också brukas av många patienter med KOL och deras anhöriga. Däremot är KOL fortfarande ganska okänt bland allmänheten. Den nya sjukdomstermen KOL speglar ett ändrat synsätt på sjukdomen. Dessa sjukdomsyttringar i andningsorganen benämndes tidigare som astma (SBU, 2000).
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är definierat som ”en sjukdom som ka-raktäriseras av en progressiv minskning av luftflödet på grund av en onormal in-flammatorisk reaktion orsakad av en långvarig inhalation av partiklar” (Nathell 2002). Den korrekta benämningen av sjukdomen är kroniskt obstruktiv lungsjuk-dom eftersom det utmärkande för sjuklungsjuk-domen är att den är kroniskt obstruktiv till skillnad från astma som är episodiskt obstruktiv. Luftvägsobstruktionen vid KOL är huvudsakligen irreversibel, men det förekommer oftast även en liten reversibel komponent (Larsson & Larsson 1998).
Uppkomst och symtom
Enligt Ericson och Ericson (2002) så avspeglar kroniskt obstruktiv lungsjukdom rökvanorna i samhället. Rökningen utgör huvudorsaken till KOL, kronisk bronkit och emfysem ingår i sjukdomsbegreppet. Det tar mellan 30-50 år innan symtomen visar sig hos rökaren och diagnos kan fastställas. Rökstopp är livsviktigt för per-soner med KOL och dessa behöver allt stöd de kan få i sitt rökstopp. Kronisk bronkit medför kontinuerlig obstruktion av bronkerna, de kolinerga irritanta re-ceptorerna i luftslemhinnan utlöser kolinerga reflexer när slemhinnan retas. Emfy-sem uppträder oftast vid kronisk bronkit, de minsta bronkiolerna och alveolerna destrueras och gör så att alveolväggarna brister, det uppstår större blåsor, vilket resulterar i nedsatt andningsfunktion på grund av att det bildas stora luftrum, och att det finns stora kärlfattiga partier i lungorna. Lungvävnadens elasticitet minskar vilket gör att bronkerna tenderar att falla ihop under utandningen s k dynamisk kompression. Orsaken till att emfysem bildas är att det ständigt pågår inflamma-tion i både bronker, bronkioler och alveoler. Den viktigaste orsaken till att in-flammation uppstår är att de olika komponenterna i tobaksröken retar slemhinnan
och inflammation utlöses, vilket förorsakar hypertrofi av de slemproducerande körtlarna i bronkerna och ökar slemproduktionen (Ericson & Ericson 2002). Enligt Nathell (2002) så är inflammationen hos rökare en försvarsreaktion på to-baksrök, det är när denna inflammation skenat iväg och inte nedreglerats som KOL patologin utvecklas. Olika personer utvecklar olika patologiska förändringar på grund av mångårigt rökande, man misstänker även att det kan vara genetiska skillnader mellan olika individer. Almås (2001) menar att makrofagernas funktion är hämmad, bakterier och virus som kommer ner i luftvägarna får mindre mot-stånd och patienten får ständiga luftvägsinfektioner. Enligt Larsson och Larsson (1998) är det inte ovanligt att luftvägsinfektioner vid KOL inte visar symtom som hosta och feber utan endast tar sig i utryck i form av allmän sjukdomskänsla, till-tagande dyspne och ökande hypoxemi. KOL medför ofta negativa effekter på cir-kulationen.
Nutritionsstatus är ibland dåligt hos KOL-patienterna och malnutritionen ökar mortaliteten. En KOL-patient med en kroppsvikt under 90 % av sin idealvikt, har mindre 5-års överlevnad än den normalviktiga patienten. Orsaken till viktned-gången bland KOL-patienter är inte helt känd, men ökat andningsarbete, svårt att äta på grund av dyspne, aptitlöshet och depression kan vara orsaken till viktned-gången (Larsson & Larsson 1998).
KOL- prevalensen ökar med stigande ålder för att nå ett maximum vid ca 70-års ålder och mycket talar för att prevalensen av KOL ökat under senaste decennier-na, man kan räkna med att 15 – 20 % av alla rökare utvecklar kronisk obstruktion. Uppemot 25 % av de rökare som röker mer än 20 cigaretter per dag utvecklar KOL (a a). Det har visats i studier att insjuknandet och dödligheten i KOL är hö g-re hos européer än hos övriga befolkningen i världen. Man kan även se skillnader mellan industriarbetare d v s låginkomsttagare och höginkomsttagare som t ex direktörer (>www.copdprofessional.org/< 2003-12-04).
Riskfaktorer
Enligt >www.copdprofessional.org/ < 2003-12-04 delar man upp riskfaktorerna för utvecklingen av kroniskt obstruktiv lungsjukdom i 3 olika grupper. Etablerade där det ingår antitrypsinbrist, rökning och yrkesexponering. Trovärdiga som be-står av luftföroreningar, socioekonomisk status, alkohol, hyperaktiva luftvägar och exponering av tobaksrök i barndomen. Möjliga riskfaktorer som låg födelse-vikt, luftvägsinfektioner i barndomen, hereditet, atopi, bristfällig IgA utsöndring och blodgrupp A.
Rökning
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom orsakas till 80-90 % av rökning enligt Larsson och Larsson (1998), faktorer som har betydelse är åldern för rökdebuten och den totala mängd cigaretter som patienten rökt under sitt liv. Röken skadar cilifunk-tionen och ger även en direkt destruktion av cilier vilket leder till en försämrad mykociliär transport. Röken stimulerar bildningen av slembildande celler och körtlar i luftvägarna och medverkar till slemproblematiken. KOL synes utvecklas lättare hos rökande kvinnor. Det finns även andra faktorer som i det enskilda fallet är betydelsefulla när det gäller utvecklingen av KOL hos rökare, som t e x passiv rökning som i dagsläget inte är känd. Trots att man kan se att rökande föräldrars barn löper en högre risk att insjukna i luftvägsinfektioner.
Det finns även en relation mellan socioekonomisk status och KOL, prevalensen för tobaksrökning och KOL ökar med lägre inkomst. Det är inte troligt att oreningar i miljön ensam leder till utvecklingen av KOL, men effekten av luftför-oreningar adderad till effekten av rökning kan ha en betydelse i sjukdomsutveck-lingen (Larsson & Larsson 1998).
Yrkesexponering
När det gäller yrkesmässig exponering av luftburna skadliga ämnen torde det vara klart för en betydelse av sjukdoms utveckling men frågan är ofullständigt belyst. Man har funnit en ökad frekvens KOL hos icke rökande gruvarbetare. Studier i industrimiljöer har visat att hög exponering för industridamm och i miljöer med kraft ig exponering av organiskt damm leder till snabbare lungfunktions förlust med tiden. Vidare finns det klara belägg för att samband mellan kadiumexpone-ring och emfysem (Larsson & Larsson 1998).
Antitrypsinbrist
Hos rökare finns ett ökat antal alveolära makrofager i luftvägarna. Makrofagerna, epitelceller och andra inflammatoriska celler frisätter kemotaktiska faktorer som attraherar granulocyter till luftvägarna vilket är orsaken till att rökare med brist på antitrypsin utvecklar emfysem vid unga år. Det är bara några procent av alla KOL-patienter som har antitrypsinbrist. Detta pekar på att andra mekanismer än ren brist utav proteinet antitrypsin är av betydelse www.copdprofessional.org (2003).
Utredning
Enligt Nathell (2002) ställs diagnos på basen av såväl symtom som hosta, and-fåddhet och pip eller skrål i bröstet som nedsätter lungfunktionen. Undersökningar som PEF- mätning och Spirometri är nödvänd iga för att kunna ställa en KOL-diagnos.
PEF-mätning
Enligt Läkemedelsverket (2003) används FEV1 uttryckt i % för att bedöma olika terapier av KOL eftersom FEV1 är varaktigt sänkt. Det är viktigt att ställa en tidig diagnos vid omhändertagandet av KOL-patienter. Vid faställande av diagnosen har åldern en stor betydelse. I en frisk normalpopulation är förväntat FEV1 % värde relaterad till åldern, vilket innebär att ett lågt FEV1 % värde är ett allvarli-gare prognostiskt fynd ju yngre patienten är.
Läkemedelsverket (2003) klassificeras KOL med olika svårighetsgrader.
* Preklinisk KOL har ett förväntat FEV1 >80% med eller utan hosta och upphostningar.
* Lindrig KOL har ett förväntat FEV1 60-79% med eller utan symtom. * Medelsvår KOL har ett förväntat FEV1 40-59% med eller utan symtom. * Svår KOL Förväntat FEV1<40% el FEV1<50% och förekomst av andra negativa prognosfaktorer som svår kronisk hypoxi (PO2<7,3 Kpa) kronisk hyperkapni (PCO2>6,5 Kpa), cirkulationspåverkan som t ex perifera ödem eller takykardi och låg kroppsvikt (Läkemedelsverket 2003).
Lungröntgen
Lungröntgen är inte ett förstklassigt instrument vid diagnostik av KOL men den skall alltid utföras i syfte att utröna om det finns andra faktorer såsom infektioner, hjärtsvikt och tumörer som bidrar till sjukdomsbilden (Larsson & Larsson 1998).
Blodgasanalys
Enligt Larsson och Larsson (1998) skall analys av arteriella blodgaser utföras vid misstanke om respiratorisk insufficiens. Här bestäms partialtrycket för syrgas och koldioxid i artärblod. No invasiv metod, pulsoximetri används för att få en orie n-tering om blodgasstatus vid polikliniska kontroller.
Behandling
Den medicinska långtidsbeha ndlingen utgörs enligt Ericson och Ericson (2002) framför allt av inhalation av antimuskarinika (antikolinergika), äve n inhalation av B2-stimulerare ger snabbare bronkdilatation och används som extra behovsmedi-cinering eller som kombinationsbehandling, Mukolytika minskar slemmets seg-het. Antibiotika behövs vid tecken på försämring, vaccinationsprofylax ges mot pneumokock och svåra hemophilus influensa infektioner och mot influensa virus. Oxygen behandling förekommer ofta i hemmet hos KOL-patienter vid manifest respiratorisk insufficiens.
Lungtransplantation förekommer i enstaka fall hos yngre patienter med KOL och svår respiratorisk insufficiens, panlobulärt emfysem och antitrypsinbrist. Emfy-semkirurgi kan göras hos patienter med emfysem. Man opererar då bort de lung-avsnitt som är säte för de mest utbredda emfysemförändringarna. På detta sätt skapas ett större utrymme för kvarvarande frisk lungvävnad att expandera och fungera vent ilatoriskt (Larsson & Larsson 1998).
Enligt Nathell (2002) finns det vetenskapliga belägg för att använda långtidsverk-and bronkiladilaterare som underhållsbehlångtidsverk-andling vid KOL. Xanthinpreparat och inhalationssteroider är andrahandsmedel. Inhalationssteroider ger en viss lindring av symtom, minskning av akut excerbation och den progressiva livskvalitets fö r-sämring. Det finns dock ingen effekt på den progressiva lungfunktions nedsätt-ning. Målsättningen med behandlingen definieras i Global initative for chronic obstructive lung diseases (GOLD) som förbättring av lungfunktion, minskad sym-tom, minskad sjukvårdskonsumtion, ökad livskvalitet, förhindrad fortsatt lung-funktions nedsättning och ökad livslängd.
Psykologisk reaktion vid kronisk sjukdom
Tamm (2002) menar att drabbas av en kronisksjukdom är en mycket stressande händelse. En sjukdomskris kan leda till bestående förändringar i den sjukes och dennes anhörigas liv. Den sjuke kan känna sig sårbar, otrygg och ha en negativ uppfattning om sig själva. Trots att man som människa vet att man kan drabbas av sjukdom, tycks de flesta av oss ha en föreställning om att detta drabbar inte mig. En sådan föreställning om osårbarhet fungerar i det dagliga livet som ett skydd mot stress och ångest. Denna föreställning skakas om vid kronisk sjukdom. Det är inte ovanligt att man som kroniskt sjuk visar symtom på depression. Skälet till detta är att man dag efter dag lever i osäkerhet, förlorar kontrollen över väsentliga delar av sitt liv där de tidigare haft kontroll. Detta kan leda till hjälplöshet som är en bra grogrund för depression. Även anhöriga kan uppleva psykologiskt lidande. Att se smärtan och obehaget hos den sjuke, inte få samma information och käns-lan av att inte vara tillräcklig är mycket påfrestande.
Sjuksköterskans omvårdnadsansvar
Enligt SOSFS 1993: 17 (M) delas omvårdnad in i allmän och specifik omvårdnad. Den allmänna omvårdnaden utförs av all hälso- och sjukvårdspersonal medan den specifika omvårdnaden kräver speciell kompetens, denna kompetens har sjukskö-terskan. Sjuksköterskan har det huvudsakliga ansvaret för omvårdnaden och an-svarar för att omvårdnadsåtgärderna planeras, genomförs och utvärderas på ett tillförlitligt sätt. Omvårdnadsåtgärderna ska äve n samordnas med behandling och andra åtgärder. Sjuksköterskan ansvarar för att se till att omvårdnadsåtgärderna genomförs i samverkan med andra personalgrupper och ansvarar för att omvård-nadsteoretiska och etiska grunder för omvårdnadsåtgärder tydliggörs. Här ingår även att utvärdera den egna verksamheten samt att följa utveckling och forskning inom området, för att möjliggöra förtrogenhet med och förmedling av nya rön (>www.sos.se/sosfs/1993_17/1993_17.htm < 2004-01-13).
Den stödjande rollen vid livsstilsförändringar
Alla patienter med diagnosen KOL är i behov av vägledning och undervisning, både individuellt och i grupp. Sjuksköterskan har här en central betydelse. Det är av stor vikt att patienten känner trygghet hos sjuksköterskan så att patienten kän-ner att de kan ta upp och tala om allt, även de intimaste sakerna. Vägledningen ska framförallt rikta sig mot hur denne på bästa sätt ska lära sig leva med sin sjuk-dom och hur man undviker försämring i sjuksjuk-domsförloppet. KOL kan begränsa patientens fysiska förmågor och medföra social isolering, även detta är viktigt för sjuksköterskan att hjälpa patienten att arbeta mot. Sjuksköterskan och patienten ska tillsammans sätta upp realistiska egenvårds mål. Det är viktigt att patienten själv är med och identifierar vilka problem som finns, utefter denna problemlös-ning arbetar sedan sjuksköterskan. Information och undervisproblemlös-ning ges så att pati-enten känner kontroll över sin situation Almås (2001). Genom ökad förståelse och kunskap om sjukdom, egenvård och behandlings alternativ ökar tryggheten vilket minskar ångest och oro. Detta är av stor vikt för patienten för att klara av ett dag-ligt liv (Larsson & Larsson 1998).
Samtalsmetodik
Enligt Klang och Söderkvist (2001) har studier visat att man med ett patientcent-rerat förhållningssätt har störst chans att få patienter att ändra beteende. Detta fö r-hållningssätt innebär att sjuksköterskan inte styr patienten utan utgår ifrån patietens situation och diskuterar tillsammans med patienten vad som passar just he n-ne/honom. När det gäller att ge information till patienten är det viktigt att:
? Fråga patienten vilka kunskaper han/hon har.
? Fråga om Han/hon vill ha mer information, om det visar sig att patienten har bristfälliga kunskaper.
? Ge faktainformation utan att blanda in värderingar.
? Påpeka klart konsekvenser av olika beteende t ex. Rökstopp/fortsätta röka.
? Ge skriftlig information som kan komplettera den muntliga.
Rökavvänjning
Rökavvänjning är av stor betydelse enligt Calverley och Walker (2003) då före detta rökare får bättre hälsoförutsättningar än rökare. Alla KOL-patienter är inte motiverade att sluta röka, men med organiserade rökavvänjnings grupper kan det vara ett alternativ för dem att sluta. I dessa grupper kan patienten få stöd och möj-lighet att få utskrivet nikotinersättnings preparat. Vad man uppnår med att sluta röka enligt Larsson och Larsson (1998) är att sjukdomsprogressen blir
långsam-mare och lungfunktionen med tiden följer det normala åldrandets förändring. Det-ta innebär att det aldrig är för sent att sluDet-ta röka. Frånsett rökstopp finns det ingen etablerad behandlingsmetod som hindrar den ogynnsamma lungfunktionsutveck-lingen hos KOL patienter (Larsson & Larsson 1998). Sjuksköterskans roll i det tobaks preventiva arbetet är enligt Post och Gilljam (1997) att ta reda på patie n-tens egen syn på sitt tobaksbruk. Genom att lyssna, ge utrymme för funderingar och stärka självförtroendet kan en grund till förändring byggas. Ingen kan fatta beslut eller tvinga någon att sluta röka men man kan visa möjliga vägar till att ta kontroll över beroendet.
Kostinformation
Avmagring är vanligt vid KOL. Detta kan leda till nedsatt muskelstyrka, infek-tionskänslighet och minskad överlevnad. Den KOL-sjuke har en ökad energiför-brukning p g a ökat andningsarbete och de inflammatoriska processerna. Aptitlö s-het, trötts-het, andnöd och snabb mättnadskänsla är vanligt. Även övervikt kan fö-rekomma men detta är inte lika vanligt. Kostrådgivning till dessa patienter är vik-tigt, hjälp av en dietist kan behövas. Råd om energi och proteinrik kost, små tips som många små måltider istället för stora är betydelsefulla. Hos mycket undernär-da personer kan kosttillskott som näringsdrinkar vara nödvändiga. Det är även viktigt att öka på fettdepåerna när patienten är undernärd då dessa kan behövas som energireserv senare (Larsson & Larsson 1998).
Fysisk aktivitet
Att upprätthålla sin fysiska aktivitet kan motverka den sociala isoleringen som präglar sjukdomen. Genom att förstärka muskulaturen och bygga upp den allmän-na konditionen med t ex korta promeallmän-nader, så kan vardagssysslor lättare utföras. En förutsättning för detta är ökad näringstillförsel. Det är även viktigt att patienten lär sig rätt andningsteknik, hostteknik och avslappningsövningar (Larsson & Lars-son 1998).
Några av de uppgifter som vårdpersonal har när det gäller att hjälpa kroniskt sjuka patienter är att ge adekvat information, svara på frågor, vara lyhörd för känslor, reda ut eventuella missförstånd och stödja både patienter och deras anhöriga (Tamm 2002).
TEORETISK UTGÅNGSPUNKT
Dorothea Orem har utvecklat en teori om egenvård. Omvårdnad betraktas som en ersättning för hälsorelaterade aktiviteter där patienten inte har förmåga att själv utföra dessa. Omvårdnadens mål är att så långt som möjligt hjälpa patienten till självständighet. Orem delar in sin egenvårdsteori i tre olika delar, egenvård, ege n-vårdsbrist och omvårdnadssystemet(Orem 1995, Kirkevold 1994).
Egenvård består av tre begrepp: egenvårdsaktivitet, egenvårdsbehov och ege n-vårdskrav. Egenvård innebär utförandet av aktiviteter som individen själv tar ini-tiativ till och utför för egen skull i syfte att upprätthålla liv, hälsa och välbefin-nande. Dessa aktiviteter är målinriktade, frivilliga, medvetna och syftar till att möta patientens egenvårdskrav (a a).
Egenvård delas in i en värderingsfas, planeringsfas och en genomföringsfas. Egenvårdsaktiviteter är sådana aktiviteter som ingår i individens egenvård (Orem 1995, Kirkevold 1994).
Egenvårdsbehov generaliserar beträffande det syfte individer har eller borde ha när de ägnar sig åt egenvård. Egenvårdsbehoven delas in i tre kategorier, Unive r-sella, utvecklingsmässiga och hälsorelaterade behov. Egenvårdsbehov består i formulerade åtgärder som är nödvändiga för att tillvarata mänskliga funktioner. Åtta universella behov identifieras: (a a).
1. Upprätthållande av en tillräcklig syreupptagning. 2. Upprätthållande av ett tillräckligt vätskeintag. 3. Upprätthållande av ett tillräckligt födointag.
4. Omvårdnad med avseende på eliminationsprocesser och exkrementer. 5. Upprätthållande av balans mellan aktivitet och vila.
6. Upprätthållande av balans mellan ensamhet och social interaktion. 7. Förebyggande av fara för mänskligt liv, funktion och välbefinnande. 8. Befrämjande av mänsklig funktion och utveckling i en social gemenskap
allt efter individuell förmåga, mänskliga begränsningar och människans önskan om att vara normal (Kirkevold 1994).
De utvecklingsmässiga egenvårdsbehoven är knutna till utvecklingsprocesser som pågår genom hela livet. De hälsorelaterade behoven är:
1. Söka och ta till sig medicinsk hjälp vid sjukdom, skada eller patologiska tillstånd.
2. Vara klara av att hantera effekter och resultat av patologiska tillstånd, och effekterna på den egna utvecklingen.
3. På ett tillförlitligt sätt genomföra medicinskt ordinerade diagnostiska, te-rapeutiska och rehabiliterande åtgärder.
4. Vara medveten om, effekterna av medicinsk behandlingen och klara av att hantera detta..
5. Acceptera att man befinner sig i ett vist hälsotillstånd, eller är i behov av vissa former av omvårdnad.
6. Lära sig leva med effekter av patologiska tillstånd såväl som effekter av medicinsk behandling eller diagnostiska åtgärder, och finna en livsstil som bidrar till personlig utveckling (a a).
Egenvårdskrav beräknas genom att identifiera existerande egenvårdsbehov, rela-tioner mellan olika egenvårdsbehov, faktorer som inverkar på hur behoven bör tillgodoses samt vilka åtgärder som krävs för att möta dessa behov (Orem 1995, Kirkevold 1994).
Egenvårdsbrist är bristande överensstämmelse mellan patientens egenvårdskapaci-tet och egenvårdskrav. Egenvårdsbristen kan vara total eller partiell. I teorin om egenvårdsbrist ingår de två begreppen egenvårdskapacitet och egenvårdsbegräns-ningar. Egenvårdskapacitet är en inlärd förmåga att möta de egna behoven av vård som reglerar livsprocesser, upprätthåller eller främjar människans strukturella och funktionella integritet och utveckling. Samt främjar välbefinnande. Egenvårdska-paciteten omfattar kunskap, motivation, mentala, praktiska färdigheter för att kun-na tolka sikun-na egenvårdsbehov och planera den egenvård som behövs (a a).
Orem (1995) identifierar tre egenvårdsbegränsningar. Begränsad kunskap, be-gränsad förmåga att göra bedömningar och fatta beslut och bebe-gränsad förmåga att utföra handlingar som ger resultat. När egenvårdsbristen blir så påtaglig att patien-ten och dess anhörig inte är i stånd att tillgodose de egenvårdsbehov som finns är patienten beroende av omvårdnad och även berättigad till omvårdnad. Teorin om omvårdnadssystemet innefattar tre komponenter, omvårdnadskapacitet, ege n-vårdskapacitet och egenvårdskrav. Valet av omvårdnadsåtgärder planeras utefter dessa komponenter. Teorin baseras på antaganden om generella kännetäcken på hjälpsituationer, där ibland omvårdnadssituationer. Dessa situationer sammanfa t-tas på följande sätt:
1. Det finns två personer, en som behöver hjälp och en som hjälper. 2. Den hjälpbehövande har behov av vissa åtgärder men har begränsade
handlingsmöjligheter.
3. Hjälparen identifierar behoven och har en förmåga att kunna möta dem. 4. Hjälparens åtgärder kompletterar eller kompenserar den hjälpbehö vandes
egna åtgärder och befrämjar en situation där den hjälpbehövandes förmåga förstärks (a a).
Begreppet omvårdnadskapacitet innebär de kunskaper, attityder, färdigheter och egenskaper som krävs för att producera omvårdnadsaktiviteter. Sjuksköterskan använder sig av fem olika hjälpmetoder. Dessa ökar förmågan till egenvårdsakti-viteter hos patienten (Kirkevold 1994).
1. Handla eller utföra för en annan person. 2. vägleda en annan person.
3. Stödja en annan person. 4. Skapa en utvecklande miljö. 5. Undervisa en annan person (a a).
Omvårdnadssystemet i Orems teori bygger på interaktionen mellan sjuksköterska och patient. Det finns tre omvårdnadssystem, fullständigtkompenserade, delvis kompenserande och stödjande/undervisande. Det fullständigt kompenserade riktar sig mot patienter som saknar förmåga att utföra egenvårdsåtgärder t e x komatösa patienter. Det kan även vara patienter som är medvetna om egenvård men inte kan genomföra dem motoriskt eller patienter som är oförmögna att fatta egenvårdsbe-slut men kan utföra dem motoriskt med stöd och vägledning. Det delvis kompen-serade omvårdnadssystemet innebär att både patient och sjuksköterska utför om-vårdnadshandlingar. Det stödjande/undervisande systemet innebär att man under-visar, stödjer eller vägleder patienten att utföra åtgärder för att möta sina ege n-vårdskrav (Orem 1995, Kirkevold 1994).
KOL-patienter har ett stort behov av goda egenvårdskunskaper, därför kändes det naturligt att välja Orems egenvårdteori. Den teoretiska anknytningen till resultatet redovisas i resultatdiskussionen.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka män och kvinnors upplevelser av att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom, samt sjuksköterskans stödjande och vägledande roll till ökad livskvalitet. Studie n riktar sig till sjuksköterskor och annan vårdpersonal som i sitt arbete möter patienter med diagnosen KOL. Målet är att få en ökad kunskap och förståelse av KOL-patienters upplevelser för att kunna ge en individuell omvårdnad.
Utifrån syftet vill vi med denna litteraturstudie besvara följande frågeställningar: 1. Vilka upplevelser har patienter av att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL).
2. Vad innebär livskvalitet för en KOL-patient.
3. Vilka omvårdnadsåtgärder kan en sjuksköterska ut föra för att stödja och vägleda patienter med KOL.
Definitioner Livskvalitet
Det finns ingen entydig definition enligt Willman (1996). Livskvalitet beskrivs som flerdimensionellt, det har fysiska, sociala och existentiella dimensioner. En människa har livskvalitet om hon finner sin totalsituation sådan som hon önskar den att vara. Det är något som bara kan uppskattas subjektivt. Livskvalitet anges vara en viktig målsättning i vården då det är ett samlingsbegrepp för välbefinnan-de, välfärd och hälsa. När man använder livskvalitet som målsättning för vård-handlingar så ändras fokus från den medicinska diagnosen till människans liv som helhet. Detta leder till att individuella aspekter beaktas.
METOD
För att få svar på frågeställningarna valde vi att göra en litteraturstudie. Vi under-sökte vad som fanns skrivet om KOL-patienters livskvalitet och upplevelser samt om sjuksköterskans stödjande roll till KOL-patienten.
Datasökning
Enligt Polit m fl (2001) innebär en litteraturstudie att undersöka vad som finns skrivet inom ämnet. Vi har medvetet sökt efter kvalitativa studier, då dessa skulle kunna svara bäst på våra frågeställningar då vi är intresserade av livskvalitet. Även kvantitativa studier och någon litteraturstudie har använts då dessa studier gav svar på frågeställningarna. Modellen för förberedandet och genomförandet av en litteraturstudie som vi använt oss av är enligt Polit m fl (2001).
1. Identifiera sökord.
2. Identifiera relevanta referenser genom data sökning. 3. Skaffa valda referenser (a a).
4. Bedöm referensernas relevans och användbarhet samt förkasta irrelevanta referenser.
5. Läs relevanta referenser och anteckna samt identifiera nya referenser. 6. Organisera referenser.
7. Analysera materialet. 8. Skriva litteraturstudien. (Polit m fl 2001).
Kurs och facklitteratur lånades på Hälsa och samhälles bibliotek Malmö högskola, Medicinska centralbiblioteket vid Universitetssjukhuset MAS Malmö och biblio-teket vid universitets sjukhuset i Lund. För att finna relevanta artiklar har vi sökt i databaserna Elsevier, PubMed, och Elin. Dessa presenteras i bilaga 1. Begräns-ningen vid sökBegräns-ningen var engelska artiklar publicerade efter 1997, exempel på sökord som användes var COPD (chronic obstructive pulmonary disease) AND quality of life eller COPD AND experience. På en föreläsning om KOL vid Lunds universitetssjukhus fick vi tips om referenser som vi använt oss av. Informations-sökningen är gjord via Internets sökmotorer MSN och Yahoo då sökordet varit COPD Sökning har även gjorts på SBUs och Läkemedelsverkets he msida.
Artikelgranskning
Det finns olika kriterier för hur en vetenskaplig artikel ska vara uppbyggd enligt Polit m fl (2001). Ett abstract ska innehålla ca 100-200 ord och innefatta syfte, metod, resultat och slutsats och en kort beskrivning av artikelns innehåll. Intro-duktionen ska beskriva det centrala problemet, syftet och frågeställningen. I me-toden skall urvalet, studiedesignen, instrumentet som används, data insamling och tillvägagångssätt finnas beskrivet. Det material som forskarna får fram ska presen-teras i resultatet. I diskussionsdelen ska slutligen tolkningarna av resultatet, slut-satser och begränsningar presenteras. På detta sätt har vi granskat våra artiklar. Av de 37 artiklar som granskats, bedömdes 13 vara av tillräckligt hög kvalitet för att ligga till grund för resultatredovisningen. Vi har även använt oss av ett kvalitets-bedömningsformulär enligt Pedersen och Sigling (2002) Se bilaga 2 och 3. Granskning och kvalitetsbedömning finns presenterat i bilaga 4.
Databearbetning
När vi bearbetade artiklarna så lästes de först var för sig och sedan skrevs ett utlå-tande. Efter detta så jämförde vi varandras utlåtande för att uppnå konsensus. I frågeställningarna som handlar om upplevelser och livskvalitet kom vi fram till följande kategorier: andnöd och ut mattning, oro för framtiden, isolering, bemö-tande och hanteringsstrategier. Då det gällde vår sista frågeställning om sjukskö-terskans roll fann vi inga kategorier som tydligt visade detta, men där emot fann vi betydelsen av rehabiliteringsprogram. Vi redovisar därför detta under kategorin rehabiliteringsprogram med underkategorierna fysisk aktivitet, egenvård och nu-trition.
RESULTAT
Resultatet presenteras under följande tema: Andnöd och utmattning, oro för fram-tiden, isolering, bemötande, hanteringsstrategier och rehabiliteringsprogram med
Andnöd och utmattning
I en studie av Small och Lamb (1999) där intervjuer gjordes med 36 astma och KOL-patienter framkom det att andnöd och utmattning är starkt förknippade med varandra. Attinte kunna upprätthålla en adekvat syretillförsel är relaterat till KOL-patienternas dåliga lungfunktion, och orsaken till deras känsla av utmatt-ning. Att ständigt vara medveten om svårigheten av att andas, är en central faktor till utmattningskänslan. Patienter med KOL upplever att deras utmattningskänsla är allvarligare, och uppkommer i ett tidigare stadium, än hos normalt friska vid överansträngning. Patie nterna menar att normal utmattning hämtar man sig snabbt ifrån, men den utmattning som KOL-patienterna känner är mer allvarlig och svå-rare att hantera. KOL-patienternas begränsning i aktivitet leder till minskad kraft, som i sin tur leder till utmattning. De faktorer som ligger till grund för den ar-betsamma andningen, orsakar automatiskt utmattning. Den huvudsakliga anled-ningen till utmattning är fysisk överansträngning, som hos KOL-patienten upp-kommer vid minimal ansträngning som t ex vid en promenad, gång i trappor, promenera i en uppförsbacke, lyfta tunga saker eller dammsuga. Desto kraftigare ansträngningen är ju större blir känslan av utma ttning och andnöd. Enligt Small och Lamb (1999), Ring och Danielson (1997) är även miljömässiga faktorer som tobaksrök, starka dofter, kyla och blåst faktorer som ökar andningsarbetet för KOL-patienterna. I studien av Small och Lamb (1999) upplevde inte patienterna att känslomässig stress eller negativa känslor var faktorer som utlöste andnöd eller utmattning. Men i en intervju-studie med 10 KOL-patienter av Ring och Daniel-son (1997) var detta en utlösande faktor. Svårigheter att andas och känslan av ut-mattning var det som de 21 patienterna i O´Neill (2002)intervju-studie tyckte var jobbigast. KOL-patienterna menade att de symptom och upplevelser de hade av sjukdomen ledde till konstanta eller periodiska depressioner. En patient beskrev det som:
”tired beyond beliefs.” (s 298)
Enligt Oliver (2001) leder lungfunktionsnedsättningen till en känsla av hopplös-het, vilket var mycket frustrerande för de 16 intervjuade KOL-patienterna. And-fåddhet, brist på träningskapacitet och funktionsnedsättning var ett konstant pro-blem för dem. Propro-blemen leder till att basala saker som att sköta sin personliga hygien på morgonen upplevdes som jobbigt, det krävs många pauser för att hä mta andan. KOL-patienterna upplevde en kraftigt minskad tolerans till ansträngningen. Dessa problem diskuterade inte patienterna med sin läkare. De ville inte uppehålla läkarens tid, med så basala saker som det ändå inte kunde göras något åt. KOL-patienterna ansåg även att sjuksköterskor inte var någon användbar resurs, då de inte kunde skriva ut mediciner. Patienterna upplevde att de hade svårigheter att förklara för andra och få dem att förstå den otäcka känslan, av att drabbas av and-nöd. Vilket ofta ledde till frustration och ilska hos patienterna. När
KOL-patienterna förklarade känslan av en andnödsattack, använde de ord som panik eller rädsla för att kvävas. KOL-patienternas frustration över att inte bli förstådda, kombinerat med deras låga självkänsla resulterade i en motvilja att diskutera and-ningsattacker (Oliver 2001).
Oro för framtiden
Ovissheten för prognosen och sjukdomens oförutsedda natur av andnöds attacker, är anledningen till att många patienter oroar sig för framtiden. Många oroade sig för vad som skulle hända och några vågade inte ens tänka på det (Guthrie m fl 2001, Oliver 2001, Ring & Danielson 1997).
Medvetenheten om att de förr eller senare skulle försämras, rädsla över att hamna på sjukhus och kanske inte få komma hem igen var vanligt. Patienterna var tack-samma över att de kunde vara hemma. Rädslan låg som en skugga över dem, räds-lan av att kvävas och rädsräds-lan för döden var stark hos många av KOL-patienterna (Guthrie m fl 2001, Oliver 2001, Ring & Danielson 1997).
Isolering
I studien gjord av Guthrie m fl (2001) där 37 KOL-patienter intervjuades fram-kom det att patienternas livskvalitet är nära förknippade med deras sociala relatio-ner. Familjen betyder mycket för patienternas självkänsla och integritet, även att bo i ett bra område med goda grannar var viktigt för välbefinnandet. Värme och gemenskap öppnar vägar för ömsesidigt utbyte av hjälp. Frihet ifrån rädsla, rör-lighet och vara oberoende i det dagliga livet har betydelse för livskvaliteten, men de sociala relationerna var de som vägde tyngst. Uppleva värme, psykiskt och fysiskt stöd och intimitet med andra är viktigt. Bevara familjeroller och ha ett öm-sesidigt utbyte, bevarar självkänslan hos patienterna. Ensamhet och oro är vanligt bland dessa patienter och kan undvikas eller lindras av sociala kontakter. Dåliga familjeförhå llanden, ensamhet och isolering kunde leda till depression, som var orsaken till att några patienter inte kunde uppleva någon livskvalitet.
Att vara en del i en familj innebär att man är intresserade av varandras liv och planerar för framtiden tillsammans.
Enligt Guthrie m fl (2001) och Oliver (2001) är samhällets okunnighet om sjuk-domen besvärande för patienterna att hantera. Även den dåliga förståelsen hos allmänheten och att sjukdomen kan vara självförvållad, gjorde att patienterna var oroliga att göra saker utanför hemmet. Många planerade sina utflykter noga för att uppfattas så normal så möjligt. Som ett resultat av detta blev de isolerade. I Oliver (2001) studien framkom det att patienterna inte diskuterar dessa problem med doktorn.
Patienterna i Small och Lamb (1999) studie upplevde att utmattningen och andnö-den var orsaken till att de inte orkade engagera sig i varierande aktiviteter, som t ex hobbyverksamhet eller volontärarbete på kvällstid. De kände sig för trötta att engagera sig och var oroliga att andra skulle uppfatta dem som uttråkade då de hade svårigheter att koncentrera sig. Det var därför som patienterna inte gick nå-gonstans på kvällarna. Deras upplevelser var att de blev begränsade i sina socia la aktiviteter. Några KOL-patienter undvek sociala aktiviteter för att inte utsätta sig för något som gav symtom. De kände att andra inte alltid förstod deras begräns-ningar och kunde då vara okänsliga, medan andra hade svårt att förstå att så lite kunde va ra så tröttande. Ibland upplevde de det jobbigt när människor brydde sig för mycket. Det måste vara en fin balans mellan hjälpsamhet och ohjälpsamhet. I Ring och Danielson (1997) studie var patienterna beroende av syrgas 16 timmar per dygn. Detta ledde till att patienterna inte var fria att gå vart de ville. Koncen-tratorn var för tung och de behövde hjälp med att bära den. Patienterna i denna studie klarade ofta att hantera detta på ett bra sätt. På sommaren använde de en ”rullstation” som de kunde sätta koncentratorn på men på vintern var det värre. Vintertid och dåligt väder med låga temperaturer eller lågt lufttryck, blev de mer begränsade till sin bostad. De fick stå i dörröppningen och ibland var inte ens det-ta möjligt, då det bildades kondens i slangarna. Att planera i förväg var mycket viktigt, även bara för att åka iväg och besöka någon eller gå ut på kvällen. De var tvungna att planera hur länge de kunde vara borta från hemmet och hur långt de
kunde gå, för att ha styrka kvar att kunna ta sig tillbaka. Att gå en liten promenad var viktigt, vissa av patienterna var tvungna att vila efter bara några meter medan andra behövde vila efter 100 meter. De flesta kunde gå sakta men de behövde till-gång till bänkar, som de kunde sitta och vila på. Detta var inga problem på som-maren men på vintern så fanns det inte så många bänkar att vila på, på grund av detta blev de isolerade. Anhöriga och TV blev deras länk ut till världen. De flesta av patienterna hade en realistisk syn på sin tillvaro. Deras önskan om att fortsätta att leva gjorde att de var tvungna att acceptera situationen. Patienterna menade att det var viktigt att ha en nära relation till någon. Om de inte haft detta så hade de inte klarat sig och hade inte haft möjlighet att bo kvar hemma. De anhöriga betyd-de allt för betyd-dem, betyd-de fick stöd och känbetyd-de sig trygga i betyd-deras sällskap. De anhöriga gav dem styrka att fortsätta kämpa för att leva vidare. Även de anhöriga måste hantera minskad social kontakt, då detta kan få effekt på välbefinnandet både för patienten och den anhörige. Patienten kämpar för den anhörige och för känslan av att känna sig behövd (Ring & Danielson, 1997).
Enligt O´Neill (2002) visade det sig att konsekvenserna av sjukdomen kunde vara att man förlorade sitt arbete, på grund av att de fysiskt inte längre klarade av det. Även några hade slutat med de sociala aktiviteterna tillsammans med vänner och familj på grund av detta. Några av kvinnorna i studien saknade intimitet, oförmå-ga till att ha en sexuell relation, de kände att de inte klarade fys iskt att genomföra ett samlag. Stigmatisering var något patienterna i denna studie kände av. Några kände det som att deras läkare hade något emot dem för att de rökte eller för att de var kvinnor. Andra talade om att folk stirrade på dem när de var ute och fick and-ningssvårigheter, som ledde till att de undvek att gå ut. Osäkerheten och deras begränsningar som det innebar med att vara drabbad av KOL, gjorde att de kände sig deprimerade. Även bristen på fysisk förmåga, socialt stöd och att vara isolerad bidrog till depression.
I en studie av Leidy och Haase (1999) menade de 12 intervjuade KOL-patienterna att sjukdomen påverkade dem att inte kunna bevara de roller som de tidigare haft. Att vara en god granne eller att syssla med en hobby kunde de inte göra längre på samma sätt. Andfåddheten, minskad styrka och brist på energi påverkade patie n-terna att delta. De kände sig värdelösa, framförallt då de inte längre klarade av att geno mföra något spontant, eller något som krävde deras expertis. De jämförde sig ständigt med hur de var före insjuknandet. Patienterna planerade och prioriterade mycket för att spara energi, till det de tyckte var viktigast. Patienterna kämpade för att bevara sin personliga integritet, trots mötet med de ökade begränsningarna i deras förmåga att genomföra dagliga aktiviteter.
Bemötande
I studien gjord av Oliver (2001) framkom det att en viktig komponent för hur pa-tienter hanterar sin sjukdom var en bra doktor/patient relation. Det har visat sig att doktorer är dåliga på att förutse KOL-patienters behov. Vårdteamets bemötande spelar stor roll för hur patienterna hanterar sjukdomen. Doktorer och sjuksköters-kor måste vara medvetna om den komplexa uppfattningsförmåga som denna sår-bara grupp har, för att utveckla en pålitlig relation till patienterna. I studien visade det sig, att hur bra relation blev berodde på hur mycket empati och stöd patienter-na fick av sin doktor, vid det tillfälle de fick sin diagnos. Hur doktorn hanterade just detta möte fanns kvar i patienternas minne. Ord som ”självförvållat eller inget kan göras” hade en förödande effekt. Detta ledde till en känsla av hopplöshet. Ef-tersom att sjukdomen är kronisk och att den kan vara självförvållad så upplever
patienterna en social, psykologisk och medicinsk kris. Några blev deprimerade och fick självmordstankar. För några av patienterna blev förhållandet dock bättre ju längre tiden gick och ju mer empati som doktorn visade. Det framkom även i studien att om man utvecklar en rak och öppen kommunikation så kan sjukvårds-teamet få bättre insikt i patienternas förmåga att utveckla hanteringsstrategier. Detta kan leda till att förbättra patientens självkänsla och få en ökad kontroll över sjukdomen som medförde ökad livskvalitet. Patienterna tyckte att det var viktigt att få vara delaktiga i sina vårdbeslut, men de upplevde att doktorn fattade alla beslut (Oliver, 2001).
Hanteringsstrategier
Patienter utvecklar sina egna strategier för att på ett bättre sätt kunna hantera sin sjukdom. Strategier för att spara energi kunde t e x vara vila ofta, vila före och efter aktivitet, läsa, titta på TV, lyssna på musik eller ta ett bad. Även att dropp-torka i sin badrock efter en dusch och sitta ner när de dropp-torkade golvet var använd-bara strategier för att spara energi och underlätta andningen. En del patienter pro-menerade för att hålla musklerna starka och för att förbli så oberoende så möjligt. Även känslomässiga hanteringsstrategier utvecklades, dessa var t e x att vara posi-tiv, se positivt på livet, acceptera fysiska begränsningar, ta en dag i taget, meditera för att få en känsla av kontroll och för att underlätta symtom (Small & Lamb 1999, Guthrie m fl 2001, O´Neill 2002). Även att be till gud, intala sig själv att lugna ner sig och att omge sig bland positiva människor framkom i O´Neill (2002). Den konstanta osäkerheten om hur sjukdomen skulle visa sig gjorde att patienterna upplevde bättre kontroll om de bara planerade för en dag i taget. Det var vanligt att man undvek miljöer, som kunde försämra patienternas hälsa. Som t ex tobaksrök, parfym,avgaser, dåligt väder och folksamlingar under influ-ensatider (O´Neill 2002, Ring & Danielson 1997). Andningsteknik var den strate-gi som användes oftast. En patient i O´Neill (2002) studie beskrev detta såhär: ”Smell the rose and blow out the candles” (s 299)
KOL-patienterna upplevde att sjukvården var dålig på att skicka dem på rehabili-tering. Några kvinnor kände att de hade blivit remitterade för sent, och några rap-porterade att de använt sina inhalationer på ett felaktigt sätt, innan de fick börja på rehabiliteringen. Patienterna upplevde att rehabiliteringsprogrammet hade bidragit till att lära sig rätt andningsteknik och motion vilket hade positiv inverkan på de-ras funktionella förmåga och på dede-ras välbefinnande (O´Neill 2002).
Rehabiliteringsprogram
I Camp m fl (2000) kvantitativa/kvalitativa studier med 29 patienter varav även 7 intervjuades, framkom det att efter avslutat rehabiliteringsprogram se fig. 1 har införskaffat sig kunskap om sin sjukdom, samt ökat den fysiska aktiviteten och lärt sig att kontrollera sin andnöd. Detta har för patienterna medfört en livskvali-tets förbättring. Det visade sig även att Spirometriundersökningens FEV1 värdet var stabilt hos alla deltagarna, och visade ingen signifikant skillnad mellan de olika testtillfällena, men att deltagarna upplevde att de fått en ökad andningskon-troll. Den teoretiska utbildningsdelen som ingick var uppdelad så att halva grup-pen fick närvara vid föreläsningar medan den andra grupgrup-pen fick en utbildnings-manual för självstudier. I utbildningen ingick där bland annat KOL-relaterad ana-tomi och patologi, medicinering, stresshantering, nutrition och oxygenterapi. Var-je utbildningstillfälle varade i en timma och genomfördes utav ett team bestående
utav en KOL-sjuksköterska, sjukgymnast, andningsterapeut, arbetsterapeut, soci-alarbetare och dietist. Där varje specialist hade sitt eget utbildningsprogram. Det visade sig, de förvärvade kunskaperna som patienterna införskaffar sig under ut-bildningen har hjälpt dem att hantera sin sjukdom mera effektivt och att de känner en större tillit och kunskap om sin sjukdom (Camp m fl 2000).
” I didn’t get excited about anything. I didn’t think I was depressed. But I didn’t
feel pleasure about anything, or great remorse about anything…(Then) I’d been in the program …about 3 or 4 weeks, and we were sitting watching television, and it was particularly funny. And it just tickled my funny bone, and I started to laugh. And I couldn’t stop laughing. And all of the sudden I looked at my husband, and he wasn’t looking at the television. And I said,”What’s the matter? And he said, “You know this is the first time in about 3 years I’ve seen you laugh?” Now, it’s not depression that kept me from laughing, it was fear of losing my breath (Now) it’s wonderful! It’s just marvellous. To hear a joke and laugh at it after years I have been able to laugh again. And enjoy” ( s 992)
Pre-kontroll Kontroll Pre Lung Post Test Fas Rehabiliterings Rehabiliterings Rehabiliterings Test Fas Test CRQ > 5 veckor > CRQ > 5 veckor > CRQ
SF-36 rutin SF-36 SF-36
Spirometri medicinsk spirometri Spirometri
undersökning
Figur 1. Rehabiliteringsprogram modifierat av författarna.
Fysisk aktivitet
I en litteraturstudie av Agusti m fl (2002) framkom det att.oförklarlig viktminsk-ning förekommer hos 50 % av de patienter som har fått diagnosen svår KOL och 10-15 % av dem med mild till medelsvår KOL. Då KOL-patienterna får dyspne under träning lägger de till sig med en stillasittande livsstil, fysisk inaktivitet gör så att patienterna förlorar muskelmassa, reducerar muskelkapaciteten och minskar motståndet till uttröttning. Fysisk träning förbättrar muskelmassan och funktionen hos KOL-patienterna. Fullständig normalisering når aldrig en KOL-patient ens med rehabilitering. En bättre förståelse om patologin bidrar till utvecklingen av nya terapeutiska strategier som i sin tur bidrar till förbättrat välbefinnande för KOL-patienten med oförklarlig viktminskning. Rehabilitering ger en ökad livs-kvalitet men inte helt återställd muskelkapacitet.
Camp m fl (2000) beskrivs ett rehabiliteringsprogram som varade 1,5 h vid varje träningstillfälle, då deltagarna fick genomgå 15-20 min uppvärmning, 30 min aerobics träning och 15 min stretching med avslappning. Här tillkom lågintensiv rytmträning med individuellt hänsynstagande till deltagarens andningsmönster. Efter varje avslutat träningspass fick deltagarna genomgå ett 6 min gångtest (6 MWD) och en 5-10 minuters intensiv belastningsträning på en given nivå utan att stanna, denna startades och avslutades med dyspne kontroll. Efter genomfört pro-gram kände KOL-patienterna att de fick förbättrade möjligheter att utföra fysisk aktivitet och kände en betydande ökad energi. När det gäller den emotionella och fysiska hälsan, framkom detta i kronisk respiratorisk sjukdoms frågeformulär CRQ. Detta formulär består av 20 frågor över 4 domäner, dyspne, utmattning, kontroll och emotionell funktion. Varje fråga har en 7 poängs Likert skala, ju hö
g-re poäng desto bättg-re fysisk el emotionellt välbefinnande. Deltagarna märkte en signifikant förbättring efter slutförd rehabiliterings utbildning. Även genom en hälsorelaterad livskvalitet studie för KOL-patienter (SF-36) som består utav 36 frågor som lyder under 8 domäner Fysisk hälsa: Fysisk funktion, fysisk roll, kropps smärta och generell hälsa och under Mental hälsa: vitalitet, social funktion, emotionell roll och mental hälsa, här ser man en signifikant skillnad i den fysiska hälsan. Resultatet visas i tabell 1 (Camp m fl 2000). Träning av andningsmuskula-turen tenderade till en reducerad förnimmelse av hosta och dyspne under fysisk aktivitet. Resultatet efter avslutat specifik andningsmuskel tränings program (SEMT) fanns en knappt märkbar signifikant skillnad i 6 MWD, FEV 1 och blod-gasanalysen, däremot fanns en signifikant skillnad i muskeluthålligheten och styr-ka. Vilket har förhöjt den fysiska aktiviteten och förbättrat livskvalitén för de 26 KOL-patienterna (Weiner m fl 2003).
Tabell 1. Resultat från livskvalitets frågeformulär.
a, CRQ = Kroniskt respiratoriskt frågeformulär, SF-36= Medicinsk resultat studie frågeformulär
b, Statistisk signifikans P<0,1 c, Betydlig effekt d, Måttlig effekt e, Obetydlig effekt ur Camp m fl(2000) s 991.
Ett träningsprogram i Hui och Hewitt (2003) med två 1,5 timmars träningsstillfäl-len per vecka, under en åtta veckors period, där de 36 KOL-patienterna uppmunt-rades att även träna hemma, minst en gång i veckan med bengymnastik eller pro-menader. Programmet innehöll ergometercykling, gångträning, styrketräning, trappträning och jogging. I början av programmet var träningen lätt för att sedan öka i ansträngningsgrad. Både före och efter träningen genomfördes en spirometri undersökning, 6 MWD, Borg dyspne skala och CRQ. Efter avslutat program visa-des inga förändringar i lungfunktionen men 6 MWD ökade signifikant från 333m till 423 m p< 0,001. Även CRQ formuläret visade signifikanta förbättringar tabell 2.
Tabell 2. Effekten av träningsprogram på CRQ. Modifierad av författarna
I en litteraturstudie av Bourbeu m fl (2003) framkommer det att patienter som genomgår fysiskt träningsprogram behöver få bevis på sin kapacitet genom att göra ett träningstest, detta bidrar till en positiv uppbackning för KOL-patienterna. För patienten spelar egenvårdsprogram en viktig roll, i deras utförande av fysiska aktiviteter.
Fråge - Pre-kontroll Pre-rehabilitering Post- Effekt Formulär a rehabilitering Storl
X SD Rang X SD Rang X SD Rang F P
CRQ Fysisk 3.9 0.90 2 - 5.7 4,0 0,93 1,7-5,8 4.9 0.82 3 - 6.2 44,22 .000 b 0,97 c Emotionell 5,0 0,94 3,2-6,8 4,9 0,96 2,7-7 5.5 0.75 4.1- 7 11,69 .000 b 0,63 d SF-36 Fysisk 38 8,4 25-55 36 8,2 23-59 41 7.8 26 - 55 8.257 .001 b 0,61 d Mental hälsa 53 7,7 35-65 53 9,1 34 - 67 54 9.6 32 -64 0.323 .727 0,11 e
CRQ Före Efter P-värde
Dyspne skala 3,30 4,36 <0, 001
Utmattning poäng 3,8 4,54 <0, 005 Känslomässig index 4,44 5,05 <0, 001
Egenvårdsprogram ses som viktiga för att motivera och upprätthålla följsamheten i träningen (Bourbeu m fl 2003). Långtidseffekten utav underhållsprogram för 39 KOL-patienter som genomgått övervakad eller självkontrollerade fysiska trä-ningsprogram, visade att det fanns ingen skillnad i den fysiska uthålligheten eller styrkan hos patienterna före eller efter genomgånget program. Långtidseffekten av underhålls programmet var oberoende av träningsstrategi eller huruvida fysiolo-giska förbättringar hade uppkommit. Underhållsprogrammet verkade inte för ett upprätthållande av fysisk förbättring i tränings tolerans, även om patienterna kän-de att kän-deras livskvalitet blev förbättrad (Puente-Maestu m fl 2003).
Egenvård
Egenvård anser man i Bourbeu m fl (2003) kan beskrivas som ett färdighetsbete-ende, som ser tillbaka på olika krav som ställs på en KOL-patient. Egenvårdskun-skap är inte tillträckligt för att kunna ändra livsstilsbeteende, patienterna måste också lära sig att hantera sina kunskaper i det dagliga livet. Regelbunden kontakt med samma sjuksköterska har en stor betydelse för KOL-patientens egenvård. Patienterna kände att när de fått en etablerad sjuksköterskekontakt, fick de den stimulans och belöning för sina framsteg i utvecklingen mot livsstilsförändringar. Egenvårdsprogram är mycket bra för att motivera och engagera patienterna till livsstilsförändringar och att egenvård ökar kunskapen och förmågan att kunna sköta sin KOL-sjukdom. I tabell 3 visas patienternas livsstilsförändringar uppde-lade i 2 grupper Fysisk och psykisk kondition. Studien visar på att de flesta KOL-patienterna gör stora förändringar.
I en semi strukturerad intervju framkom det att de 29 patienterna kände en ökad teknisk kunskap när det gällde den medicinska användningen, då de har lärt sig att hantera sin kropp på ett mera energisparande och stressreducerande sätt. Insikten om att få uppleva ökade möjligheter, känslan av att få förtroende för sjuksköters-kor, övrig vårdpersonal och patientens omgivning bidrar till mindre social isole-ring, förändrad livssyn och förbättrat välmående (Camp m fl 2000).
I Bourbeu m fl (2003) kom man fram till att livsstilsförändringar innebär att inför-skaffa kunskap, om att kunna använda de sjukdomsrelaterade färdigheter som finns tillgängliga för KOL-patienterna, som t e x inhalations teknik och egenvård vid försämring. Livsstilsförändringar kan även innebära att sluta röka, börja mo-tionera regelbundet, se över sin diet och ändra sina sömnvanor. Fastän att relatio-nen mellan ökad patientkunskap och beteende förändringar har förbättrats hos KOL-patienterna, så finns det ingen markant förbättring när det gäller uppsökan-det av sjukvårdsinrättningar. Det framkom också hur viktigt uppsökan-det är för KOL-patie nten att få uppbackning under sina livsstilsförändringar, detta visades sig fungera bra med kontinuerlig telefonkontakt med en sjuksköterska (Bourbeu m fl, 2002).
Tabell 3
Erfarenhet av Livsstilsförändringar hos KOL patienter som genomgått sjukdomsspecifik egen-vårdsprogram. Modifierat av författarna.
Livsstils förändringar KOL- patient (%) Livsstils förändringar KOL- partiet (%)
Fysiskkondition Andningskunskap Kontinuerligträning Gång Cykling ADL Avslappnings teknik Förbättrade diet vanor Förbättrade sov vanor
85 74 59 44 74 63 52 48 Psykisk kondition Känsla av välmående Känsla av säkerhet Sjukdoms acceptans Känsla utav mer stöd Mindre panik Mindre ängsla 59 52 52 48 37 26
KOL patient % = livsstilsförändring presenterad utifrån hur många % utav patienterna inom de olika kategorierna.
Nutrition
I en litteraturstudie av Brug m fl (2002) framkommer, att det finns olika kategori-er av KOL-patientkategori-er som kan bli aktuella för en KOL-diet. Patientkategori-er som har en normalt energiintag och som förlorar vikt under en längre tid, de som har ett för lågt eller normalt energiintag men har en snabb viktminskning. Sedan finns det de patie nterna som ”överäter” vilket inte är önskvärt om inte patienten har en tydlig viktminskning. I västvärlden är befolkningen inlärd att äta kalorifattig kost, men en KOL-patient måste lära sig att tänka tvärt emot. Det skulle vara en standard-procedur för all vårdpersonal att öka den sociala supporten och etablera normer, för att få riktad uppmärksamhet till patientens nutritionsstatus. När viktminsk-ningen är observerad bör adekvat dietråd ges, vilket inte sker i den utsträckning som det finns behov utav. Viktminskning och muskelatrofi är en vanlig komplika-tion för patienterna. Diet och nutrikomplika-tionsråd spelar en stor roll i
KOL-preventionen. Viktminskningen i sig själv gör att patienter utövar fysisk aktivitet i mindre utsträckning, vilket försämrar deras hälsostatus och ökar dödligheten hos patienter med medelsvår till svår KOL. Viktminskningen är oftast resultatet utav en negativ energibalans. Utmattningen patienten får genom dyspne under målt i-den, leder oftast till lågt energiintag. Smaksinnet förändras vilket medför att pati-enten förlorar attraktionen till den kost de tycker om. Mediciner, sjukdomsrelate-rade depressioner och ångest förändrar också smakupplevelsen och minskar apti-ten En KOL-patient är oftast i beroendeställning till någon som köper, tillagar och serverar maten d v s det är inte bara för patienten att ändra på sin diet, utan även det sociala nätverket runt patienten som genomgår en förändring. Dietförändring-en för KOL-patiDietförändring-entDietförändring-en blir Dietförändring-en kombination av dietrådgivning och egDietförändring-envård. Det framkom att det är viktigt för patienten att kunna acceptera det faktum att vara tvungna att ändra sin diet, att få kunskap om relationen som råder mellan dietkost, viktminskning och KOL-relaterad förlorad hälsa och livskvalitet. Det var också viktigt för patienten att få en balans och positiv attityd till förändringen, att kom-ma ifrån den osunda kom-matkultur som de var vana vid. Rökstopp, medicinskföljsam-het och fysisk träning bör prioriteras före diet och nutrition för det har en starkare inverkan på KOL-relaterad hälsa och livskvalitet.
METODDISKUSSION
Det hade varit intressant att göra en egen kvalitativ empirisk undersökning. Detta fanns det ingen möjlighet till, så va let blev att göra en litteraturstudie. När vi bör-jade söka artiklar till vår studie visade det sig att det fanns ganska mycket forsk-ning gjord om KOL. Efter att ha läst många abstract och tittat lite närmare på en stor del av dessa artiklar, visade det sig att här fanns mycket forskning om astma, det som fanns skrivet om KOL var framförallt av medicinsk karaktär. Detta var inte det som vi sökte efter, då våra frågeställningar handlade om upplevelser, livs-kvalitet och sjuksköterskans stödjande och vägledande roll. När vi använde sök-orden så sökte vi framförallt efter kvalitativa studier. För dessa skulle kunna svara på våra frågeställningar. Vi fann 13 artiklar som användes och 6 av dem var kvali-tativa och en var kvalitativ/kvantitativ. Dessa artiklar svarade på frågeställning om upplevelser, och även en del på livskvalitet. De övriga artiklarna svarade också på livskvalitet men inriktade sig framförallt på olika rehabiliterings och egenvårds-program, då det visade sig att det är vanligt att mäta livskvalitet med livskvalitets-instrument. Denna inriktning valdes för vi fann inte något specifikt i artiklarna som svarade på vår frågeställning om sjuksköterskans roll, och för att det kunde vara viktigt att även belysa betydelsen av rehabiliteringsprogram för
KOL-patie nterna, där sjuksköterskan har en viktig roll. Med hjälp av Orems teori har vi svarat på vår frågeställning om sjuksköterskans roll i resultatdiskussionen. Kanske är det så att fel sökord valdes. Nursing, nursing care och care tyckte vi kunde passa bra men det visade sig att med dessa sökord fann vi inget skrivet som var användbart för oss och vår studie. Vi var inne på Karolinska institutet och sökte efter MESH termer men vi hittade inget specifikt. Litteratursökningen gjor-des i omgångar och till slut fick vi säga stopp, och använda oss av det vi hade fått fram.
Förutom databassökning var vi på en föreläsning i Lund som handlade om KOL, som framförallt var riktad till patienter och anhöriga. Här fick vi några tips på litteratur och artiklar. Artiklarna fanns att få tag på men en av de böcker som vi skulle vilja använda till bakgrunden, har Malmö Högskola satt upp för inköp men den hade inte kommit ännu. Detta tyckte vi var synd, vi tittade själv efter den i bokhandeln men den var antagligen slut på förlaget. Det fanns ett exemplar på Lunds sjukhus bibliotek men det var lång väntelista på den. De artiklar som vi använt, har vi antingen funnit i fulltext eller beställt på MAH eller Lunds universi-tets sjukhus biblioteks avd elning för lungmedicin. Alla som vi varit i kontakt med, har varit mycket hjälpsamma och artiklarna kom oss tillhanda snabbare än förvä n-tat, bara efter några dagar. Vi valde att utesluta artiklar som inte fanns att få tag i Europa.
Granskningen av artiklar gjorde vi enligt Polit m fl (2001) för att granska veten-skapligt. Vi använde oss även av ett kvalitetsbedömningsformulär som fanns med i Pedersen och Sigling (2002) bilaga 2 och 3. Detta tyckte vi var lätt och över-skådligt och kvalitetspoängen redovisar vi i artikelöversikten i bilaga 4. Av de artiklar som granskades bedömde vi att elva var av hög kvalitet, och 2 av medel-hög. Hade det funnits en punkt i kvalitets bedömningsformulär som bedömde me-toden, så kanske poängen inte varit så höga. För att det är i metodbeskrivningarna som vi bedömt att bristerna framförallt finns.Granskningsprocessen var lång, och vi fick upprepa den vid flera tillfällen, då det kändes som om att vi inte fick svar
på alla våra frågeställningar. Som nämnts i metoden så läste vi och granskade alla artiklar var och en för sig, och jämförde sedan varandras resultat för att uppnå konsensus. Vid data bearbetningen kom vi fram till 6 huvudkategorier och 3 un-derkategorier vilka vi tyckte var intressanta. Dessa kategorier kunde vi ha delat upp i fler, men vi kände att tiden började bli knapp. Vi upplever att det finns en risk med att anvä nda sig av engelska artiklar då översättningen inte alltid blir helt korrekt. I början av vår litteraturstudie tyckte vi detta var svårt och vis ste inte om vi förstått artiklarna korrekt, men engelskan blev lättare att förstå ju fler artiklar vi läste.
Valet av Orems (1995) egenvårdsteori som teoretisk ram gjorde vi eftersom vi upplever att egenvård är viktigt för KOL patienter. Vi tyckte att det kunde vara intressant att använda en teoretiker som vi inte tidigare kände till. Detta gav oss nya kunskaper, men såhär i backspegeln upplever vi att Orems teori var svår att förstå och använda till vår litteraturstudie. Vi tror att denna teori är lättare att an-vända i det praktiska arbetet. Redovisningen av Orems teori både i teoretisk ram och i resultatet diskussionen har vi gjort efter bästa förmåga. I vår tolkning av denna teori har vi använt Kirkevold (1994) som ett komplement, för att förstå de viktigaste elementen bättre.
RESULTATDISKUSSION
Resultatdiskussionen är presenterad utifrån våra frågeställningar, med anknytning till Orems egenvårds teori.
Vilka upplevelser har patienter av att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL)?
Här presenteras resultatdiskussionen under tre underrubriker andnöd och utmatt-ning, oro inför framtiden och isolering.
Andnöd och utmattning
KOL innebär en progressiv minskning av luftflödet på grund av en onormal in-flammatorisk reaktion i bronker, bronkioler och alveoler. Detta medför en konti-nuerlig obstruktion av bronkerna (Ericson & Ericson, 2002 & Nathell 2002). Pati-enternas upplevelser utav detta är andnöd och utmattning (Small, 1999, Ring & Danielson 1997 & O´Neill, 2002). I Small och Lamb (1999) framkom det att svå-righeten med att andas är en central faktor till utmattningskänslan. Denna utmatt-ning som KOL-patienterna känner är mer allvarlig och svårare att hantera och utlöses av minimal ansträngning. Känslomässiga faktorer var inte utlösande för patienterna i Small och Lamb (1999) men var det hos patienterna i Ring och Da-nielson (1997). Detta kan bero på att patienterna i Ring och DaDa-nielson (1997) var sjukare och använde syrgas kontinuerligt. Man kan tänka sig att detta beror på att ju sjukare patienterna är ju känsligare blir de för förändring. Andningsarbetet ökar då även vid känslomässig stress och negativa känslor.
Enligt Oliver (2001), var andfåddhet och brist på fysisk kapacitet ett konstant pro-blem, detta ledde till begränsningar i t ex att sköta sin personliga hygien. Detta diskuterade de inte med sin läkare då de inte ville ta upp doktorns tid med saker som man inte kunde göra något åt. Det fram kom även i studien att det var viktigt
