Examensarbete
Avancerad nivå
Polycystisk ovarialsyndrom: Se kvinnan bakom
diagnosen
En kvalitativ metasyntes
Polycystisk ovarian syndrome: See the woman behind the
diagnosis.
A qualitative metasynthesis
Författare: Jasmine TurandarHandledare: Mari-Cristin Malm, Karin Ängeby Examinator: Ulrica Byrskog
Ämne/huvudområde: Sexuell, reproduktiv och perinatal hälsa Kurskod: SR3013
Poäng: 15HP
Examinationsdatum: 9 September 2020
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Sammanfattning:
Bakgrund: Polycystisk ovarialsyndrom (PCOS) är den vanligaste hormonella
rubbningen hos fertila kvinnor, ändå är den okänd för många. Det finns ett flertal symtom där dessa varierar från kvinna till kvinna. Okunskap kring PCOS
förekommer både i vården liksom i samhället och diagnosen kan därför vara svår att upptäcka. Att leva med symtomen från PCOS kan påverka negativt både kroppsligt och psykiskt. Hur kvinnor med diagnosen upplever PCOS behöver lyftas fram och förståelsen för dem behöver ökas både inom vården liksom för kvinnorna med PCOS. Med ökad förståelse kan ett bättre bemötande och vård ges.
Syfte: Syftet är att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med Polycystisk
ovarialsyndrom. Metod: Kvalitativ metasyntes med metaetnografisk analysmetod. 16 kvalitativa artiklar är inkluderade i resultatet och samtliga artiklar har
genomgått en kvalitetsgranskning. Tre databaser användes vid insamling av data; Cinahl, Medline och PubMed. Resultat: Resultatet lyfter fram att flertalet kvinnor fick diagnos efter en lång tid och där kvinnorna ibland behövde vara påstridiga, medan i andra fall diagnosticerades PCOS som bifynd. Vissa kvinnor kände inte till att deras symtom kunde vara något avvikande och sökte sig därför inte till vården. Information om PCOS från vården mötte inte alltid patienternas behov. Fertilitetsaspekten ansågs vara det som fokuserades mest på från vårdens sida och att de psykologiska aspekterna glömdes bort. Symtom som övervikt och hirsutism påverkade det sociala livet negativt och psykisk ohälsa är vanligt förekommande.
Slutsats: PCOS behöver uppmärksammas mer och normaliseras. En mer holistisk
vård där fokus inte enbart ligger på det medicinska aspekterna, utan även ser till individens behov av stöd och information hade gynnat bemötandet och vårdandet till kvinnor med PCOS.
Nyckelord: Kvalitativ metasyntes, Polycystisk ovarialsyndrom, PCOS,
Abstract:
Background: Polycystic ovary syndrome (PCOS) is the most common hormonal
condition amongst fertile women, yet it is still unknown for many. There are several symptoms that may vary from woman to woman. Ignorance of polycystic ovary syndrome occurs in healthcare and in society and can be difficult to detect. Living with the symptoms of PCOS can have a negative effect both physically and mentally. How women with the diagnosis experience PCOS needs to be
highlighted and the understanding of them needs to be increased, both in
healthcare and for the women with PCOS. With increased understanding, better treatment and care can be provided. Aim: The purpose was to describe women’s experiences of living with Polycystic ovary syndrome. Method: Qualitative meta synthesis with meta ethnographic analysis method. A total of 16 articles were included and all passed through a quality critique checklist. The articles were collected from three databases: Cinahl, Medline and PubMed. Findings: It could take a long time for a diagnosis to be made and sometimes the women had to be persistent, while others could be diagnoses as an incidental finding. Some women did not know that their symptoms were not normal and therefore did not seek medical care. Information about PCOS from the health care did not always meet the patient’s needs. The fertility aspect was thought to be the main focus from the health care providers and that the phycological aspects were forgotten. Symptoms like overweight and hirsutism affected the social life in a negative way and mental illness was common. Conclusion: Polycystic ovary syndrome needs to be brought more attention to and to be normalized. A more holistic care where not only the main focus is on the medical aspects of PCOS, but instead also sees that the individuals need for support and information can be met.
Keywords: Qualitative meta synthesis, Polycystic ovary syndrome, PCOS, xperiences, women.
Innehållsförteckning Inledning ... 1 Bakgrund ... 1 Polycystisk ovarialsyndrom ... 1 Symtom ... 2 Diagnos ... 3 Behandling ... 3 Barnmorskans roll ... 4 Teoretiskt perspektiv ... 5 Problemformulering ... 6 Syfte ... 6 Metod ... 6 Design ... 6 Urval ... 7
Datainsamling och genomförande ... 7
Analysmetod ... 10
Etiska överväganden ... 11
Resultat ... 12
Vård och bemötande ... 13
Vägen till svar ... 13
Informationsbehov ... 14
Symtomens påverkan ... 16
Symtomkontroll ... 16
Förändrade livsplaner ... 18
Hälsa är mer än frånvaro av sjukdom ... 19
Det var inte bara jag, det var en hormonell sjukdom ... 19
Att inte vara en kvinna ... 20
Diskussion ... 22 Sammanfattning av huvudresultat ... 22 Resultatdiskussion ... 22 Etikdiskussion ... 26 Metoddiskussion ... 27 Slutsats ... 29 Klinisk tillämpbarhet ... 29
Förslag till vidare forskning ... 29
Referenslista ... 30
Bilaga A: Datasökning Bilaga B: Artikelmatris Bilaga C: Kvalitetsgranskning
1
Inledning
Intresset för ämnet polycystisk ovarialsyndrom (PCOS) inspirerades av personlig erfarenhet. Det har därför väckt intresset att bidra till kunskapsluckor kring ämnet sedan mina studier inom hälsa och vård påbörjades. Efter att studier till barnmorska påbörjats märks en kunskapslucka av i profession och utbildningen om PCOS. Genom flera stödgrupper på sociala medier såsom Facebook har jag ett flertal gånger genom åren sett frågor och diskussioner som berör bemötandet från vårdpersonal, men även diskussion kring de olika symtom som förekommer liksom ämnet behandling. Därför uppfattas dessa frågor aktuella att titta närmare på ur kvinnans perspektiv.
Bakgrund
Polycystisk ovarialsyndrom
Polycystisk ovarialsyndrom förkortas PCOS och översätts till svenska som ”många små äggblåsor på äggstockarna” (Vårdguiden 1177, 2018) och kallas också för
Stein-Leventhals syndrom (Kitzinger & Wilmott, 2002). PCOS är den vanligaste formen av hormonell rubbning hos kvinnor som befinner sig i fertil ålder (Kitzinger & Willmott, 2002; Rosenfield & Erhmann, 2016; Snyder, 2016), där orsaken bakom diagnosen är ökad aktivitet av fritt testosteron och i kombination med viss insulinresistens (Kitzinger & Willmott, 2002). PCOS är till viss del genetiskt betingat men även livsstilspåverkat, som i sin tur påverkar symtom såsom viktökning (Holte, 2015). Första fallet av PCOS rapporterades enligt Kitzinger och Willmott (2002) utav Stein och Leventhal, som beskriver PCOS år 1935 som en hormonell rubbning och att PCOS är den vanligaste orsaken bakom ofrivillig barnlöshet utan ett känt botemedel. Vidare beskriver Kitzinger och Willmott (2002) att PCOS förekommer hos omkring 20 procent utav kvinnor, dock menar författarna att ett mörkertal kan förekomma då inte alla kvinnor blir rätt
diagnosticerade eller möjligtvis inte heller söker vård då de saknar uttalade symtom. Prevalensen för PCOS från svenska informationskällor varierar mellan cirka fem–20 procent (Holte, 2015; 117 Vårdguiden, 2018; Janusinfo, 2020) med liknande siffror internationellt (Snyder, 2006). Att kvinnor inte söker sig till vården med PCOS tror Kitzinger och Willmott (2002) beror på att inte alla kvinnor med PCOS har symtom, och där de symtom som kan förekomma också varierar i grad och skiljer sig från kvinna till kvinna vilket kan således förklara ett eventuellt mörkertal. Trots att PCOS är den vanligaste hormonella rubbningen är det få i samhället som känner till den och likaså
2
finns en del okunskap hos vårdpersonal kring ämnet vilket skapar frustration (Kitzinger & Willmott, 2002). PCOS har sakta börjat uppmärksammas mer och mer de senaste åren (Kitzinger & Wilmott, 2002; Shannon & Wang, 2012).
Symtom
Symtomen som kan förekomma vid PCOS är: Flertalet mindre äggblåsor i äggstockar (polycystisk ovarialsyndrom), utebliven menstruation (amenorré), oregelbunden menstruation (oligomenorré), riklig menstruationsmängd (menorré), utebliven
ägglossning (anovulation), minskad sexlust, ökad tendens för finnar (akne), ökad manlig kroppsbehåring (hirsutism), manligt håravfall, övervikt och högt BMI, infertilitet, ökad risk för missfall samt insulinresistens (Kitzinger & Willmott, 2002; Sanchez, 2014, Snyder, 2006). PCOS innebär också en ökad långtidsrisk för kardiovaskulära sjukdomar, diabetes typ 2 och endometriecancer (Sanchez, 2014; Shannon & Wang, 2012; Snyder, 2006). Även psykiska sjukdomar såsom depression och ångest förekommer samt att självbilden som kvinna påverkas (Kitzinger & Willmott, 2002; Sanchez, 2014; Shannon & Wang, 2012, Snyder 2006).
Anovulation och polycystisk ovarialsyndrom: En normal menstruationscykel har två
olika faser där den första delen heter follikelfasen och den andra lutealfasen. I
follikelfasen mognar flera folliklar till sig inuti äggstocken och en follikel blir slutligen dominant och bildar en äggblåsa, medan de övriga tillbakabildas. När äggblåsan är tillräckligt mogen sker sedan en ägglossning (Jansson, 2015). Vid en obalans i hormonerna fortsätter flertalet folliklar att växa utan att en enskild blir dominant och ägglossning uteblir (Snyder, 2006). Hirsutism: Detta symtom orsakas av
hormonrubbningen i kroppen som ger ett överskott av testosteron (Kitzinger & Willmott, 2002), men kan också bero på insulinresistens som ger ökad produktion av androgena hormoner (Snyder, 2006; Rosenfield & Erhmann, 2016). Denna behåring ses främst på haka och överläpp, mage, ben och armar (Holte, 2015). Infertilitet: Det kan vara svårt för en kvinna med PCOS att bli gravid på egen hand då en eller flera av symtomen kan påverka chanserna att bli gravid om kvinnan exempelvis saknar ägglossning, eller att hon har oregelbunden mens som gör det svårt att förutse när en eventuell ägglossning sker (Snyder, 2006). Menstruationsrubbningar: Menstruationsrubbningar som är vanligt förekommande vid PCOS är enligt Snyder (2006) orsakade utav
3
normalvarianten som är på 28 dagar. Variationen kan vara från 35 dagar upp mot tre månader (Holte, 2015). Övervikt: Ett högre BMI hos kvinnor med PCOS tros bero på insulinresistens (Rosenfield & Erhmann, 2016).
Diagnos
Sedan år 1990 har det kommit tre olika definitioner för att ställa diagnosen. National Institutes of Health (NIH) grundlade en definition år 1990, Rotterdamkriteriet kom år 2003 och The Androgen Excess Society (AES-kriterierna) år 2006, där samtliga innebär att två av tre kriterier ska uppfyllas och differentialdiagnos är utesluten för att en PCOS-diagnos ska ställas (Shannon & Wang, 2012). I Sverige används Rotterdamkriteriet för diagnos (Janusinfo, 2020). För att få diagnosen PCOS i Sverige genomgår kvinnan en gynekologisk undersökning som utförs av gynekolog med vaginalt ultraljud där man tittar på äggstockarna och räknar antal äggblåsor (Holte, 2015). Även anamnes där kvinnan får beskriva sin menstruation och andra symtom ingår i diagnosticering (1177 Vårdguiden, 2018). Dessa kriterier är snarlika inom samtliga av de tre definitionerna NIH, Rotterdam och AES där gränsen för antal äggblåsor skiljer dem åt (Shannon & Wang, 2012). Det förekommer även att blodprover tas för att se om ökning av
hormonerna LH och testosteron finns samt normala eller lägre förekomst av hormonet FSH (Snyder, 2006; Rosenfield & Erhmann, 2016). Val av kriterier vid diagnosticering kan påverka prevalensen, då NIH-kriterierna tenderar att generera en lägre prevalens än Rotterdam- och AES-kriterierna (Rosenfield & Erhmann, 2016; Shannon & Wang, 2012, Snyder, 2006). Diagnosen är inte tydligt avgränsat då variationer från mild till uttalad klinisk och hormonell bild kan förekomma (Holte, 2015) och stor variation av symtom förekommer (Snyder, 2006). Ingen skillnad mellan etniska grupper världen över har påträffats (Shannon & Wang, 2012).
Behandling
Det finns flera behandlingsalternativ som baseras på symtomen och dess svårighetsgrad. I första hand är behandlingsalternativet en livsstilsförändring där fokus ligger på
förändrad kosthållning och motion enligt Shannon och Wang (2012). Vanligast
fokuseringsområde för behandling är viktminskning, fertilitet och hirsutism (Kitzinger & Willmott, 2002). Viktminskning förbättrar flera av symtomen om än en liten
viktminskning, exempelvis kan menstruationen återgå till det normala, att nivåer av både androgener och lipider sänks och metabolismen förbättras (Sam & Erhmann, 2017;
4
Shannon & Wang, 2012). Genom att symtomen förbättras ökar därmed också chanserna att kvinnan lyckas bli gravid spontant. Är fallet att kvinnan inte önskar bli gravid kan behandling med p-piller lindra även den ökade androgenismen. Vid insulinresistens kan behandling med Metformin ske, och för behandling av hirsutism rekommenderas
laserbehandling (Shannon & Wang, 2012). Metformin har tidigare även användas i syfte att reglera menstruationen men har bevisats inte ha effekt på detta enligt Sam och
Erhmann (2017). Symtomen kan förbättras och återgå till det normala med stigande ålder relaterat till att kvinnans äggreserv minskar med ålder, dock kan insulinresistens kvarstå (Rosenfield & Erhmann, 2016).
Barnmorskans roll
Barnmorskan har inte en uttalad roll relaterat till PCOS idag då behandling oftast innebär medicinsk behandling som överstiger barnmorskans kompetens (Kitzinger & Willmott, 2002; Sam & Erhmann, 2017; Shannon & Wang, 2012). Däremot möter barnmorskan kvinnor med diagnosen inom ramen för sitt arbete, då barnmorskan enligt International Confederation of Midwives (ICM) etiska kod (2014) en bred roll inom ämnesområdet sexuell och reproduktiv hälsa. Det innefattar att barnmorskan möter kvinnor i olika stadier i livet såsom graviditet och förlossning, liksom vid
fertilitetsbehandlingar eller abort och barnmorskan ger även preventivmedelsrådgivning och arbetar förebyggande mot sexuellt överförbara sjukdomar. Barnmorskans vårdande skall bygga på̊ ömsesidig respekt, tillit och mänskliga rättigheter. Varje enskild individ har reproduktiva rättigheter, som innebär ett hälsotillstånd av fullständigt psykiskt, fysiskt och socialt välbefinnande (Barnmorskeförbundet, 2018). Barnmorskan skall arbeta hälsofrämjande och förebyggande inom sexuell och reproduktiv hälsa i samråd med kvinnan (Barnmorskeförbundet 2018; ICM, 2014) vilket speglas i det engelska namnet för barnmorska, midwife som betyder ”med kvinna” och syftar på relationen mellan barnmorskan och kvinnan. Att vara ”med kvinnan” menas att barnmorskan är öppen för och tar del av kvinnans berättelse och situation för att kunna förstå henne och på så sätt förstå och identifiera vilka behov eller önskningar som finns. Det betyder att det specifika mötet och barnmorskans förhållningssätt är centralt i professionen
(Lundgren & Berg, 2016). ICM (2014) menar på̊ att alla barnmorskor världen över skall kontinuerligt arbeta för rättvisa, människors lika värde, vård som bygger på̊ respekt, förtroende och ömsesidiga förhållanden. Barnmorskan har yrkesansvar och skyldighet i att representera kvinnans rättigheter, kvinnans bästa och förbättra vården till kvinnor,
5
spädbarn och familjer världen över. Vidare beskriver ICM (2014) att barnmorskan skall inneha kunskap om vad som avviker från det normala samt konsultera och remittera när kvinnans vårdbehov överskrider barnmorskans kompetens.
Barnmorskan i Sverige har förskrivningsrätt av preventivmedel i syfte att kontrollera oönskade graviditeter (Lundgren & Berg, 2016). Denna förskrivningsrätt infördes år 1996 som en formell förskrivningsrätt för barnmorskor och regleras av Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:21). I barnmorskans profession ingår därför att ge rådgivning kring val av preventivmedel och dess olika biverkningar som kan förekomma och detta ska byggas på evidensbaserad information. Barnmorskan har i och med detta en stöttande roll till kvinnan i valet av preventivmedel och ska besitta god kunskap om de olika preventivmedelsmetoderna så att kvinnan kan göra ett informerat val (Lundgren & Berg, 2016).
Att arbeta hälsofrämjande är en annan central del av barnmorskans yrkesutövande och att stödja likaså. Den stödjande rollen i barnmorskans yrkesroll märks främst av inom förlossningsvården, men den förekommer också inom de andra verksamheterna (Lundgren & Berg, 2016). ICM (2014) beskriver att barnmorskan ska vara lyhörda för fysiska behov såväl som psykiska, emotionella och andliga behov hos de kvinnor som söker vård. Sexuell och reproduktiv hälsa är brett begrepp där dessa aspekter ingår. Besvär relaterat till sexuell och reproduktiv hälsa utgör cirka en tredjedel av de orsaker som kvinnor i åldrarna 15–44 år söker vård för (Dykes, 2016). Att vara god förebild i hälsoupplysning och friskvård för kvinnor genom alla faser av livet ingår i ICM’s (2014) etiska kod för barnmorskan.
Teoretiskt perspektiv
“The primacy of the good midwife in midwifery services” av Halldursdottir och Karlsdottir (2011) beskriver den skickliga barnmorskans förmågor inom
barnmorskeområdet och är en utvecklande teori som lyfter fram barnmorskans förmågor och profession. Genom att ha ett teoretiskt perspektiv till grund kan barnmorskans bemötande och kvalitet av vård till kvinnor med PCOS förstärkas. Teorin bygger på fem huvudsakliga punkter; den skickliga barnmorskans professionella vård, den skickliga barnmorskans visdom och kunskap, den skickliga barnmorskans praktiska kompetens, den skickliga barnmorskans interpersonella kompetens och den skickliga barnmorskans
6
personliga och professionella utveckling. Dessa fem kategorier är centrala för teorin och primärt för den skickliga barnmorskans förmågor i sitt yrkesområde. Teorin lyfter relevansen av ett professionellt arbetssätt hos barnmorskan och nationellt i
yrkesutövandet för barnmorskan. Barnmorskan bär också på så kallad “professionell visdom”, vilket innebär samspelet av kunskap och erfarenhet. Den professionella barnmorskan har interpersonell kompetens, stärkande kommunikation och positiv relation med kvinnan och hennes familj. Barnmorskan tar ansvar för att kontinuerligt utvecklas, både personligen och professionellt vilket är förutsättningen för verklig professionalism (Halldursdottir & Karlsdottir, 2011). Denna teori appliceras i
metasyntesen som stöd i diskussion, där centrala delar ur teorin lyfts ut för att fördjupa resonemanget kring förbättring av vården för kvinnor med PCOS.
Problemformulering
Tidigare forskning om PCOS har främst fokuserat på de medicinska och fysiologiska orsakerna i diagnosen, och viss okunskap kring syndromet förekommer i samhället liksom hos vårdpersonal. Kvinnor som diagnosticeras med PCOS kan uppleva en rad olika symtom som kan påverka dem negativt, både kroppsligt och psykiskt. Diagnosen i sig kan vara svår att upptäcka då den har en bred variation i symtom och inte alla kvinnor söker vård för dessa. Eftersom det är en vanligt förekommande diagnos hos kvinnor i fertil ålder behöver kvinnornas egna upplevelser lyftas fram. Denna kunskap och förståelse behövs hos både vårdpersonal som möter dessa kvinnor dagligen men även hos patienterna. Barnmorskan möter dessa kvinnor i flera olika livsstadier såsom preventivmedelsrådgivning, familjeplanering, förlossning och kvinnosjukvård och kan bidra till att diagnosen uppmärksammas. Med en inblick i hur dessa kvinnor med PCOS kan uppleva sin livssituation kan en ökad förståelse ske och i sin tur förbättra bemötande och kvalitet av vård.
Syfte
Syftet är att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med Polycystiskt ovarialsyndrom.
Metod
Design
Studien har genomförts som en kvalitativ metasyntes. Kvalitativ metasyntes används inom flertalet ämnesområden, däribland områden som studerar barnmorskans profession
7
(Walsh & Downe, 2005). Denna modell utvecklades av Stern och Harris (1985) med syftet att skapa en förklarande modell som kunde förklara fynden i en samling liknande kvalitativa studier. Kvalitativ metasyntes innebär att sammanställa kvalitativa studier inom närbesläktade ämnen och sammanställa data från dem och som svarar an på det specifika syftet (Walsh & Downe, 2005).
Urval
Urval av deltagare: Kvinnor med diagnosen polycystisk ovarialsyndrom i fertil ålder och från alla länder. Med inklusionskriterier begränsar man sökningen för att få ett mer precist och hanterbart material (Polit & Beck, 2017). Sökningar utfördes i databaserna Cinahl, Medline, och Pubmed som valdes ut på förhand. Alla kvalitativa metoder inkluderades i datasökningen och bestod av olika intervjumetoder såsom;
gruppintervjuer, individuella intervjuer samt nätbaserade undersökningar. Artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2010 och 2020 för att exkludera äldre resultat och istället ha med nyare. Artiklarna som valdes ut var från olika länder såsom; Australien, Danmark, Iran, Storbritannien och USA, för att resultatet i största möjliga mån skall kunna spegla ett perspektiv som liknar det i Sverige och kunna användas även utifrån barnmorskeprofessionen nationellt. Samtliga artiklar skall vara relevanta och
överensstämmande med det område och syfte som studeras och vara skrivna på engelska samt vara peer reviewed, vilket enligt Polit och Beck (2017) innebär att artiklarna blivit expertgranskade. Kvantitativa studier, artiklar som ej var skrivna på engelska och ej heller var peer reviewed exkluderades. Urval av analysmetoder var kvalitativa artiklar med exempelvis innehållsanalys, fenomenologisk hermeneutisk analysmetod, tematisk analysmetod, empirisk och teoretisk analys inkluderas.
Datainsamling och genomförande
Datasinsamlingen utfördes enligt Polit och Becks (2017) systematiska modell med nio steg. Först formulerades ett syfte som gav möjlighet att göra en pilotsökning för att se över tillgängligheten av kvalitativa studier inom valt ämnesområde. Därefter formades en sökstrategi som inkluderar val av databaser, sökord och kriterier för att sedan utföra en datasökning där man samtidigt dokumenterar sökningarna (Polit & Beck, 2017).
8
Figur 1. Polit och Becks (2017) systematiska modell med nio steg.
När strategin var utformad påbörjades sökningen. I sökningen kombinerades sökorden på olika vis och användes även i olika kombinationer med trunkering för att möjliggöra ett vidgat sökresultat efter behov. Sökorden utformades utifrån syftet (Polit & Beck, 2017), och de sökord som användes i samtliga datasökningar var ”polycystisk ovar* syndrome” med trunkering för att inkludera de olika stavningarna ”polycystisk ovarian syndrome” och ”polycystisc ovary syndrome”. Dessa kombinerades sedan med olika sökord såsom: women, experience, patient, health, understand, perspective, quality, qualitative, lived, infertility och perspective.
När strategin var utformad genomfördes sedan en datasökning i den första databasen som var Cinahl. Tidsintervallet för publikationsdatum fick breddas till 2000–2020 då det tidigare valda tidsspannet på 2010–2020 inte var tillräckligt brett för att hitta artiklar utifrån valda inklusionskriterier. Kriterierna full text och peer reviewed applicerades. Totalt lästes 13 abstracts och åtta artiklar valdes ut till urval ett. Därefter gjordes en sökning i databasen Medline med kriterierna engelska, peer reviewed och full text med tidsintervallet 2000–2020. Totalt lästes 13 abstracts och tre artiklar valdes ut till urval 1. I databasen PubMed användes sökkriterierna 10 years, engelska och full text. Vid de tre sista sökningarna utökades tidsintervallet och då valdes custom range 2005–2020. Totalt lästes 21 abstracts och 16 artiklar valdes till urval ett. Datasökningarna bifogas i bilaga A.
Steg 1. Formulering av syfte Steg 2. Val av sökstrategi med databaser, sökord och kriterier Steg 3. Datasökning
Steg 4. Titlar och abstracts lästes Steg 5. Artiklarna
lästes i sin helhet Steg 6. Artiklarna granskas och sammanställs Steg 7. Kritiskt utvärdera artiklarna genom en kvalitetsgranskning Steg 8. Analysering, kategorisering samt samordning av artiklar Steg 9. Sammanställning av resultat
9
Sammanlagt lästes 47 abstracts och 25 artiklar valdes till urval ett då artiklarnas titlar och abstracts svarade mot syftet. Två artiklar inhämtades via manuell sökning men exkluderades därefter att författaren läst dem i sin helhet då de inte uppfyllde inklusionskriterierna.
För att säkerställa att de vetenskapliga artiklar som avsågs att analyseras höll en god kvalitet genomfördes en kvalitetsgranskning, vilket enligt Polit och Beck (2017) är viktig för att kunna säkerställa en god kvalitet. Bedömningsinstrumentet “Johanna Briggs Institute for Evidence Based Nursing Quality Assessment and Review
Instrument” (JBARI) användes för kvalitetsgranskningen och består av tio granskande frågor. Dessa frågor bestod bland annat av att upptäcka om det fanns en förenlighet mellan syfte, datainsamling, analysmetod och tolkning av resultat, liksom om författarna beskriver eventuell förförståelse och påverkan, om ett etiskt godkännande av den
empiriska studien finns och om ett teoretiskt perspektiv finns beskrivet. På förhand bestämdes att inkludera artiklar som uppfyller ett minimum om nio poäng av tio för att anses vara av god kvalitet. Totalt ingick 25 artiklar i kvalitetsgranskningen, nio artiklar exkluderades och 16 artiklar godkändes att ingå i analysen. Detta bedömningsinstrument bifogas som bilaga C och samtliga artiklar som inkluderades i resultatet respektive poäng i kvalitetsgranskning presenteras i bilaga B.
Figur 2. Flödesschema över tillvägagångssätt för urval. (+2) Avser artikel inhämtad via
manuell sökning. 47 abstracts lästes Exkluderade: 22st Kvalitetsgranskning: 25st 25 + 2 lästa i fulltext Exkluderade: 2st Exkluderade: 9st Inkluderade artiklar till analys: 16st
10
Analysmetod
Metaetnografi enligt Noblit och Hare (1988) användes för att tolka och förstå de
fenomen som upptäcks, där likheter av bland annat upplevelser och erfarenheter av olika fenomenen identifieras i olika kvalitativa studier. Analysstegen består av att författaren först bestämmer vilket fenomen som ska studeras, samlar in data och får överblick över innehållet, läser kvalitativa studier för att sedan sammanställa och jämför de utvalda studiernas relation till varandra. Därefter skapar författaren en överblick över likheterna i samtliga utvalda studier, och sedan tolkar materialet. Slutligen analyseras det
ihopsamlade materialet och formulerar mönster, likheter vilket resulterar i kategorier. Samtliga artiklar analyserades enligt dessa sju steg vilket slutligen leder fram till identifiering av centrala fenomen, som kategoriseras och formar ett resultat (Noblit & Hare, 1988).
Figur 3. Noblit och Hare (1988) analysmetod med en sammanfattning av stegen
översatt till svenska.
De första två stegen med identifiering av fenomen och insamling av data utfördes i datainsamlingen enligt Polit och Becks (2017) niostegsmodell.
1
•Getting started •Val av fenomen
2
•Deciding what is relevant to the initial interest •Val av material att studera
3
•Reading the studies
•Att läsa artiklarna upprepade gånger
4
•Determining how the studies are related •Identifiera relationer och nyckelord
5
•Translating the studies into one another
•Identifiera likheter och skillnader mellan artiklarna
6
•Syntesizing translations •Att skapa en helhet
7
•Expressing the syntesis •Tolka resultatet
11
I steg 3 läste författaren samtliga artiklar i sin helhet upprepade gånger vilket enligt Noblit och Hare (1988) behövs när det gäller kvalitativ data för att förstå helheten.
Därefter i steg 4 skrevs artiklarna ut i pappersform för att sedan systematiskt klippa ur de olika innehållen och sortera dem i olika högar utifrån upplevelse, för att överskådligt sammanställa innehållet. För att kunna särskilja de olika urklippen åt skrev författaren en siffra motsvarande vilken artikel urklippet tillhörde på baksidan av varje urklipp. De olika bitarna med utdrag från de olika artiklarna sorterades först utifrån de olika
upplevelser som berördes för att författaren skulle kunna utvärdera hur de relaterade till varandra. Därefter kunde centrala teman och nyckelord urskiljas som svarade an mot syftet.
I steg 5 sammanställdes och tolkades detta material i tre huvudteman.
Slutligen i steg 6 syntetiserades materialet så att en helhet framställdes och en tolkning resultatet kunde ske i steg 7 (Noblit & Hare, 1988).
Etiska överväganden
För att eliminera risken för etiska dilemman användes riktlinjer från Codex (2020), som beskriver att den framtagna forskningen ska följa de regler och föreskrifter som
föreligger för att säkerställa att studien är av god kvalitet, är moraliskt acceptabel samt att förfalskning och plagiat inte förekommer. Eftersom denna uppsats behandlar redan insamlad data granskas de artiklar som ingår i resultatet enligt en kvalitetsgranskning för att säkerställa att de uppfyller god kvalitet. Till detta användes bedömningsinstrumentet JBARI som innefattar etiska aspekter. Dessa etiska aspekter innebär att varje studie granskas enligt de fyra forskningsetiska principerna; nämligen samtyckeskravet,
informationskravet, nyttjandekravet och konfidentialitetskravet. Dessa forskningsetiska principer innebär bl.a. att deltagarna inkluderade i studierna ska få information om vem eller vilka som är forskarna, studiens utformning, de ska ha lämnat samtycke samt att deltagarna ska varit införstådda med att de närhelst kan dra tillbaka sin samverkan och samtycke. Även att deltagarna förblir anonyma och vad den insamlade datan kommer att användas till och således inte lämnas ut till en tredje part (Vetenskapsrådet, 2002). En tydlig källhänvisning används enligt referenssystemet APA för att undvika plagiat. Vidare beskriver Codex (2020) att falska resultat och manipulering av vetenskapliga data och resultat får ej förekomma, samt att det ligger i forskarens ansvar att följa
12
aktuella regler, lagar och föreskrifter. För att få fram ett evidensbaserat och riktigt arbete ska personliga värderingar, erfarenheter och åsikter uteslutas (Polit och Beck (2017). Författaren har en viss förförståelse för ämnet och i och med att redan insamlat material studeras minskar risken att författaren påverkar resultatet.
Resultat
Metasyntesen framställdes av 16 vetenskapliga artiklar som samtliga behandlade kvinnors upplevelser av PCOS. Metasyntesen visade att kvinnor med diagnosen PCOS påverkas av upplevelser från flera håll inom vården där de ibland har fått kämpa för att bli lyssnade på och tagna på allvar för att få svar om varför de inte är som alla andra. De upplever att de inte blir bekräftade eller lyssnade på, samt att vårdpersonal inte har tillräckligt med kunskap inom ämnet. Symtomen påverkar både kroppsligt och fysiskt där känslan av att vara annorlunda är överhängande. Psykiskt lider många kvinnor med PCOS i det tysta då de olika symtomen kan skada självbilden, gör sig påmind i vardagen och påverkar relationer samt framtidsplaner.
Tre huvudteman identifierades ”Vård och bemötande”, ”Symtomens påverkan” och ”Hälsa är mer än frånvaro av sjukdom”. Till dessa huvudteman formades även underteman ”Vägen till svar”, ”informationsbehov”, ”symtomkontroll”, ”förändrade livsplaner”, ”det var inte bara jag, det var en hormonell sjukdom ”och ”att inte vara kvinna” vilket presenteras i figur 4.
Figur 4. Resultatets huvudteman och underteman. Metasyntes
Vård och bemötande
Vägen till svar
Informationsbehov Symtomens påverkan Symtomkontroll Förändrade livsplaner Hälsa är mer än frånvaro av sjukdom
Det var inte bara jag, det var en hormonell sjukdom
Att inte vara en kvinna
13
Vård och bemötande
Detta tema beskriver kvinnors erfarenheter av att söka vård, få diagnosen PCOS och deras behov av information. Att känna att något är fel i ens egen kropp men inte bli tagen på allvar och en fördröjd diagnos kan skapa känslor av frustration, och
tillsammans med bristfällig information lämnas kvinnan med en känsla av besvikelse. Många kvinnor som får diagnosen PCOS upplever att de behöver mer information än den som tillhandahålls från vården och söker därför svar på annat håll.
Vägen till svar
Återkommande så var det svårt för deltagarna att berätta hur länge de haft PCOS då de upplevt symtomen under en längre tid och att det sedan varit en lång process att bli diagnosticerad (2, 3, 5, 7, 8, 13, 16). Det ledde till att själva diagnosticeringen inte blev så tydlig under den långa processen och för en del tog det upp till åtta år innan PCOS diagnosticeras (8, 13, 16). Det kunde ta lång tid innan de fick träffa en specialist som sedan kunde diagnosticera PCOS (5, 13, 15).
”I can’t really remember. I think it was probably in my late twenties but it was sort of over a long period having the various tests and you know when I originally went to the doctors it was for other symptoms” (8, s. 301).
En anledning till att det dragit ut på tiden kunde också bero på att kvinnorna dragit sig för att uppsöka vård för sina symtom då de inte upplevt dem så besvärande, att de kände sig generade kring symtomen och okunskap kring att det kunde vara något mer än oregelbunden menstruation exempelvis (3, 6).
Det förekom också att en del kvinnor varit tvungna att vara påstridiga för att utredas och slutligen få en diagnos. För de yngre kvinnorna avfärdades en del av symtomen till att vara orsakade av pubertet och gjorde att diagnos tog lång tid att få (13, 14, 16). Det kunde också vara dyrt att uppsöka en specialist vilket medförde att ett besök blev uppskjutet (3).
“I started my periods at 15 and I thought I’d give it a little bit of time – but they never equaled out and the weight gain started when I was about 18 or 19. I kept going back to my doctor and they say you’re too young to have that, don’t be silly, yeah, basically pushed out the door – ‘I’m a doctor I know your body better than you do’ - and I’ve had to fight and fight and fight
14
and I finally got referred to an endocrinologist, who said ‘yep, they should have sent you to me years ago” (13, s 2322).
En del kvinnor hade blivit diagnosticerade med PCOS som ett bifynd när de sökt vård för något annat besvär eller skada (4, 8, 13). En kvinna beskrev hur hon inte trodde det var något fel med att ha oregelbunden menstruation då flera i hennes familj hade detta och därför inte sökte vård (3, 6).
”I went to the doctors ´cos I had spots – I had terrible acne from about 15 years old, awful and at the age of 31 they said I had ‘mild PCOS’ which was quite interesting, sent me away with some information and basically a prescription for Metformin… Metformin is not licensed to be used for PCOS – but I think it was brilliant for me. And one of the side effects is it makes you lose weight. I lost about 5 kilos which is great” (13, s. 2323).
Kvinnorna upplevde att deras besvär av olika symtom blev förminskade och
bortprioriterade vårdpersonal, vilket ledde till att känslor av att vara ensamma med detta besvär och frustration (2, 5, 7, 11, 15, 16).
”I’ve told many doctors that I really feel like the beauty and the beast, like the beast. … I don’t think they really took it seriously” (11, s. 175).
Istället upplevdes det att fertilitetsaspekten var mer intressant för vårdpersonal oavsett om kvinnan sökte för detta eller inte, samt att så länge önskan om att barn inte fanns så fanns inget att göra (2, 16).
”Doctor only really offers to addres 1 symtom at a time- it’s like “you can either not look like a monkey under your clothes, or have a greater chance of starting a family later. Pick one” (16, s. 1175).
Informationsbehov
Det beskrevs av en del av kvinnorna att de upplevde att personal inom vården inte hade tillräckligt med kunskap om PCOS. Det gjorde att de fick vaga råd. Detta bidrog till att de kände sig besvikna, inte upplevde att de fick stöd eller att de inte blev tagna på allvar från vårdpersonal (2, 3, 5, 6, 13, 14, 15, 16).
”To be honest, Dr. X is too vague by far.. he had the following advice – ‘ you need to do some exercise, you need to change your diet, um, perhaps
15
a low GI diet’.. I’m not going to wait for months and months and months to get an appointment with a dietician, so I went to Google and I looked up low GI diets and I found my way to a couple of health sites… and their sort of information was fun when it came to exercise, so I decided to try some of the things suggested” (13, s. 2323).
Det beskrevs att deltagare fick en överskådlig introduktion till vad PCOS är och upplevde detta som otillräckligt (14, 16). Att söka information på egen hand kunde upplevas som utmattande (15) men också förvirrande (5). Bortprioriteringen från vården liksom den bristande kunskapen ledde till att kvinnorna sökte sig till internet, online stödgrupper och andra källor såsom böcker för att hitta mer information och egna hanteringsstrategier för symtomen (2, 5, 11, 14, 15, 16).
“It’s just like we’ve got this, this label of polycystic ovaries and but there’s not a lot of explanation and that was about 15 years ago and it was up to me to sort of like try and research as much as I could on it” (15, s 6.).
“My doctor did not explain about my disease at all. She only prescribed my drugs” (3, s. 556).
Det var viktigt att hitta andra att identifiera sig med och söka stöd och råd från varann (2, 3, 10, 14, 15). En stödgrupp som fysiskt träffades och fick information om PCOS samt att deltagarna kunde dela med sig av erfarenheter och tips ansågs vara mycket positivt och deltagarna kände sig stärkta (10).
“You find out there’s other people in your situation as well. You’re not alone. I didn’t realize how many women had the same problem” (10, s. 2050).
Likaså fanns ett behov av att även partners och familj kunde få information (6, 15).
”I feel like men (partners of women with PCOS) need to know, you know. They need to know about different things that women go through, like if I can’t fall pregnant… It’s actually a condition, like I’ve got a condition and somethings actually happening” (6, s. 328).
16
I en studie med yngre kvinnor upplevde några av deltagarna att de fick tillräckligt med information, men också att mycket fokus låg på viktnedgång och att återfå en normal menstruationscykel (7, 8, 14). När behovet av information var uppnått via vårdpersonal som tog sig tid att förklara upplevdes detta som positivt (2, 4, 7, 14). För de som var minderåriga upplevdes det som att informationen riktades mer till föräldrar än till patienten vilket upplevdes som otillfredsställande i informationsbehovet (5, 7).
Det var återkommande att kvinnorna upplevde att vårdpersonal uteslutande fokuserade på det medicinska i PCOS men glömde bort de psykologiska aspekterna vilket upplevdes som frustrerande (3, 5, 7). En kvinna beskrev att hon kände att hon var på väg att bli knäpp, ”going crazy” (5, s. 260) då vårdpersonal inte uppmärksammade hennes känslomässiga svängningar (5). Vidare beskriver en kvinna att hon blev avfärdad med generaliserade och korta råd när hon sökte hjälp för att bli gravid (13).
”I was more or less told that you’re chubby, you’re overweight, there’s nothing we can do, we’re not giving you any fertility treatment because you’re
overweight, that would be a danger to a baby, um and ‘bye bye’ and I was quite traumatized by that” (13, s. 2322).
Symtomens påverkan
Detta tema beskriver kvinnors upplevelser av hur de olika symtomen påverkar dem. Symtomen kan ta upp stora delar av tankarna under en dag och vara källa till frustation, skam och oro för framtiden. Kvinnor med PCOS känner sig ofta mindre feminina och familje- och framtidsplaner omvärderas då de förväntas ha svårare än andra att bli gravida.
Symtomkontroll
Att ha en oregelbunden eller frånvarande menstruation kunde skapa ett känslomässigt lidande, främst ur synvinkel om risken och rädsla för att vara infertil, men även också att vara annorlunda (1, 4, 7). Att ständigt bära med sig menstruationsskydd eftersom det inte gick att förutse när menstruation skulle ske skapade en känsla av obekvämhet (7).
Medicinering för ägglossning kunde orsaka smärta (1, 12) som gjorde att kvinnor inte ville ha sex på grund av att det gjorde ont (12) men också för att det bidrog i samband med andra symtom till en känsla av att inte vara en kvinna (12, 16).
17
”I have zero sexual desire. I prefer to finish soon for the severe pain resulted from the drugs I took for ovulation” (12, s. 4).
Att ta hand om den ökade behåringen upplevdes som tidskrävande och smärtsamt samtidigt som det upplevdes påverka hälsan överlag negativt med känslor av frustration och skam. Den ökade behåringen kunde följa med i tankarna genom hela dagen varje dag och beskrevs som ”it’s neverending” och ”cannot rest until it’s gone”. Att avlägsna behåringen hjälpte att skapa bättre självkänsla (1, 3, 6, 7, 11, 12, 14, 16). Det förekom också att kvinnor hade scheman över hur och när de skulle ta hand om symtom som hirsutism, akne och viktkontroll (1, 11, 16).
“You know, people, when they’re looking at your face you think ‘Oh God, are they looking at the hair? Are they looking at my moustache?’ And you’re covering your face and, trying to hide it and you’re actually drawing more attention to it” (7, s. 582).
“I carry a razor in my car, with a little spray bottle and a hand towel … usually before my night class I go quickly in my car and do a quick shave if I don’t have time to go home or go anywhere else” (14, s. 713).
Att ha för mycket hår på kroppen medförde att kvinnor kände sig mindre bekväma i sin kropp och en del ville inte visa upp sig inför andra eller delta i intima stunder med sin partner (7, 9, 11, 12, 14, 16).
”With too much hair on my body I don’t feel like having any sexual intercourse” (12, s. 4).
Detta kunde också styra val av kläder, och en kvinna beskrev sig själv som ”monkey” (7, s. 582). Sommartid beskrevs som en jobbig tid då ökad behåring på kroppen gjorde sig mer påmind då många gärna vill ha på sig shorts, kjol eller klänning, men istället undviker detta (1, 7, 9, 11, 12, 14, 16).
Olika livsstilsförändringar med ett aktivt liv och olika dieter upplevdes inte ge önskad effekt (8, 14) och behandling med till exempel Metformin kunde ha effekt för vissa, medan andra inte kunde fullfölja denna behandling på grund av bieffekten av att behöva gå mycket på toaletten (6, 13). Att vara fysiskt aktiv kunde hjälpa att skapa en känsla av
18
att bekämpa PCOS samtidigt som svårigheter att kontrollera vikten påverkade livskvaliteten negativt (1, 7, 14, 16). Attityden till fysisk aktivitet varierade hos deltagarna och beskrevs bero på olika orsaker såsom tidsbrist, utmattning, ekonomi, ointresse av fysisk aktivitet, okunskap om kost och motion samt att inte vara bekväm att träna inför andra men också av smärta i nedre delen av magen (1, 7, 8). Motivationen till att genomföra livsstilsförändringar var bland annat för att kunna bli gravid, för att förbättra sin självkänsla eller för att undvika följdsjukdomar i framtiden (4, 8).
Förändrade livsplaner
En rädsla växte fram hos många av kvinnorna när de blev diagnosticerade med PCOS för att inte kunna bli gravida i framtiden, vilket gjorde att många valde att omvärdera sina framtidsplaner kring familjeliv. Känslor som beskrevs var att de kände sig väldigt ledsna när de fick veta om eventuella svårigheter att bli gravida. En del kände sig till och med pressade att skaffa barn tidigare än de hade tänkt sig innan de visste att de hade PCOS. Detta upplevdes som att PCOS styrde i beslutet att bilda familj ”earlier rather than later” (4, s. 6) och kunde också leda till stress, ångest och rädsla. Andra valde att sluta med preventivmedel av just anledningen att de förväntades ha svårigheter att bli gravida ändå. Det upplevdes också en frustration över att PCOS inte hade upptäckts tidigare, och de menade på att hade de vetat om det tidigare hade de även försökt bli gravida tidigare (4, 7, 8, 13, 14, 15). Även känslor av att känna sig pressad av vårdpersonal att skaffa barn tidigare än de hade tänkt sig förekom (2, 15).
”Yes, that did put the career on hold. I focused on having the children early… I felt with the diagnosis, yeah, you’re always thinking about, you know, that fertility side of it. So, yeah, it does affect your decisions” (4, s. 7).
Det fanns också de kvinnor som inte påverkades av PCOS i sina familjeplaner och menade att det hade mer att göra med deras egen stigande ålder snarare än att de har PCOS (4, 7). Det förekom att kvinnor började omvärdera sina liv och huruvida de kunde tänka sig sitt liv utan barn (4). Förmågan att eventuellt inte kunna bli gravid gav upphov till känsla av att vara mindre feminin (1, 7) och kunde påverka sex- och samlevnadslivet negativt (3, 8, 12). Under fertilitetsbehandling kunde ett sex- och samlevnadsschema förekomma vilket kändes som att det fråntog en del av det naturliga kring sex och likaså sexlusten (3, 12).
19
”Our sex does not give results, and we fail to have a baby. After this, I
don’t have any desire, I hate sex, I have no sexual satisfaction at all” (12, s. 4).
För de som önskar bli gravida och genomgått missfall var det viktigt att ha ett positivt tänkande i vardagen, för andra kvinnor var det ett sätt att hantera PCOS i sig. En känsla av att känna sig sämre och svag efter ett missfall förekom (1, 4, 9, 16).
Hälsa är mer än frånvaro av sjukdom
Detta tema beskriver de psykologiska aspekterna som kvinnor med PCOS beskrev. Känslan av att vara annorlunda kan lindras av vetskapen om en diagnos, men finns ändå kvar. Att förstå mer om sig själv och hur behandling kan hjälpa upplevdes som stärkande. Humörsvängningar, ångest och depression går hand i hand med känslan av att sticka ut, att inte möta normen om kvinnors utseende och den egna självbilden, samt att inte kunna göra det andra kvinnor kan, att bli gravida.
Det var inte bara jag, det var en hormonell sjukdom
Det upplevdes positivt på välbefinnandet att få en diagnos som bekräftade de olika symtom som upplevdes och bidrog till en känsla av att vara mindre onormal. Likaså var vetskapen om att det inte var en ovanlig diagnos en lättande faktor. För andra var besked om PCOS en chock och kändes överväldigande. Efter information om vad PCOS är och hur det går att behandla upplevdes en större förståelse för den egna kroppen och en känsla av enpowerment. (4, 6, 7, 14)
”It wasn’t just me, it was actually a hormonal illness” (4, s. 5).
“I don’t know. I think the immediate … the immediate benefit to harm was definitely harmful. Um, more of the emotional and psychological stuff .. But I think in the long-term having that diagnosis helps in the physical regard to manage the symptoms and .. maybe not just even manage the symptoms but manage the condition and just to be aware of it” (4, s. 8).
Att få diagnosen i senare tonår eller tidiga 20-årsåldern förde med sig en positivare reaktion, vilket relaterade i att det kändes avlägset med de eventuella problem med infertilitet som kan uppstå jämfört med de som diagnosticerades senare (4). Yngre
20
kvinnor fokuserade gärna på studier och tillämpade ett positivt tankesätt för att hantera sin vardag (4, 9).
”She thought I’d be really concerned about that but really kids is the last thing on my mind. I’m just trying to finish my degree” (4, s. 5).
Att hitta andra kvinnor med PCOS i olika supportgrupper kunde vara ett bra stöd. Det bidrog till att känslor av att vara mindre ensam med PCOS och ha någon att prata med som verkligen förstår (3, 4, 6, 14, 15, 16). En supportgrupp passar inte alla kvinnor, till exempel de som värdesätter en hög integritet. Det förekom också att de andra deltagarna kunde hade en skrämmande effekt när de berättade om hur smärtsamt eller hur mycket det kostat dem att genomgå olika behandlingar (3, 6). Likaså var stöd från vänner och familj positivt, där de även tröstade med uppmuntrande ord och följde med till
undersökningar och behandlingar. Att dela med sig till familj och vänner kunde vara stärkande för relationen (3, 6, 7, 14, 16).
”My husband is a wonderful support to me and bears all this PCOS stuff with patience and calmness. He remains optimistic about our chances of having a child together. He always says he loves me no matter what. I am immensely grateful to him” (16, s. 1177).
Alla kvinnor anförtrodde sig inte till sina vänner och familj då de var obekväma med detta, medan en del valde att förtränga och undantrycka tankarna på PCOS för att klara sin vardag. Där det fanns möjlighet vände sig kvinnor istället till vårdpersonal, medan andra valde att använda humor att hantera sina känslor och symtom (6, 7, 9, 11, 14).
”Sometimes when I think of the disorder, I push the thought away. I’ve become inattentive” (9, s. 717).
Att inte vara en kvinna
Kvinnor upplevde att de olika symtomen såsom oregelbunden menstruation, hirsutism, övervikt och potentiell infertilitet skapade en känsla av att vara mindre kvinna eller inte vara kvinna alls, främst relaterat till den maskulina hårväxten (1, 7, 11, 12, 14, 15, 16) och att vara generad, deprimerad, irriterad och besviken över symtomen (1, 3, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 14, 16).
21
”Makes me feel I’m not a woman … no periods- which makes me wonder what is happening inside of me – hairy … fat around the middle like a man’s beer belly even though I go gym or swimming every week” (16, s. 1174). “I think, as a woman, you, you want to feel sexy. You want to feel attractive to the opposite sex. I think when you have these problems, you don’t. You feel like a freak. You feel like a man” (15, s. 7).
Flera kvinnor beskrev att de hade problem med depression, ångest, rädsla, lågt
självförtroende, känsla av att vara mindre värd, maktlöshet, orättvisa, humörsvängningar samt att vara introvert och menade att dessa psykologiska aspekter var relaterat till PCOS. Fertilitet var det ämne som framkallade mest ångest och rädsla.
Humörsvängningarna var oförutsägbara och kunde ha en negativ inverkan på relationer med partner, vänner och familj (1, 3, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 14, 15). Alla kvinnor upplevde dock inte att deras äktenskap och samlevnadsliv påverkades av PCOS (1, 7).
”Health is not just the absence of illness or pain. In my opinion, the
psychological aspect of this syndrome is more important than the pain” (1, s. 4).
“I wouldn’t have thought the depression would impact the PCOS really but I suppose it could, I haven’t really thought about that but definitely having the PCOS adds to the depression because of all the things you hate about yourself makes it diff, harder” (15, s. 5).
Att ha PCOS och de olika symtom kunde för vissa kvinnor medföra att de drog sig undan sociala sammanhang mindre tillställningar som familjesammankomster och idrottsklasser men även större tillställningar såsom fest och bröllop för att slippa reaktioner och kommentarer på deras utseende från omgivningen, men också för att slippa se andra och jämföra sig (1, 3, 6, 8, 9, 11, 12). En kvinna beskrev att behandling med preventivmedel var tabubelagt för en ogift kvinna inom hennes kultur och
22
Diskussion
Sammanfattning av huvudresultat
I resultatet framkom det tre huvudteman som berörde kvinnors erfarenheter av PCOS. Det första temat beskrev kvinnors erfarenheter av att få diagnos PCOS och hur den processen upplevdes. Frustration och känslan av att inte bli lyssnad på var en vanlig upplevelse bland kvinnorna. I vissa fall dröjde processen då kvinnorna sökte vård sent på grund av att de inte uppfattat att oregelbunden mens eller ökad behåring kunde vara symtom på en hormonell rubbning. När väl diagnosen var ställd upplevdes att vården fokuserade på fertilitetsaspekten även fast kvinnan inte var där i tankarna ännu. Det andra huvudtemat beskrev kvinnors upplevelser av symtom och hur de påverkade stora delar av deras vardag. Det beskrevs hur de alltid var redo, ifall mensen som var
oförutsägbar skulle dyka upp, eller att alltid ha en rakhyvel till hands. Omprioriteringar i livet förekom, där planer på att skaffa barn blev tidigarelagt. Det tredje huvudtemat beskrev kvinnors upplevelser av hur diagnosen PCOS påverkade dem mentalt, vilket stöd de har i sin omgivning och att deras självbild av att vara kvinna var påverkad negativt. Oro, ångest och depression skapade ett tyst lidande och kunde påverka det sociala samlivet och intima relationer negativt.
Resultatdiskussion
Det beskrevs att det varit en lång process att få en diagnos och i vissa fall tagit upp till åtta år att ställa diagnos. Detta kan relateras till att det inte alltid är så lätt att ställa diagnosen då symtom förekommer i många variationer, liksom att det finns olika mallar med kriterier att utgå ifrån när en diagnos ställs (Shannon & Wang, 2012, Snyder, 2006). Shannon och Wang (2012) beskriver att prevalensen av diagnoser varierar mellan de olika kriteriemallarna och spelar roll i prevalensen av PCOS. Viss okunskap inom vården om PCOS är ett faktum och kan också vara en bidragande faktor i varför en diagnos dröjt, då det beskrevs att det dröjt innan kvinnorna fick träffa en specialist som kunde diagnosticera dem med PCOS Kitzinger & Willmott, 2002; Sanchez, 2014). Likaså kan en okunskap hos samhället och kvinnorna själva förekomma, exempelvis att kvinnorna inte vet om att de kan söka vård för vissa symtom och var de ska vända sig (Kitzinger & Willmott, 2002; Sanchez, 2014; Shannon & Wang, 2012). I resultatet framkom att kvinnor blivit diagnosticerade som bifynd när de sökt annan vård vilket påvisar denna okunskap hos både samhälle liksom i vården. Det beskrevs också att vissa fick vara påstridiga för att ens utredas, vilket visar på att det är viktigt att som kvinna
23
själv ha kunskap om att något inte står rätt till med ens symtom och potentiellt kan vara PCOS. Detta kan förklara det eventuella mörkertal som beskrivits under tidigare år Kitzinger och Willmott (2002). Det skiljer sig naturligtvis åt från land till land hur sjukvården är uppbyggd och hur tillgängligheten och resurser till vård ser ut vilket möjligen kan förklara viss variation. I detta skulle barnmorskan kunna vara till hjälp med kunskap om de olika symtomen och eventuellt också kan uppmuntra kvinnor till att söka vård för att utredas, samt var de ska vända sig genom att inneha visdom och kunskap om PCOS. Detta är i linje med det Halldursdottir och Karlsdottir (2011) beskriver är en av de fem pelarna i att vara en skicklig barnmorska, och bygger dels på interpersonell kompetens. Barnmorskan har idag inte en stor roll när det gäller PCOS, och enligt ICM (2014) ska barnmorskan kunna remittera vidare när hennes kompetens överstigs. Här finns utrymme för barnmorskans roll att ta plats. Barnmorskan träffar kvinnor genom många olika faser i livet och ger bland annat preventivmedelsrådgivning,
familjeplanering eller diskuterar menstruation och sex- och samlevnad med ungdomar (ICM, 2014). På så sätt finns möjlighet för barnmorskan att informera och
uppmärksamma i tidig ålder att symtom som oregelbunden menstruation, rikliga blödningar, androgen behåring och akne kan vara symtom på PCOS (Kitzinger & Willmott, 2002; Sanchez, 2014; Snyder, 2006).
Eftersom det förekommer ett visst kunskapsglapp om PCOS (Kitzinger & Willmott, 2002; Sanchez, 2014) och dess effekter på kvinnor kan det delvis förklara varför kvinnor upplever att deras besvär av symtom blir förminskade och bortprioriterade av
vårdpersonal. Om vårdpersonal och framförallt barnmorskan har kunskap om hur kvinnor med PCOS upplever sin vardag och symtom kan barnmorskan lättare förstå och bekräfta kvinnan och på så vis förhoppningsvis även ge en vård som upplevs mer positivt. Barnmorskans vårdande ska se till det psykiska, fysiska och sociala välbefinnandet och arbeta hälsofrämjande i samråd med kvinnan (ICM, 2014; Barnmorskeförbundet, 2018). Enligt Fauser, Tarlatziz, Rebar, Legro, Balen, Lobo, Carmina, Chang, Yildiz, Laven, Boivin, Petraglia, Wijeyeratne, Norman, Dunaif, Franks, Wild & Dumesic, 2012; har kvinnor med PCOS högre risk för psykisk ohälsa och sämre livskvalitet och detta relateras till de olika symtomen såsom främst övervikt.
Det upplevdes att vårdpersonal var mer intresserade av fertilitetsaspekten hos kvinnorna, vilket dock kan vara relevant när det diskuteras behandling för att lindra symtom.
24
Behandling sker bland annat med preventivmedel för att förbättra
menstruationssymtomen (Shannon & Wang, 2012) och då ingår det att prata om planerna att bilda familj när val av preventivmedel ska göras. Att förskriva
preventivmedel ingår i barnmorskans profession i Sverige, dock ur syftet att kontrollera oönskade graviditeter och inte som behandling av PCOS (SOSFS 1996:21). Den
professionella visdomen enligt Halldursdottir och Karlsdottir (2011) skulle kunna få utrymme genom att barnmorskan känner till mer om PCOS och tar med denna information om vilken symtomförbättring som kan ges i diskussionen om
preventivmedel, med beaktande av att kvinnor kan uppleva detta som att de blir styrda till att tänka på familjeplanering. I resultatet framkom att inom vissa kulturer är det tabu av en ogift kvinna att använda preventivmedel och kan vara påfrestande psykiskt, därför är det extra viktigt att vara lyhörd som barnmorska för att vara mottaglig för detta.
Kvinnors känsla av att få tillräckligt med information via vården varierar när de fått diagnosen PCOS, vilket delvis går in i det som diskuterats ovan om att det behövs mer kunskap hos vårdpersonal om PCOS och även i samhället (Kitzinger & Willmott, 2002; Sanchez, 2014). Behovet av information täcktes inte via vården och istället fick kvinnor söka sig till andra kunskapskällor, dels i onlinebaserade stödgrupper där kvinnor kan diskutera med varann om symtom och behandlingar vilket inte alltid blir baserat på vetenskap. Detta visar på att de som får PCOS-diagnosen önskar mer information och stöd, vilket kan vara något att vidareutveckla och ta tillvara på som barnmorska och på så sätt erbjuda en vetenskaplig informationskälla och professionellt stöd. ICM (2014) skriver att barnmorskan har en bred roll och bör vara öppen för kvinnans situation; bemötandet är centralt i professionen och barnmorskan ska ha kunskaper om vad som är normalt och arbeta för att förbättra vården för kvinnor. Även Svenska
Barnmorskeförbundet (2018) beskriver att barnmorskan ska ge sakkunnig information och samtidigt ge ett omsorgsfullt vårdande. Det upplevdes positivt när behovet av information tillfredsställdes via vården vilket tyder på att det finns utrymme för förbättring. Det uttrycktes också en önskan om att även partners skulle få ta del av information om PCOS och eftersom kvinnor beskriver att de psykologiska aspekterna i PCOS kan ha en negativ inverkan på relationer kan detta vara nyttigt. Även minderåriga upplevde ett behov av mer informationen då det riktades mer mot föräldrarna vilket kan ses som att glömma bort patienten i det hela och inte tillgodoser patientens behov av information. I barnmorskans breda profession kan minderåriga patienter även dyka upp
25
på ungdomsmottagningar och ha behov av att få information och stöd. Alla kvinnor har inte tillgång till ett bra stöd i sin närhet och kan därför istället behöva ett stöd från vårdpersonal.
Många med PCOS har problem med vikten och att bli gravida på egen hand (Snyder, 2006) och de söker därför hjälp hos fertilitetskliniker för att bli gravida. I resultatet beskrivs att infertilitet var den största källan till psykisk ohälsa hos kvinnor med PCOS. Det framkom att kvinnor då kan mötas av generella råd som att gå ner i vikt och sedan blir avvisade, vilket upplevdes traumatiskt och att de psykologiska aspekterna blev bortglömda. Psykisk ohälsa förekommer hos de med PCOS (Fauser et al., 2012;
Kitzinger & Willmott, 2002; Sanchez, 2014; Shannon & Wang, 2012, Snyder 2006) och de som söker hjälp hos vården för att bli gravida kan ha kämpat olika länge. Således kan både infertilitet och viktproblem vara en källa till psykisk ohälsa med känslor av att inte vara kvinna och mindre värd. Med denna kunskap kan vården ta med det i beaktande och erbjuda mer stöd och på så sätt informera mer om varför kvinnor med högt BMI inte får assistans för sin infertilitet, såsom att förklara de olika risker som föreligger för både mor och barn under en graviditet och förlossning vid högt BMI (Fauser et al., 2012; Shen, Zhang, Chen, Lu, Qian, Liu, Gao & Zhang, 2018). Det ingår i barnmorskans yrkesroll att vara stöttande och ge information (Lundgren & Berg, 2016; Svenska Barnmorskeförbundet, 2018). De ökade riskerna vid graviditet och förlossning är bland annat tillstånd såsom graviditetsinducerad hypertoni, preeklampsi, graviditetsdiabetes, instrumentella förlossningar och kejsarsnitt, men även att föda barn med högre
födelsevikt och spädbarnsdöd (Fauser et al., 2012; Shen et al., 2018). Genom att informera om dessa aspekter kan barnmorskan och vården istället motivera till de
livsstilsförändringar och viktnedgång som rekommenderas, istället för att lämna kvinnan traumatiserad och ensam med tankar som tynger ner henne som sedan behöver bearbetas i sin ensamhet. ICM (2014) skriver i sin etiska kod att barnmorskan ska vara lyhörd för psykiska, emotionella och andliga behov hos kvinnan, liksom att vara en förebild inom hälsa och friskvård. Det framkom också att aspekten att eventuellt inte kunna bli gravid skapade mest stress, ångest och rädsla, och bidrog till att kvinnor omvärderade sina planer att bli gravid tidigare. Detta visar på att ett behov av att erbjuda mer stöd och information kan vara nyttigt. Andra lät sig inte påverkas i familjeplaneringen och tog dessutom större risker när det gällde att skydda sig mot graviditeter. Positivt tänkande
26
beskrevs vara en viktig faktor i vardagen när önskan om att bli gravid fanns vilket också visar på att information och stöd är viktigt.
Övervikt och androgen behåring var det som merparten av kvinnor med PCOS upplevde som jobbigast i vardagen, men även menstruationen var en källa till negativa känslor och psykisk ohälsa. Enligt Fauser et al. (2012) har kvinnor med PCOS ökad risk för psykisk ohälsa där symtom som övervikt är den främsta orsaken. Detta påverkade kvinnor i deras val av kläder då de gärna väljer att skyla sig och inte är bekväma i sin egen kropp.
Kvinnorna påverkades även till att inte vilja vara intim med sin partner och att kvinnorna drar sig undan sociala sammanhang och blir på så sätt blir de mer isolerade. En god barnmorska enligt Halldursdottir och Karlsdottir (2011) innefattar en stärkande
kommunikation och positiv relation med kvinnan liksom familjen och barnmorskan kan fungera som en god grund för att motivera till livsstilsförändringar och viktnedgång, särskilt eftersom resultatet beskriver variationer i motivation och kunskap om kost och motion. Att aktivt göra något beskrevs hjälpa kvinnor med en känsla av empowerment. Viktnedgång är det som rekommenderas som en del av behandlingen av PCOS
(Kitzinger & Willmott, 2002; Sam & Erhmann, 2017; Shannon & Wang, 2012) och en barnmorska som informerar, stödjer och inspirerar till detta gärna redan i tidig ålder kan förebygga en del av den psykiska ohälsan och hjälpa kvinnor att känna denna positiva empowerment istället. Om barnmorskans kompetens överstigs kan barnmorskan
remittera till exempelvis en dietist. Viktnedgång anses ha en symtomlindrande effekt och är därför viktig att motivera till (Sam & Erhmann, 2017; Shannon & Wang, 2012). Att arbeta förebyggande för symtomlindring, uppmärksamma ungdomar och kvinnor om PCOS eller informera och motivera inför framtida familjeplaner skulle kunna vara en del av barnmorskans yrkesområde, då barnmorskan arbetar förebyggande mot ohälsa enligt Svenska Barnmorskeförbundet (2018).
Etikdiskussion
Eftersom denna uppsats utfördes i form utav en metasyntes behövdes inget godkännande från en etisk kommitté för genomförandet. Detta i enlighet med att de vetenskapliga artiklar resultatet baseras på behandlar redan publicerad data och har genomgått en etiskt bedömning i den ursprungliga insamlingen. Att samtliga artiklar inkluderade i resultatet var etiskt försvarbara kontrollerades genom att det fanns redovisat i artiklarna, samt att genom den kvalitetsgranskningen som utfördes innan analysen påbörjades bekräfta detta.
27
Författarens förförståelse av ämnet bidrog till val av ämne att studera. Val av artiklar kan delvis ha påverkats av författarens intresse men styrktes av ett kritiskt förhållningssätt som styrdes utifrån inklusions- och exklusionskriterier samt kvalitetsgranskning. Att endast studera vetenskapliga artiklar med bearbetat material skapade en objektivitet som bidrog till att minska risk för författarens förförståelse, därutöver beskriver i text sin förförståelse för ämnet (Polit & Beck, 2017). Genom att författaren läste artiklarna upprepade gånger skapades en större förståelse för innehållet som analyserades och minimerade risken för tolkningsfel. För att undvika plagiat användes en tydlig referenshantering enligt APA, där källor presenterades löpande i texten och i referenslista (Codex, 2020).
Metoddiskussion
I kvalitativa ansatser bör författaren diskutera begrepp såsom trovärdighet, pålitlighet samt överförbarhet enligt Graneheim och Lundman (2004) och detta sker löpande i metoddiskussionen. Metoden bestämdes utifrån syftet vilket var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med PCOS. Att genomföra en kvalitativ metasyntes var ett lämpligt val eftersom en kvalitativ metod ger möjlighet att beskriva upplevelser, ger en större förståelse för ett fenomens dimensioner och ger deltagarna en större möjlighet att utveckla sina svar (Polit & Beck, 2017). Syftet formade delvis inklusions- och
exklusionskriterierna för datainsamlingen, på så sätt att välja artiklar med kvalitativa ansatser och att deltagarna i respektive artikel var kvinnor med PCOS. Andra kriterier som valdes var att samtliga artiklar skulle vara skrivna på engelska för att utesluta språk som författaren inte förstår, att artiklarna skulle vara peer reviewed och att ha
tidsintervall på tio år för att fokusera på den senaste forskningen och utesluta äldre forskning som möjligtvis har reviderats eller motbevisats därefter. Då engelska inte är författarens modersmål förekom en risk för feltolkning och genom att använda online lexikon minimerades denna risk. Tidsintervallet fick dock ökas vid datainsamlingen eftersom det var svårt att hitta ett tillfredsställande antal artiklar vid datasökning i den första databasen. En svaghet i detta var att författaren inte gick vidare med nästa databas innan tidsintervallet breddades. Trovärdigheten i uppsatsen stärks i enlighet med Polit och Beck (2017) delvis genom att en tydlig metodbeskrivning redovisar insamlingen av data . Med inklusionskriteriet ”peer reviewed” stärks trovärdigheten ytterligare enligt Henricsson (2017), genom att artiklarna blivit expertgranskade. För att stärka
