Hälsa och samhälle
ANHÖRIGHÄLSA
En intervjustudie om de vårdgivande anhöriga till
Alzheimersjuka och deras upplevelser av sin
si-tuation
Daniel Björk
Rubén Muñoz
Examinationsarbete Malmö Högskola
Kurs 9, VT-02 Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
ANHÖRIGHÄLSA
En intervjustudie om de vårdgivande anhöriga till
Alzheimersjuka och deras upplevelser av sin
situation
Daniel Björk
Rubén Muñoz
Björk, D & Muñoz R, Anhörighälsa, en intervjustudie om de vårdgivande anhöri-ga till Alzheimersjuka och deras upplevelser av sin situation. Examinationsarbete
i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, utbildningsområde omvårdnad, 2004.
De flesta av dagens människor i samhället känner till Alzheimers sjukdom och tror sig ha en uppfattning om vad sjukdomen innebär. När en Alzheimersjuk vår-das hemma medför detta att de anhöriga måste omprioritera sin livsstil och anpas-sa sig till den rådande situationen. Det primära syftet med här studien är att be-skriva hur de anhöriga upplever sin livssituation, när den Alzheimersjuke vårdas i hemmet. Det sekundära syftet med den här studien är att beskriva hur de anhöriga uppfattar sin relation med samhället angående eventuell hjälp och stöd.
Författarna har använt sig av en analytiskt induktiv metodansats och genomfört semistrukturerade intervjuer med fyra informanter. Resultatet i studien analyseras mot Barbro Gustafssons modell för bekräftande omvårdnad, SAUK-modellen. Informanterna upplever att de till stor del att de inte blir bekräftade i sin situation och att detta kan medföra en förändring av deras hälsosituation. Dock framkom-mer även positiva upplevelser hos vissa av informanter.
Nyckelord: Alzheimers sjukdom, anhörighälsa, intervjuer, livssituation,
THE HEALTH OF RELATIVES
An interview study of care giving relatives of
pa-tients with Alzheimer’s disease and their
experi-ences of their own situation
Daniel Björk
Rubén Muñoz
Björk, D & Muñoz, R, The health of relatives, an interview study of care giving
relatives of patients with Alzheimer’s disease and their own experiences of their situation. Examination paper in Nursing Science 10 credits. Malmoe University,
Department of Nursing Science, 2004.
Most of the people in today’s society have at least some knowledge about Alz-heimer’s disease to some extent. When a person with AlzAlz-heimer’s disease is being taken care of at home, the relatives have to change their own priorities and readapt themselves to the existing situation. The primary aim of this study is to describe how the relatives experience their own situation in life. The secondary aim of this study is to describe how the relatives understand their own relation with the health care authorities concerning the help and support issues. The authors have realized this study using the analytic inductive method and have interviewed four infor-mants using a semi structured interview guide. The result of this study has been analyzed towards the SAUK-model for confirming nursing. The informants ex-perience to a high extent that they are not being confirmed in their own situation and that this could convey a change of their own health situation.
Keywords: Alzheimer’s disease, caregiver, health of relatives, health situation,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4
BAKGRUND 4
Kliniska subgrupper av Alzheimers sjukdom 5 Initiala symptom hos en patient med Alzheimers sjukdom 5
Sjukdomens duration 7
Farmakologisk behandling av Alzheimers sjukdom 7
Att vara vårdande anhörig 7
TEORETISK REFERENSRAM 9
Vad är bekräftande omvårdnad 9
SYFTE 10 Definitioner 10 METOD 11 Urval 11 Genomförande 12 Datainsamling 12 Databearbetning 13 RESULTAT 14 Trovärdighet 14 Hälsosituation 15 Hjälp och stöd 17 METODDISKUSSION 19 RESULTATDISKUSSION 22
Komparation med tidigare forskning 25
SLUTSATSER 26
Framtida värde 26
REFERENSER 27
INLEDNING
De flesta av dagens människor i samhället känner till Alzheimers sjukdom och tror sig ha en föreställning om vad sjukdomen innebär. Det finns forskning om Alzheimers sjukdom vilken är fokuserad på de flesta områden så som biokemi genetik, farmakologi samt diagnostik.
När en Alzheimersjuk person vårdas hemma medför detta att de anhöriga måste omprioritera sin livsstil samt anpassa sig till den rådande situationen. Detta kan medföra stora konsekvenser för de anhörigas hälsosituation. Alzheimers sjukdom kallas ofta i media för de anhörigas sjukdom, men väldigt lite, framför allt kvalita-tiv forskning finns om hur de anhöriga och deras situation, både i det dagliga livet och deras hälsosituation egentligen förändras med utgångspunkten i den närståen-des insjuknande. En lika viktig del inom forskningen borde vara fokuserad på de anhöriga och deras upplevelse av sjukdomen och de följder som den medför, vad gäller vardagslivets sysslor.
Båda författarna har flerårig erfarenhet av demensvård, såväl i den sjukes hemmil-jö som i institutionsmilhemmil-jö. Detta har bidragit med personlig erfarenhet av det valda ämnesområdet.
Vidare förefaller det enligt författarna till denna studie som om detta område hit-tills är relativt outforskat och vill därför fördjupa våra kunskaper samt kunna bidra till att en kunskapsbas byggs upp så att det i vidare perspektiv förbättra förståelsen för de anhörigas situation.
Genom denna studie hoppas vi också inspirera till fortsatt forskning inom området anhörighälsa, vilket vi tror kommer att bli mer aktuellt under den närmaste fram-tiden.
BAKGRUND
Enligt Basun m fl. (1999) definieras Alzheimers sjukdom som en primär neurode-generativ sjukdom vilken drabbar hjärnan. Detta är en demenssjukdom vilken är klassificerad som en mental och beteendemässig funktionsnedsättning enligt In-ternational Classification of Diseases, ICD-10.
De flesta demenstillstånd i Sverige, liksom i västvärlden i övrigt orsakas av pri-märdegenerativa demenssjukdomar, till vilken Alzheimers sjukdom tillhör. Den näst vanligaste formen av demens är vaskulär demens och den tredje vanli-gast är en blandform av Alzheimer sjukdom och vaskulär demens.
Dessa sjukdomar angriper i första hand det centrala nervsystemet, vilket inte ute-sluter att även andra organ engageras. Skadan i det centrala nervsystemet känne-tecknas initialt av minnessvårigheter, som kan vara subjektiva och svåra att påvisa i ett minnestest.
Semantiska minnesfunktioner (exempelvis multiplikationstabellen) är ofta de som är lättast att bibehålla under den initiala sjukdomsfasen. Sjukdomen skadar olika strukturer och funktioner i hjärnan och leder till degeneration av neuron men ock-så av andra celler och strukturer i övriga organ (Basun m fl.1999).
Kliniska subgrupper av Alzheimers sjukdom
Sporadisk Alzheimers sjukdom
Den vanligaste formen av Alzheimers sjukdom är sporadisk Alzheimers sjukdom vilken ofta kan indelas i två olika subgrupper vilka relaterar till åldern för patien-tens insjuknande. Insjuknar patienten före 65 års ålder så kallas sjukdomen för presenil Alzheimers sjukdom. Om patienten insjuknar efter 65 års ålder så kallas sjukdomen för senil demens av Alzheimer typ (Marcusson m fl. 1997).
Familjär Alzheimers sjukdom
Vid familjär Alzheimers sjukdom har patienten minst en förstagradssläkting vil-ken också har Alzheimers sjukdom. Det finns inga säkra uppgifter men det är san-nolikt mindre än 5 % av alla sjukdomsfall som kan relateras till denna subgrupp (Marcusson m fl. 1997).
Övriga varianter av Alzheimers sjukdom är t.ex. frontal Alzheimers sjukdom, vilken kännetecknas av frontallobssymtom med emotionell reduktion samt häm-ningslöshet. Detta medför ytterligare komplikationer, speciellt för de anhöriga under den initiala fasen, då den sjuke uppfattas som utåtagerande och oberäknelig (Marcusson m fl. 1997).
Initiala symtom hos en patient med Alzheimers sjukdom
Alzheimers sjukdom har ett smygande förlopp, som innebär att det kan vara svårt att fastställa tidpunkten för sjukdomsdebut. Det vanligaste debuterande symtomet är minnessvårigheter som i det första skedet ofta kan vara subjektiva och därför kan patienten ibland klara sig obehindrat igenom olika minnestester genom att kompensera sina brister med t.ex. minnesanteckningar. Ofta kan detta symtom misstolkas som glömska. Detta bidrar naturligtvis ytterligare till att sjukdomen kan sägas ha ett smygande förlopp (Basun m fl. 1999).
Den drabbades livssituation påverkar naturligtvis möjligheten att upptäcka sjuk-domen. Arbeten vars arbetsuppgifter kräver en viss intellektuell förmåga, har na-turligtvis betydelse för hur pass tidigt och tydligt som de initiala sjukdomssymto-men visar sig än yrken som inkluderar arbetsuppgifter av mera rutinmässig art. Förändringar på arbetsplatsen, till exempel nya rutiner i samband med datorise-ring kan tydliggöra debutsymtomen vid Alzheimers sjukdom (Basun m fl. 1999). Alzheimers sjukdom kännetecknas av att den sjuke individen går igenom olika faser i sjukdomsförloppet. Man kan särskilja olika perioder och därmed indela sjukdomsförloppet i tre olika faser enligt följande (Basun m fl. 1999).
Den tidiga fasen
Det kan ofta förekomma ett förnekande av symtomen, personen som drabbas av dem kan väldigt ofta bagatellisera sina problem. Ofta är det någon anhörig som upptäcker problemen redan innan individen själv i fråga omnämner dem för sin omgivning. Patienten klarar fortfarande sina dagliga rutiner (ADL) på ett till-fredsställande sätt (Basun m fl. 1999).
Den stora och viktigaste förändringen som kännetecknar denna sjukdomsfas är en tidig kognitiv svikt som innebär att den sjuke börjar förlägga saker,
antecknings-boken är ett oumbärligt minnesstöd. Denna kognitiva svikt innebär också att för-mågan till uppmärksamhet försämras samt att de exekutiva funktionerna, d v s praktiska funktioner som till exempel att borsta tänderna, ringa ett telefonsamtal och så vidare, avtar samt att orienteringsförmågan successivt blir alltmer nedsatt . På grund av denna kognitiva svikt, som individen är medveten om, förekommer det inom ramen för denna sjukdomsfas ofta ångest. När man känner att ens för-måga sviktar och inte längre klarar sig lika bra som förut så uppkommer det natur-ligtvis också depressiva symtom som är vanligare under den första halvan av sjukdomstiden (Basun m fl. 1999).
Mellanfasen
Den kognitiva svikten blir nu allt svårare, minnes och orienteringssvårigheterna framträder tydligt. Den sjuke börjar glömma namn på barn och barnbarn. Individen uppvisar stora luckor i minnet över olika tidsperioder, närminnet är mest drabbat. De språkliga färdigheterna uppvisar en successivt allt mer försäm-rad funktionsförmåga, detta karakteriseras ofta av att den sjuke letar efter orden. Abstraktionsförmågan är klart påverkad och detta utrycker sig tydligt vad gäller den språkliga funktionen. Störningar i beteendet hos den sjuke blir allt tydligare och dessa framträder i form av apati, oro, irritation och aggressivitet. Många när-stående brukar beskriva apati som det svåraste symtomet, detta på grund av att individen ej längre förfaller vara intresserad av sin omgivning och ej ger någon emotionell respons (Basun m fl. 1999).
Den sjuke drabbas av vanföreställningar som kan uttrycka sig som att han/hon tror sig ha råkat ut för att ha blivit bestulen eller bedragen. Synhallucinationer drabbar cirka 20 procent av patienterna som har Alzheimers sjukdom (Basun m fl. 1999). Problemen med sömnsvårigheter under denna sjukdomsfas, förvärras klart och detta faktum kan vara mycket betungande för de närstående. Den sjukes exekutiva förmåga är nu kraftigt nedsatt och individen är ej längre funktionellt oberoende, han/hon behöver hjälp med i stort sett all ADL (Basun m fl. 1999).
Det är under denna sjukdomsfas som man brukar tala om sjukdomens fyra A
Amnesi (minnesförlust) Afasi (språksvårigheter)
Apraxi (svårigheter att utföra ändamålsenliga rörelser) Agnosi (oförmåga att identifiera föremål)
(Basun m fl. 1999)
Den sena fasen
När den Alzheimersjuke individen befinner sig i denna sjukdomsfas så är den kognitiva svikten mycket grav, afasin är mycket uttalad, detta visar sig bland an-nat genom perseverationer (omtagningar) samt ekotal (repetition av ett fragment av en mening som någon annan har sagt) (Basun m fl. 1999).
Den Alzheimersjuke befinner sig oftast på någon form av institution då sjukdo-men progredierat fram till detta stadium. Kraftig viktnedgång är mycket vanligt. Alzheimerpatienter har en successiv viktnedgång under sjukdomens förlopp även om de får adekvat nutrition och ej har anorexi. Urin och faecesinkontinens är vanligt förekommande (Basun m fl. 1999).
De 4 a:na – amnesi, afasi, apraxi, agnosi, förstärks ytterligare under denna sjuk-domsfas. På grund av den obefintliga orienteringsförmågan och den mycket grava amnesin, så förändras den sjukes beteende kraftig under denna sjukdomsfas, han/hon blir mycket orolig och får ett vandringsbeteende (den sjuke vandrar om-kring). Oron kan vidare uttrycka sig genom aggressivitet och fysiskt våld samt högljuddhet och skrikande (Basun m fl. 1999).
Patienten är numera helt beroende av hjälp vad gäller all ADL, detta på grund av att hans/hennes apraxi är så grav att den exekutiva förmågan i det närmaste är helt utslagen. Vad gäller rörelseapparatens funktionsförmåga så blir den successivt mer och mer nedsatt, vanliga symtom på denna nedsättning är stelhet och rörelse-fattigdom. Under sjukdomens slutskede är patienten oftast fullständigt sänglig-gande (Basun m fl. 1999).
Sjukdomens duration
Det är stor variation i sjukdomens duration mellan olika individer, den kan variera mellan 1 och 20 år. Sjukdomen progedierar successivt och i genomsnitt är ned-gången 3 mini mental test (MMT) poäng per år. Under slutskedet drabbas patien-ten lätt av infektioner p g a immobilisationen, exempelvis pneumoni, vilket sedan är den direkta dödsorsaken. Alzheimers sjukdom är den 4: e vanligaste dödsorsa-ken i Sverige (Basun m fl. 1999).
Farmakologisk behandling av Alzheimers sjukdom
Under en lång tid från den tidpunkt då sjukdomen upptäcktes av Alois Alzheimer år 1905, så fanns ingen farmaka att tillgå vid behandling av denna primärdegene-rativa demenssjukdom. Situationen har förövrigt varit densamma för andra de-menssjukdomar som frontallobsdemens och vaskulär demens. Den farmakologis-ka behandlingen begränsar sig till att genom tillförsel av läkemedel försöfarmakologis-ka be-gränsa hastigheten i sjukdomens progress. Donepezil (Aricept®) är i dag den van-ligaste bromsmedicinen vid Alzheimers sjukdom, den tillhör den andra generatio-nen av kolinesterashämmare som verkar genom att hämma acetylkolinesteras vil-ket är det dominerande kolinesteraset i hjärnan. Dock hämmar inte Donepezil bur-turylkolinesteras, vilket är den dominerande kolinesterasen utanför hjärnan. Den tredje generationens bromsmediciner kommer att utgöras av läkemedel som både hämmar acetylkolinesteras och butyrylkolinesteras, exempel på denna tredje generationens läkemedel är Rivastigmin (Exelon®) och Galantamine (Reminyl®) (Basun m fl. 1999).
Att vara vårdande anhörig
Att ha en vårdbehövande sjuk familjemedlem i hemmet har naturligtvis effekter på familjedynamiken. När en Alzheimersjuk person vårdas hemma medför detta att de anhöriga måste omprioritera sin livsstil samt anpassa sig till den rådande situationen. Detta kan medföra stora konsekvenser för de anhörigas hälsosituation. Dessa konsekvenser kan uttryckas i form av stress, social isolering, depression, spänningsvärk, sömnstörningar, utbrändhet, förändrad rollfördelning mellan de olika familjemedlemmarna, mellan make och maka, mellan föräldrar och barn, och andra närstående (Szinovacz, 2003).
Trots att det medföljer många negativa konsekvenser finns det också positiva aspekter av en situation då man vårdar en anhörig hemma, exempelvis kan barnen visa större förmåga till empati för sin vårdande förälder och dennes svåra
situa-tion. Ofta kan man utifrån den djupa förståelsen från barnens sida bygga upp en vi känsla, och att man arbetar tillsammans mot alla svårigheter (Szinovacz, 2003). Rodriguez (2003) beskriver i sin kvantitativa intervju studie om psykologiska och sociala aspekter bland 120 vårdande anhöriga till Alzheimers patienter i Genoa och Savona (Italien) att familjer som vårdar sina Alzheimer sjuka medlemmar drabbas i mycket högre grad av psykologiskt betingade symtom som till exempel oro, sömnsvårigheter och depression.
Emotionellt betingade symtom vilka försämrar livskvaliteten uttrycker sig ofta som skuldkänslor för att man inte räcker till för övriga närstående. Familjemed-lemmarna drabbas både som grupp och som enskilda individer av dessa svårighe-ter. De försämringar av livskvaliteten som informanterna uppger, är avsaknad fritid, vänskapsförhållanden, social isolering, avsaknad av inre harmoni som leder till stora svårigheter i relationerna mellan familjemedlemmarna (Rodriguez 2003). Kabitsi & Powers (2002) beskriver i en komparativ studie av grekiska och ameri-kanska hustrur som vårdar sin make hemma, likheter och skillnader i förhållandet till situationen som sådan och motiveringar till att vårda sin make hemma. Moti-vationen som får den anhörige att vårda sin närstående kan ha sin förklaring i oli-ka grunder, kärlek, tillgivenhet, förpliktelse, enda möjliga vårdgivaren, ekonomi, familjen, medlidande, tacksamhet, att man är emot institutionalisering av ens när-stående etc. Några vanliga motiveringar bland hemvårdande anhöriga är:
”We created a family, we raised our children together, we had so many aspira-tions together, I love him.”
“I do this (care for him) so my family can still remain together.”
“He stood by me when I was sick, how can I do not the same for him now that he needs me?”
“He is my cross, therefore I have to carry him”
Kabitsi & Powers (2002, s 393).
Beeson (2003) jämför i sin fall-kontroll studie depression och känslan av ensam-het hos anhörigvårdande makar, samt hos icke vårdande makar. Hon beskriver försämringarna i relationen mellan vårdgivande och vårdmottagande part i förhål-landet. Som tänkbara orsaker till detta anges förlusten av en viktig livskamrat, försämring av ett kärleksförhållande när sjukdomen progedierar allt mer, förlusten av vänskap, en kärlekspartner samt förlusten av en tillitsfull make/maka. Dessa aspekter påverkar därmed den vårdgivande partnern och den vårdmottagande partnerns livskvalitet.
Förlusten av ens egen identitet och självkänsla i samband med den vårdgivande rollen vid Alzheimers sjukdom, kännetecknas av att en vårdgivare som upplevt en paridentitet i ett tidigare intimt äktenskapsförhållande anser att den förändrade situationen är en bidragande faktor till att man har förlorat sin identitet (Beeson, 2003).
Samuelsson (2001) belyser i sin kvalitativa intervjustudie upplevelser av ansvars-bördan hos närstående primära vårdgivare till demenssjuka personer.
Informanterna beskriver tydligt sina upplevelser av hur situationen försvårar deras livssituation samt hur relationen försvåras mellan vårdgivare och vårdmottagare och mellan den vårdgivande partnern och omgivningen i övrigt.
Den vårdgivande partnern uttryckte hur svårt det var att förstå vad det var som pågick, och därmed kunna kontrollera sina egna känslor, irritation och det dåliga samvete de fick på grund av dessa brister. Detta var som mest tydligt under den inledande fasen då den sjuke partnern ännu ej fått någon diagnos fastställd (Samu-elsson 2001).
Vi menar att det är visat genom tidigare forskning att anhöriga till patienter med Alzheimers sjukdom får en förändrad livssituation då en nära anhörig drabbas av denna sjukdom. Det vi vill utforska genom denna studie är hur de anhöriga upple-ver sin egen livssituation. Vi vill även utforska hur de anhöriga uppfattar sin rela-tion med samhället angående eventuell hjälp och stöd.
TEORETISK REFERENSRAM
Den teori vilken torde anses vara bäst lämpad att använda som referensram för arbetet med denna kvalitativa studie är Barbro Gustafssons teori för bekräftande omvårdnad vilken bygger på användandet av SAUK- modellen. SAUK står för Sympati, Acceptans, Upplevelse, Kompetens.
Enligt Gustafsson(1997) är bekräftande omvårdnad något som berör en enskild och unik människas resurser att efter egen förmåga hantera sitt eget liv. Detta med utgångspunkt i ett individualiseringsperspektiv.
Vad är bekräftande omvårdnad?
Med bekräftande omvårdnad avses omvårdnad på det handlande subjektets nivå utvärderad från perspektivet bekräftelse. Bekräftelse ger evidens som bevarar och förstärker människans självbedömning, självbestämmande och självförverkligan-de. SAUK-modellen är dels uppbyggd i fyra faser, dels på fem principer för be-kräftelse. Dessa fyra faser är följande och med dessa kan SAUK-modellens om-vårdnadsmål uppfyllas (Gustafsson 1997).
1. S-fasen står för den fas vars omvårdnadsmål är att uttrycka sympati i relation till patienten. S-fasens omvårdnadshandlingar utgörs av att omvårdaren delar pa-tientens oro, uttrycker medkänsla och manifesterar omvårdnad just genom denna oro för den unika patientens välbefinnande, lycka, meningsfulla liv. Detta görs i syfte att befrämja patientens livskompetens, vilket är de förmågor som individen har till sitt förfogande för att kunna åstadkomma ett värdigt och önskvärt liv, ex-empelvis förmågan att modifiera sin inre miljö, som tankar, önskningar och värde-ringar.
2. A-fasen är den andra fasen vars omvårdnadsmål är att skapa och upprätthålla en accepterande och tillåtande dialog i interaktionen med patienten. A fasens om-vårdnadshandlingar är att omvårdaren tillåter patienten att uttrycka det hon önskar och anser relevant, såsom tankar, känslor, förhoppningar, föreställningar, önsk-ningar, frågor och misslyckanden i syfte att bevara och befrämja patientens
livs-kompetens.
3. Den bekräftande omvårdnadens tredje fas är U-fasen. U-fasens omvårdnadsmål är att förvärva kunskap om patientens upplevelsemässiga innebörd av sin
livssitu-ation. U-fasens omvårdnadshandlingar består av att omvårdaren, utifrån att patien-tens berättelser och reaktioner och med tidigare egna kunskaper och erfarenheter, försöker förvärva kunskap om patientens upplevelsemässiga innebörd utifrån den människa patienten är och vill vara, i syfte att bevara och befrämja patientens
livs-kompetens.
4. Den bekräftande omvårdnadens fjärde fas är K-fasen. K-fasens omvårdnadsmål är manifestera yrkesspecifik kompetens baserad på kunskaper om patientens upp-levelsemässiga innebörd av sin livssituation.
SAUK-fasernas omvårdnadsmål i bekräftande omvårdnad är att bevara och be-främja patientens livskompetens. SAUK- modellen är en successiv omvårdnads-modell där de tidigare faserna måste vara uppfylld innan nästa SAUK fas kan
på-börjas.
Med hänvisning till syftet med denna studie så anser vi att valet av SAUK-modellen som teoretisk referensram är den som bäst lämpar sig för vår studie. SAUK-modellen applicerar vi på den anhöriga till den sjuke och inte den sjuke i sig eftersom vi eftersträvar att skapa kunskap om de personliga upplevelser av sin livssituation som den anhörige besitter. Med omvårdaren menas i detta fall såväl sjukvården och dess olika instanser som den anhörige kommer kontakt med.
SYFTE
Det primära syftet med denna studie är att beskriva hur de anhöriga upplever sin
livssituation, när den Alzheimersjuke vårdas av familjen i hemmet.
Det sekundära syftet är att beskriva hur de anhöriga uppfattar sin relation med
samhället angående eventuell hjälp och stöd.
Definitioner
Med anhörig menas i denna studie familjemedlemmar som är/varit sammanboen-de med sammanboen-den Alzheimersjuke.
Med samhället menas i denna studie, de myndigheter med vilka de anhöriga kan tänkas ha kontakt med, exempelvis, sjukvården, försäkringskassan, polisen samt övriga sociala myndigheter.
Med hälsa menas i denna studie ett helhetsbegrepp, vilket innefattar allt som rör den enskildes välbefinnande exempelvis sjukdom, stress, sömn, fysisk aktivitet, fritid, förmåga till avslappning samt mellanmänskliga relationer.
Med livssituation menas i denna studie upplevelsen av den enskilde informantens vardagliga levnadsvillkor.
METOD
Då föreliggande studie syftar till att beskriva personers individuella upplevelser av sin livssituation så bör man enligt Hartman (1998) genomföra hela forskningspro-cessen analytiskt induktivt.
Hartman (1998) beskriver den analytiska induktionen som en linjär sekventiell metod vilket innebär att data först samlas in och sedan analyseras, slutligen for-muleras därefter en teori utifrån den analys som genomförts. Den analytiska in-duktionen bygger på en linjär sekventiell struktur där urvalsprinciperna fastställes redan innan datainsamlingsfasen påbörjas och att man strikt använder sig av dessa under hela forskningsprocessen.
Vi har valt att göra en kvalitativ intervjustudie som bygger på en metod där vi använder oss av en semistrukturerad intervjuguide, ( bilaga1). Det innebär att ett antal frågor skall ställas i en viss ordning men att informanten har möjlighet att formulera sig fritt. Hartman (1998) beskriver den semistrukturerade intervjumeto-den som en intervjumetod som innehåller en hög grad av standardisering med lägre grad av strukturering.
Vi fastslog under förberedelseperioden, d v s cirka en månad före studiens egent-liga igångsättande underlaget som skulle ligga till grund för den semistrukturerade intervjumetoden.
Urval
Det beslutades tidigt att antalet informanter i föreliggande studie skulle vara be-gränsat till fyra. Detta med hänvisning till de små tidsresurserna som stod till för-fogande. Enligt Polit. et al (2001) så finns det inga generella regler eller kriterier för hur stort urvalet skall vara i en kvalitativ studie. Urval skall vara relaterat till studiens syfte och möjligheterna med föreliggande urvalsstorlek att uppnå syftet med studien i fråga.
Enligt Hartman (1998) är det viktigt inom den kvalitativa metodteorin att skaffa sig kännedom om de personer som är möjliga att undersöka. Om man inte har tillräcklig kunskap om individerna som möjligen skall undersökas, kan det enligt Hartman (1998) vara till nytta att kontakta en person som besitter adekvata kun-skaper om olika individer vilka kan innefattas av de urvalskriterier som är uppsat-ta för studien. Syftet med denna konuppsat-takt är att använda denne som nyckelperson för att nå potentiella informanter till föreliggande studie. Den nyckelperson som efter diskussion mellan författarna framkom som mest lämpad för denna nyckel-roll, var ordföranden för den lokala Alzheimerföreningen i Malmö.
Via telefonkontakt med denne arrangerades ett möte i Malmö Högskolas lokaler där författarna och nyckelpersonen skulle dryfta studien och de uppsatta urvalskri-terierna samt möjligheterna för denne att bistå studien med kontaktförmedling av potientiella informanter.
Under mötet med ordföranden för den lokala Alzheimerföreningen framlades det för diskussion ett antal namn på potentiella informanter för föreliggande studie. De beslutade urvalskriterierna genomgicks punkt för punkt och då framkom det att en del av dessa namn ej motsvarade de uppsatta urvalskriterierna för studien i fråga. Detta medförde att ordföranden skulle eftersöka potentiella informanter
vilka skulle motsvara de uppsatta urvalskriterierna. Efter en tid kontaktade denne författarna per telefon och delgav resterande namn och telefonnummer.
Urvalsbegränsning
Urvalet för studien består av fyra informanter. Dessa fyra informanter skall vara anhöriga vilka för närvarande vårdar eller nyligen har vårdat en anhörig i hemmet. Den sjuke som vårdas skall vara diagnostiserad som Alzheimersjuk.
Den åldersavgränsning som vi satt upp för studien är att informanterna skall vara äldre än 18 år samt yngre än 85 år. För denna studie har författarna mycket tidigt gemensamt beslutat att ej ha någon avgränsning vad gäller kön. Vad gäller den geografiska områdesavgränsningen så valde vi att undersöka fenomenet i vår omedelbara närhet, d v s att informanterna skulle vara boende i sydvästra Skåne, vilket omfattar storstadsområdet Malmö med omnejd.
Beskrivning av informanterna
De informanter vilka deltagit i föreliggande studie är i åldrarna 22- 84 år. Två av informanterna är äldre än 65 år och två är yngre än 65 år. Tre av informanterna är kvinnor och en är man. En av informanterna är född utanför landets gränser och de andra är födda i Sverige. Tre av informanterna har varit gifta med den sjuke och en är barn till en Alzheimersjuk. Informanterna har vårdat sina närstående under en längre tidsperiod än 3 år.
Genomförande
Efter ovan beskrivna möte med ordföranden för den lokala Alzheimerföreningen, togs det kontakt med de potentiella informanterna, under dessa samtal informera-des var och en av dem om föreliggande studie och om att de skulle vara med om en personlig intervju om de var villiga att deltaga i studien.
Då alla informanter själva fick möjlighet att välja plats för intervjun, valde de att bli intervjuade i sin egen hemmiljö. Dahlberg (1997) säger att det kan vara en för-del att låta informanten intervjuas i sin hemmiljö. Vi har valt att nedan samman-fatta själva intervjuförfarandet då vi konsekvent genomfört alla intervjuer på exakt samma sätt.
Varje möte med en enskild informant inleddes med ett allmänt samtal så att alla skulle få en möjlighet att initialt lära känna varandra innan själva intervjun påbör-jades. Under den första intervjuns inledande fas började den ena av författarna att ställa frågorna och medan den andre hade ansvar för ljudinspelningen och under tiden också antecknade ansiktsuttryck, betoningar på vissa ord i olika meningar etc.
Datainsamling
Alla informanter valde att låta sig intervjuas i sin egen hemmiljö. Efter det inle-dande samtalet så informerades informanten om studien lite mer grundligt och syftet med den, sedan genomgicks alla formalia som exempelvis informationsbrev om studien ( bilaga 2), blankett för avtal om samtycke angående deltagande i stu-dien (bilaga 3). Informanten gav också sitt samtycke till att intervjun inspelades på ljudmedium, d v s en diktafon med microkasett. Sedan erforderliga blanketter signerats av parterna inleddes själva intervjuförfarandet vilket tog cirka en timme effektiv tid.
Databearbetning
Transkribering
Själva transkriberingsarbetet utfördes gemensamt, vilket innebär att en av förfat-tarna skötte bandspelaren och den andre skrev på datorn, den som skötte bandspe-laren hade även den överblickande kontrollen över texten som den andre nedskrev och därmed fanns det en dubbel kontroll av själva transkriberingsmomentet.
Dataanalys
Redan under själva transkriberingsförfarandet så analyseras materialet indirekt, då man undermedvetet ser olika mönster vilka konfronteras med vår tidigare förförs-tåelse inom detta ämnesområde. Då alla transkriberingar var genomförda var det totalt cirka 45 sidor. Det transkriberade materialet skrevs ut i två exemplar som författarna genomläste var för sig. Detta innebär att den initiala dataanalysen gjor-des av författarna enskilt. Två dagar senare träffagjor-des författarna för en genomgång av våra enskilda analyser av transkriberat material.
Under denna genomgång framkom det tydligt att vi hade sett samma typ av möns-ter i analyserade data. Dessa mönsmöns-ter överlades grundligt, både de mönsmöns-ter där det fanns en klar samstämmighet mellan informanterna och de mönster där det fanns klara skiljaktigheter mellan de olika informanterna och deras upplevelser. Det beslutades gemensamt av författarna att det skulle tas fram ett antal olika te-man ur dessa mönster. Dessa tete-man speglar inte bara någon klar och samstämmig bild utan även sådana som beskriver divergenser mellan informanternas skildring-ar.
Resultatet presenteras som tre stycken teman av vilka två av dem är uppdelade i subteman. De teman vilka ansågs vara överrensstämmande med uppsatt syfte i föreliggande studie är: Trovärdighet med subteman enligt följande trovärdighet
hos sjukvården samt trovärdighet hos allmänheten. Det andra huvudtemat är häl-sosituation med subteman stress, ensamhet och social isolering, sömn och vila samt smärta. Det tredje stora temat i föreliggande resultatpresentation är hjälp och stöd.
Etiska överväganden
Under den inledande förberedelsefasen av arbetet med denna studie diskuterades naturligtvis de eventuella etiska komplikationer som skulle kunna framkomma under arbetets gång med studien, såväl under förberedelsefasen då bland annat syfte, metod och urval skulle fastläggas, som under datainsamlings och bearbet-ningsfasen samt den avslutande publiceringsfasen. Den här studiens etiska ramar grundar sig på Helsinkideklarationen från 1964, reviderad 1975 (World Medical Association, 20040602)
I enlighet med Helsinkideklarationen har vi garanterat våra informanter att inspe-lat material och transkriberingar av intervjuer skall destrueras efter analysen samt att deras anonymitet garanteras. Informanterna deltager naturligtvis helt frivilligt i studien och kan avsäga sig deltagande när de så önskar och utan förklaring.
Författarna till föreliggande studie har sökt tillstånd för genomförande av studien hos det lokala etikprövningsrådet vid Hälsa & Samhälle, Malmö Högskola. God-kännande erhölls 2004-04-06, (bilaga 4).
RESULTAT
Det resultat vilket framkommit i den här studien presenteras nedan med följande teman. Dessa teman speglar det som framkommit i studien med hänvisning till överrensstämmelse gentemot syftet och frågeställningarna för studien.
Trovärdighet
Bland våra informanter förekommer begreppet trovärdighet och beskrivs som att
bli trodd, ordet trovärdighet har ofta en negativ innebörd som informanterna
rela-terar till tidigare negativa erfarenheter av sin relation med sjukvårdspersonal, so-ciala myndigheter samt övriga omgivningen.
Trovärdighet hos sjukvården.
En vanligt förekommande situation som de anhöriga upplever, är att de under sjukdomens allra tidigaste fas inte blir trodda av vårdpersonalen på olika vårdin-stanser. De upplever ofta att deras berättelser nonchaleras och att de inte anses vara trovärdiga.
Informant 1 beskriver sina upplevelser av kontakten med vården under den tidiga sjukdomsfasen så här;
”Det var precis som om hemvårdsinspektören inte trodde att min man var som
han var, även om hon hade varit här och sett honom och hört honom. Det var precis som om hon inte förstod att det var allvar att han var jättejobbig.”
Men denna situation förbättras inte säger informanten och beskriver en situation under förra hösten.
”Min man kom till sjukhuset i höstas och vi fick en överläkare där, jag tror vi
besökte honom 4 gånger, förutom de träffar uppe på salen då han sade goddag, han sade adjö nere på mottagningen och skickade ett mail till hemvårdsinspektö-ren välorienterad i nutid och då hade han haft Alzheimer i sju år.”
Informant 3 beskriver den kontakt hon har haft med sjukvården så här:
”Jag fick fel intryck från början, jag ville byta läkare men min man ville inte. Jag
uppfattade det som att läkaren inte trodde på mig. Och det första mötet är väldigt viktigt, och det sitter i fortfarande. Jag har blivit bitter av det, och det var därför jag inte vände mig alls till dem, på grund av att de nonchalerade mig i början. De tog mig inte på allvar.”
Vi har också frågat våra informanter om hur de skulle vilja blivit uppmärksamma-de av vårdapparaten från allra första början.
”Man skulle ha lyssnat och trott på vad den anhörige berättade, och inte trott på
Trovärdighet hos allmänheten
Informanterna upplever också att deras trovärdighet ifrågasätts, inte bara av be-rörda vårdinstanser utan även av allmänheten i deras närmaste omgivning. Det kan gälla såväl grannar och bekanta som arbetskamrater på arbetsplatsen.
”Det är ingen som tror han är sjuk, det var en tant som sa ja mannen hade varit ute och ätit härom dagen. Och då tittade jag på henne. Har han berättat det? Jag fann mig inte, men sedan kom jag ju på att han hade varit på dagverksamheten och där äter de ju.”
Informant 3 uttalar problemen på följande sätt;
”Det var därför som alla sa, ja men han är så rolig, han svarar på frågor och allt.”
Hälsosituation
Majoriteten av våra informanter anser att deras hälsosituation drastiskt har föränd-rats sedan den anhörige insjuknade och blev i behov av vård. Dessa förändringar gestaltar sig på olika sätt, både vad gäller psykisk och somatisk hälsa.
Stress
En av informanterna säger sig inte ha upplevt någon märkbar stressituation under sjukdomens förlopp;
”Nej, jag tyckte inte att det var så stressigt. Jag tyckte till exempel att vi kunde gå ut och äta dagens. Det gjorde vi rätt ofta på olika restauranger i närheten.”
Flera av informanterna uttrycker tydligt att de under lång tid har och är utsatta för stress av olika slag. En av informanterna beskriver stressen i sin livssituation i början av den närståendes sjukdomstid som mycket tung;
”För jag satt och funderade på att ta bilen och köra upp till Blekinge och in i en bergvägg där.”
Men stress är inte något som enbart återfinnes under sjukdomens första fas utan under hela sjukdomsförloppet. En informant ger en beskrivningar av sin nuvaran-de situation;
”Ja det har ju hjälpt sedan han fick avlastningen, för då hann jag bli lugn och tycka att livet var värt att leva igen. Men han hann bara vara hemma en dag så var jag nere igen.”
En annan informant uttrycker sin stress under den tidiga sjukdomsfasen;
”Det var jättejobbigt, jag var väldigt orolig, jag var livrädd att han skulle skada mina barn”
Vidare berättar informanten hur situationen har förändrats under sjukdomstiden fram till dagsläget;
”Jag har upplevt mycket stress, nu har jag ofta migrän, jag vet inte hur det blir med mig.”
Ensamhet och social isolering
En av de fyra informanterna uppger sig inte känna av någon ensamhet eller social isolering;
”Jag har en dotter och svärson samt två barnbarn. Jag har även syster i Lund och kusiner. Jag träffar alla regelbundet.”
Tre av de fyra informanterna upplever att de känner sig utlämnade och ensamma. Ensamheten är inte bara en effekt av att andra inte tar kontakt utan också en käns-la av att man isolerar sig på grund av flera olika skäl till exempel att man upplever att det inte finns någon som kan sätta sig in i ens situation och förstå en så som man skulle vilja bli förstådd.
En av dessa informanter beskriver detta så här;
”Jag har hela tiden jobbat och jobbat, både dag och natt. Det enda jag har unnat
mig är att promenera ute i naturen, inga människor, mycket ensam har jag varit. Jag hade ingenstans där jag kände att jag kunde få stöd.”
Vidare fortsätter informanten;
” Jag har tappat lusten att leva, många gånger. Jag har isolerat mig och vill inte träffa folk. Jag drar ut telefonjacket ibland.”
”Jag är inte rädd för ensamheten, jag har varit så ensam ändå, en ensamhet som
jag inte hade valt.”
En annan informant uttrycker sin känsla av ensamhet så här;
”Jag är ensam om att vara ung, så känns det, och det är lika mycket pappa som är
ensam, bara det att han har blivit drabbad som ung och då är det klart att barnen är unga också.”
” Jag känner ingen som helst, ingen som verkligen förstår mig, ingen i samma sits. Det begär jag inte heller för att jag kan inte begära att mina vänner, som jag har ett väldigt bra stöd ifrån på ett sätt, kan förstå mig.”
Sömn och vila
Informanterna uttrycker att känner sig mycket uttröttade sönderkörda, detta fak-tum anser de bero på att de inte får eller har fått tillräckliga möjligheter till sömn och vila.
Så här upplever en av informanterna sin situation;
”Ja det började med att mitt blodvärde helt enkelt gick ner för jag var så
botten-trött, det gick ner till 50. Sedan fick jag bröstcancer också, och ja, jag klappade ihop helt enkelt i fjor efter min mans operation.”
”Jag måste hela tiden vaka för jag vågar inte, med trappan och så. Han har eget
rum, som är med öppen dörr. Så fort jag hör något går jag ifall han får anfall eller något, det är alltid bara halv sömn.”
Vidare berättar informanten;
”Min dröm är bara att ha en dag och sova en natt, sova ut och ta det lugnt på morgonen och duscha. Du vet, så lite man drömmer om när man har levt så.”
Smärta
Den anhörige som vårdar en Alzheimersjuk närstående hemma kan drabbas av olika former av smärta, såväl fysisk som psykisk. Alla informanter uttrycker att de drabbats av smärta på något sätt, att deras närståendes sjukdomssituation
försämras, är något som tydligt bidrar till detta faktum. En av informanterna beskriver detta så här;
”Sedan i höstas har det bara gått bakåt, och även om jag vet det liksom, känns det
ju hårt att se honom och höra; det menar du inte, är det sant, tror du det, det är svårt när man har levt så länge ihop, man trodde man kände honom utan och innan och så det här.”
En annan av informanter beskriver sin smärta;
”det har ju varit en lång process för mig, det började för 8 år sedan och det är så utdraget så att jag kan liksom inte... det känns inte så chockerande för mig, men desto jobbigare på ett sätt. Det är skitjobbigt att se honom så, det att han är förändrad och jag kan bli förbannad på varför det inte finns hjälp.”
En informant berättar om följande situation;
”När vi skulle ut och handla så blev jag bränd vid något vid något tillfälle. Men
så kom den dag då hon var väck, så hade hon gått alltså, åh jag fick nästan en chock alltså, och jag fick leta efter en securitasvakt, jag berättade att min fru var dement och hon har gått.
Ytterligare en informant berättar;
”Jag blev sedan sjukskriven, då träffade jag en läkare som tog mig på allvar, tack och lov, annars skulle jag inte ha klarat mig och inte kanske levt nu.”
Hjälp och Stöd
En av de vanligt förekommande erfarenheterna som våra informanter delar med sig av i studien relateras till områden som innefattar hjälp och stöd från samhället och omgivningen i övrigt.
En informant uttrycker att han har goda erfarenheter av det stöd man har fått och fortfarande får, under sin närståendes sjukdomstid.
Informanten uttrycker bland annat denna erfarenhet från den initiala sjukdomsfasen hos den sjuke;
”Jag hade väldigt stor nytta av Hemvårdsinspektören vid tillfället när min hustru kom in, de gjorde ett väldigt bra jobb från stadsdelen. Det var en ung flicka som var hemvårdsinspektör, hon hjälpte mig att fylla i papper som var obekanta för mig. Hon kom hem till mig och vi satt vid bordet och gick igenom det hela och fyllde i, det var ett enormt stöd.”
Vidare fortsätter informanten;
”Kontakten har varit mycket bra, dels med hennes egen läkare här borta och även med neuropsyk. Jag var mycket nöjd, de hade mycket information för de anhöriga. Jag har deltagit i en studiecirkel om Alzheimers sjukdom och dessutom har jag varit på olika föredrag för Alzheimerföreningen.”
Informanten beskriver det praktiska stöd som familjen har fått;
”Det gick så att hon fick möjlighet att komma på dagverksamhet, det började med en dag, måndag, sedan utökade de tisdag, onsdag till sist var hon där från
måndag till fredag. Då kom färdtjänsten och hämtade vid dörren klockan 9. Där åt de sedan frukost och så åt de lunch och efter kaffet så åkte de hem igen.”
Informanten ger sin syn på stöd i form av växelvård;
”Jag kan säga att det där med växelvård är inte bra, det är helt förryckt, demenssköterskan rekommenderar inte alls växelvård, så hon avrådde från växelvård. Därför så valde jag att ta den här dagverksamheten.”
Övriga informanter har dock mer blandade erfarenheter, för det mesta är man missnöjd med den hjälp och det stöd man fått som anhörig och vårdare av en Alzheimersjuk närstående. En av dessa informanter beskriver sina erfarenheter enligt följande;
”Hade jag fått träffa demenssköterskan från början, när han fick diagnosen, så tror jag att min situation hade varit bättre. Då hade jag inte behövt sitta här och grubbla så mycket om hur det skulle sluta och vad som skulle hända och hur ska jag klara detta?”
Informanten berättar vidare;
”Vi fick ingen som helst avlastning innan vi flyttade till den här stadsdelen, det var två år sedan nu i februari. Då hade min man varit sjuk i nästan 8 år.”
En annan av informanterna beskriver sin situation så här;
”I början fanns ingenting, när han mest behövde det, då han var så pass ung, på
den tiden kunde han aktiveras, , vi hade en fiskebåt. Det fanns en man som försökte, han trodde det skulle bli så lätt, men det gick inte. En kort period hade han en kvinna som kom ett par timmar i veckan när jag jobbade. Det var det enda. Men när hon slutade så fanns det ingenting och någon verksamhet fanns det inte heller?”
”När jag skulle opereras så bad jag om avlastning, för jag visste redan att han inte klarar sig själv, så fick jag inte det. De sa till mig de inte har någon
avlastning här, det finns längre bort, i Blekinge. Så han gick runt här, jag var tvungen att stanna över natten för jag mådde så dåligt. Nästa gång sa jag, för jag visste att jag skulle bli opererad, om ni inte fixar avlastning bara två nätter och två dagar så tar jag med honom in hit till sjukhuset. Han kan ligga bredvid mig, då ser ni hur han fungerar. Men jag har faktiskt aldrig klagat för mycket, jag orkar inte, jag är för besviken för det allt var fel från första början, jag är väldigt bitter, jag har blivit utnyttjad på alla sätt.”
Den fjärde informanten beskriver situationen vad gäller hjälp och stöd från såväl samhällets institutioner som övriga i omgivningen på följande sätt;
Jag kan bli förbannad på varför det inte finns hjälp, min mamma är sjukskriven, jag har lust att skriva en insändare eller vad som helst, bara de får upp ögonen för det här.”
Två av informanterna beskriver den emotionella hjälp i form av kontakt med kurator vilken de har blivit erbjudna av vården;
”Jag har haft en kurator, men hon säger ju inte mycket. Det är bara jag som pratar, så det har jag sagt att jag inte vill gå på mer. Det hjälper inte mig. Nej det gör ju ingen nytta för mig att prata, visst får jag ut min ilska, men situationen finns kvar och sedan när man kommer hem så vet man att klockan är slagen.”
”Kurator kan man prata med, men vad ska jag prata om? Jag har ju inget att
bolla med, jaha hade jag fått prata med en svart och vit läkare som hade sagt att så här är det och så här kan vi göra och så vidare. Då vi hade vi fått någonting som vi kunde diskutera om, men att sitta med en kurator som bara är ett stöd och ingen riktig hjälp. För att kunna ta någonting måste man veta något om det.”
METODDISKUSSION
Metodens relevans
Den här studien är kvalitativ och använder sig av metoden analytisk induktion. Då denna metod är induktiv och syftar till att utveckla något ur insamlade och analyserade data anser vi att den är mest lämpad för studien i fråga.
En kvalitativ undersökning karakteriseras enligt Hartman (1998) av att man försöker nå förståelse för livsvärlden hos en individ eller en grupp individer. Vi anser att metoden har varit relevant för denna studie då den givit en klar struktur för hur arbetet genom hela forskningsprocessen skulle genomföras. Vidare torde det sägas att författarna har arbetat enligt den analytiskt induktiva principen, d v s att först samla in data och sedan analysera för att slutligen ur dessa dra slutsatser och eventuellt forma en teori. Att vi som författare till denna studie genomgått forskningsprocessens tre faser, d v s planerings, insamlings och
Studiens validitet
Dahlberg (1997) beskriver validitet som ett mått som talar om i fall det fenomen som undersökts verkligen är det samma som avsikten var att undersöka. Resultatet vilket presenteras i denna studie bygger på insamlade data vilka samlats in under semistrukturerade intervjuer med informanter vilka motsvarat de urvalskriterier vilka vi fastställt innan datainsamlingsfasen initierande. Studiens validitet
verifieras av att vi använt den semistrukturerade intervjumetoden och exakt ställt de frågor som vi beslutat oss för att använda under intervjuförfarandet.
Vi har kontrollerat dessa frågor och denna intervjumetod mot det fastställda syftet både i den initiala fasen då detta också sanktionerades av vår nyckelperson, Ingvar Hedenby, ordförande för Alzheimerföreningen i Malmö. Vidare har studiens validitet regelbundet och konsekvent kontrollerats av författarna under hela arbetets gång.
Studiens reliabilitet
Dahlberg(1997) beskriver reliabilitet som ett mått på tillförlitligheten och
säkerheten hos metoden samt anger att studiens resultat inte är slumpmässigt. Med hänsyn till studiens forskningsområde och syfte anser vi att den analytiskt
induktiva metoden, vilken vi beslutat oss för att använda garanterar att resultatet är grundat på insamlade data samt analys av dessa.
Vi har som tidigare nämnts i denna metoddiskussion genomgått de frågor vilka varit ämnade som grund datainsamlingen gentemot det syfte och de
frågeställningar som framställts.
Urvalets reliabilitet garanteras av det faktum att urvalskriterierna klart varit definierade av författarna redan innan urvalet av potentiella informanter inleddes i samarbete med vår nyckelperson. Resultatets reliabilitet grundar sig i ovan nämnda faktorer och därmed får det också anses ligga till grund för hela studiens reliabilitet. Det faktum att författarna var för sig analyserade det transkriberade materialet och framkom till samma resultat, borgar också för studiens reliabilitet.
Urvalet för studien
Storleken på urvalet i denna studie torde anses vara tillfredsställande. Med tanke på de små tidsresurserna som stått till förfogande så kunde storleken på urvalet knappast varit större. Detta på grund av allt merarbete som tillkommer då man genomför en studie med intervjuer, tid för genomförande av intervjun, resor till den aktuella platsen för intervjun samt ett tidskrävande arbete med transkribering. Hartman (1998) beskriver urvalsproblematiken i kvalitativa undersökningar som ett ändamålsmässigt urval där man ser till att välja informanter som kan tänkas ge den informationen som man är ute efter. Vidare uttrycker Hartman att man i en kvalitativ studie är intresserad av en bestämd kunskap och inte av en mängd variabler som det skall beläggas några samband emellan. Med hänvisning till ovan nämnda beskrivning anser vi att urvalet väl har motsvarat de krav som syftet med föreliggande studie har framställt.
Möjligen skulle det kunna ha varit av intresse att förfoga över ett urval med 50% män och 50% kvinnor, istället för det existerande med 75% kvinnor och 25% män. Det kan finnas en möjlighet att det resultat som framkommit skulle ha blivit annorlunda genom att möjliggöra en spegling av en något klarare form av
genusperspektivet än vad som kan diskuteras med utgångspunkt i den här studiens presenterade resultat.
Ytterligare en faktor för diskussion är att vi i projektplanen hade planerat urvalsbegränsningarna med utgångspunkt i åldersgruppen 18-65år. Under mötet med ordföranden för den lokala Alzheimerföreningen framkom det att denne skulle få svårt att kunna leta fram tillräckligt med potentiella informanter vilka skulle kunna motsvara denna urvalsbegränsning inom en rimlig tidsperiod.
Detta medförde att vi var tvungna att ändra på ett av våra urvalskriterier, nämligen åldersgruppen, från 18-65 år till 18-84år. Detta skulle naturligtvis kunna ha medfört ett försvårande av arbetet med studien, om syftet med denna varit annorlunda formulerat, dock anser vi inte att detta medfört några olägenheter.
Datainsamling och databearbetning
Datainsamlingen har genomförts med hjälp av semistrukturerade intervjuer där frågorna framtagits redan under arbetet med projektplanen. Vi anser att den semistrukturerade intervjumetoden är väl adekvat för en studie som genomförs enligt den analytiskt induktiva metodteorin.
Genom användandet av den ovan nämnda intervjumetoden blir genomförandet av själva intervjun underlättat tack vare att det finns en klart definierad struktur att följa under intervjuns gång. Detta gör att intervjuaren på enkelt sätt kan
överblicka och styra intervjuförfarandet i den riktning som är önskvärd med tanke på det syfte som uppsatts för studien i fråga. Den semistrukturerade
intervjumetoden underlättar också databearbetningen tack vare en struktur som möjliggör en identifiering av olika mönster i de data vilka man samlat in.
Etiska överväganden
Enligt Dahlberg (1997) kan olika positiva reaktioner uppkomma hos
informanterna under själva intervjun, då de ofta uttrycker att det är första gången som de känner att någon lyssnar på hur de uppfattar sin situation. Detta är ett mönster som vi fick erfara under de intervjuer som genomfördes. Dock kan detta faktum ej anses ha påverkat framkommet resultat.
Andra etiska överväganden är naturligtvis att informanterna upplever och har genomlevt svåra och smärtsamma episoder som de berättar. Detta är något som är mycket privat och naturligtvis så kan man må dåligt av att berätta för en tidigare okänd person om sådant som ligger en nära.
Ovan nämnda faktum var vi naturligtvis medvetna om redan vid arbetets början och de instrument vi hade att förfoga över var att låta informanten bestämma plats och tidpunkt för intervjun. För att i möjligaste mån utesluta eventuella etiska komplikationer i samband med intervjuerna så diskuterades de frågor vilka vi hade som förslag grundligt och in i detalj med ordföranden för den lokala Alzheimerföreningen i Malmö.
Resultatsammanställning
Hartman (1998) beskriver dataanalysen i en kvalitativ studie som flera moment där det första består av att man skall finna de begrepp som man är intresserad av i de insamlade data och det andra består av en kategorisering där man har lagt in olika teman där insamlade data är samstämmiga eller tydligt skiljer sig från
varandra. Det resultat som presenteras i den här studien anser överensstämma med både det primära syftet vilket är att beskriva hur de anhöriga upplever sin
livssituation, när den Alzheimersjuke vårdas av familjen i hemmet och det
sekundära som författarna framställt för denna studie, vilket är att beskriva hur de anhöriga uppfattar sin relation med samhället angående eventuell hjälp och stöd. De teman som presenteras i resultatet anser vi ge svar på de frågeställningar som vi ställt under forskningsprocessens initiala fas.
RESULTATDISKUSSION
Till grund för den resultatdiskussion som föreligger i denna studie ligger det
resultat som tidigare presenterats, d v s trovärdighet med subteman trovärdighet
hos sjukvården samt trovärdighet hos allmänheten, hälsosituation med subteman stress, ensamhet och social isolering, sömn och vila samt smärta. Det sista
huvudtemat är hjälp och stöd.
Vi har valt att framföra vår diskussion genom att analysera varje huvudtema emot Gustafssons (1997) modell för bekräftande omvårdnad enligt SAUK-modellen. Vi inleder vår diskussion med en beskrivning av varje huvudtema enligt SAUK-modellens fyra faser. Sympatifasen, Acceptansfasen, Upplevelsefasen samt
Kompetensfasen. Trovärdighet
Begreppet trovärdighet är en central punkt i relationen mellan sjukvården och den behövande, i detta fall den som vårdar en Alzheimersjuk anhörig hemma.
I likhet med sjukvården framkommer trovärdighet hos allmänheten som en viktig faktor vilken kan ha inverkan på de anhörigas hälsotillstånd.
Resultatet i vår studie som framkommit vad gäller trovärdighet, är att många anhöriga inte erfar att de känner sig hörda, att ingen lyssnar på dem eller att de inte uppfattas som trovärdiga, d v s att de inte känner att de får någon sympati för sin situation från vårdgivande personal vars främsta uppgift är att bevara och befrämja patientens livskompetens. Detta är ett fenomen som inte bara speglas i kontakterna mellan den anhörige och sjukvården utan också mellan denne och den närmaste omgivningen.
Att personalen och den närmaste omgivningen visar sympati, alltså delar den anhöriges oro och att försöka förstå patientens unika behov är väsentligt för den fortsatta relationen mellan den vårdande anhörige och vårdgivaren samt
omgivningen.
Resultatet i vår studie visar att de anhöriga inte känner sig hörda, d v s att den vårdgivande personalen ofta brister i acceptansen för hur den anhörige för fram sina önskemål och individuella behov. De anhöriga uttrycker alltså att det i de flesta fall ej finns någon accepterande och tillåtande dialog där man som anhörig känner att det är möjligt att föra fram sina känslor och föreställningar om hur deras behov skulle kunna tillgodoses samt deras önskemål uppfyllas.
Vidare finner vi att omgivningen i stort saknar förmåga till att skapa ett klimat vilket möjliggör en accepterande dialog mellan den anhörige och människorna i
dennes närhet. Denna avsaknad av acceptans hos omgivningen leder i många fall till en social isolering där man ofta undviker kontakt med vänner och bekanta. Vi anser att det är visat i den här studien att majoriteten av de anhöriga vilka deltagit i studien, pga. olika negativa upplevelser som de genomlevt. Detta har lett till att de har helt tagit avstånd ifrån, eller undvikit kontakt med de olika
vårdinstanser som står till deras förfogande som hemvårdande anhöriga. Detta beror enligt vår åsikt på en bristande förståelse för samt en nedsatt förmåga att kunna sätta sig in i den vårdbehövande partens upplevelser av sin livssituation. Den anhörige erfar också att det saknas förståelse hos dennes närmaste omgivning för deras egna upplevelsemässiga innebörd av sin livssituation. Effekten av denna situation kan ytterligare förstärka deras känsla av utanförskap och i ett längre perspektiv kan leda till en nedsatt hälsa för den hemvårdande anhörige.
Den sista fasen i SAUK-modellen för bekräftande omvårdnad, K-fasen innebär att det skall finnas en yrkesspecifik kompetens hos vårdgivaren vilken är baserad på kunskaper om den vårdbehövandes individuella upplevelser av dennes
livssituation.
Resultatet som vi framkommit till ger en klar bild över flera situationer där denna kompetensfas uppvisar stora brister. En av informanterna exemplifierar detta faktum enligt följande;
”Min man kom till sjukhuset i höstas och vi fick en överläkare där, jag tror vi besökte honom 4 gånger, förutom de träffar uppe på salen då han sade goddag, han sade adjö nere på mottagningen och skickade ett mail till
hemvårdsinspektören välorienterad i nutid och då hade han haft Alzheimer i sju år.”
Slutsatsen av ovan nämnda problemsituationer är att den anhörige upplever en saknad av kompetens hos omgivningen. Detta medföljer att de inte heller hos vänner och bekanta får någon upplevelse av bekräftelse, vilket medför att de ej känner att deras berättelser uppfattas som trovärdiga.
Hälsosituation
Tre av fyra informanter vilka deltagit i föreliggande studie uttrycker att deras hälsosituation påverkats negativt under den tid då de vårdat sin anhörige hemma. Stress är ett mycket vanligt förekommande fenomen hos de informanter som deltagit i studien vilket uttrycker sig bland annat i oro och utmattning. Till en stor del kan detta hänföras till att omvårdaren, d v s vårdpersonalen ej i tillräcklig grad tar till sig den vårdbehövandes oro och brist på välbefinnande. Vi anser med utgångspunkt i det resultat vi påvisat att vårdpersonalen, i olika kategorier inte tillräckligt ofta ger uttryck för någon sympati.
Informanterna uttrycker att vårdgivarna inte med tillräcklig kraft försöker sätta sig in i den anhöriges situation och de känslor som framkommer då man befinner sig i ett sådant läge att man känner sig ensam. En av vårdgivarnas viktigaste uppgifter är att åstadkomma någon form av sympati för de känslor av ensamhet samt social isolering som den anhörige ger uttryck för under hela sjukdomsförloppet.
Den rådande situationen kan relateras till vårdgivarens otillfredsställande förmåga till att visa sympati för den beskrivna situationen. Detta förbises i många fall av sjukvårdsapparatens aktörer med konsekvensen att många anhöriga ej anser sig få möjlighet till tillräcklig sömn och vila
Man kan se exempel från resultatet i vår studie på att avsaknad av ovan nämnda
sympati, leder till att förutsättningarna för att kunna skapa en accepterande och
tillåtande dialog mellan den vårdgivaren och den vårdbehövande försämras.
”Jag fick fel intryck från början, jag ville byta läkare men min man ville inte. Jag
uppfattade det som att läkaren inte trodde på mig. Och det första mötet är väldigt viktigt, och det sitter i fortfarande. Jag har blivit bitter av det, och det var därför jag inte vände mig alls till dem, på grund av att de nonchalerade mig i början. De tog mig inte på allvar.”
Upplevda svårigheter i relationen mellan den som tar emot vård och de som ger den kan relateras till ovan nämnda otillräckliga förmåga för sympati. Detta leder till ett ofruktbart förhållande som ej möjliggör en nödvändig acceptans i denna viktiga relation. Detta faktum kan ytterligare förstärka individens känsla av ensamhet.
Informanterna vilka deltagit i vår studie erfar ofta att deras upplevelser av den livssituation vilken de befinner sig i, inte tas till vara på ett adekvat sätt. Den anhöriges upplevelse av situationen i fråga skulle kunna nyttjas till det omvända, d v s att man minskar individens känsla av ensamhet genom att låta personens egna upplevelsemässiga erfarenheter styra den kompetens vilken man bygger upp för att nå målet om en bekräftande omvårdnad.
Vårdgivarna ej nyttjar de upplevelsemässiga erfarenheter som den
vårdmottagande individen besitter i tillräcklig utsträckning. Denna brist medför ett utelämnande av viktiga påverkbara faktorer vilka skulle kunna ligga till grund för den kompetens som är nödvändigt för att vården på ett kompetent sätt bistå den vårdbehövande i sin stresshantering.
Vi menar att dessa upplevelser av den ensamhet som den anhörige drabbats av, i många fall inte tas tillvara i den utsträckning som vore önskvärt, vilket medför allvarliga brister i den omvårdande kompetensen. I slutändan förstärks upplevelsen av ensamhet ytterligare hos den anhörige.
Hjälp och stöd
Våra informanter beskriver erfarenheten av hjälp och stöd ofta som något bristande, där de känner att de olika vårdinstanserna inte på ett tillfredställande sätt kan erbjuda en adekvat lösning på den anhöriges behov och önskemål. Informanterna uttalar att deras motparter, d v s, samhällets olika
sjukvårdsinstanser inte förmår på ett aktivt sätt lyssna på den anhöriges
individuella berättelser. Vi menar att detta uttrycker en brist på sympati för den anhöriges behov och önskemål.
Denna brist anser vi ligga till grund för bristande relation där acceptansen av den anhöriges berättelse står i fokus hos vårdpersonalen.
Det som har framkommit i vårt resultat visar just på denna malfokusering i flera situationer. Om man inte låter individens personliga upplevelser och berättelse stå i fokus, kan man som omvårdare ej heller uppnå den nödvändiga kompetensen som behövs för att kunna fatta adekvata beslut vilka skall leda till att den anhörige skall känna sig bekräftad i sin svåra situation.
Komparation med tidigare forskning
Beeson(2003) beskriver vilket vi tidigare omnämnt i bakgrundsavsnittet, förlusten av ens egna identitet och självkänsla i samband med den vårdgivande rollen vid Alzheimers sjukdom. Det resultat som vi framkommit till överensstämmer med detta. En av informanterna i denna studie exemplifierar detta faktum enligt följande;
”Sedan i höstas har det bara gått bakåt, och även om jag vet det liksom, känns det
ju hårt att se honom och höra; det menar du inte, är det sant, tror du det, det är svårt när man har levt så länge ihop, man trodde man kände honom utan och innan och så det här.”
Szinovacz (2003) beskriver i sin studie att situationen när man vårdar en anhörig som är Alzheimersjuk i hemmet kan få stora konsekvenser för den enskilde anhörigvårdarens hälsosituation. Detta faktum är något som är väl i linje med framkommet resultat i den här studien. En av informanterna uttrycker detta enligt följande;
”Det var jättejobbigt, jag var väldigt orolig, jag var livrädd att han skulle skada mina barn.”
”Jag har upplevt mycket stress, nu har jag ofta migrän. Jag vet inte hur det blir med mig.”
Rodriguez (2003) omnämner i sin studie att de anhöriga drabbas av en försämrad livskvalitet, exempelvis avsaknad av fritid, minskad vänskapskrets, social
isolering samt avsaknad av inre harmoni. Vi finner att även det resultat som Rodriguez kommit fram till i sin studie överensstämmer med det som framkommit i resultatet för den här studien. Exempel på detta är följande citat;
”Jag måste hela tiden vaka för jag vågar inte, med trappan och så. Han har eget rum som är med öppen dörr. Så fort jag hör något går jag, ifall han får anfall eller något, det är alltid bara halv sömn.”
”Jag har tappat lusten att leva många gånger. Jag har isolerat mig och vill inte träffa folk. Jag drar ut telefonjacket ibland”
SLUTSATSER
Vi finner att det finns en samstämmighet mellan flera av de deltagande
informanterna i studien. Dessa har till övervägande delen negativa upplevelser och erfarenheter av kontakten med olika vårdinstanser. Flera av dessa uttrycker också klart att deras hälsosituation har påverkats på flera olika sätt i negativ riktning under den tid då de har vårdat en närstående Alzheimersjuk i hemmet. Som kontrast till ovan nämnda samstämmighet kan vi klart urskilja ett avvikande faktum i resultatet. En av informanterna säger sig inte ha genomlevt de svåra situationer som övriga informanter uppger vad gäller kontakten med olika
vårdinstanser. Denne uppger ej heller att situationen varit särskilt betungande eller påverkat hälsostatus.
Framtida värde
Vi som författare till denna studie menar att det finns ett behov av mer individuellt anpassat stöd och hjälp samt omvårdnadsåtgärder vilka bättre passar den enskildes anhörigvårdarens önskemål och behov.
Detta är något som är av yttersta vikt att detta stöd och dessa omvårdnadsåtgärder sätts in redan vid den tidpunkt då diagnosen Alzheimers sjukdom fastsällts.
Varför är då detta så viktigt?
Som vi presenterat i resultatet av denna studie känner merparten av informanterna att grundproblemet ligger i att de inte blir hörda och trodda i situation som
anhörigvårdare, utan att det ofta går så långt att det får konsekvenser för
anhörigvårdarens hälsa. Detta medför i sin tur ökad problematik och kostnader för samhället på grund av att man i slutändan får två patienter att vårda i stället för en. Vi anser att det behövs mer forskning inom detta område vilket förhoppningsvis kan medföra att samhällets olika vårdinstanser uppmärksammar den anhöriges situation tydligare samt att man börjar se anhörigvårdaren som en resurs, vilken om den vårdas på rätt sätt, d v s utifrån individanpassat stöd och hjälp, kan underlätta för samhället både resursmässigt och samhällsekonomiskt. Vi anser även att en klinisk tillämpning av SAUK-modellen gör det möjligt att åstadkomma en bättre relation mellan de vårdgivande anhöriga och sjukvårdens olika instanser. Troligtvis skulle alltså en tillämpning av denna modell i klinisk verksamhet, innebära en förbättring för de anhöriga och därmed också för deras hälsosituation.
