Erfarenheter av sjukhusvård för demenssjuka patienter

Akademin för hälsa, vård och välfärd

ERFARENHETER

AV

SJUKHUSVÅRD

FÖR

DEMENSSJUKA

PATIENTER

J

N

R

Ö

Akademin för hälsa, vård och välfärd Omvårdnadsvetenskap

Grundnivå 15 HP

Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete i Vårdvetenskap VAE027

Handledare: Camilla Svanberg Lillemor Stribeck Examinator: Margareta Asp Seminariedatum: 18-08-30 Betygsdatum: 18-10-22

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Demenssjukdom drabbar framförallt äldre och försämrar hjärnans kognitiva funktioner. Eftersom befolkningen förväntas leva längre kommer antalet demenssjuka med behov av sjukhusvård att öka. Problem: Då en person med demenssjukdom blir patient på en sjukhusavdelning uppstår en rad problem kopplade till demenssjukdomen. Deras

kognitiva nedsättning försämrar deras förmåga att kommunicera. Den nya miljön och det högre tempot skapar oro, rastlöshet och irritation. För sjuksköterskor innebär detta att kontakt och samarbete med patienten försvåras och vårdbehovet ökar. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att vårda patienter med demenssjukdom under deras

sjukhusvistelse. Metod: En systematisk litteraturstudie med beskrivande ansats. Resultat: Till resultatet formades tre teman; Att skapa en relation till patienter med demenssjukdom, Att föra patienternas talan och Att vårda enligt förhållandena på sjukhus. Sammanlagt åtta subteman har använts. Dessa teman och subteman svarade på syftet. Slutsats: Svårigheter i att kommunicera med demenssjuka patienter var en vanlig erfarenhet hos sjuksköterskor. Andra erfarenheter pekade på bristande kunskaper och samspel för att tillgodose

demenssjuka patienters ökade vårdbehov. Genom att möta patienten skapades möjligheter att bygga en tillitsfull relation.

Nyckelord: Demenssjukdom, Kommunikation, Personcentrerad vård, Sjuksköterskors erfarenheter, Vårdavdelning.

ABSTRACT

Background: Dementia mainly affects older people and impairs the cognitive functions in the brain. Since the population is expected to live longer the number of people with dementia in need of hospital care will increase. Problem: When a person with dementia becomes a patient in a hospital ward several problems linked to the disease occurs. Due to the cognitive impairments their inadequate ability to communicate, the new environment and the high pace creates anxiety, restlessness and irritation. For nurses this means that contact and cooperation with the patient get complicated and the need for care increases. Aim: To describe nurses experience of caring for patients with dementia during hospitalization. Method: A systematic literature study with a descriptive design. Results: Three themes were created; To build a relationship with the patient with dementia, to speak up for patients and To nurse under the conditions in the hospital. A total of eight subthemes have been used. These themes and subthemes responded to the aim. Conclusion: Communication

difficulties with patients with dementia were a common experience for nurses. Other experience was lack of knowledge and interplay to provide the increased care needed for patients with dementia. By seeing the patient, they created a possibility to build a trustworthy relationship.

Keywords: Communication, Dementia, Hospital ward, Nurses experiences, Person centred care.

INNEHÅLL

2.4 Omvårdnad för personer med demenssjukdom ... 4

2.5 Patienter med demenssjukdoms erfarenheter av sjukhusvård ... 5

2.6 Anhörigas erfarenheter av sjukhusvård för patienter med demenssjukdom ... 6

2.7 Det teoretiska perspektivet ... 6

2.7.1 Ansa ... 7 2.7.2 Leka ... 7 2.7.3 Lära ... 8 2.8 Problemformulering ... 8 3 SYFTE ...9 4 METOD ...9

4.1 Urval och datainsamling ... 9

4.2 Genomförande ...10

4.3 Etiska överväganden ...11

5 RESULTAT ... 12

5.1 Att skapa en relation till patienter med demenssjukdom ...13

5.1.1 Att kommunicera på flera sätt ...13

5.1.2 Att hantera patienters olika symtom vid demenssjukdom ...14

5.1.3 Att se personen bakom sjukdomen ...15

5.2 Att föra patientens talan ...15

5.2.1 Att företräda patienten gentemot kollegor och andra professioner...16

5.2.2 Att hantera anhörigkontakter ...17

5.3.1 Att ge omvårdnad enligt sjukhusets rutiner ...18

5.3.2 Att ge omvårdnad i sjukhusets miljö ...18

5.3.3 Att använda sina kunskaper i praktiken ...20

6 DISKUSSION... 20

6.1 Resultatdiskussion ...21

6.2 Metoddiskussion ...25

6.3 Etikdiskussion ...28

7 SLUTSATSER ... 29

8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 29

REFERENSLISTA ... 30

BILAGA A SÖKMATRIS BILAGA B ARTIKELMATRIS

1

1

INLEDNING

Statistik (Socialstyrelsen, 2018) visar att befolkningen blir allt äldre och därmed ökar även antalet personer med diagnosen demenssjukdom. Denna grupp kan precis som alla andra drabbas av sjukdom eller tillstånd som kräver vård på sjukhus. Detta i sin tur leder till att fler personer med olika former av demenssjukdom kommer att vårdas inneliggande på sjukhus. Kravet på att sjuksköterskor har hög kompetens ökar då patienter med demenssjukdom har ett stort behov av trygg och säker vård. Utifrån erfarenheter och iakttagelser under

verksamhetsförlagd utbildning (VFU) av att sjuksköterskor upplevdes behöva mer

kompetens för vård av patienter med demenssjukdom uppstod en undran om dessa patienter får tillgång till den vård de behöver. Författarna vill ta reda på sjuksköterskors erfarenheter av situationer då de möter och vårdar patienter med demenssjukdom på vårdavdelning. Sjuksköterskornas roll är att möta patienter med demenssjukdom och ge dessa god vård trots komplikationer som följer med sjukdomen. Forskargruppen; Långvarigt självständigt liv, på Mälardalens Högskola/Akademin för Hälsa, Vård och Välfärd (MDH/HVV) efterfrågar forskning om sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med funktionsnedsättning. Författarna har hämtat inspiration från ämnet, men har valt att fokusera på sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom under inneliggande sjukhustid.

2

BAKGRUND

Bakgrunden tar upp styrdokument, personcentrerad vård, demenssjukdom, omvårdnad för patienter med demenssjukdom, patienter med demenssjukdoms erfarenheter av sjukhusvård och anhörigas erfarenheter av sjukhusvård för patienter med demenssjukdom. Det

vårdvetenskapliga teoretiska perspektivet utgår från Katie Erikssons vårdande idé och hennes begrepp ansa, leka och lära. Slutligen preciseras ett problemområde.

2.1 Styrdokument

Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017a) är sjuksköterskors specifika kompetens omvårdnad. Detta innebär att sjuksköterskors ansvar handlar om att hjälpa människor att förbättra, bibehålla eller återfå sin hälsa trots sjukdom eller funktionsnedsättning och på så sätt skapa möjligheter för upplevt välbefinnande och livskvalitet. Det sjuksköterskor gör i sin professionella roll ska vara etiskt försvarbart och ska präglas av respekt för alla människors olika värderingar, vanor, bakgrund, autonomi, integritet och värdighet. Sjuksköterskor ska i samråd och samarbete med patienter och eventuella närstående samt personal från andra

2

professioner forma omvårdnaden och den ska ha i syfte att uppfylla patienternas behov och önskemål. Utöver omvårdnadsuppgifter ska sjuksköterskor bygga en förtroendefull relation med patienterna och skapa en helhetsbild över patienternas situation där alla fysiska, sociala och andliga faktorer ska tas i beaktande. Enligt ICN:s [International Council of Nurses] etiska kod (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b) ingår det i sjuksköterskors åtaganden att ge lämplig och väl anpassad information som lämnas till patienterna och som då ska ligga till grund för samtycke till omvårdnaden. Enligt samma riktlinjer har sjuksköterskor ett personligt ansvar för hur hen utför sitt arbete och att utveckla sin kompetens genom ett fortgående lärande. Hen ska hålla sig uppdaterad inom omvårdnadsområdet och aktivt verka för att vårdmiljön utvecklas vid behov genom att implementera evidens och beprövad

erfarenhet samt kritiskt värdera rådande rutiner och dialog (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Att upprätthålla och utveckla värdegrunden som ligger till grund för omvårdnaden faller också inom sjuksköterskors ansvarsområde. De ska också ta ställning mot oetiska förhållanden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b) samt kritiskt reflektera över vårdmiljön och verka för att den är säker (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Hälso- och

sjukvårdslagen [HSL] (SFS, 2017:30) säger att målet är en god hälsa för alla och på lika villkor. Vården ska prioriteras så att den som är störst behov ska ha förtur och att vården ska präglas av respekt för allas lika värde och värdighet. Hälsovården ska bedrivas med god kvalitet och hygienisk standard. Den ska också bygga på respekt för patienters

självbestämmande och integritet samt verka för goda kontakter mellan patienter och vårdpersonal. Lagen säger att lokaler och utrustning för att bedriva god vård ska finnas. Patientsäkerhetslagen (SFS, 2010:659) säger att vårdgivaren har ansvar att se till att

verksamheten uppfyller kraven på god hälsa enligt Hälso- och sjukvårdslagen. I det ansvaret ingår att vårdgivaren ska vidta de åtgärder som krävs för att vårdtagare inte ska drabbas av vårdskador. Patienter och deras anhöriga ska ha rätt att delta i patientsäkerhetsarbetet. Kapitel 6, paragraf 1 säger att vårdpersonal ska utföra sitt arbete enligt vetenskap och beprövad erfarenhet och att vården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienterna. Vidare säger lagen att sjukvårdspersonalen är skyldig till att hög patientsäkerhet upprätthålls. Finns risker för vårdskada ska det rapporteras till vårdgivaren.

2.2 Personcentrerad vård

För att uppnå personcentrerad vård behöver man se hela personen och dess delar kropp, själ och ande, för att på så sätt försöka tillgodose dennes behov (Hewitt-Taylor, 2018). Den personcentrerade vården innebär en mer jämställd syn på patienten ifråga och varje enskild patients upplevelse av ohälsa, sjukdom och egna behov är central. Patientens perspektiv ska vägas jämt mot det professionella perspektivet som vårdpersonal står för (Svensk

sjuksköterskeförening, 2016). Att även vårdpersonal är unika personer ingår i tankesättet (Hewitt-Taylor, 2018). Den första nyckeln i personcentrerad vård är patientberättelsen. Patienter berättar själva om hur sjukdomen och symtom påverkar det vardagliga livet och det ligger till grund för kommande insatser för att minska lidande och återfå hälsa. Berättelsen ligger också som grund för partnerskap. Att bjuda in patienterna och låta dem dela med sig av sin historia och sitt lidande ger ett budskap om att berättelsen och patienternas

3

hjälpa patienter att få kontroll över det kaos som sjukdomen kan ha skapat (Ekman, et al., 2011).

Den andra nyckeln är partnerskap där ett ömsesidigt utväxlande av erfarenhet och lärande sker och gemensamma beslut fattas. Även närståendes åsikter och information kan vara värdefulla och tillsammans med olika vårdprofessioner och individen själv kan olika behandlingar och lösningar som passar patienternas livsstil, tro, värderingar, val och hälsa diskuteras fram (Ekman, et al., 2011). Sjuksköterskor ska i största möjliga mån ge patienter möjlighet att leva sitt liv som de vill, trots ohälsa och sjukdom (Svensk

Sjuksköterskeförening, 2016).

Den tredje nyckeln i personcentrerad vård är dokumentation. Det är viktigt att patienternas preferenser, tro, värderingar och berättelser dokumenteras noggrant. Dokumentation där patienternas perspektiv på deltagande i vården och medverkan i behandlingsbeslut tydligt går att läsa ut ska ske löpande under hela vårdtiden. Den informationen ska ha samma betydelse som registrering av laboratorieprover och kliniska fynd (Ekman et al., 2011). Det finns ett stort intresse att arbeta personcentrerat men observationer av Ekman et. al, (2011) visar att många som anser sig arbeta enligt personcentrerad vård inte gör det eller bara delvis gör det och att de har lätt att falla tillbaka till sjukdomsfokuserad vård när känslan av tidsbrist infinner sig. Studier som gjorts har visat på vinster genom kortare vårdtider, större upplevd livskvalitet och ekonomiska besparingar när tid lagts på att lära känna patienterna bättre genom en mer komplett patientberättelse och större deltagande av patienter och anhöriga i vården (Svensk sjuksköterskeförening 2016; Ballard et al., 2018). Även personal upplever sitt arbete som mindre stressigt, att de ger en vård av högre kvalitet och den personcentrerade vården ger en mer välkomnande atmosfär på avdelningen där de jobbar (Edvardsson, Sandman & Borell, 2014).

2.3 Demenssjukdom

Demenssjukdom är ett samlingsnamn för flera sjukdomar som påverkar hjärnans kognitiva förmåga. Försämrat minne, afasi, agnosi och apraxi är vanliga symtom. Förändringarna kan inte ses som normalt åldrande och påverkar förmågan att klara av dagliga aktiviteter

(Haeusermann, 2017). Enligt en nationell utvärdering om vård och omsorg vid

demenssjukdom är cirka 160 000 personer i Sverige drabbade av demenssjukdom. Enligt samma utvärdering är prognosen att antalet personer med demenssjukdom kommer att öka och vid år 2050 antas antalet ha fördubblats i jämförelse med idag (Socialstyrelsen, 2018). Demenssjukdom har en långsam progress och delas in i mild, medelsvår och svår demens (Yazar et. al., 2018). För att diagnostisera demenssjukdom görs en utredning där anamnes, ADL- bedömning, kognitiva test som Mini Mental State Examination (MMSE) och klocktest utförs (Vyhnálek et. al., 2016). De vanligaste typerna av demenssjukdom är alzheimer, vaskulär demens, frontallobsdemens och lewybodydemens. Alzheimer står för ca 60% av alla demenssjukdomsdiagnoser (Haeusermann, 2017).

4

Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) är vanligt

förekommande och inkluderar bland annat aggressivitet, rastlöshet, oro, skrik, vandrande, sexuellt opassande beteende, ångest, illusioner, hallucinationer och nedstämdhet. Dessa symptom beror oftast på att demenssjuka har svårt att tolka och bearbeta information (Socialstyrelsen, 2014; socialstyrelsen 2018). BPSD ses också som en obalans hos personer med demenssjukdom, där de tappar kontroll över sig själva. Det kan ses som en naturlig reaktion när en person med demenssjukdom visar aggressivitet över att befinna sig i en miljö med personer den inte känner igen, då de mentalt befinner sig till exempel hemma med familjen eller på jobbet. Ljus, lukt, ljud, temperatur, färger och inredning kan påverka personer med demenssjukdom positivt eller skapa oro beroende på tidigare levda

erfarenheter (Vracem, Spruytte, Declercq & Audenhove, 2015). Att öka medvetenheten om BPSD och individanpassa vården skulle gagna personer med demenssjukdom (Skovdahl, Kihlgren & Kihlgren, 2002).

2.4 Omvårdnad för personer med demenssjukdom

Vid omvårdnad av personer med demenssjukdom är det viktigt att behålla personens autonomitet så långt det är möjligt. Samtidigt måste det finnas en balans mellan

självbestämmande, säkerhet, trygghet och välmående. Tekniska hjälpmedel ökar säkerheten och tryggheten. Det finns också ett etiskt dilemma kring omvårdnaden. Den drabbade ser ofta inte samma omvårdnadsbehov som anhöriga och vårdgivare gör (Smebye, Kirkevold & Engedal, 2016). Anpassad omvårdnad bygger upp en positiv atmosfär. Om man låter demenssjuka utföra dagliga uppgifter som de fortfarande klarar av skapas trygghet, förtroende och en känsla av egenkontroll. Genom att få fatta egna beslut minskar

utåtagerande beteende. Aggressivitet ses som ett tecken på obalans, där ändrade rutiner, minskade stimuli och stress ses som bidragande orsaker (Skovdahl et. al., 2002).

Kommunikationen och förmågan att uttrycka sig verbalt minskar vartefter sjukdomen fortskrider (De Forge et. al., 2017). Bristande kommunikation har visat sig skapa mest problem vid vardagliga sysslor, framförallt gällande den dagliga hygienen (Edberg, Bird, Richards, Woods, Keeley & Davis-Quarell, 2008). Kommunikationsmöjligheterna har visat sig öka genom att lyssna på de demenssjuka och låta dem styra samtalet och uttrycka sina behov istället för att fokusera på den dagliga aktiviteten. Detta ger en djupare och förbättrad relation mellan personer med demenssjukdom och den som vårdar (Söderlund, Norberg & Hansebo, 2011). Vårdgivare uttrycker att ökad förståelse för demenssjukdom skulle förbättra kommunikationen (Smebye et. al., 2016). Samarbetet mellan vårdteam och anhöriga skapar ett nätverk som kartlägger den demenssjukes behov av omvårdnad. Den dagliga formen hos personer med demenssjukdom påverkar tidsåtgången av omvårdnaden, något som inte alltid ses som självklart hos chefer och koordinatorer inom hemtjänsten (De Forge et. al., 2017). När det gäller omvårdnad av personer med demenssjukdom finns ett viktigt lärande. Det fås genom att pröva sig fram, trial-and-error samt att genom erfarenhet skapa nya vägar till god vård för personer med demenssjukdom (Edberg & Edfors, 2008; Söderlund et al., 2011). När de demenssjuka får styra dagen och låta anhöriga vara en del av vårdandet skapas trygghet

5

och ett lugn. En hemlik miljö där demenssjuka själva väljer om de vill hjälpa till med till exempel tvätt eller matlagning, göra sysslor de alltid gjort, skapar kontroll och kopplar ihop nuet med minnen vilket ger en välbehagskänsla. Om mer tid läggs på att umgås och hitta vägar för att kommunicera med demenssjuka, där anhöriga hjälper till och ger information skapas förutsättningar för goda relationer. (Zadelhoff, Verbeek, Widdershoven, Rossum & Abma, 2011).

Vid en jämförelse av två boenden för personer med demenssjukdom har det ena ett högt antal rapporterade fall av hot och våld medan det andra boendet har ett lågt antal rapporter av samma slag. I boendet där förekomsten av hot och våld är hög har personal kortare utbildning och personalen arbetar resultatstyrt. Personlig hygien och andra göromål ska göras enligt rutin, inte när personer med demenssjukdom önskar det. Personal reflekterar inte om hur de hotfulla situationerna uppstått utan bara om hur de hanteras. På det andra boendet, där förekomst av våld är låg arbetar personal nära personer med demenssjukdom och de har en inställning att jämvikt mellan krav och förmåga hos personer med

demenssjukdom är avgörande för hur de mår. Omvårdnaden på detta boende är

individanpassat, de arbetar förebyggande och försöker undvika det som upplevs trigga det våldsamma beteendet och de har en inställning att det inte beror på sjukdomen utan på att balansen mellan krav och förmåga har rubbats (Skovdahl et. al., 2002). Socialstyrelsens (2018) utvärdering om nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom visar att arbetet med att förbättra omvårdnaden för personer med demenssjukdom går framåt men att det fortfarande finns mycket arbete kvar. I utvärderingen finns sex kriterier för hur god vård och omsorg ska bedrivas för personer med demenssjukdom. Dessa sex kriterier är att vård och omsorg är kunskapsbaserad, säker, individanpassad, effektiv, jämlik och tillgänglig.

2.5 Patienter med demenssjukdoms erfarenheter av sjukhusvård

Det är inte ovanligt att patienter på grund av sin demenssjukdom som av olika anledningar blir inlagda på sjukhus inte vet anledningen till att de har hamnat där. De kan även känna sig ignorerade när de anser att de inte får information om pågående behandling eller att de tycker att personal medvetet låter bli att prata med dem vid undersökningar. Det finns en ängslan att de efter sjukhustiden inte ska få åka hem utan bli placerade på demensboende eller äldreboende (Hynninen, Saarnio & Isola, 2015). Att bli inlagd på sjukhus upplevs för många patienter med demenssjukdom att tappa sitt oberoende. När de blir begränsade i att utföra sina dagliga aktiviteter ger det en känsla av påverkad autonomi. Tiden på sjukhus erfaras som tråkig och understimulerande och patienter med demenssjukdom menar att dagliga aktiviteter, som de är vana att göra håller hjärnan aktiv vilket leder till hälsa,

återhämtning och välbefinnande. Demenssjukas erfarenheter av miljön på sjukhus är att den är stressig och med mycket oljud. All stimulus gör det jobbigt att hantera alla intryck. (Hung et. al.,2017). Patienter med demenssjukdom uttrycker en önskan om att de gärna vill ha möjlighet till eget utrymme som är tyst och lugnt.

6

2.6 Anhörigas erfarenheter av sjukhusvård för patienter med

demenssjukdom

Anhöriga erfor att de skapar en trygghetskänsla och är viktig för demenssjuka. Anhöriga känner sig i regel välkomna till sjukhusavdelningarna men de känner sig ofta tvungna att ta på sig rollen som medlare mellan patient och vårdpersonal (Hynninen et al., 2015). Anhöriga upplever också att de ombeds vara närvarande på sjukhuset för att ensamma ta hand om sina närstående och att personal inte lyssnar på den information de har om den sjuke. Anhöriga är experter på sina närstående men deras kunskap tas inte tillvara på. Information från personal till anhöriga upplevs som bristfällig (Jamieson, Geralish, Brown & Draper, 2014; Bloomer, Digby, Tan, Crawford & Williams, 2016). Anhöriga beskriver en känsla av utmattning på grund av att de känner sig oroliga över sin sjuka närstående, men även att personal ska tycka att deras närstående är besvärlig att hantera. Anhöriga har också

erfarenhet av problem med för många patienter på ett och samma rum. De tycker att det är stressande för demenssjuka. Anhöriga saknar även att personal inte visar hur saker och ting fungerar på sjukhusavdelningarna. Demenssjuka kan till exempel ha svårt att förstå hur duschen hemma fungerar, det blir ännu svårare med en ny de aldrig sett förut. En del anhöriga ser gärna att demenssjuka får fortsatt hjälp efter utskrivning medan andra menar att de återhämtar sig bäst hemma (Hynninen et al., 2015).

2.7 Det teoretiska perspektivet

För att kunna ge god vård till patienter med demenssjukdom krävs att vårdaren ser människan bakom sjukdomen med alla dess delar och behov. Vårdaren måste kunna nå patienten genom kommunikation och annan kontakt där ansning, lek och lärande är central. Som teoretiskt perspektiv har därför Katie Erikssons teori av vårdande använts. Eriksson (2014) menar att alla yrken, verksamheter och vetenskaper har en bärande idé som utgör kärnan av grundtanken bakom dessa. Utvecklingen av den vård som bedrivs idag anses ha grundats av Florence Nightingale och har under historiens gång och olika tidseror av krig och skiften mellan utveckling och stagnation formats till vad den är idag. Även om det till ytan har skett skiftningar i vårdandet har själva kärnan varit intakt för om kärnan ändras leder det till att en ny vetenskap eller nytt yrke skapas. Kärnan i vårdandet definieras så här:

Vårdandet (caring) innebär att genom olika former av ansning, lekande och lärande åstadkomma ett tillstånd av tillit, tillfredsställelse, kroppsligt och andligt välbehag samt en känsla att vara under utveckling i syfte att förändra (upprätthålla, igångsätta eller stödja) hälsoprocesserna (Eriksson, 2015. s.7).

Vårdandet har alltid funnits hos människor som ett naturligt beteende och grundar sig i relationen mellan moder och avkomma. Ordet vårda går att spåra till fornsvenskan och ordet ’varpa’ som bland annat betydde bry sig om, vårda, angå och vara av vikt. Det finns även en koppling till ordet wardon som betyder hålla utkik (Eriksson, 2015). Vårdandet översatt till engelska ger två olika ord caring och nursing. Det första ordet, caring härstammar från caritas, människokärlek och barmhärtighet. Det andra ordet, nursing kan härledas till to nourish, att nära (Eriksson, 2014). Vårdandet gäller för hela människan och dess delar kropp, själ och ande och har som syfte att främja hälsa. Hälsa innebär ett föränderligt

7

tillstånd där olika processer påverkar den upplevda hälsan. Under modern tid har sjukvården blivit mer specialiserad på att få människans olika kroppsdelar att fungera optimalt och den hela människan med ande och själ har glömts bort. Att genomföra ett vårdarbete innebär inte per automatik att ett vårdande sker, ett ansande av den hela människan är nödvändig.

Vårdandet är en process som ska präglas av en ömsesidig interaktion mellan människor, mellan vårdare och patient. Utan ömsesidigheten kan vårdandet reduceras till en teknik och då saknas riktig innebörd. Substansen av vårdandet är ansandet, lekandet och lärandet och målet är att mottagaren ska kunna känna tro, hopp och kärlek, att genom tillit,

tillfredsställelse och välbehag uppnå en känsla av förändring av hälsoprocesserna (Eriksson, 2015).

2.7.1 Ansa

Det mest grundläggande i ansningen av en annan människa ligger i olika konkreta handlingar som att förse den andra med föda och att skydda och påverka dennes

kroppsfunktioner. Den engelska översättningen av ansning är ’trim’ vilket kan ha ungefär samma innebörd som det svenska ordet trimma och som innebär att hålla något välskött, i bra skick och väl rustat för prövningar. Att trimma innebär bland annat att hålla kroppen hel och ren. I ansningen ligger det på ansarens ansvar att stärka mottagarens oberoende och självförsörjande då dennes förmåga att tillfredsställa sina behov är nedsatt. Ansningen handlar inte bara om att sörja för den andres kroppsliga funktioner och renhet. En viktig del av ansningen är beröringen. Alla människor är i behov av beröring och närhet. Beröringen kan verka helande och lugnande och kan även innebära att bara vara närvarande eller ge ögonkontakt. Kritik riktas mot att ansningen glöms bort i den moderna vården och att den blivit för teknisk och somatiskt målinriktad. Att ansa en patient kan kräva att vårdaren går utanför givna normer och rutiner för att se och möta patienten genom att hålla en hand och möta blicken eller borsta ett hår, små handlingar som visar på kärlek och omtanke till patienten. Bra ansning ger ett välbehag, tillfredsställelse och njutning vilket i sin tur ger förutsättning för utveckling och ett bekräftande av identiteten (Eriksson, 2015).

2.7.2 Leka

Inom varje människa finns en drivkraft att skapa och denna drivkraft manifesterar sig i leken (Eriksson, 2014). Sambandet mellan leken och vården kan ses i begrepp som relaterar till leken, som övning, prövning, skapande, önskan och lust. Leken kan också ses som ett sätt att hantera upplevelser och konflikter samt en form av assimilation där människan tolkar information och nya uttryck för att anpassa sig till omgivningen. Genom den skapande leken kan patienten själv forma sin egen hälsa och ta in nya erfarenheter och acceptera dem som sina. En viktig del i vårdandet är att ta del av patientens önskningar och dessa kan komma fram genom tankelekar där verklighetens umbäranden kan stängas ute för stunden. Genom önskningarna får människan för en stund vara den hon vill vara och det ger en stunds vila och återhämtning innan återinträde till verkligheten igen. Önskeleken behöver inte bara vara en välbehövlig verklighetsflykt. Där går också att finna nya vägar och möjligheter till hälsa. Under den prövande leken kan patienten bland annat genom trial-and-error leta sig fram till

8

olika handlingsalternativ. Då lekandet i sig inte ger några konsekvenser är det tryggt och den ger möjlighet till att förutom tänka fram nya sätt att handskas med sin tillvaro också ger möjlighet till att förändra och finjustera redan existerande handlingsalternativ. Leken sker mellan en inre och en yttre verklighet där människan kan bearbeta nya intryck genom att ta dem fram och tillbaka mellan världarna för att slutligen kunna implementera dem i sin egna värld (Eriksson, 2015).

2.7.3 Lära

Från det att människan föds sker ett lärande som innebär utveckling och en ständig

förändring. I de flesta fall handlar lärande om interaktion mellan människor och lärande kan ha olika mål, innehåll och nivåer. Barnet fostras av sina föräldrar och genom lärande överförs normer och värderingar. Genom olika former av lek binds individer samman i gemensamma värderingssystem och lärande sker. Vårdarens roll är att ha en lärande ställning för att möjliggöra och underlätta för patienten att återta sitt oberoende och hjälpa denne att uttrycka sina mål och förhoppningar men också känslor i form av ilska, rädsla och hopp. Lekandet och lärandet är starkt förknippat och leken leder ofta till ett lärande och lärandet leder till utveckling (Eriksson, 2015).

2.8 Problemformulering

När personer med demenssjukdom blir patienter på sjukhus ökar kravet på sjuksköterskors kompetens och kunskap. Detta för att demenssjukdomen påverkar dessa patienters kognitiva funktioner. Mer forskning behövs kring hur sjuksköterskor hanterar mötet och vårdandet av demenssjuka på sjukhus. För sjuksköterskor innebär sjukdomen att kontakt, samarbete och förståelse försvåras eftersom demenssjuka patienter på grund av sjukdomen har svårt att kommunicera, blir oroliga, rastlösa eller irriterade. För sjuksköterskor uppstår det ett problem i det dagliga vårdarbetet då de inte får den kontakt eller det förtroende de önskar få från dessa patienter. Demenssjuka patienter behöver mer tid för ansandet där beröringen blir viktig för att skapa trygghet och bygga en relation. Patienter drabbade av demenssjukdom måste få utrymme för sitt lekande och lärande där de försöker skapa tillit och trygghet i den nya miljö de befinner sig. Det är en utmanande uppgift för sjuksköterskor att i sjukhusmiljö skapa dessa möjligheter för demenssjuka. En förhoppning med studien är att det ska ge ökade kunskaper kring hur vården för demenssjuka ser ut, vad sjuksköterskor har för

erfarenheter av vårdandet och om vården av demenssjuka på sjukhus skulle kunna

9

3

SYFTE

Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom under deras sjukhusvistelse.

4

METOD

Då syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att vårda personer med

demenssjukdom under deras sjukhusvistelse har författarna använt sig av en kvalitativ ansats. Genom en systematisk kvalitativ litteraturstudie kan publicerade, vetenskapliga artiklar analyseras och erfarenheterna beskrivas. Med beskrivande ansats analyseras texter utifrån levda erfarenheter och upplevelser. Resultatet beskrivs utan tolkning (Lundman & Hällgren Graneheim, 2014). Enligt Friberg (2017) lämpar sig Evans (2002) systematiska litteraturstudie väl för att öka förståelsen av ett valt fenomen. Evans (2002) metod utgörs av fyra steg där tidigare forskning sammanställs till en ny helhet och ett nytt fenomen blir ett nytt resultat. Nyckelfynd som svarar till syftet identifieras och bildar teman med subteman. Dessa analyseras och ur analysen framträder det nya resultatet.

4.1 Urval och datainsamling

Utifrån valt problem och syfte söktes kvalitativa artiklar upp i databaserna Cinahl Plus och Medline. Manuella sökningar gjordes via Google Scholar men ingen artikel som hittades där kom till användning. Sökord togs fram för att matcha syftet och de som användes i första hand var nurs*, experience, dementia, inpatient, hospital, ward, acute. Friberg (2017) beskriver hur trunkering och booleska sökningar kan användas i sökningarna. Asterisken vid nurs (*) är en trunkering som innebär att ord som börjar med nurs, till exempel nurse, nursing och nurses inkluderas vid sökningen. Även boolesk sökning användes genom att frasen AND sattes mellan nurs*, experience, och dementia vilket betyder att artiklarna måste innehålla alla inkluderade sökord. Den booleska frasen OR användes mellan sökorden

inpatient, hospital, ward, för att få träffar på en eller flera av fraserna och för att på så sätt fånga upp artiklar i sjukhusmiljö. Fler sökningar gjordes med sökorden i en annan ordning och med trunkering på experience för att få med olika böjningar på ordet. Försök gjordes också med att använda den booleska termen NOT för att utesluta vård i andra miljöer än sjukhus, med ord som nursing homes, care homes och long term homes. Sökning med samma sökord fast via Medline gav samma artiklar som redan hittats via Cinahl Plus. Andra sökord i Medline resulterade till slut i två artiklar, se bilaga A, sökmatris. Friberg (2017) menar att forskning är en färskvara varför sökningar först begränsades till att bara ta med artiklar publicerade år 2007 - 2018. Svårigheter att hitta bra artiklar ur rätt perspektiv gjorde att sökintervallet utökades till 2002–2018. Två av artiklarna som slutligen använts var från innan 2007, en från 2006 och en från 2002 och som bedömdes vara av mycket hög kvalitet

10

varför de inkluderades. Andra avgränsningar som användes var att alla artiklar skulle vara Peer reviewed, vilket betyder att artikeln genomgått en granskning av två oberoende experter inom området (Polit & Beck, 2016) Artiklarna skulle vara på engelska och de skulle finnas i fulltext att ladda ner. Inga geografiska begränsningar användes utan artiklar från hela världen har använts för att bredda perspektivet. Under sökningarna valdes artiklar med passande titel ut för vidare granskning. Artiklar som handlade om vård på äldreboende eller hemsjukvård valdes bort, enligt Fribergs (2017) definition av exklusionskriterier. De artiklar som handlade om sjuksköterskors erfarenheter inkluderades. Några artiklar beskrev förutom sjuksköterskors erfarenheter även andras, till exempel anhörigas eller läkares. Då det tydligt framgick vems erfarenheter som beskrevs inkluderades artiklarna. Då författarna till detta examensarbete studerar till allmänsjuksköterskor söktes artiklar om allmänsjuksköterskors erfarenheter. Dock inkluderades artiklar med specialistsjuksköterskors erfarenheter men där erfarenheter rörande specialistkompetenser ej inkluderades, utan enbart erfarenheter

beskrivna utifrån allmänsjuksköterskor. De sökord som använts och vilka artiklar som använts till studien finns redovisade i en sökmatris, Bilaga A, och en artikelmatris, Bilaga B. Totalt elva kvalitativa artiklar har använts till analysen. Dessa har granskats enligt Fribergs (2017) kvalitetsgranskningsmodell. Tre av artiklarna bedömdes ha medelhög kvalitet och resterande åtta hög kvalitet. Enbart artiklar med primärkällor inkluderades, där den eller de som skrivit artikeln utgått från eget råmaterial (Polit & Beck, 2016).

4.2 Genomförande

De artiklar som passerat den första granskningen och bedömdes uppfylla syftet lästes igenom av båda författarna som sedan diskuterade vilka av dessa artiklar som använt sig av för examensarbetets syfte passande metod, perspektiv och kontext. Dessa artiklar kunde användas till studien. När författarna enats om elva artiklar som passade in under alla kriterier lästes resultatdelen av varje artikel igenom igen för att få en helhetsbild. Vid en tredje genomgång började de delar av artiklarna som svarade på examensarbetets syfte plockas ut och reduceras ner till nyckelkomponenter av artiklarna, enligt Evans (2002) så kallade nyckelfynd. De nyckelfynd författarna hittade till examensarbetet skrevs upp i ett nytt dokument med referenser samt försågs med en bokstav för varje artikel och numrerades, för att veta från vilken artikel de tillhörde. När alla nyckelfynd förts över till det nya dokumentet lästes de igenom och vid behov gick författarna tillbaka till ursprungsartikeln för att se det tilltänkta nyckelfyndet i sin kontext. Likheter och skillnader mellan nyckelfynd diskuterades samt vilka teman och subteman de skulle kunna sorteras under. Arbetet gick fram och tillbaka, från helhet till delar och tvärtom, precis som Evans (2002) beskriver processen. Dokumentet med alla nyckelfynd skrevs ut och klipptes i remsor som sorterades i högar under teman samt subteman. Under sorteringen upptäcktes nya likheter och skillnader, nya subteman diskuterades fram och nyckelfynd flyttades till de subteman där de passade in bättre. De teman och subteman som skapades blev början av den nya helheten och grunden för resultatet. Då syftet med det här examensarbetet var att beskriva sjuksköterskors

erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom under deras sjukhusvistelse delades nyckelfynden upp i olika erfarenheter som speglade det, till exempel erfarenheter som hur bra rustade de var för att arbeta med målgruppen eller erfarenheter av kommunikation. Det

11

fanns både negativa och positiva erfarenheter. Flera sjuksköterskors erfarenheter handlade om sjukhusets miljö och om hur en relation kunde skapas varför “Att skapa en relation till personer med demenssjukdom” blev ett tema, se tabell 2 i resultatdelen. Exempel på nyckelfynd och hur de delades in i tema och subteman syns i tabell 1, nedan.

Tabell 1: Exempel ur analysen

Nyckelfynd

Tema

Subtema

Another problem … was the difficulty these people had in expressing their wishes and that the nurses then sometimes forgot to treat them

with dignity (Eriksson & Saveman, 2002). Att hantera patienters olika symtom vid demenssjukdom.

Problematic patient behaviour affects many individuals, including the families and hospital roommates of patients with dementia (Fukuda, Shimizu & Seto, 2015).

Att skapa en relation med patienter med demenssjukdom

Nurses found it difficult to know if patients were in pain, as they were not able to communicate if they had pain or where the pain was

located (Eriksson & Saveman, 2002). Att kommunicera på flera sätt.

Communication does not usually last very long … it does not help to explain to the patient … when the next second (s)he will not remember what was said (Krupic, Eisler, Sköldenberg & Fatahi, 2015).

4.3 Etiska överväganden

Författarna till detta examensarbete har följt forskningsetiska regler och riktlinjer och har därför arbetat aktivt för att inte förfalska eller förvanska resultatet från de artiklar som använts. Ingen data har heller plagierats, kopierats eller fabricerats. Då bara redan publicerat material använts behövs ingen etikansökan, däremot är alla artiklar som använts i

examensarbetet etiskt godkända (Codex, 2017). Artiklarna är kvalitetsgranskade enligt

12

engelska har använts i analysen fram till resultatet då det översatts till svenska med stor noggrannhet och försiktighet för att inga oavsiktliga förvanskningar ska ske. Citat som använts i resultatet har inte översatts för att bevaras orörda. Noggrann referenshantering är nödvändigt för att säkra den vetenskapliga exaktheten (Gunnarsson, 2017) och för att läsare ska kunna kontrollera var fakta som använts kommer från. Detta examensarbete har ingen finansiell stöttning eller ekonomiska intressen och författarna försöker öppet redovisa resultat och metod (Vetenskapsrådet, 2017).

5

RESULTAT

Resultatet av analysen beskriver sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom under inneliggande vårdtillfälle på sjukhus utifrån tre teman: Att skapa en relation till patienter med demenssjukdom, föra patientens talan och Att vårda enligt förhållandena på sjukhuset. Temana är framtagna ur analysen av de vetenskapliga artiklarna. Till temana har åtta subteman skapats som redovisas nedan i tabell 2.

Tabell 2: Teman och Subteman

Tema

Subtema

Att skapa en relation till patienter med demenssjukdom

Att kommunicera på flera sätt

Att hantera patienters olika symtom vid demenssjukdom

Att se personen bakom sjukdomen

Att föra patientens talan Att företräda patienter gentemot kollegor och andra professioner

Att hantera anhörigkontakter

Att vårda enligt förhållandena på sjukhuset

Att ge omvårdnad enligt sjukhusets rutiner

Att ge omvårdnad i sjukhusets miljö

13

5.1 Att skapa en relation till patienter med demenssjukdom

Att skapa en relation till patienter med demenssjukdom handlade om sjuksköterskors

erfarenheter av olika möjligheter att bygga relationer. Faktorer som påverkade relationen var patienternas och sjuksköterskornas förmåga att kommunicera och utväxlingen av

information mellan dem. Patienterna hade i många fall svårt att kommunicera och i skiftande grad. Genom erfarenhet lärde sig sjuksköterskorna att använda olika former av

kommunikation och skapade en förmåga att läsa av patienterna samt förstå vikten av ickeverbal kommunikation samt kroppshållning och tonläge. Sjuksköterskorna förstod att patienter med demenssjukdom behöver mer tid för kommunikation. Tidsbrist och

missförstånd kunde leda till oro och aggression hos patienterna. Temat handlade också om hur sjuksköterskorna hanterade de olika symtomen från demenssjukdomen som oro, aggressivitet och förvirring. Sjuksköterskorna kände empati och försökte se förbi

demenssjukdomen och se personen bakom sjukdomen. En nyckel till att skapa relationen var att lära känna patienten mer och på så sätt få reda på deras livshistoria och genom den patienternas behov och önskemål.

5.1.1 Att kommunicera på flera sätt

Sjuksköterskor kunde berätta om sina erfarenheter kring hur svårt det var att få kontakt med demenssjuka patienter (Brorson, Plymoth, Örmon & Bolmsjö, 2014). Deras erfarenheter var att hålla kommunikationen med demenssjuka patienter kort då patienterna sällan hade förmåga att komma ihåg ett långt samtals innehåll. Vid första mötet valde sjuksköterskor att kommunicera verbalt, men den ickeverbala kommunikationen tog ofta över och hade stor betydelse för att skapa en upplevelse av trygghet för de demenssjuka patienterna. Att vara extra försiktig vid mötet med patienterna, att tänka på sitt tonläge och hur man rör patienten, att ha tålamod och ge tydlig information var av stor vikt för att få större delaktighet i

vårdandet. Den ickeverbala kommunikationen sågs av sjuksköterskor som viktig vid vårdandet av demenssjuka patienter (Krupic, Eisler, Sköldenberg & Fatahi, 2015).

Sjuksköterskor berättade att de genom erfarenhet skaffat sig en förmåga att läsa av och se patienternas individuella signaler och behov (Brorson et al., 2014; Krupic et al., 2015). Signaler på att allt inte var bra kunde vara att patienterna inte ville äta, apati eller ett defensivt beteende (Bryon, Dierckx de Casterlé & Gastmans, 2012). Sjuksköterskor hade svårare att kommunicera med de demenssjuka patienterna vid stressande tillfällen eller då patienterna till exempel inte blev tillfredsställt smärtlindrade (Krupic et al., 2015). På grund av detta var det svårt för sjuksköterskor att veta dels om patienterna hade ont, dels var smärtans lokalisation i så fall var (Brorson et al., 2014; Eriksson & Saveman, 2002; Krupic et al., 2015). “Sometimes you give pain relief when it looks like as if they are in pain and then you realize that something else is wrong” (Eriksson & Saveman, 2002, s. 81).

Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att smärtstillande inte alltid behövde vara medicinskt. Massage, musik, hålla i handen eller värmekuddar kunde fungera lika bra eller som ett bra komplement. Att se patienter bli lugna och harmoniska genom sjuksköterskornas agerande gav dem tillfredsställelse (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskornas erfarenheter var att hos de

14

patienter där demenssjukdomen kommit till det senare stadiet, då verbal kommunikation i princip var obefintlig, var också kommunikationsproblemen som störst (Eriksson &

Saveman, 2002; Krupic et al., 2015). När sjuksköterskor och patienter hade svårt att förstå varandra ledde detta ofta till ett fysiskt utåtagerande hos patienterna (Fukuda, Shimizu & Seto, 2015). De kunde uttrycka sig genom rastlöshet, skrikande och aggressivt beteende (Brorson et al., 2014). Sjuksköterskor var överens om vikten av att skapa tid för

kommunikation och att noggrant planera vården runt dessa patienter (Krupic et al., 2015). Genom bilder, foton och en avslappnad miljö lyckades sjuksköterskor hitta nya vägar för att kommunicera, vilket i sin tur förbättrade samarbetet mellan sjuksköterskor och patienter (Brooke & Semlyen, 2017). Sjuksköterskors erfarenhet var att en del patienter behövde en varsam hand och en lugn röst medan andra behövde lämnas ifred en stund (Krupic et al., 2015), eller sitta ner och samtala istället för att följa den dagliga rutinen (Pinkert et al., 2017). Sjuksköterskor var de som tog initiativet till att hjälpa patienterna att försöka kommunicera efter bästa förmåga (Bryon, Gastmans & Dierckx de Casterle, 2010).

5.1.2 Att hantera patienters olika symtom vid demenssjukdom

Sjuksköterskors erfarenheter visade att demenssjuka patienters beteende varierade beroende på vilken typ av demenssjukdom patienten hade och hur långt gången sjukdomen var.

Patienter kunde ha svårt att komma ihåg vad de led av, vilka behov de hade och hur de hamnat den situation de nu befann sig i (Krupic et al., 2015; Nolan, 2006). På grund av detta var det vanligt att akut inkomna patienter med demenssjukdom till exempel föll från sängen under de första dagarna av sjukhusvistelsen. Sjuksköterskor gjorde en riskanalys, men olyckor uppstod ändå. Medicinering, daglig hygien och matstunder var exempel då

missförstånd mellan sjuksköterskor och patienter ofta uppstod. Trots sjuksköterskors försök att skydda infarter och kateter med bandage, långärmad tröja eller tape var det inte ovanligt att patienter drog ur/bort dem. Sjuksköterskor kunde ta med sig patienter till rondrum eller på ronder för att ha bättre koll på dem, då deras problematiska beteende kunde störa andra anställda, patienter eller anhöriga (Fukuda et al., 2015). Sjuksköterskor kunde bli tvingade att ta hand om oroliga och rädda rumskamrater till följd av de demenssjuka patienternas opassande beteende, de vandrade, störde och tog andra patienters saker (Eriksson &

Saveman, 2002; Fukuda et al., 2015). Sjuksköterskor menade att mycket av detta skulle gå att undvika genom noggrann individuell patient planering och observation. Sjuksköterskor förstod vikten av att så tidigt som möjligt upptäcka signaler på förändrat beteende för att förhindra olyckor och missförstånd men att det var väldigt svårt att förstå

demenssjukdomens olika symtom (Fukuda et al., 2015). Sjuksköterskor hade erfarenhet av att patienter med demenssjukdom kunde använda sig av fysiskt våld mot dem. I dessa fall kunde patienterna bli väldigt fysiskt starka och det var svårt att utföra en undersökning eller en behandling. Då patienter uppvisade sådant beteende hade sjuksköterskor goda

erfarenheter av att lugna dem genom att prata med lugn röst, använda ett konsekvent beteende, lägga en mjuk hand på axeln eller lämna patienten ensam en stund. I situationer som dessa kunde sjuksköterskor å andra sidan glömma bort att hantera patienterna på ett värdigt sätt (Eriksson & Saveman, 2002). “I’m at arm’s length, I’m not going too close to him” (Cowdell, 2010, s. 87). Det var lättare att närma sig en patient som inte var aggressiv och samarbetet fungerade då bättre (Nolan, 2007). Sjuksköterskors erfarenhet var att vandrande

15

och rädsla hos patienter med demenssjukdom ofta kunde bero på en osäkerhet kring vad som hände runt dem (Krupic et al., 2015). Att inte kunna möta demenssjuka patienters behov var stressande för sjuksköterskor och de kunde reflektera tillbaka till en patient eller en situation under lång tid (Bryon et al., 2012).

5.1.3 Att se personen bakom sjukdomen

Sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom styrdes av ett centralt tema: att ge bästa möjliga vård. Detta vårdtema drev deras handlingar och tankar genom hela vårdprocessen (Bryon et al., 2010). God vård var att möta patienter med demenssjukdom genom att se deras individuella behov och börja med att bygga upp en relation (Pinkert, Faul, Saxer, Burgstaller, Kamleitner & Mayer, 2017). En nära kontakt byggde på en holistisk vård redan från dag ett (Bryon et al., 2010), där patienterna

bekräftades (Krupic et al., 2015). Sjuksköterskor menade att de hade en bra position för att bedöma vad bästa vård för varje patient var (Bryon et al., 2010). Genom att skapa ett band till patienterna, kunde vårdandet förbättras och sågs som en etisk nödvändighet, även om

sjuksköterskor var medvetna om svårigheterna att lyckas med detta på en akutavdelning. Processen krävde uthållighet och en vilja från sjuksköterskornas sida (Nolan, 2006). Bandet såg sjuksköterskorna som en förutsättning för att lära känna patienter med demenssjukdom (Pinkert et al., 2017). En vårdande förtroendefull relation gav sjuksköterskor fördelar som förenklade vårdandet (Nolan, 2006). Sjuksköterskorna byggde en bild av patienterna. Vad de ville och vad deras individuella behov var (Bryon et al., 2010). “I would like to see them be cared for kindly I suppose” (Cowdell, 2010, s. 87).Empati hjälpte sjuksköterskorna att lära känna patienterna och hjälpte dem att förstå vad varje unika patients beteende kunde betyda (Bryon et al., 2012; Nolan, 2007). Det krävdes att sjuksköterskorna tog reda på patienternas livshistoria. Detta gjorde sjuksköterskorna genom att samtala med patienterna eller via anhöriga. (Pinkert et al., 2017). Kände sjuksköterskorna till patienternas livshistoria blev det lättare att se deras behov och önskemål. Det blev också lättare att förstå patienternas

situation och förstå deras signaler (Brorson et al., 2014). Genom att lägga tillräckligt med förberedande tid på att se patienten och dess tidigare historia kunde mycket av patienternas avvikande beteende på grund av demenssjukdomen minskas. En viktig etisk punkt var att inte skuldbelägga patienterna (Nolan, 2006). En för sjuksköterskorna viktig erfarenhet för god vård var att se patienternas sårbarhet och bli berörda av detta. Empati tog fram

sjuksköterskornas personliga jag och ledde till en starkare vilja att göra patientens röst hörd (Bryon et al., 2012). Bandet som skapades mellan patienter och sjuksköterskor gjorde att sjuksköterskor valde att lägga mer fokus på patienternas välmående än andra arbetsuppgifter (Bryon et al., 2010; Pinkert et al., 2017).

5.2 Att föra patientens talan

Sjuksköterskor upplevde att de stod patienterna närmast och att de av den anledningen förde deras talan gentemot andra professioner. Sjuksköterskornas erfarenheter av läkare var att de hade bristande kompetens när det gällde demenssjukdom, att de ägnade kortare tid till

16

denna patientgrupp och att sjuksköterskornas kompetens inte togs tillvara på. Då samarbete med kollegor och undersköterskor inte fungerade kände sig sjuksköterskorna ensamma i arbetet med patienterna. Erfarenheterna av att föra patienternas talan gentemot anhöriga och hantera kontakterna med dem var värdefullt för sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna menade att anhöriga hade mycket information om patienterna som påverkade vårdandet positivt. Men sjuksköterskorna kände också att anhörigkontakten kunde vara tung och energikrävande. Anhöriga själva kunde ha behov av stöttning på grund av patienternas sjukdomar och i sin tur kräva tid av sjuksköterskorna.

5.2.1 Att företräda patienten gentemot kollegor och andra professioner

Sjuksköterskor ansåg att de under patienternas sjukhusvistelse var de som stod patienterna närmast. Vid behov förde de patienternas talan gentemot kollegor, andra professioner och anhöriga (Bryon et al., 2010; Pinkert et al., 2017). Sjuksköterskor var medvetna om att patienter ofta fick en stämpel på sig på grund av sin demenssjukdom. De kände att de behövde skydda patienterna då sjuksköterskorna uppfattade det som att andra inom den akuta sjukvården inte såg på patienterna på ett etiskt korrekt sätt. De tog därför på sig rollen som försvarare för vårdandet till denna patientgrupp (Nolan, 2006). Kontakten med läkare kunde vara dels bra men också dålig och ibland förde sjuksköterskorna långa diskussioner med läkarna för att få till önskade åtgärder gällande patienterna (Pinkert, et al., 2017). Att få sin röst hörd gällande patienternas behov vid en beslutsfattande situation gav sjuksköterskor en tillfredsställelse som de också reflekterade över (Bryon et al., 2012). En uppfattning många sjuksköterskor delade var att läkarna hade begränsade kunskaper när det gällde patienter med demenssjukdom (Fukuda et al., 2015; Pinkert, et al., 2017) och att de spenderade förhållandevis lite tid med patienterna (Krupic et al., 2015). “Doctors’ understanding of patients with dementia is limited; therefore, even if a nurse asks for a psychiatric consultation, the doctor might say … it’s not necessary” (Fukuda et al., 2015, s. 8). När läkarna lyssnade på vad sjuksköterskorna hade att säga och tog med deras åsikter i beslutet ledde det till att sjuksköterskorna lättare kunde ge patienterna omvårdnad av god kvalité (Bryon et al., 2012). Sjuksköterskorna sa dock att samarbetet ofta inte fungerade tillfredsställande på grund av sjukhusets hierarkiska struktur vilket omöjliggjorde ett

autonomt arbete med patienterna och sjuksköterskorna hamnade i en underordnad position (Bryon, et al., 2012; Pinkert, et al., 2017). Sjuksköterskornas åsikt var att de hade tillräckligt med kunskap för att vara med och diskutera patienternas vård, behandling och medicinering men att deras kompetens inte togs till vara på (Brorson et al., 2014; Bryon, et al., 2012). Svårigheterna med samarbetet kunde till exempel leda till att patienterna inte fick vad sjuksköterskorna ansåg vara adekvat medicinering (Brorson, et al., 2014) eller att sjuksköterskorna fick göra omvårdnadsåtgärder som det inte stod bakom (Bryon, et al., 2012). Även samarbetet med andra professioner var inte alltid tillfredsställande (Eriksson & Saveman, 2002). På grund av bristande samarbete tyckte sjuksköterskor att de ofta fick arbeta ensamma med patienterna och fick lösa problem som uppstod själva (Fukuda, et al., 2015; Pinkert, et al., 2017).

17 5.2.2 Att hantera anhörigkontakter

Sjuksköterskor påpekade vikten av att arbeta med de anhöriga för att bygga en bra relation till patienter med demenssjukdom. Information som anhöriga hade om patienterna gav positiva effekter på omvårdnaden och relationen mellan sjuksköterskor och patienter (Nolan, 2006).

They will tell you what can make them worse … They will tell you ways they have used to calm the patient down. It could be a simple little thing like taking them for a quick walk, but they are excellent and we do build a good relationship (Nolan, 2006, s. 211).

Sjuksköterskors erfarenheter pekade på att den information de anhöriga hade om

patienterna kunde spela en stor roll i omvårdnaden sjuksköterskorna utförde. Sjuksköterskor menade att de hade en viktig roll i att hålla kontakten med patienternas anhöriga (Brorson et al., 2014). För sjuksköterskorna innebar omvårdnaden av patienter med demenssjukdom att kontakten med deras anhöriga dock kunde vara krävande och ta energi då sjuksköterskorna fick lägga tid på att prata med, lyssna på och förmedla information till dem dagligen (Bryon, et. al. 2010). Vid omvårdnaden av patienterna erfor sjuksköterskorna att även anhöriga hade behov av stöttning och att få prata om deras närstående (Nolan, 2006). Sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom var att omvårdnaden kunde

påverkas negativt av att äldre anhöriga kunde själva lida av demenssjukdom (Fukuda, et. al, 2015) och att de anhörigas okunskap kunde direkt motverka vårdandet (Nolan, 2006; Fukuda, et al., 2015).

Although the nurse kept beverages away from the bed of an older person who was in the hospital for heart failure, his symptoms did not improve. Later, we found that the wife had been giving the patient water at his request (Fukuda, et al., 2015, s 7).

5.3 Att vårda enligt förhållandena på sjukhuset

Sjuksköterskors erfarenheter av att vårda enligt förhållandena på sjukhuset handlade om vad som styrde och påverkade vårdandet för patienter med demenssjukdom. Mycket av arbetet på sjukhusen styrdes av rutiner där god omvårdnad för patienter med

demenssjukdom var svår att leva upp till. Vissa sjuksköterskor tyckte inte att patienterna borde vårdas på sjukhus, eftersom de störde rutinerna. Att ta till tvång för att genomföra omvårdnad eller att ge lugnande mediciner till patienter med demenssjukdom var inte ovanligt. Sjuksköterskors erfarenheter pekade på att de visste hur god omvårdnad skulle uppnås. Erfarenheterna visade att miljön på sjukhus inte var bra för patienterna Det var höga ljud, rörigt och väldigt mycket människor i rörelse. Sjuksköterskorna kunde se att

patienterna blev oroliga och överstimulerade av sjukhusmiljön. En viktig aspekt av miljön var stressen och den ständiga tidsbristen som inte var anpassad för patienterna, som

sjuksköterskornas erfarenheter visar på, behövde mer tid och en lugn miljö.

Sjuksköterskorna känner att den utbildning de fått inte var mycket till hjälp när det gällde omvårdnad av patienter med demenssjukdom. I stället fick de lära sig av sina kollegor och genom att prova sig fram. Erfarenheterna visar också att det var svårt att får mer utbildning inom ämnet av sjukhuset och att det är svårt att implementera nya kunskaper om

18 5.3.1 Att ge omvårdnad enligt sjukhusets rutiner

Sjuksköterskor beskrev omvårdnadsarbetet för patienterna som rutinstyrt och målinriktat, att det var standardiserat (Eriksson & Saveman, 2002; Pinkert et al., 2017). I stället för att genom förebyggande insatser få patienterna att känna välbefinnande och säkerhet och på så sätt skapa en relation arbetade sjuksköterskor mer uppgiftsorienterat och efter rådande rutiner (Pinkert et al., 2017). Sjuksköterskor ansåg att patienterna med demenssjukdom störde sjukhusets rutiner och att de sällan kunde anpassa sig på grund av sina begränsningar (Eriksson & Saveman, 2002; Pinkert, et al., 2017). Sjuksköterskor ansåg att patienter med demenssjukdom inte borde vårdas på sjukhus på grund av små möjligheter att kunna förändra rutiner och anpassa vården efter demenssjuka patienters behov (Pinkert, et al., 2017). Att hålla patienter från olyckor och från att gå vilse var prioriterat och krävde

uppmärksamhet (Eriksson & Saveman, 2002; Nolan, 2007; Pinkert et. al, 2017). Genom att låsa dörrarna kunde patienterna inte avvika från avdelningen (Eriksson & Saveman, 2002; Nolan 2007). Patienterna placerades i korridoren för lättare observation och för att ge övriga patienter ro att sova (Eriksson & Saveman, 2002). Medicinska och livsuppehållande åtgärder var prioriterade, även om sjuksköterskorna behövde ta till tvång för att kunna genomföra dem (Eriksson & Saveman, 2002; Fukuda et al., 2015; Pinkert et al., 2017). Alternativet till att ta till tvång var att helt enkelt strunta i patienten (Eriksson & Saveman, 2002).

Tvångsåtgärder användes för att genomföra behandlingar och undersökningar, för att skydda patienterna från att till exempel dra ut katetrar eller gå vilse. De tvångsåtgärder som

användes var att hålla fast eller spänna fast patienterna (Fukuda et al., 2015; Pinkert et al., 2017). “The patient’s movement must be restricted to prevent them from tampering with or removing necessary equipment. This is accomplished using things such as mittens, overalls and physical restraints” (Fukuda et al., 2015, s.9). Lugnande mediciner användes för att söva ner patienterna eller för att dämpa problematiskt beteende (Pinkert, et al., 2017; Eriksson & Saveman, 2002).

It’s a good thing if you can make the patient take a sedative after lunch, then they’ll hopefully sleep until the evening meal and I’ll have time to do my job and report to the evening staff in peace and quiet (Eriksson & Saveman, 2002. s.81).

Sjuksköterskor menade att för att kunna ge god vård åt patienter med demenssjukdom så måste rutiner brytas eller förändras. De ansåg att för att kunna ge personcentrerad vård måste patienternas behov sättas över rutiner och sjuksköterskorna måste vara kreativa för att skapa en relation till patienterna (Pinkert, et al., 2017). På en avdelning som försökt anpassa sig för att bättre vårda patienter med demenssjukdom flyttade sjuksköterskorna ut sina stationer och hade bänkar i dagrummet där de kunde sitta och dokumentera (Brooke & Semlyen, 2017). Sjuksköterskor som försökte förändra rutiner och arbeta mer

personcentrerat i stället för sjukdomsorienterat kände sig kluvna mellan att bygga en relation till patienter och organisationen som begränsade möjligheterna för personcentrerad vård (Pinkert, et al., 2017).

5.3.2 Att ge omvårdnad i sjukhusets miljö

Många sjuksköterskor ansåg att sjukhus inte var en lämplig miljö för att vårda patienter med demenssjukdom. Den fysiska miljön var inte anpassad efter deras behov (Eriksson &

19

Saveman, 2002). Sjuksköterskor menade att den kunde överstimulera patienter med

demenssjukdom (Nolan, 2007). Miljön sågs som ännu sämre anpassad för patienter som var agiterade, förvirrade eller aggressiva (Nolan, 2007). Den skrämmande och okända miljön skapade stress och oro för patienterna (Eriksson & Saveman, 2002; Krupic et al., 2015; Pinkert et al., 2017). Sjuksköterskor såg att okända, obekanta ansikten och smärtsamma behandlingar samt fysiska begränsningar i miljön skapade oro och orsakade ökning av problematiskt beteende som vandring eller fallolyckor (Eriksson & Saveman, 2002; Fukuda et al., 2015). Sjuksköterskor ansåg att det var svårt att ge adekvat vård till patienter med demenssjukdom i en miljö som på en akutavdelning (Nolan, 2007).

Avdelningar som anpassats för patienter med demenssjukdom där miljön inte längre uppfattades som kall och klinisk utan mer hemlik medförde goda erfarenheter för

sjuksköterskorna. Även om förändringarna inte hade positiv effekt på alla patienter så var färre patienter aggressiva än innan förändringarna (Brooke & Semlyen, 2017). Att använda sig av bekanta objekt som fotografier eller en egen kudde skapade ett lugn i den obekanta miljön (Krupic et al., 2015). Den stressiga miljön på akutavdelningarna och tidsbrist var enligt sjuksköterskorna de största hindren för att utföra god vård åt patienterna under

sjukhusvistelsen (Pinkert et al., 2017). Sjuksköterskor sa att de saknade tid för att förklara för patienterna om deras hälsostatus (Krupic et al., 2015) och att det krävdes längre tid för omvårdnaden (Nolan, 2007). Det saknades tid att i lugn och ro bestämma hur de på bästa sätt skulle utföra omvårdnaden till patienterna, att förstå hur varje individ kommunicerade och att lugna ner oroliga patienter (Eriksson & Saveman, 2002; Nolan, 2007). Det var särskilt svårt att vårda patienter som var aggressiva, då det tog mer tid i anspråk (Krupic et al., 2015). “...there’s a lot of work involved with these patients, but lack of time is the main obstacle and more time is required to provide adequate care” (Krupic et al., 2015, s. 104). Sjukhusets miljö, med det höga tempot och bristen på tid kunde leda till att patienterna fick lämnas innan all omvårdnad var klar för att sjuksköterskorna behövde fortsätta med att hjälpa andra patienter (Eriksson & Saveman, 2002). När en daglig aktivitet som att ta på sig kläder tog för lång tid tog sjuksköterskorna över och gjorde det åt patienterna (Nolan, 2007). Tidsåtgången för att ge patienterna med demenssjukdom omvårdnad inkräktade på den tid som behövdes för att genomföra andra rutinuppgifter (Eriksson & Saveman, 2002), särskilt om det fanns flera patienter med demenssjukdom på samma avdelning (Nolan, 2007). Trots att sjuksköterskorna visste att kommunikation med patienterna var bra för att vidmakthålla patienternas kognitiva funktioner fanns det ofta inte möjlighet att sitta ned och prata en stund (Fukuda et al., 2015). “A patient with dementia will require more time to understand, if ever what is happening to them in a frightening milieu” (Krupic et al., 2015, s.103).

Sjuksköterskors erfarenheter var att patienterna fick flytta runt mycket mellan olika

avdelningar och till behandlingar och undersökningar vilket gjorde dem oroliga. Ibland fick patienterna också flyttas till psykiatriska avdelningar då de inte kunde hanteras på en somatisk avdelning (Eriksson & Saveman, 2002). Det fanns hela tiden ett tryck från sjukhusledningen att korta ned vårdtiderna (Eriksson & Saveman, 2002).

Informationsutbytet mellan avdelningarna och äldreboenden var bristfällig och

fragmentarisk varför en hel del tid fick användas för att skaffa adekvat information (Pinkert e. al, 2017).

20 5.3.3 Att använda sina kunskaper i praktiken

Sjuksköterskor kände att de inte kunde lita på och använda kunskaperna de lärt sig under sin utbildning för att vårda patienter med demenssjukdom (Pinkert et al., 2017). I stället för sin formella utbildning byggde sjuksköterskorna vårdandet på egna uppfattningar och

erfarenheter (Cowdell, 2010). Genom att lära från sina egna erfarenheter och från

observation av äldre, mer erfarna kollegor, utvecklade nyexaminerade sjuksköterskor sin förmåga att vårda patienterna (Fukuda et al., 2015). För att fortsätta lära sig vårda patienter med demenssjukdom fick sjuksköterskorna ofta prova olika vägar, improvisera eller gissa sig fram för att lösa problem kring omvårdnaden (Eriksson & Saveman, 2002; Fukuda et al., 2015; Pinkert et al., 2017). De sjuksköterskor som vågade improvisera hade en stark position inom verksamheten (Pinkert et al., 2017). Erfarenheterna från försöken att utföra god vård delades med kollegorna och sjuksköterskorna handledde varandra (Byron et al., 2010). Svårare fall diskuterades i grupp (Fukuda et al., 2015). Genom den egna utvecklingen och utbytet lärde sig sjuksköterskorna att genom täta observationer upptäcka förändringar hos patienterna och hur de kunde bidra till att förbättra omvårdnadsprocessen (Bryon et al.,2010). Sjuksköterskor med liten erfarenhet ansågs utgöra en risk för att patienterna inte skulle få adekvat vård (Brorson et al., 2014). Bristen på erfarenhet och kunskap utgjorde också en ökad risk för fallskador hos patienterna då förmågan att uppskatta fallrisk var mindre (Fukuda et al., 2015). Sjuksköterskor menade att de inte fick nödvändig utbildning kring vård för patienter med demenssjukdom från sjukhusen (Fukuda et al., 2015; Pinkert et al., 2017) De sjuksköterskor som hade ny utbildning ifrågasattes hur den nya kunskapen skulle kunna implementeras i verksamheten (Cowdell, 2010). “Marvellous, absolutely amazing, but it’s very difficult to apply those principles to an acute unit” (Cowdell, 2010, s.88).

Sjuksköterskors erfarenheter av att möta patienter med utmanande beteende som aggression eller förvirring var att dessa var svårare att hantera (Pinkert et al., 2017). Deras erfarenheter var också att det var lättare med fysisk än psykosocial omvårdnad (Cowdell, 2010; Pinkert et al., 2017;). Sjuksköterskor hade en vilja att lära sig mer om demenssjukdom för att förändra rutinerna kring dessa patienter (Pinkert et al., 2017) och menade att mer kunskap var viktig för att underlätta arbetet och samarbetet mellan olika professioner och genom det korta ned vårdtiderna så att patienterna får komma hem snabbare (Krupic et al., 2015). Sjuksköterskor som ansåg att demenssjukdom var obotbar, såg mindre nytta med att utbilda sig vidare inom området (Pinkert et al., 2017).

6

DISKUSSION

Syftet med detta examensarbete var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom under deras sjukhusvistelse. Underrubrikerna som följer presenterar en resultatdiskussion, där arbetets resultat diskuteras mot tidigare forskning och det vårdvetenskapliga perspektivet. I metoddiskussionen diskuteras vald metod till arbetet,