Akademin för hälsa, vård och välfärd
PERSONCENTRERAD VÅRD
Sjuksköterskors erfarenheter av att vårda personer med demenssjukdom
ELIN KJELLBERG
VERONICA RAMIREZ ZAVALA
Huvudområde: Vårdvetenskap med
inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Annica Lövenmark
Katja Cederholm
Examinator: Helena Lööf Seminariedatum: 2020-11-20 Betygsdatum: 2020-12-10
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Personer med demenssjukdom kan komma att få nedsatta kognitiva funktioner.
Personer som insjuknar i en demenssjukdom kan få svårigheter med att sköta sin allmänna dagliga livsföring. En följd till detta kan vara ett behov av hjälp och stöd i vardagen. En utav sjuksköterskornas kärnkompetenser handlar om att synliggöra den hela människan. Vården ges utifrån varje unik person där delaktighet mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom är centralt. Syfte: Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att ge personcentrerad vård till personer med demenssjukdom. Metod: En kvalitativ
litteraturstudie samt att en beskrivande analys tillämpades i studien. Resultat: Det förekom att sjuksköterskor erfor tids och kunskapsbrist vid arbete med personer med
demenssjukdom. Att se till den unika individen samt tillämpandet av levnadsberättelsen var något som sjuksköterskorna kunde ta hjälp av vid formandet av en personcentrerad vård för personer med demenssjukdom. Slutsats: Sjuksköterskor hade både positiva och negativa erfarenheter av att ge personcentrerad vård till personer med demenssjukdom.
ABSTRACT
Background: The cognitive functions of people diagnosed with dementia may become
impaired. People that fall ill with a dementia disease may have difficulties performing activities on a daily basis. Individuals with any of these particular diseases will be in need of more help and support in their everyday lives. Being able to make the patient visible is one of the cores of the nursing competency. To incorporate the patient and to shape the care for each unique individual is central. Aim: The aim of this study was to describe nurse’s experiences on providing person-centered care to people with dementia. Method: A
literature study with a qualitative approach was used in this study and a descriptive analysis method was used. Result: Nurses experienced there was a lack of time and knowledge when treating patients with dementia disease. Nurses also found it helpful to see each individual's unique life story when approaching each patient to provide them with the most suitable care that fit each individual. Conclusion: The nurses encountered multiple experiences that were not only on the positive side, but several on the negative side of experiences.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Personcentrerad vård ... 1
2.2 Demenssjukdom ... 2
2.3 Att leva med en demenssjukdom... 3
2.3.1 Att vara anhörig till en närstående med demenssjukdom ... 4
2.3.2 Att vara anhörig till en närstående på ett demensboende ... 4
2.4 Vårdkultur ... 5
2.5 Lagar och riktlinjer ... 5
2.5.1 Hälso- och sjukvårdslagen ... 6
2.5.2 Patientlagen ... 6
2.5.3 Nationella riktlinjer gällande vård och omsorg ... 6
2.5.4 Sjuksköterskans kompetensbeskrivning ... 6
2.6 Vårdvetenskaplig teori ... 7
2.6.1 Ansa, leka och lära ... 7
2.6.2 Sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande ... 8
2.7 Problemformulering ... 8
3 SYFTE ... 9
4 METOD ... 9
4.1.1 Urval och datainsamling ... 9
4.1.2 Genomförande och analys ... 10
4.1.3 Etiska överväganden ... 11
5 RESULTAT ... 12
5.1 Möjligheter för att vårda ... 12
5.1.1 Att kommunicera ... 13
5.1.2 Att se till den unika individen ... 14
5.2 Hinder för att vårda ... 15
5.2.2 Att sakna tid ... 16 6 DISKUSSION ... 17 6.1 Resultatdiskussion ... 17 6.2 Metoddiskussion ... 21 6.3 Etikdiskussion ... 23 7 SLUTSATS ... 23
7.1 Förslag på vidare forskning... 24
REFERENSLISTA ... 25
BILAGA A – SÖKMATRIS
BILAGA B – ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Under den verksamhetsförlagda utbildningen på sjuksköterskeprogrammet har
observationer gjorts vid ett antal tillfällen, där brister har setts hos vissa sjuksköterskor. Bristerna som har observerats har handlat om bristfällig kompetens och/eller utförande av den personcentrerade vården. Därav uppkom intresset för just detta område om att söka kunskap om hur sjuksköterskor erfar att ge personcentrerad vård till personer med
demenssjukdom. Examensarbetet valdes att inriktas på personer med demenssjukdom för att författarna har närstående med demenssjukdom. Författarna har egna erfarenheter av att vara den som vårdas och/eller ha en anhörig som vårdas där den personcentrerade vården har varit bristfällig. Efter verksamhetsförlagd utbildning samt egna erfarenheter inom vården har intresset, förståelsen och värdet av den personcentrerade vården ökat. Den enskilde individens rättigheter, vilja samt behållandet av dennes integritet är kärnan i det
personcentrerade arbetet. Akademin för hälsa, vård och välfärd på Mälardalens högskola har tillsammans med vårdverksamheter tagit fram en lista med olika intresseområden gällande examensarbetet på sjuksköterskeprogrammet. Ämnesområdet som valdes är innebörden av ett personcentrerat arbetssätt utifrån sjuksköterskornas perspektiv. Ämnesområdet
utvecklades samt formades till syftet, att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att ge personcentrerad vård till personer med demenssjukdom.
2
BAKGRUND
I detta kapitel beskrivs den personcentrerade vården som hör till en av sjuksköterskors kärnkompetenser. Därefter följer avsnitten demenssjukdom, att leva med en
demenssjukdom, att vara anhörig till en närstående med demenssjukdom, att vara anhörig till en närstående på ett demensboende, vårdkultur, lagar och riktlinjer, vårdvetenskaplig teori samt avslutningsvis problemformulering.
2.1
Personcentrerad vård
Begreppet personcentrerad vård är ett förhållningsätt där sjuksköterskor arbetar utifrån att synliggöra den hela människan. Vården utformas med utgångspunkt i personernas egna upplevelser och tolkningar av det aktuella sjukdomstillståndet snarare än med fokus på själva sjukdomen (Ekman m.fl., 2014). Vid utförandet av personcentrerad vård är det viktigt att se personerna som unika individer, där de får vara delaktiga och involverade i den vård som sker (Arakelian m.fl., 2016). En personcentrerad vård där sjuksköterskor och patienter
samarbetar beskrivs som ett krav för att kunna uppnå en god vård samt gynnsamma resultat. Detta kan även leda till ett bättre välmående hos patienter. Samarbetet sker genom
kommunikation mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom, alternativt genom anhöriga om personer med demenssjukdom har svårigheter med att uttrycka sig
(Greenfield m.fl., 2014). Den personcentrerade vården kretsar kring tre nyckelbegrepp, partnerskap, levnadsberättelse samt dokumentation. Partnerskap innefattar olika professioners kunskap samt respekten för personers och anhörigas tankar, känslor och önskemål. För att sjuksköterskor och personer ska få en god förståelse för varandra är detta något som kan vara en fördel att beakta. Ett gott partnerskap kan resultera i en gemensam plan för hur vården och omsorgen ska fortlöpa (Ekman, 2014).
Det andra begreppet är levnadsberättelse som syftar till att öka förutsättningarna för att kunna ge en personcentrerad vård. När sjuksköterskor lyssnar på levnadsberättelser kan det även skapas en form av partnerskap (Ekman, 2014). Sjuksköterskor upplever att det är betydelsefullt att ha tillgång till personers anamneser och levnadsberättelser. Det kan bland annat vara ett bra hjälpmedel när personer med demenssjukdom får ett förändrat beteende (Wyk m.fl., 2016). Det sista nyckelbegreppet är dokumentation vilket är en viktig del i ett personcentrerat arbetssätt. Det som framkommer vid kommunikation mellan sjuksköterskor, personer och eventuellt anhöriga ska dokumenteras. Dokumentationen ska ständigt vara uppdaterad för att olika vårdenheter ska kunna se vad som sker under aktuell och kommande vårdprocess. Utan dokumentation kan den planerade vården inte säkerställas. De nämnda begreppen, partnerskap, levnadsberättelsen och dokumentation står i relation till varandra. Om en eller flera delar av de tre begreppen brister påverkas förutsättningarna för att kunna utföra en god och säker personcentrerad vård (Ekman, 2014).
2.2
Demenssjukdom
Begreppet demenssjukdom beskrivs som en diagnos och ett samlingsnamn på symtom som ger upphov till hjärnskador. Människans hjärna består av fyra olika lober, de olika loberna styr funktioner som exempelvis minne och talförmåga. När en person drabbas av en demenssjukdom skadas neuronerna i olika lober och detta leder till att symtomen för demenssjukdom är mångsidig (Edberg, 2014). Demens är en folksjukdom som främst drabbar äldre personer, men sjukdomen ingår inte i människans normala åldrande.
Demenssjukdom sammankopplas i många fall med åldrandet, men åldrandet är i realiteten inte en riskfaktor för demenssjukdom. Det finns flera kända riskfaktorer för demenssjukdom som exempelvis människans livsstil (Dening & Sandilyan, 2015). De negativa följderna av att drabbas av demenssjukdom är främst de kognitiva förmågorna, vilket visar sig genom tidsuppfattning, språk och orienteringsförmåga (Edberg, 2014). Att vara anhörig till en person med demenssjukdom kan vara jobbigt och generera i dåligt samvete och en känsla av otillräcklighet. Det framkommer att de anhöriga kan ha dåligt samvete när personen med demenssjukdom bor hemma eftersom att det innefattar ett stort ansvar. Det dåliga samvetet kan minska till viss del när personen med demenssjukdom får plats på ett eventuellt boende. Kommunikation mellan sjuksköterskor och anhöriga är av stor vikt för att få betydelsefull och viktig information om personer med demenssjukdom (Seiger Cronfalk m.fl, 2017b).
2.3
Att leva med en demenssjukdom
Att bli diagnostiserad med en demenssjukdom kan upplevas olika. Känslan och reaktionen kring sjukdomen är därmed något som är individuellt. Beskedet om demenssjukdom kan för en del personer resultera i en lättnadskänsla. Vissa personer med demenssjukdom har kännedom om att kognitiva förändringar har skett och att lättnaden kom i samband med diagnosen (Young, 2002). Personer med demenssjukdom kan även känna att
självförtroendet och självkänslan påverkas negativt när de kognitiva funktionerna sviktar. En känsla av osäkerhet kan vara en följd av detta (Hanevold Bjørkløf m.fl., 2019). För andra kan det istället bidra till förtvivlan som grundar sig på en känsla av förlusten av de kognitiva förmågorna. Även självbilden hos personer med demenssjukdom kan ändras vid
diagnostisering. De kan uppleva en rädsla över att bekanta och anhöriga ska förända sitt bemötande och uppfatta de som annorlunda eller besvärliga (Young, 2002).
Att leva med en demenssjukdom kan innefatta många olika känslor och tankar om den utvecklade glömskan. Upplevelsen av att inte längre minnas sådant som för många är en självklarhet att minnas kan skapa frustration. Detta kan till exempel vara namn,
betydelsefulla händelser eller saker som förr gjordes på rutin. Svårigheter med allmän daglig livsföring som innefattar skötsel av hygien, städning, tillagning av måltid samt att kunna kommunicera kan också bidra till uppgivenhet. Att även leva i förvirring och att själv inte se sina svårigheter och behov är något som personer med en demenssjukdom kan erfara. När dessa känslor och upplevelser blir påtagliga kan det leda till bland annat ilska och ledsamhet (Phinney, 2002). Genom att acceptera hjälp från sin omgivning, undvika stressande
situationer samt anpassa sig efter sin sjukdom kan känslan av osäkerhet minska. Det kan ses som en fördel om personer med demenssjukdom lär sig att hantera sina symtom samt får en insikt i vad utomstående kan bistå med. En del har lättare att acceptera sin diagnos. Vissa personer med demenssjukdom lägger fokus på att acceptera sin diagnos och dess
konsekvenser. Andra personer med demenssjukdom lägger sitt främsta fokus på de styrkor och möjligheter som finns. Det är ofta äldre som får en demenssjukdom. Dessa personer kan ha varit med om mycket under sin livstid. Det kan bland annat handla om överlevnad från krig eller andra sjukdomsdiagnoser. De erfarenheterna kan resultera i att de kan känna hopp för framtiden, trots sjukdomsdiagnosen (Hanevold Bjørkløf m.fl., 2019).
Sjukdomsförloppet samt kringliggande omständigheter kan resultera i flytt till ett annat boende för att tillgodose aktuella behov. Att förslagsvis flytta till ett demensboende kan även det uppfattas olika beroende på person. En del personer med demenssjukdom som lever på ett demensboende kan uttrycka att de inte vet vart de befinner sig. De kan känna sig
förvirrade och inneha en känsla av att inte vara hemma. Vissa kan sakna sitt gamla hem och inte känna sig tillfreds med den nya tillvaron medan andra är medvetna och kan acceptera faktumet av att de inte längre kan bo kvar hemma. Att leva med en demenssjukdom kan även väcka känslor om saker som gått förlorat. Det kan bland annat handla om saker de kunnat göra tidigare, förlorade vänner eller förlusten av sig själv och sin identitet. En rädsla över att förlora allt som en gång funnits. Personer med demenssjukdom kan vidare uppleva en känsla av att inte längre duga till något eller för någon och att anhöriga har svikit genom att ta dem till ett demensboende (Mjørud m.fl., 2017).
2.3.1 Att vara anhörig till en närstående med demenssjukdom
Som anhörig kan det vara svårt att inse att närstående visar tecken och symtom på något som är i linje med någon typ av demenssjukdom. Detta kan göra att den anhöriga väljer att blunda för problemen, trots vetskapen om dess faktum och påtaglighet. I vissa fall tror de anhöriga att symtomen som den närstående visar inte handlar om en demenssjukdom, utan hör till det normala åldrandet. Vissa anhöriga märker stora förändringar medan andra upplever att personen till exempel glömmer namn och har mindre minnessvårigheter. När de anhöriga börjar misstänka att personen eventuellt drabbats av en demenssjukdom kan ett tecken vara att personen får svårigheter med att bland annat sköta sin hygien eller minnas sådant som många ser som en självklarhet. I vissa fall upplever inte de anhöriga de nedsatta funktionerna hos personen med demenssjukdom innan någon i sjukvården påpekar bristerna. Påpekandet och insikten kan hjälpa anhöriga till att börja se brister i bland annat vardagssysslor. I efterhand kan de anhöriga uppleva att personen är i behov av mer hjälp, stöd eller insatser (Seiger Cronfalk m.fl., 2017b).
Anhöriga kan även uppleva att personen får svårare med att vara delaktig i sociala
sammanhang och medverka vid uppstyrda aktiviteter. En brist av social kontakt med vänner och bekanta samt uteblivna aktiviteter kan resultera i att personen med demenssjukdom uttrycker en känsla av ensamhet. Ensamheten kan senare leda till att de anhöriga upplever personen som mer nedstämd och annorlunda. Vid mer påtagliga problem kan de anhöriga ställas inför faktumet av att en förändring bör ske. Denna förändring kan handla om att personen behöver hjälp och stöd i vardagen (Hanevold Bjørkløf m. fl, 2019).
När en person väl diagnostiseras med en demenssjukdom kan människorna runt omkring påverkas olika. De anhöriga kan bland annat uppleva en känsla av ångest och ovisshet (Seiger Cronfalk m.fl., 2017b). Vissa anhöriga vill även dölja eller ignorera symtomen vilket kan leda till att personen får sin diagnos senare än nödvändigt. Trots detta kan vissa anhöriga även uppleva en känsla av lättnad när personen väl får en demensdiagnos (Nogueras m. fl., 2016). Behovet och känslan av att söka stöd kan även öka när personen med demenssjukdom får mer nedsatta kognitiva funktioner (Seiger Cronfalk m.fl., 2017a). Det kan leda till att den anhöriga känner ett behov av att personen med demenssjukdom behöver leva under tillsyn och bli omhändertagen för att tillgodose de emotionella och sociala behoven
(Hanevold Bjørkløf m.fl., 2019).
2.3.2 Att vara anhörig till en närstående på ett demensboende
I början av en demenssjukdom kan det vara en självklarhet för vissa anhöriga att vara närvarande, delaktiga och att ta hand om personen med demenssjukdom. Graden av detta kan komma att ändras i samband med att personen med demenssjukdom behöver mer hjälp. En del anhöriga kan uppleva sig otillräckliga i detta avseende vilket i sin tur kan påverka relationen. Andra upplever att behovet av mer hjälp stärker relationen till personen med demenssjukdom. I takt med att behovet av hjälp ökar och de anhöriga har svårt att räcka till kan det bli aktuellt med flytt till ett boende där personal finns tillgänglig (Seiger Cronfalk
m.fl, 2017a). När personen med demenssjukdom flyttar till ett demensboende kan de anhöriga uppleva att personen blir lugnare. Vetskapen om att det finns personal på boendet kan leda till att de anhöriga upplever att det känns mer tryggt och säkert. Tryggheten grundar sig i vetskapen om att hjälp och stöd för personen med demenssjukdom finns nära till hands. Flytten kan därför resultera i att personens behov lättare tillgodoses samt att det infinner sig ett lugn hos anhöriga (Seiger Cronfalk m.fl., 2017b).
När personen med demenssjukdom flyttar till en ny bostad där personal finns till hands kan anhöriga erfara känslor som lättnad och minskad oro. Detta kan leda till en känsla av att kunna slappna av. En del anhöriga kan uppleva att personen med demenssjukdom får svårt med att kommunicera med omgivningen. Trots kommunikationssvårigheterna som personer med demenssjukdom kan ha, kan de anhöriga uppleva att personerna med demenssjukdom verkar känna en känsla av samhörighet med de andra på boendet och med sjuksköterskorna. Andra kan uppleva att kommunikationen är god och att detta avspeglar en trygghet mellan personen och personalen på boendet. Upplevelserna är således individuella och skiljer sig åt (Seiger Cronfalk m.fl., 2017a). När personer med demenssjukdom flyttar till ett
demensboende kan anhöriga vidare känna ett behov av att hälsa på. Vissa ser fram emot besöket medan andra anser att det medför en främmande och jobbig känsla. Denna känsla kan påverkas av en ökad kunskap kring demenssjukdom. Sjuksköterskorna kan tipsa de anhöriga om hur de kan kommunicera med personen med demenssjukdom (Seiger Cronfalk m.fl., 2017a).
2.4
Vårdkultur
Begreppet vårdkultur kan ses utifrån ett hermeneutiskt perspektiv. Vetenskapsfilosofisk teori är något som kan förklara vårdkulturen, där fokus kretsar kring förståelsen för människans omvärld och tolkning av sin tillvaro. Begreppen tradition och horisont är två centrala begrepp som används för att förstå sig på vården. Tradition och horisont hör samman med varandra, och gör att den patientnära vården kan ses som en meningsskapande process. Vården samt omsorgen blir bättre om traditionen och horisonten är god, ständigt utvecklande och innefattar inspirerande kulturbärare som för sin kunskap vidare till personalgruppen. Detta leder i sin tur till att det personcentrerade arbetssättet blir något självklart och givet
(Rytterström, 2015).
2.5
Lagar och riktlinjer
Sjuksköterskan har skyldigheter gällande att följa lagar och föreskrifter i sitt dagliga arbete. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) samt patientlagen (SFS 2014:821) har valts att kopplas till arbetet eftersom den personcentrerade vårdens kärna handlar om respekt och värdighet för den enskilde individen. Genom att ge en personcentrerad vård minskas och förebyggs vårdlidandet, vilket i sin tur påverkar patientens upplevelse av hälsa.
2.5.1 Hälso- och sjukvårdslagen
Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) lyfter att vården bör ges med hänsyn till den unika människans värdighet samt respekt för människors lika värde. Lagen lyfter även att
sjukvården bör förhålla sig till ett arbetssätt för att förebygga ohälsa. Hälso- och sjukvårdslagen säger att det är viktigt att tillgodose personernas behov av säkerhet och trygghet samt respektera personernas integritet och självbestämmande.
2.5.2 Patientlagen
Patientlagen (SFS 2014:821) lyfter att vårdpersonalen ska forma vården efter varje unik människa samt göra personen delaktig i sin egen vård vilket är något som sätts i fokus vid personcentrerad vård. Om personen ger sitt godkännande, ska även anhöriga få vara delaktig i utformningen av vården.
2.5.3 Nationella riktlinjer gällande vård och omsorg
Det finns nationella riktlinjer för vård och omsorg hos personer med demenssjukdom, där insatser från socialtjänsten och hälso- och sjukvården sätts in. Dessa insatser kretsar kring att underlätta och stödja personer med demenssjukdom under sjukdomens alla skeden. När åtgärder sätts in för att underlätta vardagen hos personer med demenssjukdom ska detta leda till en ökad livskvaliteten hos personerna. Ett personcentrerat förhållningssätt är av stor vikt för att öka möjligheten för god vård och omsorg hos personerna med en
demenssjukdom. För att vårdpersonalen ska kunna ge den bästa möjliga vården råder socialstyrelsen att vårdpersonal ska tillhandhållas utbildning och handledning i
personcentrerad vård. Därav lyfter socialstyrelsen vikten av att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal har kompentens gällande personcentrerad vård för att kunna vårda personer med demenssjukdom på bästa möjliga sätt. Socialstyrelsen belyser vikten av att
sjuksköterskor ska se till att vården är personcentrerad. Detta för att demenssjukdomen ej ska var det främsta centrala, utan fokus ska vara på personen som är bakom sjukdomen. Personer med demenssjukdom ska bemötas och respekteras utifrån dennes egna rättigheter och upplevelser, samt ses som en person med egen självkänsla. Socialstyrelsen belyser även att om anhöriga finns med i bilden, kan även dessa påverkas av att någon i dennes närhet fått en demenssjukdom. För att kunna hantera och förstå vad sjukdomen innebär kan de
anhöriga behöva utbildning och stöd i hanterande gällande den nya förändringen som demenssjukdom kan innebära (Socialstyrelsen, 2017).
2.5.4 Sjuksköterskans kompetensbeskrivning
I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (2017) framkommer det tydligt att sjuksköterskors huvudområde är omvårdnad. Omvårdanden innefattar stora delar gällande partnerskap mellan de patienter och dess anhöriga. Partnerskapet handlar om att
sjuksköterskor ansvarar för förberedelse, utförande och utvärdering av omvårdnaden. Detta i samverkan med de vårdbehövande och dess anhöriga. Syftet och tyngdpunkten i detta
efter evidensbaserade metoder. Detta handlar om att sjuksköterskor ska följa omvårdnadsprocessens alla steg genom att omvårdnaden baseras på forskning.
Sjuksköterskor har ett personligt ansvar över sin yrkesutövning. Sjuksköterskor ska ständigt utöka sin kunskap inom sin kompetens och profession. Detta innefattar att sjuksköterskor ska vara medvetna om sina styrkor och svagheter. Sjuksköterskor ska beakta detta för att vidare kunna utvecklas och utöka sin kompetens. En förutsättning för god omvårdad är att sjuksköterskor skapar en god och tillförlitlig relation till patienter och dennes anhöriga. Sjuksköterskor ska kunna beakta levnadsberättelsen och utifrån den arbeta för att skapa hälsa hos patienter (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
2.6
Vårdvetenskaplig teori
Den vårdvetenskapliga teori som har kopplats till examensarbetet är Erikssons (2015) vårdandeprocess, med fokus kring begreppen ansa, leka och lära. Erikssons (2015)
sjukdomslidande, vårdlidandet och livslidande tas även upp. Sjuksköterskor har en stor och betydande roll i hur vården utformas och utförs. Teorin som har tillämpats anses som lämplig i relation med arbetets valda ämne samt syfte. Den personcentrerade vården i relation till personer med demenssjukdom kan möjligen utföras på ett lättare sätt vid
tillämpandet av Erikssons (2015) ansa, leka och lära. Teorin skulle kunna vara ett hjälpmedel att beakta för sjuksköterskor i vårdandet av personer med demenssjukdom. Detta skulle kunna göra att sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande förebyggs.
2.6.1 Ansa, leka och lära
Vårdandet kan delas in i orden ansa, leka och lära där begreppen har en koppling och samhörighet till varandra. Dessa tre begrepp ska leda till att personer som vårdas upplever tillit till sjuksköterskorna, ett fysiskt och psykiskt välbehag och en känsla av förnöjelse. Ansa, hör ihop med kropp, själ och ande. En känsla av trivsel och utveckling hos människor är något som ständigt eftersträvas (Eriksson, 2014). Ansandet sätter grunden för vårdandet. Där vårdandet sker genom kärleksgärningar som genomförs med en ömhet av varsam beröring, närhet och kärlek. När sjuksköterskor använder sig av kroppskontakt är det viktigt att vara vaksam på människors reaktioner och respons. När ansandet i vårdandet är i fokus bekräftas personers existens (Eriksson, 2015). Leka är en strävan efter att uppnå och locka till glädje vilket bidrar till ett förtroende för sjuksköterskan. Detta kan i sin tur leda till ett skapande och en upplevelse av hälsa (Eriksson, 2014). Bortsett från glädje eftersträvas även kreativitet, samt en känsla av allvar och lustfylldhet (Eriksson, 2015). Att lära är en
utvecklande fas. Sjuksköterskor och personer lär sig ständigt nya saker och utvecklas
2.6.2 Sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande
Sjukdomslidandet med fokus på själsligt och andligt lidande är något som en människor kan uppleva om dessa känner sig exempelvis förminskade, kränkta eller upplever skuld för något som har skett. Detta i samband med behandling eller under ens sjukdomsförlopp. Det kan därmed vara något som sjuksköterskor orsakar gentemot människor genom sitt handlande eller via språkformuleringar som kan kränka människors integritet. Vårdlidande är något som uppstår under vårdrelationen och som kan orsakas av sjuksköterskor. Vårdlidandet kan orsakas av att sjuksköterskor kränker människors värdighet. Det kan handla om att
människors hälsoresurser är nedsatta, både de själsliga och kroppsliga. Nedsatt förmåga gällande det kognitiva, gällande tal och att kunna uttrycka sig till fullo. Det kroppsliga genom att sjuksköterskor tar ifrån det som människor kan, att ta ifrån människors innersta och/ eller sista hälsoresurser. När sjuksköterskor gör något som människor inte själv vill sker en maktutövning, som kan leda till att människor upplever ett lidande. Handlingen som människor bli ombedd att göra sker mot människans vilja, vilket gör att människors integritet och dennes egen fria vilja och bestämmelse gällande sin kropp kränks.
Maktutövning sker i många fall när sjuksköterskorna arbetar på rutin. Där vården inte är utformad utifrån människors egen vilja och önskemål. Livslidandet är något som kan se olika ut beroende på vad människor i fråga har drabbats av samt var i livet människan befinner sig. Livslidandet kan öppna upp tankar kring livet och dess händelser. Livslidandet kan öka om människor inte blir sedda och hörda, om människor inte får utrycka sig och/eller ge utlopp för sina tankar och känslor (Eriksson, 2015).
2.7
Problemformulering
Tidigare forskning visar att personer med demenssjukdom kan komma att ändras under sjukdomsförloppet på grund av sina kognitiva nedsättningar, vilket kan göra att den
personcentrerade vården är viktig där sjuksköterskor hjälper personer med demenssjukdom med allmän daglig livsföring. Sjuksköterskor och personer med demenssjukdom kan
påverkas till det negativa vid utebliven personcentrerad vård. Problemet skulle kunna uppstå när sjuksköterskor ska vårda personer med demenssjukdom samt när personer med
demenssjukdom ska bli vårdade. Vid utebliven personcentrerad vård kan vården bli bristfällig vilken kan resultera i att vården inte blir formad efter personen med
demenssjukdoms behov och önskemål. Detta skulle kunna leda till att det uppstår ett onödigt lidande för sjuksköterskor och personer med demenssjukdom. Sjuksköterskor kan hjälpa personer med demenssjukdom genom att bland annat beakta de vårdvetenskapliga
begreppen ansa, leka och lära. Det är aktuellt att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att ge en personcentrerad vård till personer med demenssjukdom, för att sjuksköterskor ska få möjligheter till bättre förutsättningar till att forma och ge en personcentrerad vård till personer med demenssjukdom. Med mer forskning inom området skulle det möjligen kunna leda till en ökad kunskap hos sjuksköterskor kring att prioritera den personcentrerade vården för personer med demenssjukdom.
3
SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att ge en personcentrerad vård till personer med demenssjukdom.
4
METOD
Metoden som valdes till examensarbetet var att göra en litteraturstudie (Friberg, 2017). Metoden valdes utifrån examenarbetets syfte. Grunden i de kvalitativa metoderna ligger i den holistiska traditionen, vilket menas med att personers levda erfarenheter granskas
(Henricson & Billhult, 2017). Metodvalet grundar sig i att syftet är att förstå sjuksköterskors erfarenheter och därav ansågs det att en kvalitativ metod var lämplig för detta
examensarbete. En beskrivande analys enligt Evans (2002) tillämpades i examensarbetet.
4.1.1 Urval och datainsamling
Det första som gjordes var att identifiera sökord för att kunna påbörja datainsamlingen. Sökorden som användes vid datainsamlingen formades genom att plocka ut nyckelord ur syftet. De nyckelord som kunde identifieras i examensarbetets syfte var sjuksköterskors erfarenhet, demenssjukdom och personcentrerad vård. Dessa ord översattes till engelska. Sökorden som användes vid datainsamlingen var nurse experiences, dementia och person-centered care. När datainsamlingen genomfördes användes två stycken elektroniska databaser CINAHL plus samt PubMed. Dessa databaser ansågs vara lämpliga till
datainsamlingen eftersom att de erhåller vårdvetenskapliga artiklar. När datainsamlingen genomfördes kombinerades sökorden med OR, NOT samt AND. Genom att använda orden OR, NOT och AND var det möjligt att utöka samt i vissa fall även begränsa antalet träffar vid artikelsökningen. Se sökmatris i Bilaga A.
För att en artikel skulle inkluderas i arbetet var följande kriterier tvungna att uppfyllas, artikeln skulle utgå utifrån vårdvetenskaplig forskning, sjuksköterskans perspektiv, Peer reviewed, mellan årtalen 2010–2020 samt svara an på examensarbetets syfte. Artiklar som valdes att exkluderas från examensarbetet var artiklar som utgick från
specialistsjuksköterskors perspektiv, sjuksköterskors perspektiv där det inte gick att urskilja sjuksköterskor och annan vårdpersonal och artiklar som inte fanns i fulltext.
När artiklar valdes lästes först artikelns titel. Om titeln verkade relevant för arbetet lästes artikelns abstract. Ansågs artikeln fortfarande som en potentiell artikel för examensarbetet lästes hela artikeln. Utifrån de utvalda artiklarna gjordes sedan ett urval genom att tillämpa inklusions- och exklusionskriterierna. När detta urval var genomfört gjordes en
kvalitetsgranskning, för att säkerställa att de funna artiklarna hade en god kvalitet. Kvalitetsgranskningen grundades på Fribergs kvalitetsgranskningsfrågor för kvalitativa studier (Friberg, 2017). Sammanlagt var det 14 stycken kvalitetsgranskningsfrågor, frågorna
gjordes om till ja- och nej-frågor. Ja, motsvarade ett poäng och nej motsvarade noll poäng. Utifrån antalet poäng gjordes sedan en bedömning om artiklarna var av god kvalitet för att ingå i arbetet. Poänggränserna bestämdes för att lättare kunna bedöma artiklarnas kvalitet som var hög, medel eller låg kvalitet. Se kvalitetsgranskningsmatrisen i Bilaga B. Av de artiklar som slutligen valdes att används i examensarbetet hade åtta artiklar en hög-kvalitet och två stycken hade medel-kvalitet. De två artiklarna som hade medel-kvalitet valdes att inkluderas i analysen eftersom innehållet ansågs vara relevant i relation till examensarbetets syfte. Se Bilaga C för artiklar som valdes ut till den fortsatta analysen.
4.1.2 Genomförande och analys
Steg ett i Evans (2002) analysmetod är att hitta artiklar som svarar på studiens syfte. En datainsamling påbörjades och artiklar som var relevanta för examensarbetets syfte eftersöktes. Det andra steget enligt Evans (2002) analysmetod är att samla nyckelfynd ur artiklarnas resultat. Samtliga artiklar lästes ett flertal gånger för att lättare kunna skapa en helhetsbild av artiklarnas innehåll. Författarna läste artiklarna enskilt vid ett flertal tillfällen och strök under med färg på sådant som svarade an på studiens syfte, för att underlätta analysen. Därefter läste författarna artiklarna tillsammans. De funna nyckelfynden som var 136 till antalet diskuterades för att säkerställa att de var relevanta och att de svarade an på studiens syfte. Efter denna process lästes artiklarna igen för att se om ytterligare nyckelfynd kunde identifieras. De identifierade nyckelfynden lästes igenom ett flertal gånger och skrevs sedan in i en tabell där samtliga nyckelfynd numrerades för att senare i arbetet kunna referera till rätt ursprungsartikel. I tabellen delades nyckelfynden in efter likheter och skillnader. I det tredje steget i Evans (2002) analysmetod ska tema samt subteman formuleras utifrån nyckelfynden. Två stycken teman samt två subteman till vardera tema formulerades utifrån de funna nyckelfynden. Det första temat formulerades på följande sätt;
Möjligheten att vårda. De två tillhörande subteman var Att kommunicera samt Att se till den unika individen. Det andra temat som formulerades var Hinder för att vårda samt de två
tillhörande subteman var Att sakna kunskap samt Att sakna tid. I det fjärde steget i Evans (2002) analysmetod ska en beskrivande syntes med stöd av teman och subteman formuleras. Analysmetoden belyser att exempel från ursprungsartikeln ska anges för att styrka den beskrivande syntesen. Teman och subteman presenterades i resultatdelen och med hjälp av nyckelfynden skapades en beskrivning relaterat till studiens syfte. I denna studie var syftet att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att ge en personcentrerad vård till personer med demenssjukdom.
Tabell 1. Exempel på nyckelfynd, tema och subtema.
Nyckelfynd Tema Subtema
However, some nurses complain that the hospital does not provide adequate skills training. As a result, nurses are insecure in their interaction with PwD, and they have limited competence in addressing challenging behaviours (Pinkert m.fl., 2017).
Many of them would like to spend more time with patients and build trusting relationships with them, but they perceive the culture of care in hospitals as mainly cost oriented. Therefore, the professional values of nurses contrast with the task focused , economically focused atmo- sphere of the institutions where they work. This conflict leads to feelings of frustration and guilt, which result in low job satisfaction and stress (Pinkret m.fl., 2017).
Hinder för att vårda
Att sakna kunskap
Att sakna tid
4.1.3 Etiska överväganden
De etiska överväganden som har gjorts under arbetets gång är bland annat en medvetenhet kring förförståelsen författarna besitter. Kunskap kring att förförståelsen kan påverka hur saker uppfattas finns. När artiklarna har lästs och analyserats har den redan befintliga kunskapen lagts åt sidan för att undvika att förförståelsen ska ha en påverkan på hur texten förstås (Priebe & Landström, 2017). De olika artiklarna samt den litteratur som har använts i examensarbetet har refererats enligt American Psychologicals Associations beskrivning (American Psychological Associations, 2020). Detta referenssystem har tillämpats för att undvika oredlighet i texten. Detta för att högsta möjliga respekt och noggrannhet ska ske gentemot annan forskning och dess formuleringar och resultat. Inget får plagieras, förfalskas eller förvrängas. Syftet med detta är att undvika vetenskaplig förfalskning av data
(Kjellström, 2017). Genom att tillämpa APAs referenssystem har författarna motverkat samt minskat risken för att vilseleda läsaren (Codex, 2019).
5
RESULTAT
Analysen av de tio artiklarna resulterade i två teman och fyra subteman. Två subteman till vardera tema. Det första temat lyder möjligheter för att vårda och de subteman som tillhör är att kommunicera och att se till den unika individen. Det andra temat är hinder för att
vårda och de subteman som tillhör är att sakna kunskap och att sakna tid. Se tabell 2.
Tabell 2: Teman och subteman
Tema Subtema
Möjligheter för att vårda
Att kommunicera
Att se till den unika individen
Hinder för att vårda
Att sakna kunskap
Att sakna tid
5.1
Möjligheter för att vårda
I det här temat beskrivs möjligheter för att vårda. Vid analysen av resultatet har två subteman framkommit. Dessa subteman är att kommunicera och att se till den unika
individen. Subtemat att kommunicera belyser vikten av kommunikation mellan
sjuksköterskorna och personerna med demenssjukdom vid den personcentrerade vården. Subtemat att se till den unika individen belyser vikten av att individen är unik och ska vara i centrum, där fokus inte endast ska läggas på demenssjukdomen.
5.1.1 Att kommunicera
Sjuksköterskorna hade främst positiva erfarenheter kring användandet av levnadsberättelsen vid vårdandet av personerna med demenssjukdom. De kunde använda levnadsberättelsen som ett hjälpmedel vid vårdandet (McKeown m.fl., 2010; Smebye & Krikevold, 2013). I levnadsberättelsen kunde sjuksköterskorna läsa om viktiga händelser eller saker som
personerna med demenssjukdom tyckte om att göra (McKeown m.fl., 2010). Genom att ta del av levnadsberättelsen kunde sjuksköterskorna även få en förståelse för vad de tyckte om för olika typer av aktiviteter (Smebye & Krikevold, 2013; Clifford & Doody, 2017). Aktiviteterna kunde vidare vara ett hjälpmedel som underlättade vården av personerna med
demenssjukdom (Clifford & Doody, 2017). Detta innebar att sjuksköterskorna bland annat kunde använda sig av musik (Clifford & Doody, 2017; Toivonen m.fl., 2018), dockor, leksaksdjur, handmassage och fotoböcker för att ge en vård formad efter personernas intressen (Clifford & Doody, 2017). Aktiviteterna kunde bland annat resultera i ett lugn hos personerna med demenssjukdom (Toivonen m.fl., 2018). De olika hjälpmedlen kunde leda till en större möjlighet till att ge en personcentrerad vård (Clifford & Doody, 2017).
Enligt sjuksköterskorna möjliggjorde levnadsberättelsen att personerna med
demenssjukdom lättare fick sina röster hörda vilket i sin tur bidrog till att sjuksköterskorna kunde se till den hela personen (McKeown m.fl., 2010; Smebye & Krikevold, 2013).
Sjuksköterskorna ansåg att det var viktig att lyssna på personerna med demenssjukdom (Smebye & Kirkevold, 2013; Cleary & Doody, 2016; Toivonien m.fl., 2018).
Genom att sjuksköterskorna arbetade personcentrerat på ett sätt där personerna med
demenssjukdom kunde vara delaktiga gjorde att de blev sedda, hörda och lyssnade på (Cleary & Doody, 2016). När sjuksköterskorna gav personerna med demenssjukdom utrymme till att uttrycka sig hade sjuksköterskorna erfarenhet av att vården kunde formas för personer med demenssjukdom. Vilket personerna med demenssjukdom fick göra när de blev sedda, hörda och lyssnade på. (Smebye & Kirkevold, 2013; Pinkert m.fl., 2017). En sjuksköterska uttryckte följande; ”Using LSW seemed to help staff to see the person with dementia beyond being a patient” (Mckeown, 2010, s.153).
Sjuksköterskorna kunde även vara lyhörda på personerna med demenssjukdoms tonläge för att bilda sig en uppfattning av deras sinnestillstånd, till exempel om personerna hade ett glatt eller irriterat tonläge (Smebye & Kirkevold, 2013; Toivonien m.fl., 2018). Således kunde sjuksköterskorna få en större förståelse för personerna med demenssjukdoms reaktioner och sätt att vara på om de var uppmärksamma på tonläge och tog stöd i levnadsberättelsen (McKeown m.fl., 2010). En sjuksköterska uttryckte följande; “you need to get to know the person, to know their life, their history, to know everything about them, what they worked at, what they like to eat, their likes and dislikes” (Clifford & Doody, 2017, s.31). Sjuksköterskorna ansåg vidare att det var viktigt att kommunicera med personerna med demenssjukdom (Smebye & Krikevold, 2013; Cleary & Doody, 2016; Clifford & Doody, 2017; Pinkert m.fl., 2017). Kommunikationen kunde både vara verbal och icke verbal (Toivonen m.fl., 2018). Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att kommunikationen blev lättare om de hade
levnadsberättelsen till hands (Smebye & Krikevold, 2013; Cleary & Doody, 2016; Clifford & Doody, 2017). De ansåg även att när de använde levnadsberättelsen kunde de påminna personerna med demenssjukdom om händelser de tidigare hade varit med om, vilket kunde
leda till meningsfulla samtal (Cleary & Doody, 2016). När levandsberättelsen inte var
tillgänglig var sjuksköterskornas erfarenhet följaktligen att kommunikation med personerna blev svårare (Smebye & Krikevold, 2013; Cleary & Doody, 2016; Clifford & Doody, 2017). En del av sjuksköterskorna hade erfarenhet av att de kände vissa av personerna med
demenssjukdom bättre än vad andra sjuksköterskor gjorde (Sadarangani m.fl., 2020). Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att det även var betydelsefullt att kunna kommunicera med kollegor när svårigheter uppstod. Detta var en förutsättning för att sedan kunna stötta varandra i vårdandet av personerna med demenssjukdom (Smebye & Krikevold, 2013; Cleary & Doody, 2016; Clifford & Doody, 2017; Pinkert m.fl., 2017; Sadarangani m.fl., 2020).
5.1.2 Att se till den unika individen
Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att de gav och formade en personcentrerad vård genom att de utgick från personerna med demenssjukdoms perspektiv. Detta kunde leda till att personerna inkluderades i den aktuella vården. En sjuksköterska beskrev följande:
Stepping into someone’s shoes who has dementia and seeing their perception of things, that everyone is so different and each situation is so different and what might threaten one person doesn’t threaten the other and how I react to them (Clifford & Doody, 2017, s.30).
Sjuksköterskorna hade individuella förhållningssätt gentemot personerna med
demenssjukdom. De erfor att detta var nödvändigt för att personernas behov skulle bli tillgodosedda (Smebye & Kirkevold, 2013; Ericson-Lidman m.fl., 2014; Brooke
& Semlyen, 2019). Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att när de bortgick från de redan befintliga rutinerna på de olika vårdavdelningarna ökade möjligheterna till att ge en individualiserad vård efter personernas behov. Sjuksköterskorna använde sig istället av sin kreativitet för att utföra en individualiserad vård för personerna med demenssjukdom (Pinkert m.fl., 2017; Cleary & Doody, 2016). En sjuksköterska beskrev följande:
She needs to recognize that she’s safe, and it’s important not to break her daily routine, she needs to sit down and talk in peace and quiet, to hold her hand, discuss what’s in the paper, take her for a walk in her wheelchair or just be in her apartment, you have to give her time (Ericson-Lidman m.fl., 2014, s.340). Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att de strävade efter en god vårdrelation till personerna med demenssjukdom (McKeown m.fl., 2010; Pinkert m.fl., 2017; Sadarangani m.fl., 2020). De ville lära känna personerna för att senare kunna forma en individuell vårdrelation (McKeown m.fl., 2010; Pinkert m.fl., 2017). Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att
tillämpandet av en personcentrerad vård kunde leda till att personerna med demenssjukdom verkade känna en känsla av tillit till sjuksköterskorna (Pinkert m.fl., 2017). Sjuksköterskorna hade även erfarenhet av att en god vårdrelation bland annat kunde motverka oro och
förvirring hos personerna med demenssjukdom och således göra de tryggare (McKeown m.fl., 2010; Pinkert m. fl., 2017; Sadarangani m.fl., 2020). Genom att individanpassa vården och ha en god vårdrelation till personerna med demenssjukdom kunde sjuksköterskorna bland annat även anpassa måltidssituationerna. Genom att sjuksköterskorna arbetade
personcentrerat och såg till personerna med demenssjukdoms behov och begär kunde risken för undernäring minskas på grund av att sjuksköterskorna formade en anpassad
måltidssituation (Sadarangani m.fl., 2020).
5.2
Hinder för att vårda
I det här temat beskrivs hinder för att vårda. Vid analysen av resultatet har två subteman framkommit. Dessa subteman är att sakna kunskap och att sakna tid. Subtemat att sakna
kunskap belyser vikten av att sjuksköterskorna besitter kunskap om demenssjukdom och
personcentrerad vård. Subtemat att sakna tid belyser vikten om sjuksköterskors medvetenhet om tidens betydelse och dess påverkan.
5.2.1 Att sakna kunskap
Sjuksköterskorna hade erfarenheter av att det fanns brister gällande deras kunskap kring demenssjukdom och att kunskapsbristen var påtaglig (Ericson - Lidman m.fl., 2014; Cleary & Doody, 2016; Clifford & Doody, 2017 Pinkert m.fl., 2017). De hade erfarenheter av ett behov av utökad kunskap och således förbättringar av vårdandet av personerna med
demenssjukdom (Ericson - Lidman m.fl., 2014; Cleary & Doody, 2016; Pinkert m.fl, 2017). En sjuksköterska uttryckte följande; ”Overall, there are not only limited options for training and education in hospitals but also a lack of awareness concerning the benefits of specialised dementia training” (Pinkert m.fl., 2017, s.167).
Enligt sjuksköterskornas erfarenhet kunde kunskapsbristen leda till att de blev mer motiverade till att utöka sin kunskap (Ericson-Lidman m.fl., 2014; Cleary & Doody, 2016; Clifford & Doody, 2017). Detta kunde i sin tur resultera i att de fick ett större engagemang i vårdandet av personerna med demenssjukdom (Ericson - Lidman m.fl., 2014; Cleary & Doody, 2016). En sjuksköterska beskrev följande: “Uncertainty results in feelings of frustration or fear for some nurses, whereas other nurses translate uncertainty into creativity” (Pinkert m.fl., 2017, s.165).
Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att de kunde få en större förståelse för personerna med demenssjukdom när kunskapen var bredare. Det kunde dels handla om olika typer av beteenden, till exempel genom att personerna med demenssjukdom ständigt sökte uppmärksamhet eller blev ledsna (Cleary & Doody, 2016). Sjuksköterskornas erfarenhet visade att mer kunskap även skapade en större förståelse för hur det kunde vara att leva med en demenssjukdom (Cleary & Doody, 2016; Clifford & Doody, 2017).
Genom sjuksköterskornas erfarenheter visade det sig att det fanns en osäkerhet hos de i relation till bristande kunskap (Cleary & Doody, 2016; Pinkert m.fl., 2017; Clifford & Doody, 2017). Osäkerheten kunde till exempel visa sig när personerna med demenssjukdom var desorienterade eller upprörda (Pinkert m.fl, 2017). Den bristande kunskapen kunde bero på att arbetsplatsen inte gav dem den utbildning som de var i behov av. Sjuksköterskorna menade på att arbetsplatsen var orsaken till deras osäkerhet kring att hantera personerna med demenssjukdom samt de olika situationerna som kunde uppstå (Pinkert m.fl., 2017). De
upplevde även att arbetsplatsen inte diskuterade hur vården skulle formas för personerna med demenssjukdom i tillräckligt stor mån. Det som diskuterades var ett ideal på hur vården skulle vara, men där idealet kunde vara bristfällig i praktiken (Smebye & Kirkevold, 2013). Sjuksköterskorna hade vidare erfarenheter av att den personliga tillfredställelsen ökade när de fick utökad kunskap om demenssjukdom (Moller Jensen m.fl., 2019).
5.2.2
Att sakna tidAtt arbeta under tidsbrist var något som sjuksköterskorna hade erfarenhet av att det påverkade deras förutsättningar till att ge personerna med demenssjukdom en god vård (Ericson - Lidman m.fl., 2014; Pinkert m.fl., 2017; Clifford & Doody, 2017). Sjuksköterskorna beskrev att personerna med demenssjukdom ibland var ångestpåverkade och att tid var en betydelsefull aspekt för att kunna ge de en personcentrerad vård där de fick det stöd de var i behov av (Pinkert m.fl., 2017). Följderna av tidsbristen kunde resultera i känslor av
otillräcklighet, skuld, stress samt frustration för sjuksköterskorna (Ericson - Lidman m.fl., 2014; Pinkert m.fl., 2017; Clifford & Doody, 2017 ). Enligt sjuksköterskornas erfarenhet upplevde de skuldkänslor och stress när de inte kunde prioritera levnadsberättelsen i samtalen med personerna med demenssjukdom (Smebye & Krikevold, 2013; Clifford & Doody, 2017; Pinkert m.fl., 2017). Sjuksköterskorna hade också erfarenhet av att de fick dåligt samvete. Det dåliga samvetet kunde bero på om sjuksköterskorna arbetade under tidspress. Detta grundade sig i en känsla av att inte kunna ge personerna med
demenssjukdom den vård som de var i behov av. Sjuksköterskorna var tvungna till att prioritera vården utifrån de personer som var i störst behov av vård vid det aktuella tillfället (Ericson-Lindman m.fl., 2014). Sjuksköterskorna hade även erfarenhet av att tidsbrist kunde resulterade i dåligt samvete gentemot sina sjuksköterskekollegor (Moller Jensen m.fl., 2019). Saknaden av tid ledde till att sjuksköterskorna var medvetna om att de fokuserade på de aktuella uppgifterna som skulle göras istället för att ta stöd av levnadsberättelsen i vårdandet. Detta gjorde att personerna med demenssjukdom och dess anhöriga inte fick den vård som de förväntade och önskade sig. Detta kunde bero på att levnadsberättelsen kom i skymundan på grund av exempelvis hög arbetsbelastning hos sjuksköterskorna (Smebye & Krikevold, 2013; Clifford & Doody, 2017). En sjuksköterska uttryckte följande “But there is also a lack of time to learn their biography. So, if you knew more, it would probably be easier” (Pinkert m.fl., 2017, s.169).
Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att de inte alltid kunde ge personerna med
demenssjukdom det som de bad om, utan fokus låg på personernas grundläggande behov, den basala vården (McKeown m.fl., 2010); Moller Jensen m.fl., 2019). Detta kunde till exempel handla om att sjuksköterskorna prioriterade att ge ut läkemedel snarare än att uppmärksamma önskan om kaffe med till exempel socker. Sjuksköterskorna hade även erfarenhet av att arbete under tidsbrist kunde leda till att de inte hann lära känna personerna med demenssjukdom (McKeown m.fl., 2010); Pinkert m.fl., 2017; Moller Jensen m.fl., 2019). De uttryckte en önskan om att erhålla mer tid tillsammans med personerna med
demenssjukdom. Mer tid skulle kunna leda till att sjuksköterskorna fick en större möjlighet till att lära känna personerna bättre. Detta kunde öka möjligheterna till att skapa en god
relation till personer med demenssjukdom och senare en personcentrerad vård (Pinkert m.fl., 2017).
En sjuksköterska beskrev följande; ”When you are down staff, your hands are tied because you can’t provide the quality of care that you want and it’s frustrating because you know the other staff are going to get stressed” (Clifford & Doody, 2017, s. 6). Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att behovet hos personerna med demenssjukdom skulle kvarstå, trots tidsbristen, vilket även påverkade kollegor. Detta kunde till exempel handla om att
sjuksköterskorna var medvetna om att personerna med demenssjukdom som vårdas är en person som säkerligen snart kommer försämras i sin demenssjukdom (Cleary & Doody, 2016).
6
DISKUSSION
Syftet med examensarbetet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att ge en personcentrerad vård till personer med demenssjukdom. I detta avsnitt kommer resultatet att presenteras i en resultatdiskussion. Resultatet diskuteras i relation till tidigare forskning, vald vårdteori samt lagar och riktlinjer. Efter resultatdiskussionen presenteras
metoddiskussionen och slutligen etikdiskussionen.
6.1
Resultatdiskussion
I resultatet synliggjordes det att sjuksköterskorna hade erfarenhet av att levnadsberättelsen var något som kunde användas som ett hjälpmedel för att forma en personcentrerad vård för personer med demenssjukdom. Levnadsberättelsen kunde svara an på vad personerna med demenssjukdom tyckte om för olika typer av aktiviteter. Sjuksköterskorna kunde forma personcentrerade aktiviteter för personerna. Aktiviteterna kunde vara som ett hjälpmedel i vården för personerna med demenssjukdom. Detta kan kopplas till tidigare forskning gällande att anhöriga hade erfarenhet av att deras närstående med demenssjukdom hade svårigheter med att medverka på aktiviteter, som de tidigare kunnat medverkat vid innan demenssjukdomen. Detta kunde i sin tur resultera i att personerna med demenssjukdom kände sig ensamma och nedstämda (Hanevold Bjørkløf m. fl, 2019). Resultatet visade vidare på att sjuksköterskorna hade erfarenhet av att personerna med demenssjukdom fick sin röst hörd när sjuksköterskorna tog del av levnadsberättelsen. Sjuksköterskorna ökade chansen till att personerna skulle få sin röst hörd om de hade ett gott bemötande och lyssnade på vad personerna hade att säga. Personerna med demenssjukdom fick en större chans till att få uttrycka sig om sjuksköterskorna använda sig av levnadsberättelsen. Tidigare forskning belyser att personer med demenssjukdom kan få en känsla av att vara besvärlig och att deras anhöriga inte ser på personerna på samma vis, att de anhöriga ska förändra sitt bemötande gentemot personerna (Young, 2002). Vidare framgick det att levnadsberättelsen inte alltid
fanns tillgänglig, vilket kunde påverka vården. Kommunikationen kunde bli bristande när levnadsberättelsen uteblev. Detta går i linje med tidigare forskning som visar att
levnadsberättelsen kan vara ett användbart hjälpmedel vid vårdandet av personer med demenssjukdom (Wyk m.fl., 2016). Sjuksköterskorna hade erfarenhet av att
levnadsberättelsen med fördel kunde resultera i en gemensam kommunikation mellan sjuksköterskor och personer med demenssjukdom. Detta kan visa sig genom att de blir påminda om händelser som skett under deras livstid, vilket kan resultera i meningsfulla samtal. Vidare visade tidigare forskning att när personer med demenssjukdom inte kan medla sig till fullo är kommunikation en viktig beståndsdel mellan sjuksköterskorna och de anhöriga. Sjuksköterskor kan få väsentlig information om personerna med
demenssjukdom som kan vara viktig att beakta vid formandet av en personcentrerad vård (Seriger Cronfalk m.fl., 2017b). Om sjuksköterskorna inte tar del av levnadsberättelsen samt inte låter personerna uttrycka sig kan maktutövning samt vårdlidande riskera att ske
(Eriksson, 2014). Enligt patientlagen (SFS 2014:821) ska vården formas utifrån varje unik individ. Sjuksköterskorna ska göra personerna delaktig i den aktuella vården. För att vården ska kunna bli personcentrerad är delaktighet därför en viktig aspekt. Resultatet visade att sjuksköterskor med hjälp av levandsberättelsen kunde vägleda personer med
demenssjukdom. Det här skildras i att lärandet är en utvecklande fas för sjuksköterskor och personer med demenssjukdom. Samspelet mellan parterna kan leda till en gemensam förbättring där de i relation till varandra utvecklar vårdandet (Eriksson, 2015).
Resultatet visade vidare att levnadsberättelen inte alltid var i fokus vid vårdandet av personer med demenssjukdom. Detta kunde orsakas av hög arbetsbelastning, minskad prioritet av läsandet samt saknad tillgång till levnadsberättelsen. Detta kunde resultera i skuldkänslor hos sjuksköterskorna. Det visade sig även att sjuksköterskorna hade erfarenheter av att de bortprioriterade levnadsberättelserna trots deras vetskap om vikten av användandet. HSL, hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) beskriver att vården bör ges med hänsyn till den unika människan. Resultatet visade att sjuksköterskornas erfarenheterna pekar på att levnadsberättelserna ibland bortprioriterades, och där med även den personcentrerade vården. Detta trots att personer med demenssjukdoms upplevelse av hälsa kan öka vid beaktandet av levnadsberättelsen. Följaktligen visade resultatet att sjuksköterskor kunde uppleva stress samt skuld när levnadsberättelsen inte prioriterades då de hade förväntningar på sig från bland annat anhöriga. Socialstyrelsen lyfter att sjuksköterskor ska ha den
kompetens som krävs för att utföra personcentrerad vård för att kunna vårda personer med demenssjukdom på bästa möjliga sätt (Socialstyrelsen, 2017). Trots sjuksköterskornas positiva inställning till möjligheten att använda levnadsberättelsen som hjälpmedel i arbetet med en personcentrerad vård beaktades den inte alltid. Detta skulle kunna leda till lidande hos personer med demenssjukdom då den personcentrerade vården inte prioriteras. Följaktligen skulle detta kunna kopplas till det Eriksson nämner angående att livslidande kan orsakas av att personer inte blir sedda eller hörda, inte får uttrycka sig eller få ge utlopp för sina tankar och känslor (Eriksson, 2015)
Resultatet visade att sjuksköterskorna hade erfarenhet av vikten av att lyssna för att kunna se till den unika individen. Att arbeta för att personerna med demenssjukdom ska få sina röster hörda och känna sig lyssnade på är betydelsefulla aspekter i den personcentrerade vården. Sjuksköterskorna hade vidare erfarenhet av att om de uppmärksammade detta kunde de få
en bild av personernas sinnestillstånd. Patientlagen (SFS 2014:821) stärker att vården ska formas utifrån människans behov, begär och samtycke där personer ska bli lyssnade på. I resultatet framgick det även att om sjuksköterskorna var lyhörda kunde personerna med demenssjukdom bli mer delaktiga i vården och i olika typer av aktiviteter. Lyssnandet skulle kunna kopplas till Erikssons ansa, leka och lära. Erikssons ansa kretsar kring kropp, själ och ande. Ansandet ses som grunden i vårdandet där patientens existens är i fokus. Lekandet kan ses som något som kan skapa förtroende mellan sjuksköterskor och personer. Och slutligen, Erikssons lära. Lärandet är en gemensam fas, där sjuksköterskor och personer utvecklas i sin relation till varandra för att kunna uppnå en god vård (Eriksson 2015; Eriksson 2017). Erikssons begrepp i relation till lyssnandet skulle kunna leda till att personer med demenssjukdom upplever en känsla av tillit till sjuksköterskorna. Vilket skulle kunna resultera i ett fysiskt och psykskit välbehag och följaktligen hälsa.
I resultatet synliggjordes det vidare att sjuksköterskorna hade erfarenhet av att utgå från personer med demenssjukdoms perspektiv för att lättare kunna beakta en personcentrerad vård. När sjuksköterskorna hade ett individualiserat förhållningssätt där personer fick möjlighet till att vara delaktig kunde de få sina behov tillgodosedda. Patientlagen (SFS
2014:821) beskriver att delaktighet är en viktig aspekt vid vårdandet. Sjuksköterskorna ska ge den vård som personer är i behov av och där önskemål ska tas till känna. Resultatet visade även att sjuksköterskor hade erfarenhet gällande rutiners påverkan på den personcentrerade vården. Om sjuksköterskor bortgick från redan befintliga rutiner som fanns på avdelningarna kunde vården ske med större fokus på den personcentrerade vården. Vård som utgår efter rutiner är vård som inte alltid passar alla. Att arbeta på rutin kan gå i linje med Erikssons maktutövning. Maktutövning kan se när sjuksköterskor arbetar på rutin. När sjuksköterskor arbetar efter rutin finns risken till att den personcentrerade vården inte prioriteras. Detta skulle kunna leda till ett orsakat lidande (Eriksson, 2015). När sjuksköterskor bortgick från befintliga rutiner kunde en positiv faktor för sjuksköterskorna vara att använda sig av sin kreativitet. Kreativiteten kan kopplas till Erikssons leka som säger att förtroendet för sjuksköterskan fås genom lek. Leken kan locka till glädje och önskningar av hur vården ska vara (Eriksson, 2014). Resultatet visade följaktligen att sjuksköterskor hade erfarenhet av att den personcentrerade vården kunde uppnås med större utsträckning om en god vårdrelation skapades mellan sjuksköterskor och personerna med demenssjukdom. Här inkluderades även en god kommunikation som senare skulle kunna leda till att personerna med demenssjukdom kände tillit till sjuksköterskorna.
I resultatet framkom det vidare att sjuksköterskor hade erfarenhet av att arbete under tidsbrist kunde göra att deras förutsättningar för att ge en god personcentrerad vård påverkades. Sjuksköterskorna beskrev att personer med demenssjukdom kunde vara
ångestpåverkade och att tiden var en viktig aspekt för att kunna tillgodose deras behov. Detta skulle kunna leda till det Erikssons beskriver kring vårdlidande. Vårdlidandet beskrivs som en form av lidande som sjuksköterskan orsakar patienten (Eriksson, 2015). Vårdlidandet kan uppstå eftersom sjuksköterskor ofrivilligt inte hinner att tillägna tillräckligt med tid till personer med demenssjukdom. Tidigare forskning beskriver att begreppet personcentrerad vård innebär att vården formas utifrån att individens behov, egna upplevelser samt tolkning av sitt aktuella sjukdomstillstånd beaktas (Ekman m.fl., 2014). Resultatet visade att
sjuksköterskorna tyckte att det inte fanns tid till att lära känna personerna med
demenssjukdom och att det därför var svårt att bygga en vårdrelation vilket i sin tur kan påverka den personcentrerade vården.
Resultatet visade att sjuksköterskor hade erfarenhet av bristande kunskap kring
demenssjukdom. Kunskapsbristen kunde vara påtaglig i vissa situationer, vilket resulterade i en känsla av att mer kunskap behövdes. Kunskapsbristen kunde motivera sjuksköterskor till att söka ny kunskap. Kompetensbeskrivningen för en legitimerad sjuksköterska belyser vikten av att sjuksköterskan har kompetens till att utföra vård med skicklighet samt kunna etablera en god kontakt med personer och dess anhöriga (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Detta kan i sin tur ses som en förutsättning för att kunna utföra en god personcentred vård. Patientlagen (SFS 2014:821) säger att personer som vårdas ska känna trygghet i den vård som utformas. Sjuksköterskornas erfarenheter tyder på att om de hade fått bättre
förståelse för hur det är att leva med en demenssjukdom hade arbetet underlättat. Detta hade även kunnat resulterat i att de söker och delger andra ny och relevant kunskap. Detta skulle vidare kunna kopplas till Rytterströms (2015) tradition och horisont. Vården kan komma att förbättras om traditionen och horisonten är god samt om den ständigt är under ett
utvecklande skede där det finns kulturbärare som inspirerar. Kulturbärarna kan föra sin kunskap vidare till andra (Rytterström, 2015). Resultatet synliggjorde att detta skulle kunna leda till fler kunskapssökande sjuksköterskor. Detta skulle kunna resultera i ökad hälsa och minskat lidande hos personer med demenssjukdom.
Resultatet visade även att sjuksköterskors osäkerhet och kunskapsbrist skulle kunna bero på utebliven samt bristfällig utbildning. Erfarenheter som sjuksköterskor hade var att arbetsplatsen inte möjliggjorde chansen till kompetensutveckling. Arbetsplatsens
diskussioner gällande den uteblivna kunskapen kunde leda till dialoger om den ideala vården för personer med demenssjukdom. När idealbilden väl skulle utföras i praktiken brast det som sjuksköterskorna samtalat om och idealbilden föll. Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska belyser att sjuksköterskor har ett personligt ansvar kring sin yrkesutövning. Detta kan innebära att sjuksköterskor ska ha en självinsikt kring sina styrkor och svagheter inom sin egen professionella yrkeskompetens. Sjuksköterskor ska
kontinuerligt utveckla och fördjupa sin kunskap med hjälp av forskning samt ha ett kritiskt och reflekterande förhållningssätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Utebliven kunskap skulle kunna leda till det Eriksson benämner som vårdlidande, vilket kan yttra sig i
sjuksköterskans bristfälliga kunskap. Vårdlidandet är något som sjuksköterskor kan orsaka under vårdrelationen. Resultatet visade även att när sjuksköterskor hade erfarenhet kring utökad kunskap ledde det till personlig belåtenhet. Tillfredsställelsen skulle kunna återfinnas i Erikssons ansa, där ansandet har grunder i att sjuksköterskor vill uppnå trivsel och
6.2
Metoddiskussion
Kvalitativa metoder syftar till att granska personers levda erfarenheter (Henricson & Billhult, 2017). En kvalitativ metod valdes att tillämpas i detta examensarbete eftersom syftet i
examensarbetet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter. Den valda metoden till examensarbetet var att göra en litteraturstudie (Friberg, 2017). En beskrivande syntes enligt Evans (2002) tillämpades i detta examensarbete. När metoden skulle väljas fördes det en diskussion kring om det var möjligt att genomföra en kvalitativ forskningsintervju. Om syftet är att skapa en förståelse kring en situation, händelse eller ett fenomen är en kvalitativ forskningsintervju en adekvat metod för ändamålet. En kvalitativ forskningsintervju är en metod som kräver mycket och noggrann planering (Danielson, 2017). Att genomföra en kvalitativ forskningsintervju hade kunnat vara en lämplig metod i relation till
examensarbetets syfte men detta alternativ fick snabbt ett nej från författarna eftersom det skulle gå åt alldeles för mycket tid. Vid datainsamlingen användes två stycken databaser, CINAHL plus samt PubMed. CINAHL plus och PubMed är elektroniska databaser som erhåller vårdvetenskapliga artiklar. Advanced search funktionen på CINAHL plus användes för att göra mer specifika sökningar. Detta gjordes för att få träffar på artiklar som var relevanta för examensarbetet samt för att reducera flera tusen träffar till ett tiotal träffar. Advanced search är en funktion som CINAHL plus erhåller som möjliggör att
trunkeringssymboler kan användas för att reducera och specificera antalet träffar. När sökningarna i CINAHL plus och PubMed genomfördes kombinerades även sökorden AND, OR samt NOT (Polit & Beck, 2016).
Friberg (2017) lyfter att vid sökningsfasen görs en form av avgränsning. Där bestäms det vilka artiklar som ska inkluderas och exkluderas i arbetet. Syftet och problemformuleringen kommer att ha ett inflytande i hur inklusionskriterierna samt exklusionskriterierna kommer att lyda (Friberg, 2017). Artiklarna valdes utifrån inklusions- och exklusionskritierer. De inklusionskritieirer som tillämpades vid datainsamligen var följande att artikeln skulle vara av kvalitativ ansats, utgå från grundutbildade sjuksköterskors perspektiv, vara
vårdvetenskaplig samt svara an på examensarbetets syfte. De exklusionskriterier som tillämpades var följande artiklar som utgick från specialistsjuksköterskors perspektiv eller artiklar som inte var i fulltext. De artiklar som ansågs vara relevanta för examensarbetet genomgick en kvalitetsgranskning innan det kunde fattas ett beslut om artiklarna skulle inkluderas i examensarbetet.
Kvalitetsgranskningen grundades på Friberg (2017) 14 kvalitetsgranskningsfrågor för kvalitativa studier. Friberg (2017) beskriver att när en kvalitetsgranskning har
genomförts erhålls en förståelse om vad artikeln handlar om. Ett ställningstagande kan fattas efter att en kvalitetsgranskning är genomförd. Därmed kan ett beslut fattas om artikelns innehåll är av god kvalitet samt om det passar i relation till examensarbetets syfte (Friberg, 2017). När analysen befann sig i det steg där teman och subteman skulle formas påbörjades denna process genom att examensarbetets författare individuellt läste och markerade sådan som svarade på examensarbetets syfte med färg. Därefter läste författarna alla nyckelfynden tillsammans och diskuterade nyckelfynden för att säkerställa att de verkligen svarade på examensarbetets syfte. Nyckelfynden delades in efter likheter och
