Bröstcancer i familjen - upplevelser utifrån anhörigas perspektiv

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Januari 2011

Hälsa och samhälle

BRÖSTCANCER I

FAMILJEN –

UPPLEVELSER UTIFRÅN

ANHÖRIGAS

PERSPEKTIV

EN LITTERATURSTUDIE

JAMILA NIAZI

ELEONORA YAKOVYTSKA

BRÖSTCANCER I

FAMILJEN –

UPPLEVELSER UTIFRÅN

ANHÖRIGAS

PERSPEKTIV

EN LITTERATURSTUDIE

JAMILA NIAZI

ELEONORA YAKOVYTSKA

Niazi, J & Yakovytska, E. Bröstcancer i familjen – upplevelser utifrån anhörigas perspektiv: en litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, utbildningsområde omvårdnad, 2011. Relationer mellan patienter och vårdpersonalen kommer alltid fram, medan relationer mellan vårdpersonalen och närstående är mindre belysta. Närståendes roll är inte klart definierad inom hälso- och sjukvården. Under de senaste åren har antalet bröstcancerpatienter respektive deras anhöriga ökat. Dessa vänder sig med sina behov, förväntningar och begäran om svar till vårdpersonalen. Om

sjuksköterskan inte lägger betydlig vikt vid anhörigas behov, finns det risk att detta i sin tur kan leda till förvärrad psykisk stämning och lidande hos vuxna medlemmar och yngre individer i familjen samt patienten själv, familjerelationen kan bli negativt påverkad. Denna litteraturstudie syftade till att undersöka

anhörigas upplevelser av att leva med en bröstcancerdrabbad kvinna. Med detta som underlag, kan vårdpersonal bemöta anhöriga i vården på ett adekvat sätt. Litteraturstudien består av kvalitativa artiklar som är inhämtade via vetenskapliga databaser. Metoden är baserad på Febe Friberg. Studierna granskades och

bedömdes utifrån ett modifierat granskningsprotokoll. Efter den metodiska bearbetningen av inhämtat material framkom att anhörigas upplevelser visar sig på olika sätt. Det har resulterat i fyra övergripande teman: känslomässiga

upplevelser, nya roller, behov av kunskap samt behov av uppmärksamhet. För att kunna bemöta anhöriga till den bröstcancerdrabbade kvinnan och tillgodose deras behov av kunskap och uppmärksamhet bör sjuksköterskan inte bara ha medicinska utan även pedagogiska kunskaper, för att på bästa sätt kunna förklara, samt kunna agera utifrån psykologiska utgångspunkter för att förutse och förebygga möjliga komplikationer.

Nyckelord:Anhöriga, bröstcancer, kunskap, upplevelser, roller, närståendeundervisning, uppmärksamhet.

BREAST CANCER IN THE

FAMILY – EXPERIENCES

FROM RELATIVES’

PERSPECTIVE

A LITERATURE REVIEW

JAMILA NIAZI

ELEONORA YAKOVYTSKA

Niazi, J & Yakovytska, E. Breast cancer in the family - experiences from relatives' perspective: A literature review. Degree Project,15 Credit Points. Nursing

Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.

Relationships between patients and caregivers are always important, while the relationships between caregivers and relatives are less illuminated. The role of the related parties is not clearly defined within the health services. In recent years, numbers of breast cancer patients and their relatives have increased. These

patients then turn to the nursing staff regarding their needs and expectations. If the nurse does not add significant weight to the needs of dependents, there is a risk that this in turn can lead to worsening mental mood and distress of the adult members, younger individuals in the family and patients. Family relationships can be adversely affected. The aim of this literary review was to examine relatives' experiences of living with a female breast cancer victim. On this basis caregivers can meet the relatives’ needs adequately. The literature review consists of quality items that are sought through the scientific databases. The method was based on Febe Friberg. The studies were reviewed and rated using a modified examination protocol. The methodical processing of the obtained materials has shown that relatives' experiences occur in different ways. This has resulted into four broad themes: emotional experiences, new roles, the need for knowledge and the need for treatment. To meet relatives of breast cancer patients and satisfy their need for attentive knowledge, a nurse should have not only medical but educational skills in order to explain the best way forward. And be able to act based on

psychological starting points to anticipate and prevent potential complications. Keywords: attitude, breast cancer, experiences, family, roles, knowledge, related education.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 4

BAKGRUND 4

Definition av anhöriga 4

Utbredning av bröstcancer– lokalt, nationellt och internationellt 4

Medicinsk beskrivning 5

Anhörigas situation 6

Krisreaktion 8

Coping strategier 8

Sjuksköterskans pedagogiska funktion i närståendeundervisning 9

Problemformulering 10 SYFTE 10 METOD 10 Inklusionskriterier 11 Exklusionskriterier 11 Databassökning 11

Tabell 1- Databassökning av vetenskapliga artiklar 12

Kvalitetsbedömning 12

Databearbetning 13

RESULTAT 14

Figur 1- Sammanhanget mellan temana framkomna under analysen 15

Känslomässiga upplevelser 15 Nya roller 16 Behov av kunskap 17

Behov av uppmärksamhet 18 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 19 Resultatdiskussion 20 SLUTSATSER 23 REFERENSER 24 BILAGOR 27

INLEDNING

Enligt kompetensbeskrivning för en legitimerad sjuksköterska skall

sjuksköterskan utöva sitt yrke med hänsyn till patientens primära och specifika omvårdnadsbehov och ha förmåga att kommunicera med patienten och närstående på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt, kunna ge stöd och vägledning,

informera och undervisa patienter och närstående, individuellt eller i grupp med syfte att främja hälsa och förhindra ohälsa (Socialstyrelsen, 2005). Oavsett arbetsplats, i öppen eller sluten vård möter sjuksköterskan anhöriga eller närstående till drabbade patienter. Av den anledningen är det oerhört viktigt att förstå hur närstående upplever situationen. Det här arbetet kommer att belysa upplevelser av anhöriga till en bröstcancerpatient genom att analysera och framföra resultaten från kvalitativa vetenskapliga artiklar för att fördjupa sjuksköterskans kunskap i patientens och närståendes livssituation, samt den bemötande och undervisande kompetensen.

BAKGRUND

Under detta avsnitt beskrivs definition av anhöriga, utbredning av bröstcancer, medicinsk beskrivning, anhörigas situation, krisreaktion och copingstrategier samt hälsopedagogik.

Definitionen av anhöriga

Enligt Svenska Akademiens ordlista definieras anhörig som släkt. Svenska

Akademiens ordbok preciserar släktingar som ”… en grupp av människor som hör samman genom att vara gifta, föräldrar och barn” (Malmström m fl, 2007). I svenska språket används ordet närstående som en synonym till ordet anhörig (Strömberg, 2002). Enligt Jeppsson Grassman (2003) används anhörigbegreppet synonymt med begreppet närstående för att visa på en bredare betydelse än att endast omfatta den närmaste släkt- och familjekretsen.

Ett stort antal av alla anhöriga är individer som har nära relation till en patient med cancerdiagnos. Vissa cancerdiagnoser ökar drastiskt, bröstcancer omfattar en stor andel. I det här arbetet sätts fokus på den bröstcancerdrabbade kvinnans partner och vuxna barn.

Utbredning av bröstcancer– lokalt, nationellt och internationellt

Enligt Cancerfonden (2008) utgör bröstcancer 19 % av de vanligaste

cancerformerna hos båda könen. Av de tio vanligaste cancerformerna hos kvinnor står bröstcancer för 29,4 %. Enligt Socialstyrelsen (2008) har insjuknandet av bröstcancer visat en stadig ökning i Sverige och i Skåne. I Sverige startade mammografiscreening under olika år i olika län. Därför finns det regionala skillnader i bröstcancerutbredningen. Bröstcancer bland kvinnor är den näst vanligaste cancersjukdomen i hela världen. Flest dödsfall bland kvinnor orsakas av bröstcancer, 465 000 år 2007 (Cancerfonden, 2008). Utbredningen av

330 000 kvinnor i bröstcancer och 90 000 kvinnor dör (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, 2009). Mindre vanligt är bröstcancer i Asien och Afrika jämfört med Europa, Nordamerika, Södra delen av Sydamerika, Australien och Japan (Socialstyrelsen, 2001). I de nordiska länderna med undantag av Centraleuropa och Danmark är överlevnaden för bröstcancer högst. Den är lägre i Sydeuropa, Storbritannien och Irland. I Östeuropa är överlevnaden för bröstcancer lägst. USA och de rikaste europeiska länderna har lika hög överlevnad i bröstcancer

(Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation, 2009).

Medicinsk beskrivning

Cancer är ett gemensamt begrepp för ett stort antal tumörsjukdomar, då

sjukdomen kan förekomma i olika organ (Cancerfonden, 2010 a). Tumör är en svulst vars cellers delningshastighet är förstörd. Nya celler bildas snabbare än de gamla omgivande cellerna hinner dö. Det leder till att cellnybildningen och eliminationen av gamla celler inte längre sker under kontrollerade former. Den ökade celltillväxten kan vara benign och malign. Benigna tumörer påverkar inte omgivande vävnader, men maligna tumörer växer okontrollerat och infiltrerar omgivande vävnad och kan även metastasera (Ericson & Ericson, 2002). Tumörerna från körtelgångar utgör 75-85% och tumören från själva körtlarna utgör 10-15%. Det finns sällsynta former av skivepitelcancer, sarkom och lymfom (Frisell m fl., 2009-2010).

För att kunna behandla bröstcancer finns det indelningssystem med fyra stadier:

 Stadium 1- tumör med storlek 0-2 cm utan lymfkörtelmetastaser

 Stadium 2- tumörens storlek 2-5cm med eller utan lymfkörtelmetastaser

 Stadium 3- tumören har storlek mer än 5cm med eller utan metastaser

 Stadium 4- tumören har spridit sig med fjärrmetastaser (a. a).

Riskfaktorer för bröstcancer är radioaktiv strålning, medfödda ärftliga anlag, tidig(t) menarche (mensdebut), sen menopaus, en längre tids behandling med hormoner mot klimakteriebesvär, ursprung från ett land där bröstcancer är vanligt. Risken ökar med stigande ålder. De vanliga symtomen är en knuta i bröstet vid palpation. Indragning av huden kan vara tecken på att en knöl ligger under huden. Sår, rodnader och vätska skall bedömas av läkare. Tecken på cancer kan vara om vätskan är brunaktig, blodig eller genomskinlig, vattnig (Sjukvårdsrådgivningen, 2009 a). Prognosen kan vara god med 60-70% överlevnad10 år efter

sjukdomsdebuten vid begränsad tumörväxt i armhålan. Överlevnaden sjunker med 20-30% vid mer omfattande spridning i armhålan med sex eller fler

lymfkörtelmetastaser (Ericson & Ericson, 2002).

Bröstkirurgi i kombination med strålbehandling kan ge stor chans till överlevnad (Internetmedicin, 2010). Prognosen påverkas av hur tidigt bröstcancern upptäcks. Män har sämre prognos på grund av att bröstcancer ofta upptäcks i ett senare förlopp (Cancerfonden, 2010 b). Prognosen visar att cirka 2/3 av kvinnor med bröstcancer kan botas från sjukdomen. Vid tumörspridning till axillymfkörtlarna är prognosen sämre. Screening med mammografi är den bästa metoden för att upptäcka bröstcancer i ett tidigt stadium (Järhult, 2002).

Bröstcancer diagnostiseras genom trippeldiagnostik som består av klinisk

undersökning, mammografi och ultraljud samt vävnadsprov (Medical link, 2010). Kirurgi är den främsta behandlingen vid bröstcancer. Mastektomi och partiell mastektomi är de kirurgiska metoderna. Mastektomi innebär att hela bröstet

avlägsnas och partiell mastektomi innebär att en del av bröstkörtelvävnaden opereras bort. Vid bröstbevarande kirurgi ges postoperativ strålbehandling av resterande bröstvävnad. Studier visar förekomst av lätt ökad recidiv vid bröstbevarande kirurgi. Tumörens och bröstets storlek är avgörande för val av operativ metod. Vid tumörer upp till fyra centimeter i storlek kan bröstbevarande kirurgi användas. En modifierad radikal mastektomi innebär borttagande av hela bröstet där körteln skalas bort från bröstmuskeln och axillsvansen samt

borttagande av 10 lymfkörtlar i armhålan. Strålbehandling ges mot bröstet, lymfkörtlarna på halsen och armhålan. Behandlingen med hormoner och cytostatika tycks vara effektiv. Strålbehandling ges i små delmängder, cirka 25 gånger under fem veckor. Lokala komplikationer i form av värmeökning, irritation, smärta och rodnad uppkommer vid strålbehandling men går över efter några månader. Däremot kan en svullnad av armen finnas kvar en längre tid. Då behöver patienten använda en kompressionsstrumpa hela livet (Ingvar, 2004). Adjuvant behandling ges efter operation i form av strålbehandling, hormonell behandling eller cytostatikabehandling ofta i kombination. De senaste studierna visar en signifikant minskning av recidivrisken och dödlighet efter

adjuvantbehandling (Internet medicin, 2010).

Uppföljningsrutiner för bröstcancerpatienten efter operationen är olika beroende på vilken sorts tumör patienten hade och vilken typ av behandlig patienten har fått. Planering av uppföljning är på olika sätt beroende på landsting och region. En kirurgläkare, onkologkliniken eller en bröstsjuksköterska har ibland ansvar för återbesöken. Efter operation behöver bröstcancerpatienten gå på regelbundna uppföljande kontroller, på så sätt kan man åtgärda eventuella biverkningar av behandlingen och kan tidigt upptäcka återfallen av cancer. De två första åren efter operation (var sjätte månad) kallas bröstcancerpatienten till återbesök. Därefter kallas patienten en gång om året om allt är bra. Vid besöket undersöker en läkare eller en sjuksköterska med speciell kompetens båda brösten samt om det finns svullna lymfkörtlar i halsen eller armhålorna. Efter att de uppföljande kontrollerna slutar går patienten på de vanliga hälsokontrollerna med mammografi fram till 74 års ålder (Sjukvårdsrådgivningen, 2009 a).

Anhörigas situation

Förekomst av bröstcancer i familjen innebär utmaningar för att upprätthålla ett stabilt familjeliv. Enligt Jeppsson Grassman (2003) finns det olika uttrycksformer och perspektiv att förtydliga innebörden av anhörigskap. För det första är alla människor anhöriga eller närstående på ett eller annat sätt. Det andra perspektivet är att naturligt ge och ta emot hjälpen och stödet. Tredje perspektivet på

anhörigskap dyker upp när individens omsorgsbehov blir aktuella för att kunna leva ett rimligt liv. Generationsmönster, samhällsutveckling samt de offentliga vård- och omsorgssystemens utformning avgör när och hur detta blir aktuellt. Anhörigskapets betydelse återspeglas av tidens gång. Hanserkers (1987) beskriver att i början av 1980- talet avlastades de anhöriga från den tunga ansvarsbördan genom att en stor del av de sjuka och/eller gamla placerades in på ett flertal av de nybyggda ålderdomshemmen eller i långvården. Då såg politikerna de anhöriga som en resurs, som man borde dra nytta av inom vården, eftersom vårdpersonalen var lite rädd att bli friställd om anhöriga skulle ”ta över” i vården. Men det fanns oändligt med arbetsuppgifter samt en mycket stor mängd av ännu ej fyllda behov, då de anhöriga och deras belägenhet var väldigt lite uppmärksammad och berörd i

litteraturen. År 1981gav socialstyrelsen ut skriften ”Anhöriga inom långvården”, något som första gången handlade om anhöriga. Så småningom insåg politiker, byråkrater och vårdpersonal att anhöriga ofta befinner sig i en mycket svår

situation. Flera skrifter som handlade om anhörigas belägenhet började publiceras. I slutet av 1980- talet beslutades det att inte bygga fler långvårdssjukhus eller lokala sjukhem, som hade planerats, samt att ålderdomshemmen skulle tas bort. I stället tog hemsjukvården en större plats. Den förstärktes med dag-, kvälls- och nattvårdspersonal och man erbjöd dagvård. En stor del av omvårdnaden och ansvaret för de sjuka lades ofta på de anhöriga och var beroende av deras insatser (Hanserkers, 1987).

Jeppsson Grassman (2003) konstaterar att under 1990-talet och början av 2000- talet synliggjordes anhöriga och anhörigas insatser i politik och offentlig diskussion. Begreppen ”anhörig” och ”närstående” blev dominerande i

utredningar där informella hjälparbetare avhandlades. Anhöriga identifierades och konstruerades ideologiskt och politiskt för att klargöra behovet av vård, omsorg och stöd till de vårdbehövande sjuka, äldre och funktionshindrade. År 1997 beslöt regeringen att Socialstyrelsen skulle fördela 7,5 miljoner kronor med syfte att utveckla anhörigstöd, som var svagt utvecklat i kommunerna. Ett särskilt projekt ”Anhörig 300”, där regeringen avsatte 300 miljoner kronor, pågick under åren 1999-2001 för att stödja och öka livskvaliteten för familjer och andra närstående till långvarigt sjuka, äldre och funktionshindrade samt öka kunskaperna om anhörigskap och anhörigas insatser via forskning.

Det började uppmärksammas tydliga tendenser inom vård och omsorg med följande förändringar: kortare vårdtider, färre vårdplatser inom sjukvården och omprioriteringar inom kommunens institutionsboende samt hemhjälp. Detta är konsekvenser av obalansen mellan resurser och behov, vilka grundar sig bland annat på de demografiska förändringar, som har varit särskilt tydliga i Sverige. En restriktiv hjälptilldelning, som utgår från tillgängliga resurser snarare än från befintliga behov, karaktäriserar samhällsutvecklingen som återspeglar de anhörigas situation (a. a).

Idag är anhöriga livsviktiga, för utan dem skulle den offentliga vården kollapsa. Anhörigas hjälp består av hushållssysslor, socialstöd, personlig hygien, tillsyn, matning och sjukvård. Anhörigas insatser ger stora besparingar för kommuner och landsting. Anhörigstöd är ofta en självklarhet men ingen skyldighet då det är kommunen som är ansvarig att ge adekvat hjälp till de kommuninneboende. För att de anhörigas hälsa inte ska riskeras, på grund av en växande arbetsbörda, och för att både individ och samhälle ska kunna tjäna på det, är det viktig att

uppvärdera de anhörigas insatser i samhället och utforma ett anhörigstöd (Moderaterna, 2011).

Det visar sig att anhöriga alltid har haft ett betydande ansvar för sina omsorgsbehövande medmänniskor, oavsett samhällets utveckling.

Från aktuell forskning tas aspekter och insatser upp som kan vara användbara för att hjälpa familjen, vars medlem är drabbad av bröstcancer, för att hitta balans i relationerna. Lindholm et al (2002) bekräftar i sin kvalitativa studie att när en kvinna har bröstcancer så är det inte bara hon själv som är drabbad utan också hennes anhöriga upplever lidande. Med syfte att undersöka närståendes lidande och erfarenheter av att leva med en bröstcancerdrabbad kvinna intervjuades 17

kvinnor och 16 närstående från Sverige och Finland. Studien visar att den bröstcancerdrabbade kvinnan är i centrum för uppmärksamheten men anhörigas lidande är ”på andra plats”. Anhöriga upplever samma chock, ångest, rädsla och skuldkänslor som kvinnan själv. Familjeförhållandet påverkas negativt av den onda cirkeln av ett ömsesidigt befintligt skydd, som gör anhörigas lidande mer påtagligt. Anhöriga känner sig osäkra och maktlösa medan de lever i korselden mellan kvinnans och sitt eget lidande. De känner en känsla av lättnad när de kan dela sitt lidande med andra. Hoskin et al (2001) har undersökt kvinnliga patienter med bröstcancerdiagnos och deras partner med fokus på fysiskt- och emotionellt välbefinnande. Deltagarna har upplevt psykosocial stress. Grad och karaktär av stressen beror på deras specifika uppfattningar om

innebörden av den pressade situationen, en tidigare exponering för ett likadant tillstånd, anpassningsförmåga, deras copingstrategier och adekvata stödsystem. Kris leder ofta till en brist på balansfaktorer. Bristen på dessa gör det svårare att återgå till ett normaltillstånd efter stressande händelser. Kvinnor med

bröstcancerdiagnos och deras partner har en hög risk för situationsanpassad kris och behöver stöd och rådgivning från hälso- och sjukvård.

Krisreaktion

Vid ett oväntat besked av cancer kan anhöriga få en krisreaktion. Reaktionen på beskedet om cancer är väldigt individuell. Anhörigas tidigare erfarenheter av sjukdom eller andra bekymmer i livet har stor betydelse vid besked av diagnosen cancer. Det är vanligt att man drabbas av en kris och hamnar i en helt ny

livssituation. Kriser delas in i fyra olika faser och de två första stadierna räknas som akuta. Varje individ har sitt eget mönster och faserna kan gå in i varandra. Upplevelsen kan vara av varierande grad i följande faser:

 Chockfasen kan vara från någon minut upp till några dagar. Personen upplever en förlust av kontroll och hamnar i kaos.

 Reaktionsfasen börjar genom insläppning av verkligheten och personen försöker hitta orsaker till sjukdomen.

 Bearbetningsfasen kan vara upp till ett år, då personen skaffar sig ett socialt liv och försöker återgå till vardagen. Konstruktivt arbete går framåt.

 Nyorienteringsfasen innebär att personen går vidare och inte tänker på händelsen. Personen känner sig inte sårad längre utan kan se livets möjligheter (Sjukvårdsrådgivningen, 2009b).

Copingstrategier

För att få kontroll över den påfrestande situationen beter sig anhöriga på olika sätt. Vissa väljer att sätta sina egna behov åt sidan för att hjälpa den drabbade i

familjen. Andra anhöriga föredrar att vara positiva, finnas där, vara aktiva i informationssökandet, delta i beslutsprocessen och upprätthålla de sociala

kontakterna (Häggmark, 2004). Förmågan att hantera psykologisk stress kallas för coping. De åtgärder, som en individ företar sig vid hantering av en svår situation betecknas copingstrategier, som är problem- och känslofokuserad coping samt undvikandestrategier. Problemfokuserad coping innebär att fokus läggs på problem i den omgivande miljön, då individen är uppgiftsorienterad och försöker lösa konflikter, fatta beslut, ändra omständigheter, samla information och planera. Känslofokuserad coping sätter inre problem i centrum med syfte att kunna hantera och kontrollera känslor, ändra reaktionsmönster samt lära sig att acceptera och omvärdera situationen. Undvikandestrategier med flyktbeteende, distansering och förnekande används för att avskärma sig. Valet av en copingstrategi är individuellt

och beror på inre och yttre personliga resurser, den sociala och fysiska omgivningen, hälsorelaterade faktorer, stämningsläge samt kognitiva insikter (Brattberg, 2008).

Med kunskapen kan individen förändra uppfattningen om situationen, försöka förändra den, samt sitt eget tanke- och beteendemönster för att nå stabilitet. Det betyder att det inte enbart är information som förändrar tankesättet hos individen, utan även kunskap är bidragande orsak till ändringar i en individs tankesätt.

Sjuksköterskans pedagogiska funktion i närståendeundervisning

Bergh (2002) påstår att de olika behov, som närstående och patienten själv har, skall identifieras av sjuksköterskan, som bör använda sin kreativitet och kunskap för att stödja individen. Familjemedlemmar bör uppmanas till att ta ansvar för sin egen person och skapa förståelse för sin situation.

Pedagogiska strategier blir effektiva när de är välstrukturerade. Vid första mötet etableras en kontakt, därefter skapas ett förtroende. Sedan är det bra att börja där motparten befinner sig och utgå från patientens önskemål. Att stämma av och bedöma situationen utifrån sin yrkeskompetens samt att fånga

undervisningssituationen när den uppstår är av betydelse för att kunna motivera och därigenom vägleda närstående och patienten (a. a).

Sjuksköterskans pedagogiska funktion och kompetens samt medvetenhet om bemötande med närstående avgörs utifrån pedagogiska tillvägagångssätt och förhållningssätt. Tillvägagångssättet kan varieras och sättas i relation till

sjuksköterskans medvetenhet om sitt pedagogiska förhållningssätt och bemötande i mötet. Förhållningssätt till närstående bestäms av sjuksköterskans aktivitetsgrad, där sjuksköterskan har en reflekterande eller distanserande roll. Reflekterande förhållningssätt innebär att en etablerad fortsatt kontakt bekräftas av motparten. Med distanserat förhållningssätt avses det när sjuksköterskan tar både

känslomässigt och intellektuellt avstånd i mötet. Ett aktivt förhållningssätt betyder att sjuksköterskan agerar genom att lyssna och att vara initiativtagande, däremot betyder ett passivt förhållningssätt att sjuksköterskan undviker kontakt eller avstår från att ta initiativ (Bergh, 2002).

Med passivt distanserade sjuksköterskor uppstår inget pedagogiskt möte. Den passivt reflekterande sjuksköterskan tar inga egna initiativ till kontakt men förväntar sig att närstående själva är aktiva. De aktivt distanserade

sjuksköterskorna skaffar viktig information som hon/han behöver från närstående. I en sådan situation ställs den närstående därmed utanför. Den aktivt reflekterande sjuksköterskan tar egna initiativ och etablerar kontakt. Den sjuksköterskan ser både patientens och de närståendes behov (a. a).

Sjuksköterskans ansvar innebär inte bara ett genomförande av de medicinska ordinationerna, den specifika eller allmänna omvårdnaden samt det administrativa arbetet, utan innebär också mycket av förebyggande arbete, råd och

hälsoupplysningar (Studentum, 2010). Därför betonas sjuksköterskans

pedagogiska roll och funktion med information och undervisning som en stor del av sjuksköterskans dagliga arbete, där en stor mängd av kontakter tas med närstående till patienter.

Sjuksköterskan ger information och rådgivning till patienter och deras närstående om de åtgärder som föreslås eller planeras för att befrämja hälsa eller förhindra ohälsa och försämrat hälsotillstånd (SOSFS 1993:17) samt hindra att onödig oro och ängslan uppstår (Bergh, 2002). I det hälsopedagogiska arbetet är den

undervisning värdefull som är anpassad av sjuksköterskan efter individens upplevelser och situation där vårdgivaren möter var och ens behov (a. a). Relationer mellan patienter och vårdpersonalen är mer synliga inom vården, medan relationer mellan vårdpersonalen och närstående är mindre belysta. Närståendes roll är inte klart definierad inom hälso- och sjukvården. Men för att nå det bästa resultatet i arbetet och att höja kvaliteten genom vården behöver personal utbildas för att fördjupa medvetandet och förhållningssättet i mötet med närstående. Av den orsaken är det av stor betydelse att driva forskningen framåt i den här riktningen (Sand, 2002).

Problemformulering

I sitt vardagliga arbete möter sjuksköterskan patienter och deras anhöriga oavsett sjukdom. Under de senaste åren ökar betydligt antalet bröstcancerpatienter

respektive deras anhöriga, som slutligen vänder sig med sina behov, förväntningar och begäran om svar till vårdpersonalen. Om sjuksköterskan inte lägger betydlig vikt vid anhörigas behov, finns det risk att detta i sin tur kan leda till nedstämdhet och lidande hos vuxna medlemmar och yngre individer i familjen samt patienten själv, familjerelationer kan bli negativt påverkade. Därför är det viktigt att höja kunskapen bland sjuksköterskor om närståendes upplevelser, som leder till olika frågor och nödvändigheter, för att på bästa sätt, individuellt möta anhöriga och tillgodose deras eventuella behov.

SYFTE

Att undersöka anhörigas upplevelser av att leva med en bröstcancerdrabbad kvinna för att med detta som underlag, kunna bemöta anhöriga i vården på ett adekvat sätt.

METOD

Metodgenomförandet av detta examensarbete baseras på en modell av Friberg (2006). Metoden verkar passa bäst att nå syftet genom att identifiera, välja, värdera och analysera relevant forskning samt möjliggöra kombinationen av akademiskt förhållningssätt och yrkeskunskap vilket återspeglar sjuksköterskans verksamhetsområde. Kvalitativ forskning ger möjligheter att förstå bättre hur personer upplever och känner sig i sammanhang till hälsofaktorer för att kunna bemöta deras erfarenheter och specifika behov (Friberg, 2006).

Friberg konkretiserar arbetsgången i modellen genom fem faser, som presenteras i figuren ” Faser i arbetsgången vid analys av kvalitativa studier” i boken. Den här modellen inkluderar inspirationer av Evans beskrivning av analysgången som är grundad på beskrivande syntes. Det här sättet syftar till att lyfta fram innehåll från

vetenskapliga artiklar med ett minimum av omtolkningar, därefter genomgår resultaten av inkluderande studier en syntes och en ny helhet skapas.

Det här arbetet genomfördes i fem strukturerade arbetsfaser.

I Fas 1 formulerades ett problem genom ett vårdvetenskapligt perspektiv. En företeelse, i detta fall – bröstcancer, och ett fenomen, som är erfarenheter och upplevelser av patientens närstående, valdes ut. Sedan bestämdes kontext och på så sätt avgränsades intresseområdet; fokus skärmades av från närstående till de allra närmaste anhöriga till patienten dvs. partner och vuxna barn. Vidare

formulerades ett problem och lyftes upp, slutligen avgränsades det ytterligare med en syftesformulering. Enligt Friberg (2006) bör ett syfte vara dubbelt ” för att kunna omfatta både en teoretisk och en praktisk yrkestillämpning”.

I Fas 2 skapades sökorden som belyser fenomenet och företeelsen, samt

litteratursökningen inom ämnet genomfördes i databaserna i PubMed, Psyc INFO, Cinahl och slutligen kvalitetsgranskades de valda artiklarna.

Fas 3, som utgörs stegvis och består av fem följande steg, är upplagd under

rubriken ”Databearbetning”. De första fyra stegen beskriver analysprocessen av de åtta valda artiklarna, som genomgick ett kvalitativt utväljande. Det sista, femte steget är en redogörelse av hur de nya, övergripande temana formulerades och skapades. De utarbetade temana redovisas i resultatavsnittet med stöd av citaten som referenser till de analyserade studierna.

I Fas 4 strukturerades resultatet med utgångspunkt från de nya formulerade temana. En figur som redogör för sammanhanget mellan teman skapades vilket underlättar uppfattningen av resultatens presentation. Figuren presenteras i resultatavsnittet.

I Fas 5, med avsikt att förbättra vården, framgår ett underlag i form av förslag på vårdhandlingar. Förslaget grundas på arbetets resultat och presenteras under rubriken slutsatser.

Inklusionskriterier

Artiklar som är skrivna på engelska med tillgänglig fri fulltext, publicerade i vetenskapliga tidskrifter och som lyfter fram anhörigas perspektiv: heterosexuella partner till en kvinnlig patient och äldre barn (tonåringar). Studier som kan belysa problemet utifrån olika kulturella perspektiv av världen och som använder sig av en kvalitativ metod samt reflekterar relativt ny forskning.

Exklusionskriterier

Artiklar som belyser enbart patientens eller sjuksköterskans perspektiv och som sätter fokus på övriga närstående: yngre barn, syskon, mor- och farföräldrar, nära vänner m.fl. Artiklar mer än tio år gamla. Kvantitativa studier.

Databassökning

Examinationsarbetet grundas på vetenskapliga artiklar som är sökta i databaserna på Malmö högskolas hemsida i PubMed (med MeSH-termer och fri sökning), Psyc INFO och Cinahl. I PubMed och Psyc INFO avser sökningen åren 2000 - 2009, vilket inte framgår i limits. Efter ständiga försök att kombinera sökorden i databasen Cinahl beslutades att begränsa sökningen från år 2005 till 2010. Då framkommer en passande mängd träffar. Efter upprepade försök i sökningen väljs

sökorden som ger optimala resultat inom ämnet ut. De använda sökorden är: breast neoplasms, spouses, experience, mother - child relations, nurses role, communication. Sorteringen sätts i gång från urval av titlar som träffas vid sökningen av de bestämda sökorden. Sökningen i olika databaser ger olika antal träffar. PubMed med MeSH i kombination med de valda sökorden ger mer specificerade resultat och ett rimligt antal träffar; samt sökningen i Psyc INFO efter begränsningen ”Journals” ger ett likadant preciserat resultat. Sammanlagt är 211 abstrakt och 35 artiklar lästa från de olika databaserna. Litteratursökningen presenteras i nedanstående tabell.

Tabell 1 Databassökning av vetenskapliga artiklar Data

bas

sökord Limits Träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Granskade artiklar Använda artiklar PubMed [med Mesh] Breast neoplasms -and- spouses 0 130 130 50 12 6 3 PubMed [med Mesh] Breast neoplasms -and- Mother- child Realations 0 63 63 63 15 8 2 PubMed [med Mesh] Nurses Role -and- Spouses -and- Communication 0 11 11 3 1 1 1 Psyc INFO Breast neoplasms -and- experience -and- spouse Journals 86 86 75 5 3 1 Cinahl Breast neoplasms -and- spouses 2005-2010 (5 år ) 77 77 20 2 2 1

Sökningen gjordes under veckorna 46 - 47 och slutfördes 22.11.2009. Uppdateringen i Pub Med och Psyc INFO utfördes 20.10.2010.

Sökningen i Cinahl är uppdaterad 15.09.2010.

Kvalitetsbedömning

Kvalitetsbedömningen genomförs med hjälp av modifierat granskningsinstrument för kvalitativa artiklar (Bilaga 1), hämtad från Fribergs (2006) förslag vid

granskning av kvalitativa studier. Från det initialläge som Friberg erbjuder att använda väljs frågor bort gällande teoretiska utgångspunkter och ytterligare tre frågor formuleras från Fribergs (2006) avsnitt ”Granska studiernas kvalitet”, vilket ger möjlighet att analysera kvalitativa studier djupare avseende stödjande citat som ger en ökad förståelse samt bättre fångar information av det studerade

fenomenet. De egenformulerade frågorna är 1, 2 och 7 i det modifierade granskningsinstrumentet för kvalitativa studier:

 Finns det informativ, tydlig titel, som speglar innehåll och fångar det studerade fenomenet?

 Stöds fynden av citaten?

 Ökar studier förståelsen för det aktuella fenomenet? Sammanlagt innehåller den modifierande modellen 10 frågor för

kvalitetsgranskningen. Poängen bestäms att sättas upp i procent, där 10 frågor motsvarar 100 %. Ett positivt svar på en fråga uppfyller 10 %.

För att tillgodose en tillräckligt hög kvalitetgrad, ska artiklar ha minst sju positiva svar som är lika med 70 % av kvalitetgraden. Kvaliteten är uppsatt i tre grader. Det vill säga grad I, II och III. Grad I är lika med eller mer än 90 %, grad II är lika med eller mer än 80 % och grad III är lika med eller mer än 70 %. Det bestäms att bara de artiklar som bedöms ha I och II i kvalitetsgrad ska inkluderas. Syftet med kvalitetsgranskningen är att bara de bästa artiklarna, som motsvarar

litteraturstudiens syfte och som är av bra kvalité, skall komma fram till analysen för att erhålla ett värdefullt studieresultat.

Databearbetning

Den utvalda metodiska sökningen ger en bra möjlighet att läsa igenom alla titlar och bestämma sig för abstrakten som är relevanta till uppsatsens ändamål. Efteråt selekteras de vidare via upprepad läsning och granskning av artiklarnas abstrakt som väljs ut med bedömning att vara mest relevanta för att klarlägga

litteraturstudiernas syfte.

Av totalt 35 lästa artiklar väljs 20st för en ytterligare granskning. Efter att tolv artiklar har sållats bort, på grund av tillräckligt hög procent under

kvalitetsgranskningen inte har uppnåtts, analyseras de åtta återstående artiklarna ännu djupare och separat för att undvika misstolkningar.

Analys av studierna liksom hela metoden genomförs enligt Fribergs (2006

)

modell ”Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning”. Utvalda artiklar diskuteras en i taget och sammanställs i en matris (Bilaga 2). Artikelgranskning redovisas i nedanstående fyra steg samt följande redovisning av tematiseringsprocessen framförs i femte steg.

 I första steget lästes artiklarna några gånger för att uppfatta

sammanhanget. Läsningen fokuserades på studiernas resultat och dess utformningssätt.

 I andra steget identifierades nyckelfynd i varje studies resultat med

vägledning av uppsatsens syfte (artiklarnas resultat som uppträder i teman eller kategorier relaterat till fenomen och företeelse det vill säga

bröstcancer och upplevelser). Tyngdpunkten sattes på hur resultaten är uppbyggda. Texter lästes noga och citaten och meningsbärande enheter markerades och plockades fram.

 I tredje steget sammanställdes resultaten i varje studie. Sammanlagt åtta schematiska översikter -matris utarbetades för att få en överblick över studiematerialet.

 I fjärde steget bearbetades materialet för att hitta likheter och skillnader mellan resultaten från åtta studier och nya subteman samt slutliga övergripande huvudteman skapades.

 Femte steg, som presenteras nedan, är en beskrivning av den omfattande processen om hur de nya, övergripande temana formulerades och

skapades.

För att kunna bearbeta materialet effektivt och komma fram till slutliga teman på ett resultatrikt sätt bestämdes det att använda en tydlig och logiskt modifierad struktur, där det fastställdes att teckna olika upplevelser, känslor och beteenden med olika färger och symboler som i sig bär olika betydelser. En

informationsbärande lista över de använda färgerna samt symbolerna och dess betydelse skapades. I varje analyserad artikels resultat, vilket framträder som en begynnande helhet, markerades de beskrivna närståendes upplevelser med hjälp av tidigare nämnda färger och symboler för att slutligen genomgå en syntes med syfte att skapa en ny helhet.

Varje artikel bearbetades och valda delar placerades enligt färger och symboler som passar ihop, till exempel: chock, oro, ångest, ilska, tragik, tuffhet och sorgsenhet – markerades som synonymer och hamnade under samma rubrik ”Negativa känslor”. Genomförandet av den stora sorteringen gav under första grupperingen fjorton subteman: negativa känslor, informationsbrist, bemötande, familjesammanhållning, tro, lärande via erfarenheter, ansvar, gömda känslor, distansering, förståelse/empati, förvåning, riskzon, behov och svårigheter.

Efter identifiering av de grundläggande fjorton subtemana skapades det fjorton listor som tillhör vart och ett av tidigare nämnda teman. På de listorna

antecknades varje studie, dit tillbörliga artiklar hör med passande nämnda fynd. Denna procedur genomfördes för att åskådliggöra resultatens kvantitet, för att visuellt kunna behärska fynden och förbereda det bearbetade materialet till en ytterligare sortering.

Slutligen genomfördes en övergripande gruppering till, som ligger till grund för en ny helhet. Efter att likheter och skillnader var belysta, formulerades fyra huvudteman som påvisar de mest inträffade upplevelserna utifrån de analyserade studierna. De framkomna teman som utkristalliserades under bearbetningen av materialet är: känslomässiga upplevelser, nya roller, behov av kunskap och behov av uppmärksamhet. Temana redovisas i den ordning som de är mest frekvent belysta i materialet.

RESULTAT

Syftet med det här arbetet var att undersöka anhörigas upplevelser. Det visar sig att reaktionerna vid förekomst av bröstcancer i familjen skiljer sig från anhörig till anhörig beroende på kön, ålder och tankesätt. Under analyserna av de åtta

kvalitativa studierna har fyra huvudteman identifierats och presenteras i figuren nedan.

Figur 1. Sambandet mellan teman framkomna under analysen. Figuren är skapad av författarna.

Känslomässiga upplevelser

Alla åtta studier har visat att anhöriga reagerar emotionellt på bröstcancer i familjen. Anhöriga chockas i samband med besked om cancerdiagnosen. T.ex. en vuxen dotter erkänner:

”I was in shock. . . . And you’re – you - I was in such a state of shock that you don’t - you freeze, and you don’t know what to do.” (Raveis & Pretter, 2004, s 52) Män chockas av livssituationsförändringar som ”knäcker” dem. (Harrow et al, 2008). Män upplever det svårt att deras egna behov kommer på andra plats. De reagerar på partners bröstcancer med chock, rädsla, ilska och misstro (Hilton et al, 2000). Anhöriga upplever misstro i samband med acceptansen av

bröstcancerdiagnos (Ravies & Pretter, 2004). Tonåringar kan förhålla sig

misstroende mot att en sådan hemsk sak kunde hända med mamma. De uttrycker känslan av att allt hände så plötsligt. De har svårt att förstå varför just de själva och deras familjer har blivit drabbade (Stiffler et al, 2008). Detta bekräftas i en annan studie, där afroamerikanska troende par ber Gud om stöd och hjälp att acceptera bröstcancerdiagnosen för att kunna påbörja behandlingen (Morgan et al, 2005).

Anhöriga är rädda att förlora den cancerdrabbade kvinnan. Ordet cancer väcker hos dem associationer med döden (Hilton et al, 2000). Oavsett ålder uppfattas situationen skrämmande. Vuxna döttrar upplever den möjliga förlusten på ett gripande sätt: Nya roller Känslomässiga upplevelser Behov av kunskap Behov av uppmärksamhet

”So, my biggest fear, definitely, is that she was going to die, followed by that she`s going to be in a lot of pain. . . I don`t want to lose my Mom to cancer.” (Raveis & Pretter, 2004, s. 55)

Ångest, oro, depression och hjälplöshet kan upplevas av anhöriga till följd av att en kvinna i familjen är drabbad av bröstcancer (Hilton et al, 2000; Forrest et al, 2008; Raveis & Pretter, 2004). Föräldrar är oroade över sina barns reaktion på mammans sjukdom och är bekymrade att inte kunna tillgodose deras behov (Shands et al, 2006). I en studie om fäder utvecklar Forrest et al (2008) detta fynd i pappornas intervju om deras barns agerande. Papporna har också reagerat med oro och ångest. En del av dem har känt ilska och frustation över sin hjälplöshet. Tonårsdöttrar känner sig också hjälplösa när de upptäcker att tuffa

cancerbehandlingar påverkar deras mammor. Djup förlust och sorg uppstår i samband med borttappat engagemang, kamratskap och uppmärksamhet från mammor. Håravfall upplevs som ” det värsta” (Stiffler et al, 2008). Vuxna döttrar har reagerat starkt och det har ibland påverkan på deras förmåga att förhålla sig till andra människor (Raveis & Pretter, 2004). Män har upplevt liknande

svårigheter. De kan känna sig förkrossade och har inga känslomässiga resurser kvar (Hilton et al, 2000).

Med hoppet om att få fysiskt, emotionellt och andligt tillfrisknande vänder sig de troende familjemedlemmarna till Gud för att få styrka i den utmanande

livssituationen (Morgan et al, 2005) som påverkar partnerskapet allsidigt. Manliga partner kämpar mot ängslan även i sexuella relationer (Shands et al, 2006). Även ärr efter bröstrekonstruktionen väcker oro och obehagliga minnen hos partnern (Sandham & Harcourt, 2006). Tonåriga och vuxna döttrar upplever stark rädsla och oro av att själva insjukna i bröstcancer. Som reaktion på att familjen har tappat säkerhet och befinner sig i hälsohotande tillstånd framkommer panik och rädsla hos tonåriga flickor vars mammor är drabbade av bröstcancer (Raveis & Pretter, 2004; Hilton et al, 2000). Enligt Stifflar et al, (2008) uttrycker tonåringar oro för att bli sjuka och visar intresse för screening och upptäckt av bröstcancer. Kunskap om mammornas bröstcancer har inte bara bidragit till en ökad

uppfattning av risk, utan väckt en känsla av oundviklighet. Den här upplevelsen är illustrerad i en tonårig dotters utryck:

”[F]or me, it kicked up a lot of fears of being a daughter, and that – okay, I`m next in line . . . I once heard my mother say that she always felt like she was waiting for a train, because of our family history. Like it was a train she was waiting to get on. You know? It was like inevitable. And I guess I feel that way now: I`m next.” (Raveis & Pretter, 2004, s.57)

Nya roller

Den förändrade livssituationen innebär att kvinnan inte längre kan behålla sina familjeuppgifter, de tas ofta över av andra familjemedlemmar. Papporna

kompenserar moderns roll: ”I `m Mr. Mom right now” (Hilton et al, 2000, s. 449). Fäder tar hand om hushåll, barnomsorg och hantering av information, känslor samt beteende hemma (Forrest et al, 2008). En partner beskriver förändringar av sin roll med ett ökat ansvar hemma och hjälp med personlig omsorg (Sandham & Harcourt, 2006). Yngre barn ställer upp och hjälper till med ”mammors uppgifter hemma” (Morgan et al, 2005). Tonåringar känner att de är tvungna att ta på sig en

stor del av hushållssysslor så som matlagning, städning och att ta hand om småsyskon. En del av de tonåriga döttrarna fungerar som hemvårdare för sina mödrar (Stiffler et al, 2008). Däremot upplever vuxna döttrar stort behov av att vara nära och ta hand om mödrars välbefinnande. Ömsesidigt känner döttrar och mödrar de omvända rollerna (Raveis & Pretter, 2004).

Den nya förändrade livssituationen innebär ett höjt ömsesidigt ansvar hos övriga familjemedlemmar. Konsekvenserna blir en beskyddande inställning med kontrollerade känslor. Anhöriga gömmer sina känslor för att ”filtrera bort” känslomässiga upplevelser som t.ex. oro och rädsla därtill visa sig modiga, starka och positiva med syfte att skaffa och bevara en bra psykisk stämning och balans i familjen. Anhöriga upplever svårigheter att balansera mellan hem och jobb/studier (Forrest et al, 2008; Hilton et al, 2000; Harrow et al, 2008; Raveis & Pretter, 2004; Stiffler et al, 2008; Sandham & Harcourt, 2006). De flesta anhöriga tycker att det är stressande att ha en cancerdrabbad kvinna i familjen, därför utrycker de en önskan att distansera sig. Vissa män hittar balansen med att vara tillsammans med kompisar eller att gå till jobbet (Hilton et al, 2000). Andra tar ”day off” med lugna promenader eller föredrar att utesluta tankar om oro (Shands et al, 2006). En del anhöriga kan varva ner genom bön, vilket ger dem förmågan att distanseras från sin svåra situation (Morgan et al, 2005). Tonåringar föredrar att distansera sig genom att spendera tid med kompisar ute (Shands et al, 2006).

Behov av kunskap

Anhöriga söker lämplig information. Föräldrar saknar kunskap om barnens beteende. Tonåringarnas uppförande betraktas som egoistiskt av föräldrarna. Föräldrarnas uppfattning av ungdomarnas egoistiska beteende bekräftas av samtliga studier: Forrest et al (2008); Hilton et al (2000); Stiffler et al (2008). Flickorna kämpar mot svårigheter att hantera sina reaktioner och hitta ett acceptabelt beteende för sig själva och omgivningen (Stiffler et al, 2008). Vissa föräldrar anstränger sig för att förstå innebörden av de utryckta känslor som deras barn visar och om barnens beteende är relaterat till sjukdomen. Föräldrar upplever behov av professionell hjälp (Shands et al, 2006).

En annan sårbar grupp av anhöriga som är i behov av kunskap och professionell hjälp är tonåriga döttrar till de bröstcancerdrabbade kvinnorna. Flickor, som är rädda att drabbas själva av sjukdomen, känner sig utsatta i samband med brist på kunskap (Stiffler et al, 2008; Raveis & Pretter, 2004).

Vårdpersonal kan uppfattas som en kunskapskälla (Hilton et al, 2000). Män upplever det frustrerande om behov av information inte alltid tillfredställs. Medicinsk och omvårdnadsinformation tycks vara aktuell. Män upplever det stressande att ha kunskapsbrist inom hälso- och sjukvården (a. a ).

Vikt av förståelse om cancer och dess behandling är stor på grund av att det möjliggör överföring av information vidare till barnen. Föräldrar föredrar att ge information till barnen under hela sjukdomsprocessen för att minska barnens negativa känslomässiga upplevelser (Morgan et al, 2005; Forrest et al, 2008; Hilton et al, 2000). Någon form av att överföra information i grupper skulle värdesättas av män (Hilton et al, 2000; Sandham & Harcourt, 2006) och telefonjour skulle uppskattas av både ungdomar och män (Sandham & Harcourt, 2006), vars studie visar att alla deltagande män använder Internet för att söka kunskap. Ibland kan överflöde av varierande information vara förvirrande

oberoende av källor: om det är Internet (Sandham & Harcourt, 2006) eller broschyrer (Morgan et al, 2005). För anhöriga är sjuksköterskan en mycket viktig källa för att få information samt sjuksköterskan oftast är den första person som de kommer med sina frågor till (Sandham & Harcourt, 2006).

Behov av uppmärksamhet

Närstående önskar ett bra bemötande, vilket intygas av följande studier: Forrest et al (2008); Hilton et al (2000); Stiffler et al (2008); Morgan et al (2005); Sandham & Harcourt (2006); Harrow et al (2008). Bemötandet börjar redan i väntrummet. Det kan direkt upplevas som ”sterile and clinical” men önskas av män att vara ”friendly environment” (Hilton et al, 2000).

Män kan känna tvetydighet på grund av brister inom vårdpersonalens bemötande: ”I`m here meant to be offering support, know what`s going on, be part of the process and people are shutting me out.” (Harrow et al, 2008, s. 352)

Det är viktigt för partner att vara delaktiga i processen och stödja sina fruar. Hos män finns behov att prata med vårdpersonalen om sina känslor (Morgan et al, 2005; Hilton et al, 2000; Harrow et al, 2008). Några män upplever att de inte är involverade i förloppet av vårdpersonalen, utan känner sig som ”åskådare”, ”appendix” eller som ”en av alla andra”. Flera män uppfattar att familjen inte ställs i fokus (Hilton et al, 2000). Andra män upplever att det är deras partner som alltid är i fokus och anhöriga själva känner sig isolerade (a. a) och ignorerade: ”I think during the whole period of it that the fella just seems to get ignored… There was nobody else I could talk to, I´d not really come across it before.” (Sandham & Harcourt, 2006, s.69)

Män kan uppleva detjobbigt om de inte får möjlighet att berätta om sina

upplevelser. Män kan uppfatta vårdpersonal som en stödkälla (Hilton et al, 2000). Vissa män uttrycker att de behöver få mer stöd för att kunna sätta sig ner och prata med någon om hur de känner sig (Sandham & Harcourt, 2006).

Partner anser att det finns brister inom sjukvården gällande stöd och hjälp till anhöriga (a. a). Vissa pappor uppger att de inte vill ha professionell hjälp för sig själva eller deras barn för att personalen på sjukhuset ändå verkar vara alltför upptagen (Forrest et al, 2008). Män uppskattar att träffas i stödgrupper för att inte känna sig ensamma och isolerade samt höra om andras copingstrategier (Hilton et al, 2000; Sandham & Harcourt, 2006) men vissa män anser det bättre att inte prata om sina känslor och förnekar sina behov vilket är följd av deras manliga

könsrollsmönster (Sandham & Harcourt, 2006; Hilton et al, 2000; Forrest et al, 2008), andra män tycker att det skulle finnas rådgivning för stöd och förståelse (Sandham & Harcourt, 2006).

DISKUSSION

Detta kapitel är indelat i två delar. I den första diskuteras metoden under rubriken metoddiskussion och i den andra under rubriken resultatdiskussion diskuteras resultaten av den här litteraturstudien.

Initialt var tanken att studiernas urval skulle innehålla de nyaste kvalitativa artiklarna och på så sätt, genom analysen, komma fram till ett resultat som skulle återspegla nutida forskning. Det visade sig att de flesta kvalitativa studierna var gjorda under 1990-talet.

Metoddiskussion

För att kunna göra ett grundligt skriftligt arbete och satsa på ett bra resultat är det oerhört viktigt att hitta en passande metod som motsvarar litteraturstudiens syfte. Därför var det av stor vikt att satsa så mycket tid och kraft på att hitta den

värdefulla metod som baseras på Friberg (2006). Med avsikt att ha fullständig överblick över materialet och hålla den röda tråden i arbetet valdes en enda forskningsmetod som skulle täcka alla avsnitt av examensarbetet: en lämplig modell, analys av artiklar och kvalitativ granskning.

Friberg (2006) valdes som en vägledning till studierna och var omtyckt. Friberg presenterar olika modeller och bland dem förtjänar modellen ”Att bidra till

evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning” beaktande. Den här modellen prioriterades på grund av följande två orsaker:

1) för att nå studiens syfte var det bäst att använda kvalitativ forskning

2) analysprocessen var inte stegvis beskriven i vissa av de andra modellerna. Den valda modellen baseras på kvalitativ forskning som lyfter fram just upplevelser och erfarenheter. Därutöver är modellen en välbeskrivande arbetsgång. Särskilt tydligt konkretiseras alla steg i analysprocessen, vilket bekräftar ett framgångsrikt val av modellen. Innan analysen sattes igång skedde en fördjupning i vad

analysmetoden innebär och vad den grundas på samt tydliggjordes begreppen: fenomen, företeelse och olika typer av syntes. Det var av stor fördel att skilja tolkande och beskrivande syntes åt. Studerade artiklar kunde analyseras med ett minimum av omtolkningar. Förförståelse sattes också åt sidan. Analysen

genomfördes stegvis och processen underlättades av Fribergs (2006) analysmodell som tycks tydlig och vägledande.

Sökningen av artiklarna var en lång process och tog längre tid än förväntat. Svårigheterna kan ha berott på bristande erfarenheter i databassökningen och på grund av svårigheter att formulera relevanta sökord. En annan förklaring kan vara att de studier, som hittades bland de nyaste och verkade belysa studiens syfte, var av det mesta kvantitativa samt de flesta passande kvalitativa artiklar var inte tillgängliga i fritext och var mer än tio år gamla. Vid databassökningen via limits framkom inte tillräcklig mängd av material. Årsbegränsningen sorterades

manuellt via läsning av artiklarnas titlar. Artikelsökningen präglades av stora svårigheter att finna kvalitativa artiklar av hög kvalitet som skulle reflektera nutida forskning.

Granskningsinstrumentet för kvalitativa artiklar tycks framgångsrikt modifierat. Det förnyade protokollet medräknar tre viktiga punkter som Friberg (2006) påpekar i sina förklaringar under avsnitten ”Granska studiernas kvalitet”, men inkluderar dem inte i sitt förslag på frågor vid granskning av kvalitativa studier. Det ansågs vara värdefullt att inkludera dessa punkter, deras förekomst skulle ge poäng för att nå tillräckligt hög kvalitetsgrad för inkludering i arbetet. De

inkluderade punkterna framgår under uppsatsens avsnitt ”Kvalitetsbedömning”. Frågor som rör sig om teoretisk grund har tagits bort från granskningsinstrumentet på grund av en alltför omfattande fördjupning. Konsekvenserna av

kvalitetsgranskningen var att tolv av tjugo granskade artiklar valdes bort på grund av tillräcklig kvalitetsgrad samt att krav för inkluderingen i studierna inte var uppfyllda. Bland de tolv tidigare nämnda artiklarna slopades ytterligare två, som belyser små barns upplevelser samt beslutades det att behålla inkluderande artikel av Forrest et al (2008) med tanke på prevalens av data i studien som är baserad på intervjuer av fäder. Betydelsen av dessa intervjuer anses vara värdefull i detta examensarbete för att kunna belysa närståendes upplevelser från olika synvinklar. Dessutom bedöms den tidigare nämnda artikeln vara av högsta kvalitetgrad. Analysen av de valda artiklarna var energikrävande i samband med identifiering och sammanställning av gemensamma mönster. Innan huvudteman skapades klassificerades likheter och skillnader med hjälp av olika färger och symboler. Meningsbärande citat markerades i varje artikel relaterat till klassificeringen. Från början skapades fjorton subteman. Senare förenades dessa subteman enligt

innebörden under fyra huvudteman.

Engelska språket var inte så stor barriär, men för att undvika möjliga

misstolkningar, som kunde påverka resultaten, lästes alla artiklar några gångar individuellt. Sedan, med syfte för att höja studiernas trovärdighet,

kvalitetsgranskades och analyserades de först separat och därefter tillsammans. En annan styrka med studierna var att alla valda artiklar var kvalitativa och av en hög kvalitet. Det bestämdes från början att bara lägga fokus på kvalitativa studier i examensarbetet. Det ansågs vara värdefullt att kvalitativ forskning tillåter uppnå litteraturstudiens syfte att lyfta fram individens känslor, upplevelser och

erfarenheter, vilket är svårt att göra med siffror. Om det skulle inkluderats kvantitativa studier i detta arbete kunde detta medfört ett annorlunda resultat.

Resultatdiskussion

Den här litteraturstudien, som belyser anhörigas upplevelser av att leva med en bröstcancerdrabbad kvinna, resulterar i fyra huvudteman: känslomässiga upplevelser, nya roller, behov av kunskap och behov av uppmärksamhet. Oavsett genus har anhöriga starka känslomässiga upplevelser, de lider

tillsammans med den bröstcancerdrabbade kvinnan i familjen. Detta återspeglas i alla åtta analyserade kvalitativa studier samt de tidigare studierna (Hoskin et al, 2001; Lindholm et al, 2002). Intensitet av oro, rädsla, ångest och chock uppstår hos olika individer i samband med olika situationer under sjukdomsförloppet. Ungdomar reagerar kraftigare på saker de ser (Forrest et al, 2008). Det kan bero på yngre människors åldersrelaterade varseblivning. Det kan vara nödvändigt att förbereda dem mentalt i förväg med åskådningsmaterial som bilder, filmer eller annat läromedel som hjälper ungdomar att inse situationen visuellt. Tonåringarnas

reaktion kan betraktas som egoistiska (Forrest et al, 2008; Hilton et al, 2000; Stiffler et al, 2008) och ibland kan de inte utrycka sina känslor adekvat (Shands et al, 2006). I sjuksköterskans arbete är det bra att veta att en ungdoms reaktion ofta är åldersrelaterad och det kan vara en fördel att känna igen deras egentliga behov samt tillgodose dessa på ett för individen anpassat handlingssätt.

Även män kan reagera med ilska och frustration (Forrest et al, 2008). Det kan förmodligen vara en reaktion som är kopplad till anpassningsförmåga och grad av sårbarhet (Hoskin et al, 2001). Det kan vara en reaktion på barnens uppförande eller eventuelltandra möjliga kunskapsbrister. Det kan också vara en kombination av denna förmodan. I mötet med anhöriga skulle det vara bra att fastställa orsaken samt förklara och samtala om eventuella reaktioner. Dess effekter påverkar inte bara den enskilde anhörige utan relationen i familjen (Morgan et al, 2005; Forrest et al, 2008; Shands et al, 2006).

I mötet med döttrar till kvinnor med bröstcancer kan det vara bra att veta att de tar mammas sjukdom mycket hårt (Raveis & Pretter, 2004; Hilton et al, 2000; Stifflar et al, 2008). Ju yngre döttrar desto mer information om den genetiska risken behöver de. Vårdpersonal bör möta denna grupp med förståelse relaterad till deras möjliga rädsla och behov av extra förklaringar.

Analysen av artiklarna visar tydligt att anhöriga är påverkade av kvinnans

sjukdom. Detta leder till att anhöriga tar på sig nya roller och känner sig belastade att kombinera ansvar hemma och på jobbet/skolan (Forrest et al, 2008; Hilton et al, 2000; Harrow et al, 2008; Raveis & Pretter, 2004; Stiffler et al, 2008; Sandham & Harcourt, 2006). För sjuksköterskan kan det vara bra att veta att partner och ungdomar är i behov av stöd och råd för att kunna klara den ökade påfrestningen. Om partner och ungdomar kan få information av sjukvårdspersonalen i ett tidigt skede om potentiella svårigheter som de kan komma att förvänta sig skulle anhöriga kunna få möjlighet att tidigt justera sina arbets- och skoltider och göra ett anpassat schema. När anhöriga tar itu med de nya rollerna känner de samtidigt skyldighet att skydda sin närstående (Forrest et al, 2008; Hilton et al, 2000; Harrow et al, 2008; Raveis & Pretter, 2004; Stiffler et al, 2008; Sandham & Harcourt, 2006). Konsekvenserna kan vara att anhöriga lider ännu mer genom att gömma sina känslor och information från andra familjemedlemmar. Detta

bekräftas i en tidigare studie av Lindholm et al (2002), som benämner anhörigas situation som ”liv i korselden” där de slits mellan sitt eget och den

bröstcancerdrabbade kvinnans lidande. För vårdpersonal kan det vara värdefullt att ha i åtanke att en sådan ond cirkel av skydd kan ha fördärvligt inflytande på ungdomar. De känner djupt skärpan i dessa motsättningar och kan utveckla de negativa känslomässiga upplevelserna (Morgan et al, 2005; Forrest et al, 2008; Hilton et al, 2000). Sjuksköterskan kan ge råd till föräldrar att involvera yngre familjemedlemmar i hela processen. Dessa åtgärder kan förebygga den psykiska och fysiska spänning som kan drabba en familjemedlem. Sjuksköterskan bör vara uppmärksam på vilken av de fyra krisreaktionsfaser, som individen befinner sig i. Graden av sårbarhet och individuella copingstrategier skall också observeras. Häggmark (2004) säger att anhörigas känslor reduceras genom deltagandet i patientens sjukdomsförlopp (Morgan et al, 2005; Hilton et al, 2000; Harrow et al, 2008) eller ett aktivt socialt liv (Hilton et al, 2000; Shands et al, 2006) men, som resultaten påvisar, även tron (Morgan et al, 2005) fungerar som en copingstrategi, där anhöriga, genom bön, distanserar sig från den svåra situation som de befinner sig i.

Bröstcancer i familjen ger upphov till behov av kunskap. Det här temat återkommer i samtliga studier: Stiffler et al (2008); Raveis & Pretter (2004); Morgan et al (2005); Forrest et al (2008); Hilton et al (2000); Shands et al (2006); Sandham & Harcourt (2006). Detta bekräftas i en tidigare studie av Hoskin et al (2001) som påpekar att anhöriga är i behov av rådgivning och stöd för att kunna hantera krisen och stressen under den pressade situationen. Ur resultaten

framkommer att olika anhöriga har olika behov av information vilket beror på kön, ålder och utvecklingsnivå. Både ungdomar och partner skulle uppskatta sätt att få kunskap i stödgrupper (Hilton et al, 2000; Sandham & Harcourt, 2006), där information kan vara åldersanpassad och utbyte av erfarenheter kan ske.

Vårdpersonal kan ge en oskattbar förklaring till barns åldersrelaterade reaktioner för föräldrar och framför allt för de yngre familjemedlemmarna själva (Stiffler et al, 2008). En professionell förklaring skulle behövas som underlättar förståelsen om den medicinska biten. Det kan vara oumbärligt att inte underskatta de yngre familjemedlemmarnas behov av detaljerad information om sjukdomsförloppet, behandlingen och dess biverkningar (Morgan et al, 2005; Forrest et al, 2008; Hilton et al, 2000). Det kan vara bra för vårdpersonalen att tänka på att muntlig information aldrig kan ersättas med skriftlig. Det bästa sättet för anhöriga är att få både och. På så sätt kan misstolkningar och förvirringar undvikas.

Behov av uppmärksamhet är ett annat tema som upprepas i flera studier: Forrest et al (2008); Hilton et al (2000); Stiffler et al (2008); Morgan et al (2005); Sandham & Harcourt (2006); Harrow et al (2008). Det finns vissa faktorer som kan påverka hur uppmärksamheten upplevs, bland dem: människosyn, skicklighet i tillämpning av vårdåtgärder, artighet, hjälpsamhet samt även vårdpersonalens bemötande, ögonkontakt och kroppsspråk vid samtal; stress på arbetsplatsen, tidsbrist och hög arbetsbelastning är de andra faktorer som kan räknas till. I bemötandet med anhöriga till den bröstcancerdrabbade kvinnan skulle sjuksköterskan ha som utgångspunkt att varje människa är unik och har sina individuella behov och upplevelser. Sjuksköterskan skulle försöka hitta balans mellan patientens vård och uppmärksamhet till anhöriga samt till den bröstcancerdrabbade kvinnan för att de påverkas av varandras välmående och fungerar, kan sägas, likt sammansatta länkar i en kedja. I rätt tid identifierade behov, råd och stöd av sjuksköterskan kan vara en betydelsefull insats till alla familjemedlemmar i den cancerdrabbade familjen. I den här processen träder sjuksköterskan fram med sin avgörande undervisande roll.

Till följd av att patienter och anhöriga behöver både allmänna och specifika kunskaper, utifrån den situation som varje individ befinner sig i, ökar kraven på sjuksköterskans pedagogiska kompetens. De situationerna är som vårdrelationerna unika, såsom närstående och andra människor är olika. Enligt Bergh (2002) är det just sjuksköterskan som avgör hur, när och vilken information som ska förmedlas till de berörda. Stödet utgör en kontaktlänk, vilket ger möjlighet till överblick över situationen. Om sjuksköterskor agerar aktivt i sitt förhållningsätt och har en aktiv reflekterande förmåga, kan de med en stor fördel bland annat avläsa och ta emot signaler i mötet med närstående till patienten och uppfatta den sociala situationen de befinner sig i, samt förutse deras möjliga förväntningar och önskemål. Om närstående möter en sjuksköterska som agerar aktivt reflekterande ökar deras förutsättningar att få sina behov av kunskap tillfredsställda. Då använder sig sjuksköterskan av den pedagogiska funktionen med strategier som grundar sig på kunskap om var individen befinner sig. Däremot i mötet med den passivt agerande sjuksköterskan kan de närstående och patienten uppfatta henne att vara

uppgiftsrelaterad då hon har utvecklat en begränsad kompetens, som styrs av den lokala kulturen, rutiner, regler samt frånvaro av reflektioner över sitt eget

agerande.

Den vårdkultur och arbetsfilosofi som råder på arbetsplatsen, vårdtidens längd samt egna arbets- och livserfarenheter av att vara närstående kan påverka sjuksköterskans undervisande förmåga.

En situationsbedömning, där närstående skulle ha kunnat anses som en viktig del i patientens rehabilitering, kunde medföra att de närstående inte hamnar så långt ner på sjuksköterskans prioriteringslista.

Utifrån litteraturstudiens resultat kan slutsatser dras att anhöriga lider tillsammans med den drabbade kvinnan. Många anhöriga anser att de är åsidosatta inom sjukvården (Harrow et al, 2008; Sandham & Harcourt, 2006; Hilton et al, 2000) och, som även bekräftas i en tidigare studie (Lindholm et al, 2002), känner de sig inte i fokus utan övergivna och ensamma med sina problem. Däremot har det visat sig att anhöriga önskar vara delaktiga, befintliga och synliga (Morgan et al, 2005; Hilton et al, 2000; Harrow et al, 2008). Vårdpersonal kan ta detta till sig och börja arbeta i den riktningen.

SLUTSATSER

För att kunna bemöta anhöriga till en bröstcancerdrabbad kvinna och tillgodose deras behov av kunskap och uppmärksamhet bör sjuksköterskan ha djupa medicinska kunskaper i anatomi, patofysiologi och farmakologi för att kunna förklara sjukdomsförloppet, behandlingen samt biverkningar och risker.

Sjuksköterskan bör även kunna agera utifrån psykologiska utgångspunkter för att förutse och förebygga möjliga komplikationer. Pedagogiska kunskaper har en stor betydelse för att det är inte bara informationsinnebörden som är viktig utan även sättet att överföra den på är värdefullt.

Med syfte att på lång sikt höja överlevnaden och förbättra patientens situation är det bra att driva forskningen framåt för att belysa närståendes betydelse i

patienternas välbefinnande, därför är det av stor vikt att undersöka närståendes upplevelser.

REFERENSER

Bergh, M (2002) Medvetenhet om bemötande. En studie om sjuksköterskans pedagogiska funktion och kompetens i närståendeundervisning. Göteborgs Universitet: institutionen för vårdpedagogik.

Brattberg, G (2008) Att hantera det ohanterbara. Om coping. Stockholm: Gunilla Brattberg AB. Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (2009) http://www.bro.org.se/statistik.php/< (2009-09-25). Cancerfonden (2008) http://www.cancerfonden.se/Global/Dokument/Cancerfonden/Cancerfondsrapport er/Cancerfondsrapporten08.pdf /< (2009-09-30). Cancerfonden (2010 a) Cancer http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vad-ar-cancer/Vad-ar-cancer/< (2010-10-21).

Cancerfonden (2010 b) Bröstcancer och prognos

http://www.cancerfonden.se/sv/Om-Cancerfonden/Fragor-och-svar/Vanliga-fragor-om-brostcancer/< (2010-10-21).

Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar, (Andra upplagan), Lund: Studentlitteratur.

Forrest, G et al (2008) Breast cancer in young families: A qualitative interview study of fathers and their role and communication with their children following the diagnosis of maternal breast cancer. Psycho-Oncology, 18, 96-103.

Friberg, F (2006) Dags för uppsats. Lund: Författarnas och Studentlitteratur. Frisell, J m fl (2009-2010) Sjukdomar i bröstkörteln. Odeberg,H m fl (Red) Läkemedelsboken. Stockholm: Apoteket AB, 520-527.

Hanserkers, J (1987) Det är svårt att vara anhörig. Lund: Studentlitteratur.

Harrow, A et al (2008) Ambiguity and uncertainty: The ongoing concerns of male partners of women treated for breast cancer.European Journal of Oncology Nursing, 12, 349-356.

Hilton, B et al (2000) Men`s perspectives on individual and family coping with their wives` breast cancer and chemotherapy. Western Journal of Nursing Research, 22(4), 438-459.

Hoskin, C (2001) Promoting adjustment among women with breast cancer and their partners: a program of research. JNY State Nurses Assoc. Fall-Winter, 32(2), 19-23.