• No results found

Upplevelsen av stigmatisering hos personer som lever med HIV

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Upplevelsen av stigmatisering hos personer som lever med HIV"

Copied!
27
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

som lever med HIV

En litteraturstudie

Hanna Hedman

Sedigheh Pourahmadi

Sjuksköterska 2018

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Upplevelsen av stigmatisering hos personer som lever med

HIV

- En litteraturstudie

The experiences of stigmatization in people living with HIV

- A literature review

Hanna Hedman

Sedigheh Pourahmadi

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Britt-Marie Välivaara

(3)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Upplevelsen av stigmatisering hos personer som lever med HIV

-

En litteraturstudie

Hanna Hedman Sedigheh Pourahmadi

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad

Abstrakt

HIV är en kronisk sjukdom som orsakas av ett virus så kallat humant immunbristvirus. Sjukdomen läker inte ut spontant utan finns kvar resten av livet. De människor som lever med sjukdomen står inför ett antal utmaningar bland annat stigmatisering. Syftet med studien var att beskriva hur personer som lever med hiv upplever stigmatiseringen. En litteratursökning genomfördes där två självbiografier som svarade mot syftet valdes ut. Litteraturstudien utgick från en kvalitativ ansats där människors berättelser analyseras med utgångspunkt från ett inifrånperspektiv. Dataanalysen genomfördes med en kvalitativ manifest innehållsanalys.Analysen resulterade i sex kategorier; att tvingas ta till lögner för att skydda sig själv, att känna skuld, skam och dåligt samvete, att känna självförakt och längta efter livet som det brukade vara, att känna sig ensam och rädd, att tvingas acceptera sig själv som hivsmittad, att stigmatiseringen var inbillad och uppförstorad. Resultatet visade att stigmatiseringen skapade ett onödigt lidande för dessa personer vilket kunde bidra till lögner, isolering och förnekelse. Slutsatsen var att personer som lever med HIV fick en bättre livskvalitet när de fick stöd från omgivningen. Studien kan bidra till en bättre omvårdnad för dessa personer genom att lägga upp riktade interventioner där man för strukturerade pedagogiska samtal såsom personcentrerad kommunikation. Syfte med sådan kommunikation är att dels hjälpa personerna att hantera självstigmatiseringen samt stödja dom i att våga berätta om sin sjukdom för anhöriga.

Nyckelord: HIV, stigmatisering, upplevelser, kvalitativ innehållsanalys,

(4)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Enligt Folkhälsomyndigheten (2016) lever idag ca 30-35 miljoner människor med Humant immunbristvirus (HIV), majoriteten lever i Afrika. Globalt har över 30 miljoner avlidit i aids. I Sverige rapporteras ca 450 nya fall av HIV varje år och mer än hälften av dessa har fått HIV infektionen utanför Sverige. I dagsläget lever ungefär 7000 personer med HIV i Sverige. Enligt Melhus (2013) orsakas sjukdomen av ett så kallat humant immunbristvirus. Det sprids vid sexuella kontakter och blod. Även smittöverföring mellan mor till barn kan ske, dels under graviditeten men även under förlossning och amning. Smittsamheten är låg bortsett från de första veckorna efter man blivit smittad eller när man utvecklat aids. HIV smittar inte vid sociala kontakter, det finns heller inget botemedel men sjukdomen kan bromsas upp med hjälp av antiretrovirala läkemedel (Folkhälsomyndigheten, 2016).

Enligt Psaros et al. (2015) så har det skett stora framsteg i behandlingen av HIV under de senaste två decennierna. Detta har trots att HIV är en allvarlig sjukdom lett till att

hälsoresultaten har förbättrats och ökat livslängden avsevärt för de drabbade. De människor som lever med sjukdomen står inför ett antal utmaningar däribland stigmatisering.

Definitionen “stigma” inom medicin innebär en kroppslig och synlig förändring som uppfattas som sjukdom eller något som avviker från det normala (Goffman, 2011). Detta innebär enligt Mbonu, Van den Borne och De Vries (2009) att personerna både ses som och känner sig mindre värda. Stigma finns som olika grupper och samtliga innefattar en person som avviker från normer och förväntningar som finns i omgivningen (Goffman, 2011; Mbonu et al., 2009). Enligt Mbonu et al. (2009) innefattar stigma fördomar och kan leda till diskriminering riktad mot personer som antingen uppfattas som smittade eller faktiskt är smittade med HIV samt riktas mot de sociala grupper och personer med vilka de är associerade.

Mahajan et al. (2008) beskriver stigmatisering som en förenad process för stämpling och diskriminering av enskilda personer som har en viss negativ egenskap. Stigmatisering kan också visa sig i form av negativa tankar och känslor oavsett om personerna diskrimineras eller inte eftersom de vet att de nedvärderas (Mbonu et al., 2009).

Enligt Mbonu et al. (2009) kan stigmatisering vara både extern och intern. Den externa innebär den verkliga upplevelsen av stigmatisering medan den interna är inbillad stigmatisering som avser skammen som är förknippad med HIV och rädslan för att bli

(5)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

diskriminerade. Detta är en överlevnadsmekanism som syftar till att skydda mot den externa stigmatiseringen.

Sedan HIV epidemin för över 35 år sedan har fördomar och diskriminering av människor som lever med HIV varit ett stort problem (Sayles, Ryan, Silver, Sarkisian & Cunningham, 2007). Bennet, Traub, Mace, Juarascio och O'Hayer, (2016) uppger att den omfattande

stigmatiseringen som många med HIV upplever antas vara en stor riskfaktor för psykiska problem som depression och ångest. Stigmatiseringen i samband med HIV leder till ökad skam hos dessa personer. Skam kan man säga är en privat, fastän ibland blottad, känsla medan stigma härrör i allmänhet till en offentlig handling vars ändamål kan vara att framkalla skam i mottagaren. Skam är en smärtsam självmedveten känsla där man uppfattar sig själv som defekt. Faktorer eller beteenden som kan uppfattas som överträdelser av samhällets standard påverkar huruvida man beskyller sig själv för ett visst beteende och ökar sannolikheten för att känna både skuld och skam (Bennet et. al., 2016; Vincent et al., 2017).

Det finns en stor okunskap om HIV i samhället och många bär på fördomar, därför anser vi det vara viktigt att belysa ämnet HIV som är en genom tidernas mest stigmatiserande

sjukdom. Vårdpersonal kommer att möta personer med HIV och därför är det viktigt att ta del av personers upplevelser av stigmatisering. Detta för att vi ska kunna förstå hur det är att leva med HIV och hur stigmatiseringen yttrar sig. Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur personer som lever med HIV upplever stigmatiseringen.

Metod

Enligt Billhult och Gunnarsson (2012) används en kvalitativ metod när syftet är att beskriva människors upplevelser samt erfarenheter av olika fenomen. Därmed har vi gjort en kvalitativ litteraturstudie där människors berättelser analyseras med utgångspunkt från ett

inifrånperspektiv. Vi har använt oss av biografier där författarna skrivit sina egna berättelser om hur det är att leva med HIV och deras upplevelser av stigmatisering.

Litteratursökning och urval

En systematisk sökning gjordes i den nationella söktjänsten LIBRIS som är en gemensam katalog för alla bibliotek i Sverige. Relevanta sökord användes för att avgränsa sökningen och finna lämpligt material. Vi gjorde först en pilotsökning på google, böcker, med sökordet HIV och fick ungefär 772 000 träffar. Vi valde då att istället söka på självbiografier om HIV som

(6)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

gav ungefär 1530 resultat. När vi såg att det fanns en del böcker i ämnet så valde vi att söka via databasen LIBRIS från Luleå tekniska universitets hemsida.

Vi gjorde en sökning med endast sökordet “HIV” som resulterade i 5591 träffar vilket behövde avgränsas. Avgränsningar som valdes var bok och svenska som språk, biografi och genealogi. Vår sökning resulterade då i femton träffar men eftersom ett kriterium var att självbiografierna skulle vara skrivna av personer som lever med HIV i Sverige så föll tio böcker bort vilket slutade med att vi granskade fem böcker genom att läsa

sammanfattningarna varav en självbiografi valdes ut som svarade mot vårt syfte.

Vi gjorde även en annan sökning med sökorden “att leva med HIV” och avgränsningar som valdes var bok och språk på svenska, samt biografi och genealogi, detta för att se om vi fick andra träffar än tidigare sökord. Detta gav oss nio träffar där tre böcker granskades eftersom övriga inte var självbiografier eller böcker skrivna av personer som lever med HIV i Sverige. En av böckerna valdes sedan ut då även den bedömdes svara bäst mot vårt syfte. Se sökningen nedan i tabell 1. Syftet med sökningen var att hitta böcker som beskriver personer som lever med HIV och deras upplevelser av stigmatisering.

Tabell 1. Översikt av litteratursökning

__________________________________________________________________________

LIBRIS (2017-09-06) Begränsningar: Böcker, svenska, biografi och genealogi

Sök nr Söktermer Antal träffar Granskade Valda

__________________________________________________________________________

1 HIV * 5591 0 0

2 HIV 15 5 1

3 Att leva med HIV 9 3 1

__________________________________________________________________________ *sökning utan begränsningar

Kontext

Ophelias resa av Ophelia Haanyama Ørum (2007)

Ophelias resa handlar om en afrikansk kvinna som blev HIV smittad av sin pojkvän i Zambia och under ett besök hos sin syster i Sverige får Ophelia beskedet att hon är HIV positiv. Ophelia blir kvar här och tack vare bromsmedicinerna lever hon ett liv, till synes opåverkat av sjukdomen. Hon skaffar familj, barn och engagerar sig i Noaks Ark men i Ophelias hemland

(7)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Zambia lever majoriteten av de HIV smittade fortfarande utan tillgång till mediciner och sjukdomen drabbar även hennes familj.

Mitt positiva liv av Andreas Lundstedt och Cecilia Blankens (2012)

Denna bok handlar om Andreas Lundstedt, bland annat känd som artisten i Alcazar och Melodifestivalen. Han har levt med HIV i över tio år och idag är han den enda offentliga personen i Sverige som öppet gått ut med sin sjukdom. I boken får man följa Andreas historia, hur han under många år bar på den mörka hemligheten att han hade drabbats av HIV. Han beskriver hur han brottats med stigmatiseringen och sina egna tankar och känslor om sig själv som HIV smittad.

Dataanalys

För att analysera de två självbiografierna används kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Här analyseras innehållet av berättande data genom att identifiera viktiga teman och mönster (Polit & Beck, 2012). Induktiv ansats är en analysmetod, som är beskriven av

Lundman och Hällgren Graneheim (2012), där texten analyseras förutsättningslöst utifrån hur människor beskriver sina upplevelser och slutsatser skapas därefter.

Vi har valt den manifesta innehållsanalysen då Graneheim och Lundman (2004) menar att den används för att behandla innehållsaspekten och därmed beskriver de synliga, uppenbara komponenterna. Enligt författarna handlar både manifest och latent innehåll om tolkning men tolkningarna varierar i djup och abstraktionsnivå. Ur de två självbiografierna har 229

textenheter extraherats. Därefter har vi kondenserat textenheterna vilket är att föredra, eftersom det hänvisar till en förkortnings process medan kärnan av innehållet fortfarande bevaras (Graneheim & Lundman, 2004).

Efter kondenseringen kodade vi textenheterna och kategoriserade dom i olika steg där

Graneheim och Lundman (2004) menar att det alltid sker en viss abstraktion vid kodning, dvs. man tänker bort vissa egenskaper och därigenom lyfter man fram andra. En kod kan enligt författarna innebära en eller flera termer och är en beskrivning för den kondenserade textenheten. För att få en uppfattning över hur relationen mellan textenheterna byggdes var det nödvändigt att använda sig av koder vilka sedan bildade subkategorier som i sin tur blev till kategorier. Med kategorier och subkategorier menar Granehiem och Lundman (2004) att man grupperar valda textenheter med liknande innehåll för att kunna se vilka upplevelser som

(8)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

går ihop och är likadana samt säkerställa studiens trovärdighet. Med det avses att författaren av studien inte får lägga till egna värderingar och tolkningar när de bearbetar textenheter som handlar om upplevelser.

För att få en djupare uppfattning av innehållet har självbiografierna lästs flera gånger med fokus på begreppet stigmatisering. En fortlöpande diskussion har även hållits för att undvika risker för egna tolkningar. Kategoriseringen har gjorts i flera steg tills författarna av studien uppnått analysmättnad, dvs. att inga fler kategoriseringar kunde ske (Granehiem & Lundman, 2004).

Resultat

Vi beskriver resultatet utifrån sex kategorier. Se tabell 2 nedan.

Tabell 2. Översikt över kategorier

__________________________________________________________________________

Kategorier

__________________________________________________________________________ Att tvingas ta till lögner för att skydda sig själv

Att känna skuld, skam och dåligt samvete

Att känna självförakt och längta efter livet som det brukade vara Att känna sig ensam och rädd

Att tvingas acceptera sig själv som HIV smittad Att stigmatiseringen var inbillad och uppförstorad

__________________________________________________________________________

Att tvingas ta till lögnerna för att skydda sig själv

Personer med HIV tvingades ljuga för sina nära och kära då de såg lögnerna som den enda utvägen eftersom de upplevde en stark rädsla för hur familj och omgivning skulle reagera om de fick veta. De upplevde att livet gick ut på att bevara hemligheten då det blev det absolut viktigaste i deras liv. Att ljuga blev deras vardag och till slut kom lögnerna automatiskt och de blev skickliga på att dölja sin status. De upplevde att all deras energi gick åt till det. Personer med HIV kände både rädsla och ångest över hur de snärjde bort sig i lögner och förberedde sig ständigt på att berätta då de kände att de inte orkade leva i lögnen mer (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) kände ett stort ångestkaos inombords som ingen kunde ana eftersom han blivit ett proffs på att kontrollera sina känslor. En annan person (Larsson & Haanyama Ørum, 2007)

(9)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

upplevde att lögnerna frätte bort hela hennes personlighet och att hon tillslut inte kunde hålla reda på alla lögner, hon undanhöll till och med sin smitta för sin partner.

Personer med HIV upplevde det påfrestande att vara alldeles ensam med sin hemlighet vilket ledde till att de isolerade sig själva. De smög med sina mediciner och sina besök på HIV-mottagningen för att skydda sig själva (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) ljög till och med i tullen och smugglade med sig sina HIV-mediciner till Australien. Enligt honom symboliserade

medicinerna den del av sig själv som han hatade och till varje pris försökte gömma. Personer med HIV upplevde att de till slut tappade kontrollen då de kände sig stressade och enormt otrygga vilket ledde till att de tvingades avslöja sin hemlighet, dels på grund av

smittskyddslagen men även på grund av att folk började ana (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) upplevde det som att han var fastkedjad vid sitt HIV och kände en jagande utsatthet som vägrade släppa taget.

Jakten var i full gång och nu hade de fått blodvittring. Jag skulle fällas och jag skulle tvingas till att tala ut, något annat val verkade jag inte ha (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 324).

Att känna skuld, skam och dåligt samvete

Personer med HIV upplevde att skammen växte sig starkare för varje dag och även behovet av att berätta men ingen av dom vågade (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt &

Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) beskrev de första åren som en process där man skäms över sitt virus och helst talar tyst om det, om man talar alls. Han upplevde stöd från sjukvården att dölja sin smitta men kände även att deras välvilja att hjälpa att dölja sin sjukdom kanske även bekräftar stigmatiseringen och skamkänslorna kring

sjukdomen. Upplevelsen av stigmatisering visade sig även i form av skuldkänslor, de beskrev hur de anklagade sig själva över att ha drabbats av HIV (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012).

Hiv-Stina skulle för alltid förbli en hemlighet. Min mörka medpassagerare som aldrig fick visa sig för omvärlden, min tysta fiende som levde på insidan av kroppen som ett tjockt svart tjärlager av skam (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 22).

(10)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Personer med HIV drabbades ofta av dåligt samvete gentemot sina nära och kära (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Larsson & Haanyama Ørum, 2007) upplevde att det dåliga samvetet åt henne inifrån.

Att känna självförakt och längta efter livet som det brukade vara

Personer med HIV och deras upplevelse av stigmatisering visade sig i självförakt. De ställde in sig på att de skulle få klara sig utan kärlek och normala sexuella relationer resten av livet. De kunde inte föreställa sig att någon kunde älska en HIV smittad, någon så skamlig och nedsmutsad. De förväntade sig fördömelse från andra (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person beskrev hur han trodde att han skulle bli ett offer som andra tyckte synd om men ingen vågade vara nära Han tog för givet att alla skulle vända honom ryggen, att karriären skulle vara över och hela Sverige skulle äcklas av honom

(Lundstedt & Blankens, 2012).

Sjukdomens stigma hade mig i sitt järnhårda grepp och jag skämdes och äcklades av mig själv och av viruset. Och det var jag fullkomligt övertygad om att alla andra också skulle göra om de visste (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 141).

Personer med HIV beskrev på olika sätt hur de längtade efter livet som det brukade vara, innan de hade hiv. De upplevde att de svävade mellan dröm och verklighet men vaknade alltid upp med samma självförakt. De upplevde att döden kommit allt närmare och blivit en

självklar tanke (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) önskade att vara åtrådd, att folk skulle tråna efter hans friska, starka kropp och att den där osynliga HIV-stämpeln som satt i hans panna skulle försvinna och han inbillade sig hur folk viskade bakom ryggen på honom. En annan person (Larsson & Haanyama Ørum, 2007) kände att hennes liv var över då hon drabbats av det värsta som kunde hända och bara var 25 år gammal. Personer med HIV berättade att de brukade gråta i sin ensamhet, ljudlöst och i timmar (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person beskrev hur han som alltid efter en gråtattack, kände sig stärkt och renad och det gav hans hemlighet nytt bränsle (Lundstedt & Blankens, 2012).

Jag längtade efter livet som det brukade vara. Längtade efter att känna något som var på riktigt. Jag hade festat hårt i lite mer än ett år, och någonstans längs vägen hade jag tappat bort mig själv. Nu saknade jag mig själv så mycket att det gjorde ont (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 286).

(11)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Att känna sig ensam och rädd

Personer med HIV kände rädsla dels för att bli fördömda och inte bli accepterade men även för att bli övergivna. De trodde att de skulle bli de ensammaste personerna i världen och det fanns alltid en rädsla för hur personen de älskar skulle reagera. Bara rädslan över att förlora sina nära och kära och bli bortstött från den sociala kontexten gjorde att de upplevde

ensamhet. De var övertygade om att de skulle bli övergivna och få leva ensamma till sin död (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) upplevde rädslan som varma spjut genom kroppen, tinningarna pressades mot varandra, hjärtslagen vibrerade ända ut i fingerspetsarna och det kändes som att han skulle implodera. Han upplevde även att han befann sig under isen och han kände sig räddare, mer ensam och utsatt än han någonsin hade gjort. Samtidigt ville han inget hellre än att leva fullkomligt ensam med sin hemlighet. En annan person stängde av helt för att skydda sig själv för omvärlden (Larsson & Haanyama Ørum, 2007).

Utåt sett hade jag alltså helt raderat alla spår, men inombords låg rädslan och ångesten hela tiden och pös som en osande svavelsjö. Det var så stort, läskigt och mörkt, det som bubblade långt där inne, att jag aldrig ens vågade lyfta på locket och titta efter (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 135).

Personer med HIV kände en rädsla och oro över att smitta någon de älskar (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Larsson & Haanyama Ørum, 2007) kände panik när hon förstod att hon måste avslöja sin HIV-status för sambon. En annan person (Lundstedt & Blankens, 2012) uttryckte att det skönaste skulle varit om han sluppit leva över huvud taget, trots att han älskade livet upplevde han att botten var nådd när det gällde sin egen rädsla och vilsenhet. Han kände sig så fruktansvärt trasig och vilsen, vettskrämd och ensam.

Att tvingas acceptera sig själv som HIV smittad

Personer med HIV försökte dölja ångesten och rädslan genom att förneka och vägra acceptera sig själva som HIV-smittade. De låtsades att sjukdomen inte fanns och då fanns det heller inget behov att avslöja sin hemlighet (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt &

Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) menade att han, vid den tidpunkten i sitt liv, varken kunde eller ville acceptera sig själv som HIV-smittad och upplevde sig själv som långt ifrån smutsig, han hade absolut ingenting med något utmärglad aidsoffer att göra. Personer med HIV hade sina egna fördomar om sjukdomen och såg det som en omöjlighet att

(12)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

de skulle drabbas (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) var fullkomligt övertygad om att HIV och aids

möjligtvis drabbade andra men inte han. En annan person (Larsson & Haanyama Ørum, 2007) intalade sig själv att allt bara var ett misstag, att proven hade förväxlats.

Det enda Ophelia ser framför sig är prostitution, fattigdom och homosexualitet - inget av det har med henne att göra (Larsson & Haanyama Ørum, 2007, s. 9).

Personer med HIV övertygade och lurade sig själva, de förträngde, jagade bort och stängde ute sin sjukdom. De stängde även av alla tankar och känslor (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Larsson & Haanyama Ørum, 2007) upplevde förnekelsen som en drog som höll henne uppe. En annan person (Lundstedt & Blankens, 2012) upplevde att förnekelsen och självföraktet var på god väg att fullkomligt äta upp honom. Han flydde från sig själv och sina känslor genom att ta till droger men så fort knarkeffekten försvann så upplevde han alla vidriga känslorna igen, tiofaldiga i sin styrka.

Jag inte bara använde min förmåga att förtränga smärta, jag utvecklade och fulländade den till ett känslomässigt pansar. Inget kunde nå mig. Inget kunde knäcka mig. För det fanns inte. Det som gjorde ont var inte på riktigt (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 35).

Personer med HIV blev med tiden tvungna att acceptera sin sjukdom (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Larsson & Haanyama Ørum, 2007) upplevde att cirklar och grupper med andra HIV-smittade hjälpte henne att acceptera sig själv som hivsmittad medan det för en annan person (Lundstedt & Blankens, 2012) aldrig lockade honom.

Att stigmatiseringen var inbillad och uppförstorad

Personer med HIV upplevde att andras fördomar, okunskap och rädslor var tydliga och detta gjorde att dom våndades ännu mer för att avslöja sin hemlighet. De brottades ständigt med sina tankar och känslor om sjukdomen samt sina egna fördomar (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). En person (Lundstedt & Blankens, 2012) menade att om han haft mer kunskap så skulle han ha vetat att rädslan grundade sig i självstigmatisering och okunskap över sjukdomen. En annan person med HIV (Larsson & Haanyama Ørum, 2007) kände sig stämplad från sjukvården och upplevde det svårt att skiljas ut från alla andra vilket

(13)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

tog lång tid att vänja sig vid. Personer med HIV upplevde att den inbillade stigmatiseringen var uppförstorad, deras eget självförakt gjorde att de förväntade sig samma förakt av andra. De kände sig förvirrade och trevande i sitt sökande efter sig själva men mådde så mycket bättre sen de avslöjat sin hemlighet (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012).

Som jag ser det handlar det framför allt om självstigmatisering. Det är ofta dina egna tankar som skapar utanförskapet. Jag förväntar mig att alla ska tycka att min sjukdom är skrämmande, men det kanske de inte alls gör (Larsson & Haanyama Ørum, 2007, s. 93).

När personer med HIV avslöjade sin hemlighet så upplevde de lättnad. Ingen av personerna med HIV blev övergivna och ensamma, varken av familj eller vänner när de berättade att de hade HIV (Larsson & Haanyama Ørum, 2007; Lundstedt & Blankens, 2012). För en person (Larsson & Haanyama Ørum, 2007) blev det som att slippa ut ur ett fängelse. Hon kunde äntligen vara den starka, slagfärdiga kvinna hon egentligen var och hennes partner gav henne mod. En annan person (Lundstedt & Blankens, 2012) upplevde det som en pånyttfödelse och en lycka att varje dag vakna och inse att det tunga oket av skam och skuld som han burit på i så många år inte längre fanns kvar. Personer med HIV upplevde värme och medmänsklighet från sin omgivning, ingenting av den avsmak eller förakt som de någonstans förväntat sig. De båda växte sig starkare och kände att HIV frågan blev viktigare än någonsin att tala om och upplevde det som ett kall att informera om HIV (Larsson & Haanyama Ørum, 2007;

Lundstedt & Blankens, 2012).

Hade jag fortsatt att envisas med att bära hemligheten själv skulle jag nog inte ha levt i dag. Då skulle det inte ha varit hiv-smittan som tagit mitt liv, utan jag själv (Lundstedt & Blankens, 2012, s. 339).

Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur personer som lever med HIV upplever stigmatiseringen. Analysen resulterade i sex kategorier; att tvingas ta till lögnerna för att skydda sig själv; att känna skuld, skam och dåligt samvete; att känna självförakt och längta efter livet som det brukade vara; att känna sig ensam och rädd; att tvingas acceptera sig själv som hivsmittad; att stigmatiseringen var inbillad och uppförstorad.

I kategorin att tvingas ta till lögnerna för att skydda sig själv framgick det att de inte vågade avslöja sin HIV status för omgivningen vilket grundade sig i skam och skuldkänslor men

(14)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

framförallt en rädsla för vad följderna skulle bli om de avslöjade sin sjukdom. De såg ingen annan lösning än att hålla sin sjukdom hemlig och tvingades ta till lögner för att skydda sig själv. I Jelliman och Porcellos (2016) studie framkom det att stigmatiseringen som orsakas av HIV kan bidra till känslor som rädsla, skam och skuld och uppstår när de ska avslöja sin sjukdom för omgivningen. Därmed väljer de att hålla sjukdomen hemlig för såväl sina sexuella partner som för anhöriga (Benotsch et al., 2008). En studie av Serovich, Mason, Bautista och Toviessi (2006) belyser vikten av att inte bära sin sjukdom ensam och menar att personer med HIV har lättare att hantera sin situation om de berättar om sin sjukdom för sina anhöriga.

I kategorin att känna skuld, skam och dåligt samvete framgick att personer med HIV skämdes över sin sjukdom och helst inte talade om den alls. De drabbades även av dåligt samvete över att de ljög för sina nära och kära. HIV är enligt Brener, Callander, Slavin och de Wit (2013) en av tidernas mest stigmatiserande sjukdomar och är förknippad med fördomar och skam. En studie av Bennett et al. (2016) påvisar att skam är en internaliserad stigma och omfattar känslor av att vara mindre värd. Men studien belyser även att inte alla stigmatiserade känner skam utan sannolikheten att känna skam ökar huruvida man beskyller sig själv. En studie av Leyva-Moral, de Dios Sánchez, Lluva-Castaño och Mestres-Camps (2015) visar att

skuldkänslor är vanligt förekommande då HIV förknippas med en bakgrund av

homosexualitet och prostitution. Cantisano, Rimé och Munoz Sastre (2015) menar att skam och skuld verkar spela en nyckelroll i det fysiska och mentala välbefinnande. Därmed kan personer med HIV bli hjälpta av insatser som fokuserar på skam och skuld. Författarna menar att man med fördel kan använda social delning av känslor som en intervention och belyser vikten av kvaliteten på interpersonella interaktioner i samband med kronisk sjukdom. Sayles et al. (2007) belyser i sin studie att samhället ser olika på personer med HIV beroende på smittokällan, har personen smittats genom en blodtransfusion ses personen som ett offer men har personen smittats via sexuell kontakt får denne skylla sig själv vilket påverkar personer med HIV och leder till ökad skam och skuld över sin sjukdom.

I kategorin att känna självförakt och längta efter livet som det brukade vara beskrev personer med HIV hur smutsiga, äckliga och motbjudande de kände sig. Flowers et al. (2011) och Peltzer, Domian, & Teel (2015) menar att personer med HIV hamnar i kris och kan känna självförakt som grundar sig i ångest och en känsla av att de är mindre värda efter att de

(15)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

drabbats av HIV. En studie (Simbayi et al., 2007) påvisade att en, från omgivningen, negativ inställning till HIV kan leda till att HIV-smittade personer insveper omgivningens uppfattning och gör den till sin egen. Vilket leder till självförakt, de dömer sig själv utifrån samhällets fördomar och nedvärderar sig själv.

I kategorin att känna sig ensam och rädd kände personer med HIV en rädsla över att bli övergivna och dömda av andra. Därför kände de att de måste vakta sin hemlighet och ta avstånd från andra vilket bidrog till ensamhet och isolering. I en studie av Lee, Kochman och Sikkema (2002) framkommer att personer med HIV försätter sig själva i ett utanförskap. Detta hörde samman med skammen och att de upplevde det svårt att prata med andra människor om sin sjukdom. Att inte våga avslöja sin HIV-diagnos kan enligt Feigin et al. (2013) leda till känslor av ensamhet och förlust som i sin tur begränsar personens liv. En annan orsak som kan bidra till ensamhet är att personer med HIV är rädda att smitta andra (Ion, Greene, MacMillan & Smieja, 2013). Det grundar sig enligt författarna i bristande kunskap om HIV hos de personer som lever med sjukdomen, särskilt första tiden efter att de fått sitt HIV-besked. Känslan av ensamhet och isolering efter diagnosen hos HIV positiva personer har styrkts i studien av Nyanzi-Wakhol et al. (2009). Personer med HIV isolerade sig självmant innan de skulle få något symtom av HIV sjukdomen på grund av rädslan över hur omgivningen skulle reagera. Efter diagnosen beskrev de att de kände att andra skulle se på utsidan att de var HIV positiva. Här finns en koppling mellan rädslan för stigmatisering till ensamhet och isolering. Den självorsakade stigmatiseringen anses vara lika stor som omgivningens direkta stigmatisering och oftast kan de förväntade reaktioner från andra blir värre än de verkliga. Känslan av skam och skuld och rädslan [det kan man säga

självstigmatiseringen] kan vara stora orsaker som bidrar till ensamhet (Nyanzi-Wakhol et al., 2009).

I kategorin att tvingas acceptera sig själv som hivsmittad förnekade personerna till en början sin sjukdom och upplevde det som en slags försvarsmekanism för att kunna fortsätta med livet. Det svåra med att acceptera att de drabbats av HIV var att sjukdomen varken känns eller syns. Genom att de låtsades att sjukdomen inte fanns så såg de heller inget behov att avslöja sin hemlighet. Christiansson, Lalos, Westman och Johansson (2007) menar att en anledning till att personer med HIV upplever svårigheter att acceptera sin situation är att de aldrig kunnat föreställa sig att detta skulle hända dem. Mbonu et al. (2009) bekräftar detta då han

(16)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

menar att skammen och rädslan som många HIV-smittade känner ofta leder till förnekelse och hemlighållande och därmed även en ovilja att acceptera hjälp. Enligt Carver, Scheier och Weintraub (1989) är förnekande en slag copingreaktion som består i att vägra tro på att problemet eller stressorn existerar eller att reagera som om detta inte är på riktigt. Detta står i motsatsen till ordet ”acceptans”. Exempelvis i böckerna Lundstedt och Blankens (2012) och Larsson och Haanyama (2007) har beskrivits att förnekelsen visade sig i form av att inte försöka acceptera sjukdomen i början, känna sig frisk, distansera sig från sin diagnos, använda droger som ångestdämpare och självterapi.

I kategorin att stigmatiseringen var inbillad och uppförstorad framgår att personer med HIV kände lättnad när de väl berättat att de hade HIV eftersom den inbillade stigmatiseringen minskade när de väl avslöjade sin hemlighet. De fick uppleva att den inbillade

stigmatiseringen var uppförstorad och förvärrad och upplevde även stöd från omgivningen. Detta styrks av Kako, Wendorf, Stevens, Ngui, & Otto-Salaj (2016) som i sin studie belyser att när personer med HIV avslöjar sin status så resulterar det i känslor av lättnad. Även Feigin et al. (2013) belyser att det är nödvändigt att personer med HIV avslöjar sin sjukdom eftersom det hjälper att minska stigmatiseringen kring sjukdomen. Enligt Mbonu et al. (2009) bidrar stigma till hemlighållande och förnekelse som i sin tur är en bidragande orsak till HIV överföring. Stigmat isolerar människor från samhället och påverkar den totala livskvaliteten hos HIV smittade personer.

Cantisano et al. (2015) beskriver hur människan, efter stora negativa livshändelser, oftast vänder sig till andra för att dela och prata om den känslomässiga händelsen. Denna

benägenhet att tala om känslomässiga upplevelser manifesteras under timmar, dagar, veckor eller ibland månader efter den emotionella episoden. Med undantag av skam och skuld finns bevis på att 80-95% av känslomässiga upplevelser, negativa eller positiva, är socialt delade med andra. Vilket även styrker resultatet som visar att personer med HIV under en lång tid inte ville dela den känslomässiga upplevelsen med andra vilket grundade sig i dels rädsla men även skammen och skulden. En person med HIV uttryckte att cirklar eller grupper aldrig lockade honom under hela den här perioden av hans liv för han ville inget hellre än att vara alldeles ensam med sin sjukdom.

Resultatet från litteraturstudien visade att personer med HIV hade sina egna strategier att hantera sjukdomen och kan förstås utifrån Joyce Travelbees omvårdnadsteori som fokuserar mycket på omvårdnad som en mellanmänsklig dimension. Här ses människan som

(17)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

existentialistisk, att det är personen själv som ansvarar för hur livet ska formas. Enligt Travelbee (1971) kommer alla någon gång i kontakt med lidande, smärta och sjukdom vilket upplevs olika för alla. Ett bra bemötande från omgivningen leder till ökat socialt stöd och välbefinnande för personer med HIV (Serovich et al., 2006). För en hivsmittad person är det enligt studier av Galvan, Davis, Banks och Bing (2008) och Leyva-Moral et al. (2015) viktigt att få socialt stöd, exempelvis från familj, vänner eller vissa cirklar eller grupper. Även socialt stöd från sjukvården. Detta kan hjälpa dem att minska känslor av stigma. Galvan et al. (2008) menar att när personer med HIV har kontakt med andra som lever med liknande situationer kan de dela med sig av sina erfarenheter och tankar och lära sig att hantera och bemästra olika lägen som uppkommer i samband med sjukdomen. Detta styrks av Leyva-Mora et al. (2015) som även menar att det bidrar till att personer med HIV upplever hopp. Detta kunde man till viss del se i resultatet då en person med HIV beskrev hur grupper och cirklar hjälpte henne att hantera och acceptera sin sjukdom och samtidigt hjälpa andra. Enligt Travelbee (1971) så söker alla efter en mening i det som sker vilket i sin tur möjliggör personlig utveckling. I en studie av Chambers et al. (2015) framkom att stigma i samband med HIV är ett stort och skrämmande hinder för HIV-förebyggande insatser. Travelbee (1971) belyser vikten av mänskliga relationer och här är kommunikation ett av sjuksköterskans viktigaste redskap i mötet med patienten. Chambers et al. (2015) menar att erfarenheter av diskriminering mot personer med HIV inom hälso-och sjukvården samt samhällets inställning kan påverka framtida beslutsfattande kring förebyggande åtgärder. Även rädslan för avslöjandet, den förväntade stigmatiseringen och skammen som dessa personer bär på är något som kan påverka. Travelbee (1971) antyder i sin teori att kommunikation är en ömsesidig process där tankar och känslor antingen förmedlas eller delas där syftet är att lära känna personen för att kunna tillgodose dennes behov. Här betonas även vikten av att sjuksköterskan måste vara försiktig med att tolka personen utifrån tidigare erfarenheter och eventuella likheter med andra som sjuksköterskan vårdat. Det är av största vikt att utgå från att varje person och situation är unik och passa sig för att generalisera (Travelbee, 1971).

Intervention

Att leva med Hiv förorsakar stora förändringar i livet, vilket är en påfrestande situation (Kako et al., 2016; Peltzer et al., 2015; Block, 2009; Feigin et al., 2013; Zukoski et al., 2009). Enligt Vance och Denham (2008) har sjuksköterskor en avgörande roll när det kommer till att

utforma interventioner som syftar till att minska stigmatiseringen av HIV, eftersom de har den ledande rollen inom vård och omsorgsarbetet. Lehuluante, Nilsson och Edvardsson (2012)

(18)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

menar att sjuksköterskor bör sträva efter att lära känna personen i den situation och det sammanhang denne befinner sig i och därmed läggs grunden för den vård som skall ges. Personcentrerad vård är ett begrepp som beskriver vården ur ett humanistiskt och holistiskt synsätt och syftar till att individanpassa vården genom att personen är involverad i sin sjukdom och sin behandling. Det som framkommer i studiens resultat kan bidra till en gynnsammare förståelse hos vårdpersonal vad gäller upplevelser av stigmatisering hos

personer med HIV. Vilket främjar bemötandet och kan bidra till en bättre omvårdnad av dessa personer.

Ett förslag på intervention är att lägga upp ett program där sjuksköterskor och annan

vårdpersonal för strukturerade pedagogiska samtal såsom en personcentrerad kommunikation i syfte att dels hjälpa dessa personer att hantera självstigmatiseringen, såsom deras egna fördomar, rädslor, skam och skuldkänslor och även stödja dom i att våga berätta om sin sjukdom för anhöriga och andra. Enligt Fossum (2014) är personcentrerad kommunikationen ett förhållningssätt där man ser hela människan och inte bara sjukdom eller symtom. Enligt författaren är man i denna kommunikationsmodell intresserad av personens livshistoria eller livsberättelse och det läggs tonvikt på att uppmuntra personen till delaktighet samt respektera och stödja personens styrkor och behov.

HIV-relaterat stigma har fortsatt negativ inverkan på hälsan och välbefinnandet hos personer som lever med HIV med skadliga effekter på vård, behandling och livskvalitet som följd (Chambers et al., 2015). Därför är det av största vikt att personer med HIV bemöts med respekt och värdighet inom vården och genom att bedriva lärande möten tillåts patienten att bli bekräftad, sedd och lyssnad på. Ett lärande möte stödjer patienten till att fatta kloka beslut samt genomföra och utvärdera resultatet. För att stödja patienten att ta sådana beslut är det även lämpligt att vårdpersonalen använder sig av copingstrategier såsom empowerment eller self-efficacy.

Coping definieras som en fortlöpande föränderlig strävan att kunna hantera specifika inre eller yttre krav som övergår en individs resurser eller inses besvärlig (Lazarus & Folkman, 1984). Enligt Brattberg (2008) är copingstrategier de åtgärderna som en person använder sig av för att hantera en påfrestande situation. Dessa strategier hjälper en person att förändra sin

uppfattning av situationen och ta kontroll över sina känslor (Brattberg, 2008).Empowerment eller egenmakt, är en förutsättning att hjälpa individen att hantera sin situation och använda de resurser som personen besitter. Empowerment är en lämplig proccess i syfte att öka

(19)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

individens förmåga till kritiskt tänkande och handlande (Anderson & Funell, 2010). För att en person ska uppnå empowerment är det viktigt att vårdpersonal visar respekt inför patientens erfarenheter, kunskaper, upplevelser och förväntningar. Därmed är vårdpersonalens handlande avgörande för hur egenansvar och samverkan stimuleras i syfte att utveckla ett aktivt lärande (Fossum, 2014).

Begreppet self-efficacy handlar om tillit till sina egna förmågor, här menar man de förväntningar som en person har på att klara av något i en viss situation. Denna modell fokuserar på tilltron till ett speciellt beteende i en speciell situation och inte till tilltron generellt. Tilltron på förmågan kan relateras till egna upplevelser av att man har lyckats eller misslyckats, att se hur andra personer lyckas eller misslyckas eller övertalning av andra personer som en läkare/ vårdpersonal. Vid self-efficacy försöker man att förstärka individens självkänsla för att denne själv ska kunna ändra ett visst beteende eller ta kontroll över en viss situation (Fossum, 2014).

När vårdpersonalen har god kunskap och en djup förståelse om HIV så främjar det

bemötandet och omhändertagandet av dessa personer. Därmed känner de att vårdpersonalen hyser respekt och empati. Det leder till att de känner trygghet och en tillit kan byggas upp som gör att de delar med sig av sina tankar och känslor. Vi kan på detta sätt hjälpa dessa personer att förstå sin sjukdom, lära sig att acceptera den och berätta om sin sjukdom för att slippa bära på den tunga bördan ensam.

Metoddiskussion

Enligt Henricsson (2017) använder man inom kvalitativa studier begreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftbarhet samt överförbarhet för att veta om en studie är av god kvalitet. Detta är en kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats, där självbiografier används för att utgöra datamaterialet. Trovärdighet innebär att författarna använt sig av säker data till studien (Henricsson, 2017). Vi har försäkrat oss om säker data då metoden anses vara passande att behandla innehållsaspekten och därmed beskriva de synliga, uppenbara komponenterna (Graneheim & Lundman, 2004).

Två självbiografier inkluderades i uppsatsen, där en av böckerna är skriven av en kvinna och den andra av en man. Ålder och bakgrund hos författarna är olika. Båda böckerna är skrivna på svenska språk vilket minimaliserar risken för misstolkning. Vi tänker att det kanske hade bidragit till större variation i resultatet om engelskspråkiga böcker hade ingått i

(20)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

andra länder än Sverige, vilket kan se annorlunda ut beroende på bland annat kultur. Skott (2012) belyser att rikedomen på innehållet och innebörden är det som är av vikt vid innehållsanalysen och inte antalet berättelser. Enligt Henricsson (2017) kan trovärdighet styrkas genom att författarna låter utomstående ta del av resultatet samt granska

analysprocessen. Vi har låtit utomstående, i form av handledare, ta del av allt material under arbetets gång.

Det används självbiografier som är primärkällor vilket ger högre trovärdighet jämfört med sekundärkällor (Dahlborg Lyckhage, 2012). De valda böckerna är skrivna av

huvudpersonerna själva men de har båda haft varsin medskribent. Även om böckerna inte helt är skrivna av personerna i fråga anses de ändå vara trovärdiga och tillhöra kategorins

primärkällor (Dahlborg Lyckhage, 2012). Detta kan bidra till att resultatets trovärdighet minskar. Böckernas publicerings år är 2007 & 2012 dock anses inte tidsskillnaden påverkar resultatet eftersom det inte påverkar personers upplevelser av sjukdomen vilket styrks av Henricson (2012). Författaren menar att en nackdel med att använda självbiografier är att författaren själv bestämmer vilka erfarenheter och upplevelser som läsaren får ta del av. Däremot kan läsaren beröra olika delar på en och samma gång och få ett större perspektiv. Vid en biografi kan det finnas rikliga beskrivningar av människors upplevelser.

Henricsson (2017) påstår att pålitlighet innebär att författarna beskriver sin förståelse samt tidigare erfarenheter som kan ha påverkat datainsamlingen och dataanalysen. Författarna har inga tidigare erfarenheter som kan ha påverkat studien på något sätt. De två självbiografierna som utgör datan lästes flera gånger för att inte gå miste om relevant innehåll. Sedan

extraherades textenheter som svarade mot syftet. För att säkerställa att textenheterna var relevanta så skedde hela tiden en dialog mellan varandra där vi diskuterade kring vårt resonemang vilket gav oss en ökad förståelse.

Enligt Henricsson (2017) ska bekräftbarheten vara tydligt beskriven i analysprocessen, det ska heller inte ha skett några tolkningar som kan påverka datan. Det är även av stor vikt att låta andra granska analysen och resultatet för att försäkra sig om bekräftbarhet. Fokus var på textenheter som handlade om upplevelser och erfarenheter härrörande med stigmatisering. För att minimera misstolkningar fördes hela tiden diskussioner kring textenheter, koder,

subkategorier och kategorier genom hela arbetets gång.

För att kunna öka trovärdigheten i resultatet analyserades datamaterialet i början enskilt av författarna var för sig för att sedan granskas av båda författarna tillsammans. Flera citat från

(21)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

självbiografierna används för att öka resultatets trovärdighet vilket också stöds av Danielson (2012). Henricsson (2012) belyser att överförbarheten uppnås av att studiens resultat är tydligt beskrivet samt att resultatet kan överföras till en annan kontext, exempelvis om det utspelar sig i olika länder. Överförbarhet påverkas även av huruvida kriterierna för trovärdighet, pålitlighet och bekräftbarhet är uppfyllda. Böckerna är skrivna av personer som lever med HIV i Sverige därmed kan en svaghet av studien vara att överföra resultatet till hela världen då stigmatiseringen vid HIV kan se olika ut i andra delar av världen, däremot var en av författarna ursprungligen från Afrika men fick sin diagnos först när hon kommit till Sverige. Författarna anser att det är upp till var och en att bedöma huruvida resultatet är överförbart till den aktuella kontexten.

Slutsats

Denna studie har bidragit med kunskap om upplevelser av stigmatisering hos personer som lever med HIV. Personer med HIV kan uppleva lidande i form av att känna självförakt, skam och skuldkänslor. Det pratas för lite om HIV i samhället och inom sjukvården vilket bidrar till okunskap och lidande för de personer som är drabbade. Genom att vårdpersonal har

kännedom om HIV och hur dessa personer upplever stigmatiseringen samt bättre kunskap och utbildning inom ämnet så kan vi bemöta dom på bästa sätt och hjälpa dom att hitta strategier för att bearbeta och acceptera sin sjukdom och på detta sätt undvika en hel del lidande. Vidare forskning behövs inom området gällande hur personer som lever med HIV upplever

bemötandet från vårdpersonal med kunskap och utbildning kring sjukdomen kontra ingen utbildning. Erfarenheter som framkommer i detta examensarbete kan bidra till en ökad förståelse för personer med HIV, deras upplevelser samt kan minska stigmatiseringen inom samhället och sjukvården. Den ökade förståelsen och kunskapen hos sjuksköterskan kan i sin tur ge inblick i hur man får tillhandahålla personcentrerad vård i möte med HIV smittade personer. En pedagogisk kommunikation och ett bra undervisningssätt kan ge möjlighet till patienterna att vara delaktiga och motiverade samt ge patienten tillräcklig med kunskap om hur det är att leva med sjukdomen, hur sjukdomen smittar och hur man kan minska risker för smittan. När det gäller avslöjande av sjukdomen som är en påfrestande process för många på grund av samhällets stigmatisering och personens egen skamkänsla är sjuksköterskans stödroll betydelsefull. Vi bör förbereda dessa personer att ta initial till egen acceptans av sjukdomen, ge stöd och information till närstående i syfte att de i sin tur ger personen den kärlek och stöd de behöver. Detta bidrar till att dessa personer kan uppleva att livet går att

(22)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

leva trots HIV sjukdomen. Slutligen kan man säga att vi som sjuksköterskor kan upplysa personer som lever med HIV att sjukdomen nu för tiden är något som personer dör med och inte av.

(23)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Referenslistan

Andersson, R.M., & Funnel, M.M. (2010). Patient empowerment: Myths and misconceptions. Patient Education and Counseling, 79, 277-282.

Bennett, D.S., Traub, K., Mace, L., Juarascio, A., & O'Hayer, C.V. (2016). Shame among people living with HIV: A litterature review. AIDS Care, 28 (1), 87-91. doi:10,1080 / 09540121.2015.1066749

Benotsch, E. G., Seal, D. W., Stevenson, Y. L., Sitzler, C., Kelly, J. A., Bogart, L. M., & Gore-Felton, C. (2008). Stigma, AIDS and HIV prevention in Africa: Reports from

community organizations providing prevention services. Journal of Human Behavior in the Social Environment, 18(3), 329–349. doi:10.1080/10911350802427571

Billhult, A., & Gunnarsson, R. (2012). Kvantitativ studiedesign och stickprov. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (s.116). Lund: Studentlitteratur.

Block, R. (2009). Is it just me? Experiences of HIV-related stigma. Journal of HIV/AIDS & Social Services, 8, 1, 1-19.

Brattberg, G.(2008). Att hantera det ohanterbara: Om coping. Stockholm: Värkstaden.

Brener, L., Callander, D., Slavin, S., & de Wit, J. (2013). Experiences of HIV stigma: The role of visible symptoms, HIV centrality and community attachment for people living with HIV. AIDS Care, 25(9), 1166-1173. doi:10.1080/09540121.2012.752784

Cantisano, N., Rimé, B., & Teresa Munoz Sastre, M. (2015). The importance of quality over in quantity in the social sharing of emotions (SSE) in people living with HIV/AIDS.

Psychology, Health & Medicine, 20 (1), 103-113. doi: 10,1080 / 13548506.2014.901544

Carver, C. S., Scheier, M. F., & Weintraub, J. K. (1989). Assessing coping strategies: A theoretically based approach. Journal of Personality and Social Psychology, 56(2), 267-283. http://dx.doi.org/10.1037/0022-3514.56.2.267

(24)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Chambers, L. A., Rueda, S., Baker, D. N., Wilson, M. G., Deutsch, R., Raeifar, E., … Team, T. S. R. (2015). Stigma, HIV and health: A qualitative synthesis. BMC Public Health, 15, 848. http://doi.org/10.1186/s12889-015-2197-0

Christiansson, M., Lalos, A., Westman, G., & Johansson, E. (2007). "Eyes wide shut" - Sexuality and risk in HIV-positive youth in Sweden. Scandinavian Journal of Public Health, 35(1), 55-61.

Dahlborg-Lyckhage E, (2012) Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 23-35). Lund: Studentlitteratur AB.

Danielson, E. (2012). Kvalitativ forskningsintervju. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 163.174). Lund: Studentlitteratur.

Feigin, R., Sapir, Y., Patinkin, N., & Turner, D. (2013). Breaking through the silence: The experience of living with HIV-positive serostatus, and its implications on disclosure. Social Work in Health Care, 52, 826-845. doi:10.1080/00981389.2013.827143

Flowers P, Davis MM, Larkin M, Church S, Marriott C. Understanding the impact of HIV diagnosis amongst gay men in Scotland: an interpretative phenomenological analysis. Psychology and Health, 26 (10):1378-1391. doi: 10.1080/08870446.2010.551213.

Folkhälsomyndigheten (2016). Hiv i dag: Om HIV. Hämtad 23 December 2017, från https://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/smittsamhet/

Fossum, B. (Red.).(2014). Kommunikation: Samtal och bemötande i vården. Lund: Studentlitteratur AB.

Galvan, F., Davis, E., Banks, D., & Bing, E. (2008). HIV stigma and social support among African Americans. AIDS Patient Care & Stds, 22(5), 429-435.

(25)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

Henricson, M. (Red.). (2017). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 431-434). Lund: Studentlitteratur AB.

Ion, A., Greene, S., MacMillan, H., & Smieja, M. (2013). HSV-2/HIV co-infection, health-related quality of life and identity in women. Canadian Journal of Human Sexuality, 22(3), 123-133. doi:10.3138/cjhs.2131

Jelliman, P., & Porcello, L. (2016). HIV is now a manageable long-term condition, but what is unique? A qualitative study exploring views about distinguishing features from multi-professional HIV-specialists in north west England. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care. 28(1), 165–178. https://doi.org/10.1016/j.jana.2016.09.008

Kako, P., Wendorf, A., Stevens, P., Ngui, E., & Otto-Salaj, L. (2016). Contending with psychological distress in contexts with limited mental health resources: HIV Positive Kenyan Women's Experiences. Issues in Mental Health Nursing. 37(1), 2-9. doi:

10.3109/01612840.2015. 1058446.

Larsson, A., & Haanyama Ørum, O. (2007). Ophelias resa. Atlas förlag

Lazarus, R.S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer publishing company.

Lee, R.S., Kochman, A., & Sikkema, K.J. (2002). Internalized stigma among people living with HIV-AIDS. AIDS and behavior. 6: 4, 309-319.

Lehuluante, A., Nilsson, A., & Edvardsson, D. (2012). The influence of a person-centred psychosocial unit climate on satisfaction with care and work. Journal of Nursing

(26)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Leyva-Moral, J. M., de Dios Sánchez, R., Lluva-Castaño, A., & Mestres-Camps, L. (2015). Living with constant suffering: A different life following the diagnosis of HIV. The Journal of

the Association of Nurses in AIDS Care, 26(5), 613-623. doi: 10.1016/j.jana.2015.04.006

Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s.187-202). Lund: Studentlitteratur.

Lundstedt, A., & Blankens, C. (2012). Mitt positiva liv. Norstedths förlag.

Mahajan, A. P., Sayles, J. N., Patel, V. A., Remien, R. H., Ortiz, D., Szekeres, G., & Coates, T. J. (2008). Stigma in the HIV/AIDS epidemic: A review of the literature and

recommendations for the way forward. AIDS (London, England), 22(Suppl 2), 67–79. http://doi.org/10.1097/01.aids.0000327438.13291.62

Mbonu, N.C., Van der Borne, B., & De Vries, N. (2009). Stigma of People with HIV/AIDS in Sub-Saharan Africa: A Literature Review. Journal of Tropical Medicine. doi:

10.1155/2009/145891

Melhus, Å. (2013). Klinisk mikrobiologi för sjuksköterskor. Nordstedts förlagsgrupp.

Nyanzi-Wakholia, B., Larab, A.M., Waterac, C., Munderid, P., Gilkse, C., & Grosskurthf, H. (2009). The role of HIV testing, counselling, and treatment in coping with HIV/AIDS in Uganda: A qualitative analysis. AIDS Care, 21(7), 903-908.doi: 10.1080/09540120802 657498

Peltzer, J., Domian, E., & Teel, C. (2015). Living in the Everydayness of HIV Infection: Experiences of Young African-American Women. Medsurg Nursing, 24(2), 111–118.

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice (s. 556-564). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/ Lippincott Williams & Wilkins.

(27)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad

Psaros, Ch., Barinas, J., Rolan, G. K., Bedoya, C. A., Park, E. R., & Safren, S. A. (2015). Reflections on living with HIV over time: Exploring the perspective of HIV- infected women over 50. Aging & Mental Health, 19(2), 121-128.doi: 10.1080/13607863.2014.917608

Sayles, N. J., Ryan, W.G., Silver, S. J., Sarkisian, A. C., & Cunningham, E. W. (2007). Experiences of social stigma and implications for healthcare among a diverse population of HIV positive adults. Journal of urban health, 84(6), 814–828. doi: 10.1007/s11524-007-9220-4

Serovich, J.M., Mason, T.L., Bautista, D., & Toviessi, P. (2006). Gay men’s report of regret of HIV disclosure to family, friends and sex partners. AIDS education and prevention,18(2), 132–138.doi: 10.1521/aeap.2006.18.2.132

Simbayi, L.C., Kalichman, S.C., Strebel, A., Cloete, A., Henda, N., & Mqeketo, A. (2007). Disclosure of HIV status to sex partners and sexual risk behaviours among HIV-positive men and women, Cape Town, South Africa. Sexually Ttransmitted Infections, 83(1), 29-34. doi: 10.1136/sti.2006.019893

Skott, C. (2012). Berättelser – narrativ analys och tolkning. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Travelbee, J. (1971). Interpersonal Aspects of Nursing. Philadelphia: F.A. Davis.

Vance, R., & Denham, S. (2008). HIV/AIDS related stigma: Delivering appropriate nursing care. Teaching & learning in nursing, 3(2), 59-66. https://doi.org/10.1016/j.teln.2007.11.004

Vincent, W., Fang, X., Calabrese, S., Heckman, T., Sikkema, K., & Hansen, N. (2017). HIV-relaterad skam och hälsoHIV-relaterad livskvalitet bland äldre, HIV-positiva vuxna. Journal of Behavioral Medicine , 40 (3), 434-444. doi: 10,1007 / s10865-016-9812-0

References

Related documents

 En (1/8) anser att det skulle vara bättre att kunna ta problem direkt med Rekab AB istället för att behöva gå genom sin egen arbetsledare som därefter tar det med Rekab AB.. 

Istället för att ta hand om det tillfälliga problemet på plats beskrev patienter hur personal sa vad som helst för att skicka tillbaka en till sin vanliga läkare (Sayles et

Dock är det är inte bara på arbetet som personer med HIV/AIDS blivit utsatta för stigmatisering, det har också rapporterats incidenter där samhället nekat tillträde till vissa

Skratt har setts uppfylla olika funktioner i samtal där personer med afasi deltar, till exempel; som indikation på turavslut och en turtagningssignal till näste talare, information

Detta resultat visar att Kalmarflyg har ett lägre resultat än Blekingeflyg har i denna kategori och detta beror på att Kalmarflyg har lyckat skapa en god och trygg

Detta ställer krav på dem som ska förmedla insikt och kunskaper om trafik och ständigt påverka och forma attityder, att balansera kravet på eget ansvar efter den förmåga barnet

I en studie av Gagnon (2015) från Kanada skildrades upplevelser av diskriminering från vårdpersonal till patient genom sätt att stirra och titta på patienterna, ge dömande

Personer med HIV har uppfattat att det bland hälso- och sjukvårdspersonal råder en rädsla för att bli smittad av HIV (Sayles et al., 2007; Surlis & Hyde, 2001; Zu- koski