Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2019
OMVÅRDNAD VID
GYNEKOLOGISK CANCER
– EN LITTERATURSTUDIE
PETRA ANDERSON
FELICIA SINCLAIR
2
OMVÅRDNAD VID
GYNEKOLOGISK CANCER
EN LITTERATURSTUDIE
PETRA ANDERSON
FELICIA SINCLAIR
Anderson, P & Sinclair, F. Omvårdnad vid gynekologisk cancer. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Årligen insjuknar cirka 3000 kvinnor i gynekologiska
cancersjukdomar i Sverige. Detta omfattar maligna sjukdomar i ovarier, uterus, endometriet, cervix, och äggledare. Kvinnor i alla åldrar och livsfaser insjuknar i sjukdomar som på olika sätt och beroende på vilken livssituation kvinnan befinner sig i, påverkar henne. Sjukdomarna har olika prognos, symtom och behandling och medför således olika behov av omvårdnad.Syfte: Syftet med litteraturstudien
var att sammanställa kvinnors erfarenheter av omvårdnad vid gynekologisk cancer. Metod: Litteraturstudier genomfördes med sökningar i databaserna PubMed, Cinahl och PsycINFO, 13 kvalitativa artiklar valdes ut och
sammanställdes i resultatet genom innehållsanalys där texterna lästes upprepade gånger, meningsbärande och återkommande delar valdes ut, tolkades och sammanställdes i gemensamma teman. Resultat: Ett huvudtema identifierades under analysens gång; Att bli sedd. Detta konkretiserades i tre teman;
Kommunikation, Tillgänglighet och Tillit med totalt fem subteman. Konklusion:
Gynekologisk cancer berör de kvinnor som insjuknar på olika sätt, bland annat beroende på vilken livsfas de befinner sig i. Kvinnor som insjuknar i
gynekologisk cancersjukdom har en önskan om att ses som en individ och har olika behov av stöd och omvårdnad. Att bli sedd var ett genomgående tema som framkom i litteraturstudierna. Personcentrerad omvårdnad bör vara ett ledord i omvårdnad av gynekologiska cancersjukdomar.
Nyckelord: gynekologisk cancer, omvårdnad, personcentrerad vård, sjuksköterska,
3
NURSING CARE IN
GYNECOLOGIC ONCOLOGY
A LITTERATURE REVIEW
PETRA ANDERSON
FELICIA SINCLAIR
Anderson, P & Sinclair, F. Nursing care during treatment for gynecological cancer. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2019.
Background: Each year approximately 3000 women in Sweden is diagnosed with
gynecological cancer. This includes malignant diseases of the ovaries, uterus, endometrium, cervix and the fallopian tubes. Women of all ages and in all phases of life are afflicted differently, depending upon the phase of life she is in and when the cancer is detected. Gynecological cancers have different prognoses, symptoms and treatments. Aim: The aim of this literature review was to compile women´s perceptions and experiences of nursing care during gynecological cancer.Method: A literature review was conducted using the databases PubMed,
Cinahl and PsycINFO, 13 qualitative studies were chosen and analyzed through content analysis. Meaningful parts of the articles were extracted and interpreted. Parts with similar messages were then compiled into themes. Findings: One main theme was identified through the analysis; To be seen. Three themes were then further identified during the analysis; Communication, Accessibility and Trust. Five sub-themes were additionaly included in the results. Conclusion:
Gynecological cancer affects women in different ways depending on the phase of life and age they are in. Women are afflicted differently and want to be seen as individuals. To be seen was a recurring theme in the literature review. Person-centred care should be considered a leading word in nursing care for
gynecological cancer.
Key words: Experiences, gynecological cancer, nurse, nursing care,
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING………..5
BAKGRUND……….5
Anatomi och fysiologi………....5
Förekomst………...6 Behandling………..6 Patientupplevelser………...7 Omvårdnad………..8 PROBLEMFORMULERING……….9 SYFTE………...10 METOD……….10 Design………10 Inklusionskriterier………..11 Databassökning………..11 Kvalitetsgranskning………...12 Analys………13 RESULTAT………...13
Att bli sedd……….14
Kommunikation……….14 Delaktighet……….15 Osäkerhet………...16 Tillgänglighet……….16 Telefonuppföljning……….17 Fysiskt mote………...17 Tillit………....18 Ansvar………18 DISKUSSION………19 Metoddiskussion………19 Resultatdiskussion……….20 KONKLUSION……….23
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE...24
REFERENSLISTA………25
BILAGA 1……….29
BILAGA 2……….30
5
INLEDNING
Gynekologisk cancer är ett paraplybegrepp som omfattar cancerformer i kvinnans genitalier, såsom ovarier, äggledare, endometriet, cervixkanalen samt vulva och vagina. Gemensamt för de som har gynekologisk cancer är att de är kvinnor, men åldersgrupp och diagnos varierar beroende på typ av cancersjukdom. Intresset för ämnet har uppkommit efter möten med patienter under VFU (verksamhetsförlagd utbildning). Under VFU framkom att det finns en komplexitet i att vårda
kvinnorna utifrån ett generellt behandlingssätt för cancer eftersom det för många upplevs som en intim sjukdom. Vårdpersonalens perspektiv har blivit beskrivet i tidigare studier men patientperspektivet uppmärksammas mer sällan. Därmed har ett intresse vuxit fram att studera denna patientgrupps behov av omvårdnad, utifrån relevant forskning inom området.
BAKGRUND
Varje år drabbas cirka 3000 kvinnor i Sverige av gynekologisk cancer
(Cancerfonden 2018b).Gynekologisk cancer är ett samlingsnamn som omfattar ett flertal maligna sjukdomstillstånd som alla har gemensamt att de uppstår i de inre eller yttre kvinnliga genitalierna, såsom ovarier, äggledare, endometriet, cervixkanalen, vulva och vagina. I Sverige behandlas inte bröstcancer inom gynekologin till skillnad från många andra länder (Sorbe m.fl. 2013). De olika cancersjukdomarna skiljer sig åt vad gäller prognos, symtom, behandling och överlevnad (Regionalt cancercentrum Syd 2018). Sjukdomarna har alla en god prognos vid tidig upptäckt men flertalet av dem är svårupptäckta i tidigt skede vilket ger en sämre prognos. I Sverige finns ett screeningprogram för cervixcancer vilket har halverat antalet fall sedan 1970-talet. Arbetet för att få ett så högt antal kvinnor som möjligt att delta i screeningprogrammet är ständigt pågående (Cancerfonden 2018a).
Anatomi och fysiologi
De gynekologiska organens funktion är reproduktion samt endokrina funktioner (Henriksson & Rasmusson 2018). De endokrina funktionerna inkluderar
produktion och insöndring av luteiniserande hormon (LH), follikelstimulerande hormon (FSH), östrogen och progesteron. I kvinnans genitala organ återkommer regelbundet under hela hennes fertila tid förberedelser för att kunna ta emot en befruktad äggcell och ge denna goda utvecklingsmöjligheter (a.a.).
Kvinnans inre reproduktionsorgan består av uterus, tuba uterina och ovarier. Yttre reproduktionsorgan utgörs av vagina och vulva (Brody 1993). De gynekologiska organen finns lokaliserade i nedre delen av buken, intraperitonealt långt ner i bukhålan i lilla bäckenet. Bäckenbotten som rymmer de gynekologiska organen bekläds av muskelgrupper och stödjevävnad. Bäckenbotten fyller viktiga
funktioner i att stödja och bära upp bäckenorganen. Dessutom har den ytterligare en viktig funktion i att lämna passage åt rektum, vagina och urethra, samt kunna passeras av fostret. Bäckenbotten är sammantaget en komplex sammansättning av muskler, kärl, nerver och lymfbanor (a.a.).
Ovarierna (äggstockarna) är belägna i fossa ovarica, upphängda i ligament genom ett mesovarium fäst utmed ovariet och förankrat i uterus. Hos kvinnan i fertil ålder mäter ovarierna cirka 3,5x2x1,5 cm och väger cirka 6 gram vardera.
6
Ovarierna försörjs av ovarialartärerna som utgår direkt från aorta nedan
njurartärens avgång. Smågrenar försörjer härifrån även urether och tuba uterina (Brody 1993).
Tuba uterina (äggledarna) är två stycken omkring 12 cm långa
peritonealbeklädda, muskulomembranösa rör belägna på varsin sida om uterus. Tuban indelas i tre delar, den interstitiella delen vilken är helt belägen inom uterusväggen. Isthmus som är ett cirka tre cm långt rör omedelbart lateralt om uterus. Ampullen, tubans längsta och laterala del med den fimbrieförsedda mynningen vilken är den del som fångar upp äggcellen vid ovulation (Brody 1993).
Uterus (livmodern) är hos den könsmogna och ickegravida kvinnan päronformat, cirka 8x5x4 cm stor och väger 50-60 gram (Brody 1993). Uterus övre del, corpus, avgränsas från den nedre delen, cervix, genom ett cirka en cm långt parti, isthmus. Corpus utgör uterus största del och dess konvexa del är fundus. Denna avgränsas nedåt av en linje som går mellan de båda tubornas inträde i uterus. Corpusväggen utgörs av tre skikt. Perimetriet som är sammansatt av peritoneum och
underliggande fascia (omslutande bindvävshinnor). Peritoneum är härigenom fixerat över corpus. Myometriet utgör uterus muskulatur. Det innersta lagret är
endometriet, livmoderslemhinnan som utgörs av tubulära körtlar och kärl som
under inverkan av ovarialhormonerna genomgår cykliska förändringar med regelbundna avstötningar i samband med menstruation och regeneration. Endometriets utseende varierar i olika faser av menstruationscykeln (a.a.). Cervix (livmoderhalsen) är en cirka 2,5 cm lång cylindrig och spolformig kanal (Brody 1993). Cervix indelas i en supravaginal och en vaginal del. Portio
vaginalis är den del av cervix som kan urskiljas hänga ned som en tapp i vaginas övre del. Vaginan är en omkring 8-9 cm lång treskiktad kanal bestående av slemhinnan, mellanskikt av fibrös-elastisk bindväv och ett yttre skikt av glatt muskulatur. Yttre genitala sammanfattas under benämningen vulva. Under denna benämning finns mons pubis, labia minora, labia majora, clitoris samt Bartholonis körtlar (a.a.).
Förekomst
Ovarialcancer, äggledarcancer, corpuscancer och cervixcancer står för 2800 av de 3000 gynekologiska cancerfallen i Sverige varje år. De mer sällsynta
cancerformerna vulva- och vaginacancer utgör 200 fall per år (Cancerfonden 2018b).Gemensamt för de olika typerna av gynekologisk cancer är att de ofta börjar med diffusa symtom som exempelvis svullnad och smärtor i buken, icke-menstruationsrelaterade blödningar och täta urinträngningar (Regionalt
cancercentrum syd 2018).
All incidens av malign tumörsjukdom i Sverige rapporteras och registreras i det centrala svenska cancerregistret. I detta register återfinns således statistik för samtliga cancersjukdomar i Sverige sedan 1958, vad gäller prevalens och incidens (Pettersson 2013).
Behandling
Gynekologisk onkologi utgör en grenspecialitet till onkologi och är ett avgränsat område som har en lång och framgångsrik historia i Sverige (Sorbe m.fl. 2013). Specialiteten har vuxit fram ur allmän kirurgi, onkologin, obstetriken samt
7
radioterapin. Den gynekologiska onkologin har utvecklats starkt under 1900-talet (Kjellgren 2000). Detta har förändrat och förbättrat såväl diagnostik som
behandlingar och behandlingsresultat. Till en början var de få diagnostiska metoder som fanns att tillgå palpation och inspektion. När röntgentekniken kom skedde en stor skillnad och till detta har avancerade metoder såsom endoskopi, ultraljud, isotopundersökningar, mikroskopi, datortomografi och magnetresonans tillkommit och underlättat för en förbättrad diagnostik och behandling. Vad gäller behandlingsmetoderna har stora framsteg och en snabb utveckling skett även här. Från att tidigare endast ha haft kirurgin att tillgå som behandling till radioterapi, hormonbehandling och kemoterapi, finns numera ett brett register av
behandlingsmöjligheter mot gynekologisk cancer (a.a.).
Behandlingar som erbjuds inom gynekologisk cancer är cytostatikaterapi, strålterapi, kirurgi och hormon- och antihormonbehandling (Janson & Landgren 2015). Även behandling med målsökande läkemedel såsom monoklonala antikroppar testas och utvecklas inom den gynekologiska cancerbehandlingen. Inte sällan används en kombination av ovan nämnda behandlingsalternativ (a.a.). Behandling vid gynekologisk cancersjukdom är flerdimensionell. Behandlingen består dels av högteknologisk och avancerad kirurgi samt högspecialiserade läkemedel, men ett empatiskt och omsorgsfullt omhändertagande är minst lika viktigt (Kjellgren 2000). Cancer i gynekologiska organ är inte enbart en allvarlig och potentiellt dödlig sjukdom utan även ett hot mot kvinnans fertilitet (a.a.).
Patientupplevelser
Kvinnor i alla åldrar kan insjukna i gynekologiska cancersjukdomar. Den livsfas kvinnan befinner sig i påverkar i allra högsta grad hennes inställning till både sjukdom och behandling, samt inverkar på hennes förmåga att hantera och
acceptera situationen (Sele 2003). En ung kvinna som ännu inte fött barn påverkas annorlunda jämfört med en kvinna som kanske är äldre och har både barn och barnbarn. Dessutom har de olika orosfokus, en ung kvinna oroar sig förmodligen för vem som ska ta hand om hennes barn om hon inte kan eller orkar, eller till och med inte överlever sin sjukdom. En kvinna som är något äldre kanske oroas över den karriär hon ofrivilligt måste avstå eller pausa på obestämd tid. Oavsett ålder och livssituation innebär sjukdomen en förlust av någonting meningsfullt för kvinnan (a.a.).
Cancersjukdomen uppstår i en intim och inte sällan tabubelagd kroppsdel, och en del kvinnor känner skam och avvaktar med att söka vård (Sele 2003).
Behandlingen som kan innebära kirurgi, cytostatika eller strålning, alternativt en kombination av dessa kan lämna kvinnan med olika former av men och
konsekvenser. Dessa kombinerat med sjukdomen kan leda till fysiska, psykiska och sociala förändringar. Kvinnan kan som konsekvens hamna i ett prematurt klimakterium. Att gå igenom klimakteriet på grund av kirurgiska alternativt medicinska åtgärder innebär att de fysiska biverkningarna blir kraftigare än i det naturliga skeendet, de uppstår mer plötsligt och drabbar kvinnan hårdare (Elson 2004). Följdsjukdomar relaterade till minskade östrogennivåer riskerar att drabba de kvinnor som hamnar i prematurt klimakterium, varför långvarig
hormonbehandling blir nödvändig (Meyerowitz & Kordula 2006).
Fysiska förändringar i underlivet kopplade till kirurgi och strålning kan uppstå, och även svårigheter med miktion och tarmtömning, ascites och lymfödem
8
förekommer. Vidare uppstår förändring av kroppsbilden och självkänslan i denna patientgrupp (Sele 2003). Detta sammantaget kan ge påverkan på kvinnans självbild och sexualitet. Även känslor av att ha blivit ”avkönad” förekommer. Kvinnor med cervixcancer kan känna sig stigmatiserade eftersom sjukdomen kan relateras till sexualvanor (a.a.).
I en studie där kvinnor med vulvacancer intervjuas belyser författarna Philp m.fl. (2017) det faktum att ångest och depression är vanligt, och vidare beskrivs att relationen till partnern inte sällan blir lidande då kvinnans självbild blir negativt påverkad. Kvinnor med vulvacancer beskriver att de upplever sjukdomen som osynlig, då det är en relativt ovanlig form av cancer som många saknar kunskap om. Detta anges som en försvårande faktor då det kommer till att öppet kunna prata om sin sjukdom (a.a.).
Huruvida sjuksköterskans omvårdnad kan minska fysiskt obehag hos kvinnor med ovarialcancer under behandling studerades i en kvalitativ studie av Seibaek m.fl. (2016). Det framkom i studien vilken betydelse omvårdnaden och sjuksköterskans stöd hade för kvinnorna. En av kvinnorna som intervjuades berättade om hur hon var medveten om att en tidig mobilisering skulle medföra en snabbare
återhämtning postoperativt, men hade svårt att konvertera denna kunskap i praktiken. Sjuksköterskan hjälpte henne med strategier och kom med förslag, till exempel att följa med kvinnan ut i matsalen för att hämta mat istället för att hon skulle behöva ta initiativet och gå själv. Detta stöd värderades högt av kvinnan och ledde till att hon fick en bättre återhämtning (a.a.).
Omvårdnad
Omvårdnad innebär att på evidensbaserad och erfarenhetsmässig grund
självständigt kunna fatta kliniska beslut som erbjuder människor ökad möjlighet att förbättra, bibehålla eller återfå sin hälsa, hantera problem och uppnå bästa möjliga livskvalitet fram till döden oavsett sjukdom eller funktionsnedsättning (Institutionen för vårdvetenskap, MAU).
Omvårdnaden är av stor vikt kring kvinnor med gynekologisk cancersjukdom och bör i alla lägen vara personcentrerad (Georgsson & Stenström-Bohlin 2016). Ett snabbt omhändertagande, och en ingivande känsla av trygghet är viktig för kvinnan. Vidare bör kvinnor med gynekologisk malign sjukdom uppleva
kontinuitet, information, god kommunikation, trygghet, undervisning, stöd samt tillgänglighet och möjligheter till snabb kontakt med rätt vårdinstans. Detta är i många fall helt avgörande för för en optimal och individanpassad omvårdnad (a.a.).
Att få en cancerdiagnos innebär att patienten ställs inför en svår situation att hantera känslomässigt samtidigt som denne skall möta och behandlas för en allvarlig och livshotande sjukdom (Reitan 2003). Patienten kan hamna i en traumatisk kris. En människa i kris är en tvärprofessionell angelägenhet.
Patientens problem är ofta av sådan karaktär att det krävs insatser från flera olika yrkesgrupper som måste samarbeta mot ett gemensamt mål för att kunna avhjälpa patientens problem samt hjälpa patienten att hantera situationen (a.a.).
9
En av sjuksköterskans uppgifter i omvårdnaden av kvinnor med gynekologiska cancersjukdomar är således att se till att kvinnan får nödvändig information om det hon behöver vad gäller behandling, sjukdom och konsekvenser så att hon lättare kan förhålla sig till det som sker och att hennes liv blir mer förutsägbart (Sele 2003). Sjuksköterskan bör inneha kunskap om kriser och deras
utvecklingsfaser samt kunna uppmärksamma psykiska reaktioner som depression och rädslor hos patienten, lindra biverkningar samt finnas tillgänglig för samtal (a.a.). I en studie där kvinnor med ovarialcancer deltagit framkom att ett stort behov av information och kommunikation mellan kvinnorna och sjuksköterskan föreligger samt att utrymme för förbättring finns (Jeffries m.fl. 2001).
I en fenomenologisk studie studerades kvinnors upplevelser av hälsa, sexualitet, fertilitet och stöd efter att ha genomgått trachelektomi, d.v.s. kirurgiskt
borttagande av cervix och övre delen av vagina (Lloyd m.fl. 2014). Resultatet visade att gynekologisk cancer har många konsekvenser för kvinnorna som har dessa sjukdomar, och att olika behov av stöd och omvårdnad finns (a.a.). Sidenius m.fl. (2018) belyser i sin studie att kvinnor som insjuknar i endometriecancer har, trots relativt god prognos, liknande känslor för sin cancersjukdom som patienter med andra typer av cancer där prognosen är sämre. Sjuksköterskor som vårdar dessa patienter bör således vara medvetna om detta då kvinnorna med
endometriecancer förmedlar en känsla av att inte bli tagna på allvar av
vårdpersonal angående de oroskänslor de har för sin sjukdom. I studien framkom att läkare vid ett flertal tillfällen uttalat sig om endometriecancer som en positiv cancer på grund av den goda prognosen, vilket kvinnorna fann svårt att relatera till (a.a.).
I sjuksköterskans yrkesbeskrivning ingår att vård ska ges utifrån ett
personcentrerat förhållningssätt (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Detta innebär bland annat att fokus ligger på hur individen upplever behovet av vård. Det är därför högst relevant att sjuksköterskan har detta i åtanke och att
omvårdnaden som ges, inte enbart baseras på hälsotillståndet, utan även innefattar patientens individuella behov av vård. Personcentrerad vård är att respektera och bekräfta patientens tolkning och upplevelse av ohälsa och sjukdom, samt att arbeta utifrån denna tolkning för att främja hälsa med utgångspunkt i vad hälsa betyder just för denna person (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
Gynekologisk cancer omfattar flera typer av cancersjukdomar, varför det blir relevant för sjuksköterskan att förstå de behov kvinnorna har av omvårdnad. Eftersom behandlingen ofta sker inom slutenvård är det inte ovanligt att de som insjuknat bemöts av grundutbildade sjuksköterskor, och så är även fallet vid uppföljning som sker i primär- och öppenvård. Den forskning som påträffades i tidigare studier beskrev ett ökat behov av individanpassad omvårdnad för de med gynekologiska cancersjukdomar, inte minst då det upplevts som psykosocialt känsligt och vissa fall stigmatiserat av vårdpersonal (Sele 2003). Utöver det har påträffad forskning i större utsträckning beskrivit omvårdnad vid gynekologisk cancer utifrån vårdpersonalens perspektiv, vilket leder till att patientens
perspektiv inte blivit belyst i samma utsträckning. Denna studie ämnade därför att tydliggöra behovsbilden av omvårdnad, utifrån patienternas perspektiv samt bidra
10
med att samla evidens för kännedom och kunskap som kan vara till hjälp för detta ändamål.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att sammanställa kvinnors upplevelser av omvårdnad vid gynekologisk cancer.
METOD
För att svara på litteraturstudiens syfte valdes en kvalitativ ansats. Studierna kvalitetsgranskades enligt en granskningsmall (SBU 2018b) och analyserades genom innehållsanalys (Friberg 2017).
Design
Då syftet med litteraturstudien var att sammanställa kvinnors upplevelser av omvårdnad vid gynekologisk cancer var det lämpligt att undersöka detta utifrån studier med kvalitativ studiedesign. Kvalitativa metoder är forskningsstrategier för att beskriva och analysera kännetecken och egenskaper eller kvaliteter i de fenomen som studeras (Malterud 2014). Kvalitativ forskning är beskrivande forskning som präglas av induktivt tänkande, fokuserar på att tolka, skapa mening och förståelse. Kvalitativa ansatser syftar inte till att kvantifiera några mätbara resultat utan utgår istället från det enskilda för att dra paralleller till det allmänna. Det kvalitativa materialet utgörs av en text som oftast representerar samtal eller observationer till skillnad från det kvantitativa som allt som oftast bygger på numeriska data i form av siffror. Den kvalitativa metodens resultat blir inte lika generaliserbart som det kvantitativa men kan istället bidra till en djupare
förståelse av upplevelsen av fenomenet och på sätt bidra till mångfald och nyanser (Forsberg & Wengström 2004).
POR-modellen användes för hjälp av identifiering av relevanta söktermer. POR står för population, område och resultat. Vem ville vi undersöka?- Kvinnor. Vilket
område ville vi undersöka? - Gynekologisk onkologi, omvårdnad. Vad ville vi
undersöka? - Upplevelser (Willman 2011). Se tabell 1.
Tabell 1. Strukturerad POR-modell.
Population Område Resultat
Kvinnor, Women,
Gynekologiska tumörer-
Gynecologic neoplasms, Neoplasms gynecologic, Female genital neoplasms,
Omvårdnad- Nursing care
Upplevelser- experiences
11
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier för föreliggande litteraturstudie var:
• Kvinnor som genomgått, eller för tiden vid studien genomgick behandling för gynekologisk cancersjukdom.
• Artiklar med relevans för frågeställningen.
• Artiklar i fulltext som fanns tillgängliga kostnadsfritt, via Malmö universitets bibliotek.
• Artiklar skrivna på engelska.
• Artiklar med Abstract.
• Artiklar som följde IMRAD-Struktur
• Artiklar som genomgått peer review.
IMRAD-Strukturen utgör ett normsystem för vetenskapliga artiklar. En struktur som vetenskapliga artiklar bör följa. Akronymen står för Introduktion, Metod, Resultat and Diskussion (Olsson & Sörensen 2011).
Databassökning
Databassökningar utfördes i databaserna PubMed, Cinahl och PsycINFO. PubMed är en databas som innehåller medicinsk litteratur. I PubMed användes sökorden antingen som MeSH-termer (Medical Subject Headings), den
kontrollerade vokabulär som används vid NLM, US National Library of Medicine (Karolinska institutet 2018) eller fritextsökningar. Databasen Cinahl har
huvudfokus på artiklar med omvårdnadsinriktning och här motsvaras PubMeds MeSH-terminologi av så kallade Headings (Willman 2011). Även här
kombinerades Headings med frisökningar.PsycINFO samlar litteratur som berör ämnen med fokus på psykisk hälsa och ohälsa (a.a.). Sökningarna i PsycINFO genererade inga artiklar av relevans för litteraturstudiens syfte och frångicks därav.
Sökningarna gjordes med boolesk söklogik, en metod för att få fram ett bra litteratururval genom att både snäva av och utvidga sökfältet. Detta utförs genom att sätta samman en rad olika sökord och synonymer med hjälp av
sökoperatorerna AND, OR och NOT (Willman m.fl. 2011; Östlundh 2017). Den booleska sökoperator som främst nyttjades i litteratursökningen var AND, vilket utvidgar sökningen. Utöver detta har även trunkering använts i vissa sökningar. Detta är en metod för att möjliggöra träffar på dokument som innehåller ordets alla olika böjningsformer genom att endast använda sökordets ordstam följt av en asterisk, vilket kommer att fånga upp sökresultat med ordets alla ändelser
12
Tabell 2. Strukturerad databassökning.
Databas Sökblock Filter Antal
träffar Antal lästa abstrakt
Antal lästa artiklar
Granskade
artiklar Utvalda artiklar till resultatet Cinahl Gynaecological cancer AND qualitative Academic journals, fulltext 68 18 9 5 1 PubMed Gynecologic neoplasms AND nurs* AND qualitative Abstract, engelska 251 25 11 6 2 PubMed Gynecological neoplasms (MeSH) AND nurs* AND qualitative OR gynecological cancer AND nurs* AND qualitative 66 12 7 6 3 PubMed Gynaecological cancer AND qualitative Fri fulltext, engelska 149 21 7 5 1 PubMed Gynecological cancer OR gynaecological cancer AND nurs* AND qualitative 108 24 13 10 4 PubMed Ovarian neoplasms AND nursing care AND qualitative Fri fulltext 9 6 1 1 1 PubMed Genital neoplasms, female (MeSH) AND nursing care Fri fulltext 383 16 3 1 1 Totalt 1034 122 51 34 13 Kvalitetsgranskning
Databassökningarna genererade 23 artiklar. De 23 artiklarna genomgick pilotgranskning enligt SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier. Av de 23 först utvalda studierna bedömdes efter granskningen sju som ej relevanta för litteraturstudiens syfte, och tre bedömdes vara av för låg kvalitet för att ingå i litteraturstudiens resultat. Slutligen gick 13 studier vidare till mer ingående granskning.
Kvalitetsgranskning av de utvalda artiklarna utfördes med SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik
patientupplevelser (SBU 2017). Författarparet granskade och kvalitetsbedömde artiklarna enskilt, för att sedan stämma av med varandra och jämföra sina
bedömningar. Inga oenigheter rådde författarna emellan. Därefter sammanställdes artikelmatriserna, se bilaga 3.
13
Analys
De kvalitativa litteraturstudierna analyserades med innehållsanalys i enlighet med Fribergs (2017) anvisningar.
De 13 studier som inkluderats lästes igenom upprepade gånger av författarna för att få en känsla av vad de handlade om och lära känna texten (Friberg 2017). Först gjordes detta enskilt och därefter gemensamt. Studierna lästes med en öppenhet och följsamhet för att ta hänsyn till och vara medvetna om att kvalitativa resultattexter ofta är uppbyggda på olika sätt vilket är sammanhängande med studiernas metodologiska utgångspunkter (a.a.).
Vidare identifierades huvudfynden i varje studies resultat. Författarna
färgmarkerade och kodade stycken som de identifierade som meningsbärande i studiernas resultat. När alla 13 utvalda artiklar lästs igenom upprepade gånger och färgkodats lade författarna samman sina färgkodade stycken för att diskutera dessa ur relevanssynpunkt. Vad var mest framträdande i dessa resultat i relation till föreliggande litteraturstudies syfte? Vad var gemensamt och återkommande? En schematisk överblick skapades genom att sammanställa varje studies resultat, detta genom att varje resultat överfördes till ett gemensamt dokument så att författarna lättöverskådligt kunde se vad analysmaterialet utgjordes av. Här diskuterades vidare fyndens relevans och innehåll och huruvida fynden kunde inkluderas i litteraturstudien. Fynden översattes till svenska för att kunna jobba vidare på det språk litteraturstudien skrevs. Likheter och skillnader mellan studiernas resultat identifierades. Detta sammanställdes och skapade slutligen de tre och övergripande teman med fem följande subteman som utgjorde resultatet av litteraturstudien.
RESULTAT
Resultatet baserades på 13 empiriska studier med kvalitativ studiedesign. Av de utvalda artiklarna bedömdes åtta ha hög kvalitet och fem bedömdes ha medelhög kvalitet. Två av studierna var utförda i England, två i Australien, två i Danmark, två i Schweiz, två i USA, en i Kina, en i Sverige och en i Turkiet. Sju av studierna var narrativa intervjustudier, två studier var deskriptiva kvalitativa studier, tre av studierna hade en fenomenologisk ansats och en studie var gjord utifrån grounded theory. Deltagarantalet i studierna varierade mellan 10 och 52. Se artikelmatris bilaga 3.
14
Tabell 3. Teman och subteman
Huvudtema Att bli sedd
Tema Kommunikation de Rooij m.fl. 2018 Ekwall m.fl. 2011 Grob m.fl. 2017 Hammer m.fl. 2009 Staneva m.fl. 2018 Thygesen m.fl. 2012 Wilmoth m.fl. 2011 Wray m.fl. 2007 Yaman & Ayaz 2016
Tillgänglighet
Cox & Faithfull 2015 Hammer m.fl. 2018 Kobleder m.fl. 2016 Staneva m.fl. 2018 Williamsson m.fl. 2018
Tillit
Cox & Faithfull 2015 de Rooij mfl. 2018 Grob m.fl. 2017 Kobleder m.fl. 2016 Staneva m.fl. 2018 Thygesen m.fl. 2012 Subtema Delaktighet Osäkerhet Telefonuppföljning Fysiskt möte Ansvar
Att bli sedd
Vikten av att bli sedd som en unik individ lyftes återkommande i studierna (Ekwall m.fl. 2010; Staneva, m.fl. 2018; Thygesen m.fl. 2012; Williamson m.fl. 2018). I en studie där svenska kvinnor intervjuades angående vad de ansåg vara viktigt i kommunikationen med vårdpersonalen uttryckte kvinnorna en önskan om att bli sedda som individer och inte endast en i mängden med recidiverande ovarialcancer (Ekwall m.fl. 2011). Genom att anpassa vården efter kvinnornas individuealla behov ingavs en känsla av förtroende vilket i sin tur bidrog till att minska kvinnornas ångest. Kvinnorna framhöll även vikten av få involveras i vårdprocessen, och att lyssnas på, ha inflytande och möjlighet att vara med i beslutsfattande kring sin egen vård och omvårdnad uttrycktes vara viktigt (a.a.). Kvinnor med ovarialcancer uttryckte i en australiensisk studie att det faktum att vården anpassades efter varje kvinnas upplevelser av negativa effekter och obehag orsakad av behandling, bidrog till känslan av att bli sedd som en unik person med individuella behov (Staneva, m.fl. 2018).
Kommunikation
Ett behov av relevant information gällande sjukdomssituationen uttrycktes i flera studier (de Rooij, m.fl. 2018; Ekwall, m.fl. 2011). Behovet av information omfattade bland annat symtom på återkomst av sjukdom samt hur biverkningar skulle hanteras. Vidare efterfrågade kvinnorna information angående syftet med aktuella undersökningar samt en genomgång av dessa. Kvinnornas känslor av förvirring kring den rådande behandlingen hade kunnat minskas om
informationen kring denna förklarades på ett sätt som de kunde förstå (Ekwall, m.fl. 2011). Det fanns ett behov av hjälp från vårdpersonalen att tydliggöra informationen (a.a.). I en studie som undersökte hur kvinnor med gynekologisk cancer i Australien gått till väga för att hantera sin sjukdom framkom att
utmaningen med att förbereda patienter inför behandling var patienternas bristande anatomiska kunskaper (Wray, m.fl. 2007). För de kvinnor som skulle genomgå brakyterapi upplevdes det chockartat då de inte förstått vidden av behandlingen under samtal med vårdpersonal. Konsekvensen blev att kvinnorna var dåligt förberedda mentalt och upplevde behandlingen som traumatisk (a.a.). I en studie vars syfte var att utforska hur kvinnor i Danmark som nyligen blivit diagnostiserade med gynekologisk cancer, upplevde känslor av hopp framkom att vårdpersonalens sätt att förmedla informationen, genom sättet att svara på frågor och den miljö som skapades runt samtalet var avgörande för huruvida kvinnorna upplevde att de blev behandlade med respekt eller inte (Hammer, m.fl. 2009).
15
Delaktighet
En förutsättning för att få en känsla av kontroll över sin sjukdomssituation ansågs vara att ha fått nödvändig information (de Rooij, m.fl. 2018; Grob, m.fl. 2017; Zeng m.fl. 2017). Informationsbehovet bottnade i att vilja vara förberedd på eventuella tecken på biverkningar av behandling, såväl som behov av information om lämpliga copingstrategier för att kunna hantera sin sjukdom (de Rooij, m.fl. 2018; Zeng, m.fl. 2017). I en studie undersöktes amerikanska kvinnor med gynekologisk cancer utifrån deras behov av information kring tiden efter avslutad behandling (de Rooij, m.fl. 2018). I studien framkom kvinnornas behov av att veta så mycket som möjligt om sin sjukdom för att möjliggöra egenkontroller och för att själv kunna upptäcka eventuella förändringar i kroppen. Andra kvinnor i samma studie ville inte ha mer information än nödvändigt då detta ledde till oro (a.a.).
Tilltro till de medicinska råd och den vägledning kvinnorna fått av vårdpersonalen uppgavs vara en skyddande faktor i att hantera sin sjukdomssituation (Staneva, m.fl. 2018). Då kvinnorna kunde luta sig tillbaka mot denna grund av tillförlitlig information upplevdes en lättnad, och en efterlängtad struktur i en tid av
förvirring och stress, möjliggjordes (a.a.). I ett par av studierna framgick det att kvinnorna förväntade sig att få information på ett sätt som de förstod och kunde tillgodogöra sig och att de även förväntade sig att få information som var
utformad efter deras individuella specifika behov (de Rooij, m.fl. 2018; Thygesen, m.fl. 2012).
Kvinnor som genomgått behandling för sin cancer, upplevde olika sorters biverkningar efter denna och hade således olika behov, dels av omvårdnad, och dels av planering för tiden efter behandlingen (de Rooij, m.fl. 2018; Zeng, m.fl. 2017). Tiden efter behandlingen avslutats beskrevs som omtumlande på grund av de många biverkningar som uppkommit. Kvinnorna uttryckte en känsla av oro då de inte visste vad de skulle vänta sig. Vidare använde kvinnorna de resurser som fanns i deras omgivning, i form av bekanta inom sjukvården, när behov fanns att komplettera den information som mottagits från den ansvariga vårdpersonalen. Under samtal med behandlande läkare fanns ett behov av att ha en sjuksköterska med då dennes perspektiv uppskattades som en bidragande faktor till nyansering av informationen som mottogs (a.a.).
Då kvinnor som har insjuknat i gynekologisk cancer mött olika utmaningar, beroende på att symtom och behandlingar varierat utifrån typ av cancer, beskrevs ett ökat behov av relevant information för individen (de Rooij, m.fl. 2018). I en studie framkom det att kvinnor med ovarialcancer hade ett behov av information från vården angående hur behandlingar och kirurgi skulle komma att påverka deras sexliv (Wilmoth, m.fl. 2011). Samtal om sexualitet och de frågor som rörde den fysiska delen av samlag önskade studiedeltagarna skulle ingå i den allmänna information som mottagits från vårdpersonalen, samt att vårdpersonalen skulle initiera detta samtal (Wilmoth, m.fl. 2011; Yaman & Ayaz 2016). Vidare efterfrågades även skriftlig information, samt att den muntliga informationen upprepades vid ett flertal tillfälle så att kvinnorna skulle ta det till sig när de kände sig redo (a.a.).
16
Osäkerhet
Förvirring och osäkerhet kring behandlingar och hur livet med cancer skulle fortlöpa framkom I flera studier (Grob, m.fl. 2017; Wilmoth, m.fl. 2011; Wray, m.fl. 2007). Schweiziska kvinnors erfarenhet av att ha en ansvarig sjuksköterska under sin behandlingstid visade att de ansåg att deras egen kunskap var bristfällig gällande vad radioterapi och cytostatikabehandling innebar och vad skillnaden mellan de två var (Grob, m.fl. 2017). Vidare uppfattades den information som fanns tillgänglig för familjemedlemmar och närstående som otillräcklig (a.a.). Behovet av samtal kring kvinnornas sexualitet och eventuella begränsningar som behandlingar medförde inom detta område, var inte tillfredsställt och kvinnorna önskade att det skulle vara vårdpersonalens ansvar att initiera samtal kring detta då det upplevdes känsligt. Ej heller skriftlig information tillhandahölls kvinnorna (Wilmoth, m.fl. 2011).
Efter samtal med gynekolog hade kvinnorna fått reda på att de möjligtvis skulle återfå värmevallningar efter operation, men någon förklaring till varför gavs inte (Wilmoth, m.fl. 2011). Den generella information som fanns tillgänglig
uppfattades som fragmenterad och otillräckligt anpassad efter de olika stadier kvinnorna upplevde under sin sjukdom (Ekwall, m.fl. 2011).
Frustration över att samhället i övrigt var dåligt informerat om gynekologisk cancer uttrycktes i studien av de Rooij, m.fl. (2017). Utöver den bristande kunskapen från personer i kvinnornas omgivning upplevdes stödgrupper inte tillgängliga i samma utsträckning som för de med andra cancersorter (Wray, m.fl. 2007; Zeng, m.fl. 2017) och en kvinna råddes att inte delta i stödgrupper för patienter med andra sorters cancer (Wray, m.fl. 2007). Konsekvensen blev att kvinnorna sökte sig till internetbaserade stödgrupper för att få information och stöd från de i liknande situation (a.a.).
Tillgänglighet
I en australiensisk studie fick kvinnor med vulvacancer hjälp av en
kontaktsjuksköterska efter utskrivning från postoperativ slutenvård (Kobleder m.fl. 2016). Genom den kontinuitet som upplevdes med den sjuksköterskekontakt kvinnorna fick uppstod en känsla av att inte vara ensam i sin sjukdom. Det fanns alltid någon där för dem. Kvinnorna beskrev vidare att kontaktsjuksköterskan var den de först ringde till om de hade några funderingar, då det kändes lättare att ringa sjuksköterskan än att kontakta den ansvariga läkaren.
Kontaktsjuksköterskans stöd beskrevs av kvinnorna som tillräckligt för att de inte skulle känna sig deprimerade på grund av sin situation, och att de tack vare det stödet inte hade behov av mer samtalshjälp. Denna känsla av tillgänglighet, kontakt och stöd uppstod då sjuksköterskan vann kvinnans förtroende och tillit. Tillgängligheten kvinnorna upplevde i möjligheten att kontakta en sjuksköterska som de fått nummer till efter utskrivning och vända sig med frågor och oro som de eventuellt hade efter operationen ökade kvinnans känsla av trygghet.
Vetskapen om att de hade tillgång till detta ingav känslan av säkerhet. Vidare beskrevs det i studien att det viktigaste inte var att ha tillgång till sjuksköterskan och kontakt med henne varje dag, utan bara att kvinnorna visste att de kunde få en snabb kontakt om behov skulle uppstå. Vetskapen om detta var oroslindrande i sig (a.a.).
17
Telefonuppföljning
Kvinnor som genomgått behandling för ovarialcancer fick i en studie
telefonuppföljning med sjuksköterskor (Cox & Faithfull 2014). Det framkom då att de kände att de kunde få en långt mer personlig omvårdnad och interaktion med den sjuksköterska som handhade deras uppföljning. Genom att få prata med samma sjuksköterska vid varje telefonuppföljning ingav en trygghetskänsla även om kvinnan aldrig hade träffat sjuksköterskan personligen. Det upplevdes som att ha en fast punkt genom att ha möjligheten att kunna ringa och rådfråga “sin” sjuksköterska. Kvinnorna slapp gå med obemött oro till sin nästa bokade tid på kliniken och visste var de skulle vända sig med sin oro och sina frågor direkt. Detta bidrog till minskad oro och ångest hos kvinnorna. Det uttrycktes i intervjuerna att det skapades en känsla av att ha någon som såg efter en (a.a.). Studiedeltagarna hade upplevt kontinuerlig telefonkontakt med sjuksköterska som något positivt. Kvinnorna kunde i uppföljningssamtalen via telefon dels få svar på provresultat och dels också få möjlighet att ställa frågor angående sitt
hälsotillstånd (Cox & Faithfull 2015; Williamson, m.fl. 2018). Vidare förstärktes den positiva upplevelsen av att sjuksköterskan uppfattades ha gott om tid för telefonsamtalet (a.a.). Telefonsamtalet som uppföljningsstrategi angavs i studien av Williamson, m.fl. (2018) vara ett användbart alternativ till det sedvanliga uppföljningssamtalet på sjukhuset. Kvinnorna menade att detta sätt att ha kontakt med vården uppskattades då de inte behövde ta sig till sjukhuset utan kunde få den information de behövde i sitt hem eller på sitt arbete, vilket de även upplevde som mindre stressigt. En annan fördel var att kvinnorna kände att de kunde lyfta ämnen som de annars varit för generade för att diskutera, inte minst om de hade en närstående med sig vid sjukhusbesöket (a.a.).
I jämförelse med telefonuppföljning framkom missnöje med de besök som gjordes på sjukhus (Cox & Faithfull 2015; Williamson m.fl. 2018). Kvinnorna uttryckte att det var ansträngande att träffa ny personal vid varje sjukhusbesök (Cox & Faithfull 2015). Vid besöken på sjukhuset läste vårdpersonalen upp det som stod skrivet i journalen som ansågs ha relevans för vården, och diskussion fördes kring detta men med lite flexibilitet för mer djupgående frågor. Vidare beskrevs förvirring kring vem som skulle kontaktas om symtom uppstod som inte var akuta, då kvinnorna före de fått kontinuerlig telefonkontakt med
sjuksköterska, endast erhållit ett akutnummer (a.a.). Faktorer som att ta sig till sjukhuset, hitta parkering, ta ledigt från jobbet samt att be närstående om skjuts beskrevs som negativa i samband med att återbesöket inträffade på sjukhuset (Cox & Faithfull 2015; Williamson, m.fl. 2018).
Fysiskt möte
Genom att sjuksköterskan bara fanns tillgänglig för patienten kunde aktivera dennes inre styrka och hoppfullhet (Hammer m.fl. 2009). Sjuksköterskans möjlighet att inge hopp uppgavs i denna studie vara en ovärderlig resurs för kvinnorna med nydiagnostiserad gynekologisk cancersjukdom. Vidare framkom att kvinnorna identifierade en god relation till vårdpersonalen som en av
huvudaspekterna i vad som hjälpt dem ta sig igenom behandling samt
biverkningarna av denna (Staneva m.fl. 2018). Kvinnorna som deltog i studien uttryckte att sjuksköterskorna blev ett stort stöd under cytostatikabehandlingen då de skapade en lättsam stämning i en allvarlig situation. Deras förmåga att skämta med patienterna och få dem att känna sig bekväma beskrevs som en anledning till
18
att kvinnorna kunde se fram emot besöken för behandling och att de till och med saknade att gå dit när behandlingen var färdig (a.a.).
Tillit
Vikten av att känna tillit till vårdpersonalen har belysts som ett återkommande tema i flera studier. Tillit till sjuksköterskan och vårdpersonalen kan minska negativa känslor, lindra oro, skapa trygghet och minska vårdbehov hos kvinnor med gynekologisk cancersjukdom (Cox & Faithfull 2015; Grob m.fl. 2017; Kobleder m.fl. 2016; Staneva m.fl. 2018; Thygesen m.fl. 2012).
I en studie som undersökte danska kvinnor som erbjudits hjälp från en
kontaktsjuksköterska under behandling för gynekologisk cancer, visade det sig att de kvinnor som kände tillit till den ordinarie vårdpersonal som tog hand om dem hade mindre behov av en särskild kontaktsjuksköterska (Thygesen m.fl. 2012). Tillit gjorde upplevelsen av vården mindre negativ och minskade därav behovet av extra hjälp (a.a.).
När olika faktorer undersöktes i syfte att få fram de som upplevdes vara hjälpsamma under pågående behandling, lyftes en stoisk karaktär fram av
kvinnorna (Staneva, m.fl. 2018). Denna nya identitet anammades av kvinnorna då läkarna applicerat den på dem inför behandling. Kvinnorna uppskattade att
vårdpersonalen benämnt de som stoiska och eftersom kvinnorna hade förtroende för deras ord bestämde de sig för att försöka leva upp till den rollen då de beskrev det som hjälpsamt i att hantera sin situation (a.a.).
Kvinnorna uppgav att en trygghet vuxit fram i det faktum att de hade möjlighet till kontinuitet, när de haft kontakt med en kontaktsjuksköterska under tiden de vårdats på gynekologisk avdelning (Grob m.fl. 2017). Möjligheten att kontakta samma sjuksköterska skapade tillit. Kvinnorna uppgav att de utifrån den beroendeställning de upplevt relaterat till sitt sjukdomstillstånd, uppskattade sjuksköterskans sätt att ta sig tid för dem och svara på deras frågor på ett rakt och ärligt sätt. Det var det de behövde i den situation de befann sig och detta skapade tillit och förtroende i relationen till sjuksköterskan. Kontinuiteten i relationen medförde att sjuksköterskan uppmärksammade förändringar i kvinnans mående och kunde hjälpa till på olika sätt som inte varit möjligt utan en kontakt byggd på tillit och förtroende (a.a.).
Ansvar
Oklarhet kring vem som skulle kontaktas vid besvär som exempelvis biverkningar efter behandling framkom i ett par av studierna (Cox & Faithfull 2015; de Rooij, m.fl. 2017). Kvinnorna uttryckte att det fanns en känsla av förvirring och oklarhet över vem som var ansvarig för deras vård då de vid problem med biverkningar hade kontakt med flera läkare som dock inte verkade kommunicera med varandra. Utöver den bristfälliga kommunikationen läkarna emellan fanns efter avslutad behandling en känsla av att ingen av läkarna verkade vilja ta ansvar för sina patienter (de Rooij, m.fl. 2017).
Det framkom kritik mot att kontaktsjuksköterskan varit den som ringt för att lämna information kring misstanke om cancerdiagnos (Thygesen, m.fl. 2012). Kontaktsjuksköterskan hade även gett information om kommande undersökningar och kvinnorna i studien ifrågasatte varför inte den ansvariga läkaren var den som ringde ett sådant samtal. Vidare i studien beskrev kvinnorna känslor av att inte ha blivit tagna på allvar av vårdpersonalen, något som kom att påverka framtida
19
upplevelser av vården negativt. De med misslyckade möten med vårdpersonal upplevde en uppgivenhet och att de inte hade någon förhoppning om att bli bemötta bättre vid nästa besök (a.a.).
DISKUSSION
I diskussionen presenteras först metoddiskussionen och därefter följer resultatdiskussionen.
Metoddiskussion
Under denna rubrik diskuteras svagheter och styrkor med den metod som använts för att genomföra litteraturstudien. Avsnitt som omfattas av diskussionen är vald metod, kvalitetsgranskning, databassökningar, urval och analys, reliabilitet och validitet samt representativitet och generaliserbarhet. Det diskuteras även vad som möjligtvis kunnat göras annorlunda om litteraturstudien skulle genomföras igen mot den bakgrund av de erfarenheter som erhållits under studiens gång. Studiens metod och syfte definierades av författarparet gemensamt. Författarparet hade ingen större erfarenhet av att skriva akademisk uppsats sedan tidigare varför en del saker med all säkerhet kunnat utföras på annat vis.
Vald metod
Enligt kursanvisningarna skulle examensarbetet genomföras som en
litteraturstudie. Hade möjlighet och mer tid funnits till projektet hade möjligen en empirisk studie kunnat genomföras. Detta hade kunnat vara intressant utifrån syftet. Enligt Willman m.fl. (2011) är det som förenar studier med kvalitativ metod forskarens avsikt att nå förståelse, litteraturstudien utfördes således med en kvalitativ ansats vilket var det bästa valet mot bakgrund av syftet att få en
förståelse för kvinnornas upplevelser.
En svaghet med den valda metoden är att litteraturstudier ligger långt ner i evidenshierarkin som beskrivs av Polit och Beck (2012), den tillhör alltså inte de metoder med högst bevisvärde.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning av artiklar samt vidare analys av dessa har skett individuellt av författarna vilket kan ses som en styrka då bedömning och granskning utförts av mer än en person. Kvalitetsgranskning utfördes med SBU:s fastställda
granskningsmall för kvalitativa studier vilket valdes för att hålla en hög reliabilitet (SBU 2017).
Databassökningar
Författarna tog i viss mån hjälp av en bibliotekarie för att komma igång med sökningarna och få råd och tips att starta med.Sökord som definierats enligt POR-modellen användes på flertalet vis. Sökningar varierade mellan fritextsökningar, sökningar med MeSH-termer i PubMed och med Headings i Cinahl, dessutom användes i vissa fall trunkering för att öppna för ett bredare sökresultat.
Främst PubMed användes för databassökningarna. Cinahl användes för någon studie medan PsycINFO endast utforskats men inte genererat någon vald studie till litteraturstudiens resultat. Detta kan ha gjort att någon intressant litteratur fallit bort då databaserna Cinahl och PsycINFO inte utforskats lika brett och djupt som
20
PubMed. Även författarnas val att endast inkludera studier som fanns tillgängliga i fri fulltext kan ha medfört att intressanta fynd ej fångats upp.
Urval och analys
När pilotsökningarna genomfördes var intentionen till en början att begränsa sökningarna till forskning genomförd under de senaste tio åren. Detta för att få tillgång till den senaste och mest aktuella forskningen. Diskussioner ledde dock fram till att vi då begränsade oss och gick miste om intressanta fynd som hade potential att vara minst lika intressanta som nyare studier.Artiklarna som valdes ut skulle följa IMRAD-strukturen för att garantera vetenskaplighet och
trovärdighet (Olsson & Sörensen 2011).
Reliabilitet och validitet
Reliabilitet innebär förmågan att få samma resultat varje gång ett mätinstrument används, ett mått på tillförlitligheten hos metoden (Forsberg & Wengström 2004). När det gäller reliabiliteten i litteraturstudien ska den vara hög när det gäller databassökning. Det är viktigt att kunna upprepa sökningarna och generera samma artiklar (a.a.). Vad gäller analys är det svårt att med säkerhet påstå att samma resultat skulle kunna uppnås då författarna lyft fram vad de ansett vara
meningsbärande i de artiklar som valdes. Vad som kan sägas höja reliabiliteten är att författarna läst och kodat studierna såväl individuellt som gemensamt.
Validitet innebär ett mätinstruments förmåga att mäta vad det avsett att mäta, frånvaro av systematiska mätfel (Forsberg & Wengström 2004). Svårigheter att fastställa validitet inom humanvetenskapen som ofta använder sig av den kvalitativa intervjun som metod föreligger då intervjuaren omöjligen med exakt säkerhet kan veta att deltagaren berättar om just den företeelse som intervjun är avsedd att handla om, att hon inte missförstått frågan, gjort en tillfällig utvikning från ämnet eller att hon verkligen uttömt sitt förråd av erfarenheter av den
företeelse som i intervjun stod i fokus (Dahlberg 1997). Detta blir en svaghet som blir applicerbar på föreliggande litteraturstudie då samtliga studier som ingår i resultatet baserats på kvalitativ intervjumetod.
Representativitet och generaliserbarhet
Författarna har valt att basera sin litteraturstudie på kvalitativ forskning vilket i sig kan vara en svaghet då denna inte är lika generaliserbar som kvantitativ (Polit & Beck 2012). Därtill kan tilläggas att kvalitativa studier i regel har ett lågt
deltagarantal i förhållande till kvantitativa studier. De studier som litteraturstudien baserats på har ett deltagarantal mellan 10 och 52. Generaliserbarheten i detta blir lågt och får istället anses generera ett induktivt resultat.
Enligt Forsberg & Wengström (2004) kan kvalitativ forskning bidra med evidens på många sätt. Bland annat genom att vara en förmedling av deltagarens röst vilket blir ett värdefullt sätt att ge forskaren fördjupad kunskap om deltagarens livsvärld.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte var att belysa kvinnors upplevelser av omvårdnad vid gynekologiska cancer och resulterade i det övergripande huvudtemat Att bli sedd,
Individperspektivet
Att bli sedd utgjorde litteraturstudiens huvudtema. Och är det tema som
21
fem tillhörande subteman. Huvudtemat identifierades genom diskussioner av analysmaterialet och de färgkodade enheterna. Genom diskussioner enades författarparet om att detta var den övergripande upplevelse som kunde urskiljas i analysmaterialet. Att bli sedd som en unik person är centralt för alla patienter (Kristensson Ekwall 2010). Onödig väntan, känslor av kontrollförlust, och rädsla för att glömmas bort bidrar i stort till negativa upplevelser (a.a.).
Enligt Willman (2010) är det av vikt att låta begreppet personcentrerad
omvårdnad ha en central roll i omvårdnaden, begreppet patient syftar vanligen på en grupp och genom att använda patientbegreppet förstärks tanken på att patienter är lika och delar samma upplevelser vilket skulle mynna ut i att de ska behandlas likartat. Willman (2010) menar att patientbegreppet skymmer sikten för personen. Perconcentrerad vård är en av sjuksköterskans sex kärnkompetenser och utgör en del av grunderna i omvårdnaden (Willman 2010). Författarparet anser att genom återkommande reflektion i omvårdnadsarbetet kan sjuksköterskor och
vårdpersonal fundera över sitt bemötande och den omvårdnad de ger och på så sätt inte förlora individperspektivet, som dels är en del av yrkets grundläggande kompetens, och även vad som i litteraturstudien visats vara högt värdesatt av kvinnorna med gynekologiska cancersjukdomar.
Kunskap
Resultatet visade ett behov hos kvinnorna av att få veta mer om sin sjukdom, samt att vara medveten om eventuella biverkningar efter behandling (de Rooij m.fl. 2018; Ekwall m.fl. 2011; Grob m.fl. 2017; Zeng m.fl. 2017).Utöver det ville kvinnorna veta hur behandlingar skulle komma att påverka olika aspekter av deras liv. Det fanns ett stort behov av att informationen som gavs från vårdpersonalen var anpassad dels efter individens behov och dels efter den nivå av kunskap mottagaren hade (Ekwall m.fl. 2011). Det lyftes att kvinnor med gynekologisk cancer många gånger inte kunnat nyttja informationen de fått på grund av bristande förståelse, vilket kom att få svåra konsekvenser i form av känslor av traumatisering (Wray m.fl. 2007). De gånger kvinnorna upplevt sig
traumatiserade var när de varit dåligt emotionellt förberedda inför en krävande behandling (a.a.). Cancersjukdomen i sig kan uppfattas som ett trauma för patienten varför det är av stor vikt att försöka begränsa eventuella plågsamma symtom och rädslor (Carlsson 2007). Tillgång till relevant information som även innefattar att ha möjlighet att ställa frågor är för patienter ett viktigt psykosocialt stöd (a.a.). Erhållande av information verkar även lindrande på oro vilket i sig ökar tillfredsställelsen med vården hos både patienter och anhöriga (Kristensson Ekwall 2010).
Ett stort behov av att vara involverad i sin sjukdom tog sig uttryck i form av att kvinnorna ville ha kunskap om sin kropp och hur de bäst kunde ha koll på
eventuella förändringar som indikerade förändring i sjukdomstillståndet (de Rooij m.fl. 2018). Vidare framkom det i resultatet att de kvinnor som ingått i studierna upplevde sig vara dåligt förberedda på vad de skulle vänta sig av tiden efter avslutad behandling (de Rooij m.fl. 2018; Zeng m.fl. 2017). Fokus på informationen hade istället varit på det som lett fram till detta skedet, alltså behandlingar och förberedelser inför dessa (a.a.).
När informationen angående kvinnornas sjukdomstillstånd inte räckte till resulterade det i känslor av oro och förvirring (Grob m.fl. 2017; Wilmoth m.fl.
22
2011; Wray m.fl. 2007). Vidare fanns en önskan om initiativ från vårdpersonalen att lyfta känsliga ämnen som exempelvis hur sexlivet kunde komma att påverkas av behandlingen, vilket var något kvinnorna inte ansåg blev tillgodosett (Wilmoth m.fl. 2011). Den allvarliga sjukdomen i sig kan påverka självbilden och vidare kan operation i könsorganen påverka könsidentiteten (Bergmark 2007). Utöver den påverkan kan det hos kvinnor med gynekologisk cancer finnas känslor av skam då sjukdomarna i viss mån förknippas med sexuella handlingar (a.a.).
Författarna till litteraturstudien anser att det informationsbehov som framkommit i resultatet leder till att den grundutbildade sjuksköterskan behöver vara medveten om att kvinnor med gynekologisk cancersjukdom behöver anpassad information utifrån dels den fas som de befinner sig i av sjukdomsförloppet, men även utifrån de individuella önskemål som finns. Att bjuda in till samtal där kvinnorna får gott om tid att ställa frågor samt försöka skapa en trygg miljö kring samtalet borde vara av värde både i samtalet med sjuksköterska, men även för övrig personal som kvinnorna möter i vården.
Vårdrelationen
Sjuksköterskornas tillgänglighet för kvinnorna med gynekologisk cancer, resulterade i en känsla att det alltid fanns någon där för dem (Cox & Faithfull 2015; Hammer m.fl. 2018; Kobleder m.fl. 2016; Staneva m.fl. 2018; Williamsson m.fl. 2018). Denna tillgänglighet visades även leda till att behov som exempelvis samtalsstöd blev bemötta. Vidare framkom i resultatet att den tillgänglighet som uppfattades bidrog till att oroskänslor lindrades hos kvinnorna. Utöver att tillgängligheten minskade de negativa känslorna, visade den sig även höja de positiva. Känslor av hopp och inre styrka växte fram ur den goda relationen med vårdpersonalen. Nydiagnostiserade kvinnor uppgav att sjuksköterskors förmåga att inge hopp var ytterst viktigt för dem och för de kvinnor som påbörjat
cytostatikabehandling blev sjuksköterskornas stöd något som underlättade i den annars mentalt och fysiskt påfrestande behandlingen (a.a.). Detta resultat stöds också av Georgsson och Stenström-Bohlin (2016) som framhäver att kvinnor med kvinnor med gynekologisk cancersjukdom bör erhålla en personcentrerad
omvårdnad med fokus på kontinuitet, information samt stöd och möjligheter till snabb kontakt med rätt vårdinstans.
I resultatet framkom det att telefonuppföljning var ett väldigt uppskattat sätt att ha kontakt med vården (Cox & Faithfull 2015). Fördelar som beskrevs av kvinnorna var bland annat att de kände att det fanns tillräckligt med tid avsatt för samtalet och att telefonkontakten gjorde att de lättare kunde lyfta känsliga ämnen. Viktiga aspekter med telefonuppföljning var att kvinnorna hade kontinuerlig kontakt med färre personer än när de besökte sjukhuset, och att de kände att sjuksköterskorna var lättillgängliga när frågor dök upp (a.a.). Även detta resultat stöds av
Georgsson och Stenström-Bohlin (2015) då de framhäver vikten av kontinuitet i omvårdnaden för kvinnorna.
Efter det som framkommit i resultatet drog författarna slutsatsen att den grundutbildade sjuksköterskan hade en viktig roll att spela när det gällde tillgängligheten för patienten. I de fall där kontaktsjuksköterska fanns att tillgå kunde patienterna få såväl provresultat som möjlighet att få svar på eventuella frågor genom dessa samtal (Grob m.fl. 2017; Kobleder m.fl. 2016). Det innebar att sjuksköterskan var den som hade mest kontakt med patienten och som konsekvens ställdes höga krav på sjuksköterskans kompetens samt förmåga att
23
framstå som ett pålitligt stöd för patienten. I Patientlagen (PL) 2 kap. 1§ anges att hälso- och sjukvården ska vara lättillgänglig för patienter.
I resultatet framkom att vårdupplevelsen blev mindre negativ när tillit fanns till personalen (Cox & Faithfull 2015; Grob m.fl. 2017; Kobleder m.fl. 2016; Staneva m.fl. 2018; Thygesen m.fl. 2012). Kvinnornas möjlighet att ta till sig råd och information var till stor del beroende av att tilliten fanns. I de fall där tilliten blivit skadad ledde detta till att behandlingssätt och undersökningsmetoder ifrågasattes och kvinnorna upplevde som resultat otrygghet. När tilliten inte infann sig berodde det ofta på att något i kommunikationen mellan kvinnorna och vårdpersonalen inte fungerat optimalt. Vidare framkom kritik mot att sjuksköterskan ringt och lämnat besked som annars brukar tillfalla läkarens ansvar. Detta gjorde att kvinnorna inte kände tillit till att vården gått rätt till. Även när vårdpersonalen upplevts som oengagerad eller svår att komma i kontakt med, påverkades tilliten negativt.
I resultatet framkom att tilliten till personalen utgjorde en viktig del i
vårdupplevelsen för kvinnor med gynekologisk cancer. Det framkom även att kommunikation och tydlighet från vården var direkt avgörande för hur kvinnorna upplevde tillit. Resultatet ställer krav på vårdpersonalen att vara kommunikativ och engagerad i varje patient utifrån ett individperspektiv. Att sjuksköterskan är personorienterad innebär att hela patienten blir sedd som en individ, det vill säga som en människa snarare än en patient i mängden (Sandberg 2014). Katie
Eriksson beskriver i sin omvårdnadsteori hur tillit är sjuksköterskans svar på patientens önskan om att bli sedd, mottagen och tagen på allvar (Wiklund-Gustin & Lindwall 2012). Då patienten upplever tillit, minskar dennes oro vilket i sig är gynnsamt för hälsoprocesserna också på en kroppslig nivå. Patienten vågar lämna over sig i sjuksköterskans hander. Patienten ska kunna tro på att det
sjuksköterskan säger och gör är för dennes bästa och inte för någon annans. Patienten har rätt att förvänta sig att bli mottagen i tillit av sin sjuksköterska (a.a.).
KONKLUSION
Gynekologisk cancer berör kvinnor i alla åldrar och livsfaser, dock på olika sätt beroende på hennes ålder och var hon befinner sig i livet. Olika behov av stöd och omvårdnad föreligger således. I litteraturstudien definierades den övergripande känslan av vikten av att bli sedd som huvudtema. Det vill säga att bli sedd som en individ med egna behov och önskemål om stöd och omvårdnad. Detta
konkretiserades i tre teman, kommunikation, tillgänglighet och tillit. Gynekologiska cancersjukdomar utgör ett hot mot kvinnans liv såväl som
fertilitet. Insjuknandet i gynekologisk cancer medför ett överhängande hot om att förlora något värdefullt. Sjuksköterskan och vårdpersonalen bör således vara rustade att bemöta dessa behov på ett för kvinnan personcentrerat sätt.
24
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Ett behov av ökad kunskap hos personal inom såväl sluten- som öppenvård har i litteraturstudien uppmärksammats av författarparet. De kvinnor som har
gynekologisk cancersjukdom har skilda cancersjukdomar med olika behov, vilka är viktigt att tydliggöra. Några former av gynekologisk cancer drabbar främst äldre vilka kräver särskilda omvårdnadsinsatser medan andra innefattar kvinnor i olika åldrar, där aspekter som fertilitet och sexualitet blir särskilt viktiga att uppmärksamma. Då aspekter som symtom, behandling, prognos samt livskvalitet kan variera mellan dels de som insjuknar men också generellt mellan de olika sjukdomarna, är det ytterst viktigt att personalen som vårdar kvinnorna har kunskap om detta.
I litteraturstudien har upplevda fördelar med kontaktsjuksköterska framkommit. Författarna har kännedom om att cancersjuka patienter i Sverige ska erbjudas kontinuerlig kontakt med kontaktsjuksköterska. Dock ställer sig författarparet frågande till om alla patienter faktiskt blir erbjudna denna kontakt i praktiken. Författarnas förslag på förbättringsarbete är således att den svenska sjukvården uppmärksammar efterfrågan hos kvinnor med gynekologisk cancer, av kontinuitet i vårdkontakten. Rutiner för upprättande av kontaktsjuksköterska bör upprättas och utvärderas för att förhindra att patienter faller mellan stolarna och inte tilldelas den kontaktssjuksköterska de har fastställd rätt till.
Författarparet uppmärksammar att de egna kunskaperna vad gäller fördjupad kunskap inom de olika typer av gynekologisk cancersjukdom som finns, till viss del brister. Något som i reflektion utifrån resultatet försvårar den personcentrerade omvårdnaden. Resultatet visar att kvinnorna som insjuknar har olika behov
beroende på livsfas och typ av cancer. Som blivande sjuksköterskor anser författarna att kunskap kring detta därför bör fördjupas ytterligare för att säkerställa att omvårdnaden som ges möter de individuella behov som finns.
25
REFERENSLISTA
*= Studier som ingår i litteraturstudiens resultat.
Bergmark K, (2007) Sexualitet och cancer. I: Carlsson M, (Red.) Psykosocial
cancervård (1:5). Lund, Studentlitteratur.
Brody S, (1993) Obstetrik och gynekologi. Stockholm, Liber.
Cancerfonden, (2018a) Gynekologisk cellprovskontroll. >www.cancerfonden.se< (2018-11-02)
Cancerfonden, (2018b) Livmoderkroppscancer. >www.cancerfonden.se< (2018-11-02)
Carlsson M, (2007) Informativt stöd. I: Carlsson M, (Red.) Psykosocial
cancervård (1:5). Lund, Studentlitteratur.
*Cox A, Faithfull S, (2015) Aiding a reassertion of self: a qualitative study of the views and experiences of women with ovarian cancer receiving long-term nurse-led telephone follow-up. Support care center, 23, 2357-2364.
Dahlberg K, (1996) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund, Studentlitteratur. Dahlborg-Lyckhage E, (2017) Att analysera berättelser (narrativer). I: Friberg F (Red.). Dags för uppsats (2017). Lund, Studentlitteratur.
*de Rooij H. B, Hagan Thomas T, Post E. K, Flanagan J, Ezendam P.M N, Peppercorn J, Dizon S. D, (2018) Survivorship care planning in gynecological oncology- perspectives from patients, caregivers, and health care providers.
Journal of Cancer Survivorship, 12, 762-774.
*Ekwall E, Ternestedt B-M, Sorbe B, Hällgren Graneheim U, (2011) Patients’ perceptions of communication with the health care team during chemotherapy for the first recurrence of ovarian cancer. European Journal of Oncology Nursing, 15, 53-58.
Elson J, (2004) Am I still a woman? Hysterectomy & Gender Identity. Philadelphia, Temple University Press.
Forsberg C, Wengström Y, (2004) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur och kultur.
Friberg F, (2017) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av
kvalitativ forskning. I: Friberg F (Red.). Dags för uppsats (2017). Lund,
Studentlitteratur.
Friberg F, (2017) Att göra en litteraturöversikt. I: Friberg F (Red.). Dags för
uppsats (2017). Lund, Studentlitteratur.
Georgsson S, Stenström-Bohlin K, (2016) Gynekologi. I: Kumlien C, Rystedt J, (Red) Omvårdnad och Kirurgi (2016). Lund, Studentlitteratur.
26
*Grob S, Bläuer C, Frei I A, (2017) Women’s experiences of nurse case management on a gynaecological oncology unit in a Swiss tertiary hospital. A thematic analysis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31, 814-821. *Hammer K, Mogensen O, Hall O.C E, (2009) Hope as experienced in women newly diagnosed with gynaecological cancer. European Journal of Oncology
Nursing, 13, 274-279.
Henriksson O, Rasmusson M, (2018) Fysiologi med relevant anatomi. Lund, Studentlitteratur.
Jansson P O, Landgren B-M, (2015) Gynekologi. Lund, Studentlitteratur.
Jeffries, H, (2001) Ovarian cancer patients: are their informational and emotional needs being met? Journal of clinical nursing, 11, 41-47.
Karolinska Institutet, (2018) Svenska MeSH. >www.mesh.kib.ki.se< 2018-11-09
Kjellgren O, (2000) Historik. I: Sorbe B, Frankendal B, (Red.) Gynekologisk
onkologi (1st edition). Lund, Studentlitteratur.
*Kobleder A, Mayer H, Senn B, (2016) “Feeling someone is there for you”- experiences of women with vulvar neoplasia with care delivered by an Advanced Practice Nurse. Journal of clinical nursing, 26, 456-465.
Kristensson Ekwall A (2010) Personcentrerad vård ur ett akutvårdsperspektiv. I: Edvardsson D, (Red.) Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik
(2010).Lund, Studentlitteratur.
Lloyd A, Briggs E V, Kane N, Jeyarajah A R, Sheperd J H, (2014) Women´s experiences after a radical vaginal trachelectomy for early stage cervical cancer. A descriptive phenomenological study. European Journal of Oncology Nursing, 18, 362-371.
Malmö universitet: institutionen för vårdvetenskap, (2016) vad är omvårdnad?
>https://www.mah.se/fakulteter-och-omraden/Halsa-och-samhalle-startsida/Institutioner/Institutionen-for-vardvetenskap/Vad-ar-omvardnad/< PDF (2018-11-02)
Malterud K, (2014) Kvalitativa metoder i medicinsk forskning, en introduktion. Lund, Studentlitteratur.
Meyerowitz J, Kordula S, (2006) The Menopause and Beyond: A positive
Approach. I: Jolley S, (Eds). Gynaecology: Changing Services for Changing Needs (1st edition). Chichester, John Wiley & Sons Ltd.
Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen. Stockholm, Liber. Patientlagen 2014:821
Pettersson F, (2013) De gynekologiska tumörernas epidemiologi. I: Sorbe B, Frankendal B, Högberg T, (Red.) Gynekologisk onkologi (2nd edition). Lund, Studentlitteratur.
