Personer med
demenssjukdom och
deras dagliga liv
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Sandra Bramliden, Natalie Jonasson och Amelia Ferm HANDLEDARE:Irené Ericsson
JÖNKÖPING 2017 Januari
Sammanfattning
Bakgrund: Det finns en mängd olika demenssjukdomar och av världens befolkning
är 47,7 miljoner människor drabbade. Kunskapsnivån om sjukdomen är låg hos sjuksköterskor och vårdpersonal, vilket kan leda till att personen med
demenssjukdom upplever ett lidande.
Syfte: Att beskriva upplevelsen av att leva med demenssjukdom.
Metod: Litteraturöversikt gjordes med kvalitativ design och induktiv analys. Resultat: Analysen resulterade i fyra teman; Livet är inte längre som det brukar
vara, Det är viktigt att fortfarande vara behövd, Stödjande omgivning har stor betydelse samt Att kastas mellan hopp och förtvivlan. Resultatet visade att personer
med demenssjukdom genomgår många förändringar i samband med sjukdomen, och att de är i behov av en stödjande omgivning för att deras välbefinnande ska bevaras.
Slutsats: Personer som lever med demenssjukdom upplever att deras självbild
förändras, förluster av olika slag och att värdigheten är svår att bevara.
Vårdpersonalens kunskap om demenssjukdomar är låg och kunskapsnivån påverkar bemötandet med personerna. Ett bättre bemötande stärker personerna med
demenssjukdom och kan öka deras välbefinnande.
Summary
Title: People with dementia and their daily life, a literature review.
Background: There are several different types of dementia and of the world´s
population is 47,7 million people affected. The level of knowledge about the disease is low among nurses and caregivers, which can result that the person with dementia is experiencing a suffering.
Aim: To describe the experience of living with dementia.
Method: A literature review using qualitative design and an inductive approach in
the analysis.
Result: The analysis resulted in four themes; Life is no longer what it used to be, it
is important to still be needed, a supportive environment is essential and to be thrown between hope and despair. The result showed that the person with dementia
going through many changes associated with the disease, and that they are in need of a supportive environment for their well-being.
Conclusion: People living with dementia experiencing that their self-image changes,
losses of various kinds and that dignity is difficult to preserve. Health care
professionals knowledge of dementia is low and ignorance affect the response of the people with dementia. A better receiving strengthens people with dementia and may improve their well-being.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Demenssjukdomar ... 1
Att drabbas av demenssjukdom ... 2
Bemötandet i omvårdnaden av personen ... 3
Det förmodade lidandet ... 4
Syfte ... 6
Material och metod ... 6
Design ... 6
Urval och datainsamling ... 6
Dataanalys ... 7
Etiska överväganden ... 7
Resultat ... 9
Livet är inte längre som det brukar vara... 9
Det är viktigt att fortfarande vara behövd ... 10
Stödjande omgivning har stor betydelse... 11
Att kastas mellan hopp och förtvivlan ... 12
Diskussion ... 14 Metoddiskussion ... 14 Resultatdiskussion ... 15 Slutsatser ... 17 Kliniska implikationer ... 17 Referenser ... 18 Bilagor ...
1
Inledning
Av världens befolkning är 47,7 miljoner människor drabbade av demenssjukdom och varje år diagnostiseras 7,7 miljoner nya individer (WHO, 2016). I Sverige är det cirka 160 000 personer som lever med en demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2016). Då åldern är den främsta riskfaktorn ökar antalet personer som insjuknar i demenssjukdom i takt med att befolkningen blir äldre (Knapp, 2010; Socialstyrelsen, 2012). När en person drabbas av demenssjukdom förändras hela livssituationen och individen tvingas anpassa sig efter sin sjukdom (MacRae, 2010). I arbetet som sjuksköterska är det vanligt att träffa människor som drabbats av demenssjukdom och det är därför viktigt att ha kunskap om hur sjukdomen yttrar sig. Kunskapen är betydelsefull då sjuksköterskan ska kunna stödja familj och närstående men också för att komplikationer i vården inte ska uppstå (Denning & Babu Sandilyan, 2015) Kunskapsnivån hos vårdpersonal är idag låg vilket är ett stort problem för personen med demenssjukdom då vården inte blir trygg. Det behövs utbildning och kunskap hos vårdpersonal om hur det kan upplevas att leva med demenssjukdom. Vårdpersonal behöver också ha kunskap om det kliniska förloppet för att vården ska bli mer tillfredsställande för personen med demenssjukdom (Robinson, Eccleston, Annear, Elliot, Andrews, Stirling & McInerney, 2014).
Bakgrund
Demenssjukdomar
Neurokognitiv sjukdom är ett samlingsnamn på sjukdomar som påverkar hjärnans funktioner. De sjukdomar som tidigare benämndes demenssjukdomar ingår som en del i gruppen neurokognitiva sjukdomar, enligt DSM-5. Benämningen
demenssjukdomar kommer användas i detta arbete eftersom benämningen är väletablerad och fortfarande används (Kovach, 2014). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition (DSM-5) är en manual för att diagnostisera mental hälsa (American Psychiatric Association, 2014). Kriterierna som måste vara uppfyllda för att få diagnosen demenssjukdom enligt DSM-5 är störningar gällande personens uppmärksamhet, exekutiva förmågor (planera, fatta beslut, arbetsminne), språkliga förmåga (finna ord, ha språkligt flöde), minne, perceptuell-motorisk
förmåga och social kompetens (American Psychiatric Association, 2014). Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom och andra vanligt
förekommande demenssjukdomar är vaskulär demens, frontotemporaldemens och Lewy body demens (American Psychiatric Association, 2014; Holmes, 2012).
Demenssjukdomar är progressiva sjukdomar som påverkar människan på olika sätt och sjukdomsutvecklingen beskrivs bestå av olika stadier. I det första stadiet, mild demens, kan personen ha minnessvårigheter, svårigheter att känna igen välkända platser och besvär att komma ihåg tider. Det andra stadiet kallas medelsvår demens, där symtom kan framkomma som att repetera frågor, glömska av namn,
2
kommunikationssvårigheter, personen tappar bort sig i hemmet och ett behov av hjälp med egenvård kan uppstå. Vid det sista stadiet, svår demens kan personen ha svårt att känna igen närstående, gångsvårigheter och aggressionsproblem, samt behöver mer hjälp med egenvård (WHO, 2016).
Riskfaktorer för att utveckla demenssjukdom är i första hand hög ålder men kan också vara ärftligt. Att ha en nära anhörig som drabbats av demenssjukdom ökar risken för att själv insjukna. Det finns ett samband mellan låg utbildning, högt blodtryck, låg fysisk aktivitet och höga blodfetter och risken för att drabbas av
demenssjukdom senare i livet (Kim, Sargent-Cox & Anstey, 2015). Mycket forskning pågår men i nuläget finns inget botemedel mot demenssjukdomar (Wallace, 2016). Demenssjukdomar är progressiva i sitt förlopp och medicinsk behandling finns för att lindra symtom (Boyd, 2013).
Vid misstanke om att en person drabbats av demenssjukdom bör en basal
demensutredning göras. Denna basala utredning utgörs av en noggrann anamnes och bedömningar av psykiskt, fysiskt och kognitivt tillstånd samt personens förmåga till aktivitet (Socialstyrelsen, 2016). Bedömningarna kombineras med en närstående intervju, provtagning för att utesluta andra faktorer som kan orsaka att personens minne börjat svikta samt en datortomografi. Då basal utredning inte är tillräcklig görs en utvidgad utredning som innebär ytterligare undersökningar som t.ex. lumbalpunktion och fördjupad neuropsykologisk testning (Socialstyrelsen, 2016).
Att drabbas av demenssjukdom
Att drabbas av demenssjukdom är starkt förknippat med förluster av olika slag, i första hand kognitiva funktioner. Kognition är tankefunktioner som handlar om information, kunskap och tänkande, och kognitiva förmågor är knutet till
människans intellekt (Svenskt demenscentrum, 2013). Flera som insjuknar i
demenssjukdom känner förlusten av det yrkesverksamma livet, förmågan att köra bil och meningsfulla aktiviteter och detta kan upplevas som traumatiska för personen (Roach & Drummond, 2014).
I dagens samhälle är så väl sjukdomen som personen som diagnostiserats med demenssjukdom stigmatiserad. Tidigare sågs demenssjukdomar ur ett rent
biomedicinskt perspektiv, där det ansågs att förlusten av kognitiva funktioner leder till att personen blir ett tomt skal. Denna föreställning påverkar än idag synen på personer med demenssjukdom (Behuniak, 2011). Kitwood, (1997) var kritisk till detta synsätt och såg personen med demenssjukdom på ett annat sätt. Han menade att trots sjukdomen ska personen bemötas och behandlas som en person med tillit och respekt, annars finns en risk att personen med demenssjukdom ses som ett objekt. Vid demenssjukdom är det inte enbart den enskilde individen som drabbas utan även dess närstående. Det är en stor vändpunkt i familjen som förändrar och påverkar både känslor och den närståendes livsbalans. För att personen med demenssjukdom och dennes närstående ska kunna hantera livet med demenssjukdom så behövs psykosocialt stöd. Den insatsen kan hjälpa personerna som är inblandade att få ett nytt perspektiv, stärka meningen med livet och tillföra hopp. Att skapa en förståelse för hur det är att leva med demenssjukdom hjälper alla inblandade (Pesonen, Remes & Isola, 2013). För en person som drabbats av demenssjukdom är det väsentligt med ett respektfullt bemötande, detta kan lindra deras förmodade lidande. Ett sådant
3
bemötande visar också att sjuksköterskan och vårdpersonal har kunskap om vad som krävs i mötet med en person med demens (Di Gregorio, Ferguson & Wiersma, 2015).
Bemötandet i omvårdnaden av personen
Flertalet studier visar på fördelar med personcentrerad omvårdnad hos personer med demenssjukdom (Chenoweth et al., 2009; Socialstyrelsen, 2016). Personcentrerad omvårdnad handlar om att respektera människans personlighet och ge personen upplevelse av identitet. Vården utformas utifrån den enskilde och baseras på personens livshistoria (McKeown, Clarke, Ingelton, Ryan & Repper, 2010). När en person drabbas av demenssjukdom bor personen i många fall kvar i det ordinära boendet där det ofta är anhöriga som vårdar. Med ett ökat hjälpbehov kan personen erbjudas dagvård där vårdpersonal istället är de som vårdar. När hemsituationen blir ohållbar och hjälpbehovet ökar ytterligare, ska personen erbjudas en plats på särskilt boende speciellt anpassat för personer med demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2010). Demensvården ser annorlunda ut i världen jämfört med Sverige och i Kina är det oftast anhöriga som vårdar personen med demens även då sjukdomen är långt
framskriden (Wu, Gao, Chen och Dong, 2016). Genom att arbeta personcentrerat och tillämpa omvårdnad som främjar integriteten hos personer med demenssjukdom, ökar upplevelsen av självständighet och tillit, och känslan av tristess och agitation minskar. Detta innefattar både ett svenskt och internationellt perspektiv (Chenoweth et al., 2009; Socialstyrelsen, 2010). Bra kommunikation och en positiv social
interaktion ökar kvaliteten på omvårdnaden. Personen med demenssjukdom blir delaktig i sin egenvård och känner genom detta en trygghet (Clissett, Porock, Harwood & Gladman, 2013).
Svårigheter som uppstår i vårdandet av personer med demenssjukdom är hur vissa situationer ska hanteras. Personal inom vården tycker det svåraste är att hantera aggressivitet, ätsvårigheter och vandrande och en stor del av vårdpersonalen vill ha en fortsatt utbildning samt att de vill att vården ska bli bättre för de som har
demenssjukdom (Lee, Hui, Kng & Auyeung, 2013).
För att ge bästa vård till personer med demenssjukdom behövs kunskap och utbildning om de olika sjukdomarna. Om kompetensen ökar hos sjuksköterskan kommer den personcentrerade omvårdnaden bli mer använd i vården och vården kommer förbättras (Mullan & Sullivan, 2015). Genom att sjuksköterskan och annan omvårdnadspersonal har ett personcentrerat perspektiv vid demensvård hjälper det personalen att se personen bakom sjukdomen och vem personen varit, istället för personens begränsningar och förluster (Lloyd & Stirling, 2015). I omvårdnaden finns det olika sätt att nå fram till personen och ett exempel är musik. Musiken har en stark koppling mellan personens identitet och personens livshistoria. Musiken som verktyg kan hjälpa personal att bygga en relation med personen, bevara personen bakom sjukdomen samt främja personens välbefinnande (McDermott, Orrell & Ridder, 2013). Ett annat verktyg för att främja personens välbefinnande är taktil massage. Denna metod hjälper personerna att slappna av och har positiva effekter gällande ångest, aggressivitet och motorik (Suzuki et.al, 2010).
4
Det förmodade lidandet
Människan står i centrum i begreppet lidande. Det är människan som lider men även den som kan lindra lidandet. Teorin om lidandet hos människan är framtagen
av Katie Eriksson (1994), professor i vårdvetenskap. Begreppet associerades på tidigt 1900-tal med en plåga eller vånda. Sedan 1940-talet har begreppet ersatts med andra termer som smärta och/eller ångest. Att lida kan beskrivas som att plågas, att kämpa men också att försonas. Lidande betraktas som en del utav en sjukdom (Eriksson, 1994).
Att lindra lidande har i all tid varit vårdandets syfte och ingår i sjuksköterskans etiska kod (Eriksson, 1994; Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Motsägelsefullt leder idag vården många gånger istället till mänskligt lidande (Eriksson, 1994). Det finns olika typer av lidande inom vården. Dessa är sjukdomslidande, vårdlidande och
livslidande.
En sjukdom som t.ex. demenssjukdom och dess behandling kan innebära lidande för personen. Lidande och smärta är starkt sammankopplat men är inte identiskt.
Smärtan har olika dimensioner och ska ses som en helhet utifrån människan. Själsligt och andligt lidande är en dimension av smärtan i relation till sjukdomen och dess behandling. Förnedring eller skam kan vara upplevelser personen har och som kan orsaka lidande. Dessa upplevelser kan orsakas av personen själv eller av fel
bemötande från vårdpersonal (Eriksson, 1994). Ordet dement tenderar att ge personer med sjukdomen negativa känslor och därmed ett lidande. När termen dement används istället för glömska och minnesförlust ger det en form av sjukdomslidande för personen (Lagdon, Eagle & Warner, 2006). Personer som drabbas av demenssjukdom kan uppleva att de inte känner sig hemma i sin egen kropp (Zingmark, Sandman & Norberg, 2002).
Eriksson (1994) beskriver att vårdlidande är lidande orsakat av vården från
behandling och personal. Detta upplevs individuellt men kan sammanfattas utifrån fyra kategorier: vård som uteblivits, maktutövning, att personens värdighet kränks samt straffutövelser. Utebliven vård eller bristande vård ger ett lidande för
människan och är en kränkning av personens värdighet. Att inte se personen bakom sjukdomen och inte ta personen på allvar är ett indirekt sätt att utöva makt på som bidrar till lidande hos individen. Kränkning av en persons värdighet är den vanligaste formen av vårdlidande och det kan vara att personen blir nonchalerad eller att den etiska hållningen är bristande. Utövning av straff gentemot personer inom vården orsakar ett lidande hos individerna. Exempel på straff kan vara att inte ge personen den omvårdnad som den har rätt till för att vårdaren anser att personen är för besvärlig (Eriksson, 1994).
Hela personens livssituation berörs när personen drabbas av en sjukdom och livslidande innefattar lidande relaterat till allt som har med livet att göra. Plötsliga förändringar i personens livssituation, känslan av inte bli sedd och känslan av att förintas bidrar till livslidande (Eriksson, 1994). Personers livssituation som lever med demenssjukdom ändras radikalt på grund av deras minnessvikt. Förändringar i deras livssituation kan vara praktiska och sociala förändringar med tillhörande förluster. Dessa förändringar kan medföra livslidande hos personen. Ett sätt att minska lidande är att se hela personen bakom sjukdomen. Personer med demenssjukdom upplever det viktigt att bli tagna på allvar och sedda för de personerna de är trots sjukdomen
5
(Lagdon et al., 2006). Personen som tidigare känt sig hel som individ kan nu känna att deras identitet är i spillror. Att personen ger upp och inte orkar kämpa för att situationen känns hopplös är också en dimension i livslidandet (Eriksson,
1994). Då en persons liv kastas om när de drabbas av demenssjukdom kan det vara svårt för personen att känna att livet är meningsfullt och därmed kan det inge ett livslidande. Det är då viktigt för personen att göra meningsfulla aktiviteter som styrker personens upplevelse av identitet vilket lindrar personens livslidande (Roach & Drummond, 2014).
Inom sjukvården och i samhället i allmänhet, är kunskapsnivån låg gällande
demenssjukdomar. En bristande kunskap finns i förståelsen för vad demenssjukdom gör fysiskt med kroppen, samt vad det sedan innebär för individen som drabbats. Sjukvårdspersonal beskriver en okunskap gällande möjligheten att erbjuda hjälp specialiserat till de olika typerna av demenssjukdomar och deras respektive
symptom. Denna bristande kunskap leder till att personen inte får den vård denne är i behov av, vilket då skulle kunna ge ett ökat lidande (Di Gregorio et al., 2015). Mer forskning om personers upplevelse av att leva med demenssjukdom behövs för att kunna ge omvårdnad av god kvalitet utifrån personens specifika situation (Robinson et al., 2014).
6
Syfte
Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med demenssjukdom.
Material och metod
Design
Då syftet var att undersöka personers upplevelse av att leva med demenssjukdom valdes en litteraturöversikt med kvalitativ design eftersom designen avser att studera personers erfarenheter och upplevelser av ett fenomen (Aveyard, 2014; Friberg, 2012; Henricson & Billhult, 2012). Vid deduktiv analys utgår analysen från en redan
befintlig teori (Kristensson, 2014a; Patel & Davidsson, 2011) medan induktiv analys innebär att material analyseras med utgångspunkt i det insamlade materialet (Priebe & Landström, 2012). En kvalitativ analys med induktiv ansats gjordes i
litteraturöversikten.
Urval och datainsamling
För att göra ett urval av relevant vetenskap användes inklusions- och
exklusionskriterier (Kristensson, 2014b). Inklusionskriterier i litteraturöversikten var vetenskapliga artiklar från hela världen som var skrivna på engelska och som var publicerade från år 2006 och framåt. Inkluderade artiklar var peer-reviewed artiklar, då det innebär att artikeln är vetenskapligt granskad (Backman, 2009b; Wallengren & Henricson, 2012). För resultatet användes enbart primärkällor. Reviewartiklar exkluderas då de är en sammanställning av artiklar av redan befintlig forskning (Kristensson, 2014b).
Datainsamlingen inleddes med en helikoptersökning. Denna sökning innebär att en provsökning görs för att få en överblick över befintlig forskning inom området (Friberg, 2012). För datainsamlingen användes primärt databasen CINAHL som är en databas innehållande forskning inom omvårdnad (Backman, 2009a; Kristensson, 2014a). Databasen Medline användes som ett komplement och är en databas som innehåller forskningen främst inom medicin men även omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013). Sökningen i databaserna gjordes med advanced search där avgränsningar gjordes. Sökord som kunde anses relevanta i förhållande till syftet användes. Dessa sökord var: dement*, experience, living with, qualitative, lived, interview. För att få en specifik och begränsad sökning användes en boolesk sökning med operatoren AND. Vid användandet av AND var syftet att få med alla sökorden i sökningen (Backman, 2009b). Trunkering användes i sökningen för att få med olika böjelser på ordet och därmed inte missa betydelsefulla sökningar (Östlundh, 2012). Sökningen redovisas i en sökmatris (bilaga 1).
Sökningarna i de båda databaserna gav totalt 1392 träffar varav 60 titlar var
dubbletter (bilaga 1). Alla titlar lästes varav 49 titlar ansågs svara mot syftet och dessa abstrakt lästes. Slutligen kvarstod 23 artiklar som gick till kvalitetsgranskningen, artiklarna hade relevanta resultat som svarade mot syftet. För att kvalitetssäkra artiklarna till resultatet användes ett kvalitetsbedömnings protokoll för kvalitativ metod framtagen av Hälsohögskolan, Avdelningen för omvårdnad i Jönköping (bilaga 2). Kvalitetsbedömningen gjordes först var för sig och resultatet diskuterades sedan i gruppen. Kvalitetsgranskningen är uppdelad i två delar där första delen
7
kräver att artikeln uppfyller ja på alla frågor för att få gå vidare till nästa del. Artikeln exkluderas i de fall svaret nej uppstod. För att forskningen ska bli trovärdig krävs det att kvaliteten i de sammanställda artiklarna är hög. Genom kvalitetsgranskning blir detta uppnått, då de artiklar som inte håller tillräckligt hög standard blir exkluderade (Friberg, 2012). Av de 23 artiklar som kvalitetsgranskades exkluderades nio artiklar. I dessa fall svarade inte artikelns resultat mot syftet eller studien var inte etiskt
godkänd. Slutligen kvarstod 14 artiklar som blev kvalitets godkända och användes i resultatet (Bilaga 3).
Dataanalys
En dataanalys genomgår fem steg (Friberg, 2012). De fem stegen har följts i arbetet. Vid steg 1 läses valda artiklar upprepade gånger med fokus på studiernas resultat. I steg två i Fribergs modell identifieras nyckelfynd i varje enskild artikel utifrån
artikelns resultat. Därefter, i steg tre görs en sammanställning av varje resultat för att få en överblick av vad som överensstämmer med syftet. I steg fyra jämförs likheter och skillnader mellan resultaten så nya teman kan skapas. Vid sista steget, steg fem är analysen klar och en ny text med nya tänkta teman skapas utifrån de analyserade artiklarna (Friberg, 2012). Alla artiklar skrevs ut och lästes igenom enskilt upprepade gånger med fokus på studiernas resultat. Förförståelsen för vad en demenssjukdom innebär var olika i gruppen, en hade förförståelse medan resterande två inte hade någon tidigare erfarenhet. Därför lästes de 14 artiklarna av alla som ingick i
analysgruppen. Därefter identifierades relevanta nyckelfynd i samtliga artiklar med hjälp av markeringspennor för att få en överblick över fynden. Citat och diskussioner lästes i alla artiklar för att få med all viktig information och synpunkter till
litteraturöversiktens resultat. För att få en väsentlig överblick av vad som överensstämde med syftet gjordes en sammanställning av varje studies resultat genom en sammanfattning i ett nytt dokument. Efter sammanfattningen av
resultaten jämfördes likheter och skillnader mellan artiklarna. Meningsenheter som svarade mot litteraturöversiktens syfte markerades med färg i det nya dokumentet och utifrån dessa markeringar formades fyra nya teman. Vid skapandet av temana fanns litteraturöversiktens syfte i åtanke och under varje tema utformades en ny text utifrån meningsenheterna.
Etiska överväganden
I Sverige styrs forskning som avser människor av etikprövningslagen (SFS 2003:460) och personuppgiftslagen (SFS:1998:204). För att öka det vetenskapliga värdet ska artiklar ha tillstånd från en etisk kommitté, vilket ska vara en garanti för att etiska övervägande gjorts (Wallengren & Henricson, 2012). Det finns etiska krav en forskare måste följa vid forskning, informationskravet, samtyckeskravet,
konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet innebär att
forskaren ska informera deltagarna om studiens syfte. Deltagarna har sedan själva rätten att bestämma över sin medverkan enligt samtyckeskravet.
Konfidentialitetskravet innebär att personuppgifter i studien förvaras konfidentiellt och ingen ska av det färdiga materialet kunna utläsa vem som deltagit i studien. Det fjärde och sista forskningsetiska kravet är nyttjandekravet som innebär att insamlad data endast får användas till den forskning som var avsikten att använda den till (Vetenskapsrådet, 2015). Endast artiklar med studier som genomgått etisk
granskning har valts till resultatet. I det kvalitetsgranskningsprotokoll (bilaga 2) som används för att tillförsäkra att studien håller hög kvalitet ingår också kontroll av att
8
studierna genomgått etisk granskning. Genom dessa är litteraturstudien etiskt godkänd.
9
Resultat
Innehållsanalysen resulterade i fyra teman som beskriver personers upplevelse av att leva med demenssjukdom. Dessa är Livet är inte längre som det brukar vara, Det är
viktigt att fortfarande vara behövd, Stödjande omgivning har stor betydelse och Att kastas mellan hopp och förtvivlan. Temana redovisas i figur 1.
Figur 1. Översikt av teman
Livet är inte längre som det brukar vara
En stor del av de personer som lever med demenssjukdom beskrev det som en kamp att leva ett alternativt liv till hur de levt tidigare. Det alternativa livet handlar till stor del om minnet som en förlust, förändrad syn på sig själv samt att de blir annorlunda bemötta av personal och anhöriga efter diagnosen. Redan innan demensdiagnosen uppmärksammades en försämring i minnet och de kognitiva färdigheterna, både av dem själva och personer i individens omgivning. Då omgivningen poängterar
förändringarna kunde det få personerna med demenssjukdom att känna sig som någon annan. De själva upplevde fortfarande att de var samma person, men med nya svårigheter (Mazaheri, Eriksson, Heikkilä, Nikbakht, Ekman & Sunvisson, 2013). När personen drabbades av demenssjukdom ökade behovet av hjälp från omvärlden för att klara vardagliga sysslor. Personerna upplevade att de självständigt ville klara av uppgifterna så långt det var möjligt (Heggestad, Nortvedt & Slettebø, 2013;
Johansson, Christensson & Sidenvall, 2011; Cedervall, Torres & Åberg, 2014). För att klara av detta hittade personerna nya strategier att hantera vardagen (Johansson et al., 2011; Mazaheri et al., 2013; Cedervall, Torres & Åberg, 2014). Dessa strategier kunde vara att göra inköpslistor så de inte glömde vad de skulle handla, en
klocktimer som talade om när det var dags att äta och lappar i kalendern som talade om när det var dags att ta mediciner (Hellström, Eriksson & Sandberg, 2015;
Johansson et al., 2011). En del personer använde färdtjänst som ett nytt transportmedel istället för att själva köra bil (Hellström et.al., 2015).
Livet är inte längre som det brukar vara
Det är viktigt att fortfarande vara behövd
Stödjande omgivning har stor betydelse
10
Många beskrev hur det sociala nätverket försvann i samband med
demenssjukdomen. I många fall upplevde de att det berodde på att omgivningen inte förstod personens utmaningar och problem (Clare, Rowlands & Quin, 2008;
Mazaheri et al., 2013). För en person med demenssjukdom kunde förluster upplevas på olika sätt. För vissa personer var det jobbigt att förlora sin yrkesroll då det innebar att den egna statusen sänktes. De förlorade arbetskollegor och fick inte samma
tillhörighet till samhället längre och många upplevde social isolering som följd (Clare et al., 2008; Griffin, Oyebode & Allen, 2015).
De kunde också känna en lättnad över att inte behöva arbeta längre då de kände att de inte längre klarade av sina uppgifter. Likaså fanns det svårigheter i att delta i aktiviteter eftersom de förlorat mycket av sitt initiativtagande och sina
kommunikationsfärdigheter. Att upprepa någonting de redan sagt fick dem att känna sig dumma, det fanns en rädsla att glömma bort vad de tänkte säga i en konversation och att umgås i grupp upplevdes svårt då det blev problematiskt att hänga med i konversationen (Johannessen & Möller, 2013). Det fanns också en osäkerhet gällande den egna förmågan att behålla vänner trots demenssjukdom. Många tvivlade på att de fortfarande hade något att erbjuda i sina relationer och om de fortfarande är intressanta nog (Vikström, Josephsson, Stigsdotter-Nelly & Nygård, 2008).
I flera fall påverkades även partnerns sociala nätverk negativt då mycket i vardagen handlade om att lösa praktiska saker samt hjälpa och stötta personen med
demenssjukdom. Effekten av detta drabbade relationen gentemot varandra då det skedde en social isolering för båda. Flertalet personer med demenssjukdom upplevde stora svårigheter att göra saker som ett par eller på egen hand då personen kunde ha svårt att klara sig i olika miljöer, såsom att byta om själv i ett badhus eller ta bussen på egen hand (Johannessen & Möller, 2013; Vikström et al., 2008). Något som också försvårade social kontakt för personen var att förlora sitt körkort. Att inte längre kunna köra bil eller ha möjlighet att ta sig till platser utan sällskap var svårt att
acceptera för personerna (Hellström et al., 2015; Johannessen & Möller, 2013; Griffin et al., 2015).
Att leva utan ett socialt nätverk var en stor bidragande faktor till upplevelse av ensamhet. De som känner att de förlorat stora delar av sin sociala omgivning av vänner och familj beskrev en längtan efter mänsklig kontakt (Clare et al., 2008; Johannessen & Möller, 2013; Moyle, Kellett, Ballantyne & Gracia, 2011b; Moyle, Venturto, Griffiths, Grimbeek, McAllister, Oxlade & Murfield, 2011; Vikström et al., 2008). Svårigheter att behålla sin nuvarande omgivning var återkommande bland personerna men det beskrevs också som problematiskt att skapa nya bekantskaper. Oförmågan att uttrycka känslor, glömma bort namn och ansikten var bidragande faktorer till att det fanns svårigheter att skapa nya relationer (Moyle et al., 2011b).
Det är viktigt att fortfarande vara behövd
Att få demensdiagnos leder till att många skäms och känner sig som en börda för samhället. Sjukdomen är stigmatiserande och påverkar synen de har på sig själva och de tappar upplevelsen av sin identitet (Clare et al., 2008; Johannesson & Möller, 2013; Mazaheri et al., 2013). Det är inte ovanligt att personen möts av kommentarer och påminnelser om misslyckanden och brister. Dessa misslyckanden är svåra att ta in och överensstämmer inte med deras syn på sig själva som individer (Clare et al., 2008; Heggestad et al., 2013; Mazaheri et al., 2013).
11
Att behålla sin värdighet trots demenssjukdom är en balansgång mellan
självständighet och accepterande av hjälp från andra. En viktig del i förmågan att behålla sin värdighet är närståendes accepterande och respekt gentemot personen (Gennip, Pasman, Oosterveld-Vlug, Willems, Onwuteaka-Philipsen, 2016; Heggestad et al., 2013; Johansson et al., 2011). Personerna upplevde att deras värdighet
kränktes då de många gånger upplevde att de inte blev tagna på allvar, sedda som individer och var oförmögna att ta egna beslut (Gennip et al., 2016; Heggestad et al., 2013; Johansson et al., 2011).
Det var viktigt för personen med demensjukdom att genomföra och fullborda olika aktiviteter som de kände var meningsfulla. Genom detta kunde de känna att de istället fortfarande var en tillgång för samhället och för sina närstående (Moyle et al., 2011).Dessa aktiviteter kunde vara att gå ut med grannens hund eller laga någonting som är trasigt (Johannesson & Möller 2013; Vikström et al., 2008). Återkommande aktiviteter som ansågs vara viktiga för den upplevda identiteten var förmågan att fortsätta med trädgårdsarbete och hushållssysslor. (Cedervall et al., 2014; Gennip, et al., 2016).
Att få fortsätta vara förälder och/eller mor-far föräldrar stärkte självförtroendet och var viktigt i upplevelsen av att fortfarande vara behövd. De önskade att få fortsätta vara någon som bidrar även efter dem drabbats av demenssjukdom (Gennip et al., 2016; Moyle et al., 2011; Tranvåg et al., 2015). Umgänge med nära anhöriga
upplevdes stärka personens värdighet och skapade upplevelse av att fortfarande vara behövd i familjen. Detta ledde många gånger till en trygghet för personen medan omvärlden beskrevs som ett hot mot den personliga värdigheten, där många kände oro för att gå vilse eller på annat sätt skämma ut sig (Gennip, et al., 2016).
Stödjande omgivning har stor betydelse
Personer med demenssjukdom upplevde många gånger att anhörigas stöd är den viktigaste hörnstenen för att livet skulle fortsätta vara meningsfullt och
hoppingivande. Stöd behövdes i det dagliga livet vilket innefattade matlagning, shopping och att närstående såg till att personen med demenssjukdom fått i sig mat. Stödet från sin partner eller barn tillförde stor trygghet och säkerhet för personen, samtidigt som det var viktigt att personen fick känna självständighet och att
respekten inte försvann från anhöriga (Gennip et al., 2016; Johansson et al., 2011). Att känna tillit gentemot andra individer gjorde att de kände sig trygga med att be om hjälp och att överlåta vissa sysslor till andra (Vikström et al., 2008). De upplevde att det var viktigt att få visa och känna kärlek gentemot sina närstående och att
närstående inte enbart skulle finnas där som hjälp. Personerna upplevde ofta att det var djupet av värdighet, kärlek och glädje som bidrog till ett lyckligt liv (Gennip et al., 2016;Tranvåg et al., 2015).
Svårigheter med tankeprocessen, planera, fatta beslut och komma ihåg var effekter många upplevde av demenssjukdomen. Detta ledde i många fall till att dynamiken i relationer förändrades.Personen med demenssjukdom blev ofta beroende av att partnern eller annan närstående assisterade vid tankeprocesser och strukturerade upp aktiviteter (Gennip et al., 2016; Cedervall et al., 2014). Beroendet upplevdes som en börda för många personer med demenssjukdom, samtidigt som många upplevde
12
att stödet hjälpte dem att fortsätta vara självständiga (Mazaheri et al., 2013; Gennip et al., 2016). Ett flertal personer med demenssjukdom uttryckte att de inte skulle ha klarat sig utan sin partner eller sina barn, de hade inte varit där de är idag utan hjälpen från dem (Wolverson, Clarke & Moniz-Cook, 2010).
Att få spendera tid och konversera med sin familj underlättade för många personer med demenssjukdom att minnas tillbaka och hjälpte dem länkas till samhället. Besök ledde till att personen inte kände sig uttråkad eller ensam. Däremot kände personer med demenssjukdom sig ofta sig sårade och kände skam om familj eller närstående inte längre vill vara en del av deras liv (Moyle et al., 2011; Vikström et al., 2008). Umgänge med andra personer som drabbats av demenssjukdom och att få vara medlem i grupper anpassade för personer med demenssjukdom gav livet ny mening och känslor som stolthet växte hos deltagarna. Detta gav många styrka att möta de utmaningar som demenssjukdomen medförde och gav dem en känsla av att livet fortfarande var meningsfullt. Gemenskapen gjorde att personerna ofta upplevde stark samhörighet genom att de tillhörde en grupp som delade liknande
erfarenheter (Clare et al., 2008).
Att bli jämlikt bemött i mötet med vårdpersonal främjade individens uppskattning av värdighet (Heggestad et al., 2013; Tranvåg, et al., 2015). Flera vittnade om att det var svårt att få rätt diagnos eller bli tagen på allvar, och innan de fick demensdiagnosen fick många andra diagnoser, så som depression eller utbrändhet (Johannessen & Möller, 2013). Att bli betrodd, respekterad och lyssnad till gjorde att personen med demenssjukdom upplevde mindre stigmatisering och en ökad känsla av att vara värdefull som människa (Heggestad et al., 2013). Personerna upplevde många gånger en oro inför mötet med sjukvården om huruvida de skulle kunna kommunicera och hur de skulle bli bemötta. Avgörande faktorer för att deras integritet inte skulle bli kränkt var att bli bemötta med vänlighet (Heggestad et al., 2013; Tranvåg et al., 2015). Det fanns också oro hos många personer med demenssjukdom att inte bli bemötta som individer med samma värde eller rättigheter till behandling och träning som en person utan demenssjukdom. Gav vårdpersonal information på ett riktigt sätt till personer med demenssjukdom upplevde de större förståelse för sin egen sjukdom och kände en ökad autonomitet (Tranvåg et al., 2015).
Att kastas mellan hopp och förtvivlan
Att känna hopp fick personerna med demenssjukdom att leva i nuet och var centralt för att känna fortsatt välbefinnande i samband med sjukdomen. Personerna upplevde inte hopp gentemot sig själva och sin sjukdom då de var medvetna om att sjukdomen inte kunde botas. Istället överförde de sitt hopp mot familjemedlemmar, där deras välmående fick personerna att känna hopp om tillvaron och framtiden. Hoppet om framtiden de hade innan demenssjukdomen var inte längre realistiskt för personerna och genom att släppa tidigare hopp gav det plats åt nya förhoppningar. Många
personer upplevde att de behövde hopp och tro på att minnet skulle räcka länge för att kunna uppleva fortsatt välbefinnande (Wolverson et al., 2010). Att använda sin tro för att hitta meningsfullhet i tillvaron var en strategi som flera använde för att
13
Många personer med demenssjukdom upplevde sig tillfredsställda med sin
livssituation och tillfredsställelsen kom framförallt från den närhet personen fått från närstående (Vikström et al., 2008). Genom att lära sig nya sätt att leva på och
anpassa sig till sin nya vardag kunde personerna känna att tillvaron var god
(Johansson et al., 2011; Cedervall et al., 2014). Genom att ta en dag i taget upplevde många personer att de kunde hantera deras nya tillvaro på ett bättre sätt. När personerna förlikats med den nya livssituationen upplevde de att deras liv åter blev meningsfullt och värdigt (Johannessen & Möller, 2013).
Vid konstaterandet av demensdiagnosen upplevde många en stor förtvivlan och uppgivenhet över att de känt att något varit fel och att minnet sviktat. Flera personer upplevde att de kände sig som en andra klass medborgare då de fått
demensdiagnosen och kände stor oro då de upplevde sig veta vad som väntar framöver med ett sviktande minne (Johannessen & Möller, 2013). Att få diagnosen demens och inse att det inte finns något botemedel upplevdes tufft för alla personer (Johannessen & Möller, 2013; Wolverson et al., 2010). Då personer med
demenssjukdom upplevde att självkänslan, självbilden och förmågan att socialisera med andra äventyrades var självmordstankar inte ovanligt. Många upplevde en förtvivlan över att inte veta hur morgondagen skulle se ut (Johannessen & Möller, 2013).
En orsak till förtvivlan hos personerna var att de upplevde att de kämpade med att leva ett alternativt liv, de ville fortfarande känna sig som sig själva men kommentarer från anhöriga och vänner gjorde dem konstant påminda om att de hade sin sjukdom. Personerna upplevde att de var en börda för omgivningen och att minnessvikten var den bidragande faktorn till den känslan, detta ledde till hopplöshet för många
personer (Mazaheri et al., 2013). Att inte komma ihåg sina barns namn var en rädsla många kände inför framtiden. För att hantera den rädslan valde många att fokusera på nuet och dagen de hade framför sig (Gennip et al., 2016; Wolverson, et al., 2010).
14
Diskussion
Metoddiskussion
Enligt Friberg (2012) är en litteraturöversikt relevant metod att använda för att få överblick över befintlig forskning inom det valda området, därför valdes denna metod. Då syftet var att undersöka personers upplevelse av att leva med
demenssjukdom, valdes kvalitativ design. Personerna ges möjlighet att visa sin syn och tolka sin egen upplevelse på olika situationer (Danielsson, 2012).
Litteraturöversiktens trovärdighet hade kunnat ökas om en mixad metod använts. Att använda både kvantitativ och kvalitativ metod hade kunnat stärka trovärdigheten genom att resultatet fått en bredare bild inom området och urvalet varit större. Vid tillämpning av en mixad metod inkluderas både data från siffror och text, på så sätt kan de olika metodernas begränsningar minimeras medan styrkorna återstår (Borglin, 2012). Hade en mixad metod använts till litteraturöversikten kunde det bidragit till ett fylligare resultat då numerisk data också hade inkluderats. Resultatet kan ändå anses vara godtagbart eftersom det svarar på studiens syfte.
Faktorer som kan minska studiens tillförlitlighet är om det är första gången en litteraturöversikt utförs samt om tiden är begränsad (Henricson, 2012). Då det var första gången en litteraturöversikt skrevs med begränsad tid kan det anses vara en svaghet som kan ha påverkat resultatet. Trovärdigheten på resultatet kan ha påverkats då mycket tid har lagts på att leta fakta hur en litteraturöversikt skrivs. Trots den begränsade tiden anses resultatets trovärdighet inte ha påverkats. En annan aspekt på tidsbegränsningen är att en empirisk studie med intervjuer hade kunnat utföras vilket möjligen skulle kunna ha gett ett annat resultat. Eftersom kroppsspråk och gester då hade kunnat inkluderas i tolkningen av intervjuerna. Förförståelsen för det valda ämnet kan påverka dataanalys och resultat då materialet kan tolkas utifrån tidigare erfarenheter (Henricson, 2012). Då förförståelsen var olik i gruppen diskuterades och reflekterades erfarenheter innan påbörjat arbete för att minimera påverkan på resultatet. Genom detta blev resultatet mer nyanserat än vad det skulle ha blivit om alla hade liknande förförståelse.
Att alla kvalitetsgranskar artiklarna stärker pålitligheten medan att dela upp kvalitetsgranskningen sänker den (Henricson, 2012). Alla i gruppen
kvalitetsgranskade alla artiklar vilket ökar trovärdigheten på arbetet. Det kan ses som en styrka att det är tre medlemmar i gruppen då alla arbetade med analysen.
Det finns ingen databas som är heltäckande och användning av flera databaser styrker arbetets trovärdighet (Friberg, 2012; Henricson, 2012). Två databaser
användes till datainsamlingen, Cinahl och Medline. Det kan ses som en styrka att två databaser använts men hade ytterligare en databas använts kunde resultatet blivit ännu mer trovärdigt. Däremot har antal valda artiklar från databaserna skapat ett tillräckligt resultat som svarar mot studiens syfte.
Vid skapandet av text av analyserad data kan datan kategoriseras eller bilda ett tema. Ett tema visar mer än enskild kategorisering av data och har en röd tråd genom texten. Koder av data kan grupperas och tillsammans bilda ett subtema, dock är det inte nödvändigt att kategorisera texten om mycket text finns att tolka (Danielson, 2012). Litteraturöversikten har inga subtema då författarna ansåg att det fanns
15
mycket text att tolka. Det kan ses som en svaghet att det inte finns några subteman eftersom resultatet troligtvis hade haft tydligare röd tråd, varit mer transparant. Dataanalysen utgick från Fribergs femstegsmodell. När en dataanalys utgår från en modell underlättas analysarbetet av valda artiklar eftersom det sker på ett
strukturerat sätt (Friberg, 2012). Då tiden var begränsad kan det ses som en styrka att analysen utgått från en modell då det strukturerat upp analysarbetet och gjort arbetet mer tidseffektivt. Hade inte en modell använts vid dataanalysen skulle analysen blivit mer ostrukturerad vilket kunde lett till att resultatet påverkats då viktig information kunde gått förlorad.
Överförbarhet diskuteras för att se om resultatet går att överföra till olika grupper, situationer och kontexter (Henricson, 2012). Litteraturöversiktens resultat anses vara överförbart till Sverige eller andra västerländska länder då artiklarna till resultatet främst är gjorda i västländer. Däremot anses inte resultatet vara lika överförbart till länder där samhällsstrukturen och familjekontexten ser annorlunda ut jämfört med västerländska länder.
Resultatdiskussion
Studiens syfte var att beskriva upplevelsen av att leva med demenssjukdom. I
resultatet framkom det att personerna upplever olika förändringar och förluster i sin livssituation som ofta är svåra att acceptera. Förändringarna och förlusterna drabbar personens relationer och sociala nätverk, självständighet, självbild samt känsla av värdighet (Clare et al., 2008; Gennip et al., 2014; Griffin et al., 2015; Johannessen & Möller, 2013; Mazaheri et al., 2013; Moyle et al., 2011; Tranvåg et al., 2015; Vikström et al., 2008). Harman & Clare (2006) visar på ett liknande resultat med studiens resultat, där de också visar att personerna med demenssjukdom upplever
förändringar och förluster samt ett hot mot självbilden till följd av sjukdomen (Harman & Clare, 2006). Stora förändringar som dessa kan kopplas till begreppet lidande (Eriksson, 1994). Personer som lever med lidande har svårt att handskas med förluster och nya situationer. Det gör det komplext för en person med
demenssjukdom att handskas med lidande då deras sjukdom innebär stora förluster och kontinuerliga förändringar (Haraldseid, Dysvik & Furnes, 2011).
Det framkom i studiens resultat att personer med demenssjukdom upplever en oro inför mötet med vårdpersonal där de är oroliga att inte bli tagna på allvar, bli sedda för personen de är samt hur de ska kunna kommunicera (Heggestad et al., 2013; Tranvåg et al., 2015). Detta kan medföra vårdlidande för personen (Eriksson, 1994). Det är svårt för vårdpersonal att bedöma och hantera lidande hos personer som lever med demenssjukdom eftersom kunskapsnivån är låg hos vårdpersonal (Barry,
Parsons, Passmore & Hughes, 2014). Bemötandet gentemot personens lidande sker på ett otillräckligt sätt av vårdpersonal och beror på att kunskapen gällande
personens tillstånd ofta är låg. Många sjuksköterskor som inte har mycket erfarenhet inom demensvården känner sig osäkra på vad demenssjukdom innebär (Scherder & Manen, 2005; Wiersma & Denton, 2016). Bristen på tid är en bidragande faktor till att kunskapsnivån är låg. Tidsbristen gör att sjuksköterskor inte har tiden att sätta sig in i personens livssituation, om det ändras får sjuksköterskan bättre förståelse och kan fördjupa sig inom ämnet. Det medför att vården för personer med
16
demenssjukdom blir bättre. En viktig grund för god omvårdnad vid demensvård är att personcentrerad omvårdnad tillämpas (Page & Hope, 2012).
Tillämpning av personcentrerad omvårdnad gör att personen med demenssjukdom lättare kan bevara sin självbild och värdighet vilket leder till ett minskat lidande för individen (Edvardsson, Fetherstonhaugh, Nay, 2010; Zadelhoff, Verbeek,
Widdershoven, Rossum & Abma, 2011). Moyle, Borbasi, Wallis, Olorenshaw och Gracia (2011a) styrker okunskapen och förklarar att vårdpersonal har svårt att se skillnad på olika tillstånd och därefter veta hur tillstånden ska bemötas. Deltagare i studien kunde inte se skillnad på akut förvirringstillstånd eller om personen hade demenssjukdom. De var medvetna om att det inte är samma sak och att de olika tillstånden ska bemötas på olika sätt, men de kunde inte redogöra för hur.
Kunskapsbristen påverkar vården för personer med demens och hur de upplever sin livssituation (Moyle, Borbasi, Wallis, Olorenshaw och Gracia, 2011a).
Det kan diskuteras varför kunskapen fortfarande är låg bland sjuksköterskor (Page & Hope, 2012). Många personer med demenssjukdom upplever att de blir bemötta utan värdighet i mötet med vården samt att de blivit feldiagnostiserade innan
demensdiagnosen (Johannessen & Möller, 2011; Tranvåg et al., 2015). Personer som drabbats av demenssjukdom förekommer inom vården och antalet drabbade kommer att öka i takt med den åldrande befolkningen (Socialstyrelsen, 2012). Det är därför viktigt att ha en fungerande demensvård som stärker personen där vårdpersonal har tillräcklig kunskap för att ta tillvara på dennes resurser och på detta sätt främjas personens välbefinnande (Lillekroken, Hauge & Slettebo, 2015).
Litteraturöversiktens resultat visar att tydliga förändringar sker i det sociala nätverket i samband med en demenssjukdom (Clare et al., 2008; Johannessen & Möller, 2011; Mazaheri et al., 2013; Vikström et al., 2008). Wiersma och Denton (2016) resultat visar däremot att det inte sker någon förändring gällande personens sociala tillhörighet. Där det finns en kultur av att ta hand om varandra och en känsla av att alla känner alla finns en större benägenhet att inkludera personer med
demenssjukdom. Personerna som tillhör dessa samhällen och drabbas av
demenssjukdom behåller sitt sociala nätverk och blir fortsatt inkluderad i aktiviteter de tidigare engagerat sig i. Tack vare detta förhållningssätt fortsätter personerna som drabbats av demenssjukdom att vara en del av samhället (Wiersma och Denton, 2016).
I studiens resultat framkom det att förlust av socialt nätverk ofta leder till upplevelser av ensamhet (Clare et al., 2008; Johannessen & Möller, 2011; Moyle et al., 2010b; Moyle et al., 2011; Vikström et al., 2008). Ha och Kim (2013) resultat
överensstämmer delvis med resultatet i litteraturöversikten. Deras forskning talar om att personer med demenssjukdom som lever själva många gånger upplever stor
ensamhet vilket även litteraturöversiktens resultat visar på. Ha och Kim (2013) resultat visar däremot att ensamheten leder till depression och de vardagliga
sysslorna blir svårare att hantera och social isolering sker vilket är ett perspektiv som litteraturöversiktens resultat inte har.
Resultatet i litteraturöversikten visar att personer med demenssjukdom upplever att det är viktigt att behålla sin värdighet trots deras sjukdom. Det är en balansgång mellan självständighet och att acceptera hjälp från andra där många upplever att deras värdighet utmanas (Gennip et al., 2014; Heggestad et al., 2013; Johansson et
17
al., 2011). Jakobsen & Sørlie (2010) menar att vårdpersonal har svårt att bevara personens värdighet vid demenssjukdom trots att de har utbildning. Vårdpersonalen har en uppfattning om att personerna inte själva kan ta beslut gällande deras vård och inte själva vet vad deras bästa är (Jakobsen & Sørlie, 2010). Litteraturöversiktens resultat visar motsatsen, att personer med demenssjukdom visst kan ta egna beslut och upplever att deras värdighet utmanas när vårdpersonal inte tror att de kan (Gennip et al., 2014; Heggestad et al., 2013; Johansson et al., 2011). Vidare beskriver Jakobsen & Sørlie (2010) att personalen upplever att det är svårt att bevara
personens autonomi och värdighet då personens närstående många gånger vill att personalen ska utföra något som personen inte själv vill, vilket medför etiska
dilemman för personalen (Jakobsen & Sørlie, 2010) När en person upplever att deras värdighet kränks bidrar det till ett vårdlidande för personen (Eriksson, 1994). Tuckett (2012) beskriver precis som Jakobsen & Sørlie (2010) att vårdpersonal har en
uppfattning om att personer med demens inte förstår och inte kan ta egna beslut.
Slutsatser
I resultatet framkom det att personer som lever med demenssjukdom upplever flera förluster och förändringar som påverkar tillvaron. Många upplever att självbilden förändras och att det finns svårigheter att behålla sin värdighet. Det framkom även att personer med demenssjukdom upplever att bemötandet hos vårdpersonal är dålig och de uttrycker en oro inför mötet med vården. Okunskap om hur demenssjukdom påverkar personen, samt hur personer bör bemötas är låg hos vårdpersonal. Detta leder till en otillräcklig vård, och svårigheter för vårdpersonal i mötet med en person med demenssjukdom. Slutsatser som kan dras från arbetet är om kunskapen ökar hos vårdpersonal leder det till en förbättrad vård och ett bättre bemötande samt att det förmodade lidandet minskar. För att få en större förståelse för personer med demenssjukdom skulle det vara intressant att i framtiden göra intervjuer där personerna själv hade fått berätta om sin livssituation.
Kliniska implikationer
Kunskapen som litteraturöversikten gett kan hjälpa sjuksköterskor och övrig vårdpersonal vid vårdandet av personer som drabbats av demenssjukdom.
Kunskapen hjälper sjuksköterskan att förstå vad personen upplever i samband med sin demenssjukdom och kan därmed anpassa omvårdnaden efter varje individ. Ökad förståelse och insikt från personalens sida skulle innebära minskat lidande för
personen samtidigt som personen lättare kan bevara sin värdighet. Att vara medveten om de känslor som uppstår i mötet med vårdpersonal, och i vilken utsträckning attityderna påverkar är väsentligt för att bemötandet ska förbättras. En förståelse för vad demenssjukdom innebär för personen är låg även i övriga delar av samhället. Med en ökad förståelse skulle inte demenssjukdomen bli lika främmande och det skulle bli lättare för omgivningen att förhålla sig till den som drabbats och fortsätta inkludera personen i samhället. Detta skulle leda till att ensamheten kring personer med demens minskar.
18
Referenser
American psychiatric association. (2014). MINI-D 5: Diagnostiska kriterier enligt
DSM-5. Stockholm: Pilgrim press AB.
Aveyard, H. (2014). Why do a literature review in health and social care? I H. Aveyard (Red.), Doing a literature review in health and social care: a practical guide (s.1-18). Maidenhead: Open university press.
Backman, J. (2009a). Elektroniska referensdatabaser och deras olika funktioner. I J. Backman (Red.), Rapporter och uppsatser (s.179-194). Lund: Studentlitteratur. Backman, J. (2009b). Referensdatabasen artikelsök. I J. Backman (Red.), Rapporter
och uppsatser (s.195-202). Lund: Studentlitteratur.
Barry, H., Parsons, C., Passmore, P., & Hughes, C. (2014). Pain in care home residents with dementia: an exploration of frequency, prescribing and relatives perspectives. International Journal of Geriatric Psychiatry, 30, 55-63 doi: 10.1002/gps.4111.
Behuniak, S.M. (2011). The living dead? The construction of people with Alzheimers disease as zombies. Ageing & Society, 31, 70-92. doi: 10.1017/S0144686X10000693. Borglin, G. (2012). Mixad metod- en introduktion. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad
(s.270-287). Lund: Studentlitteratur.
Boyd, R. (2013). Early diagnosis and access to treatment for dementia patients. Nurse
Prescribing, 11, 174-178. doi: 10.12968/npre.2013.11.4.174.
Cedervall, Y., Torres, S., & Åberg, A.C. (2014). Maintaining well-being and self-hood through physical activity: experiences of people with mild Alzheimer’s disease. Aging
& Mental Health, 19, 1-10. doi: 10.1080/13607863.2014.962004.
Chenoweth, L., King, T.M., Jeon, Y.H., Brodaty, H., Parbury-Stein, J., Norman, R., … Luscombe, G. (2009). Caring for Aged Dementia Care Resident Study (CADRES) of person-centred care, dementia-care mapping, and usual care
in dementia: a cluster-randomised trial. The Lancet Neurology, 8, 317-325. doi: 10.1016/s1474-4422(09)70045-6.
Clare, L., Rowland, J., & Quin, R. (2008). The impact of developing a shared social identity in early-stage dementia. Dementia, 7 . doi: 10.1177/1471301207085365. Clissett, P., Porock, D., Harwood, R.H., & Gladman, J.R.F. (2013). The challenges of archieving person-centred care in acute hospitals: A quality study of people with dementia and their families. International Journal of Nursing Studies 50, 1495-1503 . doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2013.03.001.
Danielson, E. (2012). Kvalitativ forskningsintervju. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad
19
Denning, T., & Babu Sandilyan, M. (2010). Dementia: Definitions and types. Nursing
Standard, 29, 37. doi: http://dx.doi.org/10.7748/ns.29.37.37.e9405.
Di Gregorio, D., Ferguson, S., & Wiersma, E. (2015). From beginning to end: Perspectives of the dementia journey in Northern Ontario. Canadian Journal of
Aging, 34, 100-112. doi: 10.1017/S0714980814000531.
Edvardsson, D., Fetherstonhaugh, D., & Nay, R. (2010). Promoting a continuation of self and normality: person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff. Journal of Clinical Nursing, 19, 2611-2618. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.03143.x.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur &
Kultur.
Friberg, F. (Red.). (2012). Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Gennip, I.V., Pasman, R., Oosterveld-Vlug, M., Willems, D., & Onwuteaka-Philipsen, B. (2016). How dementia affects personal dignity: a qualitative study on the perspective of individuals with mild to moderate dementia. Journals of Gerontology: Social
Sciences 71, 491-501. doi: 10.1093/geronb/gbu137.
Griffin, J., Oyebode, JR., & Allén, J. (2015). Living with a diagnosis of behavioural-variant frontotemporal dementia: the person´s experience. Dementia, 15, 1622-1642. doi: 10.1177/1471301214568164.
Ha, E., & Kim, K. (2013). Factors that influence activities of daily living in the elderly with probable dementia. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 21, 447-454. doi: 10.1111/jpm.12110.
Haraldseid, C., Dysvik, E., & Furnes, B. (2011). The experience of loss in patients suffering from chronic pain attending a pain management group based on cognitive-behavioral therapy. Pain Management Nursing 15, 12-21. doi:
10.1016/j.pmn.2012.04.004.
Harman, G., & Clare, L. (2006). Illness representations and lived experience in early-stage dementia. Qualitative Health Research, 16, 484-502. doi:
10.1177/1049732306286851.
Heggestad, A.K., Nortvedt, P., & Slettebø, Å. (2013). Like a prison without bars: dementia and experiences of dignity. Nursing Ethics 20, 881-892. doi:
10.1177/096973301348448.
Hellström, I., Eriksson, H., & Sandberg, J. (2015). Chores and sense of self: gendered understandings of vocies of older married women with dementia. International
20
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.471-479). Lund:
Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad
(s.129-138). Lund: Studentlittertur.
Holmes, C. (2012). Dementia. Psyciatric Disorders, 40, 628-631. doi: 10.1016./j.mpmed.2012.08.012.
Jakobsen, R., & Sørlie, V. (2010). Dignity of older people in a nursing home: narratives of care provider. Nursing Ethics, 17, 289-300. doi:
10.1177/0969733009355375.
Johannessen, A., & Möller, A. (2013). Experiences of persons with earley-onset dementia in everyday life: a qualitative study. Dementia, 12, 410-424. doi: 10.1177/1471301211430647.
Johansson, L., Christensson, L., & Sidenvall, B. (2011). Managing mealtime tasks: told by persons with dementia. Journal of Advanced Nursing, 20, 2552-2562. doi:
10.1111/j.1365-2702.2011.03811.x.
Kim, S., Sargent-Cox, K.A., & Anstey, K.J. (2015). A qualitative study of older and middle-aged adults’ perception and attitudes towards dementia and dementia risk reduction. Journal of Advanced Nursing, 71, 1694-1703. doi: 101111/jan.12641. Kitwood, T. (1997). Dementia Reconsidered: The Person comes First. United kingdom: Open univerity press.
Knapp, M. (2010). Dementia: a new global epidemic? Maturitas, 67. 193-194. doi: 10.1016/j.maturitas.2010.06.015.
Kovach, C. R. (2014). Is the DSM-5 change in dementia labeling perilous for
research? Research in Gerontological Nursing, 7, 102-104. doi:10.3928/19404921-20140328-01.
Kristensson, J. (2014a). Litteraturstudien. I J. Kritsensson (Red.), Handbok i
uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso-och vårdvetenskap (s.150-175). Stockholm: Natur & Kultur.
Kristensson, J. (2014b). Uppsatsarbetets olika steg. I J. Kritsensson (Red.), Handbok
i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso-och vårdvetenskap (s.38-48). Stockholm: Natur & Kultur.
Lagdon, S.A., Eagle, A., & Warner, J. (2006). Making sense of dementia in the social world: a qualitative study. Social science & Medicine, 64, 989-1000.
21
Lee, J., Hui, E., Kng, C., & Auyeung, T.W. (2013). Attitudes of long-term care staff toward dementia and their related factors. International Psychogeriatrics, 25, 140-147. doi: 10.1017/S1041610212001512.
Lillekroken, D., Hauge, S., & Slettebø, Å. (2015). Enabling resources in people with dementia: a qualitative study about nurses strategies that may support a sense of coherence in people with dementia. Journal of Clinical Nursing, 24, 21-22. doi: 10.1111/jocn.12945.
Lloyd, B., & Stirling, C. (2015). A tool to support meaningful person-centered activity for clients with dementia. BMC Nursing, 14. doi: 10.1186/s12912-015-0060-3.
MacRae, R. (2010). Managing identity while living with Alzheimers disease.
Qualitative Health Research, 20, 293-305. doi: 10.1177/1049732309354280.
Mazaheri, M., Eriksson, L.E., Heikkilä, K., Nasrabadi, A.N., Ekman, S.L., & Sunvisson, H. (2013). Experiences of living with dementia: qualitative content analysis of semi-structured interviews. Journal of Clinical Nursing, 22, 3032-3041. doi: 10.1111/jocn.12275.
McDermott, O., Orrell, M., & Ridder, H.M. (2013). The importance of music for people with dementia: the perspectives of people with dementia, family carers, staff and music therapists. Aging & Mental Health, 18, 1-11. doi:
10.1080/13607863.2013.875124.
McKeown, J., Clarke, A., Ingleton, C., Ryan, T., & Repper, J. (2010). The use of life story work with people with dementia to enhance person-centred care. International
Journal of Older People Nursing, 5, 148-158. doi: 10.1111/j.1748-3743.2010.00219.x.
Moyle, W., Borbasi, S., Wallis, M., Olorenshaw, R., & Gracia, N. (2011a). Acute care management of older people with dementia: a qualitative perspective. Journal of
Clinical Nursing, 20, 420-428. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03521.x.
Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A., & Gracia, N. (2011b). Dementia and loneliness: an Australian perspective. Journal of Clinical Nursing, 20, 1445-1453.
doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03549.x.
Moyle, W., Venturto, L., Griffiths, S., Grimbeek, P., McAllister, M., Oxlade, D & Murfield, J. (2011). Factors influencing quality of life for people with dementia: a qualitative perspective. Aging and Mental Health, 15, 970-977. doi:
10.1080/13607863.2011.583620.
Mullan, M. A., & Sullivan, K. A. (2015). Positive attitudes and person-centred care predict of sense of competence in dementia care staff. Aging & Mental Health, 20, 1-8. doi: 10.1080/13607863.2015.1018865.
Page, S., & Hope, K. (2012). Towards new ways of working in dementia: perceptions of specialist dementia care nurses about their own level of knowledge, competence and unmet educational needs. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing,
22
Patel, R., & Davidsson, B. (2011). Vad är vetenskap?. I R. Patel., & B. Davidsson (Red.), Forskningsmetodikens grunder. Att planera, genomföra och rapportera en
undersökning (s.15-38). Lund: Studentlitteratur.
Petersson, P., & Lindskov, C. (2012). Aktionsforskning. I M. Henricson (Red.),
Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.
290-302). Lund: Studentlitteratur.
Pesonen, H.M., Remens, A., & Isola, A. (2013). Diagnosis of dementia as a turning point among finnish families: a qualitative study. Nursing and Health Sciences 15, 489-496. doi: 10.1111/nhs.12059.
Roach, P., & Drummond, N. (2014). “It’s nice to have something to do”: early-onset dementia and maintaing purposeful activity. Journal of Psychiatric and Mental
Nursing, 14, 889-895. doi: 10.1111/jpm.12154.
Robinson, A., Eccleston, C., Annear, M., Elliott, K. E., Andrews, S., Stirling, C., & McInerney, F. (2014). Who knows, who cares? Dementia knowledge among nurses, care workers, and family members of people living with dementia. Journal of
Palliative Care, 30, 158-165.
Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar: grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s.32-50). Lund:
Studentlitteratur.
Scherder, E., & Manen, F. (2005). Pain in Alzheimers disease: nursing assistans and patients evaluations. Journal of Advanced Nursing, 52, 151-158. doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03577.x.
Socialstyrelsen. (2012). Demenssjukdomars samhällskostnader i Sverige 2012. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 160915 från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19444/2014-6-3.pdf.
Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid
demenssjukdom. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 160915 från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20399/2016-11-7.pdf.
SFS (2003:460). Lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet.
Hämtad från: http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460.
SFS (1998:204). Personuppgiftslagen. Stockholm: Justitedepartementet. Hämtad från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/personuppgiftslag-1998204_sfs-1998-204.
Suzuki, M., Tatsumi, A., Otsuka, T., Kikuchi, K., Mizuta, A., Makino, K., Kimoto, A… & Saruhara, T. (2010). Physical and psychological effects of 6-week tactile massage on
23
elderly patients with severe dementia. American Journal of Alzheimer’s Disease &
other dementias, 25, 680-686. doi: 10.1177/1533317510386215.
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Svenskt demenscentrum. (2013). Kognitiva symtom. Stockholm: Svenskt demenscentrum.
Tranvåg, O., Petersen, K.A., & Nåden, D. (2015). Relational interactions perserving dignity experience: perceptions of people living with dementia. Nursing Ethics, 22, 577-593. doi: 10.1177/0969733014549882.
Tuckett, A.G. (2012). The experience of lying in dementia care: a qualitative study.
Nursing Ethics, 19, 7-20. doi:10.1177/0969733011412104.
Vikström, S., Josephsson, S., Stigsdotter-Nelly, A., & Nygård, L. (2008). Experiences of persons with dementia and their caregiving spouses. Dementia, 7, 251-270. doi: 10.1177/1471301208091164.
Vetenskapsrådet. (2015). Forskningsetiska principer inom
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.
Wallace, D. (2016). Frequently asked questions about dementia. I L. Whitman (Red.),
People with dementia speak out (s.246-291). London: Jessica Kingsley Publishers.
Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.481-495). Lund:
Studentlitteratur.
WHO. (2016) Dementia. Hämtad 160915
från: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/.
Wiersma, E.C., & Denton, A. (2016). From social network to safety net: Dementia-friendly communities in rural northern Ontario. Dementia, 15, 51-68. doi:
0.1177/1471301213516118.
Wolverson, E.L., Clarke, C., & Moniz-Cook,E. (2010). Remaining hopeful in early-stage dementia: a qualitative study. Aging & Mental Health, 14, 450-460. doi: 10.1080/13607860903483110.
Wu, C., Gao, L., Chen, S., & Dong, H. (2016). Care services for elderly people with dementia in rural China: a case study. Bulletin of the world health organization, 94. doi: 10.2471/BLT.15.160929.
Zadelhoff, E., Verbeek, H., Widdershoven, G., Rossum, E., & Abma, T. (2011). Good care in group home living for people with dementia. Experiences of residents, family and nursing staff. Journal of Clinical Nursing, 20, 2490-2500. doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03759.x.
24
Zingmark, K., Sandman, PO., & Norberg, A. (2002). Promoting a good life among people with alzheimers disease. Journal of Advanced Nursing, 38, 50-58. doi: 10.1046/j.1365-2648.2002.02145.x.
Östlundh, L. (2012). Informationsökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.57-80). Lund:
Bilagor
Bilaga 1 – Sökmatris för resultatartiklar
Databas Sökord Antal
träffar Relevanta titlar som svarade mot syftet
Lästa
abstracts Artiklar till kvalitetsgransk ningen
Artiklar till
resultatet
CINAHL Living with AND
dement* AND qualitative
208 10 10 6 4
Living with AND experience AND dement* AND qualitative 71 11 11 5 4 Life experience AND dement* AND qualitative 81 9 9 4 2 Interview AND dement* 298 2 2 0 0
Medline Living with AND
dement* AND qualitative
335 3 3 1 0
Living with AND experience AND dement* AND qualitative 87 5 5 4 2 Life experience AND dement* AND qualitative 2 1 1 0 0 Interview AND dement* 310 8 8 3 2
