Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
PATIENTERS UPPLEVELSER AV
PALLIATIV OMVÅRDNAD I
LIVETS SLUT
EN LITTERATURSTUDIE
EMILIA HENRIKSSON
FELICIA PERSSON
PATIENTERS UPPLEVELSER AV PALLIATIV
OMVÅRDNAD I LIVETS SLUT
EN LITTERATURSTUDIE
EMILIA HENRIKSSON
FELICIA PERSSON
Henriksson, E & Persson, F. Patienters upplevelser av palliativ omvårdnad i livets slut. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Den grundutbildade sjuksköterskan möter under sin yrkesverksamma karriär olika människor med olika behov och önskemål, dessa individer möter sjuksköterskan oberoende av arbetsplats. Genom att belysa patienters behov, önskemål och upplevelse av den palliativa vården kan omvårdnaden i livets slut förbättras. Genom kunskap inom palliativ omvårdnad kan vårdpersonal förbättra patientens och närståendes livskvalitet med vård som bygger på evidensbaserad, säker personcentrerad vård.
Syfte: Syftet med denna kvalitativa litteraturstudie är att undersöka hur patienter upplever den palliativa omvårdnaden i livets slut.
Metod: Tio vetenskapliga artiklar av kvalitativ design användes för denna litteraturstudie. Avsikten med att använda kvalitativ metod var att skapa en djupare förståelse kring hur patienter upplever den palliativa omvårdnaden i livet slut. Studierna från CINAHL och PubMed analyserades med Forsberg &
Wengström fem steg av innehållsanalys.
Resultat: Vid analysen identifierades tre tema: palliativ omvårdnad, behov och önskemål och livskvalitet. Patienter beskrev ett behov att leva sin sista stund med värdighet, autonomi, integritet och respekt. Genom att vårdpersonal urskiljer behov och önskemål kan personcentrerad vård uppnås.
Konklusion: Patienters omvårdnad och livskvalitet i livets slut influerades av uppfyllande av behov och önskemål för att uppnå god och säker personcentrerad vård. Dimensionerna fysisk, existentiell, psykisk, andlig och social kan bidra till att personcentrerad vård uppnås där hela individen blir sedd.
PATIENTS’ EXPERIENCES OF PALLIATIVE
CARE AT THE END OF LIFE
A LITERATURE REVIEW
EMILIA HENRIKSSON
FELICIA PERSSON
Henriksson, E & Persson, F. Patients’ experiences of palliative care at the end of life. A literature review. Degree project in nursing 15 Credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020. Background: The undergraduate nurse meets different people with different needs and wishes during their career. By highlighting patients' needs, wishes and
experiences of palliative care, nursing in the end of life can be improved. Through knowledge in palliative care, care staff can improve the patient's and relatives' quality of life with care based on evidence-based, safe person-centered care. Aim: The purpose was to examine patients' experiences of palliative care at the end of life.
Method: Ten scientific articles of qualitative design were used for this literature study. The intention of using a qualitative method was to create a deeper
understanding of how patients experience palliative care at the end of life. The studies from CINAHL and PubMed were analyzed with Forsberg & Wengström five steps of content analysis.
Result: The analysis identified three themes: palliative care, needs and wishes, and quality of life. Patients described a need to live their last moments with dignity, autonomy, integrity and respect. When health-care professionals distinguish needs and wishes, person-centered care can be achieved.
Conclusion: Patients' care and quality of life at the end of life were influenced by fulfilling the needs and wishes for achieving good and safe person-centered care. The dimensions physical, existential, mental, spiritual and social can contribute to person-centered care being achieved where the whole individual is seen.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Palliativ vård – då och nu 5 De fyra hörnstenarna 6 Symtomkontroll 6 Kommunikation 7 Teamarbete 7 Närståendestöd 8 Livskvalitet 8 Patientperspektiv 9 PROBLEMFORMULERING 10 SYFTE 10 METOD 10 Forskningsmetod 11 Struktur av frågeställning 11 Tabell 1: POR-modellen 11Inklusion- och exklusionskriterier 11
Databassökning 11 Urvalsprocess 12 Tabell 2: Urvalsöversikt 12 Kvalitetsgranskning 12 Dataanalys 13 RESULTAT 13
Tabell 3: Tema- och kategoriöversikt 14
Palliativ omvårdnad 14
Teamarbete och förtroende för vårdpersonal 14 Tidsbrist hos vårdpersonal som påverkar vården 15
Behov och önskemål 15
Personcentrerad omvårdnad 15
Kommunikation 16
Plats för dödstillfället 16
Planering och praktiska frågor 17
Bibehålla autonomi och värdighet 17
Livskvalitet 18
Fysisk funktion 18
Psykiskt mående 18
Delaktighet 19
Stöd från närstående och vårdpersonal 19
Smärta och symtomkontroll 20
DISKUSSION 20
Metoddiskussion 20
Forskningsmetod 20
Struktur av frågeställning 21
Inklusions- och exklusionskriterier 21
Databassökning 21 Urvalsprocess 22 Kvalitetsgranskning 22 Dataanalys 23 Resultatdiskussion 23 Palliativ omvårdnad 23
Behov och önskemål 24
Livskvalitet 25
KONKLUSION 26
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH- 26
FÖRBÄTTRINGSARBETET REFERENSER 28 BILAGA 1 30 BILAGA 2 31 BILAGA 3 32 BILAGA 4 33
INLEDNING
I Sverige dör ungefär 90 000 personer varje år. Socialstyrelsen (2018) har gjort en utvärdering och bedömer att uppemot 80% av dessa personer hade behövt
palliativ omvårdnad innan de dog. Den grundutbildade sjuksköterskan möter under sin karriär en rad olika människor med olika behov. En grupp som de flesta sjuksköterskor kommer stöta på oavsett val av arbetsplats är patienter i livets slut, denna patientgrupp finns inom varierande verksamheter. Som sjuksköterska är det viktigt att ha kunskap om palliativ vård för att på så sätt förbättra patientens livskvalitet och skapa säker personcentrerad vård med hela individen i fokus (Benkel m.fl. 2016). Intresset för palliativ omvårdnad i livets slut uppkom i samband med den verksamhets förlagda utbildningen. Författarna såg förbättringsmöjligheter i omvårdnaden som grundar sig i fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga dimensioner (Benkel m.fl. 2016). Grunden i palliativ omvårdnad är att se hela individen och vårda alla dimensioner. När hela individen synliggörs av vårdpersonalen kan säker, evidensbaserad och
personcentrerad vård som utgår från patientens behov och önskemål bedrivas, detta ingår i sjuksköterskans kärnkompetens. Genom god kommunikation har vårdpersonalen och patienter en möjlighet att skapa en relation som kan bidra till att patientens önskemål och behov eftersträvas i livets slut. När patientens behov och önskemål presenteras kan en grund för personcentrerad omvårdnad skapas (a.a.).
BAKGRUND
Nutidens palliativa vård grundar sig i Världshälsoorganisationen (WHO 2002) och Socialstyrelsens (2018) definition av palliativ vård, en beskrivning där sjukvårdens mål är att dämpa lidandets olika dimensioner och underlätta för patienten och dess närstående i slutet. Dimensionerna består av fysisk, psykisk, social, existentiell och andlig, dessa skulle kunna skapa en djupare förståelse för patientens situation. För att beskriva nutidens palliativa vård krävs förståelse för hur den palliativa omvårdnaden växt fram.
Palliativ vård - då och nu
Under medeltiden bestod den palliativa vården av härbärgen som tog hand om personer på pilgrimsfärd men också personer som var sjuka och i livets slut. Klostren runt om i världen har i årtionden haft en samhällsfunktion, en plats där sjuka personer kunde få medicinsk vård (Benkel m.fl. 2016). Enligt Benkel m.fl. (2016) har Cicely Saunders varit en central kvinna i utvecklingen av den palliativa vården, genom att bidra med forskning och utbildning inom ämnet. Cicely
Saunders var år 1967 med och grundade St. Christophers hospice som ligger till grund för hospice, hemsjukvård och palliativ omvårdnad. I Sverige startades ca 20 år senare den första hospiceavdelningen i Stockholm, innan dess bestod den palliativa vården endast av hemsjukvård. Begreppet terminalvård ersattes i början av 1990-talet av palliativ vård, detta i samband med att palliativ omvårdnad blev en vårdinriktning i Sverige. Cicely Saunders grundade konceptet “total pain” ett begrepp som syftar till ett holistiskt synsätt där hela individen blir sedd - fysisk, psykisk, social och existentiell sorg/smärta/elände (a.a.). Genom att se hela individen kan god livskvalitet och personcentrerad omvårdnad i livets slut uppnås (Eshelman m.fl. 2018).
Palliativ vård har ingen koppling till ålder, diagnos eller vårdplats utan bör erbjudas alla individer med en obotlig och progressiv sjukdom där behovet för omvårdnad och stöd i livets slut finns (WHO 2002). Enligt Benkel m.fl. (2016) ansågs det tidigare att patienter i livet slut inte har något behov av att erhålla behandling eller läkemedel som eventuellt förlängde livet. Idag väljs behandling och läkemedel som eventuellt förlänger livet men där god livskvalitet och omvårdnad säkerställs (a.a.). Numera ska patientens sista stund i livet handhas med respekt, omtanke och värdighet (Eshelman m.fl. 2018). Det är inom den kommunala sektorn och öppen- och slutenvård som palliativ vård bedrivs (a.a.). De fyra hörnstenarna
Enligt Benkel m.fl. (2016) är de fyra hörnstenarna tänkt som en grund för vilka delar palliativ vård bör bestå av. Hörnstenarna består av symtomkontroll,
kommunikation, teamarbete och närståendestöd. De fyra hörnstenarna är grunden till hur vården ska utformas och bedrivas, det är viktigt att ha i åtanke att andra faktorer också spelar in för att uppnå målet god och säker personcentrerad
omvårdnad. Omvårdnaden utformas olika beroende på om patienten befinner sig i en tidig eller sen palliativ fas. Tidig fas innebär att behandlingen ska minska obehag och symtom samt förlänga livet. Sen palliativ fas innebär att behandlingen ska lindra och skapa bästa förutsättningar för ett värdigt slut. Omvårdnaden i tidig och sen fas bör grunda sig i de fyra hörnstenarna (a.a.).
Symtomkontroll
Benkel m.fl. (2016) menar att ett av palliativa vårdens huvudsakliga mål är att lindra smärta och kontrollera symtom. Omvårdnaden bör fokusera på att ge patienten symtomkontroll och skapa god livskvalitet. I enighet med Benkel m.fl. (2016) menar Eshelman m.fl. (2018) att smärtan kan delas in i fyra delar för att beskriva begreppet “total pain”. De fyra delarna är fysisk, psykisk, social och existentiell smärta. Cicely Saunders beskriver att genom dessa delar kan hela patienten vårdas, varje del påverkar och är kopplade till varandra. Är en del otillräckligt behandlad kommer en annan skapa större smärta och lidande (Eshelman m.fl. 2018). International Association for the Study of pain (IASP) beskriver smärta som en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse som vid vissa tillfällen kombineras med vävnadsskada eller risk för vävnadsskada (IASP 1994). Benkel m.fl. (2016) menar att psykisk smärta kan yttra sig genom exempelvis ångest, depression och uppgivenhet. Smärtan uppkommer till följd av erfarenheter, personlighet och yttre faktorer som startar psykologiska processer. Social och existentiell smärta beskrivs som svårdefinierad då den inte är tydligt avgränsad och svår att mäta. Grunden till dessa delar kan bestå av förlust av identitet, svårigheter med vardagliga sysslor och förändrad vardag och integritet. På sociala och existentiella frågor finns det inte alltid tydliga svar som antingen är rätt eller fel, det är upp till varje individ att själv finna vad som är rätt svar för dem (a.a.). Smärta beskrivs som en subjektiv upplevelse, något som inte kan mätas på ett objektivt sätt (IASP 1994). För att kunna ge adekvat smärtlindring krävs smärtskattning och smärtanalys (Benkel m.fl. 2016). Genom smärtskattning och analys kan en förståelse för hur just den individen upplever sin smärta skapas och på sätt kan symtomkontroll och korrekt smärtlindring uppnås med patientens helhet i fokus. Smärtlindring och smärtskattning i form av läkemedel, samtal och terapi kan bidra till att alla fyra delar behandlas (a.a.).
Kommunikation inom vården har enligt Benkel m.fl. (2016) fyra viktiga syften: skapa en relation mellan patient och vårdpersonal, kartlägga patientens behov, saklig information ges av vårdpersonal och kommunikation ska bidra till att patienterna får stöttning i beslut. Ett sätt för patienter att förmedla önskemål, behov, erfarenheter och åsikter är genom kommunikation. Hur mottagaren i detta fall vårdpersonalen tar emot informationen patienten förmedlat beror på
personalens egna åsikter, värderingar och kulturen i organisationen. Andra aspekter som kan påverka kommunikationen mellan vårdpersonal och patient är brist på vårdpersonal som kan yttra sig i tidsbrist som i sin tur kan leda till
bristfälligheter i rutiner. Kommunikation sker verbalt och icke-verbalt, det verbala består av ord och den information som överförs. Icke-verbal kommunikation handlar om den information som sägs utan ord till exempel med ögonen, munnen, ögonbryn, kroppsspråket, kroppshållning och position på händer och ben (a.a.). Enligt Johnson m.fl. (2017) upplever patienterna att en av de viktigaste delarna av omvårdnad i livets slut är kommunikation vilket kan bidra till personcentrerad vård. Genom kommunikation har patienterna möjligheten att framföra önskemål och behov som handlar om behandling och omvårdnad (a.a.). Socialstyrelsen (2018) beskriver att när patienten har möjlighet till välinformerad medverkan i beslut som handlar om behandling och omvårdnad har också individen en chans till autonomi. Detta betyder att patienten kan välja att antingen tacka ja eller tacka nej till en åtgärd (a.a.). Patienterna beskriver en acceptans och förståelse för att döden är oundviklig (Johnson m.fl. 2017). Välfungerande kommunikation mellan patient, anhöriga och vårdpersonal kan skapa värdighet och trygghet i livets slut (a.a.).
Patienter och anhöriga beskriver att kommunikation och förståelse via samtal värdesätts högt i livets slut (Johnson m.fl. 2017). Samtal inom palliativ vård har olika syften, det kan handla om informationsöverföring om patientens tillstånd och behandling eller samtal i form av stöd. Oberoende på vad syftet är så bör samtalet ske genom aktivt deltagande där parterna är intresserade av att aktivt lyssna och ställa frågor. Patienter upplevde en svårighet att kommunicera med vårdpersonal. Samtalen innehöll ofta komplicerade delar med både medicinska, praktiska, sociala och existentiella funderingar som kräver kunskap, erfarenhet och förståelse hos vårdpersonalen (a.a.).
Teamarbete
De olika professionerna kring patienten har som uppgift att komplettera varandra, främja omvårdnaden och tillsammans skapa en vård som grundar sig på patientens behov och önskemål (Benkel m.fl. 2016). Professionerna bör arbeta tillsammans mot ett gemensamt mål där hela individen är i fokus (a.a.). Eshelman m.fl. (2018) framhäver att det är många som är involverade i den palliativa omvårdnaden. Läkare, sjuksköterskor, medicinsk sekreterare, arbetsterapeuter, socialarbetare, präst är några exempel på yrkesgrupperna. Sjuksköterskans roll i teamet är att agera som en samordnare mellan insatser och behandlingar. Som ansvarig för omvårdnaden innefattar arbetet symtomlindring där sjuksköterskan ska behandla alla dimensioner. Koordinera insatser som behandlingar och undersökningar, stötta patient och närstående och bidra med information ingår också i
sjuksköterskans roll (a.a.). Målet är att planera vården med ett holistiskt synsätt tillsammans med övriga professioner (Benkel m.fl. 2016). Vårdpersonal arbetar i olika miljöer med patienten däribland sjukhus, hospice, vårdboenden och i hemmet (Eshelman m.fl. 2016). Många i vårdpersonalen lyfter fram hur viktigt samarbetet är mellan vårdteamet men även samarbetet med patienten och
anhöriga. Personcentrerad vård kan utföras genom att vårdpersonal ställer frågor och visar intresse för både patienten och anhörigas behov och önskemål.
Vårdpersonalen anser att det är viktigt att vara kunnig inom palliativ vård för att utföra den på rätt sätt (a.a.). Enligt Johnson m.fl. (2017) beskriver patienterna att det finns stor förståelse för vårdens begränsningar och för vårdpersonalens brister. Patienterna beskriver en önskar att vården bedrivs med trygghet, respekt och autonomi (a.a.). Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2017) är en av de sex kärnkompetenserna teamsamverkan. Benkel m.fl. (2016) beskriver att genom samverkan i team kan säker och personcentrerad vård uppnås.
Närståendestöd
Inom svensk hälso- och sjukvård används begreppet närståendestöd som enligt Socialstyrelsen (2018) syftar till att ge närstående praktiskt och emotionellt stöd både under sjukdomstiden och efter dödstillfället. Vilket stöd de närstående efterfrågar är varierande och individuellt. Stödet kan bestå av information kring patientens vård, behandling och sjukdom. Det kan handla om samtal och stöttning i sorgearbetet eller vilket stöd kommunen och staten kan ge i form av
närståendepenning och anhörigbidrag (a.a.). Enligt Johnson m.fl. (2017) är det ofta komplicerat att vara närstående till en person som kommer försvinna inom en snar framtid. Patienter upplever ofta att de är en börda för sina närstående och någon som de är tvingade att ta hand om. Patienternas känsla delas inte med närstående som oftast känner att det är värdefullt att få möjlighet att delta i den personens slut (a.a.).
Närstående har varierande syn på sin roll i patientens sjukdom, en del ser det som meningsfullt medan andra ser det som ett stort ansvar. Vissa vill inte vara
delaktiga i beslut om behandling och omvårdnad utan vill endast spendera tid med patienten (Benkel m.fl. 2016). Som sjuksköterska är det viktigt att ge stöd till närstående för att de ska kunna finna strategier för att orka med. En strategi kan vara att förbereda sig på vad som kommer ske genom att få information om sjukdomens olika stadier, vilka behandlingsmöjligheter som finns eller praktiskt i form av kontroll på ekonomi och diskussion av begravning (a.a.). Johnson m.fl. (2017) beskriver att många närstående uppskattar sjukvårdspersonalens ärlighet och genom god kommunikation har tillit och trygghet skapats (a.a.). Många närstående upplever en känsla av maktlöshet och oförmåga när det kommer till omvårdnaden av patienten, de beskriver att de inte kan hjälpa till eller lindra besvären (Bylund-Grenklo m.fl. 2019). Patienter däremot upplever att deras närstående hjälper till att lindra besvär genom att samtala med dem, uppleva saker tillsamman och känner stor glädje av att spendera tid med barn och barnbarn och försöka leva livet så normalt som möjligt (a.a.).
Livskvalitet
Socialstyrelsens (2018) definition av palliativ vård överensstämmer med den definition som WHO (2002) tagit fram. Hälso- och sjukvårdens syfte och mål är att lindra lidande och förbättra livskvaliteten i livets slut för personer som lever med en obotlig sjukdom. I Sverige är ett palliativt förhållningssätt grunden för hur palliativ omvårdnad bör utformas och bedrivas. Ett palliativt förhållningssätt innebär att sjukvårdspersonalen ser hela individen och alla dimensioner. För att uppnå god livskvalitet ska insatsernas för- och nackdelar vägas mot varandra och på så sätt kan vården optimeras och bidra till välbefinnande hos patienten (a.a.). Rodriguez och Young (2005) menar att livskvalitet och värdighet är starkt
och god livskvalitet kan uppnås genom att identifiera patientens behov och önskemål, bestående av fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga perspektiv. Genom att identifiera behov, mål och önskemål kan god
personcentrerad palliativ vård bedrivas där patienten är i fokus och där god livskvalitet eftersträvas (a.a.). God livskvalitet är skiftande för alla individer, för att ta reda på vad som är viktigt för just den individen och dess anhöriga krävs det ett intresse att nå en förståelse för individen från vårdpersonalen (Rodriguez & Young 2005). En del patienter upplever att god livskvalitet är att få dö bekvämt i sitt hem omgivna av närstående, andra menar att god livskvalitet är en död utan smärta eller att dö när tiden är inne utan att förlänga lidandet (a.a.).
Patientperspektiv
Milberg (2005) beskriver att flertalet som drabbas av obotlig sjukdom inte tidigare har funderat på livets slut, situationen kan komma som en chock. Den omvälvande situationen kan bidra till tankar och känslor som hopplöshet och uppgivenhet. För andra kan känslorna handla om förtvivlan inför en ensamhet eller att upphöra existera för sina närstående. Reaktionen är individuell och varierar från person till person. Vid livets slutskede är det inte ovanligt att bli kraftlös, vilket kan leda till att patienterna eventuellt behöver hjälp med att ta hand om hygienen och
vardagliga sysslor (a.a.). Rodriguez-Prat m.fl. (2016) menar att när förmågan att ta hand om sig själv förloras kan en känsla av meningslöshet uppkomma. Att
bibehålla autonomi och sin värdighet beskriver patienterna som en viktig faktor för att det palliativa skedet ska bli så bra som möjligt. Känslan av inflytande och självbestämmande kan lyftas fram hos patienten genom att identifiera patientens mål och önskan med omvårdnaden (a.a.). Enligt Bylund-Grenklo m.fl. (2019) beskrivs personcentrering som att bli sedd som en helhet och bli behandlad som en värdefull person, där inte sjukdomen står i centrum. Patienter och anhöriga anser att ett sätt för patienten att behålla värdigheten är att vårdpersonal visar empati och har en god inställning gentemot individerna. Att försöka leva så vanligt som möjligt, trots en kraftlös kropp är således en viktig faktor för att behålla värdigheten i ett palliativt skede. Patienterna uttryckte att ett sätt att behålla sin identitet och värdighet är att delta i beslutsfattande kring omvårdnaden (a.a.).
Enligt Rodriguez och Young (2005) uttrycker patienter i det palliativa skedet att de måste förlita sig på närstående vilket kan leda till en rädsla för att bli en börda. Patienterna upplever livet som meningslöst om de blir en börda för sina
närstående. Faktorer som att vara beroende av maskiner för att fortsätta leva och känna smärta ingav också en känsla av meningslöshet. När patienterna pratar om ett meningsfullt liv är det av stor vikt att deras närstående ska ha det bra under vårdtiden samt efter deras bortgång (a.a.). Vilka behov och önskemål patienten har i livets sista stund varierar. Vissa beskriver viljan att ha familj och vänner runt sig, att dö i sitt eget hem, ha ordning på ekonomin och inte behöva känna smärta som grundläggande (Rodriguez-Prat m.fl. 2016).
För att främja patienternas delaktighet i omvårdnaden har det utvecklats en modell som kallas de 6 S:n (Ternestedt m.fl. 2012). Syftet med modellen är att
omvårdnaden ska bli mer personcentrerad och med hela individen i åtanke. Modellen är en vägledning vid dokumentation och genomförande av vården och kan hjälpa personal att samla in kunskap om patienten som således leda till mer personcentrerad vård. Självbild, självbestämmande, sociala relationer,
S:n. Självbild avser främjandet av patientens självbild och hur patienten känner inför sig själv. Tanken med begreppet självbild som en del i modellen är att patienten ska in i sista stund kunna bevara sin självbild där egna värderingar eftersträvas. Vid livets slut är det viktigt att patienterna själva får vara med och bestämma hur de vill att den sista tiden ska vara utformad eller hur de önskar att dö, vilket är nästa begrepp, självbestämmande. Sociala relationer är en av de faktorer som gör att patienter känner att de bibehåller sin värdighet (Bylund-Grenklo m.fl. 2019). Närstående och vänner är ofta ett viktigt stöd för patienter och det är således viktigt att ge patienten stöd att bevara dessa relationer (Ternestedt m.fl. 2012). Symtomlindring innebär att patienten inte ska behöva lida. De fysiska och psykiska åkommorna ska behandlas i största möjliga mån. Sammanhang och strategier har samma innebörd, vilket är att livsåskådning och hur patienten vill möta döden ska tas hänsyn till (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
Svensk sjuksköterskeförening (2017) har format kärnkompetenser som är grundläggande för hur sjuksköterskan ska bedriva omvårdnaden.
Kärnkompetenserna innefattar evidensbaserad och säker vård, samverka i team och informera patienter och närstående som ligger till grund för hur
personcentrerad omvårdnad uppnås (a.a.). Tidigare forskning visar på ett behov hos vårdpersonal att skapa en förbättrad förståelse för patienters behov och
önskemål i livets slut. Författarna vill med denna litteraturstudie bidra till kunskap om hur patienter upplever den palliativa vården för att förbättra omvårdnaden. Patienter som befinner sig i livets slut kan uppleva stunden som omvälvande, en period som behöver omtanke, förståelse och medkänsla från sjuksköterskor och övrig vårdpersonal (Eshelman m.fl. 2018). Palliativa vården består av bland annat fyra hörnstenarna vilka är kommunikation, närståendestöd, teamarbete och symtomkontroll (Benkel m.fl. 2016). Hörnstenarna kan integreras i omvårdnaden på ett gynnsamt sätt om sjuksköterskan besitter kärnkompetenserna (a.a.). Som sjuksköterska är det av stor vikt att kunna kommunicera, visa förståelse, lyssna, visa respekt och empati för personens vilja, behov, önskemål och känslor (Eshelman m.fl. 2018). Palliativ vård är inte beroende på ålder, diagnos eller vårdplats utan endast beroende på sjukdomstillståndet (Benkel m.fl. 2016). Omvårdnaden är individuell och varje person har därför personliga behov och önskemål som måste tas hänsyn till. Vilket leder oss till frågeställningen av denna litteraturstudie: Hur upplever patienter i det palliativa skedet omvårdnaden när de vårdas i livets slut på avdelning, hospice eller i hemmet?
SYFTE
Syftet med denna kvalitativa litteraturstudie är att undersöka hur patienter upplever den palliativa omvårdnaden i livets slut.
Under metodavsnittet presenteras hur strukturen av frågeställningen gått till, vilka inklusions- och exklusionskriterier som framkommit och hur
kvalitetsgranskningen gått tillväga. Forskningsmetod
För att kunna besvara frågeställningen och syftet baserat på artiklar valdes kvalitativ forskningsmetod för litteraturstudien (Willman m.fl. 2011). Enligt Forsberg och Wengström (2015) syftar kvalitativa forskningsmetoder till att förstå och förklara erfarenheter eller upplevelser. För att kunna ta del av en individs levda erfarenheter framkommer material av intervjuer eller samtal (Willman m.fl. 2011). Vid upplägget av sökning av artiklar utgick författarna från sitt syfte och kunskapen av kvalitativa forskningsmetoder och ansåg att artiklar med kvalitativ forskningsmetod är det mest relevanta att använda sig av.
Struktur av frågeställning
Författarna använde POR-modellen som ett hjälpmedel för att underlätta sökningen, modellen används vid studier av kvalitativ karaktär (Willman m.fl. 2011). Målet med modellen var att skapa en strukturerad frågeställning och samtidigt skapa inklusions- och exklusionskriterier. Genom modellen kan syftet enklare besvaras och området blir väl inhägnat. Modellen står för population, område och resultat och presenteras nedan (a.a.).
Tabell 1 - POR-modellen
Population Område Resultat Patienter i livets slutskede Palliativ omvårdnad Upplevelser/beskrivningar av palliativ omvårdnad
Inklusions- och exklusionskriterier
Vid litteratursökning formulerades inklusions- och exklusionskriterier för att avgränsa sökningarna och uppnå ett specifikt resultat. Inklusionskriteriet var patienters upplevelse av palliativ omvårdnad. Artiklar med andra upplevelser så som anhörigas och vårdpersonals perspektiv förekom för att få ett bredare
perspektiv på den totala upplevelsen av omvårdnaden. Författarna var noggranna med att enbart inkludera artiklar som var forskningsetiskt godkända. Ett annat inklusionskriterier var att artiklarna som blev valda till resultatet var
peer-reviewed, vilket innebär att andra forskare har kontrollerat studien. Detta innebär att studien har en god vetenskaplig grund. Kontroll av peer-reviewed skedde manuellt av författarna. Artiklar skrivna på andra språk än engelska och svenska exkluderades. Vid användning av Statens beredning för medicinsk och social utbredning (SBU 2020) granskningsmall kunde författarna exkludera icke relevanta artiklar. Ett ytterligare exklusionskriterier är att inga studier med barn upp till 18 års ålder skulle tas med i denna litteraturstudie.
Databassökning
Två databaser, CINAHL och PubMed, användes i den slutgiltiga sökningen för att få fram relevanta artiklar relaterade till omvårdnad. Sökorden, som var både ämnesord och fritexttermer, var samma i båda databaserna och presenteras i bilaga ett och två. Vid sökningen användes hjälpmedel för att utveckla sökträffarna och identifiera ämnesord, subject headings användes i CINAHL och MeSH i PubMed. Sökningen i databaserna hade sökblocken 1) qualitative studies, 2) patient
finns med i sökblocken. Inom sökblocken användes OR för att få flera träffar och mellan sökblocken användes AND för att alla sökord skulle kombineras. Vid sökning användes qualitative studies, patients, palliative care och terminal care som ämnesord. I första sökblocket skiljde sig ämnesorden eftersom databaserna använde sig av olika termer, i PubMed var MeSH termen qualitative research och i subject headings var det qualitative studies. Resterande av ämnesorden stämde överens med varandra i båda databaserna.
Urvalsprocess
I CINAHL fick författarna 482 träffar, varav alla titlar lästes och 107 abstrakt valdes ut. Utav dessa 107 abstrakt var det 42 artiklar som var relevanta för ämnet och som lästes i fulltext. Vid läsning av de 42 artiklarna exkluderades flertalet på grund av att artiklarnas innehåll inte belyser patientens perspektiv på palliativ vård och utav dessa 42 artiklar valdes åtta ut till resultatdelen. Vid sökningen i PubMed fick författarna mindre antal träffar, 182, således här lästes alla titlar och utav dessa 182 titlar valdes 30 abstrakt ut. Från de 30 abstrakten lästes 15 artiklar i fulltext och två valdes ut till resultatet. Sammanlagt tio artiklar valdes därmed ut och kontrollerades så att de var etiskt godkända. Författarna valde av ekonomiska skäl artiklar som var kostnadsfria och kunde därför sålla bort artiklar som kostade pengar vid abstrakt läsning.
Anledningen till en differens på antal sökträffar kan bero på att PubMed har en medicinsk inriktning och CINAHL har inriktningen omvårdnad (Willman m.fl. 2011). Tabell 2 - Urvalsöversikt Databas Antal träffar/ lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa i fulltext Antal granskade Antal valda studier CINAHL 482/ 482 107 42 10 8 PubMed 182/ 182 30 15 2 2 Totalt 664/ 664 137 57 12 10 Kvalitetsgranskning
Studierna som valts ut till resultatet kvalitetsgranskas med SBU:s (2020) granskningsmall. Mallen innehåller frågor som ska framhäva studiens kvalitet, författarna kvalitetsgranskade studierna individuellt, sedan jämfördes svaren och på detta vis uppnås högre trovärdighet (Willman m.fl. 2011). Vid jämförelsen av kvalitetsgranskningen så var författarna överens om att två artiklar inte passar in i resultatet efter att ha upptäckt otydligheter i studien. Flera frågor om
urvalsprocessen, vilken analys som använts samt vilka metoder som använts för datainsamling gick inte att besvara. Författarna ansåg att de två studierna inte hade tillräckligt god vetenskaplig kvalitet för att ha med i resultatet. Dessa två artiklarna byttes ut till två andra som författarna hade som back-up. Utifrån kvalitetsgranskningen med SBU:s mall användes en annan mall från SBU (2017) för att bedöma om studierna var av hög, medelhög eller låg kvalitet (se bilaga 3). Detta steg skedde först individuellt för att sedan diskuteras och sammanställs.
Artiklarna skrevs slutligen in i artikelmatriser (se bilaga 4) för en
sammanställning där bland annat syfte, metod, resultat och graden av kvaliteten presenteras (Willman m.fl. 2011).
Dataanalys
Dataanalys syftar till att dela upp materialet i mindre delar för att sedan sättas ihop och skapa en helhet utav det undersökta området (Forsberg & Wengström 2015). Vid en innehållsanalys analyseras data i fem olika steg för att identifiera
kategorier och teman. I första steget lästes artiklarna igenom ett flertal gånger så att författarna blev välbekanta med dem. Andra steget i processen gick till på det sätt att koder från de utvalda artiklarna utsågs med hjälp av bärande
meningsenheter (a.a.). Vid kodningen markerades ord och meningar som
författarna ansåg var relaterade till studiens syfte. Enligt Forsberg och Wengström (2015) ska koderna kunna besvara syftet med studien, trots en nedkortning av materialet. I steg tre sammanställde författarna koderna för att därefter forma kategorier som ger en ytterligare överblick. Genom sammanställningen av koderna, kunde koder som syftade till samma betydelse bilda en kategori. I steg fyra eftersökte författarna mönster i kategorierna och efter att ha utsett likheter och skillnader kunde tre teman utses. I sista steget tolkade och diskuterade författarna resultatet (a.a.). Första och andra steget utförde författarna enskilt för att sedan utföra de tre resterande stegen ihop genom diskussion.
RESULTAT
Resultatet är baserat på tio studier med kvalitativ design. Studierna är genomförda i åtta olika länder: Storbritannien (Almack m.fl. 2012; Black m.fl. 2018; Boa m.fl. 2019; Conner m.fl. 2008; Hasselaar m.fl. 2017; Horne m.fl. (2011), Ungern (Hasselaar m.fl. 2017), Tyskland (Hasselaar m.fl. 2017; Kiesewetter m.fl. 2016), Nederländerna (Hasselaar m.fl. 2017), Belgien (Hasselaar m.fl. 2017;
Warmenhoven m.fl. 2016), Australien (MacArtney m.fl. 2016) och Sverige (Werkander Harstäde & Andershed 2004). Totalt deltog 428 personer varav 291 bestod av patienter, 122 personer var närstående och 15 personer var hälso- och sjukvårdspersonal (sjukvårdsbiträde, undersköterskor och sjuksköterskor både grundutbildad och med specialistutbildning). Datainsamlingen skedde via
individuella intervjuer för patienter och närstående, intervjuernas längd varierade mellan 15 minuter och 90 minuter. För vårdpersonalen skedde insamlingen av data genom gruppintervjuer och frågeformulär. Studierna genomfördes i hemmet, på hospice eller avdelning lokaliserad på sjukhus beroende på patienten,
närstående och vårdpersonalens behov och önskemål. Gemensamt för alla studier var att alla patienter vårdades i livets slut där studiernas syfte var att belysa patientens upplevelse av den palliativa omvårdnaden. Tabell tre visar på vilka teman och kategorier som framkommit ur innehållsanalysen och presenteras i resultatet.
Tabell 3 - Tema- och kategoriöversikt
Palliativ omvårdnad
Målet med palliativ vård är att förbättra livskvalitén och lindra istället för att bota när inget botemedel finns. Omvårdnad i livets slut består av fysisk, psykisk, social, existentiell och andlig stöttning för patienten och närstående (Werkander Harstäde & Andershed 2004).
Teamarbete och förtroende för vårdpersonal
Teamarbete inom vården lyfts fram av patienterna och på vilket sätt det påverkar dem i omvårdnaden (Boa m.fl. 2019; Hasselaar m.fl. 2017; Kiesewetter m.fl. 2016). När teamarbetet fungerar väl mellan professioner och organisationer kan patienten uppleva ett förtroende för vårdpersonalen (Hasselaar m.fl. 2017). Ett önskemål från patienter är att kunna fokusera på livskvaliteten den sista tiden i livet, teamarbetet och förtroende för vårdpersonal kan bidra till detta (Boa m.fl. 2019; Hasselaar m.fl. 2017). Enligt Hasselaar m.fl. (2017) byggs patienters förtroende för vårdpersonal upp genom en genuin känsla av intresse och en vilja att hjälpa. Genom att bli sedd och hörd känner patienterna att tillit för
vårdpersonalen skapas. Fortlöpande kontakt med samma vårdpersonal underlättar uppbyggnaden av relationen mellan patient, närstående och vårdpersonal. Genom kontinuitet med samma vårdpersonal byggs tillit och förtroende upp, tillsammans kan vårdpersonal och patient skapa en plan som passar individen med helheten i fokus och ett fungerande teamarbete kan uppstå. Brist på kontinuitet kan leda till en känsla av osäkerhet vilket kan göra att patienter och närstående inte litar på vårdpersonalen (a.a.). Kiesewetter m.fl. (2016) beskriver att felaktiga beslut ofta tas inom vården, felen beror vanligtvis på orealistisk eller otillräcklig planering som kan skapa konsekvenser som ytterligare lidande, skada eller död. Om ett felaktigt beslut fattas kan patienten och närståendes tillit för vårdpersonalen skadas vilket i sin tur kan leda till omotiverad och dålig stress för patienten som redan befinner sig i en obehaglig situation (a.a.).
Connor m.fl. (2008) och Werkander Harstäde & Andershed (2004) beskriver att patienters förtroende stiger när vårdpersonal är kompetenta och intresserade för patientens behov och önskemål. Att skapa förtroende är en tidskrävande process som grundar sig i att patienten upplever att vårdpersonalen är ärlig i samtal angående vårdplanen, behandlingsalternativ och diagnos. Grundläggande för att patienten ska känna förtroende för vårdpersonal är att det finns en känsla av trygghet där möjlighet att delta i beslut finns (a.a.). Patienter uttrycker att det ofta
Palliativ omvårdnad Behov och önskemål Livskvalitet • Teamarbete och förtroende för vårdpersonal • Tidsbrist hos vårdpersonal som påverkar vården • Personcentrerad omvårdnad • Kommunikation • Plats för dödstillfället • Planering och praktiska frågor • Bibehålla autonomi och värdighet • Fysisk funktion • Psykiskt mående • Delaktighet • Stöd från närstående och vårdpersonal • Smärta och symtomkontroll
räcker för vårdpersonalen att bara fråga hur de mår för att patienterna ska känna sig sedda och om brydda (Warmenhoven m.fl. 2016).
Tidsbrist hos vårdpersonal som påverkar vården
Black m.fl. (2018), Conner m.fl. (2008) och Kiesewetter m.fl. (2016) lyfter problemet personalbrist som yttrar sig i tidsbrist som påverkar patienterna och omvårdnaden. Vissa dagar uteblev information angående den kommande vården eller dagens status, något patienter upplevde som stressande (Black m.fl. 2018). Vid tidsbrist hos vårdpersonalen förekom det att ett flertal olika individer deltog i omvårdnaden, dessa individer var inte alltid involverade tidigare. Detta leder till att kontinuiteten i omvårdnaden brister och frustration skapas. Vårdpersonal kunde således inte patientens sjukdomsbild och frågor som uppstod inte kunde besvaras (a.a.). Det förekom att läkare och sjuksköterskor under ronderna upplevdes som stressade till följd av personalbrist (Werkander Harstäde & Andershed 2004). Stressen hos vårdpersonalen ledde till att patienter inte
uppfattade vad som blev sagt och inte fick ut något av mötet med vårdpersonalen. Tidsbristen har påverkat administreringen av smärtlindrande läkemedel och övrig symtomkontroll, patienter beskriver att de vid vissa tillfälle väntat timmar innan medicinering gavs (a.a.). Vårdtagarna framhäver sitt medlidande för
vårdpersonalen och menar på att dem gör sitt bästa utav situationen och de givna förutsättningarna (Black m.fl. 2018).
Behov och önskemål
Patienter som befinner sig i livets slut beskriver olika behov och önskemål (Horne
m.fl. 2012). De mest centrala delarna innefattar personcentrerad omvårdnad med
fokus på plats för dödstillfället, kommunikation, planering, praktiska frågor, stöd och att bibehålla autonomi och värdighet (a.a.).
Personcentrerad omvårdnad
Studierna författarna presenterar nedan grundar sig i forskarnas slutsats som bygger på patienternas individuella upplevelser av personcentrerad omvårdnad. Black m.fl. (2018) förklarar att personcentrerad vård innebär att omvårdnadens olika delar anpassas efter individens behov och önskemål, en central och bärande del i palliativ vård. Boa m.fl. (2019), MacArtney m.fl. (2016) och Werkander Harstäde och Andershed (2004) beskriver att personcentrerad omvårdnad kan uppnås genom att hela individen vårdas. Där dimensionerna fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga uppmärksammas (a.a.). Boa m.fl. (2019) beskriver att syftet med palliativ omvårdnad är att uppmuntra patienterna till att leva så aktivt och normalt liv som möjligt, en målsättning patienterna instämmer med. Målet är att skapa en miljö som respekterar och möter patientens
individuella behov och önskemål. Att skapa denna miljö är något som sjukvården inte alltid kan uppnå till följd av begränsningar. Begränsningarna kan handla om ekonomi, arbetsbelastning och miljön på arbetsplatsen. Vårdpersonalen har möjlighet att engagera sig, ställa frågor och lära känna personen bakom sjukdomen. Misslyckas vårdpersonalen med detta kan resterande vårdtid
försämras och konsekvensen kan då leda till att vården inte blir personcentrerad. Genom god kommunikation kan individens behov och önskemål uppnås vilket skapar en personcentrerad omvårdnad (a.a.). Ett flertal av patienterna upplevde bristande delaktighet i beslutfattande kring lokalisation för dödstillfället vilket yttrade sig i besvikelse och maktlöshet (MacArtney m.fl. 2016). Kiesewetter m.fl. (2016) skriver att personcentrerad vård inte alltid kan tillgodoses, där
att i första hand ha patientens behov och önskemål i åtanke även om närståendes åsikter bör tas med (a.a.).
Kommunikation
Conner m.fl. (2008) och Warmenhoven m.fl. (2016) framhäver vikten av att lyssna på patienterna, kommunikation är en bärande del i palliativ omvårdnad och ses som en hörnsten. Kommunikation sker på olika sätt, genom god kommunikation och tillit uppger patienterna att tunga besked kan upplevas lättare att hantera och bearbeta (Conner m.fl. 2008). Vid brister i kommunikationen upplever patienter att de behöver ta ett större ansvar för att det inte ska uppstå några fel, det är av stor vikt att vårdpersonalen har information om hela sjukdomsbilden (Hasselaar
m.fl. 2017). Vid kommunikationsproblem mellan patient och vårdpersonal
framgick det att ett flertal patienter uttryckt missnöje med vården och till följd av det sker fler vårdrelaterade misstag (Almack m.fl. 2012; Horne m.fl. 2011; Kiesewetter m.fl. 2016). Otillräcklig information, respektlös kommunikation och brist på empati lyftes fram som exempel på brister med kommunikationen
(Kiesewetter m.fl. 2016). När kommunikationen är välfungerande mellan parterna skapas tillit till vårdpersonal och organisationen (Hasselaar m.fl. 2017;
Kiesewetter m.fl. 2016). Vårdpersonal som ser individen bakom sjukdomen och tar sig tid att lyssna på patientens privatliv kunde enklare bygga en relation som främjar omvårdnaden (Hasselaar m.fl. 2017). Genom god relation kan patienterna på ett naturligt sätt uttrycka sina behov och önskemål vilket uttrycktes som värdefullt (a.a.).
När kontinuiteten i kontakten med vårdpersonalen fallerar upplever ett flertal patienter att kommunikationen börjar brista och en känsla av osäkerhet infinner sig (Werkander Harstäde & Andershed 2004). Vid en känsla av osäkerhet kan förtroendet för vårdpersonalen brista (a.a.).
Plats för dödstillfället
Varje individ är unik och personens behov och önskemål högst individuella och varierande (Werkander Harstäde & Andershed 2004). Enligt patienterna krävs det att vårdpersonal har en diskussion med patienter och närstående för att förstå och uppfylla individens behov och önskemål. Vårdpersonalen behöver ta hänsyn till alla olika dimensioner av personen – fysisk, psykisk, social, existentiell och andlig för att uppfylla patientens behov och önskemål. Det finns ett ökat önskemål hos patienter som befinner sig i livets slut att dö i hemmet istället för på sjukhus eller hospice som majoriteten i dagsläget gör (a.a.). Vårdpersonal har enligt Almack
m.fl. (2012) en viktig uppgift som handlar om att öppna upp för ett samtal med
patienten och närstående om önskad plats för omvårdnaden och dödstillfället. Vårdpersonal och patienter beskriver att dessa samtal är komplexa och känsliga, ett samtal som kräver förståelse och empati från vårdpersonalen men också att det genomförs vid ett korrekt tillfälle (a.a.). Önskemålet som patienter beskriver om att dö och vårdas hemma bidrar enligt MacArtney m.fl. (2016) till en känsla av trygghet och säkerhet som kan vara svårare att uppnå på sjukhus eller hospice. Vissa patienter uppger en rädsla för att dö på sjukhus eller hospice till följd av negativa historier från media, vänner och bekanta (a.a.).
Enligt Black m.fl. (2018) och MacArtney m.fl. (2016) beskriver närstående och patienter en önskan att få välja dödsplats, de beskriver också ett behov av praktisk stöttning från vården om döden inträffar i hemmet. Många patienter beskriver att de inte vill vara en belastning för deras anhöriga och därav behovet för stöttning
från vården. Fördelen med att dö på sjukhus är kontinuerlig kontakt med
vårdpersonal där symtomlindring, övervakning och praktiska frågor underlättas. För vissa patienter och närstående är sjukhus kopplat till obehag och av den anledningen är det bättre att vistas hemma. Känslan av ensamhet beskrivs som större i hemmet av vissa medan andra beskriver en trygghet i hemmet som inte finns på sjukhus eller hospice (a.a.). Patienter och närstående belyser att fördelen med att deras familjemedlem vårdas på sjukhus eller hospice är känslan av trygghet och säkerhet (MacArtney m.fl. 2016). Vissa patienter och även närstående beskriver en rädsla och obehag för att döden ska inträffa i hemmet, utan hjälp från vården med symtomlindring och omhändertagande av kroppen efter dödstillfället (a.a.).
Planering och praktiska frågor
För att påbörja planeringen av den palliativa omvårdnaden krävs det enligt Werkander Harstäde och Andershed (2004) en inledande och djupgående
konversation där en förståelse för patienten skapas. Enligt Horne m.fl. (2012) har planering olika betydelse för olika individer, för vissa är det en trygghet och något de är vana vid. För andra är det något skrämmande och något som skapar obehag. Att planera kan hos vissa skapa ett lugn och trygghet, hos andra skapa stress som gör sjukdomen verklig (a.a.). Planering och målsättning för behandling och vård är grundläggande för hur den palliativa vården bedrivs (Boa m.fl. 2019). Vissa patienter föredrar att välja ut en specifik person som tar besluten där patienten själv inte längre kan, andra föredrar att skriva ner sina önskemål och andra överlåter besluten till vårdpersonalen. Genom att ha något att göra under dagarna förhindras möjligheten till att tänka på situationen vilket vissa patienter föredrar (a.a.). Connor m.fl. (2008) menar att en del patienter uppger en rädsla för att planera framåt då de vet om att de inte kommer finnas kvar, de kommer inte finnas kvar för att stötta sina familjemedlemmar. Vissa känner även skuld och skam för att de blivit sjuka och nu blivit en börda för familjen och känner sig oroliga för hur de ska må tiden efter dödsfallet (a.a.). Hasselaar m.fl. (2017) beskriver att om vården ska fungera krävs det kontinuerlig kontakt med sjukvården, det krävs en plan som är anpassad efter patienten.
Bibehålla autonomi och värdighet
Black m.fl. (2018) och Boa m.fl. (2019) menar att centralt hos många patienter är en återkommande känsla av meningslöshet som infinner sig i samband med livets slut. Det finns en vilja att förstå varför sjukdomen drabbat just dem. Palliativ omvårdnad bygger på att bibehålla värdighet och autonomi i den mån det går, patienter beskriver ett önskemål att behålla autonomi och värdighet genom hela sjukdomen till livets sista stund (a.a.). Med en vilja att bibehålla livskvaliteten önskar en del av patienterna att kunna fortsätta med fysisk aktivitet och livet i övrigt i största möjliga utsträckning (Horne m.fl. 2011; Warmenhoven m.fl. 2016). En komponent som patienter kände var viktig var att behålla självständigheten. Det kunde således vara att sköta hygienen själv, så länge det var möjligt, vilket gjorde att livskvaliteten upprätthölls (Boa m.fl. 2019). Vårdpersonal sätter tillsammans med patienter och närstående upp mål för hur behandlings- och vårdplanen ser ut, planeringen är alltid individuell och grundar sig på patientens behov och önskemål. Flertalet patienter uppger att livskvaliteten förbättras genom att inte planera i förväg utan fortsätta leva sitt liv som vanligt, stanna kvar i nuet, själv bestämma över sin vardag och endast planera in roliga händelser som resor eller firande (a.a.). Enligt Werkander Harstäde och Andershed (2004) beskriver patienterna att kommunikation mellan patient och vårdpersonal kan skapa en
känsla av värdighet och autonomi. Kommunikation som är en av palliativa vårdens fyra hörnstenar kan uppnås genom konversationer där deltagarna i
dialogen aktivt lyssnar och ställer frågor. Patienter beskriver att kommunikationen kan effektiviseras genom att förhållandet mellan parterna byggs på värdighet och respekt (a.a.). Patienterna i Hasselaar m.fl. (2017) studie beskriver att känslan av autonomi och värdighet stärks om de blir bemötta som en person med olika dimensioner snarare än ett medicinskt objekt eller en diagnos. Vårdpersonal som ser alla dimensioner kan bidra till en ökad känsla av värdighet hos patienterna (a.a.). Patienter beskriver en vilja att leva sin sista stund i livet med värdighet integritet, säkerhet och autonomi, något som även Werkander Harstäde och Andershed (2004) menar är patientens rättighet. Flertalet patienter som vårdas i livets slut beskriver behovet att dö en smärtfri död, med närstående närvarande där integritet och värdighet bibehålls till livets sista stund (a.a.).
Livskvalitet
Under livskvalitet lyfts fysisk funktion, psykiskt mående, delaktighet, stöd från närstående och vårdpersonal samt smärta och symtomkontroll upp som bärande delar.
Fysisk funktion
Att inte kunna utföra samma fysiska aktivitet som innan ett sjukdomsbesked kan upplevas som frustrerande (Warmenhoven m.fl. 2016). För flertalet patienter utgör fysisk funktion en viktig del av livskvaliteten. Många patienter beskriver
förändringen från att vara frisk, arbetande med en normal vardag till obotligt sjuk som drastisk och traumatisk (Horne m.fl. 2011). Distrahera och ta hand om sig själv, inte tänka på sjukdomen konstant, utföra den aktivitet som går, leva livet som vanligt samt inte tänka på framtiden är strategier som används för att hantera vändningen i livet (Warmenhoven m.fl. 2016). Horne m.fl. (2011) menar att patienter med sviktande fysisk funktion kan använda sig av copingstrategier som fokuserar på det som patienten anser är viktigt som att laga mat eller spendera tid med familjen. Det framkom att en del patienter ansåg att bibehållande av den kognitiva och mentala funktionen var viktigare än den fysiska funktionen (Kiesewetter m.fl. 2016). Vid sviktande fysisk funktion i kombination med att patienterna behövde hjälp med allt från medicinering till hygien upplevde
patienter en splittrande känsla (MacArtney m.fl. 2016). Några uttryckte att de inte ville vårdas hemma utan på ett vårdhem för att inte bli en börda för anhöriga och utsätta dem för tungt extraarbete (a.a.).
Psykiskt mående
Gott psykiskt mående är grunden till att livskvalitet bibehålls (Conner m.fl. 2008). Patienter lyfter fram hur vårdpersonal kan hjälpa till på denna punkt genom att finnas tillgänglig för samtal och besvara frågor (a.a.). Patienter som har sociala relationer och har någon i omgivningen att kommunicera med upplever ett starkt stöd och en positiv påverkan på det psykiska måendet (Warmenhoven m.fl. 2016). Vid fastställande av en obotlig sjukdom är det vanligt att depression förekommer i kombination med rädsla och frustration (Horne m.fl. 2011). Faktorer som att inte vilja leva med en tidsbegränsning och inte vilja veta prognosen för sjukdomen anser patienter kan ha en påverkan på deras förmåga att fokusera på det positiva. Ett sätt att hantera vardagen är att försöka ta varje dag som den kommer och se livet som en välsignelse (a.a.). Hasselaar m.fl. (2017) lyfter aspekten att
kommunikation mellan sjukhus och vårdhem till exempel inte alltid fungerar som förväntat, att viktig information som sjukdomshistoria missas att överföras vidare.
Detta upplevs som en oro och rädsla för att kvaliteten på vården inte uppnår sin standard men också att patienterna inte känner att de ska behöva bära på ett så stort ansvar (a.a.).
Att bli sedd som en individ med behov och önskemål istället för ett medicinskt ämne framhäver patienter är en viktig aspekt i deras mående (Hasselaar m.fl. 2017). Enligt Horne m.fl. (2011) upplever patienter i palliativt skede fem olika stadier relaterat till psykiska måendet. Förnekande och isolering, ilska,
förhandling, depression och acceptans är stadierna som påverkar måendet. Dessa stadier har stor inverkan på hur vårdpersonal och patienten förbereder sig för en naturlig död (a.a.).
Delaktighet
Patienter uppger att de känner delaktighet när möjligheten att ifrågasätta och ställa krav på vården som ges (Werkander Harstäde & Andershed 2004). Det är upp till vårdpersonal att ge utrymme för delaktighet genom att visa lyhördhet. En känsla av osäkerhet hos patienterna kan uppkomma om möjligheten att delta i beslut fråntas. Att befinna sig i livets slut är en svår och känslig tid som kan skapa en känsla av osäkerhet till följd av en svårhanterlig situation (a.a.). Boa m.fl. (2019) lyfter fram att det inte bara är vården i sig som patienterna kan uppleva
delaktighet i. Patienter framhäver vikten av att ha mål att sträva efter vilket bidrar till en känsla av mening med livet. Tillsammans med vårdpersonal kan mål skapas och uppnås (a.a.). Boa m.fl. (2019) beskriver patienters vilja att delta i planeringen och vill kommunicera kring praktiska frågor som ekonomi, behandling,
beslutsfattande, lösa oavslutade affärer med vänner och närstående, begravning och stöttning till närstående efter döden. I några fall ville inte patienterna vara delaktiga i beslut om deras vård (Horne m.fl. 2011; Werkander Harstäde & Andershed 2004). Känslan av att de inte hade tillräcklig med kunskap för att ta viktiga beslut uppkom (Werkander Harstäde & Andershed 2004).
Stöd från närstående och vårdpersonal
Det framgick att stöd från närstående är en väsentlig del när det kommer till livskvalitet (Warmenhoven m.fl. 2016). Ofta är det känslan av att ha en person tillgänglig att prata med som är viktig. En värdefull känsla är att hålla kvar vid det sociala nätverket i den mån det går (a.a.). Flertalet patienter lyfter fram vikten av att vara hemma med familj i en miljö de känner sig bekväma med och har emotionellt band till (MacArtney m.fl. 2016). Det är en stark anledning till att patienterna önskar att få spendera sin sista tid i livet i hemmet (a.a.). Enligt Boa
m.fl. (2019) tycktes det underlätta att kunna vårdas både i hemmet och på
vårdhem, på så sätt upplever patienterna att de ger familjen utrymme för vila. Av Almack’s m.fl. (2012) studie framgår det att patienter upplevde att det var jobbigt att planera sin sista tid i livet framför eller med närstående. Patienterna beskrev att de inte var redo för att planera framåt i tiden då det bidrog till känslor av obehag (a.a.).
Conner m.fl. (2008) och Warmenhoven m.fl. (2016) beskriver att flertalet patienter upplever ett behov av stöttning från närstående och vårdpersonal som centralt för att hantera den obotliga sjukdomen. Genom copingstrategier och stöd från
närstående underlättas hanteringen av situationen vilket uttrycks av patienterna. Copingstrategierna som patienterna använder sig av innefattar professionell hjälp från vårdpersonal, meningsfull kontakt med familj och vänner, förutsättningar till en vardag och möjlighet till att själv ta beslut kring behandling, insatser och
omvårdnad. Patienter beskriver att stödet från vårdpersonal varierar men innehåller vanligtvis information kring behandlingsmöjligheter och
symtomlindring. För många patienter och närstående är det av största vikt att veta var de ska vända sig vid frågor, att få frågorna besvarade kan skapa tillit och trygghet som gynnar omvårdnaden (a.a.). Diskussion kring planering och efterlevandestöd beskrivs som känsliga och svåra både för patienten och närstående men Horne m.fl. (2012) menar att genom att öppna upp för en
diskussion tidigt kan en känsla av trygghet infinna sig hos närstående och patient.
Smärta och symtomkontroll
Symtomkontroll är enligt Boa m.fl. (2019), MacArtney m.fl. (2016) och
Werkander Harstäde & Andershed (2004) en viktig del av palliativ omvårdnad, god symtomkontroll krävs för att resterande delar av livet och vardagen ska fungera väl. Att vårda patienter i livets slut kan vara komplicerat, målet med omvårdnaden är att förebygga och förhindra symtom som smärta och lidande (a.a.). Ett av de mest påtagliga intrycken inom palliativ vård är smärtan
patienterna upplever (Black m.fl. 2018). Att inte smärtan behandlas eller behöva vänta på smärtlindring i flera timmar är exempel på missnöje som patienter uttrycker med vården. Vid upplevelse av smärta uttryckte patienter att det känns som att förlora sin personlighet för det tar över tankarna och måendet (Black m.fl. 2018; Kiesewetter m.fl. 2016). I livets slutskede ska smärtan inte behöva vara ett faktum och kan ses som en av de viktigaste komponenterna i behandling i palliativt skede (MacArtney m.fl. 2016). Patienten kan uppleva skada och ytterligare lidande till följd av otillräcklig symtomkontroll (Kiesewetter m.fl. 2016). Enligt Connor m.fl. (2008) beskriver ett flertal patienter att rädslan för smärta och andra symtom är större än rädslan för att dö. Patienterna beskrev en tacksamhet för vårdpersonal som lindrade deras symtom genom läkemedel och samtal. Patienter lyfter fram vikten av symtomkontroll, de menar att genom symtomkontroll kan smärtupplevelser undvikas (a.a.). Det finns ett önskemål från flertalet patienter är att inte behöva känna smärta alls den sista stunden i livet utan att få det stillsamt och smärtfritt (Kiesewetter m.fl. 2016).
DISKUSSION
Under diskussionen i denna litteraturstudie uppkommer två delar: metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Styrkor och svagheter med vald metod för litteraturstudien belyses under
metoddiskussion. Det förs också en diskussion kring vad som hade kunnat göras annorlunda.
Forskningsmetod
Den valda forskningsmetoden var av kvalitativ karaktär då författarparets vilja var att undersöka personers erfarenheter/upplevelser (Willman m.fl. 2011). Det kan lyftas fram som en styrka att rätt forskningsmetod har använts för att få en insikt i patienternas upplevelser kring palliativ vård. Kvalitativ metod valdes för att författarna ville belysa patienters upplevelser, tankar och känslor. Författarna valde bort kvantitativ metod till följd av syftet att belysa känslor, något som är svårt när det handlar om statistik. Hur palliativ omvårdnad upplevs är inte mätbart utan beskrivs av individer utifrån deras upplevelser och erfarenheter. Det
framkommer således olika svar på hur palliativ omvårdnad upplevs av
individerna. Det kan finnas faktorer som tidigare erfarenheter och omständigheter i privatlivet som kan påverka individers känslor som sedan påverkar resultatet av studien. Palliativ omvårdnad kan ses som ett känsligt ämne och det framkom även i några av studierna att patienterna inte alltid var bekväma att besvara vissa frågor som hade med deras vård eller val i livets sista tid. Intervjumiljön var en faktor som kunde komplicera patientens möjlighet att sätta ord på sina känslor och intryck. Vissa kände att miljön hämmade deras uppriktighet, det kunde resultera i minskad trygghet för patienterna. Vilket också skulle kunna förklara att det fanns ett bortfall i studierna.
Struktur av frågeställning
En styrka med denna litteraturstudie är att frågeställningen togs fram med hjälp av POR- modellen (Willman m.fl. 2011). Genom att området specificerades med hjälp av modellen samlas relevanta studier in och sökningarna i databaserna avgränsas vilket gör att träffsäkerheten ökar. Områdena som blev belysta var population, område och resultat, icke relevanta studier föll bort genom
användning av denna modell (a.a.). Det finns andra modeller för att strukturera upp frågeställningen på, exempelvis PICO-modellen som står för population, intervention, comparison och outcome. Effekten av en intervention och jämförelse av variabler är dock inte det som ska undersökas i denna litteraturstudie så därför ansåg författarna att POR-modellen var ett lämpligare val (Willman m.fl. 2011). Vid en diffus frågeställning kan sökningar som är oväsentliga inträffa, vilket således är en svaghet (a.a.). Författarna fick upp ett antal irrelevanta artiklar men samtidigt många med stor relevans, författarparet förde en diskussion kring om frågeställningen var svag eller om det uppstår irrelevanta artiklar oavsett.
Inklusions- och exklusionskriterier
Vid utförandet av POR-modellen kunde det utformas inklusions- och
exklusionskriterier som hjälper till att få fram relevanta artiklar (Willman m.fl. 2011). Författarnas inklusionskriterier var patientperspektiv och i de tio utvalda artiklarna framhävs patientperspektivet på omvårdnad. Inklusionskriteriet kan således ses som tydligt och relevant, vilket kan vara en styrka (Willman m.fl. 2011). Andra perspektiv som vårdpersonalens och anhörigas framkom också i studierna och skulle kunna ses som en svaghet om fokus hade fråntagits från patienterna. Författarna upplevde att detta istället blev en styrka då ett
helhetsintryck kunde ges och en förståelse för patientens upplevelse nådde en högre nivå. Författarna besitter inte andra språkkunskaper än engelska och svenska vilket gjorde att ett exklusionskriterier var att artiklar på andra språk sållades bort. Två artiklar varav en var skriven på spanska och en på tyska
exkluderades bort vid läsning av titel. Vid läsning av abstrakt och fulltext behövde författarna inte exkludera bort en tänkt artikel på grund av språket. Alla artiklar som valdes var skrivna på engelska. En svaghet kan lyftas fram genom denna metod och det är att artiklar skrivna på andra språk kunde belyst
patientperspektivet och haft god inverkan på resultatet. Artiklar som inte uppfyllde forskningsetiskt godkännande och inte var peer reviewed exkluderas och kan således ses som en styrka med den genomförda litteraturstudien.
Databassökning
En svaghet som kan lyftas fram är att författarna upplevde sökningarna i databaserna som svåra och problematiska. Efter guidning och påläsning så fick författarna fram ett sätt som fungerade och med rimliga sökantal. Databaserna,
PubMed och CINAHL, som användes vid sökningen är omvårdnadsbaserade och därmed relevanta för valt syfte med studien (Willman m.fl. 2011). Väsentliga artiklar kunde på detta vis hittas och kan därför ses som en styrka för denna litteraturstudie. Ytterligare en styrka är att författarna utförde sökningarna på samma vis i båda databaserna och samma ämnesord användes vilket ökar
chanserna till att studier av samma karaktär framkommer. Sökblock som bildades var noggrant utvalda och något behov av att utforma fler sökblock ansåg
författarna inte behövdes. Vid borttaget eller omformulerade sökord framkom det färre artiklar eller en mer omfattande sökning. Det kunde också göra att fokus försvann från patientperspektivet. En svaghet med valet av fritexttermer är att författarna kunde valt att benämna fler och på så sätt kunnat få fram andra artiklar som belyst patientperspektivet på ett tydligare sätt. Författarna ansåg inte att det fanns anledning till att undersöka en till databas utan artiklarna som framkom av PubMed och CINAHL lyfte det valda området med god kvalitet. Det hade dock kunnat ses som en styrka att använda fler databaser för att få en bredare sökning och vid användning av bara två kan artiklar med stor relevans missas (Willman
m.fl. 2011). Urvalsprocess
Vid val av artiklar utgick författarna inte efter vilket ursprungsland studierna hade genomförts i vilket både skulle kunna ses som en svaghet och styrka då nio av studierna är gjorda i Europa. Svagheten kan belysas på ett sätt så att det inte blir ett omfattande resultat sett ur ett geografiskt perspektiv och en överförbarhet till andra världsdelar kan ses som låg. Sex av artiklarna är gjorda i Storbritannien vilket skulle kunna ha en inverkan på resultatet. En styrka med det skulle kunna lyftas fram som att en likhet ur omvårdnadsperspektiv eventuellt finns vilket betyder att patienterna står inför samma förutsättningar. En överförbarhet inom Europa är därmed högre. Ytterligare en styrka framkommer under
urvalsprocessen, endast forskningsetiskt godkända artiklar valdes ut. Författarna sorterade bort artiklar som kostade pengar av ekonomiska skäl och det skulle kunna vara en svaghet med tanke på att relevanta artiklar eventuellt förbises.
Studierna som valdes till resultatet var relativt jämställda, det förekom några fler kvinnor som hade besvarat frågorna i studierna. I två av studierna framgick det inte hur många av de deltagande som var av kvinnligt eller manligt biologiskt kön men hade ändå presenterat datainsamlingen på ett noggrant sätt och ansågs därför vara lämpliga att ta med i litteraturstudien.
Kvalitetsgranskning
Artiklarna som valdes ut till resultatet kvalitetsgranskades med hjälp av SBU:s (2020) granskningsmall för kvalitativa studier. Granskningen av artiklarna
utfördes individuellt för att uppnå ett trovärdigt resultat (Willman m.fl. 2011). Att eftersträva trovärdighet gör att tillvägagångssättet kan ses som en styrka. Vid granskningen av artiklarna besvaras ett flertal frågor. Om syftet och urvalsmetod är tydligt, hur metoden för datainsamlingen gått tillväga, hur analysen gått tillväga samt vilken kompetens författarna av studierna besitter är faktorer som mallen framhäver. När författarna utförde kvalitetsgranskning var det två artiklar som inte uppnådde tillräckligt god kvalitet för resultatet. Brister i väsentliga delar gjorde att artiklarna byttes ut mot två andra som fanns tillgängliga som back-up. Efter diskussion och en överenskommelse om två andra artiklar kunde författarna anse sig färdiga med kvalitetsgranskningen. Ytterligare en styrka kan därmed lyftas eftersom reflektion och analysering var en del av tillvägagångssättet.
Granskningen av hög, medelhög och låg kvalitet genomfördes individuellt, det kan ses som en styrka då ett resultat framkom av jämförelse och diskussion. En svaghet vid granskningen är att författarna inte utfört en kvalitetsgranskning förut och därmed finns en risk för att bedömningen av hög, medel och låg kvalitet missbedöms. Ingen av artiklarna blev bedömd med låg kvalitet utan artiklarna i resultatet innefattar studier med hög eller medelhög kvalitet och kan således ses som en styrka. Artiklarnas kvalitet redovisas i artikelmatrisen och i bilaga tre presenteras kriterierna för hög, medelhög och låg kvalitet.
Dataanalys
En svaghet med dataanalysen är att vid kodning av innehållet av artiklarna krävs goda språkkunskaper då artiklarna är skrivna på engelska. Vilket upplevdes som en svårighet då det inte är författarnas modersmål och risk för tolkningsfel finns. Ytterligare en svaghet är att författarna upplevde svårigheter med att utföra innehållsanalys, vilket skulle kunna påverka resultatet av dataanalysen.
Dataanalysen utfördes av båda författarna och första och andra steget, att läsa alla artiklar och bekanta sig med dem (Forsberg & Wengström 2015), bildande av koder genom överstrykningar av ord och meningar som ansågs bärande utfördes individuellt. Eftersom det första och andra steget skedde individuellt och noggrant kunde en bra diskussion leda fram till kategorier och teman (Forsberg &
Wengström 2015), en styrka med litteraturstudien. Artiklarna har olika infallsvinklar vilket leder till att olika områden lyfts fram, vilket gjorde att kategorierna och teman uppkom naturligt. En svårighet vid skapandet av
kategorierna var att innehållet upplevs beskriva samma sak, de olika kategorierna och temana flöt stundtals samman.
Resultatdiskussion
Betydelsefulla fynd från resultatet presenteras under resultatdiskussionen,
innehållet kopplas till bakgrunden och en reflektion kring omvårdnad genomförs. Resultatet diskuteras i följande rubriker: palliativ omvårdnad, behov och
önskemål och livskvalitet. Palliativ omvårdnad
Genom teamarbete och förtroende för vårdpersonal skapas möjligheter som öppnar upp för tillit, samarbete och respekt mellan vårdpersonal, närstående och patienter (Hasselaar m.fl. 2017; Kiesewetter m.fl. 2016). I likhet med detta nämner också Almack m.fl. (2012), Black m.fl. (2018) och Connor m.fl. (2008) att
förtroende för vårdpersonal och kontinuitet i vården krävs för att uppnå god och säker omvårdnad. Kontinuitet bygger upp tillit för vården och vårdpersonal vilket är grundläggande för att patientens behov och önskemål ska ses (a.a.). Tidsbrist inom teamet kan orsaka stressmoment hos patienten som bidrar till försämrat välmående och bristande tillit för vårdpersonalen (Black m.fl. 2018). I enighet med detta beskriver Boa m.fl. (2019) och Horne m.fl. (2011) att patienter istället kan uppleva trygghet och säkerhet när teamarbete, tid och kontinuitet existerar. Patienterna beskriver en förståelse för att vårdpersonalen har tidsbrist till följd av hög arbetsbelastning men uttrycker trots detta ett förtroende. Teamarbete utformas när de olika professionerna hjälps åt och kompletterar varandra för att tillgodose patientens behov (Benkel m.fl. 2016). Connor m.fl. (2008) och Warmenhoven
m.fl. (2016) beskriver i enighet med Werkander Harstäde och Andershed (2004)
att för att uppnå god palliativ omvårdnad krävs teamarbete, förtroende för vårdpersonal, förståelse, tillit och kontinuitet. Fördelarna är att patienten och vårdpersonalen lär känna varandra, en relation skapas och tilliten för vårdpersonal
