• No results found

När livet tar ny riktning : föräldrars upplevelse när barn fått cancer

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "När livet tar ny riktning : föräldrars upplevelse när barn fått cancer"

Copied!
27
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

När livet tar ny riktning

- föräldrars upplevelse när barn fått cancer

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Avin Mustafa och Ellen Åkerblad HANDLEDARE:Ingalill Gimbler Berglund JÖNKÖPING 2018 Januari

(2)

Sammanfattning

Bakgrund: När ett barn drabbas av cancer blir hela familjen lidande. Att genomgå behandlingar är påfrestande för både barnet och föräldrarna. Det är inte ovanligt att föräldrar hamnar i kris. Det är en utmaning för sjuksköterskan att få föräldrarna delaktiga, därför är det viktigt att tillämpa familjefokuserad vård.

Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelse när ett barn fått diagnosen cancer.

Metod: En litteraturöversikt bestående av kvalitativa artiklar med induktiv analys. Analysen är baserad på Fribergs femstegsmodell. I litteraturöversiktens resultat användes 10 vetenskapliga artiklar som beskrev föräldrars upplevelse.

Resultat: Det framkom att föräldrar upplevde ett förändrat föräldraskap. Många upplevde även att de hamnade i kris. Funderingarna på framtiden var ovissa och ledde till oro. Att ha en god relation med sjuksköterskan och att få vara delaktig i vård samt information upplevdes positivt.

Slutsats: Föräldrar som genomgår transition behöver stöd och hopp, både från sjukvården och familj. Diagnosen förde med sig stora förändringar i föräldrarnas liv. Ett familjefokuserat arbete från sjuksköterskan ledde till ett säkrare föräldraskap.

(3)

Summary

Titel: When life takes a new direction

Background: When a child suffers from cancer the whole family is suffering. Undergoing treatments is stressful for both the child and the parents. It is not uncommon for parents to end up in a crisis. It is a challenge for the nurse to get the parents involved, so it is

important to apply family-focused care.

Purpose: To describe parents’ experience when a child has been diagnosed with cancer.

Method: A litterature rewiev consisting of qualitative articles with a

inductive analysis. The analysis is based on Friberg's five-step model. The literature review is composed using 10 scientific articles that described the parents' experience.

Result: It was found that parents experienced a change in parenthood.

Many also felt that they ended up in a crisis. Reflections about the future were uncertain and led to concerns. It was positive to have a good relationship with the nurse and to be a part of the care and receive information.

Conclusion: Parents undergoing transition need support and hope, both from healthcare and family. The diagnosis brought about major changes in the parents' lives. A family-focused work from the nurse led to a more secure parenting.

(4)

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Cancer hos barn ... 1

Behandling ... 2

Kris ... 2

Sjuksköterskans roll i omvårdnaden av det sjuka barnet ... 3

Familjefokuserad omvårdnad ... 3

Syfte ... 4

Material och metod ... 4

Design ... 5

Urval och datainsamling ... 5

Dataanalys ... 6

Etiska överväganden ... 6

Resultat ... 8

Det förändrade föräldraskapet ... 8

Att känna osäkerhet ... 9

Delaktighet i vården ... 9

Att känna hopp ... 9

Vikten av information ... 10 Diskussion ... 10 Metoddiskussion ... 10 Resultatdiskussion ... 11 Slutsatser ... 13 Referenser ... 15 Bilagor ...

Matris- redovisning av artikelsökning ... Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod ... Artikelmatris ...

(5)

1

Inledning

Ett barn om dagen, cirka 300 barn om året drabbas av cancer i Sverige (Barncancerfonden, 2017a; Socialstyrelsen, 2012). Med dagens teknik och behandlingar ligger överlevnadsprocenten för barn som drabbats av cancer i Sverige på 75 % (Gatta et al., 2014).

När ett barn blir sjukt blir en hel familj lidande (Woodgate, 2006). En familj definieras som en liten grupp individer som är beroende av varandra (Williams, Williams, & Williams, 2014). Att bli isolerad och avstå från aktiviteter från vardagen är vanligt förekommande hos föräldrar (Hovén, Grönqvist, Pöder, Essen, & Nordberg, 2016) då de istället anpassar sig efter bland annat behandlingar. Påverkan på barnet får en negativ effekt om föräldrarna inte kan hantera situationen deras familj går igenom (Peek & Mazurek Melnyk, 2010). För att föräldrarna ska kunna hantera transitionen och kunna finnas som ett stöd för barnet krävs det att de är trygga i sin roll som föräldrar och har en god kontakt med vården och den ansvariga sjuksköterskan (Heath, Ferre, & Shaw, 2017).För att alla barn som drabbas av cancer ska ha möjlighet att överleva krävs mer forskning.

Bakgrund

Cancer hos barn

När cancer, som är ett samlingsnamn på ungefär 200 olika sjukdomar (Cancerfonden, 2016) drabbar ett barn, kan bakomliggande orsak inte alltid upptäckas. Skillnaden mellan ett barn som drabbas av cancer och en vuxen är att exempelvis tumörer är mer snabbväxande och aggressiva hos barnet. Barn svarar generellt bättre på behandling och har idag större chans att överleva än tidigare (Socialstyrelsen, 2013). Cancer uppstår när förändringar sker i arvsanlaget som har i uppgift att reglera cellens delning och tillväxt (Socialstyrelsen, 2014).

Olika cancertyper drabbar barn i olika åldrar. Ett barn definieras enligt socialtjänstlagen som varje människa under 18 år, vilken är den definition som används vidare i arbetet (SFS, 2001:453). Gällande småbarn 0-4 år är njurtumörer så kallade Wilms’ tumör, neuroblastom och leukemi de vanligaste typerna. När barnet blir äldre blir dessa typer mer sällsynta eller förekommer nästan inte alls. Bentumörer blir vanligare högre upp i ålder och benämns som typiska former av cancer hos tonåringar. Däremot är hjärntumörer något som kan ses i alla åldrar (Barncancerfonden, 2017b; Socialstyrelsen, 2013). Enligt socialstyrelsen (2013) är det cirka 320 tumörer hos barn som registreras varje år, vilket motsvarar 17 fall per 100 000 barn per år.

Vid barncancer kan anpassningssvårigheter i form av emotionella störningar, sömnstörningar och ätsvårigheter märkas (Burke et al., 2016). God kommunikation mellan föräldrarna och barnet är viktigt (Barncancerfonden, 2017a) eftersom cancerdiagnos samt behandling har en tendens att negativt påverka patientens livskvalité, humör och fysiska funktion (Gonzalez et al., 2016). Föräldrarnas förståelse för sitt barns cancerprognos kan förändra behandlingsmål och förväntningar genom ökad delaktighet, vilket bidrar till en mer effektiv vård (Wolfe, Klar, & Grier, 2000). Sjuksköterskans roll och utmaning vid behandling av barncancer är att låta barnet vara ett barn för att efter behandlingen kunna fortsätta sin normala utveckling och inte vara annorlunda från något annat barn (Barncancerfonden, 2017a).

(6)

2 Behandling

Att vara förälder till ett barn som behandlas för cancer innebär många utmaningar. Behandlingarna kan ge akuta biverkningar och sena effekter. Håravfall, diarréer och illamående är symtom som tillhör de akuta biverkningarna, medan sena effekter som eventuell minskad produktion av vita blodkroppar kan leda till ökad infektionskänslighet. Att välja rätt behandlingsform samt rätt mängd är viktigt för att undvika onödiga behandlingar. Komplikationer till behandling kan uppstå i form av till exempel tillväxtproblem, hjärtproblem eller problem med att få barn i framtiden (Socialstyrelsen, 2013).

När ett barn drabbas av cancer väljs den behandlingsmetod som är lämpligast för patienten och cancertypen (Socialstyrelsen, 2017). Vanligtvis kombineras de olika behandlingarna för att kunna nå tumören på olika sätt (Barncancerfonden, 2017c; Socialstyrelsen, 2017). Vid tillfällen behandling inte fungerar, då cancer spridit sig eller är av den typ som inte går att bota ligger fokus på att begränsa skadorna och lindra symtom och smärta (Socialstyrelsen, 2017).

Cytostatikabehandling är en av de vanligaste typer av behandling vid cancer (Krukiewicz & Zak, 2016). Denna behandling väljs för att bota cancer, bromsa upp sjukdomsförloppet (Socialstyrelsen, 2013) samt minska tumörens storlek och behandla eventuella tumörceller som hamnat i blodbanan innan det erbjuds andra behandlingsmetoder som exempelvis strålbehandling (Barncancerfonden, 2017c). Vid cytostatikabehandling dödas cancercellerna och angriper DNA-molekylen i cellkärnan. Nackdelen och konsekvenserna av cytostatika är att även de friska cellerna påverkas vilket kan leda till sämre blodvärden, håravfall, infektionskänslighet och mag-tarmbesvär (Benoist & Nordlinger, 2009) även i senare skede leverskador och hjärt- kärlsjukdomar (Ahmad, Reinius, Hatcher, & Ajithkumar, 2016; Benoist & Nordlinger, 2009). Behandlingsformen kan minska risken för återfall med en fjärdedel (Benoist & Nordlinger, 2009).

Strålbehandling är en form av lokal behandling mot cancer (Ishihara, Pop, Takeshima, Iyengar, & Hannan, 2017; Björk-Eriksson, 2015). Många patienter erhåller denna typ av behandling. Cirka 50 % av patienterna har någon gång genomgått strålbehandling. Fördelen är att behandlingen riktas direkt mot tumören. De friska cellerna runt omkring tar inte lika mycket skada och sjuka celler krymper eller försvinner helt (Björk-Eriksson, 2015). Andra former av behandling som används på barn som har cancer är benmärgstransplantation och annan transplantation av blodstamceller (Socialstyrelsen, 2013).

Kris

World Health Organisation, WHO, definierar kris som en situation som är svår att hantera, en process som inte kan bestämmas i tid och kan genomgå olika intensitetsnivåer (WHO, 2017). Vid en kris förloras kontrollen över situationen personen befinner sig i. Tecken på kris är bland annat förändrat tonläge, kroppsspråk och osäkra handlingar. Vid kris är det betydelsefullt med stöd från utomstående människor eftersom det kan finnas ett riskfyllt beteende i form av exempelvis försök

(7)

3

att ta sitt liv, överge sitt hem eller isolering (Ashman, Halliday, & Gunnane, 2017). Psykiska kriser beskrivs ha påverkan på förmågan att klara av dagliga sysslor, personlig ekonomi, bostad, arbetet, relationer, självuppfattning samt svårigheter att hantera det subjektiva. Under krisen ökar känslan av att förlora sig själv. Känslan av självvärde påverkas då personen inte längre känner igen sig själv (Klevan, Karlsson, & Rudd, 2017). Även om det finns likheter i hur människor upplever kris, skiljer sig uppfattningarna av vad kris är och hur den kom till (Ashman et al., 2017).

Sjuksköterskans roll i omvårdnaden av det sjuka barnet

Sjuksköterskan möter ständigt patienter och familjer i olika miljöer där hon utbyter information och har möjlighet att involvera familjen i exempelvis vårdplanering och familjesamtal för att tillgodose omvårdnadsbehov. Genom samarbete, möte och en öppen dialog med familjen kan problem och svårigheter hanteras på flera olika sätt. I de flesta situationer bör de närstående involveras. Det kan vara en utmaning för sjuksköterskan att vara medveten om att patienten har en familj som är med och påverkar upplevelsen av sjukdom och ohälsa (Benzein et al., 2014a).

För att ha möjlighet att minska problem inom kvalité och säkerhet inom vården krävs det att sjuksköterskan arbetar med att förbättra de kompetensområden som finns. Det centrala inom omvårdnad är att den som ger vård är motiverad till att ge en säker och god vård. De sex kärnkompetenserna innefattar personcentrerad vård, samverkan i team, förbättringskunskap, evidensbaserad vård, säker vård och informatik (Cronenwett, 2007; Sherwood, 2013). För att teamet runt sjuksköterskan samt föräldrarna ska bli motiverade krävs information och utbildning, vilket kan komma leda till en säkrare och tryggare vård (Cronenwett, 2007).

Att våga komma nära, vara äkta och närvarande samt vara professionell ses som styrkor hos sjuksköterskan. Det krävs självkännedom och mod att reflektera över vad sjuksköterskan kan bidra med till familjen. Själv-reflektion som innebär att man funderar över sina tänkbara bidrag innan man möter familjen och reflekterande praktik som innebär att lyssna, ge stöd och prata är två sätt som synliggör attityder, känslor och empati i relationen till familjen (Benzein et al., 2014a).

Familjefokuserad omvårdnad

Familjefokuserad omvårdnad består av familjerelaterad samt familjecentrerad omvårdnad och ska ses som varandras komplement. Begreppet familjefokuserad omvårdnad är en övergripande benämning för den vård och omsorg som lägger fokus på individens upplevelse av ohälsa och sjukdom samt familjens betydelse (Benzein et al., 2014c). Enligt Benzein et al. (2014c) är bestämmelsen av vilken omvårdnad som ska ges i situationen en utmaning och bör få ett större utrymme i dagens vård och omsorg.

Familjefokuserad omvårdnad innebär att vård och omsorg fokuserar på familjens betydelse för individens upplevelse av sin sjukdom och ohälsa. Familjefokuserad omvårdnad tillämpas när det förs en dialog mellan sjuksköterskan och familjen. I vården påverkar familjen och den sjuke varandra, antingen positivt eller negativt. Familjen kan bidra till ökat välbefinnande, förbättrad hälsa och minskat lidande eller omvänt (Benzein et al., 2014b). I ett familjefokuserat möte arbetar sjuksköterskan

(8)

4

icke-hierarkiskt där patienten, familjen och personalen är delaktiga i dialogen för att ta del av varandras kompetenser och erfarenheter samt få veta var familjen befinner sig och hur de ser på situationen. Detta resulterar i att både familjen och sjuksköterskan får förståelse för varandras utgångspunkter och situation och gemensamt hanterar situationen (Benzein, Hagberg, & Saveman, 2014a). För att få mer utrymme i vården av familjefokuserad omvårdnad krävs systemförändringar (Ekstedt, Stenberg, Olsson & Ruln, 2014). Vid cancerbehandling hos barn krävs hopp hos föräldrarna. Vårdpersonalens uppgift är att öka föräldrarnas hopp genom utbildning, vårda barnet och vägleda familjen. Detta nås genom familjefokuserat arbete (Conway, Pantaleao, & Popp, 2017). För att minimera symtom, lindra lidande och hantera smärta bättre bör familjer till barn sjuka i cancer få tidig tillgång till familjefokuserad vård (Weaver et al., 2016).

Familjecentrerad omvårdnads kännetecknas av en icke-hierarkisk relation och karaktäriseras av ömsesidighet. Det innebär att patient, personal och övriga familjemedlemmar ses som jämlika som respekterar varandras kompetenser. Sjuksköterskan och familjen har en specialiserad kompetens om hur hälsan ska bevaras, hälsoproblem ska hanteras samt att ta med sig styrkor och resurser till relationen. När sjuksköterskan går in i mötet med en eller flera personer blir hon en del av ett system och är medskapare av det som händer. Sjuksköterskan ansvarar för att ge återkoppling till familjen från samtal, möten och dialoger trots att likvärdigt partnerskap med familjen kan upplevas utmanande. Om en familjemedlem upplevs som följsam och samarbetsvillig eller icke-följsam och omotiverad påverkas bemötandet. Sjuksköterskans syn på familjens betydelse är av betydelse i familjecentrerad omvårdnad (Benzein et al., 2014b).

Familjerelaterad omvårdnad innebär att antingen är det patienten eller den närstående som är i fokus. Det är vanligt förekommande vid personcentrerad vård, där hänsyn tas till patientens sociala sammanhang men patienten är personen som är i centrum (Benzein et al., 2014b). Hos en individ är hälsan sammanflätad med familjens hälsa. Därför är det viktigt att familjen är en balanserad helhet. Begreppet familjehälsa innebär hälsa för både familjen som helhet och de individuella familjemedlemmarna. Kulturella skillnader påverkar familjers och individers upplevelse av hälsa. Först när familjen möts som en enhet, som innebär ett samspel där familjemedlemmarna får delta i hur vården och vardagen ska bli, känner de tillfredsställelse och glädje med sin vårdgivarroll (Benzein et al., 2014c). Det kan vara en utmaning att vara familjemedlem till en cancersjuk patient (Ekstedt et al., 2014). Idag har familjen en betydelsefull roll i vården, framförallt på grund av ekonomiska skäl i samhället. I den offentliga vården är det inte ovanligt att de närstående räknas som en förväntad vårdgivarresurs. Det kan upplevas både betungande och utmattande att både vara närstående och vårdgivare (Benzein et al., 2014a). Likaså kan det innebära en utmaning för vårdpersonalen att stödja familjen och arbeta familjefokuserat. Särskilt inom akut cancerbehandling (Ekstedt et al., 2014).

Syfte

Syftet var att beskriva föräldrars upplevelse när ett barn fått diagnosen cancer.

(9)

5 Design

En litteraturöversikt har gjorts baserad på kvalitativ forskning vilka utgår från att varje människa är unik, dess uppfattning är individuell och deras känslor är subjektiva (Friberg, 2012a). Enligt Friberg (2012a) och Ward-Smith (2016) skapar litteraturöversikter en översikt över kunskapsläget av ämnet och innebär att ta reda på befintlig forskning för att få en uppfattning om vad som ska studeras. Kunskap samlades inom det område som är benämnt i syftet. En induktiv ansats har använts och innebär att analysen har utgått från textens innehåll och teman har framkommit därefter (Friberg, 2012a).

Urval och datainsamling

Sökningen av artiklar gjordes i databaserna CINAHL och MedLine. Dessa databaser är inriktade mot forskning av omvårdnad respektive medicinsk vetenskap (Östlundh, 2012). Utgångspunkten i datainsamlingen ligger kopplad till syftet, sökorden har anpassats därefter. Sökorden som undersöktes i sökningen var: cancer, childhood,

”childhood cancer”, parents, experience, parents experience, parents perception och children with cancer, (se bilaga 1). Sökordet Childhood cancer placerades inom

citationstecken för att begränsa sökningen till definitionen. Valet av sökord anpassades för att beskriva de problem och fenomen som undersöktes. Sökorden till arbetet fastställdes då föräldrarnas upplevelse och barncancer skulle undersökas. För att få en uppfattning om det fanns tillräckligt med artiklar gjordes först enskilda sökningar på sökorden. När sökorden var sammansatta till lämplig kombination framkom 59 artiklar. Enligt Rosén (2012) användes inklusions- och exklusionskriterier för att begränsa och hitta relevanta artiklar till litteraturöversikten. Inklusionskriterier för artiklarna som ingick i resultatet skulle vara vetenskapligt granskade, skrivna på engelska eller svenska, publicerade efter år 2014, ha en kvalitativ ansats samt svara mot syftet. Artiklar som inte hade blivit vetenskapligt granskade, saknade abstrakt eller var litteraturöversikt exkluderades. Från de artiklar som var både kvalitativa och kvantitativa inkluderades endast den kvalitativa delen i resultatet.

Enlig Östlundh (2012) görs en inledande sökning för att få en överblick av ämnet som skulle studeras, vilken forskning som fanns, bakgrundsinformation och för att bygga upp en bas av tänkbara sökord. De sökord som passade sattes ihop med hjälp av booleska termer för att få fram en slutgiltig sökning till resultatet. Efter en första sökning framkom 46 artiklar i databasen CINAHL och 13 artiklar i MedLine. En första gallring utifrån rubrikerna gjordes för att eliminera de artiklar som inte var relevanta för syftet, kvantitativa eller beskrevs att vara litteraturöversikt, då kvarstod 33 respektive 9 artiklar. Abstrakt lästes igenom i både CINAHL och MedLine och 18 artiklar svarade mot syftet.

Efter att artiklarna var lästa av båda författarna granskades de utifrån kvalitetskriterier utformat av Hälsohögskolan, (se bilaga 2). På del ett skulle alla artiklar besvaras med “ja”, vilket gav fyra poäng. På del två var maxpoängen åtta, för att inkluderas i arbetet skulle artiklarna ha minst 7 av 8 poäng. Analysen hade en systematisk struktur och dokumenterades i en tabell (Kristensson, 2014) ,(se bilaga 3). Efter kvalitetsgranskning utifrån Hälsohögskolan Jönköping protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod återstod nio artiklar som togs med i resultatet från primärsökningen. Kvalitetsgranskningen sammanställdes och redovisades, (se bilaga 2).

(10)

6

Huvudsökningen genererade inte i tillräckligt många artiklar. Efter frisökning genom ytterligare en kombination av nyckelord framkom en artikel som användes i resultatdelen. Enligt Östlundh (2012) rekommenderas sekundärsökning om tillräckligt med resultatartiklar inte framkommer via huvudsökning eller för att utöka sökningen för att inte gå miste om relevanta artiklar och stärka arbetets trovärdighet. Sekundärsökning kan göras genom att granska valda artiklars referenslistor, kombinera nyckelord i nya sökningar, söka på relevanta artiklars författare eller granska tidskrifter.

Dataanalys

Inför analysarbetet diskuterades förförståelsen av föräldrars upplevelse gemensamt för att objektivt tolka artiklarna. Vid kvalitativa metoder är det upplevelser, behov och erfarenheter som fångas (Friberg, 2012b). Analysmodellen som används är utformad av Friberg (2012b) och består av fem steg. Steg ett syftade på att de valda studierna skulle vara väl lästa i sin helhet med öppenhet och följsamhet för att förstå artikelns resultat (Friberg, 2012b). Artiklarna lästes genomgående flera gånger för att få en ordentlig inblick i ämnet och för att förstå resultatet.

Steg två i Fribergs (2012b) modell handlade om att nyckelfynden och konkreta beskrivningar i texten som var viktiga skulle identifieras. Resultaten granskades och skrevs ned på papper för att sedan tillsammans identifiera nyckelfynden. Det mest relevanta från artikeln som svarade på syftet markerades och kategoriserades för senare framtagning av teman. Friberg (2012b) förklarar sedan vidare att steg tre består av en sammanställning av studiens resultat. Efter granskning sammanställdes resultatet från artiklarna och diskuterades. När temana var indelade och nedskrivna på papper kunde analysen av resultatartiklarna enklare göras. Steg fyras innebörd var att relatera resultaten av upplevelserna de olika studierna beskrev till varandra. För att kunna relatera resultatens likheter och skillnader lästes temana gemensamt och sedan fastställdes temana. Efter varje tema lästes syftet upp högt för att bekräfta att det nya temat stämde överens med syftet. Friberg (2012b) skriver att det är viktigt att hela tiden ha syftet i åtanke då intressant information kan dyka upp, även om det inte svarar på syftet. Sista steget enligt Friberg (2012b) bestod av att formulera en beskrivning med grund i de nya temana som framkom i steg fyra. För att ge betydelse för de nya teman och för att utomstående läsare ska förstå skapas texten utifrån fynden i artiklarna som är analyserade. Efter ett noggrant arbete genom hela modellen kunde ny text skapas och ligga till grund för litteraturarbetets resultat.

Etiska överväganden

Etiska frågor är grundat i det mänskliga beteendet. Det är forskarens uppgift att i alla steg skydda de människor eller områden som det forskas på (Doody & Noonan, 2016). Vid forskning och studier inom omvårdnadsarbete gäller forskningsetik, där människan inte ska utnyttjas, skadas eller såras. Etiken är grundläggande föreskrifter som fastställer normer för handlandet (Kjellström, 2012). Människan ska alltid behandlas med respekt, både gällande deras välbefinnande samt informationen som ges. Då ingen empirisk undersökning gjordes i denna studie behövdes inget etiskt godkännande, dock behövdes ändå ett ställningstagande om studierna var etiskt försvarbara eller inte. Fyra centrala individskyddskrav som forskaren ska förhålla sig till för att inte bryta mot forskningsetiken är informationskravet, samtyckeskravet,

(11)

7

konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, u.å.). Diskussion fördes och målet var att på ett objektivt sätt beskriva artiklarnas resultat. Kvalitetsgranskningen som gjordes utifrån hälsohögskolan Jönköpings mall innefattade ett etiskt godkännande. De artiklar som har använts i examensarbetet har alla varit etiskt godkända.

(12)

8

Resultat

Resultatet presenteras under fem kategorier. Se figur 1.

Det förändrade föräldraskapet

Efter att barnet fått diagnosen cancer kunde föräldrarna känna att de förlorat kontrollen och inte längre visste hur det skulle förhålla sig till barnet. Situationen upplevdes påtaglig och chockerande (Darcy, Knutsson, Huus, & Enskär, 2014; Machado et al., 2016; Pergert, Ekblad, Björk, Enskär, & Andrews, 2016; Williams & McCarthy, 2014). Vid en cancerdiagnos upplevde föräldrarna att deras liv förändrades och deras hem förknippades med sjukdomen. Förhållandet mellan föräldrarna påverkades då fokus inte längre var på dem. De vågade inte planera något utan levde en dag i taget och förträngde tankar på morgondagen (Darcy et al., 2014; Machado et al., 2016) samtidigt som de försökte leva ett så normalt liv som möjligt (Pergert et al., 2016).

I samband med den förändrade situationen upplevdes förändrat föräldraskap (Machado et al., 2016). Föräldrarna kände att de hade tappat kontrollen och inga tidigare strategier fungerade. De beskrev att det var svårt att hantera barnets beteende när det var påverkat av medicinerna eller effekterna av behandlingen. Föräldraskapet riskerade att bli slappt vilket innebar att de tog avstånd från regler och gränser eftersom de inte ville vara för hårda mot ett sjukt barn. Ett litet antal upplevde oförändrat föräldraskap och andra baserade föräldraskapet på råd från vårdpersonalen (Williams & McCarthy, 2014). Att ta beslut och prioritera övriga sysslor i vardagslivet upplevdes inte viktigt i början av förloppet (Machado et al., 2016). En vanlig upplevelse som framkom var att föräldrarna och de övriga familjemedlemmarnas behov ofta blev åsidosatt eftersom all tid ägnades åt det sjuka barnet. Det beskrevs som svårt att ta hand om eventuella syskon och få dem att förstå, vilket upplevdes jobbigt för föräldrarna (Hocking et al., 2014; Machado et al., 2016). Att inte behöva vara ensam förälder i svåra situationer var betydelsefullt och det var lättare att fatta beslut gemensamt än enskilt. För att ha möjligheten att tillägna all sin tid åt barnet och inte lägga fokus på jobb var det många som sa upp sig från jobb (Darcy et al., 2014; Kars, Grypdonck, Bock, & Van Delden, 2015; Machado et al., 2016).

Figur 1. Resultatets kategorier

Det förändrade

föräldraskapet

Att känna

osäkerhet

Delaktighet i

vården

Att känna hopp

Vikten av

information

(13)

9 Att känna osäkerhet

Att känna emotionella påfrestningar som ilska och sorg över en osäker situation samt framtid beskrevs som stressande av många föräldrar (Darcy et al., 2014; Machado et al., 2016; Pergert et al., 2016; Williams & McCarthy, 2014). När möjligheten fanns var det skönt för dem att få en paus från vardagen och få reflektera över situationen (Hocking et al., 2014; Körver et al., 2016; Pergert et al., 2016;). Under transitionen och risken för att hamna i kris beskrev många att de upplevde behov av nya strategier för hur de skulle hantera situationen (Machado et al., 2016; Pergert et al., 2016; Williams & McCarthy, 2014). Möjligheten att gemensamt med andra föräldrar, som hade liknande erfarenhet, bearbeta krisen och få utbyta erfarenheter upplevdes positivt (Hocking et al., 2014; Pergert et al., 2016; Rignér, Karlsson, & Hällgren-Graneheim, 2015). För att kunna känna stöd, visa styrka och ha en positiv inställning upplevde många föräldrar att användning av strategier underlättade. Att söka stöd hos nära och kära, att visa sig vara stark för familjen, lugnande och positivt tänkande samt att lägga all fokus på barnet var behov som beskrevs av föräldrarna (Pergert et al., 2016). Det var viktigt för föräldrarna att familjen kunde vara tillsammans under krisen (Darcy et al., 2014; Machado et al., 2016).

Delaktighet i vården

Föräldrarna kände tillfredsställelse när de fick vara delaktiga i vården av sitt barn (Bally et al., 2014; Kars et al., 2015; Van der Geest et al., 2014) samt att det sågs positivt när de blev tillfrågade innan beslut fattades. Vårdpersonalens tillgänglighet uppskattades då föräldrarna upplevde att de kunde ägna tid åt att vara med sitt barn och veta att barnet var i trygga händer (Van der Geest et al., 2014). En känsla av maktlöshet kunde infinna sig hos föräldrarna (Darcy et al., 2014; Kars et al., 2014) när de inte längre kunde läsa av barnet och förstå vad det ville eftersom att vara delaktig och vara barnets röst var viktigt. De ville ha möjlighet att skydda barnen och kunna prata med dem om vad som kommer hända (Kars et al., 2014).

Genom att barnet inte förstår vad som händer och inte har möjligheten att säga nej kunde barnet vid behandlingen få en hotad integritet, vilket upplevdes traumatiskt för föräldrarna (Darcy et al., 2014). Känslor som frustration, besvikelse, förolämpning, sårbarhet och förlorad egenmakt kunde uppstå (Körver, Kinghorn, Negin, Shea-Perry, & Martiniuk, 2016).

Att känna hopp

Att vara omgiven av människor som kände hopp ingav hopp hos föräldrarna (Bally et al., 2014; Darcy et al., 2014; Pergert et al., 2016). Som förälder i kris krävs hopp, ett ljus att ta sikte på, för att snart förhoppningsvis få leva ett så normalt liv som möjligt (Machado et al., 2016). I samband med beskedet övergick föräldrarna i ett överlevnadsläge då inget annat kändes viktigare än det sjuka barnet (Hocking et al., 2014).

Den positiva energin av hopp kunde komma från negativa upplevelser av att förbereda sig för det värsta. Att ha möjlighet att påverka och bedöma barnets hälsa, att barnet får uppleva glädje var viktigt och ökade föräldrarnas hopp. Behandlingen utsatte föräldrarna för en känslomässig frustration där känslorna kunde variera från dag till dag (Bally et al., 2014). De tyckte att hoppet var allt de hade och blev sårbara

(14)

10

när läkaren gav dem besked som innebar att hoppet togs ifrån dem (Bally et al., 2014; Körver et al., 2016). Att vara stark i situationen beskrevs som att behålla styrkan de hade och återfå styrkan de har förlorat (Pergert et al., 2016). Några beskrev att hoppet gav dem ökad egenmakt och möjlighet att vara sig själva (Körver et al., 2016). Det beskrevs viktigt att alltid ha hopp, det fanns mer eller mindre varje dag (Bally et al., 2014).

Vikten av information

Bristande kunskap kunde resultera i rädsla (Bally et al., 2014; Machado et al., 2016; Pergert et al., 2016). Att bli tillgodosedd med information kunde vara avgörande för att minska känslan av oro, osäkerhet, samt kunna hantera konsekvenserna från sjukdomen (Machado et al., 2016). För att öka sin kunskap och känna välbefinnande sökte de information om sjukdomen från olika källor och valde ut den information som var relevant för dem och barnet (Pergert et al., 2016). Många föräldrar tyckte att de fick väsentlig information från vårdpersonalen och läkare och att det alltid fanns någon som de kunde prata med. Samtalen handlade ofta om barnets prognos och behandlingsalternativ. De upplevde trygghet i att få tid med barnläkaren angående förberedelser för framtiden i ett fridfullt och tyst rum, där det även fanns tid för att reflektera (Pergert et al., 2016; Rignér et al., 2015).

Diskussion

Metoddiskussion

Fribergs femstegsmodell användes i analysen eftersom modellen var strukturerad och lätt att förstå. Det första steget som gjordes för att få ett helhetsgrepp över ämnet var att använda ett helikopterperspektiv. Ett helikopterperspektiv innebär en överblick över studierna (Friberg, 2012a). För att skapa trovärdighet och en bredare översikt användes två databaser inom omvårdnad till artikelsökningen. Henricson (2012) menar att chansen att hitta fler artiklar ökar samtidigt som arbetets trovärdighet stärks när det används fler än en databas. För att få en överblick över ett stort antal artiklar lästes först rubriker och sedan lämpliga abstrakt. Genom att endast läsa rubriker och abstrakt fångas inte innehållet i artikeln och kan vara en nackdel. Det innebär att relevanta artiklar kan ha fallit igenom och minskat trovärdigheten.

Genom sammanställning av kvalitativa artiklar framkom föräldrars upplevelser tydligt. De vanligaste metoderna som användes för att samla data var semistrukturerade intervjuer och fokusgrupper. Billhult och Gunnarsson (2012) menar att använda kvantitativa studier var inte lämpligt för att få fram upplevelser då kvantitativa metoder används för att kartlägga, jämföra eller undersöka samband. För att resultatet skulle få en högre trovärdighet lästes och granskades resultatartiklarna av författarna individuellt. Granskningen innebar att artiklarna lästes och granskades noggrant innan användning i arbetet för att erhålla en god vetenskaplig kvalité (Rosén, 2012). Granskningen utgick utifrån bilaga 2 där trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet kontrollerades. (Henricson, 2012). Begreppen används genomgående i arbetet. De använda artiklarna har varit vetenskapligt granskade, etiskt godkända och har jämförts med varandra.

(15)

11

En del punkter i protokollet upplevdes diffusa och svårtolkade, vilket kan ha inneburit vissa feltolkningar i granskningen. Artiklar som hade 4 av 4 poäng i första delen och 7 av 8 poäng i andra delen skulle inkluderas i resultatet. Det gjordes för att artiklarna skulle bibehålla en hög kvalité. De artiklar som inkluderades hade 8 av 8 poäng och de som inte inkluderades hade för låga poäng. Det har gett resultatet i litteraturöversikten hög kvalié. Efter en oberoende granskning diskuterades artiklarna gemensamt för att hitta likheter och skillnader i resultaten. De gemensamma fynden plockades fram och sammanställdes. Genom handledning i grupp kunde kurskamrater och handledare läsa resultatet och vara till hjälp för att försäkra om att analysen är grundad i data, detta ökade trovärdigheten och pålitligheten (Henricson, 2012). Författarna till denna litteraturöversikt är medvetna om att tolka kvalitativa undersökningar kan innebära problem då känslorna är subjektiva och därmed individuella.

Artiklarna som inkluderades i resultatet var skrivna år 2014 eller senare. Ett smalt tidsintervall valdes därför att det finns mycket ny forskning inom området cancer och familjefokusering. Relevanta artiklar eventuellt kunde falla bort i det smala intervallet.

För att författarna skulle ha en liknande syn diskuterades först förförståelsen för föräldrarnas upplevelse. Förförståelsen innebär kunskap om ämnet innan arbetet genomförs men också egna värderingar och erfarenheter påverkar (Priebe & Landström, 2012). Ingen av författarna har erfarenhet av ämnet sedan tidigare vilket kan ha påverkat arbetet i form av att ha en mer öppen syn har använts under granskning och tolkning av resultatartiklar. Fortlöpande har förförståelsen diskuterats under arbetet för att egna slutsatser inte ska dras utan tolka resultatet, vilket har ökat trovärdigheten (Henricson, 2012). En annan faktor som kan ha påverkat trovärdigheten negativt är att majoriteten av deltagarna i studierna var mödrar. Anledningen kan vara att mödrarna har ett större behov av att få prata om sina känslor med utomstående medan fäderna håller känslor inom sig eller vänder sig till familj.

Olika kulturer har representerats i arbetet. Artiklarna som presenterats i arbetet var skrivna i Kanada, England, USA, Australien, Sverige, Brasilien och Nederländerna. Sverige och USA var de mest framträdande länderna. Däremot hittades inga artiklar från något utvecklingsland vilket påverkar trovärdigheten och överförbarheten. Litteraturöversiktens resultat anses därför inte vara generaliserbart eftersom vården ser annorlunda ut i olika länder.

Artiklarna som inkluderades i arbetet var skrivna på engelska. Ingen av författarna har engelska som modersmål, vilket de var medvetna om kunde föra med sig tolknings- och syftningsfel och i sin tur påverka arbetets resultat och kvalité. Enligt Kjellström (2012) är det ett etiskt krav att redovisa bristande språkkunskaper. För att minska risken för feltolkningar diskuterades svåra ord eller meningar löpande under arbetets gång.

Resultatdiskussion

När ett barn fått diagnosen cancer förändras föräldrarnas livssituation och familjen påverkas, många gånger negativt. Föräldrarna vill tillägna all sin uppmärksamhet och tid åt det sjuka barnet och ett förändrat liv börjar. De hamnar i en situation där de är i

(16)

12

behov av information om sitt barns hälsotillstånd, behandlingar, prognos och ger uttryck för behov av vägledning för hur de ska förhålla sig och fortsätta leva ett så normalt liv som möjligt. Föräldrarna söker stöd från närstående, andlighet, vårdpersonal samt andra föräldrar i liknande situation.

Enligt resultatet är upplevelsen av att vara förälder till ett cancersjukt barn individuellt men känslorna var liknande mellan föräldrarna. Vikten av hopp, hantering av situationen och starka känslor var gemensamt för många föräldrar. Under vårdtiden kunde behandling av det cancersjuka barnet upplevas traumatiskt av föräldrarna. När cancerdiagnosen ställs hos ett barn är föräldrarna det stora stödet för barnet (Enskär, Carlsson, Golsäter, Hamrin, & Kreuger, 1997; Kerr, Harrison, Medves, & Tranmer, 2004). I tre av fyra fall är prognosen god för de barn som drabbas av cancer (Barncancerfonden, 2017a). Parker et al., (2014) styrker med sin artikel vikten av familjefokuserad omvårdnad, att sjuksköterskan kan stödja föräldrarna genom att arbeta familjefokuserat. Få möjlighet att reflektera, vara runt människor som är i samma situation, kunna observera sitt barn och utveckla kunskap är exempel på insatser som skulle kunna ses som användbara för familjer i svåra situationer.

Vägen till ett friskt liv utan behandling och biverkningar är lång. Att stå bredvid som förälder och se barnet drabbas av exempelvis håravfall och andra biverkningar samt behandlingar kan upplevas svårt. Flera studier styrker upp att föräldrar tycker det är jobbigt att se deras barn lida igenom behandlingar och andra komplikationer. Känslan av att inte räcka till, se barnet lida samt hantera sina egna känslor är centralt (Enskär et al., 1997; McKenzie & Curle, 2012). I de fall prognosen inte är lika god och barnet riskerar att avlida vill föräldrarna ge barnen behandling så långt som det går oavsett om barnet har symtom eller inte. Allt för att inte låta hoppet gå förlorat och känna att de har gjort allt de kan (Mack et al., 2008).

Resultatet visade att föräldrar upplevde förändrat föräldraskap. Livet som de levde förändrades. Enligt Kerr et al. (2004) har det visats att föräldraskapet förändras på det sätt att rutiner ändras. Föräldrarna förväntas vara det stora stödet för barnet och övriga familjen vilket kan leda till att det vardagliga livet får en annan stress. Ljungman et al. (2016) menar också att kommunikationen brister vid stressiga och oförutsägbara situationer vilket är något som påverkar barnet negativt. Vid familjefokuserad omvårdnad kan sjuksköterskan upptäcka kommunikationsbrister hos föräldrarna tidigt och därefter utföra åtgärder i form av exempelvis samtalskontakt eller annan lösning. Det framkom att föräldrarnas förhållande påverkades och kontrollen över sitt barn förlorades (Kerr et al., 2004). En utav orsakerna kan vara osäkerhet hos föräldrarna orsakad av den nya främmande livssituationen. Enligt Kerr et al. (2004) var det viktigt att definiera behoven hos föräldrarna för att veta vad de ville ha hjälp med samt för att kunna tillfredsställa dem. Wiener et al. (2016) belyser vikten av att sjuksköterskan bör ge föräldrarna tid och utrymme att få vara med sitt barn. Vidare nämner de att hon har också i uppgift att vara medveten om den svåra situationen familjen befinner sig i och arbeta familjefokuserat för att involvera hela familjen.

Resultatet visade att många föräldrar levde för varje dag och inte våga planera framtiden. Björk, Wiebe, och Hallström (2005) menar att allt som tidigare varit tryggt och säkert är nu osäkert. Kerr et al. (2004) beskriver att fokus ligger numera på att försöka bygga ihop familjen och kämpa för dess överlevnad. Resultatet visade

(17)

13

att föräldrarna kunde lägga regler och andra gränser åt sidan eftersom de inte ville tillrättavisa barnet. Enskär et al. (1997) beskriver däremot att det är av stor vikt att ha regler för barnet då föräldrarna kan bli överbeskyddande mot sitt barn på grund av sjukdomen. I resultatet framkom det att det var vanligt att föräldrarna kände sig i en osäker och utsatt situation vilken kan vara orsak till att de hamnar i en kris. Under en kris kan det vara svårt för föräldrarna att förstå allt som händer i deras omgivning. Information som ges kan vara svår att ta in och tolkas samtidigt som de kan ha svårt att uttrycka sig.

Resultatet visade att leva utan hopp kändes svårt för de flesta. I tunga stunder var hoppet det enda de hade. Som Lotz, Daxer, Jox, Borasio och Führer (2017) beskriver är det viktigt att stärka föräldrarna i att bibehålla sitt hopp och blicka framåt. De små uppmaningarna är viktiga för att föräldrarna ska känna hopp. Enligt Nicholas et al., (2017) tycks andlig tro och hopp vara förknippad till en personlig ram och har vid förändring av livssituation betydelse för personen i samband med upplevelse av lidande. Andlighet tycks också ge föräldrarna större acceptans och förmåga att skydda sitt barn mot skador relaterat till sin sjukdom genom vägledning och stöd från sin tro. Vad som påverkar hopp hos olika människor är individuellt.

Resultatet visade att vikten av information vid rätt tillfälle var stor för de drabbade föräldrarna. Information söktes på egen hand och tolkades för att vidare välja ut den information som de ville ta åt sig och applicera på sin situation. Att få känna sig sedd och få sina frågor besvarade var en viktig del. När barnet drabbats av cancer och föräldrarna börjar söka efter information kring behandlingar och prognos kan enligt Nyborn et al. (2016) konversationerna och informationen upplevas jobbig men nödvändig av föräldrarna. Att få ärlig och konkret information uppskattas för att öka hoppet och minska osäkerheten. De menar också att inte få information alls eller få den på ett opassande sätt kan påverka hoppet och relationen mellan vårdpersonal och föräldrar. Benzein, Olin och Persson (2015) menar däremot att föräldrarna kan uppleva en större känsla av förstående, både gentemot varandra men även mot barnet om chanserna att samtala finns. Genom att involvera familjen vid samtal ökar känslan av att känna sig delaktig och förståelsen för situationen (Benzein et al., 2015). Det centrala i familjefokuserad omvårdnad som framkommit ur resultatet och stärks från nya studier är att information och möjlighet till samtal är betydande och hjälper familjer att lättare hantera situationen (Teno, Casey, Welch & Edgman-Levitan, 2001). Robb, (1998) menar även på att känslan av hopp, att personalen bryr sig samt att informationsbehovet tillfredsställs beskrivs som det viktigaste av föräldrarna.        

Slutsatser

Forskningen som bedrivs idag har kommit långt. Cancer är en sjukdom som drabbar oskyldiga människor, inte minst barn. För att siffrorna på de barn som drabbas ska bli lägre och de barn som överlever ska bli högre krävs det mer och bredare forskning. Det är vanligt att livet förändras, inte minst för föräldrarna, men även hela familjen när barnet fått diagnosen cancer. Föräldrarna väntas vara de som är starka och vuxna i situationen likaså behöver de stöd och vägledning. Att ha vänner som ger stöd utifrån bidrar till hopp och mening. Det upplevdes som en förmån att få delge sina erfarenheter med andra föräldrar. Det här gav trygghet och en känsla av att inte vara

(18)

14

ensam. Rollen som sjuksköterska innebär att identifiera behov och involvera familjen. Att vara en resurs för de utsatta föräldrarna är viktigt för att de i sin tur ska vara stöd för barnet. Det belystes vara viktigt att få information och vara delaktig i vården. För att förhindra att relationen mellan föräldrarna brister, men också mellan föräldrarna och vårdpersonalen, var det viktigt med rak och ärlig kommunikation. För hela familjens välmående är familjefokuserad omvårdnad centralt under hela vårdtiden.

Cancer finns överallt runt om i världen och sjuksköterskan kommer möta på flera olika typer och situationer där familjer blir lidande. En ökad förståelse för familj och de närstående har betydelse för utformningen av vården samt för den familjefokuserade vården. Litteraturöversikten har bidragit till ökad kunskap och förståelse för de föräldrar som står bredvid när deras barn drabbas av cancer. Med ökad kunskap kommer involveringen i familjen bli mer självklar och förhoppningsvis kommer det speglas på vården av barnet. Resultatet som framkommit anses tillämpbart då känslorna för barnet har visat sig vara på många sätt samma hos föräldrar i olika länder.

(19)

15

Referenser

*= Resultatartiklar

Ahmad, S. S., Reinius, M. A., Hatcher, H. M., & Ajithkumar, T. V. (2016). Anticancer

chemotherapy in teenagers and young adults: managing long term side effects. The Bmj, 354, 1-8. doi: 10.1136/bmj.i4567

Ashman, M., Halliday, V., & Gunnane, JG. (2017). Qualitative Investigation of the Wellness Recovery. Action Plan in a UK NHS Crisis Care Setting. Issues in Mental Health Nursing, 38 (7), 570-577. doi: 10.1080/01612840.2017.1300840

* Bally, J., Duggleby, W., Holtslander, L., Mpofu, C., Spurr, S., Thomas R., & Wright, K. (2014). Keeping hope possible. cancer nursing, 37 (5), 363-372.

doi:10.1097/NCC.0b013e3182a453aa

Barncancerfonden. (2017a). Om Barncancer. Hämtad 4 april, 2017, från https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/

Barncancerfonden. (2017b). Vad är barncancer?. Hämtad 4 april, 2017, från

https://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/barncancersjukdomar/vad-ar-barncancer/ Barncancerfonden. (2017c). Behandlingar. Hämtad 8 september, 2017, från

https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/behandlingar/

Benoist, S., & Nordlinger, B. (2009). The Role of Preoperative Chemotherapy in Patients with Resectable Colorectal Liver Metastases. Annals of Surgical Oncology, 16, 2385-2390. doi: 10.1245/s10434-009-0492-7

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014a). Att möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014b). Relationen mellan familj och

sjuksköterska – ett systemiskt förhållningssätt. I Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s.23-45). Lund: Studentlitteratur.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014c). Varför ska familjen ses som en enhet. I Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s.23-45). Lund: Studentlitteratur.

Benzein, E., Olin, C., & Persson ,C. (2015). ‘You put it all together’ – families’ evaluation of participating in Family Health Conversations. Scandinavian journal of caring sciences, 29. doi: 10.1111/scs.12141

Billhult, A. & Gunnarsson, R. (2012). Kvantitativ studiedesign och stickprov. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad. (s.115-126) Lund: Studentlitteratur.

Björk-Eriksson, T. (2015). Strålbehandling. Hämtad 6 april, 2017, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/stralbehandling

(20)

16

Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2005). Striving to survive: families’ lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of pediatric oncology nursing, 22 (5), 265-275. doi: 10.1177/1043454205279303

Burke, K., McCarthy, M., Lowe, C., Sanders, M., Lloyd, E., Bowden, M., & Williams, L. (2016). Measuring cancer-specific child adjustment difficulties: Development and validation of the Children's Oncology Child Adjustment Scale (ChOCs). Pediatric Bloos & Cancer, 64. doi: 10.1002/pbc.26223

Cancerfonden. (2016). Så utvecklas cancer. Hämtad 29 mars, 2017, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/vad-ar-cancer

Conway, M., Pantaleao, A., & Popp, J. (2017). Parents’ Experience of Hope When Their Child Has Cancer: Perceived Meaning and the Influence of Health Care Professionals. Journal of Pediatric Oncology Nursing. doi: 10.1177/1043454217713454

Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johnson, J., Mitchell, P., ... Warren, J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing Outlook, 55(3), 122-131. doi: https://doi.org/10.1016/j.outlook.2007.02.006

* Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K., & Enskär, K. (2014). The everyday life of the young child shortly after reciving a cancer diagnosis, from both children’s and parent’s perspectives. Cancer nursing, 47, 445-456 doi:10.1097/NCC.0000000000000114

Doody, O., & Noonan, M. (2016). Nursing research ethics, guidance and application in practice. British Journal of Nursing, 25, 803-807. doi: 10.12968/bjon.2016.25.14.803 Ekstedt, M., Stenberg, U., Olsson, M., & M. Ruln, C. (2014). Health Care Professionals’ Perspectives of the Experiences of Family Caregivers During In-Patient Cancer Care. Journal of Family Nursing, 20 (24), 262-486. doi: 10.1177/1074840714556179

Enskär, K., Carlsson, M., Golsäter, M., Hamrin, E., & Kreuger, A. (1997). Life situation and problems as reported by children with cancer and their parents. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 14(19) 18-26. Hämtad från

http://www.sciencedirect.com/science/article.

Friberg, F. (2012a) Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur

Friberg, F. (2012b) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. Lund: Studentlitteratur

Gatta, G., Botta, L., Rossi, S., Aareleid, T., Bielska-Lasota., Clavel, J., … & Peris-Bonet, R. (2014). Childhood cancer survival in Europe 1999–2007: results of EUROCARE-5—a

population-based study. The Lancet Oncology, 15, 35-47. doi:10.1016/S1470-2045(13)70548-5

Gonzalez, B., Manne, S., Stapleton, J., Myers-Virtue, S., Ozga, M., Kissane, D., ... & Morgan, M. (2016). Quality of life trajectories after diagnosis of gynecologic cancer: a theoretically based approach. Supportive Care in Cancer, 25, 589-598. doi: 10.1007/s00520-016-3443-4 Heath, G., Ferre, A., & Shaw, K. (2017). Parenting a child with chronic illness as they

transition into adulthood: A systematic review and thematic synthesis of parents’

(21)

17

Henricson, M. (2012) Diskussion. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad. (s.471-478) Lund: Studentlitteratur

Henricson, M. & Mårtensson, J. (2012). Publicering av examensarbete. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination inom omvårdnad. (s.569-581) Lund: Studentlitteratur

* Hocking, M., Kazak, A., Schneider, S., Barkman, D., Barakat, L., & Deatrick, J. (2014). Parents perspectives on family-based psychological interventions in pediatric cancer: a mixed methods approach. Supportive care in cancer, 22 (5), 1287-1294. doi: 10.1007/s00520-013-2083-1

Hovén, E., Grönqvist, H., Pöder, U., Essen, L.V., & Nordberg, A. (2016). Impact of a child’s cancer disease on parents’ everyday life: a longitudinal study from Sweden. Acta Oncologica, 56, 93-100. doi: 10.1080/0284186X.2016.1250945

Hullman, S., Fedele D., Molzon, E., Mayes, S., & Mullins, L. (2014). Posttraumatic Growth and Hope in Parents of Children with Cancer. Journal of Psychosoocial Oncology,

32(6).696-707. doi: 10.1080/07347332.2014.955241

Ishihara, D., Pop, L., Takeshima, T., Iyengar, P., & Hannan, R. (2017). Rationale and evidence to combine radiation therapy and immunotherapy for cancer treatment. Cancer Immunology, Immunotherapy, 66, 281-298. doi: 10.1007/s00262-016-1914-6

Teno, J.M., Casey, A.V., Welch, L., & Edgman-Levitan, S. (2001). Patient-Focused, Family-Centered End-of-Life Medical Care: Views of the guidelines and Bereaved Family Members. Journal of pain and symptom management, 22(3), 738-751. doi:

10.1016/S0885-3924(01)00335-9

* Kars, M., Grypdonck, M., Bock, L., & Van Delden, J. (2015). The Parents’ ability to attend to the ”voice of their child” with incurable cancer during the palliative phase. Health

psychology, 34(4), 446-452. doi:10.1037/hea0000166

Kerr, L. M., Harrison, M. B., Medves, J., & Tranmer, J. (2004). Supportive Care Needs of Parents of Children With Cancer: Transition From Diagnosis to Treatment. Oncology Nursing Forum, 31(6) 116-126. Hämtad från http://web.b.ebscohost.com/ehost

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson, Vetenskaplig teori och metod. Lund: Studentlitteratur.

Klevan, T., Karlsson, & Rudd, T. (2017) “At the extremities of life” – Service user Experiences of helpful help in mental health crises. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 20(2),87-105. doi: 10.1080/15487768.2017.1302370

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

Krukiewicz, K., & Zak, J. K. (2016). Biomaterial-based regional chemotherapy: Local anticancer drug delivery to enhance chemotherapy and minimize its side-effects. Materials Science and Engineering: C, 62, 927-942. doi:10.1016/j.msec.2016.01.063

* Körver, S., Kinghorn, A., Negin, J., Shea-Perry, M., & Martiniuk, A. (2016). Assessing the experience of social support for parents who attended Camp Trilliums pediatric oncology

(22)

18

family program. Journal of psychosocial oncology, 35 (1), 1-16. doi:10.1080/07347332.2016.1231731

Lingefjärd, T. (2014) Halsatips.com. Hämtad 17 april, 2017, från

http://www.halsatips.com/cancer/2014/06/hur-man-kan-forebygga-cancer-fran-alkohol.html

Ljungman, L., Boger, M., Ander, M., Ljótsson, B., Cernvall, M., Essen, L. v., & Hovén, E. (2016). Impressions That Last: Particularly Negative and Positive Experiences Reported by Parents Five Years after the End of a Child’s Successful Cancer Treatment or Death. plos one, 11 (6) doi: 10.1371/journal.pone.0157076

Lotz, J.D., Daxer, M., Jox, R.J., Borasio, G.D., Führer, M. (2017). “Hope for the best, prepare for the worst”: A qualitative interview study on parents’ needs and fears in pediatric advance care planning. Palliative Medicine, 31 (8), 764-771. doi:10.1177/0269216316679913

* Machado, F., Rodrigues, S., Pan, R., Mota, A., Spocito, P., Andrade Alcarega, W., &

Castanheira Nascimentoe, L. (2016). Childhood cancer: Impact on parents’ marital dynamics. European Journal of Oncology Nursing, 23, 34-42. doi:10.1016/j.ejon.2016.03.002

Mack, J.W., Joffe, S., Hilden, J.M., Watterson, J., Moore, C., Weeks, J.C., & Wolfe, J. (2008). Parents' views of cancer-directed therapy for children with no realistic chance for cure. Journal of Clinical Oncology, 26 (29), 4759-4764. doi:10.1200/JCO.2007.15.6059 Mckenzie, S.E., & Curle, C. (2012). ‘The end of treatment is not the end’: parents’

experiences of their child’s transition from treatment for childhood cancer. Psycho-oncology, 21, 647-654. doi:10.1002/pon.21: 647–1953

Nicholas, D., Barrera, M., Granek, L., D'Agostino, N., Shaheed, J., Beaune, L., … & Antle, B. (2017). Parental spirituality in life-threatening pediatric cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 35(3). 323-334. doi: 10.1080/07347332.2017.1292573

Nyborn, J., Olcese, M., Nickerson, T., & Mack, J., (2016). "Don't Try to Cover the Sky with Your Hands": Parents' Experiences with Prognosis Communication About Their Children with Advanced Cancer. European Journal of Oncology Nursing, 19(6). 626-631. doi: 10.1089/jpm.2015.047

Okado, Y., Tillery, R., Howard Sharp, K., Long, A., & Phipps, S. (2016). Effects of Time since Diagnosis on the Association between Parent and Child Distress in Families with Pediatric Cancer. Child Health Care, 45, 303-322. doi: 10.1080/02739615.2014.996883

Parker, H., Farrell, M., Ryder, A., Femley, K., Cox, C., Farasat, H., & Hewitt-Taylor, J. (2014). Family-focused children’s end of life care in hospital and at home. Nursing children and young people. 26 (6), 35-39. doi:10.7748/ncyp.26.6.35.e451

Peek, G., & Mazurek Melnyk, B. (2010). Coping interventions for parents of children newly diagnosed with cancer: an evidence review with implications for clinical practice and future research. Pediatric nursing, 36, 306-313. Hämtad från:

http://web.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=6&sid=f8195141-9c44-4b19-8465-f7c383bd76c3%40sessionmgr4010

* Pergert, P., Ekbland, S., Björk, O., Enskär, K., & Andrews, T. (2016). Resoursing: an approach used by foreign-born parents struggling on in childhood cancer care. European journal of oncology nursing, 23, 1-7. doi: 10.1016/j.ejon.2016.03.001

(23)

19

Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och

begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s.31-50) Lund: Studentlitteratur * Rignér, A., Karlsson, S., & Hällgren-Graneheim, U. (2015). A person-centered intervention for providing information to parents of children with cancer. Experiences and effects. European journal of oncology nursing, 19 (3), 318-324. doi: 10.1016/j.ejon.2014.10.012 Robb, YA. (1998). Family nursing in intensive care. Part two: The needs of a family with a member in intensive care. Intensive & Critical Care Nursing, 14(4), 203-207. doi:10.1016/S0964-3397(98)80538-7

Rosén, M. (2012). Systematisk litteraturöversikt. I. M. Henricson (red.), vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s.429-443) Lund: Studentlitteratur Sherwood, G. (2013). Drivkrafter för kvalitet och säkerhet – att förändra tänkesätt för att förbättra hälso- och sjukvårdslagen. I. G. Sherwood & J. Barnsteiner (Red.), Kvalitet och säkerhet inom omvårdnad – sex grundläggande kärnkompetenser (s.27-45). Lund: Studentlitteratur

SFS (2001:453) Socialtjänstlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 29 september, 2017, från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453

Socialstyrelsen. (2012) Health in Sweden: The National Public Health Report 2012.

Hämtade 10 november, 2017 från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-2-16

Socialstyrelsen. (2013) Barns och ungas hälsa, vård och omsorg 2013. Hämtad 29 september, 2017, från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-3-15 Socialstyrelsen. (2014). Cancersjukvård jämförelser mellan landsting. Hämtad 12 april, 2017, från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2014/2014-12-2

Socialstyrelsen. (2017). Palliativ behandling och omvårdnad. Hämtad 29 september, 2017, från

http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforlungcancervard/centralarekommendati oner/palliativbehandlingochomvardnad

* Van der Geest, I., Darlington, A-S., Streng, I., Michiels, E., Pieters, R., & Van de Heuvel-Elbrink, M. (2014). Parents’ experience of pediatric palliative care and the impact on Long-term parental grief. Journal of pain and symptom management, 47 (6), 1043-1053. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.07.007

Vetenskapsrådet. (u.å.) forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad 16 oktober, 2017, från http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf

Ward-Smith, P. (2016). The Fine Print of Literature. Urologic Nursing, 36, 253-254. doi: http://dx.doi.org/10.7257/1053-816X.2016.36.5.253

Weaver, M., Heinze, K., Kelly, K., Eiener, L., Casey, R., Bell, C., Wolfe, J., Garee, A., Watson, A., & Hinds, P. (2016). Palliative Care as a Standard of Care in Pediatric Oncology. NCBI, 62, 829-833 doi: 10.1002/pbc.25695

(24)

20

WHO, World Health Organisation. (2017). Definitions: emergencies. Hämtad 11 september från http://www.who.int/hac/about/definitions/en/

Wiener, L., Battles, H., Zadeh, S., Pelletier, W., Arruda-Colli, M., & Muriel, A. (2016). The perceived influence of childhood cancer on the parents' relationship. Psycho-oncology, 1099-1611. doi: 10.1002/pon.4313

* Williams, L., & McCarthy, M. (2014). Parents perception of managing child behavioural side-effects of cancer treatment: a qualitative study. Child: Care, health and development, 41 (4), 611-619. doi: 10.1111/cch.12188

Williams, P. D., Williams, K. A., & Williams, A. R. (2014). Parental caregiving of children with cancer and family impact, economic burden: nursing perspectives. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 37, 39-60. doi: 10.3109/01460862.2013.855843

Wolfe, J., Klar, N., & Grier, H. (2000). Understanding of Prognosis Among Parents of

Children Who Died of Cancer: Impact on Treatment Goals and Integration of Palliative Care. JAMA, 284, 2469-2475. doi: 10.1002/pon.4313

Woodgate, R. L. (2006). Siblings' Experiences With Childhood Cancer: A Different Way of Being in the Family. Cancer Nursing 29, 404-416.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats –

(25)

Bilagor

Matris- redovisning av artikelsökning Bilaga 1

Databas/

sökdatum

Sökning Antal

träffar

Lästa

titlar

Lästa

abstract

Kvalitetsgranskade Resultat

artiklar

CINAHL 20170912-20170915 Parents experience OR Parents perception AND ”Childhood cancer” OR Children with cancer 46 46 33 16 9 MedLine 20170912-20170915 Parents experience OR Parents perception AND ”Childhood cancer” OR Children with cancer 13 13 9 2 0 Sekundärsökning 2017-09-29 1

(26)

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Bilaga 2 Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i

diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

(27)

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

References

Related documents

I både den verkliga och den simulerade tunneln låg man längre från den närmaste tunnelväggen när denna befann sig till vänster än när den fanns på höger sida..

Med hjälp av resultaten från studien förväntas det vara möjligt att avgöra vilka tekniker som lämpar sig för varierad instansiering i förhållande till hur

Once all the requirements and the process for AOCS software development have been modelled as method plugins in EPF Composer (as shown previous section), the detection of the

Syftet med denna studie är att undersöka hur IKEA använder sig av ​storytelling​ för att nå ut med sitt budskap och vidare undersöka om mottagarna blir berörda, hur de

Resultatet visade att föräldrarna upplevde en brist på kunskap om självskadebeteende och visste inte hur de skulle gå till väga för att deras barn skulle få rätt hjälp.. De kände

Det är viktigt att föräldrarnas upplevelse av att ha ett barn sjukt i cancer belyses då även deras hälsa är viktig både för deras egen skull men också för att kunna finnas

The emerging picture of specialized palliative care teams in Sweden indicates that teams seem to function well and team members feel like they fulfill their purpose of providing

Both males and females in our data talk about small house parties consisting of close friends of the same sex as the social setting where they feel they can explore their limits