• No results found

Kvinnors erfarenhet av endometrios : En litteraturstudie om hur livskvaliteten påverkas av att leva med endometrios

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Kvinnors erfarenhet av endometrios : En litteraturstudie om hur livskvaliteten påverkas av att leva med endometrios"

Copied!
26
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Kvinnors erfarenhet av endometrios

En litteraturstudie om hur livskvaliteten påverkas av att leva med endometrios

Women´s experience of endometriosis

A literature review about how living with endometriosis affects quality of life

Författare: Carolina Birath och Susanna Cedvén

HT 2018

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Inger Wätterbjörk, universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro Universitet

(2)

Sammanfattning

Bakgrund: Endometrios är en sjukdom som drabbar 6–10 procent av fertila kvinnor.

Sjukdomens främsta symtom är smärta som kan ge uttryck vid bland annat menstruation och samlag. Smärta kan ha fysisk, psykisk och social påverkan. Smärta är vanligen tillfällig och upphör när den akuta vävnadsskadan har läkt, men kan också övergå till långvarig smärta.

Syfte: Beskriva kvinnors erfarenhet av att leva med endometrios med frågeställningen: hur

påverkas livskvaliteten vid endometrios?

Metod: En litteraturstudie med systematisk sökning genomfördes. Sökning efter vetenskaplig

litteratur gjordes i databaserna CINAHL och MEDLINE. Det framkomna resultatet analyserades med en innehållsanalys.

Resultat: Resultatet visade fyra kategorier: fysiskt lidande, socialt lidande, psykiskt lidande

och möte med vården. Smärtan begränsade kvinnors liv och hindrade dem från att utföra vardagliga aktiviteter. Sjukdomen påverkade relationer och social samvaro samt arbete och utbildning. Kvinnor upplevde oro över att inte kunna få barn och sjukdomen påverkade deras välbefinnande. Kvinnor upplevde att det tar lång tid att få en diagnos och att behandlingen är otillräcklig.

Slutsats: Endometrios orsakar fysiskt, psykiskt och socialt lidande vilket har en negativ

inverkan på livskvaliteten. Genom att öka förståelsen och kunskap om sjukdomen kan det förbättra bemötandet av kvinnorna och leda till minskat lidande och förbättrad livskvalitet.

(3)

Innehållsförteckning

1. BAKGRUND ... 1

1.1 Endometrios ... 1

1.2 Symtom och behandling ... 1

1.3 Långvarig smärta ... 2

1.3.1 Omvårdnad vid långvarig smärta ... 2

1.3.2 Livskvalitet ... 3 2. PROBLEMFORMULERING ... 3 3. SYFTE ... 3 4. METOD ... 3 4.1 Design ... 3 4.2 Sökstrategi ... 3 4.3 Urval ... 4 4.4 Granskning ... 4

4.5 Bearbetning och analys ... 4

4.6 Forskningsetiska överväganden ... 5

5. RESULTAT ... 5

5.1 Fysiskt lidande ... 5

5.1.1 När smärtan begränsar livet ... 5

5.1.2 Smärta vid samlag ... 6

5.2 Socialt lidande ... 6

5.2.1 När sjukdomen går ut över relationer och social samvaro ... 6

5.2.2 När sjukdomen går ut över arbete och utbildning ... 7

5.3 Psykiskt lidande ... 7

5.3.1 Försämrat välbefinnande ... 7

5.3.2 Oron över att inte kunna få barn ... 7

5.4 Möte med vården ... 8

5.4.1 Fördröjd diagnos ... 8 5.4.2 Otillräcklig behandling ... 8 6. RESULTATSAMMANFATTNING ... 9 7. DISKUSSION ... 9 7.1 Metoddiskussion ... 9 7.2 Resultatdiskussion ... 10

7.2.1 När smärtan begränsar livet ... 11

7.2.2 När sjukdomen går ut över relationer och social samvaro ... 12

7.2.3 Fördröjd diagnos ... 12

7.2.4 Otillräcklig behandling ... 13

8. SLUTSATS, KLINISKA IMPLIKATIONER OCH FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 14 Referenser ... Fel! Bokmärket är inte definierat. Bilaga 1 Sökmatris

(4)

1

1. BAKGRUND

1.1 Endometrios

Endometrios är en sjukdom där endometriet, det vill säga livmoderslemhinnan, som normalt växer inne i livmodern börjar växa på andra ställen. Det innebär att endometriet kan växa i eller på bukhinnan, bilda cystor på äggstockar samt bilda djupa lesioner som växer in i exempelvis tarm, vagina eller urinblåsa (Denny & Mann, 2007a; Olovsson, 2015). Endometrios drabbar 6–10 procent av kvinnor i fertil ålder (Moen, 2017) och i Sverige beräknas prevalensen för endometrios vara ca 250 000 (Socialstyrelsen, 2018). Orsaken till endometrios är inte klarlagd men störningar i immunsystemet verkar kunna förklara varför en del kvinnor får endometrios samt att genetiska faktorer ökar risken att få sjukdomen

(Olovsson, 2016a). Diagnosen ställs genom anamnes och klinisk undersökning tillsammans med vaginalt ultraljud (Olovsson, 2015). Från första symtom tills det att kvinnan får sin diagnos tar det i regel mellan fem till tolv år (Moen, 2017) och många patienter får aldrig bekräftat att de har sjukdomen (Saha & Makdessi, 2016).

1.2 Symtom och behandling

Vid endometrios är smärta det mest framträdande symtomet. Dagarna närmast före

menstruation och under tiden för menstruation är smärtan som värst (Xu, Zhao, Li, Zhao, Bu & Song, 2017; Socialstyrelsen, 2018), vilket ofta påverkar kvinnans dagliga liv (Fourquet, Baez, Figueroa, Iriarte & Flores, 2011). Smärtan kan stråla ner i underlivet, ut i ryggen och ner i benen. Intensiteten avviker markant från “normal” menstruationsvärk. Det är även vanligt med bäckenbottensmärta och smärta vid samlag och penetrering. Smärtan kan kvarstå i timmar och dagar därefter, vilket leder till att många kvinnor avstår från samlag. Sveda och smärta vid urinering är också förekommande samt smärta i samband med att personen tömmer tarmen (Xu et al., 2017; Socialstyrelsen, 2018). Svullnadskänsla, ömhet i bukens nedre del och orolig mage med mycket gaser är vanligt. Med en orolig tarm kan övriga

smärtor förvärras (Olovsson, 2015). En komplikation vid endometrios kan vara infertilitet och cirka 40 procent av kvinnorna som utreds eller behandlas till följd av barnlöshet lider av endometrios (Denny & Mann, 2007a).

Behandling av endometrios består dels av smärtlindring men även i form av hormonell och kirurgisk behandling. Den hormonella behandlingen syftar till att menstruationen ska upphöra samt hämma ägglossning, vilket uppnås med hjälp av preventivmedel. Kirurgisk behandling innebär att endometriosen opereras bort och ses som ett sista hands-alternativ när

smärtlindring och hormonell behandling inte lindrar symtomen eller när endometriosen växer infiltrativt och breder ut sig (Olovsson, 2015). Smärtlindringen består till huvuddel av

läkemedelsbehandling. Grunden i läkemedelsbehandlingen är paracetamol och NSAID-preparat men många patienter behöver ytterligare smärtlindring i form av opioider. I första hand ordineras Tramadol eller Kodein och när det inte har tillräcklig effekt blir patienten ordinerad starkare opioider (Olovsson, 2016b). Alternativ behandling som kan ha

smärtlindrande effekt är TENS (Xu et al., 2017) och akupunktur (Mira, Giraldo, Yela & Benetti-Pinto, 2015; Olovsson, 2016b). En studie visar att regelbundet utövande av yoga kan minska långvarig bäckenbottensmärta hos kvinnor med endometrios (Vasconcelos Goncalves, Filice Barros & Bajamondes, 2017).

(5)

2

1.3 Långvarig

smärta

Smärta vid endometrios är långvarig (Denny & Mann, 2007a) och kan gå ut över människans alla delar och bör ses som ett fenomen där själsliga och kroppsliga aspekter bör vara

integrerade och innefattar fysisk, psykisk och sociala smärta. Fysisk smärta inrymmer aspekterna varaktighet och utbredning, lokalisation och smärtans karaktär. Hit hör även upplevelse av obehag som trötthet och illamående. Psykisk smärta innefattar oro, ångest, rädsla, sorg och depression. Social smärta behandlar aspekter som självkontroll, närstående, funktion i dagliga livet, identitet och känsla av delaktighet (Bergh, 2014). Smärta är vanligen tillfällig och upphör när den akuta vävnadsskadan har läkt, men kan också övergå till

långvarig smärta. Långvarig smärta kan även uppkomma utan tidigare känd vävnadsskada (Werner, 2012) och kan vara problematisk att definiera. Långvarig smärta har inte något biologiskt värde och har funnits längre än vad vävnaden normalt tar att läka (Gill, 2018; Werner, 2012) och för att få diagnosen långvarig smärta ska personen ha smärta i minst tre månader eller mer (Burke, Mathias & Denson, 2015; Gill, 2018). Med långvarig smärta menas att orsaken och smärtan inte går att behandla eller bota. Studier har dock visat att flera personer med långvarig smärta har blivit förbättrade eller smärtfria (Bergh, 2014). Smärta är subjektiva upplevelser och unika för varje individ (Werner, 2012) och en av fem personer i Europa beräknas ha tillståndet långvarig smärta (Burke et al., 2015; Gill, 2018).

1.3.1 Omvårdnad vid långvarig smärta

Upplevelsen av smärta kommuniceras genom språket och icke-verbal kommunikation som grimaser, gester och rörelser, samt genom sökande efter stöd, hjälp och lindring. En av sjukvårdspersonalens uppgifter är att bedöma och behandla vårdtagares smärta. För att ha möjlighet att utföra de åtgärder som krävs ska patientens smärta uppmärksammas, värderas, identifieras samt dokumenteras på rätt sätt. I detta förlopp kan smärtskattningsskalor

användas. Patienten får då möjlighet att beskriva smärtan samtidigt som sjukvårdspersonal får tillfälle att analysera och dokumentera smärtan (Bergh, 2014). Sjukvårdspersonal bör

undervisa, informera, ha stödsamtal, följa upp och kontrollera medicinering (Andersson, 2012a) och bör visa empati och engagera sig, lyssna samt visa förståelse. Patienten ska känna sig sedd, omhändertagen och bekräftad samt delaktig i vården (Brattberg, 2012). Personer som lever med långvarig smärta har ett behov av att berätta om sin upplevelse av smärtan (SBU, 2006).

Smärtvården bör vara multidiciplinär (Scascighini, Toma, Dober-Spielmann& Sprott, 2008; Werner, 2012) och ske genom teamsamarbete mellan läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och med hjälp av rådgivning från smärtklinik (Werner, 2012). Med detta arbetssätt går det att analysera på vilket sätt smärtan inverkar på patienten när det gäller känslor, tankar och hinder i personens sociala situation. Smärttillståndet bör utredas ordentligt och det bör tas ställning till de behandlingsmöjligheter som förekommer. För att patienten ska få smärttillståndet under kontroll behövs åtgärder som realistisk diagnos, kompetent

information och en rehabilitering som ger möjlighet att återgå till en relativt normal tillvaro (Andersson, 2012b). Vid en specifik anledning till smärtan bör behandlingen syfta till att lindra den orsaken. Om det inte går att komma åt orsaken behövs metoder med avseende att lindra smärtan (SBU, 2006). Samordnade multimodala behandlingsprogram med

tvärprofessionella insatser som innefattar psykologiska metoder som kognitiv beteendeterapi, sjukgymnastik och patientutbildning har visats vara effektiva (SBU, 2006; Scascighini et al., 2008).

(6)

3

1.3.2 Livskvalitet

Smärta i samband med sjukdom innebär ett lidande för individen som kan uppta stora delar av personens liv. Ett lidande är något ont som människan utsätts för, vilket kan vara outhärdligt (Eriksson, 1994). Vid långvarig smärta är personliga förluster stora och leder till försämring i livskvalitet. Desto mer omfattande smärtor och diffus diagnos desto större reduktion i

livskvalitet (Werner, 2012). Sepulcri & Amaral (2008) menar att desto mer smärta kvinnor med endometrios har desto sämre livskvalitet har de. World Health Organization [WHO], (u.å) definierar livskvalitet som en individs uppfattning om deras position i livet i den kulturella kontexten och värderingssystemet som de lever i och i relation till deras mål, förväntningar, normer och bekymmer. Det är ett brett begrepp som påverkas på ett komplext sätt av personens fysiska hälsa, själstillstånd, personliga trosuppfattningar, sociala relationer och deras relation till framträdande egenskaper i deras omgivning (WHO, u.å). Livskvalitet är en personlig upplevelse som influeras av förändringar i livssituationen och skiftar med tiden. Hälsan är av stor vikt för livskvaliteten, men även andra delar som familj, vänner, utbildning, arbete, boende, ekonomi och gemenskap med andra människor (Statens beredning för

medicinsk och social och utvärdering [SBU], 2012).

2. PROBLEMFORMULERING

Endometrios är en förekommande sjukdom bland kvinnor med symtom som inverkar på flera delar av deras liv. Framförallt drabbas de av återkommande och långvarig smärtproblematik som skapar lidande och påverkar livskvaliteten. I regel tar det många år för dessa kvinnor att få en diagnos och därmed även adekvat behandling. En ökad kunskap om kvinnors erfarenhet av endometrios skulle kunna förbättra omvårdnaden samt minska kvinnors lidande då diagnos kan ställas tidigare.

3. SYFTE

Syftet var att beskriva kvinnors erfarenhet av att leva endometrios.

Frågeställning:

- Hur påverkas livskvaliteten vid endometrios?

4. METOD

4.1 Design

En litteraturstudie med systematisk sökning och deskriptiv design genomfördes (Kristensson, 2014).

4.2 Sökstrategi

Sökningarna genomfördes i de elektroniska databaserna CINAHL plus with Full Text (CINAHL) och MEDLINE. Utifrån syftet identifierades de meningsbärande orden “endometrios”, “livskvalitet” och “erfarenhet”. Orden ”endometrios” och ”livskvalitet” översattes från svenska till engelska i svensk MeSH till “endometriosis” och “quality of life”. Orden söktes som CINAHL- respektive MeSH-headings i båda databaserna, vilket innebär att de söktes som ämnesord. “Erfarenhet” finns inte som ämnesord i databaserna och söktes därför som fritextord där ordet översattes till engelska “experience”. Då utbudet av synonymer till dessa ord var smalt tittade författarna i relevanta artiklars ämnesord i

(7)

4 respektive databas för att hitta fler sökord. Under pilotsökningar fann författarna att ordet “emotion” gav resultat och använde det i den slutgiltiga sökningen som ett fritextord.

Fritextorden “experience*” och “emotion*” söktes med trunkering. Sökningarna genomfördes identiskt i respektive databaser. Varje ord söktes var för sig och kombinerades sedan på följande sätt; “experience*” och “emotion* söktes med den booleska sökoperatorn OR. Därefter kombinerades den sökningen med den booleska sökoperatorn AND tillsammans med “endometriosis (MH)” och “quality of life (MH)”. Se bilaga 1 Sökmatris. Avgränsningar som gjordes i CINAHL var peer-reviewed, åren 2003-2018, exclude MEDLINE-records och English language. I MEDLINE gjordes avgränsningar till åren 2003-2018 och English language. I MEDLINE finns inte avgränsningen peer-reviewed, då alla artiklar som är

publicerade där är peer-reviewed. En manuell sökning genomfördes genom att titta i de funna artiklarnas referenslistor, vilket resulterade i en artikel. I pilotsökningarna som genomfördes innan de slutliga systematiska sökningarna fanns orden “women”, “female”, “chronic

disease”, “pelvic pain”, “pain”, “life experience”, “life change event” och “qualitative study” med. Orden gav inget resultat av värde och var därför inte med i de slutgiltiga sökningarna. Sökningar genomfördes även i databaserna PsychINFO och SweMed+ men utan ytterligare resultat.

4.3 Urval

Inklusionskriterier var artiklar med kvalitativ metod som beskriver kvinnors erfarenheter av att leva med endometrios och hur deras livskvalitet påverkas. Exklusionskriterier var studier vars syfte handlade om medicinsk eller kirurgisk behandling. I MEDLINE genomfördes urvalen i fyra urvalssteg. I det första urvalet lästes 55 titlar enskilt av författarna som sedan diskuterades tillsamman och 19 titlar ansågs relevanta för syftet och gick vidare till andra urvalet, där abstrakt på dessa artiklar lästes. Abstrakten lästes enskilt av varje författare, för att därefter diskuteras och jämföras där sex artiklar ansågs svara på syftet och gick vidare till tredje urvalet. I tredje urvalet lästes artiklarna i fulltext och samtliga sex artiklar ansågs svara på syftet och gick vidare till fjärde urvalet där artiklarna granskades. I CINAHL genomfördes urvalen i fyra urvalssteg. I det första urvalet lästes nio titlar och tre titlar ansågs relevanta för syftet och gick vidare till andra urvalet, där abstrakt på dessa artiklar lästes. Abstrakten lästes enskilt av författarna och därefter ansågs en artikel svara på syftet och gick vidare till tredje urvalet. I tredje urvalet lästes artikeln i fulltext och ansågs svara på syftet och gick därefter vidare till fjärde urvalet där artikeln granskades. I den manuella sökningen lästes samtliga artiklars referenslistor och en titel ansågs svara på syftet. Artikelns abstract lästes enskilt av författarna för att därefter läsas i fulltext. Artikeln bedömdes svara på syftet och gick vidare till granskning. Sammanlagt svarade åtta artiklar på syftet.

4.4 Granskning

De åtta artiklarna granskades med stöd av SBU:s granskningsmall för kvalitativ forskning (SBU, 2017a). Vid granskning lades vikt vid syfte, urval och resultat. Granskningen gjordes enskilt av varje författare för att sedan diskuteras och sammanställas tillsammans. Samtliga åtta artiklar ansågs uppfylla kvalitetskraven och inkluderas därmed i studien.

4.5 Bearbetning och analys

En innehållsanalys i fem steg genomfördes för att sammanställa resultatet. Författarna läste igenom artiklarnas resultat ett antal gånger för att fördjupa sig i materialet och gjorde sedan varsin skriftlig översättning till svenska. De två översättningarna sammanställdes till ett dokument. Därefter undersökte författarna om det fanns övergripande skillnader eller likheter i artiklarnas resultat, som sedan omvandlades till koder. Författarna läste igenom den

(8)

5 skriftliga översättningen ytterligare och förde sedan in artiklarnas resultat under respektive koder. De koder som författarna ansåg hörde ihop sammanställdes under fyra kategorier, som sedan sammanfattades i ett övergripande tema, se tabell 1 Resultatöversikt, därefter

analyserades och sammanställdes resultatet (Forsberg & Wengström, 2015).

4.6 Forskningsetiska överväganden

Det krävs ingen formell etikprövning vid litteraturstudier med systematisk sökning på högskolenivå, dock är det av betydelse att författarna undersöker om inkluderade artiklar är etiskt försvarbara eller inte (Kristensson, 2014). Helsingforsdeklarationen (World Medical Association [WMA], 2018) är ett styrdokument som gäller internationellt som redogör för forskningsetiska principer i forskning som innefattar människor. Styrdokumentet redogör bland annat för att deltagare i studier ska ge informerat samtycke, att autonomi och integritet ska skyddas samt att nyttan med studien ska överväga eventuella risker. Deltagare ska ha rätt till att avbryta sin medverkan och forskningen bör godkännas av en etisk kommitté (WMA, 2018). Samtliga artiklar som inkluderats i resultatet har blivit godkända enligt en etisk kommitté, har följt rådande etiska riktlinjer och deltagarna har lämnat informerat samtycke. Vid val av artiklar och sammanställning av resultatet till litteraturstudien har ingen

information medvetet tagits bort eller utformats efter egna teorier eller hypoteser (Sandman & Kjellström, 2013).

5. RESULTAT

Resultatet sammanställdes från åtta vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats, se bilaga 2 Artikelmatris. Kategorierna fysiskt lidande, socialt lidande, psykiskt lidande och möte med vården framkom i analys av data och presenteras i resultatet med åtta respektive koder. Resultatet sammanfattas i temat “Faktorer som påverkar livskvaliteten vid endometrios”, se Tabell 1 Resultatöversikt.

Tabell 1. Resultatöversikt

Tema Faktorer som påverkar livskvaliteten vid endometrios

Kategori Fysiskt lidande Socialt lidande Psykiskt lidande Möte med vården Koder När smärtan begränsar livet Smärta vid samlag När sjukdomen går ut över relationer och social samvaro

När sjukdomen går ut över arbete och utbildning Försämrat välbefinnande Infertilitet Fördröjd diagnos Otillräcklig behandling

5.1 Fysiskt lidande

5.1.1 När smärtan begränsar livet

Kvinnor upplevde att smärtan vid endometrios hade en negativ påverkan på livskvaliteten (Huntington & Gilmour, 2005; Rush & Misajon, 2017). Smärtan kunde ge uttryck vid

(9)

6 (Huntington & Gilmour, 2005; Jones, Jenkinson & Kennedy 2009; Moradi, Parker, Sneddon, Lopez & Ellwood, 2014). Kvinnor beskrev smärtan som allvarlig, diffus och förlamande (Denny, 2004; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014). När smärtan var som starkast beskrevs den vara 8–10 på en numerisk skala (Huntington & Gilmour, 2005) och kvinnor berättade att när den var som värst svimmade de (Denny, 2004). Livskvaliteten var försämrad i det dagliga livet då flera kvinnor uppgav att de hade svårt att stå, gå och träna på grund av smärtan. Smärtan hindrade dem även från att utföra vardagliga aktiviteter som exempelvis handla och laga mat, städa och ta hand om sina barn (Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014; Rush & Misajon, 2017).

Smärtans varaktighet varierade från kvinna till kvinna. Vissa hade endast smärta vid

menstruation medan andra upplevde smärta dagligen, därmed upplevdes livskvaliteten vara påverkad i olika utsträckning för kvinnor med endometrios (Denny, 2004; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014). Kvinnor beskrev att smärtan var som starkast vid menstruation och förvärrades i omfattning och varaktighet över åren samt

beskrevs som ”ett förlamande handikapp” (Huntington & Gilmour, 2005). Smärtan kunde erfaras som ohanterbar och oförutsägbar (Rush & Misajon, 2017), vilket skapade frustration och oro och livet fick planeras därefter, något kvinnor upplevde ha en negativ effekt på deras livskvalitet (Jones et al., 2009; Rush & Misajon, 2017).

5.1.2 Smärta vid samlag

Smärta under och/eller efter samlag var förekommande för kvinnor med endometrios (Denny, 2004; Denny & Mann, 2007b; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014). Smärtan varierade mellan kvinnor från en känsla av obehag till en intensiv smärta. Smärtan beskrevs som molande och ömmande värk över magen som i de allvarligaste fall kunde leda till att kvinnor inte kunde röra sig (Jones et al., 2009) och orsakade smärtsamma dagar därefter (Denny, 2004; Huntington & Gilmour, 2005). Vidare beskrevs smärtan som svår att hantera och en del kvinnor kunde inte ha samlag i lika stor utsträckning som de önskade eller beslutade sig för att avstå från samlag (Denny, 2004; Denny & Mann, 2007b; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009). För att inte förlora sin partner eller för att de hade en önskan om barn hanterade kvinnor situationen genom att stå ut med smärtan (Denny & Mann, 2007b; Huntington & Gilmour, 2005). En del kvinnor anpassade ställningar vid samlag för att minska smärtan medan andra stundtals led i tystnad (Denny 2004; Denny & Mann, 2007b; Huntington & Gilmour, 2005).

Att inte kunna ha samlag påverkade kvinnors livskvalitet negativt på flera sätt (Denny, 2004; Denny & Mann, 2007b; Moradi et al., 2014; Jones et al., 2009). En del kvinnor hade aldrig haft samlag utan smärta och kände sorg över att inte kunna njuta av det (Denny, 2004; Moradi et al., 2014). Kvinnor uttryckte sorg över det de hade missat sexuellt (Denny & Mann, 2007b) och deras självkänsla påverkades då de inte kände sig feminina, kvinnliga eller attraktiva (Denny & Mann, 2007b; Moradi et al., 2014).

5.2 Socialt lidande

5.2.1 När sjukdomen går ut över relationer och social samvaro

Att inte kunna ha samlag hade en negativ påverkan på relationen (Denny, 2004; Denny & Mann, 2007b; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014) och kvinnor kände sig skyldiga och otillräckliga gentemot sin partner (Denny & Mann, 2007b; Jones et al., 2009). Bristen på samlag kunde orsaka spänningar och argumentationer i relationen. Kvinnor upplevde rädsla för att deras partner skulle träffa någon annan som kunde tillfredsställa partnerns sexuella

(10)

7 behov (Denny & Mann, 2007b; Rush & Kijason, 2017) och hade erfarit att relationer tagit slut på grund av bristen på samlag (Denny, 2004; Denny & Mann, 2007b).

Kvinnor kände sig ensamma och isolerade då de inte kunde delta i sociala sammanhang, vilket påverkade livskvaliteten negativt (Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014). De erfor att ilska, humörsvängningar och stress orsakat av sjukdomen hade negativ inverkan på sociala relationer (Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014). Andra faktorer som hade negativ påverkan var minskad energi, smärta och kraftiga menstruationsblödningar. Det begränsade kvinnorna då de hellre stannade hemma och därmed inte deltog i sociala aktiviteter (Denny, 2004; Denny, 2009; Gilmour, Huntington & Wilson, 2008; Jones et al., 2009; Rush & Misajon, 2017). Kvinnor kände sig otillräckliga som partner, förälder, vän och kollega, vilket

förvärrades av bristande kunskap och medkänsla från andra (Rush & Misajon, 2017). Kvinnor upplevde att personer i deras närhet uppfattade att symtomen hittades på, vilket ledde till att de började ifrågasätta allvarligheten i sjukdomen och upplevde det svårt att prata med andra om symtomen (Jones et al., 2009).

5.2.2 När sjukdomen går ut över arbete och utbildning

Kvinnor beskrev att endometrios hade negativ påverkan på utbildning och arbete (Denny, 2004; Gilmour et al., 2008; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014; Rush & Misajon, 2017). Kvinnor kände sig begränsade till att hitta ett arbete där det fanns möjlighet att arbeta deltid för att undvika sjukskrivning. De beskrev att de hade fått ge upp sin karriär på grund av smärtorna och att inte kunna arbeta heltid påverkade dem

ekonomiskt (Gilmour et al., 2008; Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014). Smärtorna vid endometrios medförde att kvinnor upplevde att de inte alltid kunde vara tillräckligt produktiva på arbetet (Denny, 2004; Jones et al., 2009) och oroade sig över att få kraftiga smärtanfall under arbetstid (Jones et al., 2009). Kvinnor beskrev att de arbetade trots smärtor eller ökade dosen smärtlindrande läkemedel för att kunna arbeta, då de var rädda att förlora jobbet på grund av många sjukdagar (Moradi et al, 2014). Kvinnor uttryckte en ängslan över att få ett dåligt rykte i samband med sjukskrivning och en oro över att behöva försvara symtomen de hade (Gilmour et al., 2008). Kvinnor var inte beredda att berätta om sjukdomen för arbetsgivare och kollegor på grund av en rädsla över att tvingas gå ner i arbetstid eller pressas till att säga upp sig (Gilmour et al., 2008; Moradi et al., 2014). Det framkom att kvinnor tvingades studera deltid eller avbryta studier på grund av sjukdomen (Gilmour et al., 2008; Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014; Rush & Misajon, 2017).

5.3 Psykiskt lidande

5.3.1 Försämrat välbefinnande

Kvinnor upplevde att endometrios hade en negativ verkan på deras psykiska hälsa och

beskrev att de led av ångest, depression samt brist på optimism (Gilmour et al., 2008; Jones et al., 2009; Rush & Misajon, 2017) och hade gett upp hoppet om att flertalet operationer eller ytterligare läkemedelsbehandling skulle förbättra livskvaliteten (Rush & Misajon, 2017). Sjukdomen medförde att kvinnor kände sig arga, irriterade och hade premenstruella

spänningar (Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014) och beskrev avundsjuka och ilska över att ha drabbats av sjukdomen (Rush & Misajon, 2017).

5.3.2 Oron över att inte kunna få barn

Kvinnor beskrev en stor ängslan över att endometriosen skulle komma att påverka deras fertilitet och att de i framtiden inte skulle kunna få barn, vilket hade en negativ inverkan på

(11)

8 deras livskvalitet (Denny, 2009; Denny 2004; Jones et al., 2009; Moradi el al., 2014; Rush & Misajon, 2017). Kvinnor rapporterade en oro över att finna en partner som skulle kunna acceptera framtida infertilitet (Moradi et al., 2014; Rusch & Misajon, 2017) och kvinnor i en relation beskrev en påfrestning på deras förhållande på grund av infertilitet (Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014). Infertilitet ledde till en desperat vilja att få barn (Jones et al., 2009) och påverkade deras psykiska hälsa negativt i form av frustration, ilska, utmattning och en känsla av otillräcklighet. Kvinnor upplevde ett sämre självförtroende och kände sig okvinnliga till följd av att inte kunna få barn (Denny & Mann, 2007b; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014).

5.4 Möte med vården

5.4.1 Fördröjd diagnos

Att få diagnosen endometrios tog lång tid, i genomsnitt 5–10 år, vilket orsakades av feldiagnostisering och normalisering av symtom och det inverkade negativt på kvinnors livskvalitet (Denny, 2009; Denny 2004; Gilmour et al., 2008; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014; Rush & Misajon, 2017). Innan diagnos upplevde kvinnor skrämmande tankar om orsaken till symtomen (Moradi et al., 2014), osäkerhet och en känsla av misslyckande då de inte klarade av menstruationssmärtorna (Denny, 2009). De ansåg att smärtsamma menstruationer var normalt och sökte inte vård för det (Denny, 2009; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014) samt rapporterade att det kändes skamfullt att berätta om sina symtom (Moradi et al., 2014). Kvinnor upplevde att läkarna misstolkade och normaliserade symtomen och att läkarna inte trodde på dem samt saknade kunskap om sjukdomen (Denny, 2004; Denny, 2009; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014). Kvinnor beskrev svårigheter att bli remitterad till en gynekolog (Moradi et al., 2014) och fick träffa ett flertal sjukvårdspersonal innan diagnos kunde ställas (Denny, 2009; Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014). För kvinnor var det en lättnad att få diagnosen, då det var en bekräftelse på att symtomen var verkliga och inte enbart normala menstruationssmärtor (Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014).

5.4.2 Otillräcklig behandling

Kvinnor beskrev att både medicinsk och kirurgisk behandling i många fall inte hade effekt, utan gav oönskade biverkningar (Denny, 2009; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al, 2009; Moradi et al., 2014) och kvinnor uttryckte oro över att behandlingen inte skulle hjälpa eller att de skulle få recidiv (Denny, 2009; Denny, 2004; Jones et al, 2009). Kvinnor kände frustration av att regelbundet behöva äta smärtstillande läkemedel för att hantera smärtorna (Jones et al., 2009) och en rädsla över att bli toleranta och behöva öka dosen (Moradi et al., 2014). Kvinnor fick rådet att en graviditet eller en hysterektomi skulle kunna lindra

symtomen, detta trots att de var i 20-årsåldern, något de uppfattade som stötande (Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009; Moradi et al., 2014). Då kvinnor förstått att sjukdomen var kronisk, att de konventionella behandlingarna var bristfälliga och upplevde att läkare aldrig kommer att förstå hur det är för dem att leva med sjukdomen, kom kvinnorna att bli bra på att hantera sjukdomen själva (Denny, 2009; Denny, 2004; Gilmour et al., 2008; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2009). Bland annat hanterade de sjukdomen genom

livsstilsförändringar som hälsosam kost och motion (Gilmour et al., 2008; Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014). Kvinnor hoppades på att bli smärtfria och beskrev att de såg fram emot klimakteriet samt att behandlingen skulle bli mer effektiv i framtiden (Denny, 2009; Moradi et al, 2014).

(12)

9

6. RESULTATSAMMANFATTNING

Syftet med studien var att beskriva kvinnors erfarenhet av att leva med endometrios, med frågeställningen hur påverkas livskvaliteten vid endometrios? I resultatet framkom det att endometrios påverkade kvinnors livskvalitet på flera sätt, då sjukdomen orsakade fysiskt, psykiskt och socialt lidande. Smärta är den faktor som beskrevs ha störst inverkan på kvinnors liv, då det påverkade deras vardag, relationer, sexuella samliv, sociala samvaro och arbete- och utbildningsmöjligheter. Sjukdomen medförde oro, frustration och rädsla över otillräcklig behandling och fördröjd diagnos samt att inte kunna få barn. Till följd upplevde kvinnor försämrat självförtroende och begränsningar i sina liv.

7. DISKUSSION

7.1 Metoddiskussion

För att besvara syftet med studien valdes en litteraturstudie med deskriptiv design, då det är en relevant metod för sammanställning av tidigare forskning och en lämplig metod med den givna tidsramen för detta examensarbete. En intervjustudie hade också varit en lämplig metod för att besvara studiens syfte, då syftet var att beskriva erfarenheter och då är intervjustudie en bra metod för att samla in kvalitativ data (Kristensson, 2014). Databaserna CINAHL och MEDLINE valdes för att de innefattar artiklar inom ämnet omvårdnad. För att inte gå miste om ytterligare relevant forskning gjordes även en sökning i databaserna PsychINFO och SweMed+, som också innehåller artiklar inom ämnet omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2015). En sökning i PubMed hade kunnat vara relevant att göra för att säkerställa att all ny forskning hittas som ännu inte har indexerats (Forsberg & Wengström, 2015). Att en sökning i PubMed inte gjordes kan anses vara en svaghet i studien. Då den systematiska sökningen inte erhöll tillräckligt med relevant litteratur genomfördes en manuell sökning genom snowballing för att söka efter fler artiklar (Kristensson, 2014).

I CINAHL användes avgränsningen peer reviewed, vilket ses som en styrka då det

säkerställer att samtliga artiklar är vetenskapligt granskade (Henricson, 2017). Avgränsningar i årtal kan göras för att erhålla aktuell forskning (Kristensson, 2014), men att avgränsa årtalen kan också ses som en svaghet då äldre forskning fortfarande kan var aktuell. I detta fall avgränsades årtalen till 2003–2018 för att generera fler artiklar. De äldre artiklarna som inkluderas i studien bedömdes vara relevanta då de belyste liknande information som de nyare artiklarna. Vidare utfördes avgränsningen English language i båda databaserna för att

författarna skulle ha möjlighet att förstå innehållet (Kristensson, 2014) vilket är en styrka, men kan även vara en svaghet då artiklar skrivna på andra språk kan ha missats. Trots goda kunskaper i engelska hos båda författarna finns risken att texten i artiklarna översatts fel, vilket kan leda till feltolkning av innehållet. För att minska risken för feltolkningar användes internetbaserade lexikon.

Vid sökningen i de olika databaserna användes ämnesord för att få en specifik sökning (Kristensson, 2014). Alla sökord fanns inte som ämnesord och fick därför sökas som

fritextord. Känsligheten i sökningen ökar vid användning av fritextord då det ger fler artiklar samtidigt som fritextord kan ge fler irrelevanta artiklar och därigenom minska specificiteten i sökningen (Kristensson, 2014). SBU (2017a) menar att en sökning utan fritextord blir en för smal sökning och för att öka sannolikheten att alla relevanta artiklar kommer med i sökningen bör fritextord inkluderas, därför ses det som en styrka att den systematiska sökningen innehöll både ämnes- och fritextord. Styrkor i sökstrategin är att booleska sökoperatörer användes. För att kombinera orden och på så sätt avgränsa sökningen användes sökoperatorn AND

(13)

10 nyttjades på orden som söktes med fritext för att få alla böjningsformer av orden och därmed inte utesluta någon artikel (Polit & Beck, 2017). I den slutliga sökningen genererades en relativt liten mängd artiklar vilket kan betyda att sökningen är för specifik och kan leda till att relevanta artiklar inte fångas upp. Däremot återkom artiklarna vid sökning i både databaserna CINAHL och MEDLINE, vilket kan tyda på hög sensitivitet (Henricson, 2017).

I urvalsprocessens första steg lästes endast artiklarnas titlar, vilket kan leda till att relevanta artiklar väljs bort om titlarna är missvisande. Av den anledningen kan relevanta artiklar ha missats. Författarna var intresserade av att beskriva hur kvinnors livskvalitet påverkas vid endometrios och då syftet var att beskriva erfarenheter valdes endast artiklar med kvalitativ ansats att inkluderas i studien då Forsberg & Wengström (2015) anser att en kvalitativ ansats lämpar sig bäst för detta ändamål. Det finns flertal artiklar med kvantitativ ansats som mäter livskvalitet, men då syftet inte var att undersöka i vilken grad livskvaliteten påverkas vid endometrios utan hur den påverkas valdes artiklar med kvantitativ ansats bort. Då granskning av artiklarnas trovärdighet ska bli bra och systematisk menar Kristensson (2014) att

granskningsmallar för rätt metod bör användas, vilket författarna använde sig av. Att artiklarna granskades enskilt av författarna är en styrka, då det minskar risken för

felbedömningar och ökar trovärdigheten i studien. Dock finns risken att artiklar med svag kvalitet har inkluderats i studien på grund av bristande kunskaper i kvalitetsgranskning hos författarna (Kristensson, 2014).

Vid analys av kvalitativ data är innehållsanalys en fördelaktig metod (Forsberg &

Wengström, 2015) och därför valdes den analysmetoden. Genom att båda författarna gjorde varsin skriftlig översättning minskar det risken för feltolkningar och att författarnas

förförståelse påverkar resultatet. Att författarna skapade koder och kategorier tillsammans minskar också risken för att förförståelse ska ha påverkat resultatet, vilket ökar

tillförlitligheten i studien. I artiklarna som resultatet baseras på beskriver kvinnor liknande erfarenheter oavsett vilket land de bor i, vilket stärker resultatets överförbarhet (Kristenson, 2014). Dock är artiklarna genomförda i tre länder med västerländsk kultur, vilket kan minska överförbarheten till länder med annan kultur.

Några av artiklarna är skrivna av samma författare vilket kan visa på kunskap och intresse inom området, men skulle även kunna orsaka färgning i de vetenskapliga artiklarna resultat, vilket kan vara en svaghet. Artiklarna som inkluderats i resultatet bedöms ha god trovärdighet eftersom att forskarna har hanterat sin egen förförståelse genom att låta deltagarna läsa

igenom det analyserade resultatet för att säkerställa att det inte är förvrängt. Några har även använt triangulering för att stärka tillförlitligheten. Artiklarna har gett demografisk

information om deltagarna och tydligt beskrivit när informationen samlades in, vilket ökar överförbarheten och giltigheten. Artiklarna har använt citat i resultatet för att stärka verifierbarheten (Kristensson, 2014). Samtliga artiklarna har följt rådande etiska riktlinjer, vilket är korrekt enligt Helsingforsdeklarationen (WMA, 2018). Studier som innefattar människor bör följa etiska riktlinjerna för att deltagarna inte ska utsättas för risker eller kränkas. Författarna anser att det är betydelsefullt att inkluderade artiklar uppfyller kraven för god etik.

7.2 Resultatdiskussion

Författarna har valt att diskutera fyra av koderna som framkommer i resultatet: hur smärtan begränsar livet, när sjukdomen går ut över relationer och social samvaro, fördröjd diagnos samt otillräcklig behandling.

(14)

11

7.2.1 När smärtan begränsar livet

Resultatet visar att smärta vid endometrios upplevs ha en negativ påverkan på livskvaliteten och kan orsaka lidande. Kvinnor uppger att hela livet påverkas, då smärta hindrar dem att utföra vardagliga aktiviteter som att handla, laga mat, träna och ta hand om sina barn. Det bekräftas i fler studier att smärta har en negativ inverkan på livskvaliteten (Culley et al., 2013; Márki, Bokor, Rigó & Rigó, 2017; Sepulcri & Amaral, 2008) samt att kvinnor med

endometrios har svårt med dagliga aktiviteter, rörlighet och ta hand om sig själva (Fourquet et al., 2011; Culley et al. 2013; Socialstyrelsen, 2018). SBU (2006) uppger att forskning visar att ökad smärta ger minskad livskvalitet. Resultatet visar att smärtans varaktighet varierar mellan kvinnor, vissa har smärta vid menstruation medan andra har långvarig smärta. Burke et al. (2015) beskriver att långvarig smärta påverkar en persons hela livssituation, så som

arbetsförmåga, produktivitet, fysisk förmåga samt möjlighet att delta i sociala aktiviteter. Alla dessa faktorer bidrar till en persons livskvalitet och utifrån det Burke et al. (2015) beskriver och WHO:s (u.å.) definition av begreppet livskvalitet kan en tolkning göras att endometrios har en negativ påverkan på livskvalitet och inte enbart är kvinnors subjektiva upplevelse. Eriksson (1994) menar att i samband med sjukdom är smärta en vanlig anledning till lidande. Kroppslig smärta fängslar människans uppmärksamhet och kan försvåra personens hantering av lidande samtidigt som smärtan kan leda till själslig död (Eriksson, 1994). I resultatet framkom det att kvinnor beskriver smärtan som allvarlig, diffus och förlamande, det kan därför antas att den skapar ett stort lidande.

Tron på sin egen förmåga att hantera och klara av saker i livet har visats sig vara försämrad hos personer med kronisk smärta (Burke et al., 2015), vilket kan betyda att de har låg känsla av sammanhang (KASAM). Ett högt KASAM kan ses som en friskfaktor då det ökar

chanserna att en person kan hantera svåra situationer bättre (Antonovsky, 1987/2005). En studie visar att desto högre KASAM en person har desto högre skattar de sitt välbefinnande samt har minskad risk för ångest och depression (Sjöström, Langius-Eklöf & Hjertberg, 2004). Att smärta har en negativ påverkan på livskvaliteten har flertalet studier visat och en möjlig förklaring till hur väl en person hanterar sjukdomens symtom skulle kunna bero på graden av KASAM. Sjukvårdspersonal kan ge information och utbildning kring endometrios för drabbade patienter för att öka deras kunskap att hantera sjukdomen, men för att öka en persons begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet, det vill säga stärka KASAM, tyder studier på att enbart undervisning inte är tillräckligt utan individuellt stöd behövs för att åstadkomma det (Langius-Eklöf, 2013). Lövkvist, Boström, Edlund & Olovsson (2016) menar att det skulle vara fördelaktigt, för framförallt yngre kvinnor med endometrios att ha återkommande kontakt med en specialiserad läkare eller sjuksköterska inom området för att få information, hjälp och stöttning att hantera sjukdomen. Regelbunden kontakt skulle därmed kunna vara ett verktyg för att stärka kvinnors KASAM och på så vis förbättra livskvaliteten. I resultatet beskriver kvinnor att de beslutar sig för att avstå från samlag på grund av

smärtorna och uttrycker en sorg över det de har missat sexuellt. Det kan ses som ett lidande i dubbel bemärkelse då det skapar både fysiskt och emotionellt lidande. Smärtan i sig är en form av lidande och Eriksson (1994) beskriver att inte kunna tillfredsställa sina behov och inte kunna göra det personen själv vill också är ett lidande. Hulter (2014) menar att sexualitet är en betydande del av att vara människa och innebär bland annat njutning, intimitet och reproduktion. Det kan ytterligare förklara att den fysiska smärtan leder till både fysiskt och emotionellt lidande.

(15)

12

7.2.2 När sjukdomen går ut över relationer och social samvaro

I resultatet beskriver kvinnor att relationen med sin partner påverkas negativt av att inte kunna ha samlag och känner sig skyldiga och otillräckliga gentemot sin partner. Kvinnor berättar att de upplever rädsla för att partnern ska träffa någon annan som kan tillfredsställa partnerns sexuella behov och beskriver att relationer tagit slut på grund av bristen på samlag, vilket försämrar livskvaliteten. Culley et al. (2013) och Fagervold, Jenssen, Hummelshoj & Moen (2009) bekräftar att smärta vid samlag påverkar relationer negativt och att relationer kan ta slut. En anledning till att relationer tar slut på grund av brist på samlag kan antas vara för att behovet av intimitet är för stort, däremot framkommer det i studien av Culley et al. (2017) att partnern beskriver att det vore själviskt att inte acceptera kvinnans smärtproblematik. Vidare uppger partnern att de inte gärna tar initiativ till samlag eftersom de vet att det ofta leder till smärta för kvinnan. Hur mycket en relation påverkas av bristen på samlag kan därför antas bero på hur paret tillsammans hanterar problematiken.

I resultatet framkommer det att kvinnor beskriver att smärta, minskad energi,

humörsvängningar, ilska och stress orsakat av sjukdomen kan påverka sociala relationer negativt. Det begränsar kvinnorna då de hellre stannar hemma och därmed inte deltar i sociala aktiviteter. Det bekräftas av Olovsson (2015) som uppger att endometrios kan leda till

påfrestningar på familj, vänner och partner. Eriksson (1994) beskriver att inte vara en del av sociala sammanhang är ett lidande. WHO (u.å) och SBU (2012) beskriver att sociala

relationer är av betydelse för en persons livskvalitet, därför kan det antas att kvinnor med endometrios kan uppleva försämrad livskvalitet när deras sociala relationer begränsas av sjukdomen. Vidare beskriver Eriksson (1994) att sjukdom och ohälsa påverkar en människas livssituation, där det liv som anses vara självklart inte längre är det. Det är en form av

livslidande som kan betyda allt ifrån att hela existensen hotas till att inte kunna utföra eller delta i sociala sammanhang. Utifrån denna teori kan endometrios ses som en sjukdom som kan orsaka livslidande, eftersom de drabbade kvinnornas livssituation begränsas på flera sätt. Resultatet visar att kvinnor upplever en känsla av ofullständighet som partner, förälder, vän och kollega, vilket förvärras av bristande kunskap och medkänsla hos andra. Kvinnor upplever att personer i deras närhet uppfattar att symtomen hittas på, vilket leder till att de börjar ifrågasätta allvarligheten i sjukdomen och upplever det svårt att prata med andra om symtomen. Culley et al. (2013) beskriver att familj och vänner till kvinnor med endometrios vanligen inte har kunskap om sjukdomen och tänker att smärta vid menstruation är normalt. Kvinnors upplevelser gällande bristande stöd och medkänsla från familj och vänner skulle därmed kunna förklaras av det Culley et al. (2013) beskriver i sin studie.

7.2.3 Fördröjd diagnos

I resultatet framkom det att det tog lång tid för kvinnor att få en diagnos, vilket stöds av Moen (2017) som beskriver att det tar mellan fem till tolv år. Fördröjd diagnos upplevs påverka livskvaliteten negativt och beror bland annat på feldiagnostisering och normalisering av symtom av både kvinnor själva och läkare. Enligt Socialstyrelsen (2018) beror misstolkade symtom ofta på okunnighet hos individen själv och sjukvårdspersonal. I studien av

Grundström, Kjølhede, Berterö & Alehagen (2016) framgick det att barnmorskor och allmänläkare tycker att det kan vara svårt att tolka symtom och förstå att det kan vara endometrios som patienten har. Normalisering av symtom bekräftas av Ballard, Mowton & Wright (2006) som beskriver att kvinnor har svårt att skilja mellan normal och patologisk menstruationssmärta samt att läkare berättar för kvinnor att smärta vid menstruation är normalt och något de behöver hantera.

(16)

13 Studier visar att kvinnor som fått en hjärtinfarkt ofta söker vård senare än vad män gör.

Kvinnor underskattar symtomen och vill inte klaga eller vara till besvär, och väntar därför hellre för att se om symtomen går över. (Sjöström-Strand & Fridlund, 2008; Rosenfeld, Lindauer & Darney, 2005). En annan förklaring till att det tar lång tid för kvinnor att få diagnosen endometrios skulle kunna bero på att dessa kvinnor, precis som kvinnor som drabbats av hjärtinfarkt, inte vill klaga eller vara till besvär och att de även underskattar sina symtom, något som kan ses som ett kvinnligt drag. Studier som handlar om hjärt- och kärlsjukdomar är historiskt sett ofta gjorda på män (Meinert, Kaplan Gilpin & Ünalp, 2000), som kan ha andra symtom än kvinnor vid hjärtinfarkt. Det kan leda till att kvinnor inte känner igen symtomen vid en hjärtinfarkt, då de inte har kunskap om hur kvinnors symtombild vid en hjärtinfarkt ser ut (Sjöström-Strand & Fridlund, 2008). Då endometrios är en sjukdom som enbart drabbar kvinnor skulle intressent för att genomföra studier kunna vara mindre jämfört med sjukdomar där båda könen drabbas. Detta skulle kunna förklara varför kunskapen kring sjukdomen är bristande hos både patienter och vårdpersonal.

I resultatet framkom det att kvinnor fick träffa ett flertal läkare innan de fick träffa en gynekolog. Grundström, Alehagen, Kjølhede & Berterö (2017) menar att kvinnor med endometrios upplever att de får kämpa och/eller övertyga vårdpersonal att deras symtom är besvärande, något som skapar oro och frustration hos dem, vilket styrker det som

framkommer i studiens resultat. En fördröjd diagnos har visats ha negativ inverkan på livskvaliteten hos kvinnor med endometrios (Culley et al., 2013) och vårdtagare med långvarig smärta erfar att de av sjukvårdspersonal bemöts av misstro. Att få en diagnos hjälper dem att känna sig betrodda (Bergh, 2014) och en diagnos ger en förklaring till smärtan, vilket gör situationen lättare att hantera (SBU, 2006). Eriksson (1994) beskriver att utebliven vård är en form av lidande, vilket orsakas av brister i sjukvårdspersonalens kunskap och bedömningar. En möjlig förklaring till att symtomen vid endometrios ofta normaliseras och feldiagnostiseras skulle kunna bero på att smärta vid menstruation är normalt och

individuellt, vilket gör det svårt för både individen själv och sjukvårdspersonal att avgöra när orsaken är patologisk. För de kvinnor som upplever smärtsamma menstruationer från

menarche blir det även svårare att avgöra vad som är normalt och inte.

7.2.4 Otillräcklig behandling

I resultatet framkommer det att kvinnor upplever oro över behandlingen, bland annat över biverkningar och att bli toleranta mot läkemedel. Olovsson (2016b) beskriver att

smärtlindringen består av flera steg där grunden är paracetamol och NSAID, men att många behöver ytterligare smärtlindring som då utgörs av opioider i olika styrkor. Det illustrerar svårigheterna med behandlingen och kan vara en förklaring till varför kvinnor upplever den oro som beskrivs ovan. Scascighini et al. (2008) och Werner (2012) menar att smärtvården bör vara multidiciplinär och i rapporten från SBU (2006) framkommer det att multimodala rehabiliteringsprogram är fördelaktiga för att på lång sikt behandla långvarig smärta. Kvinnor beskrev att de blivit bra på att hantera sjukdomen själva då de upplevde att de konventionella behandlingarna var bristfälliga. Det framgår inte i resultatet om kvinnor får multidisciplinär smärtbehandling eller inte, men en anledning till att de upplever bristfällig behandling kan vara att de inte får det. Att erbjuda multidisciplinär smärtbehandling och multimodal

rehabilitering skulle kunna vara en lösning på att minska kvinnors oro och smärta. Vidare är det av betydelse att erbjuda och informera om alternativ behandling som exempelvis TENS, akupunktur och yoga såsom Mira et al. (2008), Olovsson (2016b), Vasconcelos et al. (2017), Xu et al. (2017) beskriver kan ha smärtlindrande effekt. Genom att erbjuda alternativa behandlingar ger det fler möjligheter för kvinnor att hitta behandling som kan lindra

(17)

14 smärtorna. Ur ett samhälleligt perspektiv är det kostsamt med långvarig smärta (SBU, 2017b) och genom att förbättra och hitta de bästa behandlingarna för varje enskild individ skulle även samhället tjäna på detta, då det kan minska sjukskrivningar och öka befolkningens

välbefinnande.

8. SLUTSATS, KLINISKA IMPLIKATIONER OCH FÖRSLAG

TILL FORTSATT FORSKNING

Endometrios har negativ inverkan på livskvaliteten eftersom sjukdomen orsakar fysiskt, psykisk och socialt lidande. Smärtan begränsar kvinnors liv på så vis att relationer påverkas, arbets- och utbildningsmöjligheter begränsas samt att kvinnor upplever ensamhet och

försämrat självförtroende. Att få diagnos tar lång tid och behandlingen är ofta inte tillräcklig. Sjukdomen drabbar 1 av 10 kvinnor och det är därför av vikt att belysa sjukdomen och öka kunskapen för att diagnos ska kunna ställas tidigare. En ökad förståelse och kunskap om sjukdomen skulle kunna förbättra bemötandet för patientgruppen och bidra till minskat lidande. Om sjukvårdspersonal har mer kunskap om endometrios kan de lättare känna igen symtomen och hänvisa patienten till en gynekolog. Långvarig smärta kostar samhället 80 miljarder i indirekta kostnader (SBU, 2017b) och multimodala rehabiliteringsprogram har visats vara effektiva för att långsiktigt minska smärtan (SBU, 2006). En förbättrad vård för personer som lever med långvarig smärta skulle kunna minska kostnader för samhället och på individnivå förbättra livskvaliteten. Förslag på vidare forskning är därför att genomföra studier för att utvärdera om multimodala rehabiliteringsprogram har effekt för att minska smärtan för kvinnor som lever med endometrios.

(18)

Bilaga 1 Sökmatris

Databas Sökning och sökord Resultat av sökning Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal granskade artiklar Urval 4 Antal utvalda artiklar MEDLINE 2018-11-14 S1 Endometriosis (MH) 20 264 S2 Quality of Life (MH 168 083 S3 Experience* 954 802 S4 Emotion* 196 004 S5 S3 OR S4 1 115 609 S6 S1 AND S2 AND S5 64 S7 Limiters English language 60 S8 Limiters 2003–2018 55 55 19 6 6 Cinahl 2018-11-14 S1 Endometriosis (MH) 3590 S2 Quality of Life (MH) 89 164 S3 Experience* 337 367 S4 Emotion* 83 270 S5 S3 OR S4 400 743 S6 S1 AND S2 AND 5 29 S7 Limiters Peer-reviewed 29 S8 Limiters English language 29 S9 Limiters Exlude MEDLINE records 9 9 3 1 1

(19)

Bilaga 2 Artikelmatris

1(8)

Författare, år, land, tidskrift Syfte Metod och design Resultat Värdering

Denny, E. (2004). Women´s experience of endometriosis.

Journal of Advanced Nursing, 46(6), 641–648. Doi:

10.1111/j.1365-2648.2004.03055.x Storbritannien

Utforska kvinnors erfarenhet av att leva med endometrios

Metod: Kvalitativ metod. Inklusionskriterier: Bekräftad endometrios. Urval: Bekvämlighetsurval och snöbollsurval. Studiegrupp: 15 kvinnliga deltagare. Ålder framkommer ej.

Datainsamling:

Semistrukurerade intervjuer.

Analys: Intervjuerna

transkriberades och analyserades med teman.

Kvinnorna upplevde allvarlig smärta, fördröjd diagnos, att symtom normaliseras, begränsad effekt av behandling, påverkan på relationer med parter och familj, påverkan på jobb och arbete.

Styrkor:

+Tydligt beskrivet syfte +Urval relevant och tydligt beskrivet +Resultat tydligt beskrivet Svagheter: -Oklart om datamättnad råder

-Oklart om forskaren har hanterat sin förförståelse

(20)

2(8)

Författare, år, land, tidskrift Syfte Metod och design Resultat Värdering

Denny, E. (2009). ”I never know from one day to another how I will feel”: Pain and uncertainty in women with

endometriosis. Qualitative Health

Research, 19(7), 985-995. Doi: 10.1177/1049732309338725 Storbritannien Utforska kvinnors erfarenhet av att leva med endometrios över en ettårsperiod

Metod: Kvalitativ metod. Inklusionskriterier:

Laparoskopisk diagnostiserad endometrios

Urval: Avsiktligt urval. 3

bortfall.

Datainsamling:

Semistrukturerade intervjuer med berättande ansats vid start och efter ett år. Deltagarna skrev även dagböcker under året som inkluderades i resultatet.

Studiegrupp:

27 kvinnliga deltagare. Ålder framkommer ej.

Analys: Berättande analys

Huvudfynden var att endometrios präglar alla delar av

kvinnornas liv, som fördröjning av diagnos, smärta, dyspareuni,

behandling, relationer, arbete och utbildning och självförtroende. Styrkor: +Tydligt beskrivet syfte +Relevant urvalsförfarande +Relevant datainsamling och datamättnad råder +Forskare har hanterat sin förförståelse +Resultat tydligt beskrivet Svagheter: -Svag beskrivning av hur rekrytering gick till

(21)

3(8)

Författare, år, land, tidskrift Syfte Metod och design Resultat Värdering

Denny, E., & Mann, C H. (2007). Endometriosis-associated dyspareunia: the impact on women´s lives. Journal of

Family Planning and Reproductive Health Care, 33(3), 189-193. Doi:

10.1783/147118907781004831 Storbritannien

Förstå hur dyspareuni påverkar kvinnor med endometrios liv.

Metod: Kvalitativ metod. Inklusionskriterier:

Laparoskopisk bekräftad endometrios.

Urval: Avsiktligt urval. Studiegrupp: 30 kvinnliga

deltagare. Ålder framkommer ej.

Datainsamling: Intervjuer

med berättande ansats.

Analys: Berättande analys.

Dyspareuni har påverkan på kvinnornas livkvalitet. Smärtan begränsar deras sexuella aktivitet vilket påverkar deras självförtroende och har en negativ påverkan på relationen med sin partner

Styrkor:

+Tydligt syfte +Urval relevant och tydligt beskrivet +Beskriver att datamättnad rådet +Tydligt beskrivet resultat Svagheter: -Oklart om forskarna hanterat sin förförståelse

(22)

4(8)

Författare, år, land, tidskrift Syfte Metod och design Resultat Värdering

Gilmour, J A., Huntington, A., & Wilson, H V. (2008). The impact of endometriosis on work and social participation. International

Journal of Nursing Practice, 2008(14), 443–448. Doi:

10.1111/j.1440-172X.2008.00718.x Nya Zeeland

Att utforska kvinnors upplevelse att leva med endometrios, dess effekt på deras liv och strategier de använder för att hantera

sjukdomen.

Metod: Kvalitativ metod. Inklusionkriterier: framgår ej. Urval: Avsiktligt urval.

Studiegrupp: 18 kvinnlig

deltagare, ålder 16–45 år.

Datainsamling: Ostrukturerade

intervjuer.

Analys: Tematisk ansats.

Det framkom att symtomen vid endometrios upplevs som svåra att prata och berätta om med vänner och kollegor, att livet avbryts då både jobb och utbildning påverkas av

sjukdomen samt att de behövde ändra livsstil för att hantera

sjukdomen.

Styrkor:

+Tydligt beskrivet syfte

+Relevant och tydligt beskrivet urval +Forskarna har hanterat sin förförståelse +Resultat tydligt beskrivet Svagheter: -Oklart om datamättnad råder

(23)

5(8)

Författare, år, land, tidskrift

Syfte Metod och design Resultat Värdering

Huntington, A., & Gilmour, J A. (2005). A life shaped by pain: women and

endometriosis. Journal of

Clinical Nursing, 14,

1124-1132. 10.1111/j.1365-2702.2005.01231.x Nya Zeeland

Att utforska kvinnors uppfattning av att leva med endometrios, dess påverkan på deras liv och strategier som de

använder för att hantera sjukdomen.

Metod: Kvalitativ metod. Inklusionskriter: Framgår

ej.

Urval: Avsiktligt urval. Studiegrupp: 18 kvinnliga

deltagare, ålder 16–45 år.

Datainsamling:

Semistrukturerade intervjuer.

Analys: Tematisk ansats.

Huvudfynden var upplevelsen av smärta som påverkad kvinnornas alla delar av livet.

Styrkor:

+Tydligt syfte +Tydligt och relevant urval +Resultat tydligt beskriven Svagheter: -Oklart om datamättnad råder -Oklart om forskarna hanterat sin förförståelse

(24)

6(8)

Författare, år, land, tidskrift Syfte Metod och design Resultat Värdering

Jones, G., Jenkinson, C., & Kennedy, S. (2009). The impact of endometriosis upon quality of life: a qualitative analysis.

Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 25(2), 123-133. Doi:

10.1080/01674820400002279 Storbritannien

Att utforska och beskriva

endometrios påverkan på livskvaliteten.

Metod: Kvalitativ metod. Inklusionskriterier:

Laparoskopisk diagnostiserad endometrios.

Urval: Avsiktligt urval. Studiegrupp: 24 kvinnor.

Ålder 21–44 år.

Datainsamling:

Semistrukturerade, individuella intervjuer.

Analys: Tematisk analys.

Grounded theory användes som referensram.

Det framkom 15 deskriptiva kategorier som alla hade en negativ påverkan på livskvaliteten. Dessa var bl.a. smärta, fysisk funktion, social funktion, emotionellt välbefinnande, behandling, samlag, infertilitet, arbete, brist på kontroll. Styrkor: +Tydligt beskrivet syfte +Urval relevant och tydligt beskrivet +Forskaren har hanterat sin förförståelse +Resultat tydligt beskrivet Svagheter: -Oklart om datamättnad råder

(25)

7(8)

Författare, år, land, tidskrift

Syfte Metod och design Resultat Värdering

Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V., & Ellwood, D. (2014). Impact of endometriosis on women´s lives: a qualitative study. BMC Womens Health, 14(123), 1-12. Doi: 10.1186/1472-6874-14-123 Australien

Att utforska kvinnors erfarenhet av

endometrios påverkan och om det finns skillnader mellan tre åldersgrupper.

Metod: Kvalitativ metod. Inklusionskriterier:

Laparoskopisk diagnostiserad endometrios.

Urval: Avsiktligt urval. Studiegrupp: 35 kvinnliga

deltagare, 17–53 år.

Datainsamling:

Semistrukturerade fokusgruppsintervjuer.

Analys: Tematisk analys.

Det kom fram två huvudteman i resultatet; erfarenheter av att leva med endometrios och hur endometrios påverkar kvinnornas liv. Det fanns skillnader och likheter mellan grupperna. Det som hade störst påverkan på deras liv var

äktenskap/sexuella relationer, socialt liv, fysiska och psykologiska aspekter.

Styrkor:

+Tydligt beskrivet syfte och problemformulering

+Tydligt och relevant urval +Beskriver att datamättnad råder

+Tydligt beskrivet resultat +Forskarna har hanterat sin förförståelse

+Resultat tydligt beskrivet

Svagheter:

-Otydlig beskrivning av genomförandet av intervjuerna

(26)

8(8)

Författare, år, land, tidskrift Syfte Metod och design Resultat Värdering

Rush, G., & Misajon, R. (2017). Examining subjective wellbeing and health-related quality of life in women with endometriosis. Health Care for

Women International, 39(3), 303-321. Doi: 10.1080/07399332.2017.1397671 Australien Att utforska subjektivt välbefinnande, hälsorelaterad livskvalitet och kvinnors erfarenhet av att leva med endometrios.

Metod: Kvantitativ och

kvalitativ metod.

Inklusionskriterier:

Kvinna 18 år eller äldre, diagnostiserad endometrios, och engelskspråkig. Urval: Bekvämlighetsurval. Studiegrupp: 500 kvinnor, 18-63 år. Datainsamling:

Webbaserad enkät med en del med frågor med öppna frågor som handlade om hur endometrios

påverkade deras dagliga liv.

Analys: Den kvalitativa

datan analyserade tematiskt.

Den kvalitativa datan visade att endometrios har en negativ påverkan på flera delar av deras liv, som exempelvis socialt liv, relationer och framtida planer, vilket påverkar kvinnornas övergripande livskvalitet.

Styrkor:

+ Tydligt syfte och problemformulering +Urval tydligt beskrivet +Resultat tydligt

beskrivet

Svagheter:

-Oklart om forskarna har hanterat sin förförståelse -Ej tydligt om

References

Related documents

Detta kunde bland annat medföra symtom såsom kraftig mensvärk, smärta i ben och huvud samt problem vid samlag, miktion, defekation och menstruation men smärtan kunde även vara

Our key findings are the following: (1) simple PMOs successfully fix faulty expression operators and improve the quality of potential repairs compared to other APR techniques that

오늘날 일부 돌봄 서비스의 이용률이 낮아진 것은 주거 환경이 개선되고 노인의 건강과 일상생활동작능력 (ADL-capacity) 이 나아졌기 때문이 기도

I have also studied genomic rearrangements and reductive evolution in Rickettsia, including both rapid and stepwise gene loss, evolution of palindromic repeat sequences, and

Tar då lång tid att sätta sig in i igen och det kan dels göra att processen blir betydligt mer tidskrävande än planerat och att det kan leda till att

Another interesting input from the research I want to discuss is that Ayesha Sedeqa Madrasa which is a Madrasa for girls are approaching and implementing different

Liknande resultat ses i Tabell 7 för resonemangsförmågan där störst andel uppgifter som ger möjlighet att utveckla resonemangsförmåga finns på nivå c i båda böckerna, men

För att öka likvärdigheten ska universitetet och arbetsgivare erbjuda mer utbildning inom bedömning för att skapa en nationell bedömningskultur och lärare bör själva verka för