Vetenskaplig metodik III, Självständigt examensarbete Delkurs 17, 15 hp
HT 12
”Jag är tacksam att de släpper in mig”
Sjuksköterskor i mötet med patienter i livets slutskede
som uttrycker en önskan att påskynda sin död
”I am grateful to be allowed in”
Nurses encountering patients at end of life
expressing a desire to hasten their death
döden i livets slutskede. Det saknas dock studier som undersöker hur sjuksköterskor, som arbetar med patienter som är obotligt (terminalt) sjuka och önskar dö, betraktar sig själva i mötet med de här patienterna. Syfte: Föreliggande studiens syfte var att belysa hur sjuksköterskor ser på sig själva, i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död. Metod: Studien är en empirisk intervjustudie med en kvalitativ ansats. Semistrukturerade intervjuer genomfördes med fyra legitimerade sjuksköterskor. Dataanalysen utfördes med hjälp av en modifierad innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i tre kategorier: Part i en livsavgörande situation,
Omringad av goda krafter samt Mellan förtvivlan och utvaldhet. Tillsammans klargör de här kategorierna hur sjuksköterskor betraktar sig själva i kontexten såsom beskrivs ovanför. Slutsats: Studien visar att sjuksköterskor ser på sig själva som en viktig kraft i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död. Beroende på vilken livsförståelsenivå patienten befinner sig på, anpassar sjuksköterskan sitt bemötande från enbart ansning till att tillsammans med patienten sträva efter
skapande av livsmening. Erfarenhet och personlig mognad utgör ett stöd för
sjuksköterskan i det här sammanhanget. Liksom patienten, kan även sjuksköterskan befinna sig mellan känslomässiga ytterligheter under processens gång och därmed ha möjlighet att utveckla sin livsförståelsenivå. Klinisk betydelse: Förhoppningen är att studien kommer att öka medvetenheten bland sjuksköterskor som möter patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda döden, om det existentiella mötets betydelse för de här patienternas välbefinnande.
hastened death at end of life. There is, however, a lack of studies examining how nurses, caring for patients with terminal disease and a wish to die, view themselves when they encounter these patients. Objective: The objective of this study was to highlight how nurses see themselves, when encountering patients at end of life expressing a desire to hasten their death. Method: The study is qualitative. Semi-structured interviews were conducted with four registered nurses, and a modified content analysis was applied. Results: Three main categories emerged from the analyzed data: Part of a life-changing situation, Surrounded by good forces and Between despair and chosenness. Together these categories clarify how nurses view themselves in a context as described above. Conclusion: The findings show that nurses see themselves as an important force, when encountering patients at end of life expressing a desire to hasten their death. Depending on which outlook-on-life level the patient is on, the nurse will adapt the encounter from merely attending care to – together with the patient – striving for creating meaning of life. Factors that support nurses in this context are experience and personal maturity. As well as the patient, even the nurse can find herself1 between emotional extremes during this process, and has the possibility to develop her2 outlook-on-life level. Relevance to
clinical practice: Hopefully this study will raise awareness among nurses encountering patients at end of life expressing a desire for hastened death, about the importance of existential encounters for these patients’ wellbeing.
Keywords: Nurse, encounter, end of life, desire to hasten death
1 Himself can be read instead of herself if applicable. 2 His can be read instead of her if applicable.
INLEDNING ...1
BAKGRUND...2
Aktuellt kunskapsläge...2
Teoretisk referensram ...4
Livsförståelsemörkret...4
Mottagande av förtvivlan som väg mot gränssituationen ...5
Mönstret i lidandets kamp och mötet i gränssituationen...5
PROBLEMFORMULERING...6 Begreppsbeskrivning ...6 Livets slutskede...6 SYFTE ...6 METOD ...7 Design ...7 Urval ...7 Datainsamlingsmetod ...7 Dataanalys...8 ETISKA ASPEKTER...9 Informationskravet...9 Samtyckeskravet ...9 Konfidentialitetskravet ...9 Nyttjandekravet...9 RESULTAT...10
Part i en livsavgörande situation...10
Tolka dödsönskan ...10
Navet i kommunikationen...11
Patientens stöttepelare...13
Omringad av goda krafter...14
Erfarenhetens källa och personlig mognad ...14
Styrka i det gemensamma ...14
Familj och närståendes delaktighet ...15
Mellan förtvivlan och utvaldhet...16
Vanmakt och otillräcklighet...16
Förståelse kontra känslomässig konflikt ...17
Insläppt i en annan människas liv ...18
DISKUSSION...20 Metoddiskussion ...20 Resultatdiskussion ...21 Livsförståelsemörker...22 Gränssituation ...23 Slutsats...24 Klinisk betydelse ...24
Förslag på vidare forskning och utveckling...25
REFERENSER ...26 BILAGOR
INLEDNING
Våren 2010 fick Socialstyrelsen ett brev av en totalförlamad kvinna som led av en svår obotlig neurologisk sjukdom och som var respiratorbunden. Hon vädjade om att få hjälp med att dö genom att bli sövd och få sin respirator avstängd (Nilsson, 2010). Kvinnans önskan tillgodosågs slutligen. Hur såg vårdsituationen ut fram till dess undrar vi? Hade hon grubblat över den här önskan länge? Kunde hon förmedla sina känslor till
vårdpersonalen? Vilken inställning hade hennes anhöriga i sammanhanget?
Båda har vi själva stått inför situationer där patienter har uttryckt en stark vilja att få dö, och känt oss otillräckliga. Vad står en sådan önskan för egentligen och på vilket sätt bemöts de här patienterna inom sjukvården?
BAKGRUND
Aktuellt kunskapsläge
Livsdriften är väldigt stark hos unga friska människor, samtidigt som deras dödsdrift är svag. Dödsdriften kommer först upp till ytan när människan har levt ett långt och produktivt liv. Vänner, nära och kära runt omkring börjar falla ifrån, samt insikten kommer att kroppens styrka avtar och minnet börjar svika (Olds, 2007).
Rurup et al. (2005) rapporterar att i Nederländerna begär årligen ungefär 400 äldre människor aktiv dödshjälp3 av den anledningen att de är levnadströtta. Omständigheter som att förlora sin partner, isolering från mänsklig kontakt, och även fysiska besvär kan bidra till att det dagliga livet blir en sådan plåga, att en aktiv önskan att få dö uppstår. Rurup, Deeg, Poppelaars, Kerkhof och Onwuteaka-Philipsen (2011) redovisar i en studie bland äldre i olika europeiska länder – bland annat Sverige – att mellan 10 och 20 procent uppger ha haft dödstankar eller dödsönskningar. Enligt forskarna hade i Nederländerna 67 procent av de intervjuade äldre med en dödsönskan även depressiva symtom; 20 procent av dem uppvisade dessutom en depressiv sjukdom. Även om en önskan att dö inte per definition innebär att personen har en depressiv sjukdom, är det viktigt att en utredning görs och en eventuell depression behandlas, anser Rurup et al. (2011).
Forskning som fokuserar på patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död, finns inte i någon större omfattning, visar den systematiska
litteraturgenomgången som Hudson et al. (2006) har genomfört. I studien framkommer dock att faktorerna som påverkar den här patientgruppens önskan att dö är komplexa och mångfasetterade. De mest framträdande är: psykosociala omständigheter, som till
exempel att vara en belastning för omgivningen och rädslan att förlora sin autonomi; depression och hopplöshet; existentiella bekymmer; fysiska symtom. Detta konstaterande är emellertid för det mesta baserad på hypotetiska frågor till patienter och retrospektiva intervjuer med vårdpersonal och anhöriga (ibid.). Till exempel baserar Johansen, Hølen och Kaasa (2005) i sin studie om cancerpatienters inställning till och begäran om
dödshjälp, sina frågor på en presumtiv situation, och de kommer fram till att rädsla inför framtida smärta och en smärtsam död är de vanligaste anledningarna till varför
patienterna skulle kunna tänka sig att begära dödshjälp. Det framkommer även att
patienter som har en positiv inställning till dödshjälp inte nödvändigtvis skulle begära det för sig själva. I kontrast till vad Johansen et al. (2005) skriver, rapporterar Meier et al. (1998) i en retrospektiv enkätstudie bland läkare, att det är icke-smärtrelaterade besvär som står högst upp på listan med anledningar till varför patienter i livets slutskede begär att få dödshjälp. Motsatsförhållandet bekräftas i en retrospektiv studie där anhöriga intervjuas till bortgångna patienter som i slutskedet av sina liv har begärt assisterat
själmord (Ganzini, Goy & Dobscha, 2007). Forskarna skriver att, i de flesta fall, oro inför framtida fysiska symtom har rangordnats som mycket mer betydelsefull än existerande fysiska symtom vid en reell begäran om dödshjälp. Oro över en ovärdig dödsprocess, att bli beroende av andra samt en dålig livskvalitet, har enligt de anhöriga i studien varit några av de främsta anledningarna till patienternas begäran om assisterat självmord. Bland annat depression, ekonomiska bekymmer samt dåligt socialt stöd har varit lägst rankade. I en studie där patienter med en aktuell begäran om dödshjälp har intervjuats personligen, har dock ett tydligt orsakssamband visats mellan depression och patienternas önskan att dö (Chochinov et al., 1995).
Maytal och Stern (2006) skriver att det är viktigt att känna till vilka faktorer som leder till att patienter i livets slutskede vill påskynda sin död. En sådan kännedom främjar allmän insikt kring dödsönskningar och utgör vägledning i att bemöta patienterna på bästa sätt (ibid.). Det saknas dock tillräckligt med evidensbaserad kunskap som underlag till riktlinjer för att guida vårdpersonal i bemötandet av patienter i livets slutskede som uttrycker viljan att dö, menar Hudson et al. (2006).
Litteraturgenomgången från Hudson et al. (2006) belyser följande motiv till varför patienter i livets slutskede uttalar att de vill dö:
-‐ Uttrycka känslor, som en reaktion på situationen, och som inte nödvändigtvis ska tolkas som en explicit dödsönskan
-‐ Förmedla ångest och lidande, som kan vara ett sätt att be om hjälp med att lindra lidandet på annat vis
-‐ Söka information om aktiv dödshjälp eller självmord -‐ Be vårdpersonalen om hjälp med att påskynda döden
Hudson et al. (2006) framför även att i vissa fall där en patient önskar att döden ska påskyndas, fluktuerar dödsönskan över tiden, något som underbygger behovet av
fortlöpande omfattande analyser inom vården. Ganzini et al. (2000) rapporterar att läkare i Oregon uppger att nästan 50 procent av deras patienter som begär assisterat självmord i livets slutskede ändrar sig när omsorgsfull palliativ vård erbjuds.
Teoretisk referensram
Föreliggande studiens analysfynd har diskuterats utifrån Rehnsfeldts (1999) teori om utveckling i livsförståelse och därmed skapande av livsmening i ett livsavgörande skeende. Mötet mellan patient och vårdare anses vara grunden i den här hälsoprocessen. Mötet sker i varierande sammanhang på olika livsförståelsenivåer, och skapar därmed ett rörelsemönster (ibid.). Detta förklaras med hjälp av figuren nedanför (Figur 1).
Figur 1. Utveckling i livsförståelse och skapande av livsmening i ett livsavgörande skeende (Rehnsfeldt, 1999, s. 177). Förenklad modell (Thunman & Wickman, 2012).
Lidande i ett livsavgörande skeende innebär enligt Rehnsfeldt (1999) att en livsförändring är så kraftfull att den kan beskrivas som ”att gå från liv till död”.
Livsförståelsemörkret
Med en människas livsförståelse avses dennes syn på och förståelse av livet, där djupare
!"#$%&'$()*+$*,-.&'/*'-
0'12$$"(34562-73(81'9+":(-+"9429*-!"9429*($-/4.;-<=<-
>?!@A- A2$2"2:- B2(*'9*;*29*2$- C6D4:429*- 4#-%&'(#"#+42E-+"9429*-
C&(*-Rehnsfeldts (1999) teorimodell börjar med Livsförståelsemörkret, där patienten lider outhärdligt. Patienten är i det här skedet inte mottaglig för att ta upp kampen mot sitt eget lidande och ”begraver” sin sorg istället. Endast ”död” upplevs. Patienten känner, men ser inte sitt eget lidande. Rehnsfeldt menar att ansning och konfrontation är två av de få alternativ som finns när patienten i livsförståelsemörkret ska mötas, och som gör att en livsförståelsegrund ska kunna skapas. Vidare anser Rehnsfeldt att livsförståelsemörkret kan beskrivas som ett förrum till gränssituationen, där i lidandets kamp en utveckling i livsförståelse kan äga rum.
Mottagande av förtvivlan som väg mot gränssituationen
Gränsen mellan livsförståelsemörkret och gränssituationen utgörs av Mottagande av förtvivlan, där en vändpunkt sker och förtvivlan samt lidande öppet emottas genom att patienten blir berörd (Rehnsfeldt, 1999). Vägen dit kräver att patienten språkliggör sitt lidande, i mötet med någon tillitsfull andre. Vid vändpunkten pågår ständigt en kamp mellan å ena sidan steget in i gränssituationens lidandekamp och å andra sidan en återgångsrörelse till livsförståelsemörkrets outhärdliga lidande (ibid.). Enligt Rehnsfeldt är mötet mellan patient och vårdare avgörande för att patienten ska kunna gå in i lidandets kamp och vara kvar i den så länge det erfordras.
Mönstret i lidandets kamp och mötet i gränssituationen
Mönstret i lidandets kamp i gränssituationen är paradoxalt, det beskrivs med motpoler som liv och död, medan i livsförståelsemörkret endast ”död” upplevs (Rehnsfeldt, 1999). Rehnsfeldt anser att lidandet i gränssituationen, i motsats till lidandet i
livsförståelsemörkret, är uthärdligt. Han menar att förtvivlan och lidande i det här sammanhanget kan vara välsignelsegivande och meningsbringande. Mötet i
gränssituationen beskriver Rehnsfeldt ur ett livsförståelseperspektiv som en samverkan mellan patient och vårdare i skapande av hälsa som livsmening, där samverkan grundar sig i ett ömsesidigt beroende – interdependens – mellan parterna. Patienten får möjlighet att ge uttryck åt sitt lidande i lidandets kamp. Vårdaren för en personlig lidandekamp, och såväl patient som vårdare ökar sin kunskap med avseende på lidandets beskaffenhet, varvid det sker en utveckling av deras livsförståelsenivå (ibid.).
PROBLEMFORMULERING
Det aktuella kunskapsläget visar att det finns begränsad forskning som är inriktad på patienter i livets slutskede som uttalar en vilja att påskynda sin död. Det som
framkommer är faktorer som påverkar de här patienternas önskan att dö, såsom
psykosociala omständigheter, depression, existentiella bekymmer samt fysiska symtom. Att känna till de här faktorerna har stor betydelse för vårdpersonalens insikt kring dödsönskningar, och ger vägledning i hur patienterna bör bemötas. Eftersom det finns sparsamt med forskning inom området saknas emellertid evidensbaserade riktlinjer. Dessutom har forskningsgenomgången visat att det lider brist på studier som fokuserar på sjuksköterskors syn på sig själva i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda döden.
Begreppsbeskrivning
Livets slutskedeEnligt Lindström (2007) finns ingen exakt svensk definition av livets slutskede. Dock skriver National Institutes of Health (2004) i USA på sin webbsida att följande komponenter ingår i begreppet:
-‐ Förekomsten av en kronisk sjukdom, bestående symtom eller funktionsnedsättningar (som även kan fluktuera)
-‐ Symtomen eller försämringarna som är orsakade av den underliggande obotliga sjukdomen kräver (professionell) vård och kan leda till döden
Hög ålder och bräcklighet kan vara lika avgörande som livshotande sjukdom (ibid.).
I den här studien syftas med livets slutskede till ovanstående beskrivning.
SYFTE
Studiens syfte var att belysa hur sjuksköterskor ser på sig själva, i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död.
METOD
Design
Föreliggande studie är en empirisk intervjustudie med kvalitativ ansats. Målsättningen med en kvalitativ ansats är att grundligt beskriva och förklara ett fenomen, utan intention att jämföra olika grupper med varandra (Polit och Beck, 2010). Ansatsen kännetecknas av att forskarna har ett flexibelt tillvägagångssätt samt att forskningsmaterialet analyseras djupt och intensivt (ibid.).
Urval
Urvalet av deltagare till studien skedde genom convenience sampling. Detta innebär att respondenterna valdes ut efter bekvämlighetsprincipen. Principen går ut på att de enklast tillgängliga personerna tillfrågas att delta i en studie (Polit & Beck, 2010).
Chefssjuksköterskan på en palliativ enhet på ett mindre sjukhus nära en storstad tillfrågades om hjälp, och hon gjorde ett urval av tre sjuksköterskor från två olika avdelningar. Ytterligare en sjuksköterska tillfrågades via en bekant av en av uppsatsförfattarna. En av de fyra respondenterna hade arbetslivserfarenhet inom
sjukvården i Nederländerna. Samtliga respondenter var kvinnor i åldersspannet 35 – 60 år. Urvalskriterierna var att respondenterna skulle vara legitimerade sjuksköterskor med minst fyra års erfarenhet av palliativ vård, för att på sådant sätt få tillgång till en stor variation av erfarenheter av situationer där patienter i livets slutskede har uttryckt en önskan att få dö.
Datainsamlingsmetod
Semistrukturerade intervjuer genomfördes med sjuksköterskorna som enskilda personer, utanför sin aktuella arbetskontext, med hjälp av en intervjuguide (bilaga I). En
intervjuguide användes för att säkerställa systematiken vid intervjutillfällena. Öppna frågor ställdes, och sjuksköterskorna uppmanades även att berätta om erfarenheter som hade berört dem särskilt. Under en av intervjuerna gick inte respondenten in på personliga erfarenheter utan höll sig på en allmän nivå, varför ett påhittat fall (bilaga II)
presenterades och sedan diskuterades. Båda uppsatsförfattarna var närvarande vid
samtliga intervjuer, som tog mellan 40 minuter och en timme. De spelades in på band och transkriberades senast dagen efter.
Dataanalys
Dataanalysen utfördes med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys (induktiv), inspirerad av Editing analysis style (Malterud, 2009). Följande steg genomfördes:
-‐ Den transkriberade texten, som består av drygt 24 000 ord, lästes igenom noggrant åtskilliga gånger för att få en bra helhetsbild av forskningsmaterialet.
-‐ Genom en systematisk granskning av materialet urskildes textdelarna som ansågs vara relevanta för studiens syfte. Sammanlagt 124 meningsbärande enheter identifierades och klipptes ut ur texten. Enheterna numrerades så att deras ursprung skulle lätt gå att återfinna.
-‐ De meningsbärande enheterna grupperades efter innebörd, samtidigt som grupperna namngavs.
-‐ Textinnehållet av de namngivna grupperna studerades sedan än en gång noggrant, varefter nio subkategorier identifierades.
-‐ Efter ännu en fördjupning i materialet identifierades tre kategorier utav de nio subkategorierna: Part i en livsavgörande situation, Omringad av goda krafter samt Mellan förtvivlan och utvaldhet (Tabell 1). Kategorierna, som består av tre subkategorier var, representerar analysens fynd.
Tabell 1. Analysens steg, från meningsbärande enheter till kategorier. Antal meningsbärande
enheter per subkategori Subkategorier Kategorier 22 28 6 -‐ Tolka dödsönskan -‐ Navet i kommunikationen -‐ Patientens stöttepelare Part i en livsavgörande situation 6 14 4
-‐ Erfarenhetens källa och personlig mognad
-‐ Styrka i det gemensamma -‐ Familj och närståendes
delaktighet Omringad av goda krafter 10 15 19
-‐ Vanmakt och otillräcklighet -‐ Förståelse kontra
känslomässig konflikt
-‐ Insläppt i en annan människas liv
Mellan förtvivlan och utvaldhet
ETISKA ASPEKTER
Vetenskapsrådet (2002) har genom individskyddskravet fyra generella huvudkrav på forskningen: informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. För den här studien innebar detta följande:
Informationskravet
Respondenterna informerades om studiens syfte och genomförande. Detta skedde både muntligt och skriftligt (bilaga III). Författarna är ansvariga för att all information har uppfattats rätt. Författarnas kontaktuppgifter finns med i informationen.
Samtyckeskravet
Författarna inhämtade respondenternas samtycke (bilaga III). Det har framgått att deltagandet i studien var frivilligt och att medverkan kunde avbrytas när som helst utan negativa konsekvenser för respondenterna.
Konfidentialitetskravet
Respondenterna informerades om att deras uppgifter skulle komma att hanteras konfidentiellt och att inga deltagare skulle komma att kunna identifieras, förutom att enskilda avidentifierade citat skulle publiceras i den aktuella uppsatsen (bilaga III).
Nyttjandekravet
RESULTAT
Analysfynden redovisas nedanför, i en form där huvudrubrikerna är kategorierna samt underrubrikerna är subkategorierna (Tabell 1).
Part i en livsavgörande situation
Kategorin Part i en livsavgörande situation består av subkategorierna: Tolka dödsönskan, Navet i kommunikationen samt Patientens stöttepelare. Genom den här kategorin visas att de intervjuade sjuksköterskorna ser på sig själva som betydelsefulla aktörer i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död.
Tolka dödsönskan
I samtliga intervjuer framkommer att patientens önskan att dö inte per definition ska uppfattas som en explicit dödsönskan, utan att den kan stå för något annat, exempelvis ångest eller fysisk smärta. Sjuksköterskorna ser det som en avgörande uppgift att tolka dödsönskan vid bemötandet av patienten. Att åstadkomma adekvat tolkning säkerställer att patienten i möjligaste mån får den hjälp som behövs.
Man försöker se vad det är som… Vad är det värsta som skapar oro, några av de här tankarna. […] Man försöker ju ta reda på vad det är […] och göra det bättre för de här personerna. (Respondent 4)
När patienten väl har blivit symtomlindrad framkommer inte dödstankarna på samma sätt, menar en sjuksköterska. Samtliga respondenter upplever att patienter i livets slutskede kan ha varierande känslostämningar och vara ambivalenta när det gäller önskan att påskynda döden.
Patienterna… ja det växlar ju i deras humör också. (Respondent 2)
Ena stunden kan man ju vara otroligt tacksam över den tiden man har kvar […] och sen går man ju igenom det här att… ”Nej, nu vill jag inte mer, nu räcker det.”
De flesta intervjuade sjuksköterskorna delar dock med sig av erfarenheter där patienter har en bestämd önskan att påskynda sin död. De här patienterna anser och accepterar att döden är den enda vägen ut. Deras syn på situationen är pragmatisk.
Och de vill att det ska gå fort. Inte så mycket för att de har såna svåra smärtor eller ångest, utan för att de liksom vet att det bara finns en utväg. Det går inte att bota det. (Respondent 3)
Det framkommer även i intervjuerna att patienternas dödsönskan många gånger bottnar i viljan att få slut på det existentiella lidandet.
För att… det är inte för att man vill lämna det här livet. Men när man inte har något val, när man inte kan vara kvar, när att vara kvar betyder ett lidande, man har ingenting mer att ge… (Respondent 3)
Att patienter har rätt att neka – livsuppehållande – behandling tas upp av alla respondenter. En sjuksköterska pratar om vikten av att försäkra sig om patientens beslutsamhet, både när det gäller dess absoluthet och varaktighet:
Så han bestämde sig för att han inte ville. […] och man ser om han vill ändra sig, om han har bestämt sig och allt. Men nej, det var så. (Respondent 2)
Navet i kommunikationen
Analysen visar att kommunikation är ett centralt redskap för sjuksköterskorna i mötet med patienter som uttrycker en önskan att påskynda sin död. Sjuksköterskorna anser att det är av stor betydelse att våga stå kvar och lyssna på patienten som uttalar en
dödsönskan. Det är viktigt att vara lyhörd samt att bekräfta patienten, utan att för den delen känna krav på att ha en färdig lösning.
Och så försöker jag liksom bara stå kvar och… ”Ja, jag hör dig, jag förstår vad du menar, att du… du vill… du orkar inte leva längre […] Är det det du säger?” Så man kan alltid bekräfta, och ställa några frågor […] (Respondent 3)
Just när det gäller de här svåra – existentiella – samtalen, anser en av respondenterna att det är enklare att genomföra dem när man som sjuksköterska har en närmare relation med patienten. Dels för sjuksköterskan, som i så fall med större lätthet kan fånga upp det som sägs, men även för patienten, som då har lättare för att öppna upp sig.
Utan det är ju någonting som kommer fram mer när man har en relation.
(Respondent 4)
Några av de intervjuade sjuksköterskorna berättar om situationer där patienter explicit har bett om aktiv dödshjälp. En av dessa sjuksköterskor har arbetslivserfarenhet inom
sjukvården i Nederländerna, där aktiv dödshjälp enligt lagen är tillåten. Sjuksköterskan beskriver kommunikationen kring ämnet som pragmatisk:
Det är helt enkelt en saklig konversation. ”Om du vill göra det så måste du göra det nu.” Så är det väl. ”Om du vill göra något, ja… du måste bita i det sura äpplet…” […] Du söker information på Internet. […] Du måste se på det väldigt sakligt. (Respondent 1)
Vid en begäran om aktiv dödshjälp i Nederländerna behövs riktlinjer förklaras och processen tydliggöras. Trots att huvudansvaret för den delen av
kommunikationsprocessen ligger hos läkaren, framkommer ur analysen att det i stor utsträckning även är sjuksköterskan som informerar patienten och anhöriga.
När en annan sjuksköterska, som arbetar i Sverige möter patienter som ber om aktiv dödhjälp, tydliggör hon att den möjligheten inte finns. Patienterna anger då ofta att de faktiskt är medvetna om lagen.
[…] att de frågar, ”Ge mig en spruta, jag vill dö!” Ja, det har hänt några gånger. Och jag förklarar, ”Jag kan tyvärr inte, och det vet du.” ”Ja, jag vet”, säger de… ofta… (Respondent 3)
Patienten har rätt att vägra behandling, menar alla respondenter. I så fall handlar det om att indirekt påskynda döden genom att sätta ut livsuppehållande medicinering. Det är
fungerar som en slags mellanhand mellan patient och läkare när patienten inte vill förlänga livet.
[…] och så sa jag det till henne, ”Om det känns som om du inte vill förlänga ditt liv, att du inte vill att vi ska behandla den här infektionen, så måste du vara tydlig med läkaren om det.” Eller så pratar jag med läkaren. Jag kan nämna det för läkaren, men jag kan inte fatta ett beslut att inte ge henne antibiotika.
Och vi säger det, ”Ni kan inte bara liksom hålla på nu med alla dessa mediciner. Hon vill inte vara med längre.” (Respondent 3)
En situation som kommer upp under några av intervjuerna handlar om anhöriga som inte släpper taget. En respondent ställs inför ett scenario (bilaga II) där en dotter har svårt att acceptera sin mammas önskan att inte förlänga livet. Respondenten menar att det är helt oetiskt att inte respektera patientens autonomi. Analysen visar att det dessutom är av stor betydelse för patienter att få sina anhörigas acceptans. Här anser sig sjuksköterskorna ha en viktig uppgift som medlare. Dels upplever de att de behöver vägleda de anhöriga, och dels känner de att de måste hjälpa patienterna kommunicera med dessa.
Och den här anhöriga, vi måste ju […] informera och hjälpa henne med de känslor som hon går igenom. […] Nej, då måste man försöka hjälpa dottern att acceptera det är såhär hon vill ha det, och liksom kanske prata med dem tillsammans om det går. (Respondent 4)
Och sen var det en annan kvinna som uttryckte det, men hon kunde inte säga det till sin man. […] ”Han förstår inte.” Och så frågade jag henne om hon ville att jag skulle prata med honom. (Respondent 3)
Patientens stöttepelare
Ur analysen framkommer hur viktigt det är att som sjuksköterska finnas där för patienten och stötta denne. Det handlar om att inge hopp och trygghet i omständigheter som präglas av stort lidande, vare sig det rör sig om en genuin dödsönskan eller ett nödrop som
förmedlar något annat. Detta beskrivs som ett område där sjuksköterskan kan betyda mycket.
Och där är det ju också viktigt att vi förmedlar något slags hopp […] Vi försöker hjälpa, vi överger inte någon. Man förmedlar den tryggheten. Där tror jag att vi kan göra mycket som sjuksköterska. (Respondent 4)
Omringad av goda krafter
Med Omringad av goda krafter menas stödet sjuksköterskorna upplever de har runt omkring sig i mötet med och vid vårdandet av patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död. Kategorin innefattar subkategorierna: Erfarenhetens källa och personlig mognad, Styrka i det gemensamma samt Familj och närståendes
delaktighet.
Erfarenhetens källa och personlig mognad
De flesta respondenter framhäver betydelsen av erfarenhet då sjuksköterskan möter en patient som önskar påskynda sin död. En sådan situation är lättare att hantera för en erfaren sjuksköterska, menar respondenterna.
[…] och det tar tid. Jag menar, det är inte någonting som man lär. Jag vet inte om man kan lära sig det. Man måste bara göra det. Och klarar man det, […] då går man vidare, och man blir lite bättre. Det blir lättare, även om det aldrig blir lätt.
(Respondent 3)
Likaså anses personlig mognad vara en grundläggande faktor. Det är viktigt att ha gått igenom vissa tankar, säger en av de intervjuade sjuksköterskorna. Att själv veta var man står. Flera sjuksköterskor betraktar inte utbildning som enskild komponent som grundstöd i det här sammanhanget. En nyutbildad sjuksköterska kan bli mer skrämd och vet kanske inte hur han eller hon ska bära sig åt, jämförd med en erfaren sjuksköterska, menar en av dem.
Styrka i det gemensamma
Samtliga intervjuade sjuksköterskor betonar att teamwork utgör ett stöd vid bemötandet av patienter som uttrycker önskan att påskynda sin död. Här syftas främst på ett
Nej, ofta kan man ju, om man får det där samtalet liksom, då kan man ju ofta börja och nysta i det. Och sen kanske man inte kommer så långt… Och sen får man ju ändå, då får man ju se […] om den här patienten behöver prata vidare med mig, eller kuratorn, eller om det behövs en läkare […] (Respondent 4)
I Nederländerna kan det även handla om samarbetet kring en utredning av patientens begäran om aktiv dödshjälp. En sådan process involverar ett flertal yrkeskategorier, såsom sjuksköterska, psykolog och läkare.
Men då kunde han titta på dig på ett sätt, och då sa han, ”Ja men ser du till att jag dör då?” Och det var naturligtvis något som… ja det kunde vi ju inte hjälpa honom med. Och då hamnar du i ett sånt läge där du kontaktar en psykolog och frågar, ”Kan inte du testa honom? Kolla möjligheterna…?” (Respondent 1)
Även handledning tas upp av samtliga intervjuade sjuksköterskor, som en stödfaktor vid vårdandet av patienter i livets slutskede som önskar påskynda sin död. Trots att
handledning visserligen är till för att sjuksköterskorna ska få vägledning, handlar det många gånger även om att få tillfälle att ventilera sina tankar och känslor, framkommer det ur analysen.
Men vi har ju handledning också. Så man tar ju upp det på handledningen och pratar mycket. Och det var inte bara jag som mådde dåligt av det. Det var ju något återkommande, på handledningen. Det är ju då man pratar om det.
(Respondent 2)
En respondent berättar att handledning sker på bestämda tider på hennes arbetsplats. Dock finns möjligheten att samtala med en kurator på avdelningen om en påfrestande situation uppstår akut. Det alternativet upplevs som väldigt värdefullt av respondenten.
Familj och närståendes delaktighet
Vikten av familjens roll kommer fram i de flesta intervjuer. Redan i den tidigare beskrivna tolkningsprocessen tar sjuksköterskan hjälp av närstående.
Genom samtal […] med närstående […] försöker fråga […] om den närmsta anhöriga har hört de här tankarna också. Hur det ser ut liksom […] över dygnet. Om det är […] såhär hela tiden. (Respondent 4)
För övrigt visar analysen att familj och närstående genom att finnas tillhands för patienten på ett eller annat sätt, utgör ett indirekt stöd för sjuksköterskan, vare sig det rör sig om en patient med en genuin önskan att påskynda sin död eller någon som uttalar det för att ge uttryck för något annat.
Så han kände sig allt säkrare i sin roll, och han förstod också väldigt väl… Han kunde kommunicera allt bättre med sin mor. Han hade grepp, han visste precis hur allt funkade. Han var nog väldigt involverad i hela processen. Men jag tror att det i varje process, vare sig om du vill ha aktiv dödshjälp eller ej… Alltså familjen spelar en sån viktig roll! (Respondent 1)
Mellan förtvivlan och utvaldhet
Kategorin Mellan förtvivlan och utvaldhet utgörs av subkategorierna: Vanmakt och otillräcklighet, Förståelse kontra känslomässig konflikt samt Insläppt i en annan människas liv. Genom den här kategorin visas att sjuksköterskorna upplever att de befinner sig mellan ytterligheter i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död.
Vanmakt och otillräcklighet
De flesta intervjuade sjuksköterskorna berättar om känslor av vanmakt och otillräcklighet de kan ha när en patient önskar påskynda sin död. Några respondenter kan uppleva det som att de, eller teamet de jobbar i, inte har lyckats att få patienten att känna sig
symtomlindrad och/eller trygg i situationen, när denne vill avsluta sitt liv. Detta skapar en otillräcklighets- eller vanmaktskänsla hos sjuksköterskorna.
Jag kan väl känna att det är en slags otillräcklighet kanske hos mig. Att jag kanske inte har, eller att vi som team inte har nått ända fram i att få patienten att känna sig smärtlindrad, trygg… eller symtomlindrad överhuvudtaget.
Sjuksköterskan som har arbetslivserfarenhet inom sjukvården i Nederländerna redogör för riktlinjerna som gäller vid aktiv dödshjälp i landet. Enligt henne måste personen som begär det vara vid sina sinnens fulla bruk för att få begäran godkänd och när dödshjälpen utförs. Det ska vara ett rationellt beslut menar hon. Sjuksköterskan berättar om en patient med strupcancer som i ett akutläge, när hon håller på att kvävas, i panik ropar att hon vill ha en spruta och dö. Sjuksköterskan hade känt sig extremt maktlös. Läkaren hade
självfallet inte fått bevilja patientens begäran.
”Kan du inte göra någonting?”, säger du till läkaren. […] Du har ju nästan panik. […] Det innebär ju massor av medicinska beslut, och du tänker det där har inte jag något grepp på. Men vi står ju där och är med. Du står där och tittar på.
(Respondent 1)
Förståelse kontra känslomässig konflikt
Samtliga respondenter kan ha förståelse för patienter som är i livets slutskede och som uttalar att de vill påskynda sin död eller inte vill förlänga sitt liv. Den här förståelsen är dock i de flesta fall relaterad till situationer där det handlar om äldre människor som känner sig ”färdiga med livet”.
Jag tycker att jag förstod honom. […] Han ville inte längre. […] För han hade ju levt sitt liv. (Respondent 2)
I de flesta intervjuer framkommer att en känslomässig konflikt uppstår när dödsönskan gäller yngre personer, som står mitt i livet och har små barn. Trots att sjuksköterskorna har förståelse för patienternas livsvärld upplever de det som påfrestande när en
småbarnsförälder uttrycker viljan att förkorta sitt liv.
Fast konflikten blir ju ändå det att det inte stämmer. Att hon är ung… hon har små barn… hon har make… och så… Så man… man tycker det är fel. (Respondent 2)
En respondent föreställer sig motsatt scenario, att möta en ung småbarnsförälder i livets slutskede, som absolut inte vill dö. Respondentens upplevelse är att det hemska
Insläppt i en annan människas liv
De flesta respondenter delar med sig av positiva erfarenheter kring möten med patienter i livets slutskede som vill påskynda sin död. En upplevelse av delaktighet genomsyrar deras berättelser. Sjuksköterskan med arbetslivserfarenhet inom sjukvården i
Nederländerna berättar om ett fall där en patient begär och erhåller aktiv dödshjälp. Patienten beskrivs som insiktsfull, lugn och bestämd. Bland annat öppenheten och tydligheten kring dödsönskan och dödshjälpen i det här fallet hade gjort att
sjuksköterskan hade känt sig delaktig och att hon hade upplevt situationen som positivt.
Det är inte svårt, om människor väldigt medvetet uttrycker en begäran om aktiv dödshjälp, och de är helt klara i huvudet, och kan berätta väldigt tydligt för dig exakt när de vill göra det. (Respondent 1)
Tydligt ja. Vet du det kändes bra. Du kunde bara… tja hon berättade om sitt liv…
(Respondent 1)
Även i det absoluta slutskedet hade sjuksköterskan blivit insläppt i patientens liv. Situationen skildras på ett rationellt sätt:
Torsdag kvart över 11. Jag kommer ihåg det så väl. På en torsdag kvart över 11. Och vi var där allihop. Och hon hade beställt tårta, för först skulle vi fika med henne, klockan halv tio… (Respondent 1)
Ett annat exempel på sjuksköterskors delaktighet i situationer där patienter som befinner sig i livets slutskede vill påskynda sin död, är flertalet personliga samtal mellan patienter och anhöriga, som sjuksköterskorna får bevittna. En respondent beskriver en situation där en patient har bestämt sig för att avstå från livsuppehållande behandling och blir stöttad av sin make i dödsprocessen:
Vi hade en kvinna som uttryckte det. Och hennes man var här varje dag och satt och höll henne i handen. […] Han fanns bara där. Han accepterade det, och sa som det var: ”Jag kommer att sakna dig, och jag vill inte att du lämnar mig, men
Ur analysen framkommer att patienter i livets slutskede kan ha ett behov av att blicka tillbaka på och berätta om sitt liv. En bra personlig relation mellan sjuksköterska och patient underlättar dylika samtal. Även en dialog kring patientens dödsönskan blir då mer avspänd, visar analysen. Några respondenter upplever en känsla av tacksamhet för att de släpps in i patienternas liv och får ta emot deras innersta tankar, tankar om att inte vilja leva längre.
[…] man kommer rätt nära in på deras liv. Och det känns för mig personligen… jag är tacksam att de släpper in mig. Det känns som en gåva på något sätt att… Åh jag blir rörd, det är bara så. (Respondent 3)
DISKUSSION
Metoddiskussion
Studiens syfte var att belysa hur sjuksköterskor ser på sig själva, i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död. Forskningsprocessens steg har följts noggrant och det anses att studiens syfte har uppnåtts, samt att studien bidrar med ny kunskap inom området.
Processen inleddes med en orienterande litteratursökning. Det visade sig att det fanns sparsamt med forskning kring temat; kunskapsluckor identifierades. Såsom Friberg (2006) skriver måste en empirisk studie genomföras när befintlig forskning inom ett område är begränsad, för att generera ny kunskap, genom exempelvis intervjuer. I
föreliggande studie ansågs en empirisk intervjustudie med kvalitativ ansats vara den mest lämpliga metoden. Eftersom en studie med sådan design undersöker subjektiva
upplevelser, kan den framtagna kunskapen inte anses vara generell; den ska ses i sitt sammanhang (Dahlborg Lyckhage, 2006). En styrka är dock att kvalitativa studier klassificeras som holistiska, som innebär att de studerar ett fenomen som helhet och inte genom fragmentering i diverse delar (Olsson & Sörensen, 2011).
Studiens urval bestod av fyra kvinnliga legitimerade sjuksköterskor som hade mellan 4 – 12 års arbetslivserfarenhet inom palliativ vård. Antalet intervjuer ska helst vara begränsad till fyra eller fem eftersom materialet annars blir svåröverskådligt (Trost, 2010). Att sjuksköterskorna hade lång erfarenhet av att arbeta med patienter i livets slutskede anses vara värdefullt; de många upplevelserna de kunde berätta om utgjorde ett innehållsrikt underlag för studien. Att samtliga respondenter däremot var kvinnor kan vara en möjlig svaghet med studiens urval. Lundman och Hällgren Graneheim (2008) anser att både män och kvinnor bör inkluderas i urvalet i en studie där forskningsmaterialet analyseras med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys, av den anledningen att en sådan analys eftersträvar att beskriva variationer. En möjlig svaghet med studien kan även vara att respondenterna valdes ut efter bekvämlighetsprincipen. Enligt Polit och Beck (2010) kan deltagare som selekteras till en studie genom convenience sampling vara ej-representativa för en population. Respondenterna i föreliggande studie kan således vara ej-representativa för övriga sjuksköterskor.
Datainsamlingen till studien utfördes genom personliga intervjuer, som betraktas vara den bästa datainsamlingsmetoden som finns (Polit & Beck, 2010). Intervjuerna var
semistrukturerade. Den här typen av intervju tillämpas när det är tänkt att respondenter ska få prata fritt om ett antal ämnen eller frågor som forskaren har bestämt ska tas upp (Polit & Beck, 2010). I den här studien till exempel, uppmanades sjuksköterskorna att dela med sig av erfarenheter som hade berört dem i synnerhet. Deras berättelser hade stor betydelse för studiens kvalitet. Genom att en respondent ges möjlighet att återge en känsloladdad upplevd situation kan en djupare reflexion runt händelsen uppnås (Rosberg, 2008). I resultatredovisningen har åtskilliga citat från intervjuerna presenterats. Dessa anses styrka studiens giltighet. Även Lundman och Hällgren Graneheim (2008) menar att användning av citat är ett sätt att visa att studien är trovärdig. Båda uppsatsförfattarna var närvarande vid samtliga intervjuerna. Trost (2010) menar att det kan ha en positiv effekt på intervjuns kvalitet och informationsmängd när den genomförs av två intervjuare, så länge det finns samspel mellan båda samt att de ser till att respondenten inte hamnar i underläge.
Enligt Lantz (2007) är det inte möjligt att som intervjuare objektivt uppfatta det som respondenten säger. Dock ska det eftersträvas att spegla källan (ibid.). Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2012) betraktar forskarens subjektiva
forskningsperspektiv som förförståelse, och menar att det utgör både en förutsättning och ett hinder för att kunna generera ny kunskap. Författarna var dock medvetna om detta, och har under hela processens gång reflekterat över den egna subjektivitetens möjliga påverkan. Dataanalysen utfördes gemensamt av författarna, vilket enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) ökar tillförlitligheten i en studies resultat. Olika
tolkningsmöjligheter diskuterades kontinuerligt, och det anses att risken för feltolkningar minskades avsevärt.
Resultatdiskussion
I den här studien används de teoretiska begreppen Livsförståelsemörker och
Gränssituation (Rehnsfeldt, 1999) som referensram, vilket innebär att dessa begrepp och deras innebörd utgör utgångspunkten i studiens diskussion av analysfynden.
Livsförståelsemörker
Sjuksköterskorna ser på sig själva som part i en livsavgörande situation när de möter patienter i livets slutskede som uttrycker att de vill påskynda sin död. I
livsförståelsemörkret innebär detta att sjuksköterskorna ser det som en essentiell uppgift att tolka patienternas dödsönskan. Rehnsfeldt (1999) anser att vårdaren bör leta efter tecken eller symboler för att kunna sätta sig in i den andres värld när denne befinner sig i livsförståelsemörkret. Han menar att patientens förtvivlan behövs identifieras eftersom patienten själv känner men inte förstår sitt eget lidande. Lidandet upplevs som outhärdligt och patienten vill bli av med det, vilket kan orsaka en likgiltighet inför döden, som visas genom att patienten ser på döden som en befriare, skriver Rehnsfeldt. I föreliggande studie framkommer tydliga paralleller till det här resonemanget. Det visar sig att
patientens önskan att dö ofta beror på viljan att få slut på det existentiella lidandet. Flera fall beskrivs där patienter har varit bestämda när de har uttalat en dödsönskan och
sjuksköterskorna tolkar det som att de här patienterna har velat påskynda sin död eftersom de har betraktat döden som den enda utvägen. Sjuksköterskorna tolkar även att vissa patienter ser på sitt liv som meningslöst, som enligt Rehnsfeldt också är en yttring av livsförståelsemörkret. Han anser att den lidande människan på den här nivån, där en livsförståelsegrund saknas, ska bemötas genom ansning och konfrontation. Ansning uttrycker det existentiella livsmötet, menar han. Även Wiklund (2003) skriver om ansning som en möjlighet för patienten att yttra sig om existentiella frågor. På ett själsligt plan kan ansning enligt henne handla om att bekräfta patienten. I föreliggande studie
framkommer att sjuksköterskorna – i sin roll som navet i kommunikationen – anser att det har avgörande betydelse att ta sig tid att lyssna på patienterna och bekräfta deras lidande. Bekräftandet ska tolkas som konfrontation enligt Rehnsfeldts (1999) definition av
begreppet, nämligen att konfrontera den andre med sitt lidande. Han beskriver det som att ”fånga upp den människa som befinner sig i fritt fall”. Wiklund (2000) menar att lidandet börjar upplevas som ett lidande som i hög grad berör först när det har bekräftats. I
föreliggande studie framkommer vidare att sjuksköterskorna anser att förmedling av trygghet och att inge hopp är centrala komponenter i mötet med patienter som befinner sig i livsförståelsemörkret. Detta stöds av Rehnsfeldt (1999), som menar att det är grundläggande att ge patienter som befinner sig i ett livsförståelsemörker tid, samt att fungera som ställföreträdande hopp åt dem. Om det existentiella lidandet ignoreras blir inte patienten sedd som en människa i sin helhet. Då intensifieras dennes lidande och han
Eriksson, 2004), vilket kan resultera i att patienten vid gränsen mellan
livsförståelsemörkret och gränssituationen återvänder till livsförståelsemörkrets outhärdliga lidande (Rehnsfeldt, 1999).
Gränssituation
I gränssituationen har patienten tagit emot samt därmed förstått (bekräftat) sin förtvivlan och gått in i lidandets kamp för att åstadkomma hälsa som livsmening (Rehnsfeldt, 1999). Enligt Rehnsfeldt förs kampen mellan kontraster som liv och död samt hopp och
hopplöshet. I den kontexten framkommer, i gränssituationen i föreliggande studie, sjuksköterskornas syn på sig själva som part i en livsavgörande situation i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker vilja påskynda sin död. Sjuksköterskorna anser att patienternas ambivalens kring dödsönskan ska tolkas som en del av processen i
lidandets kamp. De menar att patienternas sinnesstämning kan växla från att vara oerhörd tacksam över den tiden som finns kvar att leva till en känsla av inte vilja vara med längre. Hoppet som tas upp i Rehnsfeldts teori, identifieras av sjuksköterskorna i föreliggande studie i patienternas acceptans av situationen de befinner sig i. Även Benzein, Norberg och Saveman (2001) visar, i sin studie om innebörden av den levda erfarenheten av hopp hos patienter i livets slutskede, att hopp i det här sammanhanget kan tolkas som försoning och tillfredsställelse med livet och döden.
Medan vårdaren i livsförståelsemörkret tar över en stor del av patientens ansvar så blir människan i gränssituationens lidandekamp mottaglig för interdependensen, ett
ömsesidigt beroende, och livsmening skapas tillsammans i det existentiella
vårdandemötet, redogör Rehnsfeldt (1999). I föreliggande studie framkommer att det av båda parter upplevs vara enklare att genomföra svåra existentiella samtal när det har etablerats en närmare relation. Sjuksköterskan kan då med större lätthet fånga upp det som sägs, och patienten har lättare för att öppna upp sig. Mok och Chiu (2004) visar i sin studie om relationer mellan sjuksköterskor och patienter i livets slutskede att patienterna upplever sig själva som betydelsefulla genom sin relation med sjuksköterskorna, vilket gör det möjligt för patienterna att skapa livsmening. Sjuksköterskorna i sin tur känner sig berikade i möten med patienterna.
Sjuksköterskorna i den här studien upplever att de befinner sig mellan förtvivlan och utvaldhet i mötet – i gränssituationen – med patienter i livets slutskede som uttrycker att
de vill påskynda sin död. Deras förtvivlan grundar sig bland annat på känslor av
otillräcklighet när de upplever att de inte lyckas få patienter att känna sig trygga. När en patient har försonat sig med sin situation och öppnar upp sig, kan sjuksköterskorna känna sig utvalda, vilket visar sig genom sjuksköterskornas upplevelse av att bli insläppt i patientens liv och att få ta emot dennes innersta tankar. Det beskrivs som en gåva, vilket bekräftar Rehnsfeldts (1999) uttalande att vårdaren i mötet får något i retur av patienten. Att sjuksköterskorna upplever att de befinner sig mellan förtvivlan och utvaldhet går hand i hand med Rehnsfeldts teori att vårdaren för en egen lidandekamp i mötet med patienten. En av sjuksköterskorna i studien anser att det inte går att ”lära sig” hantera de här mötena. Hon menar att ”man bara gör det”, varvid en utveckling sker och det blir lättare för varje gång det klaras av. Sjuksköterskornas utveckling visar sig i form av personlig mognad. En parallell kan dras till Rehnsfeldts påstående att, liksom patienten, även vårdaren har möjlighet att utveckla sin livsförståelsenivå genom mötet i gränssituationen.
Slutsats
Studien visar att sjuksköterskor ser på sig själva som en viktig kraft i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död. Beroende på vilken livsförståelsenivå patienten befinner sig på, anpassar sjuksköterskan sitt bemötande från enbart ansning till att tillsammans med patienten sträva efter skapande av livsmening. Erfarenhet och personlig mognad utgör ett stöd för sjuksköterkan i det här
sammanhanget. Liksom patienten, kan även sjuksköterskan befinna sig mellan
känslomässiga ytterligheter under processens gång och därmed ha möjlighet att utveckla sin livsförståelsenivå.
Klinisk betydelse
Förhoppningen är att studien kommer att öka medvetenheten bland sjuksköterskor som möter patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda döden, om det existentiella mötets betydelse för de här patienternas välbefinnande, med betoning på bekräftandet av deras lidande. Förhoppningen är även att sjuksköterskor som är oerfarna på undersökt område, genom studien, får en inblick i hur livsmening kan skapas i ett livsavgörande skeende som beskrivet i studien, samt att de därigenom stimuleras till vidare studium.
Förslag på vidare forskning och utveckling
Som vidare forskning föreslås genomförandet av en liknande, fast mer omfattande, studie som fokuserar på nyutbildade sjuksköterskors upplevelser av att möta patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död. Detta för att skapa bredare kunskap inom området och utifrån den här kunskapen kunna bedöma om integration av ämnet inom grundutbildningen till sjuksköterska är angeläget.
REFERENSER
Arman, M. & Rehnsfeldt, A. (2011). Vårdande som lindrar lidande: Etik i vårdandet (2. uppl.). Stockholm: Liber.
Arman, M., Rehnsfeldt, A., Lindholm, L., Hamrin, E. & Eriksson, K. (2004). Suffering related to health care: A study of breast cancer patients’ experiences. International Journal of Nursing Practice, 10(6), 248-256. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
Benzein, E., Norberg, A. & Saveman, B.-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15(2), 117-126. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
Chochinov, H. M., Wilson, K. G., Enns, M., Mowchun, N., Lander, S., Levitt, M. & Clinch, J. J. (1995). Desire for death in the terminally ill. The American Journal of Psychiatry, 152(8), 1185-1191. Hämtad från databasen MEDLINE.
Dahlborg Lyckhage, E. (2006). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 17-26). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2006). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 27-36). Lund:
Studentlitteratur.
Ganzini, L., Goy, E. R. & Dobscha, S. K. (2007). Why Oregon patients request assisted death: Family members’ views. Journal of General Internal Medicine, 23(2), 154-157. doi: 10.1007/s11606-007-0476-x
Ganzini, L., Nelson, H. D., Schmidt, T. A., Kraemer, D. F., Delorit, M. A. & Lee. M. A. (2000). Physicians’ experiences with the Oregon death with dignity act. The New
Hudson, P. L., Kristjanson, L. J., Ashby, M., Kelly, B., Schofield, P., Hudson, R.,
Aranda, S., O’Connor, M. & Street, A. (2006). Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guidelines: A systematic review. Palliative Medicine, 20(7), 693-701. doi: 10.1177/0269216306071799
Johansen, S., Hølen, J. Chr. & Kaasa, S. (2005). Attitudes towards, and wishes for, euthanasia in advanced cancer patients at a palliative medicine unit. Palliative Medicine, 19(6), 454-460. doi:10.1191/0269216305pm1048oa
Lantz, A. (2007). Intervjumetodik (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Lindskog, B. I. (2004). Medicinsk miniordbok (6. uppl.). Stockholm: Norstedts Akademiska Förlag.
Lindström, I. (2007). Patienters delaktighet: En studie om vård i livets slutskede. Licentiatavhandling, Göteborgs Universitet, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa.
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M.
Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 159-172). Lund: Studentlitteratur.
Malterud, K. (2009). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning: En introduktion (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Maytal, G. & Stern, T. A. (2006). The desire for death in the setting of terminal illness: A case discussion. Primary Care Companion to the Journal of Clinical Psychiatry, 8(5), 299-305. Hämtad från databasen MEDLINE.
Meier, D. E., Emmons, C.-A., Wallenstein, S., Quill, T., Morrison, R. S. & Cassel, C. K. (1998). A national survey of physician-assisted suicide and euthanasia in the United States. The New England Journal of Medicine, 338(17), 1193-1201. doi:
Mok, E. & Chiu, P. C. (2004). Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 48(5), 475-483. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
National Institutes of Health. (2004). National Institutes of Health State-of-the-Science Conference: Statement on Improving End-of-Life Care. Bethesda: National Institutes of Health. Från http://consensus.nih.gov/2004/2004EndofLifeCareSOS024html.htm
Nilsson, J. (2010, 18 mars). Vädjan om hjälp att dö ger Socialstyrelsen bekymmer. Dagens Medicin. Hämtad från http://www.dagensmedicin.se/nyheter/
Olds, M. (2007, January-February). Being, courage, and love. The Humanist, p. 32-34. Hämtad från databasen Academic Search Elite.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: Kvalitativa och kvantitativa perspektiv (3. uppl.). Stockholm: Liber.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2010). Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing Practice (7th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Rehnsfeldt, A. (1999). Mötet med patienten i ett livsavgörande skeende. Akademisk avhandling, Åbo Akademi, Institutionen för vårdvetenskap.
Rosberg, S. (2008). Fenomenologi. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 85-105). Lund: Studentlitteratur.
Rurup, M. L., Deeg, D. J. H., Poppelaars, J. L., Kerkhof, A. J. F. M. & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2011). Wishes to die in older people: A quantitative study of prevalence and associated factors. Crisis, 32(4), 194-203. doi: 10.1027/0227-5910/a000079
Rurup, M. L., Muller, M. T., Onwuteaka-Philipsen, B. D., van der Heide, A., van der Wal, G. & van der Maas, P. J. (2005). Requests for euthanasia or physician-assisted suicide from older persons who do not have a severe disease: An interview study.
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2012). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.
Trost, J. (2010). Kvalitativa intervjuer (4. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.
Wiklund, L. (2000). Lidandet som kamp och drama. Doktorsavhandling, Åbo Akademi, Institutionen för vårdvetenskap.
INTERVJUGUIDE
Studiens syfte: Att belysa hur sjuksköterskor ser på sig själva, i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död.
Personalia -‐ Kön -‐ Ålder -‐ Utbildning -‐ Arbetslivserfarenhet -‐ Nuvarande position
Erfarenhet av att vårda patienter i livets slutskede -‐ Upplevelsen av att vårda patienter i livets slutskede
-‐ Betydelsen av sjuksköterskans utbildning och (arbets)livserfarenhet för att kunna ge bra palliativ vård
Erfarenhet av att vårda patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död
-‐ Specifika händelser där en patient har uttalat önskan att påskynda döden -‐ Patientens autonomi i sammanhanget
-‐ Konflikter mellan de professionella kraven och de mänskliga kraven -‐ Mötet med anhöriga och närstående i sådana situationer
Intern kommunikation på arbetsplatsen
-‐ Öppenhet kring sådana frågor bland kollegor
FALLBESKRIVNING
Märta är inlagd på en palliativ vårdavdelning på ett sjukhus. Hon är 82 år och har avancerad pankreascancer med metastaser i levern. Märta har svåra smärtor och ber sjuksköterskan med jämna mellanrum om ”en spruta”. Hon uttrycker samtidigt vid flera tillfällen att hon ”inte orkar längre”. Därutöver vägrar Märta att äta och dricka och ligger hon still i sin säng. Hon ser extremt plågad ut. En sen eftermiddag kommer hennes dotter på besök. Dottern, 48 år och ensamstående utan barn, blir väldigt ledsen när mamman återigen yttrar att hon inte orkar längre. Gråtande säger hon till sin mamma: ”Snälla mamma, lämna inte mig. Hur ska jag klara mig utan dig?” Dottern, som själv har jobbat inom vården som undersköterska i många år, vänder sig sedan till sjuksköterskan och kräver att denne sätter ett dropp med Ringer-Acetat.
DELTAGARINFORMATION
Förfrågan om medverkan i en studie Syfte
Studiens syfte är att belysa hur sjuksköterskor ser på sig själva, i mötet med patienter i livets slutskede som uttrycker en önskan att påskynda sin död.
Projekt
Under höstterminen 2012 avser vi att undersöka hur sjuksköterskor, som arbetar med patienter som är obotligt (terminalt) sjuka och önskar att påskynda döden, betraktar sig själva i mötet med de här patienterna. Undersökningen skall ligga till grund för vårt examensarbete på 15
högskolepoäng inom huvudområdet omvårdnadsvetenskap vid sjuksköterskeutbildningen vid Röda Korsets Högskola.
Informerat samtycke
Vi vill tillfråga dig om att delta i en intervjuundersökning utifrån studiens syfte. Deltagandet är frivilligt, och du som deltagare kan utan förklaring avbryta intervjun om och när du så skulle önska. Intervjun kommer att ta ungefär 40 minuter att genomföra. Deltagandet kommer att vara konfidentiellt och det insamlade materialet redovisas i en form där inga deltagare kan identifieras, förutom att enskilda citat (i avidentifierad form) ur intervjun kan komma att publiceras i den aktuella uppsatsen. De transkriberade texterna kommer att förvaras i ett låst utrymme och
kommer endast att vara tillgängliga för uppsatsförfattarna samt i undantagsfall för handledare och examinator. Det inspelade materialet kommer att raderas efter transkriberingen. Författarna till examensarbetet under ledning av handledare vid högskolan bearbetar och redovisar materialet. Högskolan förvaltar materialet. Författarna har full publiceringsrätt till studien om inte annat avtalas.
Stockholm, september 2012
Vanessa Thunman Gerd Wickman
Student/sjuksköterskeprogrammet Student/sjuksköterskeprogrammet
Röda Korsets Högskola Box 55 676
102 15 Stockholm Telefon: 08-587 516 00
