1
ATT VARA FÖRÄLDRAR
TILL EN PERSON MED
EPILEPSI
EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE OM
FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV
SJUKDOMEN EPILEPSI
Pia Lindquist
Saziye Samanci
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2011
2
ATT VARA FÖRÄLDRAR
TILL EN PERSON MED
EPILEPSI
EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE OM
FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV
SJUKDOMEN EPILEPSI
Lindquist, P & Samanci, S. Att vara föräldrar till en person med epilepsi - en systematisk litteraturstudie om föräldrars upplevelser av sjukdomen epilepsi. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.
Epilepsi kan leda till olika typer av anfall. De är skrämmande för patienten men även för anhöriga då patienten kan tillfoga skada samt att det finns en ovisshet om patientens överlevnad och graden av konsekvenser från attacken. Depression, ångest, oro, stress och känsla av skuld är faktorer som kan uppstå hos anhöriga vid förekommande av sjukdomen. Detta kan leda till sämre livskvalitet samt behov av stöd. Ökad medvetenhet av dessa punkter kan hjälpa sjuksköterskor att utveckla preventiva och ingripande strategier av psykisk hälsa hos anhöriga vilket är en viktig del i välmående. Syftet med föreliggande studie var att undersöka
vetenskaplig litteratur för att belysa föräldrarnas upplevelser av att ha ett barn med epilepsi. Studien har genomförts som en litteraturstudie. En känd systematisk modell med sju steg används som metod för studien föratt identifiera, bedöma och kritiskt värdera bästa tillgängliga vetenskapliga bevis inom området.
Litteratursökningen genomfördes i databaserna PubMed, CINAHL och Medline. Relevanta artiklar granskades med hjälp av protokoll modifierad av författarna. Tio artiklar som svarade på syftet och frågeställningen har använts. Resultatet presenterade viktiga grundläggande delar om anhörigas upplevelser och deras känsla av att vårda den sjuke. Det visade sig att de anhöriga till personer med epilepsi upplevde höga nivåer av stress, psykisk och social ohälsa samt hade stort inverkan i det dagliga livet. Mer forskning av hög kvalitet behövs för att kunna belysa anhörigas behov av omvårdnad.
3
TO BE PARENT´S OF A
PERSON WITH EPILEPSY
A SYSTEMATIC LITERATURE REVIEW ABOUT
PARENT´S EXPERIENCES OF THE DISEASE
EPILEPSY
Pia Lindquist
Saziye Samanci
Lindquist,P & Samanci, S. To be parent`s of a person with epilepsy – a systematic litterature review about parent`s experiences of the disease epilepsy. Degree Project, 15 credit Points. Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing 2011.
Epilepsy can lead to different types of seizures. They are frightening for the patient but also for relatives when the patient is capable of inflicting injury and there is an uncertainty about the patient´s survival and the degree of impact from the attack. Depression, anxiety, worry, stress and feelings of guilt are factors that can occur in families where at the disease. This can lead to poorer quality of life and need support. Increased awareness of these issues can help nurses to develop prevention and intervention strategies of the mental health of relatives which is an important part of wellbeing. The purpose of the current study was to examine the scientific literature to illuminate the parent`s experiences on the child who has epilepsy. The study was performed as a literature review. A known systematic model with seven steps was used as a method to identify, assess and critically evaluate the best available evidence in the area. Literature search was conducted in the databases PubMed, CINAHL and Medline. Relevant articles were reviewed using the protocol modified by the authors. Ten articles that responded to the objective have been used. The results showed important basic elements of relatives´ experiences and their sense of caring for the sick person. It turned out that the relatives of people with epilepsy experienced high levels of stress, mental and social health and that they had a great impact of daily life. More high quality research is needed to illuminate the family´s need for care.
Keywords: epilepsy, experiences, literature review, nursing, relatives
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Definitioner 6 Historik 6 Patofysiologi 7 Diagnos 7 Symtom 7 Partiellt anfall 7Primärt generaliserade anfall 8
Behandling 8
Rollen som förälder 9
Sjuksköterskans roll 10 Omvårdnadsteoretisk utgångspunkt 11 Definitioner av mätinstrument 12 SYFTE 13 Frågeställning 13 METOD 13
Steg 1- Precisera forskningsproblemet 13
Steg 2- Precisering av inklusions- och exklusionskriterier 14 Steg 3- Formulera en plan för litteratursökning 14 Identifiering av tillgängliga resurser 15
Identifiera relevanta källor 15
Avgränsa forskningsproblemet och
fastställ huvuddragen i sökningen 15
Utveckla en sökväg för varje söksystem 15 Steg 4 – Genomförandet av litteratursökning och relevanta
studier som svarar mot inklusionskriterierna samlas in 15 Steg 5. Tolka bevisen från de individuella studierna 17
Steg 6- Sammanställ bevisen 18
Steg 7- Formulera rekommendationer baserade
på bevisens kvalitet 18
RESULTAT 19
Det psykiska välbefinnandet 20
Depression 20
PTSD/Stress 20
Ångest/Oro 22
Påverkan på det dagliga livet 23
Livskvalitet 23
Stöd 24
DISKUSSION 25
5 Metoddiskussion 25 Resultatdiskussion 26 Depression 26 Stress 27 Ångest/ Oro 27 Livskvalitet 28 Stöd 28 SLUTSATSER 29 REFERENSER 30 BILAGOR 33
6
INLEDNING
Epilepsi är en kronisk sjukdom som karakteriseras av osäkerhet. Sjukdomen påverkar mer än 50 miljoner människor världen över och är ett viktigt folkhälsoproblem (Saburi et al, 2006).
Ett epileptiskt anfall kan se mycket dramatiskt ut och vara mer skrämmande för den som ser på än för den som drabbas själv. Detta påverkar förstås nära anhöriga till den som har epilepsi (Sjukvårdsrådgivningen, 2010). Vi utifrån våra
erfarenheter har upplevt att diagnosen av epilepsi inte bara har konsekvenser för den enskilde utan också för anhöriga. Epilepsi är en betydande stressfaktor för anhöriga och kan orsaka höga halter av psykosociala svårigheter. Anhöriga spelar en viktig roll när det gäller att hjälpa den sjuke att anpassa sig vid en ny diagnos (Ellis et al, 2000). Vi har valt att lägga fokus på anhöriga och deras delaktighet då detta är ett växande område och mer kunskap behövs. De anhöriga är av stor betydelse för sjukdomen epilepsi och får därför inte glömmas bort. Denna studie kommer att föreslå möjligheter till ytterligare forskning.
Det senaste årtiondet har det blivit en dramatisk ökning av vetenskapliga studier, som är inriktade på de negativa effekterna av epilepsi. Dessa studier har tydligt visat den skadliga inverkan av epilepsi för en individ i det dagliga livet. Dock har det genomförts lite forskning om inverkan av epilepsi på anhöriga (aa).
BAKGRUND
Att få diagnosen epilepsi är en livsförändrande process då epilepsi präglas av upprepade, plötsliga anfall med mycket varierande symtom och orsaker. Anfallen kan vara en följd av andra skador som påverkar hjärnans funktion eller av ärftliga faktorer (Socialstyrelsen, 2010).
Definitioner
Termen epilepsi betecknas som ett neurologiskt tillstånd som kännetecknas av oförutsägbara, återkommande episoder som kallas anfall (Pinikihana, 2009). Den omfattar ett antal typer av anfall som orsakas av abnorma elektriska urladdningar i hjärnan. Diagnosen epilepsi används bara om man har kunnat fastställa att orsaken till anfallen härrör från hjärnan (Almås, 2006).
Historik
Tidigare var epilepsi en ovanligt dramatisk och skrämmande sjukdom och
uppfattades som något övernaturligt som orsakades av onda andar i kroppen. I den grekisk-romerska världen ansåg människor som har epilepsi som galna och att de var besatta av demoner. Senare lärde ”Hippokrates” och ”Galen” att epilepsi inte var heligt, utan det uppstod av naturliga orsaker i hjärnan. Det var ännu inte känt varför sjukdomen uppstod. Begreppet epilepsi som är en störning i hjärnan började uppkomma under 1700 och 1800- talet. Senare upptäckte man att patientens upplevelser av förändringar i känslighet och motorik, inte har
anknytning till feber, inflammation eller strukturella skador. Det var först i mitten av 20-talet som epilepsi ansågs som en neurologisk sjukdom med utvecklingen av elektromagnetiska teorier (Reynolds et al, 2009).
7
Patofysiologi
Ett epileptiskt anfall kan uppstå när balansen mellan nervcellerna är i obalans och anfallsvis dominerar impulser på ett okontrollerat sätt. Detta leder till krampanfall samt att andra manifestationer förekommer. Det finns olika typer av epileptiska anfall med varierande orsaker, men alla anfall är inte epilepsi, utan i vissa situationer kan det vara provocerade eller akut symtomatiska anfall, t ex i samband med svår sömnbrist, anfall utlösta av droger eller abstinens efter upphörande med missbruk av alkohol (Hedner, 2007). Anfallet kan dessutom uppstå tillföljd av huvudskador, stroke och meningit (Almås, 2006).
Diagnos
För diagnosen krävs att patienten har haft fler än ett epileptiskt anfall som inte kan förklaras av tillfälliga situationer av typ provocerade anfall (Hedner, 2007). För att fastställa orsaken görs dels en neurologisk undersökning med noggrann anamnes. Det är viktigt att få en detaljerad information av patienten om
anfallsfrekvens, svårighetsgrad, varaktighet, känningar och vad som utlöser sjukdomen (Almås, 2006).
EEG är en av de diagnostiska hjälpmedel som påvisar epileptisk aktivitet genom att uppfånga hjärnans elektriska aktiviteter med elektroder på skallens utsida. De andra diagnosmetoderna är datortomografi (DT) och magnetisk
resonanstomografi (MRT) (Hedner, 2007).
Symtom
Symtomen kan variera mycket olika från individ till individ och beror på många olika orsaker till epilepsi. Det skiljs mellan två olika huvudgrupper; primärt generaliserade anfall respektive partiella anfall (Hedner, 2007). De två
huvudgrupperna klassificeras utifrån vilken del av hjärnan som är drabbad. Ett partiellt anfall inleder i ett avgränsat område i en hjärnlob medan ett generaliserat anfall omfattar bägge hjärnhalvorna från anfallets början (Almås, 2006).
Partiellt anfall
Partiella anfall kan många gånger avgränsas morfologiskt och påvisas med EEG eller MRT. Personens medvetande kan vara helt bevarat, och då talar man om enkla anfall. Man kan urskilja enkla anfall från ett antal huvudtyper. Motoriska symtom börjar med kloniska, ofrivilliga ryckningar i t ex handen som senare kan sprida sig till armen, bålen och slutligen benet. Sensoriska symtom utgår på motsvarande sätt vilket gör att patienten upplever en domningskänsla som sprider sig till hela kroppshalvan. Om personens medvetande är grumlat eller nedsatt kan det uppkomma mycket komplicerade anfall, vilka utgår oftast från temporalloben. Den typen av anfall kallas komplexa partiella anfall. Anfall som utgår från
temporalloben kan medföra allt från luktsensationer och minnesupplevelser till lyckokänsla eller ångest. Om anfallet deltar i styrningen av våra rörelsemönster, uppstår automatism vilket gör att patienten agerar automatiskt och utför
egendomliga handlingar såsom enkla tuggande munrörelser, att plocka på kläderna eller föremål. Patienten är ej kontaktbar under anfallet (Hedner, 2007). Primärt generaliserade anfall
Det blir en samtidig urladdning av nervceller i hjärnbarken av okänd orsak. Vid primärt generaliserade anfall föreligger alltid medvetandeförlust utom vid symmetriska muskelryckningar utan medvetandepåverkan. Om patienten blir
8 omedelbart medvetslös och faller omkull med kontinuerliga
muskelsammandragningar i bålen och extremiteterna leder detta till
sträckställning vilket kallas grand mal. Denna form av epilepsi är mest dramatisk och mest känd bland allmänheten. Vid upprepade anfall om patienten inte återfår medvetandet då talar man om status epilepticus vilket är ett livshotande tillstånd som kräver akutbehandling. Vid petit mal uppstår inga kramper men däremot uppkommer en rad andra primära epilepsisyndrom som frånvaro av attacker med mer eller mindre grumlat medvetande. Patienten upphör plötsligt pågående aktivitet, rör sig inte och stirrar rakt fram. Denna form är vanligaste bland barn och ungdomar (Hedner, 2007).
Behandling
Vid akut omhändertagande är det av stor vikt att försöka stödja personen så att fallet blir mindre skadligt om man befinner sig i närheten av personen under anfallet. Därefter låta patienten ligga kvar på golvet tills anfallet pågår. För att dämpa mot kraftiga stötar bör man lägga ett mjukt föremål under huvudet. Det bör undvikas att försöka sätta in spatel eller annat föremål mellan tänderna, inte heller fasthålla en krampande extremitet eller ge någonting att dricka under anfallet. Det är av stor betydelse att stanna kvar hos personen och försöka minska dramatiken genom att själv uppträda lugnt. Efter ett kortvarigt epileptisk anfall bör personen läggas i framstupa sidoläge och förhindra aspiration av saliv genom att torka kring munnen. Om anfallet inte upphör inom cirka 10 minuter, eller om upprepade anfall följer bör personen skickas till sjukhuset (Eriksson, 2008).
Ett enstaka epileptiskt anfall behandlas inte eftersom anfallet vanligen hinner gå över redan innan läkemedlet har gett effekt. (Eriksson, 2008). Det stora flertalet av patienter behandlas med läkemedel för att stabilisera den elektriska spänningen mellan nervcellerna. Fenytoin, Karpamazepin, Valproat och Etosuximid verkar på detta sätt. GABA-receptorer såsom Benzodiazepiner, Gabapentin och Topiramat används också och dessa utgör hjärnans viktigaste hämmande system (Hedner, 2007). Valet av läkemedel beror på anfallets typ, frekvens samt patientens
uppfattning om sina besvär. Medicinering med antiepileptiska läkemedel används i först hand som förebyggande syfte, så att förhindring av att epileptiskt anfall inträffar. Man eftersträvar att medicinering utgörs av endast ett epileptiskt
läkemedel. Det är viktigt att den medicinska behandlingen resulterar i fullständigt anfallskontroll. Patienten bör informeras om hur läkemedlet intas och hur det ska doseras samt ges information om biverkningar (Eriksson, 2008).
I enstaka fall kan kirurgi mot ett identifierat epileptiskt fokus eliminera eller minska anfallen (Hedner, 2007). Neurokirurgisk behandling av epilepsi kan bli aktuellt vid epilepsiformer som utgår från temporalloben. För att lokalisera anfallet används intrakraniella elektroder som appliceras på hjärnans ytor.
Därefter avlägsnas den epileptiska härden genom resektion. Om denna metod inte kan tillämpas används vagusstimulering vilket görs genom att placera två
elektroder runt vänster vagusnerv (Eriksson, 2008).
Rollen som förälder
Att hantera en kronisk sjukdom innebär mer än att hantera medicinska problem, eftersom den kroniska sjukdomen medför även hantering av psykologiska och sociala aspekter, justeringar av identitet, rollförändringar och förändrad kroppsuppfattning och livsstil. Alla dessa kräver fysisk, social och emotionell anpassning för både patient och anhöriga (Saburi et al, 2006).
9 Eftersom mammor oftast är den primära vårdaren av barnet är det rimligt att anta att kvinnorna kan vara särskilt utsatta för risk av framförallt depression. En jämförelse i familjer med friska barn, familjer till barn med epilepsi, har konstaterats att de som har barn med epilepsi upplever betydligt mer stress, ångest, oro och begränsningar i familjelivet, högre missnöje med sin sociala situation, lägre nivåer av tillfredställelse och stöd, mindre kompetens inom föräldraskapet och mer problem med familjerelationer och anpassning.
Forskningen hittills har visat att barnepilepsi påverkar familjer i termer av dess psykosociala konsekvenser (Ferro et al, 2009).
Som primära vårdgivare är mödrar särskilt utsatta för risken att uppleva ökade depressiva symtom. Upp till 50 % av mödrar till barn med epilepsi har risk för depression. I förhållande till moderns depressiva symtom omfattar riskfaktorer som oro och otillfredsställelse med relationer. Dessutom tyder studien på att depressiva symtom hos mödrar har en negativ inverkan på barnens
epilepsisjukdom samt beteende problem och livskvalitet (aa).
Studier visar att epilepsi kan orsaka höga nivåer av psykosociala svårigheter för alla familjemedlemmar, inklusive stigmatisering, stress, psykiatrisk sjuklighet, äktenskapliga problem, dålig självkänsla och begränsning av sociala aktiviteter. Studier tyder också på att släkten kan vara en viktig faktor mellan tillståndet och förutsättningen för familjen (Ellis et al, 2000).
Det är väl känt att om man har ett barn med en kronisk sjukdom som epilepsi, visar sig detta vara en signifikant stressfaktor både för barn och föräldrar. Stressen som uppstår vid en ny diagnos spelar en stor roll i familjens dagliga liv, då
föräldrarna måste spendera mer tid för barnet med epilepsi än med barnens syskon. Föräldrarna upplever ofta ångest och depressiva symtom i det dagliga livet. Detta kan förändra livsfunktionen i familjelivet. Studien har visat att föräldrar upplever otillfredsställelse på grund av begränsning i deras sociala liv och restriktioner av aktiviteter. Studien ger preliminära bevis att föräldrarna som har barn som erfar anfall under den första månaden efter diagnos, upplever högre nivåer av stress (Avani, 2009).
De föräldrar med barn som har dåligt kontrollerade anfall visade sig att ha ökad ångest och försämrad livskvalitet. Föräldrarnas föreställningar och attityder om epilepsi kan förändra anpassningen och livskvaliteten för både den sjuke och familjen. I studien Williams et al (2003) framkom det att den hälsorelaterade livskvaliteten hos barn med epilepsi, har en negativ effekt för båda psykiska och fysiska tillstånd såsom ångest och oro. Svårighetsgraden av sjukdom har påvisat att förändra livskvaliteten hos den sjuke. Dessutom har föräldrarnas inställning ett negativ samband med svårighetsgraden av epilepsi. Föräldrarna oroar sig ofta att deras barn kommer att dö när ett anfall inträffar, konsekvenserna av antiepileptika som kan leda till förlust av intelligens samt oro för att barnet har en hjärntumör. Detta resulterar i överbeskyddande roller och begränsningar samt försämrad livskvalitet hos föräldrarna. Föräldrarnas ångest kan ha en inverkan på beteendet i föräldraskapet.
Sjuksköterskans roll
En del av sjuksköterskans uppgifter är att få patienten att förstå sin sjukdom för att få kontroll över sitt liv. De hjälper patienten att få sin vardag att fungera på ett så
10
normalt sätt som möjligt. Likaså att de utbildar patientens anhöriga så att de får en uppfattning samt kunskap om sjukdomen. Sjuksköterskan ger stöd och utbildning till patienten och anhöriga för att växa i självförtroende och självsäkerhet (Dupras et al, 2005).
Sjuksköterskans roll i omvårdnad av patienter med epilepsi grundar sig på att ha förmåga att kommunicera med patienter och anhöriga, ge stöd och vägledning för att göra genomförbar delaktighet i vård och behandling. Se till att information till patienter och närstående har nått fram på ett begripligt sätt. Enligt det etiska förhållningssättet skall sjuksköterskan tillvarata patientens och den anhörigas kunskaper och erfarenheter, visa öppenhet och ta hänsyn till olika värderingar och uppfattningar, och därtill även föra patientens och den anhöriges talan utifrån deras behov och önskningar (Socialstyrelsen, 2005).
De flesta människor som har epilepsi får anfallen så pass sällan, att själva anfallen inte är huvudproblemet. De kan leva ett vanligt liv då det är ovanligt med några besvär mellan anfallen. Det är därför viktigt med en intensiv och saklig
information om epilepsi (Svenska epilepsiförbundet, 2008). Det är även betydande för sjuksköterskor att kunna fullgöra sina roller som pedagoger och kuratorer för att få insikt om effekterna av en kronisk sjukdom som epilepsi. Detta leder till bättre hjälp till patienter och deras anhöriga. Tillhandahållning av
relevant information leder till en större känsla av makt och kontroll som är nödvändig för egenvård och optimal livskvalitet både för patienten och anhöriga (Saburi et al, 2006).
Respekt för mänskliga rättigheter, rätten till liv, till värdighet och at behandlas med respekt är viktigt i vårdens natur. Sjuksköterskan ger omvårdnad med tanke på hänsyn till människors värderingar, vanor och tro. ICN:s etiska kod är en vägledning i att handla i överensstämmelse med sociala värderingar och behov
(Svensk Sjuksköterskeförening, 2007).
Sjuksköterskans observationer och samtal med patienten och hans närstående är av stor betydelse när det ska göras en utredning av patientens situation. Det är avsevärt för diagnostisering, behandling men också för att begripa vilken typ av information och vägledning patienten och hans anhöriga behöver för att hantera situationen på bästa sätt (Almås, 2007). I studien har det visat sig att förmågan att kommunicera med familjemedlemmar hjälpte till att lindra stress och ökade positiva känslor (Saburi et al, 2006).
Konsekvenserna för vardagslivet kan skilja sig mellan olika individer och deras anhöriga på grund av varierande svårighetsgrad och anfallsfrekvens.
Sjuksköterskan bör få kännedom om anfallen inskränker på patientens vardag och om dessa inskränkningar är rimliga. Det är därför viktigt att lyssna på patienten och hans närstående, som ofta bevittnat anfallen. Då sjukdomsinformation och förhållningsregler skapar en del oro hos patientens närstående kan patienten bli överbeskyddad av sina anhöriga, särskilt barn med epilepsi (Almås, 2007). Patientens anhöriga bör informeras och vägledas för att få kunskapen om hur ett epileptiskt anfall kan gestalta sig och hur de ska agera utöver dessa. De anhöriga får även information om riskmoment, t ex ett fall i samband med epileptiskt anfall som kan leda till allvarliga skador. Anhöriga bör också upplysas om vad de ska göra samt vad de inte ska göra under och efter ett epileptiskt anfall (a.a).
11 En öppenhet mellan patienten och hans närstående är viktigt för att bemästra sjukdomen i det dagliga livet. Anfallen och behandlingen orsakar mycket trötthet hos patienten, vilket de anhöriga måste vara införstådda med och att inte ta detta personligt. Patienten kan vara irriterad och känna orättvisa över att ha sjukdomen epilepsi, och dessa känslor riktas oftast mot de närmaste- anhöriga till personer blir helt enkelt ”måltavlor” – för dessa reaktioner (a.a).
Omvårdnadsteoretisk Utgångspunkt
Kirkevold och Strömsnes Ekern (2003) betonar att som sjuksköterska ska man kunna förstå anhörigas upplevelser av att leva med sjuka, för att kunna stötta dem i det dagliga livet, samt att förstå hur relationerna kan ändra sig när en
familjemedlem blir sjuk. Vid ett sjukdomstillstånd inriktas allt runt den sjuke med syfte att bistå och lindra lidandet. Detta medför att den anhörigas behov kan lätt glöms bort och de upplever ett otillräckligt stöd och avlastning. Det har visat sig att familjen är en viktig källa till stöd och välbefinnande. Den sjukes hälsa påverkas av hur de anhöriga upplever påfrestning, stress och belastning.
Sjukdom har effekt på alla familjemedlemmar, därför är det stor vikt av att bistå även familjen. De understryker hur anhörigas livsvärld blir annorlunda på många sätt när en familjemedlem drabbas av en sjukdom. Familjen betraktas som en helhet när den lever i samspel med sin omgivning. Det är anhöriga som tar på sig ansvaret när en familjemedlem drabbas av sjukdom, och försöker skapa en lugn, trygg och säker tillvaro för sin familjemedlem som har insjuknat. Med anhöriga menas i denna studie familjemedlemmar såsom mamman, den primära vårdaren och pappan. Varje enskild familjemedlem utvecklar växlande roller och uppgifter över tiden. Det är därför i många fall en självklarhet för anhöriga att ta på sig ansvaret när en familjemedlem drabbas av sjukdom. Ömsesidig förståelse, medkänsla och omsorg är det viktigaste i alla nära relationer, bland annat mellan föräldrar och barn (Kirkevold & Strömsnes Ekern, 2003).
En kronisk sjukdom kan ge upphov till oro, depression och vrede hos den sjuke samt hos familjemedlemmar. Osäkerheten om hur sjukdomen kommer att utvecklas och när en försämring av sjukdomstillståndet uppstår, leder det till en stor påfrestning för familjer. Kronisk sjukdom förändrar familjens gemenskap, funktion och välmående. För omvårdnaden är det av stor vikt att understödja familjens anpassning vilket är en krävande och omfattande uppgift. Detta leder till försämring av familjens livskvalitet (a.a.)
På grund av sjukdomen kan individen inte ägna sig åt sociala aktiviteter så som tidigare. Det är svårt att hitta en livsföring som är normal och en anpassning av livsstilen till de villkor och begränsningar som följer av sjukdomen. Likaså innebär det en inskränkning av friheten och möjligheter att utvecklas hos familjemedlemmarna (a.a.)
Kroniska sjukdomar har olika inverkan och krav på familjen och dess anpassning till situationen. Det är välbelagt vilka krav som följer med allvarliga kroniska sjukdomar och hur dessa på sikt kan hota familjemedlemmarnas egen mentala och kroppsliga hälsa. Generellt att vara ansvarig som anhörig i omvårdnad kan leda till fysisk och psykisk trötthet eller utmattning, depression och psykisk ohälsa (a.a.)
12
Definitioner av mätinstrument
Nedan presenteras kortfattat mätinstrumenten från studierna som presenteras under resultatrubriken.
SF-36
SF-36 (Medical Outcomes Study Health Survey, MOS) Detta formulär används som ett instrument för att mäta hälsostatusen och hälsorelaterande variabler. DSM-IV
Statistisk manual för psykiska störningar (Amerikanskt klassifikationssystem).
HAD-Skala
Ett självskattningsformulär som visar ett mått på patientens sinnesstämning. Det viktigaste draget i HAD-skalan är att man kan studera ångest och depression samtidigt.
PSI-stressindex
Mätning av PSI, används för att identifiera högre risker i situationer av tillståndet stress så tidigt som möjligt i relationer mellan föräldrar och barn.
SYFTE
Syftet med föreliggande litteraturstudie är att belysa föräldrarnas upplevelser av att ha ett barn med sjukdomen epilepsi.
Frågeställning
Hur är det att vara anhörig till en person med epilepsi?
METOD
Litteraturstudien utfördes och formulerades enligt en plan för hur denna skall genomföras. För att det ska vara en systematisk litteratur studie används Goodmans (SBU, 1993) beskrivning som metodvägledning för att finna och bedöma vetenskapliga artiklar inom hälso- och sjukvårdsområdet. Han använder sig utav dessa sju steg för att hjälpa författare med denna typ av
sammanställningar, och denna metodologiska process kommer att följas i föreliggande litteraturstudie.
1. Precisera forskningsproblemet
2. Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökning
4. Genomför litteratursökning och samla in studier som möter inklusionskriterierna
5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställ bevisen
7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet.
Steg 1 – Precisera forskningsproblemet
Det är viktigt att ha ett klart definierat forskningsproblem och en frågeställning som kan besvaras med hjälp av vetenskaplig litteratur. Det kan vara nödvändigt
13 att göra en pilotsökning, en första sökning, för att kontrollera om det finns
vetenskaplig litteratur inom området och för att identifiera inkludering och exkluderingskriterierna (Willman et al, 2006).
Litteraturstudien riktar sig till sjuksköterskor och styr därför valet av innehåll och sättet av hur studien framläggs på (a a). Författarna vill använda studier som fokuseras på anhöriga vilka är i relation med personer som har sjukdomen
epilepsi. Då sjuksköterskan kan bidra till bättre förståelse och ökad kunskap, samt ett gott stöd, vill författarna belysa de anhörigas situation och upplevelse genom att granska forskning, samt få fram betydelsen och rollen hos sjuksköterskan. Tabell 1. Struktur för frågeställningar efter Flemming i Willman m fl (2006).
Undersökningsgrupp
(studiepopulation) Åtgärd (intervention) Resultat (outcome)
Anhöriga till personer med epilepsi
Alla inkommande Upplevelser
Denna tabell är användbar när man frågar efter studier med
”resultatmått”(Outcome) såsom upplevelser och behov. Sökningen kan begränsas till att identifiera de studier som ligger inom frågans område och dessutom undvika alltför många oväsentliga träffar. Detta bidrar även till att precisera undersökningsgruppen (Willman, 2006).
Steg 2 – Precisering av inklusions- och exklusionskriterier för studierna
När syftet var färdigformulerat utformades inklusions- och exklusionskriterierna. Inklusionskriterierna för artiklarna var först och främst att de skulle vara
vetenskapliga och även vara publicerade i en vetenskaplig tidskrift. Artiklarna var
skrivna på engelska och publicerades under de senaste 5-10 åren vilket görs för att materialet ska vara aktuellt. Artiklar, både kvalitativa och kvantitativa som
motsvarar denna studies syfte, har valts ut att ingå i studien. Artiklarna vi granskat handlar gemensamt om epilepsi. Inklusionskriterier har varit personer med
sjukdomen epilepsi, deras anhöriga och omvårdnaden av dessa. Det är av stor vikt att populationen i artiklarna är generaliserbara för att kunna styrka resultatet. Exklusionskriterier är artiklar skrivna på andra språk än engelska. De med otydliga resultat exkluderas likaväl. Exklusionskriterier är artiklar som inte handlar om människor. Artiklar exkluderades ifall de handlade om patientens egna
upplevelser.
Steg 3 – Formulera en plan för litteratursökning
Efter klargörande med preciseringen av forskningsproblemet formuleras en plan av litteratursökningen. Planen bör omfatta dessa fyra moment:
1. Identifiera tillgängliga resurser, 2. Identifiera relevanta källor,
3. Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen, 4. Utveckla en sökväg för varje söksystem.
14 1. Identifiering av tillgängliga resurser
Med hänsyn till författarnas språkliga kunskaper och begränsningar användes enbart engelska artiklar. På grund av den begränsade tiden fordrades att artiklarna var tillgängliga, samt att databaserna var lämpliga och gick att beställa via Malmö Högskolans Bibliotekskatalog VEGA. Litteratursökningen har genomförts under två veckor och därefter kvalitetsbedöms de funna artiklarna. Databearbetning och analys har granskats därefter.
2. Identifiera relevanta källor
De studier som bäst svarar på den aktuella frågeställningen och det formulerade syftet, har författarna funnit via databaser som MedLine, CINAHL och Pubmed. Medline är en ursprunglig databas som innehåller referenser inom områden såsom medicin och omvårdnad. Medline kan genomsökas för vetenskaplig litteratur med hjälp av olika sökmotorer där PubMed är den största sökmotorn. Cinahls fokus är mer inriktad mot omvårdnad än vad MedLine är och innehåller referenser från många engelska omvårdnadstidskrifter (Willman, 2006).
3. Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen En optimal litteratursökning ska inneha hög sensitivitet och specificitet vilket innebär att författarna undersöker de sökord som har betydelse för formuleringen av problemet, samt att de sökord som inte är relevanta för syftet undviks
(Willman, 2006). Artikelsökningen i alla databaser utgick från studiepopulationen, åtgärderna och resultatet.
4. Utveckla en sökväg för varje söksystem
Författarnas medvetenhet om databasernas olika uppbyggnad är av stor vikt eftersom de skiljer sig från sökmotorerna på Internet. Det är viktigt med rätta sökstrategier för att kunna insamla relevanta referenser (Willman, 2006). För att få fram rätt MeSH-termer används Karolinska Institutets Svenska MeSH.
Fritextsökning användes i vissa fall och detta förde med sig en bredare sökning vilket gjorde att även artiklar som inte blivit indexerade med ämnesord svarade på sökningen. Sökorden sammansätts med hjälp av operatorn AND för att öka sannolikheten att finna de artiklar som bäst svarar mot studiens syfte.
Steg 4 – Genomförandet av litteratursökning och relevanta studier som svarar mot inklusionskriterierna samlas in
Vid varje databasundersökning har limits använts för att begränsa antalet artiklar som ej var väsentliga för syftet. Limits som ”human, english, published in last 5 years och abstarcts” har nyttjats för att sortera bort orelevanta artiklar. I CINAHL gjordes enbart limits i abstracts. På grund av att för få resultat påträffades föredras inte limits vid CINAHL-sökningen.
Främst gjordes sökningar genom att bedöma titelns relevans och intresse. De abstrakt vars titel tycktes svara på litteraturstudiens syfte och frågeställningar lästes. Betydelsefulla och relevanta abstracts till författarnas syfte granskades vidare. De artiklar som stämde överens med/uppfyllda inklusionskriterierna insamlades och därefter kvalitetsgranskades. Samtliga artiklar som verkade relevanta på författarnas syfte och frågeställningar gick att få tag på via databaserna CINAHL och PubMed.
15 Tabell 2. Sökning i databaser
Databas Sökord / MeSh-term
Begränsning Träffar Lästa titlar Granskade abstrakt Lästa artiklar Använda och kvalitets-granskade artiklar CINAHL 10-10-28 Epileps * AND famil* AND reactio n* English, published date from 2000-2010, human, abstracts 4 4 2 1 1 PubMed 10-11-04 Living with AND parents AND epileps * Abstracts, Published in the last 5 years, Humans, English, 99 99 25 8 1 PubMed 10-11-04 Experie nce AND epileps y AND relative Published in the last 5 years,Human s, English, 62 61 16 12 1 PubMed 10-11-05 Family AND epileps * AND life quality Abstracts, Published in the last 5 years, Humans, English, 82 75 5 5 2 PubMed 10-11-05 Care family AND emotio ns AND epileps * Abstracts, Published in the last 10 years, Humans, English, 7 7 2 2 1 CINAHL 10-11-12 Epileps * AND relation * AND famil* Abstracts 20 20 4 3 1 PubMed 10-11-05 Epileps * AND experie nce AND life quality Abstracts, humans, English, young adult: 19-24 years, adult: 19-44, middle-age: 45-64, aged: 65+ years 52 52 4 3 1 PubMed 10-12-02 Epileps * AND emotio n* AND relative Abstracts, humans, English, adult, published in the last 10 years. 35 35 8 3 1
16 PubMed 10-12-02 Parenti ng stress AND epileps * Abstracts, humans, English, published in the last 10 years 10 10 3 2 1
5. Tolka bevisen från de individuella studierna
Efter granskning av artiklarnas abstrakt bestämde sig författarna för att artiklarna skulle undersökas vidare eller inte, genom att kontrollera om det motsvarar litteraturstudiens syfte. Om man är två oberoende författare som granskar och för ihop sina tolkningar får granskningen en större betydelse (Willman, 2006). Artiklar som kvalitetsbedömdes valdes först ut av båda författarna. Därefter granskades de gemensamt för att se om de var likvärdiga i bedömningen. De punkter som ej var likvärdiga, diskuterades fram ett gemensamt beslut så kallad forskartriangulering enligt Polit & Beck (2006). Författarna anser att protokollet inte är tillräckligt utförligt och det modifieras till en slutgiltig version.
Kvalitetsgranskning av artiklarna har gjorts med hjälp av ett modifierat granskningsprotokoll utarbetat från Willman et al (2006) med kvantitativ
respektive kvalitativ metod (se bilaga 1 och 2). Kvalitetsbedömningen redovisas genom en utförlig artikelmatris, se bilaga 3.
Nedanstående tabell har gjorts (SBU, 1999) för att bestämma kvalitetsgraden av artiklarna.
Tabell 3. Kvalitetsbedömning av artiklar efter SBU (1999, s 48-49).
I= hög II= medel III= låg
P
Prospektiv studie utan randomisering. Väldefinierad frågeställning, tillräckligt antal patienter, adekvata statistiska metoder.
_
Litet antal patienter, brister i genomförande, tveksamma Statistiska metoder.
K
Studie med kvalitativ metod. Väldefinierad frågeställning, relevant urval, samt väl beskriven undersökningsgrupp och kontext. Metod och analys väl beskriven och genomförd, resultatet är logiskt och begripligt, god kommunicerbarhet. _ Dåligt/vagt formulerad frågeställning, undersökningsgrupp för liten/otillräckligt beskriven, metod/analys ej tillräckligt beskriven eller bristfällig resultatredovisning.
Steg 6- Sammanställ bevisen
Efter att författarna jämfört och sammanställt kvaliteten på varje individuell studie, valdes de studier ut som skulle ingå i litteraturstudien. De inkluderade studierna lästes grundligt av författarna för att få en överblick över bevisen. Författarna läser artiklarna var för sig och bestämmer sedan tillsammans vilka av dem som ska inkluderas. Författarna valdes att inkludera tio artiklar i
litteraturstudiens resultat, då dessa svarade på syftet och frågeställningen och uppfyllde inklusionskriterierna. Evidensen av de tio artiklarna med
17
Steg 7- Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet
Sista steget i Goodmans modell är att formulera slutsatser. I sammanställningen och redovisningen av resultatet har studiernas varierande kvalitetsgrad inte
inverkats. Studiernas kvalitetsgrad avgjorde resultatens evidensgrad. För att utföra syntetisering av slutsatser och framtida rekommendationer används Britton (2000) verktyg för evidensgradering, se tabell 4.
Tabell 4. Gradering av evidensstyrka för slutsatser enl. Britton (2000)
Evidensgrad I Starkt vetenskapligt underlag Evidensgrad II Måttligt vetenskapligt Underlag Evidensgrad III Begränsat vetenskapligt underlag Evidensgrad IV Otillräckligt vetenskapligt underlag Minst två studier med högt bevisvärde eller god systematisk översikt En studie med högt bevisvärde plus minst två med medelhögt bevisvärde Minst två studier med medelhögt bevisvärde eller en studie med högt bevisvärde Annat underlag
RESULTAT
RESULTAT
RESULTAT
RESULTAT
Resultatet består av 10 artiklar med varierande kvalitet, varav två har undersökt upplevelser med kvalitativ metod ansats (K) och åtta med kvantitativ metodansats (P) vilka presenteras utförligt i en artikelmatris. Artiklarna baseras på sammanlagt tio studier kring anhörigas upplevelser av epilepsi. Efter noggrann granskning av de inkluderade artiklarna har resultatet uppvisat olika kategorier vilka visas nedan. Tabell 5. Sammanställning av inkluderade artiklar efter SBU (1999)
Typ av studie
Författare Antal personer
Område Kvalitet K Pamela et al 1992 44 Det dagliga livet Hög
P Shore et al 2002 115 Det Psykiska
välbefinnandet Medel
P Iseri et al 2005 80 Det psykiska
välbefinnandet
Hög
K Pei-Fan et al 2006 10 Det psykiska
välbefinnandet
Hög
P Yong et al 2008 340 Det psykiska
välbefinnandet Medel P Ramaglia et al 2007 30 Det psykiska välbefinnandet Medel P Weinstein et al 2008 67 Det psykiska välbefinnandet Hög
P Lv et al 2009 269 Det dagliga livet Medel
P Wirrell et al 2007 80 Det psykiska
välbefinnandet
Medel P Gallop et al 2009 40 Det dagliga livet
Medel
18
Det psykiska välbefinnandet
I de inkluderade artiklarna leder epilepsi till olika hälsotillstånd som påverkar det psykiska välbefinnandet hos anhöriga vilket presenteras i följande; depression, stress och ångest.
Depression
I Shore m fl (2002) framkom, i en tvärsnittstudie (n: 115, medel kvalitet) att barnens beteendeproblem samt föräldrarnas utbildningsnivå ger upphov till depression. Barnets beteendeproblem och mödrarnas tillfredställelse med
familjrelationen var alla signifikanta (p<0.01). Även deras uppfattning om socialt stöd (p<0.01) påverkar förekomsten av depression hos föräldrarna. Mellan de olika variablerna framkom det att många var statistiskt signifikanta. Barnets svårighetsgrad av sjukdom var signifikant positivt korrelerade med moderns depression.
Enligt Lv et al (2009) utfördes semi-strukturerade intervjuer med endast en förälder. I depressionsskalan visade det sig att 38, 4 % respektive 21,67% av föräldrarna hade upplevt depression vilket var signifikant högre bland kontrollgruppen, de som nyligen diagnostiserats på sjukhuset med epilepsi, jämfört med epilepsi gruppen, de med tidigare diagnos och som återvänt för uppföljning mer än en gång. När det gäller depression fanns det även signifikanta skillnader mellan barn som har fler anfall, de dåligt kontrollerade, än de med mindre anfall, vilket motsvarar väl kontrollerade grupperna.
PTSD/Stress
Enligt den prospektiva studien (n=80) av Iseri et al (2005) framkom det att förekomsten var 31,5% av både PTSD(posttraumatiskt stressyndrom) och MDD(egentlig depression) av deltagarna. PTSD och MDD är vanliga
psykologiska följder hos föräldrar till barn med epilepsi och symtom av PTSD var mycket utbrett hos föräldrarna. Dessa fynd tyder på att en betydande andel av föräldrarna erfar PTSD och MDD. 56 % av deltagarna med PTSD hade en diagnos av MDD vilket var högre än för dem med MDD men utan PTSD. Upprördhet är det symtom som är mest frekvent i det totala urvalet. Påträngande tankar, ”psykologisk reaktivitet” och irritabilitet var de vanligaste symtomen i det totala urvalet. Men även symtom som tillbakablickar, undvikande beteende, förlust av intresse, likgiltighet och agitation observerades ofta hos föräldrar med PTSD. Föräldrar oroar sig mycket angående de skadliga effekterna av anfallet såsom plötslig medvetslöshet. Utöver skrämmande och skadliga kramper från anfallet kan detta orsaka långsiktig stress inom familjen (Iseri et al. 2005). Att ha barn med epilepsi är en avgörande stressfaktor. Studien tyder på att föräldrar med barn som har epilepsi lider av posttraumatisk stress och depressiva symtom. Orsakerna bakom detta är att själva anfallen är skrämmande då de kan tillfoga skada, samt att det finns en ovisshet om barnets överlevnad och graden av resultatet från attacken. Hotet av barnets ohälsa eller liv likt en diagnos som epilepsi kan orsaka traumatiska reaktioner i den psykiska rollen hos föräldern. Denna rädsla utvecklar en överbeskyddande roll hos föräldern samt restriktioner av aktiviteter både för föräldrar och även barnet. Ökad medvetenhet av den kliniska presentationen av dessa sjukdomar, kan hjälpa kliniker att utveckla preventiva och ingripande strategier av den mentala hälsan hos föräldrar, vilket är
19 en väsentlig del i välmående hos en familj som har barn med epilepsi (Iseri et al, 2005)
I studien Wirrell et al (2008) belystes föräldrarnas stress i två olika områden; barnens egenskaper och föräldrarnas egenskaper. Stress i samband med
egenskaper hos barnet (barn/underordnade domän) och stress vid egenskaper hos föräldern (förälder/överordnade domän) var poängen betydligt högre hos de två områdena än det normativa medelvärdet (p <0,001).
Vid barn domän undersöktes egenskaper av barnet, och delskalor, som inkluderar; distraherbarhet/ hyperaktivitet, anpassningsförmåga, stöd av förälder, lust och acceptans. Höga poäng i barn domänen var förknippat med barn som uppvisar egenskaper vilka gör det svårt för föräldrar att uppfylla sin roll i föräldraskapet. Det tyder på att barnens egenskaper spelar en viktig roll hos föräldrarna i förhållande till den övergripande stressen (Wirrell et al, 2008).
Vid förälder domän undersöktes det hur föräldrarna uppfattar sig själva som en förälder, liksom effekterna av föräldraskap på deras liv och det visade sig att mödrar till barn med svårbehandlad epilepsi har höga nivåer av stress. Den överordnade domänen innehåller delskalor av behörighet, isolering, hälsa, rollbegränsningar, depression och make. Mödrar fick högre poäng/betyg (mer negativt) när det gäller isolering, hälsa, rollbegränsningar och make men fick lägre poäng (mer positivt) om tillgivenhet. Höga poäng tyder på att stress och
potentiella dysfunktioner av föräldrar och barn kan vara relaterade till mått av föräldrarnas fungerande (a.a.)
42 % i skalan har påvisats att de socialt känner sig isolerade från jämnåriga, anhöriga, samt vid känslomässigt stöd. Likaså hade 42 % poäng för
rollbegränsning som tyder på att deras föräldraroll begränsar deras frihet och förmåga att upprätthålla sin egen identitet. 56 % hade förhöjda värden på ”Make” delskala, vilket innebär att de saknar emotionellt stöd av den andra föräldern. Tillgivenhet delskala tyder på att de var känslomässigt bundna till sina barn. Men studiens resultat tyder på att mödrarna känner sig överbelastade och har dåligt stöd i sin omvårdande roll (a.a.)
Flera föräldrar (45 %) i studien av Weinstein et al (2008) rapporterades ha förhöjda stressnivåer. Denna studie visar en hög grad av stress hos föräldrar som har barn med epilepsi. Det fanns en association mellan området av föräldrars förtvivlan och negativ sinnesstämning och ineffektivitet. Positiva korrelationer sågs mellan flera områden, CDI (barn depression) och PSI (stress hos föräldrar). Att analysera relationen mellan föräldrars stress och inlärningssvårigheter, Speraman´s rang korreationskoefficienter beräknades att PSI index mellan föräldrar och barn Dysfunctional Interaction var starkt korrelerad med inlärningssvårigheter (a.a.).
Ångest/ oro
I en tvärsnittsstudie (n: 269, medel kvalitet) fann Lv m fl (2009) att föräldrar som har barn med epilepsi, har en högre nivå av ångest, vilket kan mätas med hjälp av en ångestskala (ZAS). 21,67 % av föräldrarna upplever tillståndet ångest vilket var högre än kontrollgruppen.
20 Alla föräldrar nämner att de känner ångest. De upplever både oro om när nästa anfall ska uppstå och även oro om barnets framtid. Den ständiga rädslan för anfall orsakade ångest (Gallop et al, 2009).
Enligt den prospektiva studien (n=340) av Yong et al (2008) visade det sig att 13,2 % av föräldrarna hade svår ångest, 24,4 % hade måttlig ångest och 19 % av dem hade mild ångest. När föräldrarnas ångest blev svår minskade barnens livskvalitet. Faktorer som associerar med föräldrarnas ångest inkluderar barnens anfallsfrekvens, familjens genomsnittliga månadsinkomst per person samt kunskapen om epilepsi. Resultatet av studien verkar bekräfta antagandet att föräldrar till barn med epilepsi löper en hög risk för ångest.
Även om inga data finns tillgängliga om förekomsten av föräldrarnas oro i ett jämförande urval av föräldrar vars barn inte har någon epilepsi, kan studien ändå påvisa att föräldrarnas ångest är vanligt förekommande i denna utvalda
population. Förekomsten av föräldrarnas oro i denna studie var inte jämförbar med resultaten från andra studier, som till stor del var beroende av urval av olika populationer och användandet av olika diagnostiska tester (a.a.)
I denna studie visade det sig att barnens anfallsfrekvens var associerat med föräldrarnas ångest. En liknande tidigare studie visade också att familjens genomsnittliga månadsinkomst ansågs även detta vara en korrelerande faktor i denna studie, vilket antyder att ångest tenderar att minska i de familjerna med hög inkomst (a.a.)
Föräldrar till barn med epilepsi har en hög risk för ångest. Bestämningsfaktorer för föräldrars ångest inkluderar faktorer både från barn och från föräldrar. Föräldrars ångest är en signifikant avgörande faktor för barnens livskvaliteter. Föräldrarnas kunskap om epilepsi var signifikant högre associerat med deras ångest. Ju mer föräldrarna visste om sjukdomen, desto mer självsäkra blev de vid hantering av situationer med deras barn. Det är också troligt att kognitiva faktorer kan vara involverade i stressiga situationer, eftersom stress kan förvärra oro (a.a.). Resultaten i Ramaglia et al (2007) visade, att föräldrar till barn med epilepsi
visade högre nivå av oro och uppfattning av sårbarhet.
Mödrarna i epilepsigruppen visade högre nivå av oro/ångest inför framtiden i förhållande till deras partner och både mödrar och fäder i kontrollgruppen. Mödrar utstod en större börda av vård och uppvisade högre belastning än fäder.
Enligt Ramaglia et al (2007) upplever föräldrarna till barn med epilepsi högre nivå av stress, oro, tyngden av omsorg samt upplevelse av utsatthet. Mammor har drabbats av en större belastning av vård och uppvisade högre stam än pappor. Många faktorer bidrar till föräldrars inställning: svårighetsgrad av sjukdomen, tyngden av vård och vissa bekymmer oftast om oförutsägbarheten av kramper, barnens inlärningssvårigheter och social stigmatisering. Efter en fullständig återhämtning från ett livshotande medicinskt tillstånd fortsätter föräldrarna att uppfatta sina barn som fysiskt sårbara och i behov av särskild omsorg. Föräldrar upplever även högre nivåer av oro för sina barns framtid. Studien rapporterar att även efter en fullständig återhämtning från ett livshotande medicinskt tillstånd, fortsätter föräldrarna att uppfatta sina barn som fysiskt sårbara och i behov av särskild omsorg. I båda grupperna (vid epilepsigruppen, T0) visades högre nivåer av spänning, vilket var signifikant högre hos mödrar än fäder.
21 I Pei-Fan´s (2006) kvalitativa studie (n=10, kvalitetsgrad I) påvisades
känslomässig traumatisering och fysisk utmattning bland föräldrarnas psykiska reaktioner. De kände även en hotande och stressande förlust av sina friska barn. Föräldrarna mindes ett långt instabilt mönster av okontrollerbara anfall som utmattade dem och placerade familjen i ett tillstånd av kaos. Föräldrarna är rädda och oroliga för deras barns framträdande och känner sig skrämda, nervösa och panikslagna. Varje gång barnet har ett anfall uppstår rädsla för att barnet ska dö eller att de ska få hjärnskador. När föräldrarna fick reda på deras barns diagnos led de av denna negativa klang och uppfattade epilepsi som en oacceptabel sjukdom. En känsla av chock, ilska, förtvivlan eller skuld kom över dem.
Påverkan på det dagliga livet
Livskvalitet
I studien Lv et al (2009) hade föräldrar lägre poäng när det gäller livskvalitet enligt mätinstrumentet SF-36. När det gäller hälsorelaterad livskvalitet fanns det stora skillnader i åtta skalor; anfallskontroll, besökstatus, ångest, depression, sysselsättning, kostnader för epilepsi, epilepsi status, biverkningar av läkemedel, föräldrarnas ålder. Dessa faktorer var korrelerade med föräldrarnas livskvalitet. Den välkontrollerade gruppen (uppdelad i välkontrollerad och dåligt kontrollerad grupp enligt svårighetsgraden av epileptiska anfall) visade sig att ha bättre
livskvalitet än den dålig kontrollerade gruppen.
I studien Thompson & Upton (1992) rapporterades att de flesta av de primära vårdarna har mest problem med sociala aktiviteter och intima relationer. Detta innebär ett missnöje med ett begränsat socialt liv och avsaknaden av en partner. Nivåerna av missnöje av sociala omständigheter uttrycks mindre bland sekundär vårdare i jämförelse med den primära.
De primära vårdarna fick även frågor om sin livsstil och karriär och i
frågeformuläret föreslogs det att de tar avbrott i den vårdande rollen. 26 av de primära vårdarna rapporterade att de hade sociala och fritidsaktiviteter mindre än en gång i månaden. 31 av de 44 vårdarna rapporterade att de inte hade spenderat en natt borta från personen med epilepsi i föregående år.
I den kvalitativa studien (n=40) av Gallop et al (2009) visades att de
sammanfattande poängen av föräldrarnas mentala hälsa, vilka inkluderar deras sociala funktion, livslust och mentala hälsa, är under genomsnittet i jämförelse med den större populationen. Föräldrar i USA och Italien rapporterade högre nivåer av måttlig till svår ångest och depression jämfört med brittiska föräldrar. Att vårda ett barn med LGS påverkar en förälders sociala liv samt
familjerelationerna. Det kan leda till ett begränsat socialt liv eller till ansträngda äktenskapliga relationer. Inverkan på det sociala livet och relationerna kan leda till känslor av isolering vilket kan orsaka depression och förvärrande livskvalitet. Föräldrarnas sociala liv kan begränsas eftersom de rapporterade att de fann det omöjligt att planera och delta i sociala evenemang på grund av ovissheten av anfall. Dessutom rapporterade föräldrarna att det var svårt att hitta lämplig barnomsorg eftersom många människor inte vill ta hand om ett barn som har täta anfall. Andra aspekter i föräldrarnas liv kommer också att påverkas av kraven på omvårdnad, såsom deras fritidsaktiviteter och sin tid att ta hand om sin egen hälsa. Detta kan inverka negativt på deras livskvalitet. Uppgifterna tyder på att
22 föräldrarnas karriärmöjlighet och ekonomi kan påverkas negativt av att vårda sitt barn, de kan ha gett upp sin anställning för att ta hand om barnet. Vissa föräldrar diskuterade en förlust och ouppfyllda förväntningar vilket kan leda till att
föräldern känner sig deprimerad med en negativ inverkan på livskvalitet.
Stöd
I den kvalitativa studien av Thompson & Upton (1992) belystes hur informanterna tog emot stöd och hur detta påverkade dem emotionellt och känslomässigt.
Majoriteten av de primära vårdarna hade mottagit mest stöd, både praktiskt och emotionellt hos familjen. Bara 14 % ansåg att de hade betydande stöd från externa tjänster och endast 2 % betydande stöd från myndigheter utanför familjen.
Analysen har visat att de upplevda stöden som mottagits, antingen känslomässigt eller praktiskt förknippades med det psykiska tillståndet. Ju mindre praktiskt stöd desto högre nivåer av depression var redovisade. Det fanns också ett samband mellan känslomässigt stöd från en partner och nivå av depression. Ju lägre upplevelse av emotionellt stöd från en partner, desto högre blir graden av depression. Detta är förknippat med brist på känslomässigt stöd och anses associerat med dålig känslomässig inställning.
Även i Gallop et al (2009) visade det sig att stöd för att ta hand om ett barn med epilepsi, antingen från familj, vänner eller socialtjänst kan ha en positiv inverkan på föräldrarnas relationer, socialt liv, sömn, fritidsaktiviteter, deras förmåga att ta hand om sin egen hälsa och karriärmöjligheter. I Storbritannien hade de flesta föräldrar några praktiska stöd tillgängliga från socialtjänsten. Föräldrar i Italien verkade ha mer stöd än de i Storbritannien eller USA. Detta var från olika
yrkesgrupper såsom psykologer, sjukgymnaster, socialarbetare, sjukvårdspersonal och lärare och även stödjande släkt som skulle hjälpa till med omsorg för sina barn.
DISKUSSION
Nedan diskuteras föreliggande litteraturstudies metod- och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Efter undersökning och jämförelse av olika metoder som finns i litteraturen valde författarna att använda ett systematiskt och metodiskt tillvägagångssätt (SBU, 1999) i genomförandet av denna litteraturstudie. Goodmans sju steg används som utgångspunkt då denna metod riktar sig mot hälso- och sjukvårdsforskning. Enligt Willman et al (2006) är denna metod bäst tillämpad för systematiska
litteraturstudier.
Denna valdes, då författarna ansåg att dessa steg har underlättat
forskningsprocessen genom att sammanställa forskningens resultat, precisering av begränsningar samt beskrivning av olika databaser och sökvägar. Dessa har medfört att alla steg går att följa på ett enkelt och strukturerat sätt. Modellen gav en vägledning i studien så att det enkelt gick att följa från syftet till slutsatser. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar ansågs kunna svara på litteraturstudiens syfte och valdes därför att användas. Fler kvalitativa artiklar önskades än
23 kvantitativa av författarna, då det kan ge upphov till nya hypoteser, och dels lämpar det sig bäst för denna föreliggande studie med tanke på att syftet var att undersöka deltagarnas upplevelse av ett fenomen (Forsberg & Wengsröm 2008). För att finna studier som svarade på syftet och frågeställningen gjordes sökningar av artiklar i CINAHL, PubMed och Medline då dessa är stora erkända databaser inom hälso- och sjukvård med inriktning på medicin och omvårdnad (Willman et al, 2006). En styrka ligger i att sökningar i flera databaser eventuellt skulle ha gett fler artiklar. Sökningen i de olika databaserna ledde till att författarna fann samma artiklar, vilket tyder på en systematik och noggrannhet i sökningen. Författarna valde att granska även de utvalda artiklarnas referenser för att det skulle leda oss till relevanta artiklar. I de övriga databaserna fanns inget som inte redan hade funnits i PubMed. Då samma artiklar redan påträffades är det rimligt att inga viktiga studier är missade, i annat fall kan sökvägen vara bristfällig. En styrka vid sökningarna var att det var väldigt få träffar, vilket gjorde det lättare att gå igenom alla de artiklar som det blev träffar på.
Författarna har använt sig av blocksökning och booleska sökoperatörer “AND”, för att undersöka alla sökord som har betydelse för problemformuleringen samt undvika de sökord som ej är relevanta (Williams, 2006). Då vår pilotsökning visade sig ge få relevanta studier, valde vi att bredda sökningen genom att trunkera fria sökord och dess synonymer, som till hjälp av Mesh termer
kombinerades vid blocksökningen. Sökningen kombinerades med Mesh termer och med fritextord för att uppnå bästa resultat. De flesta sökord som användes var relevanta vilka påvisades genom att många artiklar som hittades var lämpliga för föreliggande studie. Detta är en styrka för sökningen. Artiklar som inte funnits i fulltext och som inte rörde denna studies område har exkluderats.
En gräns sattes av författarna på högst antingen 5 eller 10 år gällande artiklarnas publiceringsår för att den nya forskningen skulle ligga till grund för
litteraturstudien och utesluta tidigare inkluderade artiklar. Endast en artikel från 1992 hittades, vilket visar sig vara en svaghet, men dock att denna är av intresse dels för att den hade hög kvalitet samt relevant för föreliggande studie. Då enbart sökningen fokuserades på engelska, kan detta ha medfört att väsentliga artiklar på andra språk försummats. Men denna risk anser författarna vara liten då de flesta artiklar är skrivna på engelska.
Eftersom båda författarna oberoende av varandra, kvalitetsgranskade artiklarna är en styrka, av den orsaken att det minimerar subjektiviteten (William m fl 2006). Det diskuterades fram ett gemensamt beslut författarna emellan för att öka studiens trovärdighet.
I en studie Wirell et al (2008) var bortfallet stort men ändå inkluderades artikeln då den sågs vara av relevans och dels för att vi hade ett mindre antal artiklar. Ursprungligen var vår målsättning att populationen skulle vara vuxna, 18 år och äldre, men det visade sig vara svårare än väntat, eftersom man ej fann studier som omfattade vuxna med epilepsi och deras anhöriga. Detta kan anses som en
begränsning i föreliggande studie. Författarna ville fokusera på anhörigas
upplevelser. Men på grund av stora begränsningar av artiklar som inte har mödrar som anhöriga, samt att de artiklar som var hittade, ledde till att författarna endast fann anhöriga som var mödrar till epilepsisjuka barn.
24 Författarna beställde en artikel via Malmö Högskolas Bibliotek (VEGA) och det visade sig att artikelns abstrakt var relevant men dock inte resultatet. Det framkom att studien fokuserade endast på patientens upplevelser och inte de anhörigas. Detta gjorde att författarna inte ansåg artikeln vara lämplig i förhållande till den föreliggande studien.
Resultatdiskussion
Depression
Syftet med den här litteraturstudien var att sammanställa vad forskning kommit fram till angående hur anhöriga upplever sjukdomen epilepsi. I studien Shore et al (2002), kvalitetsgrad II, visade det sig att barnets beteendeproblem är en
riskfaktor för depression, och Lv et al (2009), kvalitetsgrad II, tyder på att barnets svårighetsgrad av sjukdom har en ökad risk för depression hos mödrar. Detta bedöms vara ett begränsat vetenskapligt underlag för evidensgradering.
Vid ovisshet om barnets överlevnad och svårighetsgraden av anfall kan leda till hot av barnets hälsa eller liv och ge upphov till depressiva symtom hos föräldrar enligt Iseri et al (2006). Dessa tre studier överensstämmer med studien Ferro et al (2009) i bakgrunden som visar att depressiva symtom hos mödrar har en negativ inverkan på barnens epilepsisjukdom samt beteende problem och livskvalitet.
Stress/PTSD
I resultatet redovisas stress som en riskfaktor bland föräldrar som har barn med epilepsi. Detta är baserat på fyra studier av vilka två studier har kvalitetsgrad I (Weinstein et al (2008), Iseri et al (2005)), kvalitetsgrad I och en av studierna har kvalitetsgrad II (Wirrell et al 2007). Detta är ett resultat som pekar mot ett starkt vetenskapligt underlag.
I två av de inkluderade studierna Iseri et al 2005 och Wirell et al (2007) visar det sig att PTSD och stress är vanligt förekommande och har psykologiska
konsekvenser bland föräldrar. Efter skadliga kramper och anfall hos barnen samt svårighetsgraden av sjukdomen, är bidragande stress faktorer, vilket också påstås i Avani C. Modi (2009) bakgrund och studie.
Föräldrarna var känslomässigt bundna till sina barn, och den skyddande roll som föräldern tar på sig (Wirell et al (2007)) kan leda till att friheten begränsas samt att en högre stress nivå upplevs (Saburi et al, 2006). Även Ferro et al (2009) i sin studie menar att upplevelsen av stress har anknytning till begränsningar i dagliga livet. Resultatet liknar föregående beskrivning av bakgrunden, Avani (2009), där det belystes att föräldrar upplever begränsningar i det sociala livet samt mindre delaktighet i aktiviteter för att de ägnar mer tid åt sina barn som har diagnosen epilepsi vilket leder till upplevelsen av stress. Liknande resultat ses även i studien av Ellis et al (2000) som tyder på att på grund av sjukdomens psykologiska konsekvenser upplever föräldrar begränsningar i det sociala livet och bland aktiviteter. Samtidigt överensstämmer det med Kirkevold & Stömsnes Ekern (2003) att sjukdomen begränsar livsstilen att individen inte kan ägna sig åt aktiviteter eller sociala sammanhang.
25
Ångest/oro
I föreliggande studies bakgrund finns ångest beskrivet som en generell riskfaktor hos föräldrar. Föräldrarnas ångest har en inverkan på beteende i föräldraskapet. Ökad risk för ångest har associerats med svårighetsgraden av epilepsi och antalet av anfall (Williams et al 2003). Detta liknar vad som framkommer i resultatet av artiklarna Gallop et al (2009), kvalitetsgrad II, samt Yong et al (2008),
(kvalitetsgrad II), där barnens anfallsfrekvens och ständiga rädsla för anfall ger upphov till ångest och oro hos föräldrarna. I upplevelsen om när nästa anfall uppkommer känner de högre nivåer av ångest och oro. Föräldrarna upplever oro även inför barnets framtid.
Enligt två av studierna Lv et al (2009) med kvalitetsgrad II och Ramaglia et al (2007) med kvalitetsgrad II styrker resultatet att psykiskt tillstånd som ångest är en stor riskfaktor för föräldrarna. Resultaten angående ångest överensstämmer i stort med vad Ferro et al (2009) och Avani (2009) beskriver.
Hotet av barnets hälsa och föräldrarnas oro för att barnet ska dö vid ett pågående anfall, påverkar rollen som anhöriga på ett negativ sätt enligt Williams et al (2003). De känner även en hotande och stressande förlust av sina friska barn. Dessa resultat tas även upp av studierna Iseri et al (2006), kvalitetsgrad I och av Pei-Fan (2006), kvalitetsgrad I. Resultatet baseras på två väl genomförda studier med hög kvalitetsgrad vilket ger ett starkt vetenskapligt underlag. I Pei-Fan´s (2006) kvalitativa studie (n=10, kvalitetsgrad I) påvisades känslomässig påfrestning och fysisk utmattning bland föräldrarnas psykiska reaktioner. Föräldrarna känner sig rädda, oroliga och nervösa för deras barns framträdande. Varje gång barnet har ett anfall uppstår rädsla för att barnet ska dö eller att de ska få hjärnskador. Detta resultat har första klassens evidensgrad baserat på att två av studierna har kvalitetsgrad I vilket visar på starkt vetenskapligt underlag.
Livskvalitet
En kronisk sjukdom som epilepsi är en krävande och omfattande uppgift för anhöriga vilket bidrar till en väsentlig försämring av familjens livssituation på kort och lång sikt (Kirkevold et al, 2003). Detta påstående gör det även mer trovärdigt, då resultatet i föreliggande studie, Lv et al (2009), kvalitetsgrad II, tyder på att livskvalitet är associerat med epilepsi. Depression, ångest och kontrollen av anfall är föreliggande riskfaktorer som relaterar till sämre livskvalitet hos anhöriga. Detta framkommer även hos Ferro et al (2009) och Williams et al (2003).
I studien Thompson & Upton (1992), kvalitetsgrad I, gällande livskvaliteten, stämmer det väl överens med det Kirkevold et al (2003) och Williams et al (2003) säger om ämnet, då hon menar att anhöriga som har avgränsade sociala aktiviteter samt begränsningar som följer av sjukdomen, leder till försämrad livskvalitet. Även Gallop et al (2009), kvalitetsgrad II, framkommer i resultatet att vårda barn med epilepsisjukdom påverkar föräldrarnas sociala liv och relationer som kan leda till sämre livskvalitet.
Stöd
I bakgrunden fokuserar Kirkevold et al (2003) att det ofta är föräldrarna som glöms bort och att de får brist på emotionellt stöd och avlastning som även tas upp i studien Wirrell et al (2007), kvalitetsgrad II. 56 % av föräldrarna saknar stöd av
26 den andra partnern och känner sig överbelastade, då de har dåligt stöd i sin
omvårdande roll vilket är en stressfaktor.
I en studie (kvalitetsgrad II) av Ramaglia et al (2007) framkommer det att mödrar som primära vårdare har större belastning och drabbas mest av konsekvenser av psykisk ohälsa och har därför ett större behov av stöd vilket även styrks av Ferro et al (2009).
I likhet med vad som anfördes i föreliggande studies bakgrund (Kirkevold et al, 2003) visade det sig, i en kvalitativ studie med hög kvalitet (Thompson & Upton, 1992) att vid mindre stöd till anhöriga antingen känslomässigt eller praktiskt förknippas med psykisk trötthet, depression samt psykisk ohälsa.
Det har visat sig att familjen är en viktig källa till stöd och välbefinnande enligt Kirkevold & Strömsnes Ekern (2003), vilket även tas upp av Gallop et al (2009), kvalitetsgrad II, när det gäller stöd för att ta hand om ett barn med epilepsi, antingen ifrån familj eller vänner, kan ha en positiv inverkan.
SLUTSATSER
En önskan erhålls att denna litteraturstudie ska kunna vara av värde för framtida kunskaper och lärdomar samt att detta skall för läsaren ha tillfört en djupare förståelse för hur anhöriga upplever sin livssituation med epilepsi. Av denna anledning är det också önskvärt att fler studier genomförs i framtiden, då endast få sådana studier finns tillgängliga. Emellertid är det av stor vikt att sjuksköterskan alltid är lyhörd för anhörigas upplevelser för att ge bästa möjliga individanpassade stöd och omvårdnad. Nedan följer slutsatser som kan ledas utifrån denna
litteraturstudie.
Epilepsi betraktas som ett mysterium för människor runt om i världen. Anledningen till detta tros bero på låg utbildning och brist på kunskap om sjukdomen. De områden i det dagliga livet som berörs av sjukdomen är av sådan vikt att de i hög grad påverkar individens livskvalitet. Vanliga orsaker till detta kan vara:
• Stress • Oro/ångest • Depression
De flesta författarna över refererade studier var överens om att mer forskning behövs inom det undersökta området. Dessa studier bör i sådana fall vara av hög kvalitet för att ge statistisk signifikans. Resultatet av denna sammanställning visar att depression, stress och ångest är starka riskfaktorer bland anhöriga till personer med epilepsi.
Det är författarnas förhoppning att sammanställningen skall vara av betydelse för att kunna ge stöd åt anhöriga till individer med epilepsi, att sjuksköterskan ska vara säker i sin yrkesroll samt att patienterna ska känna sig trygga i vården. Om personer som har epilepsi samt deras anhöriga får delta i undervisning, ledd av sjuksköterskor, skulle detta vara en framtida åtgärd för att förebygga ovan nämnda riskfaktorer hos anhöriga. Att vara ett bra stöd som sjuksköterska kan stärka rollen
27 hos den anhöriga vilket resulterar i trygghet både hos vårdaren själv och den drabbade med epilepsi. Att axla rollen som anhöriga kan väga tungt i en kronisk sjukdom vilket sjuksköterskan borde ha förståelse för, för att skydda den psykiska hälsan.
