Peter Karlsudd
Abstract
It is known that life stories as well as research based on this kind of texts can provide university students with a deep and broad theoretical understanding. In the present study, a life story is compared with the research literature that does not use this type of texts as a method in education and research. The purpose is to discuss the possibilities and limitations in the choice of special education course literature. The problem investigated and discussed is how to describe similarities and differences between a life story and research based on other methods. urthermore, the life story is reviewed for its possibilities to exemplify, deepen and clarify research results presented in literature where life stories have not been used. The life story that is analy ed in this study involves a father’s perception and experience of being a parent of a child with a devel-‐ opmental disorder. The results of the study show that an instructional design such as this, should create good conditions for giving the student general and specific knowledge in the fields where the life story is applied. The combination of two knowledge-‐seeking methods can complement each other and, in this way, provide deeper understanding for the practicum that the students will undertake later.
Keywords
Disability, parents, higher education, life stories, special education
Peter Karlsudd, professor, Linn universitetet. peter.karlsudd@lnu.se
Rydbeck, Kerstin (2016). Reading Groups in Swedish Public Libraries. I
McKechnie, L., Skjerdingstad, K.I., Rothbauer, P.M., Oterholm, K. & Persson, M. (Red.), Plotting the reading e perience: theory, practice, po- litics (pp. 233-245). Waterloo, Ontario: Wilfrid Laurier University Press. Schultz Nybacka, P. (2011). Bookonomy: the consumption practice and
value of book reading. Diss. Stockholm : Stockholms universitet, 2011. Stockholm.
Stockwell, Peter (2005). Te ture and Identification. European Journal of English Studies 9(2), 143–53.
Stridsberg, Sara (2006). Drömfakulteten. Stockholm: Albert Bonniers För- lag.
Söderlund, Petra (2004). L sarnas n tverk: om bokl sare och Internet. Upp- sala: Avd. för litteratursociologi vid Litteraturvetenskapliga institutionen, Uppsala universitet.
Tartt. Donna (2013). Steglitsan. Stockholm: Albert Bonniers Förlag.
Taylor, Joan Bessman (2007). When adults talk in circles: book groups and contemporary reading practices. University of Illinois at Urbana- Champaign, 2007.
Thavenius, Marie (2017). Liv I te ten. Om litteraturl sning I en svenskl rar- utbildning. Malmö: Malmö högskola.
Warner, Michael (2004). Uncritical Reading. I J. Gallop (Red.). Polemic. Critical or Uncritical, (pp. 13-38). London: Routledge.
Vetenskapsrådet E pertgruppen för etik (2016). God forskningssed. Johan- neshov: MTM.
Winterson, J. (1990). Det finns annan frukt n apelsiner. Stockholm: Gedin. Winterson, Jeanette (2012). Varför vara lycklig n r man kan vara normal.
telser r individuella, sociala, språkliga konstruktioner d r minnen och en- skilda h ndelser organiseras och analyseras. N r någon ber ttar organiserat om valda delar av livet fokuseras och utv rderas de enskilda h ndelser som varit s rskilt betydelsefulla i personens liv (Kohler Riessman, 2008). Ber t- telser r n rgångna och subjektiva beskrivningar som har varit avgörande för ber ttaren (Per z Prieto, 2006). En livsber ttelse måste v rderas i relation till tid, historia och sammanhang med viljan att rikta förståelse mot m nniskors verklighet och livserfarenheter (Torpsten, 2015). Det som skiljer en livsbe- r ttelse från en vanlig ber ttelse r att den s ger något om ber ttarens v rde- ringar och förhållande till sitt eget liv (Ekman, 2004). Motiven till att ber tta en livshistoria kan vara många. Att förmedla kunskap, visa vilka vi r, ut- trycka vad vi tycker r r tt respektive fel, men också återuppleva det som intr ffat tidigare. En livsber ttelse r mycket enkelt formulerat den ber t- telse som en person ber ttar om sitt liv eller valda aspekter av sitt liv . (Jo- hansson, 2005, s 23).
Syfte
I föreliggande studie r syftet att undersöka om livsber ttelsen har föruts tt- ningar att ge studenter samma generella kunnande, samtidigt som den ger föruts ttningar för fördjupad förståelsen, i j mförelse med de studier som inte anv nder forskningsmetoden livsber ttelse. Denna studie bör fr mst betraktas som en högskolepedagogisk studie, d r e emplet från livsber ttel- sen r h mtat från en specialpedagogisk konte t. Undersökningen bygger uteslutande på litteraturstudier.
Det preciserade problemet formuleras enligt följande:
• Hur kan överenst mmelser och skillnader mellan en livsber ttelse och forskning som bygger på andra forskningsmetoder beskrivas • På vilket s tt kan en livsber ttelse e emplifiera, fördjupa och för-
tydliga de kunskaper som presenteras i studier som anv nder andra vetenskapliga metoder n livsber ttelse
Metod
Genom att j mföra sj lvbiografiska narrativer i boken Det tårdr nkta bar- net (Karlsudd, 2015) med den forskningslitteratur som inte anv nder sig av livsber ttelse, prövades överenst mmelser och skillnader mellan dessa te - ter. Livsber ttelsen som analyserats bygger på dagboksanteckningar och
Inledning
I l rarutbildningens specialpedagogiska kurser anv nds livsber ttelser som kurslitteratur för att gestalta och skapa en djupare och mindre distanserad hållning till de problemområde som vanligtvis presenteras i traditionella l roböcker. Ett uppl gg som detta gör att studenter med utgångspunkt i be- r ttelsen kan vinna konte tuella kunskaper ur en personlig skildring (Good- son (2005). Detta kan i sin tur leda vidare till en djupare och bredare teore- tisk förståelse som r v l disponerad för den praktik som studenterna senare ska möta. En forskare som betonar ber ttelsers pedagogiska styrka r Bruner (2002) som menar att de kan fungera som modeller för olika handlingsmöns- ter. Andra styrkor med ber ttelsen r att den inte förklarar utan inspirerar till olika tolkningar och studenterna får då möta en undervisning som r öppen för skillnader (S fström, 2005).
Livsber ttelserna bygger vanligtvis på en helhet i form av tanke, k nsla och handling. Sambandet mellan emotioner och kognitiv utveckling under- strykes av Nussbaum (2010) som menar att intellektet behöver rådgöra med k nslorna för att få information om situationens r tta v rden. Det r i denna reflektion som vi kan n rma oss det gemensamt humana. Ber ttelsernas styrka r att delge m nskliga erfarenheter och möjliggör d rmed etiska och moraliska eftertankar (a.a.). Att arbeta med utomståendes personers livsbe- r ttelse inneb r att distansen till de egna upplevelserna uppr tthålls men det
r ndå möjligt att dra paralleller till egna erfarenheter och börjar reflektera och diskutera dessa med varandra (Lönnheden, 2005). I denna artikel görs j mförelse mellan en livsber ttelse och den forskningslitteratur som inte anv nder livsber ttelser som forskningsmetod, i syfte att diskutera möjlig- heter och begr nsningar i valet av kurslitteratur. Den livsber ttelse som valts
r en pappas upplevelse och erfarenhet av att bli för lder till ett barn med utvecklingsstörning (Karlsudd, 2015).
Livsberättelser som metodologi
Det finns en v ande m ngd litteratur i psykologi, filosofi och naturveten- skap som framhåller v rdet av livsber ttelser (Dhunpath, 2000). Sedan några decennier har livsber ttelser anv nts som vetenskaplig data inom många forskningsområden. Detta r en rörelse i riktning mot att skildra livet för en bred grupp av m nniskor och inte bara ett fåtal k nda personer som ofta genom sj lvbiografier fått stort utrymme (Haynes, 2006). En personlig ber t- telse ger inte en e akt redogörelse för vad som h nt men kan tillföra viktig kunskap inom det f lt som studeras (Herman & Vervaeck 2005). Livsber t-
telser r individuella, sociala, språkliga konstruktioner d r minnen och en- skilda h ndelser organiseras och analyseras. N r någon ber ttar organiserat om valda delar av livet fokuseras och utv rderas de enskilda h ndelser som varit s rskilt betydelsefulla i personens liv (Kohler Riessman, 2008). Ber t- telser r n rgångna och subjektiva beskrivningar som har varit avgörande för ber ttaren (Per z Prieto, 2006). En livsber ttelse måste v rderas i relation till tid, historia och sammanhang med viljan att rikta förståelse mot m nniskors verklighet och livserfarenheter (Torpsten, 2015). Det som skiljer en livsbe- r ttelse från en vanlig ber ttelse r att den s ger något om ber ttarens v rde- ringar och förhållande till sitt eget liv (Ekman, 2004). Motiven till att ber tta en livshistoria kan vara många. Att förmedla kunskap, visa vilka vi r, ut- trycka vad vi tycker r r tt respektive fel, men också återuppleva det som intr ffat tidigare. En livsber ttelse r mycket enkelt formulerat den ber t- telse som en person ber ttar om sitt liv eller valda aspekter av sitt liv . (Jo- hansson, 2005, s 23).
Syfte
I föreliggande studie r syftet att undersöka om livsber ttelsen har föruts tt- ningar att ge studenter samma generella kunnande, samtidigt som den ger föruts ttningar för fördjupad förståelsen, i j mförelse med de studier som inte anv nder forskningsmetoden livsber ttelse. Denna studie bör fr mst betraktas som en högskolepedagogisk studie, d r e emplet från livsber ttel- sen r h mtat från en specialpedagogisk konte t. Undersökningen bygger uteslutande på litteraturstudier.
Det preciserade problemet formuleras enligt följande:
• Hur kan överenst mmelser och skillnader mellan en livsber ttelse och forskning som bygger på andra forskningsmetoder beskrivas • På vilket s tt kan en livsber ttelse e emplifiera, fördjupa och för-
tydliga de kunskaper som presenteras i studier som anv nder andra vetenskapliga metoder n livsber ttelse
Metod
Genom att j mföra sj lvbiografiska narrativer i boken Det tårdr nkta bar- net (Karlsudd, 2015) med den forskningslitteratur som inte anv nder sig av livsber ttelse, prövades överenst mmelser och skillnader mellan dessa te - ter. Livsber ttelsen som analyserats bygger på dagboksanteckningar och
Inledning
I l rarutbildningens specialpedagogiska kurser anv nds livsber ttelser som kurslitteratur för att gestalta och skapa en djupare och mindre distanserad hållning till de problemområde som vanligtvis presenteras i traditionella l roböcker. Ett uppl gg som detta gör att studenter med utgångspunkt i be- r ttelsen kan vinna konte tuella kunskaper ur en personlig skildring (Good- son (2005). Detta kan i sin tur leda vidare till en djupare och bredare teore- tisk förståelse som r v l disponerad för den praktik som studenterna senare ska möta. En forskare som betonar ber ttelsers pedagogiska styrka r Bruner (2002) som menar att de kan fungera som modeller för olika handlingsmöns- ter. Andra styrkor med ber ttelsen r att den inte förklarar utan inspirerar till olika tolkningar och studenterna får då möta en undervisning som r öppen för skillnader (S fström, 2005).
Livsber ttelserna bygger vanligtvis på en helhet i form av tanke, k nsla och handling. Sambandet mellan emotioner och kognitiv utveckling under- strykes av Nussbaum (2010) som menar att intellektet behöver rådgöra med k nslorna för att få information om situationens r tta v rden. Det r i denna reflektion som vi kan n rma oss det gemensamt humana. Ber ttelsernas styrka r att delge m nskliga erfarenheter och möjliggör d rmed etiska och moraliska eftertankar (a.a.). Att arbeta med utomståendes personers livsbe- r ttelse inneb r att distansen till de egna upplevelserna uppr tthålls men det
r ndå möjligt att dra paralleller till egna erfarenheter och börjar reflektera och diskutera dessa med varandra (Lönnheden, 2005). I denna artikel görs j mförelse mellan en livsber ttelse och den forskningslitteratur som inte anv nder livsber ttelser som forskningsmetod, i syfte att diskutera möjlig- heter och begr nsningar i valet av kurslitteratur. Den livsber ttelse som valts
r en pappas upplevelse och erfarenhet av att bli för lder till ett barn med utvecklingsstörning (Karlsudd, 2015).
Livsberättelser som metodologi
Det finns en v ande m ngd litteratur i psykologi, filosofi och naturveten- skap som framhåller v rdet av livsber ttelser (Dhunpath, 2000). Sedan några decennier har livsber ttelser anv nts som vetenskaplig data inom många forskningsområden. Detta r en rörelse i riktning mot att skildra livet för en bred grupp av m nniskor och inte bara ett fåtal k nda personer som ofta genom sj lvbiografier fått stort utrymme (Haynes, 2006). En personlig ber t- telse ger inte en e akt redogörelse för vad som h nt men kan tillföra viktig kunskap inom det f lt som studeras (Herman & Vervaeck 2005). Livsber t-
Kategorisering, urval och analys av narrativer
De teman som konstruerats efter en rad genoml sningar och kategoriseringar av livsber ttelsen r;; kris och utebliven lycka, förbjudna tankar och känslor, att möta en ny verklighet, experter och periferimänniskor och en ny föräld-raroll. Utifrån tematiseringen har de narrativ som b st illustrerar kategorier- na valts ut d r redovisningen inte följer en strikt tidsordning. I kommande j mförelse och analys redovisas narrativen och te ten prövas d refter mot forskning inom området. De fem teman som presenteras finner sin motsva- righet i den forskningslitteratur som studerats och t cker v l in de områden som d r behandlas. Då livsber ttelsen r en autobiografi kommer det person- liga pronomenet jag att förekomma i kommentarer och analys.
Kris och utebliven lycka
"Det är en flicka" s ger barnmorskan och en liten besvikelse över att det inte blev en pojke kommer för en kort sekund över mig (pappan). Denna mindre besvikelse övergår snabbt till en oro och jag undrar om allt r normalt. Jag tittar på sköterskan och försöker l sa eventuella farhågor i hennes ögon. --- "Det här gick fort", s ger hon och persona- len ser lite chockade ut över det snabba h ndelseförloppet. Marie (modern) r sp nd och tårarna börjar rinna l ngs kinderna. r det tårar av gl dje eller tårar av oro, t nker jag. ---- Det riktiga lyckoruset in- finner sig aldrig, förmodligen för att sköterskorna ser ut att vara lite oroliga. Kanske anar de att allt inte står r tt till --- Jag klipper av na- velstr ngen och följer med ut, för nu ska vår nyfödda dotter Lisa v gas och m tas. Lite mindre n sina syskon r hon allt men det r klart, hon har ju anl nt tre veckor för tidig. --- Vår Lisa r lite slö vid undersökningen då man testar refle er och annat.
Det inledande sammandraget ur livsber ttelsen beskriver ett första möte med den nyfödda. I doktorsavhandlingen Att möta det ov ntade (Riddersporre, 2003) följdes och intervjuades tio för ldrapar som fått barn med Downs syndrom. Det framkom ofta i intervjuerna att för ldrarna tidigt k nde att det var något speciellt med barnet. Första mötet utm rkte detta, då det som bru- kade h nda n r ett nyfött barn h lsas v lkommet, aldrig intr ffade.
Då jag nnu en gång svarar i telefonen, hör jag att det r Marie i andra nden av linjen. ”Kom upp till BB med en gång, det har hänt något" s ger hon med förtvivlan i rösten, ett röstl ge som jag n i dag kan förnimma. "Vad är det, andas hon"? får jag snabbt ur mig, för att för- innehåller ven dikter som förmedlar upplevelser, k nslor och erfarenheter
under en pappas första år som för lder till ett barn med diagnosen Downs syndrom. I boken beskriver pappan sina livserfarenheter och reaktioner i v ntan på och n r han får beskedet om att hans nyfödda barn har en funkt- ionsneds ttning. Utifrån denna ber ttelse har h ndelser och upplevelser sökt sin motsvarighet i den bild som ges utifrån forskning som inte bygger på livsber ttelser. Livsber ttelsen i denna studie har en autobiografisk ansats, vilket inneb r att den ber ttelse som analyserats r ber ttad av forskaren sj lv. Detta tillv gagångss tt r naturligtvis inte oproblematiskt. Inv ndning- ar som kan riktas mot metoden r att det kan vara svårt att analysera egna upplevelser. Hur skall jag som uttolkare förstå den ber ttelse jag har varit delaktig i att producera (Johansson, 2005, s 279) Denna fråga berör den klassiska frågan om förhållandet mellan n rhet och distans till de problem- områden som skall undersökas. Det kr vs n rhet till att förstå och distans till att förhålla sig kritisk. Å andra sidan kan man st lla sig frågan om man över- huvudtaget kan analysera sådant man inte har erfarenhet av (Holmberg, 2007). Frågan om huruvida forskaren kan förhålla sig neutral till sina data och det aktuella f ltet r naturligtvis giltig för all forskning och något speci- ellt angreppss tt som garanterar neutralitet r omöjlig att finna (a.a.). I en kritisk hermeneutik kan ett n rmande mellan dessa poler eller ett dialektiskt förhållande mellan dem vara fruktbart (Ricoeur, 1981). I denna studie kan ber ttelsen stå för n rhet och de vetenskapliga undersökningarna företr da distansen. Narrativer analyseras retrospektivt och st lls i relation till forsk- ning som återfinns inom området.
Dagboksanteckningar som formerat min livsber ttelse gjordes 1990, och gavs ut i bokform 2015. Det r 27 år mellan ber ttelse och analys vilket gör att dagboksanteckningarna kan betraktas med hög grad av autenticitet då jag vid nedtecknandet var klart distanserad från forskningsf ltet. N r det g ller de etiska frågorna kring denna analys och koppling mot vetenskaplig littera- tur, finns inga sk l till ytterligare prövning. Boken r publicerad i ett tidigare skede och alla de som beskrivs och namnges i ber ttelsen har gett sitt med- givande och uttryckt sin önskan att innehållet ska diskuteras i l rorika mö- ten. N r det g ller barnet som står i centrum för ber ttelsen och som nu r vu en, har en s rskild och omsorgsfull bedömning utförts och r helt i linje med de forskningsetiska principer som g ller för forskning (Vetenskapsrå- det, 2017).
Kategorisering, urval och analys av narrativer
De teman som konstruerats efter en rad genoml sningar och kategoriseringar av livsber ttelsen r;; kris och utebliven lycka, förbjudna tankar och känslor, att möta en ny verklighet, experter och periferimänniskor och en ny föräld-raroll. Utifrån tematiseringen har de narrativ som b st illustrerar kategorier- na valts ut d r redovisningen inte följer en strikt tidsordning. I kommande j mförelse och analys redovisas narrativen och te ten prövas d refter mot forskning inom området. De fem teman som presenteras finner sin motsva- righet i den forskningslitteratur som studerats och t cker v l in de områden som d r behandlas. Då livsber ttelsen r en autobiografi kommer det person- liga pronomenet jag att förekomma i kommentarer och analys.
Kris och utebliven lycka
"Det är en flicka" s ger barnmorskan och en liten besvikelse över att det inte blev en pojke kommer för en kort sekund över mig (pappan). Denna mindre besvikelse övergår snabbt till en oro och jag undrar om allt r normalt. Jag tittar på sköterskan och försöker l sa eventuella farhågor i hennes ögon. --- "Det här gick fort", s ger hon och persona- len ser lite chockade ut över det snabba h ndelseförloppet. Marie (modern) r sp nd och tårarna börjar rinna l ngs kinderna. r det tårar av gl dje eller tårar av oro, t nker jag. ---- Det riktiga lyckoruset in- finner sig aldrig, förmodligen för att sköterskorna ser ut att vara lite oroliga. Kanske anar de att allt inte står r tt till --- Jag klipper av na- velstr ngen och följer med ut, för nu ska vår nyfödda dotter Lisa v gas och m tas. Lite mindre n sina syskon r hon allt men det r klart, hon har ju anl nt tre veckor för tidig. --- Vår Lisa r lite slö vid undersökningen då man testar refle er och annat.
Det inledande sammandraget ur livsber ttelsen beskriver ett första möte med den nyfödda. I doktorsavhandlingen Att möta det ov ntade (Riddersporre, 2003) följdes och intervjuades tio för ldrapar som fått barn med Downs syndrom. Det framkom ofta i intervjuerna att för ldrarna tidigt k nde att det var något speciellt med barnet. Första mötet utm rkte detta, då det som bru- kade h nda n r ett nyfött barn h lsas v lkommet, aldrig intr ffade.
Då jag nnu en gång svarar i telefonen, hör jag att det r Marie i andra nden av linjen. ”Kom upp till BB med en gång, det har hänt något" s ger hon med förtvivlan i rösten, ett röstl ge som jag n i dag kan förnimma. "Vad är det, andas hon"? får jag snabbt ur mig, för att för- innehåller ven dikter som förmedlar upplevelser, k nslor och erfarenheter
under en pappas första år som för lder till ett barn med diagnosen Downs syndrom. I boken beskriver pappan sina livserfarenheter och reaktioner i v ntan på och n r han får beskedet om att hans nyfödda barn har en funkt- ionsneds ttning. Utifrån denna ber ttelse har h ndelser och upplevelser sökt sin motsvarighet i den bild som ges utifrån forskning som inte bygger på livsber ttelser. Livsber ttelsen i denna studie har en autobiografisk ansats, vilket inneb r att den ber ttelse som analyserats r ber ttad av forskaren sj lv. Detta tillv gagångss tt r naturligtvis inte oproblematiskt. Inv ndning- ar som kan riktas mot metoden r att det kan vara svårt att analysera egna upplevelser. Hur skall jag som uttolkare förstå den ber ttelse jag har varit delaktig i att producera (Johansson, 2005, s 279) Denna fråga berör den klassiska frågan om förhållandet mellan n rhet och distans till de problem- områden som skall undersökas. Det kr vs n rhet till att förstå och distans till att förhålla sig kritisk. Å andra sidan kan man st lla sig frågan om man över- huvudtaget kan analysera sådant man inte har erfarenhet av (Holmberg, 2007). Frågan om huruvida forskaren kan förhålla sig neutral till sina data och det aktuella f ltet r naturligtvis giltig för all forskning och något speci- ellt angreppss tt som garanterar neutralitet r omöjlig att finna (a.a.). I en kritisk hermeneutik kan ett n rmande mellan dessa poler eller ett dialektiskt förhållande mellan dem vara fruktbart (Ricoeur, 1981). I denna studie kan ber ttelsen stå för n rhet och de vetenskapliga undersökningarna företr da distansen. Narrativer analyseras retrospektivt och st lls i relation till forsk- ning som återfinns inom området.
Dagboksanteckningar som formerat min livsber ttelse gjordes 1990, och gavs ut i bokform 2015. Det r 27 år mellan ber ttelse och analys vilket gör att dagboksanteckningarna kan betraktas med hög grad av autenticitet då jag vid nedtecknandet var klart distanserad från forskningsf ltet. N r det g ller de etiska frågorna kring denna analys och koppling mot vetenskaplig littera- tur, finns inga sk l till ytterligare prövning. Boken r publicerad i ett tidigare skede och alla de som beskrivs och namnges i ber ttelsen har gett sitt med- givande och uttryckt sin önskan att innehållet ska diskuteras i l rorika mö- ten. N r det g ller barnet som står i centrum för ber ttelsen och som nu r vu en, har en s rskild och omsorgsfull bedömning utförts och r helt i linje med de forskningsetiska principer som g ller för forskning (Vetenskapsrå- det, 2017).
forts tter allt som vanligt utanför fönstret. Bilarna kör i r tt riktning, m nniskor ler. "Men vad fan!" t nker jag, "stanna världen, har ni inte hört. Jag har fått en dotter som är utvecklingsstörd."
De utdrag som redovisas ovan r e empel på reaktioner som redovisas i tidigare forskning. Att få besked om att det lilla, nyfödda barnet har en funktionsneds ttning r en mycket svår, omv lvande och ofta kaotisk upple- velse. Förv ntningar förbyts i ovisshet och gl dje i sorg. (Lundström, 2007, s, 106) Många för ldrar får kroppsliga reaktioner som tunnelseende och/eller svårt att andas (Bengtsson, 2006). Andra st nger bara av ytterv rlden.
En alternativ bild av kris och sorgearbete r den att en för lder i stilla mak, ror på livets flod och d refter faller ner i förlusten, chocken, förlam- ningen och förnekandets vattenfall. D refter ut i en strömvirvel av sorg, vil- ket kan bli en turbulent tid med vissa perioder av lugn och andra tider med intensiv sm rta. Allt r mycket individuellt och det tar olika lång tid innan man når lugnt vatten och kan forts tta sin resa l ngs floden (Hindmarch, 2000). Ett s tt att bearbeta en kris kan vara att uttrycka sina k nslor i dikt eller bilder. Nedan följer en dikt som författades av mig i ett tidigt skede.
Där satt du i tårar bland lyckliga mammor vacker och rädd
där stod jag, bland stolta pappor och skämdes över min skam och svaghet tillsammans rullade vi vår glasbur förutan barnet vi önskade in i rummet för gränslös förtvivlan
Vid vårt första besök med l karen blir ångesten n mer påtaglig. Barnl karen, en förtroendeingivande och v nlig man, ber ttar om vad som ligger till grund för misstanken men markerar noga att han inte med s kerhet kan s ga om det r Downs syndrom, ven om mycket ta- lar för det. ”Varför misstänker du det?" frågar jag. "Det känns i mina händer", svarar han. "Jag lyfter och håller i hundratals barn och jag känner igen det.” "Vi ska nu skicka ett blodprov till Lund", forts tter l karen. "Det lär ta mellan tre till fyra veckor innan vi med säkerhet kan säga något, men under dessa veckor kommer indikationerna an-tingen att bli starkare eller svagare."
s kra mig om att lilla Lisa lever. "Ja, det gör hon, men jag vill inte säga mer på telefon", s ger Marie mellan snyftningarna, "Kom upp med en gång, men kör försiktigt". Misst nker man att Lisa r mongo- loid frågar jag och struntar helt i den korrekta terminologin. "Ja", svarar Marie och börjar storgråta. "Jag kommer Marie, jag kommer med en gång." Benen slås bort som av en sl gga och jag blir alldeles stel och kall. Jag går fram till en arbetskamrat och s ger med gråten i halsen att man tror att Lisa r utvecklingsstörd och att jag måste åka upp till BB med en gång. Jag springer upp till bilen i mina inneskor och kör i hög fart mot sjukhuset. Hela v gen in skriker jag allt vad jag orkar, "nej, nej, det får inte vara sant", samtidigt som tårarna ström- mar nerför kinderna.
Ovanstående narrativ h rrör från dagen efter Lisa föddes och Marie fått l ka- rens aningar om att det kanske inte riktigt r som man förv ntat sig. Att bli för lder till ett barn med funktionsneds ttning liknas ofta vid en traumatisk kris (Lundström, 2007). Många gånger anv nds den kristeori som Cullberg (1975) har presenterat för att förklara de olika stadier en m nniska med en svår förlust kan uppleva. Den som befinner sig i kris har inga tillr ckliga erfarenheter eller handlingsmönster för att hantera sin nya situation. En per- son som hamnat i en traumatisk kris måste d rför passera och bearbeta chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen för att sedan gå in i omarbet-ningsfasen. Att krisbearbetning inte strikt följer dessa stadier har andra fors- kare gjort g llande och reaktionsmönstret kan presenteras i annan ordning och med andra begrepp (Sen & Yurtsever, 2006). Kanske blir det allra tyd- ligast i den kris som uppstår n r man blir för lder till ett barn med funkt- ionsneds ttning (Roll-Petersson, 2001). Denna kris kan i en del illustreras i följande te turval.
N r jag kommer fram r Marie på v g till en egen sal och alla mam- mor och pappor som nu ser oss kan r kna ut att något tråkigt ha h nt. Allt snurrar på ett obehagligt s tt och det tar o ndligt lång tid innan vi når fram till salen. D r sitter vi och v ntar på l karen, som efter en evighet kommer in och med en allvarsam min meddelar att han miss- t nker att Lisa har Downs syndrom. Jag går in i ett vakuum och om det finns några k nslor att hitta i kroppen så r det möjligen illamå- ende och yrsel. --- Mitt i den kalabalik jag nu befinner mig i kommer en del ouppklarade kriser från tidigare perioder i livet tillbaka. Det gamla adderas till det nya och allt blir tumultartat. Vad r vad och vem r jag --- Jag tittar ut på gatan utanför salsfönstret och trots min sorg
forts tter allt som vanligt utanför fönstret. Bilarna kör i r tt riktning, m nniskor ler. "Men vad fan!" t nker jag, "stanna världen, har ni inte hört. Jag har fått en dotter som är utvecklingsstörd."
De utdrag som redovisas ovan r e empel på reaktioner som redovisas i tidigare forskning. Att få besked om att det lilla, nyfödda barnet har en funktionsneds ttning r en mycket svår, omv lvande och ofta kaotisk upple- velse. Förv ntningar förbyts i ovisshet och gl dje i sorg. (Lundström, 2007, s, 106) Många för ldrar får kroppsliga reaktioner som tunnelseende och/eller svårt att andas (Bengtsson, 2006). Andra st nger bara av ytterv rlden.
En alternativ bild av kris och sorgearbete r den att en för lder i stilla mak, ror på livets flod och d refter faller ner i förlusten, chocken, förlam- ningen och förnekandets vattenfall. D refter ut i en strömvirvel av sorg, vil- ket kan bli en turbulent tid med vissa perioder av lugn och andra tider med intensiv sm rta. Allt r mycket individuellt och det tar olika lång tid innan man når lugnt vatten och kan forts tta sin resa l ngs floden (Hindmarch, 2000). Ett s tt att bearbeta en kris kan vara att uttrycka sina k nslor i dikt eller bilder. Nedan följer en dikt som författades av mig i ett tidigt skede.
Där satt du i tårar bland lyckliga mammor vacker och rädd
där stod jag, bland stolta pappor och skämdes över min skam och svaghet tillsammans rullade vi vår glasbur förutan barnet vi önskade in i rummet för gränslös förtvivlan
Vid vårt första besök med l karen blir ångesten n mer påtaglig. Barnl karen, en förtroendeingivande och v nlig man, ber ttar om vad som ligger till grund för misstanken men markerar noga att han inte med s kerhet kan s ga om det r Downs syndrom, ven om mycket ta- lar för det. ”Varför misstänker du det?" frågar jag. "Det känns i mina händer", svarar han. "Jag lyfter och håller i hundratals barn och jag känner igen det.” "Vi ska nu skicka ett blodprov till Lund", forts tter l karen. "Det lär ta mellan tre till fyra veckor innan vi med säkerhet kan säga något, men under dessa veckor kommer indikationerna an-tingen att bli starkare eller svagare."
s kra mig om att lilla Lisa lever. "Ja, det gör hon, men jag vill inte säga mer på telefon", s ger Marie mellan snyftningarna, "Kom upp med en gång, men kör försiktigt". Misst nker man att Lisa r mongo- loid frågar jag och struntar helt i den korrekta terminologin. "Ja", svarar Marie och börjar storgråta. "Jag kommer Marie, jag kommer med en gång." Benen slås bort som av en sl gga och jag blir alldeles stel och kall. Jag går fram till en arbetskamrat och s ger med gråten i halsen att man tror att Lisa r utvecklingsstörd och att jag måste åka upp till BB med en gång. Jag springer upp till bilen i mina inneskor och kör i hög fart mot sjukhuset. Hela v gen in skriker jag allt vad jag orkar, "nej, nej, det får inte vara sant", samtidigt som tårarna ström- mar nerför kinderna.
Ovanstående narrativ h rrör från dagen efter Lisa föddes och Marie fått l ka- rens aningar om att det kanske inte riktigt r som man förv ntat sig. Att bli för lder till ett barn med funktionsneds ttning liknas ofta vid en traumatisk kris (Lundström, 2007). Många gånger anv nds den kristeori som Cullberg (1975) har presenterat för att förklara de olika stadier en m nniska med en svår förlust kan uppleva. Den som befinner sig i kris har inga tillr ckliga erfarenheter eller handlingsmönster för att hantera sin nya situation. En per- son som hamnat i en traumatisk kris måste d rför passera och bearbeta chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen för att sedan gå in i omarbet-ningsfasen. Att krisbearbetning inte strikt följer dessa stadier har andra fors- kare gjort g llande och reaktionsmönstret kan presenteras i annan ordning och med andra begrepp (Sen & Yurtsever, 2006). Kanske blir det allra tyd- ligast i den kris som uppstår n r man blir för lder till ett barn med funkt- ionsneds ttning (Roll-Petersson, 2001). Denna kris kan i en del illustreras i följande te turval.
N r jag kommer fram r Marie på v g till en egen sal och alla mam- mor och pappor som nu ser oss kan r kna ut att något tråkigt ha h nt. Allt snurrar på ett obehagligt s tt och det tar o ndligt lång tid innan vi når fram till salen. D r sitter vi och v ntar på l karen, som efter en evighet kommer in och med en allvarsam min meddelar att han miss- t nker att Lisa har Downs syndrom. Jag går in i ett vakuum och om det finns några k nslor att hitta i kroppen så r det möjligen illamå- ende och yrsel. --- Mitt i den kalabalik jag nu befinner mig i kommer en del ouppklarade kriser från tidigare perioder i livet tillbaka. Det gamla adderas till det nya och allt blir tumultartat. Vad r vad och vem r jag --- Jag tittar ut på gatan utanför salsfönstret och trots min sorg
att leva med ett barn med Downs syndrom (Hedov, 2002). För ldrar har ett stort behov av att vara informerade och delaktiga i alla beslut som rör deras barn och de professionellas bemötande r av stor vikt (Dempsey & Keen, 2008;; Shields, Pratt & Hunter, 2005). I te ten nedan beskrivs vårt möte med l karen n r provsvaren har kommit och det definitiva beskedet l mnas.
L karen r mycket duktig och k nslosam. Den vi har framför oss r en person som sj lv nyligen upplevt lyckan att bli för lder och hans medk nsla över vår förtvivlan resulterar i tårfyllda ögon och beh rskat lugn. L karen fungerar som psykolog, medicinskt sakkunnig och medm nniska och denna stund gör djupt intryck på oss båda. Jag öns- kar att han ska uppföra sig klumpigt så jag får en anledning att brusa upp och få ut all min ilska. Jag sitter stel och Marie gråter och jag gör några mycket tafatta försök till att trösta.
Jag sitter d r och ser inga alternativ eller val. Jag frågar ”Vad händer om vi ställer vagnen här och går vår väg?” L karen svarar lugnt, ”Det går bra, det finns familjer som gärna vill ta hand om de här barnen.” De h r barnen , dessa barn , ord som senare kommer att anv ndas flitigt. Konstigt nog v cker hans ord ingen negativ reaktion eller dåligt samvete. Jag inser att vi har ett val och att det faktiskt finns m nniskor som lskar dessa barn . --- Jag minns mycket v l det sista l karen s ger innan vi l mnar rummet, "det gäller att försöka gilla lä-get". Gilla l get, det har jag hört förut men i betydligt mindre besv r- liga stunder.
Jag vet att Marie k nner sig misslyckad i den h r stunden, bedrövad över att inte ha lyckats ge familjen och kanske mest mig det friska barn vi så innerligt önskade. Detta misslyckande k nner jag sj lv lika starkt, men i mina tankar finns ingen större medk nsla för övriga i omgivningen.
Forskning som relatera till situationer n r beskedet l mnas beskriver att mammorna ofta har upplevelsen av att vara svikna ist llet för omh nder- tagna och papporna k nde sig ofta nedv rderade i st llet för respekterade (Lundström, 2007).
Förbjudna tankar och känslor
Dagen efter k nns det olidligt jobbigt att sitta i sjukhussalen, så vi l mnar Lisa i sovsalen för att komma ifrån den d r genomsjuka Att l mna och mota ett besked som kan upplevas negativt r besv rligt. I en
studie av 165 för ldrar till barn med Downs syndrom, beskrev många för ld- rar att man åkte hem med ett nyfött barn som inte ens den erfarna personalen orkat v lkomna. Information och stöd upplevdes ofta som otillr cklig n r beskedet l mnades. Personalens riktlinjer för att informera och stödja följdes s llan (Hedov, 2002). För ldrar som planerat, v ntat, l ngtat och byggt för- hoppning om en framtid får med beskedet om att barnet har en funktionsned- s ttning, sin dröm krossad. Det kr vs en hel del fingertoppsk nsla och skick- lighet hos de professionella för att förstå hur för ldrarna upplever sin situat- ion.
En sköterska har sagt till Marie att "det är nog bäst om du inser att Lisa har ett handikapp". N r jag fick höra det blir jag förbannad och har svårt att l mna Marie ensam med risk att någon skulle såra henne eller få henne att sluta hoppas.
Det har nog aldrig förr eller senare gråtits så mycket n r någon l mnar BB;; allt går fel. En mycket osmidig sköterska låter oss v nta på vår tur, fast jag r ganska övertygad om att familjen som r före, i sin ny- funna familjelycka, g rna kunde ha v ntat för att vi skulle fått åka hem tidigare. En annan barnsköterska, som begåvats med sunt förnuft och medm nsklighet hj lper oss hela v gen till bilen med skrikande barn och massor med kassar. Förmodligen får hon bassning av sin kol- lega för att hon sk mmer bort oss. --- Det blir tydligt för oss hur vik- tigt det r med personalens förhållningss tt och bemötande i situation- er som denna. Det finns helt klart ett antal personer som inte r l m- pade för att arbeta med m nniskor men som ndå tillåts göra det. Så sitter vi då d r, som i ett vakuum mellan två dörrar. Hoppets dörr och Förtvivlans dörr. Det som l karen uttryckte som os kerhet var för sjukvårdspersonalen redan ett faktum och vi behandlas nu som om vi fått ett definitivt besked. Lisa r handikappad. Lisa r utvecklings- störd. Lisa r inte som andra. Lisa har Downs syndrom.
Det r relativt vanligt att för ldrarna inte r nöjda med informationen de fått. Information r till stor del medicinsk vilket inte k nns relevant. Man ville l ra k nna barnet först vilket man intuitivt k nde var det r tta att göra. Frå- gorna i ett tidigt skede r mer inriktade på e istentiella funderingar som till e empel, hur ska jag sköta det h r Det handlar inte i första hand om att ge medicinsk information utan om att ge för ldern en bild av hur det kan vara
att leva med ett barn med Downs syndrom (Hedov, 2002). För ldrar har ett stort behov av att vara informerade och delaktiga i alla beslut som rör deras barn och de professionellas bemötande r av stor vikt (Dempsey & Keen, 2008;; Shields, Pratt & Hunter, 2005). I te ten nedan beskrivs vårt möte med l karen n r provsvaren har kommit och det definitiva beskedet l mnas.
L karen r mycket duktig och k nslosam. Den vi har framför oss r en person som sj lv nyligen upplevt lyckan att bli för lder och hans medk nsla över vår förtvivlan resulterar i tårfyllda ögon och beh rskat lugn. L karen fungerar som psykolog, medicinskt sakkunnig och medm nniska och denna stund gör djupt intryck på oss båda. Jag öns- kar att han ska uppföra sig klumpigt så jag får en anledning att brusa upp och få ut all min ilska. Jag sitter stel och Marie gråter och jag gör några mycket tafatta försök till att trösta.
Jag sitter d r och ser inga alternativ eller val. Jag frågar ”Vad händer om vi ställer vagnen här och går vår väg?” L karen svarar lugnt, ”Det går bra, det finns familjer som gärna vill ta hand om de här barnen.” De h r barnen , dessa barn , ord som senare kommer att anv ndas flitigt. Konstigt nog v cker hans ord ingen negativ reaktion eller dåligt samvete. Jag inser att vi har ett val och att det faktiskt finns m nniskor som lskar dessa barn . --- Jag minns mycket v l det sista l karen s ger innan vi l mnar rummet, "det gäller att försöka gilla lä-get". Gilla l get, det har jag hört förut men i betydligt mindre besv r- liga stunder.
Jag vet att Marie k nner sig misslyckad i den h r stunden, bedrövad över att inte ha lyckats ge familjen och kanske mest mig det friska barn vi så innerligt önskade. Detta misslyckande k nner jag sj lv lika starkt, men i mina tankar finns ingen större medk nsla för övriga i omgivningen.
Forskning som relatera till situationer n r beskedet l mnas beskriver att mammorna ofta har upplevelsen av att vara svikna ist llet för omh nder- tagna och papporna k nde sig ofta nedv rderade i st llet för respekterade (Lundström, 2007).
Förbjudna tankar och känslor
Dagen efter k nns det olidligt jobbigt att sitta i sjukhussalen, så vi l mnar Lisa i sovsalen för att komma ifrån den d r genomsjuka Att l mna och mota ett besked som kan upplevas negativt r besv rligt. I en
studie av 165 för ldrar till barn med Downs syndrom, beskrev många för ld- rar att man åkte hem med ett nyfött barn som inte ens den erfarna personalen orkat v lkomna. Information och stöd upplevdes ofta som otillr cklig n r beskedet l mnades. Personalens riktlinjer för att informera och stödja följdes s llan (Hedov, 2002). För ldrar som planerat, v ntat, l ngtat och byggt för- hoppning om en framtid får med beskedet om att barnet har en funktionsned- s ttning, sin dröm krossad. Det kr vs en hel del fingertoppsk nsla och skick- lighet hos de professionella för att förstå hur för ldrarna upplever sin situat- ion.
En sköterska har sagt till Marie att "det är nog bäst om du inser att Lisa har ett handikapp". N r jag fick höra det blir jag förbannad och har svårt att l mna Marie ensam med risk att någon skulle såra henne eller få henne att sluta hoppas.
Det har nog aldrig förr eller senare gråtits så mycket n r någon l mnar BB;; allt går fel. En mycket osmidig sköterska låter oss v nta på vår tur, fast jag r ganska övertygad om att familjen som r före, i sin ny- funna familjelycka, g rna kunde ha v ntat för att vi skulle fått åka hem tidigare. En annan barnsköterska, som begåvats med sunt förnuft och medm nsklighet hj lper oss hela v gen till bilen med skrikande barn och massor med kassar. Förmodligen får hon bassning av sin kol- lega för att hon sk mmer bort oss. --- Det blir tydligt för oss hur vik- tigt det r med personalens förhållningss tt och bemötande i situation- er som denna. Det finns helt klart ett antal personer som inte r l m- pade för att arbeta med m nniskor men som ndå tillåts göra det. Så sitter vi då d r, som i ett vakuum mellan två dörrar. Hoppets dörr och Förtvivlans dörr. Det som l karen uttryckte som os kerhet var för sjukvårdspersonalen redan ett faktum och vi behandlas nu som om vi fått ett definitivt besked. Lisa r handikappad. Lisa r utvecklings- störd. Lisa r inte som andra. Lisa har Downs syndrom.
Det r relativt vanligt att för ldrarna inte r nöjda med informationen de fått. Information r till stor del medicinsk vilket inte k nns relevant. Man ville l ra k nna barnet först vilket man intuitivt k nde var det r tta att göra. Frå- gorna i ett tidigt skede r mer inriktade på e istentiella funderingar som till e empel, hur ska jag sköta det h r Det handlar inte i första hand om att ge medicinsk information utan om att ge för ldern en bild av hur det kan vara
sorgen, sorgen över att vårt icke förv ntade barn kom till v rlden. ”Jag önskar hon dör, snälla gud låt henne dö, jag hoppas hon dör, snälla gud låt henne dö”, tangenterna på datorn haglar i den förbjudna förhoppningen, en önskan som r fruktansv rt skuldtyngd. På kv llen n r jag går och l gger mig hoppas jag att allt ska vara som vanligt n sta morgon. Att vi drar ett streck över det hela och går ett steg till- baka. Det omv nda hoppet r ett s tt för mig att lindra, eller skjuta upp, min sorg. N r det omv nda hoppet överger mig och jag inser att mitt ansvar för Lisa kommer att bli livslångt grips jag av panik. Det omv nda hoppet kan jag till en början ventilera för några utvalda, men ju l ngre tiden går måste jag behålla det för mig sj lv.
Att k nslor som ovan r vanligt förekommande beskrivs i tidigare forskning. N r för ldrarna inser att funktionsneds ttningen r oåterkalleligt kan de k nna sig fångade och maktlösa. Det r inte ovanligt att för ldrar har fanta- sier om att barnet ska dö eller om att döda sitt barn. Många, kanske alla, för ldrar önskar detta någon gång. För många r detta en anstötlig k nsla som behöver få utlopp och bli accepterad som naturlig i st llet för att hållas hemlig (Riddersporre, 2003). För ldrarna arbeta hårt med att omv rdera de tankar de hade om barnet det v ntat (Gupta, 2007).
Att möta en ny verklighet
Det k nns bra att tr ffa mina kolleger. Samtalet som startas av mig handlar om i fall Lisa har Downs syndrom eller inte. Detta r s kert ett s tt att kunna n rma mig sanningen, samtidigt som jag hoppas att om- givningen ska ge stöd för mitt hopp. Några stödjer, mer eller mindre trov rdigt min önskan: ”Ja, när hon sover syns det ingenting men möjligen när hon tittar. Nä förresten, det är jättesvårt." "Visst kommer tungan fram, men det gör den ju på så många andra bäbisar". "Jag har sett barn som har sämre reflexer än vad Lisa har och visst är hon stark.” Andra bekr ftar i tystnad l karens teori.
Beskrivningen ovan emanera från ett första möte med mina kolleger n r jag och Lisa besöker min arbetsplats. Att detta möte kan bli annorlunda bekr f- tas av tidigare forskning. De bemötande som r vanlig n r ett barn föds r inte l ngre sj lvklar. Beundran som riktas mot barnet kan utebli och till och med förvandlas till negativa kommentarer. För många för ldrar r frågan om barnets v rde, en svårighet i mötet med omv rlden. Det finns hos för ldrarna en ovisshet kring andras inst llning och reaktioner. Stöd och positiv bekr f- platsen och gråta på ett mer naturligt st lle. Vi tar bilen och kör runt i
staden, tillsynes utan mål. Den planlösa resan slutar som våra tidi- gare små utflykter med bilen, vid hamnen. Jag går ut och vrålar i vin- den. Vi gråter, pratar och bollar med tanken att vi inte skulle åka till- baka till BB. Vi kan ju åka hem till vår familj och leva det lyckliga liv vi levt innan och glömma allt som h nt. Samtidigt går bilen med sta- dig kurs tillbaka till BB för att skynda oss upp till Lisa, som fortfa- rande lugnt ligger och sover. --- N r jag ser på Lisa i vagnen får jag ömsom en varm, ömsom en kall blick. Den blicken styr inte Lisa, det
r mina k nslor som best mmer vad jag skulle se.
H r sitter vi på en enskild sal med en sorg så djup att den inte låter sig beskrivas. Det v rker långt in i skelettet och ett konstant illamående maler i kroppen. Natten som följer blir lång och svår. Lisa sover i en sal med andra nyfödda och jag går ut för att h mta in henne till vårt rum av r dsla för att någon ska göra henne illa.
I te ten ovan beskrivs de ambivalenta k nslor som kan förekomma i posit- ioner som denna. Att k nslor v lar mellan en l ngtan efter att barnet inte ska överleva till att göra allt för skydda sitt barn beskrivs i tidigare forsk- ning. Under en kort begr nsad period kan för ldrarna uppleva barnet som fult eller påminnande om något som plågat eller skr mt dem. Många för ld- rar upplever ett kraftigt k nslospel mellan en rad motstridiga k nslor (Rid- dersporre, 2003). N r det skadade barnet föds förlorar för ldrarna plötsligt sitt v ntade friska perfekta barn och får lika plötsligt ett fruktat, hotande och ångestv ckande barn . (Fyhr, 2006, s. 11) Det kan k nnas som om hela för- beredelsearbetet för det nya barnet har varit onödigt, då ett helt annat barn har fötts. Drömbarnet r borta och nu kr vs av för ldrarna att de ska vårda och lska ett fr mmande barn. Båda sorgeprocesserna måste ske samtidigt, att arbeta sig igenom förlusten av det önskade barnet och att ge k rlek till ett nytt och oönskat barn. Varje m nniska har sitt eget personliga b sta s tt att uttrycka sin sorg och s ttet varierar mycket mellan olika m nniskor (a.a). I ber ttelsen ovan har vi klara tankar på flykt men skyddsinstinkten kommer snabbt tillbaka.
Efter l karens besked kommer det omv nda hoppet. Jag har nu accep- terat att Lisa r utvecklingsstörd men inte att hon ska finnas hos oss resten av livet. Det omv nda hoppet gör att jag kan gå vidare ett tag till. Jag hoppas att Lisa bara r på besök, en g st, som ska v nda till- baka igen. Det omv nda hoppet h nger samman med den omv nda
sorgen, sorgen över att vårt icke förv ntade barn kom till v rlden. ”Jag önskar hon dör, snälla gud låt henne dö, jag hoppas hon dör, snälla gud låt henne dö”, tangenterna på datorn haglar i den förbjudna förhoppningen, en önskan som r fruktansv rt skuldtyngd. På kv llen n r jag går och l gger mig hoppas jag att allt ska vara som vanligt n sta morgon. Att vi drar ett streck över det hela och går ett steg till- baka. Det omv nda hoppet r ett s tt för mig att lindra, eller skjuta upp, min sorg. N r det omv nda hoppet överger mig och jag inser att mitt ansvar för Lisa kommer att bli livslångt grips jag av panik. Det omv nda hoppet kan jag till en början ventilera för några utvalda, men ju l ngre tiden går måste jag behålla det för mig sj lv.
Att k nslor som ovan r vanligt förekommande beskrivs i tidigare forskning. N r för ldrarna inser att funktionsneds ttningen r oåterkalleligt kan de k nna sig fångade och maktlösa. Det r inte ovanligt att för ldrar har fanta- sier om att barnet ska dö eller om att döda sitt barn. Många, kanske alla, för ldrar önskar detta någon gång. För många r detta en anstötlig k nsla som behöver få utlopp och bli accepterad som naturlig i st llet för att hållas hemlig (Riddersporre, 2003). För ldrarna arbeta hårt med att omv rdera de tankar de hade om barnet det v ntat (Gupta, 2007).
Att möta en ny verklighet
Det k nns bra att tr ffa mina kolleger. Samtalet som startas av mig handlar om i fall Lisa har Downs syndrom eller inte. Detta r s kert ett s tt att kunna n rma mig sanningen, samtidigt som jag hoppas att om- givningen ska ge stöd för mitt hopp. Några stödjer, mer eller mindre trov rdigt min önskan: ”Ja, när hon sover syns det ingenting men möjligen när hon tittar. Nä förresten, det är jättesvårt." "Visst kommer tungan fram, men det gör den ju på så många andra bäbisar". "Jag har sett barn som har sämre reflexer än vad Lisa har och visst är hon stark.” Andra bekr ftar i tystnad l karens teori.
Beskrivningen ovan emanera från ett första möte med mina kolleger n r jag och Lisa besöker min arbetsplats. Att detta möte kan bli annorlunda bekr f- tas av tidigare forskning. De bemötande som r vanlig n r ett barn föds r inte l ngre sj lvklar. Beundran som riktas mot barnet kan utebli och till och med förvandlas till negativa kommentarer. För många för ldrar r frågan om barnets v rde, en svårighet i mötet med omv rlden. Det finns hos för ldrarna en ovisshet kring andras inst llning och reaktioner. Stöd och positiv bekr f- platsen och gråta på ett mer naturligt st lle. Vi tar bilen och kör runt i
staden, tillsynes utan mål. Den planlösa resan slutar som våra tidi- gare små utflykter med bilen, vid hamnen. Jag går ut och vrålar i vin- den. Vi gråter, pratar och bollar med tanken att vi inte skulle åka till- baka till BB. Vi kan ju åka hem till vår familj och leva det lyckliga liv vi levt innan och glömma allt som h nt. Samtidigt går bilen med sta- dig kurs tillbaka till BB för att skynda oss upp till Lisa, som fortfa- rande lugnt ligger och sover. --- N r jag ser på Lisa i vagnen får jag ömsom en varm, ömsom en kall blick. Den blicken styr inte Lisa, det
r mina k nslor som best mmer vad jag skulle se.
H r sitter vi på en enskild sal med en sorg så djup att den inte låter sig beskrivas. Det v rker långt in i skelettet och ett konstant illamående maler i kroppen. Natten som följer blir lång och svår. Lisa sover i en sal med andra nyfödda och jag går ut för att h mta in henne till vårt rum av r dsla för att någon ska göra henne illa.
I te ten ovan beskrivs de ambivalenta k nslor som kan förekomma i posit- ioner som denna. Att k nslor v lar mellan en l ngtan efter att barnet inte ska överleva till att göra allt för skydda sitt barn beskrivs i tidigare forsk- ning. Under en kort begr nsad period kan för ldrarna uppleva barnet som fult eller påminnande om något som plågat eller skr mt dem. Många för ld- rar upplever ett kraftigt k nslospel mellan en rad motstridiga k nslor (Rid- dersporre, 2003). N r det skadade barnet föds förlorar för ldrarna plötsligt sitt v ntade friska perfekta barn och får lika plötsligt ett fruktat, hotande och ångestv ckande barn . (Fyhr, 2006, s. 11) Det kan k nnas som om hela för- beredelsearbetet för det nya barnet har varit onödigt, då ett helt annat barn har fötts. Drömbarnet r borta och nu kr vs av för ldrarna att de ska vårda och lska ett fr mmande barn. Båda sorgeprocesserna måste ske samtidigt, att arbeta sig igenom förlusten av det önskade barnet och att ge k rlek till ett nytt och oönskat barn. Varje m nniska har sitt eget personliga b sta s tt att uttrycka sin sorg och s ttet varierar mycket mellan olika m nniskor (a.a). I ber ttelsen ovan har vi klara tankar på flykt men skyddsinstinkten kommer snabbt tillbaka.
Efter l karens besked kommer det omv nda hoppet. Jag har nu accep- terat att Lisa r utvecklingsstörd men inte att hon ska finnas hos oss resten av livet. Det omv nda hoppet gör att jag kan gå vidare ett tag till. Jag hoppas att Lisa bara r på besök, en g st, som ska v nda till- baka igen. Det omv nda hoppet h nger samman med den omv nda
