EXAMENSARBETE -MAGISTERNIVÅ VÅRDVETENSKAP
VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD M 2020:44
Sjuksköterskans upplevelse av den äldre patientens
delaktighet vid vård i livets slutskede
En intervjustudie med sjuksköterskor i kommunens hemsjukvård
SUSANNE BLOM
SARA ROSENBERG
Förord
Denna magisteruppsats är skriven vid Högskolan i Borås under våren 2020. Det har varit ett lärorikt, intressant och intensivt arbete. För att kunna genomföra denna uppsats har vi varit beroende av vissa personer som vi vill uttrycka vår tacksamhet till.
Vi vill rikta ett stort tack till våra arbetsgivare Borås Stad och Södra Älvsborgs Sjukhus som har stöttat och gett oss förutsättningar att genomföra våra studier. Vi vill även rikta ett tack till sjuksköterskorna vi fick intervjua, till vår handledare Karin Josefsson samt våra familjer och vänner som stöttat oss under denna tid.
Uppsatsens titel: Sjuksköterskans upplevelse av den äldre patientens delaktighet vid vård i livets slut. En intervjustudie med sjuksköterskor i
kommunens hemsjukvård.
Titel på engelska: The registered nurse´s experiences of the older patient´s participation in care at the end of life. An interview study with registered nurse´s in the municipality´s home care.
Författare: Susanne Blom och Sara Rosenberg Huvudområde: Vårdvetenskap
Nivå och poäng: Magisternivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Specialistsjuksköterska med inriktning vård av äldre Handledare: Karin Josefsson
Examinator: Lotta Saarnio Huttu
Sammanfattning
Människor lever längre och det innebär att de allra flesta som dör i Sverige är äldre. Vårdfilosofin palliativ vård definieras som en helhetsvård, där patienten och anhöriga ska göras delaktiga i omvårdnaden. Enligt svensk lag har sjuksköterskan en skyldighet att göra patienten delaktig i sin vård. Vården i livets slutskede blir allt mer avancerad och det är viktigt att patienten görs delaktig, för att främja en god död. Samband i form av delaktighet och en god död har påvisats. Sjuksköterskan kan skapa förutsättningar för patientens delaktighet genom att vara lyhörd och lyssna samt se till att patientens delaktighet finns dokumenterad. Studiens syfte var att beskriva sjuksköterskans upplevelse och möjlighet att göra den äldre patienten delaktig vid vård i livets slutskede inom kommunens hemsjukvård. En kvalitativ intervjustudie med en induktiv ansats genomfördes. Deltagarna var åtta sjuksköterskor med erfarenhet av vård i livets slutskede i kommunens hemsjukvård. Kvalitativa innehållsanalysen gav ett resultat med fyra huvudkategorier: sjuksköterskans roll, teamets betydelse, anhörigas roll samt etiska dilemman. Slutsatsen är att det behövs mer dokumentation om den äldres delaktighet i kommunens hemsjukvård.
Nyckelord: Äldre, delaktighet, vård i livets slutskede, sjuksköterska, kommunens hemsjukvård, intervju
Abstract
People live longer and that means that the vast majority of people who die in Sweden are older. Care philosophy, palliative care is defined as a holistic care, where the patient and relatives must be involved in the care. According to Swedish law, the registered nurse has an obligation to involve the patient in their care. The end of life care is becoming more advanced and it is important that the patient becomes involved in their care, as it can lead to a good death. Relationships in the form of participation and a good death have been demonstrated. The registered nurse can create conditions for the patient's participation by being responsive and listening, and ensuring that the patient's participation is documented. The aim was to describe the registered nurse's experience and opportunity to involved the older patient in care at the end of life within the municipality's home health care. A qualitative study with an inductive approach was conducted. Eight registered nurses with experience in end of life care in municipality's home care. The qualitative content analysis a resulted in four main categories: the registered nurse's role, the importance of the team, the role of relatives and ethical dilemmas. The conclusion is that more documentation is needed about older patient´s participation in municipality's home health care.
Key words: Older patient, participation, end of life care, registered nurse, municipal home care, interview
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1 Den äldre patienten i kommunens hemsjukvård ________________________________ 1 Palliativ vård för äldre i livets slutskede _______________________________________ 2 Den äldre patientens delaktighet _____________________________________________ 4 Delaktighet - sjuksköterskans omvårdnadsansvar _______________________________ 6 Hållbar utveckling _________________________________________________________ 7 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 8 SYFTE ______________________________________________________________ 8 METOD _____________________________________________________________ 9 Ansats ___________________________________________________________________ 9 Urval ____________________________________________________________________ 9 Datainsamling _____________________________________________________________ 9 Dataanalys ______________________________________________________________ 11 Etiska övervägande _______________________________________________________ 12 Förförståelse _____________________________________________________________ 12 RESULTAT _________________________________________________________ 13 Sjuksköterskans roll ______________________________________________________ 13
Förhållningssätt och bemötande____________________________________________________ 13 Främja trygghet ________________________________________________________________ 14 Känslan av otillräcklighet ________________________________________________________ 14 Vikten av dokumentation _________________________________________________________ 15 Teamets betydelse ________________________________________________________ 16 Multiprofessionellt team _________________________________________________________ 16 Organisationens betydelse ________________________________________________________ 17 Behov av stöd och utbildning______________________________________________________ 17
Anhörigas roll ____________________________________________________________ 18
Relation med anhöriga ___________________________________________________________ 18 Anhörigstöd ___________________________________________________________________ 19
Etiska dilemman _________________________________________________________ 19
Patient och anhörigas olika viljor___________________________________________________ 19 Kulturella aspekter ______________________________________________________________ 21
DISKUSSION _______________________________________________________ 22 Metoddiskussion __________________________________________________________ 22 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 25
Anhörigas roll att stärka den äldre patientens delaktighet ________________________________ 27 Hållbar utveckling ______________________________________________________________ 28 SLUTSATSER _______________________________________________________ 28 KLINISKA IMPLIKATIONER _________________________________________ 29 FÖRLSLAG PÅ FORSKNING __________________________________________ 29 REFERENSER ______________________________________________________ 30 Bilaga 1 ___________________________________________________________________ Bilaga 2 ___________________________________________________________________ Bilaga 3 ___________________________________________________________________
INLEDNING
Vi är två sjuksköterskor som har ett stort intresse för palliativ vård och för den äldre och har under många år arbetat i kommunens hemsjukvård. Att vårda äldre patienter i livets slutskede i kommunens hemsjukvård ställer stora krav på sjuksköterskan och dennes kompetens. Den avancerade hemsjukvården blir alltmer komplex och fler väljer att vårdas i hemmet. För att tillgodose den äldre patientens behov krävs det ett arbete utifrån ett helhetsperspektiv, där sjuksköterskan är lyhörd för den äldres behov och gör denne delaktig i vårdprocessen. I vår framtida roll som specialistsjuksköterskor med inriktning vård av äldre upplever vi att det är av vikt att lyfta fram den äldres delaktighet vid vård i livets slutskede för att skapa en ökad förståelse och djupare kunskap. Med denna studie hoppas författarna att arbetet kan vara till hjälp för sjuksköterskor som saknar erfarenhet att vårda patienter i livets slutskede och ett hjälpmedel för de mer erfarna kollegorna.
BAKGRUND
Den äldre patienten i kommunens hemsjukvård
Det här examensarbetet handlar om den äldre patienten, 65 år och över. Med sjuksköterska menas grund- och specialistutbildad sjuksköterska.
Samhället står inför en stor utmaning då den äldre befolkningen ökar och den äldres hälsa har uppmärksammats mer de senaste åren. Under det sista sekelskiftet har Sverige fått en förändrad åldersstruktur. År 2028 förväntas det vara 309 000 fler människor som är 65 år och äldre jämfört med idag. Den största ökningen procentuellt sett är de människor som är 80 år och äldre, år 2028 beräknar man att det har skett en ökning med 50% jämfört med idag (Statistiska centralbyrån 2018). Människor lever längre och det innebär att de allra flesta som dör i Sverige är äldre (Socialstyrelsen 2018a).
Vårdtiderna i slutenvården blir kortare och vårdplatserna minskar, detta medför att hemsjukvården involveras tidigare. I Sverige dör de flesta människor på sjukhus eller på särskilt boende och cirka 18% dör i hemmet (Håkansson, Öhlen, Morin & Cohen
2015). Varje kommun ska erbjuda en god hälso- och sjukvård, när vården bedrivs i hemmet kallas detta hemsjukvård (Hälso- och sjukvårdslagen 2017:30). I hemsjukvård inkluderas allt från att främja hälsa, förebygga sjukdom och vård i livets slutskede i hemmet. För att vårdas i hemsjukvård krävs det att vissa kriterier uppfylls. Kriterierna skiljer sig från kommun till kommun. En vård och omsorgsplanering bestämmer vilka insatser som ska utföras i hemmet (Melin-Johansson 2017, s. 242). Josefsson (2010) beskriver de framgångsfaktorer som krävs för en god och säker hemsjukvård för äldre personer. Josefsson (2010) menar att den äldres vårdplats i hemmet kommer få en allt större betydelse framöver. Vidare beskrivs det att hemsjukvård ger äldre möjlighet till ökad autonomi och livskvalitet jämfört med sjukhusvård under förutsättning att den erbjuder god och säker medicinsk behandling, omvårdnad och rehabilitering. Inskrivningarna i hemsjukvården ökar, cirka 45% av den svenska befolkningen som är 80 år eller äldre fick vård inom kommunens hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen 2016). Avancerad hemsjukvård är en komplex verksamhet som bedrivs dygnet runt, där sjuksköterskan är omvårdnadsansvarig och ofta arbetar självständigt, att arbeta i hemsjukvården kräver ett gott samarbete med teamet runt den äldre patienten. Teamet består av omvårdnadspersonal, rehabiliteringspersonal, läkare och ibland specialiserat palliativt team. Det kräver att sjuksköterskan har en yrkesskicklighet och är insatt i organisationen för att säkerställa kraven på hemsjukvården. För att bedriva en god och säker vård krävs det att den kommunala hemsjukvården har ett gott samarbete med landsting och primärvård (Josefsson & Ljung 2017, ss. 28–37).
Öresland, Määttä, Norberg, Jörgensen och Lützén (2008) menar att sjuksköterskans upplevelse skiljer sig i hemsjukvård från de som arbetar inom slutenvården. Arbetet inom hemsjukvården är komplext och ställer krav på samarbete med anhöriga och andra professioner i den äldre patientens hem. Sjuksköterskan är gäst i patientens hem och hänsyn måste tas till patientens behov och rutiner.
Palliativ vård för äldre i livets slutskede
I rapporten ”Döden angår oss alla - Värdig vård i livets slut” (SOU 2001:6) beskrivs det att döden är en del av livet. De som lämnar livet borde få samma uppmärksamhet och kärleksfulla vård som vid födseln. När äldre dör ses det ofta som en naturlig händelse, men vägen dit kan vara svår och ibland utsätts äldre för obefogad vård och görs inte delaktiga.
World Health Organisation (WHO) (2019) definierar palliativ vård som en vårdfilosofi och ett förhållningssätt som förbättrar livskvalitet för människor som drabbats av livshotande sjukdom och deras anhöriga. Vidare beskrivs att palliativ vård bejakar livet, där döden är en naturlig process. WHO betonar vikten av att kunna förebygga och minska lidande genom att identifiera, bedöma och behandla fysiska, psykosociala, andliga och existentiella behov. Den palliativa vården bygger på helhetssyn av den äldre där syftet är att lindra då det inte längre finns möjlighet att bota sjukdom.
Palliativ vård delas in i två faser, tidig och sen. Den tidiga palliativa fasen kan vara lång och livsförlängande behandling kan ges för att nå bästa möjliga livskvalitet. När den sena palliativa fasen inträder är döden väntad inom en snar framtid. Målet är då att lindra lidande och främja god livskvalitet trots den svåra situationen och vare sig förlänga eller förkorta livet. I övergången mellan tidig och sen palliativ fas ingår det att man har ett eller flera brytpunktssamtal med den äldre och deras anhöriga. Brytpunktsamtal innebär att läkare i samråd med den äldre och anhöriga planerar den sista tiden i livet. Det är viktigt att förvissa sig om vilka önskemål patienten har, hur mycket information patienten vill ha kring sjukdom och sjukdomsförlopp och slutligen ta reda på vart önskar patienten att dö (Beck-Friis & Strang 2005, s.13; Socialstyrelsen 2018b).
Sjuksköterskor i kommunens hemsjukvård bedriver vård i livets slutskede utifrån nationellt vårdprogram, palliativ vård – vård i livets slutskede. Målet är att sjuksköterskor ska arbeta likvärdigt med vård i livets slutskede (Regionala cancercentrum 2016).
I Sverige bedrivs vård i livets slutskede i olika kontext, inom slutenvården, stöttning av palliativt team, på särskilt boende, på hospice och i det egna hemmet med kommunens hemsjukvård. Vård i livets slutskede förekommer i alla vårdformer och kräver speciella kunskaper. Sjuksköterskor har olika nivåer av kunskap och erfarenhet gällande vård i livets slutskede och de omvårdnadsåtgärder som krävs (Fitch, Fliedner & O`Connor 2015). Socialstyrelsen (2018b) belyser att ett palliativt förhållningssätt ska anammas oavsett var den äldre väljer att vårdas. Vårdpersonal ska alltid bedöma och ta ställning till om undersökningar och behandlingar gagnar den äldre. Den äldre ska ges möjlighet att välja vilken vård den vill ha och därmed också möjlighet att avstå vård, för att göra detta möjligt krävs delaktighet. Det påvisas ett starkt samband mellan delat beslutsfattande och en god död (Frank 2009).
Antonovskys (2005) begrepp om känslan av sammanhang (KASAM) kan användas som en grund vid vård i livets slutskede och i omvårdnadsplaneringen. Sjuksköterskan kan med fördel utgå från begreppen begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet när omvårdnadsplaner skrivs för den äldre patienten i livets slutskede som drabbats av existentiellt lidande. Om sjuksköterskan utgår från patientens KASAM så är det lättare för patienten att använda sina egna resurser och göras delaktig. Genom att göra patienten delaktig och att utgå utifrån patientens nivå av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet kan omvårdnaden planeras så att det leder till en högre känsla av sammanhang för patienten i livets slutskede.
Den äldre patientens delaktighet
Delaktighet är ett samlat begrepp som sammanfattar den äldre patientens möjlighet till att ha inflytande över sin egna vård (Socialstyrelsen 2015).
Delaktighet är en av vårdens hörnstenar, för att vården ska vara vårdande och för att patienten ska kunna ge uttryck och kunna hantera sin situation behöver den äldre vara delaktig. En av grunderna i delaktighet är det vårdande mötet, när sjuksköterskan är öppen mot den äldres livsvärld skapas goda förutsättningar till att främja delaktighet. När den äldre upplever delaktighet i vården skapas självbestämmande och inflytande av
den egna hälsan och sin kropp. Delaktighet främjar inte bara självbestämmande utan även kraft till att läka som leder till välbefinnande. Inom vårdvetenskap är delaktighet en viktig komponent och har en tydlig roll i vårdandet. Genom att vara delaktig har den äldre inflytande över den vård som bedrivs och den egna hälsoprocessen (Ekebergh 2016, ss. 127–128).
Varje år publicerar myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys 2017) en internationell undersökning om hälso- och sjukvården. Undersökningen vänder sig till personer 65 år och äldre och baseras på telefonintervjuer med cirka 7000 svenskar. I undersökningen görs jämförelse med Australien, Tyskland, Frankrike, Kanada, Nya Zeeland, Norge, Schweiz, Storbritannien samt USA. Genom att fråga efter patientens erfarenhet av vården och hur de upplever sig varit delaktiga samt om de fått den information de behövt kan en jämförelse utformas mellan länderna där personcentrering står i centrum. Jämförelsen bidrar till förbättringsområden i svensk hälso- och sjukvård utifrån patientens upplevelse (Vårdanalys 2017).
Vårdanalys (2017) visar att Sverige har sämre resultat jämfört med övriga länder. Främst gäller det delaktighet och hur läkaren uppmuntrar den äldre till att ställa frågor, samt hur de involveras i de beslut som fattats gällande deras fortsatta vård. De flesta upplever att de fått adekvat information på ett lättbegripligt sätt. Av de svenska deltagarna var det 40% som blev uppmuntrade till att ställa frågor. I jämförelsen hade Sverige och Norge sämst resultat gällande delaktighet. I de länder som hade bra resultat upplevde 90% av deltagarna att de kunde ställa frågor. Sverige uppvisar även ett sämre resultat gällande att planera och diskutera den fortsatta vården gällande vård i livets slutskede. Endast 5% hade en plan gällande de önskemål om de behandlingar de önskade eller inte önskade i livets slutskede.
Den äldre patientens delaktighet, inflytande och självbestämmande är grunden till all vård- och omsorg. Delaktighet innebär att den enskilde ska ha inflytande över sin egen vård och omsorg där hänsyn skall tas till den enskildes önskemål (Socialstyrelsen 2015). Socialstyrelsen (2015) beskriver vidare att delaktighet är en förutsättning för evidensbaserat arbetssätt. Delat beslutsfattande är en metod där den enskilde och den
professionella kan uppnå ökad delaktighet detta genom att utbyta information och tillsammans ta ställning till fortsatta omvårdnads- och behandlingsbeslut. Genom att uppmuntra, informera och utbilda kan patientdelaktighet genomföras.
Delaktighet - sjuksköterskans omvårdnadsansvar
Idag är den äldre patientens delaktighet en självklarhet i vård- och omsorg. Delaktighet är i Sverige lagstadgat i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30). Hälso- och sjukvårdspersonal är skyldiga att göra patienten delaktig i den vård som bedrivs och ska utgå från patientens självbestämmande och integritet. Respekt ska ges till varje enskild individ och personalen ska eftersträva en god relation. Även Patientlagen (SFS 2014:821) beskriver att hälso- och sjukvård ska utformas i samråd med patienten. Vården skall utgå från patientens önskemål och tydliggör rätten till samtycke och delaktighet.
Enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) är omvårdnaden kärnan i sjuksköterskans kompetens. Arbetet ska utföras med respekt för de mänskliga rättigheterna och hänsyn ska tas till värderingar, tro, respekt för självbestämmande samt integritet och värdighet. Omvårdnaden formas utifrån fyra grundprinciper vilka är, främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt att lindra lidande. Sörqvist (2014) beskriver att sjuksköterskan har ett ansvar att synliggöra den äldre människan, att lyssna på och göra dem delaktiga i den aktuella vården. Sjuksköterskan har även ansvar att göra anhöriga delaktiga och involvera dem i de beslut som tas. Sjuksköterskan ska informera och utbilda personal, patient och anhöriga för att på så sätt säkerställa vårdbehoven, detta leder till trygghet och välbefinnande. Sahlsten, Larsson, Sjöström och Plos (2009) beskriver att om patienten blir mer delaktig i vården leder detta till att vård- och behandling förbättras och välbefinnande uppnås.
Även Frank (2009) beskriver att sjuksköterskans insatser är viktiga för att involvera patienten och göra denne delaktig. De flesta som befinner sig i livets slutskede önskar kontroll över situationen. I denna situation kan sjuksköterskan vägleda patienten till de beslut som måste fattas. För att kunna uppnå delaktighet med den äldre patienten behöver sjuksköterskan dela sin kunskap och erbjuda information samt identifiera
behov. Genom att erbjuda tydlig kommunikation skapas de bästa förutsättningarna till delaktighet vid vård i livets slutskede. Lavoie, Blondeau och Picard-Morin (2011) beskriver vikten av att vara delaktig och självbestämmande i den egna vården då framtiden är oviss för patienten som befinner sig i livets slutskede. Det är viktigt att kunna upprätthålla egna rutiner och leva livet fullt ut. Även Karlsson och Berggren (2011) beskriver att sjuksköterskor behöver känna trygghet i sin roll för att kunna hjälpa den äldre patienten och deras anhöriga i omvårdnaden vid livets slutskede.
Hållbar utveckling
Hållbar utveckling är ett begrepp som är svårt att definiera. Kungliga tekniska högskolan (2019) menar att det är ett begrepp som används för att peka ut en önskvärd samhällsutveckling. Den kanske vanligast förekommande definitionen av begreppet finns i Brundtlandkommissionens rapport "Vår gemensamma framtid” (1987).
“Hållbar utveckling är utveckling som tillgodoser dagens behov utan att äventyra
kommande generationers möjligheter att tillgodose sina behov”
Begreppet hållbar utveckling inkluderar tre dimensioner: ekonomisk, ekologisk och social. Agenda 2030 (2017) beskriver att åtgärderna ska vara hållbara över geografiska gränser, rättvist fördelade, hållbara över tid och ge trygghet för kommande generationer. Pellmer, Wramner och Wramner (2017, ss. 225–226) poängterar vikten av att alla hjälps åt, globalt, nationellt, regionalt och på lokal nivå fram till den enskilda individen. Folkhälsomyndigheten (2018) beskriver att varje enskild individ har rätt till vård, vården ska utarbetas utifrån att de mänskliga rättigheterna ska tillfredsställas. För att uppnå ett hållbart resultat ska insatserna prioriteras till de som har störst behov. Baarna, Goodman och Mortimor (2012) påtalar vikten av att sjuksköterskor har en viktig roll i att öka medvetenheten kring hållbar utveckling. Detta kan göras genom att uppmuntra den äldre patienten till ökad delaktighet. Sjuksköterskan kan även påverka och öka kunskapen kring den äldres hälsa.
PROBLEMFORMULERING
Allt fler äldre vårdas i kommunens hemsjukvård och fler i livets slutskede väljer att vårdas i hemmet. Det ökade behovet leder till ökat ansvar för sjuksköterskan och krav på ökad kompetens krävs för att tillgodose den äldres delaktighet. Sjuksköterskan ska eftersträva en god relation där patientens självbestämmande och integritet tillgodoses. Sjuksköterskans mål är att göra patienten delaktig i vården, delaktighet leder till livskvalitet och välbefinnande i livets slutskede. Enligt forskning brister den svenska hälso- och sjukvården i att göra den äldre delaktig i de beslut som fattas. Delaktighet är av stor betydelse utifrån hur vården ska utformas för att uppnå den äldres behov. Det är därför av vikt att beskriva sjuksköterskans upplevelse och möjlighet att göra den äldre patienten delaktig vid vård i livets slutskede inom kommunens hemsjukvård.
SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskans upplevelse och möjlighet att göra den äldre patienten delaktig vid vård i livets slutskede inom kommunens hemsjukvård.
METOD
Ansats
En kvalitativ forskningsansats med semistrukturerade intervjuer valdes för att beskriva sjuksköterskans upplevelse och möjlighet att göra den äldre patienten delaktig vid vård i livets slutskede inom kommunens hemsjukvård. Kvale och Brinkman (2014) betonar vikten av att vara bekant med ämnet för att kunna ställa relevanta frågor. Målet med kvalitativ forskningsintervju är att fånga intervjupersonens upplevelse, därför ansågs intervjuer vara passande i denna studie. En kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats valdes och utifrån detta analyserades inhämtade data genom att granska intervjuerna för att besvara studiens syfte (Graneheim & Lundman 2004; Graneheim, Lindgren & Lundman 2017; Polit & Beck 2017, s.188).
Urval
I studien inkluderades fem kommuner i Västra Götalands län. Samtliga kommuner vårdade äldre patienter i livets slutskede i hemmet. Enhetscheferna godkände datainsamlingen (bilaga 1). Den första kontakten skedde via epost där information om studien bifogades (bilaga 1). I informationsbrevet till sjuksköterskorna återfanns önskemål om deltagare till studien och information till dessa (bilaga 2). Från enhetscheferna erhölls kontaktuppgifter till de sjuksköterskor som var intresserade av att delta i studien och som föll inom ramen av urvalskriterierna. De urvalskriterier som efterfrågades var, fem års arbetslivserfarenhet i kommunens hemsjukvård. Totalt åtta sjuksköterskor tackade ja till att delta. Sjuksköterskorna var kvinnor i åldrarna 40–55 år med yrkeserfarenhet 6–20 år. En av sjuksköterskorna studerar till specialistsjuksköterska inom palliativ vård fyra var distriktsköterskor och tre var allmänsjuksköterskor.
Datainsamling
Inför intervjuerna genomfördes en testintervju för att säkerställa intervjuguidens kvalitet och utformning för att möta syftet till studien. Efter testintervjun kortades
intervjuguiden ner något. Då materialet från testintervjun ansågs innehålla värdefull information som svarade på syftet så inkluderades detta i studiens resultat (Polit & Beck 2017, s. 624). Intervjun startades med en öppen fråga utifrån intervjuguiden. ”Kan du berätta om din upplevelse av den äldre patientens delaktighet vid vård i livets slutskede inom hemsjukvård” (bilaga 3). Intervjuguiden innehöll kompletterande frågor för att vidareutveckla svaret när det behövdes (bilaga 3).
Kontakt togs med samtliga sjuksköterskor via epost och tid för intervju bokades in. Inför intervjun fick sjuksköterskorna information om studiens syfte och att intervjuerna var frivilliga samt att de när som helst kunde avbryta sin medverkan. I samband med intervjuerna fick sjuksköterskorna skriva under samtyckesblanketten.
Intervjuerna var öppna med följdfrågor som kunde bidra till att sjuksköterskorna fritt kunde berätta om sin upplevelse runt det aktuella ämnet. Genom att använda sig av öppna frågor med följdfrågor bidrog detta till att svaren kunde bli mer innehållsrika (Polit & Beck 2017, s. 510).
Totalt genomfördes nio intervjuer med en testintervju inkluderad. Intervjuerna gjordes under februari 2020. Planerad tid för intervjuerna var 45 minuter, för att tid skulle finnas för förberedelse och reflektion efter intervjun. Den kortaste intervjun varade i 10 minuter och den längsta i 17 minuter. Författarna genomförde fyra av intervjuerna på sjuksköterskornas respektive arbetsplats. Övriga fyra intervjuerna genomfördes efter arbetstid hos författarna på en avskild plats. Intervjuerna utfördes enskilt för att sjuksköterskan skulle känna sig trygg och inte befinna sig i underläge. Intervjuerna spelades in på mobiltelefon, detta godkändes av samtliga sjuksköterskor. Genom att spela in intervjuerna kunde författarna koncentrera sig på intervjun och sedan ges större möjlighet att lyssna på det färdiga resultatet upprepade gånger vid transkribering (Kvale & Brinkmann 2014, s. 218).
Sista steget var att transkribera intervjuerna, de översattes ordagrant till skrift där upprepningar, pauser och skratt inkluderas. Kvale och Brinkmann (2014) menar att det
inte finns något standardsvar gällande vad den transkriberade texten skall innehålla, det beror på studiens syfte.
Dataanalys
De semistrukturerade intervjuerna analyserades via kvalitativ innehållsanalys, som ofta används i omvårdnadsforskning (Graneheim & Lundman 2004; Graneheim, Lindgren & Lundman 2017).
Författarna läste igenom det insamlade materialet upprepade gånger för att få en helhetsbild och en djupare förståelse inför analysen. Graneheim, Lindgren och Lundman (2017) menar att det är en utmaning i denna analysmetod att få till en röd tråd som genomsyrar arbetet och att innehållet blir trovärdigt. Vidare så analyserades datamaterialet systematiskt i fem steg och dessa steg var meningsenhet, kondensering, kod, underkategori och kategori (Lundman & Hällgren- Graneheim 2017, s. 216; Graneheim & Lundman 2017).
I det första steget togs meningsbärande enheter utifrån syftet ut ur den transkriberade texten och anteckningar fördes individuellt i marginalen när något utmärkte sig i textens innehåll. Dessa meningsbärande enheter kortades ner och onödiga ord togs bort, själva kärnan i texten bevarades och blev i nästa steg kondenserade meningsbärande enheter. Dessa kondenserade meningsbärande enheter analyserades vidare av författarna för att få fram en kod som beskrev innehållet. Koderna med liknande innehåll grupperades med hjälp av färgkodning och abstraherades vidare för att sen sorteras in i underkategorier. Underkategorier med gemensamma faktorer bildade slutligen kategorier (Graneheim & Lundman 2004; Polit & Beck 2017, ss. 531–532). I (Tabell 1) ses exempel på den kvalitativa analysprocessen.
Tabell 1. Exempel på den kvalitativa analysprocessen.
Meningsbärande enhet Kondenserad enhet
Kod Underkategori Huvudkategori Samtal med anhöriga om
hur patienten vill ha det hemma i livets slut… delaktighet främjas via anhöriga…
Samtal med anhöriga om hur patienten vill ha det i livets slut Anhörigas stöd i beslut Delaktighet via anhöriga Anhörigas roll Det är svårt med delaktighet ibland när inte patienterna vill det man själv tycker skulle vara bäst för dem…önskemål och behov inte var genomförbara
patientens
önskemål överens stämmer inte med vad sjuksköterskan tycker skulle vara bäst för dem Patienten har annat önskemål Inte patientens önskemål Etiska dilemman
Etiska övervägande
Vetenskapsrådets forskningsetiska principer (2019) beskriver fyra etiska huvudkrav, informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. De etiska huvudkraven har i denna studie följts på följande sätt. Sjuksköterskorna informerades om studiens syfte och att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta sin medverkan utan förklaring. Informationen gavs dels muntligt men även i skriftligt format. Innan intervjuerna startades fick de även skriva på en samtyckesblankett. Sjuksköterskornas uppgifter har under studiens gång behandlats med största konfidentialitet. Avidentifiering gjordes på både sjuksköterskornas intervjuer och dess uppgifter som under studien har spelats in. Endast författare och deras handledare har haft tillgång till materialet. Materialet har endast använts för att uppnå studiens syfte.
Förförståelse
Författarna till studien var medvetna om att en viss förförståelse i ämnet fanns då de har många års erfarenhet av att arbeta med äldre patienter i livets slutskede inom hemsjukvård. De strävade därför efter att tygla sina förutfattade meningar och fördomar under intervjuerna och analysen. Precis som Lundman, Hällgren och Graneheim (2017)
menar är det svårt att bortse från förförståelsen då denna oftast är omedveten och man kan då välja att utnyttja förförståelsen och istället se den som en styrka under arbetet med studien.
RESULTAT
Resultatet är baserat på de åtta intervjuerna med sjuksköterskor som vårdar äldre vid vård i livets slutskede i kommunens hemsjukvård. Resultatet presenteras via fyra kategorier: sjuksköterskans roll, teamets betydelse, anhörigas roll samt etiska dilemman med 12 underkategorier (Tabell 2).
Tabell 2. Översikt av resultatets kategorier och huvudkategorier.
Kategorier Huvudkategorier Förhållningssätt och bemötande
Främja trygghet Känsla av otillräcklighet Vikten av dokumentation Sjuksköterskans roll Multiprofessionellt team Organisationens betydelse Behov av stöd och utbildning
Teamets betydelse
Relation med anhöriga
Anhörigstöd
Anhörigas roll
Olika viljormellan patient och anhöriga Kulturella krockar
Etiska dilemman
Sjuksköterskans roll
Förhållningssätt och bemötande
Sjuksköterskorna i studien var enade i att sjuksköterskans förhållningssätt har en betydande roll vid vård i livets slutskede i hemsjukvården för att skapa delaktighet för den äldre patienten. Detta skapas genom ett gott bemötande, vara lyhörd, att vara öppen samt att ha förmågan att lyssna in behovet hos den äldre. Genom att skapa en trygg vårdmiljö kunde sjuksköterskan främja delaktighet.
“…mycket handlar ju om att man har en god kommunikation och att man pratar med varandra och lyssnar in, man har respekt för patientens egna önskemål och att man skapar en kontinuitet…” (Informant 4)
”… är viktigt med ett gott bemötande för att möta familjen där de är. Patienten ska vara i centrum och delaktighet bör vara en självklarhet…” (Informant 5)
Främja trygghet
En viktig del i sjuksköterskearbetet och som omvårdnadsansvarig är att planera och utföra insatser som gynnar den äldre patienten vid vård i livets slutskede. Sjuksköterskorna i studien påtalade vikten av att prioritera vård i livets slutskede högt och att den äldre patienten alltid hade högst prioritet. I livets slutskede är det viktigt att man har ett gott stöd av sina kollegor och att man hjälps åt över gränserna. Sjuksköterskorna upplevde det som viktigt att vara tillgängliga och att regelbundet kunna erbjuda stöd och lindring. Det i sin tur ökade tryggheten och främjade delaktighet hos den äldre patienten.
“…även om arbetsbördan är stor ute i verksamheten så prioriteras palliativ vård högt och man släpper det som är…” (Informant 2)
“…vi har en chans att göra det bra och denna måste vi helt enkelt ta…” (Informant 5)
Känslan av otillräcklighet
Sjuksköterskorna i studien upplevde att det uppkom vissa svårigheter i arbetet vid vård i livets slutskede som kunde leda till otillräcklighet. De upplevde en osäkerhet i att utföra bedömningar framförallt när ensamarbete utfördes under helger och kvällar. Känslan av otillräcklighet infann sig när inte patienten var känd för sjuksköterskan sedan tidigare. I dessa situationer upplevde sjuksköterskorna en stress och att de i dessa situationer inte kunde tillgodose patientens behov av delaktighet. I många fall fick sjuksköterskan
förlita sig på omvårdnadspersonalens bedömning. Upplevelsen av otillräcklighet i mötet med patienten ansågs vara jobbigt då sjuksköterskorna inte hade möjlighet att tillgodose de behov patienten efterfrågade.
“…om jag till exempel jobbar jourtid måste jag förlita mig på den information som omvårdnadspersonalen ger mig gällande om det är smärta eller ångest. Jag upplever det som svårt när jag kommer till en patient som jag aldrig tidigare träffat…” (Informant 1)
“…det är svårt att utföra ett jourbesök lördag förmiddag, det blir svårt när man inte har så mycket information…” (Informant 4)
Vård i livets slutskede kräver mycket tid både när det gäller hembesök och dokumentation. Sjuksköterskorna upplevde att tidsbrist medförde en känsla av otillräcklighet. I resultatet framkom det att det vid hög arbetsbelastning inte alltid fanns tid till att inta ett lugn i mötet med den äldre som är önskvärt vid vård i livets slutskede. Det skapar otrygghet hos patienten och ökad stress hos sjuksköterskan vilket leder till att patienten inte blir delaktig i den egna vården.
“…jag upplever en frustration då arbetsbelastningen är hög och att telefonen ringer hela tiden, vid dessa tillfällen kan jag inte vara fullt närvarande hos den palliativa patienten vilket skapar stress hos mig och otrygghet hos patienten…” (Informant 8)
Vikten av dokumentation
I sjuksköterskans roll ingår det att dokumentera utförda åtgärder och önskemål. Sjuksköterskorna poängterade vikten av att dokumentera patientens önskemål i journalen för att kunna ge en säker vård i livets slutskede. I resultatet framkom det att dokumentationen av patientens önskemål är något som inte alltid prioriteras, utan dokumentationen handlar mest om given symtomlindring, sällan eller aldrig dokumenteras delaktighet vilket uppgavs vara ett problem. Om dokumentationen brister så kan inte patientens delaktighet synliggöras.
“…men jag tror vi skulle kunna bli ännu bättre på att skriva ner vad som gäller. Mycket görs utan att man tänker på att dokumentera det. Ibland så är det så att tiden begränsar och det görs mer än det som skrivs ner…” (Informant 5)
“…är viktigt att önskemålen finns med i journalen. Om det inte står i journalen att någon frågat, så kan vi inte ta för givet att patienten varit delaktig…” (Informant 6)
Teamets betydelse
Multiprofessionellt team
Sjuksköterskorna i studien uppgav att teamet vid vård i livets slutskede inom hemsjukvård hade en avgörande roll för att kunna tillgodose den äldres delaktighet och önskemål. Teamet består oftast av sjuksköterska, omvårdnadspersonal, fysioterapeut, arbetsterapeut, läkare och i vissa ärenden var det palliativa specialistteamet inkopplade. Sjuksköterskorna i studien upplevde att arbetet var tillfredsställande när alla arbetade mot samma mål. Det fanns ibland svårigheter att göra läkarna delaktiga i teamet, detta berodde till stor del på resursbrist på vårdcentralerna. Vidare upplevde sjuksköterskorna sig ensamma och fick själva handskas med de beslut som måste tas. Sjuksköterskorna uppgav att ett gott samarbete var viktigt för teamet där det primära behovet var att skapa trygghet, delaktighet, välbefinnande och en god död. Sjuksköterskorna uppgav att delaktighet var grunden för att vårda den äldre patienten, där hela teamet arbetade mot samma mål och tog hjälp av varandras kompetenser. Det fanns ingen situation som inte var möjlig att tillgodose oavsett tid på dygnet.
“…nyckeln till att det blir bra är att teamet är sammansvetsat och att man arbetar mot samma mål…” (Informant 7)
“…sjuksköterskan har en viktig roll i att bli en förebild för övriga teamet…” (Informant 8)
Organisationens betydelse
Sjuksköterskorna i studien upplevde att stöd från organisationen var bristfällig för att främja patientens delaktighet. Till stor del var orsaken tidsbrist, sjuksköterskorna ville ta större del av den äldres livsberättelse för att kunna ge en god vård i livets slutskede. En annan viktig faktor var bristen på utbildning, sjuksköterskorna upplevde en osäkerhet framförallt bland nya kollegor. De upplevde att de var tvungna att söka kunskapen själva, organisationen har ett ansvar att tillgodose de behov som finns i verksamheten, det bör vara prioriterat att personalen har rätt kompetens.
“…är viktigt att organisationen och cheferna har en bra syn på vård i livets slutskede i hemsjukvården då det krävs mycket resurser och att det krävs kunskap och sjuksköterskor i organisationen som har ett intresse för denna grupp av patienter. Delaktighetsbegreppet borde vara en del i verksamhetens mål…” (Informant 8)
“…organisationens upplägg och resurser är a och o. En närvarande och förstående chef…” (Informant 7)
Behov av stöd och utbildning
Sjuksköterskorna var eniga om att det föreligger för lite handledning och tydliga riktlinjer för att trygga en säker vård i livets slutskede. De upplevde att det inte finns tid för reflektion och handledning samt att det inte finns någon förståelse för hur komplex denna vård är. De ansåg att det är av vikt att lyfta fram delaktighetfenomenet för att stärka den äldres delaktighet vid vård i livets slutskede. Genom att erbjuda utbildning och handledning blir sjuksköterskan trygg och kan vidareförmedla detta till både patient och anhörig samt till övriga yrkeskategorier. Även om sjuksköterskorna upplevde att stödet från organisationen var bristfällig fanns ändå stöd från kollegor för att vårda äldre patienter i livets slutskede.
“…professionell handledning är att föredra och om teamet får tid till reflektion så byggs broar och det blir en bättre samsyn…” (Informant 7)
Anhörigas roll
Relation med anhöriga
Sjuksköterskorna poängterade den betydelsefulla rollen som anhöriga har för att stötta den äldre patienten vid vård i livets slutskede i hemsjukvården. När patientens medvetandenivå är sänkt eller demenssjukdom sätter stopp för delaktighet i vården, är anhöriga en tillgång för att främja patientens delaktighet. De anhöriga som känner patienten, har i jämförelse med personalen ibland lättare att tillgodose och tillfredsställa individuella behov och att tolka det som uttryckts både verbalt och via kroppsspråk. Ett samarbete mellan vårdpersonal och anhöriga upplevdes i studien som positivt för patientens möjlighet att fatta beslut och känna sig delaktig i sin vardag i livets slutskede.
“…anhöriga är en viktig medspelare och det är viktigt med ett öppet klimat och att anhöriga är med på tåget…” (Informant 7)
“… händer att man har patienter som har kognitiv svikt och där anhöriga sjuksköterska och läkare tillsammans pratar och kommer fram till en plan som vi tror patienten vill ha det vid vård i livets slutskede…” (Informant 3)
Sjuksköterskorna upplevde att anhöriga ville patientens bästa i de flesta situationer och stöttade patienten i dennes beslut. Ibland upplevdes det som att mycket information gavs och patienten hade svårt att ta till sig aktuell information detta resulterade i bristande delaktighet. I resultatet framkom det att sjuksköterskorna hade god erfarenhet av att anhöriga var med när patientens informerades. Detta för att i ett senare skede kunna återberätta vad som sades och möjliggöra delaktighet vid vård i livets slutskede.
“…att informera i ett tidigt skede så att patientens önskemål finns dokumenterade och att anhöriga är med och får rätt information. Att informera om de fördelar som finns och att det inte finns några nackdelar patienten kommer få ett lugnt slut i livets slutskede…” (Informant 1)
Anhörigstöd
Det framkom i studien att det är viktigt att anhöriga känner sig sedda och betydelsefulla för att skapa en trygg miljö runt patienten vid livets slutskede, detta för att främja delaktighet hos den äldre patienten. Det är viktigt att tid avsätts för att skapa en relation med anhöriga, för att kunna arbeta mot samma mål. Vidare framkom det i studien att en viktig del är att anhöriga får information om vilka alternativ det finns i form av avlastning när de själva inte orkar. Detta kan vara i form av utökad hemtjänst, avlösning i hemmet några timmar eller en korttidsplats.
“…när anhöriga inte orkar längre kan sjuksköterskan erbjuda avlösning och att vak sätts in så att anhöriga får sova, det gäller att se helheten […] det är tufft när det inte finns något tidsperspektiv att förhålla sig till. Ju längre döden drar ut på tiden desto tuffare är det givetvis. När det inte finns någon återvändo går alla bara och väntar…” (Informant 4)
“…det gäller att arbeta tillsammans, för när anhöriga känner sig trygga så sprider det sig till patienten som får en lugn sista tid i livets slutskede…” (Informant 8)
Etiska dilemman
Patient och anhörigas olika viljor
Etiska dilemman kunde uppstå när sjuksköterskan försökte möta både patienten och anhörigas önskemål. Sjuksköterskan kunde se ett behov hos patienten med exempelvis symtomlindring, men anhöriga såg inte detsamma. Då fattades det beslut som inte överensstämde med patientens behov. Sjuksköterskan hamnade då i ett etiskt dilemma och kunde inte tillgodose den äldre patientens delaktighet i livets slutskede.
“…patienten hade ont i ett sår som jag (sjuksköterskan) lade om […] patienten berättar att hon brukar få smärtlindring inför detta och då säger mannen som sitter där, det behöver du inte, du har redan fått det idag. Du har inte ont säger maken. Jaha, säger jag (sjuksköterskan) då är detta vad du tycker. Han vet, han
smärtstillande spruta som jag gav henne inne på toaletten […] så hon fick välja sin stund för att bli delaktig…” (Informant 4)
Sjuksköterskorna har beskrivit att delaktighet försvåras och blir ett dilemma som uppstår när patienten och anhöriga inte vill samma sak. Exempelvis kan det vara att patienten vill stanna hemma, i en för dom trygg miljö i livets slutskede. Medan anhöriga har en önskan att patienten ska vårdas på sjukhus för dygnet runt vård. Patienten har alltid rätt att ändra sig och det kan vara svårt för anhöriga att möta detta när livet närmar sig slutet.
”…handlar om att lyssna in och prata om önskemål inför livets slutskede och många vill vårdas hemma […] Men det kan alltid ändra sig under resans gång och det kan vara att de vill bara in till sjukhus och när de väl är där, vill de bara hem. Man måste hela tiden uppdatera sig om önskemålen och involvera anhöriga i den mån det går…” (Informant 4)
En situation som sjuksköterskorna har beskrivit är när patienten är delaktig och uttrycker en tydlighet i att de inte vill fortsätta sin behandling med exempelvis dropp eller antibiotika, men anhöriga är inte bekväma med beslutet. Patienten väljer då att vårdas i livets slutskede.
“…de anhöriga var jätteledsna och ville så klart att mamma skulle åka till sjukhuset, men tanten stod på sig och sa att hon ville stanna hemma och inte åka någonstans för vidare behandling […] mamman svarade nu orkar jag inte mer och jag vill inte åka till sjukhuset, naturen får ha sin gång…” (Informant 4)
“[…] anhöriga tyckte inte om beslutet att avsluta näringstillförseln. Patienten var delaktig i beslutet att avsluta behandlingen med total parenteral nutrition, illamåendet och det obehag det gav blev för stort…” (Informant 6)
Sjuksköterskorna ansåg att det var av vikt att lyssna in båda parterna för att främja delaktighet, för att skapa en dialog mellan parterna. Det är inte ovanligt att patient och anhöriga försöker skydda varandra i besluten gällande vård i livets slutskede.
“…patienten ska vara i centrum och som sjuksköterska ska man vara patientens advokat…” (Informant 5)
“…anhöriga har en annan åsikt än vad patienten har. Det ser man ibland tyvärr. Då får man som trygg och erfaren sjuksköterska stå på sig för patientens fördel anser jag ju och att man verkligen förklarar fördelarna med det här och hur det fungerar. Man talar för patienten…” (Informant 1)
Kulturella aspekter
Sjuksköterskorna var eniga om att det blir fler möten där de kulturella skillnaderna blir tydliga i det mångkulturella samhället. Många äldre har stöttning av sina anhöriga i hemmet och det kan ses som positivt, familjerna lever nära varandra. Sjuksköterskan behövde kunskap och en vilja att förstå och ta hänsyn till andra kulturer för att tillgodose den äldre patientens behov i livets slutskede och för att främja delaktighet.
“…kan vara kulturella aspekter och ibland språkförbistringar som sätter käppar i hjulen för att främja delaktighet, det kan vara en svårighet för sjuksköterskan när man inte har den kunskap som behövs och skillnaderna i religionerna kan vara svårt…” (Informant 5)
“…i kulturella krockar blir det ibland så att patienten inte blir delaktig, anhöriga som tolkar och de har olika sätt att se på livet och döden…” (Informant 6)
DISKUSSION
Metoddiskussion
Här diskuteras uppsatsens styrkor och svagheter utifrån förförståelse samt kvalitetsbegreppen trovärdighet i form av giltighet, tillförlitlighet samt överförbarhet (Lundman & Hällgren - Graneheim 2017, ss. 222–225; Graneheim & Lundman 2004).
Enligt Graneheim och Lundman (2004) bedöms en kvalitativ studie enligt begreppen giltighet, tillförlitlighet och överförbarhet. Dessa begrepp ligger till grund för studiens trovärdighet och diskuteras vidare av författarna nedan. Författarna valde att undersöka sjuksköterskornas upplevelse och valde i detta fall bort kvantitativ metod. Istället valdes kvalitativ metod med en induktiv ansats och detta för att så förutsättningslöst som möjligt kunna studera sjuksköterskornas upplevelse av äldre patienters delaktighet vid vård i livets slutskede i kommunens hemsjukvård. Induktiv ansats väljs när det inte finns tillräckligt med tidigare kunskap och analysen görs inte utifrån någon speciell teori (Lundman & Hällgren - Graneheim 2017, ss. 222–225). Kvale och Brinkmann (2014) menar att individuella intervjuer är att föredra för att få en interaktion mellan intervjuaren och informanten, med möjlighet att ställa följdfrågor och få ett samtal.
Med giltighet menas hur pålitligt studiens resultat är, i studier är det viktigt att få fram ett så giltigt resultat som möjligt. Studiens giltighet värderas utifrån hur väl urval, datainsamling, datamängd (informanternas variation i ålder och kön) och analysmetod uppfyller studiens syfte (Graneheim & Lundman 2004). Författarna har tydligt beskrivit urval, informanternas erfarenhet, datainsamlingsmetod och analysmetod och detta för att tydliggöra studiens giltighet och för att läsarna ska förstå hur studien gått till. En studies giltighet ökar om informanterna har en bredd i det ämnet som undersöks och att det belyses ur fler perspektiv (Graneheim & Lundman 2004). Vidare beskriver Polit & Beck (2017) att det finns ingen bestämd uppfattning om hur många som ska ingå i en studie, men ju fler deltagare desto större tillförlitlighet. I vår studie genomfördes åtta intervjuer och det ansågs vara tillräckligt för att möta upp syftet i studien. Kontakt togs med enhetschefer i de olika kommunerna via email. Detta var ett bra sätt att etablera den första kontakten. Enhetscheferna återkom sedan med aktuella sjuksköterskor som ville
delta i studien. Kontakt togs senare med de aktuella sjuksköterskorna initialt via email för att senare bestämma tid och plats via telefon. Författarna valde att intervjua sjuksköterskor med minst fem års erfarenhet, Sjuksköterskorna hade en ålder mellan 40–55 år. I denna studie var alla sjuksköterskor kvinnor och det kan ses som en svaghet då männen eventuellt kunnat tillföra andra perspektiv och eventuellt påverka resultatets trovärdighet och giltighet. En bra spridning mellan kommunerna i Västra Götaland (fem stycken) ses som en styrka och likaså att sjuksköterskorna i studien hade olika lång arbetslivserfarenhet (mellan 6–20 år). En av sjuksköterskorna studerar till specialistsjuksköterska inom palliativ vård fyra var distriktssjuksköterskor och tre var allmänsjuksköterskor. Så erfarenhetsmässigt kunde sjuksköterskorna styrka giltigheten. Giltigheten stärks genom citat från de transkriberade intervjuerna som återges i resultatet. Vidare stärks giltigheten genom att författarna tillsammans med handledaren kom fram till vilka meningsbärande enheter som bäst beskrev syftet och att dessa togs med i resultatet (Graneheim & Lundman 2004).
Då intervjuerna genomfördes var för sig och författarna inte hade någon erfarenhet av att intervjua så valde författarna att starta med att genomföra varsin testintervju. Testintervjun utfördes för att säkerställa att intervjuguiden var relevant och att inspelningstekniken fungerade tillfredsställande via mobiltelefon. När intervjun spelades in kunde vi som intervjuare koncentrera oss och lyssna aktivt på svaren. Ytterligare en styrka i datainsamlingen var att allt finns inspelat och författarna kunde lyssna tillbaka på vad som sagts flera gånger vid transkriberingen. Intervjuguiden diskuterades med handledaren och frågorna redigerades något, det är viktigt att låta en utomstående person bedöma materialet (Graneheim & Lundman 2004). Efter denna testintervju så valde vi att korta ner intervjuguiden något. Sjuksköterskorna har intervjuats utifrån samma intervjuguide och följdfrågor och detta stärker ett resultat som är tillförlitligt (Lundman & Hällgren-Graneheim 2017, ss. 223–225).
Författarna utförde fyra intervjuer var, eventuellt kunde resultatet blivit annorlunda om de gjorts tillsammans. När intervjufrågorna ställs av olika forskare så ökar tillförlitligheten eftersom olika följdfrågor ställs (Graneheim, Lindegren & Lundman 2017). Vid några tillfällen ställdes följdfrågor som inte var relevanta för studiens syfte
och detta för att författarna inte ville verka ointresserade, likaså ställdes någon ledande fråga som kan ha gjort att viktig information inte kommit fram. Vartefter intervjuerna fortlöpte så minskade bristerna och författarna utvecklades successivt i rollen som intervjuare. Den genomsnittliga tiden för intervjuerna blev kortare än vad vi beräknat och detta kan ha påverkat innehållet i intervjuerna negativt. Den kortaste intervjun var 10 minuter, denna informanten var fåordig men hade mycket substans att ta med till resultatet. Det kan ha varit så att sjuksköterskorna inte tog sig ordentlig betänketid innan de svarade eller att författarna inte tillät ordentligt med tid till eftertanke. De senare intervjuerna blev längre och det tolkas som att vi som intervjuare blev mer rutinerade.
Sjuksköterskorna valde själva plats och tidpunkt för när intervjuerna skulle hållas och detta för att främja bekvämlighet och trygghet. Vid ett par tillfällen blev sjuksköterskorna störda under intervjun och detta skulle undvikits. Eventuellt påverkade detta intervjun negativt då informanten tappade koncentrationen och lite av engagemanget. Då intervjuerna gjordes enskilt kändes det extra viktigt att båda författarna lyssnade på intervjuerna. Den transkriberade texten lästes igenom flera gånger av författarna för att få en helhet och tillsammans plocka ut meningsbärande enheter som sedan kodades. Transkriberingen gjordes kort efter intervjun ägt rum. Det var av stor vikt att båda kände sig inlästa på intervjuerna för att kunna starta analysprocessen och genomföras för att få fram ett trovärdigt resultat (Graneheim & Lundman 2004).
Hela analysprocessen genomfördes gemensamt och detta var en trygghet då författarna var ovana vid att genomföra detta och måna om att säkerställa en god analysprocess. Beslut i analysprocessen krävde diskussioner och beslut togs bara när författarna var överens, vilket stärker tillförlitligheten i studien. Under hela studiens gång behandlades materialet konfidentiellt och sjuksköterskorna var medvetna om att deltagandet var frivilligt.
Överförbarhet handlar om i vilken utsträckning resultatet från studien kan överföras till andra sammanhang och grupper (Graneheim & Lundman 2004; Polit & Beck 2017, s. 560). Författarna kan ge förslag på och skapa förutsättningar för hur arbetet kan
överföras i andra verksamheter (Lundman & Hällgren-Graneheim 2017, s. 224). Författarna till denna studie har beskrivit inklusionskriterier, urval, datainsamling, dataanalys detaljrikt och resultatet är noggrant presenterat och förstärkt med lämpliga citat från sjuksköterskorna och detta gagnar överförbarheten. Vårt resultat beskriver åtta stycken sjuksköterskors upplevelser av den äldre patientens delaktighet vid vård i livets slutskede i kommunens hemsjukvård. Resultatet kan överföras till andra sjuksköterskor som arbetar med vård i livets slutskede i kommunens hemsjukvård, samt vara ett stöd för nyexaminerade sjuksköterskor.
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans upplevelse och möjlighet att göra den äldre patienten delaktig vid vård i livets slutskede inom kommunens hemsjukvård. Analysen resulterade i fyra huvudkategorier: sjuksköterskans roll i palliativ hemsjukvård, teamets betydelse, anhörigas roll och etiska dilemman. Författarna har valt att diskutera sjuksköterskans roll och anhörigas roll. Sjuksköterskorna i studien upplevde att arbetet med att vårda de äldre patienterna vid vård i livets slutskede som tillfredsställande
Sjuksköterskans roll för att tillgodose den äldre patientens delaktighet
I denna studie framkom det att sjuksköterskorna som arbetar med vård i livets slutskede bör ha ett gott bemötande och ett empatiskt förhållningssätt. Detta styrker (Jonasson, Lindö, Lindh & Josefsson 2019; Josefsson, Bomberg & Krans 2018; Karlsson & Berggren 2011) som poängterade vikten av att sjuksköterskan visade respekt och trygghet. Tryggheten bidrog till kontinuitet i omvårdnaden och delaktighet uppnåddes. Det var viktigt för sjuksköterskan att respektera patientens vilja och göra patienten delaktig i de beslut som togs. Detta resultat stärks av författarnas egna erfarenheter av vård i livets slutskede där kontinuitet och trygghet värderas högt. När kontinuitet uppnås, anser författarna, att det skapas en god vård där både patient och sjuksköterska känner trygghet, genom trygghet skapas delaktighet. I studien framkom det att sjuksköterskorna uppskattade att ta sig tid till mötet med den äldre patienten. Detta går i
linje med Josefsson, Bomberg och Krans (2018) som poängterar att i en nära relation skapas trygghet. En av grunderna i delaktighet är det vårdande mötet, när sjuksköterskan är öppen mot den äldres livsvärld skapas goda förutsättningar till att främja delaktighet (Ekebergh 2016, ss. 127–128).
Sjuksköterskorna i studien uppgav att de uppskattade kollegialt stöd. Författarna upplever att det uppstår ett nära samförstånd mellan kollegor som arbetar med vård i livets slutskede. Upplevelsen är att denna vård prioriteras högt. (Jonasson., et al. 2019; Marchessault, Legault & Martinez 2012) studier förstärker resultatet där patienterna uppskattade att sjuksköterskan var tillgänglig. Det var av vikt att få tillräckligt med information och att vara delaktig i de beslut som togs. Egenskaper som att ta sig tid och ge rätt information och respektera den äldre patientens känslor uppskattades. När den äldre patienten blir delaktig i de beslut som tas blir de mer nöjda och motiverade samt, minskar oro och ångest (Jonasson., et al. 2019; Josefsson, Bomberg & Krans 2018; Pettersson., et al. 2010).
I resultatet upplevde sjuksköterskorna att det fanns brister i dokumentationen kring den äldre patientens delaktighet. Vid vård i livets slutskede är dokumentation ett viktigt verktyg för att säkerställa den äldre patientens delaktighet (Josefsson, Bomberg & Krans 2018). Sjuksköterskorna i studien ansåg att dokumentation var ett bra sätt att beskriva den äldre patientens önskningar, vidare kunde en specifik vårdplan för delaktighet underlätta för sjuksköterskan. Författarna anser att mer arbete krävs för att belysa delaktighetsbegreppet, detta kan göras genom tydliga verksamhetsmål och dokumentation. Vård i livets slutskede bygger på ett gott teamarbete där många aktörer är aktiva i patientens vård. För att underlätta arbetet kan en vårdplan vara ett bra hjälpmedel för en säker vård. Om vårdplanen är utförlig och tydlig kan en god vård i livets slutskede bedrivas, detta går i linjer med (Gunhardsson, Svensson & Berterö 2008; Høgsnes, Danielsson, Nordberg & Melin-Johansson 2016; Klarare, Lundh-Hagelin, Fürst & Fossum 2016).
Anhörigas roll att stärka den äldre patientens delaktighet
Sjuksköterskorna i studien påtalar vikten av anhörigas delaktighet vid vård i livets slutskede. De anser att anhöriga har en ökad kunskap om den äldre och kan lättare tolka de signaler som i annat fall kan förbises. Sjuksköterskorna menar även att ett gott samarbete mellan vårdpersonal och anhöriga gynnar delaktighet. Detta går i linje med (Danielsen, Sand, Rosland & Førland 2018; Jonasson., et al. 2019). Författarna anser att en relevant slutsats är att en tidig kontakt med anhöriga främjar den äldre patientens delaktighet senare under vårdtiden. Antonovsky (2005) menar att det är viktigt att anhöriga känner en begriplighet kring vården av den sjuke för att på så sätt kunna hantera situationen. Delaktighet är viktigt för att inte hamna i en känsla av meningslöshet och uppgivenhet. Andershed och Werkander-Harstäde (2007) poängterar i sin studie vikten av att anhöriga stöttas och görs delaktiga i vårdandet.
Andershed och Ternestedt (2001) beskriver ett samband mellan anhörigas upplevelser av vård i livets slutskede och graden av KASAM. Anhöriga med högre KASAM hade lättare att ta kontakt med sjuksköterskan för stöd. En anhörig som har låg KASAM kan få ännu lägre KASAM när en familjemedlem är i livets slutskede, detta kan leda till svårigheter att ta emot information. Andershed och Ternestedt (2001) visar att sjuksköterskans roll är viktig och påverkar patienten och anhörigas upplevelse av information som ges. Om sjuksköterskans attityd är öppen och ärlig så ökar det möjligheterna till den äldre patientens delaktighet. Detta återspeglas i studiens resultat.
Delaktighet ingår i begreppet en god död (Socialstyrelsen 2013) och det innefattar att tillgodose de önskningar den äldre patienten har i livets slutskede. Ternestedt och Andershed (2001) menar att om den äldre patienten görs delaktig och får stöd i livets slutskede så skapar det förutsättningar för en god död detta stödjer även vår studie. Författarna tycker det är viktigt att tillgodose god död som begrepp och aktivt arbeta för att den äldre patienten skall kunna leva fullt ut ända in till döden träder in. Detta kan genomföras genom att hela tiden göra patient och anhöriga delaktiga och ta tillvara på de önskemål som finns hos patienten.
Hållbar utveckling
Författarnas anser att vård i livets slutskede i kommunens hemsjukvård ur ett hållbart socialt perspektiv, är att se till att patientens grundläggande behov och rättigheter blir tillgodosedda. Sjuksköterskan är patientens advokat och ska bemöta med respekt och värdighet. I de fall patient och anhöriga inte bemöts rätt så kan det resultera i ett annat vårdbehov, som tar mer resurser och på sikt kan innebära en ökad kostnad för samhället. När patientens önskemål om att få vårdas och dö i hemmet uppfylls, så kan ekonomiska besparingar göras för samhället. Exempelvis minskade transporter till och från sjukhus, det skulle även minska lidande för patienten som slipper många vårdmöten.
Ett av de globala målen 3.8 innefattar hälsa och välbefinnande (Agenda 2030 2017). Agenda 2030 (2017) beskriver att när människor upplever hälsa kan detta bidra mer till samhället, socialt, ekonomiskt och ekologiskt, vilket gynnar den hållbara utvecklingen. Författarna drar slutsatser att denna studie kan bidra till hållbar utveckling genom att tydliggöra sjuksköterskans behov av reflektion, handledning och en god arbetsmiljö. Detta kan bidra till att vården för den äldre patienten blir av bättre kvalitet och sjuksköterskan får bättre arbetsvillkor i hemsjukvården. Detta kan leda till att välbefinnandet ökar för patient, anhörig och vårdpersonal och främja hållbar utveckling.
SLUTSATSER
Den äldre patientens delaktighet behöver tillgodoses och dokumenteras. När dokumentationen brister kan den äldre patientens behov ej tillgodoses på ett tillfredsställande sätt. Det är viktigt att börja dokumentera patientens delaktighet, genom att dokumentera delaktighet kan patientens önskemål och behov synliggöras. Genom att använda en specifik vårdplan kan sjuksköterskan tillgodose en god vård i livets slutskede och en god död. När en specifik vårdplan används kan den äldre patientens medbestämmande och delaktighet tillgodoses i livets slutskede i kommunens hemsjukvård.
KLINISKA IMPLIKATIONER
Den här studien beskriver sjuksköterskans upplevelse av den äldre patientens delaktighet. Resultatet kan användas av sjuksköterskor verksamma i kommunens hemsjukvård. Resultatet kan även användas av chefer som stöd för att upprätta riktlinjer för handledning och tid för reflektion i samband med komplexa situationer vid vård i livets slutskede.
FÖRLSLAG PÅ FORSKNING
Vidare forskning är viktig kring hur sjuksköterskan dokumenterar den äldre patientens delaktighet, som innefattar sjuksköterskor inom både kommun och region. Det krävs ökade insatser för att vidareutveckla sjuksköterskans kunskaper kring vård i livets slutskede.
