Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 HP Fakulteten för Hälsa och
KONSEKVENSER AV STROKE I
DET SOCIALA LIVET
EN LITTERATURSTUDIE OM INDIVIDER SOM
DRABBATS AV STROKE I YRKESVERKSAM
ÅLDER
ASTRÉN MAGNUS
KONSEKVENSER AV STROKE I
DET SOCIALA LIVET
EN LITTERATURSTUDIE OM INDIVIDER SOM
DRABBATS AV STROKE I YRKESVERKSAM
ÅLDER
ASTRÉN MAGNUS
WEDAGE BRANDT THEJA
Astrén, M & Wedage Brandt, T. Konsekvenser av stroke i det sociala livet. En litteraturstudie om individer som drabbats av stroke i yrkesverksam ålder.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2014.
Syfte: Syftet med litteraturstudien är att undersöka yrkesverksamma individers postakuta erfarenheter av stroke och dess konsekvenser på det sociala livet. Metod: För att svara på syftet har en allmän litteraturstudie genomförts där 8 kvalitativa och 3 kvantitativa artiklar valts genom sökning i de två bibliografiska databaserna PubMED och CINAHL.
Bakgrund: Stroke är med 30 000 årliga incidenser den tredje vanligaste
dödsorsaken i Sverige efter hjärtsjukdom och cancer. Antalet insjuknade sjunker totalt sett men bland yngre medelålders personer av båda könen ses istället en viss ökning. Stroke har ofta både kroppslig, psykisk och social påverkan. Samtidigt har sjukdomen också stor inverkan på anhöriga. Efter en stroke är möjligheten för att bli helt återställd begränsad.
Resultat: De symtom som gett stor påverkan på det sociala livet är begränsningar i att göra sig förstådd. Talet, språket samt möjlighet att uttrycka sig via
ansiktsuttryck och gester är en stor del av identiteten. Problem i kommunikationen tillsammans med fysiska och kognitiva hinder leder ofta till begränsningar i att återgå till sitt arbete. Arbetsplatsen är en viktig social arena som ofta går förlorad för individen. Stroke påverkar också den roll en individ haft i olika sociala sammanhang, inte minst i familjen, där möjligheten att bibehålla en föräldrafunktion blir starkt påverkad.
STROKE AND ITS
CONSEQUNCES IN SOCIAL LIFE
A
LITERATURE
REVIEW
AMONG
INDIVIDUALS
AFFECTED
BY
STROKE
IN
WORKING
AGE
ASTRÉN
MAGNUS
WEDAGE
BRANDT
THEJA
Astrén, M & Wedage Brandt, T. Stroke and its consequences in social life. A literature review among individuals affected by stroke in working age. Thesis in nursing 15 Credit Points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Health and Welfare Studies, 2014.
Aim: The aim of this literature review is to examine individuals in working age, what post-acute experiences they have from stroke and its impact on social life. Method: To answer this questiona literature review has been conducted based on eight qualitative and three quantitative items selected by scanning the two
bibliographic databases PubMed and CINAHL.
Background: Stroke is with its 30,000 annual incidences the third leading cause of death in Sweden after heart disease and cancer. The number of morbidity decreases in total figures, but among younger middle-aged persons of both sexes instead a slight increase has been seen. Stroke often have both physical,
psychological and social influences. At the same time the disease greatly affects the whole family.After suffering from stroke the ability to recover completely is often restricted
Result: Symptoms given significant effect on social life are different impairments in communication. A dominant part of a person’s identity is connected to the speech, the language and ability to utilize body language and facial expression. Problems in making him- or her understood together with physical or cognitive impairments leads often to limitations in returning to previous professional
occupation. As a consequence an important social arena is lost for the individuals. Stroke is as well affecting the role the individuals have had in different social contexts, not least in the family, in which the ability to maintain the parental functions is substantially limited.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 4
BAKGRUND ... 4
Epidemiologi ... 4
Patofysiologi och Etiologi ... 5
Symtom ... 6
Omvårdnadsbehov och Kompetenskrav på sjuksköterskan ... 7
Vad säger forskningen om stroke? ... 8
Val av problemområde ... 8
Syfte, Frågeställningar och Definitioner ... 9
METOD ... 10
Design ... 10
Litteratursökning ... 10
Identifiera sökord ... 10
Inklusions- och Exklusionskriterier ... 10
Sökning i databaser ... 11
Ett första urval ... 12
Läsning och kvalitetsvärdering artiklar ... 12
Sökmetoder: Blocksökning och Fritext ... 13
Granskning av artiklar ... 14
RESULTAT ... 15
Begränsad kommunikation, en social barriär ... 15
En förändrad identitet ... 16
Socialt utanförskap ... 17
Arbetets betydelse ... 17
Familjen - stöd eller belastning? ... 18
Kompensationsmekanism ... 19 DISKUSSION ... 19 Metoddiskussion ... 19 Resultatdiskussion ... 21 KONKLUSIONER ... 24 REFERENSER ... 25 BILAGOR ... 28
Bilaga 1 Kvalitativ granskningsmall ... 28
Bilaga 2 Kvantitativ granskningsmall ... 29
Bilaga 3 Granskning av valda artiklar ... 30
INLEDNING
Ingrid Trollsten drabbades av stroke när hon var 39 år. Då var hon en social och aktiv egenföretagare med intresse för inredning, kläder och resor. Hon låg
medvetslös fem dygn i sin lägenhet innan hon blev hittad och förd till sjukhus för behandling. Hon återhämtar sig och tar sig sakta tillbaka till ett nytt liv i rullstol, halvsidesförlamad med tugg- och sväljsvårighet samt helt utan tal. Hon beskriver den resa sjukdomen tagit henne i boken Mitt andra liv – en berättelse om att drabbas av stroke (Trollsten, 2010).
Ingrid Trollsten skriver om en episod där hon blir hembjuden på fest till en av hennes tidigare arbetskamrater – vännerna pratar om börsens utveckling, ett tidigare favoritämne som numera är helt ointressant. Ingrid upptäcker där och då att hon inte längre är samma person. Att sitta vid ett fint dukat bord med pares och dysfagi känns jobbigt och obekvämt för Ingrid, som vill åka hem (Trollsten, 2010).
De sociala konsekvenser som Ingrid Trollsten erfar efter att ha drabbats av stroke påverkar hennes livskvalitet negativt men leder henne samtidigt vidare med nya livserfarenheter. Hon omvärderar sitt liv och hittar nya glädjeämnen i det lilla – solen som lyser så vacker på husgaveln, årstidens växlingar och de små
framstegen som Ingrid ibland trots allt gör (Trollsten, 2010).
Ingrid Trollsten (2010) lär oss som sjuksköterskor att personcentrerad omvårdnad inte alltid innebär en strävan för individen att ta sig tillbaka till det tidigare livet. Omvårdnaden måste baseras på den livsvärld som patienten vill leva i, en livsvärld som bygger på individens nya subjektiva definition på vad livskvalitet och hälsa är. Detta kräver lyhördhet, tillräcklig med avsatt tid och otvetydigt engagemang från sjuksköterskan. Historien om Ingrid Trollsten (a a) visar också hur komplex sjukdomsbilden kan vara för en person som fått stroke, och hur viktigt ett väl fungerande samarbete mellan olika discipliner inom hälso- och sjukvården då är. Sjuksköterskan måste också fungera som en integrerande länk mellan de olika professionerna i behandlingskedjan och patienten och dennes närstående.
Målet med litteraturstudien är att beskriva konsekvenserna av stroke i det sociala livet för individer i yrkesverksam ålder. Ambitionen är också att studien ska visa på individens förmåga att hantera den nya livssituationen.
BAKGRUND
Stroke är en sjukdom med komplexa och ofta långvariga symtom. Risken för att drabbas av stroke ökar med stigande ålder. Insjuknandet minskar hos äldre, men ökar hos yngre (Stroke – Riksförbundet, 2010).
Epidemiologi
Stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken i Sverige efter hjärtsjukdom och cancer (Wergeland et al, 2011). Varje år drabbas 30 000 personer i Sverige. Totalt sett har antalet förstagångsinsjuknande i stroke minskat något under den senaste tjugoårsperioden. Denna minskning ses dock inte bland kvinnor i
Ett genomsnittligt förstagångsinsjuknande i befolkningen under åren 2009-2011 var 13 000. Bland yngre medelålders personer av båda könen i åldern 35–44 år ses en viss ökning, som är tydligast bland kvinnor (21 %) och män (15 %) med kort utbildning (Socialstyrelsen, 2013).
Dödligheten bland strokeincidenser under de första veckorna efter insjuknande-dagen är 15-20%. Av de överlevande får 25-40% funktionshinder vilka har stor påverkan på det dagliga livet (Jönsson, 2007). Stroke har ofta både kroppslig, psykisk och social påverkan. Samtidigt har sjukdomen också stor inverkan på anhöriga. Efter att ha drabbats av stroke är möjligheten för att bli helt återställd begränsad (Socialstyrelsen, 2009).
Stroke är också angeläget ur ett folkhälsoperspektiv; sjukdomen som tillhör de stora folksjukdomarna kräver stora resurser vilket drar med sig omfattande kostnader för hälso- och sjukvården. Bättre omvårdnadskunskap för
sjuksköterskor är viktigt inte bara för att ge patienten en ökad hälsoupplevelse utan leder också till förbättrad kostnadseffektivitet i strokevården
(Folkhälsoinstitutet, 2013).
Sjukdomsbilden för stroke är komplex och behovet av vård och omsorg är stort och långvarigt. Stroke är den sjukdom som genererar flest antal vårddagar på svenska sjukhus och vårdinrättningar; ca 1 miljon vårddagar per år, vilket omsatt i pengar blir 16 miljarder kronor (Karolinska Institutet, 2013).
Utvecklingen av strokevården har främst varit fokuserad på den akuta fasen och det inledande rehabiliteringsarbetet i form av akuta strokeenheter med multi- professionell bemanning. Det har dock inletts ett skifte till att utveckla ett mer långsiktigt postakut omvårdnadsarbete som inriktas på att återställa den upplevda livskvaliteten. Detta är ett arbete som ofta ligger på primärvården och den
kommunala vården (Jönsson, 2007). Patofysiologi och Etiologi
Stroke är ett samlingsbegrepp för tre huvudtyper av tillstånd som uppvisas vid helt eller delvis upphörande av blodförsörjning till hjärnan. Den mest frekvent
förkommande är hjärninfarkt, vilket leder till ischemi i de delar av hjärnan som vaskulärt ligger efter proppen. 85 % av incidenserna beror på infarkt. 10-12% av fallen beror på hjärnblödning och 3-5% på hjärnhinneblödning, då en artär i hjärnan eller hjärnhinnan brister. Hematomet i sig själv skadar hjärnvävnaden genom svullnad och inklämning och orsakar, precis som vid infarkt, ett stopp i syretillförseln i det närliggande området (Wergeland et al, 2011).
Enligt WHO definieras stroke som en fokal störning med vaskulär orsak som inträffar akut samt kvarstår minst 24 timmar alternativt ger dödlig utgång.
Definitionen innefattar spontana subaraknoidalblödningar men inte traumautlösta intrakraniella blödningar samt TIA. TIA (Transischemisk attack; kortvariga symtom på lokal syrebris i hjärnan) ska enligt WHO ha en symtomregress inom 24 timmar. Socialstyrelsen (2009) väljer att inkludera TIA enligt samma riktlinjer som för stroke när det gäller utredning och behandling.
Enligt Riksförbundet för Stroke innebär högt blodtryck stor risk för både hjärninfarkt och hjärnblödning. Högt blodtryck påskyndar även
ateroskleros-processen vilket leder till skador i hjärnans tunna blodkärl. Hjärtsjukdomar, framförallt hjärtinfarkt och förmaksflimmer kan vara riskfaktorer för stroke. Diabetes, högt kolesterolvärde, rökning, alkohol, livsstilsrelaterad övervikt, nedsatt fysisk aktivitet, fysisk och psykisk stress samt ärftlighet har stor betydelse för insjuknandet av stroke (Stroke – Riksförbundet, 2010).
Det som är speciellt med stroke patofysiologiskt är att många av dem som insjuknar drabbas akut, med dramatiska fysiska och kognitiva förändringar som följd. Individerna går ofta från ett aktivt och friskt liv till en helt ny livssituation på grund av enomfattande neurologisk skada, med flera funktionsnedsättningar till följd (Karolinska Institutet, 2013).
Symtom
Sjukdomen kan anta symtomatiska variationer beroende på vilka funktioner som drabbas. Akuta symtom som ofta är förekommande är afasi, pares, synrubbning, huvudvärk och yrsel (Ericson & Ericson, 2012). Vissa symtom kan bli långsiktiga och i vissa fall bestående. Det finns dessutom en hög risk för depression och förhöjd risk för demensutveckling senare i livet (Karolinska Institutet, 2013). Dessa symtom leder ofta till livskriser med unika konsekvenser av sjukdomen. Enligt Carpenter & Moeller (2013) påverkas individens självbild och identitet samt hans eller hennes sociala roller. När en person drabbas av stroke blir dessa roller så förändrade att psykosociala problem uppstår, vilket kan leda till att en livskris uppstår. Detta gör sjukdomen till en stor utmaning för den drabbade individen, vårdpersonalen samt anhöriga (Carpenter & Moeller, 2013).
Dysartri innebär att individen får skador efter stroke som ger talproblematik. Det har sin grund i en neurologisk skada som leder till svårighet att koordinera musklerna som behövs för att tala, alternativt att dessa muskler är helt förlamade. Detta kan yttra sig som att individen artikulerar dåligt, talar tyst, monotont eller nasalt, eller är andfådd under talet (Wergeland et al, 2011).
Afasi kan vara av typen motorisk vilket leder till att individen har svårt att uttrycka sig. Ibland blandas bokstäverna ihop eller så förvanskas orden. Vid sensorisk afasi har individen nedsatt språkförståelse och har svårigheter med att uppfatta vad som sägs. Individen skapar ett flytande, ofta meningslöst talflöde. Global afasi innebär att individen har problem med alla de språkliga funktionerna med nedsatt förmåga att både uttrycka sig och förstå språk. Afasi uppstår då stroke medfört en skada på språkcentrum (Wergeland et al, 2011).
Fatigue är ett symtom som definieras som en onormalt ihållande och svår trötthet utan känd förklaring. Individen får en känsla av utmattning utan relation till brister i sömn eller kopplat till stress eller andra tänkbara orsaker till tröttheten (Wergeland et al, 2011).
Neuropsykologiska symtom är problem som uppstår när kognitiva processer skadas. Kognitiv funktion innebär att information kan tas emot, modifieras, lagras och hämtas för att lösa problem genom språk och tänkande. I den akuta fasen drabbas så stor del som 70 % av de insjuknade av kognitiva problem vilka kan ta sig olika uttryck. Vid neglekt har individen en störning i uppmärksamheten avseende sin ena kroppshalva. Agnosi innebär svårigheter att tolka sinneuttryck. Vid svårigheter med rumsuppfattningen har personen svårt att tolka de olika dimensionerna i rummet och svårt att orientera sig. Även lokalsinnet kan
påverkas. Problem kan också uppstå med kroppsuppfattning och tidsuppfattning. Vid apraxi har personen som drabbats av stroke svårigheter med att genomföra inlärda och planerade handlingar och rörelser (Wergeland et al, 2011). Omvårdnadsbehov och Kompetenskrav på sjuksköterskan
Sjuksköterskans omvårdnadsinsatser ska vara personcentrerade och målinriktad med omvårdnadsåtgärder som syftar till att lindra lidande i form av fysisk och psykisk smärta samt ge livsuppehållande funktioner.. Inriktning baseras
inledningsvis på en bedömning av vilka skador som stroke medfört för patienten och i vilken grad dessa påverkar funktionsnivån. Strokeomvårdnaden är ofta en lång process där dessa skador tränas bort eller kompenseras, där patientens egna resurser och förutsättningar måste tillvaratas och utnyttjas. Sjuksköterskans omvårdnadsuppgifter ska också involvera ett förebyggande arbete med syfte att minska skador och komplikationer (Norrving et al, 2001). Sjuksköterskan måste vara medveten om, och agera utifrån, att det är individen som värderar sin livskvalitet. Det är begränsningar till följd av stroke som påverkar individens möjlighet att leva det liv och utföra de aktiviteter som han eller hon själv
definierat som meningsfulla och som leder till livskvalitet (a a). Att arbeta för att förhindra recidiv och komplikationer är också en del av omvårdnaden. Specifikt för stroke är att omvårdnaden fokuseras på att stödja patientens förmåga att hantera det dagliga livet och återfår en god livskvalitet (Pehrsson & Luciani, 2005).
Wergeland et al (2011) beskriver att en viktig uppgift för sjuksköterskan är att motivera patienten att upprätthålla sitt sociala nätverk. Att bli ensam eller att isolera sig på eget bevåg leder ofta till sämre livskvalitet med psykiska besvär som depression som resultat. Sjuksköterskan ska vägleda patienten att se möjligheter i den nya situationen som uppstår efter stroke. Det gäller att skapa realistiska förväntningar och stödja patienten och eventuella anhöriga att arbeta mot målbilder i det långa perspektivet. Sjuksköterskan har också en viktig roll i det stödjande arbetet. Detta innebär att ge patienten hopp i krisreaktionen samt ge uppmuntran och beröm i rehabiliteringsprocessen. Rehabiliteringsarbetet
involverar många professioner – sjuksköterskan måste samordna dessa och företräda patienten i hela behandlingskedjan. Ett omvårdnadsteam består av sjuksköterska, läkare, sjukgymnast och arbetsterapeut. Ofta ingår också dietist, logoped, psykolog och ibland även socionom. Sjuksköterska ska tillvarata patientens grundläggande behov och de fysiska och psykiska resurserna (a a). Hendersons omvårdnadsteori (Kirkevold, 2000) är en behovsteori med målet att göra patienten så oberoende som möjligt. Teorin är personcentrerad och tar hänsyn till patientens livsvärld. Definitionen av Hendersons omvårdnadsteori har tre viktiga delar. För det första att specifika åtgärder måste fokuseras på hälsa, tillfrisknande eller på en fridfull död. Den andra insikten som Henderson beskriver är att människor normalt utför dessa specifika åtgärder. Den tredje insikten är att ha som mål att patienten återfår sin självständighet. Henderson definierar att sjuksköterskans uppgift är att hjälpa patienten utifrån hans eller hennes upplevelser av hälsa, välbefinnande eller fridfull död; det vill säga personcentrerad omvårdnad är i fokus (Kirkevold, 2000). Utifrån Virginia Hendersons omvårdnadsteori fås bättre insikt om hur teori kan omsättas till praktisk omvårdnad.
Upplevelser i gemenskap och glädje genom ett socialt rikt liv är viktiga faktorer för att återfå livskvaliteten. Men det är inte enbart ett mål i sig själv utan också en starkt bidragande del i individens strävan att återfå en upplevd hälsa och lindra lidande. Att sträva efter att rehabiliteras, med målet inställt på att kunna leva samma liv som innan stroke eller utifrån nya förutsättningar finna ett anpassat sätt att leva en tillfredsställande tillvaro, är två vägar som individen kan anta (Engman & Lundgren, 2009).
Vad säger forskningen om stroke?
Skadans omfattning beror först och främst på hur snabbt den akuta behandlingen sätts in; det är en kamp mot klockan. Vid stroke utlöst av propp dör två miljoner hjärnceller för var minut som går, samtidigt åldras hjärnan 3 veckor under denna minut. Enligt Nils Wahlgren, professor i neurologi vid Institutet för klinisk neurovetenskap vid Karolinska Institutet, handlar forskningen till stor del om hur sjukvården kan reducera skadan i den akuta fasen vid stroke (Karolinska Institutet, 2013).
För att minska de akuta skadorna är en snabb diagnos avgörande. Ett led i denna process är AKUT-testet, där allmänheten via publik media blivit instruerad i hur symtomen ser ut vid stroke och därmed ska kunna göra en snabb enkel
bedömning. Samarbetet mellan de olika vårdinstanserna; SOS Alarm, ambulans och sjukhus är utvecklad för att snabbt ställa diagnos och sätta in rätt behandling (Socialstyrelsen, 2009).
Det finns en utarbetad process vid stroke, ”Rädda-hjärnan-larm” som utlöses då en patient drabbats av plötsliga neurologiska symtom, som debuterat inom en snäv tidsram och där patienten har en uppskattad ålder under 80 år. Sjukhuset larmas från ambulansen och patienten transporteras via akuten direkt till
röntgen-avdelningen för en MRT-undersökning (magnetresonanstomografi). Röntgen görs för att konstatera om patienten har fått en hjärnblödning, vilket syns direkt.
Hjärninfarkt syns oftast inte förrän efter en viss tid efter uppkomst. Direkt efter denna undersökning tas beslut på eventuell insättning av Trombolysbehandling eller om kirurgiska åtgärder ska vidtas. Tiden är avgörande för att kunna
genomföra ett ”Rädda-hjärnan-larm”. Trombolys-insättning vid en propp måste sättas in senast 4,5 timmar efter symtomdebut (Ericson & Ericson, 2012). Kunskapsutvecklingen inom strokevården har lett till framsteg framförallt i den akuta fasen men sjukdomen leder fortfarande till en omfattande, ofta långsiktig, belastning för patienten (Svensk Sjuksköterskeförening, 2005). Livet efter stroke kan beskrivas som en livskris och förutsättningarna för att leva ett socialt rikt liv blir ofta kraftigt försämrade (Pehrsson & Luciani, 2005).
Val av problemområde
Författarnas val av problemområde är gjort utifrån flera aspekter. Som blivande sjuksköterskor är författarna intresserade av att fördjupa kunskapen om sjuk-domen, dess symtom och komplikationer. Dessutom finns det, via drabbade vänner och anhöriga, personliga erfarenheter för hur stroke påverkar livs- situationen för individen och anhöriga. Omvårdnaden av strokepatienter är både omfattande och komplex och författarna vill öka sin kunskap för att bättre kunna möta behoven.
med äldre. Populationen yrkesverksamma innefattar ett stort åldersspann men generellt sätt har de ett mer omfattande aktivt och socialt liv som innefattar både arbete, familj, fritid och vänkrets. Vilken påverkan på det sociala deltagandet i dessa sammanhang har symtom som afasi, dysartri, dysfagi, smärta, depression eller andra fysiska och kognitiva funktionsbortfall?
Omvårdnad av stroke har inga standardlösningar. Det kräver stor finkänslighet att uppfatta hur individen upplever sin situation och hur livskvaliteten definieras i hans eller hennes livsvärld. Genom insikt och förståelsen av sin egen sårbarhet kan sjuksköterskan möta individen på ett djupt och engagerat sätt vilket är viktigt eftersom varje insats kräver moraliska värderingar. Detta är en utmaning som författarna känner sig speciellt engagerade i.
Genom denna litteraturstudie har författarna bland annat velat öka sin kompetens inom personcentrerad vård samt i hur de olika professionerna samverkar inom strokevården. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2010) är dessa områden tillsammans med evidensbaserad vård viktiga kärnkompetenser nödvändiga i vårdens professioner.
Postakut strokeomvårdnad är ett forskningsområde som befinner sig i en utvecklingsfas vilket gör ämnet speciellt viktigt (Jönsson, 2007). Det har också fångat författarnas intresse och ytterligare en anledning till valet av detta ämne. Syfte, Frågeställningar och Definitioner
Syftet med litteraturstudien var att undersöka yrkesverksamma individers postakuta erfarenheter av stroke och dess konsekvenser på det sociala livet. Kommunikation är en betydelsefull funktion för en individs möjlighet att etablera och underhålla ett socialt liv. Hur påverkas det sociala livet hos en individ som drabbats av stroke, då förmågan att kommunicera blivit nedsatt?
Stroke kan ge både fysiska, psykiska och mentala symtom. Hur påverkas en individ som drabbats av stroke avseende dennes självbild och hur förändras omgivningens syn på individen? Får detta några konsekvenser på individens sociala liv?
I denna litteraturstudie har författarna valt att kategorisera individer som befinner sig i åldern 19 till och med 64 som yrkesverksamma.
Den postakuta fasen inleds då det akuta medicinska och kirurgiska arbetet
avslutats och arbetet med planering, målsättning och genomförande av långsiktiga omvårdnadsåtgärder påbörjats (Wergeland, 2011).
I begreppet sociala konsekvenser har författarna valt att inkludera följande teman: sociala relationer, socialt stöd, kommunikation med hjälp av interaktion genom språk, tal, ansiktsuttryck och kroppsspråk, rollförändringar samt känsla av en oberoende ställning. Den teoretiska och erfarenhetsmässiga kunskap författarna har om stroke gör att omgivningens syn på individen och hans eller hennes påverkan på relationer inte minst inom familjen kommer sökas i artiklar.
METOD
Författarnas förförståelse består av såväl teoretisk som praktisk kunskap inom området vårdvetenskap enligt sjuksköterskeprogrammets kursplaner termin 1-5 (Malmö högskola, 2011). Författarna har också erfarenheter från personer i dess nära umgängeskrets som drabbats av stroke i yrkesverksam ålder där
konsekvenser på deras sociala liv kunnat upplevas på nära håll.
Metoden beskriver hur författarna genomfört insamling och analys av data för besvara det formulerade syftet.
Design
Istället för att bygga ny kunskap genom att utföra en empirisk studie valde
författarna att analysera befintlig forskning för att därigenom skapa en förkunskap för eventuella egna framtida empiriska studier. Denna litteraturstudie visar på vilka behov som finns för mer forskning. Dessutom ansåg författarna att det var ett komplext och omfattande problemområde som varit svårt att genomföra i en empirisk studie inom tillgänglig tidsram.
För att svara på valt syfte valde författarna att beskriva individens erfarenheter av stroke samt vilken innebörd dessa har i hans eller hennes livsvärld. De
vetenskapliga artiklarna som kom att väljas var därför i första hand baserade på kvalitativa ansatser.
Enligt Granskär & Höglund (2011) baseras en systematisk litteraturstudie på data från alla primärkällor. Författarna uppfyller inte detta krav och därför
kategoriseras denna som allmän litteraturstudie. Litteratursökning
Urvalsprocessen som användes bygger på Forsberg & Wengström (2008), som innehåller totalt sex steg. Ett av stegen ”Sökning av ej publicerade artiklar” ansåg författarna inte vara applicerbart och valdes därför bort.
Identifiera sökord
För att identifiera artiklar som svarade på syftet tog författarna gemensamt fram lämpliga sökbegrepp (se Tabell 2 Sökmatriser). För att få en så hög träffsäkerhet som möjligt användes synonyma sökbegrepp, vilka verifierades och vid behov justerades mot Karolinska Institutets söklista för MeSH-termer (Karolinska Institutets Svensk MeSH).
Inklusions- och Exklusionskriterier
Författarna har valt att analysera individer som drabbats av stroke i yrkesverksam ålder. I CINAHL användes filtret Age för att begränsa urvalet till åldern 19-64 år och i PubMED användes MeSH-termen Adult. Resultatet gav författarna dock artiklar med ett antal individer som var över 64 år men som författarna ändå valt att ta med. Anledningen till detta var att det även fanns individer inkluderade i artikelns urval som representerade vårt syfte och vald ålderskategori. Det fanns också individer över 64 år men som drabbades av stroke under sin yrkesverk-samma ålder och därmed kunde relatera till erfarenheter kopplat till syftet och frågeställningarna.
Författarna valde artiklar som publicerats 1993-2013. Historiskt sett har det framförallt varit den akuta fasen som fokuserats, men under de senaste 20 åren har forskningen lagt större vikt på individens livskvalitet under den postakuta fasen. Urvalet kommer därför tidsmässigt att vara begränsat till artiklar skrivna upp till 20 år tillbaka i tiden (Jönsson, 2007).
Den postakuta fasen inleds efter det att patienten skrivits ut från strokeenheten, antingen till det egna hemmet eller till ett korttidsboende. Tidsmässigt kan detta variera beroende på skadans omfattning och symtom. Enligt Wergeland et al (2011) definieras detta som subakut fas 2. Den fortsatta vårdkedjan sker sedan med olika aktörer, ofta i den öppna vården.
Sökning i databaser
På Malmö Högskolas hemsida (2014) finns en omfattande förteckning på databaser som systematiskt samlar, indexerar och tillgängliggör vetenskapliga artiklar. Författarna har använt sig av denna internet resurs för att välja relevanta databaser. Författarna beslutade sig för att inleda arbetet med att söka artiklar i de två bibliografiska databaserna PubMed och CINAHL. Dessa ansåg författarna vara relevanta och vedertagna avseende sammanställning av publicerade vetenskapliga artiklar inom området hälso- och sjukvård.
Avgörande för att få ett urval av artiklar som svarar på ett definierat syfte är att formulera rätt sökbegrepp. Inledningsvis identifierades därför olika sökord kopplat till syftet. Dessa ord användes i fritextsökning som gjordes för att få en första överblick över tillgänglighet på artiklar inom problemområdet.
Författarna använde sig av en blocksökningsmetodik, vilket innebär att resultatet från enskilda sökningar på synonyma sökord sparas för att sedan slås samman till ett slutgiltigt sökbegrepp. Fördelen med denna metod är att kombinationen av flera enskilda sökresultat kan slås samman. Författarna fick inledningsvis stöd från en bibliotekarie från Malmö högskola som visade hur PubMED:s
blocksökning fungerade.
Det fanns artiklar i urvalen från båda databaserna som inte var tillgängliga i full text. Efter att ha läst genom och bedömt abstracts från dessa beställde författarna tio artiklar från Malmö högskolas bibliotek. Två av dessa var dock inte
tillgängliga i Norden och exkluderades därför. Detta kan ha varit en nackdel. Författarna fick 149 träffar i CINAHL och 134 i PubMED och fann artiklar med både kvalitativ- och kvantitativ ansats som var relevanta för litteraturstudien. Exempel på söktermer som användes var: Stroke, Quality of Life, Quality of Working Life, Quality improvement, Social adjustment och Effect in Social Life. Sökning med MeSH-termen Quality improvement gav för få träffar när den sen kombinerades med de övriga sökblocken och exkluderades därför. Söktermen Self-Efficacy visade sig leda författarna utanför vårt syfte. Dessa två sökord exkluderades därför.
De olika sökstegen samt hur många träffar de gav visas detaljerat i Tabell 2 (Sökmatriser).
En artikel hittades via fritextsökning i PubMED med hjälp av MeSH-termerna Stroke och Social Participation.
Författarna ansåg sig fått tillräckligt många artiklar i dessa två databaser för att erhålla 10-12 lämpliga artiklar till att svara på det formulerade syftet.
Ett första urval
Författarna läste gemensamt samtliga 283 titlar och gjorde en första bedömning baserad på det formulerade syftet. Utifrån dessa valde författarna tillsammans 121 artiklar som ansågs vara lämpliga att inkluderas i litteraturstudien. Dessa inkluderar 1 artikel som valdes genom fritextsökning.
Författarna delade upp dessa artiklar mellan sig baserat på de två databaserna som använts i sökningen. En av författarna läste sammanfattningen för 68 artiklar från Cinahl och den andra författaren läste 53 från PubMed. Författarna diskuterade sedan sina reslutat gemenamt.
Ett urval gjordes baserat på om sammanfattningen i dessa artiklar tydligt redogjorde för att dess syfte hade en problemställning som kunde kopplas till sjukdomen stroke och dess sociala konsekvenser. Detta resulterade i 20 artiklar som bedömdes gemensamt, utifrån sin sammanfattning, svara på författarnas definierade syfte. Dessa artiklar lästes i sin helhet igenom och granskades tillsammans avseende sin lämplighet för att väljas till att ingå i litteraturstudien. Författarna analyserade hur stort fokus som hade lagts på olika sociala
konsekvenser och om urvalet inkluderade individer i yrkesverksam ålder samt att omgivningens syn på individen samt dess relationer diskuterades.
Läsning och kvalitetsvärdering artiklar
Författarna läste artiklarna först individuellt och sen genomfördes en gemensam diskussion. I de fall det framkom olika synpunkter på resultatet och hur artiklarna stödde vårt syfte gjordes en ny läsning och bedömning. Gemensamt utfördes granskningen enligt SBU(2012) och Forsberg & Wengström (2008).
Av de 20 granskade artiklarna valdes slutligen 11 stycken, se Tabell 1 (Valda artiklar). Av dessa var åtta kvalitativa och tre kvantitativa. Även om författarna inledningsvis i urvalsprocessen hade föresatt sig att välja enbart kvalitativa artiklar såg författarna efter granskningen att det alltså även fanns kvantitativa artiklar som svarade på syftet.
Tabell 1. Valda artiklar Almborg H-A, Ulander K,
Thulin A, Berg S Discharged after stroke – important factors for health-related quality of life
2010 Sweden Bourland E, Neville M,
Pickens N Loss, Gain, and the Reframing of Perspectives in Long-Term Stroke Survivors: A Dynamic Experience of Quality of Life
2011 USA Brady M C, Clark A M,
Dickson S, Paton G, Barbour R S
The impact of stroke-related dysarthria on social participation and impact for
rehabilitation 2011 Scotland Cooper C, Phillips L H, Johnston M, Radlak B, Hamilton S, McLeod M J
Links between emotion perception and social participation restriction following stroke
2012 Scotland Lynch E, Butt Z, A Qualitative study of Quality of Life after 2008
Heinemann A,
Victorson D, Nowinski C, Perez L, Cella D
Stroke: The importance of social relationships USA
Lee Y-C, Chen Y-M, Hsueh I-P,
Wang Y-H, Hsieh C-L
The impact of stroke: Insight fr0m Patients in Taiwan
2010 Taiwan Norris M, Allotey P,
Barrett G
‘It burdens me’: the impact of stroke in central Aceh, Indonesia 2011 Malaysia O’Connell B, Hanna B, Penney W, Pearce J, Owen M, Warelow P
Recovery after stroke: A qualitative perspective 2001 Australia Stone S D Reactions to invisible disability: The
experiences of young women survivors of hemorrhagic stroke
2005 Canada Widar M, Ahlström G,
Ek A-C
Health-related quality of life in persons with long-term pain after a stroke
2003 Sweden Winkens I, Van Heugten
M, Faotti L, Duits A A, Wade T D
Manifestations of mental slowness in the daily life of patients with stroke: a qualitative study
2006 The
Netherlands Sökmetoder: Blocksökning och Fritext
Tabell 2. Sökmatriser Databas MeSH Booleska operationer Filter Inkludera endast Antal träffar Antal granskade abstrakt Antal granskade artiklar Antal använda artiklar Cinahl #1 Stroke OR Stroke Patients 30953 Cinahl #2 Quality of Life OR Quality of Working Life OR Quality-Adjusted Life Years 41350 Cinahl #3 #1 AND #2 Abstract available 616 Cinahl #4 Publication 1993-2013 610 Cinahl #5 Age 19-44 45-64 Academic Journals 149 68 7 4
Booleska
operationer Inkludera endast träffar granskade abstrakt granskade artiklar använda artiklar PubMed #1 Stroke 78914 PubMed #2 Adult 5331615 PubMed #3 Quality Improvement 4010 Ej anv. PubMed #4
Self Efficacy 11026 Ej anv.
PubMed #5 #3 OR #4 Abstract available 13021 Ej anv. PubMed #6 Social Adjustment 14299 PubMed #7 Adaptation, Psychologica l 97376 PubMed #8 Life Change Event 18536 PubMed
#9 Effects in Social life 14962 PubMed #10 = #6 OR #7 OR #8 OR #9 Abstract available 96420 PubMed #11 Social Values 9342 PubMed #12 Value of Life 2020 PubMed #13 Quality of Life 110079 PubMed #14 = #11 OR #12 OR #13 Abstract available 101448 PubMed #15 #1 AND #2 AND #10 AND #14 Abstract available Publication 1993-2013 134 52 12 6 Databas Fritextsökning Booleska operationer Filter Inkludera endast Antal
träffar Antal granskade abstrakt Antal granskade artiklar Antal använda artiklar PubMed Stroke AND
Social participation
305 1 1 1
Totalt 588 121 20 11
Granskning av artiklar
Granskning enligt en utarbetad mall ger stöd i att systematiskt och objektivt värdera kvaliteten av artiklar och undvika bias. Författarna anser att detta ger en större trovärdighet till litteraturstudiens resultat.
För att få vägledning i urvalsprocessen har granskning av artiklar genomförts enligt SBU:s granskningsmall version 2012:1.4. En modifiering av denna mall har gjorts för att passa kraven till kritisk bedömning. Totalpoäng om alla kriterierna bedöms vara uppfyllda ger 28 poäng. Betygsättningen Hög gavs för poäng 23-28, Medelhög 17-22 och Låg gavs vid poäng 16 eller lägre (se Bilaga 1).
Till granskning av kvantitativa artiklar har en modifierad version av Forsberg & Wengström (2008) valts. Kvaliteten var bedömd Hög vid poängtotal 18-22, Medelhög 13-17 och som Låg vid 12 poäng eller lägre (se Bilaga 2).
Modifieringen av de båda granskningsmallarna bestod i att författarna valde ut de granskningskriterier som ansågs vara applicerbara för att kunna bedöma kvaliteten på artiklarna.
RESULTAT
Det förekommer flera olika symtom vid stroke som kan medföra förändrad personlighet. Detta skapar försvårade förutsättningar för individen att återetablera sig socialt efter sjukdomen. De symtom som artiklarna speciellt pekade på var fysiska funktionsnedsättningar i form av dysarti, afasi, och fatigue samt kognitiva funktionsnedsättningar under den postakuta fasen.
Begränsad kommunikation, en social barriär
Kommunikation är identitetsskapande och nyckeln till ett självständigt socialt liv. Det är ett interagerande som består av förmågan att uttrycka sig genom ett språk, att kunna förmedla sig genom att tala så att mottagaren förstår samt att använda ett kroppsspråk i form av gester och ansiktsuttryck. Flera, och i vissa fall alla, av dessa förmågor kan förloras vid stroke. Ett förlorat språk eller förmågan att tala har en mer direkt påverkan på de sociala relationerna än andra fysiska funktions-nedsättningar (Lynch et al, 2008). Brady et al (2011) beskriver att talet var en viktig identitetsmarkör som gick förlorad vid stroke. Individer som drabbades av dysartri beskrev att inte bara omgivningen såg på honom eller henne på ett nytt sätt utan även individen fick förändrad självbild; individen kände inte igen sin egen röst längre.
Språket blev utarmat vilket ledde till att samtalen blev begränsade med få och korta meningar. Genom att fokus lades på att bli förstådd blev det väldigt energikrävande att delta i en konversation. Strävan att tala tydligt ledde till att talet blev förlångsammat och i vissa fall slutade det med att individen endast svarade ”ja” eller ”nej”. Möjligheten att hoppa in i ett samtal och göra spontana kommentarer försvann (Brady et al, 2011).
Ett försämrat tal gjorde att självkänslan och självförtroendet blev nedsatt vilket påverkade individens sociala liv (Lynch et al, 2008). Att inte kunna prata och uttrycka sig med omgivningen som individen var beroende av var mycket påfrestande (a a). Ett dåligt självförtroende ledde också till att individen inte vågade använda telefonen längre, vilket ledde till ett ökat utanförskap (Brady et al, 2011).
Den sociala påverkan blev påtaglig i de fall talsvårigheten var så omfattande att en assistent eller nära anhörig fick föra individens talan. Möjligheten att uttrycka känslor och nyanser gick förlorad. Att inte kunna delta i konversationer ledde till social isolering (O’Connell et tal, 2001).
Fatigue var också ett handikapp som individer drabbades av efter stroke, vilket ledde till begränsningar i möjligheten att delta i sociala aktiviteter (Brady et al, 2011). Individen blev utmattad och orkade inte medverka i sociala evenemang. Individen klarade inte av att engagera sig socialt på grund av att det var tröttande (a a).
En förändrad identitet
Känslan av att ständigt vara beroende av andra påverkade identiteten och om-givningens syn på individen förändrades. De uppfattades inte sällan som förståndshandikappade och omgivningen valde bort att prata med dem; ofta pratade folk över huvudet på dem, med assistenter eller anhöriga vilket upplevdes som kränkande. Balansproblem och ett otydligt tal gjorde att strokedrabbade individer uppfattades som alkoholpåverkade. Andra individer uttryckte en känsla av stigmatisering då de fick ett epitet ”den som drabbats av stroke” eller ”den handikappade” (Bourland et al, 2011).
Anhörigas inställning till individen stärkte känslan av ett beroende. Individen upplevde att de anhöriga var överbeskyddande och ständigt gav en hjälpande hand trots att individen ville försöka klara sig själv. Detta skapade konflikter då den anhörige kände sig förorättad och den hjälpta individen som oförmögen att klara sig (Lynch et al, 2008).
Stroke ledde också till en förändring av individens egen självbild. Bourland et al (2011) beskriver i sin artikel hur individernas syn på hur de förändrats från att ha varit aktiva med att motionera, vara livfulla och sociala på puben till att bli den som alla tittade på. Individen upplevde att omgivningen såg på honom som krymplingen.
Samtidigt finner Stone (2005) hur individer omvänt inte blir tagna på allvar från en oförstående omgivning. Kvinnor som i yngre år drabbades av stroke vilket gett osynliga handikapp upplevde svårigheter med att hantera sin situation i olika sociala sammanhang. Omgivningen hade förväntningen att individen var frisk och ställde krav som inte kunde uppfyllas. De fick ständigt förklara att de inte klarade av att utföra olika uppgifter. Detta ledde till sist till att de inte orkade hantera denna oförstående omgivning utan individerna försökte än mer dölja sina hinder och undvek att komma i situationer där det krävdes förklaringar. Ofta drog sig individen istället undan och valde bort de sociala aktiviteterna (a a).
Fysiska hinder förändrade individens roll både i hemmet och i samhället i stort. Att inte kunna förbereda barnen inför dagens skolgång, att inte kunna ta hand om hushållet, trädgården eller de professionella arbetsuppgifterna ledde till stora sociala problem (Norris et al, 2011).
En effekt som O’Connell et al (2001) fann i deras studie var att fysiska handikapp ofta kopplades ihop med mental funktionsnedsättning. Individer fick ofta
kränkande behandling från omgivningen, vilket ledde till att de drog sig undan från socialt umgänge. Bourland et al (2011) beskrev hur en individ blev kränkt
genom att bli bedömd och bemött som mentalt funktionellt nedsatt. Detta var förödande för självkänslan Bourland et al (2011).
Socialt utanförskap
Enligt O’Connell et al (2001) förändrades de sociala relationerna till följd av stroke. Individerna upplevde att nära vänner och arbetskamrater slutade ringa och komma på besök vilket resulterade i social isolering. Nära vänner kände sig obekväma i sin relation till den strokedrabbade och drog sig därför undan. En kognitiv nedsättning ledde till ett undvikande av att delta i olika sociala
sammanhang. Det blev påfrestande att träffa gamla vänner då namnen var glömda eller att till exempel delta i frågesport på puben när minnet svek (Winkens et al, 2006).
Samhällets brist på kunskap var en avgörande orsak till social isolering. Det visade sig då individer med fysiska handikapp blev betraktade som kognitivt nedsatta. Detta upplevdes som kränkande och ledde till ett socialt undvikande (O’Connell et al, 2001).
Det fanns också erfarenhet från att familjemedlemmar, nära vänner och
arbetskamrater drog sig undan. Omgivningen hade svårt att bemöta personlighets- förändringen och olika fysiska och psykiska förändringar och tyckte det var obehagligt att umgås (Widar et al, 2003).
Cooper et al (2012) beskriver hur den sociala isoleringen är väldigt hög då
individen är begränsad i sin mobilisering, hushållsaktiviteter, fritidsaktiviteter och i sitt arbete. Emotionell perception hade ett signifikant samband med socialt deltagande. Detta innebar att lägre emotionell perception ledde till mindre socialt deltagande (Cooper et al, 2012). Enligt Almborg et al (2010) hade en begräsning i fritids-aktiviteter efter stroke påverkan på individens dagliga aktiviteter genom att de blev mer isolerade i sitt egna hem; de kunde inte gå ut och handla, träffa vänner eller utföra andra sociala aktiviteter.
Religionen hade en viktig roll i det kulturella och sociala livet i Indonesien. I de fall stroke ledde till en begränsad möjlighet att delta i gudstjänstlivet fick det en stor påverkan på individen, både socialt och religiöst (Norris et al, 2011). Arbetets betydelse
Att ha ett yrke, en position eller titel är en stor del av en persons identitet. Ett arbete att dagligen gå till med möjlighet att utföra uppgifter och vara produktiv ger stor tillfredställelse. Arbetsplatsen ger individen både formella och informella sociala sammanhang där de stimuleras genom utmaningar i olika situationer. Människor arbetar tillsammans i olika konstellationer och träffas på after work. Att tvingas sluta arbeta gav en stor påverkan på det sociala livet (Brady et al, 2011). Kontakten med de gamla arbetskamraterna försvann vilket upplevdes som en förlust med stor social påverkan (Bourland et al, 2011).
Känslan av att kunna göra nytta är djupt rotad i människan. Enligt Lee et al (2010) uppgav så många som 85 % av individerna som drabbats av stroke att förlusten av ett formellt arbete såväl som informellt hade påverkan på deras livskvalitet. Att inte kunna engagera sig i personliga meningsfulla uppgifter både inom sitt yrke,
som förälder och som frivillig i olika sammanhang ledde till en känsla av att inte duga. Det blev en förlust av förnöjsamhet.
Handikappens omfattning och påverkan spelade roll i vilken omfattning individerna återkom till sitt arbete. Samtidigt spelade också arbetets karaktär, vilka uppgifter och den lön man hade in när det gällde att ha drivkraften att
komma tillbaka till det gamla arbetet. Det kunde helt enkelt vara för tungt att klara av ett fabriksarbete eller olika former av hantverk (Widar et al, 2003).
De ekonomiska effekterna av sjukdomen ligger utanför det direkta omvårdnads-mässiga området men är ändå värt att nämna eftersom det fick sociala effekter både direkt och indirekt. Att förlora sin roll som familjeförsörjare ledde till problem för barnen att ha råd med att gå i skolan; barnen förlorade inte bara möjligheten att skapa sig en säkrare framtid genom en utbildning utan förlorade också samhörighet med sina skolkamrater (Norris et al, 2011). Ekonomin
påverkade förutsättningarna för ett socialt umgänge. En god ekonomi skapade en social trygghet för både individen och övriga familjemedlemmar genom att möjliggöra fortsatt umgänge med sina vänner och utöva fritidsaktiviteter (Widar et al, 2003).
Familjen - stöd eller belastning?
Familjen är den viktigaste sociala gruppen i Aceh. Familjen förlitade sig på varandra i det dagliga praktiskta perspektivet. Inga individer som deltog i studien hade professionell assistans utan endast familjemedlemmar som stöd (Norris et al, 2011).
Familjens stöd upplevdes som betydelsefullt när det gällde att upprätthålla livskvalitet hos de strokedrabbade individerna. Det gav stor positiv påverkan på både det fysiska och psykiska välmående under den svåra tiden (Widar et al, 2003).
Enligt Lee et al (2010) uppgav 78,9% av dem som drabbats av stroke att
familjesituationen påverkades. De nära relationerna blev påverkade av stroke. Det var en utmaning att hitta rätt balans i att som anhörig vara behjälplig och hjälpa till men samtidigt skapa utrymme för individen att känna ett oberoende. Ofta blev det problem och slitningar vilket ledde till anhöriga drog sig undan vilket kunde leda till separation. (Lynch et al, 2008).
Norris et al (2011) beskriver att kvinnor i Indonesien upplevde situationen att bli assisterad i ADL av familjemedlemmar som påfrestande. De upplevde ett
avsaknande av ett privatliv som påfrestande.
Individer som drabbats av stroke i yrkesverksam ålder var mer utsatta och negativt påverkade i sina äktenskap och förhållanden. Det blev slitningar i relationerna vilket resulterade i separationer (O’Connell et al, 2001).
Att inte kunna uttrycka sig adekvat påverkade också familjerollen. De olika uppgifter som föräldrar hade med att leda, styra och stötta barnen i vardagen blev begränsade (Norris et al, 2011). Ett förlorat tal ledde till att individen förlorade sin tidigare roll i familjen (Brady et all, 2011). Rollen i familjen blir förändrad – framförallt relationen mellan förälder och barn. Att inte kunna fullfölja sina uppgifter ledde till skuldkänslor (Bourland et al, 2011).
Kompensationsmekanism
Artiklarna visade på fyra olika sätt att hantera stroke och dess begränsningar i livet. Ett sätt som var signifikant var att individen blev mer undvikande. Brady et al (2011) och Winkens et al (2006) visar hur individer undviker att exempelvis gå på kalas, bröllop eller att vistas i andra större sammanhang där de förväntades vara sociala och delta i samtal. Bakgrunden till detta beteende var att de var obekväma i större sociala tillställningar och de var rädda för att göra bort sig. Stone (2005) beskriver hur yngre kvinnor drog sig undan för att de inte orkade möta en oförstående omgivning och ideligen förklara sina begränsningar. Det andra förhållandet som artiklarna beskriver är individer som istället blev mer inbjudande. De ville integrera sig med förutsättningen att omgivningen också medverkade genom att ta emot kunskap och försöker förstå individens nya liv med dess begränsningar. Därmed ville de bjuda in omgivningen till att kunna anpassa sig till de aktuella situationerna. Individen själv kompenserade sina begränsningar genom att hantera sina svårigheter, exempelvis genom att ta
minnesanteckningar, att be om hjälp och stöd för att kunna delta i de olika sociala sammanhangen (Winkens et tal (2006).
Ett tredje sätt var mer pragmatiskt där individen omvärderade kraven på vad som gav livskvalitet. Det grundade sig på en attitydförändring. De omvärderade sig själva och blev mindre självkritiska vilket ledde till att de fick ny insikt om livet, där små vardagshändelser gav mening och mål. Att kunna vistas i naturen, se på träden och lyssna på fåglarna kunde fylla dagen med innehåll. I stället för att få tillfredsställelse genom att återgå till det tidigare livet med att arbeta professionellt kändes förnöjsamhet och tacksamhet av att kunna vara hemma med barnen och nära anhöriga (Bourland et al, 2011). Lynch et al (2008) beskriver hur flertalet individer lyfte fram hur positivt tänkande gav energi och välmående. Det var helt enkelt ett rationellt ställningstagande, att det nu inte fanns utrymme för själv- ömkan.
Religionen, ett fjärde sätt, som spelade stor roll i det sociala sammanhanget i Indonesien. Det var viktigt att kunna besöka moskén till bön (Norris et al, 2011). Bönen hjälpte individen att acceptera sin sårbarhet och därmed sattes förtröstan på Allah. Moskén var också en betydelsefull social arena vilken gav besöken stor behållning. Lynch et al (2008) beskriver hur religionen, med tron på Gud var betydelsefull och gav stöd i att bemästra problemen. Bönen ledde till att man fick en mer livsbejakande inställning till sin situation.
DISKUSSION
Diskussionsavsnittet består av en metoddiskussion och en resultatdiskussion. I metoddiskussionen lyfter författarna fram kritik, för- och nackdelar som erfarits i samband med att insamling och analys av data genomfördes. I resultat-
diskussionen reflekterar författarna över styrkor och svagheter som framkommit i resultatet.
Metoddiskussion
Eftersom allmänna litteraturstudier, i motsats till systematiska, inte omfattar data från alla primärkällor kan det påverka litteraturstudiens kvalitet och dess giltighet
Granskär & Höglund (2011). Trovärdigheten har dock, enligt författarnas uppfattning, förbättrats då granskning av valda artiklar genomförts enligt två vedertagna metoder: (SBU, 2012) och Forsberg & Wengström (2008). Det kan förekomma brister i bedömningarna då författarna modifierat
granskningsmallarna. Författarna var medvetna om att det finns granskningsfrågor från andra standardmallar som kunnat vara mer lämpliga, vilket kunde har
påverkat resultatet.
Författarna ansåg först att syftet bäst skulle besvaras med hjälp av kvalitativa artiklar men under arbetet med artikelsökning fann författarna även kvantitativa artiklar som på ett relevant sätt svarade på syftet varför tre av de elva valda artiklarna hade kvantitativ ansats.
Inledningsvis såg författarna begreppet yrkesverksam ålder som ett viktigt urvals- kriterium för att fånga upp individer som var i sin aktiva fas i livet. Författarna fann ingen vetenskaplig definition av begreppet yrkesverksam utan valde att gå på den vedertagna åldersindelningen 19-64 år. I urvalet fick författarna dock artiklar som även inkluderade äldre personer. Författarna såg inte detta som en nackdel eftersom dessa artiklar hade en övervägande del personer som var yngre än 65 år. En del av dessa individer hade dessutom fått stroke i yngre år och kunde
representera urvalet genom sina tidigare erfarenheter. Författarna insåg också under arbetets gång att det inte finns en tydlig åldersgräns som speglar personens aktiva nivå utan är väldigt personligt relaterad. Yrkesverksam ålder är idag ett flytande begrepp. Ökad andel individer över 60 år byter karriär, startar eget företag, börjar arbeta ideellt eller som volontär vilket gör att det inte går att sätta en tydlig åldersgräns för när ens aktiva liv avtar.
Författarna valde inte att basera sin litteraturstudie enbart på artiklar från Sverige eller de övriga nordiska länderna. Artiklar som var relevanta för att svara på syftet valdes ut, vilket resulterade i att författarna fick artiklar från åtta olika länder. Författarna förberedde arbetet med Litteraturstudien genom att läsa Att göra systematiska litteraturstudier (Forsberg & Wengström, 2008) och blev inspirerade av deras struktur avseende genomförandet av metod-avsnittet. Detta gav
författarna styrka att basera arbetet på en vetenskaplig nivå.
Urvalet i artikelsökningen var studier genomförda från 1993 och framåt. De elva valda artiklarna var samtliga skrivna under senaste decenniet. Detta stödjer uppfattningen från Ann-Cathrin Jönsson (2007) att forskning inom den postakuta strokevården inte beaktats i tidigare studier i samma utsträckning.
Artikeln skriven av Almborg et al (2010), en studie som pågick mellan oktober 2003 till november 2005 var inledningsvis fokuserad på individer som var över 65 år med allvarlig afasi och kognitiv nedsättning. Efter fem månaders studie
ändrades dock kriterierna till att inkludera även yngre individer. Detta gör att denna artikel var relevant och svarade på syftet.
En av de valda artiklar fokuserade endast på kvinnor (Stone, 2005). Författarna valde att ta med denna artikel eftersom den uppfyllde urvalskravet och stödde syftet. Författarna tycker inte att denna artikel snedvrider resultatet eftersom de övriga artiklarna hade ett balanserat genusperspektiv.
Författarna kände under arbetet med litteraturstudien att en empirisk studie hade gett oss en närmare kontakt med individerna. Författarna skulle vilja få möjlighet att ta del av förstahandsinformation och även få en bättre förståelse för
individernas upplevelse på ett djupare själsligt plan.
Sammanfattningsvis kan sägas att det tog tid att förstå hur sökningen skulle struktureras och utföras på ett systematiskt sätt. Utmaningen var att hitta rätt sökbegrepp med synonymer som skulle täcka upp syftet. Författarna använde ordet stroke som huvudbegrepp för att fånga artiklar om denna sjukdom. Författarna testade att använda sökordet ”Cerebrovascular” som verkade ge artiklar som hade större fokus på det patofysiologiska området än på sociala effekter av stroke. Trots det kan det inte uteslutas att fler synonymer på Stroke kunnat vara relevanta.
Resultatdiskussion
Samtliga artiklar lyfter fram begreppet HRQoL (Health related quality of life) som ett instrument i att fastställa individens upplevelse av livskvalitet. HRQoL är framtaget för att mäta patientens upplevda hälsostatus utifrån fysiska- och sociala funktioner, möjligheten att upprätthålla sina roller, mental hälsa samt generell hälsorelaterad uppfattning (Jönsson, 2007). Ytterligare mätinstrument har använts vilka är etablerade inom forskningen. Almborg et al (2010), Widar et al (2004) och Bourland et al (2011) har använt sig av SF-36 som instrument för att mäta individens egna upplevelser av hälsorelaterad livskvalitet. Almborg et al (2010), Brady et al (2011) och Lee et al (2010) använde sig av Barthel index, ett
instrument som mäter individens upplevelse av oberoende i ADL efter utskrivning från sjukhuset. Brady et al (2011) och Widar et al (2004) har använt HADS, Hospital, anxiety and depression scale, en självskattningsskala som används för att fastställa upplevelsen av oro, ångest och depression. Eftersom gemensamma och vedertagna mätinstrument har använts ger det stöd till ökad generaliserbarhet (Jönsson, 2007).
Under artikelgranskningen upptäckte författarna teman relaterade till sociala konsekvenser av stroke som artiklarna fokuserade på. Dessa var sociala konsekvenser relaterade till kognitiva nedsättningar och nedsatt känslomässig perception och uttrycksförmåga (Bourland et al, 2011, Norris et al, 2011, Winkens et al 2006, O’Connell et al 2001). Författarna läste artiklarna individuellt och gemomförde sedan granskningen gemensamt. De dominerande fynd som stödde syftet lyftes in i ett separat dokument. Dessa tematiserades enligt deras
gemensamma problemområde och utgjorde sedan författarnas resultatrubriker. Gemensamt för samtliga teman var att de tillhörde den postakuta fasen, vilket var en förutsättning för urvalet av artiklarna.
En styrka med resultatet är att samtliga artiklar samstämmigt lyfte fram de sociala konsekvenserna av en förändrad identitet (exempelvis Bourland et al, 2011, Lynch et al, 2008 och Stone, 2005). Individen kände inte igen sin egen röst längre och blev osäker på sin förmåga att umgås. En plötslig förändring från att vara självständig till att vara i beroendeställning påverkade självförtroendet negativt (O’Connell, 2001). Det kom också till uttryck då en individ förändrades från att ha varit socialt aktiv och flitig i att delta i diskussioner till att bli begränsad i sitt tal (Brady et al, 2011). Enligt Hendersons behovsteori är hälsa något mer än frånvaro av sjukdom. Sociala kontakter, meningsfulla aktiviteter och en insikt och
förståelse av individens aktuella förmågor och resurser ligger till grund för upplevelsen av hälsa (Kirkevold, 2000). Detta stödjer författarnas resultat att utanförskapet i sociala sammanhang skapar sämre upplevelse av hälsa då detta skapar social isolering och förändrad identitet.
En styrka i författarnas resultat är att artiklarna representerar flera faser i livet efter stroke. Individerna i de valda artiklarna befinner sig från två månader efter stroke upp till 30 år. Detta ger en mer mångsidig bild av hur individerna med tiden anpassat sig till det nya livet efter stroke. Detta blir framförallt tydligt i
kompensationsmekanismerna (Stone et al, 2005, Widar et al, 2004, O’Connell, 2001). Det kan även vara en nackdel eftersom tidsramen inte fokuseras på specifika faser i livet.
Författarna har identifierat hur individerna lyckats anpassa sig för att skapa en oberoende livsstil. Detta ligger i linje med Hendersons behovsteori som beskriver hur patienten drivs av sin strävan av att återfå möjligheter att klara av sitt dagliga liv i den livsvärld han eller hon befinner sig i samt utifrån de egna resurserna (Kirkevold, 2000). Att ge omvårdnad utifrån patientens livsvärld innebär att som sjuksköterska sätta sig in i och förstå den subjektiva upplevelsen samt
erfarenheterna av dessa som patienten har av den värld han eller hon lever i. Sjuksköterskan måste i omvårdnadsarbetet bejaka den verklighet patienten lever i; den levda världen genom patienten älskar, hatar, tänker och tycker (Dahlberg et al, 2003).
Sex av elva artiklar beskriver att begränsningar av språk- och talförmågan hade stor påverkan på det sociala livet. Detta stärker vårt resultat avseende den sociala barriär som skapas av ett kommunikationsproblem. Brady et al (2011) beskriver känslan av isolering vid sociala sammankomster eftersom individen inte kunde delta i konversation. O’Connell (2001) skriver hur anhöriga undviker att ringa och prata med individen på grund av talbegränsningen.
Åtta artiklar tog upp arbetet som en viktig social plattform. Att förlora
möjligheten att återgå till arbetet ledde till negativ social påverkan. Arbetet ger social stimulans både formellt och informellt genom att arbetet ofta genomförs i olika team. Arbetskolleger träffas i lunchrum och på after work (Bourland et al, 2011 och Winkens et al, 2006).
Det finns en styrka med att urvalet av artiklar representerar flera olika kulturer och världsdelar. Resultatet visar på erfarenheter som är globala, till exempel förändrade familjeförhållanden och förändrad identitet (Norris et al, 2011 och O’Connell, 2006 och Almborg et al, 2010). Samtidigt fanns det konsekvenser till stroke som vara kulturbundna, trots att sjukdomen var den densamma. Detta är tydligt beskrivet i artikeln från Indonesien där religionens roll har stor betydelse i individers sociala liv (Norris et al, 2011).
Nio artiklar lyfter även fram hur familjen påverkas socialt av sjukdomen. Det stärker uppfattningen att stroke blir hela familjens sjukdom. Det framkom tydligt att det blev svårt att bibehålla sunda relationer och att problem uppstod i att hålla ihop äktenskap (Cooper et al, 2012).
Norris et al (2011) lyfter fram familjen som den bärande sociala konstellationen vilket gör att sjukdomen drabbar hela familjen. Artiklarna visade på exempel där
unga som drabbats av stroke var mer utsatta än äldre. Det var svårt att hålla liv i äktenskap och nära relationer. Yngre hade ett sämre socialt skyddsnät och kände en större förskjutning i sina roller i livet. De yngre hade svårt med att återgå till sysselsättning (O’Connell et al, 2001). Norris et al (2011) lyfter fram hur yngre fick svårt att hantera sin föräldraroll. Yngre som drabbats av stroke hade problem med att bli tagna på allvar (Stone, 2005).
Ekonomin gav både den drabbade och övriga familjemedlemmar sociala effekter. I ett land som Indonesien där skolgången kostade pengar var risken stor att barnen fick sluta skolan. Detta påverkade barnen kortsiktigt genom att de förlorade sin sociala plattform som skolan innebar men också långsiktigt genom att utbildning är vägen ut ur fattigdom för hela familjen (Norris et al, 2011). Det ekonomiska perspektivet lyfts också fram i studien av Widar et al (2003). Det beskrivs som en möjlighet till att leva ett tillfredställande liv, exempelvis genom att kunna resa. Religionen nämndes specifikt endast i två artiklar. I Indonesien spelade religionen stor roll i det sociala sammanhanget. Det var viktigt att kunna besöka moskén till bön men besöket hade också en social dimension genom att det var en mötesplats för människor (Norris et al, 2011). Lynch et al (2008) beskriver hur religionen var betydelsefull och gav stöd i att bemästra problemen och ledde till en mer
bejakande inställning till livet efter stroke. I övriga artiklar nämns inte religionen som en viktig markör i att skapa livskvalitet.
O’Connell et al (2001) och Norris et al (2011) beskriver ett genusperspektiv. I de fall mannen drabbades av stroke fick familjen svåra ekonomiska konsekvenser. Om kvinnan fick stroke så blev effekten mer kopplad till praktiska aktiviteter i familjen och hushållet (O’Connell, 2001, Norris, 2011).
Viktor Frankl beskriver hur människan kan formulera en mening med livet trots att individen befinner sig i kaosartade sammanhang. Det handlar om att flytta tanken från nuet till framtiden, det vill säga riktar sin uppmärksamhet mot de uppgifter och den mening som individen vill förverkliga i framtiden. Eftersom varje enskild individ har en specifik uppgift eller ett konkret uppdrag att genomföra kan alltså enligt Viktor Frankl också en mening skapas i ett
existentiellt vakuum som kan uppstå efter en sjukdom som stroke. Varje individs uppgift är konkret och specifik i livets olika situationer och ögonblick. Det är varje individs möjlighet att fylla dessa uppgifter med mening (Frankl, 2006). Bourland et al (2011), Lynch et al (2008), Norris et al (2011) beskriver hur individer hittar nya roller i sina liv som åter ger mening, exempelvis att plötsligt ha tid att engagera sig i barnen och stötta dom, vilket blev möjligt eftersom individen inte kunde arbeta mer. Att finna glädje och mening i de små detaljerna i vardagen; att kunna finna positiva upplevelser i naturen är ett annat exempel på hur det nya livet kan fyllas med mening (Bourland et al, 2011).
Samtliga artiklar beskriver i sina resultat hur de olika begränsningarna som uppstår efter stroke är integrerade med varandra. Ett försämrat tal leder till svårighet till att återgå till sitt arbete. Detta gör att individen blir mer socialt isolerad. Samtidigt blir individen felaktigt betraktad som kognitivt nedsatt vilket leder till ett tillbakadragande. Nedstämdhet leder till slitningar i familjen med sociala problem som resultat.
Resultatet understryker vikten av postakut strokeomvårdnad, anpassad till individens nya förutsättningar. Målet är att ge individen stöd till att kunna återvända till ett självständigt liv. Detta leder till en ökad livskvalitet och ett förbättrat välbefinnande. Hendersons omvårdnadsteori är personcentrerad dvs. baseras på individens unika behov, i den livsvärld som han eller hon befinner sig i och bygga på de resurser som finns tillgängliga. Att vara oberoende och
självständig förbättrar möjligheten att leva ett socialt rikt liv.
Slutligen skall det sägas att författarna, genom de valda artiklarna, fångat signifikanta symtom från stroke, vilka ger konsekvenser på det sociala livet. Litteraturen som författarna studerat visar dock på ytterligare begränsningar som påverkar individen socialt, till exempel ät- och sväljproblematik, synfältsbortfall och pareser (Wergeland et al, 2011). En systematisk litteraturstudie hade gett ett mer heltäckande svar på författarnas problemställningar.
Ingrid Trollsten (2010) ger stöd åt författarnas resultat då hennes historia visar hur konsekvenser av stroke som gav socialt utanförskap, förlorad identitet och
relationsproblematik med nära anhöriga. Hennes säkerhet och trygghet var till stor del beroende av omgivningens stöd vilket till slut slutade väldigt tragiskt.
Samtidigt stödjer det resultatet genom att Ingrid Trollsten återfår stunder av livs-kvalitet i en ny livsvärld. Hon ser glädje i de små detaljerna i hennes vardag; en kopp kaffe med väninnan eller att sitta i solen, vilket blir en kompensations-mekanism.
Författarna ville integrera och stödja resultatet med hjälp av Hendersons behovsteori. Hendersons grundprinciper (Kirkevold, 2000) vilka innebär att sjuksköterskan ska ge förutsättningar för individen att skapa relationer och ge uttryck för sina känslor har tydligt kunnat stödja författarnas resultat. Likaså individens möjlighet till att utöva sin religion, meningsfulla sysselsättningar och ha en bra fritid visar sig ha stor betydelse för hälsan. Då författarna fokuserat på de sociala konsekvenserna kan dock inte Hendersons samtliga grundprinciper för omvårdnad kopplas till resultatet. Samtidigt såg författarna Hendersons grundidé; att ge individen en förutsättning för att bli oberoende relevant för ämnet (a a).
KONKLUSIONER
Stroke är en komplex sjukdom med varierande fysiska och psykiska symtom som påverkar individen mycket individuellt. Litteraturstudien har påvisat hur symtom som ger negativa sociala konsekvenser som kommunikationsproblem, förändrar identitet, socialt utanförskap, förändrad arbetsförmåga var signifikanta. Det kan inte uteslutas att det finns andra symtom som också ger stor påverkan på det sociala livet.
Författarna föreslår att framtida studier riktar in sig på att forska i effekterna av dysfagi, synfältsbortfall och parser. Eftersom det sker en ökning av stroke i yngre ålder finns det också ett uttalat behov av att forska mer omkring deras specifika behov. Den yngre individen som drabbas av stroke mitt i livet har ett stort behov av hjälpinsatser och stöd i olika former för att återvända till arbete, få ett
fungerande familjeliv och möjlighet att klara av vardagen. Detta är ofta ett långsiktigt arbete med många involverade professioner.
REFERENSER
Almborg H-A, Ulander K, Thulin A, Berg S, (2010) Discharged after stroke – important factors for health-related quality of life. Journal of Clinical Nursing, 19, 2196-2206.
Bourland E L R, Marscha A N, Pickens N D, (2011) Loss, Gain, and the Reframing of Perspectives in Long-Term Stroke Survivors: A Dynamic Experience of Quality of Life. Top Stroke Rehabil, 18, 437-449.
Brady M C, Clark A M, Dickson S, Paton G, Barbour R S, (2011) The impact of stroke-related dysarthria on social participation an implications for rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 33,178-186.
Cooper C, Phillips L H, Johnston M, Radlak B, Hamilton S, McLeod M J, (2012) Links between emotion perception and social participation restriction following stroke. Brain Injury, 28, 122-126
Dahlberg K, Segesten K, Nyström M, Suserud B-O, Fagerberg I, (2003) Att förstå vårdvetenskap. Upplaga 1:9. Lund: Studentlitteratur.
Engman M, Lundgren S M, (2009) Vad innebär rehabilitering och sjuksköterskans omvårdnad för patienter vid stroke? VÅRD I NORDEN, 93, 32-36.
Ericson E, Ericson T, (2012) Medicinska sjukdomar. Fjärde upplagan. Lund: Studentlitteratur.
Folkhälsoinstitutet, (2013) Stroke ökar i yngre medelåldern
>http://www.fhi.se/Aktuellt/Nyheter/Stroke-okar-i-yngre-medelaldern/
<(2013-11-28)
Forsberg C, Wengström Y, (2008) Att göra systematiska litteraturstudier. Andra utgåvan. Falkenberg: Team Media Sweden AB.
Frankl V, (2006) Livet måste ha mening. Tredje upplagan. Stockholm: Natur och Kultur.
Granskär M, Höglund B, (2008) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Upplaga 1:5. Lund: Studentlitteratur.
Gudmundsson P, (2012) Skrivanvisningar för studenter vid fakulteten för Hälsa och Samhälle. Malmö Högskola.
Jönsson A-C, (2007) Life after stroke Outcome and views of patiens and carers. Lund: University Hospital, Department of Neurology.
Karolinska Institutet, (2013) Stroke en kamp mot klockan
>http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?a=159704&d=44856&l=sv< (2013-11-26)
Karolinska Institutets Svensk MeSH
