Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet] 205 06 Malmö
Januari 2018
ATT LEVA MED
INFLAMMATORISK
TARMSJUKDOM
EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE
ERIK AHL
ATT LEVA MED
INFLAMMATORISK
TARMSJUKDOM
EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE
ERIK AHL
LINNEA ANDERSSON
Ahl, E & Andersson, L. Att leva med inflammatorisk tarmsjukdom. En kvalitativ litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö
universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: Ulcerös kolit och Crohns sjukdom är de vanligaste förekommande
inflammatoriska tarmsjukdomarna (IBD), vilka är kroniska och går i skov. Sjukdomarna är mest utbredda i västvärlden, drabbar främst yngre människor samt har en ökande incidens. Symtombilden för sjukdomarna är mångfasetterad och består företrädesvis av diarré, buksmärta, trötthet och viktminskning.
Syfte: Syftet var att belysa upplevelsen av hur det är att leva med IBD i det
dagliga livet. Metod: En systematisk litteraturstudie som baserades på tio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Fyra huvudkategorier och fem subkategorier uppenbarades; upplevelse av emotionell påverkan (upplevelse av förändrad kroppsbild, en känsla att inte bli betrodd, medicinens emotionella påverkan), upplevelse av social påverkan (påverkan på familj- och arbetsliv och socialt obehag i samband med elimination), upplevelse av fysisk påverkan samt
upplevelse av att tvingas förändra livet. Konklusion: IBD visade sig lämna
avtryck på det dagliga livet i flera avseenden, då det synliggjordes att hela människan berördes. Det framkom att individen upplevde att sjukdomen
förknippades med skam och pinsamhet samt att det rådde en bristande förståelse hos utomstående.
Nyckelord: Crohns sjukdom, dagligt liv, IBD, inflammatoriska tarmsjukdomar,
TO LIVE WITH INFLAMMATORY
BOWEL DISEASE
A QUALITATIVE LITERATURE REVIEW
ERIK AHL
LINNEA ANDERSSON
Ahl, E & Andersson, L. To live with inflammatory bowel disease. A qualitative literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2018.
Background: Ulcerative colitis and Crohn´s disease are the most common
inflammatory bowel diseases, which are chronic with relapses. The diseases mainly occur in the Westerns world, mostly affect younger people and are increasing. The symptoms are multifaceted and consist of diarrhea, abdominal pain, fatigue and weight loss. Aim: The purpose was to illuminate the experience of living with IBD in daily life. Method: A systematic literature review based on ten qualitative scientific articles. Results: Four main categories and five
subcategories arose; experience of emotional impact (experience of changed body image, a feeling of not being trusted, the emotional impact of the medicine),
experience of social impact (influence on family and work life, social discomfort
in case of elimination), experience of physical impact and experience of being
forced to change life. Conclusion: IBD turned out to affect daily life in several
aspects, it appeared that the whole human being was concerned. It emerged that the individual experienced that the disease was associated with shame and embarrassment and a lack of understanding among third party was found.
Keywords: Crohn´s disease, daily life, experience, IBD, impact, inflammatory
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Etiologi & förekomst ... 1
Ulcerös kolit & Crohns sjukdom ... 2
Ulcerös kolit ... 2
Crohns sjukdom ... 2
Behandling ... 2
IBD från de närståendes perspektiv ... 3
Att drabbas av och leva med kronisk sjukdom ... 3
PROBLEMFORMULERING ... 4
SYFTE ... 4
METOD ... 5
Litteraturstudiens process ... 5
Pilotsökning och formulering av syfte ... 6
Inklusions- och exklusionskriterier ... 6
Sökstrategin ... 6
Inläsning samt val av artiklar ... 7
Kvalitetsgranskning och analys ... 8
Etiska överväganden ... 9
RESULTAT ... 10
Upplevelse av emotionell påverkan ... 10
Upplevelse av förändrad kroppsbild ... 11
En känsla att inte bli betrodd ... 11
Medicinens emotionella påverkan ... 11
Upplevelse av social påverkan ... 12
Påverkan på familj- och arbetsliv ... 12
Socialt obehag i samband med elimination ... 13
Upplevelse av fysisk påverkan ... 13
Upplevelse av att tvingas förändra livet ... 14
DISKUSSION ... 15
Metoddiskussion ... 15
Litteraturstudiens process ... 15
Pilotsökning och formulering av syfte ... 15
Inklusions- och exklusionskriterier ... 15
Sökstrategin ... 16
Inläsning samt val av artiklar ... 17
Kvalitets- och analysgranskning ... 17
Etiska överväganden ... 18
Tillförlitlighet, överförbarhet, giltighet & trovärdighet ... 18
Resultatdiskussion ... 18
KONKLUSION ... 21
FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE .. 21
REFERENSER ... 22
BILAGA 1. LITTERATURSÖKNINGEN ... 26
BILAGA 2. ARTIKELMATRISER ... 29
BILAGA 3. MALL FÖR KVALITETSGRANSKNING ... 42 BILAGA 4. KRITERIER FÖR HÖG, MEDELHÖG OCH LÅG KVALITET…44
1
INLEDNING
Intresset för Inflammatory Bowel Diseases (IBD) växte fram under den
verksamhetsförlagda utbildningen på sjuksköterskeprogrammet. Det faktum att den grundutbildade sjuksköterskan kommer stöta på sjukdomen oavsett
arbetsplats, talar för vikten av att ha förståelse och kunskap kring patientens upplevelse av att leva med IBD. Grundläggande undervisning om IBD gavs i termin fem men upplevelsen var att det saknades ett patientperspektiv. Genom en litteraturstudie av personers erfarenheter av inflammatorisk tarmsjukdom erbjuds sjuksköterskan samlade upplevelser över hur sjukdomen påverkar människan.
BAKGRUND
De vanligaste förekommande inflammatoriska tarmsjukdomarna som innefattas i begreppet IBD är ulcerös kolit och Crohns sjukdom (Bellamy m.fl. 2016). Båda sjukdomarna är kroniskt recidiverande och kännetecknas av att gå i skov (Zhang & Li 2014). Med skov menas att sjukdomsbildens intensitet varierar, där personen kan växla mellan besvärsfrihet och sämre perioder som kan kräva sjukhusvård. Generellt består symtombilden av buksmärta, utmattning (även benämnt som fatigue), diarré, viktminskning och feber (Strober m.fl. 2007), något som dock kan variera från person till person. För att ställa diagnosen IBD kan det, utöver
personens berättelse, krävas olika undersökningar. Blodprover, avföringsprover, endoskopier, biopsier och röntgendiagnostik är exempel på undersökningar som kan bli aktuella (Orchard m.fl. 2011).
Etiologi & förekomst
Orsaken till sjukdomsutvecklingen är ännu inte klarlagd, även om det pekar på att en rad olika faktorer samspelar och bidrar till att en person drabbas (Zhang & Li 2014). Genetik, miljö, förändrad tarmflora och en autoimmun aktivitet i
immunförsvaret utgör sådana faktorer, som på egen hand dock inte kan framkalla sjukdom (a.a.). Exempel på miljöfaktorer som tillsammans med andra faktorer kan bidra till ulcerös kolit eller Crohns sjukdom är stress, psykologiska aspekter, rökning samt kostvanor (a.a.). Hanauer (2006) menar dock att det råder osäkerhet gällande kostens inverkan på sjukdomsutvecklingen. Samtidigt uppger Hanauer (2006) att viss evidens pekar på att ett högt intag av fett och snabbmat har en negativ påverkan. Tobaksrökning kan som nämnt även det påverka utvecklingen av IBD, men här finns det en skillnad mellan Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Rökningen har visat sig öka risken för att drabbas av Crohns sjukdom medan icke-rökare löper större risk att drabbas av ulcerös kolit (a.a.). Det är främst yngre människor som drabbas av IBD och förekomsten tycks ha ett samband med levnadsnivån, där hög levnadsnivå utgör en riskfaktor (Bellamy m.fl. 2016; Hertervig & Ekesbo 2015).
Statistik visar att IBD ökar i Sverige och år 2016 hade cirka en av 200–300 vuxna ulcerös kolit medan en av 500 vuxna hade Crohns sjukdom (SWIBREG 2017). De drabbade befinner sig oftast i skol- eller arbetsför ålder vid diagnostillfället
eftersom den vanligaste åldern för insjuknandet är 15–40 år (Langmead & Irving 2008). Män och kvinnor drabbas i samma utsträckning av IBD (SWIBREG 2017). Dock föreligger en könsskillnad mellan de olika sjukdomarna, där ulcerös kolit är
2
något vanligare hos män och Crohns sjukdom är något vanligare hos kvinnor (Hanauer 2006).
Ulcerös kolit & Crohns sjukdom
Som redan beskrivits finns det en del gemensamma drag för Crohns sjukdom och ulcerös kolit. Det förekommer dock vissa skillnader gällande bland annat
lokalisation och hur sjukdomen tar sig uttryck, vilka kommer att presenteras nedan.
Ulcerös kolit
Ulcerös kolit kan drabba hela tjocktarmen eller enbart delar av den (Matini & Ogden 2016). Sjukdomsprocessen är särskilt utpräglad i slemhinnan, den så kallade mukosan (Kane 2010). Det mest framträdande symtomet vid ulcerös kolit är frekventa diarréer, vilka ofta innehåller blod och slem. Diarréerna orsakas av att den inflammerade tjocktarmen inte absorberar vatten i samma utsträckning som en frisk tjocktarm gör (a.a.). Ulcerös kolit kan även orsaka kortvariga kramper, något som vanligtvis försvinner efter tarmtömning (a.a.). De frekventa diarréerna leder till förlust av vätska, blod, elektrolyter och proteiner. Som en följd av detta kan trötthet och viktminskning uppkomma (Bellamy m.fl. 2016).
Crohns sjukdom
Inflammationen kan vid Crohns sjukdom framträda var som helst i
mag-tarmkanalen och engagera samtliga delar av tarmväggen (Matini & Ogden 2016). I första hand är sjukdomen vanligtvis lokaliserad till sista delen av tunntarmen och i andra hand till tjocktarmen (Kane 2010). Hur Crohns sjukdom tar sig uttryck beror på om sjukdomen domineras av en inflammatorisk process eller om fistlar, abscesser eller förträngningar, så kallade strikturer, är det som vållar de
framträdande symtomen (Langmead & Irving 2008). Vilket område i
mag-tarmkanalen som involveras påverkar därmed vilka symtom som ger sig tillkänna (Kane 2010). Vid lokalisation i tjocktarmen kännetecknas symtomen av diarréer och blod i avföringen (Järhult & Offenbartl 2013). Vid Crohns sjukdom i tunntarmen är det istället mer grötaktiga diarréer, buksmärta och viktminskning som dominerar (Kane 2010). Symtombilden innefattar även trötthet, feber eller subfebrilitet och i de fall det är frågan om ett barn kan sjukdomen ge sig tillkänna genom en icke tillfredsställande tillväxtkurva (Hertervig & Ekesbo 2015; Kane 2010).
Behandling
Målet med behandlingen vid ulcerös kolit och Crohns sjukdom är att minska symtomen, undvika skov och att minska risken för komplikationer (Orchard m.fl. 2011). Bland eventuella komplikationer föreligger en ökad risk för kolorektal cancer vid framförallt ulcerös kolit (Kane 2010). Beroende på var i
sjukdomsförloppet personen befinner sig skiljer sig behandlingen åt.
Medicineringen anpassas efter sjukdomens svårighetsgrad och beroende på om personen befinner sig i milt, medel eller svårt skov ser behandlingen annorlunda ut (Hertervig & Ekesbo 2015; Tysk m.fl. 2009). Om medicinen inte medför önskad effekt kan det bli aktuellt med kirurgi, där den sjuka delen av tarmen bortopereras (a.a.). Underhållsbehandlingen är dock medicinsk. Orchard (2011) redogör för att den medicinska följsamheten vid IBD är ett problem. Personer som inte befinner sig i ett skov kan ibland sakna motivation till att fortsätta
3
sjuksköterskan en central roll genom att undervisa och göra personen medveten om nyttan med medicinen. Gray m.fl. (2011) menar att en anledning till att unga människor inte följer rekommenderad medicinsk behandling är att kunskap gällande medicinens funktion saknas. Om patienten blir medveten om att medicinen minskar risken för skov och komplikationer ökar chansen till bättre följsamhet (a.a.).
IBD från de närståendes perspektiv
IBD ger inte enbart upphov till stress för den som diagnostiseras med sjukdomen utan hela familjen påverkas, vilket flera artiklar påvisar (Golics m.fl. 2013; Lahat m.fl. 2014; Mukherjee m.fl. 2002). Både positiva och negativa aspekter belyses, även om den negativa påverkan tycks dominera.
Lahat m.fl. (2014) menar på att det är allmänt känt att kroniska sjukdomar har en inverkan på hela familjen. Det tycks inte spela någon större roll vilken kronisk sjukdom en medlem i familjen drabbas av, utan Golics m.fl. (2013) hävdar att det finns flera gemensamma drag i hur familjen påverkas oavsett diagnos. Kronisk sjukdom präglar familjens dagliga liv, deras emotioner, arbete och studier samt sätter planeringen i gungning (a.a.). De oförutsägbara symtomen vid IBD kan bringa svårigheter för familjen att planera och kan leda till att föräldrar måste göra avkall på karriär då de måste vara hemma vid vård av barn (Akobeng m.fl. 1999). Det senare kan leda till finansiella problem i familjen (Golics m.fl. 2013). Vidare uppger Golics m.fl. (a.a.) att de närstående upplever emotioner som oro,
frustration, förlorad spontanitet och frihet samt en känsla av att tvingas sätta egna intressen åt sidan till förmån för den drabbade anhöriga. Det är sällan familjen vänder sig till utomstående för att lyfta sjukdomens påverkan utan familjen uppges användas som ett copingverktyg (Mukherjee m.fl. 2002). Då en person drabbas av en kronisk sjukdom, såsom ulcerös kolit och Crohns sjukdom, kan även relationerna mellan familjemedlemmarna påverkas (Golics m.fl. 2013). Hur stor påverkan det har på relationerna kan dock variera. Få artiklar tycks behandla partnerns upplevelse av IBD men Akobeng (1999) uppger att inflammatoriska tarmsjukdomar kan försämra relationen till både barn och föräldrar emellan. Sjukdomen kan göra att den sjuka individen ges mer uppmärksamhet och att övriga familjemedlemmar känner sig åsidosatta (a.a.).
Mukherjee m.fl. (2002) samt Golics m.fl. (2013) påvisar att IBD även kan ha en positiv påverkan på familjerelationer. Båda studierna kommer fram till att banden mellan familjemedlemmarna stärks. Bland annat visar Mukherjee m.fl. (2002) att relationerna förbättras genom att familjemedlemmar kan prata öppet om känsliga ämnen, vilket symtomen som uppstår vid IBD anses vara. Mukherjee (2002) lyfter fram fler positiva aspekter. I studien framkommer bland annat att barn till
föräldrar med IBD upplevs mer självständiga samt att de visar mer omtanke både till den sjuka föräldern och till folk i allmänhet (a.a.).
Att drabbas av och leva med kronisk sjukdom
En kronisk sjukdom ställer den drabbade personen inför nya prövningar (Berglund m.fl. 2017). Diagnosen kan vara omvälvande och innebär en omkastning av roller där vardagsliv, relationer och synen på det egna jaget påverkas (Berglund 2011). Det krävs ett nytt sätt att förhålla sig till det dagliga livet och dess komponenter, vilket beskrivs som ett lärande (a.a.). Jämförelse kan göras med Berglund m.fl. (2017) som menar att den kroniska sjukdomen tvingar personen att utveckla ett unikt sätt att leva med sjukdomen, en process där den drabbade är i behov av stöd.
4
Schnor (2012) betonar dock att den kroniskt sjuka är en person med ett liv precis som alla andra. I linje med Schnors (a.a.) påstående ligger
världshälsoorganisationens (WHO) definition av begreppet hälsa. Det är inte sjukdomen i sig som avgör om personen har hälsa eller ej. WHO (2017) definierar hälsa som fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte enbart avsaknad av sjukdom. Utifrån definitionen är det tänkbart att den enskilda både kan identifiera sig som sjuk respektive frisk trots diagnos. Då sjukdomen går i skov är det möjligt att personen av andra uppfattas som frisk vid lugnare perioder. Ovanstående definition påvisar dock att hälsa är subjektivt.
Den nydiagnostiserade individen tenderar att fokusera på de hinder som
sjukdomen utgör där livet innan diagnos blir ett slags rättesnöre, vilket personen jämför sig med och problem med att acceptera sjukdomen kan därför uppstå (Berglund 2011). Vid diagnostillfället upplevs sjukdomen med tillhörande
symtom som en ovälkommen främling, vilken tar över ens kropp och utgör en fara för identiteten (Berglund 2011; Berglund m.fl. 2017). Oavsett vilken kronisk sjukdom det rör sig om har personerna en del gemensamma drag (Schnor 2012). Individen blir aldrig fri från sjukdomen och kommer därmed etablera en
regelbunden kontakt med hälso- och sjukvården. Den livslånga sjukdomen ställer därmed krav på både personen själv och sjukvårdspersonalen, där samarbete är ett nyckelord (a.a.).
PROBLEMFORMULERING
IBD är en sjukdom vars incidens ökar, vilket innebär att den grundutbildade sjuksköterskan allt oftare kommer stöta på drabbade patienter. Det har observerats en bristande kunskap och förståelse hos vårdgivare för hur IBD påverkar dagligt liv (Bellamy m.fl. 2016; Mukherjee m.fl. 2002). Överlag har fokus noterats ligga på tarmen och dess funktion på bekostnad av det holistiska synsättet. Psykisk och daglig påverkan är delar som hamnar i skymundan (a.a.). Om sjuksköterskan kan sätta sig in i patientens situation kan tillhandahållandet av stöd och strategier underlättas för patienten. Genom att personcentrera omvårdnaden utgår
sjuksköterskan från patientens perspektiv, vilket utgör en av professionens sex kärnkompetenser (Svensk sjuksköterskeförening 2017). För sjuksköterskan innebär det att denne behöver anpassa omvårdnaden efter patientens situation och behov (a.a.). Då syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelsen av hur det är att leva med IBD i det dagliga livet bedöms den angelägen. Förhoppningen är att litteraturstudien tillhandahåller en ökad insikt för patientens upplevelse där båda parter i vårdrelationen förväntas gynnas av en ökad förståelse.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa upplevelsen av hur det är att leva med IBD i det dagliga livet.
5
METOD
För att svara på syftet gjordes en systematisk litteraturstudie. Den baserades på artiklar av kvalitativ studiedesign då frågeställningen ämnade svara på individens upplevelse, vilket stämmer överens med Willmans m.fl. (2016) definition av kvalitativa studier. Avsikten med litteraturstudien var att summera vad som är känt och vilken kunskap som ännu saknas, vilket ligger i linje med Polit och Becks (2014) definition av litteraturstudier.
Litteraturstudiens process
Litteraturstudien har främst skett med stöd i Polit och Beck (2014) samt Willman m.fl. (2016). De nio stegen för en litteraturstudie låg till grund för studien, i enlighet med Polit och Becks (2014) rekommendationer. I bilden nedan (bild 1) ges en översikt över litteraturstudiens process, det vill säga de nio stegen.
Bild 1. Litteraturstudiens process. Polit & Beck (2014), s 118.
Formulera syfte och eventuella frågeställningar Förbered kritisk syntes Analysera & sammanställa information, sök efter teman Granska & värdera studierna Sammanfatta & koda information från studierna Kontrollera studiernas relevans & lämplighet Sök & inhämta potentiella studier Läs igenom material Framställa sökstrategi (databaser, sökord etc.) Förkasta irrelevanta studier Dokumentera sökningen Identifiera nya referenser
6
Pilotsökning och formulering av syfte
Innan det första steget påbörjades följdes Willmans m.fl. (2016) råd att genomföra en pilotssökning. Pilotsökningen gjordes för att försäkras om att material inom valt ämne fanns att tillgå (a.a.). Efter översiktssökningen skedde det första steget i processen, vilket innebär att en fråga eller ett syfte formuleras (Polit & Beck 2014). I enlighet med Willmans m.fl. (2016) rekommendationer strukturerades sedan syftet för att underlätta litteratursökningen. Som kan utläsas av
nedanstående tabell (tabell 1) har POR-modellen valts då litteraturstudien hade för avsikt att studera upplevelser. Willman m.fl. (2016) menar att modellen är
passande för studier av kvalitativ karaktär och används för att underlätta databassökningen.
Tabell 1. POR-modellen (Willman m.fl. 2016)
POPULATION OMRÅDE RESULTAT
Personer med IBD Upplevelse av att leva med
IBD Beskrivning om påverkan på dagligt liv
Inklusions- och exklusionskriterier
Inkluderade artiklar är kvalitativa och behandlar ulcerös colit och Crohns sjukdom ur ett patientperspektiv. I de fall artiklarna även tog upp närståendes eller
sjuksköterskans perspektiv har endast patientperspektivet inkluderats. Endast material som uppfyllde kriterierna för vetenskapliga artiklar har involverats i litteraturstudien. IMRAD-modellen, vilken består av introduktion, metod, resultat och diskussion (Polit & Beck 2014), har använts som en ledstjärna för att reducera risken att inkludera icke vetenskapliga artiklar. Vid osäkerhet gällande artikelns tillförlitlighet användes funktionen peer reviewed, vilket betyder att experter inom artikelns område har granskat dess innehåll (Willman m.fl. 2016). Artiklar som är skrivna på annat språk än engelska, artiklar som inte fanns tillgängliga gratis av Malmö Högskola samt äldre artiklar än år 2000 exkluderades.
Sökstrategin
Nästa steg var att planera sökstrategin och identifiera sökord, i linje med Polit och Becks (2014) process. De databaser som ansågs aktuella var Cumulative Index to Nursing And Allied Health Literature (CINAHL), PubMed och PsycINFO. Sökningen gjordes i sökblock med OR inom blocken och AND mellan. De tre sökblocken som användes var personer med IBD, upplevelsen av att leva med
IBD och kvalitativt. Inom blocken användes både ämnesord och fritextord.
Ämnesorden benämndes som Mesh-termer i PubMed, CINAHL Headings i CINAHL och Thesarus i PsycINFO (Willman m.fl. 2016). Fritextorden var samma i alla databaser, medan ämnesorden varierade. Anledningen till att ämnesorden såg annorlunda ut är att databaserna kategoriserar artiklarna något olika, dock med samma innebörd. I de fall en databas ämnesord inte återfanns i övriga databaser söktes det specifika ämnesordet istället som fritextord. Några av fritextorden trunkerades, det vill säga markerades med en stjärna i slutet av ordet. I tabell 2 ses vilka ord som tillhörde vilket block, vilka som trunkerades och vilka som ramades in med citattecken för att de i sökresultatet skulle stå ihop. I tabellen ses även vilka ämnesord som användes i sökningen.
7
Tabell 2. Fritext- och ämnesord.
Block 1
Personer med IBD
Block 2
Upplevelsen av att leva med IBD
Block 3 Kvalitativt Fritext
ord
IBD, Inflammatory bowel disease, Crohn´s disease*, Ulcerative colitis
”life with”, ”living with”, experienc*, ”daily life”, ”daily lives” Qualitative, interview*, phenomenology, hermeneutics, ”qualitative research”, ”qualitative studies” CINA HL (MH ”Inflammatory Bowel Diseases+”), (MH ”Colitis, Ulcerative”), (MH ”Crohn Disease”) (MH ”Life
Experiences+”) (MH ”Qualitative Studies+”), (MH ”Interviews+”), (MH “Phenomenology”), “hermeneutic” (keyword) PubMe d ”Inflammatory Bowel Diseases”[Mesh], ”Colitis, Ulcerative”[Mesh], ”Crohn Disease”[Mesh] ”Life Change
Events”[Mesh] ”Qualitative Research”[Mesh], ”Interview”[Publication Type], “Hermeneutics” [Mesh] PsycIN FO MAINSUBJECT.EXACT(” Ulcerative Colitis”) MAINSUBJECT.EXA CT(”Life Experiences”) MAINSUBJECT.EXACT. EXPLODE (”Qualitative Research”), MAINSUBJECT.EXACT. EXPLODE (”Interviews”), MAINSUBJECT.EXACT. EXPLODE (“Hermeneutics”), MAINSUBJECT.EXACT. EXPLODE (“Phenomenology”)
Inläsning samt val av artiklar
I steg nummer tre skedde databassökningen där passande artiklar inhämtades, i enlighet med Polit och Beck (2014). Inläsning av titlar samt abstrakt gjordes till en början var för sig. Utifrån abstrakt beslutades vilka hela artiklar som skulle läsas och därefter skedde inläsningen oberoende av varandra. Artiklarna lästes sedan gemensamt igenom och diskuterades inför en slutgiltig gallring. Beslutet om vilka artiklar som skulle förkastas eller sparas för vidare studier utgjorde fjärde steget i processen som Polit och Beck (a.a.) tillhandahåller. I tabell 3 ges en översikt av urvalsprocessen gällande artiklarna. I samband med gallringen
studerades även artiklarnas referenslistor, något som dock inte resulterade i nytt material. Tabell 3. Urvalsprocessen. DATABAS ANTAL TRÄFFAR ARTIKLAR SENARE ÄN ÅR ANTAL LÄSTA ABSTRAKT ANTAL LÄSTA ARTIKLAR ANTAL VALDA ARTIKLAR
8 2000 PÅ ENGELSKA CINAHL 122 102 52 9 5 PUBMED 234 192 46 22 8 (varav 3 st fanns i CINAHL)
PSYCINFO 65 54 12 10 3 (varav alla 3
fanns i ovanstående databaser)
Initialt fanns en förförståelse kring ämnet dels via en föreläsning, men även genom att ha kommit i kontakt med personer med IBD. Förförståelse fanns om att sjukdomen sällan delgavs till andra på grund av dess intima karaktär.
Uppfattningen var även att det var en påfrestande sjukdom men redogörelse för på vilket sätt saknades. Förförståelsen bortsågs dock från under litteraturstudiens gång.
Kvalitetsgranskning och analys
När till synes relevanta artiklar hade valts ut genomfördes en kvalitetsgranskning av artiklarna, steg sju av nio enligt Polit och Beck (2014). Vid bedömningen av artiklarnas kvalité användes både SBU:s kriterier för hög, medelhög eller låg kvalité samt deras granskningsmall (SBU 2014a; SBU 2014b), varav
granskningsmallen samt kriterierna finns i bilaga 3 respektive 4. Granskningen av artiklarna gjordes oberoende av varandra och för att artiklarna skulle inkluderas i litteraturstudien krävdes hög eller medelhög kvalité. Artiklarna bedömdes bland annat utifrån hur tydligt sammanhanget beskrevs, hur väl metoden kunde följas och hur väl forskarnas tolkningar stöddes av data. Ju tydligare beskrivning i artiklarna desto högre blev kvalitén, vilket också utgör den stora skillnaden mellan hög, medelhög och låg kvalité (a.a.).
De artiklar som uppfyllde kraven för medelhög eller hög kvalité analyserades, vilket utgör steg åtta i Polit och Becks (2014) process. För att få en uppfattning om det centrala i artiklarna lästes de ett flertal gånger. Till en början plockades meningsbärande enheter ut, vilka enligt Forsberg och Wengström (2016) är ord och meningar som är relevanta för att kunna svara på syftet. De meningsbärande enheterna plockades ut genom att gå igenom artikel för artikel och stryka under sådant som kunde tänkas vara till nytta. Därefter bröts de ned till koder, vilka dokumenterades på post-it-lappar. Sedan började processen med att finna mönster, likheter och skillnader, i överensstämmelse med metodlitteratur (Polit & Beck 2014)). När post-it-lapparna sorterats placerades de i olika kategorier, vilka utgjorde en slutgiltig manifest tolkning av de meningsbärande enheterna. De meningsbärande enheterna, koderna och kategorierna låg till grund för den kritiska sammanställningen av de vetenskapliga artiklarna, det vill säga sista steget i Polit och Becks (2014) process. I tabell 4 presenteras exempel på hur analysen genomfördes för att finna kategorier.
9
Tabell 4. Exempel på meningsbärande enheter, koder, kategorier
Meningsbärande enheter
Koder Kategorier Subkategorier
”…embarrassing experiences, when they needed to empty their bowels and were not able to reach the toilet in time” (Sammut m.fl. 2015, sid. 2662).
Pinsamt att förlora tarmkontroll
Social påverkan Socialt obehag i samband med elimination
”…described being more withdrawn and less social, avoiding social function…” (Norton m.fl. 2012, sid. 514). Minskad benägenhet till socialisering Social påverkan ”…feelings of hurt and anger, that others attributed the cause of her pain to be psychological in nature” (Sammut m.fl. 2015, sid. 2663).
Att inte bli tagen på allvar
Emotionell påverkan En känsla att inte bli betrodd
Etiska överväganden
De fyra etiska kraven vid forskning involverande människor beaktades vid val och bedömning av artiklar. Informationskravet och samtyckeskravet, vilka bland annat handlar om att deltagarna fått information kring studien och dess syfte samt gett sitt medgivande till att medverka (Vetenskapsrådet 2002), uppfylldes i samtliga artiklar. Konfidentialitetskravet nämndes i fyra artiklar, två stycken rapporterade att Helsingforsdeklarationen följts där handhavandet av känsliga uppgifter utgör en punkt (CODEX 2017). Övriga fyra artiklar nämnde enbart ett godkännande av en etisk kommitté, vilket dock bedömdes acceptabelt då konfidentialitetskravet troligen beaktats. Nyttjandekravet, det vill säga att insamlade uppgifter om deltagarna inte får användas i andra syften än forskning (a.a.), framkom inte utskrivet. Kravet bedömdes dock vara uppfyllt då antingen
Helsingforsdeklarationen följts eller ett etiskt godkännande givits.
Litteraturstudien eftersträvade att enbart bygga på artiklar vars genomförande var etiskt försvarbart. För att bedömas som etiskt försvarbart togs hänsyn till olika etiska principer. Enligt Polit och Beck (2014) skall studier som involverar människor bygga på frivillighet att delta och leda till positiva effekter för individ och samhälle (a.a.). Forskaren är skyldig att reducera och förebygga skada, skydda den enskildas uppgifter, se till att deltagarna får fullständig information om studien, dess syfte, risker och vinster samt undvika föreliggandet av en beroendeställning mellan forskaren och medverkande (a.a.). Krav på att nyss nämnda principer bör uppfyllas var en självklarhet i litteraturstudien.
Inkluderade artiklar använde djupintervjuer som datainsamlingsmetod.
Kombinationen av djupintervjuer och valt ämne kan tänkas ha väckt olustkänslor hos deltagaren. Ulcerös kolit och Crohns sjukdom innefattar en symtombild med
10
bland annat förändringar avseende toalettvanor, något som kan anses vara av känslig karaktär. Polit och Beck (2014) menar att det vid forskning som involverar människor föreligger risk för skada. Det är dock inte den fysiska skadan som utgör fara vid kvalitativ forskning utan den emotionella. Den emotionella skadan kan orsakas av att deltagaren upplever att undersökaren kommer för nära och inkräktar på den personliga sfären (a.a.).
RESULTAT
Resultatet byggdes på tio vetenskapliga artiklar av kvalitativ ansats, varav sex stycken bedömdes hålla en hög kvalitet medan återstående fyra klassades hålla en medelhög kvalitet. Fyra av studierna gjordes i Sverige, tre i England, en i USA, en i Kanada och en på Malta. Åldersspannet mellan artiklarna sträcker sig från år 2012 till år 2017. Samtliga artiklar använde sig av någon form av intervju vid insamling av data. Ur analysen synliggjordes fyra huvudkategorier och fem subkategorier. Kategorierna presenteras nedan i tabell 5.
Tabell 5. Kategorier & subkategorier
Huvudkategori Subkategori
Upplevelse av emotionell påverkan Upplevelse av förändrad kroppsbild En känsla att inte bli betrodd Medicinens emotionella påverkan Upplevelse av social påverkan Påverkan på familj- och arbetsliv
Socialt obehag i samband med elimination Upplevelse av fysisk påverkan
Upplevelse av att tvingas förändra livet
Upplevelse av emotionell påverkan
Ett liv med IBD väckte olika känslor hos den drabbade, varav det var de negativa känslorna som dominerade. Symtomen och dess inverkan på individen ledde till känslor som ensamhet, depression och ökad sårbarhet (Norton m.fl. 2012; Wickman m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). McMullan m.fl. (2017) beskrev
känslor av isolering som ett resultat av att individen undvek situationer som kunde upplevas pinsamma medan Norton m.fl. (2012) och Wickman m.fl. (2016) uppgav ensamheten vara en konsekvens av att sjukdomen betraktades som något privat. Hos andra individer väcktes istället ilska och aggressivitet (Sammut m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016). Även skuld och skam förknippades med IBD (Larsson m.fl. 2016; Sammut m.fl. 2015). Individen kunde uppleva att sjukdomen hade
utvecklats som en följd av dennes handlingar, vilket var en anledning till att skuldkänslor väcktes (Sammut m.fl. 2015). Symtomen vid IBD orsakade även känslor av orenhet hos individen och då sjukdomen gick i skov upplevdes detta som traumatiskt (Larsson m.fl. 2016; Sammut m.fl. 2015). I studien av McMullan m.fl. (2017) uppgav mer än hälften av deltagarna en känsla av att inte leva ett normalt liv och i samband med diagnostillfället uttryckte samtliga informanter att livet upplevdes onormalt.
Sjukdomen visade sig dock även föra med sig vissa positiva aspekter, alternativt att ingen påverkan upplevdes. I McMullans m.fl. (2017) artikel rapporterades att ulcerös kolit till och med ledde till en välvilligt inställd syn på livet, vilken förklarades som att sjukdomen kommit att accepteras. Även Larsson m.fl. (2016) visade på att en positiv syn på livet trots sjukdom upprätthölls och ett flertal som
11
levt med IBD under en längre tid nekade en påverkan på det dagliga livet (Wickman m.fl. 2016).
Upplevelse av förändrad kroppsbild
På grund av IBD:s intima karaktär kände sig många mindre attraktiva än vad de upplevt sig vara innan symtomdebut. Orsakerna till den mindre tilltalade
självbilden var flera. Bärande av stomi och lösare kläder i syfte att dölja
inkontinensskydd var orsaker som ledde till en sämre kroppsbild (Lesnovska m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). Den förändrade bilden av det yttre var även kopplat till konsekvenserna av tarmens problematik. Frekventa avföringar ledde till irriterad hud och en känsla av att lukta avföring (Lesnovska m.fl. 2016). Det var bland annat dessa faktorer som inverkade hämmande på intima relationer och resulterade i att dejtandet i vissa fall lades ner (Lesnovska m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012). Biverkningar från medicinen involverade bland annat håravfall och ökad svullnad, vilket även det resulterade i en negativ bild av kroppen (Sammut m.fl. 2015).
En känsla att inte bli betrodd
IBD beskrevs som en dold sjukdom som av andra inte syntes på utsidan (Larsson m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012). Det faktum att IBD inte är synligt för utomstående orsakade en rad svårigheter för den drabbade. Dels upplevdes det svårare att prata om sjukdomen och att få andra att förstå något de inte kunde se (Larsson m.fl. 2016), dels gav den dolda sjukdomen utrymme för missuppfattningar och att personen i fråga inte blev tagen på allvar (Lesnovska m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012; Sammut m.fl. 2015).
Upplevelsen av att inte bli tagen på allvar understöddes av att inte få den vård som krävdes samt att konkreta svar inte gavs av sjukvårdspersonalen (Lesnovska m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2017). Vidare erfarades ett tunnelseende inom vården där fokus låg på tarmen och dess funktion medan dess påverkan på det dagliga livet obemärkt gick förbi (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Lesnovska m.fl. 2017). De IBD drabbade upplevde det svårt att få andra, både sjukvårdspersonal och gemene man, att förstå vilken påverkan sjukdomen hade på deras dagliga liv (Larsson, m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2017). De fick tampas med att bemöta oförstående och bristande support från samhället, arbetsgivare och kollegor (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Norton m.fl. 2012). Erfarenheten var att sjukdomen inte sågs som en sjukdom av samhället och därför negligerades av andra (Norton m.fl. 2012).
Medicinens emotionella påverkan
Frustration och nedstämdhet var emotioner som uppstod på grund av medicinens biverkningar (Lesnovska m.fl. 2016). Då den medicinska behandlingen inte resulterade i tillfredsställande effekt infann sig en känsla av hopplöshet (a.a.). Även McMullan m.fl. (2017) visade på liknande resultat där informanter beskrev att medicinen inte var tillräcklig för att kunna hantera symtomen, vilket upplevdes som ett emotionellt bekymmer.
I de fall den drabbade personen var en kvinna fanns det en oro över att
behandlingen påverkade möjligheten till att bli gravid samt en oro över att fostret tog skada av medicinen (Lesnovska m.fl. 2016; Sammut m.fl. 2015). Då ulcerös kolit och Crohns sjukdom är kroniska var det svårt att veta om medicinen var till någon nytta i vardagen. Upplevelsen av osäkerhet orsakades av att medicinens effekter varierade från person till person (McMullan m.fl. 2017; Sammut m.fl.
12
2015). Därtill fanns det deltagare som var osäkra på om medicinen verkligen hjälpte dem eftersom skov fortfarande uppstod (a.a.).
Upplevelse av social påverkan
IBD inskränkte och begränsade det sociala livet. Belastande av befintliga relationer samt en ovilja att komma människor för nära rapporterades (Wilburn m.fl. 2017). Som en följd av diagnosen blev personer med IBD mer tillbakadragna (Norton m.fl. 2012). Den vanligaste meddelade konsekvensen var dock att sociala tillställningar eller aktiviteter antingen undveks, reducerades eller lämnades tidigare på grund av IBD:s påverkan på måendet eller på grund av oro över hur symtomen från tarmen skulle ta sig uttryck (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012; Sammut m.fl. 2015; Sykes m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). Aktiviteter som tidigare varit en stor del av personens liv tvingades ibland att ges upp (Lesnovska m.fl. 2016). Även under remission var inbjudningar tvungna att avböjas på grund av brist på ork (Norton m.fl. 2012). Interaktion med andra människor begränsades också av kravet på planering som utgjorde ett extra hinder (Czuber-Dochan m.fl. 2012).
Sociala situationer upplevdes stressande och det förelåg en oro över vad andra skulle tycka och tänka kring de upplevda pinsamma symtomen (Larsson m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012). Då en del informanter menade att viss mat triggade symtomen upplevdes också måltider i sociala sammanhang som påfrestande, vilka omöjliggjorde njutning av maten (Wickman m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). Då personer med ulcerös kolit eller Crohns sjukdom medvetet valde bort livsmedel i sociala sammanhang upplevdes det mödosamt att behöva förklara valet (Norton m.fl. 2012).
Påverkan på familj- och arbetsliv
Gemensamt för personerna med IBD var att de upplevde att sjukdomen på ett eller annat sätt påverkade familjen. Relationen till familjen hade försämrats och
sjukdomen gjorde att deltagarna upplevde att livet hade försvårats för de
närstående (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; Sammut m.fl. 2015). Då planerade aktiviteter med familjen fick ställas in eller avbrytas tidigare, på grund av tarmrelaterade problem, kände sig personerna som svikare och att familjen nonchalerades (Wilburn m.fl. 2017). En annan aspekt som vållade problem för de drabbade handlade om rollen som förälder vid samtidig sjukdom. Dels var
upplevelsen att förmågan av att vara en bra förälder försämrades som en följd av sjukdomen (Lesnovska m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012). Det rapporterades även att sjukdomen och dess symtom fick individen att avstå från att skaffa fler barn, eftersom det fanns en oro över att inte kunna ta hand om barnen (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Norton m.fl. 2012). Drabbade personer som redan hade barn uttryckte också en oro över att sjukdomen skulle gå i arv (Larsson m.fl. 2016). Familjen upplevdes dock fylla en väsentlig funktion i den IBD drabbades liv då de var beroende av familjens support (Czuber-Dochan m.fl. 2012). I de fall känslorna kring sjukdomen delades med familjen upplevdes det stressreducerande (Larsson m.fl. 2016). Det framkom dock att symtomförändringar i vissa fall inte nämndes för familjen i syfte att inte oroa familjemedlemmarna (Lesnovska m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012).
Smärtorna, tröttheten och kramperna som kan uppstå vid Crohns sjukdom bidrog till att sexlusten i vissa fall hade gått förlorad och att impotens kunde uppstå (Norton m.fl. 2012), vilket går att jämföra med studien av Sammut m.fl. (2015).
13
Ulcerös kolit visade sig också ha en negativ inverkan på den intima relationen med partnern (a.a.). Även i studien av Wilburn m.fl. (2017) framkom att intresset för sex hade minskat jämfört med innan diagnosen, vilket orsakades av bristen på energi.
Sjukdomen hade på olika sätt en påverkan på arbetslivet hos den drabbade. Flertalet deltagare i studierna uppgav att IBD omöjliggjorde heltidsarbete och tvingades därför minska antalet arbetstimmar (Lesnovska m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Norton m.fl. 2012). Det fanns även situationer där sjukdomen gjorde att individer valde att byta karriär eller att pensionera sig i förtid (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Norton m.fl. 2012). De reducerade arbetstimmarna fick ekonomiska konsekvenser, vilket upplevdes utgöra en börda i livet (McMullan m.fl. 2017; Sammut m.fl. 2015). Då perioder av försämring uppstod upplevdes det jobbigt att behöva sjukanmäla sig och att inte kunna arbeta i önskad mängd (Lesnovska m.fl. 2016; Sammut m.fl. 2015), vilket har ett samband med det faktum att kollegor och arbetsgivare hade bristande förståelse av sjukdomen (Czuber-Dochan m.fl. 2012). Å andra sidan fanns det chefer och arbetsplatser som erbjöd praktisk hjälp, bland annat genom att tillåta flexibla arbetstimmar och genom att visa förståelse för behovet av sjukhusbesök (McMullan m.fl. 2017).
Socialt obehag i samband med elimination
Symtomen som förekommer vid IBD tenderade att göra toaletter till något centralt för samtliga drabbade. Då behovet av att tömma tarmen kan komma plötsligt vid ulcerös kolit och Crohns sjukdom fanns det en rädsla över att inte hinna i tid till toaletten (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012; Wilburn m.fl. 2017). I de fall personerna varit med om situationer där de inte hunnit till toaletten var det extra pinsamt om det inträffade inför andra människor
(Lesnovska m.fl. 2016; Sammut m.fl. 2015).
Vidare upplevdes det jobbigt att behöva gå på toaletten i offentliga sammanhang (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016). De offentliga toaletterna gjorde det svårt att uträtta sina behov i tystnad, vilket orsakade stress för den drabbade (a.a.). Upplevelsen av att avföringen hade en stark doft var ytterligare en aspekt som förvärrade sådana situationer (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017).
Upplevelse av fysisk påverkan
IBD gjorde det svårt att fullfölja både dagliga hushållsuppgifter och diverse hobbies på grund av fysiska symtom (Norton m.fl. 2012; Sykes m.fl. 2015; Wilburn m.fl. 2017). Diarré, uppblåsthet och buksmärta var symtom som upplevdes besvärande och begränsade individen i det dagliga livet (Norton m.fl. 2012). Sjukdomen hade även en benägenhet att påverka individens sömn på olika sätt. Å ena sidan kunde skov och utmattning göra personerna sängliggande och i större behov av sömn (Sykes m.fl. 2015). Å andra sidan gjorde symtomen att personerna sov mindre, då toalettbesöken var många under natten (Sykes m.fl. 2015). Problem med att stiga upp på morgonen och svårigheter med själva insomnandet var ytterligare något som beskrevs (Norton m.fl. 2012; Wickman m.fl. 2016).
Tröttheten, vilken beskrevs som fysisk och mental utmattning, ansågs vara det mest besvärande symtomet under lugnare faser (Czuber-Dochan m.fl. 2012), vilket tvingade individen till vila. Regelbundna sömnvanor, vila och tupplurer
14
under dagen tillämpades för att orka med det dagliga livet (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Larsson m.fl. 2016; Sykes m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016). En studie visade dock att sömn och vila, för vissa, inte reducerade tröttheten (Czuber-Dochan m.fl. 2012). Vidare påverkade fatigue det dagliga livet genom att orsaka försämrad tankeförmåga, ökad sårbarhet och bristande motivation (Czuber-Dochan m.fl. 2012).
Den medicinska behandlingen upplevdes påverka det dagliga livet då
biverkningar kunde tillkomma. Flera biverkningar beskrevs som påfrestande och påverkade måendet, däribland håravfall, illamående och viktuppgång (Lesnovska m.fl. 2016). Oron över eventuella biverkningar var någonting som orsakade stress och i sällsynta fall hade biverkningarna fått personen att på egen hand avsluta den medicinska behandlingen (Larsson m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017). Trötthet och avsaknad av energi ansågs vara en följd av den medicinska behandlingen och hämmade individens liv (a.a).
Upplevelse av att tvingas förändra livet
Flera studier visade på att de IBD drabbade personerna upplevde att de tvingades anpassa livet på grund av IBD:s påverkan (Larsson m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Norton m.fl. 2012; Sykes m.fl. 2015). För att låta livet fortskrida drevs individen till att planera. Planering ansågs fylla en väsentlig del i livet, i syfte att hantera symtomens påverkan på det dagliga livet (Sykes m.fl. 2015). Liknande resultat uppkom ur Czuber-Dochans m.fl. (2012) studie där planering både sågs som ett sätt att minska utrymmet för sjukdomens avtryck i vardagen samt som en konsekvens av symtomen. Mestadels kretsade planeringen kring tillgången till toaletter (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Sammut m.fl. 2015; Sykes m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). Planer gjordes för när eventuella stopp under resor skulle göras och vart
aktiviteter skulle hållas baserades på toalettillgängligheten (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; Sammut 2015). Planering ansågs även viktigt för att
förebygga trötthetens påverkan på diverse aktiviteter (Czuber-Dochan m.fl. 2012). En annan upplevd konsekvens och förändrad aspekt i livet, vilka båda faller under ramarna för planering samt är kopplade till tarmproblemen, var att antingen tömma tarmen eller att inte äta precis innan aktiviteter (Larsson m.fl. 2016; Wickman m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). Planeringen kring tarmproblematiken innefattade även att individen ständigt tvingades vara förberedd med
inkontinensskydd, ombyte och hygienartiklar (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Wilburn m.fl. 2017). Förutom att undvika intag av mat innan hemmet lämnades påverkades individen på ytterligare sätt avseende måltider. Ett nästan lika vanligt förekommande sätt att hantera sjukdomens påverkan på som planering visade sig vara en förändring av dieten (Larsson m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Norton m.fl. 2012; Sykes m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). Valmöjligheterna gällande olika livsmedel
begränsades där regelbundna och hälsosamma måltider utgjorde en central del i förebyggande och underlättande syfte (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Wickman m.fl. 2016).
Vidare resulterade sjukdomen i upprättandet av nya eller modifierade rutiner på grund av IBD:s inskränkande karaktär (Lesnovska m.fl. 2016; Sykes m.fl. 2015). För att kunna koppla bort sjukdomen och distansera sig togs olika typer av sysselsättningar till som exempelvis fysisk aktivitet (Larsson m.fl. 2016). Fysisk
15
aktivitet ökades i syfte att reducera stress, vilket upplevdes vara en utlösande faktor för skov (Sykes m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016). Dock rapporterades även att en minskning av motion eller träning förbättrade tillståndet (Sykes m.fl. 2015).
DISKUSSION
I det här avsnittet diskuteras vald metod för litteraturstudien samt det resultat som framkommit. Diskussionen förs separat i en metod- och en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Då syftet var att belysa upplevelsen av hur det är att leva med IBD i det dagliga livet var det passande att göra en litteraturstudie med kvalitativ design. Fokus låg på att förstå människan och inte att enbart fokusera på sjukdomen i sig, vilket föranledde en kvalitativ ansats. Valet stöds av Polit och Beck (2014) som menar att målet vid kvalitativ forskning handlar om att förstå helheten. Om kvantitativ design istället hade valts hade risken varit att syftet inte uppfyllts. Den
kvantitativa designen ger nämligen mer numeriska värden (a.a.), därför hade insamlad data inte varit tillräckligt djup för studiens syfte.
Litteraturstudiens process
Med tanke på att författarparet till litteraturstudien saknar erfarenhet av att framställa litteraturstudier underlättade använd metodlitteratur. Genom att tillämpa Polit och Becks (2014) niostegsmodell tillhandahölls ett strukturerat tillvägagångssätt och modellen gjorde att centrala steg i processen inte förbisågs. Ett strukturerat arbetssätt bedöms utgöra en styrka för litteraturstudien. Om modellen inte applicerats hade risken varit att litteraturstudien varit
osammanhängande och lett till en slutprodukt av sämre kvalitet.
Pilotsökning och formulering av syfte
Formuleringen av syftet underlättades genom användandet av POR-modellen som presenterats av Willman m.fl. (2016). Population, område och resultat förenklade och strukturerade syftet. Ett strukturerat syfte anses vara en styrka med
litteraturstudien eftersom syftet ligger till grund för hela arbetet. Ett otydligt syfte utan tillräcklig avgränsning hade troligen resulterat i svårigheter att följa den röda tråden. Utan modellen hade det även varit mödosamt att finna relevanta artiklar på grund av att blocksökningen hade försvårats. Troligtvis hade det varit
problematiskt att urskilja vilken del av syftet som skulle höra till vilket av de olika blocken, då varje del av POR-modellen i regel representerar ett sökblock (SBU 2014b).
Inklusions- och exklusionskriterier
De valda exklusions- och inklusionskriterierna begränsade och specificerade sökningen. Genom att enbart inkludera artiklar från år 2000 eller senare till resultatdelen gavs ett resultat aktuellt för tiden. Kriteriet resulterade i att artiklar mellan år 2012 och 2017 valdes, vilket utgör en styrka då aktuell forskning uppenbarades. Till följd av inklusionskriteriet angående årtal minskade emellertid antalet träffar, något som trots allt valdes att accepteras. Som kritik mot att
utesluta äldre artiklar kan sägas att de inte behöver vara förlegade eller sämre liksom att nyare inte behöver hålla en högre kvalitet. Kritik kan även riktas mot valet att exkludera artiklar som Malmö högskola inte tillhandahåller utan kostnad.
16
Ett flertal artiklar vars abstrakt tycktes svara på syftet lästes för att sedan
upptäckas vara otillgängliga i fulltext. För att få ett mer tillförlitligt resultat skulle de icke kostnadsfria artiklarna också ha studerats.
Fokus valdes att riktas mot ulcerös kolit och Crohns sjukdom, vilka definieras som de vanligaste inflammatoriska tarmsjukdomarna. Uteslutande av andra inflammatoriska tarmsjukdomar gjordes för att undvika ett för spretigt material. Redan innan datainsamlingen bestämdes att endast ovanstående diagnoser skulle täckas in. Om material gällande andra mindre vanliga inflammatoriska
tarmsjukdomar finns att tillgå är ovisst då sökningen redan från början var specificerad på ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Vidare valdes perspektivet att inriktas på patienter och inte på närstående eller sjuksköterskan. Upplevelsen var att patientperspektivet inte vållade några problem med att finna relevanta artiklar, tvärtom tyckes andras perspektiv mer outforskat.
Begränsningen att exkludera artiklar på annat språk än engelska påverkade inte antalet träffar nämnvärt då endast ett fåtal artiklar gick förlorade. Vad förlorade artiklar hade tillfört arbetet är oklart men begränsningen var ett måste då
författarparets språkkunskaper i andra språk än skandinaviska och engelska är något bristande. Det engelska språket utgör dock inte modersmål för författarna till litteraturstudien och åtanke bör därför tas till risk för eventuella feltolkningar.
Sökstrategin
Användningen av tre olika sökblock gjorde att litteratursökningen blev
specificerad då AND mellan sökblocken enligt Willman m.fl. (2016) begränsar och smalnar av sökresultatet. Databaserna hjälpte på så vis till att sortera bort sådant som var irrelevant. Om färre block hade använts hade antalet träffar ökat, något som ökat arbetsbelastning då sorteringen hade fått ske manuellt. Syftet med att använda olika synonymer med OR inom blocken var att bredda sökningen, vilket Forsberg och Wengström (2015) och Willman m.fl. (2016) menar reducerar risken för att gå miste om artiklar som kan tänkas värdefulla för resultatdelen. NOT, vilket liksom AND och OR är en boolesk operator, beslöts att inte användas vid litteratursökningen då en risk att utesluta relevanta artiklar bedömdes
föreligga. NOT ska därför enligt Willman m.fl. (2016) användas sparsamt.
Anledningen till att några fritextord trunkerades i samband med sökningen var att inkludera samtliga ändelser efter stjärnan och undvika att gå miste om relevanta artiklar. Trunkering av fritextord är något Willman m.fl. (2016) förespråkar. Beskriven sökstrategi applicerades i tre olika databaser med avsikt att försöka öka tillförlitligheten. Sökning i flera databaser innebar att risken för att gå miste om användbara artiklar minskade och utgör därmed en styrka. Databasen CINAHL har ett omvårdnadsfokus och Polit och Beck (2014) ser därför databasen passande för sjuksköterskan. Med kunskap om databasens inriktning som bakgrund ökade chansen att dess artiklar skulle svara på syftet. Willman m.fl. (2016) beskriver PubMed som en databas bestående av både medicinsk- och omvårdnadslitteratur. Med hjälp av blocksökningen, bestående av både sökord och ämnesord, kom databasen trots viss medicinsk inriktning till användning för litteraturstudien. Även PsycINFO bedömdes initialt vara behjälplig då de kroniska sjukdomarna ulcerös kolit och Crohns sjukdom antogs ha psykologisk verkan. Databasens fokus är nämligen psykologi (Willman m.fl. 2016). PsycINFO resulterade inte i nytt material, vilket dock beror på att databasen tillämpades sist. Samtliga valda artiklar i PsycINFO återfanns i både PubMed och CINAHL. Det tyder på att
17
samma sökstrategi nyttjades i inkluderade databaser och bedöms utgöra en styrka. Eventuellt hade block två kunnat utvidgas med ytterligare söktermer med
inriktning mot psykologi. De befintliga sökorden medförde dock artiklar som belyste psykologiska aspekter.
Inläsning samt val av artiklar
Då inläsningen av artiklar gjordes oberoende av varandra anses det vara en styrka med litteraturstudien. Likheter och skillnader i artiklarna som framkommit vid den individuella inläsningen diskuterades och därmed ansågs risken för över- och undertolkning reduceras. Den oberoende inläsningen gjorde också att olika aspekter som missades av den ena kunde fångas upp av den andra.
Referenslistorna till artiklarna studerades för att inte gå miste om källor som
skulle kunna vara till nytta för litteraturstudien, vilket trots allt inte gav något nytt användbart material. Då referenslistorna inte medförde nya källor talar det för en väl utformad sökstrategi.
Det kan anses vara en svaghet att fyra valda artiklar endast berörde ulcerös kolit eller Crohns sjukdom och att inte båda sjukdomarna innefattades i samma artikel. Då två artiklar inkluderades för respektive sjukdom gavs trots allt lika stort utrymme. Det kan tyckas att artiklarna borde ha exkluderats men eftersom de ansågs svara på syftet valde författarparet att inkludera artiklarna. Å andra sidan kan valet att inkludera nämnda artiklar vara fördelaktigt. På så vis gavs en möjlighet att utskilja skillnader och eventuella utmärkande drag av individens upplevelse av de olika sjukdomarna. Det visade sig att individens upplevelse tenderade att vara densamma oavsett sjukdom. Ytterligare en artikel som utmärker sig och som författarparet kan kritiseras för att inkludera är artikeln av Sykes m.fl. (2015). Artikeln omfattar enbart kvinnor och eftersom litteraturstudiens syfte inte var att koncentrera sig på det ena könet kan det ses som ett minus. Då artikeln bedömdes hålla hög kvalitet samt hade ett relevant resultat togs beslutet att involvera artikeln trots nyss nämnda svaghet. Med facit i hand borde artikeln av Lesnovska m.fl. (2017) bytts ut mot en lämpligare. Artikeln visade sig inte vara lika relevant för litteraturstudiens syfte som vid första anblick.
Kvalitets- och analysgranskning
Genom att använda SBU:s mall (2014a) underlättades kvalitetsgranskningen av artiklarna. Mallen modifierades inte trots att Willman m.fl. (2016) rekommenderar att en sådan bör göras. Rekommendationen ignorerades då SBU:s mall sågs tillämpningsbar även utan anpassning. Det fanns också en rädsla för att vid modifiering av granskningsmallen göra en felaktig förändring på grund av bristande erfarenhet. Med hjälp av mallen bedömdes artiklarna utifrån samma villkor och gavs därmed en likvärdig bedömning. Risk för feltolkning kan ändock inte uteslutas då kvalitetsgranskning är nytt för författarparet.
Vid dataanalys av kvalitativa studier krävs en tolkning av materialet, vilket talar för att det är svårt att vara helt objektiv (SBU 2017). Författarparet hade en förförståelse, vilket enligt SBU (2014b) kan tänkas påverka tolkningen av materialet. Favorisering av artiklar som bekräftade förförståelsen riskerades. En något subjektiv tolkning kan även ha ägt rum vid inläsningen av artiklarna, bland annat på grund av begränsningar i det engelska språket. Genom att finna
kategorier med hjälp av post-it-lappar tillämpades ett systematiskt
tillvägagångssätt. Processen var tidskrävande men visade sig vara av stor nytta då resultatdelen underlättades. Erfarenheten av tillvägagångssättet är knapphändig
18
och därför anses det svårt att avgöra om alternativa tillvägagångssätt varit mer lämpade.
Etiska överväganden
En styrka med litteraturstudien är att samtliga artiklar ansågs vara etiskt
försvarbara. Vid val av artiklar sågs det angeläget att de antingen blivit godkända av en etisk kommitté eller att grundliga etiska överväganden gjorts, vilket ligger i linje med Forsberg och Wengström (2016). Svårigheten låg i att bedöma
forskarens etiska överväganden då artiklarna ofta gav relativt knapphändig information om det etiska förfarandet. Önskvärt hade varit om de fyra
forskningsetiska principerna bearbetats i artiklarna. Det visade sig svårt att finna artiklar som redogjorde för att hänsyn tagits till principerna, därav följdes Forsberg och Wengströms (2016) rekommendation.
Som nämnts tidigare i arbetet föreligger risk för emotionell skada vid forskning med människor (Polit & Beck 2014). Då emotionell skada är svår att mäta var det också svårt att bedöma om deltagarna i intervjuerna tagit skada. Därmed var det problematiskt att ta hänsyn till den aspekten vid bedömning av artiklarnas etiska försvarbarhet. En medvetenhet kring problemet fanns dock. I artiklarna gick det att utläsa att deltagarna fått information, lämnat samtycke till att delta och att ingen valt att avbryta medverkan, vilket tyder på att emotionell skada troligen kringgåtts.
Tillförlitlighet, överförbarhet, giltighet & trovärdighet
Enligt SBU (2014b) talas det inom den kvalitativa forskningen om begreppen tillförlitlighet, överförbarhet, giltighet samt trovärdighet. Genom att förförståelsen bortsågs från samt genom att en kritisk diskussion hölls under arbetets gång undveks att författarparets perspektiv färgade resultatet. Med stöd i SBU (2014b) anses tillförlitligheten därmed stärkt. Samtidigt uppger SBU (a.a.) att det är problematiskt att undkomma subjektiv tolkning. Även forskarna i valda artiklar berördes av tillförlitlighetsbegreppet, vilket bland annat ökade genom att analysen skedde oberoende av fler än en. Eftersom inkluderade artiklar ägde rum i
västvärlden anses resultatet överförbart till snarlika kontext, då Polit och Beck (2014) menar att överförbarhet handlar om hur väl resultatet kan tillämpas i liknande sammanhang. Av samma anledning är det ovisst om resultatet går att applicera i andra delar av världen på grund av sociokulturella skillnader. Några av artiklarna som resultatet bygger på bestod av ett relativt litet urval, vilket gör att överförbarheten minskar. Samtidigt kan det tänkas att ett litet urval ger en ökad möjlighet för forskaren att gå på djupet. Författarparet anses tydligt redogöra för både sök- och analysprocess samt grundar resultatet på vetenskaplig forskning och därför ökar både litteraturstudiens trovärdighet och giltighet. Begreppen avser nämligen om tillvägagångssättet samt resultatet är trovärdigt och tillförlitligt (SBU 2014b). Niostegsmodellen av Polit och Beck (2014) erbjöd ett systematiskt tillvägagångssätt som talar för en ökad giltighet. Huruvida modellen var mest lämpad avseende giltighet är oklart.
Resultatdiskussion
Personer med IBD saknar fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande baserat på framkommit resultat. Framförallt orsakade sjukdomen avtryck på det emotionella och sociala planet (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Norton m.fl. 2012; Sammut m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). Även den fysiska påverkan uppenbarades, vilken dock visade sig ha något
19
mindre påverkan på det dagliga livet. Ett sätt att se på begreppet hälsa är att den anses uppnådd om avsaknad av sjukdom föreligger. Utifrån det resonemanget klassas individen vid remission troligen inte som sjuk i samma utsträckning på grund av otydligare symtom. Trots att sjukdomen av andra kan betraktas som dold utan tydliga fysiska symtom upplevdes den påverka individen socialt, psykiskt och fysiskt (Larsson m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012). Därmed kan slutsats, med stöd i WHO:s definition av hälsa (2017), dras att individen med IBD sannolikt upplever ohälsa. Upplevelsen av ohälsa uttrycktes inte ordagrant i artiklarna men tillräckligt material bedöms ha studerats för att konstatera att samtliga tre
komponenter ej uppnåtts för att hälsa ska ha erhållits. Konstaterandet ställer krav på sjuksköterskan som måste kunna se människan och inte bara sjukdomen. Som Svensk sjuksköterskeförening (2017) menar ingår det i sjuksköterskans
kompetens att grunda arbetet på en humanistisk människosyn samt utgå från patientens behov och erfarenheter. Begreppet hälsa är subjektivt och med stöd i Svensk sjuksköterskeförening (2017) behöver sjuksköterskan bemöta personen med IBD där denne befinner sig.
Pinsamhet och skam ligger till grund för både den sociala och emotionella
påverkan. Känslan av skam är inget som uttryckligen beskrevs av personerna men skammen uppenbarade sig indirekt genom oro över vad andra skulle tycka samt genom att vid ett flertal tillfällen beskriva IBD, dess symtom och händelser på grund av sjukdomen som pinsamma och svåra att delge (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012; Sammut m.fl. 2015; Wilburn m.fl. 2017). Andra studier visar också på liknande resultat och kopplar det till skam och stigmatisering (Dibley m.fl. 2017; Saunders 2014). Inflammatoriska
tarmsjukdomar upplevs som tabubelagt och socialt oacceptabelt på grund av symtombilden (a.a.). Resonemanget kan bringa en förklaring till varför sjukdomen upplevdes svår att delge och sällan anförtroddes till andra. Den förlorade
tarmkontrollen upplevs som stigmatiserande då en vuxen individ förväntas ha kontroll över tarmen (Dibley m.fl. 2017; Saunders 2014). Det kan tänkas vara en orsak till det sociala obehaget som associerades med rädslan över att inte hinna i tid till toaletten och känslan som uppstod av att förlora kontrollen i sociala sammanhang (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; Norton m.fl. 2012; Sammut m.fl. 2015; Wilburn m.fl. 2017). I studien av Dibley m.fl. (2017) framkommer att sjukdomen uppfattas som smutsig, vilket kan påverka
självbilden. Jämförelsen kan göras med det faktum att individen med IBD kände sig mindre attraktiv och att de intima relationerna påverkades negativt (Lesnovska m.fl. 2016; Sammut m.fl. 2015; Wilburn m.fl. 2017). En annan studie av Norton och Dibley (2013) kom fram till att det är vanligt förekommande att inte söka vård för inkontinens vid IBD. Anledningen var bland annat att det upplevdes pinsamt och att sympati och förståelse från sjukvården saknades (a.a.). För att inte bidra till ytterligare skam är det därför avgörande att sjuksköterskan är medveten om vad denne förmedlar till patienten. Ett professionellt förhållningssätt där ämnet diskuteras på ett normaliserat sätt bör därmed eftersträvas.
Ulcerös kolit och Crohns sjukdom visade sig ha flera likheter med andra kroniska sjukdomar samt den bild som närstående hade av sjukdomens påverkan. En kronisk diagnos menas förändra roller, påverka vardagsliv, relationer och kräver utvecklande av ett nytt sätt att förhålla sig till både sig själv och livet i största allmänhet (Berglund 2011; Berglund m.fl. 2017). Det överensstämmer med vad som framkommit gällande individens upplevelse av hur IBD påverkar det dagliga livet (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Norton
20
m.fl. 2012; Sammut m.fl. 2015; Sykes m.fl. 2015). Närstående lyfte svårigheten med planering då de oförutsägbara symtomen hindrade aktiviteter (Lahat m.fl. 2014), vilket stämmer överens med den bild som beskrevs av de drabbade. Symtomen gör att planering i dagligt liv är nödvändigt då sjukdomen är oförutsägbar och går i skov. Av samma anledning medför IBD att planeringen försvårades, framförallt då det gällde sociala aktiviteter (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Larsson m.fl. 2016; Sykes m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016; Wilburn m.fl. 2017). Både närstående och de drabbade erfarade att familjerelationen i de flesta fall försämrades. Vidare uppgav närstående att de tvingades sätta egna intressen åt sidan (Golics m.fl. 2013), samt att övriga familjemedlemmar kände sig förbisedda (Akobeng 1999). Det framkom liknande resultat i studien av Wilburn m.fl. (2017) där de IBD drabbade upplevde en känsla av svek och att familjen försummades. Då familjelivet förändrades kan det tänkas utgöra en bidragande orsak till de emotioner som uppstod hos närstående och de drabbade, såsom frustration och ilska (Golics m.fl. 2013; Sammut m.fl. 2015; Wickman m.fl. 2016).
I föregående stycke beskrivs att majoriteten av individerna upplevde en påverkan på det dagliga livet. Motsatsen bevisades dock i ett fåtal fall då några studier pekade på att en del individer inte påverkades nämnvärt (Larsson m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Wickman m.fl. 2016). En möjlig förklaring är att acceptans och anpassning utvecklats samt att individen lärt sig leva med sjukdomen.
Påståendet stärks av Berglund (2011) som menar på att det är vid diagnostillfället som den kroniska sjukdomen upplevs mest främmande. Den förändring som de drabbade genomgår efter diagnos harmonierar med Berglunds (a.a.) syn på den långvariga sjukdomen, vilken beskrivs som en lärandeprocess. I strävan efter att hantera diagnosen tillämpade individen en rad strategier (Larsson m.fl. 2016; McMullan m.fl. 2017; Norton m.fl. 2012; Sykes m.fl. 2015). De individer som uppgav att de antingen inte påverkades eller påverkades positivt har troligen kommit långt i lärandeprocessen. En alternativ förklaring till icke nämnvärd påverkan tillhandahålls av Graubaek och Hall (2012) som beskriver att livet med kronisk sjukdom skiftar mellan perioder som sjuk respektive välmående.
Förklaringen är relevant gällande IBD då sjukdomen karakteriseras av att gå i skov. Det är sannolikt att de som uppgav mindre inverkan på det dagliga livet befann sig i remission och välmåendet därmed dominerade. Utifrån diskussionen kan det konstateras att sjuksköterskan behöver vara medveten om att patienten kan befinna sig på olika ställen i lärandeprocessen samt att olika perspektiv kan dominera. Därmed är patienten i varierande behov av stöd. Stödet behöver även riktas mot familjen då diskussionen kring närståendes påverkan indikerar att det är en sjukdom för hela familjen. Litteraturstudiens resultat påvisade inte något konkret positivt för familjebanden, däremot har tidigare studier presenterat sådant resultat (Golics m.fl. 2013; Mukherjee m.fl. 2002). En antydan till förbättrade familjerelationer kan ändock tänkas ha möjliggjorts då familjen uppgavs fylla en väsentlig del i individens liv (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Larsson m.fl. 2016). Syftet med litteraturstudien var visserligen inte att belysa upplevelsen ur ett närståendeperspektiv men genom att stötta familjen stöttas förmodligen indirekt den enskilde.
Ett liv med IBD kantades av att bli bemött med misstro och oförståelse, både vid kontakt med sjukvården och av vänner, kollegor och familj (Larsson m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2016; Lesnovska m.fl. 2017; Norton m.fl. 2012; Sammut m.fl. 2015). Oförståelsen bekräftas av det faktum att individen upplevde ett fysiskt fokus hos vårdpersonalen (Czuber-Dochan m.fl. 2012; Lesnovska m.fl. 2017).
