Hälsa och samhälle
HJÄRTSVIKT: VAD ÄR
DET SOM SVIKTAR?
En litteraturstudie om patienters psykosociala
problem och behov av kunskap vid kronisk
hjärt-svikt.
Gustaf Andersson
Maciej Zasacki
Examensarbete Malmö högskola
VT 02 Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
HJÄRTSVIKT: VAD ÄR DET
SOM SVIKTAR?
En litteraturstudie om patienters psykosociala
problem och behov av kunskap vid kronisk
hjärt-svikt.
Gustaf Andersson
Maciej Zasacki
Andersson, G & Zasacki, M. Hjärtsvikt: vad är det som sviktar? En litteraturstudie om patienters psykosociala problem och behov av kunskap vid kronisk hjärtsvikt.
Examinationsarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och
Sam-hälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2004
Kronisk hjärtsvikt ökar bland befolkningen och representerar en stor del av sjuk-vårdskostnaderna och antalet inläggningar på sjukhus. Med stor sannolikhet kommer sjuksköterskor att möta dessa patienter i sitt arbete. Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka vilka psykosociala problem som förekommer bland patienter med kronisk hjärtsvikt, samt vilka behov av patientundervisning kring egenvård som existerar inom denna grupp. Metoden är en litteraturstudie som baserar sig på tolv vetenskapliga artiklar. Carnevalis omvårdnadsdiagnostiska modell för dagligt liv – funktionellt hälsotillstånd och Orems generella egenvård-teori används som teoretisk referensram. Resultatet identifierar psykosociala pro-blem som uppkommer i hjärtsviktspatienters dagliga liv och hur dessa påverkar deras livssituation. Det påvisas att det förekommer en brist på kunskap om sin egen sjukdom och i egenvården bland dessa patienter. Detta indikerar sjukskö-terskans viktiga roll i omvårdnaden av patienter med kronisk hjärtsvikt.
Nyckelord: Carnevali, egenvård, kronisk hjärtsvikt, livssituation, litteraturstudie Orem, patientundervisning, psykosociala problem
HEART FAILURE: WHAT IS IT
THAT FAILS?
A literature review about patients’ psychosocial
problems and need of knowledge in congestive
heart failure.
Gustaf Andersson
Maciej Zasacki
Andersson, G & Zasacki, M. Heart failure: what is it that fails? A literature review about patients’ psychosocial problems and need of knowledge in congestive heart failure. Examination paper, 10 Credit Points. Nursing Programme. Malmö Uni-versity: Health and Society, Department of Nursing, 2004
Congestive heart failure increases among the population and represents a major part of the healthcare costs and the number of admissions to hospitals. Nurses are likely to meet this group of patients in their work. The aim of this study is to in-vestigate what psychosocial problems that occur among congestive heart failure patients and what needs for patient education related to self-care that exist within this group. The method is a literature review, which is based upon twelve articles that met the scientific standards of quality. Carnvali’s model of diagnostic nursing for daily living-functional health status and Orems general theory of self-care were used as a theoretical frame. The result identifies psychosocial problems that arise in the daily life of congestive heart failure patients and how these affect their life situation. It is pointed out that a lack of knowledge related to ones own dis-ease and self-care arises among these patients. This indicates the importance of the role that nurses play in the care of congestive heart failure patients.
Keywords: Carnevali, congestive heart failure, life situation, literature review, patient education, Orem, psychosocial problems, self-care
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING...5 BAKGRUND...5 Hjärtsvikt...5 Definitioner...5 Epidemiologi...6 Etiologi...6 Patofysiologi...7 Symtomatologi...7 Behandling...7 Farmakologisk behandling ...7 Icke-farmakologisk behandling ...8Psykosociala aspekter vid hjärtsvikt ...8
Sjuksköterskans ansvarsområde...9
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ...9
Lagstiftning ...9
Omvårdnadsprocessen...10
Patientundervisning...10
Egenvård ...10
TEORETISK REFERENSRAM...10
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR...12
METOD...12
Kriterier för inkludering ...12
Litteratursökning ...13
Kritisk granskning ...13
Sammanställning av resultat...13
Tabell 1. Redovisning av litteratursökning...14
RESULTAT ...15 Patientens livssituation ...15 Psykosociala problem ...16 Behov av patientundervisning...17 Egenvård ...19 DISKUSSION...21 Metoddiskussion...21 Resultatdiskussion...22
Patientens livssituation vid hjärtsvikt...23
Obalans mellan inre och yttre resurser ...23
Balans mellan inre och yttre resurser...23
Psykosociala problem vid kronisk hjärtsvikt...23
Vikten av patientundervisning kring hjärtsvikt och egenvård...24
Behov av kunskap kring hjärtsvikt...24
Egenvård...25
Slutsats ...26
REFERENSER...27
INLEDNING
I vårt framtida yrke som sjuksköterskor kommer vi att möta patienter som lider av olika sjukdomar. Med största sannolikhet, oavsett var vi kommer att utöva vårt yrke, kommer vi att möta patienter som lider av kronisk hjärtsvikt. Vi anser att det är av största vikt för oss blivande allmänsjuksköterskor att känna till och vara medvetna om de psykosociala problem dessa patienter får utstå i det dagliga livet. Vår förhoppning är att detta arbete, om än i liten utsträckning, skall bidra till en ökad medvetenhet kring problematiken vid kronisk hjärtsvikt och hjälpa oss att bedriva en omvårdnad som gynnar patienterna på bästa möjliga sätt.
Även om det, i en del av litteraturen, förekommer sjuksköterskor med specialist-utbildningar vill vi betona att kunskap om hjärtsvikt och dess påverkan på patien-ten och anhöriga är lika viktig för en allmänsjuksköterska. Anledningen till detta är att kronisk hjärtsvikt ökar bland befolkningen och ökar med åldern (Socialsty-relsen, 2001; Läkemedelsverket, 2004). Detta leder i sin tur till att kostnader för vård av hjärtsvikt utgör en stor del av de sammanlagda sjukvårdskostnaderna. Dessa, enligt Läkemedelsverket (2004), uppskattas att vara ca 1,8 miljarder svenska kronor per år. Inläggningar i samband med hjärtsvikt utgör 20 procent av alla inläggningstillfällen och 30 procent av vårddagarna på invärtesmedicinska avdelningar. Dessutom, enligt Strömberg et al (2001), är sjuksköterskans utbild-ningsmöjligheter med inriktning på hjärtsvikt begränsade i Sverige och i övriga länder i Europa. Alla dessa aspekter tillsammans visar tydligt att kunskap om hjärtsvikt hos en allmänsjuksköterska är en nödvändig och viktig tillgång för sjukvården.
BAKGRUND
Vi kommer att behandla och beskriva vad hjärtsvikt innebär ur ett epidemiolo-giskt, fysiologiskt och psykosocialt perspektiv. Vidare, vill vi presentera vad den legitimerade sjuksköterskans uppgifter och funktioner är i samband med omvård-naden. Därefter vill vi beskriva vilken lagstiftning som är aktuell i samband med sjuksköterskans roll i omvårdnaden. Slutligen kommer bakgrunden kortfattat be-handla begrepp som är av stor vikt i vår studie, nämligen egenvård och patient-undervisning.
Hjärtsvikt
Definitioner
Enligt Socialstyrelsen (2001) finns det ingen definition av hjärtsvikt som är inter-nationellt accepterad. Istället kan man använda sig av riktlinjer utarbetade av Eu-ropean Society of Cardiology. Dessa är:
1. Symtom förenliga med hjärtsvikt i vila eller under arbete (obligatoriskt kriterium).
2. Objektiva tecken på nedsatt systolisk eller diastolisk hjärtfunktion i vila (obligatoriskt kriterium)
3. Klinisk förbättring efter behandling riktad mot hjärtsvikt, om diagnosen är oklar (a a, s 98).
Genomgående i litteraturen är att hjärtsvikten skall diagnostiseras utifrån bl.a. symtomen, där dessa är en indikation på en bakomliggande hjärtsjukdom. Svikten i sig är alltså inte en sjukdom. (Socialstyrelsen, 2001; Persson, 2003) Persson (2003) betonar därför vikten av att alltid sträva efter att identifiera bakomliggande orsaker till hjärtsvikt. Han presenterar dessutom en definition av en mer patofy-siologisk karaktär: ”Oförmåga hos hjärtat att upprätthålla en adekvat
minutvolym; med normala fyllnadstryck; och med bibehållen neurohumo-ral/endokrin jämvikt.” (a a, s 53)
Man skiljer också mellan akut och kronisk hjärtsvikt. Detta arbete kommer att behandla den kroniska hjärtsvikten som definieras av ett tillstånd som ”…är per-manent, långvarigt och associerat med viss grad av icke reversibel patologisk förändring.” (Mårtensson 1998a, s 63)
Epidemiologi
Den förbättrade överlevnaden i samband med ischemiska sjukdomar leder till att man ser en ökad förekomst av kronisk hjärtsvikt i Sverige. Prevalensen i landet uppskattas till ca 2 – 3 procent, vilket motsvarar ungefär 170 000 – 260 000 indi-vider som lider av hjärtsvikt. En annan viktig aspekt är den höga åldern hos dem som diagnostiseras. Man beräknar att individer som är 75 år eller äldre står för ca 65 procent av fallen där man har konstaterat hjärtsvikt. (Socialstyrelsen 2001) Persson (2003) hävdar att bland befolkningen i västvärlden som är äldre än 80 år kan prevalensen närma sig 10 procent.
På grund av att kvinnor har en högre medellivslängd blir de överrepresenterade bland de individer som lever med hjärtsvikt. Däremot insjuknar männen i genom-snitt 10 år tidigare än kvinnorna. Detta sätts i samband med att tidig hjärtinfarkt drabbar män i större utsträckning än kvinnor. Femtio procent av individer som har haft en hjärtinfarkt drabbas av någon form av hjärtsvikt. Kronisk hjärtsvikt kan drabba 15 till 30 procent av dessa individer inom loppet av 5 år. (Socialstyrelsen, 2001) Trots dagens moderna farmakologiska behandling är prognosen vid hjärt-svikt allvarlig. Man beräknar att 1 års mortaliteten för patienter som har
svårighetsgrad IV enligt NYHA (New York Heart Association, se Symtomato-logi) är 50-70 procent, 3- års mortaliteten för dessa patienter uppgår till ca 80 procent. Prognosen för svårighetsgraderna I-III är en 3- års mortalitet på ca 40 procent. (Persson, 2003)
Etiologi
Man brukar skilja mellan kardiella och icke-kardiella orsaker till att hjärtsvikten debuterar eller försämras. De förstnämnda orsakerna beror på förändringar i hjär-tats funktioner och anatomi. Dessa kan bland annat bero på ålder, hjärtarytmier, ischemisk hjärtsjukdom och kardiomyopatier. De icke-kardiella orsakerna kan bland annat vara infektioner, anemi hypertyreos, lungembolism och alkohol. (Persson, 2003, Socialstyrelsen, 2001)
Hjärtsvikt innebär en nedsatt funktion hos hjärtmuskeln – myokardiet (Persson, 2003). I västvärlden orsakas denna funktionsnedsättning i 75 procent av fallen av antingen ischemisk hjärtsjukdom eller hypertoni. Nedsättningen i myokardfunk-tionen förvärrar i sin tur hjärtats pumpförmåga. Försvagad pumpförmåga leder till otillräcklig syredistribution till vävnader pga. låg minutvolym vilket rubbar hela cirkulationen. Då aktiveras en rad kompensatoriska mekanismer som har till upp-gift att upprätthålla en normal cirkulation (Dahlström, 2002).
Patofysiologi
Rubbningar i cirkulationssystemet som uppkommer i samband med hjärtsvikt resulterar i en rad kompensatoriska neurohormonella mekanismer. Samtidigt som dessa mekanismer upprätthåller en normal cirkulation så belastas hjärtat. Detta i sin tur leder till en ytterligare hjärtmuskelpåverkan (Mårtensson, 1998a). Enligt Persson (2003) tar det lång tid innan kompensationsmekanismerna inte räcker till längre och symptomen för hjärtsvikt uppträder. Under den tiden är det både orga-nismen i stort och hjärtat som använder sig av kompensationen (a a).
Symtomatologi
Oftast kan man inte identifiera specifika symtom för hjärtsvikt. Det krävs en veri-fiering av symtomen med hjälp av ekokardiografi - en kartläggning av hjärtats funktion (Socialstyrelsen, 2001). Dyspné, trötthet, ödem och cyanos är de vikti-gaste symtomen vid hjärtsvikt (Persson, 2003). Beroende på sviktens
svårighetsgrad uppträder symtomen med varierande styrka. En allmänt gällande klassificering av svårighetsgraden vid hjärtsvikt har utvecklats av New York Heart Association (NYHA) där NYHA I står för hjärtsjukdom utan symtom och NYHA IV motsvarar en svår hjärtsvikt (Socialstyrelsen, 2001). Övriga symtom, som inte enbart är specifika för hjärtsvikt, men som förekommer i stor utsträck-ning är bl.a. perifera ödem, nykturi, ortopné, hosta, nedsatt aptit och illamående (a a).
Behandling
Eftersom hjärtsvikt är en följd av en bakomliggande hjärtsjukdom är det viktigt att inte bara koncentrera sig på denna genom farmakologisk behandling, utan även beakta de icke farmakologiska behandlingsmöjligheterna. Den gemensamma nämnaren för behandling av patienter med hjärtsvikt är att reducera de befintliga symptomen eftersom hjärtsvikt inte är behandlingsbar i den utsträckningen som andra sjukdomar är (Persson, 2003; Socialstyrelsen, 2001). Andra mål som man strävar efter vid behandling av hjärtsvikt är att öka patientens livskvalité, att höja överlevnaden samt att hjärtsvikten inte skall förvärras (Dahlström, 2002).
Farmakologisk behandling. Den farmakologiska behandlingen av hjärtsvikt
be-står av rad läkemedel som i vissa fall kan förbättra och lindra de konsekvenser som hjärtsvikt medför (Doughty & Sharpe, 2000). ACE- hämmande läkemedel bidrar till att ”remodelling” i hjärtat inte fortskrider och förvärrar tillståndet ytter-ligare (Socialstyrelsen, 2001). Betareceptorblockerande läkemedel har visat sig ha långsiktiga egenskaper som bidrar till att förbättra överlevnaden och minska ris-ken för återinläggning på sjukhus (Doughty & Sharpe, 2000). Genom att
kombinera spironolakton med ACE- hämmande medel ses bättre överlevnad och patienter med hjärtsvikt med svårighetsgraden NYHA III-IV får en bättre symp-tombild (Socialstyrelsen, 2001). I den farmakologiska behandlingen av hjärtsvikt är diuretika en viktig läkemedelsgrupp som används i stor utsträckning för att minska överskottet av vätska i kroppen och därmed minska tendensen att utveckla ödem. Ofta rekommenderas patienterna att själva i viss utsträckning justera dose-ringen (Dahlström, 2002). För att erhålla en minskning av olika symptom och uppnå en högre arbetskapacitet hos patienten används, trots risken för överdose-ring, digitalis (Socialstyrelsen, 2001).
Icke-farmakologisk behandling. En viktig del av den icke-farmakologiska
be-handlingen är att undervisa patienten om sjukdomens art, behandling och symtom. Även information om faktorer som kan påverka hjärtsvikten bör ges. Det kan vara faktorer som rökning, alkoholkonsumtion och övervikt (Dahlström, 2002; Dough-ty & Sharpe, 2000). Med hänsyn till vilken svårighetsgrad av hjärtsvikt patienten har är fysisk träning och motion att rekommendera. Aktiviteterna bör dock under den inledande fasen anpassas och övervakas av en sjukgymnast (Persson, 2003; Dahlström, 2002). I den icke-farmakologiska behandlingen är rådgivning om kost en viktig del, där restriktioner och råd rörande konsumtion av salt och vatten är av stor vikt (Doughty & Sharpe, 2000). En alltför stor konsumtion av dessa livsmedel kan ha negativa effekter på patientens sjukdomstillstånd (Dahlström, 2002). Det är viktigt att patienter med hjärtsvikt vilar sig för att minska ansträngningen på hjär-tat så mycket som möjligt. Genom att ligga ner kan man få även en positiv effekt på utsöndringen av urin (Persson, 2003).
Psykosociala aspekter vid hjärtsvikt
Det är viktigt att patienten förstår sin sjukdom och är involverad i sin vård (Opa-sich & Tavazzi, 2000). Därmed är sjuksköterskans roll som vägledare av stor vikt. Lindberg Stenfell (2002) hävdar att sjuksköterskan tillhör kretsen som kan hjälpa patienten att få kontroll över sin sjukdom. Att ge information, undervisa, och sam-tidigt stödja patienten är en bidragande faktor till att denna kan acceptera och, i möjligaste mån, anpassa sitt liv utifrån den nya livssituationen. Den tidigare nämnda kretsen är enligt Mårtensson (1998a) den omgivning som inte tillhör den närmaste familjen. Han beskriver den formella vårdsektorn, samhället, vänner och bekanta och tilldelar dessa en viktig del i patientens dagliga liv. Enligt Lindberg Stenfell (2002) skall närstående involveras i omvårdnaden från början. Närstående är ofta kapabla till att på ett passande sätt visa stöd och assistans för patienten (Doughty & Sharpe, 2000). Eftersom hjärtsvikt oftast uppträder vid hög ålder, förekommer det en avsevärd risk för isolering av den drabbade individen. Mår-tensson (1998a) påstår att risken att förlora sin livspartner vid den åldern är som störst. Detta medför en annan viktig aspekt, nämligen att det stöd och assistans som make/maka tidigare har stått för uteblir. Lindberg Stenfell (2002) talar om vikten av att ha ett fungerande nätverk av närstående kring en patient som lider av en kronisk sjukdom. De individer som har ett mindre utvecklat socialt nätverk löper mer än dubbel så stor risk för att drabbas av hjärtsjukdomar än de med ett rikt socialt liv (Bengtson, 2000).
En stor del av de psykosociala aspekterna är patientens självbild. Enligt Lindberg Stenfell (2002) kan den bli störd pga. att individens beroende av andra människor ökar. Integriteten hotas då man inte längre kan göra saker som man alltid kunde uträtta själv (Mårtensson, 1998a). Detta förstärker beroendet av andra och försva-gar samtidigt självbilden. Lindberg Stenfell (2002) menar att störninförsva-gar i
självbilden kan resultera i en upplevelse av sorg. Enligt Cullberg (2003) är sorg en upplevelse av smärta efter en förlust. I samband med hjärtsvikt kan alltså sorgen delvis bero på förlusten av hälsa och delvis på förlusten av sitt gamla jag. Indivi-dens bearbetning av sin sorg kan först börja efter ett accepterande av förlusten. Under den tiden kan olika försvarsmekanismer träda fram (Lindberg Stenfell, 2002). Dessa är ett naturligt element av den psykiska hälsan och nödvändiga för bearbetning av interna konflikter hos människor (Cullberg, 2003). Försvarsmeka-nismerna kan variera hos olika individer och uttryckas på olika sätt. Linberg Stenfell (2002) nämner exempelvis ilska och sömnstörningar i det sammanhanget.
Cullberg (2003) hävdar att en inläggning på ett sjukhus får en individ att känna sig maktlös och jämför det med en förlust av sin frihet. Beroendet av andra är i en sådan situation väldigt påtaglig. Cullberg (a a) kallar dessa upplevelser för kränk-ning som kan vara en utlösande faktor till en traumatisk kris. En omvärdering av ens egen självbild krävs för att på nytt kunna finna vägar till självbekräftelse (Lindberg Stenfell, 2002).
Det måste ske en anpassning av patientens dagliga sociala aktiviteter på så sätt att även om beroendet av andra kvarstår så kan patienten ändå känna sig värdefull. Dessutom måste aktiviteterna anpassas så att de fysiska symtomen inte är lika påtagliga. Förstärkningen av patientens självbild kräver att denne är involverad och delaktig i både omvårdnadsprocessen och den medicinska vården (a a). Mår-tensson (1998a) betonar också vikten av egenvård i samband med hjärtsvikt. Egenvården innebär enligt honom att patienten ska besitta kunskap om sitt till-stånd, kunna känna igen olika symtom och kunna tolka dem. Patienten skall dessutom själv kunna utföra lämpliga åtgärder eller kunna bedöma när det är lämpligt att söka hjälp (a a). Förutom självbilden, gynnar delaktigheten också re-lationen mellan patienten och dess vårdare, vilket är avgörande för att båda parters intressen skall tillgodoses (Björvell, 2001).
Sjuksköterskans ansvarsområde
I arbetet med hjärtsviktspatienter ska en sjusköterska vara medveten om samban-den mellan de patofysiologiska och psykosociala aspekterna. Dessa är knutna till varandra och det råder en stark ömsesidig påverkan mellan dem. En sjuksköterska ska dessutom vara medveten om regelverken som styr hennes arbete samt kunna implementera omvårdnadsteoretiska modeller.
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
Yrkesområde för en legitimerad sjuksköterska omfattar barn, ungdomar, vuxna och äldre. Deras behandling sker inom sluten- eller öppenvården och riktar sig mot somatisk eller psykisk hälsosvikt av akut eller kronisk karaktär. Sjuksköters-kans arbete styrs av hälso- och sjukvårdslagen och hon eller han måste följa författningar, föreskrifter och andra regler i sitt arbete (Socialstyrelsen, 1999). Omvårdnad är en stor del av sjuksköterskas arbete. En legitimerad sjuksköterska är ansvarig för omvårdnaden och måste ta hänsyn till etiska och omvårdnadsteo-retiska aspekter i arbetet. En sjuksköterska måste kunna skapa en relation till patienten som är präglad av ömsesidigt förtroende. En sjuksköterska ska dessutom kunna ge information och instruktioner till enskilda patienter och deras anhöriga angående sjukdomstillståndet, omvårdnaden och det förebyggande arbetet (a a).
Lagstiftning
Enligt SOSFS 1982:763 §2 är Sveriges hälso- och sjukvårds mål: god hälsa och att befolkningen skall erhålla en vård som baseras på lika villkor (a a). Vården som hälso- och sjukvården tillhandahåller skall vara av god kvalité och patientens behov av trygghet skall tillgodoses. Vården och behandlingen skall vara lättill-gänglig och den skall bygga på respekt för patientens integritet och
självbestämmande. God vård bedrivs också genom att goda kontakter mellan pati-enten och hälso- och sjukvårdspersonal främjas. I möjligaste mån skall vården och behandlingen utformas och ske i samråd med patienten (SOSFS 1982:763 §2a).
Enligt SOSFS 1993:17 är syftet med omvårdnad att ”stärka hälsa, förebygga
sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt att ge möjlighet till en värdig död”
(Wilow, 2004 s 178).
Omvårdnadsprocessen
Ehnfors m.fl. (2000) hävdar att en omvårdnadsprocess är ett arbetssätt vilket sjuk-sköterskor bör använda sig av i genomförandet av omvårdnaden. Tanken med omvårdnadsprocessen är att strukturera arbetet så att omvårdnaden blir målinrik-tad, systematisk och metodisk. Byggstenarna för processen är bedömning, diagnos, mål, planering, genomförande och utvärdering. I sitt arbete ska en sjuk-sköterska kunna reflektera över genomförda observationer och utförda handlingar. Detta är viktigt i samband med utveckling av olika omvårdnadsdiagnoser, efter-som många aspekter måste samlas in och resoneras kring och därefter måste bedömningar göras. Omvårdnadsprocessen skall dessutom vara anpassad till de individuella behov som varje patient har.
Patientundervisning
En av sjuksköterskans många viktiga uppgifter är patientundervisning (Eide, 1997). En förutsättning för patientundervisning är att man har en relation mellan vårdare och patient som genomsyras av en öppenhet. Denna öppenhet bidrar i sin tur till att patientens lärande underlättas. Det är viktigt att man som sjuksköterska ger patienten en möjlighet att vara aktiv i och ha kontroll över sin egen omvård-nad (Björvell, 2001).
Uppgiften att informera och undervisa en patient måste utföras på ett sätt som gör att informationen som patienten får känns relevant för denne. Sjuksköterskan mås-te även beakta vilken information och undervisning patienmås-ten behöver.
Un-dervisningen man ger till patienten bör vara uppbyggd på ett sådant sätt att det inte blir för mycket för patienten att ta in, men samtidigt skall den vara så full-ständig som möjligt. Det finns en risk att patienten glömmer bort en del av innehållet i undervisningen om man ger för mycket på en gång. Då kan skriftlig information ges. Det är viktigt att man anpassar sitt språkbruk efter det språk pati-ent talar och inte använder sig av facktermer i allt för stor utsträckning. Att ha en framförhållning när man informerar och undervisar patienter är viktigt för att re-ducera eventuell osäkerhet och oro hos patienten (Eide, 1997).
Egenvård
Orem (1995) definierar egenvård som en sammansättning av aktiviteter som mog-nande eller mogna personer initierar och utför i tid, utan inbladning av andra, för att upprätthålla livet, hälsosamt fungerande, fortsatt personlig utveckling och väl-befinnande (a a, s 461 författarnas översättning).
TEORETISK REFERENSRAM
Den aktuella teoretiska referensramen har genomsyrat vår granskning av litteratur och artiklar. Vi kommer att tillämpa den i vår resultatdiskussion.
”Det ömsesidiga beroendet mellan dagligt liv och funktionell förmåga kan bäst
beskrivas som en balansvåg” (Carnevali, 1999 s 23). Den beskrivningen passar till
(1999) är hälsa en balans med krav i det dagliga livet på ena sidan och männi-skans funktionella förmåga på andra. Målet är att individens fysiska, psykosociala och andliga välbefinnandet skall uppnås och att han eller hon känner tillfredstäl-lelse med sitt liv.
Carnevali (1999) presenterar olika begrepp som beskriver ett dagligt liv utifrån ett omvårdnadsperspektiv. Dessa begrepp innefattar människans aktiviteter, händel-ser som ställs mot individens upplevelhändel-ser, förväntningar och förpliktelhändel-ser samt omgivning, normer och värderingar. Dessa begrepp utgör kraven i Carnevalis mo-dell. En komponent som ska vägas mot dessa krav är människans resurser. Här skiljer man på inre och yttre resurser. De förstnämnda kallar Carnevali för en funktionell förmåga. Denna förmåga delar hon in i mindre beståndsdelar såsom: styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser, sinnesstämning, kunskap, motivation, mod, färdigheter och kommunikation. Individen och dennes nära ska ha tillgång till den funktionella förmågan för att på bästa möjliga sätt kunna övervinna svå-righeter som det dagliga livet kan bringa. Yttre resurser finns enligt Carnevali utanför människan. Dess olika beståndsdelar är: bostad, grannskap, kommunika-tionsmöjligheter, människor, material, tekniska hjälpmedel, teknologi, transport, pengar och husdjur.
Sjuksköterskans roll i upprätthållandet av balansen mellan det dagliga livet (DL) och det funktionella hälsostillståndet (FH) är viktig. Omvårdnaden ska baseras på insamlad patientdata som organiseras i omvårdnadsdiagnoser. I sitt arbete med den aktuella omvårdnadsprocessen ska en sjuksköterska dessutom tänka på och vara medveten om ett tidsperspektiv. Man ska ta hänsyn till patientens aktuella resurser och samtidigt vara medveten om dennes tidigare erfarenheter, upplevelser och aktiviteter. Alla dessa har stor betydelse för en fortsatt planering av omvård-naden (Carnevali, 1999). Den diagnostik som en sjuksköterska ska genomföra utifrån DL ? FH-modellen kategoriseras enligt följande:
1. Vilka specifika aspekter i det dagliga livet hindrar eller försvårar främjandet och bibehållandet av hälsa hos en individ när de inre resurserna är försva-gade?
2. Vilka specifika inre resurser som inte är tillräckliga för att hantera de krav i det dagliga livet som är relaterade till hälsan?
3. Identifiering av specifika hinder i hälsofrämjandet eller i den medicinska be-handlingen.
4. Identifiering av de yttre resurser som negativt påverkar det dagliga livet (a a). Carnevalis teori hjälper oss att definiera hälsa och det som en sjuksköterska kan göra för att stödja patienten att uppnå den, nämligen genom att utveckla omvård-nadsdiagnoser skapa en omvårdnadsprocess. I vår studie vill vi dessutom studera på en annan aspekt som är av stor vikt inom vården av kronisk hjärtsvikt, nämli-gen enämli-genvård.
Hartweg (1995) beskriver Dorothea Orems generella teori om omvårdnad som innefattar delteorier om egenvård, egenvårdsbrist och omvårdnadssystem samt grundbegrepp som egenvård, egenvårdkapacitet, egenvårdskrav, egenvårdbrist, omvårdnadskapacietet och omvårdnadssystem. Människor behöver en omvårdnad från andra då de själva inte kan tillgodose sina omvårdnadsbehov, alltså inte kan utföra egenvård. Detta inträffar då människans egenvårdskrav är högre än hennes egenvårdkapacitet och då pratar man om egenvårdbrist. Orem (1995) definierar
egenvårdsbristen som en relation mellan egenvårdkraven och egenvårdkapaciteten där kapaciteten inte räcker till för att tillgodose hela eller en del av kravet.
Hartweg (1995) hävdar att den kliniska tillämpningen innebär att sjuksköterskor kan använda sig av alla tre delteorier eller endast en. Detta beror förstås på sjuk-sköterskans yrkesområde och vilka patienter som hon arbetar med. När det gäller vård av patienter med hjärtsvikt är det, enligt Mårtensson (1998a), väldigt viktigt att man utvecklar ett samarbete mellan primärvården, slutenvården och äldrevår-den. Målet för ett sådant samarbete skulle kunna vara främjande av egenvård bland patienterna.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka vilka psykosociala problem som förekommer bland patienter med kronisk hjärtsvikt, samt vilket behov av patient-undervisning kring egenvård som existerar inom denna grupp. Kunskap gällande dessa aspekter krävs för att sjuksköterskor skall kunna arbeta mot att förbättra dessa patienters livskvalitet. För att definiera en god livskvalitet valde vi Carne-valis (1999) hälsodefinition, där hälsan är en förutsättning för individens tillfredställelse med sin livskvalitet.
”Hälsa är ett tillstånd av balans mellan å ena sidan hälsorelaterade krav i
dag-ligt liv och å andra sidan funktionell förmåga och yttre resurser, så att fysiskt, psykosocialt och andligt välbefinnande befrämjas och individen känner tillfred-ställelse med sin livskvalitet.” (a a, s 25)
Utifrån detta perspektiv har vi följande frågeställningar:
1. Hur upplever patienter med kronisk hjärtsvikt sin livssituation?
2. Hur påverkar de psykosociala problemen balansen mellan ”Dagligt Liv” och ”Funktionellt Hälsotillstånd” hos en patient med kronisk hjärtsvikt? 3. Vilken undervisning kring egenvård bör en sjuksköterska ge till en patient
med kronisk hjärtsvikt så att denna kan uppnå en balans mellan ”Dagligt Liv” och ”Funktionellt Hälsotillstånd”?
METOD
Kriterier för inkludering
Studien är inte begränsad endast till patienter inom slutenvården. Vi anser att sjuksköterskans stöd till patienter som är inlagda på ett sjukhus kan påverka deras liv även efter de har skrivits ut från sjukhuset. Den enda inkluderingskriteriet för undersökta patienter i de vetenskapliga artiklarna var att de hade en fastställd hjärtsviktsdiagnos. Alla dessa patienter var diagnostiserade med kronisk hjärt-svikt. Kvalitativa studier var för oss av stort intresse p.g.a. att patienternas egna upplevelser avspeglades i dem. Det smala urvalet i dessa studier behövde en för-stärkning i form av större undersökningar. Dessa har vi funnit i kvantitativa studier. Resultatet blev 7 kvalitativa och 5 kvantitativa vetenskapliga artiklar. För
att garantera litteraturstudiens aktualitet har vi begränsat vissa sökningar när det gäller publiceringsåret, vilket varierade mellan 1999 och 2004. Sökningar som endast med hjälp av sökord resulterade i ett lågt antal artiklar har inte begränsats ytterligare med år m.m.
Litteratursökning
De vetenskapliga artiklar som arbetet baseras på har vi funnit genom att utföra sökningar i databaserna, CINAHL/Medline, PubMed och ELIN. Därefter laddade vi ner dem i PDF-format. Sökningar via internetbaserade databaser genomfördes alltid av båda författarna samtidigt men oberoende av varandra på två separata datorer. Efter preliminär granskning av artikelns abstract, skrevs artiklarna ut och granskades vidare av båda författarna. Därefter diskuterades innehållet och beslut om lämpligheten av studien fattades av båda författarna i samförstånd. Med detta menar vi att svaren på våra frågeställningar skulle återspeglas i de olika artiklar-nas resultat. Våra sökningar har sammanställts i tabell 1 och har ingen inbördes rangordning avseende tidpunkt eller författarens namn m.m.
Kritisk granskning
Efter att vi har fattat beslut angående artiklarnas lämplighet för vår studie över-gick vi till att kritiskt granska dessa. Denna granskning av artiklarna grundade sig på Polits m.fl. (2001) kriterier för granskning av vetenskapliga artiklar. Vi gjorde en översättning av kriteriernas innehåll och därefter sammanställde dessa i form av en mall för granskning (se bilaga 1). Varje artikel granskades enligt mallen och presenterades i tabellform i bilaga 2. Efter granskningen har vi sammanfattat varje artikels innehåll för att läsaren skall få en uppfattning av studiernas utformning, metod, resultat m.m. (se bilaga 3)
Vi har även använt oss av Hartman (1998) och Ejlertsson (2003) för att få hjälp att klargöra diverse begrepp och termer. Detta gäller terminologin som rör studiernas kvalitativa, respektive kvantitativa karaktär.
Sammanställning av resultat
De 12 artiklarna som utgjorde vart resultat delades upp i 2 grupper. Indelningen gjordes efter två kategorier. Den första omfattade patienter och de psykosociala problem som uppkommer i samband med kronisk hjärtsvikt. Den andra kategorin utgjordes av egenvård, egenvårdsbehov och egenvårdsbeteende bland patienterna. Därefter arbetade vi systematisk med att presentera det väsentliga och relevanta för kategorier som presenteras i vårt resultat.
Tabell 1. Redovisning av litteratursökning. Genomfördes under perioden feb-ruari till april 2004. Redovisningen omfattar endast artiklar som användes i studien.
Sökmotor Sökord Begränsningar Resultat (före begränsning ? efter be-gränsning) Antal lästa abstract Antal an-vända artiklar CINAHL/Medline heart failure AND self-care 1999-2004 “heart failure” in Title AND “self-care in Title 217? 23 6 2 PubMed “heart failure” AND depres-sion English, All adults: 19+ years, Publica-tion Date From 2000 To 2004 1030? 152 8 1 “heart failure” AND depres-sion AND psychosocial 27 4 1 “heart failure” AND relation-ships English, All adults: 19+ years, Publica-tion Date From 2000 To 2004 379? 60 4 1 “heart failure” AND educa-tion English, All adults: 19+ years, Publica-tion Date From 2000 To 2004 834? 167 5 1 “heart failure” AND patient education AND nursing 391? 125 8 1 “heart failure” AND life situation 7 3 2 “heart failure” AND qualita-tive study 8 2 1 ELIN heart failure AND nursing 2000 to present, heart failure in Title, nursing in All Fields 157? 127 4 1 heart failure AND man-agement 2002-2004, heart failure in All Fields, management in Title 328? 143 3 1
RESULTAT
Resultatet av vår litteraturstudie kommer att presenteras i olika kategorier som återspeglar och kan relateras till våra frågeställningar.
Patientens livssituation
Mårtensson et al (1997, 1998b) har i två separata studier presenterat hur kvinnor och män uppfattar sin livssituation vid kronisk hjärtsvikt. Med hjälp av en rad olika känslor har man kunnat beskriva hur det är att leva med sjukdomen. Käns-lorna beskrev både positiva och negativa aspekter i livet där bl.a. stöd från omgivningen, ångest, upplevda begränsningar, maktlöshet, tro på framtiden och brist på energi rapporterades.
Det utmärkande bland kvinnorna var känslor av oduglighet och otillräcklighet som de kände gentemot sin egen förmåga. Kvinnorna hade dessutom en känsla av att vara en börda för omgivningen. En av kvinnorna uttryckte:
”…I feel that I’m being a nuisance unnecessarily…I’ve got that feeling. I can’t help it…and I think, oh, only a softy goes into the hospital all the time…I’m like that…” (Mårtensson et al, 1998b, s 1220)
Den nedsatta fysiska kapaciteten som tillsammans med oförmågan att finnas till för sin omgivning bidrog till att kvinnorna upplevde ångest och kände irritation över detta. Ångesten var relaterad till osäkerheten gentemot sig själv och/eller andra i omgivningen. Trots dessa negativa känslor och oron kunde ändå kvinnorna känna en viss tillfredställelse med det dagliga livet. Denna känsla av tillfredsstäl-lelse omfattade både nutiden och det som har varit. En kvinna uttryckte följande tankar om sin nuvarande livssituation:
”If I can live the life I do now…in peace and quiet, it’ll be all right if I can care for myself…with my personal care and…I’ll be grateful if I can get up every morning…and I don’t have greater demands in life…” (a a, s 1219)
Det framgick dessutom att kvinnorna inte bekymrade sig över framtiden när det gällde sjukdomen (a a).
I den andra studien intervjuades 12 män och i likhet med kvinnorna kände män-nen att varken de själva eller omgivningen kunde påverka deras livssituation. Hos männen kunde detta kopplas till den nedsatta fysiska och mentala funktionen, vil-ket i sin tur orsakades av brist på energi. Männen kände att både psykisk och fysisk orkeslöshet begränsade deras arbetskapacitet och deras sociala aktiviteter. Effekten av dessa känslor hos individen kunde resultera i resignation (Mårtensson et al, 1997). Begränsningar i det dagliga livet påverkade psykosociala och fysiska funktioner hos individen. En man rapporterade:
”I used to be with my grandchildren and pick mushrooms and I could pick lingon berries…I use to be able to walk all day long in the woods and…used to be able to climb to the top of a mountain or…now I can’t do anything…” (a a, s 582)
Båda könens uppfattning om omgivningens stöd respektive brist på stöd, rapporte-rades vara allt från avsaknad av förståelsen för den sjuke och en känsla av att ha blivit övergiven till känslan av trygghet och stöd. Riegel et al (2002) identifierade
i sin studie olika källor för emotionellt stöd. Dessa härstammade från familjen, vänner, sjuksköterskor, läkare, grannar, hemtjänsten, volontärer från kyrkan och djur. Ett beteende som uppfattades som motsats till stöd inkluderade för mycket hjälp, för mycket sällskap och kritik. Fysisk hjälp och stöd inkluderade bl.a. trans-porter, matlagning, bad, städning i hemmet, att ta hand om djur och att få
presenter från andra.
Enligt Mårtensson et al (1997) var tron på framtiden också något som framträdde i varierande utformning. Å ena sidan fanns det en attityd av mer passiv karaktär där förväntningar på framtiden begränsades till att ingen försämring i hälsotillståndet skulle inträffa. Å andra sidan fanns det en attityd med stark känsla av att aktivt kunna påverka sin livssituation. En man berättade:
”I will have to live with this…I will have to adapt to this, but I believe that I could improve it as my vital functions are now returning to normal…but I think that I would need a really good work-out to become fit enough to walk up stairs without thinking…do I really need to do this?” (a a, s 582)
Broström et al (2001) intervjuade 20 personer för att undersöka hur patienter med kronisk hjärtsvikt uppfattade sin sömnsituation. Man presenterade bland annat hur en störd nattsömn påverkade det dagliga livet. Sömnstörningar påverkade patien-ternas sinnestämning och koncentration negativt, dessutom resulterade
sömnstörningarna i trötthet och apati. Allt detta ledde i sin tur till ett ökat behov av sömn på dagtid och behov att dra sig tillbaka samt behov av terapi och infor-mation. Patienter berättade också att sömnstörningar kunde utlösa vredesutbrott och att känslan av irritation var påtaglig.
Psykosociala problem
I en studie genomförd av Rumsfeld et al (2003) hade 30,2 procent av patienterna (139 av 460) väsentliga depressiva symtom i början på undersökningen. De de-primerade var yngre, rökte i större utsträckning, hade större prevalens av alkoholmissbruk samt tidigare depressiva episoder i anamnesen. Patienter som påvisade depressiva symtom befann sig i riskzonen för en signifikant försämring av hjärtsviktssymtomen, sänkt psykosocial funktion och sämre livskvalitet. Dess-utom visade det sig att depressiva symtom var starka markörer för en försämring i hälsostatusen.
Deprimerade patienter med ”skaplig” till ”god” hälsostatus i början av undersök-ningen, drabbades i betydligt större utsträckning av försämringar i hälsostatusen än de icke-deprimerade patienterna. Detta skedde under tiden undersökningen ägde rum, nämligen 6 ? 2 veckor. De deprimerade patienterna som hade en ”då-lig” hälsostatus i början av undersökningen påvisade inte någon större förbättring i sitt tillstånd under samma tid. Man identifierade ett samband mellan depressiva symtom och försämringar i hälsostatusen vid hjärtsvikt (a a).
Murberg et al (2001) genomförde en studie där man påvisade att social isolering var en signifikant förutsägande faktor för mortaliteten bland patienter med kronisk hjärtsvikt. Även avsaknad av ett socialt nätverk var en marginell signifikant faktor som ökade mortaliteten bland de 119 patienter som studerades. Studien visar att för hjärtsviktspatienter var avsaknad av socialt stöd från livspartners en mer avgö-rande faktor för dödlig utgång än avsaknad av socialt stöd från nära familj, vänner, släktingar och grannar. Riegel et al (2002) konstaterade i sin kvalitativa
studie att hjärtsvikt hos de undersökta patienterna var en ytterliggare stressfaktor i deras redan svåra livssituation, där dödsfall i den närmaste kretsen, sjukdomar och handikapp bland nära samt ekonomiska svårigheter rapporterades.
I samma studie uttryckte patienterna även upplevelser av många negativa känslor som upprördhet, panikkänslor, frustration, rädsla, oro, depression och en känsla av att vara arg på sig själv. En kvinna uttryckte:
”Sometimes I get so upset I think I’m going to explode. And lots of times I close the door and walk away.” (a a, s 290)
En annan patient förklarade:
”…so scared…panicky…I wanted to be brave for the family…realize I need to make a will…you never know when you are going to go.” (a a, s 290)
I en studie som genomfördes av Carels et al (2004) undersöktes sambandet mellan psykosociala faktorer och fysiska symtom hos patienter med kronisk hjärtsvikt. Det visade sig att när patienternas sinnestämning var dålig, upplevde de mer fy-siska symtom följande dag. Positiv sinnestämning hade en omvänd verkan på hjärtsviktssymtomen. Ett annat resultat redovisades för sambandet mellan sociala konflikter och hjärtsviktssymtomen där båda uppträdde samma dag.
Behov av patientundervisning
Av de patienter som intervjuades av Horowitz et al (2004) gjorde ingen någon koppling mellan kronisk hjärtsvikt eller svagt hjärta och de upplevda symtomen. Patienterna satte symtomen i samband med sin hälsostatus, dock väldigt få identi-fierade sin sjukdom som hjärtsvikt. Vissa av de intervjuade kopplade sina symtom till extern påverkan som t ex stress. Studiens resultat visar också att individerna saknade förståelse för tidsaspekten, orsak-konsekvens, i samband med hjärtsvik-ten. Ett annat fynd var att de flesta patienterna beskrev hjärtsvikten som
frånvarande under perioden mellan akuta episoder.
Riegel et al (2002) presenterade i sin studie att fysiologiska begränsningar, svå-righeter i hanteringen av behandlingen, ångest, försvagande symtom, multipla diagnoser och brist på kunskap var vanligt förekommande hinder. Dessa hinder möter individer med kronisk hjärtsvikt i det dagliga livet. Det var vanligt före-kommande att patienter inte hade lärt sig att vara observanta på
hjärtsviktsspecifika förändringar. De kunde dessutom ofta blanda ihop flera olika sjukdomstillstånd med hjärtsvikten. Det framkom i studien att många av patien-terna förutom hjärtsvikten led av andra allvarliga, kroniska sjukdomar som t ex diabetes mellitus och reumatoid artrit. Utöver dessa rapporterades över 60 olika parallella sjukdomstillstånd.
Konsumtionen av läkemedel var väldigt hög bland patienterna i studien som gjor-des av Rogers et al (2002), antalet tabletter varierade mellan 1 och 21 stycken om dagen, vilket ledde till att de uttryckte väldigt stor oro kring doseringen. Ofta hade läkarna föreskrivit dem en högre dos än den som rekommenderades på läkeme-delsförpackningen. Det var inte alla som vågade diskutera detta med sin läkare. I studien gjord av Horowitz et al (2004) klagade många patienter över antalet läkare som var involverade i deras vård. Patienterna kände sig osäkra om vem som hade
det högsta ansvaret. De kände sig dessutom förvirrade över ständigt ändrade ordi-nationer på olika mediciner.
I studien som genomfördes av Rogers et al (2002) framträdde ännu en aspekt av den farmakologiska behandlingen. Patienterna hade överlag svårigheter med att särskilja mellan symtomen från hjärtsvikten och biverkningarna av medicinen. Detta gällde särskilt överdriven trötthet samt depressiv och ängslig sinnestämning. Patienterna hade svårigheter att tolka symtomförändringar och bedöma när det var lämpligt att konsultera sin läkare om dem. De visade tendensen att vänta för länge med att kontakta sjukvården. Först när symtomen blev omöjliga att hantera, rap-porterade patienterna att de kunde tänka sig att ringa efter en ambulans. Detta stämmer överens med resultatet som redovisas av Horowitz et al (2004) där man beskriver en balansgång av att känna sig sjuk och samtidigt vänta och hoppas på att symtomen avtar av sig själva. En av patienterna frågade:
”And how do you make that decision that it’s time to go to the emergency room?”
(a a, s 635)
Få patienter i Rogers et al (2002) studie kände att de kunde kontrollera sina sym-tom. Enligt dem tillhörde detta läkarnas ansvarsområde.
Jaarsma et al (2000) samlade in data från 128 hjärtsviktspatienter för att beskriva hjärtsviktsrelaterad egenvård och effektiviteten av utbildning samt stöd vid egen-vårds beteende. Data som samlades in vid studiens start visade att patienterna inte upplyste läkarna om symtom som illamående, trötthet och viktökning. Många deltagare uttryckte sin oförmåga att rapportera om sitt tillstånd till läkaren. Många menade att de inte tyckte att symtom som illamående och trötthet var något att informera och besvära läkaren om. Uppfattningen bland patienterna var att dessa symtom inte hade någonting att göra med deras hjärtsvikt. Patienterna ansåg att symtomen även var vanligt förekommande hos i övrigt friska personer. Flera av patienterna trodde inte att läkaren skulle ta dem på allvar om dessa vanligt före-kommande symtom skulle rapporteras. Perifera ödem och dyspné var något som patienterna ville rapportera till sin läkare men de kände sig oförmögna att fatta ett beslut kring detta. Vissa av patienterna rapporterade att de inte ville uppröra andra och att det inte fanns någon som kunde hjälpa dem med symtomen.
Studien som genomfördes av Hagenhoff et al (1994) undersökte hur viktigt och realistiskt det var att förmedla kunskap, gällande kronisk hjärtsvikt, under patien-ternas vistelse på sjukhuset. Information gällande medicinering ansågs, både av patienter och sjuksköterskor som det viktigaste att lära sig. Patienterna värderade informationen om medicinering som den viktigaste kunskapskategorin. Anatomi med element av fysiologi samt riskfaktorer var information som också värderades högt. Att lära sig om dessa tre kategorier under sjukhusvistelsen bedömdes dess-utom vara mest realistiskt. Information gällande kunskap om aktivitet ansågs som oviktigt. Tio procent av patienterna tyckte att ”lära sig vad jag kan göra för att minska stressen på sjukhuset” var viktigt att kunna, dock ansågs detta orealistiskt att lära sig i en sjukhusmiljö. Detta var den enda kategori med sådana värderingar (a a).
Sjuksköterskor bedömde riskfaktorer, mediciner och kosten som den viktigaste kunskapen för patienter att införskaffa. Dessa tre kategorier ansågs mest realis-tiska att lära sig under sjukhusvistelsen. Undervisning om anatomi var en lågt
prioriterad kategori bland sjuksköterskorna och psykologiska faktorer prioritera-des lägst. Både sjuksköterskor och patienter tyckte att psykologiska faktorer var orealistiska att lära sig under sjukhusvistelsen (a a).
I en studie som gjordes av Strömberg et al (2002) undersöktes effekten av att an-vända ett datorprogram i undervisningen av hjärtsviktspatienter. Patienterna ansåg att programmet var ett bättre sätt att lära sig på i jämförelse med konventionella undervisningsmetoder. Detta motiverades med att det var flexibelt och att de själ-va själ-var aktisjäl-va under undervisningens gång. Patienterna uppskattade också möj-ligheten att lära sig i sin egen takt. Valmöjligheter i det interaktiva programmet där patienterna själva kunde styra undervisningen om hjärtsvikt bidrog till att pro-grammet fick ett positivt omdöme. Det rapporterades även att de hade lättare att lära sig och komma ihåg informationen som gavs i programmet. Enligt patienterna berodde detta på att informationen var kort, koncis, presenterades med animatio-ner och att den var indelad i olika huvudområden. Ytterligare en fördel som rapporterades var att det gavs en möjlighet att upprepa information. Patienterna menade att det var lättare att själv ta del av information i programmet upprepade gånger än att vid flera tillfällen behöva fråga sjuksköterskorna om samma sak. I studien presenterades även resultatet av ett självtest som patienterna kunde göra när de hade slutfört programmet. Självtestet visade att patienterna gav rätt svar på 80 procent av frågorna som ingick i testet. Hela 2/3 av hjärtsviktspatienterna tyck-te att deras kunskaper om hjärtsvikt hade ökat. Av de 42 patientyck-terna ansåg 38 procent att den nyförvärvade kunskapen kunde förbättra deras hälsotillstånd och 1/3 ansåg att den nya kunskapen kunde underlätta den framtida kontakten med sjukvården. Den del av programmet som generade mest uppmärksamhet var ”strukturen på hjärtat” (a a).
Även tre sjuksköterskor ingick i undersökningen. Deras uppgift var att utvärdera undervisningen av patienter i samband med användningen av programmet. De tyckte att det var enkelt att förklara för patienterna hur de skulle använda det och hur det fungerade. Sjuksköterskorna fick intrycket att patienterna verkligen för-stod informationen i programmet och att de kunde diskutera sin sjukdom på ett bättre sätt. Enligt sjuksköterskorna var nackdelarna med programmet att den per-sonliga interaktionen mellan sjuksköterska och patient uteblev, dessutom fick vissa delar av programmet förklaras ytterliggare för patienterna (a a).
Egenvård
Riegel et al (2002) kom i sin studie fram till att den viktigaste bidragande faktorn till utveckling av egenvårdsbeteende var oviljan att återinläggas på sjukhus. Pati-enterna har rapporterat att genom vaksamhet och försiktighet, att vara observant på sitt tillstånd, laga mat själv och motionera har de kunnat bibehålla kontrollen över sitt eget liv.
”Then, I realized if I don’t take control of this, learn how to deal with this – it’s up to me – then I am in real trouble.” (a a, s 292)
Många patienter kände sig förvirrade i samband med att hantera sin hjärtsvikt. Att besitta kunskap om hjärtsvikten underlättade egenvården. Deltagarna i studien köpte böcker och läste om hjärtsvikt och medicinering. Vissa inhämtade kunska-pen genom egna erfarenheter medan andra undervisades av sjukvårdspersonal (a a).
”I finally learned, I listened to the home nurse and I learned how to take care of myself.” (a a, s 292)
I Jaarsma et al (2000) fick en grupp av patienter, under 9 månader, en omvårdnad som var särskilt inriktad på stöd och undervisning medan en andra grupp fick en traditionell omvårdnad. Datainsamlingen skedde vid studiens start, 1, 3, och 9 månader efter utskrivning från sjukhuset. En månad efter utskrivningen rapporte-rade patienter från båda grupperna mer egenvårdsbeteende än vid studiens start. De som ingick i interventionsgruppen rapporterade mer egenvårdsbeteende än kontrollgruppen 3 och 9 månader efter utskrivningen. Patienterna i båda grup-perna minskade dock sitt egenvårdsbeteende över tid.
Carels et al (2004) presenterade i sin studie att fysiska symtom kan kopplas sam-man med den egna sjukdomshanteringen. Studien visade att om sam-man väljer att inte konfrontera sin sjukdom utan istället väljer att bortse ifrån den, tilltar de fysiska symtomen följande dag. Däremot de som valde att aktivt lindra symtomen eller försökte acceptera sin sjukdom rapporterade färre symtom följande dag.
I studien som genomfördes av Riegel et al (2002) innebar egenvård för patienterna bl.a. att vara uppmärksam på kosthållningen, vila och motionera samt att följa den farmakologiska behandlingen. Många av patienterna var medvetna om att den rätta kosthållningen bestod av mindre fett och socker samt mer grönsaker. Delta-garna i studien följde i stor utsträckning den farmakologiska behandlingen. Vissa av dem rapporterade att de hade utvecklat olika former av hjälpmedel för att på bästa möjliga sätt följa ordinationerna.
I en studie genomförd av Rogers et al (2002) undersökte man 27 hjärtsviktspati-enters upplevelser av att leva med hjärtsvikt. I studien fokuserade man på
patienternas förståelse av deras farmakologiska behandling och problem gällande deras egen tolkning av hjärtsviktens symtom. De flesta av patienterna hade ingen kunskap om vätskeretention och bara en hade fått rådet att minska eller öka dosen av diuretika vid varierande vikt. Patienterna själva rapporterade att deras följsam-het i diuretika behandlingen styrdes av deras sociala liv. Genom att modifiera tidpunkterna för intag av medicinen var det möjligt för dem att lämna hemmet utan att ständigt behöva uppsöka en toalett. Att själv bestämma över intaget av medicinen på kvällen möjliggjorde att de kunde sova bättre på natten. Behandling med diuretika missuppfattades av 19 patienter i en kvalitativ studie genomförd av Horowitz et al (2004). Dessa patienter trodde att de behövde diuretika endast när symtomen blev påtagliga.
Jaarsma et al (2000) redovisade i sin studie att kunskap om vätskebalansen är bristfällig bland patienter med kronisk hjärtsvikt. Flera patienter uppgav att de behövde dricka mycket vätska för att de behandlades med diuretika. Ungefär en tredjedel av tillfrågade patienterna rapporterade att de aldrig hade fått information om kosthållning och att vara uppmärksam på den dagliga diuresen. Patienterna vägde sig inte regelbundet för att de inte visste att det var viktigt. En regelbunden vägning uppfattades dessutom som ett fåfängt beteende. Andra orsaker till att inte väga sig kunde vara nedsatt syn, att man inte ägde någon våg eller att man inte kunde stå upp utan hjälp. Riegel et al (2002) rapporterade i sin studie att flera pa-tienter trodde att vägningen hade som syfte att påvisa viktförändringar relaterade till fettvävnaden och inte till vätskeretentionen. De flesta av patienterna
motione-rade inte. Detta berodde på att de inte hade några kunskaper om hur man skulle gå tillväga eller påstod att det var omöjligt att genomföra.
Mindre än 25 procent av patienterna i Jaarsmas et al (2000) studie anpassade inte sina aktiviteter till hälsotillståndet eller tog sig tid att vila. En bidragande faktor till detta var att de inte ville vara beroende av andra. Vissa ansåg sig ha för myck-et att göra för att kunna begränsa sina aktivitmyck-eter. Andra föredrog att utföra alla sina sysslor och aktiviteter på morgonen och vila resten av dagen. En annan grupp av patienterna var inte medvetna om att anpassning av aktiviteter och vila kunde förbättra deras tillstånd.
Broström et al (2001) påvisade att personer med kronisk hjärtsvikt som lider av sömnsvårigheter utvecklar olika levnadsmodeller i det dagliga livet för att klara av sin situation. En av de intervjuade patienterna uttryckte:
”Now you begin to feel your own body. It does not happen in one year and not in two years, but now I think that I feel it even better. I have got into a sort of pat-tern, which I will follow as long as it works well.” (a a, s 525)
Förändringarna kunde också omfatta ändrade rutiner i det dagliga livet, men även praktiska anpassningar i sin omgivning.
”It’s easier to get to sleep if I’ve got 19-20? C in the room and I feel that some cold air is coming from the window. If it’s hot I throw my cover off. Then I get some kind of feeling of discomfort and I’m not feeling good at all.” (a a, s 525)
DISKUSSION
Metoddiskussion
Många aspekter kring kronisk hjärtsvikt är intressanta att utforska ur ett sjukskö-terskeperspektiv. Från början visste vi inte att hjärtsvikt var en så pass vanlig och utbredd diagnos. Vi visste inte heller att ett så pass väl kartlagt, ur ett medicinskt perspektiv, tillstånd kan generera så många oklarheter på det psykosociala planet. Tidigt under studiens gång fann vi att de psykosociala problemen vid kronisk hjärtsvikt var något som vi ville utforska och presentera i vår litteraturstudie. Våra frågeställningar har tidigt under arbetsprocessen behandlat den psykosociala pro-blematiken. Det var dock svårt att finna studier där sjuksköterskans konkreta omvårdnadsåtgärder undersöktes. Detta resulterade i att vi studerade vetenskap-liga artiklar där patienternas upplevelser och kunskap kring sjukdomen samt deras sätt att hantera den var i fokus. På det sättet skapade vi en grund för en diskussion om vad en sjuksköterska bör kunna om hjärtsviktens påverkan på individen, samt sjukdomen i sig. Vi var tvungna att kartlägga de, i litteraturen förekommande, benämningarna på hjärtsvikt. Detta gällde både den engelska och svenska termi-nologin. Enligt Socialstyrelsen (1996) tillhör den engelska benämningen
”congestive heart failure” klassificeringsgruppen kronisk hjärtinsufficiens. Vi har konsekvent använt begreppet ”heart failure” i våra sökningar vilket ändå resulte-rade i andra bennämningar på hjärtsvikt, såsom ”congestive heart failure” och ”chronic heart failure”. Detta innebär att vi inte behövde vidareutveckla sökorden som skulle syfta på kronisk hjärtsvikt. Vi anser att detta inte har påverkat vårt resultat eftersom det endast handlar om olika benämningar och inte skillnader i det medicinska tillståndet.
Anledningen till att vi i vår metodredovisning endast har presenterat antalet an-vända artiklar är att det egentliga antalet artiklar som har väckt vårt intresse var betydligt större. I vår sökning efter relevanta samband mellan de psykosociala aspekterna och hjärtsvikt studerades också fenomen som nutrition, motion, and-ningssvårigheter, omvårdnad på natten (relaterad till nattliga andningsbesvär) och vätskebalans m.m. Många av dessa artiklar gav oss falska förväntningar av att finna konkreta beskrivningar av omvårdnadsåtgärder som en sjuksköterska kan utföra vid kronisk hjärtsvikt. Detta resulterade i att mycket tid förlorades på granskning av dessa artiklar. Efterhand började dock fenomen som patientunder-visning och egenvård i samband med kronisk hjärtsvikt väcka vårt intresse. Att relatera dessa till sjuksköterskans arbete blev till slut en viktig inriktning för vår litteraturstudie. Återigen stötte vi på samma problem, nämligen avsaknad av kon-kreta beskrivningar av omvårdnadsåtgärder. Efter diskussioner sinsemellan har vi kommit fram till att patientperspektivet borde lyftas fram och på så sätt identifiera det som bör göras för dessa patienter i fråga om undervisning och egenvård. Eftersom vi bestämde oss för att undersöka, den för studien aktuella problemati-ken utifrån patientperspektiv, var det naturligt att först och främst kvalitativa studier söktes. Ett återkommande problem, eller begräsning i de kvalitativa studi-erna gäller antalet deltagande patienter. Författarna till studistudi-erna menar att resultatet kanske inte är gällande för hela hjärtsviktspopulationen. Intervjuer ger oss dock ett djupgående resultat. Hartman (1998) hävdar att intervjufrågor kan leda intervjuaren till mer än själva svaret. Frågor om enstaka upplevelser kan leda oss till kunskap om hur intervjupersonen uppfattar och strukturerar sin värld samt i frågor gällande mänskligtbeteende kan individens önskningar uttryckas. Dessa aspekter avspeglas i våra två första frågeställningar, där patientperspektivet skulle undersökas. Med hjälp av dem ville vi bygga en grund för tolkningar av det som en sjuksköterska skall tänka på när det gäller undervisning av hjärtsviktspatienter. Patienternas egna skildringar ökar trovärdigheten i vårt resultat.
En möjlig negativ aspekt som är återkommande i de vetenskapliga artiklar som vi använde, är att de aktuella undersökningarna genomfördes i anknytning till sjuk-hus belägna i stora städer. Risken är att en stor del av de undersökta
populationerna bodde i städer vilket avsevärt kan ha påverkat tillgången av yttre resurser.
Vi strävade efter att ha så stor geografisk spridning som möjligt bland de insam-lade artiklarna. Majoriteten av dem kommer från europeiska länder som Sverige, Norge, Nederländerna och Storbritannien och resten är från USA. Vi bestämde oss att godkänna denna spridning, eftersom hjärtsvikt rapporteras vara ett snabbt växande folkhälsoproblem i västvärlden där överlevnaden vid ischemiska hjärt-sjukdomar ständigt ökar.
Resultatdiskussion
För att diskutera resultatet i vår litteraturstudie kommer vi att utgå från Carnevalis definition av hälsa samt hennes omvårdnadsdiagnostiska modell. I diskussionen om egenvården kommer Orems generella teori om omvårdnad att tillämpas där särskild vikt kommer at läggas på teorierna om egenvård och egenvårdsbrist. Dis-kussionen kommer att struktureras utifrån våra frågeställningar.
Patientens livssituation vid hjärtsvikt
Obalans mellan inre och yttre resurser. Bland patienter som led av kronisk
hjärtsvikt var det vanligt med upplevelser av negativa känslor som ångest, rädsla, frustration, irritation, oduglighet, otillräcklighet och maktlöshet m.m. Dessa käns-lor berodde i stor utsträckning på en nedsatt fysisk kapacitet vilket rapporterades i Mårtenssons et al (1997) studie. Dessa aspekter avspeglar försvagade inre resurser i Carnevalis (1999) modell. För patienten kan detta betyda att det inte finns någon inre kraft att tillgå för att uppnå en balans i det dagliga livet. En annan känsla som begränsar patienten i livet var en känsla av att vara en börda för omgivningen. I sina studier rapporterade Mårtensson et al (1997 och 1998b) att patienter med hjärtsvikt kände att varken de själva eller omgivningen kunde påverka deras livs-situation. Detta tydde även på att de yttre resurserna var svåra att använda som stöd. Avsaknad av det stödet bland individer med hjärtsvikt bekräftade Rigels et al (2002) i sin studie. Här anser vi att det finns mycket utrymme för sjuksköterskor att ingripa. Att stödja patienter med kronisk hjärtsvikt vid bristande yttre resurser är viktigt. Att samtidigt på ett konsekvent och systematiskt sätt följa en individua-liserad omvårdnadsprocess, med konkreta omvårdnadsdiagnoser och åtgärder, kan leda till förbättring av både fysisk som mental hälsa.
Balans mellan inre och yttre resurser. I studien som genomfördes av
Mårtens-son et al (1997) rapporterade vissa patienter en tillfredsställelse med sin
livssituation och hopp inför framtiden. Detta tyder på att en balans mellan de inre och yttre resurserna trots allt kan uppnås hos dessa patienter. Lindberg Stenfell (2002) hävdar att för att patienten, som p.g.a. sin sjukdom är beroende av andra, ska kunna känna sig värdefull måste en anpassning av dagliga och sociala aktivi-teter ske. Vi anser att genom en lämplig omvårdnadsdiagnostik kan sjuksköterskor motivera patienter till att tro på sina inre resurser och samtidigt känna hopp inför framtiden.
Psykosociala problem vid kronisk hjärtsvikt
Murberg et al (2001) påvisade att det fanns ett samband mellan hjärtsviktspatien-ters sociala isolering och mortalitet. Mårtensson (1998a) påpekade att efhjärtsviktspatien-tersom hjärtsvikt i stor utsträckning förekommer hos individer i hög ålder, är risken för isolering är påtaglig. Som vi tidigare har beskrivit kategoriserar Carnevali (1999) sjuksköterskans omvårdnadsdiagnostik utifrån fyra olika punkter. Social isolering bland patienter kräver att sjuksköterskan identifierar hinder som kan hämma främ-jandet av hälsa. I en studie av Riegel et al (2002) påvisades att hjärtsvikt kan vara en ytterliggare stressfaktor parallell med en rad olika sociala problem. Avsaknad av eller brisfälliga yttre resurser kan alltså bidra till allvarliga konsekvenser i det dagliga livet.
Depressiva symtom är vanligt förekommande hos patienter med kronisk hjärt-svikt. I studien som genomfördes av Rumsfeld et al (2003) uppvisade cirka en tredjedel av urvalsgruppen depressiva symtom. Depression påverkade patienternas hjärtsvikt negativt och därmed utsattes de för ytterliggare påfrestningar i det dag-liga livet. I Riegels et al (2002) studie rapporterades det att bland patienterna i urvalsgruppen förekom över 60 andra sjukdomstillstånd parallellt till hjärtsvikten. I sitt arbete med omvårdnadsdiagnostik måste en sjuksköterska vara medveten om detta.
Carels et al (2004) påvisar i sin studie ett samband mellan hjärtsviktspatienters sinnestämning och fysiska symtom. Kopplingen som gjordes är viktig för om-vårdnaden. Speciellt här, tycker vi att man bör lyfta fram sjuksköterskans
stödjande roll. Genom sitt stöd finns det en möjlighet att man hindrar patientens negativa känslor att framträda. Vi fann stöd för detta i den första kategorin för Carnevalis (1999) omvårdnadsdiagnostik. Carels et al (2004) fann också att soci-ala konflikter i patientens dagliga liv resulterade i fysiska symtom eller att det var symtomen som skapade spänningar hos individen. Detta ledde senare till konflik-ter med omgivningen. Enligt Carnevali (1999) ska en sjukskökonflik-terska identifiera de yttre resurserna som har en negativ påverkan på individen. Därför är det viktigt att tidigt upptäcka potentiella risker för uppkomst av konflikter och ifall dessa upp-kommer, finnas där som ett stöd för patienterna.
Obalansen i det dagliga livet hos en patient med kronisk hjärtsvikt kan bero på störningar i nattsömnen. Detta rapporterade Broström et al (2001) i sin studie. Författarna fann att en störd nattsömn som var relaterad till hjärtsvikt negativt påverkade en rad olika funktioner under dagtid. Patienter beskrev trötthet, irrita-tion, vredesutbrott, koncentrationssvårigheter och ibland apatiska tendenser som konsekvenser av sömnstörningarna. Dessutom rapporterades ett ökat behov av vila under dagen. Carnevalis (1999) definition av inre resurser innefattar bl.a. aspekter som fysisk och psykisk styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser och sin-nestämning. Alla dessa aspekter påverkas negativ av en störd nattsömn. Det är viktigt att uppmärksamma den problematiken i omvårdnadsprocessen och ut-veckla lämpliga omvårdnadsdiagnoser. Carnevali (1999) hävdar att en
sjuksköterska ska vara medveten om ett tidsperspektiv i utvecklingen av omvård-nadsdiagnoser. Med detta menar hon att patientens tidigare erfarenheter,
upplevelser och aktiviteter bör knytas till den aktuella situationen. En sjukskö-terska ska därför vara medveten om patientens tidigare sömnvanor och behov, för att individualisera omvårdnaden.
Vikten av patientundervisning kring hjärtsvikt och egenvård
Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor innefattar bl.a. att en sjuksköterska ska kunna ge information och instruktioner till patienten angående sjukdomstillståndet, omvårdnaden och förebyggande åtgärder (Socialstyrelsen, 1999). En logisk utgångspunkt för den undervisning en sjuksköterska ger sin pati-ent är att det måste ske en anpassning av undervisningen i fråga utifrån patipati-entens inre resurser som motivation och kommunikation m.m. Vidare, enligt Carnevali (1999) är kunskap och färdigheter som patienten besitter också inre resurser. Detta innebär att genom undervisning berikar en sjuksköterska patientens inre resurser och samtidigt skapas en ny grund för ny kunskap. På det sättet ökas patientens kunskap och kompetens över tid.
Behov av kunskap kring hjärtsvikt. Enligt Riegel et al (2002) var brist på
kun-skap ett av de vanligaste hindren som patienter med kronisk hjärtsvikt mötte i sitt dagliga liv. Den kunskapsbristen var ofta knuten till observationer av hjärtsvikts-specifika förändringar och symtom. De flesta av hjärtsviktspatienterna, i studien gjord av Rogers et al (2002) och Jaarsma et al (2000), hade ingen kunskap om vätskeretention, vilket parallellt kan kopplas till en bristande förståelse för diure-tikabehandlingen som rapporterades av Horowitz et al (2004). Ett vanligt förekommande fenomen hos dessa patienter var förvirring kring symtomen och dess ursprung, vilket berodde på ett stort antal parallella diagnoser. Jaarsma et al (2000) påvisade i sin studie liknande förvirring kring symtombilden. I denna stu-die valde patienterna att inte rapportera symtom som viktökning och trötthet till sin läkare. Dessa symtom uppfattades som vanligt förekommande även bland fris-ka personer. För patienter undersökta av Rogers et al (2002) var det även svårt att
