• No results found

Sjuksköterskors upplevelser av svårigheter vid palliativ vård i hemmet

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Sjuksköterskors upplevelser av svårigheter vid palliativ vård i hemmet"

Copied!
31
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Sjuksköterskors upplevelser av svårigheter

vid palliativ vård i hemmet

Ewa Lennestål

Catarina Wikström

Specialistsjuksköterska, Distriktssköterska 2019

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

1

Sjuksköterskors upplevelser av svårigheter vid palliativ vård i hemmet

Ewa Lennestål Catarina Wikström

Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet

Abstrakt

Bakgrund: Hemsjukvården ökar och allt fler palliativa patienter vårdas i hemmen. Det ställer stora krav och planering av sjuksköterskan i hemsjukvården för att få allt att fungera i det palliativa skedet då patienten är extra utsatt. Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av svårigheter vid palliativ vård i hemmet. Metod: En kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer med åtta sjuksköterskor. Data analyserades med en kvalitativ innehållsanalys som resulterade i fyra kategorier och ett tema. Resultat: Kategorierna var; Främja trygga relationer för alla, vilket sjuksköterskorna betonade som en svårighet, och som fick stor betydelse för omvårdnaden och acceptans av situationen. Samverkan och kommunikation, skapade svårigheter att ge en god omvårdnad. Hänsyn till behov och önskemål, upplevde sjuksköterskorna var svårt när mångas behov ställdes mot varandra. Med Hemmet som

arbetsplats, ansåg sjuksköterskorna att det var svårt att ge en säker och hänsynsfull

omvårdnad. Den övergripande tematiseringen resulterade i begreppet; ”Att balansera på slak lina”. Slutsats: Sjuksköterskor i palliativ hemsjukvård upplever många svårigheter i sitt dagliga arbete. Resultatet av denna studie visar att det finns stor osäkerhet i hur den enskilda sjuksköterskan ska hantera detta.

Nyckelord: Palliativ vård, Distriktssköterska, Upplevelser, Hemsjukvård, Kvalitativ

(3)

2

Innehållsförteckning

Abstract ... 1 Bakgrund ... 3-5 Rational ... 5-6 Syfte ... 6 Design ... 6

Deltagare och procedur ... 6-7 Datainsamling ... 7

Analys ... 7

Etiska överväganden ... 8

Resultat ... 9

Att balansera på slak lina ... 9

Främja trygga relationer för alla ... 9-11 Samverkan och kommunikation ... 11-12 Hänsyn till behov och önskemål ... 13

Hemmet som arbetsplats ... 14

Diskussion ... 15-17 Metoddiskussion ... 18-20 Slutsats ... 20 Referenslista ... 21-28 Bilaga 1 ... 29-30

(4)

3 Hemsjukvård bedrivs av vårdpersonal som främjar till att patienten ska få livskvalité och kunna bo hemma, samt minska vårdtiden i slutenvården (Thomé, Dykes & Rahm Hallberg, 2003). Hemsjukvård innehåller allt från förebyggande vård för människor till palliativ vård med avancerade sjukdomar. Målet är att förbättra patientens känsla av att vara oberoende genom åtgärder och bedömningar utifrån patientens behov för att göra det möjligt att bo hemma (Thomé et. al., 2003). Holmberg, Valmari och Lundgren (2012) beskriver att hemmet är en plats för trygghet, oberoende och ett utrymme för egna rutiner. När sjuksköterskorna går in i en patients hem så uppstår förväntningar från båda parter som påverkar interaktionen. Att bevara patientens värdighet är beroende av att sjuksköterskan lär känna patienten och

respekterar personens autonomi och integritet. Inspektionen för vård och omsorg (2016) rapporterar att behovet av hemsjukvård ökar på grund av det stigande vård- och

omsorgsbehovet i Sveriges åldrande befolkning, och att detta innebär en utmaning för samhället som ska möta det ökade behovet.

World Health Organisations (WHO) (2002) definition av palliativ vård, beskriver att palliativ vård syftar till att förbättra livskvalitén för patienter och närstående, bland annat genom att tidigt upptäcka, lindra, bedöma och behandla lidande och smärta, tillsammans med

psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom. WHO (2002) framhåller också att man bör bekräfta livet och döden som normala processer, samtidigt som processen varken får fördröjas eller påskyndas. Det är cirka 40 miljoner personer om året som är i behov av palliativ vård (Connor & Sepulveda Bermedo, 2014). WHO (2018) argumenterar för att den palliativa vården är en fråga om grundläggande

mänskliga rättigheter. Enligt Socialstyrelsen (2013) så är 90 000 - 100 000 personer i Sverige årligen i behov av palliativ vård. I Norrbotten rapporterar Svenska palliativregistret (2019) att 523 personer dog i hemmet vilket inkluderar särskilda boenden under 2018. Spelten, Timmis, Heald och Duijits (2019) visar att 60-70 procent av patienterna i de västerländska länderna föredrar att dö i hemmet, men bara 14 procent har möjlighet att göra det.

Collier et al. (2019) menar att palliativ vård i hemmet med mycket god kvalitet, förutser behov som finns och innebär att kunna agera för att möta dem, omsorg, anpassningsbarhet och ett gott teamarbete. Vidare beskriver Collier et al. (2019) en omvårdnad där vårdaren verkligen lär känna personen som vårdas, och skapar en personlig relation, samt visar ett empatiskt förhållningssätt som är individuellt anpassat till patienten.

(5)

4 Sand och Strang (2006) förklarar hur patienter i ett palliativt skede med hemsjukvård

beskriver en känsla av att vara instängda i en egen värld, vilket förstärktes när de inte kunde delta i det sociala livet på samma sätt. Sand och Strang beskriver vidare hur känslan av existentiell isolering förstärktes av att bli lämnad när patienten var i behov av stöd. Även förändringarna i den egna kroppen gjorde att patienterna upplevde ensamhet och ett främlingskap inför sig själva vilket förstärktes när vårdpersonalen i omvårdnadssituationer rörde vid patienten på ett oempatiskt sätt. Danielsen, Sand, Rosland och Forland (2018) beskriver vidare att få dö i hemmet omgiven av sina familjemedlemmar anses vara mycket värt för en bra död. Sjuksköterskorna betonade vikten av bra samarbete med patient och närstående genom att lyssna och visa empati. För att uppnå ett bra resultat krävs fasta rutiner och ett gott samarbete mellan patienten, anhöriga, läkare och vårdpersonalen. Att som

vårdpersonal vårda patienter med palliativ diagnos i hemmet kräver erfarenhet och kompetens och regelbundet mentorskap.

Hemberg och Bergdahl (2019) beskriver att en god relation med patienten är viktig för att kunna bemöta och hantera de svårigheter som förekommer i palliativ hemsjukvård, vilket kan medföra att en god livskvalité för patienten uppnås trots förekomsten av etiska och

existentiella utmaningar. Mok och Chiu (2004) förklarar att sjuksköterskors förmåga att skapa en relation präglad av förtroende var betydelsefull i palliativ vård. Sjuksköterskor som kan utveckla förtroendefulla relationer får stor betydelse inte bara för patientens fysiska och känslomässiga mående, utan också för hur de klarar att acceptera och anpassa sig till sin sjukdom, lindra smärtupplevelsen, och i livets slut ge en upplevelse av en god död. Vikten av en god relation beskriver även Fay och OBoyle (2019) som fann att en trygg och

förtroendefull relation hjälpte sjuksköterskan att identifiera tecken på existentiell oro, och att lindra den. Fay och OBoyle menar också att sjuksköterskor upplevde det svårt och emotionellt dränerande att vårda palliativa patienter med existentiell ångest. Kyota och Kanda (2019) förklarar att patienter med palliativ diagnos försöker nå acceptans i att de snart ska dö, samt hur viktig omvårdnaden är för att hjälpa patienten att förstå och acceptera sin situation, samt ett stöd för att patienten ska kunna hantera sina känslor av ångest och nedstämdhet.

Socialstyrelsen (2013) rekommenderar samtal gällande livsfrågor i det palliativa skedet, då det visat sig ha en positiv effekt för patienten och anhöriga. Detta överensstämmer med Brülde (2003) som beskriver en god kommunikation som en strategi för att lindra lidande och handlar om något mer än bara ett gott bemötande, utan även om att verkligen förmedla att

(6)

5 personen blivit sedd och förstådd samt att vårdpersonalen har ett förhållningssätt som tillåter dessa samtal. Bolt, Verbeek, Meijers och van der Steen (2019) fann att anhöriga upplevde mindre tillfredsställelse när omvårdnadspersonalen uppvisade beteenden som respektlöshet, ointresse, samt brist på person- och situationsanpassad omvårdnad och information. Dessa beteenden korrelerade också negativt med i vilken grad de anhöriga upplevde att patienten hade fått en fridfull död. Reitinger, Schuchter, Heimerl och Wegleitner (2018) beskriver att anhöriga till en döende patient mest uppskattar en god kommunikation med vårdpersonalen. Det är bra om sjuksköterskan har direkt kontakt med anhöriga och samtalar om döden och döendet, samt ge möjlighet för de anhöriga att vara en del av beslutsprocessen kring den döende.

Att förbereda de anhöriga på att slutet är nära uppfattas som en svår uppgift inom den palliativa vården (Lamahewa et al., 2018). De anhörigas roll kan vara något som gör den palliativa vården komplicerad enligt sjuksköterskor, såsom anhörigas förnekelse om att döden var nära , att de anhöriga ibland går mot den döendes önskemål, samt att de anhöriga med sin omvårdnad påverkar den döendes mående på ett negativt sätt (Beckstrand, 2018). Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren och Söderlund (2013) betonar den etiska utmaningen i att bemöta anhöriga och att sjuksköterskan måste handskas med sin egen känsla av

kontrollförlust. Grech, Depares och Scerri (2018) förklarar hur sjuksköterskans egna känslor och reaktioner blir en faktor att ta hänsyn till. Känslor av hjälplöshet, ångest och

empatitrötthet, samt de reaktioner och tankar som väcks när yngre patienter vårdas och kan påminna om deras egna familjemedlemmar. Wiegand, Cheon och Netzer (2019) påpekar att sjuksköterskor upplever svårigheter i att besluta när kontakt med anhöriga ska tas för att komma och vara med den döende. Socialstyrelsens (2016) utvärderingar av den palliativa vården visar att det finns förbättringar att göra inom både kommun och landsting för att nå lika vård i livets slutskede. Regionala cancercentrum i samverkan (2016) förklarar att den medicinska kunskapsutvecklingen komplicerar döendet, genom att hålla tillbaka sjukdom och död, men också orsaka lidande. Det ställer patienter, anhöriga och vårdpersonal inför svåra beslut.

Rational

Vi har i litteraturgenomgången för detta arbete funnit få studier om hur vårdpersonal identifierar och hanterar de utmaningar, svårigheter, och krav som förekommer i palliativ

(7)

6 hemsjukvård. Behovet av vård i hemmet för kroniskt sjuka och döende personer förväntas öka i framtiden på grund av Sveriges åldrande befolkning. Det är av stor vikt att sjuksköterskan har goda kunskaper, redskap, och strategier för att utföra en god vård, och möta de svårigheter som finns. Detta försvåras av de kunskapsluckor som finns inom forskningen, och även den oförutsägbara utveckling som en palliativ diagnos har (Sercu et al., 2015). Förväntat resultat av vår studie är att öka kunskapen om vad sjuksköterskor upplever är svårigheter, vilket kan förbättra omvårdnaden för patienter som får palliativ vård i hemmet och deras anhöriga. Det kan även skapa trygghet hos sjuksköterskorna som arbetar i hemsjukvården.

Syfte

Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av svårigheter vid palliativ vård i hemmet.

Metod

Design

Studien är kvalitativ med en induktiv ansats. En kvalitativ metod valdes på grund av att syftet var att studera hur människor tolkar och uppfattar den omgivande verkligheten (Backman, 2008. s.53-55). En induktiv ansats användes för att målet var att utgå från deltagarnas upplevelser, och att datainsamlingen genomfördes utan styrande begrepp, teorier eller hypoteser.

Deltagare och procedur

Inklusionskriterier för att delta i studien var att sjuksköterskorna arbetade i en verksamhet där det förekom palliativ vård i hemmet, samt att de hade arbetat med detta i mer än sex månader. I studien deltog åtta sjuksköterskor, två män och sex kvinnor i en ålder mellan 27 och 58 år (medelålder=41). Alla förutom två sjuksköterskor hade specialistutbildning med inriktning mot distriktssköterska. Yrkeslivserfarenhet sträckte sig från 1 till 25 år (medianvärde=12,5).

Sjuksköterskorna i denna studie rekryterades från två arbetsplatser i olika kommuner i norra Sverige som bedriver hemsjukvård. Urvalet gjordes genom lämplighetsurval (Danielson, 2017.b. s. 333-335, Polit & Beck, 2016. s.516-517) för att deltagarna på bästa sätt skulle kunna bidra till studiens syfte. Vid rekryteringen av deltagare skickades informationsbrev ut till cheferna till de berörda enheterna, som i sin tur informerade sjuksköterskorna i

(8)

7 hemsjukvården om möjligheten att delta i studien. Efter godkännande från enhetscheferna skickades information om studien och informerat samtycke, samt svarstalong ut till de

deltagare som frivilligt anmält sig. Muntlig information och samtycke inhämtades även innan intervjun utfördes.

Datainsamling

Kvalitativa semistrukturerade intervjuer genomfördes eftersom deltagarnas upplevelser av svårigheter vid palliativ vård i hemmet efterfrågades (jfr. Danielson, 2017a. s.144-153). En intervjuguide formulerades enligt Kvale och Brinkmann (2014. s. 176 - 177). Öppna frågor ställdes med stöd av intervjuguiden (Bilaga 1). Följdfrågor ställes för att få fördjupade svar, såsom kan du berätta mer, samt hur tänkte du då? Intervjuerna fördelades mellan författarna. Intervjuernas längd var mellan 25 till 60 minuter.

Dataanalys

Analysen utfördes med en kvalitativ innehållsanalys såsom den beskrivs av Graneheim och Lundman (2004). Analysprocessen gjordes i fyra steg; kondensering, kodning, kategorisering och slutligen formulering av ett övergripande tema. Alla åtta intervjuerna lästes först igenom noggrant för att skapa en helhetsbild. Analysen inleddes sedan med att all data, som

transkriberats lades in i ett gemensamt dokument. Texten delades efter detta upp i

meningsenheter vilket är text som beskriver något sammanhängande, med samma centrala mening, och som svarar mot studiens syfte. Därefter kondenserades meningsenheterna tills de befann sig på en nivå som fortfarande förmedlade mening (Graneheim & Lundman, 2004). Varsamhet iakttogs under analysprocessen för att inte förkorta meningsenheterna så pass mycket att viktiga innebörder gick förlorade, och dessa inte längre representerade

originaltexten. I samband med kondenseringen gavs meningsenheterna en etikett, en så kallad kod, efter vad meningsenheterna handlade om (Graneheim & Lundman, 2004), och

jämfördes för att hitta likheter och skillnader. Sedan diskuterades eventuella underkategorier mellan författarna, och det resulterade till slut i tio underkategorier. I nästa steg av

kategoriseringen, sammanfördes underkategorierna i övergripande kategorier genom en process av reflektion och diskussion. Slutligen så analyserades dessa övergripande kategorier för att hitta ännu en nivå av abstraktion som beskrev den röda tråden i hela materialet och som tolkade det latenta innehållet, samtidigt som det svarade mot studiens syfte.. Fyra kategorier och ett tema framträdde och redogörs i resultatet.

(9)

8

Etiska överväganden

Denna studie har genomgått en granskning av en lektor inom omvårdnad. Vid denna studie så har principer om tillförlitlighet, ansvarighet, ärlighet och respekt tillämpats gällande alla fysiska personer som varit inblandande i studien (ALLEA, 2018). Författarna har också strävat efter att uppnå en balans mellan att få tillgång till den kunskap som intervjupersonerna har, och en etisk respekt för deras integritet (jmf. Kvale & Brinkmann, 2014). Palliativ vård är som många andra områden inom hälso- och sjukvård ett känsligt område, som kräver

eftertanke i närmandet. Risker som identifierades för deltagarna var i första hand

känslomässiga och psykologiska, eftersom ämnet som berörs kan innefatta starka känslor och minnen för de som intervjuas, samt som Kvale och Brinkmann (2014, s. 110) förklarar, även en risk att i stunden dela med sig av mer än vad som senare känns bekvämt. Under intervjun försökte vi skapa en miljö där deltagarna kände sig fria och trygga att berätta om sina upplevelser, vanligtvis ett enskilt rum som deltagaren valt, där inte någon obehörig kunde höra vad som sades. Hotad konfidentialitet och integritet var också en risk för deltagarna i denna studie, vilket hanterades genom varsam och noggrann hantering av den data som hade samlats in. Inga personer utöver undertecknade och handledaren har haft, eller kommer ha tillgång till inspelningar eller transkriberingar. Data märktes/namngavs på ett sätt som inte kunde spåras till deltagarna, och förvaras i form av ljudfiler på undertecknades telefoner, vilka är låsta med lösenord. Inspelade intervjuer, samt transkriberingarna av dessa kommer efter examensarbetets publicerande att raderas. Informerat samtycke erhölls skriftligt innan intervjun, samt muntligt vid intervjuernas start. Information om att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta, fanns även med i de informationsbrev som skickades ut till deltagare som anmält sitt intresse att delta.

(10)

9

Resultat

Analysen resulterade i ett tema “Att balansera på slak lina” och fyra kategorier (Tabell 1). Resultatet presenteras i löpande text och styrks med citat från intervjuerna.

Tabell 1. Översikt av tema (n=1) och kategorier (n=4)

Tema Kategorier

Främja trygga relationer för alla Att balansera på slak lina Samverkan och kommunikation Hänsyn till behov och önskemål Hemmet som arbetsplats

Att balansera på slak lina

Det tema som framträdde i analysen uttrycks som “att balansera på slak lina”. Med detta menas att riskera något och vara osäker på utgången, samt att ta sig an en svår uppgift utan tillräckliga hjälpmedel och med en icke fungerande samverkan, vilket kan få stora

konsekvenser. Svårigheterna som sjuksköterskorna möter när de arbetar i palliativ

hemsjukvård tvingar dem att ständigt riskera att ’balansera på slak lina’ och att sakna stöd samt att känna en osäkerhet i arbetet med palliativ hemsjukvård.

Främja trygga relationer för alla

Svårigheter i att skapa en god relation med anhöriga och patient påverkade tryggheten i den omvårdnad som gavs. Sjuksköterskor beskrev att om de lyckades med det svåra i att skapa trygga relationer, kunde detta hjälpa patienterna, anhöriga och övriga att lättare acceptera sjukdomsförloppet och diagnosen. Det var en utmaning att skapa en relation, genom att anpassa sig och skapa ett förtroende till patienten och att bemöta alla patienter som olika individer. Att vårda yngre patienter som var mitt i livet och som skulle dö, var svårare att acceptera. De upplevde känslomässiga svårigheter då de kunde relatera till sina egna familjemedlemmar, och sjuksköterskor ansåg att svårigheterna minskades genom att de var lyhörda och fanns där som stöd med fokus på god omvårdnad så att det blev ett fint avslut.

(11)

10 Sjuksköterskor beskrev att det var psykiskt svårt då relationen blev djupare och att det då kunde förekomma att familjemedlem och patienten blev för personliga.

Det kan vara svårt som sjuksköterska i hemsjukvården, när man vårdat en patient väldigt tätt, under lång tid. Relationen blir mer än bara teknisk omvårdnad, det blir en nära vårdrelation man har med patienten och anhöriga. Det skiljer mycket från

sjukhuset. För att jag träffar en patient dagligen. Man känner sig mer som familjemedlem, än som sjuksköterska.

I livets slutskede var det oftast familjen som stod patienten närmast, men relationen var inte alltid en bra relation och det gick inte att veta hur den sett ut. En svårighet som sjuksköterskor upplevde var att det var en utmaning att tillgodose allas behov, även när relationerna i

familjen kunde se olika ut. Sjuksköterskor beskrev att vårdpersonalen förväntade sig att familjerelationerna varit bra och att det alltid fanns en vilja att hjälpa patienten.

Jag minns ett fall där barnen var så frånvarande… dom var aldrig där och hämtade aldrig ut mediciner till henne när hon behövde. Men vad vet man, kanske har hon varit en taskig mamma… dom svaren får vi aldrig veta, ingen berättar… det är ju barnen som är frånvarande som missar, finns dom inte där så kan man ju inte prata eller förstå…

Sjuksköterskor beskrev att arbeta med palliativ vård innebar stora krav i och att det krävdes en medveten närvaro, att stanna upp och lyssna och ibland bara finnas där och hålla handen. De upplevde även att en palliativ diagnos kunde skapa otrygghet hos både patient och anhöriga och att då finnas där och stötta dom anhöriga när de upplever kontrollförlust var viktigt.

Det är inte ovanligt att man möter den här osäkerheten, otryggheten hos anhöriga, och det kan vara verkligen oroliga för vad som ska hända.

En svårighet som sjuksköterskor beskrev var otrygga patienter och anhöriga, vilket de menade ledde till fler samtal, högre krav och att det tog mer energi. De ansåg att många anhöriga blev oroliga när patienten skickas hem för tidigt från sjukhuset. De upplevde att patienterna idag är sjukare när de skickas hem från sjukhuset och kräver mer komplex omvårdnad och kunskap kring medicinteknisk utrustning av sjuksköterskan i hemsjukvården. Sjuksköterskor beskrev hur jourarbete kan leda till olika utmaningar och att det då kan kännas tryggare att åka två sjuksköterskor till patienten, dels för att kunna stödja anhöriga och samtidigt ge god

(12)

11 omvårdnad till den palliativa patienten. De ansåg även att det inte finns någon manual för hur stöd och omvårdnad ska ges på ett korrekt sätt.

Samverkan och kommunikation

Sjuksköterskor upplevde att dåligt fungerande kommunikation och samverkan mellan

landsting samt kommun, var en stor svårighet, bland annat eftersom platsbristen på sjukhuset är konstant, och patienterna skickas hem utan att vara färdigbehandlade. Sjuksköterskor beskrev svårigheter i att få en fungerande samverkan och planering gentemot andra

vårdaktörer som deltar i vården för palliativa patienter i hemsjukvården. De upplevde att det kunde medföra konsekvenser för patientsäkerheten, omvårdnaden och tryggheten för både patienter, anhöriga, och personal. Det beskrevs vara svårt att samverka när

hemtjänstpersonalen var oerfaren och otrygg och inte tillräckligt kunniga i det palliativa omvårdnadsarbetet. En annan svårighet som sjuksköterskor upplevde, var när oerfaren hemtjänstpersonal hade svårt att ta till sig information och instruktioner om vilka omvårdnadsåtgärder som skulle genomföras.

Personalen som är där kanske inte har varit med om att vårda en palliativ patient. Utan är oerfarna.

Samverkan mot slutenvården fick sjuksköterskor att ofta känna sig stressade över att det var så svårt att få slutenvårdsplats till den palliativa patienten, trots att det var planerat ett det skulle finnas. Bristen på läkare, samt att det är svårt att få tag på patientansvarig läkare lyftes också som en svårighet. Sjuksköterskor beskrev att bristen på ett fungerande samarbete gjorde arbetet svårare och medförde ett ansvar för arbetsuppgifter som inte hörde till deras yrkesroll. De upplevde också att de ofta hamnat i kläm mellan vårdaktörer, patienter samt anhöriga när vårdens organisation inte fungerade som det var tänkt.

Svårt att samarbeta när det är läkarbrist. Alla medicinska frågor som bara läkaren kan besluta, om inte PAL:en är där, då finns det ingen som kan ta sig an den…. även fast man skulle behöva fixa det idag

Att kommunicera och informera patient och anhöriga på rätt sätt, till rätt person vid rätt tidpunkt beskrevs som en svårighet i vården av palliativa patienter i hemmet. Sjuksköterskor upplevde att det var svårt att inte kunna styra över hur informationen togs emot och om den

(13)

12 var tillräckligt tydlig för mottagaren. Sjuksköterskor beskrev att missförstånd uppstår lätt när patientens bästa prioriterades, och anhöriga inte förstår varför olika omvårdnadsbeslut tas.

… men det är ju svårt att veta ibland när de inte kan uttrycka sig själva.

Sjuksköterskor upplevde det som en svårighet att försöka förstå och respektera den döendes önskningar och behov när denne inte längre kunde uttrycka sin önskan, när sjuksköterskor måste luta sig på andra saker än det som kan sägas. Sjuksköterskor beskrev att det inte kändes bra att vara osäker på om patienten förstod att sjuksköterskan endast hade goda intentioner och omsorg om patienten.

Om hon förstod hur svårt sjuk hon var, och att vi egentligen bara ville hjälpa

henne?....Att komma över den där… förstår hon att vi ville gott, inte hemskt? Vi ville det bästa för henne. Hade hon fått in hela förståelsen …i vilket skick hon själv var?

Även efterlevandessamtalen var något som upplevdes som en svårighet. De kände sig

tvingade att erbjuda samtal, eftersom det registrerades i palliativa registret, och fanns inskrivet i arbetsplatsens rutiner. Men samtidigt kände de att vissa skulle ta illa upp att bli kontaktade. Sjuksköterskorna beskrev att många anhöriga reagerade med att bli illa berörda av

sjuksköterskan som var så starkt förknippad med den bortgångne patienten och en jobbig period i den anhöriges liv.

Du ser att de vill inte ha det där samtalet. De …ååå… det är olika från fall till fall. Det finns även dem som inte vill se en mer. De är avvaktande och …. de får man respektera.

Sjuksköterskor upplevde att dåligt fungerande samverkan och kommunikation är något som orsakar svårigheter i den palliativa hemsjukvården. De betonade att det var svårt att få till en fungerande samverkan i en vårdorganisation som ofta hade brister i både bemanning,

utrymme och tid, och det var något som de i hemsjukvården måste hantera dagligen. Sjuksköterskor ansåg att det var svårt att kommunicera och informera på ett sätt som är finkänsligt och lyhört, men samtidigt ändamålsenligt gentemot patienter som är extra sårbara, och anhöriga som befinner sig i kris. Dessa arbetsuppgifter var extra svåra när de jobbade med patienter som fått en palliativ diagnos.

(14)

13

Hänsyn till behov och önskemål

Sjuksköterskorna beskrev att svårigheter kan uppkomma när anhöriga har andra åsikter om hur omvårdnaden och symtomlindringen bör vara. De upplevde att anhöriga kunde vara rädda för att patienten skulle bli beroende eller tyckte att patienten inte fick bli för trött, samt att anhöriga eller läkaren ville skicka in patienten till sjukhuset trots att patientens önskan var att få dö i hemmet. Sjuksköterskorna beskrev att en svårighet kunde vara när anhöriga inte förstod att fler undersökningar och prover på patienten inte skulle leda någon förbättring för patienten.

Det är att många anhöriga fortsätter att …öhmm… bemöta sjukvården på ett sätt som att patienten som att patienten fortfarande ska ha vård … långsiktigt.

Sjuksköterskor ansåg att det fanns många att ta hänsyn till, både kollegor och vårdaktörer, samt patient och anhöriga. Ofta kunde behov och önskemål från alla inblandade komma i konflikt med varandra, och det blev en svår uppgift för sjuksköterskan att göra alla nöjda. Behov av snabb smärtlindring, gav ibland upphov till svårigheter eftersom det inte gick att symtomlindra snabbt nog på grund av restiden till patienten, och patienten samtidigt inte ville ha smärtpump. Sjuksköterskor upplevde det som svårt att respektera patientens

självbestämmande när denne tackade nej till smärtlindring.

Så länge som patienten själv uttrycker att … Nej jag klarar mig som det är, … då är det så, det är något jag måste acceptera som sjuksköterska. För att det är ju ändå så att jag erbjuder god omvårdnad, men det är ändå patienten som till syvende och sist

bestämmer.

Sjuksköterskor beskrev att bristande information om vad som skulle hända i kroppen i det palliativa skedet skapade svårigheter för både patienten anhöriga och hemtjänstpersonal,, att acceptera situationen. Sjuksköterskor upplevde att ofta skickades patienten in till sjukhuset i det terminala skedet då anhöriga inte orkade, eller trodde att vården var bättre på sjukhuset. Svårigheter uppstod också när de försökte förklara för anhöriga att patienten har bästa omvårdnaden i hemmet, och att en resa till sjukhuset skulle försämra livskvalitén för den palliativa patienten.

(15)

14

Hemmet som arbetsplats

Sjuksköterskor beskrev att svårigheter i den palliativa hemsjukvården uppstod på grund av att arbetet bedrivs i patienternas hem. Att bevara känslan av ett hem, och samtidigt föra in alla de material och hjälpmedel som behövs menade de var svårt att hantera. De upplevde att

sjukhussängar, och material ofta tog stor plats i hemmet, och förändrade både utseende och känsla i rummen. Det kunde till exempel vara nödvändigt att placera sängen i ett annat rum än sovrummet, och skaffa nya möbler för att förvara sjukvårdsmaterial i, för att det inte skulle ligga framme och göra att rummet kändes som en sjukhussal.

Ibland blir det mycket material som gör att sjukdomen kommer så mycket närmare

De långa avstånden till vissa patienter nämndes också som en försvårande faktor, eftersom det tog tid från resten av arbetsdagen och övriga patienter. En sjuksköterska beskrev att de gärna ville ge även patienter i glesbygd den tid och engagemang som krävs för en god vård, men poängterade att de långa avstånden och tidsbrist under jourtid resulterade i svårigheter att ge patienterna den tid de behövde. Sjuksköterskor upplevde även svårigheter med att kunna arbeta i bra arbetsställningar, att hålla god hygien för vissa åtgärder, som att blanda dropp, och att dålig belysning gjorde vissa omvårdnadsåtgärder svårare.

...när man ska göra iordning dropp, pumpar , injektioner och sånt…. Arbetsmiljön är ju inte den bästa. Man får göra sig plats själv. Man vill ju vara steril vid byte av PAC-nål.

Sjuksköterskor beskrev att de hade observerat hur hemmet förändrades även för den anhörige, och hur detta gav upphov till svårigheter i hur de skulle agera i patienternas hem. De ansåg att vården under det palliativa skedet kunde påverka hur de anhöriga förhöll sig till hemmiljön efter att patienten avlidit. Sjuksköterskorna upplevde att bristande respekt vid arbete i

patienternas hem, kunde leda till att den anhörige efter dödsfallet inte kunde eller ville bo kvar i hemmet.

(16)

15

Diskussion

Syftet med denna studie var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av svårigheter vid palliativ vård i hemmet. I vårt resultat framkom ett tema Att balansera på slak lina och fyra kategorier; främja trygga relationer för alla, samverkan och kommunikation, hänsyn till behov och önskemål, samt hemmet som arbetsplats.

Resultatet i denna studie visar att det fanns svårigheter att främja trygga relationer som gjorde att fokus var på patientens och dennes behov och till viss del anhöriga. Enligt Mok och Chiu (2004) är förtroendefulla relationer betydelsefulla för en god vård och en mycket viktig del i omvårdnaden som gör skillnad i patientens mående. Mok och Chiu nämner också svårigheten i att bli riktigt skicklig på detta, men att sjuksköterskan bör sträva efter skicklighet. I vårt resultat beskrev sjuksköterskor också svårigheten i att vara utelämnad till sin egen skicklighet, och att det inte finns någon manual att gå efter i skapandet av en relation. Även Berterö (2002) stödjer vikten av och betydelsen av att sjuksköterskan formar goda relationer som främjar trygghet. Men menar att detta kan vara känslomässigt krävande för sjuksköterskorna. Resultatet i vår studie visar att sjuksköterskorna upplevde det svårt att anpassa sig och ta hänsyn till patienters och anhörigas situation och behov. Dunne, Sullivan och Kernohan (2005) beskriver att sjuksköterskor i palliativ vård regelbundet stöter på svårigheter under sitt arbete, och att det finns en emotionell kostnad för dem som vårdar palliativa patienter i hemmet. Vårt resultat visar att sjuksköterskorna upplever det som svårt att skapa trygghet för patienten och anhöriga. Hemberg och Bergdahl (2019) menar att sjuksköterskan bör vara lyhörd och uppmärksam när patienten eller anhöriga behöver tala eller bara hålla handen, inge hopp och kanske med att använda sig av humor. Genom att våga tala om existentiella frågor kunde onödig ångest hos lindras hos patienten. Vårt resultat visar att sjuksköterskorna i mötet med alla svårigheter kring palliativa patienter och deras anhöriga själva kan behöva stöd och reflektion då många känslor som maktlöshet, sorg, stress och oro kan uppkomma. Rose och Glass (2010) beskriver att det är både krävande och givande att vårda palliativa patienter, det är en känslomässig balansgång för sjuksköterskor eftersom patienten är så beroende av deras yrkesskicklighet, trygghet och erfarenhet. Whittaker, Kernohan och McLaughlin (2014) förklarar att stabilitet i arbetsgruppen samt en välfungerande organisation var avgörande för hur sjuksköterskor reagerade på stress, krav, och det känslomässig press. Huang, Chen och Chiang (2016) menar också att sjuksköterskan påverkas känslomässigt av att vårda döende patienter. Att reflektera tillsammans med kollegor gjorde att de blev skickligare i att upptäcka

(17)

16 patientens behov, och att hantera sin egen upplevelse. Antonovsky (2005) belyser detta

problem och förklarar hur situationer som individen inte vet hur den ska hantera, samt hur en hög grad av oförutsägbarhet leder till en försämring av en persons KASAM. Vårt resultat visar att det förekom svårigheter i att skapa trygga relationer som underlättade acceptans för diagnosen, samt gav ökad trygghet i omvårdnaden. Hemberg och Bergdahl (2019) rapporterar att patienten svävar mellan hopp och förtvivlan och det ökar välbefinnandet för patienten med en djupare relation till sjuksköterskan, vilket också skapar trygghet och förtroende.

Resultatet i vår studie visar att en svårighet var när samverkan och kommunikation inte fungerade, sjuksköterskorna beskrev hur patienters symtomlindring fördröjdes när samverkan mellan vårdaktörerna inte fungerade. Liknande resultat framkom i en studie av Dunne et al. (2005) som menar att symtomlindring i hemmet orsakade svårigheter för sjuksköterskor, och hur komplex omvårdnaden blir när det är många olika professioner som ska samverka. Vigstad, Clancy och Broderstad (2019) förklarar att sjuksköterskan har en nyckelroll i symtomlindring genom att tidigt uppmärksamma symtom och skatta dessa. Vigstad et. al. poängterar att detta reducerar risken för allvarliga komplikationer och lidande i det palliativa skedet, och med en förbättrad livskvalité som resultat. Sjuksköterskorna i vår studie

poängterade att det fanns många förbättringar att göra gällande samverkan mellan olika vårdaktörer i hemsjukvården, på grund av att det bristande samarbetet ofta resulterade i att sjuksköterskorna utförde andra professioners arbete. Fernando och Hughes (2019) förklarar att det finns mycket stark evidens för att palliativ vård bör bedrivas i team, och att samarbetet är till stor del beroende av en stöttande arbetsmiljö för vårdpersonalen, samt kommunikation, gott ledarskap och respekt. Resultatet från vår studie visar att sjuksköterskorna ofta kände att patienter fick skickas till sjukhus i onödan på grund av bristande samverkan och

kommunikation med både anhöriga och övriga vården. Dunne et al. (2005) belyser som att det kan vara många och allvarliga palliativa symtom samtidigt för en döende patient, till exempel smärta, illamående och andningsbesvär, och på grund av bristande samverkan kan patienten bli tvungen att skickas till sjukhus, trots att de vill vara hemma. Wallerstedt och Andershed (2007) beskriver hur bristande samverkan och resurser orsakar svårigheter i sjuksköterskornas arbete, där sjuksköterskorna beskriver hur brist på tid, bristande samarbete, stöd, och resurser. Även Hemberg och Bergdahl (2019) menar att det är viktigt med ett nära samarbete mellan professionerna, patienten och anhöriga för att göra det så bra som möjligt för patienten i livets slut.

(18)

17 I vårt resultat framkom att det är många personer att ta hänsyn till i det palliativa skedet och det kan vara svårt att respektera allas behov och önskemål, utan att någon blir lidande. Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva, och Berggren (2010) beskriver hur sjuksköterskor kunde uppleva frustration i olika beslut mellan patient, anhöriga och verksamheten. Sjuksköterskorna i vår studie beskriver hur de upplevde frustration angående att anhöriga önskade skicka patienten till sjukhus, trots att bästa vården kunde erbjudas i hemmet, de betonade även att många anhöriga och patienter hade svårt att acceptera den palliativa diagnosen och förloppet, särskilt när det yngre patienter. Paulsen, Johnsen och Hadders (2018) beskriver hur sjuksköterskor som arbetade i patienternas hem i mycket högre grad upplevde att anhöriga hade svårt att acceptera att patienten skulle dö, samt att de hade ett motstånd mot att acceptera en palliativ diagnos. Resultatet i vår studie visar att det var svårt att förklara för anhöriga och hemtjänstpersonal när livsuppehållande behandling gav upphov till ökat lidande. Många anhöriga önskade fortsätta med behandling, mat och vätska, och kände mycket starkt kring detta. Detta belyser även Paulsen et al. (2018), som förklarar att sjuksköterskorna i deras studie kände stor osäkerhet om livsförlängande behandling och vård verkligen var i linje med patientens önskemål. Vårt resultat visar att det var av stor betydelse hur man kommunicerade med anhöriga i det palliativa skeendet. Spelten et al., (2019) menade i sin studie att genom ökad kunskap och information kring det palliativa skedet så kunde familjerna sova bättre och lättare acceptera den palliativa diagnosen.

Vårt resultat visar att svårigheter kunde uppstå när sjuksköterskan önskade bevara känslan av ett hem men samtidigt måste förvara sjukvårdsmaterial och hjälpmedel hos patienten för att kunna bedriva patientsäker vård. Alvariza, Mjörnberg och Goliat (2019) beskriver hur sjuksköterskorna i deras studie anpassade sina handlingar efter den rådande miljön, när de anlände till varje patients unika hem, samt att de försökte vägleda patient och

familjemedlemmar genom de miljömässiga förändringar som sker till följd av palliativ hemsjukvård. Resultatet av vår studie belyser att det är en utmaning att jobba i någons hem eftersom viss omvårdnad kräver arbetsytor samt ren eller steril metod. Avariza et al. (2019) menar att det är en balansgång för sjuksköterskan i hemsjukvården att stödja egenvård och samtidigt ge en säker vård. Vårt resultat betonar att förändringen av hemmiljön fick stor betydelse för patientens välbefinnande. Alvariza et al. (2019) menar att stöd till patienten och anhöriga genom förändringen av hemmet under resans gång leder till att de också kan

reflektera, återhämta, och förbereda sig inför döden. Resultatet i vår studie visar att långa avstånd och tidsbrist var stressande för sjuksköterskorna, när den palliativa patienten var i

(19)

18 behov av snabb symtomlindring. Sjuksköterskorna i vår studie avsåg att det fanns svårigheter kopplade till att hemmet förändrades mycket även för de anhöriga, och när de anhöriga blev tvungna att öppna sitt hem för hemsjukvården. Wennman-Larsen och Tishelman (2002) beskriver hur anhöriga till palliativa patienter behöver hjälp för att kunna fortsätta sitt dagliga liv, även om patientens död är nära. När anhörigas behov inte möttes på ett bra sätt

rapporterar Wennman-Larsen och Tishelman (2002) att det orsakade känslor hos de anhöriga av att ha blivit behandlad respektlöst, och att den personliga integriteten kränkts.

Lindström och Eriksson (2005) beskriver det salutogena perspektivet, och förklarar hur man som sjuksköterska kan hjälpa människor bibehålla god hälsa trots stress och svårigheter. Antonovsky (2005) beskriver att den mänskliga tillvaron är full av påfrestningar, motgångar, och konflikter som ska lösas. Att vissa människor klarar av det med hälsan i behåll och andra blir sjuka. Antonovskys förklarar att motståndskraften påverkar i vilken utsträckning vi upplever tillvaron som meningsfull, begriplig och hanterbar. En känsla av sammanhang som byggs upp från barn till vuxna och hur den påverkar vår hälsa genom det salutogena

perspektivet. Vårt resultat visar att det fanns många olika svårigheter att hantera i palliativ hemsjukvård. Alvariza et al. (2019) beskriver hur sjuksköterskan i palliativ hemsjukvård är i behov av erfarenheter och kompetens. Olika strategier används medvetet av sjuksköterskan för att anpassa och kunna ge god omvårdnad i livets slut. Vårt resultat visar att sjuksköterskor upplevde att onödiga inläggningar var vanligt förekommande, och att den bästa palliativa vården oftast kunde bedrivas i hemmet. Youens och Moorin (2017) förklarar att obefogade inläggningar, vårddygn och akutbesök minskade kraftigt vid införandet av palliativ

hemsjukvård, och att kostnaderna för samhället minskade under patientens sista levnadsår. Vi anser att utifrån vårt resultat att sjuksköterskor kan behöva stöd och tid för reflektion, för kunna ge en optimal omvårdnad. Omvårdnadssituationerna berörs intimt av de svårigheter sjuksköterskor möter i sitt arbete, vilket innebär att stöd och utbildning för de situationer som sjuksköterskorna upplever som svåra har potential att påverka den omvårdnad som palliativa patienter får.

Metoddiskussion

För att kunna besvara denna studies syfte så valdes en kvalitativ studiedesign. Enligt Polit och Beck (2016, s.466 & 479) är detta ett bra sätt att undersöka människors upplevelse av olika fenomen, för att utröna vilka gemensamma drag dessa upplevelser har. Studiens trovärdighet kommer diskuteras utifrån de parametrar som Graneheim och Lundman (2004) beskriver;

(20)

19 tillförlitlighet, giltighet och överförbarhet. I en kvalitativ analys utförd på en text finns alltid ett visst mått av personlig tolkning (Granheim & Lundman, 2004), dock har stor försiktighet iakttagits av författarna till detta arbete för att inte låta förförståelse eller fördomar påverka studien i något av dess stadier. Denna studies tillförlitlighet stärks av det faktum att de deltagare som ingår inte är en homogen grupp. De arbetar på olika arbetsplatser, är av olika kön, har olika lång arbetslivserfarenhet, och inte alla hade specialistutbildning. Graneheim och Lundman (2004) beskriver hur valet av deltagare med varierande bakgrund och erfarenheter, och därmed variation i upplevelser av det fenomen som undersöks, ökar möjligheten att besvara syftet på ett sätt som stärker tillförlitligheten. Det visade sig att de sjuksköterskor med minst arbetslivserfarenhet hade de kortaste intervjuerna, vilket eventuellt kan tolkas som att de hade färre upplevelser att dela med sig av. Fler deltagare hade dock kunnat öka tillförlitlighet ytterligare. Valet av metod för datainsamlingen är ytterligare ett steg i att försäkra studiens tillförlitlighet, samt att datamängden är tillräckligt stor för att ge

utrymme för variationer inom fenomenet som studeras (Graneheim & Lundman, 2004). För denna studie gjordes datainsamlingen genom semistrukturerade intervjuer, vilket enligt Danielson (2017a. s.167) är ett bra sätt att ta del av deltagarnas upplevelser. Större vana av att utföra intervjuer skulle dock öka studiens tillförlitlighet, eftersom det för författarna till denna studie var ett nytt moment att lära sig. Dock genomfördes en provintervju, för att utvärdera och justera intervjuguiden, så att denna svarade mot syftet, och deltagarna förstod vad som efterfrågades. Graneheim och Lundman (2004) pekar ut att det är viktigt att deltagarna får frågor på samma områden för att säkra validiteten i studien, vilket i denna studie åtgärdas av den noggrant formulerade intervjuguiden. Vikt lades även vid att tillräckligt stor mängd data skulle samlas in, vilket Graneheim och Lundman (2004) förklarar är en viktig del av att kunna behålla tillförlitligheten även i analysfasen.

Noggrannhet i transkriptionen tillämpades, vilket föreslås av Polit och Beck (2016. s.557 - 558). Transkriptionen kontrollerades mot inspelningen av den student som inte utförde transkriberingen för att säkra datans validitet inför analysen. För att bevara studiens tillförlitlighet under dataanalysen så var författarna varsamma att enligt Graneheim och Lundman (2004) inte kondensera meningsenheter så hårt att mening gick förlorad, men inte heller hålla dem för långa, med risk att de blir svårhanterliga och svåra att tyda. Vidare beskriver också Graneheim och Lundman hur tillförlitligheten även påverkas av hur väl de kategorier som formuleras täcker in den data som samlats in. Författarna till denna studie har enligt Graneheim och Lundmans förslag försökt att visa detta genom att i studiens resultatdel inkludera citat från de olika slutkategorierna, samt att be om åsikter på ämnet från handledare

(21)

20 och medstuderande. Artikelförfattarna förklarar också att en studies validitet beror på många av de beslut som tas under analysprocessen, och hur datan förändras under denna process. För att försöka öka överförbarheten av denna studie har författarna enligt förslag från Graneheim och Lundman (2004) försökt iaktta noggrannhet i beskrivningen av metod, urval, analys, samt lämpligt citat som styrker slutsatserna. Också överförbarheten i denna studie ökas något, eftersom deltagarna i studien kommer från två olika kommuner.

Slutsats

Sjuksköterskor i palliativ hemsjukvård upplever många svårigheter i sitt dagliga arbete och det finns stor osäkerhet i hur den enskilda sjuksköterskan ska hantera detta. Områden som kan vara särskilt komplicerade är relationer, samverkan, kommunikation, att arbeta i någons hem och att ta hänsyn till allas olika behov. För att hantera dessa svårigheter kan sjuksköterskor erbjudas stöd i form av debriefing samt mer tid för att skapa trygga relationer. Denna studie har bidragit med kunskap om sjuksköterskors upplevelser av svårigheter i palliativ

hemsjukvård. Studien kan ge möjlighet att i framtiden forska om hur man kan underlätta arbetet för att minska svårigheterna där de finns, samt stödja sjuksköterskorna i deras omvårdnadsarbete, och förbättra omvårdnaden för den patientgrupp som omfattas. Vidare forskning på hur man kan underlätta sjuksköterskors möte med svårigheter i palliativ hemsjukvård behövs.

(22)

21

Referenslista

ALLEA. (2018). Den europeiska kodexen för forskningens integritet. Reviderad utgåva. Hämtad den 3 april 2019 från

https://www.allea.org/wpcontent/uploads/2018/06/SW_ALLEA_Den_europeiska_kodexen_f %C3%B6r_forskningens_integritet_digital_FINAL.pdf

Alvariza, A., Mjörnberg, M., & Goliat, I. (2019). Palliative care nurses´ strategies when working in private homes- a photo elicitation study. Journal of Clinical Nursing, 00, 1-13. doi: 10.1111 / jocn.15072.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2. utg.) Stockholm: Natur och kultur.

Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. (2., uppdaterade [och utök.]. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Beckstrand, R. L. (2018). Critical care nurses’ qualitative reports of experiences with family behaviors as obstacles in end-of-life care. Dimensions of Critical Care Nursing, 37(5), 251– 258. doi:10.1097/DCC.0000000000000310

Berterö, C. (2002). District nurses’ perceptions of palliative care in the home. American

Journal of Hospice & Palliative Care, 19(6), 387–391. doi: 10.1177/104990910201900608

Bolt, S. R., Verbeek, L., Meijers, J. M. M., & van der Steen, J. T. (2019). Families’ experiences with end-of-life care in nursing homes and associations with dying peacefully with dementia. Journal of the American Medical Directors Association, 20(3), 268–272. doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.jamda.2018.12.001

(23)

22

Brülde, B. (2003). Kap 3: Lindrat lidande som den palliativa vårdens huvudmål. I Sandman, L. & Woods, S. (red.) God palliativ vård: etiska och filosofiska aspekter. (s. 55-83) Lund: Studentlitteratur.

Collier, A., Hodgins, M., Crawford, G., Every, A., Womsley, K., Jeffs, C., … Dadich, A. (2019). What does it take to deliver brilliant home-based palliative care? Using positive organisational scholarship and video reflexive ethnography to explore the complexities of palliative care at home. Palliative Medicine, 33(1), 91–101. doi:10.1177/0269216318807835

Connor, S. R., & Sepulveda Bermedo, M. C. (red). (2014). Global Atlas of Palliative. Hämtad den 5 april 2019 från https://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf

Danielsen, B V., Sand, A M., Roslan, J H., & Forland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care- a qualitative study. BMC Palliative Care, (7)95. doi:epdf/10.1046/j.1365-2702.2003.00803.x

Danielson, E. (2017.a). Kvalitativ forskningsintervju. I Henricson, M. (red.), Vetenskaplig

teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 163-174). (Andra upplagan).

Lund: Studentlitteratur AB.

Danielson, E. (2017.b). Kvalitativ innehållsanalys. I Henricson, M. (red.), Vetenskaplig teori

och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 329-343). (Andra upplagan). Lund:

Studentlitteratur AB.

Dunne, K., Sullivan, K., & Kernohan, G. (2005). Palliative care for patients with cancer: district nurses’ experiences. Journal of Advanced Nursing, 50(4), 372–380.

(24)

23

Fay, Z., & OBoyle, C. (2019). How specialist palliative care nurses identify patients with existential distress and manage their needs. International Journal of Palliative Nursing, 25(5), 233–243. doi:10.12968/ijpn.2019.25.5.233

Fernando, G. & Hughes, S. (2019). Team approaches in palliative care: a review of the literature. International Journal of palliative nursing 25(9) 444-451.

doi:10.12968/ijpn.2019.25.9.444

Graneheim, UH., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001

Grech, A., Depares, J., & Scerri, J. (2018). Nurses’ experiences providing end-of-life care to adults with hematologic malignancies. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 20(3), 237– 244. doi:10.1097/NJH.0000000000000433

Hemberg, J., & Bergdahl, E.(2019). Dealing with ethical and existential issues at end of life through co-creation. Nursing Ethics 1–20 ª The Author(s) 2019 Article reuse guidelines: sagepub.com/journals-permission doi: 10.1177 / 0969733019874496

Holmberg, M., Valmari, G., & Lundgren, S.M. (2012). Patients’ experiences of homecare nursing: balancing the duality between obtaining care and to maintain dignity and self-determination. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(4), 705-712.

(25)

24 Huang, C. C, Chen, JY. & Chiang, HH. (2016). The transformation process in nurses caring for dying patients. Journal of Nursing Research (Lippincott Williams & Wilkins), 24(2), 109– 117. doi: /10.1097/jnr.0000000000000160

Inspektionen för vård och omsorg (2016). Samverkan för patienter och brukares

välbefinnande: Hemsjukvård, hemtjänst och primärvård (IVO 2016- 47). Hämtad från

https://www.ivo.se/globalassets/dokument/publicerat/rapporter/rapporter-2016/samverkan-for-patienter-och-brukares-valbefinnande-hemsjukvard-hemtjanst-och-primarvard-rapport.pdf

Karlsson, M., Karlsson, C., Barbosa da Silva, A., Berggren, I., & Söderlund, M. (2013). Community nurses’ experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient’s own home. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(4), 831–838. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01087.x

Karlsson, M., Roxberg A., Barbosa da Silva A., & Berggren, I. (2010). Community nurses’ experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study. International Journal of

Palliative Nursing, 16(5), 224–231. Från

http://search.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/login.aspx?direct=true&db=c8h&AN=105057583 &site=ehost-live&scope=site

Kvale, S., & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun (3:e rev. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Kyota, A., & Kanda, K. (2019) How to come to terms with facing death: a qualitative study examining the experiences of patients with terminal Cancer. BMC Palliative Care, 18(1) 33. doi:10.1186/s12904-019-0417-6.

(26)

25 Lamahewa, K., Mathew, R., Iliffe, S., Wilcock, J., Manthorpe, J., Sampson, E. L., & Davies, N. (2018). A qualitative study exploring the difficulties influencing decision making at the end of life for people with dementia. Health Expectations, 21(1), 118–127.

doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/hex.12593

Lindström, B. & Eriksson, M. (2005) Salutogenesis. Journal of Epidemiology Community

Health 59(1), 440–442. doi:10.1136/jech.2005.034777.

Mok, E., & Chiu, PC. (2004). Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of

Advanced Nursing, 48(5), 475–483.

doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/j.1365-2648.2004.03230.x

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2016). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer.

Paulsen, B., Johnsen, R. & Hadders, H. (2018). Nurses' experience with relatives of patients receiving end-of-life care in nursing homes and at home: A questionnaire-based cross-sectional study. Nursing Open. 19(3), 431-441. doi:10.1002/nop2.155.

Regionala cancercentrum i samverkan (2016) Nationellt vårdprogram Palliativ vård i livets

slutskede. Hämtad 13 April 2019.

https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/vardprogram/natvp_palliativvard_vers.2.1_dec2016.pdf

Reitinger, E., Schuchter, P., Heimerl, K., & Wegleitner, K. (2018). Palliative care culture in nursing homes: the relatives’ perspective. Journal of Research in Nursing, 23(2/3), 239–251. doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/1744987117753275

(27)

26 Rose, J., & Glass, N. (2010). An Australian investigation of emotional work, emotional well-being and professional practice: an emancipatory inquiry. Journal of Clinical Nursing (John

Wiley & Sons, Inc.), 19(9–10), 1405–1414. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.02997.x

Sand, L., & Strang, P. (2006). Existential loneliness in a palliative home care setting. Journal

of Palliative Medicine, 9(6), 1376–1387. doi.org/10.1089/jpm.2006.9.1376

Sercu, M., Renterghem, V. V., Pype, P., Aelbrecht, K., Derese, A., & Deveugele, M. (2015). “It is not the fading candle that one expects”: general practitioners’ perspectives on life-preserving versus “letting go” decision-making in end-of-life home care. Scandinavian

Journal of Primary Health Care, 33(4), 233–242.

doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.3109/02813432.2015.1118837

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede (2013-6-4) Hämtad 4 April 2019. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf

Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer – Utvärdering 2016 Palliativ vård i livets

slutskede Sammanfattning med förbättringsområden (2016-12-3) Hämtad 4 April 2019.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-3.pdf

Spelten, E., Timmis, J., Heald, S. & Duijits, SFA. (2019). Rural palliative care to support dying at home can be realised; experiences of family members and nurses with a new model of care. The Australian Journal of Rural Health. 27 (4): 336-343. doi:10.1111 / ajr.12518

(28)

27 Svenska palliativregistret. Täckningsgrad inrapporterade dödsfall 2018 -04 t.o.m. 2019-04. Hämtad den 15 april på Svenska palliativregistrets från

https://data.palliativ.se/utdata/report/kval.tackningsgrad

Tomé, B., Dykes, A-K., & Rahm Hallberg, I. (2003). Home care with regard to definition, care recipients, content and outcome; systematic literature review. Journal of clinical nursing.

12. 860-872. Från

https://onlinelibrary-wiley-com.proxy.lib.ltu.se/doi/epdf/10.1046/j.1365-2702.2003.00803.x

Vigstad, S., Clancy, A., & Broderstad, A. R. (2019). Palliative patients get greater relief from early screening of symptoms and implementation of measures. Norwegian Journal of Clinical Nursing (13)74591. doi:10.4220/Sykepleienf.2018.74591

Wallerstedt, B., & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal of Caring

Sciences, 21(1), 32–40. Från

http://search.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/login.aspx?direct=true&db=c8h&AN=106106452 &site=ehost-live&scope=site

Wennman-Larsen A, & Tishelman C. (2002). Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hopes and expectations of family caregivers. Scandinavian

Journal of Caring Sciences, 16(3), 240–247.

Whittaker, E., Kernohan, W. G., & McLaughlin, D. (2014). Learning, development, and support needs of community palliative care clinical nurse specialists. International Journal of Palliative Nursing, 20(9), 425–433. doi:org.proxy.lib.ltu.se/10.12968/ijpn.2014.20.9.425

(29)

28 Wiegand, D. L., Cheon, J., & Netzer, G. (2019). Seeing the patient and family through: nurses and physicians experiences with withdrawal of life-sustaining therapy in the ICU. American

Journal of Hospice & Palliative Medicine, 36(1), 13–23.

doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/1049909118801011

World Health Organisation (2018) Palliative Care. Hämtad 5 april 2019 från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

World Health Organization (2002) National cancer control programmes: policies and

managerial guidelines. – 2nd ed. Hämtad 5 april 2019 från

https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42494/9241545577.pdf;jsessionid=0F3EF0D 3A6CBB0FBA4BC20DB1A9DC8F5?sequence=1

Youens, D., & Moorin, R. (2017). The impact of community-based palliative care on

utilization and cost of acute care hospital services in the last year of life. Journal of Palliative

(30)

29

Bilaga 1 Intervjuguide

Information

Information ges först om studiens syfte, som är att undersöka sjuksköterskors upplevelser av komplicerade situationer i palliativ hemsjukvård. Studien utförs som ett examensarbete vid Luleå Tekniska Universitet. Konfidentialitet kommer att gälla din identitet samt all

information du lämnar. Deltagande är frivilligt och kan avslutas när som helst utan påföljder vare sig privat eller i yrket.

Bakgrundsfrågor

• Har du några frågor eller funderingar kring innan vi startar med intervjufrågorna?

• Har du tagit del av och förstått informationen som lämnats till dig angående denna studie?

• Ger du ditt muntliga samtycke till att delta i studien?

• Hur gammal är du?’

• Är du man eller kvinna?

• Hur länge har du jobbat som sjuksköterska och behandlat patienter i palliativ hemsjukvård?

• Har du specialistutbildning - om ja, vilken?

Nyckelfrågor

• Kan du berätta om svårigheter som du hanterat inom palliativ hemsjukvård?

• Kan du berätta om svårigheter du har upplevt, som rör närstående/anhöriga?

• Kan du berätta om svårigheter du har upplevt, som rör efterlevandesamtal?

• Kan du berätta om svårigheter du har upplevt, som rör existentiella frågor eller funderingar runt palliativa patienter i hemsjukvård?

• Kan du berätta om svårigheter du har upplevt, som rör dödsångest runt palliativa patienter i hemsjukvård?

(31)

30

• Kan du berätta om svårigheter du har upplevt, som rör samarbete med andra

vårdaktörer? (läkare eller annan vårdpersonal, sjukhus, hälsocentraler, arbetsterapeut, SÄBO, korttids etc.)

• Kan du berätta om svårigheter du har upplevt, som rör omvårdnaden kring palliativa patienter i hemsjukvården.

• Kan du berätta om svårigheter du har upplevt, som rör att ha patienternas hem som arbetsplats?

Öppna uppföljningsfrågor

• Kan du berätta mer? • Hur tänker du då?

• Har du fler exempel på detta? • Hur upplevde du det här?

References

Related documents

Metabolite/parent drug (M/P) concentration ratios and total concentration for venlafaxine (VEN) and its metabolites O-desmethylvenlafaxine (ODV), N-desmethylvenlafaxine (NDV) and

I föreliggande studie visade resultatet att sjuksköterskorna ansåg att en av de viktigaste delarna i den palliativa vården var att skapa goda relationer till sina patienter

Detta för att författarna är medvetna om att den palliativa vården, kulturen och länders ekonomi skiljer sig världen över men inom Europa sker den palliativa vården på

Den osäkerhet som de transparenta påsarna skapar – har man verkligen lagt i på rätt sätt – eller de avslö- janden de innebär, leder i vissa fall till att människor, trots

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att regeringen i kommande budgetar bör inrätta ett statligt stöd till utveckling av tekniker för koldioxidavskiljning

Sannolikt hade närheten till bränsle avgörande betydelse, och kan ha i framtiden, för att snabbt sätta in åtgärder från luften över tid. När brandmän skulle förstärka de

För de elever som uteblir från undervisning till följd av hedersrelaterat förtryck och våld krävs att systemet snabbt fångar upp dessa barn och ungdomar så att stöd, insatser

Health care providers (HCPs) have a strong influence over abortion care services, and may consequently enhance or cur- tail women’s access to these services,