PALLIATIV VÅRD UTIFRÅN SJUKSKÖTERSKANS UPPLEVELSE : En litteraturstudie

Akademin för hälsa, vård och välfärd

PALLIATIV VÅRD UTIFRÅN

SJUKSKÖTERSKANS UPPLEVELSE

En litteraturstudie

JAMIILA NOR

MARYAN NUUR

Huvudområde: Vårdvetenskap med

inriktning mot omvårdnad

Nivå: Grundnivå

Högskolepoäng: 15 hp

Program: Sjuksköterskeprogrammet

Kursnamn: Examensarbete med

inriktning mot omvårdnad

Kurskod: VAE209

Handledare: Annelie Gusdal

Examinator: Anna Henriksson

Seminariedatum: 2021-05-07

Betygsdatum: 2021-05-30

SAMMANFATTNING

Bakgrund: I sjuksköterska professionen kommer sjuksköterskor att möta och vårda

patienter palliativt. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor upplever tidsbrist och brister i kommunikation med patienter. Kommunikation är viktigt för att minska stressen hos

närstående eftersom detta påverkar patienters situation. Patienter upplever att sjuksköterskor inte ger tillräckligt med information angående patienters vård.

Sjuksköterskors ansvar är att ge känslomässigt stöd till patienter och närstående samt hålla ihop teamet. Patienters fysiska och psykiska behov ska tillgodoses genom att sjuksköterskor visar empati och medkänsla för att lindra patienters lidande. Syfte: Att beskriva

sjuksköterskors upplevelser av att arbeta inom palliativ vård på hospice och i hemsjukvården. Metod: En litteraturstudie baserad på tolv kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Sjuksköterskor upplever en känsla av välbefinnande när patienter är nöjda med vården. Sjuksköterskor upplever brist på kunskap och otillräcklighet för att hantera vissa situationer däremot uttrycker sjuksköterskor hur viktig kommunikationen med patienter är för att skapa en välfungerande miljö. Slutsats: Sjuksköterskor som jobbar med patienter inom palliativ vård behöver besitta goda kunskaper för att kunna svara på de existentiella frågorna som patienter har och framför allt behöver sjuksköterskor ha en god kommunikationsförmåga. Nyckelord: Hemsjukvården, kvalitativ, palliativ vård, sjuksköterskor, upplevelser.

ABSTRACT

Background: In the nursing profession, nurses will meet and care for patients palliatively. Previous research shows that nurses experience a lack of time and shortcomings in

communication with patients. Communication is important to reduce the stress of relatives as this affects the patient’s situation. Patients experience that nurses do not provide enough information regarding patients’ care. Nurse's responsibility is to provide emotional support to patients and relatives and to keep the team together. Patients’ physical and mental needs must be met by nurses through showing empathy and compassion to alleviate patients’ suffering. Aim: To describe nurses’ experiences of working in palliative care in hospice and home-care. Method: A literature study based on twelve qualitative articles. Results: Nurses experience a feeling of well-being when patients are satisfied with the care. Nurses experience a lack of knowledge and insufficiency to handle certain situations, however, nurses express how important communication with patients is to create a well-functioning environment. Conclusions: Nurses who work with patients in palliative Care need to possess good knowledge to be able to answer the existential questions that patients have and above all, nurses need to have good communication ability.

INNEHÅLL

2.2 Styrdokument och lagar ... 5

2.3 Tidigare forskning ... 6

2.3.1 Patienters upplevelser av palliativ vård ... 6

2.3.2 Närståendes upplevelser av palliativ vård ... 7

2.4 Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv ... 8

2.4.1 Människan ... 8 2.4.2 Lidande ... 8 2.4.3 Vårdande ... 9 2.4.4 Miljö ... 9 2.5 Problemformulering ...10 3 SYFTE ... 10 4 METOD ... 10

4.1 Datainsamling och urval ...11

4.2 Dataanalys och genomförande ...11

4.3 Etiska överväganden ...12

5 RESULTAT ... 13

5.1 Upplevelser av välbefinnande ...13

5.1.1 Att känna meningsfullhet och medkänsla ...13

5.1.2 Att reflektera och söka trygghet i teamarbetet ...14

5.2.1 Att uppleva brist på kunskap ...15

5.2.2 Att uppleva brist på tid och en stor arbetsbörda ...16

5.3 Upplevelser av god kommunikation och stöd ...17

5.3.1 Att kommunicera med patienter ...17

5.3.2 Att ge stöd till närstående ...18

6 DISKUSSION... 19

6.1 Resultatdiskussion ...19

6.2 Metoddiskussion ...21

6.3 Etikdiskussion ...23

7 SLUTSATS ... 23

7.1 Förslag på vidare forskning ...24

REFERENSLISTA ... 25

BILAGA A SÖKMATRIS BILAGA B ARTIKELMATRIS

1

INLEDNING

Palliativ vård är ett begrepp som är centralt inom hälso- och sjukvården. Palliativ vård är komplicerat för patienter då mängder med psykiska påfrestningar kan förekomma när pati-enter är döende. Emotionella faktorer som förlust, sorg, rädsla och oro är väldigt vanliga vid den sena fasen av palliativ vård. En annan viktig aspekt är fysiska uttryck som smärta och hur den ska hanteras. Sjuksköterskor ska kunna vara förberedda på dessa olika faktorer och sam-tidigt kunna minska lidandet för patienter och närstående. Det handlar om att kunna anpassa behandling och redskap till patienters välmående, vare sig det är emotionellt eller fysiskt. Li-vets slutskede kretsar kring omvårdnaden av patienter som är i den palliativa vårdens sena fas. Att få palliativ vård kan vara upprörande och skrämmande för både patienter och närstå-ende. Det krävs att sjuksköterskor har god kunskap om palliativ vård. Att bemöta patienter som får palliativ vård på ett bra sätt är en del av att lindra deras lidande. Efter verksamhets-förlagd utbildning på avdelningar som bedriver palliativ vård och i våra tidigare arbeten som undersköterskor har vi fått förslag båda från vår handledare och från forskargruppen vid aka-demin för hälsa, vård och välfärd på Mälardalens högskola att fokusera på palliativ vård. Där-för vill vi Där-fördjupa oss inom det här ämnet Där-för att få utökad kunskap vilket kan underlätta Där-för sjuksköterskor att känna trygghet i att vårda patienter som får palliativ vård.

2

BAKGRUND

I bakgrunden beskrivs fem centrala begrepp. Därefter beskrivs styrdokument och lagar samt tidigare forskningen och sedan vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv. Bakgrunden avslutas med en problemformulering.

2.1

Centrala begrepp

Centrala begrepp som är av vikt för förståelsen av examensarbetet är palliativ vård, vårdrelation, de 6sn för palliativ vård, personcentrerad vård, brytpunktssamtal.

2.1.1 Palliativ vård

Palliativ vård kan påbörjas när patienter lider av en sjukdom som inte är botbar för att främja patienters välbefinnande och ge patienter en helhetsvård utifrån den tidiga fasen och sena fa-sens perspektiv. Den tidiga fasen är palliativ vård vid debut av sjukdom och den

behandlingen kan ges under en längre tid. I detta stadie är huvudsyftet att behandla sjukdo-men och patienter får en livsförlängande behandling som passar efter deras behov. I den sena fasen sker en övergång från den tidiga fasen och denna övergång sker när behandlingen inte längre har en effekt. I den sena fasen ingår även en ytterligare del som är palliativ vård i livets slutskede. Målet med den sena fasen är att lindra smärta och göra livets slutskede så bekvämt som möjligt för patienter. Syftet med palliativ vård är att ge patienter och närstående säker vård och en trygg miljö (Socialstyrelsen, 2013). God palliativ vård bygger på fyra hörnstenar. Den första hörnstenen är att lindra patienters symtom genom att tillgodose de existentiella, psykiska, fysiska och sociala behoven. Det är även viktigt att patienters integritet och auto-nomi respekteras av sjuksköterskor. Nästa hörnsten är att det finns ett mångprofessionellt arbetslag som har en kvalitetsfylld samarbetsförmåga för att kunna bibehålla en effektiv palliativ vård. God kommunikation med patienter är den tredje hörnstenen. Det är viktigt att upprätthålla en bra relation mellan sjuksköterskor och patienter för att främja livskvaliteten, dessutom är det en viktig egenskap för sjuksköterskor att ha inom vården. Den fjärde hörn-stenen är att patienters närstående får stöd för att de ska kunna ta sig igenom vårdprocessen och dödsfallet (SOU, 2001:6).De närstående bör erbjudas psykisk stöd och bli erbjudna att kunna vara med och påverka vårdprocessen genom att vara där för patienter.Att ge stöd i form av närvaro leder till att närstående kan bevara deras mentala balans. Närstående behö-ver erbjudas stöd från psykolog för att få information om döden och få hjälp att hantera deras oro och ångest. En annan viktig form av stöd är att låta närstående vara delaktiga i omvård-naden(Socialstyrelsen, 2013).

World Health Organisation, WHO (2018) beskriver palliativ vård som ett sätt att optimera livskvaliteten för patienter med obotliga sjukdomar genom att behandla både den psykiska och fysiska smärtan, lindra lidandet samt andra plågor som patienter upplever.

Socialstyrelsen (2016) redogör för hur palliativ vård ger patienter ett gynnsammare välbefinnande vid livets slutskede. Denna typ av vård kan utföras av sjuksköterskor i specialiserad hemsjukvård och på hospice på sjukhus tack vare den utvecklingen som skett inom vården. Det handlar inte endast om att lindra den fysiska smärtan, utan även att göra livets slut bekvämt för patienter. Ett exempel på behandling vid palliativ vård kan vara att använda sig av smärtstillande vid lindring av fysisk smärta, men även kunna närvara och stötta närstående för att de ska bibehålla sin mentala balans.

2.1.2 Vårdrelation

Enligt Eriksson (2015) handlar inte vårdrelation bara om patienter och sjuksköterskor utan även om närstående och det är viktigt att inkludera de i vården. Sjuksköterskors ansvar är att lindra patienters smärta samt närståendes oro genom att skapa en bra relation med dem. Detta skapar trygghet och underlättar den svåra situationen, dock ser sjuksköterskor till helheten av patienter och där ingår kroppsligt, sundhet och välbefinnande. Sjuksköterskors ansvar är att visa sitt intresse för att lindra lidande med hjälp av sin kunskap och

självständighet utan att skapa mer lidande. Arman (2015) beskriver att kommunikationen mellan sjuksköterskor och närstående kan minska lidande och otryggheten hos patienter vilket kan betyda mycket för patienter. Det kan till exempel vara en kränkning från

sjuksköterskor eller felbehandling som orsakar lidande. En god kommunikation kan hjälpa både patienter och närstående att minska missförstånd och även misstroende mellan patienter och sjuksköterskor. Samtidigt kan kommunikation vara ett bra verktyg för att stödja patienter inom palliativ vård. Eriksson (2015) beskriver att sjukdomslidande kan uppkomma när en patient förlorar sin hälsa därefter uppstår kroppssmärta beroende på vilken sjukdom patienter har. Den kroniska sjukdomen kan leda till att patienter blir sämre både fysiskt, psykiskt och emotionellt vilket påverkar patienters omgivning. Patienters personlighet kan förändras genom sjukdomen. Patienter kan bli begränsade i sitt vardagsliv, vilket kan leda till att patienter blir isolerade, upplever ensamhet och hopplöshet vilket gör att patienter ifrågasätter meningen med livet. Patienters situation skapar sorg för närstående och för alla som är i dennes närhet (Eriksson, 2015).

2.1.3 De 6 S:n för palliativ vård

Syftet med de 6 S:n är att ge en helhetsbild av patienters psykiska och fysiska behov samt de existentiella och sociala behoven. Detta ska hjälpa patienter att leva ett liv som är så bra som möjligt genom att stärka de. För att detta ska vara möjligt behöver vårdteamet erhålla in-formation kring problemen och behoven som patienter har och vården behöver utgå ifrån detta. Grundmålat med de 6 S:n är den humanistiska synen på individen (Ternestedt m.fl., 2017). Modellen består av självbild, symtomlindring, självbestämmande, sociala relationer, sammanhang och strategier.

Självbild innebär hur personens egen tolkning av välbefinnande, god hälsa samt god död och vad detta innebär för individen. Självbild handlar även om individens känslor och tankar. Ge-nom att bevara självbilden bevaras patientens identitet och detta kan sjuksköterskor främja genom att se patienten som unik och respektera patientens egen vilja. Sjuksköterskan behö-ver ge en personcentrerad vård och tänka på hur det aktuella tillståndet kan påbehö-verka patien-tens självbild (Ternestedt m.fl., 2017).

Symtomlindring i livets slutskede innebär att minska patienters lidande och ge en god om-vårdnad som är personcentrerad. Patienter i livets slutskede upplever smärta som påverkar deras psykiska, fysiska och emotionella hälsa. Sjuksköterskor kan identifiera patienters sym-tom genom att samtala med patienter och samla information om deras upplevelser. Utifrån denna datainsamling kan sjuksköterskor på ett bättra sätt lindra symtom och tillgodose pati-enters behov (Ternestedt m.fl., 2017).

Självbestämmande och delaktighet är en viktig del i patienters vårdprocess och speglar män-niskans psykologiska behov och behovet av att kunna styra deras egna liv. När patienters hälsa förändras ökar deras behov av andra människor för att klara deras dagliga liv. Sjukskö-terskor behöver göra patienter delaktigare i vården genom att främja självbestämmande (Ternestedt m.fl., 2017).

Sociala relationen handlar om relationen till andra människor. I livets slutskede blir de soci-ala relationerna betydelsefulla och patienter kan vara i behov av stöd från anhöriga och andra individer som det finns en relation till. Sjuksköterskor ska kunna hjälpa patienter bibehålla

relationen med deras närstående och vänner genom att prata med patienter för att ta reda på vilka de anhöriga är och vilket behov som finns (Ternestedt m.fl., 2017).

Sammanhang och strategier uppfattas som patienters livsmening och existentiella frågor samt mötet med den egna döden. Sjuksköterskor främjar en känsla av sammanhang till pati-enter genom att ta del av deras livsberättelser. Däremot behöver sjuksköterskor ha i åtanke att alla patienter i livets slutskede inte har förmågan eller viljan att delge sin livshistoria. Olika individer har olika förväntningar av döden och kan tillämpa olika strategier för att för-bereda sig inför döden. Det kan exempelvis vara att skriva testamente och planera den egna begravningen. Sjuksköterskor kan ge personcentrerad vård i livets slutskede genom att vara lyhörd mot patienters upplevelser, behov och livsberättelser (Ternestedt m.fl., 2017).

2.1.4 Personcentrerad vård

Svenska sjuksköterskeförening (2017) beskriver att sjuksköterskor behöver se till att vården sker tillsammans med patienter och närstående. Personcentrerad vård grundar sig i ett ömsesidigt förtroende mellan sjuksköterskor och patienter. Det ska finnas en ömsesidig respekt och patienters integritet ska bevaras. Detta medför att patienter inom palliativ vård och deras närstående upplever förståelse där deras unika behov tillgodoses och deras värderingar respekteras. Omvårdnaden som ges blir personcentrerad och utgår från

patientens önskemål. Sjuksköterskor skapar en god vårdrelation med patienter vilket i sin tur leder till att patienter blir delaktig i sin vård (Vårdhandboken, 2020). Personcentrerad vård innebär ett partnerskap som sker mellan patienter och sjuksköterskor där det presenteras en god och säker vård som utgår ifrån patientens berättelse och som beaktar patienters

autonomi. Sjuksköterskor skall inkludera patienter i den egna vården och även de närstående för att kunna utföra en god omvårdnad. Sjuksköterskor skall alltid utgå ifrån patienters berättelse för att det är viktigt att patienter är aktiva i deras egen vård och patientens

delaktighet kan varieras men det krävs att sjuksköterskor skapar en relation som leder till en god kommunikation för att kunna tillfredsställa patientens behov (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017).

Personcentrerad vård handlar om att sjuksköterskor ska vara lyhörda, öppna, visa intresse och sträva efter att förstå vilken situation patienter befinner sig i. Sjuksköterskor skall ta hänsyn till patientens berättelse och behov genom att se helheten och inte endast fokusera på den fysiska delen. Sjuksköterskor har ansvaret att hjälpa och stödja patienter för att patienter ska kunna leva ett bra liv trots sjukdomen. För att kunna nå dessa mål behöver

sjuksköterskor ha kunskap om patientens bakgrund eller berättelse. Personcentrerad vård beskriver att sjuksköterskor ska se helheten hos patienter och ta hänsyn till hela individen till exempel genom att se existentiella, sociala, psykiska och det andliga behoven (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017). Partnerskapen som sker mellan sjuksköterskor skall utföras med hjälp av kunskap och respekt och ska bilda en bra gemensam personcentrerad vård som utgår ifrån patientens upplevelser om sitt tillstånd. Patienter och närstående behöver ha kunskap om sjukdomen för att det underlättar för patienter att leva med sin sjukdom.

Sjuksköterskor behöver även ha kunskap för att kunna vårda och behandla patienter på bästa sätt. Det är viktigt att uppmärksamma det patienter förmedlar och för att stödja patienter

kan sjuksköterskor använda sig av dokumentationen och patientens journal så att båda hälso- och sjukvårdspersonal och patient kan ha tillgång till det (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017).

2.1.5 Brytpunktssamtal

Brytpunktssamtal förs när palliativ vård övergår från tidig till sen fas och vård övergår från kurativ till lindrande. Det krävs ett ärligt och tydligt samtal med patienter som är tillmans med närstående, läkare och sjuksköterska. Brytpunktssamtal är viktiga stödjande sam-talet inom den palliativa vården. Dessa samtal ger patienter och närstående tydlig informat-ion om den nuvarande situatinformat-ionen och hur vården övergår till palliativ vård i livets slutskede. Under samtalet får patienter möjlighet att berätta hur de vill leva sista tiden i livet (Ben-kel m.fl., 2016). Kommunikationen har stor betydelse för patienter och samtalet. Den ska vara individuellt anpassad efter patientens behov. Genom att inkludera patienter och närstå-ende i vården kan det underlätta den svåra situationen och minska lidandet (Socialstyrelsen, 2013).

2.2

Styrdokument och lagar

Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att sjuksköterskor ska främja välbefinnande och en god kvalitet till patienten. Respekt för patientens värderingar, rättigheter och självbe-stämmande är grunden till sjuksköterskors arbete. Sjuksköterskors ansvar är att stödja pati-entens återhämtning och lindra lidande och huvudområdet utgår från patienters omvård-nadsbehov och skapar en omvårdnadsprocess. Vårdprocessen grundar sig i individens behov och enskilda bedömningar där patienter blir delaktiga i sin omvårdnad. Sjuksköterskors etiska kod beskrivs i International Council of Nurse (ICN) och hur sjuksköterskor bör för-hålla sig till den. Syftet är att vägleda sjuksköterskor och agera som ett gemensamt förhåll-ningssätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskor och allmänheten är det första begreppet vilket beskriver sjuksköterskors ansvar om patienters omvårdnad. Begreppet riktar sig mot människans allmänna rättighet och att få tillräcklig med information. Det andra greppet är sjuksköterskor och yrkesutövningen där sjuksköterskor utvecklar kunskap och be-prövar erfarenhet med hjälp av evidensbaserad forskning. Sjuksköterskor ska utbilda sig inom palliativ vård för att kunna ge en god och säker vård samt främja kvaliteten av den pal-liativa vården. Det tredje begreppet handlar om sjuksköterskor och professionen där sjukskö-terskor ansvarar för att upprätthålla omvårdnadens värdegrund. Sjukskösjukskö-terskor ska utföra en bra vård samt vara medvetna om hur miljön påverkar patientens hälsa. Sjuksköterskor ska samarbeta för att kunna utveckla och sträva efter att upprätthålla vårdens värdegrund. Sista begreppet handlar om sjuksköterskor och medarbetaren vilket innebär att sjuksköterskor ska ha en god relation med medarbetarna. Sjuksköterskor skall kunna samarbeta med och skapa en bra relation med medarbetarna (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Patienter ska få rätt behandling och information om sitt tillstånd. Patientens uppgifter och information ska behandlas enligt sekretess. Utöver detta ska sjuksköterskor enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ha ett professionellt förhållningssätt till patienter genom att respektera patientens integritet, vara lyhörd och empatisk. Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) anger att

sjuksköterskor är skyldiga att bevara patientens säkerhet och förebygga vårdskador genom att ge patienter information. Patientens delaktighet och autonomi är viktig för omvårdnads-processen. I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska utgår sjuksköterskor ifrån patientens behov och möjliggör för patienter att återhämta sig. Sjuksköterskor som är ansva-riga för patienter inom palliativ vård skall vägleda medarbetarna samt stödja patienter och närstående. Sjuksköterskor ska se individen som en helhet för att främja ett välfungerande välbefinnande (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

2.3

Tidigare forskning

I tidigare forskning beskrivs patienters och deras närståendes upplevelser av palliativ vård.

2.3.1 Patienters upplevelser av palliativ vård

När patienter ges palliativ vård kan hen känna sig deprimerad och oroa sig för döden eftersom patienter är medvetna om att hen snart kommer att dö. Upplevelsen av att inte längre ha kontroll över situationen upplevs som skrämmande för de. Däremot kan vissa patienter uppleva ångest över att de är på väg att lämna sina närstående och därför önskar de flesta att deras närstående inte oroar sig för dem. Det är viktigt för vissa patienter inom palliativ vård att få prata om dödsprocessen och hur de vill ha sin begravning då detta skapar en trygghet hos dem. Patienter i palliativ vård beskriver även att det är viktigt för dem att förbereda sig för en värdig död och kunna behålla kontrollen över vad som händer medan andra upplever rädsla och lidande över döden. Att vara uppmärksam på patientens fysiska, psykiska och andliga behov är en viktig del av den palliativa vården, men även att kunna stödja närstående (Johnston m.fl., 2012). I en studie beskrivs det att patienter behöver stöd och praktisk hjälp från närstående, dock kan närstående ibland uppleva stress när patienter är döende och övergången till den processen. Det finns ett behov av kommunikation och samtal för att kunna dämpa stressen hos närstående eftersom stressen kan ha en negativ påverkan på den döende patienten (Henriksson m.fl., 2012). Många patienter inom palliativ vård vill vårdas i hemmet och dö i sitt hem, detta skapar en trygghet för de och minskar rädslan. Patienter inom palliativ vård beskriver hur de uppskattar att vårdas i hemmiljö där de är med sina närstående och upprätthåller dagliga rutiner. Det är viktigt för de att dö i närheten av nära och kära. Största anledningen till att de vill vårdas i hemmet är att de vill undvika att uppleva ensamhet (Kastbom m.fl., 2017). Kommunikation är viktigt inom

palliativ vård dock upplever patienter att sjuksköterskor inte ger tillräckligt med information till patienter och närstående. Sjuksköterskor hade en positiv attityd mot patienter på hospice. Det är en vårdform för svårt sjuka och döende patienter men det fanns brist på

kommunikation och möjligheter att erbjuda till patienter på grund av otillräckliga diagnoser. Dessutom ansåg sjuksköterskor att vid tidig hospicevård kan patienter vara delaktiga i vården (Boyd m.fl., 2011). Sjuksköterskor i palliativ vård uppvisade engagemang och en önskan att göra gott när de tog hand om patienter inom palliativ vård även om de ibland upplever brist på kontroll. Trots att sjuksköterskor strävar efter att ge patienter den bästa möjliga vården upplever de etiska dilemman (Karlsson m.fl., 2013). Enligt Peng (2018) behöver patienter olika aktiviteter även när patientens kropp inte fungerar som den ska.

Patienter får något annat att tänka på än döden när de gör dessa aktiviteter eftersom det minskar lidandet och ökar deras välbefinnande. Peng (2018) beskriver vidare att musik, dans och konst förbättrar patientens välbefinnande och kan användas som en metod för att lindra patientens ångest och smärta. Musiken hade en smärtstillande effekt på patienter inom palliativ vård. Några patienter berättade att musiken gav de möjlighet att reflektera över sina liv, men också ett verktyg som kunde hjälpa de att slappna av. Vissa beskrev att med musiken upplever de en skön känsla som tar de tillbaka till roliga tider i deras liv.

2.3.2 Närståendes upplevelser av palliativ vård

Ramvi och Ueland (2017) beskriver hur viktigt det är för patienter att ha sina närstående nära. Närstående stödjer patienter inom palliativ vård när patienter är i behov av stöd under en längre tid och inte har förmågan att kunna uttrycka deras känslor under de sista dagarna. Närstående önskar att sjuksköterskor som jobbar inom palliativ vård ska kunna uppfylla de-ras behov och önskemål vid denna sårbara tid i livet. Ett annat önskemål från närstående är att respektera deras önskemål och lindra smärtan hos deras kära, vilket närstående tycker skapar en bra relation mellan de och sjuksköterskor. Reijmakers m.fl., (2013) beskriver att vissa närstående uppvisade oro kring patientens minskade mat- och dryck intag. Oralt intag av mat anses vara viktigt för de närstående och uppfattas som meningsfullt eftersom de när-stående upplever välbefinnande när patienter fortfarande kunde äta och dricka och uppfat-tade att det förlänger livet och var nöjda om patienter fick i sig mat. Vissa närstående upple-ver minskat intag av mat som en dödsprocess som patienter genomgår när döden var nära. Andra uppfattade det som att det var patientens val att avstå från mat och dryck vilket bidrog till att de upplever hjälplöshet när de inte kunde övertala patienter att äta. Patienter inom palliativ vård kan lida av aptitlöshet som leder till ett minskat oralt intag av mat och dryck. Wennman m.fl., (2020) beskriver att både patienter och närstående var nöjda med vården som utfördes i hemmet och upplever hemmet som en säker vårdmiljö. Detta uppnås genom att sjuksköterskor som arbetade inom avancerad hemsjukvård skapade en säker miljö åt dem. Patientens närstående nämnde även att det är viktigt att patienter inom palliativ vård befinner sig i en trygg och säker miljö. Sjuksköterskor visade närstående att de alltid kunde ringa till personalen dygnet runt om de hade frågor angående patientens situation vilket när-stående beskrev som en stor lättnad. Stödresurserna som fanns på hemsjukvården såsom stödjande samtal om existentiella frågor och olika behandlingar gav effektivt stöd för både patienter och deras närstående. I en annan studie av Henriksson m.fl., (2012) fick närstående möjlighet att delta i ett stödprogram där de träffar och diskuterar tillsammans med sjukskö-terskor och andra deltagare som är i en liknande situation samt ge råd till varandra om hur de på bästa sätt kan hantera sorgen. I detta program fick närstående nya positiva insikter som hjälpte de att hantera situationen vilket ledde till minskad rädsla om vad som var på väg att hända. En upplevelse av tillhörighet och gemenskap skapades när närstående fick träffa de andra deltagarna för att alla hade en döende närstående och delade en liknande berättelse. Flera deltagare lärde sig att reflektera och hitta den positiva sidan av situationen (Henriksson m.fl., 2012). Närstående hade en stor makt över patienter och ville att patienter skulle dö på sjukhuset eftersom närstående upplever att patienter inte får lika bra vård hemma som på sjukhuset. Detta gör att patienter upplever obekvämhet vilket skapar stress hos båda sjukskö-terskor och närstående. Närstående önskar att deras behov och önska uppfylls vilket skapar

etiska problem. Det är viktigt för närstående att öka förståelsen för etiska problem som kan uppvisas när patienter som är i sista fasen omhändertas i hemmet. Studien tar hänsyn till pa-tienter, närstående och sjuksköterskors perspektiv på hälsa och lidande för att skapa trygghet (Karlsson m.fl., 2013). Närstående upplever att sjuksköterskor som arbetar med patienter i palliativt skede brister i kommunikation. Bristen på kommunikationen mellan sjuksköterskor och närstående beror ofta på att sjuksköterskor inte har tillräckligt med tid att utföra alla sina uppgifter och detta kan leda till missförstånd i kommunikationen. Kommunikation är viktigt för närstående för att förstå vad som håller på att hända. Patientens närstående hoppas på att få god kommunikation och information från sjuksköterskor. När patienter har förtroende för sjuksköterskor underlättar det att kommunicera på grund av att god kommunikation skapar tillit (Lundberg m.fl., 2013).

2.4

Vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv

I vårdvetenskapligt perspektiv beskrivs Erikssons (2015) teori om människan, lidande, vårdande och miljö. Denna teori anses som passande eftersom den ger en god uppfattning om sjuksköterskors upplevelse av att vårda patienter i ett palliativ skede som är syftet med examensarbete.

2.4.1 Människan

Eriksson (2015) beskriver människan ur ett holistisk synpunkt som innebär att se människan som en helhet där människan består av själ, kropp och ande. För att minska lidandet hos en individ behöver alla delar tas hänsyn till i vården. Utöver detta är varje enskild individ unik och har olika behov och uppfattningar om livet och döden. För att kunna ge bästa möjliga vård behöver sjuksköterskor ständigt erhålla ny kunskap om palliativ vård. Sjuksköterskor behöver bemöta patienter som en helhet samt ta hänsyn till och respektera människan i alla sammanhang. Därför är det av betydelse att sjuksköterskor anpassar vården efter varje patients behov och vårdar patienter som en helhet. Det är även av stor betydelse att som sjuksköterskor använda sin kunskap och samtidigt alltid sträva efter ny kunskap för en god vård. Eriksson (2015) beskriver vidare att människan är i behov av att tillfredsställa sina emotionella behov samt att uppleva en utveckling i olika delar av livet. Det är även av stor vikt för individen att uppleva kärlek. Dock bör sjuksköterskor ha i åtanke att vid sjukdom uppstår inte endast en förändring hos människan men också av dennes livsstil.

2.4.2 Lidande

Eriksson (2015) nämner tre olika lidande vilka är vårdlidande, sjukdomslidande och livslidande. Dessa tre har en gemensam påverkan på patientens psykiska och fysiska hälsa. Vårdlidande är lidande som orsakas av sjuksköterskor genom att de kränker patienter och får patienter att känna rädsla samt inte tillräcklig med information i deras

vårdande. Sjukdomslidande kan uppkomma när en patient blir sjuk och förlorar hälsan. Det som kommer med det är kroppssmärta beroende på vilken sjukdom patienter har.

Livslidande handlar om att patienter förändras genom sjukdom och det kan leda till

begränsningar i dagliga livet samt till att patienter blir isolerade. Livslidande medför ofta att patienter förlorar social kontakt.Det kan till och med leda till att individen upplever

ensamhet och hopplöshet. Eriksson (2015) förklarar vidare att patientens djupaste lidande är det lidande som patienter har i livets slutskede. Trots det kan patienter i detta stadie få bort denna känsla och försonas genom att få en värdig död. Patienter kräver gemenskap och kärlek av andra. Genom att finnas där för patienter kan den få mod och kraft vilket innebär att patienter försöker att överkomma och kämpa mot rädslan och ångesten. Eriksson (2015) beskriver värdegemenskap som en gemenskap mellan patienter och sjuksköterskor där allt förmedlas med respekt, ärlighet och värme, när det behövs ges det utrymme och är tolerant. Gemenskap skapas genom att ge individen tro, hopp och kärlek, vilket i sin tur leder till att alla kan yttra sina upplevelser och därefter skapa en relation där alla är involverade. När det finns en bra relation mellan sjuksköterskor och patienter kan delaktighet i den egna vården ökas och genom detta även minska lidande.

2.4.3 Vårdande

Eriksson (2015) skriver attnär en sjuksköterska vårdar en patient ska denne vårdas i sin helhet, som är kroppen, själen och anden. Vidare förklarar Eriksson (2015) att om ansa, leka och lära som är tre olika delar inom vårdande.Ansa innebär att rena och skapa välbehag för patienter. Genom lekandet blir patienter tillfredsställda och upplever tillit.

Vård bygger på tro, hopp och kärlek och det är dessa egenskaper sjuksköterskor behöver ha i relation till patienterna. Medan ansa, leka och lära ska spegla sjuksköterskors

värdehandlingar. Sjuksköterskors intention ska vara att vårda genom en värdehandling och kunna ha en vårdande akt. Eriksson (2015) avslutar med att det inte alltid är enkelt för människan att klara av att tro, hoppas och känna kärleken. Därmed kan patienter ibland behöva stöttning och hjälp. Med lärandet uppnås ny kunskap för en vårdande utveckling. Vårdandet har tre former som Eriksson (2015) beskriver som grundvård, naturlig vård och specialvård. Grundvård handlar om att tillgodose de grundläggande behov. Naturlig vård handlar om att uppnå ett kroppsligt välbefinnande genom interaktion med sociala relationer. Specialvården är inte tillfredställande på egen hand och är en del som utgår ifrån grundvård.

2.4.4 Miljö

Eriksson (2015) beskriver att det är viktigt att patienter befinner sig i en bra miljö och menar att människan påverkas av miljön den befinner sig i. Vidare beskriver Eriksson (2015) miljön som en vårdkultur där den rätta typen av vårdkultur är inbjudande. Det finns även en icke-vårdande kultur inom hälso- och sjukvården. Människan lever i tre olika världar där den första är det yttre som är vår vardagliga miljö. Den andra är mellan världen som även är relationernas värld, det är här vårdkulturens relation till patienter kommer in. Sista världen är den inre, det är människans inre tankar och känslor, den som inte delas med någon. Om patientens inre är fylld med oro, rädsla eller glädje kommer det spegla hur den ser på den yttre världen och vice versa. Om sjuksköterskor kommer med stress eller oro kommer det kännas av och påverka patienter. Det är därför viktigt att sjuksköterskor kommer med målet att skapa en vårdande och välkomnande miljö (Eriksson, 2015).

2.5

Problemformulering

I sjuksköterskors profession kommer sjuksköterskor att möta och vårda patienter i livets slutskede. Sjuksköterskors ansvar är att lindra lidande och öka välbefinnande. Patienter i livets slutskede behöver vårdas med förtroende och respekt. Det är viktigt att sjuksköterskor skapar välbehag och tillit för patienter. Forskning visar att patienter och närstående är i behov av en vård som är anpassad efter den unika individens behov. Forskningen visar även på att patienter i livets slutskede kan uppleva att de inte får sina behov tillgodosedda.

Närstående upplever att det inte finns tillräckligt med information angående patienters vård samtidigt som de upplever att sjuksköterskor inte ger ett känslomässigt stöd som behövs på grund av att sjuksköterskor är stressade. Patienter i livets slutskede vill att sjuksköterskor ska ge känslomässigt stöd genom att finnas där för de, visa empati, ge uppmärksamhet och vara lyhörda. Patienter har stort behov av att sjuksköterskor skapar en omvårdande och

välkomnande miljö. Det är viktigt att patienter befinner sig i en bra miljö eftersom miljön påverkar patienters hälsa. Närstående önskar att vara delaktiga och få tillräckligt med

information om patienters situation eftersom närstående är en viktig resurs för patienter och har en stor betydelse i dessas vårdsituation. Patienter ska kunna känna att de är delaktiga i den egna vården och känna att de har en relation med sjuksköterskor där kommunikation, tillit och omsorg finns. Sjuksköterskors ökade kunskap om vård i livets slutskede kan bidra till en förbättrad omvårdnad av patienter som erhåller palliativ vård.

3

SYFTE

Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att arbeta inom palliativ vård på hospice och i hemsjukvård.

4

METOD

För att få kunskap från forskningen har författarna valt kvalitativa vetenskapliga artiklar som beskriver sjuksköterskors upplevelser, vilka analyseras utifrån Evans (2002) beskrivande syntes. Därefter presenteras datainsamling och urval samt dataanalys och genomförande och avslutas med etiska överväganden.

4.1

Datainsamling och urval

Databaserna som användes var CINAHL Plus och PubMed. Dessa databaser valdes för att de innehåller ett stort antal vetenskapliga artiklar inom vård och omvårdnad. MeSH användes som hjälp för att hitta sökord. Sökorden som användes var Palliative care, Nurses experience, Nurses attitudes, End of life care, och End of life. I sökningen användes de booleska

sökoperatorerna AND och OR för att enklare kunna avgränsa sökningarna. De avgränsningar som användes för att minska antalet artiklar var peer review, artiklarna är från år 2011 till 2020 och är skrivna på engelska (se bilaga A). De vetenskapliga artiklarna som nyttjades i arbetet granskades för att säkerställa att de var relevanta för syftet samt för att se till att de innehöll satta inklusionskriterier och exklusionskriterier. Detta gjordes för få fram

inklusionskriterier för att avgöra vilka artiklar som skulle användas. Inklusionskriterierna var att studierna skulle vara genomförda på hospice och hemsjukvård samt att artiklarna är i full-text för att öka läsarens förståelse. Exklusionskriterierna var studier om unga patienter, barn, patienter som vårdas på sjukhus samt kvantitativa studier. Sammanlagt hittades 761 artiklar vars titlar lästes. Av de titlarna som svarade på syftet så lästes 1oo abstracts och 20 artiklar lästes i sin helhet. Dessa 20 artiklar kvalitetsgranskades (se bilaga B) med hjälp av

kvalitetsgranskning frågor (Friberg, 2017). Åtta artiklar exkluderades på grund av för låg kvalitet och 11 artiklar valdes att ingå i examensarbetet (se bilaga C). De artiklarna som bedömdes ha låg kvalitet hade en otydlig problemformulering och ett otydligt resultat. Artiklarna granskades utifrån 10 frågor enligt Fribergs (2017) granskning mall. Varje Ja ger 1 poäng och nej ger 0 poäng. Artiklarna som hade under 4 poäng bedömdes som “låg kvalitet” och de artiklar som hade 5-7 poäng ansågs hålla “god kvalitet” och de som hade 8-10 ansågs vara ”hög kvalitet”.

4.2

Dataanalys och genomförande

Evans (2002) analysmetod består av fyra steg. Det första steget är att söka artiklar vars resultat svarar på examensarbetets syfte (se avsnitt 4.1). Andra steget i Evans (2002)

analysmetod är att identifiera nyckelfynd som svarar på syftet. Det här gjordes genom att de valda artiklarna lästes noggrant för att få en djupare förståelse och en tydligare helhetsbild. Författarna har läst samtliga artiklar minst tre gångar för att hitta nyckelfynd som

presenterar resultatet. Genom att läsa artiklarna flera gångar fick författarna en ökad förståelse om dess innehåll och nyckelfynd kunde identifieras. Därefter markerades

nyckelfynden och skrevs ner. Nyckelfynden är meningar eller enstaka begrepp som besvarar syftet. Det här gjordes enskilt av varje författare och sedan sammanställdes resultat för att få ett trovärdigare resultat. Sammanlagt hittades 120 nyckelfynd. Nyckelfynden sorterades utifrån likheter och skillnader. De som liknade varandra utgjorde samma tema. Tredje steget är att bestämma hur nyckelfynden relaterar till varandra inom samma tema, vilket mynnar ut i subteman inom varje tema, vilket analyserades och sedan hamnade i subteman. I det fjärde och sista steget av analysen beskrivs resultatet som uppkom genom de teman och subteman som identifierats och detta genomfördes tillsammans över internet i ett gemensamt

att styrka resultatet har citat från de analyserade artiklarna använts i resultatet. Nedan i tabell 1 presenteras exempel på nyckelfynd, teman och subteman.

Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, teman och subteman

Nyckelfynd Tema Subteman

It was important to be able to pick up on small hints from the patients, because occasionally the patients tested the nurses’ readiness to listen (Strang et al., 2013, s.564).

Upplevelser av välbefinnande

Att kommunicera med patienten

The actions taken seem to originate from a spontaneous and free will, and a significant

commitment to the patient’s well-being (Devik et al., 2018, s.200).

Att uppleva

meningsfullhet och medkänsla

4.3

Etiska överväganden

Etiska överväganden är det första steget i systematiska litteraturstudier enligt Forsberg och Wengström (2016). Codex är en webbplats där det finns information gällande etiska riktlinjer och lagar. Codex har tagits till hjälp under detta arbete för att se till att forskningsetikens riktlinjer och lagar följs. Codex främjar ett arbete som utesluter fabricering, plagiat och fusk i studier (Codex, 2019). I detta arbete analyseras artiklarna noggrant dels för undvika plagiat och fabricering, dels för att dess uppfattning ska stämma. Bilaga B är en kvalitetsgranskning av artiklarna. Detta görs för att göra arbetet trovärdigt. Bilaga C är en redogörelse av

artiklarnas resultat och syfte. Etiska konsekvenser uppstår till följd av ämnesval och därmed bör de etiska aspekterna följas. Det finns olika metoder att använda för att undvika

forskningsetik. Fel tolkning av systematiska litteraturstudier kan ge etiska problem

(Henricson, 2017). De artiklar som använts i detta arbete är kritiskt granskade och godkända av en etisk kommitté. För att kvalitén ska vara av god kvalité är artiklarna granskade utifrån argumentativa och metodologiska synvinklar (Codex, 2019). Författarna har förhållit sig till artiklar som har genomgått etisk prövning. Det samlades artiklar som har samtycke från deltagarna samt är etiskgranskade.

5

RESULTAT

I detta avsnitt redovisas de teman och subteman som framkommit i analysen. Resultatet utgörs av tre teman som består av upplevelser av välbefinnande, upplevelser av otillräcklighet samt god kommunikation och stöd. Utifrån dessa teman har sammanlagt

sex subteman identifierats. Teman och subteman redovisas nedan i tabell 2. Tabell 2: Översikt över teman och subteman

Teman Subteman

Upplevelser av välbefinnande

Att känna meningsfullhet och medkänsla

______________________________________ Att reflektera och söka trygghet i teamarbetet

Upplevelser av otillräcklighet

Att uppleva brist på kunskap

______________________________________ Att uppleva brist på tid och en stor arbetsbörda

Upplevelser av god kommunikation och stöd

Att kommunicera med patienter

______________________________________ Att ge stöd till närstående

5.1

Upplevelser av välbefinnande

Det första temat är upplevelser av välbefinnande och består av två subteman; att känna meningsfullhet och medkänsla samt att reflektera och söka trygghet i teamarbetet.

5.1.1 Att känna meningsfullhet och medkänsla

Medkänsla har stor betydelse för att lindra lidande och sjuksköterskor upplever att det var viktigt att inom sin profession att förstå att livet och döden är naturliga processer som alla kommer att gå igenom, vilket ledde till att sjuksköterskor arbetade på ett mer engagerat sätt och upplever sitt arbete som meningsfullt (Devik m.fl., 2019). Sjuksköterskors upplevelse av medkänsla med patienter betraktas som det grundläggandet värdet av omvårdnad och ses som en viktig del av vården. Välbefinnandet hos patienter kan göra att sjuksköterskor upple-ver meningsfullhet och medkänsla (Devik m.fl., 2019). Det framgick att brist på medkänsla kan innebära att patienter känner sig otrygg och tappar tillit. Medkänsla uppstod när sjuk-sköterskor upplever patienter som svaga och särskilt när de vårdade patienter i hemmet, vil-ket tydliggörs genom följande citat:

Feelings of sympathy or compassion might arise easily and immediately when the nurses perceive patients as weak or distressed. Sometimes, these signals are urgently visible conveyed by the patient’s physical appearance. Other times, direct observations are coupled with contextual information about the patients, for example, their living circumstances, social connections, case history or prognosis of disease (Devik m.fl., 2019, s.198).

Sjuksköterskor upplevde välbefinnande när patienter visade tacksamhet. När patienter var tacksamma kunde sjuksköterskors motivation till utveckling och strävan efter att göra allt bättre öka. Att ta hand om patienter som genomgick palliativ vård upplevdes som känslo-mässigt och utmanande för sjuksköterskor (Tunnah m.fl., 2012). När patienter blev bemötta och behandlade med respekt och vänlighet kunde det bidra till en ökad upplevelse av välbe-finnande. Det var viktigt att det fanns en relation mellan sjuksköterskorna och patienterna, karaktäriserad av tillit och respekt, eftersom detta ökade upplevelsen av meningsfullhet. En upplevelse som var väldigt vanlig bland sjuksköterskor som arbetade och var specialiserade inom palliativ vård var lättnad och tillfredsställelse (Devik m.fl., 2019; Tunnah

m.fl., 2012). Upplevelsen av att ha utfört allt som behövde göras för att minska patienters fy-siska och psykiska tillstånd var något som sjuksköterskor strävade efter. Dessutom beskrevs det som en enorm tillfredställelse att få närstående att uppleva att vården räckte till. Arbetet beskrevs som ett privilegium av sjuksköterskor att försöka uppfylla patienters allra sista önskningar i livets slutgång (Devik m.fl., 2019; Tunnah m.fl., 2012). Prioriteringen var att pa-tienter skulle avsluta sitt liv på ett så fridfullt och skonsamt sätt som möjligt, vilket ledde till att sjuksköterskor upplevde en känsla av meningsfullhet. Denna känsla uppkom efter vår-dens slut då kompetensnivån hos sjuksköterskor var hög nog till att kunna uppfylla patien-ters sista önskningar. Att ta hand om patienter inom palliativ vård upplevdes vara personligt utvecklande för sjuksköterskor (Brighton m.fl., 2019; Chaing m.fl., 2017). Sjuksköterskor mottog olika reaktioner på sitt arbete, beroende på patienters tillstånd. Ofta rörde det sig om uppskattning och tacksamhet, som återspeglades av närstående vilka sjuksköterskor upp-levde var engagerade och gjorde allt de kunde för att hjälpa patienter inom palliativ vård. Uppskattning och tacksamhet beskrevs ske både verbalt eller genom gestikulering vilket för-medlade ett positivt meddelande och budskap till sjuksköterskor (Strang m.fl., 2013).

5.1.2 Att reflektera och söka trygghet i teamarbetet

Trygghet upplevdes när sjuksköterskor arbetade tillsammans med andra sjuksköterskor, ef-tersom det gav möjlighet till att hjälpas åt och dela kunskap vilket underlättade arbetet. Sjuk-sköterskor beskrev att upplevelsen av trygghet bidrog till möjligheter till ökad kunskap och utveckling i yrkesrollen. Sjuksköterskor uttryckte även att medarbetare hade samma intres-sen, vilket ökade tryggheten och minskade stressen i arbetet, och detta underlättade utveckl-ing i sin profession som individ samt i sitt team (Mertens m.fl., 2019; Karlsson m.fl., 2017). En annan viktig faktor var att reflektera för att hantera en situation då sjuksköterskor som grubblar över det de kunde ha gjort annorlunda ledde till lidande, vilket framgår i följande citat: “Nurses also suffer when they dwell on patients’ suffering or about what they should have done but could not do” (Karlsson m.fl., 2017, s.164).

Att få stöd från teamet ansågs vara viktigt för reflektion i teamet och få stöd av varandra. Att få stöd från medarbetare gjorde att sjuksköterskor upplevde trygghet eftersom alla bidrog med kunskap. Regelbundna möten bidrog till en upplevelse av att ha ett fungerande arbetslag och beskrevs som en stund för att utveckla kunskaper och förebygga vårdskador hos patien-ter (Mertens m.fl., 2019). Att arbeta inom palliativ vård beskrevs väcka starka upplevelser för sjuksköterskor som vårdade patienter i deras sista tid i livet, vilket krävde tålamod och an-strängning där samhörigheten i arbetslaget var viktig för att behålla intresset för jobbet samt för att möjliggöra sjuksköterskors förmåga till att ge en god vård till patienter. Sjuksköterskor uttryckte att det var viktigt att få arbeta i samma grupp hela tiden och att vårda samma pati-enter för att kunna känna trygghet i arbetet. Sjuksköterskor hade bekantat sig med att vårda samma patienter och ha samma närstående vilket sjuksköterskor upplevde underlättade ar-betet. Detta upplevdes öka tryggheten och vårdkvaliteten för patienter (Karlsson m.fl., 2017).

För att kunna bibehålla balans i den psykiska hälsan så använde sig sjuksköterskor av självreflektion i arbetet. Sjuksköterskor upplevde att reflektion i teamet var ytterst viktig, både för palliativ och kurativ vård. Reflektionerna gick ut på att medarbetarna delade tankar kring vårdandet där en förutsättning var att hålla sig öppensinnad. Medarbetenas

regelbundna möten gav chans till reflektion vilket gav sjuksköterskor möjligheten att kunna prata om sina tankar och sina tidigare upplevelser (Tunnah m.fl., 2012). Behovet av

reflektion mellan medarbetarna var väldigt varierande från person till person. Vissa sjuksköterskor var vana och kunde naturligt hantera de påfrestningar som förekom under och efter vårdprocessen. Andra hade inte fått möjligheten att utveckla den förmågan. Vid besök av patienter delade sjuksköterskor in sig i par vilket resulterade i att det förenklade de regelbundna mötena, de blev bättre och upplevelserna kunde tas upp. Efter att ha reflekterat kom sjuksköterskor fram till att de upplevde att deras möten med varandra varit bättre och mer genomförbara eftersom det fanns ett gott samarbete mellan de, vilket i sin tur ledde till en bra miljö för patienter. Det bildade en tillit mellan de, där alla hade samma åsikter och mål kring att arbeta personcentrerat med patienter. De sjuksköterskor som hanterade problem mest effektivt var de som reflekterade och hade professionella diskussioner (Tunnah m.fl., 2012).

5.2

Upplevelser av otillräcklighet

Det andra temat är upplevelser av otillräcklighet och består av två subteman: Att uppleva brist på kunskap och att uppleva brist på tid och en stor arbetsbörda.

5.2.1 Att uppleva brist på kunskap

Kunskapsbrist kunde i vissa situationer leda till osäkerhet kring patienters existentiella tan-kar och frågor. En del sjuksköterskor upplevde en otillräcklighet på grund av sin kunskaps-brist, vilket påverkade upplevelsen av att kunna ge god vård till patienter (Croxon m.fl., 2018; Törnquist m.fl., 2012). Kunskapsbristen ledde till att sjuksköterskornas självförtroende i sin yrkesroll minskade eftersom de inte hade beredskap att möta

patienter. Sjuksköterskor hade även svårt att skapa bra relationer med patienter till följd av deras bristande kunskap. Detta gjorde det svårare att hantera samtal kring döden vilket skapade stress hos sjuksköterskor. Detta framkommer i följande citat: “The participants also raised the issue of not knowing enough about the actual process of dying and the ability to ex-plain this to the family or carers” (Croxon m.fl., 2018, s.341). Sjuksköterskor som vårdade pa-tienter inom palliativ vård upplevde att de får ofta får svåra frågor som är relaterade till li-dande och döden. Dessutom kunde detta göra att sjuksköterskor upplevde sig maktlösa och uppstod när de inte kunde ge några bra svar till patienter. Det kunde exempelvis röra sig om frågor som handlade om rätt och fel vad gäller behandlingen av patientens existentiella li-dande. Sjuksköterskor upplevde att de hade ett stort behov av att öka sin kunskap inom den palliativa vården för att ge en god vård till patienter (Karlsson m.fl., 2017).

Brist på kunskap påverkade den palliativa vården och skapade osäkerhet och oro hos sjuk-sköterskor eftersom de upplevde att de inte kunde tillgodose patienter och närståendes be-hov. Sjuksköterskorna var medvetna om att det inte räckte med att ge medicin och lämna pa-tienter med sitt lidande utan att det även skulle finnas en gemenskap. Brist på kunskap speg-lade sjuksköterskors samtalsförmåga med patienter och närståendes behov och detta leder till att existentiella frågor uppstår. Samtalen förvärrade sjuksköterskors bemötande och orsa-kade missuppfattningar hos både patienter och närstående (Croxon m.fl., 2018;

Tun-nah m.fl., 2012).

Att arbeta inom den palliativa vården beskrevs som psykiskt påfrestande där väldigt många känslor upplevdes beroende på situation. Vissa sjuksköterskor som inte hade arbetat länge på avdelningen hade svårt att lyssna på patienter och att ha konversationer som handlade om sorg och död. Av den orsaken upplevde dessa sjuksköterskor att de inte hade den kunskap som behövdes. Sjuksköterskor upplevde svårigheter och ångest över att inte kunna kommu-nicera med patienter som hade svårt att uttrycka sina behov (Strang m.fl., 2013).

5.2.2 Att uppleva brist på tid och en stor arbetsbörda

Sjuksköterskor beskrev tiden som en viktig faktor för att kunna tillgodose patienter behov. Tiden var något som sjuksköterskor lade en tonvikt på och understryks som en central faktor (Karlsson m.fl., 2017). Det som upplevdes bland sjuksköterskor var bland annat hjälplöshet eftersom vård av en patienter i sista fasen i livet hindrade rutinuppgifterna. Det var bland annat att skriva rapporter, administrera läkemedel och ronda under dagen Ett önskemål bland sjuksköterskor var att kunna få den möjligheten att slippa de ovannämnda

rutinuppgifterna, detta för att kunna fokusera på behoven som fanns bland patienter inom palliativ vård (Karlsson m.fl., 2017). Patienter fick inte tillräckligt med tid från sjuksköterskor eftersom sjuksköterskor hade så mycket ansvar över andra döende patienter samtidigt. Det ledde i sin tur till att de grundläggande behoven som fanns hos patienter inte blev

tillgodosedda. Detta framgår i följande citat: “Both patients’ and nurses’ limited time in which to alleviate patients’ suffering were emergent emotions” (Karlsson m.fl., 2017, s.163). Sjuksköterskor menade att det var deras ansvar att patienter inte skulle behöva uppleva ensamhet särskilt inte i slutfasen av livet. Detta betonade sjuksköterskorna att det förekom bland döende patienter då tiden inte räckte till för att finnas där för patienter när de

var i behov av exempelvis sällskap eller lindring av smärta och oro (Croxon m.fl., 2018). De behoven som uttrycktes bland sjuksköterskor var att skilja mellan den palliativa- och kurativa vården för att på bästa möjliga sätt kunna tillgodose patienters och närståendes behov. Sjuksköterskor upplevde frustration över att den kurativa vården prioriterades före den palliativa vården. Sjuksköterskor upplevde att kombinera dessa två vårdformer krävde noggrann prioritering av deras arbetstid och beskrev att detta skapade ett dilemma i relation till patienter. De menade att detta krävde att vissa patienters unika omvårdnadsbehov skulle värderas högre än andra patienter. De framhöll dock att prioriteringen på något sätt kunde gynna sjuksköterskor till att få ut mer av tiden (Tunnah m.fl., 2012).

Sjuksköterskor upplevde att de ville finnas för patienter samt för de närstående. Eftersom de hade flera patienter som var svårt sjuka upplevde sjuksköterskor att de inte kunde ge adekvat vård till dessa patienter. Vid den höga arbetsbelastning fick de döende patienter som fick palliativ vård ge utrymme för de patienter som vårdades kurativt (Croxon m.fl., 2018). När patienter och deras närstående inte kunde få sina behov tillgodosedda av sjuksköterskor uttryckte de bland annat stress och otillfredsställdhet. Frustrationen som upplevdes bland sjuksköterskor på grund av den tidsbrist och höga arbetsbelastningen som fanns påverkade inte deras omtänksamhet till patienter. Sjuksköterskor uttryckte att det fanns en vilja till att alltid bry sig om och även uppfylla sin roll som sjuksköterskor (Tunnah m.fl., 2012).

5.3

Upplevelser av god kommunikation och stöd

Det tredje temat är upplevelser av god kommunikation och stöd och består av

två subteman som är att kommunicera med patienter och att ge stöd till närstående.

5.3.1 Att kommunicera med patienter

Sjuksköterskor upplevde att kommunikation var ett viktigt redskap för att kunna bemöta och förstå patienters behov för att kunna vårda samt ett sätt för sjuksköterskor att ta emot

patienters känslor. Att kommunicera med patienter ökade förtroendet för sjuksköterskor och minskade missuppfattningar emellan de. Vårdrelationens värdegrunder var

kommunikationen mellan sjuksköterskor och patienter. Sjuksköterskor önskade att få mer praktiska övningar från sin teoretiska kunskap inom dialoghantering (Karlsson m.fl., 2017). Genom kommunikation kunde sjuksköterskor hjälpa patienter att hantera oro och ångest samt att följa patienters emotionella tillstånd samt inte påtvinga ett samtal eller undvika det. För att göra detta upplevde sjuksköterskor att de behövde skapa förtroende, vara tillgängliga och flexibla. Kommunikation behöver inte bara vara att ha samtal med patienter utan även att vara närvarande, aktiv lyssna och finnas där för patienter. Sjuksköterskor som arbetade inom palliativ vård hade utvecklat färdigheter i att föra existentiella samtal samt betonat vikten av att ha stödjande samtal med patienter (Brighton m.fl., 2019). I följande citat framkommer detta: “When a patient was suffering from death anxiety, the solution was not primarily to provide more anti-anxiety medication but to have the courage to stay. This kind of active presence and support required focus and

Sjuksköterskor tyckte att det var viktigt att balansera kommunikationen genom att ge patien-ter möjligheten att ställa sina frågor. Sjuksköpatien-terskor upplevde kommunikation som ett red-skap till att stödja och underlätta för patienter att nå sitt önskemål. Det var viktigt att ta hän-syn till patienters integritet och låta patienter prata om sina behov och upplevelser när det passade (Strang m.fl., 2013). Sjuksköterskor upplevde tyst kommunikation som en god form av kommunikation och kunde ersätta den verbala kommunikationen genom ögonkontakt och beröring. Sjuksköterskor upplevde att det var viktig att ta hänsyn till patienters integritet och visa respekt när patienter inte kunde uttrycka sig med ord. Det som var svårast för vissa sjuk-sköterskor var att hantera ordlös kommunikation eftersom den kunde leda till känslosamhet som var svår att hantera. Sjuksköterskor upplevde svårigheter och ångest över att inte känna till det bästa sättet att kommunicera med patienter som hade svårt att uttrycka sina emotion-ella behov. Sjuksköterskor upplevde sig oförberedda för att hantera vissa situationer när det gällde att vara närvarande för patienter (Brighton m.fl., 2019).

5.3.2 Att ge stöd till närstående

Sjuksköterskor visade medkänsla till närstående för att ge stöd och erbjuda en god vård samt främja deras välbefinnande. Sjuksköterskors professionella arbete grundar sig i att stödja

närstående genom att vara lyhörda samt vara uppmärksamma. Dessutom upplevde sjuksköterskor att de behövde utbildning i hur de borde bemöta närstående i palliativ vård (Brighton m.fl.,

2019; Devik m.fl., 2019). Sjuksköterskor som arbetade med palliativ vård ansåg att det var viktigt att ta hand om närstående och visa empati eftersom detta bidrog till ett gott bemötande. De ansåg att ge stöd till närstående var viktigt i arbetet med palliativ vård (Devik m.fl., 2019; Brighton m.fl., 2019). I följande citat framkommer detta: “With respect to support for family members, the nurses considered offering comfort and psychological support families as one of the most important duties of nurses” (Zhenga m.fl., 2015, s.292). Sjuksköterskors attityd hade stor betydelse för närstående eftersom attityder var kopplade till bemötande och ledde till en god vård som minskade

närståendes oro. Det som förväntas av sjuksköterskor var att fokusera på närståendes behov och önskemål samt att ge information till både patienter och närstående (Devik m.fl., 2019).

Sjuksköterskor upplevde att det var viktigt att närstående fick stöd och tillräckligt med information från sjuksköterskor vilket skapade respekt och en känsla av trygghet hos närstående.

Sjuksköterskor upplevde att de närstående hade förhoppningar om att sjuksköterskor skulle förstå deras behov, bli lyssnade på, ges tid samt bli involverade i samtal. Sjuksköterskorna upplevde att visa närstående kärlek och omsorg var en viktig del i arbetet där närstående får stöd i sin svåra situation (Zhenga m.fl., 2015). Sjuksköterskor upplevde även att närstående behövde utbildning om palliativ vård för att få bättre förståelse för patienters situation samt för att kunna ge det stöd som patienter behövde. Genom detta kunde sjuksköterskor skapa vårdrelationer, vilket i sin tur skapade välbefinnande hos patienter och närstående. Sjuksköterskor upplevde att det var viktigt att få information från närstående om vad patienter hade för önskan och vilken typ av stöd de

6

DISKUSSION

I diskussionsavsnittet diskuteras först resultatet mot tidigare forskning, vårdvetenskapligt perspektiv samt styrdokument och lagar. Därefter följer en metoddiskussion där metodens styrkor och svagheter diskuteras. Diskussionen avslutas med en etikdiskussion.

6.1

Resultatdiskussion

I resultatet framkom att patienters välbefinnande kan göra att sjuksköterskor upplevde meningsfullhet och medkänsla. En annan aspekt som förekom i resultatet var att

sjuksköterskor upplevde en känsla av lycka och nöjdhet vid innehav av kompetens som var avgörande för patienters hälsa, vilket i sin tur ledde till mindre risker i vården, både för patienter och sjuksköterskor. Detta kunde kopplas till tidigare forskning Karlsson et al. (2013) som beskriver att sjuksköterskor är engagerade och önskar göra gott när de tar hand om patienter även om de ibland upplever brist på kontroll. Detta ledde i sin tur till en del etiska dilemman för sjuksköterskor men trots det strävade de för att uppnå en god vård. Sjuksköterskors mående påverkade bemötandet med patienters närstående och

jobbatmosfären. Där fick alla en chans att reflektera över sina upplevelser och tankar. Sjuksköterskors medlidande och medkänsla var viktigt för att patienter inte ska uppleva att de är ensamma, vilket kan kopplas till att sjuksköterskor strävar efter att stödja patienter genom att lyssna och bekräfta samt visa empati (Eriksson 2015).

I resultatet uppkommer även vikten av kommunikation mellan sjuksköterskor och patienter för att förstå vilket behov som fanns hos patienter. På grund av kommunikationsbrist kunde de inte möta behoven vilket resulterade i en försämrad relation mellan sjuksköterskor och påverkade i sin tur bemötandet och ledde till dåligt erbjudande av stöd. Detta kopplas till tidigare forskning som (Henriksson m.fl., 2012) beskriver för att uppnå en vårdande relation behövs personal som är empatisk som bemöter patienter med kärlek, ständigt är närvarande och engagerar sig i deras patienter. Människor behöver deras behov ständigt. Forskningen lyfte fram upplevelserna hos patienter, de saknade tillräckligt med tillsyn för att

sjuksköterskor ständigt upplevdes som upptagna. Kommunikation är viktigt inom palliativ vård dock kunde många patienter uppleva att sjuksköterskor inte gav tillräckligt med information till patienter och närstående (Boyd m.fl., 2011).

Det framgår i resultatet att sjuksköterskor inte besatt tillräcklig med kunskap för att vårda patienter inom palliativ vård. Bemötandet blev inte bra eftersom sjuksköterskor saknade tillräcklig med kunskap för hur existentiella frågor ska bevaras och diskuteras vilket försvårade bemötandet med patienter. Sjuksköterskor upplevde svårigheter att tala om döden och höll sig helst borta från sådana samtal och upplevde även bekymmer med kommunikationen. Sjuksköterskor ansåg sig sakna tillräckligt med kunskap om att kommunicera och de upplevde sig inte förberedda inför samtal. Genom att få en bättre utbildning gällande kommunikation kan sjuksköterskor känna sig mer förberedda. Saknaden av god kunskap begränsade sjuksköterskors jobb och även bristen av god tid för emotionella

tryck som prövar deras professionalitet. Detta kan kopplas till det som (Svenska

sjuksköterskeföreningen, 2017) beskriver att sjuksköterskor ska uppvisa sitt ansvarsområde med mål att stödja och prioritera patienters behov. Det kan även kopplas till tidigare

forskning där Lundberg m.fl., (2013) beskriver att orsaken till vårdlidande var att

sjuksköterskor hade svårt att kommunicera vilket ledde till att patienter blir kränkta och även när patienter själva inte fick vara delaktiga. Vårdaren får inte förolämpa patienter och på så sätt ta ifrån de deras chans till att känna sig hela och speciella. För att kunna uppnå detta krävs det att de besitter samt införskaffar sig kunskap. Den positiva konsekvensen kunde komma i form av förhöjd kunskap och individuell utveckling samt ökad kring deras profession. Att utveckla kompetenser inom vård är avgörande för sjuksköterskor som

ständigt behöver visa fysiskt och psykiskt stöd samt kunna anpassa sig efter patienters behov (Eriksson, 2015). Detta indikeras av den Svenska sjuksköterskeföreningen (2017).

I resultatet uppkom även att brist på kunskap vilket ledde till att en upplevelse av

otillräcklighet uppstod när frågor om lidande eller döden ställdes av patienter och närstående eller vad som var rätt eller fel vid lidandet. Anledningen var att sjuksköterskor inte alltid hade svar på frågorna, särskilt om det inte handlade om medicinering. Detta kopplas till tidigare forskning där Johnston m.fl., (2012) beskriver att det är viktigt för patienter och närstående att få svar på deras frågor för att minska oro. Det är viktigt för de för att kunna uppleva trygghet och minskade rädsla och lidande över döden. Sjuksköterskor upplevde att patienter hade svårt att prata om deras emotionella behov likväl deras sociala. Det är sjuksköterskors främsta uppgift att möjliggöra tillfredsställandet av de behov som patienter har. Enligt patientlagen (SFS 2014:821) är det ytterst viktigt att låta patienter vara delaktiga och att de är informerade om deras hälsotillstånd. Detta kan kopplas till det som Svenska sjuksköterskeföreningen (2017) beskriver om att erfarna sjuksköterskor ska vägleda och hänvisa de oerfarna inom yrket för att förbättra vården samt minimera riskerna. Att erhålla kunskap kan ta tid, då det kräver både teoretisk och praktiskt engagemang vilket oerfarna inte har i början. Att dela med sig av kognitiva tankar enligt sjuksköterskor var kritiskt då människor hanterar effekterna av palliativ vård på olika sätt.

Känslor såsom frustration är väldigt vanliga och att inte prata om det samt kognitivt processa det kan leda till depression enligt den Svenska sjuksköterskeföreningen (2017). Detta kan kopplas till Eriksson (2015) som beskriver att sjuksköterskor uppvisade medlidande och ömsesidighet till patienter och närstående för att minska lidandet. Sjuksköterskor ser patienter centralt med en helhetssyn för att öka patienters välmående. Eriksson (2015) beskriver vidare sjukdomslidande och livslidande vilket leder till att individen blir hopplös och börjar tänka på existentiella frågor. Eriksson (2015) beskriver att människan består av tre delar som är kropp, själ och ande. Eriksson menar att det är viktigt att ta hänsyn till alla delar för att minska lidandet hos en individ. Miljön är en viktig del i vården enligt Eriksson (2015) som beskriver att det är viktigt att patienter befinner sig i en bra miljö eftersom människan påverkas av miljön den befinner sig i.

Resultat visar att sjuksköterskor upplevde att relationen med de närstående var viktig samt att vara förstående och stödjande till dem. En av de många viktiga principerna som