Akademin för hälsa, vård och välfärd
PERSONCENTRERAD VÅRD FÖR
PATIENTER MED DEMENSSJUKDOM
En litteraturstudie om sjuksköterskors erfarenheter
BOKAN FARIS
ROUKEYATOU IZOTOU
Huvudområde: Vårdvetenskap med
inriktning omvårdnad
Nivå: Kandidatnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
med inriktning omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Anette Ljungman och Jaana
Kaup
Examinator: Birgitta Kerstis Seminariedatum: 2021-03-25 Betygsdatum: 2021-04-08
SAMMANFATTNING
Bakgrund: För att vården av patienter med demenssjukdom ska uppnå en god kvalité bör
den utgå från personcentrerad vård. I den personcentrerade vården läggs fokus på personen bakom sjukdomen, där sjuksköterskan individanpassar vården efter patientens behov. Enligt lagar och riktlinjer, bör vårdpersonal tillgodose en god vård som är grundad på respekt för självbestämmande, delaktighet samt integritet. Däremot upplever inte alltid patienter och anhöriga att personcentrerad vård tillämpas.Syfte: att beskriva sjuksköterskors erfarenheter
av att vårda patienter med demenssjukdom utifrån ett personcentrerat arbetssätt i olika vårdkontext. Metod: kvalitativ, systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans. Resultat: det framkom två teman och fem subteman. Första temat blev Relationella
utmaningar, följt av subteman: Att se hela patienten, Att skapa relationer och Att individanpassa vården. Det andra temat blev Organisationella utmaningar, följt av subteman: Att förhålla sig till kunskap och Att relatera till arbetsmiljön. Slutsats:
sjuksköterskor belyser vikten av att se hela patienten genom att ta del av patientens livsberättelse, skapa relationer, och slutligen att individanpassa vården för att tillgodose personcentrerad vård. De erfor även att arbetsmiljön försvårade tillämpningen av personcentrerad vård.
Nyckelord: kvalitativ, olika vårdkontext, personcentrerat arbetssätt, sjuksköterskors
ABSTRACT
Background: In order to the care of patients with dementia should have good quality, it
should be based on person-centered care. In a person-centered care, the focus is on the person behind the disease, where the nurse individually adjusts the care according to the patient's needs. By laws and guidelines, should care staff provide good care that is based on respect for the patient’s self-control, participation, and integrity. However, patients and their relatives do not always feel that a person-centered care is applied. Aim: is to describe nurses' experiences of caring for patients with dementia, from the person-centered approach method in different care contexts. Method: qualitative, systematic literature study with descriptive synthesis, according to Evans. Results: Two themes and five subthemes emerged. The first theme was
Relational challenges with subthemes: See the whole patient, Creating relationships and Adapting care to the individual. The second theme was Organizational challenges with
sub-themes emerged: Relate to knowledge and Relate to the work environment. Conclusion: the nurses highlighted the importance of see the whole patient by taking part in their life story, creating relationships, and adapting the care to the individual in order to meet the needs of a person-centered care. They also experienced that the work environment made it more difficult to apply a person-centered care.
Keywords: different care contexts, experiences, nurses’ perspective, person-centered
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 INLEDNING ...1 2 BAKGRUND ...1 2.1 Centrala begrepp ... 1 2.1.1 Patient ... 1 2.1.2 Anhörig ... 1 2.1.3 Demenssjukdom ... 2 2.1.4 Personcentrerad vård ... 2 2.1.5 Personcentrerad vård för demenssjukdom ... 3 2.2 Tidigare forskning ... 32.2.1 Personcentrad vård utifrån patienters perspektiv ... 3
2.2.2 Personcentrad vård utifrån anhörigas perspektiv ... 5
2.3 Lagar och riktlinjer för personcentrad vård ... 6
2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 6
2.4.1 Vårdandets idé... 6
2.4.2 Vårdrelationen ... 7
2.4.3 Den hela människan ... 7
2.5 Problemformulering ... 8
3 SYFTE...8
4 METODVAL ...8
4.1 Urval och datainsamling ... 9
4.2 Analys...10
4.3 Etiska överväganden ...11
5 RESULTAT ... 11
5.1 Relationella utmaningar ...12
5.1.1 Att se hela patienten ...12
5.1.3 Att individanpassa vården ...13
5.2 Organisationella utmaningar ...14
5.2.1 Att förhålla sig till kunskap ...14
5.2.2 Att relatera till arbetsmiljön ...15
6 DISKUSSION ... 16
6.1 Resultatdiskussion ...16
6.2 Metoddiskussion ...19
6.3 Etikdiskussion ...21
7 SLUTSATS ... 21
8 FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ... 22
REFERENSLISTA ... 23
BILAGA A. SÖKMATRIS
BILAGA B. KVALITETSGRANSKNINGSTABELL
1
1 INLEDNING
En växande folksjukdom i Sverige med cirka 25 000 sjukdomsfall årligen, är
demenssjukdom. Demenssjukdom uppstår till följd av skador i hjärnan och denna sjukdom påverkar bland annat människans kognitiva förmåga. De kognitiva förmågorna innefattar försämrat minne, beteendeförändringar, sämre planeringsförmåga och annorlunda
uppfattning av omvärlden. Demensdiagnosen har stor påverkan på vardagen hos patienter med demenssjukdom, då det är en progressiv sjukdom med dödlig utgång. Framtida sjuksköterskor kommer alltså att möta denna patientgrupp i allt större utsträckning. Därav följer att kunskap om detta måste utgöra en central del av deras utbildning. Så kallad
personcentrerad vård för patienter med demenssjukdom syftar på vård där personen och inte själva sjukdomen, är i huvudfokus. Varje patient är unik och ska därför ha individanpassad vård, där de mentala, sociala, fysiska och andliga faktorerna ska tas i beaktande. Dock ser det inte alltid ut så i verkligheten.
Grunden för detta intresseområde kommer från forskargruppen vid akademi för hälsa, vård och välfärd (HVV) på Mälardalens högskola. Personliga erfarenheter av att arbeta med patienter med demenssjukdom inom äldreomsorg och under VFU, har också varit bidragande anledning till att detta ämnesområde valts. Tankar och känslor väcktes även under möten med patienter, där det upptäcktes att den personcentrerade vården brast. Sjuksköterskor har, tillsammans med annan vårdpersonal en stor roll i vårdandet av patienter med demenssjukdom. Ambitionen för detta examensarbete är att genom sjuksköterskors erfarenheter få ökad kunskap av ett personcentrerat arbetssätt inom
demensvård. Förhoppningsvis kommer denna kunskap att kunna stärka både oss och andra sjuksköterskestudenter i den framtida professionen för vårdandet av patienter med
demenssjukdom.
2 BAKGRUND
I detta avsnitt kommer centrala begrepp; personcentrerad vård ur patienters och anhörigas perspektiv; lagar och riktlinjer, att redogöras för. Avsnittet avslutas med vårdvetenskapligt perspektiv enligt Eriksson och en problemformulering.
2.1 Centrala begrepp
I detta avsnittbeskrivs begreppen: patient, anhörig, demenssjukdom, personcentrerad vård och personcentrerad vård för demenssjukdom.
2.1.1 Patient
Enligt Socialstyrelsen (2007) definieras patient som ”person som erhåller eller är
registrerad för att erhålla hälso- och sjukvård”. För detta examensarbete har patienter med
demenssjukdom benämns som patienter.
2.1.2 Anhörig
Anhörig benämns som en person som är del av familjen eller en person som är nära
besläktad (Socialstyrelsen, 2004). I detta examensarbete kommer anhörig innefatta partner, barn eller familjemedlemmar till patienten med demenssjukdom.
2
2.1.3 Demenssjukdom
I Sverige insjuknar cirka 25 000 människor i demenssjukdom varje år (Socialstyrelsen, 2017). Vid demenssjukdom uppstår det skador i hjärnan som kan leda till försämrat minne, intellektuella eller beteendeförändringar beroende på vilken del av hjärnan som är påverkad (Svenskt demenscentrum, 2016). Det finns olika riskfaktorer för demenssjukdom såsom hög ålder, rökning, ärftlighet, hypertoni samt fysisk inaktivitet. Det finns även ökad risk för kvinnor att drabbas av demenssjukdom jämfört med män (Jönsson & Eriksson, 2017). Det finns olika typer av demens, där de vanligaste är exempelvis vaskulär demens, frontotemporal demens, Alzheimers sjukdom och Lewykroppsdemens. Det finns även blanddemens som innebär att patienten har en blandning av olika demenssjukdomar. Demenssjukdom drabbar oftast äldre individer men förekommer även hos yngre, då kallas det för tidigt debuterande demenssjukdom eller demenssjukdom hos yngre. Beroende på vilken typ av demenssjukdom patienten har, varierar symtombild och förlopp. Sjukdomen delas upp i tre stadier; mild demenssjukdom som innebär att patienten klarar av sitt dagliga liv utan hjälp. Måttlig demenssjukdom som innebär att patienten behöver stöd och tillsyn för att klara sitt dagliga liv. Det sista stadiet som även kallas svår demenssjukdom, innebär, att ständigt behov av hjälp finns hos patienten (Socialstyrelsen, 2017).
2.1.4 Personcentrerad vård
Ordet patient förknippas med ohälsa och sjukdom medan begreppet person är kopplad till den aktiva människan som lever i ett sammanhang med nära och kära (Leksell & Lepp, 2019). Svensk sjuksköterskeförening (2016) belyser att den personcentrerade vården grundas i ett humanistiskt perspektiv där patientens tro och värderingar blir respekterad samt
individen ses som en helhet av kropp, själ och ande.
Inom den personcentrade vården läggs fokus på personen bakom sjukdomen och detta innebär att patienten blir bemött som en unik individ. Personcentrerad vård handlar framför allt om att tillfredsställa patientens andliga, sociala, mentala och fysiska önskan.
Sjuksköterskan ska respektera patientens syn på ohälsa och sjukdom, för att kunna främja hälsan hos den enskilda individen. I den personcentrerade vården finns det tre viktiga begrepp. Dessa är partnerskap, patientberättelse och dokumentation. Partnerskap innebär att det ska finnas gemensam respekt för varandras kunskap samt erfarenheter för alla inblandade parter, som vårdaren, anhöriga och patienten. Patientberättelsen, är viktig för sjuksköterskan för att genomföra gemensam vårdplanering som ska dokumenteras, uppföljas och uppdateras. Detta kan medverka att patienten och närstående kan uppleva delaktighet i vårdandet, vilket kan främja hälsan hos patienten (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Delaktigheten är en viktig del av att vårda utifrån ett personcentrerat arbetssätt där patienten får möjlighet att uttrycka känslor och funderingar. Att vårda professionellt innebär att ge utrymme till patienten, att vara delaktig i sin vårdprocess samt att det finns fungerande kommunikation mellan vårdaren, patienten samt anhöriga (Udo, 2020). Svensk
sjuksköterskeförening, (2016) beskriver att sjuksköterskans attityd är del av hur patienten kommer att uppfatta sin identitet. Sjuksköterskans bemötande avgör om patienten, av sjuksköterskan, ses som en helhet eller ett objekt. I den personcentrerade vården ger sjuksköterskan hälsoråd till patienten, för att denne ska kunna göra hälsosamma val, som gynnar dennes hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
3
2.1.5 Personcentrerad vård för demenssjukdom
Trots att demenssjukdom är obotligt har både hälso- och sjukvården och socialtjänsten som mål att lindra symtomen, genom att ge läkemedel och stöd till patienter med
demenssjukdom, för att bidra till välbefinnande samt livskvalité under sjukdomsförloppet. Det är viktigt att vårda patienter med demenssjukdom utifrån ett personcentrerat
förhållningssätt. I den personcentrerade vården läggs fokus på personen som unik individ med egna värderingar och erfarenheter. Sjuksköterskan ska ha förståelse och respekt för patientens hälsotillstånd samt anpassa miljön och vården utifrån hens behov. Utöver det ska sjuksköterskan ge patienten med demenssjukdom och anhöriga utrymme att dela med sig av patientenslivshistoria, uppfattningar och intressen, för att kunna vårda utifrån ett
personcentrerat arbetssätt. Sjuksköterskan ska således göra patienten delaktig i sitt vårdande och i samråd med patienten, göra anhöriga delaktiga i vårdprocessen. Det är av vikt att respektera och bevara patientens autonomi samt skapa god relation med både patienten och anhöriga. I den personcentrerade vården av patienter med demenssjukdom tillämpas
metoder såsom djurterapi, taktil stimulering, musik och dans, för att öka välbefinnandet hos dessa patienter (Socialstyrelsen, 2017).
Kitwood (1997) beskriver om tre arbetssätt för att kunna vårda patienter med demenssjukdom utifrån personcentrerad vård. Validation (bekräfta) innebär ett förhållningsätt som sjuksköterskan använder sig av för att kommunicera och bekräfta patienters känslor och syn på livet. Negotiation (förhandling) betyder att sjuksköterskan gör patienten delaktig i sitt vårdande genom att tillfråga patienten om dess önskningar och behov. Recognition (igenkänning) innebär att se patienten som unik individ genom ömsesidig kommunikation och ögonkontakt (Kitwood, 1997).
2.2 Tidigare forskning
I detta avsnitt beskrivs tidigare forskning om erfarenheter av personcentrerad vård utifrån patienter med demenssjukdom och anhörigas perspektiv.
2.2.1 Personcentrad vård utifrån patienters perspektiv
En nederländsk studie om patienter med demenssjukdom, har kommit fram till att
patienternas identitet har blivit påverkad av demenssjukdomen. Van Gennip (2016) beskriver hur patienter ofta upplever sig mer beroende av andra och att självbestämmandet är
begränsat, och att de har tappat kontrollen över sina liv, vilket resulterar i att de upplever sig mindre värda. Yngre patienter i studien uttrycker att de inte blir tagna på allvar av
utomstående människor, eftersom de är betydligt yngre än de flesta i samma situation. Den enda gången de känner sig trygga, värdiga eller bekräftade som personer, är när de är i sällskap med anhöriga (Van Gennip m.fl., 2016).
Alsawy m.fl. (2020)
understryker
i sin studie vikten av kommunikation, inte minst mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga. Ömsesidig dialog och gemensamma aktiviteter med sjuksköterskor visar sig leda till en känsla av välbefinnande hos patienter. Däremot kan sjuksköterskors negativa inställning till engagemang och samhörighet påverka patienter emotionellt, vilket kan leda till ensamhet hos dem. Sjuksköterskors närvaro och förmåga att förstå dem verbalt eller ickeverbalt, har visat sig hjälpa dem att bli förstådda i samtal, trots kognitiva svårigheter. För att kommunikationen ska vara meningsfull, förståelig och ömsesidig är det därför viktigt att sjuksköterskor är närvarande, lyhörda och respektfulla.4
En irländsk och kanadensisk studie beskriver hur sjukhusmiljön upplevs av patienter med demenssjukdom. Det psykiska måendet kan påverkas när patienters behov inte tillgodoses eller när sjukhusmiljön inte anpassas utifrån detta. Detta kan hota i sin tur patienters självbestämmande samt öka oro och ångest hos dem (Reilly &Houghton,2019; Hung m.fl., 2017). Vidare betonar patienter att de har önskan om att sjuksköterskor ska ha mer tid med dem. Även att patienter som har mer vårdbehov inte alltid ses som hela ”individer” utan som krävande är ett exempel. Patienter kan ibland uppleva diskminering på grund av dömande attityder från sjuksköterskor mot patienters mentala tillstånd (Reilly & Houghton, 2019). I en australisk studie beskriver patienter att de känner sig ibland utanför, inlåsta eller vilsna i en obekant miljö, när de befinner sig på sjukhuset. De beskriver att de inte förstår
anledningen till att de befinner sig på ett sjukhus, och att de inte kan utföra vardagliga rutiner där. Patienter längtar ibland till ett normalt liv, vilket kan skapa ångest och rastlöshet hos dem. De uttrycker även att maten är viktigt för välbefinnandet och hemtrivseln (Digby m.fl., 2018). Patienter beskriver att de har önskan om att sjukhuset skulle ha mer
individanpassad miljö, där de kan upprätthålla vanliga rutiner och på så sätt uppleva kontroll över sina liv (Hung m.fl., 2017). Vidare beskriver patienter, sjukhusmiljön som störande, med många tekniska apparater, störande ljud samt dörrar som liknar varandra, vilket kan skapa mer förvirring hos dem (Hung m.fl., 2017; Reilly & Houghton, 2019). Patienter i studien ger förslag om att sjukhusmiljön borde byggas med enskilda rum med gladare färger samt bättre belysning. Detta skulle motivera dem att hålla sig aktiva och få hemkänsla samt främja hälsa (Hung m.fl., 2017).
Det finns önskan bland patienter om trygga miljöer som tillgodoser både det psykiska och fysiska välbefinnandet. De beskriver sjukhusmiljön som enbart fysiskt säker men inte psykiskt. Patienter känner sig hotade av andra patienter och uttrycker oro över att många okända människor rör sig kring dem. Detta kan leda till att de inte vill gå ut i gemensamma rum på sjukhuset på grund av att de inte vill träffa andra ledsna medpatienter, eftersom det i sin tur kan skapa inre oro (Hung m.fl., 2017).
I studien uttrycker patienter att de inte är inkluderade i beslutsfattande angående sin vård, och inte har kontroll över sin situation, vilket kan bidra till oro hos dem (Digby m.fl., 2018; Reilly & Houghton, 2019). De uttrycker känsla av maktlöshet i sin egen situation då de inte blir informerade om, eller delaktiga i sin vidare vård efter utskrivningen. Dessutom upplever patienter sig som ett besvär då sjuksköterskor inte alltid engagerar sig, visar intresse och omsorg för dem (Digby m.fl., 2018). De beskriver även att det ibland är svårt att skapa vårdrelationer med sjuksköterskor (Digby m.fl.,2018; Clisset m.fl.,2013).
I studien beskriver patienter att sjuksköterskor ibland är stressade och springer mellan arbetsuppgifter, vilket kan bidra till bristande kommunikation mellan patienter och sjuk-sköterskor (Hung m.fl., 2017). Patienter upplever känsla av ensamhet eftersom de tycker att det inte finns några aktiviteter eller socialt umgänge, vilket gör att de inte känner sig sedda som individer (Hung m.fl., 2017; Digby m.fl.,2018). De betonar att sjukhuset borde skapa anpassande aktiviteter, för att bevara patienters förmåga till kreativitet samt få de att tänka på annat än sjukdomen (Hung m.fl., 2017).
Det är viktigt att patienters autonomi, integritet och rättigheter respekteras av
sjuksköterskor, uttrycker patienter. När sjuksköterskor inte inkluderar patienter i samtal, och tar beslut åt dem utan att ta hänsyn kan det skapa känsla av maktlöshet, kränkning och i värsta fall väcka dödslängtan hos patienter. Patienter beskriver att deras livskvalité inte
5
tillgodoses, eftersom de inte betraktas som individer, vilket kan tyda på bristande personcentrerad vård (Hung m.fl., 2017). En brittisk studie beskriver ett exempel på
bristande personcentrerad vård, då patienten tyckte att hon blev ignorerad och inte sedd som en värdefull individ, eftersom patienten hade svårt att uttrycka sig och svara på
sjuksköterskans frågor på grund av sin nedsatta kognitiva funktion (Clisset m.fl., 2013).
2.2.2 Personcentrad vård utifrån anhörigas perspektiv
En australiensk studie beskriver att alla anhöriga är överens om att personcentrad vård innebär att ge stöd till både patienten och anhöriga, för att bevara patientens identitet samt behålla hens normala vardag. De tycker att sjuksköterskan ska ge stöd till patienten genom att se denne som en viktig och kompetent individ som kan ta egna beslut i olika situationer och därmed ha makt över sitt liv. Att ta hänsyn till patientens livshistoria, behov, intressen är även grundläggande för den personcentrerade vården. Det ingår också i den
personcentrerade vården att vara närvarande och finnas där för patienten samt anpassa sig efter patientens individuella behov uttrycker anhöriga (Edvardsson m.fl. 2010).
Anhöriga till patienter med demenssjukdom känner sig välkomna och delaktiga i patientens vård, genom att de anhöriga själva får stöd av sjuksköterskor i att upprätthålla relationen till patienten. Anhöriga uttrycker vikten av meningsfulla aktiviteter. De beskriver att det är viktigt för patientens hälsa och självkänsla och för att patienten ska behålla sin
egenvårdkapacitet genom att utföra saker i egen takt. De beskriver även att det är
betydelsefullt att patientens behov ska respekteras och tillgodoses, vilket är en viktig del av den goda vården (Edvardsson m.fl., 2010). De beskriver vidare att det är viktigt att patienten blir vårdad av samma vårdpersonal, för att kunna skapa en god vårdrelation och uppnå personcentrad vård. En anhörig beskriver ett tillfälle då hans far inte ville äta sin mat och sjuksköterskan ansträngde sig för att fadern skulle få i sig glass istället. Sjuksköterskor involverar genom att informera patienten i beslut gällande den egna vården. Detta även om patienten inte är kapabel till att fatta egna beslut. Anhöriga upplever att patienter får personcentrad vård, där patienter ses som en helhet och deras behov blir tillgodosedda (Clisset m.fl., 2013).
I en schweizisk studie beskriver anhöriga att de inte alltid är delaktiga i patienters vård, eftersom de inte tycker att de får tillräcklig med information som kan vara hälsofrämjande för patienter. Anhöriga har även erfarenheter av att kommunikationen från sjuksköterskor brister ibland under hela sjukhusvistelsen. Dessutom beskriver anhöriga att patienters vårdkapacitet inte alltid stöds av sjuksköterskor, vilket tyder på att den personcentrerade vården brister. Anhöriga till patienter erfar sig vara en börda och är sårbara i samband med sjukhusvistelsen, eftersom sjuksköterskor inte alltid är lyhörda för patienters behov
(Burgstaller m.fl., 2017). En anhörig i en engelsk studie beskriver att hon känner sig ensam kring sin mammas sjukdomsförlopp. Den anhöriga uttrycker att hon inte har något stöd från vare sig familjen eller sjuksköterskor. Dessutom har hon önskan om att vårdavdelningen ska bilda en grupp med människor som är i samma situation som hon, för att stödja varandra. Men avdelningen fokuserar enbart på patienter (Lopez m.fl., 2013).
En norsk studie beskriver att anhöriga har försökt hålla kontinuerlig kontakt med
sjuksköterskor, för att hålla sig uppdaterade om patienters vård. Trots detta blir det dock svårt att hålla regelbunden kontakt. Vidare beskriver anhöriga att de känner sig främmande och inte vet vem de ska vända sig till, när de besöker patienter på vårdhemmet. Detta kan bero på bristen på vårdpersonal och det faktum att det inte alltid finns ordinarie
6
vårdpersonal på plats. De uttrycker även att det ibland är få och enahanda aktiviteter på vårdhemmet, vilket gör att de själva är tvungna att hitta på aktiviteter som gynnar patienters välbefinnande (Saggbaken m.fl., 2017).
2.3 Lagar och riktlinjer för personcentrad vård
I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska beskrivs att sjuksköterskans
huvudansvar är omvårdnad där sjuksköterskan självständigt ansvarar, för att fatta kliniska beslut som bidrar till att främja hälsa, förebygga sjukdom samt lindra lidande hos patienten. Den legitimerade sjuksköterskans arbetssätt ska präglas av respekt för patientens autonomi, värdighet, rättigheter och integritet samt vetenskaplig kunskap som är av vikt för patientens omvårdnad. Det är även av vikt att sjuksköterskan ska ha kunskap om faktorer såsom kön och ålder, för att kunna ge patienterna likvärdig vård. Sjuksköterskan har också ett personligt ansvar att utvecklas inom sin yrkeskompetens genom ständigt reflektera och använda sig av forskning. Sjuksköterskan ansvarar för planeringen av omvårdnadsprocessen tillsammans med medarbetarna, patienten och dess närstående. Det ingår också i sjuksköterskans kompetens att skapa en tillitsfull vårdrelation med patienten och närstående för att ge personcentrerad vård. Utifrån den personcentrade vården ska patienten och närstående respekteras, samt bli bekräftade som unika individer med egna behov och värderingar. Sjuksköterskan ska vara lyhörd för patientberättelsen och ta del av patientens önskan om val av vård och detta ska dokumenteras (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Hälso-sjukvårdslagen har som syfte att tillämpa vård av kvalité till människor. Patientens önskan av trygghet, kontinuitet och skydd ska tillfredsställas samt att det ska finnas bra bemanning och resurser i vårdmiljön, för att kunna bedriva bra vård. Vården ska grundas på respekt för patientens autonomi och integritet. Vården ska även vara lättillgänglig samt bidra till god relation mellan vårdaren och patienten (SFS 2017:30).
Patientslagen (SFS 2014:821) har som syfte att stärka patientens ställning, för att kunna välja rätt vård utifrån sin egen vilja. Patienten har rätt till information om sitt hälsotillstånd samt vård och metoder för undersökning och behandling. Patientens autonomi och integritet ska främjas genom att vården som erbjuds ska ges med patientens samtycke. Vården ska planeras tillsammans med patienten och närstående samt anpassas utifrån patientens önskan och behov. Socialstyrelsen (2017) belyser att den individanpassade informationen är en grundläggande del av delaktigheten i vården. För att stödja patienten att välja rätt
behandling är det av vikt att vårdaren anpassar informationen utifrån patientens
förutsättningar och bakgrund. Vid situationer där patienten har exempelvis demenssjukdom ställs det krav på vårdarens kompetens att individanpassa vården och kommunikationen, för att tillgodose personcentrerad vård.
2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv
I detta avsnitt beskrivs Katie Erikssons teori och begrepp som är vårdandets idé,
vårdrelationen och den hela människan som ligger till grund för vårdvetenskapligt
perspektiv i detta examensarbete.
2.4.1 Vårdandets idé
Att vårda innebär att lindra lidande samt hjälpa patienten att åstadkomma sitt mål med livet. Vårdandet är ett sätt att förmedla kärlek till sin medmänniska, vilket bidrar till att
7
människan kan utvecklas både som person och inom sin yrkeskompetens. Dessutom menas att det är kärlekens kraft som är det viktigaste i läkandet. Vårdarens sätt att vårda och bemöta patienten gör att det skapas tillit, välbefinnande och tillfredsställelse, vilket främjar hälsan hos patienten. Alla människor har förmåga att vårda, och det är även vårdarens ansvar att stödja patienten att ta fram förmågan till egen vård. Dessutom ska vårdaren även vårda patienten med omsorg och kunna inge hopp. Att ansa, leka och lära är delar av vårdhandlingen. Detta medför att vårdaren måste vara skicklig inom dessa områden. Vårdhandlingen ska bidra till att patienten känner meningsfullhet och lugn och ro. Vidare betonar Eriksson (2014) att ansning innebär att vårdaren får förståelse för patientens lidande och har därigenom möjlighet att hjälpa patienten att känna välbefinnande och läkas både kroppsligt, andligt och själsligt. Vi alla människor har inre förmågor att skapa, och detta benämns som leken, där målet är att främja hälsa hos människan (Eriksson, 2014). Lärande innebär att människan har förmågan att utvecklas som individ, med ständigt pågående process i lärandet. Lärandet har inga begränsningar, utan beror på vilka möjligheter
människan har. Människans lärandeprocess hjälper människan att uppnå nya möjligheter i livet, samt främja den unika individens helhet (Eriksson, 1987).
2.4.2 Vårdrelationen
Det vårdande relationen bygger på att behandla sin medmänniska som man själv skulle vilja bli behandlad. Vårdandet utgår från ett caritativt synsätt, där man vårdar med kärlek. Relationen mellan patienten och vårdaren är kärnan i vårdandet och vårdprocessen. Genom att patienten känner sig trygg i vårdrelationen ökar möjligheterna för patienten att uttrycka sina önskningar, begär och problem. Däremot ska patienten inte ta vårdandet för givet. I vårdrelationen måste patienten också vara bered på att ge. Vårdaren ska respektera att det inte är lätt för patienten att ta emot vård, och inte påtvinga relationen med patienten,
eftersom patienten befinner sig i en sårbar situation. Det ska alltså finnas ett samspel mellan bägge parter och ömsesidig respekt för varandra. Den vårdande relationen, som även
benämns som vårdförhållande, utmärks av att den har som syfte att stödja patientens
hälsoprocess genom vårdarens yrkeskompetens och etiska förhållningsätt. I vårdprocessen är det betydelsefullt med kontinuitet för att uppnå optimal hälsa (Eriksson, 2014).
2.4.3 Den hela människan
Människan definieras som en helhet av kropp, själ och ande. Därför ska vårdaren ta hänsyn till människan som helhet i vårdprocessen för att människan ska känna sig sedd och
bekräftad som en unik individ. De tre komponenterna av människans helhet förklaras enligt följande: kroppen definieras som den biologiska delen av människan, själen benämns som människans psykiska och inre upplevelse. Ande är förknippad med andlighet som innebär att människan har ett behov av andligt rum för att finna sina inre värderingar samt meningen med livet. Vidare betonas det att trots att vi som människor har vissa likheter i vår natur, så är vi alla skilda individer. Eftersom människor har unika behov, ska vårdaren anpassa vårdprocessen med hänsyn till varje individ (Eriksson, 2014).
Humanistiskt vårdande utgår från att vårdaren möter patienten med respekt och hänsyn. Det humanistiskt vårdande innebär att vårdaren är mottaglig för den lidande människan och försöker att göra sitt bästa för att främja hälsan hos patienten. Genom att vårdaren ser patienten som människa i sin helhet, så ser vårdaren även livet som helhet. Dessutom beskrivs det att människan inte bara ska ses som biologisk varelse, utan ses som levande individ med många inre upplevelser så som tankar, hopp och drömmar. Vidare menas det att
8
människans utvecklingsprocess influeras av inre och yttre miljöer samt kulturen människan lever i. Människan anpassar sig till miljön den lever i, både positiva och negativa
förhållanden. Där det positiva förhållandet utvecklas i riktning mot människans utveckling och det negativa förhållande hämmar individens utveckling (Eriksson, 2014).
2.5 Problemformulering
Antalet personer som insjuknar i demenssjukdom är cirka 25 000 personer och det ökar årligen i Sverige. Vid demenssjukdom blir olika delar av hjärnan påverkad, vilket leder till kognitiva konsekvenser såsom nedsatt minne, beteendeförändringar och sämre
planeringsförmåga. Blivande sjuksköterskor kommer att möta dessa patienter i sitt arbete, då det finns ett ökat vårdbehov. Sjuksköterskan har ett ansvar att ge god vård och tillgodose patientens helhets behov med hänsyn till personen bakom sjukdomen. Utifrån
vårdvetenskapligt perspektiv beskrivs människan, enligt Eriksson (2014), som en enhet av kropp, själ och ande, därför är det av vikt att tillfredsställa hela människan vid vårdandet. Sjuksköterskan har även skyldighet att vårda utifrån personcentrerat arbetssätt som grundas på respekt för självbestämmande, delaktighet samt ömsesidig relation mellan
sjuksköterskan, patienten och anhörig under patientens vårdprocess.
I tidigare forskning om personcentrerad vård, beskriver patienter att det är viktigt med lättfattlig kommunikation och samspel mellan patienter, sjuksköterskor och anhöriga. Patienter och anhöriga tycker att det är viktigt med individanpassad vård, aktiviteter och miljöer, för att tillgodose patienters psykiska och fysiska välbefinnande. Dessutom är det betydelsefullt att sjuksköterskan respekterar patienters integritet, självbestämmande samt rättigheter, för att uppnå personcentrerad vård. Däremot uttrycker patienter att det ibland kan det vara brist på engagemang från sjuksköterskor, vilket kan bidra till att patienter känner sig ensamma och inte sedda. Patienter upplever sig inte alltid delaktiga i vårdbeslut, och detta kan leda till maktlöshet och kränkning hos dem. Anhöriga till patienter känner sig inte alltid delaktiga i patienters vård, och de beskriver att det är brist på kommunikation och stöd från sjuksköterskor. Patienter betonar även att sjuksköterskor inte alltid har tid för dem, eftersom sjuksköterskor är tvungna att prioritera medicinska uppgifter, vilket kan leda till att den personcentreraden vården brister. Dessutom beskriver patienter att sjukhusmiljön inte är anpassad till dem, vilket förvärrar det mentala tillstånd hos dem.
Målet med detta examensarbete är att belysa de problem som framkom i tidigare forskning och öka kunskapen om personcentrerad vård av patienter med demenssjukdom genom att beskriva sjuksköterskors erfarenheter, för att lindra dessa patienters lidande.
3 SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom utifrån ett personcentrerat arbetssätt i olika vårdkontext
4 METODVAL
En kvalitativ ansats valdes utifrån detta examensarbetes syfte, att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda utifrån ett personcentrerat arbetssätt. Enligt Segesten (2017) syftar kvalitativa studier till att få kunskap om ett fenomen som är kopplad till patientens
upplevelser, erfarenheter och behov. Systematisk litteraturstudie, beskrivande syntes beskriven enligt Evans (2002) användes, för att få en helhetsbild av sjuksköterskors
9
erfarenheter av att vårda utifrån ett personcentrerat arbetssätt. Evans (2002) beskrivande syntes innefattar fyra steg som visar analysprocessen. I första steget samlades in
vårdvetenskapliga artiklar och i det andra steget identifierades nyckelfynd och i det tredje steget identifierades teman och subteman. I sista steget gjordes en beskrivning av teman och subteman, för att få förståelse av fenomenet.
4.1 Urval och datainsamling
Vid sökningen av vårdvetenskapliga artiklar användes databaserna CINAHL Plus och PubMed som tillhandahålls av Mälardalens högskolebibliotek, och är inriktade på
omvårdnadsvetenskap och medicin. De valda avgränsningarna för sökning var att artiklarna skulle vara peer-reviewed som innebär enligt codex (2020) att artiklarna uppfyllde
vetenskapliga krav, där flera forskare granskade artiklarna. I PubMeds databas gick det inte att lägga till avgränsningen peer-review. Då kombinerades PubMed med Ulrichs web för att säkerställa att artiklarna var vetenskapligt granskade. De valda vetenskapliga artiklar utgick från ett tio års-intervall, 2011–2021. Sökorden som användes var” person-centred care”,” nurse”,”perspective”,” dementia”,”nurses”,” qualitative”, ”person centred care”, ”nurses experience”, ”person-centered care”, ”dementia care”. För att få bredare urval kombinerades nya sökord som till exempel ”perceptions”, ” attitudes",” views” och ”feelings”. Vid sökningar hade sök-operatorerna ”AND” och ”OR”, trunkering och asterisktecken (*) använts för att få ett bättre sökresultat med begränsat område genom att variera sökorden. Enligt Östlundh (2017) används trunkering och asterisktecken för att få böjningar och kombinationer av ord samt minimera sökresultaten för att uppnå ett önskat sökområde. ”AND” hjälper till att sammanställa sökord och ”OR” används för att finna någon av de angivna sökorden. Både MeSH och Cinahl Headings, som är ämnesordslistor, har använts för att översätta svenska medicinska termer till engelska eller tvärtom och på så sätt få korrekt önskat sökord. Enligt Östlundh (2017) används ämnesordlistor som Mesh eller Cinahl Headings för att underlätta att finna skräddarsydda sökord till just den databas som används. De utförda sökningarna presenteras i sökmatrisen (Bilaga A).
Inklusionskriterier för sökningar av artiklar var kvalitativa ansatser, ur vetenskapliga tidskrifter, primära studier och internationella studier. De inkluderade artiklarna skulle också utgå från sjuksköterskors perspektiv. Det var däremot svårt vid sökningen av vårdvetenskapliga artiklar att hitta artiklar som enbart handlade om sjuksköterskors erfarenheter. Trots detta gick det att använda enbart sjuksköterskors erfarenheter i resultatet. Exklusionskriterier var de studier som hade blandmetoder och kvantitativa artiklar, då de inte svarade an på syftet. Enligt Östlundh (2017) görs artikels urval för att kunna identifiera och utesluta de artiklar som inte tillhörde ämnesområdet. Vissa artiklar exkluderades, eftersom de inte uppfyllde kvalitetsgranskningsfrågorna.
Vid sökningen av artiklar, var den totala mängden träffar 295 där alla titlar lästes. Av dessa valdes 67 artiklar som var relevanta för examensarbetets syfte och frågeställningar. Därefter lästes de valda artiklarnas abstracts där ytterligare sållning gjordes till 36 artiklar. Dessa lästes i full text, där artiklarnas delar, såsom problemformulering, syfte, metod, resultat och diskussion lästes för att säkerställa att de levde upp till syftet. Av dessa var 12 artiklar av relevans för det studerade området och kvalitetsgranskades. De 12 artiklarna
kvalitetsgranskades enligt Fribergs (2017) granskningsmall som hade 14 frågor från början. Dock valdes 4 av de 14 granskningsfrågorna bort, eftersom de inte tycktes vara relevanta. I Bilaga B, nedan presenteras kvalitetsgranskning och utvärdering med tio väsentliga frågor.
10
”Ja” innebär 1 poäng och ”Nej ” innebär 0 poäng. 0 till 3 poäng motsvarade artiklar av låg kvalité, 4 till 6 poäng motsvarade artiklar av medelkvalité samt de artiklar som hade hög kvalité fick 7 till 10 poäng. De 12 valda kvalitativa artiklarna till resultatet var av hög kvalitet enligt Fribergs (2017) kvalitetsgranskningsfrågor. I det slutliga urvalet ingick tolv
vårdvetenskapliga artiklar efter kvalitetsgranskningen varav tio artiklar från CINAHL plus och två från PubMed. De valda artiklarna presenteras i artikelmatrisen (Bilaga C).
4.2 Analys
I steg två påbörjades analysen av det insamlade datamaterialet, där de 12 artiklarna lästes upprepande gånger för att skapa djupare förståelse av varje artikels innehåll samt
identifierades nyckelfynd som svarade på examensarbetes syfte. Att identifiera nyckelfynd innebär att hitta meningar eller stycken i varje artikelsresultat som är relevant för syftet. I detta steg skapades ett Word dokument, där varje artikels nyckelfynd sparades på varsin sida och fick nummer och färg för att lätt kunna identifiera till vilka artiklar nyckelfynden
tillhörde. Totalt hittades 169 nyckelfynd i de 12 artiklarnas resultat som svarade an på syftet. I tredje steget identifierades teman med hjälp av jämförelse av nyckelfyndens likheter och skillnader. Sedan identifierades likheterna i artiklarnas resultat som skulle byggas till underteman, vilket kunde ge tydligare förståelse av fenomenet. Därefter skapades ett nytt Word dokument för att sortera nyckelfyndens likheter och skillnader och på så sätt kunde det förtydliga nyckelfyndens likheter som handlade om sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom utifrån ett personcentrerat arbetssätt. Vidare identifierades teman och subteman av de valda nyckelfynden, se (tabell 1). I det sista steget av processen beskrevs varje tema och underteman, för att få tydligare förståelse för fenomenet. Teman och subteman redovisas med referens till originalstudien, för att säkerställa tolkningen av
studien. Avslutningsvis sammanfattas nyckelfynden i resultatavsnittet. Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, tema och subtema
Nyckelfynd Tema Subtema
“That engaging in life story work did ‘enhance staffs’ understanding of the person with dementia” (O`Shea & Cooney, 2019, s.2737).
Relationella utmaningar
Att se hela patienten
“It’s about building trusting relationships... definitely and respecting the person, they are not just a patient, they are a person” (Ross, Tod, & Clarke, 2014, s. 1228).
Att skapa relationer
” Participants described that they sought to be responsive to residents’ individual needs” (s. 340, Ericson-Lidman et al. 2014).
Att individanpassa vården
11
4.3 Etiska överväganden
Examensarbete ska ta hänsyn till etiska aspekter genom att ständigt reflektera över etiska överväganden för att uppfylla vårdvetenskapliga krav (Kjellström, 2017). I skriven text och datamaterialinsamling har egna värderingar, erfarenheter, preferenser försökt läggas åt sidan genom att konstant diskutera om detta för att undvika förvrängning. Enligt Codex (2020) är det viktigt för forskarens arbete att ha samhällsförtroende samt att forskaren ska vara opartiskt i sitt forskningsarbete. För att minska omtolkningar av artiklarnas resultat har systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002) använts. Som forskare är det viktigt att hålla sig till forskningsnormer samt att inte vilseleda läsaren genom till exempel plagiera någon annans forskning utan att referera till originalkälla eller att forskningsmaterial och resultat manipuleras (Codex, 2020). Referensteknik enligt American Psychological Association, APA- manual vid Göteborgs universitet, har använts för att underlätta för läsaren att kunna
kontrollera de använda källorna och underlaget.
De artiklar som har använts är skrivna på engelska i originalversion, för att undvika feltolkning av vårdvetenskapliga artiklar har svenskt-engelskt lexikon och Google translate använts. Artiklarna lästes flera gånger för att klargöra det valda området. För att säkerställa att de vårdvetenskapliga artiklarna är av hög kvalitét har avgränsningen peer-reviewed använts vid sökningar.
5 RESULTAT
Resultatet av detta examensarbete belyser sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom i olika vårdkontext. Dataanalysen resulterades i två teman och fem subteman. Första temat var Relationella utmaningar och i följd av subteman: Att se hela
patienten, Att skapa relationer och Att individanpassa vården. Det andra temat var
Organisationella utmaningar och i följd av två subteman: Att förhålla sig till kunskap, Att relatera till arbetsmiljön.
Tabell 2: Teman och subteman
Teman Subteman
Relationella utmaningar
Att se hela patienten
Att skapa relationer
Att individanpassa vården
Organisationella utmaningar
Att förhålla sig till kunskap
12
5.1 Relationella utmaningar
Detta tema belyser sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med demenssjukdom utifrån ett personcentrerat arbetssätt i olika vårdkontext. Sjuksköterskorna belyste vikten av att skapa goda relationer med patienter, anhöriga och teamet, för att kunna individanpassa patientens vård. De ansåg att livsberättelsen var en förutsättning för att kunna se hela patienten. De följande subteman är: Att se hela patienten, Att skapa relationer och Att
individanpassa vården.
5.1.1 Att se hela patienten
Sjuksköterskorna beskrev att de såg hela patienten när de lärde känna patienten och tog del av livsberättelsen, detta sågs vara betydelsefullt för att kunna vårda utifrån ett
personcentrerat arbetssätt (Ross m.fl., 2014; Collier m.fl., 2019). Vidare betonas att det är viktig som sjuksköterska att kunna identifiera det som ger glädje, genom att närma sig patienten (Ross m.fl., 2014).
Livsberättelsen bidrog till bättre dialog och relation mellan patienter och sjuksköterskorna (O`Shea & Cooney, 2019). Genom att sjuksköterskorna hade förståelse för patienters livsberättelse och bakgrund ökade det möjligheten att kunna ha ömsesidig dialog med patienter, vilket ledde till ökad tillit hos patienter för att öppna sig (O`Shea & Cooney, 2019; Ross m.fl., 2014). Patientens livsberättelse bidrog till ett starkt samspel mellan patienten och sjuksköterskan, där de pratade om intressanta ämnen och hobbyn, vilket ledde till
välbefinnande hos patienten (O`Shea & Cooney, 2019; Clifford & Doody, 2017). Dessutom ansåg sjuksköterskorna att patienters livsberättelse bidrog till trygghet hos patienter och även att de ibland lättare kunde känna igen den enskilde sjuksköterskan som de delat med sig till. Detta bidrog till ömsesidig förståelse mellan dem. Sjuksköterskorna erfor att de hade en annan bild av patienter innan de fördjupade sig i patienters livsberättelse. Detta visade sig i att de ibland fick bättre uppfattning om patienters bakgrund, sysselsättning och förmåga. De erfor även att det var betydelsefullt att samla in patienters livsberättelse, för att kunna ta del av patienters värderingar och det som var betydelsefullt för dem. Personcentrerad vård förutsatte detta (O`Shea & Cooney, 2019).
The life story for (Name) ... she was very talkative, and we (learned) about her
childhood – going to school, her house ... I got a sense that she was a lively character ... very sociable, loved music, loved dancing, very outgoing ... now I wouldn’t have got that impression of her when she came in first ... now ... we’re beginning to find this
outgoing, sociable aspect to her life. The kinds of things she liked – I got a lot from that. I found the life stories good to build on what we could get for activities to keep her interested (O`Shea & Cooney, 2019, s.2737-2738)
Sjuksköterskorna erfor att förståelsen för patientens livsberättelse bidrog till bättre
vårdplanering och aktiviteter samt att tillfredsställa patientens individuella behov (O`Shea & Cooney, 2019; Ericson‐Lidman m.fl., 2013). Livsberättelsen bidrog till att sjuksköterskorna kunde sätta sig in i patientens perspektiv och dessa utvecklade då förståelse för patientens uttryck och levnadsätt. Sjuksköterskorna ändrade även sitt förhållningsätt till vårdande, där patienten framstod mer unik. ” They sought to put the person at the center of their care, were conscious of what the person liked or disliked and what was important to them” (O`Shea & Cooney, 2019, s.2739–2740). Sjuksköterskorna beskrev att demenssjukdom innebär förlust av personlighet och värdighet. Därför var det extra betydelsefullt att se och lära känna
13
personen bakom sjukdomen. Sjuksköterskorna erfor att patienters livsberättelse låg till grund för trygg och god vård samt att se hela patienten. Utan livsberättelsen var de begränsade och kunde inte ge personcentrerad vård (Jensen m.fl., 2019).
5.1.2 Att skapa relationer
Sjuksköterskorna beskrev vikten av att skapa vårdande relationer med patienter samt lära känna patienter genom god kommunikation med patienter och anhöriga (Pinkert m.fl., 2017). Sjuksköterskorna uppskattade när de fick positiv respons. Detta gav sjuksköterskorna styrka i att göra förändring både i sitt eget och i teamets arbetssätt. Dessutom fick de mer tid för att skapa bättre relationer med patienter och utföra personcentrerad vård (Chenoweth m.fl., 2015).
Sjuksköterskorna erfor att den vårdande relationen och dialogen mellan dem, patienter och anhöriga var centrala aspekter i den personcentrerade vården (Ross m.fl., 2014; Collier m.fl., 2019). För att skapa tillsfulla relationer med patienter och anhöriga var det viktigt att
sjuksköterskorna var lyhörda och mottagliga för patienters lidande samt gav hälsofrämjande stöd till dem. Sjuksköterskorna erfor även att det var viktig att göra patienter och anhöriga delaktiga i vårdprocessen (Ross m.fl., 2014). Vidare erfor sjuksköterskorna att ha goda relationer och välfungerande kommunikation inom teamet kring patienters vård bidrog till bättre förutsättningar för personcentrerad vård(Ross m.fl., 2014; Clifford & Doody, 2017). Sjuksköterskorna betonade också att det var viktigt att teamet hade gemensamma mål och värderingar (Ross m.fl., 2014; Collier m.fl., 2019). Detta förstärkte professionaliteten hos dem och minskade stressen i hela teamet samt bidrog till god vård för patienter (Ross m.fl., 2014).
I think communicating with other members of staff is a big issue, especially in
handover for example saying, “oh he likes to eat his breakfast in bed first and then get up...he didn’t want to wash before his breakfast,” so it’s about finding out their plan (Ross m.fl., 2014, s.1228)
Sjuksköterskorna beskrev att genom att de delade information om patienter i teamet, ledde det till att de fick bättre relation med patienter samt planera vårdprocessen på ett bättre sätt (Røsvik m.fl., 2011; Clifford & Doody, 2017). Sjuksköterskorna beskrev att de försökte hitta på lösningar i teamet när de och patienter inte hade fungerande relationer med varandra (Ericsson-Lidman m.fl., 2013).
Å andra sidan erfor sjuksköterskorna att det inte alltid var lätt att skapa goda relationer och ha dialog med anhöriga. Eftersom anhöriga ibland var både sårbara och hade höga
förväntningar på patienters vård. Vilket ledde till att det var svårt att informera de anhöriga om patienters behov och önskemål (Ericsson-Lidman m.fl., 2013). Dessutom erfor
sjuksköterskorna att de inte alltid kunde ge personcentrerad vård och etablera god relation med patienter då de var tvungna att prioritera rent medicinska uppgifter istället för att vara med patienter. Det handlade om brist på tid, vilket skapade skuldkänslor hos dem (Smythe m.fl., 2017).
5.1.3 Att individanpassa vården
Sjuksköterskorna beskrev vikten av att individanpassa vården och dagliga aktiveter genom att ta hänsyn till patienters bakgrund och aktuella situation (Ericsson-Lidman m.fl., 2013;
14
Cleary & Doody, 2017). Sjuksköterskorna erfor att det var viktig att tillgodose patienters individuella behov genom att bemöta de med respekt och ställa rimliga förväntningar på dem. De erfor även hur viktigt det var att anpassa dialogen efter den unika individens behov, för att de skulle kunna uppleva känsla av trygghet. Sjuksköterskorna erfor att det var
betydelsefullt att lära känna och uppmärksamma patienters dagliga rutiner oavsett, vilka behov dessa patienter hade, för att vårdandet skulle bli personcentrerat (Ross m.fl., 2014). Sjuksköterskorna erfor även att det var betydelsefullt att vara lyhörda för de små saker som var viktiga för patienten (Ross m.fl., 2014; Chenoweth m.fl., 2015).
Sjuksköterskorna beskrev att de använde sig av olika lösningar och strategier för att kunna anpassa sig och möta varje patients värld och behov, samt att behandla patienter på ett värdigt och lugnt sätt (Jensen m.fl., 2019). Eftersom patienter befann sig i olika stadier i sin sjukdom, var det viktigt att möta patienters behov utifrån ett individanpassat sätt, erfor sjuksköterskorna. Detta krävde att sjuksköterskorna hade den tid som behövdes. Därefter beskrev sjuksköterskorna en strategi som innebar att ge patienten stöd i långsam takt, för att kunna vara delaktig i sin egen vård (Cleary & Doody, 2017).
Showering usually takes about an hour because she likes to have her personal care attended to in a slow fashion, with her mobility issues and confusion she needs to be reassured and told of each step and she likes to dry herself a little bit, she chooses what to wear and has her hair done the way she wants it (Cleary & Doody, 2017, s.623) Sjuksköterskorna beskrev att sjukhusmiljön inte var anpassad till de individuella behov som patienter hade. Däremot hade sjuksköterskorna lyckats bryta sjukdomsorienterade rutiner, för att tillgodose patienters individuella behov. Exempelvis kunde de lägga extra tid på patienter som var oroliga och i behov av sällskap. Detta ställde krav på sjuksköterskornas kompetens och förhållningsätt (Pinkert m.fl., 2017).
Sjuksköterskorna utgick från patienters önskemål istället för att vara styrda av tiden, vilket bidrog till patienters självbestämmande. Exempelvis planerade patienter sin egen vardag (Collier m.fl., 2019). Sjuksköterskorna erfor att aktiviteter som husdjurterapi, musik, livsberättelsesarbete och hundmassage var ett sätt att stödja patienters individuella behov (Clifford & Doody, 2017).
5.2 Organisationella utmaningar
I detta tema presenteras sjuksköterskors erfarenheter av organisationella utmaningar, såsom kunskap, resurser och arbetsmiljö, när det gäller att vårda patienter med demenssjukdom utifrån ett personcentrerat arbetssätt. Att ha kunskap om olika demenssjukdomar framstod som ett stöd i vårdandet av patienter med demenssjukdom. Arbetsmiljön har betydelse inom den personcentrerade vården och kan hindra den personcentrerade vården om den inte är anpassad efter patienters vårdbehov. De följande subteman är; Att förhålla sig till kunskap och Att relatera till arbetsmiljön.
5.2.1 Att förhålla sig till kunskap
Sjuksköterskorna beskrev att de var i behov av kontinuerlig utbildning, för att hålla kunskapen uppdaterad och ha bättre förståelse för patienter med olika demenssjukdomar (Clifford & Doody, 2017). Sjuksköterskorna upplevde sig självsäkra och trygga i sin yrkesroll i möte med patienter när de hade kunskap och tidigare erfarenheter (Jensen m.fl., 2019;
15
Clifford m.fl., 2017; Cleary & Doody, 2017). Sjuksköterskorna ansåg att teamarbetet var en förutsättning, för att utveckla kunskap om demenssjukdom, där de delade med sig kunskap med varandra och utbilda annan vårdpersonal. Detta var till hjälp att motverka fördomar och negativa attityder mot patienter (Collier m.fl., 2019). Sjuksköterskorna erfor att de behövde utbildning och stöd, för att kunna ge patienter personcentrerad vård samt utföra sitt arbete på ett patientsäkert sätt (Chenoweth m.fl.,2015; Smythe m.fl., 2017).
Sjuksköterskorna med bristande kunskap om demenssjukdom i vårdmiljöer hade svårt att hitta anpassade aktiviteter till patienter (Chenoweth m.fl.,2015). Sjuksköterskorna erfor att de hade ibland bristande färdigheter gällande att stödja patienters anhöriga vid svåra situationer (Smythe m.fl., 2017). De erfor även att de saknade färdigheter att föra en dialog med patienter och anhöriga, för att kunna ta bra vårdbeslut som gynnade patienter (Jensen m.fl., 2019; Smythe m.fl., 2017). Sjuksköterskorna förklarade kunskapsbristen i följande citat. “Patients with dementia cannot say the words anymore…. How to communicate with them? We need more skills on how to really communicate so we know, you know, what they need “(Smythe m.fl., 2017, s.121). Den bristande kunskapen om vård av patienter bland sjuksköterskorna bidrog ibland till oenighet i teamet (Jensen m.fl., 2019). En del av sjuksköterskorna såg osäkerheten kring vården av patienter som både en utmaning och en möjlighet att hitta lösningar, medan andra sjuksköterskor uttryckte ilska och att de hade tappat kontrollen, kring okunskapen (Jensen m.fl., 2019; Pinkert m.fl., 2017).
Sjuksköterskorna erfor att personliga egenskaper såsom ett lugnt beteende hos dem själva var avgörande, för att kunna ge personcentrerad vård till patienter i sjukhusmiljö, då det är högt tempo (Jensen m.fl., 2019).
5.2.2 Att relatera till arbetsmiljön
Sjuksköterskorna beskrev att de hade anpassat arbetsmiljön efter patienters behov, för att kunna ge personcentrerad vård och främja hälsa hos patienter (Pinkert m.fl., 2017; Clifford & Doody, 2017). Eftersom de erfor vikten av att skapa lugn hemlik miljö, för denna
patientgrupp, för att de skulle känna sig trygga (Pinkert m.fl., 2017). Sjuksköterskorna erfor att en hemtrevlig miljö bidrog till att de kunde ge person centrerad vård, samt tillgodose patienters unika behov. De erfor även att miljöförändringar hade oftast positiv påverkan på patienters psykiska mående (Brooke & Semlyen, 2019). Sjuksköterskorna beskrev också att de gav möjligheter till patienter att gå i trädgården och ta frisk luft. De erfor att patienter mådde mycket bättre och upplevde välbefinnande, när patienter fick vara delaktiga i varierande aktiviteter (Chenoweth m.fl., 2015). Sjuksköterskorna erfor även dekorationer såsom bilder på avdelningens väggar som främjande i samspelet mellan dem, patienter och anhöriga. Detta bidrog även till att de kunde bekanta sig med varandra (Brooke & Semlyen, 2019).
The pictures are very good. We had a patient before, when there was a picture with two young girls in a field with a wooden gate, I think they were just sat there ... and one of the patients was looking and he looked, and it jogged his brain and he remembered all of his grandchildren. I thought that was fantastic and then he talked about them, it was really nice (Brooke & Semlyen, 2019, s.691)
Sjuksköterskorna uttryckte att de hade ett ansvar tillsammans med teamet, för att ändra vårdmiljön och tillgodose personcentrerad vård (Ross m.fl., 2014). De erfor även att arbetsmiljön på sjukhuset borde anpassas efter patienter, där all vårdpersonal skulle ha
16
liknande förhållningssätt och gemensamma värderingar, samt sträva efter personcentrerad vård (Collier m.fl., 2019). Sjuksköterskorna uttryckte också att det var viktigt att ha en chef som är förstående samt stödjer med tillräckligt med resurser, för att kunna ge
personcentrerad och patientsäker vård till denna patientgrupp (Clifford & Doody, 2017). Sjuksköterskorna beskrev att det ibland var brist på exempelvis resurser och tid i
arbetsmiljön, vilket försvårade vården. Sjuksköterskorna erfor att denna patientgrupp behövde ibland sällskap med sjuksköterskorna som kunde sitta en stund med dem, vilket blev svårt i sjukhusmiljön (Pinkert m.fl., 2017; Clifford & Doody, 2017). Sjuksköterskorna beskrev även sjukhusmiljön som okänd, högljudd, buller och med många utrustningar. De upplevde att detta skapade ibland mer förvirring och stress hos patienter (Jensen m.fl., 2019). Sjuksköterskorna uttryckte att patienter inte alltid var anpassade till sjukhusmiljön, för att patienter inte kan få den personcentrerade vården som de behöver (Pinkert m.fl., 2017; Clifford & Doody, 2017). Detta förklarades av sjuksköterskorna i följande citat,”In principle, the hospital is not intended for patients suffering from dementia” (Pinkert m.fl., 2017, s. 166). Sjuksköterskorna ansåg att sjukhusmiljön var somatiskt orienterad och fokuserade på fysiska sjukdomar (Pinkert m.fl., 2017; Jensen m.fl., 2019). Sjuksköterskorna la dessutom inte alltid vikt vid att vårda patienter utifrån personcentrerad vård då de prioriterade sjukhusets kliniska rutiner. Vidare föreslog sjuksköterskorna att det bästa
alternativet för patienter var att göra sjukhusvistelse så kort som möjligt (Jensen m.fl., 2019). Medan andra sjuksköterskor erfor att de ibland hade tidsbrist, därför kunde inte de ge stöd och personcentrerad vård till patienter på denna sjukhusavdelning. Detta skapade irritation och maktlöshet hos dem (Ericson-Lidman m.fl., 2013).
Sjuksköterskorna ibland såg negativt på att anpassa arbetsmiljön för patienter då de inte förstod på vilket sätt detta skulle hjälpa patienter att uppnå bättre hälsa. De erfor att miljöanpassning inte alltid hade positiv påverkan på patienter, utan att patienter istället reagerade negativt på detta, då det skapade mer förvirring hos dem (Brooke & Semlyen, 2019). Nedan följer ett citat som exemplifierar en del sjuksköterskors erfarenheter.
The environment changes impact on patients differently. we had a patient with
dementia and an acute delirium, who was really scared of the picture opposite her...she kept asking ‘who is standing there, is that my dog?’ She must have a pet at home (Brooke & Semlyen, 2019, s.691)
Sjuksköterskorna beskrev att det ibland uppstod konflikter och oenighet i arbetsmiljön, när det gällde vården av patienter, vilket ledde till bristande personcentrerad vård (Ericson-Lidman m.fl., 2013).
6 DISKUSSION
I detta avsnitt diskuteras resultatet i förhållande till bakgrunden: tidigare forskning, lagar och riktlinjer samt vårdvetenskapligt perspektiv. Därefter kommer en metoddiskussion, där svagheter och styrkor av metodval, urval, datainsamling och analys diskuteras i förhållande till kvalitetskriterier. I följd av etikdiskussion. Avsnittet avslutas med resultatets slutsats och förslag till vidare forskning.
6.1 Resultatdiskussion
I resultatet beskrev sjuksköterskorna att det var viktigt att se hela patienten genom att ta del av patientens livsberättelse eller bakgrund, för att kunna ge god vård. Sjuksköterskorna erfor
17
att patienters livsberättelse bidrog till bättre kommunikation och vårdande relation mellan dem och patienter. Livsberättelsen var betydelsefull för att kunna lära känna varje unik patient och ha en ömsesidig dialog, där patienten vågade dela med sig inre upplevelser. Detta tas upp i svensk sjuksköterskeföreningen (2017) att det är betydelsefullt att sjuksköterskan ska vara lyhörd till patientberättelsen och ha kunskap om patienters bakgrund, för att kunna ge god vård. Detta kan även kopplas till tidigare forskning om anhörigas perspektiv, där anhöriga till patienter belyser vikten av att sjuksköterskor ska ta del av patientens berättelse och intressen, för att kunna vårda utifrån ett personcentrerat arbetssätt (Edvardsson m.fl., 2010). Enligt Socialstyrelsen (2017) är det viktigt att sjuksköterskor individanpassar informationen och samtalet med hänsyn till patientens bakgrund vid val av behandling. Sjuksköterskorna erfor även att patienter hade förlorat sin personlighet och värdighet, därför framhävde de betydelsen av att lära känna personen bakom sjukdomen. Detta stämmer överens med tidigare forskning som beskriver att patienter upplever förlust av personlighet, autonomi och känsla av värdighet på grund av demenssjukdomen (Van Gennip m.fl. ,2016). Eriksson (2014) beskriver människan som en enhet av kropp, själ och ande med en mängd inre upplevelser och vid vårdandet ska fokus läggas på personen bakom sjukdomen.
Sjuksköterskorna beskrev att det var viktigt att ha god kommunikation med patienter, för att kunna skapa vårdande relationer samt ge personcentrerad vård. Sjuksköterskorna beskrev vikten av att göra patienter och anhöriga delaktiga i patientens vårdprocess. Dessutom erfor sjuksköterskorna att den personcentrerade vården förbättrades när alla inblandade i
patientens vårdprocess hade goda relationer, kommunikation och gemensamma mål. Detta kan kopplas till tidigare forskning, där betydelsen av ömsesidig dialog mellan patienter, anhöriga samt sjuksköterskor lyfts upp. Vidare uttrycker patienter att gemensamma aktiviteter med sjuksköterskor kan bidra till välmående. Patienter betonar att det är viktigt att sjuksköterskor är lyhörda, närvarande och respektfulla, för att detta ska bidra till en förståelig och ömsesidig kommunikation och relation (Alsawy m.fl., 2020). Vikten av ömsesidiga relationer betonas i svensk sjuksköterskeförening (2017) där det beskrivs att det ingår i sjuksköterskans yrkesansvar att skapa goda och tillitsfulla relationer med patienter och anhöriga samt ha ömsesidig respekt för alla inblandade parter. Sjuksköterskan ska även göra patienten och anhöriga delaktiga i patientens vårdprocess, för att kunna uppnå
personcentrerad vård. Resultat kan även kopplas till Eriksson (2014) som belyser att den vårdande relationen mellan patienten och sjuksköterskan är grunden till personcentrerad vård. I den vårdande relationen har sjuksköterskan som mål att stödja patientens
hälsoprocess genom sin kompetens och etiska förhållningsätt. Resultatet kan också kopplas till Hälso-sjukvårdslagen (SFS 2017:30)5 kap. 1§ som betonar att vården ska främja en god relation mellan vårdaren och patienten.
Å andra sidan framkom det i resultaten att sjuksköterskorna erfor att det inte alltid var lätt att skapa relationer med anhöriga på grund av att anhöriga var ibland både sårbara och hade höga förväntningar på patientens vård. Detta kan kopplas till tidigare forskning, där
patienter uttrycker att sjuksköterskor inte alltid vill skapa vårdande relationer med dem, vilket gör att de känner sig ensamma (Alsawy m.fl., 2020). Vidare nämner patienter att de inte känner sig delaktiga i beslut som rör den egna vården, vilket kan leda till bristande relation mellan patienter och sjuksköterskorna (Digby m.fl. ,2018; Reilly & Houghton, 2019). Patienters anhöriga uttrycker också att de inte alltid känner sig delaktiga i patienters vård (Saagbaken m.fl. 2017).
18
Sjuksköterskorna beskrev att de använde sig av olika strategier för att möta varje individs behov samt anpassa vården efter individens önskan och situation. Sjuksköterskorna erfor att det var viktigt att beakta patienters unika behov och anpassa samtalet efter varje individs behov. Sjuksköterskorna erfor även att det var betydelsefullt att bekanta sig med patienters behov för att kunna vårda utifrån ett personcentrerat arbetssätt. I enlighet med Patientslagen (SFS 2014:821)5 kap. 1§ ska sjuksköterskan göra patienten och anhöriga delaktiga i
patientens vårdplan samt anpassa vården efter patientens behov och önskan. Socialstyrelsen (2017) nämner att individanpassad vård, exempelvis vård av person med demenssjukdom, ställer krav på sjuksköterskans kompetens. Resultatet kan även relateras till Erikssons (2014) teori som beskriver att vården bör utgå från varje enskild individs behov eftersom vi är unika individer. Det som framkom i tidigare forskning är att det är ibland svårt att tillgodose patienters behov och ge personcentrerad vård på grund av sjuksköterskors negativa attityder (Reilly & Houghton, 2019).
Sjuksköterskorna erfor att det var viktigt att ha kunskap och tidigare erfarenhet om demenssjukdom, för att känna sig bekväma i yrkesrollen och ge personcentrerad vård. Sjuksköterskorna beskrev även att det var viktigt att uppdatera kunskapen genom att ha kontinuerlig utbildning och dela med sig av kunskap samt utbilda andra medarbetare inom teamet. Detta kan kopplas till svensk sjuksköterskeförening (2017) som belyser att den legitimerade sjuksköterskans förhållningsätt ska baseras på respekt för patientens värdighet, integritet, självbestämmande samt rättighet. Sjuksköterskan ska ha kunskap som är både inriktad på vårdvetenskap och faktorer såsom kön, ålder och bakgrund, för att kunna vårda utifrån ett personcentrerat arbetssätt. Vidare betonar svensk sjuksköterskeförening (2017) om vikten av den personliga kompetensutvecklingen i sjuksköterskans yrke. Resultatet och svensk sjuksköterskeförening har även koppling till Erikssons (1987) teori om lärande som innebär successiv process i människans utvecklande. Vidare beskriver Eriksson (1987) att människans lärande är obegränsat dock beror det på människan själv samt vilka möjligheter som finns för denne. I tidigare forskning utifrån patienters perspektiv visar ett exempel på en sjuksköterska som har bristande kunskap gällande demenssjukdom, när patienten inte kunde svara på frågor som ställdes till henne i samtalet, då sjuksköterskan ignorerade patienten (Clisset m.fl., 2013).
Sjuksköterskorna beskrev att det var betydelsefullt med miljöanpassning för patienter. De erfor att miljön skulle vara trygg, lugn och hemtrevlig, för att kunna vårda utifrån ett
personcentrerat arbetssätt. Sjuksköterskorna erfor att patienter upplevde välbefinnande, när de fick vara med i diverse aktiviteter i en trygg miljö. De beskrev även att dekorationer som bilder på avdelningens väggar bidrog till bättre samspel och dialog mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga. Detta kan relateras till Hälso-och sjukvårdslagens (SFS 2017:30) 5 kap. 1§ mål att vården ska vara av god kvalité, där patientens önskan av trygghet och skydd ska tillgodoses. I vårdmiljön ska det finnas bra bemanning och resurser, för att kunna ge god vård. Resultatet har även koppling med Erikssons (2014) teori, som beskriver att människan påverkas av kulturen och miljön den lever i. Beroende på om förhållandet är positivt eller negativt kan det påverka individen på olika sätt. Därför ska vården sikta mot en positiv vårdmiljö. Tidigare forskning kan också kopplas till resultatet, där patienter beskriver att de är i behov av individanpassad miljö, för att kunna bevara rutiner (Hung m.fl., 2017).
Sjuksköterskorna erfor att sjukhusmiljön inte alltid var anpassad för patienter eftersom sjukhusmiljön var mer somatiskt orienterad. Detta kunde försvåra tillämpningen av den personcentrerade vården. Sjuksköterskorna beskrev sjukhusmiljön som främmande, bullrig
