Upplevelsen kring att vårda en närstående med en demenssjukdom. : Anhörigas behov av stöd

Upplevelsen kring att vårda en

närstående med en demenssjukdom

Anhörigas behov av stöd

En litteraturöversikt

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

Sammanfattning

Bakgrund: Ungefär 160 000 människor lever idag med en demenssjukdom i

Sverige varav två tredjedelar vårdas i hemmet av sin partner. Att ge vård till en anhörig med demens är för många en tung och stressande upplevelse som påverkar den anhörigas arbete, ekonomi, vardagsliv och välbefinnande i stor grad.

Syfte: Syftet med studien var att belysa anhörigas behov av stöd vid vård av en

demenssjuk närstående och vilket stöd som efterfrågas.

Metod: För att besvara syftet har en litteraturstudie men kvalitativ ansats använts.

13 artiklar söktes fram i databaserna CINAHL och PubMed. Fribergs femstegsmodell användes vid analysen och två teman skapades: behov av stöd och behov av information.

Resultatet: Resultatet visade att de anhöriga ofta kände sig ensamma och isolerade.

De var oroliga över kvaliteten i vården och föredrog i första hand hjälp och stöd från andra familjemedlemmar. Även finansiellt stöd efterfrågades samt information om demens och behandlingsalternativ.

Slutsats: Personer som lever med en närstående som drabbats av demens påverkas i

stor grad och det är av stor vikt att sjuksköterskor inom vården uppmärksammar de anhörigas behov av stöd.

Experiences surrounding cherish a loved one with dementia

- Relatives needs for support: A literary survey

Summary

Background: About 160,000 people live with dementia in Sweden, of which two

thirds are cared for at home by their families or relatives. To provide care for a relative with dementia is for many a heavy and stressful experience that affect the family's work, economy, everyday life and well-being to a great extent.

Aim of the study: The aim of this study was to highlight the family's need for

support in the care of a relative with dementia and to investigate what support is requested.

Method: In order to answer the purpose of a literature study, a qualitative approach

was chosen. 13 articles were sought out in the databases CINAHL and PubMed. Friberg's five-step approach was used to analyse the articles and two themes were created: The need for support and information needs.

Results: The result showed that the families often felt lonely and isolated. They

were worried about the quality of care and preferred primarily help and support from other family members. Even financial aid was requested along with information about dementia and treatment options.

Conclusion: People who live with a loved one suffering from dementia are

exceedingly affected by their relative’s condition and it is of great importance that nurses within health care draw attention to the families and their situation in order to prevent illness.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Demens ... 1

Vård och omsorg vid demens ... 2

Hur anhöriga påverkas ... 3

Teoretisk referensram ... 3

Problemformulering ... 4

Syfte ... 4

Material och metod ... 4

Design ... 4

Urval och datainsamling ... 4

Dataanalys ... 5 Förförståelse ... 6 Etiska överväganden ... 6

Resultat ... 6

Diskussion ... 8

Slutsatser ... 11

Kliniska implikationer ... 11

Vidare forskning ... 11

Referenser ... 12

Bilagor

Bilaga 2 Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Bilaga 3 Artikelmatris av resultatartiklar

Inledning

Idag lever det ca 160 000 personer i Sverige med en demenssjukdom. 25 000

personer i Sverige insjuknar årligen i en demenssjukdom och lika många människor dör i en demenssjukdom varje år. Åtta procent av de personer som är 65 år och äldre är drabbade och hälften av de som är över 90 år har en demenssjukdom

(Socialstyrelsen, 2014). Av Sveriges demenssjuka bor mer än 50 000 i speciella demensboenden. Två tredjedelar av de som drabbats bor dock tillsammans med sin anhöriga i ordinärt boende och vårdas också utav dessa (Ericsson, 2011). Det är en tung ekonomisk och känslomässig börda för familjer som vårdar personer med demens (Rabins & Blass, 2014) men forskning visar att det är motsägelsefullt när det gäller att bo kvar i hemmet istället för att flytta till ett vårdhem då hemmet beskrivs som en plats för fysiska och känslomässiga föreningar med minnen och komfort, (Bökberg et al. 2015, World Health Organization [WHO], 2016) Då vård av

närstående med demens ibland upplevs stressig kan detta påverka den vårdandes hälsa. Vårdgivare uppvisar psykiska symtom som bland annat ångest, depression och försämrat immunförsvar. Dessa symtom kan därför innebära en högre risk för

anhöriga att dö i förtid jämfört med personer som inte är anhörigvårdare. WHO (2016) betonar vikten av att stödja anhörigvårdare till personer med demens.

Forskning kring demens fokuserar ofta på orsaker och upptäckten av demens, medan kliniker, beslutsfattare och vårdare efterfrågar en vetenskaplig utveckling angående livskvalitet för personer med demens och dess anhöriga (Brodaty, 2015).

Bakgrund

American Psychological Association (APA) ersätter den diagnostiska klassificeringen demens med begreppet större och mindre neurokognitiv störning (Kovach, 2014). Då begreppet ännu inte är allmänt känt så kommer uppsatsen skrivas med begrepp som demens och demenssjukdom. Demens är ett tillstånd som är progressivt och orsakar neuropsykiatrisk, neuropsykologisk och neurofunktionell försämring för de personer som insjuknar (Ericsson, 2011). Demens är snarare ett syndrom än en sjukdom (Rabins & Blass, 2014) och även ett samlingsnamn för olika symtom som talar för att de olika hjärnfunktionerna har försämrats (Abrahamsson, 2003). Demens kan börja i alla åldrar men är främst ett symptom som uppstår senare i livet. De flesta som

insjuknar i demens är över 65 år och risken att drabbas ökar i stigande ålder. I framtiden kommer det att ske en markant ökning av demensdrabbade personer på grund av att den äldre befolkningen ökar till antalet, detta kommer i sin tur att ställa stora krav på samhället (Ericsson, 2011). Det finns olika former av demens och Alzheimers sjukdom är den vanligast förekommande och bidrar till 60-70 procent av alla fall (WHO, 2015). Vid Alzheimers sjukdom förstörs hjärnvävnaden succesivt när hjärncellerna dör. Sjukdomsförloppet är oftast utdraget under fyra till tio år och kommer smygandes, detta gör det svårt att fastställa när debuten av sjukdomen sker (svensk demenscentrum, 2014). Enligt SBU (2006) så förvärras symtomen efter tiden. Minnesstörningarna blir allt svårare och slutligen blir den drabbade helt hjälplös. Sjukdomssymtomen går att lindra i tidigt skede men det går inte att hejda utvecklingen som så småningom leder till döden (svensk demenscentrum, 2014). Efter Alzheimer sjukdom är vaskulär demens den mest vanliga formen av demens och uppkommer oftast efter en kärlsjukdom som stroke. De kognitiva förändringarna

som uppstår vid vaskulär demens beror på området där skadan uppstår. Symptom som språk- och minnessvårigheter, apati, depression, vanföreställningar och hallucinationer är vanliga och det finns ingen behandling för vaskulär demens (O´Brien & Thomas, 2015). Frontallobsdemens är den tredje vanligaste formen av demens och drabbar främst personer under 65 år. Nervcellerna, framförallt i hjärnans pannlob, förtvinar. Ofta blir personligheten förändrad och personen som drabbas kan uppvisa taktlösa och sociala olämpliga beteenden. Beteenden som kan liknas vid kriminella uppträdanden, sexuella närmanden, impulsiva och vårdlösa handlingar och även minskat intresse för jobb, hygien och sociala interaktioner. Det är lätt att förväxla frontallobsdemens med andra psykiska sjukdomar då symptomen kan likna varandra. Det går inte att bota frontallobsdemens men det går att behandla symptomen som uppkommer (Bang, Spina & Miller, 2015).

WHO (2016) menar att diagnosen demens inte bara handlar om en försämrad minnesfunktion utan också en försämrad tankeförmåga. För att en läkare ska kunna ställa diagnosen demens måste vissa kriterier uppfyllas. Personen ska ha nedsatt minne, svårt att lära sig nya saker och ha lätt för att glömma saker som hen tidigare har kunnat. Vidare krävs det även att personen uppfyller minst ett kriterium till, exempelvis agnosi. Det innebär oförmågan att tolka sinnesintryck. Apraxi är ett annat som handlar om viss svårighet att utföra praktiska uppgifter och afasi som är en form av språkstörning. Störningar i de intellektuella funktionerna kan också förekomma (Ragneskog, 2011). När utredningen är gjord och diagnosen är ställd är det viktigt att information ges angående undersökningsresultat och relevanta

behandlingsmöjligheter. Den drabbade och dess anhöriga kan då börja planeringen av de olika vårdinsatser som kan behövas (Abrahamsson, 2003).

Vård och omsorg vid demens

Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor finns det fyra grundläggande ansvarsområden: Främja hälsa, återställa hälsa, förebygga sjukdom och lindra lidande. Sjuksköterskan har också till uppgift att utvärdera vårdbehov, utveckla vårdplaner och att ge kvalificerad omvårdnad (Bökberg et al, 2015). Det finns bestämmelser i Socialtjänstlagen som reglerar de riktlinjer, värderingar och mål som ska ligga till grund för den omvårdnad som ges till den demenssjuke (Socialstyrelsen, 2010). Många demenssjuka har svårt att kommunicera verbalt och uttrycker sig istället genom sitt beteende. Det är därför viktigt att

vårdaren har en god insikt i demenssjukdomen för att få kunskap och kunna ha en positiv och professionell inställning för att ge den bästa omvårdnaden (Ragneskog, 2011). Genom att tillgodose den särskilde individens behov skapas en bra omsorg av god kvalitet. All omvårdnad, vård och omsorg vid demens bör enligt Socialstyrelsen (2010) utgå ifrån ett personcentrerat förhållningssätt och teambaserat arbete med vårdpersonal från olika professioner. Ett personcentrerat förhållningssätt innebär att vårdmiljön och omvårdnaden blir personlig och att psykiska symtom och beteenden ska ses utifrån den demenssjukes perspektiv. Det finns idag två stora aspekter som hindrar en god omvårdnad. Dessa är brist på utbildad personal då demens är ett komplext tillstånd, och att alla personer med demens inte får en diagnos på grund av ekonomiska skäl (Abrahamsson, 2003). Regelbunden individanpassad träning som promenader och funktionell träning kan förbättra balansen, den funktionella

förmågan, benstyrka, gångförmåga och förmåga att utföra aktiviteter i det dagliga livet (ADL) (Socialstyrelsen, 2010).

Hur anhöriga påverkas

Anhörig är den person som tillhör den demenssjukes familj eller nära släkt (Sand, 2002). Demens leder till en kognitiv och progressiv funktionsnedsättning och det är inte ovanligt att personer med demens blir beroende av sina vårdare (Diaz, Santos, Susa, Nogueira, Torres, Belford & Douardo, 2015). Den mesta av vården bedrivs av informella vårdgivare som vuxna barn och makar (Snyder et al., 2015) och stress spelar en stor roll i vårdgivarens hälsa (Snyder et al, 2015). Hög frekvens av ångest och depression rapporteras ofta från informella vårdgivare. De har sämre hälsa jämfört med icke informella vårdgivare och drabbas nästan dubbelt så ofta av

kroniska sjukdomar (Snyder et al, 2015). Studier visar även att en anhörigvårdare har 63 procent högre dödlighet än en person som inte är anhörigvårdare.

Omsorgsgivarna som ger anhörigstöd i Sverige blir påverkade i sådan grad att det får betydande konsekvenser för arbete, ekonomi, vardagsliv och välbefinnande. Det är större risk att påverkas ju mer vård som ges. (Szebehely, Ulmanen & Sand, 2014). Det finns olika slags hjälp som erbjuder känslomässigt stöd till familjemedlemmar som är vårdare vilket i sin tur kan minska depression, ångest och stress (Slomski, 2015).

Teoretisk referensram

Det är sedan innan välkänt att anhörigvårdare till personer med demens har behov av hjälp och stöd (Au, 2015). Vid vård av närstående kan en familjecentrerad omvårdnad tillämpas. Denna teori introducerades på 1980 talet och har utvecklats av Wright och Leahey och har inspirerats utifrån fyra teoribildningar. Förändringsteori,

kommunikationsteori, cyberteorin och systemteori (Wright & Leahey, 2005). Förändringsteorin handlar om processer angående förändringar och analyseras utifrån olika synvinklar så som sjuksköterskans ansvar, hur förändringar uppkommer och hur de olika förändringarna påverkar den enskilde individen.

Kommunikationsteorin liknas ett system och belyser hur individen kommunicerar, icke verbalt eller verbalt. Cyberteorin tar upp återkopplingsprocessen inom familjen och systemteorin anser att de förändringar som sker hos individen påverkar övriga familjemedlemmar då familjen kan (Wright & Leahey, 1998; Benzein et al, 2012, s .) Teorin lägger lika mycket fokus på patienten som dess anhöriga gällande hälsa och ohälsa och detta är passande för denna studie då författarna vill identifiera hur behovet av stöd ser ut hos anhöriga som vårdar en familjemedlem med demens. Den familjecentrerade omvårdnaden, som är en form av familjefokuserad omvårdnad, ser familjen som en helhet och utgår ifrån att alla påverkas om något förändras hos en familjemedlem (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012. S, 23-27; Wright & Leahey, 2005). I en dialog mellan sjuksköterska och anhöriga så bestäms det hur stor delaktighet de anhöriga ska ha i omvårdnaden kring den närstående samt i vilken utsträckning (Benzein, Hagberg & Saveman, 2009). Tanken är att frigöra och identifiera externa och interna resurser och att samtalet mellan familjen och sjuksköterskan ska utgå ifrån en icke-hierarkisk relation (Benzein et al, 2009). Teoretiska kunskaper kring den familjecentrerade omvårdnaden krävs för att

sjuksköterskan ska utveckla en relation till familjemedlemmarna samt kunskaper om familjedynamiken, konflikthantering, kommunikation och ett omtänksamt

förhållningssätt (Mikkelsen & Fredriksen, 2011; Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. 2015).

Problemformulering

Den kan vara en jobbig situation att vara anhörig till en person som drabbats av en demenssjukdom (Melin & Olsen, 1999). Då det sedan tidigare känt att många

anhöriga som lever med en närstående som drabbats av demens upplever det som en stor börda och ofta känner sig isolerade från sin omgivning, är det av stor vikt att sjuksköterskan kan uppmärksamma den anhörigas behov och på så sätt utveckla en förståelse för de anhörigas upplevelser. Därför kommer studien att beskriva

anhörigas behov av stöd kring att vårda en demenssjuk närstående och stödet som de anhöriga efterfrågar.

Syfte

Syftet med studien var att beskriva hur anhöriga till en person drabbad av demens upplevde sitt behov av stöd, samt vilket stöd som efterfrågades.

Material och metod

Denna studie är en litteraturöversikt med kvalitativ metod. Genom att sammanställa forskningsmaterial som redan är publicerat så skapas en överblick av det valda området. (Friberg, 2006). Det ger också en förståelse och en insikt i utsatta

människors liv och livserfarenheter. (Ahrne & Svensson, 2013) Vid genomförande av en kvalitativ undersökning analyseras och observeras fenomenen. Det som

karaktäriserar en kvalitativ design är att kunskap ses som mångsidig och att den endast kan mottas ifrån de personer som erfarit upplevelsen. (DePoy & Gitlin, 1999) Endast artiklar med kvalitativ karaktär används till studien då forskarna till studierna skulle ha intervjuat sina deltagare med frågor som leder till öppna svar som ger

utrymme för individuella, unika berättelser. Även en artikel med mixad metod hade använts då delar av den uppfyllde syftet. Eftersom personers egna unika tankesätt och värderingar skulle framkomma samt behov av stöd i samband med vård av en demenssjuk anhörig så är användandet av en kvalitativ metod nödvändig. Därmed är inte kvantitativ metod aktuell då syftet inte går att uppnå enbart genom att mäta siffror. En induktiv ansats väljs då det inte finns någon hypotes som ska testas (Sandgren, 2012).

Urval och datainsamling

Litteratursökningen görs i området Omvårdnad från databaserna CINAHL och PubMed. CINAHL, som är en omvårdnadsdatabas, behandlar material inom

arbetsterapi, sjukgymnastik och omvårdnad. I PubMed hittas information inom det biomedicinska området som omvårdnad, tandvård och medicin (Östlundh, 2012, Karlsson, E-K 2012 ). Enbart engelska artiklar söktes fram då vetenskapens officiella språk är engelska (Segesten, 2012) I CINHAL markerades advance search,

boolen/phrase, peer reviewed och english language för att begränsa sökningarna och i PubMed begränsades sökningarna genom att markera advance search och english language. Avgränsningsfunktioner hjälper till att sortera bort dokument som inte är aktuella (Östlundh, 2012). Den boleska sökoperatorn AND användes i båda

databaserna för att koppla samman sökorden och för att göra sökningarna mer specifika (Karlsson, 2012). Frågeställningen som handlade om vilket behov de anhöriga efterfrågade lades till då sökningarnas omfattning blev alldeles för bred. Artiklarna som söktes fram handlade om anhörigas upplevelse om att leva med en familjemedlem som drabbats av demens och hur behovet av stöd såg ut hos dessa anhöriga. Sökorden som använts är Dementia, support, family caregivers, needs, experience, burden,help och view, se tabell i bilaga 1. Det gjordes även en manuell informationssökning utifrån referenslistorna på de valda artiklarna men utan resultat. En manuell sökning gjordes på egen hand utifrån tidsskriftsartiklar och böcker för att hitta relevant information (Östlundh, 2012). De valda artiklarna var från år 2011 och framåt för att forskning gällande demenssjukdomar ständigt uppdateras och data som skulle användas till analysen skulle vara färsk (Harris & Keady, 2004). När artiklarna sökts fram och blivit översatta till svenska läses de var för sig för att sedan väljas ut. De artiklar som svarade mot frågeställning och syftet togs med i studien. Totalt lästes 42 artiklar från databaserna, 26 stycken från CINAHL och 16 stycken från PubMed och utav dessa utsågs 16 artiklar till

granskningen. Två artiklar föll bort då de inte svarade till syftet och en artikel visade sig vara ifrån 2010 och exkluderades därför. De återstående 13 artiklarna granskades enligt granskningsmallen för kvalitativa studier ifrån Högskolan i Jönköping, se bilaga 2. När en granskning har genomförts så ska kvaliteten på studierna undersökas för att bedöma om de håller tillräckligt hög nivå och om texten anstår syftet. (Friberg, 2012). Då reviewartiklar är baserade på tolkningar och sammanställningar av tidigare forskning valdes dessa att exkluderas så att enbart originalartiklar ingår i resultatet. (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). De artiklar som har inkluderats i

litteraturöversikten har varit av mixad metod (n=1), kvalitativ metod (n = 12) och är etisk granskade, se bilga 3, samt från 2011 och framåt. . Sökningarna är gjorda i januari och februari 2016 och studierna var utförda i Storbritannien (n =2), USA (n =3), Australien (n=2), Singapore (n=1), Irland (n=1), Sverige (n=3) och Canada (n=1).

Dataanalys

Studierna analyserades enligt Fribergs femstegsanalys. I det första steget så lästes de utvalda vetenskapliga artiklarna igenom flera gånger för att helheten av innehållet och sammanhanget skulle förstås på ett korrekt sätt. Som stöd i arbetet fördes anteckningar om resultatens huvudfynd som sedan utgjorde grunden för steg två. Steg två innefattade att författarna med en markeringspenna markerade de fynd som svarade på studiens syfte för att inte missa någon viktig information. De markerade fynden sammanställdes i en artikelmatris av för att ge en överskådlig bild över de utvalda artiklarna som skulle användas i studien. I steg tre skrevs matrisen ut och varje enskild artikel klipptes isär till remsor. De 12 remsorna användes i steg fyra för att resultaten skulle kunna ordnas i grupper där likheter och skillnader kunde

granskas. De resultat som sammanstämde med varandra underströks i en särskild färg. Detta ledde till två stycken färggrupper, en blå och en röd. I det tredje steget skulle teman till resultatet skapas. I steg fem, som är det sista steget, togs det efter noggrann granskning fram två stycken lämpliga teman samt fyra stycken

underrubriker som ska representeras i författarnas resultat. Det första temat blev benämnt: Behov av stöd med underrubrikerna otillräckligt stöd från familjen och vården och stöd som efterfrågas. Det andra temat fick titeln: Behov av information med underrubrikerna bristande information till anhöriga och information som önskas. (Friberg, 2012)

Förförståelse

Erfarenheter gällande kontakt med personer med demens och dess anhöriga förekom i viss mån men var väldigt begränsad, bland annat genom verksamhetsförlagd

utbildning (VFU), grundläggande kunskap från tidigare lästa kurser och att författarna sedan tidigare har arbetat inom äldreomsorgen och inom LSS. De har under denna tid inte haft någon nära kontakt med de demenssjukas anhöriga. Innan påbörjandet av studien fanns endast en svag förutfattad mening om hur

anhörigvårdare upplevde behovet av stöd i vården men vilket inte anses ha påverkas resultatet.

Etiska överväganden

Det krävs ingen etisk granskning när en litteraturöversikt görs (Polit & Beck 2008) men då etik är en väldigt viktig aspekt i vetenskaplig forskning för att deltagarna ska känna sig trygga så utses studier som är noggrant etiskt granskade eller fått tillstånd av en etisk kommitté (Forsberg & Wengström, 2013).

Resultat

Otillräckligt stöd från familjen och vården

Anhörigvårdarna som undersökts i de utvalda artiklarna upplevde ofta att de kände sig ensamma i sin roll som vårdare och att övriga familjemedlemmar och vänner inte erbjöd tillräckligt med hjälp och stöd. De kom inte på besök lika ofta och det kunde leda till att vårdarna kände sig isolerade då de inte kom ut och träffar folk på det sätt som de tidigare gjort (Lethin, Hallberg, Karlsson & Janlöv, 2015). Deltagarna

uttrycke att de själva fick söka hjälp och stöd ifrån olika serviceorganisationer som till exempel hemtjänst, något de kände missnöje kring då de ansåg att det var vården som skulle erbjuda de drabbade hjälp. Väntetid för läkarbesök för den demenssjuke uppfattades som onödigt lång och anhörigvårdarna fick som resultat av detta minskat förtroende för läkare och sjukvården. Samtidigt var anhörigvårdarna oroliga över kvaliteten på vården från den lokala sjukvårdsservice, om de tjänster som erbjöds skulle leva upp till deras förväntningar (Lethin et al., 2015; Williams, Morrison, Robinson, 2014).

Stöd som efterfrågas

Det framkom ur resultaten att deltagarna i första hand föredrog hjälp och stöd från övriga familjemedlemmar men i takt med att demenssjukdomen förvärras så upptäckte de anhöriga att de behövde flera olika typer av vårdprofessioner för att tillfredsställa den sjukes samtliga behov. Professioner som sjuksköterskor,

undersköterskor, arbetsterapeuter och fysioterapeuter. (McDonnel & Ryan, 2014; Lethin et al., 2015) Att som anhörigvårdare även inse att avlastning är nödvändigt kunde upplevas som en väldigt omfattande händelse, mycket fokus lades på personen med diagnos och många menade att de inte vill nyttja resurser som andra mer

drabbade var i större behov av. Många anhörigvårdare efterfrågade ofta finansiellt stöd då de upplevde ekonomiska svårigheter eftersom de ibland var tvungna att arbeta färre timmar på sitt ordinarie arbete för att kunna ta hand om sin dementsjuke familjemedlem hemma, samt att läkemedlem var väldigt kostsamt (Narayan

Varghese, Hepburn, Lewis, Paul, & Bhimani, 2015; Williams et al., 2014). De hade önskat regelbundna hembesök från sjuksköterskor som kunde bedöma den

dementsjukes tillstånd och stå till förfogande med råd och information gällande vård. Vårdgivarna ansåg att en kontaktperson från vården var ett mycket viktigt och

hjälpsamt stöd där en öppen kommunikation mellan anhörigvårdare och formell vårdare kan diskutera diverse frågor. En mycket efterfrågad form av stöd är

rehabiliteringscenter i samhället där den drabbade och dess anhöriga kan gå för att få rådgivning och hjälp med rehabilitering (Williams et al., 2014; Wang, Xiao, He, De Bellis, 2013). Samtidigt som anhörigvårdare hade behov av stöd från vården så undvek de en förlängd inblandning utan strävade efter att klara sig på egen hand så mycket som möjligt. De ville inte ligga samhället till last (Lethin et.al, 2015; Unson, Flynn, Glendon, Haymes & Sancho, 2015). Det framkom även att just vårdande kvinnor fann ett stort stöd genom nätverk med andra kvinnor i samma situation, där de kunde utbyta personliga erfarenheter med varandra (Eriksson, Sandberg &

Hellström, 2013). Många vårdgivare ansåg att ett säkerhetslarm i hemmet var ett mycket omtyckt hjälpmedel. Om deras närstående råkat ramla eller om hen snabbt blivit försämrad så kommer det någon form av hjälp efter att de larmat (Olsson, Engström, Skovdahl & Lampic, 2012). Säkerhetslarm medförde även en trygghet som vårdgivare är i stort behov av. Anhöriga som sökte hjälp via hemtjänst ville ha hjälp och stöttning vid situationer som dusch, måltider, toalettbesök och påklädning. När anhörigvårdarna begärde hjälp från övriga familjemedlemmar så var det förfrågan om stöd som innefattade till exempel handling av mat och hjälp med ekonomin (Narayan et al., 2015).

Behov av information

Bristande information till anhöriga

Hittills visar resultatet att anhöriga upplevde att de inte fått den mängd information om demens som de behövt och velat ha. Information som bland annat inkluderar orsaker, riskfaktorer, behandlingsalternativ och att känna igen tidiga tecken i sjukdomen ( Zang, Edward, Yates & Guo, 2012). De anhöriga hade inte tillräckligt med kunskap om vad de kunde begära och förvänta sig av den formella vården (Vaingankar et al, 2013; Narayan et al, 2015). När de varit hos läkaren med sin sjuke familjemedlem och fått en demensdiagnos så upplevde inte att de blev informerade om var de kunde söka hjälp och stöd. De fick endast en diagnos och inte tillräckligt med individanpassad information som passade just dem och deras behov. De drabbade familjemedlemmarna kände inte heller att de fick tillräckligt med information om hur sjukdomen kan yttra sig beteendemässigt, om hur den

demensdrabbade personen kan fungera socialt och hur begränsningarna ser ut. Detta är några aspekter som anhörigvårdare undrar över men inte får tillräckligt med upplysning om (Stokes, Combes & Stokes, 2014; Lee Casado, Lee, Hong & Hong, 2015).

Information som önskas

De anhöriga uttryckte att de skulle vara i behov av lättillgänglig, kontinuerlig information ifrån vården, då deras stressnivåer kan öka utan en sådan viktig resurs

från hälso- och sjukvården. De hade önskat att öppenvården kunde erbjuda ett utbildningsprogram om demens innehållande en grundlig och lättfattlig vägledning riktade till anhöriga (McDonnel et al, 2014; Williams et al., 2014). De upplevde att en hjälplinje eller en broschyr av något slag då hade varit oerhört hjälpsamt (Vaingankar et al, 2013; Stokes et al, 2014). Information som efterfrågas av anhöriga är vägledning i hur de kan få ekonomisk hjälp i sin situation som vårdare (Ducharme, Kergoat, Coulombe, Lévesque, Antoine, Pasquier, 2014; Narayan et al, 2015).

Diskussion

Pålitlighet, överförbarhet, bekräftelsebarhet, tillförlitlighet och trovärdighet är termer som ska uppfyllas om forskningsarbetet har en god vetenskaplig kvalitet (Wallengren & Henricson, 2012). För att sammanställa forskning som finns om det aktuella ämnet gjordes en litteraturöversikt. Fördelen med denna litteraturöversikt är att

upplevelsen av behov av stöd hos anhöriga framkom tydligt vilket kan ses som en styrka. En nackdel med att göra en litteraturöversikt kan vara att egna erfarenheter och tolkningar kan forma resultatet (Friberg 2006). Genom att använda kvalitativa artiklar så är det enbart de som blir intervjuade vars upplevelser som framkommer och då det endast är små intervjugrupper kan många andras upplevelser falla bort (Henricsson & Billhult, 2012) vilket kan ses som en svaghet i studien. En induktiv ansats utses då materialet inte ska analyseras utifrån någon förbestämd teoretisk referensram, vilket kan ses som en styrka i studien (Priebe & Landström 2012). Då enbart grundläggande kunskap om demens förekom fanns det enbart svaga

förutfattade meningar vilket inte påverkade utformandet av resultatet, utan all information som togs emot behandlades öppet för att öka studies trovärdighet. Studiens trovärdighet har även stärkts då förförståelsen och egna värderingar har diskuterats ( Polit & Beck, 2008). Sökningarna fick begränsas redan från början genom den booleska söktermen AND och endast artiklar från 2011 och framåt används då det fanns ett brett urval av studier om anhörigas behov av stöd vid vård av en närstående med demens. Större delen av artiklarna som påträffades handlade om att behovet av stöd var stort, därför lades en frågeställning till om vilket slags stöd som efterfrågades av de anhöriga. En frågeställning kan vara prejudicerande när man ska samla in resultatet och genom att en frågeställning redovisas i resultatet kan litteraturöversiktens tillförlitlighet stärkas (Polit &Beck, 2008). Då sökningen av artiklar avgränsades till ett urval med utgivningsår 2011 och framåt försvårades litteraturundersökningen. Samtidigt kunde litteraturöversikten anses ha förstärkts då enbart färsk data lyftes fram. Efter kvalitetsgranskningen visade det sig att en studie från 2010 hade kommit med. En diskussion kring studien gick dock att använda då den innehåller relevant data, men då detta skulle resultera i en ny tidskrävande sökning med artiklar från utgivningsår 2010 exkluderades denna diskussion. En risk att påverka det redan framtagna resultatet av litteraturöversikten skulle kunna ses som en svaghet i studien. Fler artiklar hade kunnat hittas i flera databaser eller från tidigare år än 2011 om mer tid hade funnits för undersökning, analys och

skrivprocess. De studier som valdes ut kvalitetsgranskades enligt Högskolan i Jönköping kvalitetsmall för kvalitativa studier. För att höja kvaliteten på ett

litteraturbaserat examenarbete och för att granska artiklars vetenskapliga kvalitet är en kvalitetsgranskning till stor hjälp (Wallengren & Henricson, 2012). Fyra kriterier skulle uppfyllas på kvalitetsmallen för att kunna gå vidare i granskningen med fler kriterier. Alla valda studier uppfyllde de fyra första kriterierna men flera studier hade

kriterier på vidare granskning som inte uppfylldes. Då inget poängsystem fanns över kvalitetsmallen kunde kvaliteten på studierna ifrågasättas. Men då de valda

artiklarna tydligt beskrev hur de hade behandlat urvalet med exempelvis dataanalys och datainsamling, samt att intervjuer har förts med anhöriga om deras erfarenheter om att leva med en närstående som drabbats av demens ansågs studierna vara tillräckligt trovärdiga att ta med i översikten (Wallengren & Henricson, 2012). Fribergs femstegs-analys användes att analysera data som tagits fram (Friberg, 2012). Trovärdigheten hos en studie påverkas enligt Polit & Beck (2008) hur noga tillvägagångssättet är redovisat i de olika stegen. Då analysen är noga beskriven och inga egna värderingar har påverkat analysen styrker detta trovärdigheten i studien. En tabell utformades av de artiklar som ingick i resultatet med en beskrivning av artiklarnas urval och metod. Detta ger läsarna en möjlighet att själva bedöma

översiktens giltighet och trovärdighet (Axelsson 2012). Då texterna är översatta från engelska till svenska fanns det en risk att texterna har tolkats fel och att viktig

information har missats. Det finns då även en risk att egna tolkningar och åsikter påverkat analysen (Halloway & Wheller, 2002). Även användbar information till resultatet kan ha förbisetts då artiklar på andra språk exkluderades (Axelsson, 2012) vilket kan ses som en svaghet. De teman som har tagits fram presenterades utifrån resultatet från de utvalda artiklarna. De gemensamma upplevelser som majoriteten av deltagarna delade togs med och presenterades i resultatet och i och med detta blir resultatet trovärdigt och relevant. Det är möjligt att Pålitligheten och trovärdigheten kan ha förstärkts då tolkningen av data har diskuterats flera gånger mellan

författarna, samt då diskussion även förekommit med utomstående klasskamrater och handledare under handledningstillfällen. Överförbarheten och

bekräftelsebarheten kan anses ha stärkt studien då analysen är beskriven, urvalskriterierna är redogjorda för samt då tabeller, inklusions- och

exklusionskriterier har redovisats (Halloway & Wheller, 2002). Då det är första gången som en litteraturöversikt görs kan analys, datainsamling och granskningen ha påverkats samt att skrivtiden var begränsad (Wallengren & Henricson, 2012). Om en likvärdig studie skulle ha gjorts med likadan metod skulle troligtvis resultatet bli liknande. Analysmetoden som använts till artiklarna är relevant och resultatet har presenterats på ett lättförståeligt sätt.

Resultatdiskussion

Det framkom av resultatet att anhörigvårdare ofta kände sig ensamma i sin roll som vårdare. De flesta föredrog i första hand hjälp från övriga familjemedlemmar men detta besvarades långt ifrån alltid. De uttryckte att den formella vården inte bidrog med tillräckligt behjälpligt stöd utan att de själva fått söka och fråga efter hjälp. Det stöd som majoriteten av anhörigvårdare efterfrågade är regelbundna besök av vårdpersonal som kan avlasta anhörigvårdare och hjälpa till med exempelvis duschning och påklädning. Vid dessa besök skulle personal även bistå med råd och information gällande vården. Efterfrågan av trygghet uttrycktes då trygghetslarm visade sig vara ett omtyckt hjälpmedel, samt då öppen kommunikation mellan anhörigvårdare och vårdpersonal efterfrågades av de anhöriga. Anhörigvårdare upplevde inte att de fått tillräcklig med information om sjukdomens riskfaktorer, orsaker och behandlingsalternativ.

Information borde också inkludera vart anhörigvårdare kan söka finansiell hjälp då många upplevde ekonomiska svårigheter. Många blev tvungna att arbeta mindre för att hinna med att vårda sin dementsjuke familjemedlem i hemmet.

Tidigare forskning gjord inom detta ämne visar många likheter med denna studie. Det är tydligt att många anhöriga kände sig ensamma och isolerade från sina tidigare vänner och intressen. De offrade sin egen fritid för att vårda sin anhörige och behovet av avlastning var av stor vikt för att de anhörigas stressnivåer skulle hållas nere

(Shanley, Russel, Middleton, Simpson-Young, 2011; Large & Slinger, 2015; Tretteteig, Vatne, Rokstad, 2016). Det sociala umgänget blev därför lidande och de blir mer bundna till hemmet och till rollen som vårdare. Familjen har en allt mer betydande roll i samhället när det kommer till vård och omsorg. En anhörig kan ofta ses som en vårdresurs vilket kan upplevas betungande för hen och detta är något som

vårdpersonalen tyvärr inte alltid uppmärksammar (Benzein et al, 2012, s 23-27). Stödgrupper där anhörigvårdare kunde möta varandra och utbyta erfarenheter samt söka stöd och hjälp var något som de upplevde väldigt positivt: att möta människor i en liknande livssituation där de kände empati och lyssnade på varandra var stärkande (Shanley et al, 2011; Tretteig et al, 2016; Large & Slinger, 2015). Stöd från

sjuksköterskan är även någon som efterfrågades i resultatet. Sjuksköterskan

samarbetar med familjen och den närstående genom möten och samtal och på så sätt kan hen få information om vilka omvårdnadsbehov som efterfrågas. Det är viktigt att relationen med sjuksköterskan är icke- hierarkisk, utan bygger på ömsesidighet och att återkoppling sker mellan sjuksköterskan och familjen (Benzein et al, 2012, s. 47-58). Genom att återkoppla till familjen kan sjuksköterkan sedan utvärdera betydelsen utav samtalet (SSF, 2015). Resultatet visade att det kan upplevas som problematiskt för de anhöriga att få reda på var hjälp kan sökas och vilken typ av hjälp som fanns. Annan forskning visade att anhörigvårdare upplevde att stöd och hjälp från den formella vården sviktade i kommunikation och tid (Shanley et al, 2011). I dagens vård och omsorg kan en av de största utmaningarna vara att ta sig tid. Genom att

sjuksköterskan visar respekt, aktivt lyssnar, är artig och tillmötesgående så bidrar detta till en tillitsfull och trygg relation mellan de involverade parterna (Benzein et al, 2012, s. 47-58) Stöd bör vara individanpassat och kontinuerligt, exempelvis

vårdpersonal som kommer en gång i veckan och bedriver personcentrerad vård som utgår ifrån den demensdrabbades egna resurser (Large & Slinger, 2015). De anhöriga ställdes inför en ny livssituation som krävde att de agerade mer som en vårdare än som en livspartner. Det intima umgänget minskade också i takt med att det skedde en försämring i sjukdomen. Det är mycket viktigt att nå ut med dessa upplysningar då vårdgivarnas stress till stor del uppkom till följd av den sjukes kognitiva, fysiska och beteendemässiga begränsningar som till exempel aggressivitet och minnessvårigheter (Zhang, Edwards, Yates, Ruth & Guo, 2012). Den valda teorin i denna studie, familjecentrerad omvårdnad, relaterar i många aspekter till de

resultat författarna fått fram. Teorin lägger lika mycket fokus på anhöriga som på den sjuke och är därför relevant för denna studie då syftet var att lyfta fram den anhöriges efterfrågan och behov. Om en person drabbas av ohälsa så drabbas också hela dess närmsta familjemedlemmar. Stödet till anhöriga behöver förbättras och resultatet visar även att stöd utifrån ett familjecentrerat förhållningssätt är aktuellt och bör anpassas till de stadier som de demenssjuka befinner sig i. Demens är som bekant en komplex sjukdom som kan yttra sig i ilska, ängslan och oro, vilket ofta sliter på anhöriga i vårdtagarens närhet. Det är då viktigt att underlätta för dessa

anhörigvårdare så att de orkar med sin roll och inte själva drabbas av ohälsa. Om vårdpersonal lyssnar på de anhöriga för att få vetskap om vilken typ av stöd som

önskas för att underlätta vardagen kan därefter hjälp och insatser utformas på bästa sätt. Familjecentrerad omvårdnad ser familjen som ett system. Människor som drabbas av ohälsa behöver hopp och stöd för att genomlida svårigheter. (Friberg & Öhlen, 2009)

Slutsatser

Studien visar att anhöriga till en person drabbad av demenssjukdom inte får tillräckligt mycket stöd och hjälp i sin roll som vårdare. De anhöriga önskar mer information om sjukdomen och om vart de kan söka hjälp. Det är viktigt att

sjuksköterskan uppmärksammar anhöriga då det är stor risk att de drabbas av ohälsa på grund av den tunga börda många upplever vid vård av en närstående.

Kliniska implikationer

Resultatet skulle kunna bidra till en ökad kunskap för sjuksköterskan att utveckla sin förmåga att uppmärksamma de anhöriga och deras situation så att de får det stöd och den information och kunskap de känner att de behöver, samt att de anhöriga känner sig bekräftade. Den informationen som efterfrågas av de anhöriga bör också vara personcentrerad då de kan upplevas att resurserna som erbjuds inte är

individanpassade utan mer allmänt utformade för personer med demens och

vårdgivare spenderar mycket tid att söka information om sjukdomen via nätet bland annat. Lämplig information borde rikta sig till alla familjemedlemmar och till den sjukdomsdrabbade.

Det sjuksköterskan kan göra för att underlätta för en anhörig som vårdar en närstående med en demenssjukdom kan vara att:

 Ta reda på vilket behov av information och kunskap angående demens den anhöriga har.

 Informera och undervisa den anhöriga och ge individuellt stöd.

 Bekräfta den anhörige.

 Vara uppmärksam på den anhöriges livssituation och vilka behov som önskas.

Vidare forskning

Samhället uppvisar sig inte ha en särskilt bred kunskap om sjukdomen demens. Detta kan leda till att andra människors reaktioner på en dement person kan göra en

situation onödigt mödosam så att de och dess anhörigvårdare undviker

konfrontationer med vissa människor (Vaingankar et al, 2013; & Ducharme et al, 2014). Vidare forsking skulle kunna göras angående samhällets kunskapsläge gällande demenssjukdomar, och då många anhöriga upplever att de inte får

tillräckligt med stöd och information ifrån vården skulle vidare forskning behövas för att få en djupare förståelse för den situation de anhöriga befinner sig i.

Referenser

Abrahamsson, B-M. (2003). Demens- omsorg och omvårdnad. Stockholm: Bonniers utbildning.

Ahrne, G & Svensson, P. (2013) Handbok i kvalitativa metoder. Stockholm: Liber. Alvesson, M & Sköldberg, K. (2009) Tolkning och reflektion – Vetenskapsfilosofi och kvalitativ metod. Lund: Studentlitteratur.

Au, A. (2015). Developing Volunteer-Assisted Behavioral Activation Teleprograms to Meet the Needs of Chinese Dementia Caregivers. Clinical Gerontologist. 38(3): 190-202. DOI: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1080/07317115.2015.1008118

Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. Bang, J., Spina, S & Miller, B.L. (2015). Frontotemporal dementia. The Lancet. 386(10004).1672-1682. DOI:10.1016/S0140-6736(15)00461-4

Benzein, E, Hagberg, M & Saveman, B-I (2009). Familj och sociala relationer. I: Friberg, F. Öhlén, J. (Red). Omvårdnadens grunder – Perspektiv och

förhållningssätt.

Lund: Studentlitteratur AB.

Benzein, E, Hagberg, M & Saveman, B-I. (2012). Relationen mellan familj och sjuksköterska - ett systemiskt förhållningssätt. I: Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I, (Red.) Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 47-58). Lund: Studentlitteratur AB.

Benzein, E, Hagberg, M & Saveman, B-I. (2012). Varför ska familjen ses som en enhet? I: Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B-I, (Red.) Att möta familjer inom vård och omsorg. (s. 23-27). Lund: Studentlitteratur AB.

Borglin, G (2012). Mixad metod - en introduktion. I : Henricson, M (Red).

Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s.273). Författarna och studentlitteratur.

Boyd, R. (2013). Early diagnosis and access to treatment for dementia patients. Nurse Prescribing. 11(4):174-178.

Brodaty, H (2015). The practice and ethics of dementia care in: International

Psychogeriatrics, n10, 1579-1581.

DOI: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1017/S1041610215001234

Bökberg, C., Alström, G., Leino-Kilpi, H., Soto-Martin, M E., Cabrera, E., Verbeek, H., Saks, K., Stephan, A., Sutcliffe, C & Karlsson, S. (2015). Care end Service at Home for Persons with Dementia in Europé. Journal of Nursing scholarship, 47(5):407-416. DOI:10.1111/jnu.12158

DePoy, E. Gitlin, L.N. (1999). Forskning - en introduction. Lund: Studentlitteratur. Diaz, R., Santos, LR., Sousa, MF., Nogueira, MM., Torres, B., Belfort, T &

Dourado,MC. (2015). Resilence of caregivers of people with dementia: a systematic review of biological and psychosocial determinants. Associacᾅo de Psiquiatria do Rio Grande do Sul. 37(1)12-19. DOI:10.1590/2237-6089-2014-0032

Ducharme, F. Kergoat, M.J. Coulombe, R. Lévesque, L. Antoine, P. Pasquier, F. (2014). Unmet support needs of early-onset dementia family caregivers: a mixed-design study. BioMed central. 13(1): 49. DOI: 10.1186/s12912-014-0049-3.

Ericsson, I. (2011). Välbefinnande och demens: aspekter på välbefinnande hos äldre personer med måttlig till svår demenssjukdom. Doktorsavhandling, Högskolan Jönköping, Institutet för gerontologi. Från

http://hj.diva-portal.org/smash/get/diva2:436212/FULLTEXT02.pdf

Eriksson, H. Sandberg, J. Hellström. I. (2013). Experiences of long-term home care as an informal caregiver to a spouse: gendered meanings in everyday life for female carers. International Journal of older people nursing. 8(2): 159-65. DOI:

10.1111/j.1748-3743.2012.00340.x.

Forsberg, K., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.

Friberg, F. (2012). Tankeprocess under examensarbetet. I: Friberg, F (red). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten.

Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I F .Friberg (red.), Dags för uppsats : vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 115-124). Lund:

Studentlitteratur AB.

Granskär, M & Höglund-Nielsen, B. (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB.

Halloway, I. & Wheeler, S. (2002). Qualitativ research in nursing. (2 nd) Oxford : Blackwell Publishing company.

Harris, P-B & Keady, J (2004). Living with early onset dementia: exploring the experience developing evidence-based guidelines for practice. Alsheimer´s Care Quarterly, 5(2):111-112.

Henricson, M. (2012). Diskussion. I :Henricson , M (Red). Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Författarna och studentlitteratur.

Henricson, M & Billhult, A (2012). Kvalitativ design. . I :Henricson , M (Red). Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Författarna och studentlitteratur.

ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.(2007). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

Karslsson, E-K. (2012). Sökinformation. I : Henricson, M (Red). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s 106). Författarna och studentlitteratur.

Kovach, C.R. (2014). Is the DSM-5 change in dementia Labeling Perilous for research?. Research in Gerontological Nurse. 7(3).102-104.

DOI:http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.3928/19404921-20140328-01

Large, S & Slinger, R. (2015). Greif in caregivers of persons with Alzheimer´s disease and related dementia: a qualitative synthesis. Dementia, 14(2): 164-83. DOI:

10.1177/1471301213494511.

Lee Casado, B., Lee, S. E., Hong, M., & Hong, S. (2015). The experience of family caregivers of older Korean Americans with dementia symptoms. Clinical

Gerontologist, 38(1), 32-48. DOI: 10.1080/07317115.2014.970316

Lethin, C. Hallberg, I.R. Karlsson, S. Janlöv, A.C. (2015). Family caregivers experiences of formal care when caring for persons with dementia through the process of the disease. Scandinavian Journal of caring sciences, Doi:

10.1111/scs.12275

McDonnel, E & Ryan, A.A. (2014). The experience of sons caring for a parent with dementia. Dementia, 12(6): 788-802.

DOI: 10.1177/1471301213485374.

Mikkelsen, G & Fredriksen, K. (2011). Family-centred care of children in hospital - a consept analysis. Journal of Advanced Nursing. 67(5), 1152-1162.

Narayan, S.M. Varghese, M. Hepburn, K. Lewis, M. Paul, L. Bhimani. (2015).

Caregiving experiences of family members of persons with dementia in south India. American journal of alzheimer´s disease & other dementias. 30(5): 508-16.

DOI: 10.1177/1533317514567125.

O´Brian, J.T & Thomas, A (2015) Vascular dementia. Lancet. 386(10004).1698-1706.

DOI:http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1016/S0140-6736(15)00463-8

Olsson, A. Engström, M. Skovdahl, K. Lampic, C. (2012). My, your and our needs for safety and security: relatives´ reflections on using information and communication technology in dementia care. Scandinavian journal of caring sciences. 26(1): 104-12. DOI: 10.1111/j.1471-6712.2011.00916.x.

PB, Harris., J, Keady. (2011). The journal´s 10 year Anniversary – Looking back and moving forward. Dementia. 10(1)3-6. DOI: 10.1177/1471301211401685

Polit, D., Beck, T.C. (2008) Nursing research.Generating and Assesing Evidence for Nursing. Praktice. 8th Edition. Lippincott Williams &Wilikins: Philadelphia.

Priebe, G & Landström, C (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjlighet och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I Henricson, M (Red). Vetenskaplg teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s. 37). Författarna och studentlitteratur.

Rabins, P V & Blass M D. (2014). In the Clinic Dementia. Annnals of internal Medicin, 161(3), pITCC1-ITC16.

Ragneskog, H. (2011). Omvårdnad och omsorg vid demens. Göteborg :Printema. Sand, Ann-Britt (2002). Anhörigvård. Lund: Studentlitteratur.

Sandgren, A (2012). Grounded theory. I : Henricson, M (Red). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Savin-Baden, M. Howell Major, C. (2013). Qualitative research- The essential guide to theory and practice. New York: Routledge.

Segesten, K. (2012). Användbara texter. I : Friberg, F ( Red). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examenarbeten. (s. 47-56). Lund:

Studentlitteratur.

Shanley, C., Russel, C., Middleton, H., & Simpson-Young, V. (2011). Living through end-stage dementia: The experiences and expressed needs of family carers.

Dementia, 10(3), 325-340. DOI: 10.1177/1471301211407794

Slomski, A. (2015). Short therapy reduces depression in family caregivers of patiens with dementia. American Medical Association. 313(14) 342.

DOI.10:1016/S2215-0366(14)00073-X

Snyder, M.C., Fauth, E., Wanzek, J.,Piercy, KW., Norton, MC., Corcoran, C., … Tschanz, JT. (2015). Dementia caregivers coping strategies and their relationship o health and well-being: the Cache County Study. Informa Helthcare. 19(5).390-399. DOI:10.1080/13607863.2014.939610

Socialstyrelsen, (2014). Nationell utvärdering – vård och omsorg vid

demenssjukdom 2014. Rekommendationer, bedömningar och sammanfattning.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19331/2014-2-4.pdf

(hämtad 2016-01-26).

Socialstyrelsen, (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdomar 2010 – stöd för styrning och ledning.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-5-1.pdf

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Demenssjukdomar: En systematisk litteraturöversikt (SBU-rapport, nr 172). Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering. Hämtad 2016-06-06, från

http://www.sbu.se/upload/publikationer/content0/1/demens_sammanfattning.pdf

Stokes, L.A. Combes, H. Stokes, G. (2014). Understanding the dementia diagnosis: the impact on the caregiving experience. Dementia, 13(1): 59-78. DOI:

10.1177/1471301212447157.

Svenskdemenscentrum,(2014). Alzheimers sjukdom.

http://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Demenssjukdomarna/Alzheimers-sjukdom/ (hämtad 2016-01-26). Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Stockholm:

Svensk sjuksköterskeförening.

http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk-

sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardn ad.webb.pdf (hämtad 2016-06-01). Szebehely, M., Ulmanen, P., Sand, A-B (2014). Att ge omsorg mitt i livet: hur

påverkar det arbete och försörjning? Stockholm universitet. Arbetsrapport/ Institutionen för socialt arbete,

2014:1http://www.socarb.su.se/polopoly_fs/1.161219.1388762411!/menu/standard/f ile/Att%20ge%20omsorg%20mitt%20i%20livet.pdf (hämtad 2016-01-27).

Tretteteig, S., Vatne, S., & Rokstad, A.M. (2016). The influence of day care centres for people with dementia on family caregivers: an integrative review of the literature. Aging & Mental Health, 20(5), 450-462. DOI: 10.1080/13607863.2015.1023765 Unson, C. Flynn, D. Glendon, M.A. Heymes, E. Sancho, D. (2015). Dementia and

caregiver stress: An application of the reconceptualised uncertainty in illness theory. Issues in mental health nursing. 36(6): 439-46.

Vaingankar, J.A. Subramaniam, M. Picco, L. Eng, G.K. Shafie, S. Sambasivam, R. Zhang, Y.J. Sagayadevan, V. Chong, S.A. (2013).

Perceived unmet needs of informal caregivers of people with dementia in Singapore.

InternationaPsychogeriatrics, 25 (10):1605-19 DOI: 10.1017/S1041610213001051

Wallengren, C & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av

litteraturbaserat examenarbete. I : Henricson , M (Red). Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Författarna och studentlitteratur.

Wang, J. Xiao, L.D. He, G.P. De Bellis, A. (2013). Family caregiver challenges in dementia care in a country with undeveloped dementia services. Journal of Advanced Nursing, 70(6): 1369-80. DOI: 10.1111/jan.12299.

Williams, KL. Morrison, V. Robinson, CA. (2014). Exploring caregiving experiences: caregiver coping and making sense of illness. Aging & Mental Health, 18(5): 600-9. DOI: 10.1080/13607863.2013.860425.

WHO (2016).Dementia.

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/ (hämtad 2016-05-31).

Wright LM & Leahey M (1998). Familjevård. 1 ed, Lund: Studentlitteratur

Wright, L.M & Leahey, M (2005). Nurses and families: A guide to family assessment and intervention (4th _{ed). Philadelphia: F.A, Davis.}

Zhang, S.Y. Edwards, H. Yates, P. Ruth, E. Guo, Q.H. (2012). Development of self-Efficacy questionnaire for Chinese family caregivers. International journal of mental health nursing. 21(4): 358-65. DOI: 10.1111/j.1447-0349.2011.00791.x.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I : Friberg, F (Red). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examenarbeten. (s. 57-79). Lund:

Bilaga 1

SÖKMATRIS

Databas Sökord Antal

träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal valda artiklar CINAHL dementia AND family caregivers AND needs 75 75 35 5 2 CINAHL dementia AND family caregivers AND experience 51 51 20 5 2 CINAHL dementia AND family caregivers AND support 97 97 55 3 2 CINAHL dementia AND family caregivers AND burden 84 84 42 11 0 CINAHL family AND caregivers AND dementia 391 391 51 2 2 PubMed caregivers AND experience AND dementia AND needs AND help 28 28 17 3 0 PubMed caregivers AND support AND dementia AND view 31 31 10 6 2 PubMed caregivers AND support AND dementia AND experience 132 132 53 7 3

 k

Bilaga 2

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i

diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) . Deltagarkarakteristiska Antal: Ålder: Man/Kvinna: Granskare sign: ……….

Bilaga 3

Artikelmatris av resultatartiklar

Författare,

år & land

Syfte

Design

Del-tagare

Resultat

Resultat kvalitetsgranskning

Lee Casado, B-L., Lee, S-E., Hong, M & Hong, S. ( 2015) USA

Syftet var att undersöka specifika problem relaterat till demensvård.

Intervjuer i fokusgrupper

23 Vårdgivarna upplevde att de hade begränsad kunskap om demens och att de som hade sina anhöriga hemma behövde mer hjälp. Några anhöriga upplevde även språket som ett stort hinder att söka formell hjälp då den demenssjuka bara kunde prata modersmålet. 10/12 Ducharme, F., Kergoat, M-J., Coulombe, R.,Lvesque, L.,Antoine, P & Pasquier, F 2014 Canada

Syftet var att undersöka behov av stöd till familjer till yngre personer som insjuknat i Alzheimers sjukdom.

Mixad metod med kvalitativt och kvantitativt tillvägagångssätt.

32 De anhöriga ville ha mer information om vilken hjälp det fanns att få och ekonomiska resurser. 12/12 Eriksson, H. Sandberg, J & Hellström, I (2013) Sverige.

Syftet med studien var att undersöka hur kvinnor upplevde hur det var att vårda en anhörig med demens i hemmet under lång tid.

Kvalitativa intervjuer. 12 Resultatet visade att många kvinnor kände skuld över att de inte var de själva som var sjuka, att de såg vårdandet som ett livslång plan och att många kvinnor inte ansåg att de behövde så mycket hjälp och stöd som de egentligen behövde.

Lethin, C. Hallberg, IR. Karlsson, S. Janlöv, AC. (2015) Sverige

Syftet med studien var att undersöka personers upplevelser av formell vård när de vårdade en familjemedlem med demens. Kvalitativa fokusgrupps- intervjuer

23 Resultatet visade bland annat att vårdarna inte var beredda på de dementas snabba försämringar samt att de inte visste vad de kunde begära eller förvänta sig av den formella vården. De anhöriga föredrog också en kontaktperson som kunde besvara deras frågor kring sjukdomen.

11/12

McDonnell, E & Ryan, AA. (2014) Irland

Syftet med studien var att undersöka hur söner upplevde att vårda en familjemedlem med demens.

Semi-strukturerade intervjuer.

13 Resultatet visade att framför allt sönerna kände ett starkt kärleksband till sina anhöriga och ville därför vårda dem och hade svårt att avsluta sin roll som vårdare. De kände att de fick dåligt med stöd från syskon mm.

11/12 Narayan, S., Varghese, M.,Hepburn, K., Lewis, M.,Paul, I.,& Bhimani, R. (2015) USA

Syftet var att identifiera och beskriva anhöriga till demenssjukas behov av stöd i södra Indien.

Semi-strukturerade intervjuer.

30 De anhöriga hade lite vetskap om demenssjukdomen och upplevde ångest, frustration och att det blev överväldigande att ge vård. Många var intresserade av ett

utbildningsprogram. 10/12 Olsson, A-K., Engström, M., Skovdahl, K & Lampic, C (2011) Sverige

Anhörigas tankar kring olika slags information och teknologihjälp som kan vara till hjälp för den dagliga omvårdnaden för en person med demens.

Kvalitativ intervju studie.

14 Många anhöriga upplevde att de alltid behövde hålla ett öga på den demenssjuka och att ett eventuellt behov av teknologisk hjälp skulle behövas i framtiden.

Stokes, LA. Combes, H. Stokes, G. (2014) England.

Syftet med studien var att undersöka om hur

anhörigvårdare förstått och uppfattar diagnosen

demens och om hur det påverkade deras

erfarenheter kring vårdandet.

Semi-strukturerade intervjuer.

10 Resultatet visade att majoriteten av deltagarna upplevde att de inte fått tillräckligt med information, att de inte förväntade sig att sjukdomen påverkade sina anhöriga på det sättet som den gjorde och att de kände sig övergivna i sin roll som vårdare.

12/12 Unson, c.,Flynn, D.,Glendon, M-A.,Haymes, E & Sancho, D. ( 2016). USA

Syftet med studien var genom att lyssna på vårdgivare till

demenssjuka, undersöka och bedöma sätt att hantera stressfull omvårdnad.

Semi-strukturerade intervjuer.

24 Vårdgivarna kände mest stress av den konstanta tillsynen, agrassiva beteendet, bristande stöd från familjemedlemmar och bristande frihet. Vissa vårdgivare rapporterade även att stödet från sjukvården inte alltid räckte till.

12/12 Vaingankar, JA & Subramamian, M. (2013) Singapore

Syftet med studien var att undersöka de erfarenheter och utmaningar hos anhörigvårdare till

personer med demens, och även att identifiera deras ouppfyllda behov.

Semi-strukturerade intervjuer.

63 I resultatet beskrivs många olika delar. Det pratades om vikten av behovet av psykiskt stöd,

information, ekonomiskt stöd som var viktigt för de anhöriga.

11/12 Wang, J.,Xiao, L-D., He, G-P & De Bellis, A. ( 2013) Australien

Syftet med studien var att undersöka sociala,

kulturella och politiska faktorer som påverkar familjevårdgivarnas praxis i demensvården, och identifiera eventuella förändringar i ett land med outvecklad demensservice.

Semi-strukturerade intervjuer..

23 Vårdgivarna kände sig oförmögna att hantera beteenden och psykiska symtom som den demenssjuka hade. Vårdgivarna upplevde även stor börda och begränsat stöd.

Williams, K-L.,Morrison, V & Robinson, K.A.(2013) UK

Att beskriva hur

familjemedlemmas sett att förstå och hantera

omständigheterna kring att vårda en person med demens.

Tvärsnittsstudie med semi-strukturerade intervjuer.

13 Anhöriga vars närstående fick en demensdiagnos upplevde lättnad och bekräftande och förväntade sig att få någon form av stöd vilket många anhöriga inte upplevde att dom fick.

11/12 Zang, S-Y.,Edwards, H., Yates, P., Ruth, E & Guo, Q-H. ( 2012) Australien

Syftet med studien var att utveckla ett frågeformulär till anhörigvårdare om deras self-efficasy. Kvalitativ studie med semi – strukturerade intervjuer.

10 De anhöriga hade bristande kunskap om demens och hur de skulle hantera de olika symtomen. De efterfrågade både socialt och ekonomiskt stöd.