Hälsa och samhälle
BARN INLAGDA PÅ
SJUKHUS
EN LITTERATURSTUDIE OM FÖRÄLDRARS
BEHOV OCH FÖRVÄNTNINGAR
HELEN SJÖWIE
ANNA STENSTRÖM
Examensarbete 15 hp Malmö Högskola
BARN INLAGDA PÅ
SJUKHUS
EN LITTERATURSTUDIE OM FÖRÄLDRARS
BEHOV OCH FÖRVÄNTNINGAR
HELEN SJÖWIE
ANNA STENSTRÖM
Sjöwie, H & Stenström, A. Barn inlagda på sjukhus. En litteraturstudie om föräldrars behov och förväntningar. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och samhälle. Utbildningsområde omvårdnad, 2011.
När ett barn blir inlagt på sjukhus, är oftast en förälder tillsammans med barnet under hela sjukhusvistelsen. Alla föräldrar är inte nöjda med sjukvårdspersonalens bemötande och den information de får. Föräldrar som inte är trygga i
vårdsituationen kan bli ett sämre stöd till sitt sjuka barn. Syftet med denna litteraturstudie var att öka förståelsen för föräldrars behov och förväntningar på vården då deras barn var inlagt på sjukhus. Metoden var en litteraturstudie innehållande tio vetenskapliga artiklar. Resultatet visade att när barnet var inneliggande på sjukhus, önskade föräldrarna kontinuerlig information angående sitt barns tillstånd, behandling och prognos. Den information som gavs skulle vara rak, ärlig och lättförståelig. För att föräldrar skulle känna trygghet och få
förtroende för sjukvårdspersonalen var det första mötet mellan sjukvårdspersonal, barn och förälder ofta det allra viktigaste. Det var viktigt för föräldrarna att barnet blev sett och uppskattat som en unik person av sjukvårdspersonalen och inte enbart som en patient med en sjukdom. Föräldrarna önskade att
sjukvårdspersonalen skulle vara trevlig mot både dem och barnet, att de skulle bli respekterade som föräldrar och att familjen skulle ses som en helhet. För de flesta föräldrar var det viktigt att vara delaktig i barnets vård och vara en länk mellan barnet och sjukvårdspersonalen. De önskade att sjukvårdspersonalen mer frekvent hade frågat om de behövde hjälp med sitt sjuka barn. Föräldrarna ville inte själv fråga om hjälp eftersom sjukvårdspersonalen ofta verkade stressad och upptagen. Om sjukvårdspersonalen på bästa möjliga sätt försöker bemöta föräldrarnas förväntningar och behov när deras barn är inlagda på sjukhus, kan det leda till att föräldrarna blir trygga i vårdsituationen och därmed blir de ett bättre stöd till sitt sjuka barn.
Nyckelord: barn, behov, erfarenhet, familjecentrerad omvårdnad, förväntningar, förälder, inlagd på sjukhus.
CHILDREN ADMITTED TO
HOSPITAL
A LITERATURE STUDY CONSIDERING
PARENTS NEEDS AND EXPECTATIONS
HELEN SJÖWIE
ANNA STENSTRÖM
Sjöwie, H & Stenström, A. Children admitted to hospital. A literature study considering parents needs and expectations. Degree project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society. Department of Nursing, 2011.
When a child is hospitalized, a parent is often present during the whole stay. All parents are not pleased with the appearance and the information given by the medical staff. When parents are not feeling secure with the situation at the
hospital, they become less supportive to their sick child. The purpose of this study was to increase understanding of parents’ needs and expectations, when their child was hospitalized. The method was a literature study including ten scientific
articles. The result showed that when a child was hospitalized, the parents wished to receive continuous information about their child’s state of health, treatment and prognosis. The information given by the medical staff needs to be straightforward, honest and easy to understand. The first meeting between the medical staff, the parents and their child were most important in order to make the parents feel secure and get a feeling of trust. It was of great value to the parents, that the child was recognised and appreciated as a unique person and not just as a patient. Parents wished that the medical staff should be nice to them and their child, and that they would be respected as parents and that the whole family would be seen as a unit. Most parents considered it important to be involved in the care and to be a connection between their child and the medical staff. They wished that the medical staff more frequently had asked them if they needed assistance with their sick child. Since the medical staff often was stressed out and busy, the parents hesitated to ask for assistance. If the medical staffs, in their best possible way try to meet the parents' expectations and needs when their child is hospitalized, it can lead to the parents being ensured in the care situation and thus they become a better support for their sick child.
Keywords: child, expectations, experience, family centred care, hospitalized, needs, parents.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION 5
BAKGRUND 5
Information och kommunikation 6
Sjukvårdspersonalens roll i samband med åldersanpassad information 7
Familjecentrerad omvårdnad 7
SYFTE 8
METOD 8
Urval och datainsamling 8
Analys 9
Tabell 1. Sökschema 9
RESULTAT 10
Information 10
Förtroende och trygghet 10
Delaktighet 11 Samarbete 12 Eget omhändertagande 12 Familjecentrerad omvårdnad 13 Integritet 13 DISKUSSION 13 Metoddiskussion 13 Resultatdiskussion 14
Information ökar föräldrars trygghet 14
Underlättandet av förtroendet för sjukvården 15
Föräldrars deltagande i vården 15
Erfarenhetsutbyte mellan föräldrar 16
Sovplats till föräldrar 16
KLINISKA IMPLIKATIONER 16
REFERENSER 18
INTRODUKTION
I vårt arbete som sjuksköterskor på ett universitetssjukhus i södra Sverige möter vi dagligen inneliggande sjuka barn och deras föräldrar. Alla föräldrar är inte nöjda med det bemötande och den information de får på sjukhuset. En anledning kan vara att sjukvårdspersonalen inte vet vilka behov och förväntningar föräldrarna har när deras barn är inlagda på sjukhus, eftersom det då är barnens behov som står i centrum. En annan orsak kan vara att föräldrar inte vet vilka förväntningar vårdpersonalen har på dem gällande deras skötsel av sitt sjuka barn. Om
föräldrarna är trygga i vårdsituationen blir de ett bättre stöd till sitt sjuka barn. För att uppnå trygghet hos föräldrarna bör sjuksköterskan ha kunskap om deras
förväntningar och behov. Resultatet av studien kan förhoppningsvis ligga till grund för en ökad förståelse för sjukvårdspersonal att på bästa möjliga sätt kunna bemöta föräldrar till barn inlagda på sjukhus för att på så sätt öka deras och barnens trygghet.
BAKGRUND
Föräldrars deltagande i vården
Varje år vårdas cirka 95 000 barn på sjukhus i Sverige, vissa vårdades korta och andra längre perioder (Ygge, 2009). För 30 år sedan var det inte tillåtet att vara hos sitt barn på sjukhuset. I dag har föräldrar rätt att vara med sitt barn och
undersökningar har visat att barn har ett behov av att ha en förälder hos sig dygnet runt (Jolley & Shields, 2009). Föräldrar är viktiga i vården, det är de som känner barnet bäst och vet deras känslomässiga behov. Forskning har visat att barn blev tryggare och lugnare när en förälder fanns med på sjukhuset. Sjukvårdspersonalen uppmuntrade därför föräldrar att stanna med sitt barn (Ygge 2009). Föräldrar som var säkra i sin föräldraroll, kände sig tryggare på sjukhuset och kunde därmed stödja och delta i större utsträckning i sitt barns vård (Kristensson-Hallström, 1998; Hopia m fl, 2005).
För sjukvårdspersonalen är sjukhusmiljön vardag, till skillnad mot barnen och föräldrarna som kunde uppleva den som en otrygg miljö. Föräldrarnas oro kunde bero på många faktorer, t.ex. att de var bekymrade för sitt barns hälsa, att barnet genomgick undersökningar som föräldrarna inte visste något om och det kunde även vara så att de kände sig bedömda av personalen (Broberg, 2009). Att se sitt barn sjukt, inte veta vad som var fel eller vad som skulle komma att ske, kunde vara en svår situation för familjen. Föräldrarna måste även anpassa sig till en ny miljö och förhålla sig till nya människor. En sjukhusmiljö kunde upplevas som stressfylld (Tveiten, 2000).
Sjukvården hade tidigare allt ansvar för barnens vård när de var inlagda på
sjukhus, i dag har sjukvården mer det medicinska ansvaret. Medan den personliga skötseln av barnet, såsom blöjbyte och matning är allt oftare föräldrarnas ansvar. Föräldrar som haft långvarig kontakt med sjukvården ansåg att
sjukvårdspersonalen var mer stressad i dag än den var för ett tiotal år sedan. Detta medför att föräldrar idag inte vill lämna sitt sjuka barn, beroende på
uppmuntrade föräldrar till att stanna utan tog detta för givet (Ygge & Arnetz, 2004). I studien av Nyqvist och Engvall (2009) visar att föräldramedverkan har mer och mer blivit en grundpelare i barnsjukvården. Hur mycket föräldrarna medverkade i vården varierade beroende på sjukdomen hos barnet och hur villiga föräldrarna var att delta (a.a). Föräldrar ville även delta olika mycket i olika situationer. Att som förälder hålla fast sitt barn när något skulle göra ont eller vara den som stödde barnet känslomässigt var en stor skillnad ansåg föräldrarna (Ygge & Arnetz, 2004). Enligt Hallström (2009) ville mammor och pappor delta olika mycket i vården av sitt barn. Mammor uppgav att de ville delta så mycket som möjligt medan pappor ville delta i det som kändes familjärt. Det visade sig även att föräldrar till yngre barn ville i större utsträckning delta i vården än föräldrar till äldre barn (a.a). Föräldrarna kunde ibland känna det som sin skyldighet att
medverka i vården av sitt barn och upplevde därför ibland sin roll som oklar (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). För att kunna ge barnet trygghet och kunna hantera sina egna reaktioner var föräldrarna i behov av vårdpersonalens stöd (Edwinson Månsson & Enskär, 2008). Föräldrar till barn inlagda på sjukhus, behövde därför uppmuntran och positiv feedback på sitt föräldraskap (Hopia m fl, 2005). I mötet med barn och föräldrar borde sjukvårdpersonal vara vänlig, lyssna på frågor och vara uppmärksamma på vad föräldrarna var oroliga över (Shaffer m fl, 2000; Broberg, 2009). Det var därför viktigt att föräldrar och sjukvårdspersonal kommunicerade om vem som skulle göra vad samt om vad de olika personerna förväntade sig av varandra (Hallström, 2009; Hopia m fl, 2005).
Personal som lyssnade och tog föräldrar och barn på allvar, bidrog ofta till en nöjd familj som upplevde förtroende för vårdpersonalen (Broberg, 2009).
Information och kommunikation
Föräldrar som hade sitt barn inlagt på sjukhus, hade ett stort informationsbehov (Schaffer m fl, 2000; Rotegård, 2007). När barn och förälder sökte vård var det sjukvårdspersonalens ansvar att ge familjen information och försöka tillgodose familjens behov. Enligt hälso- och sjukvårdslagen skall information till patienten vara individuellt anpassad vid all kontakt med sjukvården. Kan inte patienten ta emot information skall den ges till en närstående (SFS 1982:763).
Enligt Hallström (2009) var det viktigt att informationen som gavs var tydlig och klar, det var också bra om den gavs vid upprepade tillfällen eftersom detta underlättade för familjen att förstå informationen. Det var en fördel om man planerade för samtalet, satt i avskildhet och såg till att inte bli störd. Det var viktigt att familjen fick förbereda sig, uppmuntrade dem att skriva ner och ställa alla frågor som oroade dem (a.a). Vid informationstillfällena borde båda
föräldrarna vara med så att de kunde höra samma information. Två personer uppfattar dessutom mer än en och andrahands information kunde undvikas (Broberg, 2009). Informationen kunde underlättas om sjukvårdspersonalen använde sig av både muntlig, skriftlig information, webbaserat material och information på film (Hallström, 2009). Sjukvårdspersonal bör även tänka på att varje familj behöver individuell information (Hopia m fl, 2005).
Den medicinska informationen var den föräldrarna var mest intresserad av (Schaffer m fl, 2000; Rotegård, 2007). Generell information och information vid hemgång var även viktigt för familjerna (Rotegård, 2007). Vissa familjer ville redan första dagen på sjukhuset ha mycket och ingående information om sitt barns tillstånd. Andra familjer ville hellre vänta för att de kanske inte kunde ta in
att brist på information till familjen kunde leda till stor osäkerhet hos föräldrarna (Ygge, 2009).
Sjukvårdspersonalens roll i samband med åldersanpassad information
Det var ofta betydelsefullt att föräldrarna var välinformerade då de i de flesta fall stod för barnets största trygghet och stöd. De yngsta barnen (1-3 år) förstod inte alltid varför de kommit till en ny miljö, vilket kunde leda till att barnet fick separationsångest. I förskoleåldern (4-6 år) kunde rädsla för att någon skulle göra intrång på personligheten och kroppsintegriteten vara framträdande. Fantasier inför nya händelser var vanliga, likaså sårbarhet inför stress. Hos skolbarnen (7 -12 år) var föräldrarna troligtvis fortfarande ett centralt stöd, även om barnet också kunde känna trygghet utanför familjen. Barnen kunde då känna skuld inför sin egna eventuella sjukdom. De hade ofta stor kroppsintegritet och kunde vara rädda för att någon skulle inkräkta på den. Tonåringen kunde känna stor rädsla över att förlora kontrollen över sig själv. De kunde t.ex. vara rädda att deras utseende skulle förändras eller för att bete sig ”fel”. Tonåringar var mer självständiga, men kunde uppleva situationer påfrestande vilket kunde bero på att de befann sig på gränsen mellan barn och vuxna (Edwinsson Månsson, 2009).
Det fanns olika metoder som sjukvårdspersonalen kunde använda för att förbereda barn. Barnet fick i samband med informationstillfället möjlighet att leka med sjukvårdsmaterial, dockor och fick även möjlighet att titta på bilder. Leken gav den som informerade en möjlighet till kunskap om barnets förståelse. Leken var för barn en av de effektivaste metoderna att hantera rädsla, ilska, frustration, konflikt och oro. Ett barn som lekte hade större chans att utveckla trygghet, mod, fantasi och därigenom metoder att hantera nya och okända situationer, detta blev tydligt på sjukhus (Tingberg, 2004). Sjukvårdspersonalen borde vara medveten om lekens betydelse och se den som en tillgång vid information, förberedelser och undersökningar av barn. Föräldrarnas deltagande, som passiva lyssnare, var väsentligt då informationen gavs. Barnet kunde då även få svar på sina frågor av föräldrarna (Haiat m fl, 2003).
Familjecentrerad omvårdnad
Enligt Mitchell m fl (2009) var familjecentrerad omvårdnad en modell av vård som byggde på att patienter och deras familjer borde delta i beslut som rörde deras egen hälsa och sjukvård, eftersom patientens familj var en viktig del i deras
välbefinnande. Patient- och familjevård gällde patienter i alla åldrar, och den kunde utövas i all sjukvårdsmiljö. Det fanns vissa problem som försvårade det familjecentrerade omvårdnadsarbetet eftersom det fortfarande inte var självklart att det fanns utrymme för båda föräldrarna att vara med sitt barn på sjukhuset (Ygge, 2009). Man borde tänka på att vården skulle bygga på ömsesidighet samt att hela familjens kunskaper, värderingar och kulturella bakgrunder var
införlivade i planeringen och genomförandet (Moretz m fl, 2010).
Familjecentrerad omvårdnad fokuserade på familjen och individen samtidigt och såg familjen som en helhet (Hallström, 2009). Det var därför av stor vikt att samarbeta med barnet och barnets föräldrar och att se familjen som en enhet (Tveiten, 2000).
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie var att öka förståelsen för föräldrars behov och förväntningar på vården då deras barn var inlagt på sjukhus.
METOD
Urval och datainsamling
För att få ett svar på syftet valdes att göra en litteraturstudie, där tidigare forskning i det valda ämnet studeras (Friberg, 2006). En empirisk studie hade varit ett
alternativ för att få fram ett trovärdigt resultat. Intresset av att undersöka hur föräldrar i olika länder uppfattar sina behov och förväntningar gjorde att valet föll på en på en litteraturstudie. I databaser går det ofta att finna relevanta
vetenskapliga artiklar från olika länder. En empirisk studie kunde ha blivit både kostsam, tidskrävande och medfört språkliga problem. Till litteraturstudien har sökningar efter artiklar skett i databaserna Pubmed och Cinahl. Sökorden som användes var child*, hospitalized, parent, experience, needs, expectations och family centered care i olika kombinationer. Antalet träffar och urval redovisas i sökschemat nedan (tabell 1). Vid sökning i de olika databaserna återkom valda artiklar upprepade gånger. I sökschemat redovisades de enbart första gången de hittades. Inklusionskriterierna var följande; artiklarna skulle vara publicerade i nursing journals mellan år 1999-2011, vara skrivna på engelska och gälla barn 0-18 år. Exklusionskriterierna var not pain, not cancer, not psychiatric och not intensive care. Reviewartiklar valdes bort samt artiklar utan sammanfattning. Vid första urvalet valdes artiklarna ut om titeln motsvarade syftet.
Sammanfattningarna lästes och motsvarade innehållet inte syftet exkluderades artikeln. Kvarvarande utvalda artiklar lästes i sin helhet och de som då inte motsvarade syftet exkluderades.
Artiklarna som efter urvalet motsvarade syftet har granskats enligt granskningsmall för kvalitativ metod (Bilaga 1) och granskningsmall för
kvantitativ metod (Bilaga 2) (Willman m fl, 2006). Artiklarna kunde vara av hög (Grad I), medel (Grad II) eller låg kvalitet (Grad III). Artiklarna kvalificerades efter de frågor som fanns i respektive granskningsmall. Frågorna i de båda granskningsmallarna handlade bl.a. om urval, datainsamling, analys och etisk prövning. I granskningsmall för kvalitativ metod respektive för kvantitativ metod genererade frågorna 1 poäng för varje positivt svar och maximum var 14
respektive 16 poäng. Artiklarna som hade 80-100 % av den maximala poängen kvalificerades som Grad I. Studier som kvalificerades som Grad I hade en
noggrann beskrivning av urval, datainsamling, analys och etisk prövning. Artiklar som hade mellan 70-79% kvalificerades som grad II och mellan 60-69% som Grad III. Oavsett bedömningen av studierna har de artiklar som motsvarade syftet och funna vid sökning i databaserna Pubmed och Cinahl används i
Analys
Tio artiklar som motsvarade syftet bedömdes via granskningsmallarna. Av dessa var fem kvalitativa, två kvantitativa och tre bestod av både en kvantitativ och en kvalitativ studie, detta redovisas i en artikelmatris (Bilaga 3).
Författarna läste först var för sig igenom de tio artiklarna flera gånger, för att få en förståelse av vad studiernas resultat visade. Resultaten i artiklarna jämfördes därefter med varandra för att hitta likheter och skillnader. Författarna
sammanställde sedan de resultat som motsvarade syftet och redovisade det i olika rubriker i resultatdelen. Enligt Friberg (2006) kan analysarbetet ses som om man går från en helhet till delar och därefter till en ny helhet. I detta sammanhang är det artiklarna som utgör helheten (a.a).
Tabell 1. Sökschema över databassökningar, sökord, träffar, lästa sammanfattningar och valda artiklar för granskning.
Databas Sökord Träffar Lästa
sammanfattningar utvalda efter titel
Valda artiklar
Cinahl Child* and
hospitalized and parent and needs
115 23 5
Cinahl Family centered care
and experience and child* and hospitalized
22 2 0
Cinahl Family and
expectations and child* and hospitalized
25 1 0
Pub Med Child* AND
hospitalized AND Parent AND needs
83 25 5
Pubmed Family centered care
AND experience AND child* AND hospitalized
5 2 0
Pubmed Family AND
expectations AND child* AND hospitalized
14 6 0
RESULTAT
Efter analys av valda artiklar framkom ett flertal behov och förväntningar som föräldrar uttryckte när deras barn var inlagt på sjukhus. Resultaten från artiklarna presenteras under rubrikerna: Information, förtroende och trygghet, delaktighet, samarbete, eget omhändertagande, familjecentrerad omvårdnad och integritet.
Information
Föräldrarna, som var inneliggande med sitt barn på sjukhus, önskade kontinuerlig medicinsk information angående sitt barns tillstånd, behandling och prognos (Thompson m fl, 2005; Hallström & Runeson, 2001; Stratton, 2004; Balling & McCubbin, 2001; Shields m fl, 2008). Beroende på vilken yrkeskategori sjukvårdpersonalen tillhörde hade föräldrarna olika förväntningar på den information sjukvårdspersonalen gav. Läkarna förväntades ge information angående barnets tillstånd, behandling och prognos (Lam, 2005; Söderbäck & Christensson, 2008). Sjuksköterskorna förväntades ge föräldrarna information angående provsvar, behandling eller om barnets tillstånd förändrades (Lam m fl, 2005). De önskade att sjukvårdspersonalen skulle se familjen som en helhet, ta sig tid för familjen och ha möjlighet att förklara behandlingar och undersökningar på ett pedagogiskt sätt (Thompson m fl, 2005; Stratton, 2004). Ytterligare önskemål var att den information som gavs skulle vara rak, ärlig och lättförståelig.
Föräldrarna hade även behov av att vara med i beslutfattandet kring sitt sjuka barn (Thompson m fl, 2005; Hallström & Runeson, 2001; Stratton, 2004; Balling & McCubbin, 2001; Shields m fl, 2008). De ville gärna att ny information skulle förmedlas till dem så snart som möjligt (Balling & McCubbin, 2001; Shields m fl, 2008).
Föräldrar till kroniskt sjuka barn ansåg att information var viktigt för dem eftersom de då lättare kunde ha full kontroll över sitt sjuka barn, en kontroll som de vanligtvis hade när de tog hand om barnet i hemmet (Balling & McCubbin, 2001). Det var viktigt att inte enbart få muntlig information utan även skriftlig så att föräldrarna kunde gå tillbaka och läsa den upprepande gånger (Bragardottir, 1999; Shields, 2008). Föräldrarna hade även ett behov av att kunna kontakta avdelningen vid frågor och funderingar gällande barnet efter utskrivningen från sjukhuset (Shields, 2008).
I en artikel från Moçambique ville en del föräldrar inte ha någon ingående medicinsk information angående sitt barn, utan de ville endast veta om barnet skulle överleva och bli botat (Söderbäck & Christensson, 2008).
Förtroende och trygghet
Det första mötet mellan sjukvårdspersonal, barn och förälder visade sig ofta vara det allra viktigaste, för att föräldrar skulle känna trygghet och få förtroende för sjukvårdspersonalen (Thompson m fl, 2005). Omgivningen hade också betydelse för tryggheten. En lugn miljö och välkomnande sjukvårdspersonal, ökade
tryggheten hos föräldrar och barn (Hallström & Runesson, 2001).
Ett sedan tidigare existerande förtroende kunde påverka hela vårdtiden. Föräldrar med ett sedan tidigare gott förtroende till sjukvården upplevde oftast
sjukhusvistelsen som positiv. Tidigare dålig erfarenhet av vården, gav negativa förväntningar. Detta medförde att föräldrarna letade brister i vården och upplevde
den som sämre. Med redan existerande förtroende menades att föräldern bildat sig en uppfattning om sjukvården vid tidigare sjukvårdskontakt eller hört något rykte om sjukhuset eller sjukvårdspersonalen (Thompson m fl, 2005; Stratton, 2004). För att föräldrarna skulle känna sig trygga, ansåg de att sjukvårdspersonalen behövde vara kompetent, välutbildad och erfaren (Hallström & Runesson, 2001). I artikeln från Hong Kong framkom att föräldrarna kände att enstaka
sjukvårdspersonal kunde vara både ointresserad och otrevlig. Överlag ansåg de dock att sjukvårdspersonalen arbetade hårt och brydde sig om både föräldrar och barn (Lam m fl, 2005). För att föräldrarna skulle känna trygghet med vården önskade de att bli respekterade som föräldrar och att sjukvårdspersonalen skulle vara trevliga mot både barnet och dem själva (Thompson m fl, 2005; Stratton, 2004; Hallström & Runesson, 2001). Det var viktigt för föräldrarna att barnet blev sett och uppskattat som en unik person av sjukvårdspersonalen och inte bara som en patient med en sjukdom (Thompson m fl, 2005). Föräldrarna tyckte att det var positivt när det var kontinuitet i vården. Sjukvårdspersonalen hade då större möjlighet att lära känna barn och föräldrar och därmed lättare att uppfylla familjens behov (Stratton, 2004; Hallström & Runesson, 2001; Shields, 2008). Sjukvårdspersonal som rådfrågade annan sjukvårdpersonal vid moment de inte behärskade ansågs vara kompetent och gjorde föräldrarna tryggare. Det visade sig att föräldrarna, trots att de hade ett existerande förtroende för sjukvårdpersonalens tekniska kompetens, hade svårt att känna tillit till sjukvårdspersonalen om de inte fick ärlig och fortlöpande information (Thompson m fl, 2005).
Delaktighet
De allra flesta föräldrarna ville delta i sitt sjuka barns vård (Hallström & Runesson, 2001; Thompson m fl, 2005; Dudley & Carr, 2004; Balling &
McCubbin, 2001; Söderbäck & Christensson, 2008; Bragardottir, 1999; Shields, 2008). Begreppet delta i vården kunde i vissa fall upplevas främmande för föräldrarna, då det handlade om att ta hand om sår och ge injektioner (Lam m fl, 2005; Söderbäck & Christensson, 2008). Att delta i den dagliga vården såsom att byta blöjor och att ge sitt barn mat kunde däremot vara ett naturligt inslag (Lam m fl, 2005; Söderbäck & Christensson, 2008; Shields, 2008).
Några föräldrar upplevde att de borde vara nära sitt barn hela tiden för att kunna se barnets behov och för att vara en länk mellan barnet och sjukvårdspersonalen (Thompson m fl, 2005; Hallström & Runesson, 2001). Med att vara en länk menade de att kunna tillgodose barnets behov men också att om möjligt kunna ifrågasätta undersökningar och behandlingar (Hallström & Runesson, 2001). Föräldrarna hade ett behov av att delta vid undersökningar och behandlingar och därmed försäkra sig om att barnet hade det bra och vid behov kunna trösta det. Att inte få vara med sitt barn vid undersökningar, utan enbart höra barnets skrik upplevdes av föräldrarna som känslomässigt ansträngande. Barnen kunde ibland vara rädda för sjukvårdspersonalen och skrika redan när de närmade sig (Lam m fl, 2005). Några föräldrar upplevde att sjukvårdspersonalen inte ville att de skulle vara med sitt barn vid undersökningar och provtagning (Söderbäck &
Christensson, 2008).
Föräldrar som nyligen fått information om barnets diagnos och föräldrar till yngre barn önskade ha mer kontroll över den rutinmässiga vården. Alla föräldrar
insyn i provsvar och undersökningsresultat (Balling & McCubbin, 2001). Vissa föräldrar hade en önskan om att känna till allt om barnets vård. De försökte därför ha full kontroll hur barnet mådde, medicinering och sjukvårdspersonalens
kompetens (Hallström & Runeson, 2001).
Föräldrarna till kroniskt sjuka barn kunde känna att när sjukvårdspersonalen var stressad och underbemannad, förväntades de att i stor utsträckning sköta vården av sitt kroniskt sjuka barn själv (Balling & McCubbin, 2001). Föräldrar fick ofta ta ett stort ansvar för barnets vård, mer än de önskade, eftersom arbetssituationen var stressig, beroende på att det fanns för lite vårdpersonal (Balling & McCubbin, 2001; Lam, 2005). Dessa föräldrar ansåg att de oftast var de som först upptäckte om barnets tillstånd försämrades och meddelade sjukvårdspersonalen (Lam, 2005). Föräldrar till kroniskt sjuka barn ville ha kontroll över de tekniska apparaterna när barnet var inneliggande på sjukhus, utrustning som de ofta själv använde när de vårdade barnet i hemmet. En del föräldrar till kroniskt sjuka barn uttryckte att vården de gav sitt barn i hemmet var bättre än den vård som barnet fick på sjukhuset av sjukvårdspersonalen. De menade att de ibland inte kände sig trygga med hur sjukvårdspersonalen hanterade olika moment rörande barnet (Balling & McCubbin, 2001).
Samarbete
Samarbetet mellan föräldrar och personal var ett viktigt inslag i vården. Hur barnet ville ha det kunde föräldern ofta hjälpa till med att berätta (Hallström & Runesson, 2001; Balling & McCubbin, 2001). En del föräldrar önskade att
sjukvårdspersonalen i möjligaste mån skulle följa de direktiv som föräldrarna gav. Föräldrarna ville bli behandlade som en partner i vården (Hallström & Runesson, 2001). Fungerade samarbetet mellan föräldrar och sjukvårdspersonal ledde det till att föräldrarna överlag var nöjda med den vård barnet fick (Marino & Marino, 2008). Om sjukvårdspersonalen kommunicerade med barn och föräldrar ansågs de vara en omvårdande sjukvårdspersonal (Hallström & Runesson, 2001).
Föräldrar önskade att samarbetet med sjukvårdpersonalen skulle varit bättre. Sjukvårdspersonalen borde oftare frågat om föräldrarna behövde hjälp med det sjuka barnet. De upplevde att vårdpersonalen var stressad och upptagen och drog sig därför för att själv fråga om hjälp (Lam m fl, 2005). Föräldrarna önskade passa in och poängterade ofta att de tyckte om sjukvårdspersonalen, men att de inte ville störa dem i onödan och därför försökte undvika att visa sina känslor och göra något som kunde kritiseras av sjukvårdspersonalen (Hallström & Runesson, 2001).
Att träffa andra familjer i samma situation som de själv var i med sitt sjuka barn var en önskan från föräldrarna (Shields m fl, 2008; Bragardottir, 1999). För att främja samarbetet mellan familjer kunde sjukvårdspersonalen förmedla kontakt eller planera träffar där familjer fick möjlighet att träffas (Bragardottir, 1999).
Eget omhändertagande.
De flesta föräldrar ville stanna över natten med sitt sjuka barn och de behövde då en plats att sova på (Lam m fl, 2005; Bragardottir, 1999; Shields, 2008). Alla sjukhus hade inte sängar till föräldern att sova i, de kunde därför bli hänvisade till att sitta och sova i en stol. Trots detta var de ofta nöjda med att de fick stanna med sitt barn på sjukhuset dygnet runt. Att sova på sjukhuset kunde upplevas svårt när
det sjuka barnet vaknade under natten och behövde sin förälder men även för att andra barn vaknade och skrek (Lam m fl, 2005).
Föräldrarna glömde ibland bort att ta hand om sig själv, sköta sin egenvård, äta, sova och sköta sin hygien när de låg inne på sjukhus med sina barn (Dudley & Carr, 2004). Dessa behov prioriterades ofta i andra hand då deras barn vårdades på sjukhus (Hallström & Runesson, 2001). En del föräldrar hade behov av att kunna duscha varje dag (Lam m fl, 2005; Shields m fl, 2008; Dudley & Carr, 2004). Det fanns dock inte alltid duschmöjligheter och toalett på avdelningarna. Föräldrarna kunde då tvingas lämna sitt sjuka barn för att gå till en annan del av sjukhuset för att där uppsöka både toalett och dusch (Lam m fl, 2005).
En del föräldrar uttryckte en önskan om att sjukvårdspersonalen skulle påminna dem om deras behov av sömn och mat (Shields m fl, 2008). Föräldrarna uttryckte även en förhoppning om att få maten serverad på avdelningen för att kunna vara hos sitt sjuka barn dygnet runt (Lam, 2005; Shields, 2008).
Familjecentrerad omvårdnad
Föräldrar som hade mer än ett barn kunde hamna i en besvärlig situation eftersom sjukhuset hade regler angående syskon. Syskon kunde få följa med till sjukhuset men fick inte lov att komma in på avdelningen till det sjuka barnet. Detta
medförde att föräldern behövde gå ifrån sitt sjuka barn för att se till syskon utanför sjukhuset (Lam m fl, 2005). Föräldrarna önskade att sjukvårdspersonalen skulle se familjen som en helhet och ta sig tid för familjen (Thompson m fl, 2005; Stratton, 2004; Hallström & Runesson, 2001). I en studie av Shields m fl (2008) nämns föräldrars behov av tid med syskonen till det sjuka barnet som viktigt.
Integritet
Att vara förälder på sjukhus kunde innebära att man ibland delade rum med andra föräldrar och barn. Många föräldrar efterfrågade därför en privat sfär, där de skulle kunna gå undan och vara för sig själv (Thompson m fl, 2005; Dudley & Carr, 2004; Shields m fl, 2008). Sjukhusvistelsen kunde vara en stor påfrestning för föräldrar då de kände att de inte kunde ge efter för sitt behov av avkoppling eftersom de var tvungna att hela tiden vara alerta. Dessa behov blev större ju längre barnet låg inlagt på sjukhuset (Hallström & Runesson, 2001).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Denna studie är en litteraturstudie vilket innebär att tidigare artiklar inom det valda ämnet granskats och sammanställts till en sammanfattande artikel.
Sökningar av artiklar har gjorts i två medicinska databaser, Cinahl och Medlines sökmotor Pubmed. Dessa anses vara bland de största databaserna inom Hälso- och sjukvård (Willman m fl, 2006). För att finna så mycket litteratur som möjligt som motsvarande syftet, har flera sökord i olika kombinationer används. Andra sökord skulle eventuellt ha kunnat resultera i andra artiklar vilket möjligen kunnat ändra resultatet. Sökningarna omfattade artiklar publicerade mellan 1999-2011. Endast en av de valda artiklarna är skriven på 1900-talet, resterande artiklar är
publicerade från år 2000 och framåt. Vid sökning i de två databaserna återkom samma artiklar vid flera sökningar.
Kvalitetsbedömningen av artiklarna gjordes efter Willman m fl (2006)
granskningsmall. Artiklarna är kvalitetsbedömda med hjälp av procentindelning. Enligt Willman m fl (2006) ökar möjligheten att jämföra olika studier med varandra om man använder procentberäkning vid granskningen.
Vår intention var att använda störst andel kvalitativa studier i undersökningen. Detta eftersom vi i syftet söker efter förståelse av en annan människas livsvärld och hur de upplever sin situation (Hartman, 1998). Att endast använda kvalitativa studier var inte helt genomförbart eftersom det vid databassökningarna framkom både kvalitativa och kvantitativa studier som motsvarade syftet. Vissa av
artiklarna innehöll både kvalitativa och kvantitativa studier. För att få en noggrann bedömning av dessa artiklar är de bedömda efter både en kvalitativ och en
kvantitativ granskningsmall (Willman m fl, 2006).
Artiklarna kan därför vara bedömda som både Grad I och som Grad III. Två av artiklarna ansågs vara kvalitativt Grad I och kvantitativt Grad III medan en artikel ansågs vara Grad III i båda granskningsmallarna. Ingen av de kvantitativa
studierna använde sig av ett randomiseringsförfarande vilket gjorde att de bedömdes som Grad III vid granskningen enligt Willman m fl (2006)
granskningsmall. Eftersom de kvantitativa studierna inte var interventionsstudier kunde de inte randomiseras. Om en alternativ granskningsmall utan krav på randomisering skulle ha använts torde dessa kvantitativa studier ha fått en högre graderingsnivå. Det skulle därför antagligen ha gagnat kvantitativa studier där man ville få en förståelse för en annan människas livsvärld och hur de upplevde sin situation om det fanns ett annat bedömningsverktyg. Resultatet av
litteraturstudien visade liknande behov och förväntningar hos föräldrarna oberoende av vilken gradering artiklarna fick vid bedömningen.
Skulle de artiklar som innehöll kvantitativa studier inte använts skulle eventuellt några föräldrars behov och förväntningar inte ha framkommit i denna
litteraturstudie.
De tio valda artiklarna kommer från olika länder som Sverige, USA,
Moçambique, Kina, Australien och Island. I dag lever vi i ett mångkulturellt samhälle och vårdar barn och föräldrar ifrån olika länder. Det fanns en möjlighet att studier från olika länder skulle kunna visa att föräldrar hade olika
förväntningar och behov beroende på var i världen de kom ifrån.
Resultatdiskussion
Information ökar föräldrars trygghet
Genomgående i nästan alla artiklar lyftes informationsbehovet hos föräldrarna fram som det väsentligaste. Föräldrarna ville ha kontinuerligt information om sitt barns tillstånd. Den medicinska informationen var viktig för föräldrarna. Att förstå behandling, provresultat och barnets sjukdomsbild var av största vikt (Thompson m fl, 2005; Hallström & Runeson, 2001; Stratton, 2004; Balling & McCubbin, 2001; Shields m fl, 2008). Detta är i analogi med andra studier (Shaffer m fl, 2000; Rotegård, 2007). I artikeln av Rotegård (2007) uppgav 97 % av föräldrarna behovet av medicinsk information.
I artikeln från Moçambique önskade vissa föräldrar ingen medicinsk information. Detta trodde författarna eventuellt kunde bero på att föräldrarna fått dålig
av personalen (Söderbäck & Christensson, 2008). Bortsett från detta visade artiklarna att föräldrar hade samma behov och förväntningar när deras barn var inlagt på sjukhus, oberoende i vilket land studierna genomförts.
I resultatet önskade många föräldrar att informationen skulle vara rak och
lättförståelig (Thompson m fl, 2005; Hallström & Runeson, 2001; Stratton, 2004; Balling & McCubbin, 2001; Shields m fl, 2008). Föräldrarna ville även ha
skriftlig information. Detta gav dem möjlighet att läsa texten flera gånger i ett lugnare skede (Bragardottir, 1999; Shields, 2008). Detta stöds i studien av Rotegård (2007) som skriver att föräldrarna inte enbart hade ett behov av att få informationen muntligt utan ansåg även att det fanns ett behov av skriftlig information. Även Broberg (2009) skrev att det var viktigt att ge begriplig information vid flera tillfällen, gärna skriftligt. Skriftliga papper var ett bra hjälpmedel för att nå ut med information skrev Hopia m fl (2005).
Skriftlig information utesluter givetvis inte muntlig information. Skriftlig information kan förmodligen vara en tidsvinst för sjukvården eftersom den muntliga informationen troligtvis inte behöver upprepas lika ofta och att den skriftliga informationen kan ge föräldrarna en ökad förståelse. Litteraturstudien visar att sjukvårdspersonal hade en stor uppgift att fylla som informatörer. Bra information kan öka föräldrars trygghet.
Information som ges från sjukvårdpersonal borde vara samstämmig (Hallström, 2009). Ingenting i resultatet tog upp denna aspekt av information. Vilket vi anser anmärkningsvärt eftersom många föräldrar klagar på att de inte alltid får
samstämmig information från personalen.
Underlättandet av förtroendet för sjukvården
I resultatet nämndes betydelsen av det första mötet. Ett gott första möte
underlättade fortsatt kontakt (Thompson, 2005). Det existerande förtroendet var ett förtroende som baserades på tidigare upplevelser vilka både kunde vara positiva eller negativa (Thompson, 2005; Stratton, 2004). Dåliga erfarenheter tenderade att medföra en mer negativ bild redan från början (Stratton, 2004). Sjukvårdpersonal borde därför avsätta tid för att ta hand om barn och föräldrar när de skall läggas in på sjukhuset så att deras första möte blir positivt. Lyssna på dem och framförallt ”se” dem (Hallström & Runesson, 2001).
Föräldrar som återkommer med ett positivt förtroende gagnar inte enbart sjukvården utan även barnen. Detta borde vara mycket viktigt och skulle ge sjukvården en möjlighet att öka föräldrarnas och barnens trygghet.
Föräldrars deltagande i vården
I studien framkom att de flesta föräldrarna hade ett behov av att delta i sitt barns vård (Hallström & Runesson, 2001; Thompson m fl, 2005; Dudley & Carr, 2004; Balling & McCubbin, 2001; Söderbäck & Christensson, 2008; Bragardottir, 1999; Shields, 2008). Andra föräldrar ansåg att sjukvårdspersonalen hade förväntningar på dem att de i vissa situationer skulle sköta sitt sjuka barn själv (Balling & McCubbin, 2001). Detta stöds av Edwinson Månsson & Enskär (2008) som funnit att föräldrars roll kunde vara oklar eftersom de ibland kunde känna det som sitt ansvar att sköta sitt sjuka barn. Vår litteraturstudie visade också att samarbetet mellan föräldrar och personal var ett viktigt inslag i vården. (Hallström & Runesson, 2001; Balling & McCubbin, 2001). Detta stöds i artiklarna av Hallström, (2009) och Hopia m fl (2005) där de poängterade vikten av
kommunikation mellan sjuksköterska och förälder för att förväntningarna åt båda hållen inte skulle bli fel.
Vår studie visade att många föräldrar upplevde att sjukvårdpersonalen var stressad och upptagen och de drog sig för att fråga om hjälp (Lam m fl, 2005). Detta befästes av Ygge & Arnetz (2004) där föräldrarna ogärna bad sjukvårdspersonalen att titta till barnet om de behövde uträtta ärenden eftersom de inte ville störa. De nämnde även sjukvårdspersonalens tidsbrist och stress som föräldrarna ansåg ha ökat de senaste tio åren (a.a). Som sjukvårdspersonal inom barnsjukvården i Södra regionen i Sverige har de senaste tio åren inburit en ökad stress på grund av
minskad personalbemanning. Produktiviteten förefaller som allt viktigare. Barnen ligger inlagda allt kortare tid och sköts i högre grad polikliniskt. Detta resulterar i att barnen som vårdas inneliggande är sjukare och i behov av mer krävande vård. Föräldrarna blir inte enbart mer och mer en grundpelare inom barnsjukvården (Nyqvist & Engvall, 2009) utan de är redan en grundpelare. Som personal kan vi bekräfta att varken barnen eller sjukvårdspersonalen klarar sig utan föräldrarna i barnsjukvården i dag.
Erfarenhetsutbyte mellan föräldrar
Att kunna byta erfarenheter med andra föräldrar till barn med samma sjukdom eller barn i liknande situation hade föräldrarna ett behov av visade vår
litteraturstudie (Shields m fl, 2008, Bragardottir, 1999). Därför önskade de hjälp av sjukvårdspersonalen att samordna träffar (Bragardottir, 1999). Detta
bekräftades av flera studier där föräldrar till kroniskt sjuka barn kunde uppleva det mycket värdefullt att träffa andra familjer i liknande situation. De kunde då utbyta erfarenheter med varandra och få möjlighet att träffa andra barn med samma diagnos (Broberg, 2009; Ygge & Arnetz, 2004). Sekretessen försvårar sjukvårdens utlämnande av kontakter till föräldrarna. I dagens nätbaserade samhälle finns det dock chanser för föräldrarna att träffas via nätet.
Sovplats till föräldrar
Föräldrarna hade ett behov av att vara hos sitt barn 24 timmar om dygnet och behövde då någon plats att sova på (Lam m fl, 2005; Bragardottir, 1999; Shields, 2008). I Moçambique och i Hongkong var föräldrarna ofta hänvisade till stolar att sitta och sova på men de var trots detta glada över att kunna få stanna hos sina barn hela dygnet (Shields m fl, 2008; Söderbäck & Christensson, 2008). I Sverige har det skett en förändring de senaste åren och en förälder har ofta tillgång till en egen säng (Ygge & Arnetz, 2004). Detta anser vi som positivt, dock kan det fortfarande vara svårt för båda föräldrarna att få stanna hos sitt sjuka barn nattetid.
KLINISKA IMPLIKATIONER
I litteraturstudiens resultat framkom det att informationsbehovet hos föräldrarna var det väsentligaste när deras barn var inlagt på sjukhus. Dagens nätbaserade samhälle gör att föräldrarna söker och hittar mycket information på internet. Det är svårt för föräldrarna att veta vilken information på nätet angående barnets sjukdom de kan lita på. Sjukvården har här en möjlighet att hjälpa föräldrar att finna information som är korrekt. Hänvisning till lämplig information på Internet kan ske via broschyr eller via sjukhusets hemsida. Sjukvården bör även ge all
information både muntligt och skriftligt. Vid den muntliga informationen finns det möjlighet att ställa frågor, specifika frågor om just deras barn. En informativ och god information från sjukvården bör leda till att föräldrar känner ett mindre behov av att söka information ”planlöst” och därmed även känner en större säkerhet och trygghet gällande sitt barns sjukdom.
Studien visar även ett behov av mer tid för kontakt mellan personal och föräldrar, vilket skulle kräva större personaltäthet. Detta förenklar troligtvis även för
föräldrarna att be om hjälp. Det borde leda till en ökad kommunikation mellan vårdpersonal och föräldrar vilket litteraturstudien visade var viktigt för samarbetet dem emellan. Det mycket betydelsefulla första mötet borde även detta underlättas av att personalen vid en ökad bemanning förhoppningsvis känner mindre stress.
REFERENSER
Balling, K, McCubbin, M (2001) Hospitalized children with chronic illness: Parental caregiving needs and valuing parental expertise. Journal of Pediatric
Nursing, 16 (2), 110-119.
Bragardottir, H (1999) A descriptive study of the extent to which self-perceived needs of parents are met in paediatric units in Iceland. Scandinavian Journals
Caring Science, 13 (3), 210-207.
Broberg, M (2009) Bemötande och informationsbehov. I: Hallström, I & Lindberg, T (Red), Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber AB, s.93-96. Dudley, S, Carr, J (2004) The experience of parents staying at the bedside of hospitalized children. Journal of Pediatric Nursing, 19 (4), 267-275.
Edwinson Månsson, M (2009) Förberedelser av barn och föräldrar inför undersökning eller åtgärd. I: Hallström, I & Lindberg, T (Red), Pediatrisk
omvårdnad. Stockholm: Liber AB, s.107-110.
Edwinson Månson, M & Enskär, K (2008) Barn och familjer på sjukhus. I: Edwinson Månsson, M & Enskär, K (Red) Pediatrisk vård och specifik
omvårdnad (2nd edition). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F (2006) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I: Friberg, F (Red) Dags för uppsats – vägledning för
litteraturbaserade examensarbete. Danmark: Studentlitteratur, s.105-114.
Haiat H, Bar-Mor G, Shochat M (2003) The world of the child: a world of play even in the hospital. Journal of Pediatric Nursing, 18 (3), 209-214.
Hallström, I, Runesson, G (2001) Needs of parents of hospitalised children.
Journal of Nursing Theory, 10 (3), 20-27.
Hallström, I (2009) Att kommunicera med barn och föräldrar i vården I:
Hallström, I & Lindberg, T (Red), Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber AB, s.97-99.
Hallström, I (2009) Barn i hälso- och sjukvården. I: Hallström, I & Lindberg, T (Red), Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber AB, s.21-27
Hallström, I (2009) Riktlinjer för utformning av informationsmaterial. I:
Hallström, I & Lindberg, T (Red), Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber AB, s.99-100.
Hartman, J (1998) Vetenskapligt tänkande. Lund: Studentlitteratur.
Hopia, H, Tomlinson, P & Åstedt-Kurki, P (2005) Child in hospital: family experience and expectations of how nurses can promote family health. Journal of
Clinical Nursing, 14, 212-222.
Jolley, J & Shields, L (2009) The Evolution of Family-Centered Care. Journal of
Kristensson-Hallström, I (1998) Strategies for feeling secure influence parents` participation in care. Journal of Clinical Nursing, 8, 586-592.
Lam, LW, Chang, M & Morrissey, J (2005) Parents’ experience of participation in the care of hospitalised children. International Journal of Nursing Studies, 43, 535-545.
Marino, BL & Marino EK (2000) Parents´ report of children´s hospital care: What it means for your practise. Journal of Pediatric Nursing, 26 (2), 195-198.
Mitchell, M, Chaboyer, W, Burmeister, E & Foster, M (2009) Positive effects of a nursing intervention on family centered care in adult critical care. American
Journal of critical care, 18 (2), 543-552.
Moretz, JG, Ahmann, E & Dokken, D (2010) Strengthening patient- and family-centered care: learning through webinars. Pediatric Nursing, 36 (3), 168-170.
Nyquist, KH & Engvall, G (2009) Parents as their infant´s primary caregiver in a neonatal intensive care unit. Journal of Pediatric Nursing, 24 (2), 153-163. Rotegård, AC (2007) Children in an isolation unit-parents` informational needs.
Vård I Norden. 4 (27) 32-37.
Schaffer, P, Vaughn, G, Kenner, K, Donohue, F & Longo, A (2000) Revision of parent satisfaction survey based on the parent perspective. Journal of Pediatric
Nursing, 15 (6), 373-377.
Shields, L, Young, J & McCann, D (2008) The needs of parents of hospitalized children in Australia. Journal of Child Health Care, 12 (1), 60-75.
Stratton, K (2004) Parents experiences of their child´s care during hospitalization.
Journal of Cultural Diversity, 11 (1), 4-11.
Svensk författningssamling. Hälso- och sjukvårdslag. (SFS 1982:763). Stockholm: Socialdepartementet.
Söderbäck, M Christensson, K (2008) Family involvement in the care of a hospitalised child: A questionnaire survey of Mozambican family caregivers.
International Journal of Nursing Studies, 45 (12), 1778-1788.
Thompson, V, Hupcey, J & Clark, MB (2005) The development of trust in parents of hospitalized children. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 8 (4), 137-147.
Tingberg, B (2004) Barn på sjukhus. I: Bischofberger, E, Dahlquist, G, Edwinson Månsson, M, Tingberg, B & Ygge, BM (Red), Barnet i vården. Stockholm: Liber AB, s.33-55.
Tveiten, S (2000) Omvårdnad i barnsjukvården. Lund: Studentlitteratur
Willman, A, Stoltz, P & Bahtsevani, C (2006) Evidensbaserad omvårdnad: en bro
mellan forskning och klinisk verksamhet. (2nd ed) Lund: Studentlitteratur
Ygge, B-M & Arnetz, JE (2004) A study of parental involvement in pediatric hospital care. : Implications for clinical practice. Journal of Pediatric Nursing, 19 (3), 217-224.
Ygge, B-M (2009) Att vårdas på sjukhus. I: Hallström, I & Lindberg, T (Red),
BILAGOR
Bilaga 1: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ analysmetod
Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ analysmetod
Bilaga 1
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod
Beskrivning av studien
Tydlig avgränsning/problemformulering r Ja r Nej r Vet ej
Patientkarakteristika Antal ... Ålder ... Man/kvinna ...
Är kontexten presenterad? r Ja r Nej r Vet ej
Etiskt resonemang? r Ja r Nej r Vet ej
Urval
-Relevant? r Ja r Nej r Vet ej
-Strategiskt? r Ja r Nej r Vet ej
Metod för
-urvalsförfarande tydligt beskrivet? r Ja r Nej r Vet ej
-datainsamling tydligt beskriven? r Ja r Nej r Vet ej
-analys tydligt beskriven? r Ja r Nej r Vet ej
Giltighet
-Är resultatet logiskt, begripligt? r Ja r Nej r Vet ej
-Råder datamättnad? r Ja r Nej r Vet ej
Kommunicerbarhet
-Redovisas resultatet klart och tydligt? r Ja r Nej r Vet ej
-Redovisas resultatet i förhållande till
en teoretisk referensram? r Ja r Nej r Vet ej
Genereras teorin? r Ja r Nej r Vet ej
Huvudfynd
Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
... ... ...
Sammanfattande bedömning av kvalitet r Bra r Medel r Dålig
Kommentar ... ... ... Granskare (sign): ...
Bilaga 2
Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod
Beskrivning av studien
Forskningsmetod r RCT r CCT (ej randomiserad)
r Multicenter, antal center ... r Kontrollgrupp/er
Patientkarakteristika Antal ... Ålder ... Man/kvinna ... Kriterier för exkludering
Adekvata exklusioner r Ja r Nej
Intervention ... ... Vad avsåg studien att studera? Dvs. vad var dess primära resp. sekundära effektmått ... ...
Urvalsförfarande beskrivet? r Ja r Nej
Representativt urval? r Ja r Nej
Randomiseringsförfarande beskrivet? r Ja r Nej r Vet ej
Likvärdiga grupper vid start? r Ja r Nej r Vet ej
Analyserade i den grupp som de randomiserades till? r Ja r Nej r Vet ej
Blindning av patienter? r Ja r Nej r Vet ej
Blindning av vårdare? r Ja r Nej r Vet ej
Blindning av forskare r Ja r Nej r Vet ej
Bortfall
Bortfallsanalysen beskriven? r Ja r Nej
Bortfallsstorleken beskriven? r Ja r Nej
Adekvat statistisk metod? r Ja r Nej
Etiskt resonemang? r Ja r Nej
Hur tillförlitligt är resultatet
Är instrumenten valida? r Ja r Nej
Är instrumenten reliabla? r Ja r Nej
Är resultatet generaliserbart? r Ja r Nej
Huvudfynd (hur stor var effekten?, hur beräknades effekten?, NNT konfidensintervall, statistisk signifikans, klinisk signifikans, power beräkning)
... ... ...
Sammanfattande bedömning av kvalitet r Bra r Medel r Dålig
Kommentar ... ... Granskare (sign): ...
Bilaga 3 Ve te n sk ap li g kv al it et s-be dö m ni ng Gr ad 1 Gr ad 1 Re su lt at De t f in ns o li ka f ak tor er s om på ve rka r fö räl dr ar s fö rt ro en de ti ll sj uk vår dp er so nal . D et k an fi nn as et t ex ist er an de fö rt ro en de om b ar net tid ig ar e v ar it in la gt p å s ju kh us . A tt f å sn ab ba och är li ga sv ar p å fr åg or o ch at t b li in fo rm er ad o m si tt b ar ns sj uk do m v ar v ik ti gast fö r fö rä ld ra rn a. De t s om på ve rk ad e fö rt ro en de t me st va r pe rs ona le ns f ör m åga a tt m öt a fö räl dr ar o ch b ar ns beh ov , v än li g pe rs ona l s om tog si g ti d för de m oc h unde rl ät ta de f ör f am il je n at t va ra tills am m an s. P er so na le ns te kn is ka kom pe te ns va r en fa kt or s om ha de be tyde ls e f ör f ör tr oe nd et. Ma n id en ti fi er ad e ni o te m an v il ka vi sa de f ör äl dr ar s be hov. Be ho v av a tt : • kä nna tr ygghe t • fö rm ed la tr yg gh et ti ll si tt b ar n • få in fo rm at io n • ha kont rol l öve r si tua ti one n • va ra e n kom pe te nt f ör äld er • pa ss a in oc h int e st ör a pe rs ona le n • ha kon ta kt m ed ö vr ig f am ilj • kunna s lä ppa a ns va re t • tillf re ds stä lla si na pr ak ti sk a beh ov De t v ik ti ga st e be ho ve t v ar tr yg gh et fö r fö räl der n m en äv en at t k un na ge si tt b ar n tr yg gh et u nd er sj uk hu sv ist el sen . De t b eh ov s om ko m i s is ta h an d va r de ra s egna pr akt is ka be hov som m at oc h söm n. Me to d Kv al it at iv s tu di e, d är ma n an vä nd e gr unda d te or i m ed se m is tr ukt ur er ade in te rv ju er o ch f ok us er ad e p å fö räl dr ar nas er far en het er u nd er ti den de ra s ba rn va r inl agda på s jukhus . In te rv ju ern a gjo rd es e ft er sj uk hu sv ist el sen i fam il jer nas hem . Kv al it at iv s tu di e me d ic ke d el ta ga nd e obs er va ti one r av för äl dr ar i sam m an lag t 1 34 ti m m ar u nd er to tal t ni o ve ckor . M an st äl lde ä ve n två fr åg or ti ll fö räl dr ar na, in nan b ar net s ut skr ivni ng. A v de 24 ba rn som in gic k i s tu die n v ar å tta a ku t in la gd a re st er an de var p lan er ad e in lä gg nin ga r. O bs er va tio ne rn a gj or de s på e n da gvå rds avde lni ng oc h på s ju ol ika vå rda vde lni nga r dä r ba rne n va r inl agda unde r en lä ngr e pe ri od. Ur va l/ B or tf al l I st ud ie n de lt og 1 5 fö rä ld ra r, 1 3 kvi nnor oc h två m än, ti ll ba rn 0-12 år so m nyl ige n le ga t i nl agda på s jukhus . Sj uk sk öt er sk or v al de u t f am il je rn a oc h hör de om de vi ll e de lt a i s tudi en. Fö rf at ta rn a ko nt ak ta de s ed an d e fam il jer na so m v ar in tr esser ad e. I st ud ie n in gi ck 2 6 fö rä ld ra r ti ll 2 4 ba rn i å ldr ar na 5 m åna de r – 18 år so m v ar in la gd a p å e tt s ve ns kt sj uk hu s. B ar nen v al des när fö rfat tar na had e m öj li gh et at t v ar a på sj uk hu set . Sy ft e Un de rs ök a va d so m ök ar f ör äl dr ar s fö rt ro en de ti ll sj uk vår dsp er so nal n är de ra s ba rn är inl agt på s jukhus . Va r at t u nd er sö ka v il ka b eh ov sv en sk a fö räl dr ar ha de n är de ra s ba rn va r inl agda på s jukhus oc h i vi lke n ut st rä ckni ng de bl ev ti ll godos edda . Fö rf at ta re , Ti te l, År Th om ps on , V , H up ce y, J & C la rk , MB . Th e de ve lo pm en t o f tr us t i n pa re nt s of hos pi ta li ze d chi ldr en (2 00 3) Ha ll st rö m, I , R un es so n, I . N eed s of par en ts of ho sp it al ised ch il dr en . (2 00 1)
Ve te n sk ap li g kv al it et s-be dö m ni ng Gr ad 1 Gr ad 1 Re su lt at I in te rv ju ern a fra m ko m 4 o li ka gr uppe r. B ehov av • Ko mp et en ta v år da re • Ko mmu ni ka ti on • Be kr äf te ls e • De lt ag an de De t f ra mk om fe m ol ik a te ma n/ be ho v hos f ör äl dr ar na. • At t de lt a i ba rne ts vå rd • At t h ål la mo de t u ppe oc h at t t a ha nd om s ig sj äl v • At t h a k on tr oll ö ve r s in a k än slo r • At t h a et t f un ge ra nd e sa ms pe l me ll an ö vr ig a fa mi lj eme dl emma r oc h sj ukvå rds pe rs ona le n • At t h a mö jl ig he t till e n p riv at s fä r Fö rä ld ra rn as e rfar en het r esu lt er ad e i fy ra hu vu dk at eg or ier m ed fl er a unde rka te gor ie r. • At t b li me dv et en o m si n så rb ar he t: Hj äl pl ös he t, at t t a emo t v år d is tä lle t f ör a tt if rå ga sä tta d en . • At t v il ja f ör st å: In fo rm at io n oc h kom m uni ka ti on • At t k un na h an te ra s in o sä ke rh et : Rä ds la fö r va d som s ka hä nda , sam ver ka m ed sj uk vår dsp er so nal en fö r bar net s vä lbe fi nna nde oc h at t kunna sk yd da si tt b ar n. • At t s ök a tr yg gh et : At t s ju kv år ds -pe rs ona le n br yr s ig om ba rne t oc h är st öd jan de och ser ti ll h el het en . Me to d Kv al it at iv e tn og ra fi sk s tu di e me d sem ist ru kt ur er ad e in ter vj uer . A ll a in te rv ju er na s pe la de s in o ch v ar ad e fr ån 4 5 m in ti ll 1 ,5 ti m m e. D et gj or de s äve n de lt aga nde obs er va ti one r en ti m m e för e oc h en tim m e e fte r in te rv ju n. Kv al it at iv s tu di e me d se mi st ru kt ur er ad e in ter vj ue r av fö räl dr ar na unde r 25 -45 m inut er i de ra s he m . I nt er vj ue rna a na lys er ade s me d de sk ri pt iv me to d en li gt g ru nd ad te or i. Ur va l/ B or tf al l Av 1 1 ti ll fr åg ad e fö rä ld ra r ti ll b ar n 7-16 år , de lt og 10 i s tudi en. B ar ne n sk ul le var a m el lan 5 -18 år oc h ha va ri t på s jukhus et i m ins t 48 h. Fö rä ld ra r ti ll d öe nd e ba rn in gi ck in te i s tu di en . D e so m u pp fy ll de in klu sio ns kr it er ie rna va lde s ut a v sk öt er sk or na på av del ni ng ar na. De lt ag ar na i st ud ie n va r 6 fö rä ld ra r, tr e m am m or o ch tr e p ap po r till b ar n 0-18 år . kr it er ie rna va r at t f ör äl dr ar na sk ul le va ra m el la n 18 -65 år oc h ta la En ge ls ka . B ar ne t s ku ll e ha v ar it in la gt p å s ju kh us d et s en as te å re t. Sy ft e Va r at t f å ök ad k un sk ap o m fö räl dr ar s er far en het av at t v ist as en lä ng re tid m ed s itt b ar n in la gt p å sj uk hu s. At t u tf or sk a fö rä ld ra rs u pp fa tt ni nga r om va d som ä r vi kt iga st gä ll ande vå rde n av de ra s ba rn oc h unde rs öka vi lka f akt is ka e rf ar enhe te r för äl dr ar ha r av de tt a. Fö rf at ta re , Ti te l, År Du dl ey , S , C ar r, J . Th e ex pe ri en ce o f pa re nt s st ay in g at th e b ed sid e o f h os pita liz ed c hild re n. (2 00 4) S tr atto n, M . Pa re nt ’s e xp er ie nc es o f th ei r ch il ds car e du ri ng h osp it al izat io n. (2 00 4)
Ve te n sk ap li g kv al it et s-be dö m ni ng Gr ad 1 Kv al it at iv : Gr ad 1 Kv an ti ta ti v: Gr ad 3 Re su lt at Fö rä ld ra rn as e rf ar en he t r es ul te ra de i fy ra ol ik a kat eg or ier . • An le dn in ge n fö r fö räl dr ar na at t st an na ho s si tt b ar n • Än dr in g av h emma r ut in er • Fö rv än tn in ga r på v år dp er so na le n • Be kv äm li gh et er p å vå rda vde lni nge n Av d e 50 f ör äl dr ar s om de lt og i st ud ien an såg 4 0 at t d e vi ll e del ta i si tt b ar ns vår d när b ar net v ar in lag t på s jukhus . V ikt iga st f ör f ör äld ra rn a va r inf or m at ion om ba rne ts ti ll st ånd, at t p ro vsv ar sk a fö rm ed las ti ll d em i tid o ch a tt d e s ka f å d elta i d en te kn is ka v år de n. F ör äld ra rn as e gn a kuns ka pe r om s it t ba rn vä rde ra de s högs t a v sj uks köt er skor oc h ans va ri g lä ka re . M in st v är de ra des der as kuns ka pe r av unde rl äka re . I de n kv al it at iv a st ud ie n fra m ko m tre nya te m an: • Fö rä ld ra rn a an så g at t b ar ne t f ic k me r kv al if ic er ad v år d i h emme t. • At t d et o ut ta la t a ns åg s at t fö räl dr ar na sk ul le hj äl pa ti ll i ba rne ts vå rd nä r sj uk vår dsp er so nal en va r unde rb em an na d oc h st re ss ad . • At t ä ld re b ar n bö r få ta me r an sv ar öve r vå rde n oc h de lt a i be sl ut gä ll ande s ig sj äl v. Me to d Kv al it at iv s tu di e me d sem ist ru kt ur er ad e in ter vj uer g jo rd a på s jukhus et unde r unge fä r 1 ti m m e. Al la in te rv ju er na b åd e sk re vs n ed oc h spe la des in . Kv an ti ta ti v st ud ie me d de sk ri pt iv re tro sp ek ti v tv ärs ni tt su nd ers ök ni ng . Ma n an vä nd e si g av ” pa re nt al c on tr ol pr ef er enc e sc al e” (P C P S ) oc h ”T he va lui ng of pa re nt al e xpe rt is e sc al e” (V O P E ). En k va li ta ti v de l m ed e n fr åg a dä r fö räl dr ar na ku nd e sk ri va yt te rlig ar e sy np un kt er p å vår den . De nn a an al yser ad es m ed co nt en t an al ys. Ur va l/ B or tf al l De lt ag ar na i st ud ie n va r 19 f ör äl dr ar , 16 m am m or oc h 3 pa ppor . B ar ne ns ål der v ar ier ad e m el lan 6 m ån ad er o ch 11 år , de t va r 11 poj ka r oc h 8 fl ic kor . Av 1 21 ti ll fr åg ad e fö rä ld ra r ti ll kr oni skt s juka ba rn m el la n 0-16 år de lt og 50 i s tudi en. Sy ft e At t u tf or sk a ki ne si sk a fö rä ld ra rs er far en het o ch u pp fat tn in g av de lt aga nde i vå rde n av si tt ba rn. Un de rs ök a hu r my ck et f ör äl dr ar öns ka r at t de lt a i vå rde n av si na ba rn me d kr on is k sj uk do m n är b ar net lig ge r p å s ju kh us o ch a tt a vg ör a h ur fö räl dr ar u pp lev er at t d er as kom pe te ns vä rde ra s av sj uk vår dsp er so nal en . Fö rf at ta re , Ti te l, År La m , L, C ha ng , A , & M or ri ss ey , J . Pa re nt ’s e xp er ie nc e of p ar ti ci pa ti on in th e c ar e o f h os pita liz ed c hild re n: A qua li ta ti ve s tudy. (2 00 5) Ba ll in g, K , M cCu bb in , M . Ho sp it al iz ed c hi ld re n wi th c hr on ic illn es s: Pa re nt al c ar eg iv in g ne ed s an d va lui ng pa re nt al e xpe rt is e. (2 00 1)
Ve te n sk ap li g kv al it et s-be dö m ni ng Kv al it at iv : Gr ad 1 Kv an ti ta ti v: Gr ad 3 Gr ad 3 G ra d 3 Re su lt at Re su lt at et v is ad e at t d et 9 4 % h ad e et t b eh ov av at t g e si na bar n m at o ch sk öt a der as hy gi en . S ju tt io fy ra pr oc ent vi ll e ha inf or m at ion om s it t ba rns s jukdom oc h pr ognos , 17 % vi ll e int e ha nå gon inf or m at ion al ls . Lä gs t b eh ov h ad e de a nh ör ig a i at t de lt a i f rå gor gä ll ande ba rne ts vå rd oc h i a tt lä ra s ig så rvå rd oc h in je ktio ns te kn ik . Re su lt at et v is ad e at t f am il je rn a va r öve rl ag ti ll fr eds st äl lda m ed de n vå rd de f åt t på s jukhus et . S ext io pr oc ent ty ck te a tt v år de n v ar u tm är kt. Fu ng er ad e sa m ar be te t m ella n sj uk vår dsp er so nal o ch fö räl dr ar , o ch om vå rdna de n va r anpa ss ad ti ll ba rne ts be hov va r för äl dr ar na nöj da . Fö rä ld ra rn a an så g ti ll 1 00 % a tt sj uk vår dsp er so nal en b ör k än na ig en oc h för st å för äl dr ar s kä ns lor , a tt de sk a få in fo rm at io n om b ar net s tills tå nd, va d som s ka gör as m ed ba rne t oc h va rf ör . Me to d Kv an ti ta ti v st ud ie me d de sk ri pt iv st at ist isk an al ysm et od , d är m an an vän de si g av et t fr åg efo rm ul är m ed 33 fr ågor . F rå ge for m ul är et ba se ra de s på ” N ee ds of pa re nt s of hos pi ta li se d ch il dr en ” (N P Q ) av K ri st jan sd ot ti r. Ma n an vä nd e si g in te a v al la f rå go rn a i N P Q u ta n d et a np as sa de s e fte r kul tur en i M oç am bi que . E n kva li ta ti v de l m ed 2 öppna f rå gor , a na lys er ade s en li gt co nt en t an al ys. En k va nt it at iv , b re d st ud ie m ed fr åg efo rm ul är so m in neh öl l 6 0 punkt er . F rå gor a ngå ende kom m uni ka ti on m el la n lä ka re oc h fö räl dr ar , k om m un ik at io n m ed ba rne n, s m är tl indr ing oc h sa m ar be te me ll an f ör äl dr ar o ch s ju kv år ds -pe rs ona l i ngi ck. F em ton av fr ågor na ha ndl ade om s juks köt er ska ns om vå rdna d oc h en fr åga om hur nöj da de va r m ed vå rde n öve rl ag . De ss a se xt on f rå go r ha r an al ys er at s i de nna s tudi e. F rå gor na be döm de s en li gt en fem p oän gs sk al a, d är et t va r då li gt oc h fe m va r ut m är kt . Kv an ti ta ti v st ud ie d är ma n ha r an vä nt fr åg efo rm ul är et ”N eed s of par en ts of hos pi ta li ze d chi ldr en” ( N P Q ) av Kr is tja ns do tt ir. F rå ge fo rm ul äre t be st år a v 51 ut ta la nde n om be hov so m m an tr or at t fö räl dr ar u pp lev er nä r de ra s ba rn är inl agda på s jukhus . 1. B et yde ls e poä ng - fö r at t fa st st äl la vi kt en av va rj e be hov. Ur va l/ B or tf al l Av 1 00 ti ll fr åg ad e fa mi lj er d el to g al la. 8 9 % va r m am m or oc h 11 % va r en p ap pa och r est en far /m or fö räl dr ar el ler sy sk on . I un de rs ök ni ng en in gi ck 3 67 6 fam il jer ( 77 % ) so m h aft si tt b ar n 0-17 år inne li gga nde på ba rns jukhus i Bo st on m el la n år 1 99 5-1998. A v de ss a exkl ude ra de s 377 fa m il je r eft er som de in te u pp fy lld e in klu sio ns kr it er ie rna . S lut li ge n de lt og 3299 fa m il je r i s tudi en. Tv å ti ll tr e ve ck or e ft er ut skr ivni ng ge nom för de s te le fon in te rv ju er . I st ud ie n in gi ck 7 9 sju kv ård sp ers on al oc h 130 för äl dr ar . T il lf rå ga de va r 139 sj ukvå rds pe rs ona l oc h 188 fö rä ld ra r. F ör fr åg nin ga r o m fö räl dr ar nas del tag an de i st ud ien gj or de s av för fa tt ar na e ll er a v sj uk vår ds per so nal . S ju kv år ds pe rs ona l i nf or m er ade s vi d et t pe rs ona lm öt e. Sy ft e At t u nd er sö ka v il ka f ör vä nt ni ng ar , uppl eve ls er oc h be hov anhör iga ha r av sj uk hu sv år d oc h av sj ukvå rds -pe rs ona le n nä r de ra s ba rn är inl agda på s jukhus i M oç am bi que . At t u nd er sö ka v il ka o mv år dn ad s-åt gär der so m g ör at t fö räl dr ar ti ll ba rn inl agda på s jukhus ä r tillf re ds stä lld a m ed v år de n. At t t a re da p å vi lk a be ho v fö rä ld ra r till b ar n p å s ju khus ha r oc h jä m för a de m m ed sj ukvå rds pe rs ona le ns uppf at tni ng om f ör äl dr ar s be hov . Fö rf at ta re , Ti te l, År Sö de rb äc k, M , C hr is te ns so n, K . Fa m il y in vo lv em en t i n th e ca re o f hos pi ta li ze d chi ld: A que st ionna ir e su rv ey o f M ozam bi can fam il y car eg iv er s. (2 00 8) Ma ri no , B , Ma ri no , E . Pa re nt s´ r ep or t o f ch il dr en ’s h os pi ta l car e: w hat it m ean s fo r yo ur p ract ice. (2 00 0) Sh ie ld s, L, Y ou ng , J & M c C an n, D . Th e ne ed s of p ar en ts o f ho sp it al iz ed ch il dr en in A ust ral ia. (2 00 8)
