• No results found

Att leva med ALS - En litteraturstudie om hur ALS patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att leva med ALS - En litteraturstudie om hur ALS patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet"

Copied!
35
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Examensarbete Malmö högskola OV1052 Hälsa och samhälle Hälsa och samhälle

ATT LEVA MED ALS

En litteraturstudie om hur

ALS patienter upplever

sin sjukdom och livskvalitet

MATTIAS FLYGARE

SAROK SAID

(2)

ATT LEVA MED ALS

En litteraturstudie om hur

ALS patienter upplever

sin sjukdom och livskvalitet

Mattias Flygare

Sarok Said

Flygare, M & Said, S Att leva med ALS. En litteraturstudie om hur ALS patienter upplever sin sjukdom och livskvalitet. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2005. Syftet med litteraturstudien var att öka kunskapen om ALS sjukdom för att kunna använda den i vår framtida yrkesroll som sjuksköterskor. Vår frågeställning var: Hur upplever ALS patienter sin sjukdom och livskvalitet? Vi har granskat tio vetenskapliga artiklar enligt Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för vetenskaplighet. Vi använde oss av Carnevalis (1999) modell för krav och resurser som referensram. Resultatet visade att fysiska, psykiska, sociala behov och existentiella faktorer påverkade livskvaliteten på olika sätt.

Nyckelord: ALS, amyotrofisk lateral skleros, attityder, Carnevali, omvårdnad,

(3)

TO LIVE WITH ALS

A literature review about how the ALS patients

experience their disease and quality of life

Mattias Flygare

Sarok Said

Flygare, M & Said, S To live with ALS. A literature review about how the ALS patients experience their disease and quality of life. Degree Project 10 credit

points Nursing programme, Malmö University: Health and Society, Department

of Nursing, 2005.

The purpose with our literature review was to increase our knowledge about ALS disease in order to use it in our future role as nurses. Our question was: How do patients with ALS experience their disease and quality of life? We examined ten scientific articles in accordance with Polit, Beck & Hungler’s (2001) criteria for scientific validity, and we used Carnevali’s (1999) model of demand and

resources as the frame of reference. The results showed that physical,

psychological, social needs and existential factors affect quality of life in different ways.

Keywords: ALS, amyotrophic lateral sclerosis, attitudes, Carnevali, caring,

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Fakta om ALS 5 Epidemiologi 5 Patologi 6 Orsaker 6

Symtom och diagnos 6

Behandling 7

Tidigare forskning 7

Definition 8

Livskvalitet 8

Människosyn 9

Lagar och riktlinjer 9

Hälso- och sjukvårdslagen (SOSFS 1982:763) 9 Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor 9

Omvårdnadsmodell 10

Diagnos 10

Balans 10

Figur 1 Carnevalis balansvåg 10

Sjuksköterskans funktion 11

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 11

METOD 12 Databaser 12 Avgränsningar 12 Tabell 1 Litteratursökning 12 Bedömning 14 Analys 14 RESULTAT 14 Livskvalitet 14 Fysiska dimensioner 15 Psykiska dimensioner 16

Diagram 1 Faktorers påverkan beroende på inställning till… 16

Existentiella dimensioner 19 Sociala dimensioner 20 DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 22 Fysiska dimensioner 22 Psykiska dimensioner 23 Existentiella dimensioner 24 Sociala dimensioner 24

(5)

REFERENSER 27 Övrigt 28 BILAGOR 29 Bilaga 1 Matris B-H 29 Bilaga 2 Matris L-N 30 Bilaga 3 Matris P-W 31

Bilaga 4 Polit, Beck & Hunglers kriterier 32 Bilaga 5 Bedömningsmall för kvalitativ studie 33 Bilaga 6 Bedömningsmall för kvantitativ studie 34

(6)

INLEDNING

Inom vården kommer vi troligtvis att möta patienter med obotliga sjukdomar där kurativ behandling är utesluten. Människovärdighet och livskvalitet är två viktiga begrepp inom sjuksköterskornas profession. När vi studerar till sjuksköterska innebär det att vi måste ha i tankarna dessa viktiga begrepp och låta dem genomsyra vår yrkesprofession. Under hela vår utbildning har vi hört att det viktigaste är att sätta patienten i centrum och utgå från dennes behov och

värderingar. Vi har därför valt att skriva om livskvalitet. Vad är då livskvalitet för en person som har en dödlig sjukdom tänker vi. Det är svårt för oss att föreställa oss hur det är att leva nära döden eller att leva med en dödlig sjukdom. Vi har genom våra kliniska utbildningar och yrkeslivserfarenhet kommit i kontakt med människor med dödliga sjukdomar och vid livets slutskede.

Vi såg båda programmet om TV reportern Ulla-Carin Lindquist som drabbades av ALS (amyotrofisk lateral skleros) och hur hennes livssituation förändrades under hennes sjukdomstid till strax innan hon avled av sin sjukdom. Det har väckt våra intressen om ALS. I vårt examensarbete har vi valt att ta reda på hur patienter som har ALS sjukdom upplever sin sjukdom och livskvalitet.

Denna studie görs eftersom det är viktigt för oss att inhämta fördjupade kunskaper just i detta område för att kunna ta reda på hur det är att vara nära döden eller leva med en dödlig sjukdom som ALS och samtidigt bibehålla livskvaliteten. Denna kunskap är också viktig för att som sjuksköterska kunna erbjuda en optimal omvårdnad. Vi måste lära oss vad som är livskvalitet utifrån de människornas perspektiv som lever med en dödlig sjukdom eller vid livets slutskede.

”Vid sjukvård i livets slutskede måste vi ha i åtanke att ingen människa är den andre lik, ingen döende är lik en annan döende och ingen död är likadan som en annan.” (Kide, 1985 s. 33)

BAKGRUND

Under bakgrundsavsnittet kommer vi att ta upp fakta om ALS, epidemiologi, patologi, symtom och diagnos samt behandling. Här kommer även att presenteras tidigare artiklar, definitioner, lagar och riktlinjer och vår teoretiska referensram.

Fakta om ALS

Sjukdomen ALS beskrevs för första gången av den franske neurologen Charcot år 1848. ALS är förkortning av Amyotrofisk lateral skleros. Amyotrofi betyder avsaknad av nervimpulser till musklerna. Med lateral skleros menas att motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgens yttre del ersätts av

bindväv (Socialstyrelsen, Amyotrofisk lateralskleros, 041116).

Epidemiologi

Enligt Conradi och Ronnevi (1997) ökar insjuknanden av ALS successivt i västvärlden sedan 1950-talet. Troligt samband till ökningen är den ökade

medellivslängden. ALS är en ovanlig sjukdom. Mindre än 7 av 100.000 personer i världen har det och det är vanligare bland män än bland kvinnor och av dessa har 10 % ärftlig ALS (Shellenbarger och Stover, 1995).

(7)

Ungefär 800 personer i Sverige lider av ALS (Ringbäck och Vikström, 1998). Varje år insjuknar ca 200 personer i sjukdomen. De vanligaste personer som insjuknar med ALS är i 50-60 års åldern, men sjukdomen kan också förekomma hos barn (Socialstyrelsen, Amyotrofisk lateralskleros, 041116).

Patologi

ALS är en progressiv motorneuronssjukdom som snabbt leder till höggradig invaliditet och död på grund av andningsinsufficiens (Edström m fl, 1989). ALS innebär att muskler i kroppen förtvinar eftersom att det sker förlust av nervceller i ryggmärgens framhorn samt i hjärnans motoriska centrum (Sahlgrenska

universitetssjukhuset, 040928). Sjukdomen angriper de motoriska nervcellerna som styr kroppens viljemässiga muskelrörelser. Hjärta, urinblåsa, tarmar och känsel styrs av sensoriska nervceller och drabbas därför inte. Det är sällan att intellektet påverkas (NHR, 1999). Utvecklingen av sjukdomen är olika från patient till patient och överlevnadstiden varierar från ett par månader och uppåt med en median mellan 2,5 år till 5 år (Norris m fl, 1993).

Orsaker

Studier sker för att klarlägga orsaksmekanismer om varför sjukdomen uppstår. Det har även tagits fram en förbättrad diagnostik för att skilja ut symtomen vid ALS gentemot andra sjukdomar med likartade symtom. De möjliga orsakerna har tre olika linjer:

1) Toxisk verkan av glutamat på de motoriska nervcellerna (Conradi.och Ronnevi, 1997). Aminosyran Glutamat finns normalt i proteiner. Ämnet har en speciell funktion på nervsystemet som signalsubstans, faktiskt den mest vanliga. För mycket glutamat kan leda till omfattande celldöd, alltefter graden av påverkan och hur länge den varar (TF, Fibromyalgi, glutamat och kvicksilver, 041111). Glutamat är även en orsaksmekanism till epilepsi och slaganfall (Conradi och Ronnevi, 1997).

2) Immunologiska mekanismer medförande ett fel i motoriska

nervcellernas omsättning av kalciumjoner. Vid cellodling har man sett att serum från ALS patienter är toxiska mot motoriska nervceller, och

toxiciteten tycks utövas av immunglobuliner. Det finns patogena

autoantikroppar som är riktade mot kalicumkanaler i cell membranet i de motoriska nervcellerna. Detta orsakar en skadligt ökad intracellulär kalciumkoncentration. Sådana antikroppar har hittats hos ALS patienter (Conradi och Ronnevi, 1997).

3) Genetiska mekanismer som innebär påverkan på nervcellernas skydd mot fria radikaler. Studier visar en genetisk abnormitet av kromosom-21 vid familjär ALS. Abnormiteten är lokaliserad till genen för enzymet SOD-1 (superoxiddismutas). SOD-1 ingår i cellernas skydd mot fria radikaler. Det är vanligt att det sker mutationer i denna gen vid familjär ALS, dock mycket ovanlig vid sporadisk ALS (Conradi och Ronnevi, 1997).

Symtom och diagnos

Hos patienter med sjukdomar i den motoriska enheten är vanliga symtom muskelsmärta, muskelkramp, muskelsvaghet, muskelstelhet samt oavsiktliga muskelryckningar. Dessa symtom kan ofta kombineras med vissa andra sensoriska symtom än smärta ex parestesi, och olika bortfallssymtom från det perifera sensoriska systemet (Edström m fl, 1989). Exempel på parestesier är svagheter i svalg och tunga. Det medför svårigheter att svälja, tala och andas. Vid

(8)

dessa symtom kan skratt- och gråtreflexer förekomma utan någon anledning och visar därför inte personens verkliga sinnestillstånd (NHR, 1999).

Diagnos ställs genom utförlig anamnes, hur symtomen utvecklar sig, klinisk undersökning och mätning av bl.a. neurofysiologisk status. Dessa mätningar görs med EMG (elektromyografi), ENeG (elektroneurografi) och ett blodtest, så kallad hemolystest (NHR, 1999). Det kan även göras en muskelbiopsi (Edström m fl, 1989). EMG mäter de elektriska aktiviteterna som sker mellan nervcellerna till musklerna. Vid ALS sjukdom visar EMG ökat antal muskelfibrer som stimuleras av samma nervcell. ENeG visar nervtrådarnas funktion. Den testen görs för att utesluta andra neurologiska sjukdomar med liknande symtom som ALS.

Hemolystest är ett troligen specifikt prov på ALS. Man kan se den cellskadande

effekten i plasman från ALS patienter jämfört med friska människors plasma (NHR, 1999).

”Diagnos ställs när EMG-fynd ses i minst tre olika extremiteter. Då sjukdomen debuterar med bulbära symtom (tal- och sväljproblem), i samband med förändrad EMG i en arm eller ett ben för att diagnosen skall kunna ställas” (NHR, 1999, s. 9).

Behandling

Enligt Edström m fl (1988) bör behandling med medicinerna Prednisolon och Azatioprin kunna prövas rutinmässigt under tre till sex månader och i ett tidigt skede i sjukdomsförloppet för att försöka bromsa försämringen. Enligt NHR (1999) pågår flera forskningsprojekt om orsaken till och behandling av ALS i Sverige och internationellt men än har forskarna inte lyckats utveckla någon botande behandling men däremot finns nu en medicinsk behandling som har en bra bromsande effekt på sjukdomsförloppet. RiluteksR, eller riluzol som det verksamma ämnet heter, troliga effekt är att ämnet bromsar nedbrytningen av muskelfibrer i kroppen. Övrig medicinsk behandling är att minska patientens övriga symtom t.ex. slemlösande och immunhämmande medel (NHR, 1999). Det är viktigt att patienter med ALS får vård snabbt, för att kunna behålla så många funktioner som möjligt under så lång tid som möjligt. Sjukgymnastik, andningsträning och talträning hos logoped har också stor effekt och betydelse för patienten. Avlastning och hjälpmedel på arbetsplats och i hemmet är också viktigt (NHR, 1999).

Tidigare forskning

Ett ALS vårdlag består av neurologer, lungspecialister, sjuksköterskor,

fysioterapeuter, talpedagoger, psykologer, socialarbetare och övrig vårdpersonal. Dessa vårdgivare spelar en stor roll för både patienten och dens dagliga

vårdgivare (Trail m fl, 2004). För vård för ALS patienter inom sjukvården är målet att möta patientens personliga behov oavsett om det gäller komplikationer som aspirationspneumoni, insättande av sond, eller andningshjälp (Shellenbarger och Stover, 1995). Enligt Moss m fl (1993) kan andningsproblem undvikas med hjälp av en ventilatorapparat, det är en mask som patienterna andas genom för att få ut koldioxid från lungorna, men många patienter väljer att försöka klara det utan och dör sedan (Moss m fl, 1993). Anledningen kan vara att patienterna inte får tillräcklig information när det gäller att det finns olika metoder för

(9)

Enligt Shellebarger och Stovers (1995) studie upplever dessa patienter att

vårdgivare måste även se framtida problem både när det gäller på sjukhuset eller i hemmet.

Kroppens funktioner kan ändras snabbt och behöver därför följas upp regelbundet (Carter m fl, 1999). De fysiska problemen för ALS patienter är andningsproblem, bulbära svårigheter, muskelsvaghet och spasticitet. Det kan leda till psykiska problem som oro, aggressioner och depressioner. Även trötthet och somnolens är stora problem för dessa patienter (Toms, 1990). Med att ha ALS innebär

förändringar i både livsstil och relationer med familj och vänner. Det finns få studier med information om vilka faktorer som är associerade med ALS om primära källor till stress för patienter och dens vårdgivare. I Trails studie som jämförde patientens och vårdgivarens oro visades mer stress i existentiella frågor än i psykosociala hos båda grupperna dock var patienterna mer oroliga. Enligt Trail visar tidigare studier på att ALS patienter blir en belastning för andra, och en stressfaktor för familjen. Hon syftar även på att det behövs fler studier som

reflekterar om behov av specifika terapeuter för att hjälpa patienter och familjer med deras stress i de olika stadierna av ALS (Trail m fl, 2004).

För patienter som bor kvar hemma kan man kombinera hemsjukvård med hjälp av hospicevård. Det leder till en bättre livskvalitet för patienten och kan tillgodose en behaglig och smärtfri bortgång eftersom hemsjukvården inte ensam kan hjälpa patienten. Hospicevård innebär ett professionellt lag, vars uppgift är att stödja patienten och dens familj i slutskedet. Stödet gäller både fysiskt och psykiskt. Många ALS patienter väntar alldeles för länge för att söka hospicevård.

Anledningen till detta är enligt patienterna att de har fått för lite information om hospice och tror då att de inte är tillräckligt sjuka för hospicevård. Det är även svårt för vårdpersonal att se och utvärdera patientens förväntningar av livet (Carter m fl, 1999).

En studie av Kaub-Wittemer m fl (2003) tar upp livskvalitet och psykosociala frågor för ventilerade patienter med ALS. Studien visar att sexualiteten fortfarande är ett stort problem för dessa patienter eftersom de fysiska

funktionerna finns kvar länge, men den psykiska rädslan och oron försvårar för patienten. Sexuell aktivitet är fortfarande möjlig för 1/3 av de 52 patienterna som deltog. Det är positivt att sexualiteten inte behöver upphöra bara för att patienten blir sjuk men de psykiska förändringarna påverkar sexualiteten negativt under sjukdomens gång både för patienten och för partnern. Enligt Kaub-Wittemer m fl (2003) behövs fler studier inom detta område.

Definition

För att förtydliga vår syn på vår människosyn och vad vi anser är livskvalitet definierar vi dessa begrepp.

Livskvalitet

Livskvalitet omfattar fysiska, psykiska, existentiella och sociala dimensioner. Förmågor som är viktiga att beakta är sådana basala begrepp som att kunna klä sig, äta och dricka, röra sig, kommunicera med omgivningen både när det gäller tal och skrift. Även att kunna engagera sig i arbete, fritidsintressen, socialt nätverk och ha förmåga till sexuell aktivitet är viktigt (SOU 1995:5).

(10)

Olika förmågor och yttre förutsättningar värderas olika av olika individer. En och samma individ kan ha olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska personer och även sjukvårdspersonal har en tendens att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad människa lägre än hon själv gör. Det får konstateras att det är varken graden av ett handikapp eller en livssituation i sig utan individens

upplevelse här som avgör livskvaliteten. En individ kan uppleva livskvalitet trots betydande funktionshinder (SOU 1995:5).

Människosyn

En humanistisk människosyn skall präglas av en positiv tilltro till den enskildes individuella förmåga. Ett antagande om människors lika värde, frihetsägande och ansvarstagande kommer att genomsyra detta arbete (Strömsunds kommun, 050113).

Lagar och riktlinjer

Det finns många lagar och riktlinjer som styr sjuksköterskans arbetsområde. Den mest grundläggande lagen är Hälso- och sjukvårdslagen (HSL). HSL tar upp vad sjuksköterskor måste tänka på när det gäller god omvårdnad. Socialstyrelsen har tagit fram en kompetensbeskrivning för sjuksköterskor som ger uttryck för vilka krav som ställs på sjuksköterskor.

Hälso- och sjukvårdslagen (SOSFS 1982:763)

Riktlinjer för vården är en god hälsa och lika vård för alla oavsett nationalitet, kön, inkomst och status. Vården skall ha god kvalitet och skall tillgodose patienternas önskningar och krav. Det skall också vara lättåtkomligt att få vård. Det innebär också att det skall finnas tillräckligt med lokaler och personal skall finnas för att bedriva vård på ett bra sätt. Hälso- och sjukvårdslagen anger också att det skall finnas åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador (Wilow, 2001).

Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor

Socialstyrelsen har utarbetat kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor.

Kompetensbeskrivningarna är grundläggande för att ge uttryck för vilka krav som ställs på yrkeskunnande inom olika verksamheter och funktioner som

Socialstyrelsen ställer på en sjuksköterska (Socialstyrelsen 1995:5).

Kompetensbeskrivningarna utgör ett instrument för Socialstyrelsens eget arbete med tillsyn, uppföljning och utvärdering. Syftet med denna tillsyn är att bevaka kvalitén och säkerheten i vården samt att förebygga risker för skador hos

patienterna. En legitimerad sjuksköterska skall kunna ta ansvar för omvårdnaden av patienter i alla åldrar med vanligt förekommande sjukdomar eller psykiska störningar. Etiska och omvårdnadsteoretiska grunder ska prägla den legitimerade sjuksköterskans arbete. Sjuksköterskan måste beakta olika patienters

sjukdomstillstånd, funktionsnedsättningar och situationer genom;

- Vara lyhörd, samtala med patienten och försöka skapa ett förtroendefullt förhållande för att involvera denne i omvårdnadsarbetet.

- Skapa en god fysisk och psykisk miljö som ger trygghet, harmoni och välbefinnande.

- Bedöma patientens basala behov av omhändertagande såsom personlig hygien, munhälsa, läge i säng, förflyttningar, mat – och vätskeintag och uttömning samt vilka insatser som behövs.

(11)

- Identifiera och bedöma patientens behov av stöd och omvårdnad samt de outtalade behoven, med beaktande av kulturella och andliga behov. - Identifiera och tolka smärtan hos patienten och ge smärtstillande

läkemedel enligt ordination samt utvärdera dess effekt.

- Kunna samarbeta med andra vårdgivare och yrkeskategorier för att nå bästa omvårdnaden och att utföra omvårdnaden på ett noggrant sätt. - Dokumentera omvårdnadsarbetet (Socialstyrelsen 1995:5).

Omvårdnadmodell

Vi har även valt att utgå från Doris Carnevalis modell om aktiviteten i det dagliga livet (ADL) och funktionell hälsostatus (FHS). Enligt Carnevali är livskvalitet en balans mellan krav och resurser (Carnevali, 1999). Modellen har präglat hela vår utbildning. Den passar utmärkt och är relevant för den här studien eftersom den berör det ”dagliga livet” och ”livskvalitet”.

Diagnos

Med diagnos menas en verbal bild av ett verkligt tillstånd. Dessa diagnoser kan användas på antingen individen själv eller andra grupper som familjer,

åldersgrupper, samhällen eller befolkningsgrupper. Diagnoser berör oftast en liten del av problemen dock inte helheten av hälsosituationen. Diagnoser är inte

slutsatser utan är utgångspunkter som leder till mål och behandlingsåtgärder. Omvårdnadsdiagnoser handlar inte om medicinska diagnoser utan om vilka problem patienten har på grund av sin sjukdom för att klara sina aktiviteter i sitt dagliga liv. Med det menas att beroendet mellan dagligt liv och funktionell förmåga skall vara i balans (Carnevali, 1999).

Balans

För att livskvalitet skall kunna uppnås måste krav och resurser vara i balans (se balansvågen nedan). Har individen för höga krav men för låga resurser eller vice versa innebär det obalans och patienten/individen mår dåligt (Carnevali, 1999).

(12)

Definiering av krav

Aktiviteter och upplevelser berör vad patienten klarar respektive klarade för

aktiviteter och vad det har för betydelse för patienten.

Händelser och upplevelser berör vilka händelser som patienten klarar av i

framtiden ex. resor, arbeten, semestrar eller nya diagnoser och behandlingar och hur det påverkar individen.

Förväntning och förpliktelser innebär dels från patienten själv men även

omgivningen. Patienter med höga förväntningar och förpliktelser har svårt för att klara balansen.

Omgivning: omvårdnad berör den omgivning där patienten lever sitt dagliga liv. Värderingar, seder och bruk spelar också stor roll för hur patienten upplever sin

sjukdom och förändring av sitt dagliga liv.

Definiering av resurer

Inre resurser (funktionella förmåga):

- Styrka är förmåga att kunna utföra en viss uppgift vid en viss tidpunkt

(uppgiften kan vara fysisk, psykisk eller känslomässig).

- Uthållighet handlar om hur länge patienten orkar hålla på att fortsätta med

uppgiften.

- Sinnesförnimmelse definieras som förmåga att ta in och tolka

informationen som förmedlas utifrån sinnesorganen.

- Sinnesstämning hur patienten är t.ex. optimist eller pessimist,

handlingskraftig eller passiva och beroende, oroliga och bittra.

- Kunskap innefattar om vad patienten vet om frågor som berör hälsa och

sjukdom, hälsobeteende och behandling samt utnyttjande av resurser

- Motivation, mod, färdigheter och kommunikation är andra inre resurser

som man skall beakta.

Yttre resurser

Med yttre resurser menas alla resurser som finns utanför patienten t.ex. bostad, grannskap, kommunikationsmöjligheter, människor, material, tekniska

hjälpmedel, teknologi, transport, ekonomi m.m (Carnevali, 1999).

Sjuksköterskans funktion

Sjuksköterskans funktion är att hjälpa patienter/individer och familjer att

balansera kraven med resurserna i det dagliga livet. Sjuksköterskan skall utgå från förekomsten av balans mellan krav och resurser hos patienterna och därmed bidra till välbefinnande och livskvalitet oavsett hälsotillstånd. Enligt Carnevali är hälsa ett tillstånd av balans mellan krav i det dagliga livet och den funktionella

förmågan tillsammans med den yttre resursen. Det skall medföra att fysiskt, psykosocialt och andligt befrämjas och på det sättet gör att patienten/individen känner välbefinnande med sin livskvalitet (Carnevali, 1999).

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING

Syftet med litteraturstudien är att öka kunskapen om ALS sjukdomen för att kunna använda den i vår framtida yrkesroll som sjuksköterskor.

(13)

METOD

I detta avsnitt redogörs för databaser, avgränsningar, bedömning samt analys. Även redovisningen för litteratursökning ingår i denna del.

Databaser

Vi har genomfört en litteraturstudie för att besvara vår frågeställning. Sökningen gjordes genom att systematiskt använda olika kombinationer av sökord för att hitta relevanta artiklar. Utvärdering av abstrakten gjordes för att välja ut de artiklar som fanns i fulltext och som berör vårt valda ämne och frågeställning. Artiklarna vi har granskat är både kvalitativ och kvantitativ och har hittats i följande databaser: Elin och ScienceDirect för att hitta artiklar i fulltext. I Elin fann vi 2 artiklar. I Pubmed hittade vi 2 artiklar i fulltext och beställde 6 artiklar genom biblioteket på Hälsa & Samhälle. De artiklar vi fann i ScienceDirect var antingen inte relevanta eller redan funna i Elin. Sökord vi har använt för att hitta relevanta artiklar är: als, amyotrophic lateral sclerosis, attitudes, caring,

experience, nursing, qol, quality of life i olika kombinationer. Se vidare i Tabell 1 Litteratursökning. För mer utförlig sökväg se Tabell 1 Litteratursökning nedan. För litteraturstudien används bland annat två artiklar av samma huvudförfattare, båda utgivna år 2001. Artikeln Existential issues in palliative care: Interviews of patients with amyotrophic lateral sclerosis skriver Ingrid Bolmsjö själv, där studien är gjord 1997 och en uppföljare till den skriver hon tillsammans med Hermerén och den heter Interviews with patients, family, and caregivers in Amyotrophic lateral sclerosis: Comparing needs denna studie gjordes 2000. Se även bilaga 1 Matris B-H

Avgränsningar

I Elin har vi satt avgränsningar från 1985 och framåt, att sökningen sker på ”all fields” samt att ALS eller amyotrofic lateral sclerosis skall ingå i sökningen. I Pubmed gjordes avgränsningarna: 1985 och framåt, English samt att ALS eller amyotrofic lateral sclerosis skall ingå i sökningen. Här gjordes ett undantag då vi valde bort avgränsingen English. Här hittade vi en dansk artikel som vi har använt oss utav. I ScienceDirect gjordes avgränsningarna 1985-present, endast fulltext samt att ALS eller amyotrofic lateral sclerosis skall ingå i sökningen.

Tabell 1 Litteratursökning

Databas Sökord Begränsning Antal träffar Antal lästa abstract Använda artiklar Elin Amyotrophic lateral sclerosis Enbart fulltext 1985- 1815 0 0 amyotrophic lateral sclerosis and experience Enbart fulltext 1985- 17 2 0 amyotrophic lateral sclerosis and caring Enbart fulltext 1985- 5 1 0

(14)

amyotrophic lateral sclerosis and nursing Enbart fulltext 1985- 15 2 0 amyotrophic lateral sclerosis and quality of life Enbart fulltext 1985- 41 8 2

Pubmed Als English 1985-2004 4212 0 0 als and caring English 1985-2004 11 3 1 als and nursing English 1985-2004 54 6 0 amyotrophic lateral sclerosis English 1985-2004 5212 0 0 amyotrophic lateral sclerosis and caring and quality of life English 1985-2004 6 1 1 amyotrophic lateral sclerosis and attitudes 1985-2004 58 5 1 amyotrophic lateral sclerosis and nursing English 1985-2004 66 5 2 amyotrophic lateral sclerosis and quality of life English 1985-2004 165 15 3 ScienceDirect Amyotrophic lateral sclerosis English 1985-present Endast fulltext 1596 0 0 amyotrophic lateral sclerosis and caring English 1985-present Endast fulltext 1 1 0 amyotrophic lateral sclerosis and nursing English 1985-present 1 1 0

(15)

amyotrophic lateral sclerosis and quality of life English 1985-present Endast fulltext 28 5 0 Totalt antal 14250 55 10

Vi har sammanlagt läst 55 olika abstrakt. Många av abstrakten kunde hittas under olika sökord och sökordskombinationer men har endast redovisats en gång. Med det menar vi att om har vi läst abstraktet under ett annat sökord tidigare

registrerade vi inte det som ett läst abstrakt under det nya sökordet eftersom det redan är registrerat som läst under ett annat.

De 10 artiklar som har redovisats är de artiklar som används i resultatet. Utöver dessa artiklar har vi även hittat artiklar ifrån de lästa abstrakten och använt i bakgrunden. Vi har även använt oss av faktaartiklar i bakgrunden som inte är några nya studier eftersom vi ansåg att dessa innehöll intressant information för vårt arbete.

Bedömning

För bedömning av artiklarnar har vi använt oss av Polit, Beck & Hunglers (2001) kriterier för vetenskapliga artiklar samt gjort en bedömningsmall som bygger på nedanstående kriterier. Bedömningen har 3 grader där grad 1 är hög

vetenskaplighet och 3 lägre vetenskaplighet enligt Polit, Beck & Hunglers kriterier för vad som är en vetenskaplig artikel. Vi har dock använt oss av en artikel som inte nådde upp till kriterierna för vetenskaplig artikel eftersom att urval och bortfall stod under resultat istället för under metoden. Men vi ansåg att vi behövde ha med artikeln ändå eftersom den gav oss värdefull information. Artikeln som berörs är Wasner m fl (2004) Sexuality in patients with amyotrophic

lateral sclerosis and their partners s om sexualtitet. För mer klargörande se hur

bedömningen gått till se Polit, Beck & Hunglers kriterier i bilaga 4 och

bedömningsmallen se bilagor 5-6. Bedömningen av artiklarna finns på matrisen i bilagor 1-3.

Analys

När vi hade kommit fram till vilka studier som skulle ingå i resultatet,

sammanfattade vi resultatet av varje studie var för sig. När vi sedan hade gjort samtliga sammanfattningar jämförde vi dem med varandra och skrev upp begrepp som skulle kunna fungera som underrubriker. Under varje underrubrik skrev vi in de resultat som tillhörde respektive undergrupp. Därefter förde vi undergrupperna till huvudrubriken livskvalitet.

RESULTAT

Syfte med litteraturstudien var att öka kunskapen om ALS sjukdom för att kunna använda den i vår framtida yrkesroll som sjuksköterskor. Frågeställningen var hur upplever ALS patienter sin sjukdom och livskvalitet?

Livskvalitet

Här presenterar vi de fyra olika dimensionerna av livskvalitet. Dessa är som tidigare presenterats fysiska, psykiska, existentiella och sociala dimensioner.

(16)

Fysiska dimensioner

De största fysiska problemen hos ALS patienter är enligt Beiseckers m fl (1988) studie: kommunikationsproblem, svälj- och andningssvårigheter och problem med aktiviteter i det dagliga livet till exempel att kunna äta, bada, klä sig själv.

Patienterna anser att sjukvården underlättar deras vardag genom att få tal- och rörelseterapi samt dietisk kostråd. I Bolmsjö och Hermeréns (2001) studie indikeras att patienterna anser att de är relativt nöjda med sina liv och att den personliga vårdgivaren är ett stort stöd och att sjukvården finns där när de behöver dem. Det gör att de upplever livskvalitet trots att sjukdomen enbart försämras. (Bolmsjö och Hermerén, 2001)

I Lous m fl (2003) studie där det deltog 25 patienter har det visat sig att fysisk och generell trötthet är större än normalt och det medför att aktiviteterna minskar. Tröttheten skiljer sig från patienter med Parkinsons sjukdom där den ofta är både fysisk och psykisk. Däremot visade studien inte något på psykisk trötthet. I Kiebert m fl (2001) studie indikerades att livskvaliteten minskade påtagligt under sjukdomens gång. Dimensionen av rörligheten och aktiviteter i det dagliga livet och självständigheten var de mest påverkade faktorerna, men det var stor variation bland patienterna. Hechts m fl (2002) studie visar att i hans jämförelsestudie ansåg 7 av 41 patienter att det behövs nya och bättre tekniska hjälpmedel och 10 av 41 patienter önskade mer effektiv terapi för att hjälpa dem att bibehålla sin livskvalitet. I uppföljningsstudien hade önskan om bättre terapi ökat med 51,6 %. (Hecht m fl, 2002)

I Timms (1996) studie där 12 ALS patienter deltog visade att ALS sjukdomen innebär en traumatisk motgång i det dagliga livet för dessa patienter. Kroppens muskler blir svagare och sjukdomsförloppet går in i olika faser med tiden karakteriserat på händelser och situationer. Leva med ALS betyder att tillvaron fortsätter trots sjukdomen. Den största förlusten för dessa patienter är

rörlighetsförlusten och att inte kunna klara av sin ADL själv. Att behöva hjälp med saker de tidigare klarade själv är påfrestande och det påverkar livskvaliteten negativt. Patienterna berättar hur det känns att först vara fullt frisk till att inte ens kunna öppna en burk, inte få benet över cykelsadeln eller att man snubblar över sin egen fot när man är trött. Sjukdomens symtom och förlopp förändrar det vardagliga livet hela tiden. Det gör det svårare att upprätthålla livskvaliteten. Betydelsen av själva livet och dess mening förändras under sjukdomsförloppet. Dessa patienter anser att de behöver både fysiskt och psykiskt stöd för att kunna bibehålla sin livskvalitet. När det gällde möjligheten till att få praktisk hjälp och stöd med hjälpmedel, personlig assistans och bistånd/rådgivning hade

intervjupersonerna i Timms (1996) studie mycket varierade erfarenheter både med den kommunala insatsen och med samarbetet med sjukhus och andra insatser. Några hade fått den hjälp och det stöd de kunde önska medan andra själv hade fått kämpa för att få det de behövde utan någon större hjälp av sjukvården.

Undersökningen innehåller exempel på mycket behövlig, kontinuerligt stöd i denna del av förloppet när det gäller praktiskt stöd. Där stödet hade fungerat optimalt har de professionella haft ett stort engagemang i ALS patienternas situation och vid personliga och arbetsmässiga ramar för deras professionella arbete. Dessa patienter upplevde en ökad livskvalitet trots sin sjukdom (Timm, 1996)

(17)

Psykiska dimensioner

Det har visat sig att depressioner är vanligt hos ALS patienter med hög grad av trötthet och att det sänker livskvaliteten hos dessa patienter (Lou m fl, 2003). När patienterna fått sjukdomen undrar de om hur detta kommer att påverka livet. Längre fram i tiden när förändringarna blir mer markanta blir dessa patienter oroliga och försöker finna förklaringar och att ge symtomen en mening och hänför dem till tidigare händelser och sjukdomar. I denna process har anhöriga en stor betydelse för ökad livskvalitet. Dessa patienter blir väl medvetna att de kommer att dö och att deras fysiska funktion endast kommer att försämras med tiden (Timm, 1996). Flera av patienterna i Beiseckers m fl (1988) studie gjorde

uttalanden som innehöll erkännandet av en saknad av kurativ behandling för ALS, men de behåller sitt människovärde från sådana saker som fysisk bedömning och emotionellt stöd av sjukvårdspersonalen (Beisecker m fl, 1988).

P-QOL=Upplever positiv livskvalitet N-QOL=Upplever negativ livskvalitet

I Nelson m fls (2003) studie deltog 100 patienter med ALS. I den studien framkommer att de patienter som har en positiv livskvalitet (P-QOL) är de

patienter som har haft sjukdomen under kortare tid än de patienter med en negativ livskvalitet (N-QOL). 66 % av patienterna i studien upplevde P-QOL medan 34 % upplevde N-QOL. P-QOL gruppen upplevde mindre symtom än N-QOL. Det var även skillnad i styrka hos dessa grupperna. Mer än två tredjedelar av deltagarna i varje grupp rapporterades livsstilsförändringar när det gäller fritid, arbete och ekonomi och det påverkar deras sinnesstämning. Diagram 1 visar hur olika faktorer påverkas av sinnesstämningen.

Diagram 1 Faktorers påverkan beroende på inställning till livskvalitet

16% 35% 29% 34% 28% 24% 18% 41% 48% 66% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ledsam het/depr es sion Emo tio n e ll la b ilite t Ar ghe t/ fr ustr ation R e la ti onsm inskni n g Sj ukdom s re la ter a d stress P-QOL N-QOL

Diagram 1 (Nelson m fl, 2003 modifierad av författarna)

På frågan om vilka faktorer som kunde hjälpa patienterna att hantera sin

sinnesstämning och sjukdomen svarade de följande: sitt humör 13 %, flexibilitet 19 %, och optimism 46 % (Nelson m fl, 2003).

(18)

I Bolmsjös (2001) studie tas upp att patienterna känner sig skyldiga på grund av sin sjukdom eftersom de inte kan hjälpa till att skydda sina barn från sjukdomar som ALS. I hennes studie berättade en patient att hon kände hopplöshet när hon fick sin diagnos och det gjorde att hon fick självmordstankar, och får det

fortfarande, men att hon har lärt sig att leva med det när hon fått mer kunskap och information om sjukdomen. I Timms (1996) studie visade att när patienterna fick diagnosen ALS blir det en oerhörd psykisk, fysisk och social stressfaktor som är väldigt påfrestande för dem. Här ansåg patienterna att tidig diagnos för att få snabb behandling och tillräckligt med information om sjukdomen samt

professionell fysiskt och psykosocialt stöd från sjukvården leder till att de mår bättre och därmed upplever de högre livskvalitet (Timm, 1996). Patienterna är även rädda för att bli så dåliga att de skall leva med respirator och tycker även det är hemskt att inte kunna prata. För att klara av det krävs en god kontakt med deras personliga vårdgivare och god kontakt med sjukvårdspersonalen (Bolmsjö, 2001) I Plahuta m fl (2002) studie indikerades att patienterna i hennes studie inte kände någon större hopplöshet trots sin sjukdom. 24 % av deltagarna i studien kände att hopplösheten ökade under sjukdomsförloppet medan 10 % kände en hög grad av hopplöshet under hela sjukdomsförloppet. Faktorer som ålder, kön, civilstånd och utbildning påverkade hopplösheten tillsammans men inte individuellt.

Sjukdomens längd, fysisk status var tillsammans en ökad hopplöshetsfaktor men inte individuellt. Hopplösheten kan förebyggas genom att patienten har ett stort socialt stöd. Även att ha en andlig tro kan hjälpa dessa patienter till ökad livskvalitet (Plahuta m fl, 2002).

När patienterna började känna symtom av sin sjukdom och tog kontakt med sin läkare framförs i Timms (1996) studie att sju av tolv patienter fick remiss till en specialist av sin egen läkare för ytterliggare undersökningar, två av dessa fick där diagnos blodpropp eller hjärnblödning. Ytterliggare tre patienter misstänktes av sin egen läkare ha en liten blodpropp/hjärnblödning och fick sen gå hem. Det ledde till oro hos dessa patienter. Vissa av patienterna trodde inte på vad läkaren har sagt eftersom att de ansåg att en blodpropp är något man arbetar eller tränar bort som de sedan kan bli av med. Den första diagnosen betyder därför mycket för ALS patienter som därmed kan få den information och vård de behöver. De vill ha mer information om sin sjukdom, och om hur de skall gå vidare. I Timms (1996) studie anser de flesta av de 12 patienterna att de har fått otillräcklig information präglat av brist på öppenhet och förståelse. Det leder till oro och stress för dessa patienter, de menar därför att det krävs bättre kunskap och förståelse om

sjukdomen och dess konsekvenser hos sjuksköterskor och läkare (Timm, 1996). En patient i Timms (1996) studie berättade: ”.. så bliver jeg inlagt. For at skulle

opereras för den diskus i nakken, men jeg kommer så til konference derinde, hvor der er 14 laeger. Det er nok mere sådan nogle studerende, vil jeg tro eller sådan. Det er ligegyldigt… Og jeg troede stadig vaek, at jeg skulle opereras for den der diskusdegeneration, men så får jeg at vide, at jeg lider af en meget vaerre neurlogisk lidelse, som hedder amyotrofisk lateral sklerose, og så belev jeg hjemsendt med det, at der ikke var nogen behandling, og at prognosen ikke var saerlig god, og jeg ville ikke blive opereret i den nakkehvirvel dér.” (Timm, 1996,

(19)

ALS patienter vill ha kunskap om sin sjukdom. Det kan de få genom att få relevant information från läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. (Timm, 1996) I Beiseckers m fl (1988) studie där 41 patienter deltog berättade patienterna att de ibland kände att vårdpersonalen visste mer än vad de ville berätta, därför att de inte var helt säkra på diagnosen utan väntade med att berätta tills de var helt säkra. Det ledde till ökad oro, osäkerhet och rädsla hos patienterna, vilket påverkade deras livskvalitet negativt. De ansåg även att de inte fått tillräcklig information av vårdpersonalen, och att de inte kände att personalen hade tid att sätta sig ner och öppet diskutera patientens tankar och känslor samt att ge

fullständig information om sjukdomen och behandlingsalternativ. En arg respons till informationsbristen kom från en kvinna i studien vars make, anhöriga och sjukvårdspersonal har undanhållit diagnosen för henne i fem månader. Dessa patienter ansåg att sjukvården borde komma ut och berätta ärligt för patienten vad det rör sig om även om det endast är en misstanke. Det är patientens rättighet att få veta sanningen. En patient krävde av läkarna och sjuksköterskorna att ”come

out and be honest”. (Beisecker m fl, 1988, s. 554) Hennes krav var i relation med

de medicinskt etiska rekommendationerna. Många av patienterna var nöjda med vårdpersonalens uppmärksammande och upptäcktsmetod av sjukdomen. De ansåg även att vårdpersonalen måste känna patienten och vara känsliga med att ge för mycket information vid diagnostillfället på grund av att alla patienterna inte är redo för det (Beisecker m fl, 1988).

I Bolmsjö och Hermeréns (2001) studie berättade en patient att hon fått all

information och kunskap hon behövde. Hennes make hade åtgång till hela världen genom internet för att få fram ny information och hennes bror informerar henne om nya lagar och rättigheter i USA. Även vårdpersonalen har en stor betydelse för informationssamlandet. Det ledde till en större säkerhet och det underlättade för patienterna att upprätthålla livskvalitet (Bolmsjö, Hermerén, 2001).

De tolv patienterna i Timms (1996) studie söker professionell hjälp för att få ett större menings- och handlingsunderlag. De vill få en förklaring som ger dem en mening, det kan utgå från här och nu men det får de inte. De kan däremot få en förklaring varför situationen är som den är på grund av sjukdomsförloppet. I Beiseckers (1988) studie berättar patienterna att de ofta söker sjukvården utan några specifika mål. De kommer till sjukvården när de får en kallelse och kommer med anledning av den. En familjemedlem menade att han och patienten inte såg något stort värde i att besöka sjukhuset, men det var ett sätt att komma ut från hemmet och de kände att det behövdes en fortsatt kontakt med vården. Endast en patient berättade aktivt om hennes svårighet att komma, vilket hade ökat med den progressiva ökningen av sjukdomen, och svårigheten med att ta med rullstolen in och ut ur bilen. Dessa patienter anser även att den personliga vårdgivaren ibland förväntar sig att patienterna vill komma i kontakt med sjukvården, men egentligen är det vårdgivaren som vill ha mer information om hur de bäst kan vårda patienten i hemmet. 31 av patienterna ansåg att det var viktigt att ha kontinuerlig kontakt med läkare och 4 av patienterna ansåg att sjuksköterskorna kunde göra samma sak för dem som läkaren. 2 av patienterna tyckte inte det var så viktigt vem de hade kontakt med utan var nöjd med vårdpersonalen i sin helhet och fick den hjälp som de hade förväntat sig. En patient berättade att vid första kontakten är det bra att prata med doktorn. Efter det räcker det att ha vidare kontakt med en sjuksköterska och endast träffa doktorn vid behov när något nytt händer med patienten. Han tyckte även att sjuksköterskan visade mer medlidande, och hade större förmåga att

(20)

visa det, samt att det är bättre att avsätta doktorns tid för vidare undersökningar. (Beisecker m fl, 1988)

Wasners m fl (2003) studie deltog 62 av 91 tillfrågade deltagare. Studien tar upp att hur sexualiteten påverkar ALS patienters och partners livskvalitet. I studien deltog 62 av 91 tillfrågade patienter och partners. De jämförde från före diagnosen och hur livskvaliteten förändrades under sjukdomsförloppet. Före diagnosen var 78 % intresserade av sitt sexliv men det hade sjunkit till 44 %. Av de 44 % var 73 % av patienterna var tillfredsställda med sitt sexliv före sina diagnoser men även där hade det sjunkit till 44 %. En lägre sexuell tillfredsställelse är signifikant i relation till högre ålder. 60 % av patienterna hade generellt sett förbättrat sin relation med partnern sen sjukdomen startat och 20 % av patienterna hade även förbättrat sin sexuella relation. En stor betydelse för dessa patienter att bibehålla sin lust och livskvalitet genom att ha kontakt med en psykolog. I studien

framkommer att sexualiteten har varit fokus under psykiskt terapi i två fall. 27 % av de tillfrågade patienterna och 12 % av partnerna i studien accepterade psykisk terapi och 40 % av de patienter som inte hade psykologisk terapi har blivit intresserade att ha kontakt med någon psykolog (Wasner m fl, 2003).

Studien visade på problem för sexlivet och att det förändras av olika anledningar. Patienterna är ofta rädda att de skall bli nekade eller att inte bli tillfredsställda vilket gör att de inte vågade ha sexuella relationer. Oron över sin egen eller partners passivitet hade negativ effekt på deras sexliv. En del av patienterna hade även minskad lust och valde därför att avstå. Andra faktorer som hade stor betydelse var att de inte vågade visa sina kroppar för att de hade PEG, respirator. Egna eller partnerns attityd, kroppsförändringar och fysisk svaghet hade också stor betydelse. 13 % av deltagarna i studien hade frågat läkaren om sexuella problem. Två patienter och sex partners hade frågat angående sina egna sexliv. 13 % av deltagarna tyckte även att läkaren var rätt person att konsultera om denna fråga, men 57 % tyckte det var fel medan 30 % var osäkra. Patienterna ansåg att sjukvården kan hjälpa till på flera sätt. Dels genom samtal med psykoterapi och dels genom kontakt med sjuksköterskor och läkare för att få den hjälp de behöver och därmed öka sin livskvalitet. Av 44 % tillfrågade patienter tackade 27 % ja till erbjuden psykoterapi (Wasner m fl, 2003).

När det gäller professionell hjälp att klara den psykiska sidan av

sjukdomsförloppet (stöd, bearbetning i förbindelse med sjukdomen och dens konsekvenser) har intervjupersonerna i Timms (1996) studie varierande

erfarenheter. Intervjuerna visade att både de sjuka och anhöriga fortsätter att ha starka känslomässiga reaktioner på situationen, men att de generellt kan dela dessa reaktioner med de allra närmaste och inte med vänner, bekanta eller med

professionella behandlare. Undersökningen innehåller exempel på mycket

behövlig, kontinuerligt stöd i denna del av förloppet – både psykisk och socialt för ökad livskvalitet. Där stödet har fungerat optimalt har sjuksköterskorna haft ett stort engagemang i ALS patienters situation och vid personliga och arbetsmässiga ramar för deras professionella arbete (Timm, 1996).

Existentiella dimensioner

I Bolmsjös (2001) studie tas upp att patienterna känner sig skyldiga och att de inte når upp till sina egna eller sin familj och vänners förväntningar eftersom de inte längre klarar av att leka med sina barn eller barnbarn, åka på semestrar med

(21)

förväntningar på grund av sin sjukdom. Det gör att de upplever en minskad livskvalitet. (Bolmsjö, 2001)

”I would have liked to have done fun things with the children, physical things. We

have done a lot anyway, tried to compensate by going on holidays. However, we have not been able to sail, hike, camp. I would have liked to have done that.”

(Bolmsjö, 2001, s. 501)

I Bolmsjös (2001) studie intervjuades åtta patienter med ALS sjukdom. Studien visade att det viktigaste för patienterna var rollen som förälder och att kunna följa barnens uppväxt. Även barnbarn hade stor betydelse. I Timms (1996) studie tar upp att patienterna känner sig skyldiga för att de inte kan hjälpa till att skydda sina barn mot ALS. En av patienterna i Bolmsjös (2001, s. 501) berättar: ”Sometimes I

feel it’s not worth fighting anymore but then I think about my little grandchild and I struggle on” Det gjorde att de kunde motivera och engagera sig, och barnen

hjälpte patienterna att fortsätta kampen mot sjukdomen och att känna mening med livet. En patient i samma studie berättade att han precis hade startat ett företag och han avsatte mycket tid från sitt privatliv för sitt yrkesliv. Hans stora dröm var att bygga upp sitt företag. Nu håller han på att skriva en bok om hans syn på livet och döden. Men han känner sig för lat, trött och saknar mental styrka och mod. Han var även rädd för att hans barn kommer att få ALS sjukdom. Han upplevde att livskvaliteten minskade snabbt på grund av sjukdomen. En respiratorbehandlad patient ansåg att han ville ha aktiv dödshjälp för att slippa lidandet, han visste även att han kunde stänga av sin respirator men vågade inte. Han menade att hans livskvalitet skulle öka om han själv kunde välja när han skulle dö. En god kontakt och rak kommunikation med sjuksköterskan leder till mindre lidande av

sjukdomen hos patienten. Genom att vara närvarande, lyhörd och finnas där för patienten bidrar till att livskvaliteten bibehålls trots ökad sjukdom (Bolmsjö, 2001).

När kraften lämnar kroppen behöver de hjälp av omgivningen för att klara av sin sjukdom. Det är viktigt för dessa patienter att dö med värdighet och så smärtfritt som möjligt. Det bästa för dessa patienter är att få stilla somna in i lugn och ro, helt naturligt utan någon dramatisk upplevelse. De vill där ha sina nära och kära vid sin sida. En patient säger:”I want peace and quietness with those closest to

me…” (Bolmsjö, 2001, s. 503) De vill även ha en bra relation till

sjukvårdspersonal för att känna sig trygga i slutskedet. (Bolmsjö, 2001)

Sociala dimensioner

ALS patientens fru berättade i Timms (1996) studie att: ”Folk troede, han var

fuld, Det siger de nu bagefter” (Timms, 1996, s. 1813) och det har lett till att

patienten var osäker över att visa sig ute bland andra människor. (Timm, 1996) En viktig sak som togs upp i Hechts m fl (2002) studie var den sociala isoleringen och att de känner att de är en börda för sina familjer och vårdgivare. I

uppföljningsstudien visar det sig att av de 32 deltagare tyckte 5.8 % att tekniska hjälpmedel skulle underlätta patientens börda och 10.1 % tyckte att psykoterapi samt 13 % tyckte att social kontakt skulle underlätta deras börda. (Timms, 1996) Behovet av andra människor var inte så stort. En patient i Bolmsjös studie berättade att han hade en fru och att hon var viktig för honom på många sätt men de hade inte gått så djupt in i frågan om sjukdomen utan ville att allt skulle vara så normalt som möjligt och inte låta sjukdomen dominera. En annan patient kände

(22)

liknande när det gällde behovet av andra, han gillade sin ensamhet och kände sig tillfreds med det. Den tredje personen tyckte att det var frun som behövde mer stöd av andra än han själv gjorde. Dessa personer kände att de kunde uppleva livskvalitet trots ensamhet och sjukdom (Bolmsjö, 2001).

Patienterna i Beiseckers m fl (1988) studie ansåg att det var bra att ha god

kommunikation med sjukvården och det var viktigt för dem att de kunde ringa och få prata med en sjuksköterska för att få information när som helst på dygnet. De ansåg även att de dessa telefonsamtal var hjälpsamma, speciellt när det gäller arrangerande och samordning av olika serviceteams tjänster. De olika

serviceteamen är dietister, talpedagoger och arbetsterapeuter. De ser också

sjuksköterskorna som en stor tillgång som underlättar för dem att få dessa tjänster. Det gör att de upplever ökad livskvalitet. Genom god kommunikation har

sjuksköterskorna en stor roll för att få patienterna att acceptera sin sjukdom och dess förlopp (Beisecker m fl, 1988).

Uttalanden om sjuksköterskan som vårdgivare inkluderar ”[The nurse] is very

concerned and most patients feel very comfortable calling her with

problems…[The nurse] cares and it showes.” (Beisecker m fl, 1988 s. 555)

DISKUSSION

Under detta avsnitt kommer vi att presentera vår metod- och resultatdiskussion.

Metoddiskussion

Vi har använt oss av de sökmotorer som vi har mest kunskaper om. Dessa är Elin, ScienceDirect och Pubmed. Fördelen med Elin och ScienceDirect är att de

innehåller fler artiklar i full-text än Pubmed. Svagheter med dessa är dock att de inte innehåller lika många artiklar som Pubmed och det medförde att vi inte fick fram tillräckligt många artiklar för vårt arbete. Det gjorde att vi fick använda oss av Pubmed för att hitta fler artiklar. Svagheten här är att det inte finns så många artiklar i full-text och att vi då fick beställa många artiklar. Många av dessa artiklarna visade sig sedan vara oanvändbara. Vi började artikelsökningen genom att fundera över vad vi skulle använda för sökord för att hitta artiklar som berör vårt syfte och frågeställning. Det första vi tänkte på var att själva sjukdomen skulle finnas med i sökningen och det har vi hållit fast vid under hela sökningen. Det gör att vi får fram artiklar som enbart berör människor med ALS sjukdom vilket är nödvändigt för vårt arbete. Svagheter med vår sökning kan vara att det finns artiklar under sökorden ”motorneuron disease” som hade varit bra för vårt arbete och dessa har vi missat. På sökorden ”patients perspective” och ”nursing care” hittade vi inga relevanta artiklar.

Vi har försökt att främst hitta kvalitativa studier för att lyfta fram patienternas egna upplevelser och tankar. Tyvärr hittade vi bara fyra kvalitativa artiklar som var relevanta för vårt arbete, varav två hade ursprung från samma studie. Som teoretisk ram valde vi att utgå ifrån Doris Carnevalis omvårdnadsmodell. Den passar utmärkt och är relevant för den här studien eftersom den berör det ”dagliga livet” och ”livskvalitet”. Svaghet med den teorin är att den inte tar hänsyn till kulturella faktorer.

(23)

I artikelgranskningen har vi använt oss av Polit, Beck & Hunglers

bedömningskriterier eftersom vi har lärt oss den under vår utbildning. Det har underlättat vårt arbete att ha färdiga kriterier för bedömning av vetenskapliga artiklar och därmed öka styrkan i vårt resultat. Det hjälpte oss även att på ett mer strukturerat sätt bedöma artiklarna. Nackdelen med att följa kriterierna är att artiklarna inte alltid är utformade på samma sätt som Polit, Beck & Hungler anser vara vetenskapligt. I flera av våra studier var antal deltagare och bortfall

registrerade under resultatet, men enligt Polit, Beck & Hungler skall det finnas i metoden. Vi utvecklade även en bedömningsmall från dessa kriterier för att underlätta vår bedömning. Bedömningsmallen gjorde att vi kunde strukturera vår bedömning av artiklarna, dock var problemet att göra avvägningar för de olika betygen i de olika kriterierna se bilagor 4-6. Det finns även andra metoder att använda för bedömning av vetenskapliga artiklar. Clifford Goodman har utvecklat en metod för bedömning.

Resultatdiskussion

I vår resultatredovisning har det framkommit fyra olika dimensioner av

livskvalitet. Dessa är som tidigare presenterats fysiska, psykiska, existentiella och sociala dimensioner. I vår resultatdiskussion kommer vi att utgå från Doris

Carnevalis omvårdnadsmodell och Socialstyrelsens kompetensbeskrivningar där dessa är applicerbara

Enligt Carnevali måste kraven överensstämma med resurserna hos patienten för att kunna uppnå balans i livet och därmed ha ökad livskvalitet. (Carnevali, 1999).

Fysiska dimensioner

De fysiska dimensionerna tyder på att kroppsliga funktioner som kommunikationsproblem, svälj- och andningssvårigheter och rörlighet

försämrades under hela sjukdomsförloppet. Dessa patienter upplevde att de klarar mindre och mindre av sitt dagliga liv, utan att de kunde påverka händelserna själva. Kraven att klara av allt själv hos dessa patienter var för höga. Det gjorde att de hade svårt att acceptera sin nya livssituation och upplevde därför att livskvaliteten minskade. Det var viktigt att de accepterade att de behövde hjälp med de dagliga behoven, för att kunna klara av sitt dagliga liv i allt större utsträckning ju längre tiden gick. Det var viktigt för att patienterna skulle kunna uppleva livskvalitet (Beisecker m fl, 1988, Lou m fl, 2003, Timm, 1996). I Timms (1996) studie tas upp upplevelsen av hur sjukdomen försämrade rörligheten hos patienterna från att de var helt friska tills att de snubblade över sin egen fot på grund av sin trötthet och hur det påverkade livskvaliteten negativt. Lou m fl (2003) tog även upp hur fysisk trötthet påverkade det dagliga livet hos dessa patienter och därmed minskade deras livskvalitet. Enligt Carnevali (1999) måste sjuksköterskan erbjuda patienterna att få den hjälp de behöver för att kunna uppnå sitt dagliga behov och ökad livskvalitet. Genom att motivera, informera och upplysa patienterna hur de lär sig att leva med sin sjukdom och att acceptera den. I Bolmsjö och Hermeréns (2001) studie visade att patienterna hade accepterat deras nya livssituationer och att sjukvården finns där vid behov. Hechts m fl (2002) visade att tekniska hjälpmedel hade stor betydelse för dessa patienter att klara det dagliga livet och det gör att de upplever en bättre livskvalitet. Enligt Carnevali (1999) har sjuksköterskan även en delaktighet genom att underlätta för dessa patienter att få olika hjälpmedel som kontakt med talpedagoger, dietister och psykologer. Dessa professioner kan hjälpa patienterna att uppleva en god

(24)

vara lyhörd, samtala med patienterna och försöka skapa ett förtroendefullt förhållande. Bedömning av patientens basala behov samt dokumentera omvårdnadsarbete.

Vi anser att de fysiska dimensionerna påverkar både kraven hos patienterna och deras resurser. Genom kunskap om hur patienterna upplever sin sjukdom och sin livskvalitet kan sjuksköterskan hjälpa dessa patienter att hantera sjukdomen och upprätthålla sin livskvalitet. Resultatet visade att när de professionella var insatta och delaktiga i patienternas situation var detta ett stort stöd för dessa patienter och det gjorde att dessa patienter upplevde livskvalitet och kunde leva med sin

sjukdom.

Psykiska dimensioner

Beisecker (1988), Lou m fl (2003), Nelson m fl (2003) och Timm (1996) tog upp psykiska dimensioner och hur livskvaliteten påverkades av oro, stress och

depression. Hög grad av trötthet ledde till ökade depressioner. Det gjorde att patienterna upplevde att livskvaliteten minskade. Oron över hur sjukdomen skulle komma att påverka deras liv gör också att de upplevde en minskad livskvalitet. Betydelsen av att finna mening med livet trots sin sjukdom hade stor betydelse för patienternas upplevelse av livskvalitet. Kunskapen om att veta att det inte fanns någon kurativ behandling sänkte patienternas livskvalitet något. En intressant studie gjordes av Nelson (2003) som undersökte hur patienter som upplevde positiv livskvalitet kände frustration, relationsminskning och sjukdomsrelaterad stress jämfört med patienter som upplevde negativ livskvalitet. De som upplevde positiv livskvalitet hade mindre depressioner, frustration, relationsminskning och sjukdomsrelaterad stress. I Bolmsjös (2001) och Plahutas m fl (2002) studie tas upp hur hopplösheten påverkade livskvaliteten. Sälvmordstankar, osäkerhet om att behöva respirator i framtiden och att inte kunna prata gjorde att dessa patienter kände av hopplöshet. Det gjorde att de upplevde minskad livskvalitet.

Enligt Carnevali (1999) påverkar patienternas inre resurser livskvaliteten. I

ovanstående stycke tas upp om sinnesstämning och sinnesförnimmelse som ingår i de inre resurserna. Det är viktigt som sjuksköterska att förstärka patienternas inre resurser för att patienterna skall kunna uppleva livskvalitet. Enligt Socialstyrelsen (1995:5) ska sjuksköterskan skapa en god fysisk och psykisk miljö. Det ger trygghet, harmoni och välbefinnande.

I resultatet framkom också att hopplösheten kunde förebyggas genom att patienten har ett stort socialt stöd och att ha en andlig tro och det leder till ökad livskvalitet. Här anser vi att sjuksköterskan har en viktig roll genom öppenhet och lyhördhet vara ett stöd för dessa patienters livskvalitet.

Timms (1996) studie tar upp hur viktig det är med att få rätt diagnos i tidigt skede av sjukdomen för patienterna. Vi anser att det är viktigt att patienterna får rätt diagnos i god tid för att undvika onödig oro och stress hos dessa patienter och att de ger den behandling som krävs i ett tidigt stadium av sjukdomen för att öka livskvaliteten hos dessa patienter. När de får diagnosen ALS är det givetvis en fruktansvärd händelse men det måste vara ännu värre att känna sig sjuk men inte få veta anledningen till det. De upplever att de inte får rätt diagnos direkt och därmed inte tillräckligt med information. Här behöver sjukvården bli bättre på information givning och upplysning.

(25)

Beisecker (1988), Bolmsjö och Hermerén (2001) tar upp om kunskap och informationens betydelse för livskvaliteten. Där framgår att patienterna kräver mer information och ärlighet av sjukvårdspersonalen för att de skall kunna uppleva bättre livskvalitet. Vi anser att det är viktigt att sjukvårdspersonalen beaktar informationens och ärlighetens betydelse för patienternas upplevelse av livskvalitet. Det leder till ett ökat förtroende mellan patient och

sjukvårdspersonalen. Det kan medföra att oron och stressen hos dessa patienter minskar. Då har de lättare att klara av att hantera sin sjukdom och därmed uppleva livskvalitet. Carnevali (1999) tar upp att det är viktigt att sjuksköterskor skapar en god relation med patienter och informerar om de specifika områden där individer och familjer har bäst nytta av att vända sig till sjuksköterskor i

hälsoangelägenheter. Socialsyrelsen (1995:5) anser också att det är viktigt att skapa en trygghet hos dessa patienter.

Wasner m fl (2003) tog upp hur sexualiteten påverkades av sjukdomen. Det visade att sexuella relationen minskade under sjukdomens gång. Detta ledde till att patienterna upplevde minskad livskvalitet. Flera faktorer påverkade deras upplevelse av sexualiteten såsom fysisk och psykisk. De fysiska var att de upplevde att de inte kunde vara aktivt deltagande och de psykiska var att de inte kände sig attraktiva påverkade deras sexualitet och det medförde minskad livskvalitet. Vi anser att sjuksköterskor kan ha en stor betydelse här genom att vara lyhörd, öppen, stödja och motivera dessa patienter och deras anhöriga om olika alternativ och möjligheter. Sexualiteten är en känslig fråga och det krävs god relation mellan patienter och sjuksköterskor för att patienterna skall känna sig trygga och våga ta upp dessa frågor.

Existentiella dimensioner

Bolmsjö (2001) tog existentiella dimensioner som vad familj och vänner hade för betydelse för upplevelsen av livskvalitet hos ALS patienter. Dessa patienter kände sig skyldiga och att de inte nådde upp till sin egen eller sin familj och vänners förväntningar på grund av sin sjukdom. Att de inte kunde ta hand om sina barn, följa med på resor var en påfrestning som gjorde att upplevelsen av livskvaliteten minskade. Det viktigaste för dessa patienter var rollen som förälder och att kunna följa barn och barnbarns uppväxt. Det gjorde att de kunde motivera sig att kämpa vidare. Barn och barnbarnens betydelse gjorde att dessa patienter upplevde livskvalitet. I Timms (1996) studie togs upp att patienterna kände sig skyldiga för att de inte kunde hjälpa till att skydda sina barn mot ALS. Enligt Carnevali (1999) ingår förväntningar under krav. Här är det viktigt att omgivningen ställer upp för dessa patienter för att patienterna skall kunna uppleva livskvalitet. Med det menar vi att anhöriga och sjuksköterskorna är närvarande hos dessa patienter och stödjer dem. Dessa patienter måste känna att de når upp till våra förväntningar och att de duger som de är både från anhöriga och av sjuksköterskor. Det kan leda till att livskvaliteten ökar.

Sociala dimensioner

Beisecker m fl (1988), Bolmsjö (2001) och Timm (1996) tog upp olika sociala dimensioner. Studierna visade sig att patienterna upplevde minskning av

livskvalitet på grund av att de blev isolerade på grund av sjukdomen. De upplevde att folk tittade på dem när de gick ut och det gjorde att de stannade hemma för det kändes bättre. De isolerades också på grund av deras kommunikation med andra minskade eftersom sjukdomen påverkar tal och rörlighet. Det minskade

(26)

anhöriga. De ville leva så vanligt som möjligt. Vissa patienter kände en ökad livskvalitet i sin ensamhet. Dessa sökte kontakt med sjukvården för att öka mening med livet och få en förklaring, men det anser de att de inte fick. De upplever därför minskad livskvalitet. En del sökte sjukvården enbart för att de har fått en kallelse. Det togs även upp hur svårigheter med att ta sig till sjukhuset påverkade deras beslut att ta sig dit. Det gjorde att de inte fick den hjälp de behövde och upplevde därmed minskad livskvalitet. I Beiseckers m fl (1988) studie tog upp att patienterna upplevde en ökad livskvalitet genom att ha en god kommunikation med sjuksköterskan. Det hade stor betydelse att de kunde ringa dygnet runt och få svar på de frågor som de hade. Enligt Carnevali (1999) här har sjuksköterskorna en stor betydelse genom att vara lyhörd, öppen och delaktig. Att ge rätt information i rätt tillfälle har betydelse för patienten både när det gäller deras krav och de inre resurserna som kunskap, motivation, mod. Enligt

Socialstyrelsen (1995:5) ska sjuksköterskan vara lyhörd, samtala med patienterna och försöka skapa ett förtroendefullt förhållande. Vi anser att omgivningen ska respektera dessa patienters livssituation. Vår tolkning är att sjuksköterskan har stor betydelse för ALS patienter att uppleva livskvalitet genom en god

kommunikation med dessa patienter.

Rekommendationer och framtidsvisioner

För att få ALS patienterna att uppnå balans i livet har sjuksköterskan en

betydande roll, dels genom att få patienterna med att acceptera sin sjukdom och lära sig att leva med den och dels genom att stödja dem när de behöver hjälp. Vi har ovan diskuterat betydelsen av de här patienternas sänkning av kraven i det dagliga livet och att ta en dag i taget. Det är viktigt att finna mening med livet för de här patienterna och detta gör det möjligt att uppnå balans och därmed bibehålla livskvalitet. Sjuksköterskan kan genom lyhördhet, öppenhet, emotionellt stöd samt samordning av olika vårdgivare hjälpa patienterna både fysiskt och psykiskt. Det gör att patienterna får de hjälpmedel och behandling de behöver för att klara av sin vardag och därmed uppnå deras krav. Fysiska och psykiska resurser minskar under sjukdomens gång därför är det viktigt att sjuksköterskor finns där och stödjer dessa patienter vid behov för att minska lidandet av sjukdomens utveckling. Sjuksköterskan skall ge rätt information vid rätt tillfälle och hjälpa patienterna att stärka deras motivation och sinnesstämning. Det är viktiga faktorer som kan förbättra resurserna för dessa patienter och att de därmed lättare uppnår balans i livet.

Det vi anser behöver förbättras inom sjukvården är hur patienterna blir bemötta när det gäller att få diagnosinformation och behandling i ett tidigt skede för att därmed förbättra dessa patienters möjligheter att uppleva livskvalitet. Idag finns det många informationskällor vilket underlättar informationsinhämtningen för patienterna, men det är inte lätt att bedöma relevansen av denna information. Patienterna måste veta att det inte är all information som är relevant och sanningsenliga, det måste sjuksköterskan informera patienterna om.

SLUTORD

Vår studie innehåller främst kvantitativa studier eftersom vi inte hittade fler kvalitativa studier. Vi anser därför att det finns behov av fler kvalitativa studier om hur patienter upplever livskvalitet. Det krävs även ytterligare forskning när det gäller själva sjukdomen och dess behandlingsalternativ.

(27)

I den här studien har vi kommit fram till att det finns olika faktorer som påverkar livskvaliteten hos patienter med ALS sjukdom. Fysiska-, psykiska-, existentiella- och sociala dimensioner har stor betydelse för hur patienter med ALS upplever livskvalitet. Kommunikation, information, stöd, lyhördhet är oerhört viktiga för patienterna för att uppleva livskvalitet.

Att utgå från Carnevalis balansvåg är ett sätt för att kunna uppnå och höja

livskvaliteten hos patienterna. Vi anser att vi har god nytta av hennes balansvåg i vårt framtida yrke eftersom det underlättar att få en struktur över hur krav och resurser påverkar patienternas livskvalitet. Kompetensbeskringar för

sjuksköterskor har också en hjälpande roll i sjuksköterskans omvårdnadsarbete med ALS patienter.

Figure

Figur 1 Carnevalis balansvåg (Carnevali, 1999 s. 23)
Tabell 1 Litteratursökning
Diagram 1 Faktorers påverkan beroende på inställning till livskvalitet

References

Related documents

Systemet med aktiva taggar möjliggör användande av positioneringssystem inom större delen av företaget, vilket jag anser vara en viktig framtida potential med RFID för

eleverna arbeta med problemlösning är givande på grund av att det hjälper elever att använda sina kunskaper i andra situationer, samt att det ”hjälper det logiska tänkandet”

Ett sätt för att uppnå detta är att arbeta efter Bunkeflomodellen, som innebär att vi som idrottslärare arbetar med idrott & hälsa- undervisning en lektion varje

Layal: Men om någon av dina barn vill ta sin frihet och göra något som familjen inte samtycker till, vad är då viktigare friheten eller familjen.. Ibrahim: Tro mig [pausar och

The hybridization of the parabolic bands centered at different Γ -points of the 6×6 SBZs leads to gaps in the surface band structure..

The aim of this intervention was to investigate if the increase in gait velocity when performing a color-word Stroop task while walking self-paced on a

Sex veckor i Sydafrika är en alldeles för kort tid för att lära känna detta land, som inte bara geografiskt utan även ur andra aspekter ter sig avlägset och

Materialtillgången varierar på skolorna visar resultatet. Bildsalar där bildlärare Anna och Ingrid arbetar är utrustade med material, tillräckligt för att kunna