PATIENTENS
COPINGSTRATEGIER VID
KRONISK OBSTRUKTIV
LUNGSJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
KEVIN FREDRIKSSON
BERNICE HANSSON
PATIENTENS
COPINGSTRATEGIER VID
KRONISK OBSTRUKTIV
LUNGSJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
KEVIN FREDRIKSSON
BERNICE HANSSON
Fredriksson, K & Hansson, B. Patientens copingstrategier vid kronisk obstruktiv lungsjukdom. En litteraturstudie om KOL-patientens upplevelser samt
copingstrategier. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och Samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en obotlig och progressiv
sjukdom som uppstår på grund av skador på luftvägarna och kännetecknas av andfåddhet, hosta och sputumproduktion. Patienter som lever med KOL upplever trötthet, smärta, ångest, stress, svårigheter att utföra dagliga aktiviteter,
utmaningar med rörlighet och begränsad arbetsförmåga. Dessa symtom kan få en betydande inverkan på livskvaliteten och leder till social isolering. Patienter med KOL utvecklar strategier för att anpassa sig till sjukdomen, kompensera för begränsningar och integrera egenvårdsaktiviteter för att hantera KOL i sin dagliga rutin. Syfte: Syftet är att sammanställa tidigare studier om patienters upplevelse av kronisk obstruktiv lungsjukdom och de copingstrategier de använder för att hantera såväl fysiska som psykiska besvär. Metod: Litteraturstudie som baserad på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativa ansats. CINAHL och PubMed har använts som databaser för att samla in artiklar som granskades med hjälp av en SBU-modifierad granskningsmall, analyserad med innehållsanalys (inspiration av Forsberg & Wengström) och sedan sammanställd med inspiration av Polit och Beck. Resultat: Det visar sig att andfåddhet som uppstår vid KOL påverkar patienter på en mängd olika sätt. Tre huvudteman identifierades där upplevelsen samt copingstrategier delades in dvs. fysiska, psykiska och sociala aspekter.
Konklusion: Patienter med svår kronisk obstruktiv lungsjukdom har haft
omfattande erfarenhet av att hantera sin sjukdom och är bekanta med tekniker som har hjälpt dem att integrera sjukdomen och symtomen i sina liv. Sjuksköterskor kan sammanfoga patientkunskap med omvårdnadskunskap för att hjälpa patienter med svår kronisk obstruktiv lungsjukdom att uppnå deras maximala livskvalitet.
Nyckelord: andfåddhet, att leva med kronisk sjukdom, copingstrategier, dagliga
THE COPING STRATEGIES OF
PATIENTS WITH CHRONIC
OBSTRUCTIVE PULMONARY
DISEASE
A LITERATURE STUDY
KEVIN FREDRIKSSON
BERNICE HANSSON
Fredriksson, K & Hansson, B. The coping strategies of patients with chronic obstructive pulmonary disease. A literature study about the COPD-patient and their experiences and coping strategies. Degree project in nursing 15 credit
points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care
science, 2018.
Background: Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is an incurable
and progressive disease that occurs due to respiratory tract damage and is characterized by breathlessness, cough and sputum production. Patients living with COPD experience fatigue, pain, anxiety, stress, difficulty in performing daily activities, mobility challenges and limited work ability. These symptoms can have a significant impact on quality of life and lead to social isolation. Patients with COPD develop strategies to adapt to the disease, compensate for limitations and integrate self-care activities to manage COPD in their daily routine. Aim: The aim is to compile previous studies on patients' experience of chronic obstructive pulmonary disease and the coping strategies they use to deal with both physical and mental disorders. Method: Literature study based on ten scientific articles with a qualitative approach. CINAHL and PubMed have been used as databases to collect articles that were then reviewed using an SBU-modified review template, analyzed by content analysis (inspiration by Forsberg & Wengström) and then compiled with inspiration from Polit and Beck. Result: It turns out that
breathlessness that occurs in COPD affects patients in a variety of ways. Three main themes were identified where the experience and coping strategies were divided into i.e. physical, mental and social aspects. Conclusion: Patients with severe chronic obstructive pulmonary disease have had extensive experience of managing their disease and are familiar with techniques that have helped them integrate the illness and symptoms into their lives. Nurses can blend patient knowledge with nursing knowledge to assist patients with severe chronic obstructive pulmonary disease achieve their maximum quality of life.
Keywords: breathlessness, chronic obstructive pulmonary disease, coping
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 2
Coping ... 2
Varför coping är relevant för omvårdnad ... 3
KOL ... 4 Fysisk påverkan ... 4 Psykologisk inverkan ... 4 Social påverkan ... 5 Hantering av vardagen ... 5 PROBLEMFORMULERING ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 6 Litteraturstudiens process ... 6
Pilotsökning och formulering av syfte ... 6
Inklusionskriterier ... 7
Exklusionskriterier ... 7
Sökstrategin ... 7
Urvalsprocessen ... 8
Kvalitetsgranskning ... 8
Analys av inhämtat material ... 8
Etiska överväganden ... 8 RESULTAT ... 9 Upplevelser ... 9 Fysiskt perspektiv ... 9 Psykologiskt perspektiv ...10 Socialt perspektiv...10 Copingstrategier ... 11 Känsla av kontroll ...11 Känsla av mening ...12
Fortfarande vara aktiv ...12
Emotionell anpassning ...12
Socialt och professionellt stöd ...13
DISKUSSION ... 13
Metoddiskussion ... 14
Socialt och professionellt stöd ...16
KONKLUSION ... 17
FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE .. 18
REFERENSER ... 20
BILAGA 1A. LITTERATURSÖKNING ... 23
BILAGA 1B. LITTERATURSÖKNING ... 24
BILAGA 2. ARTIKLELMATRISER... 25
BILAGA 3. MALL FÖR KVALITETSGRANSKNING (SBU, 2014) ... 35
BILAGA 4. KRITERIER FÖR HÖG, MEDELHÖG OCH LÅG KVALITET (SBU, 2017) ... 37
INLEDNING
Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en obotlig och progressiv sjukdom som uppstår på grund av skador på luftvägarna och kännetecknas av andfåddhet, hosta och sputumproduktion. Patienter som lever med KOL upplever trötthet, smärta, ångest, stress, svårigheter att utföra dagliga aktiviteter, utmaningar med rörlighet och begränsad arbetsförmåga. Dessa symtom kan få en betydande inverkan på livskvaliteten. Eftersom det inte finns något botemedel mot KOL, hanterar
patienterna sjukdomen genom läkemedelsbehandling och livsstilsförändringar för att upprätthålla livskvaliteten.
Andfåddhet är ett vanligt symtom på KOL som börjar långsamt och kan lätt misstas för åldrande processen eller brist på bra kondition. Detta gradvisa symtom kan påverka dagliga aktiviteter, vilket i slutändan kan leda till ökad
beroendeställning och social isolering. Ångest och depression ökar vanligtvis hos patienter med KOL, som kännetecknas och upplevs av känslor av hopplöshet, värdelöshet och låg självkänsla. Patienter med svår KOL kan behöva långvarig syrebehandling för att förbättra andfåddhet, förebygga komplikationer från hypoxi och förbättra överlevnaden.
Under vår VFU-placering på vårdcentralen fick vi chansen att uppleva och få en uppfattning om hur det fungerar vid KOL-mottagning. Sjuksköterskans ansvar vid KOL-mottagningen innefattar kontroll av luftvägar och lungkapacitet, dvs.
spirometri och PEF-mätning, informera om sjukdom eller besvär och ge råd om hur patienten kan leva ett hälsosamt liv såväl som läkemedelsbehandling. Patienter får också en behandlingsplan, som bland annat innehåller information om rökavvänjning, kost, motion och de tecken på försämring som patient ska vara uppmärksam på.
Det var intressant att se hur behandlingen genomförs och också lära sig hur olika stadier av sjukdomen behandlas. Mitt i allt detta började vi undra hur patienter med KOL upplever sin sjukdom dagligen och hur de hanterar sjukdomen. Genom att förstå patientens erfarenhet av att leva med KOL och de involverade
hanteringsmetoderna kan hjälpa Hälso- och sjukvårdspersonal att ge mer fokuserad och empowered patientvård. Hälso- och sjukvårdspersonal behöver också ha kunskap om de nyckelfaktorer som motiverar egenvårdsaktiviteter och få en ökad förståelse för patientens emotionella välbefinnande.
Nyfikenhet har lett till vårt intresse av att fördjupa oss inom området för att få en klar bild av KOL-patientens värld. Denna uppsats handlar om patientens
upplevelse av att leva med KOL och dess inverkan på livskvalitet samt de copingstrategier som används. Den insamlade informationen kommer förhoppningsvis att bidra till att öka sjuksköterskans kunskap om patientens upplevelse av sjukdomen och att lära sig hur patienter med KOL kan hantera sin sjukdom för att ge vård som är evidensbaserad och individuellt anpassad.
BAKGRUND
Coping
”ständigt föränderliga kognitiva och beteendemässiga ansträngningar för att bemästra specifika externa och/eller interna krav som uppskattas som krävande eller överskridande av personens resurser.” (Lazarus & Folkman 1984, s. 141)
Lazarus och Folkman (1984) definierade begreppet coping förstnämnt som en ständigt föränderlig process beroende på lyckad stressförminskning eller ej. För det andra skiljer sig definitionen mellan coping och anpassning, där coping är kopplad till de situationer som är ansträngningskrävande. För det tredje förklarar definitionen att coping omfattar alla tankeprocesser och handlingar oavsett resultat (a.a.).
Enligt Lazarus och Folkman (1984) är the primary appraisal eller den första
tolkning, det första personen gör för att utvärdera den påfrestande situationen och
den utgår från personens känslighet och situationens svårighetsgrad och orsak. Ifall situationen anses negativ gör personen ännu en ny bedömning, secondary
appraisal eller den sekundära bedömningen, där personen bedömer om de
resurser han eller hon har till sitt förfogande är tillräckliga för att hantera situationen. För att hantera situationen används copingstrategier för att försöka förbättra situationen samt att minska den emotionella påverkan den har på personen. Kategoriseringen av coping görs i problem- och emotionsfokuserad coping (a.a.).
Problemfokuserad coping används när personen i fråga känner att han eller hon har kontroll över situationen, och kan därmed hantera den påfrestande källan (Lazarus & Folkman 1984). Detta görs på ett praktiskt sätt som tacklar problemet eller den påfrestande situationen vilket resulterar i förminskad påfrestning (a.a.). Några exempel på problemfokuserade copingstrategier är:
• Problemlösande strategier, såsom att definiera problemet, generera och utvärdera alternativa lösningar, lära sig nya färdigheter för att tackla problemet
• Konfrontera svårigheterna • Tidshantering
• Skaffa socialt stöd
Emotionsfokuserad coping används när personen känner lite kontroll över situationen och kan därmed inte hantera källan till sina problem (Lazarus & Folkman 1984). Personen försöker minska den negativa känslan associerade med t ex rädsla, ångest, depression och frustration (a.a.).
Några exempel på emotionsfokuserade copingstrategier är: • Undvikande, personen försöker tänka på annat • Distansering,
• Accepterande
• Selektiv uppmärksamhet
• Substansanvändning, t ex alkohol • Tröstätande
Varför coping är relevant för omvårdnad
Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2017) innebär god omvårdnad att främja patienters och närståendes livskvalitet och hälsa genom att etablera en
förtroendefull relation. Sjuksköterskans kompetens inkluderar ett
helhetsperspektiv på patientens tillstånd samt kunskap om att kunna identifiera behov och problem (a.a.). Sjuksköterskan ska kunna se och förstå patient som unik människa med individuella behov och resurser (a.a.). Professionell kunskap och förbättringskunskap behövs inom vård och omsorg så att de anställda som är involverade i att arbeta nära patienten och närstående framgångsrikt kan förbättra och skapa värde för både patienter och närstående (Svensk Sjuksköterskeförening 2014).
Inom hälso- och sjukvården är begrepp som patienten i centrum, patientfokuserad vård och patientperspektiv vanliga och dess betydelse är uppenbart i den
bemärkelsen att patientens erfarenheter spelar en central roll i utvecklingen av omvårdnadsinterventioner (Sveriges Kommuner och Landsting 2011). Hälso- och sjukvårdspersonal som förstår hur patienter upplever och hanterar sin situation har möjlighet att inte bara ge bättre behandling utan också göra ett bättre arbete, eftersom patienten förstår sin egen hälsa bättre och har därför ett egenintresse av att minska smärta som upplevs (a.a.). Det kontinuerliga förbättringsarbetet förverkligas genom lika samarbete mellan patienter och personal. Detta leder till utvecklingen av verksamheten som blir bättre för alla eftersom patientens erfarenheter används på ett systematiskt och faktabaserat sätt (a.a.).
Enligt SKL (2011) kan 4 steg användas för att fånga in erfarenheter från patienter och personal dvs. att fånga, förstå, förbättra och förnya. En bredare förståelse för hur egenvård uppstår uppnås när patienter och personal delar sina erfarenheter med varandra, menar SKL (2011) och förklarar att på detta sätt blir det mycket enklare att upptäcka vilka hanteringsstrategier som fungerar, vilka inte fungerar och vad som behöver förbättras.
Svårigheten att leva med en kronisk sjukdom får patienter att utveckla
hanteringsmekanismer som de initierar och utför på egen hand för att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande, förklarar Orem (1991) och säger vidare att egenvård är en mänsklig förmåga utlöst av sjukdomsutveckling, patientens tillstånd,
livserfarenhet, hälsa och tillgängliga resurser. Vidare menar Orem (1991) att när patienten inte har förmåga att utföra kontinuerlig egenvård effektivt, dvs.
upprätthålla liv och hälsa, återhämta sig från sjukdom eller skada, på grund av begränsningar behövs omvårdnad för att ge kontinuerlig vård. Enligt Orem (1991) finns det olika metoder som kan användas i omvårdnad för att hjälpa en patient och dessa omfattar; vägledning, stöd, skapa en miljö som främjar personlig utveckling och undervisning.
För att bidra till kontinuerlig utveckling och säker vård är det viktigt för hälso- och sjukvårdspersonal att lära av patientens upplevelse och sedan anpassa
aktiviteter till deras sociala, psykologiska och fysiska prioriteringar, föreslår SSK yrkesförening (2014). Det är genom denna kunskap bland annat att patienter och närståendes rätt till självbestämmande och trygghet kan tillgodoses (a.a.)
KOL
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) eller på engelska chronic obstructive
pulmonary disease (COPD) är en progressiv kronisk lungsjukdom som 3.17
miljoner människor världen runt mister livet åt årligen och som 251 miljoner människor lever med dagligen WHO (2017). Den primära orsaken är exponering för tobaksrök och KOL kommer med sannolikhet öka de kommande åren på grund av ett ökat tobaksbruk och en åldrande befolkning i flera länder (a.a.). Enligt Socialstyrelsen (2018) lider uppskattningsvis 400 000 - 700 000 personer av KOL enbart i Sverige idag och sjukdomen kommer med stor sannolikhet öka de kommande åren. Ett problem med KOL i Sverige och världen över är att den är en underdiagnostiserad sjukdom, vilket resulterar i många personer förblir utan behandling med sämre hälsa som följd (a.a.). KOL är en sjukdom som ofta kräver flera olika typer av åtgärder och insatser samtidigt. Personer med KOL har olika svårigheter eftersom symtomen och risken för försämringsperioder ökar i takt med att sjukdomen fortskrider, vilket kan leda till stora begränsningar i vardagen och social isolering (a.a.).
Vanligtvis tar det många år för att utveckla kroniskt obstruktiv lungsjukdom (Hansson & Kentson 2014). Eftersom tobaksrökning är den i särklass största orsaken till att insjukna i KOL är det av hög prioritet vid behandling att avsluta sitt tobaksbruk omedelbart, dock kan det även bero på en annan exponering, t ex i yrkeslivet (Larsson 2014). Behandling av KOL består alltså av tobaksavvänjning, fysisk träning och farmaka. Rökstopp är den i särklass viktigaste åtgärden för att stoppa progressionen vid KOL (a.a.).
I en studie av Jarab m.fl. (2018) var syftet att undersöka patienternas synpunkter och uppfattningar om KOL och dess inverkan på deras livskvalitet. I en annan studie av Sossai m.fl. (2011) var syftet att undersöka upplevelse av att leva med KOL ur perspektivet hos personer med sjukdomen.
Fysisk påverkan
Jarab m.fl. (2018) uppgav deltagarna att de led av fysisk oförmåga att utföra enkla uppgifter och uttryckte en allmän känsla av trötthet och långsammare liv.
Andfåddhet under ansträngning beskrivs som särskilt problematisk, eftersom det gjorde patienterna svaga och oförmögna att utföra enkla uppgifter (a.a.). För patienter med allvarlig KOL var andfåddhet den mest uttryckta orsaken till funktionshinder, vilket tvingade dem att ta livet långsammare och avstå från att träna (Jarab m.fl. 2018). En del deltagare klagade över att, de inte kan göra saker som de brukade göra före sjukdomen, såsom handlar (a.a.). Deltagare som har lindrig KOL, uttryckte att de har blivit tvungna att anpassa deras levnadssätt och tempo efter deras nedsatta lungfunktion och kan fortsätta att arbeta (Sossai m.fl. 2011). Några uppgav att om arbetet är tungt och krävande kan det vara svårt att klara av (a.a.).
Psykologisk inverkan
I relation till sjukdomserfarenhet menar Sossai m.fl. (2011) att deltagarna
uttryckte att KOL har en negativ inverkan på deras känslomässiga välbefinnande. Deltagarna känner att de har förlorat sin självständighet och att känslan av
förlägenhet och skam har dominerat deras liv (a.a.). Dessutom förklarar Jarab m.fl. (2018) att många deltagare kände sig hjälplösa, överväldigade och beroende
kunna klara sig ledde till panik, frustration och depression. Enligt Sossai m.fl. (2011) uttryckte deltagarna att depressionen återkommit periodiskt under hela sjukdomsförloppet och de försöker alltid att dölja dessa känslor från hälso- och sjukvårdspersonal på grund av skam.
En deltagare förklarade att han ofta är generad och skäms över att hosta på offentliga platser och av denna anledning undvika sådana situationer så mycket som möjligt (Guyatt m.fl. 1980). Enligt Sossai m.fl. (2011), uttryckte deltagarna att ångest är den huvudfaktorn som påverkar deras känslomässiga välbefinnande och har en negativ inverkan på livskvaliteten. Några deltagare betraktar ångest som en ökad känsla av sjukdom medan andra uppfattar ångest som ett hinder som hindrar dem från att göra meningsfulla aktiviteter (Sossai m.fl. 2011). Deltagarna uppgav att situationen som kan orsaka rädsla och panik är att vakna upp i mitten av natten och att vara ensam utan hjälp (Jarab m.fl. 2018).
I en studie av Grant m.fl. (1980) upptäcktes kognitiva funktionsnedsättningar hos tre fjärdedelar av 121 personer med avancerad KOL. Då hade kognitiva
funktioner som abstrakt tänkande, simpla motoriska färdigheter,
hand-öga-koordination och uppmärksamhet påverkats. Däremot förblev språkkunskaper och minnet intakt (a.a.).
Social påverkan
Rädsla för att bli andfådd när de var utomhus och borta från deras vanliga
hjälpmedel, dvs. syre, tvingade patienterna att välja att inte lämna sitt hem om det inte var absolut nödvändigt (Jarab m.fl. 2018). Det framkom också att deltagarna förlorade sin motivation över tid, särskilt om det inte fanns någon som de delade sina erfarenheter med och uppmuntrar dem i deras strävan (a.a.). Några deltagare uttryckte hur påverkan av sjukdomen har tvingat dem att sluta socialisera.
Anledningen till den plötsliga förändringen berodde på känslan av förlägenhet, rädsla och inaktivitet, säger Sossai m.fl. (2011) och betonar att detta har lett till isolering. Även exponering för passiv rökning var en anledning till att undvika deltagandet i sociala och fritidsaktiviteter då tobaksröken kunde vålla till andnöd och hosta (Foxall m.fl. 1987).
Hantering av vardagen
Alla deltagare, menar Sossai m.fl. (2011) hade utvecklat hanteringsstrategier för att underlätta deltagandet i fysiska aktiviteter och dessa strategier innefattar användning av hjälpmedel och planering för dagen. Många deltagare är beroende av sina familjer för stöd och för att hantera deras sjukdom. Stöd kan inkludera att hämta ut recept, laga mat, städa, handla, köra bil, bland annat (a.a.). Enligt (Jarab m.fl. 2018) använde deltagarna syre och nebulisator när de blir andfådda för att normalisera situationen.
Enligt Sossai m.fl. (2011) förstår deltagarna sin sjukdom och har en bra kunskap om de begränsningar som uppstår i samband med KOL och därmed kan de planera och anpassa sig till sina dagliga rutiner. Många deltagare uttryckte att de har insett att orsaken till att ha KOL är ett direkt resultat av att röka när de var unga (a.a.). Enligt Jarab m.fl. (2018) rapporterade andra deltagare om deras hanteringsmekanismer, inklusive de förändringar de har infört och behovet av att fortsätta titta på livets ljusa sida trots sin allvarliga sjukdom.
PROBLEMFORMULERING
Det framgår ovan att KOL är en kronisk sjukdom som har en stor påverkan på de drabbades livskvalitet. När patienten får diagnosen har han eller hon inget annat val än att acceptera situationen och lära sig att leva med sjukdomen. Följaktligen kan patienten uppfatta det som krävande eller överskridande av dennes resurser. Med detta som utgångspunkt utvecklar patienten copingstrategier för att lättare hantera situationen. Det är viktigt att sjuksköterskan har kunskap om olika copingstrategier som fungerar för just denna patientgrupp för att kunna undervisa och stödja patienten i dennes hantering av KOL.
SYFTE
Syftet är att sammanställa tidigare studier om patienters upplevelse av kronisk obstruktiv lungsjukdom och de copingstrategier de använder för att hantera såväl fysiska som psykiska besvär.
METOD
Litteraturstudiens process
Denna litteraturstudie använde den process Polit och Beck (2014) tydliggör, där en litteraturstudie är en skriven sammanfattning av den forskning som har tidigare genomförts kring ett forskningsproblem. Litteraturstudiens process kan
sammanfattas med följande nio steg (a.a.).
1. Formulera och förfina primära och sekundära frågeställningar 2. Utforma sökstrategi (databaser, nyckelbegrepp)
3. Söka efter, identifiera, och inhämta potentiella primärkällor 3a. Dokumentera sökbeslut och åtgärder
4. Granska källor för relevans och lämplighet 4a. Gallra bort irrelevanta och olämpliga referenser 5. Läs källmaterial
5a. Identifiera nya referenser, nya ledtrådar (återgå till punkt 3a & 4) 6. Abstrahera, koda om information från studierna
7. Kvalitetsgranska studierna
8. Analysera, integrera informationen, sök för teman 9. Förberedd syntes/kritisk sammanfattning
Pilotsökning och formulering av syfte
I första skede gjordes en pilotsökning för att försäkra om att det finns tillräckligt med vetenskaplig litteratur inom området. Pilotsökningarna genomfördes i PubMed och CINAHL med nyckelbegreppen ”COPD”, ”COPING”,
”QUALITATIVE” med booleska termen ”AND” för att begränsa sökningen och hitta lämpliga vetenskapliga artiklar.
POR-modellen (Willman m.fl. 2016)
Population Område Resultat
Personer med KOL Erfarenheter Copingstrategier
Nyckelord: COPD, coping, qualitative
Inklusionskriterier
• Kvalitativ ansats
• Följer IMRAD-modellen
• Deltagare med KOL samt deras copingstrategier • Engelska
• Abstrakt
• Publicerade efter år 2000
Exklusionskriterier
• Kvantitativ ansats
• Mix av kvalitativ och kvantitativ metod • Ej kostnadsfria artiklar
Sökstrategin
De databaser som ansågs aktuella var CINAHL och PubMed. Sökningen gjordes i sökblock med OR inom blocken och AND mellan. De tre sökblocken som
användes var personer med KOL, erfarenheter av copingstrategier och kvalitativ metod. I varje sökblock användes Mesh-termer samt relevanta fritextord. Se nedan. Själva litteratursökningen och antalet träffar ses i bilaga 1A och 1B.
Sökblock 1 KOL Sökblock 2 Copingstrategier Sökblock 3 Kvalitativ metod Fritext ord “COPD”, “Chronic obstructive pulmonary disease” “Coping”, “Cope”,
“managing” “Qualitative”, “interview*”, “phenomenology*”, “Focus group*” CINAHL (MH ”Pulmonary Disease, Chronic Obstructive+”) (MH “Coping+”) (MH “Qualitative Studies+”) PubMed ”Pulmonary Disease, Chronic Obstructive”[Mesh] “Adaptation,
Psychological”[Mesh] “Qualitative Research”[Mesh] “Focus
Urvalsprocessen
Efter ovan sökstrategi träffade 157 vetenskapliga artiklar lästes samtliga titlar igenom med tillhörande abstrakt med fokus på syftet, metodval och resultat ifall de var lämpliga. Gallring av vetenskapliga artiklar gjordes efter inklusions- och exklusionskriterierna. Utifrån detta minskade antalet artiklar betydligt från
sökresultatet ner till 49 stycken artiklar. Utav dessa lästes abstrakt igenom ännu en gång och 24 artiklar ansågs användbara för att svara på våra frågeställningar. Efter läst igenom de 24 artiklarna fokuserades innehållet av resultatdelen och dess lämplighet, även variation då vissa studier hade större fokus på den känslomässiga delen av KOL och andra de mer fysiska problemen. Från de 24 artiklarna valdes 10 stycken vetenskapliga artiklar som därefter går igenom kvalitetsgranskning.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning utfördes av båda författarna men först enskilt och sedan en gemensam diskussion kring studiernas kvalitet. Enligt Polit och Beck (2014) ökar det tillförlitligheten och objektiviteten. Den mall och vilka kriterier för kvaliteten av studier som användes kan ses i bilaga 3 och bilaga 4. Då båda författarna var oerfarna med kvalitetsgranskningen kunde det vara en svaghet dock var mallen till stor hjälp i bilaga 3 och även de kriterier som togs fram i bilaga 4. Enbart studier av medelhög och hög kvalitet inkluderades i studien för att öka trovärdigheten.
Analys av inhämtat material
Dataanalys av studierna gjordes enligt Forsberg och Wengström (2016) där
författarna läste texten ett flertal gånger för att bekanta sig med den. Därefter koda olika delar av texten för att kunna kondensera koderna till kategorier. Efteråt om det går så sammanfattas kategorierna i ett eller flera teman. Utifrån ovan tolkas och diskutera resultatet.
Etiska överväganden
Då examensarbetet är en litteraturstudie, blir det till uppgift att kritisera den etiska aspekten av de utvalda studierna. Dock kan det vara svårt då vetenskapliga artiklar inte alltid inkluderar detaljerad information om den grad de följt etiska principer eller de procedurer de använt för att se till forskningen är gjort på ett etiskt sätt. Många studier bekräftar däremot om de blivit granskade av en etisk kommitté. När en vetenskaplig artikel nämner att de har blivit granskade av en etisk kommitté är det säkert att anta att en panel av berörda personer grundligt granskade de etiska problem som uppstod av studien (Polit & Beck 2014). Granskning av artiklarna om patientens copingstrategier vid KOL utgick från de fyra etiska princip kraven enligt (Vetenskapsrådets 2002). Informationskravet anger att deltagarna ska informeras om studien och skriftligt samtycke erhålls. De bör underrättas om deras rätt att dra sig ur studien när de vill. Deltagarna ges möjlighet att avbryta intervjun när som helst dvs. samtyckeskravet. Det tredje kravet handlar om konfidentialitet och innebär att insamlande uppgifter måste bevaras så att obehöriga inte kan komma åt dem. Studier bör genomföras på ett sätt som inte vållar onödig fysisk och psykisk skada, och därmed anges i nyttjandekravet att den insamlade informationen endast får användas för forskningsändamål.
RESULTAT
Syftet med litteraturstudien var att sammanställa forskning på KOL-patienter med fokus på deras upplevelser och copingstrategier. Under detta avsnitt redovisas den insamlade data från de 10 utvalda vetenskapliga artiklarna. Tre artiklar var från England, en från Irland, två från Kanada, en från Sverige, en från Taiwan, en från Australien och en från USA. En vetenskaplig artikel var en grundad teoristudie, en var en fokusgruppsstudie, tre studier var vanliga intervjustudier medan de fem andra var studier av fenomenologisk karaktär.
Upplevelser
Patienter som lever med KOL, beskriver ett liv som är begränsat på grund av fysiska, psykologiska och sociala förluster som sjukdomen medför, liksom ett liv utan trygghet, då livet förändras från meningsfyllt till meningslöst (Ek &
Ternestedt 2008). Patienternas fysiska begränsningar tvingar dem att avstå från meningsfulla vardagliga aktiviteter, vilket i sin tur leder till social isolering (Cooney m.fl. 2013). Deltagandet i aktiviteter och tro på att livet är meningsfullt ger patienterna energi och motivation att fortsätta att leva (Ek & Ternestedt 2008). Panikattacker, ångest, spänning, irritabilitet, sömnlöshet, frustration, depression och ilska rapporterades oftast (Genoe & Zimmer 2018).
Fysiskt perspektiv
Andfåddhet beskrivs som orsaken till fysisk ansträngning och triggerfaktorer, såsom känslor och miljö, bidrar också till att utlösa andfåddhet (Barnett 2005, Ek & Ternestedt 2008). När sjukdomen fortskrider blir patienterna alltmer andfådda och påverkar följaktligen deras dagliga aktiviteter såsom hushållssysslor, att duscha, att klä på sig bland annat (Barnett 2005). Böjning i synnerhet samt att gå upp och nedför trappan beskrivs som orsaken till andfåddhet (a.a.)
Det visade sig att brist på styrka minskar dagliga aktiviteter och patienter blir ganska stillasittande (Barnett 2005, Brien m.fl. 2016). Inaktivitet förvärrar ytterligare problemet genom att öka omvårdnadsberoendet och försämring av livskvaliteten (Barnett 2005). Det framkom att patienter med komorbiditet klagar över hur hosta och andfåddhet påverkar deras diabetes (Brien m.fl. 2016). Rädsla för att vara andfådd ledde till att aktiviteter som involverar ansträngningar
undviks (Barnett 2005).
I förhållande till inaktivitet beskrivs konsekvenserna av att leva med KOL, som en tydlig begränsning i det dagliga livet som har tvingat patienterna att ändra sina prioriteringar och livsstilar (Barnett 2005, Ek & Ternestedt 2008). Promenad anses vara ett problem på grund av andfåddhet och KOL verkar ha ett komplicerat liv för patienter genom att beröva dem av njutningen av de saker som de gillar (Cicutto m.fl. 2004).
Förlust av styrka och energi på grund av andfåddhet ledde till att en del patienter inte leker med sina barnbarn längre och andra har slutat med sin favorithobby som fiske och bergsklättring (Cooney m.fl. 2013). För patienter med svåra symptom framkom det att det är en utmaning att utföra dagliga aktiviteter som städning och trädgårdsarbete (a.a.). Patienter upplever att den fysiska förmågan att vara aktiv varierar från dag till dag och timme till timme (Barnett 2005, Ek & Ternestedt 2008).
Psykologiskt perspektiv
Perioder av irritabilitet och frustration upplevs av många på grund av oförmågan att utföra enkla uppgifter och känslor av panik och ångest fick dem att tänka på att ta sina egna liv för att undvika andningssvårigheter (Barnett 2005). Känslan att självbilden utmanas och att livet är meningslöst uttrycktes av några patienter och det beskrivs att ibland känslan är så stark att de bara vill dö (Ek & Ternestedt 2008). Bristen på fysisk styrka och fysisk förlust ansågs vara ett misslyckande och skamligt. Vissa situationer uppfattades som mer pinsamt än andra, till exempel, oförmögen att äta mat på vanligt sätt (a.a.). Upplevelsen av att inte kunna andas och äta samtidigt var skrämmande bland de patienterna som rapporterade oönskade viktminskning (Barnett 2005).
Möjligheten att gå ut i solen när vädret är bra är minimal eftersom patienterna behöver hjälp av en personlig assistent för att lämna sin lägenhet, en situation som leder till att de inte känner sig fria och frustrerad (Ek & Ternestedt 2008).
Dessutom är assistansen godkänd för endast färre timmar, vilket är otillräckligt (a.a.). Vid regn och fuktigt väder, speciellt när vädret är dimmigt upplevs andningssvårigheter (Barnett 2005; Cicutto m.fl. 2004, Cooney m.fl. 2013). Förkylningar utlöser rastlöshet och negativa tankar för vissa patienter, vilket leder till oro för att inte kunna återhämta sig (Chen m.fl. 2016). Det beskrivs att livet med KOL orsakar mental stress och känslor av meningslöshet då patienter saknar fysisk styrka att klara sig (Ek & Ternestedt 2008). Patienter upplever trötthet som påverkar både kropp och själ när KOL försämras, vilket i sin tur påverkar tankar om hopp för framtiden (a.a.).
Livskvalitet för patienter med KOL är ett liv utan lycka eftersom de känner sig som om de inte får mycket av livet när de är inaktiva (Fraser m.fl. 2006). KOL ansågs vara orsaken till depression och ångest hos patienter med svårt KOL och några uttryckte känslor av stigmatisering och kritik för att vara rökare vilket gör det svårt för att hantera sjukdomen (Brien m.fl. 2016). Patienter upplever att KOL inte bara orsakar lidande för dem utan också för familjemedlemmar och att det är svårt för familjemedlemmar att se deras tillstånd, försämras (Ek & Ternestedt 2008).
Socialt perspektiv
Inaktivitet påverkar patienternas förmåga att umgås, gå på semester och njuta av ett normalt liv med familj och vänner (Barnett 2005, Fraser m.fl. 2006). Trots att patienter har tillgång till nära relationer upplever de social isolering och ensamhet (Ek & Ternestedt 2008). Eftersom sjukdomen har tvingat dem att avstå från vissa aktiviteter, känner de att de inte har något att bidra i mötet med andra eftersom inget nytt eller spännande har hänt (a.a.).
Livet för patienter med KOL är begränsat till den grad de känner sig bundna hemma och möjligheten att resa och träffa vänner samt leva ett normalt liv är förlorat (Cooney m.fl. 2013, Fraser m.fl. 2006). Det framkom att KOL har en hemsk inverkan på patientens sexliv eftersom det utlöser andfåddhet (Cooney m.fl. 2013).
Copingstrategier
Under copingstrategier går det att läsa om hur KOL-patienter hanterade sin sjukdom. I denna huvudkategori framkom det av analysen fem underkategorier där de olika copingstrategierna framställes: känsla av kontroll, känsla av mening,
fortfarande vara aktiv, emotionell anpassning och socialt och professionellt stöd.
Känsla av kontroll
Genoe och Zimmer (2018) och Luckett m.fl. (2017) klargör att pulsoximetri var en vanlig metod för KOL-patienter för att kunna mäta blodets syremättnad och därmed kunna utvärdera svårighetsgraden vid en ansträngande situation samt även för daglig utvärdering av ens lungfunktion. Det inhämtade syremättnadsvärdet kunde vägleda deltagarna ifall de egna resurserna var tillräckliga eller om de skulle söka sig in akut, och då efter egna uppsatta gränser från 80% till 90% saturation (Luckett m.fl. 2017). Pulsoximetri användes även av deltagarna för att kunna härleda sina andningssvårigheter till ångest istället ifall syremättnaden var godtagbar, och om deltagarna i sin tur kunde utesluta hypoxi minskades deras ångest eftersom då visste de att de fick tillräckligt med luft (a.a.). Användning av pulsoximetri visade sig alltså ge KOL-patienterna en känsla av kontroll över vardagen och även i akuta situationer (a.a.).
Kännedom över utlösande faktorer för andnöd samt kännedom över sin egna kapacitet i vardagliga aktiviteter gav en känsla av kontroll beträffande undvikande av framtida kriser, och även vetskapen om ens begränsningar gav en trygghet inför kommande påfrestande situationer (Chen m.fl. 2016, Cicutto m.fl. 2004, Cooney m.fl. 2013, Genoe & Zimmer 2018, Luckett m.fl. 2017). Deltagarna kunde då planera runt eller helt och hållet undvika miljöer eller aktiviteter som var särskilt påfrestande, detta kunde inkludera miljöer med låg eller hög temperatur, fuktig luft eller pollen (Cooney m.fl. 2013, Luckett m.fl. 2017, Simon m.fl. 2016). Vetskapen om vad som behöver och kan göras vid en påfrestande situation gav även det en känsla av kontroll (Cooney m.fl. 2013, Fraser m.fl. 2006, Luckett m.fl. 2017, Simon m.fl. 2016). De vanligaste strategierna vid en andnödskris var farmakologiska strategier och olika andningstekniker (Brien m.fl. 2016, Cicutto m.fl. 2004, Fraser m.fl. 2006, Luckett m.fl. 2017, Simon m.fl. 2016). Tillgång till inhalator eller nebulisator med bronkdilaterande läkemedel eller kortikosteroider gav deltagarna en känsla av kontroll samt beredskap inför en andnödhetskris (a.a.). Däremot kunde det vara svårt att använda en inhalator eller nebulisator effektivt vid en krissituation då de hade panik då dess effektivitet beror på rätt teknik (Brien m.fl. 2016, Fraser m.fl. 2006).
Syrgasanpassning efter behov var en strategi använd av flera deltagare i studien av Fraser m.fl. (2006) där de höjde dosen inför något som ansågs vara extra
ansträngande, t ex ta ett bad, och därefter återgå till deras normala dos.
Andningstekniker användes då deltagarna upplevde att de fick för lite luft eller vid ångest då det gav en känsla av kontroll över situationen och dennes egna
syremättnad (Brien m.fl. 2016, Fraser m.fl. 2006, Genoe & Zimmer 2018, Luckett m.fl. 2017). En vanlig andningsteknik för att minimera andnöden samt ångesten var sluten läppandning vilket består av utandning genom tätt pressade läppar och inandning genom näsan med stängd mun (Cicutto m.fl. 2004, Fraser m.fl. 2006, Genoe & Zimmer 2018). I studien av Simon m.fl. (2016) framgick det att det var väldigt individuellt hur deltagarna valde att tackla andnöden med olika
Det kunde skilja sig allt från att ligga ner plant, tvungen att stå upp eller sträcka på armarna över huvudet (a.a.).
Känsla av mening
I en studie av Luckett m.fl. (2017) tydliggjordes att de deltagare som uppvisade de mest positiva tecknen på anpassning till KOL var de som hade benägenhet för att härleda mening från sina upplevelser genom fokusering på sina prestationer och sitt lärande under sjukdomens progression. De accepterade den betydande
inverkan som andnöd hade på deras liv och istället för att ge upp såg de KOL som en utmaning som de kan hantera (a.a.). Sjukdomsförloppet betraktades som ett projekt med uppsatta mål, identifiering och utvärdering av hinder, sökning efter lämpliga lösningar samt utvärdering av ens situation tills önskat resultat uppnåtts (a.a.). Vid eventuell försämring i sjukdomen kunde deltagarna starta om processen efter en tillfällig känslomässig återgång med nya uppsatta mål och lösningar (a.a.). Det som betonades var att deltagarna vägrade låta sjukdomen dominera deras vardag, utan de villa ha kontroll över sitt liv och finna ny mening (a.a.).
Deltagarna sökte även ny mening via de stillasittande aktiviteter som var mindre begränsade av andnöd, de såg sitt engagemang i själva processen som den stora prestationen snarare än att behöva uppnå sina mål (Genoe & Zimmer 2018, Luckett m.fl. 2017).
Förlusten av sin roll i hemmet var väldigt påfrestande för de flesta deltagarna och för att känna de tillförde i hemmet kunde de utbyta sysslor samt dela på roller för att begränsa andnödsutlösande situationer, t ex om de tidigare utförde mycket trädgårdsarbete kunde de istället lägga fokus på att laga middag och byta med en annan familjemedlem (Brien m.fl. 2016, Fraser m.fl. 2006, Genoe & Zimmer 2018).Trots byte och förändring av roller i hemmet med nära och kära var effektivt för att minska på ansträngande aktiviteter tog det hårt på deltagarna och det var viktigt att känna sig betydelsefull hemma (Genoe & Zimmer 2018). I studierna av Barnett (2005), Cicutto m.fl. (2004), Ek och Ternestedt (2008) och Fraser m.fl. (2006) framgår det hur viktigt det är med social interaktion och tillhörighet med andra, särskilt med barn och barnbarn. Detta gav mening i livet och tillät deltagarna maximera sin fulla psykiska och fysiska potential, samt föra en dialog med andra i en liknande situation gav känslomässig styrka att fortsätta leva (Ek & Ternestedt 2008, Fraser m.fl. 2006).
Fortfarande vara aktiv
Fysisk aktivitet var viktigt för hantering av symtom och för att uppleva välmående, det hade även en effekt på behovet av syrgas (Brien m.fl. 2016, Cicutto m.fl. 2004, Genoe & Zimmer 2018). Promenad var den träningsform som var mest uppskattad och då var det viktigt med rimliga väderförhållanden och plan yta samt att den genomfördes i en takt som deltagarna var bekväma med (a.a.) Planering och anpassning av takt var strategier för att spara på energi och därmed tillåta mer tid till andra aktiviteter som att besöka familj och vänner (a.a.).
Emotionell anpassning
Ett par deltagare valde att undvika tänka på sin sjukdom som en strategi i tron att de skulle bli värre och avstod från att ta reda på hur det låg till (Fraser m.fl. 2006, Luckett m.fl. 2017). Ignorera sin sjukdom gav deltagarna en känsla av kontroll över sin emotionella respons genom att fokusera på vad de njöt av att göra istället
Distrahera sig själv var en effektiv strategi för att hantera symtom vilket de lyckades genom att t ex läsa en bok, titta på tv eller lyssna på musik (Brien m.fl. 2016, Simon m.fl. 2016). Andra försökte minimera sin sjukdom genom att jämföra sin sjukdom med andra sjukdomar, distraktion var en vanlig strategi för deltagare med låg livskvalitet medan att minimera var vanligare hos dem med högre livskvalitet (Brien m.fl. 2016). Vissa hade en fatalistisk tro om sin framtid där de upplevde de ändå skulle dö eller kunna dö närsomhelst i en olycka i den mening att ingen har makt över sitt öde (Luckett m.fl. 2017).
Positiv inställning och ha ett sinne för humor ansågs vara viktiga strategier för att kunna leva med KOL (Brien m.fl. 2016, Cicutto m.fl. 2004, Genoe & Zimmer 2018, Simon m.fl. 2016). Acceptans av sin sjukdom var också av stor betydelse och av många ansågs vara det första steget för att kunna hantera sin nya
livssituation (Brien m.fl. 2016, Cicutto m.fl. 2004, Genoe & Zimmer 2018). Acceptans av KOL innebar att acceptera sin diagnos och de begränsningar som uppkom vilket i sin tur ledde till deltagarna lättare kom på egna strategier (Brien m.fl. 2016, Genoe & Zimmer 2018).
Socialt och professionellt stöd
Från studierna av Brien m.fl. (2016), Cicutto m.fl. (2004), Fraser m.fl. (2006) och Genoe och Zimmer (2018) framkom det hur viktigt det är att ha socialt stöd då det motiverade deltagarna till sjukdomshanterande aktiviteter. Socialt stöd
inkluderade då familj, vänner och bekanta, andra personer med KOL samt
professionella inom vård och omsorg (a.a.). Deltagarna underströk hur viktigt det är med familjestöd och vissa till och med beskrev det som den enda anledningen till att de orkade leva med KOL (a.a.). Deltagarna nämnde en hälsosam relation med de professionella inom vård och omsorg var av stor vikt inte enbart för deras fysiska hälsa men även för deras emotionella välbefinnande (a.a.).
Extra betoning lades på vikten av ett vårdteam som verkligen brydde sig om patienten och som gav personcentrerad vård (Cicutto m.fl. 2004, Luckett m.fl. 2017). Även stöd av andra individer med KOL var centralt då de fick bekräftat sina egna erfarenheter och känslor, fick ny information och insyn,
problemlösningar samt även motivation (Brien m.fl. 2016, Cicutto m.fl. 2004). Det var viktigt att inte känna sig ensam med sin sjukdom och den motivation de erhöll var att se någon annan lyckas hantera sin sjukdom och leva sitt liv efter sin bästa förmåga och även att se någon ha det värre än sig själv (a.a.).
Lungrehabiliterande program var till stor hjälp beträffande icke-farmakologiska strategier och främjade till att vara fysisk aktiv (Brien m.fl. 2016, Genoe & Zimmer 2018, Luckett m.fl. 2017, Simon m.fl. 2016).
DISKUSSION
Nedan följer en diskussion om litteraturstudiens metodologiska tillvägagångsätt samt en resultatdiskussion där de viktigaste fynden lyfts fram och diskuteras i relation till relevant litteratur.
Metoddiskussion
Författarna valde göra en litteraturstudie på studier av kvalitativ ansats då det som skulle undersökas var upplevelser samt vilka copingstrategier som används av KOL-patienter. Däremot hade syftet strukturerats om till att ta reda på vilka effekter olika copingstrategier hade på KOL-patienter kunde kvantitativa studier varit en möjlighet då det finns mätinstrument för copingstrategier. Enligt Polit och Beck (2014) är fördelen med studier av kvalitativ karaktär är att dem går på djupet och är mer beskrivande och detaljerande än kvantitativa studier. En nackdel med kvalitativa studier är att de vanligtvis har ett mindre urval. Författarna var till början av arbetet intresserade av att kombinera kvantitativa och kvalitativa studier men då det är en väsentlig kunskapsteoretisk skillnad på den kunskap som
produceras och de behöver kvalitetsgranskas, tolkas och sammanvägas på olika sätt bestämde sig författarna för att hålla sig till kvalitativa studier på grund av tidsbrist (Willman m.fl. 2016). Utförandet av en empirisk studie uteslöts då författarna aldrig tidigare genomfört en sådan studie och även till följd av den tidsbrist som rådde.
Följsamhet av den beskrivna arbetsprocessen av Polit och Beck (2014) ansågs vara en styrka då den tydliga sökstrategin gör det enklare för andra att reproducera arbetet. Inklusions- och exklusionskriterier till sökningen användes för att
avgränsa och precisera sökningen i enighet med Willman m.fl. (2016).
Vetenskapliga artiklar från och med år 2000 inkluderades för att inkludera studier som var aktuella och relevanta inom nutidens ramar. Däremot hade en
inklusionskriterie av enbart studier från och med 2008 varit en styrka i den mån att det inhämtade forskningsresultatet varit mer relevant och aktuellt dock hade fler studier exkluderats vilket kunde varit en svaghet. Vetenskapliga artiklar som ej gick att nå med Malmö Universitets Bibliotek exkluderades då författarna saknade en forskningsbudget, detta kan anses vara en svaghet ifall relevanta artiklar försummades. Ett krav var att alla vetenskapliga artiklar var skrivna på engelska och det hade kunnat ske felöversättningar och misstolkningar av de utvalda artiklarna, men då båda behärskade engelska så väl och det var den enas modersmål ansågs det inte vara en svaghet.
Författarna valde använda sig av PubMed och CINAHL för databassökningen. I Polit och Beck (2014) beskrivs CINAHL som en viktig elektronisk databas för sjuksköterskor och innehåller mer än 1 miljon träffar. PubMed innehåller mer än 21 miljoner träffar men här ligger större fokus på medicinska journaler (a.a.). Valet av dessa två databaser bestämdes då författarna känner sig bekanta med båda. För att underlätta sökandet konstruerades en sökstrategi efter tre sökblock med olika kategorier. Dessa sökblock går att se under metoddelen av denna studie med användning av MeSH-termer samt fritext sökning. Fritext användes för att plocka upp de artiklar som ännu ej blivit indexerade av MeSH-termer i PubMed eller Headings i CINAHL då enligt Willman m.fl. (2016) indexering sköts ej automatiskt utan av anställda. Användning av de booleska termerna ”AND” mellan sökblock och ”OR” inom sökblock för att göra sökningen mer precis och betydligt tydligare i enighet med Polit och Beck (2014).
Den booleska termen ”NOT” användes inte då det enligt Willman m.fl. (2016) kan sortera bort relevanta artiklar ifall de används på felaktigt sätt, eftersom båda författarnas tidigare minimala erfarenhet med den booleska termen
PsycINFO hade kunnat komplettera databassökningen då det enligt Willman m.fl. (2016) är en databas inom det psykologiska området. Eftersom copingstrategier är ett ämne inom psykologi hade det varit till användning men författarna valde att inte inkludera PsycINFO då efter databassökning på PubMed och CINAHL hade tillräckligt med lämpliga artiklar hittats och litteratursökningen hade redan varit tidskrävande.
Efter databassökningen hamnade urvalet på 157 vetenskapliga artiklar. Samtliga titlar lästes igenom och utifrån gallringen lästes tillhörande abstrakt till de titlar som var av intresse. Majoriteten av abstrakten lästes igenom av författarna men detta visade sig vara till en fördel då ett flertal artiklar visade lämpliga utifrån abstraktet trots titeln ej var till intresse till en början. Detta gjorde processen ännu mer tidskrävande men det kan möjligen förklaras utifrån författarnas oerfarenhet att genomföra litteraturstudier sedan innan. Efter denna gallring kvarstod 49 stycken artiklar och ännu en genomgång av abstrakt utgjordes och därefter valdes 24 stycken artiklar av intresse ut. Efter genomläsning av dessa artiklar kunde författarna välja ut 10 stycken vetenskapliga artiklar och kunde därefter gå över till kvalitetsgranskningen. Denna process tog längre tid än väntat men det kan hänvisas till författarnas oerfarenhet.
En studies överförbarhet är enligt Polit och Beck (2014) den utsträckning som en studies resultat kan appliceras i andra kontexter. Detta kan bedöms utifrån de utvalda studiernas beskrivna kontext och om deras kontexter är överförbara med varandra (a.a.). Tre studier var från England, en från Irland och en från Sverige, därmed 5 av 10 studier var utförda i Västeuropa. Utav resterande 5 studier var en från Australien, en från USA och två från Kanada, alltså dessa kan överföras i en snarliknande kontext i ett västerländskt sammanhang. Den sista genomfördes i Taiwan men dess urval var likt de andra studierna samt resultatet var överförbart i de andra, då råder överförbarhet i studierna.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att tydliggöra KOL-patienters upplevelser samt deras copingstrategier. Resultatet sammanfattades under två huvudteman:
upplevelser och copingstrategier. Utav artiklarna visade KOL sig vara en
mångfasetterad sjukdom, analys av artiklarna delade därmed in huvudtemat
upplevelser i tre kategorier: fysiskt perspektiv, psykiskt perspektiv och socialt perspektiv. Huvudtemat copingstrategier framställer de olika strategier
KOL-patienterna utnyttjade sig av och kunde delas in i följande fem kategorier: känsla
av kontroll, känsla av mening, fortfarande vara aktiv, emotionell anpassning och
till sist socialt och professionellt stöd.
Känsla av kontroll
Från resultatdelen av arbetet framgick det att känslan av att ha kontroll över sin situation begrundades på vetskapen över utlösande faktorer och vad som kan och behöver göras. Vid en påfrestande situationen gällde det för den drabbade att först och främst utvärdera svårighetsgraden och det genomfördes genom användning av pulsoximetri och även den självkännedomen över sin egna kropp (Genoe & Zimmer 2018, Luckett m.fl. 2017). Enligt Lazarus och Folkman (1984) skulle detta kunna vara den första tolkningen då den bygger på en utvärdering av situationens svårighetsgrad samt personens känslighet.
Ifall den uppmätta syrgasmättnaden anses för låg gör den drabbade ännu en bedömning, den sekundära bedömningen, där den drabbade bedömer om de resurser den har till förfogande är tillräckliga (a.a.).
Dessa resurser kan vara de strategierna uppradade i resultatdelen och kan användas för att återfå kontrollen över situationen, några av de tidigare nämnda strategierna är olika andningstekniker och farmakologiska läkemedel. I Lazarus och Folkman (1984) beskrivs det som om den drabbade känner att han eller hon har kontroll utövas problemfokuserade copingstrategier och tvärtom vid en känsla av lite kontroll använder sig personen av emotionsfokuserade copingstrategier. Då problemfokuserade copingstrategier går ut på att konfrontera, hitta lösningar och skaffa socialt stöd och görs alltså på ett praktiskt sätt för att minska påfrestandet, kan det vara viktigt för hälso- och sjukvården att undervisa denna patientgrupp för olika strategier för att inneha känslan av kontroll. Då en förlust av kontroll oftast ter sig i emotionsfokuserade copingstrategier som distansering från problemet och undvikande för att minska på de känslorna associerade med rädsla, panik,
depression och ångest (a.a.). Detta innebär inte att emotionsfokuserade copingstrategier kan ha positiva effekter, men de går oftast ut på att dölja problemet.
Den andningsteknik som nämns i flertalet av studierna i resultatdelen är sluten läppandning och denna teknik framkommer även i studien av Lareau och Larson (1987). I denna studie nämns även magandning vilket går ut på att slappna av bukmusklerna under inandning och milt strama dem under utandning för att öka diafragmans uppåtgående rörelse. Bemästrandet av dessa andningstekniker visade sig öka livskvaliteten hos deltagarna genom ökning av aktivitetsförmågan och förbättring av deras dagliga funktioner (a.a.). Bekantskap med vad som var utlösande var viktigt för att kunna undvika andnöd nämndes i studierna av Chen m.fl. (2016), Cicutto m.fl. (2004), Cooney m.fl. (2013), Genoe och Zimmer (2018) och Luckett m.fl. (2017). Det beskrivs även av en annan studie av Fagerhaugh (1973) där förändringar i luftkvalitet, temperatur och luftfuktighet hade en effekt på KOL-patientens andning. En användbar metod för att få en känsla av kontroll var då att föra en dagbok över vad som var utlösande vid dagliga aktiviteter och de medföljande känslor, symtom och väderförhållanden (a.a.).
Socialt och professionellt stöd
I resultatet av detta arbeta kom det hur viktigt det är med stöd av familj och bekanta, det beskrevs även av ett fåtal av de drabbade som livsavgörande (Brien m.fl. 2016, Cicutto m.fl. 2004, Fraser m.fl. 2006, Genoe & Zimmer 2018). Detta stöd kunde uppvisa sig genom få hjälp med hushållssysslor och även utbyte av roller mellan familjemedlemmarna.
Från andra studier upptäckes likheter där familjemedlemmarna behöver omfördela roller och ansvar för att hjälpa med hushållssysslor, men även att familjen blev påverkade av att behöva ge upp vissa sociala fritidsaktiviteter och behöva finna nya lämpliga till den nya situationen (McSweeney m.fl. 1982, Sexton & Munro 1985). Förvånansvärt hade vissa par enligt Hansson (1982) rapporterat positiva effekter från att deras make eller maka fått KOL. De menar att de förändringar som åtföljer sjukdomen ger en långsammare livsstil och en uppskattning över det lilla i livet, faktorer som då har ökat närheten och ömsesidigheten i förhållandena
Från den befintliga litteraturstudiens resultat framkom även hur viktigt det är med professionellt stöd. Extra vikt lades på att vårdteamet verkligen brydde sig om patienten och som gav personcentrerad vård (Cicutto m.fl. 2004, Luckett m.fl. 2017). Även kunna dela med sig av sina erfarenheter med andra i en liknande utsatt situation var viktigt (Brien m.fl. 2016, Cicutto m.fl. 2004). Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2017) innebär god omvårdnad att främja patienters och närståendes livskvalitet och hälsa genom att etablera en förtroendefull relation. En av sex kärnkompetenser som etableras av SSK förening (2017) är personcentrerad vård och den bygger på att patienten blir sedda och förstådda som unika personer och i mötet mellan patient och sjuksköterska utmärks en ömsesidig öppenhet för varandras kunskap. Detta tydliggörs i en studie av Luckett m.fl. (2017) där en uppfattad brist på personcentrerad vård och en uppvisad respektlöshet för patientens egna kompetens kunde avskräcka KOL-patienten att ta del av hälso- och sjukvård.
Hälso- och sjukvården kommer belastas inom framtiden av ökat vårdbehov, främst då antalet äldre ökar i Sverige och även förekomsten av KOL kommer med sannolikhet öka (Socialstyrelsen, 2018). Eftersom KOL-patienter oftast är knutna till hemmet och har främst egenvård är det av vikt sjuksköterskan kan undervisa denna patientgrupp om olika copingstrategier samt tillvägagångssätt av
egenvården. I studien av Luckett m.fl. (2017) framgick det att deltagarna oftast blev undervisade om icke-farmakologiska strategier från en sjuksköterska eller fysioterapeut, ibland under ett lungrehabiliteringsprogram. Lungrehabiliterande program var till stor hjälp beträffande icke-farmakologiska strategier och främjade till att vara fysisk aktiv (Brien m.fl. 2016, Genoe & Zimmer 2018, Luckett m.fl. 2017, Simon m.fl. 2016). I andra studier framkom det att deltagandet i
lungrehabiliterande program hade en positiv effekt då det ledde till förbättrad funktion av ADL, förstärkte tron på sig själv och minskade risken för depression och ångest (Moser m.fl. 1980).
KONKLUSION
Litteraturstudien tydliggör att KOL är en mångfasetterad sjukdom som inte bara påverkar den fysiska aspekten av livet, utan även den psykiska och sociala aspekten. Det mest utmärkande är den upplevda andfåddheten eller andnöden vilket orsakar stora begränsningar och funktionshinder i personens vardagliga liv. De förluster som sjukdomen gör anspråk på medför att livet känns otryggt, meningslöst och ensamt. Vanliga känslomässiga reaktioner under
sjukdomsförloppet bestod av panikattacker, ångest, irritabilitet, sömnlöshet, frustration och depression.
För att hantera sjukdomen var det viktigt att ha en känsla av kontroll över den. Detta inkluderade veta vad som kan och behöver göras vid en upplevd
andfåddhets- eller andnödskris, samt ha självkännedom över sin egna kropps begränsningar och vad som kunde vara utlösande. Detta kunde uppnås med hjälp av olika andningstekniker, självmonitorering och vara observant över sin
omgivning. Då den drabbade kunde känna meningslöshet var det viktigt kunna skapa mening i sin vardag, detta kunde uppnås med förändring av ens tidigare roller och aktiviteter. Förmågan att kunna härleda mening från den konstanta
både fysiskt och socialt med familj och vänner och för det behövdes planering. Det kom även fram i resultatet vikten av stöd från familj och vänner samt från vårdpersonal i hälso- och sjukvården var betydelsefull för att kunna motivera KOL-patienten till att konfrontera och finna lösningar till sina problem.
FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
De korta möten som hälso- och sjukvårdspersonal har med patienter på t ex. sjukhus, läkarkontor och öppenvård är otillräckliga för att kunna förstå de utmaningar som människor möter för att försöka integrera en kronisk sjukdom i deras liv. Genom att lyssna på patienternas historier och erfarenheter kan det ge sjuksköterskor ett nytt perspektiv på de dagliga utmaningar som är förknippade med en progressiv, mångfasetterad kronisk sjukdom som KOL
Denna studie väcker medvetenhet om exakt hur skrämmande det måste vara att leva med ett sådant försvagande tillstånd och de svårigheter det presenterar i det dagliga livet för enskilda patienter. Trots att patienter med svårt KOL är mycket bekanta med att hantera andfåddhet, kämpar de för att beskriva symtomen. Det visar sig att patienter har få ord för att beskriva andfåddhet och uppleva
svårigheter att uttrycka sig och få andra att förstå vad som händer med dem. Oförmågan att beskriva känslan av andfåddhet till en annan person är inte ovanligt eftersom språket som används för att beskriva dyspné är dåligt utvecklad. Detta innebär en utmaning för hälso- och sjukvårdspersonal som tar hand om människor med KOL, särskilt i akuta situationer när åtgärder för att behandla andfåddhet måste genomföras snabbt.
Tidigare studier har utvärderat en särskild utbildningsstrategi för att förbättra KOL sjukdomshantering resultaten. Utbildningsstrategin för direkt praktisk instruktion av sjukdomshanteringsaktiviteter visade sig till exempel vara effektivare vid minskning av symtom än användningen av muntlig och skriftlig information. Lite är emellertid känt om egenvård hanteringsmekanism hos individer med KOL och hur dessa faktorer påverkar egenvård. Det är viktigt att identifiera hanteringsmekanismer som syftar till att förbättra sjukdomshanteringen genom egenvård hos patienter med KOL. Framgångsrik hantering av KOL beror på flera komponenter dvs. förebyggande, medicinsk ledning och rehabilitering. Egenvård som innehåller alla föreslagna sjukdomshantering komponenter kan eventuellt vara svårt att uppnå om sjukdomshanteringsstrategier för att förbättra kunskap om sjukdomen inte sätts i fokus.
Flera förslag till omvårdnad kan dras av dessa resultat. Hälso- och
sjukvårdspersonal kan kombinera utbildning om vikten av ett hälsosamt liv med andra adaptiva strategier, för att hjälpa patienter att känna sig empowered att hantera KOL. Fokus på att utforska strategier såsom anpassning av aktiviteter baserat på personlig preferens och ersättning av utmanande aktiviteter med lämpliga strategier kan vara en användbar del av formella program.
Även om hälso- och sjukvårdspersonal inte kan personligen uppleva livet med svår KOL, kan de använda patienternas berättelser som ett sätt att föreställa sig livet med KOL. Detta ger möjligheter att få en större förståelse av att leva med KOL, och som hälso- och sjukvårdspersonal, för att ge lämplig och innovativ patientvård. I synnerhet att utveckla strategier för enskilda patienter att hantera episoder med andfåddhet och för att undvika panikattacker. Genom att visa sådan förståelse och empati kommer patienterna att känna sig säkra på att vi som professionell har en fullständig inblick och förståelse för deras tillstånd och individuella svårigheter.
Förhoppningsvis kommer de ämnen som avslöjas i denna studie skapa ytterligare förståelse och insikt för coping strategier och tillämpningar för både erfarna och nyutbildade sjuksköterskor.
REFERENSER
Barnett M, (2005) Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 14, 805–812. Brien S, Lewith G, Thomas M, (2016) Patient coping strategies in COPD across disease severity and quality of life: a qualitative study. Primary Care Respiratory
Medicine 26.
Chen H, Liu C, Shyu Y, Yeh S, (2016) Living with chronic obstructive pulmonary disease: the process of self-managing chronic obstructive pulmonary disease. The
Journal of Nursing Research, 24(3), 262-271.
Cicutto L, Brooks D, Henderson K, (2004) Self-care issues from the perspective of individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education
and Counseling 55 168–176.
Cooney A, Mee L, Casey D, (2013) Life with chronic obstructive pulmonary disease: striving for ‘controlled co-existence’. Journal of Clinical Nursing, 22, 986–995.
Ek K, Ternestedt B, (2008) Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62(4), 470–478.
Fagerhaugh S Y, (1973) Getting around with emphysema. American Journal of
Nursing, 73, 94–99 .
Fjerstad E, (2012) Både frisk och sjuk - att möta personer med långvarig sjukdom. Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Natur &
Kultur.
Foxall M J, Ekberg J Y, Griffith N, (1987) Comparative study of adjustment patterns of chronic obstructive pulmonary disease patients and peripheral vascular disease patients. Heart and Lung, 16, 354-363.
Fraser D, Kee C, Minick P, (2006) Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders’ perspectives. Journal of Advanced Nursing 55(5), 550–558. Grant I, Heaton R K, McSweeney A J, Adams K M, Timms R M, (1980) Brain dysfunction in COPD. Chest, 77S, 308-309.
Guyatt G H, Townsend M, Berman L B, Pugsley S O, (1987) Quality of life in patients with chronic airflow limitation. British Journal of Diseases of the Chest,
81, 45-54.
Hanson E-I, (1982) Effect of chronic lung disease on life in general and on sexuality: perceptions of adult patients. Heart and Lung, 11, 435–441.
Hansson L, Kentson M, (2014) Symtom och klinik vid KOL. I: Larsson K, (Red)
KOL: Kroniskt obstruktiv sjukdom. Lund, Studentlitteratur.
Jarab A, Alefshat E, Mukattash T, Alzoubi K, Pinto S, (2018) Patients’ perspective of the impact of COPD on quality of life: a focus group study for patients with COPD International Journal of Clinical Pharmacy.
Lareau S, Larson J L, (1987) Ineffective breathing pattern related to airflow limitation. Nursing Clinics of North America, 22, 179-191.
Larsson K, (2013) KOL i primärvården. Lund, Studentlitteratur.
Larsson S, (2014) Definitioner, basal diagnostik och svårighetsgradering vid
KOL. I: Larsson K, (Red) KOL: Kroniskt obstruktiv sjukdom. Lund,
Studentlitteratur.
Lazarus, R, & Folkman, S 1984, Stress, Appraisal, And Coping, n.p.: New York: Springer Publishing Company, 1984.
McSweeney A-J, Grant I, Heaton R-K, Adams K-M & Timms R-M, (1982) Life quality of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Archives of
Internal Medicine, 142, 473-478.
Moser K M, Bokinsky G E, Savage R T, Archibald C J, Hansen P R, (1980) Results of a comprehensive rehabilitation program. Archives of Internal Medicine, 140, 1596-1601.
Orem D (1991): self-care deficit theory / Donna L. Hartweg, p. cm. — (Notes on
nursing theories; vol. 4)
Polit DF, Beck CT, (2014) Essentials of Nursing Research: Appraising Evidence
for Nursing Practice (8th edition). Philadelphia: Lippincott.
Sexton D L, Munro B H, (1985) Impact of a husband’s chronic illness (COPD) on the spouse’s life. Research in Nursing and Health, 8, 83-90.
Socialstyrelsen, (2018) Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL Stöd för
styrning och ledning.
Sossai K, Gray M, Tanner B, (2011) living with chronic obstructive pulmonary disease: experiences in northern regional Australia: International Journal of
Therapy and Rehabilitation, November 2011, Vol 18, No 11,
Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), 2014 Mall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser.
>http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetod
Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), 2014 SBU:s Handbok
>http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf< PDF (2018-03-28)
Svensk Sjuksköterskeförening, (2017) Kompetensbeskrivningen för legitimerad
sjuksköterska
> https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Kompetensbeskrivningar-och-riktlinjer/kompetensbeskrivning-for-legitimerad-sjukskoterska/< HTML (2018-04-10)
Sveriges Kommuner och Landsting, (2011) Patienter och personal utvecklar
vården
> https://webbutik.skl.se/sv/artiklar/patienter-och-personal-utvecklar-varden-en-handbok-i-fyra-steg-for-erfarenhetsbaserad-verksamhetsutv.html
< HTML (2018-04-10)
Svensk Sjuksköterskeförening (2014) Strategi för kvalitetsutveckling inom
omvårdnad
> https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Kvalitet/Strategi-for-kvalitetsutveckling-inom-omvardnad/< HTML (2018-04-10)
Vetenskapsrådet, (2012) Forskningsetiska principer inom
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm
Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R, Sandström B, (2016) Evidensbaserad
omvårdnad – En bro mellan forskning och klinisk verksamhet (4:e upplagan).
Lund, Studentlitteratur.
WHO, (2017) Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) Fact sheet >http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs315/en/< HTML (2018-03-14)
BILAGA 1A. LITTERATURSÖKNING
Sökning i databasen PubMed 2018-04-06
#Sök Ämnesord Antal träffar Sökblock
#1 "chronic obstructive pulmonary disease"
51 813
#2 ”COPD” 38 615
#3 ”Pulmonary Disease, Chronic
Obstructive”[Mesh] 47 845 #4 #1 OR #2 OR #3 72 730 KOL #5 ”coping” 46 527 #6 ”cope” 31 578 #7 ”managing” 74 640 #8 ”Adaptation, Psychological”[Mesh] 116 745 #9 #5 OR #6 OR #7 OR #8 236 608 Copingstrategier #10 ”qualitative” 195 771 #11 ”interview*” 140 971 #12 “phenomenology*” 7891 #13 ”Focus group*” 19 044 #14 ”Qualitative Research”[Mesh] 37 897 #15 ”Focus groups”[Mesh] 24 407 #16 #10 OR #11 OR #12 OR #13 OR #14 OR #15 345 510 Kvalitativ
#17 #4 AND #8 AND #14 165 Blocksökning
#18 #15 AND Language: English 162 #19 #16 AND Publication date from
2000/01/01 to 2018/04/06
157
BILAGA 1B. LITTERATURSÖKNING
Sökning I databasen CINAHL 2018-04-06
#Sök Ämnesord Antal träffar Sökblock
#1 "chronic obstructive pulmonary disease" 7195 #2 ”COPD” 8008 #3 (MH ”Pulmonary Disease, Chronic Obstructive+” 10 198 #4 #1 OR #2 OR #3 13 667 KOL #5 ”coping” 35 486 #6 ”cope” 8798 #7 (MH ”Coping+”) 25 147 #8 #5 OR #6 OR #7 41 848 Copingstrategier #9 ”qualitative” 96 403 #10 ”interview*” 196 575 #11 “phenomenology*” 4511 #12 ”Focus group*” 31 028 #13 (MH ”Qualitative Studies+”) 94 390 #14 #9 OR #10 OR #11 OR #12 OR #13 250 315 Kvalitativ
#15 #4 AND #8 AND #14 83 Blocksökning
#16 #15 AND Language: English 79 #17 #16 AND Publication date from
2000/01/01 to 2018/04/06
70
