KVINNORS UPPLEVELSER AV
ATT LEVA MED DIABETES
MELLITUS TYP 2
– EN LITTERATURSTUDIE
MALIN EVERTSSON
IRYNA TUGAIEVA
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2015
2
KVINNORS UPPLEVELSER AV
ATT LEVA MED DIABETES
MELLITUS TYP 2
– EN LITTERATURSTUDIE
MALIN EVERTSSON
IRYNA TUGAIEVA
Evertsson, M & Tugaieva, I. Kvinnors upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 2. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och Samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2015.
Syfte: Att belysa kvinnors upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 2. Bakgrund: Diabetes mellitus typ 2 är en utbredd folksjukdom i världen.
Personcentrerad vård är nödvändig för att nå goda behandlingsresultat. Patientens förmåga att hantera och förstå sjukdomen är avgörande för dennes följsamhet till behandlingsrekommendationerna. Tidigare studier visar att diabetes påverkar kvinnors liv både fysiskt och psykiskt. Forskning kring hur kvinnor upplever att leva med sin sjukdom skulle ge djupare förståelse hos vårdgivaren vilket kunde leda till bättre förutsättningar för personcentrerad vård.
Metod: Denna litteraturstudie baseras på 10 kvalitativa studier. Datainsamling
genomfördes via databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO. Innehållsanalys gjordes med inspiration från Graneheim och Lundmans metod.
Resultat: Dataanalysen resulterade i fem kategorier: Känslomässig upplevelse,
Upplevelse av krav, Upplevelse av motstånd, Upplevelse av prioriteringar och Upplevelse av support.
Konklusion: Kvinnors upplevelser av att leva med DMT2 var personliga men
likheter gick att urskilja. Sjukdomen väckte för det mesta svåra känslor. Orsaken till att kvinnor mådde dåligt av sin diabetes kunde bero på flera olika faktorer – såväl biologiska som livsvillkor och inte minst de normer som påverkade kvinnans roll i samhället. Kvinnans förmåga att hantera sjukdomens krav och känna meningsfullhet i livet trots sjukdomen påverkade upplevelsen av att leva med DMT2.
Nyckelord: Diabetes mellitus typ 2, kvinnor, litteraturstudie, personcentrerad vård,
3
WOMEN’S EXPERIENCES OF
LIVING WITH DIABETES
MELLITUS TYPE 2
- A LITERATURE REVIEW
MALIN EVERTSSON
IRYNA TUGAIEVA
Evertsson, M & Tugaieva, I. Women’s experiences of living with diabetes mellitus type 2. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2015.
Objective: The aim of the study was to elucidate women’s experiences of living
with diabetes mellitus type 2.
Background: Diabetes mellitus type 2 is a widespread public health problem in
the world. Person-centered care is necessary to achieve good treatment results. The ability to manage and understand the disease is crucial for patient’s adherence to treatment recommendations. Earlier studies show that diabetes affects women's lives both physically and mentally. With a research that is focused on how women experience their illness a deeper understanding of the healthcare providers would be reached which could lead to better conditions for the person-centered care.
Method: This literature review was based on 10 qualitative studies. Data
collection was conducted via PubMed, CINAHL and PsycINFO. Content analysis had been made by inspiration from Graneheim and Lund's method.
Results: The content analysis resulted in five main categories: Emotional
experience, Experience of requirements, Experience of resistance, Experience of priorities and Experience of support.
Conclusion: The women’s experiences of living with DMT2 were personal but the
similarities could be discerned. For the most of women the disease was linked to difficult emotions. The reason why women felt bad of their diabetes could be due to several factors - both biological and living conditions, and not least the
standards that affect the role of women in society. A woman's ability to manage the disease demands and feel meaningfulness in life despite the disease affected the experience of living with DMT2.
Keywords: Diabetes mellitus type 2, experiences, person-centered care, review,
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5
BAKGRUND ... 5
Diabetes Mellitus typ 2 ... 5
Hälso- och sjukvårdens ansvar ... 6
Personen med diabetes ... 7
Kvinnor och diabetes ... 8
Problemformulering ... 9 SYFTE ... 10 Frågeställning: ... 10 METOD ... 10 Precisering av problemet ... 10 Inklusionskriterier: ... 10 Exklusionskriterier: ... 10 Litteratursökning ... 11 Kvalitetsgranskning ... 12 Dataanalys ... 12 RESULTAT ... 13 Känslomässig upplevelse ... 13 Upplevelse av krav ... 14 Upplevelse av motstånd ... 15 Upplevelse av prioriteringar ... 16 Upplevelse av support ... 17 Diskussion ... 18 Metoddiskussion ... 18 Resultatdiskussion ... 20 KONKLUSION ... 24
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 24
REFERENSER ... 26
5
INLEDNING
Diabetes ökar världen över enligt World Health Organisation (WHO, 2015) och det kommer att bli allt vanligare att träffa människor med diabetes inom olika vårdenheter och hemvård. Diabetes är en krävande, kronisk sjukdom som påverkar människans liv i alla dess uttryck och väcker olika känslor kring sig. Med utgångspunkt att god vård innebär personcentrerad vård behövs det en bättre förståelse i vad sjukdomen innebär för den enskilde patienten. Det som gör att människors upplevelser av diabetes skiljer sig åt kan bero på många olika inre och yttre faktorer.
Med denna litteraturstudie ville vi fördjupa oss i hur kvinnor upplever att leva med diabetes mellitus typ 2 (DMT2). Vi antog att svar på denna fråga kunde hjälpa sjuksköterskor att få en bättre förståelse när det gäller kvinnors tankar kring sin situation och ge bättre förutsättningar för att individanpassa omvårdnaden.
BAKGRUND
Enligt WHO (2015) finns det i världen cirka 347 miljoner människor med diabetes. År 2014 hade 9 % av världens vuxna befolkning diabetes. Prevalensen av sjukdomen ökar bland alla åldrar främst på grund av ökad övervikt och fetma, ohälsosam kost och fysisk inaktivitet. Varje år avlider 3,4 miljoner människor till följd av diabeteskomplikationer och nästan hälften av dödsfallen drabbar personer under 70 år. Antal dödsfall på grund av diabetes kommer enligt beräkningar att fördubblas mellan 2005 och 2030 (a a).
Diabetes Mellitus typ 2
Diabetes mellitus är ett samlingsnamn för flera sjukdomar där den vanligaste diabetesformen är DMT2 och denna utgör ungefär 80-85% av alla ställda
diagnoser. Diabetes är en kronisk sjukdom, vilket innebär att den inte går att bota, men med rätt behandling och följsamhet till denna behandling kan många
människor med diabetes leva utan besvär och symtom. Dock är diabetes förenat med risk för allvarliga komplikationer (Alvarsson m fl, 2013).
De organ som påverkas mest av diabetes är hjärta, blodkärl, ögon, njurar och nerver. Diabetes ökar risken för hjärtsjukdomar, stroke, neuropati (nervskador) i fötterna, uppkomst av fotsår som i sin tur kan leda till infektion, gangrän och eventuellt behov av amputation. Diabetesretinopati är en vanlig orsak till blindhet och förekommer som ett resultat av långvarigt ackumulerade skador på de små blodkärlen i näthinnan. Diabetes är en av de främsta orsakerna till njursvikt (WHO, 2015).
Behandling
Det övergripande målet med diabetesbehandling är att förhindra akuta och
långsiktiga komplikationer samt bibehålla hög livskvalitet för patienten. WHO har utformat ett program som antagits i Sverige och som blivit en bas för att utveckla diabetesvården (Wikblad, 2012). Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för diabetesvård gäller rekommendationerna screening, prevention och levnadsvanor, glukoskontroll, hjärt-kärlsjukdom, omvårdnad, diabeteskomplikationer samt
6
diabetes och graviditet. Riktlinjerna innehåller också bedömning av
rekommendationernas ekonomiska och organisatoriska konsekvenser samt indikatorer för uppföljning (Socialstyrelsen, 2014).
Nedsatt insulinkänslighet och störd insulinfrisättning är det som kännetecknar DMT2. Eftersom övervikt är en stark bidragande orsak till att få sjukdomen är livsstilsförändring en mycket viktigt del av behandlingen och innebär bland annat ökad fysisk aktivitet och anpassning av kosten. Om detta inte räcker för att sänka blodsockret tillräckligt sätts läkemedelsbehandling in. Läkemedel som används är först och främst tabletter, oftast ett par läkemedel i kombination. Om dessa inte är effektiva behövs insulinbehandling. Behandling med insulin, eller insulin i
kombination med tabletter, kan också behövas om sjukdomen kompliceras av annan sjukdom, såsom fotsår, infektion, hjärtinfarkt eller i samband med kortisonbehandling. Det finns direkt-, snabb-, medellång- och långverkande insulin. Insulinet ges vanligtvis i injektionsform. Vid kraftig övervikt, fetma, är överviktskirurgi en möjlig behandling (Alvarsson m fl, 2013).
Olika faktorer påverkar blodsockernivån i kroppen såsom kost, alkohol, fysisk aktivitet, fasta, stress, sömnlöshet och hjärtproblem. Okontrollerat blodsocker påverkar på sikt hälsan negativt. Egenkontroll av blodsockret vid diabetes är därför en mycket viktig del av behandlingen. Målet är att undvika kraftiga svängningar och istället hålla blodsockernivån så nära det normala värdet som möjligt (Alvarsson m fl, 2013).
Brist på följsamhet (non-compliance)
Följsamhet betyder enligt Wikblad (2012) att sjukvårdspersonalen meddelar för patienten vad och hur de ska göra för att uppnå målet med behandlingen och att patienten förväntas följa det. Trots nya mediciner och tekniska framsteg inom sjukvården får patienter inte ut full effekt av behandlingen på grund av att de inte följer givna behandlingsordinationer (Rydén & Stenström, 2008). Detta kan bero på en rad olika faktorer: sjukdomens allvar, tidsperiod för behandlingen,
komplexiteten och i vilken grad behandlingen stör patientens vanor, biverkningar eller rädsla för biverkningar, rädsla att utveckla läkemedelsberoende, patientens tilltro till behandlingens effektivitet, personlighets-, sociala och demografiska faktorer samt relationen mellan patient och personal. Bristande compliance anses ibland vara det besvärligaste problemet eftersom det medför risk för patientens hälsa samt kostar sjukvården stora summor årligen. För att kunna uppnå
compliance är det viktigt att sjuksköterskan i samarbete med patienten finner en balans mellan krav i det dagliga livet och patientens inre och yttre resurser. Det finns olika strategier som är viktiga att tillämpa i det kliniska arbetet såsom att sträva efter att minska komplexiteten, försöka anpassa behandlingsschemat efter patientens livsmönster och vanor, öka kontinuiteten i vården och så vidare. Det måste påpekas att kombinationer av flera strategier visat sig ge bäst följsamhet (a a).
Hälso- och sjukvårdens ansvar
Florence Nightingale skrev att hälsa är något som sker inuti människan, och att hälsa är en djupt personlig upplevelse, där vårdens uppgift är att skapa sådana förutsättningar att hälsa kan främjas (Svensk sjuksköterskeförening, 2010a). Enligt filosofen Toombs teori kan sjukdomsperspektivet ses från både den professionellas och den sjukes värld (Wikblad 2012). Hos professionella inom sjukvården hamnar fokus ofta på patofysiologi, behandling och
7
omvårdnadsåtgärder istället för på patientens emotionella status. Patienten i sin tur ser sjukdomen utifrån ett personligt och känslomässigt plan vilket gör att denne vanligtvis fokuserar på hur behandlingen, åtgärderna och konsekvenserna av sjukdomen kommer att påverka livet (Wikblad 2012).
I Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 (HSL) är målet för vårdgivaren att ge vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla
människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Enligt Patientlagen, 2014:821, 5 kap 1-2§§ ska hälso- och sjukvården så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Vård- eller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar (a a). En god vård är en rättighet för varje enskild individ och innebär kunskapsbaserad, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik vård som ges i rimlig tid (Socialstyrelsen, 2009). En annan förutsättning för en god vård är jämställd vård, vilket innebär att kvinnor och män i lika stor utsträckning får den vård de behöver, och att vården håller lika god kvalitet för båda könen (SKL, 2014).
Personcentrerad vård
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2010a) ska sjukvården bedrivas utifrån ett holistiskt och personcentrerat synsätt. Personcentrerad vård innebär att varje patient ses som en unik individ och som dessutom är expert på sin egen kropp och sina upplevelser. Det är av största vikt att lyssna på patienten och ta hänsyn till dennes önskemål kring allt som rör omvårdnad och medicinsk behandling. Det är patienten själv som får bestämma om sitt liv, sin kropp och sin sjukdom, och de beslut patienten tar ska respekteras av vårdpersonalen. Det som sjuksköterskan kan göra är att ge information om sjukdomen, presentera de behandlingsalternativ som finns, samt stötta och motivera patienten i sitt beslut (a a).
En studie av Edvardsson (2010) visar att personcentrerad vård ger ökad
delaktighet i vården, ökat inflytande för patienten över vård och behandling, bättre samarbete mellan patient och vårdpersonal, ökad följsamhet till
läkemedelsordinationer samt minskat antal vårddagar. Ju mer förståelse sjukvården besitter om hur olika människor reagerar och förstår sin sjukdom, desto mer personcentrerat kan vården bedrivas (Mosnier-Pudar m fl, 2009). Personen med diabetes
Att diagnostiseras med en kronisk sjukdom innebär att människan som drabbas ställs inför en ny verklighet med de tankar och känslor det väcker (Corcoran m fl, 2013). Personen ska också lära sig leva med sjukdomen och vad det medför gällande identifiering, medicinering, risk för komplikationer och så vidare. Beroende på vilken obotlig sjukdom det handlar om är erfarenheterna kring sjukdomen skilda. De som drabbas av DMT2 oroar sig vanligtvis inte över att deras hjärta plötsligt ska sluta slå, såsom en hjärtsjuk person kan göra. Människor med DMT2 oroar sig överlag ganska lite över det allvarliga med sjukdomen. Mer besvärade för dessa är att få blodsockernivån att hålla sig stabil och kraven på hur de ska balansera kost, fysisk aktivitet och medicinering (a a).
Faktum är att många som diagnostiserats med DMT2 har svårigheter att inse allvaret med sjukdomen eftersom de sällan känner sig sjuka. Medicineringen är ibland det enda tecknet de har på att de är sjuka. Flera personer upplever
8
med eller utan medicinering (Smide & Hörnsten, 2009). Tydligt är att utifrån patienters perspektiv handlar sjukdom om att “vara sjuk” och “känna sig dålig”, det vill säga en subjektiv upplevelse (Svensk sjuksköterskeförening, 2010b).
Coping med diabetes
En sjukdomsdiagnos är en utmaning för varje individ där denne måste finna sig själv i sin nya verklighet och förhålla sig till nya “livsregler” (Corcoran m fl, 2013). Dessa påfrestningar och krav hanteras av människor med så kallade copingstrategier (Svedberg, 2007). De anpassningsstrategier en människa använder sig av beror på dennes rådande livssituation samt personlighet och kognitiva förmåga. Likheterna med dessa strategier är att de riktar sig mot ett problem som behöver hanteras på något sätt, och detta kan ske genom
problemfokuserad, emotionellt fokuserad eller undvikande coping (a a).
Problemfokuserad coping innebär att personen möter de känslor som uppstår ur problemet genom att exempelvis söka kunskap, vilja vara delaktig i processen, ta hjälp ifrån människor i omgivningen och försöka acceptera de omständigheterna. Emotionsfokuserad coping innebär att personen stannar i det känslomässiga och hanterar dessa antingen genom att kämpa med att hålla inne med sina känslor, försöka lägga över känslorna på någon annan genom att göra sig till ett offer eller att vältra sig i känslorna och inte sällan skuldbelägga sig själv för det som skett. Undvikande coping innebär att hantera det svåra genom att helt enkelt undvika problemet och istället fokusera på något helt annat, exempelvis genom olika aktiviteter eller bara genom att förflytta tankarna till ett annat fokus. Den problemfokuserade strategin är den som i längden minskar olustkänslorna och hjälper människan att ta sig framåt i den nya situationen (Svedberg, 2007).
KASAM
Ett annat sätt att se på hur en människa förhåller sig till sin värld är utifrån Antonovskys (2005) salutogena teori KASAM som betyder känsla av
sammanhang och handlar om hur en människa finner sin plats i världen som
meningsfull, hanterbar och begriplig. Denna teori kan vara behjälplig till att förstå hur en människa bemöter en kris i livet. En kris kan med hög KASAM upplevas både begriplig och meningsfull utifrån människans egna förklaringar och
resonemang. Om individen dessutom känner att denne kan påverka och vara delaktig i sin situation ökar känslan av hanterbarhet. En människa med hög KASAM upplever ofta hälsa, även trots sjukdom, och är oftare mer motiverad att möta de krav som exempelvis en sjukdom innebär. En patient som får vara delaktig i sin behandling, och vars behov tillgodoses av vården har ökade chanser att uppleva hälsa (a a).
Kvinnor och diabetes
Hälsan hos varje individ är ett samspel mellan socioekonomiska och miljömässiga förhållanden, levnads- och arbetsförhållanden, sociala och samhälleliga
influenser, livsstilsfaktorer och biologiska förutsättningar. Hur människor förhåller sig till livsstil har avgörande betydelse för hälsa och detta kan påverkas av vad som anses vara kvinnligt respektive manligt beteende (SKL, 2014).Det finns biologiska skillnader mellan kvinnliga och manliga kroppar, men detta gäller främst fortplantningsorganen och dess hormonella funktion. Övriga skillnader har forskning försökt finna, men att det skulle finnas en ”manlig” och en ”kvinnlig” hjärna har forskningen svårt att bevisa (Conell, 2009). Enligt Gemzöe (2008) är det mänskliga föreställningar som avgör vad som anses vara
9
kvinnligt respektive manligt och i detta läggs värderingar och förväntningar på hur en människa ska vara beroende på kön. Kvinnor i olika samhällen har efter rådande normer således förväntningar på sig och en bild av vad det innebär att vara kvinna. Detta i sin tur kommer att påverka hennes tolkning av sin
livssituation (Gemzöe, 2008).
Kvinnor anses ha mer hälsofrämjande livsstil men trots detta rapporterar just kvinnor i generellt sett att ha en något sämre hälsa än vad män gör. Det är en större andel kvinnor än män i befolkningen som uppger att de har svåra besvär av långvarig sjukdom (SKL, 2014). I review av Legato m fl (2006) påvisas flera skillnader mellan kvinnor och män gällande de fysiologiska aspekterna av diabetes, och de antyder att det finns skillnader i upplevelserna av sjukdomen mellan könen. Däremot undersöker de inte orsakerna till skillnaderna, utan belyser endast med hjälp av en stor mängd tidigare forskning inom diabetes som de
sammanställer. Enligt Alvarsson m fl (2013) kan kvinnor och män ha olika
svårigheter kopplade till sin sjukdom. De problem kvinnor oftast möter i samband med diabetes är sämre blodsockerkontroll och psykisk ohälsa. Till viss del kan detta bero på den hormonella skillnad som finns hos kvinnor och män (a a). Enligt Nationella Diabetesregistret (NDR, 2013) har kvinnor med DMT2 högre
blodfetter och mindre blodfettsänkande behandling. Kvinnliga diabetiker har generellt även ett högre BMI, högre systoliskt blodtryck och något lägre HbA1c än män. Kvinnor har något lägre värden i aspekterna trygghet, egenvård och vardagliga aktiviteter (a a).
En kvantitaiv studie av Monsier-Pudar m fl (2009) visar att kvinnor mår sämre både psykiskt och fysiskt och upplever att sjukdomen har stor påverkan på deras dagliga livsföring. Enligt denna studie var kvinnor oroliga och mer bekymrade över sjukdomen samt kände mer ångest över sina kostvanor och eventuell viktuppgång. Kvinnor var ofta mer insatta i sjukdomen, tog ansvaret över egenvården seriöst och om deras blodsocker inte höll sig inom ramarna
skuldbelade de sig själva för att ha misskött sin behandling. Kvinnorna uppvisade ett stort behov av stöd och kontakt med sjukvården (a a). Även Gucciardi m fl (2008) stärker påståendet att kvinnor har ett stort behov av kontakt och relation med vårdgivaren. Teorin är att de saknar tillräckligt med stöd från familj och anhöriga. Det framgår även att kvinnor har höga förväntningar på vad vården kan utföra, men även höga förväntningar och krav på sig själva och sin egenvård. Kvinnorna i studien kände stress, var ofta deprimerade och stod för fler diabetesrelaterade dödsfall än män (a a).
En svensk studie av Gåfvels & Wändell (2006) som undersökte copingstrategier i samband med DMT2 kom fram till att kvinnor ofta använde sig av
känslofokuserade och undvikande copingstrategier med yttringar såsom protest, uppgivenhet och isolering. Resultatet provades i relation till demografiska, medicinska, socio-ekonomiska samt psykologiska aspekter. Endast medicinska och psykologiska variabler visade sig vara signifikanta.
Problemformulering
Eftersom diabetespatienter, bland vilka ungefär hälften består av kvinnor, kommer i kontakt med vården ställs det krav på sjuksköterskan att informera, undervisa, stödja och motivera patienten i sin behandling. Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska är sjuksköterskans ansvar att se det friska hos patienten
10
men även kunna möta sjukdomsupplevelsen som patienten har (Socialstyrelsen, 2005).
För att ge en god vård till varje individ måste behandling och omvårdnadsåtgärder utgå från patientens individuella och faktiska behov. Om behov är könsspecifika bör vården ta hänsyn till denna aspekt. Om behov beror på kvinnoroll eller andra aspekter skall detta också uppmärksammas. Föreställningar om både vad som är kvinnligt och manligt samt bristande kunskaper om kvinnors och mäns biologi kan leda till att patienter felbehandlas. Även specifik förståelse för hur personen upplever det att leva med sin sjukdom kan var till stor nytta för att kunna erbjuda ett bra personcentrerad stöd med DMT2 i egenvård och behandling.
SYFTE
Syftet var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 2. Frågeställning:
• Vilka erfarenheter och känslor upplevde kvinnor i att leva med sin sjukdom?
METOD
Arbetet inleddes med en diskussion kring DMT2 och denna resulterade i ett beslut att göra en litteraturstudie med fokus på patientupplevelser. Arbetet
systematiserades genom att utgå från Goodmans modell utformad i sju steg (Willman m fl, 2011).
Precisering av problemet
Syftet formulerades preliminärt och handlade om patientupplevelser av DMT2. Efter så kallad dirty search (pilotsökning) framkom tydliga och intressanta skillnader mellan kvinnor och män, därmed begränsades syftet till att belysa kvinnors upplevelser av att leva med diabetes mellitus typ 2. Syftet formulerades med hjälp av POR-modellen framtagen av Willman m fl (2011). (Se Tabell 1).
Tabell 1. Formulering av syftet utifrån POR-modellen.
Population Område Resultat
Kvinnliga patienter Diabetes Mellitus typ 2 Upplevelser
Inklusionskriterier:
Vuxna patienter med diabetes typ 2, kvinnor, kvalitativa studier, peer reviewed vetenskapliga artiklar.
Exklusionskriterier:
11 Litteratursökning
Vetenskapliga artiklar söktes i databaserna PubMed, Cinahl och PsycINFO mellan februari och april 2015. Vid sökningen i databasen PubMed användes
kombinationer av olika block med fria sökord och MeSH-termer (Medical Subject Headings). På samma sätt gjordes blocksökningar med olika sökord och Headings i databasen Cinahl. Vid sökning i databasen PsycINFO användes endast
kombination av sökord (se Tabell 2).
Tabell 2. Databassökning och urval av artiklar
D at a b as
Sökord alt. MESH term/Headings Träffar Lästa titlar
Grans- kade ab strakt Grans-kade artiklar Utval-da artiklar CI NAHL
((diabetes mellitus type 2) OR (MH "Diabetes Mellitus, Type 2")) AND((attitude to illness) OR (MH "Attitude to Illness")) AND ((qualitative research) OR (MH "Qualitative Studies"))
62 62 15 5 3
(diabetes type 2) AND (attitude to illness)
AND (women) 81 81 8 2 1
(diabetes type 2) AND (experience)
AND(patient attitudes) AND (women) 152 152 14 3 1
((diabetes mellitus type 2) OR (MH "Diabetes Mellitus, Type 2")) AND((life experiences) OR (MH "Life
Experiences")) AND ((qualitative
research) OR (MH "Qualitative Studies"))
54 54 10 3 1
Pub M
ed
((((type 2 diabetes) OR "Diabetes Mellitus, Type 2"[Mesh])) AND ((((patient
perceptions) OR "Attitude to
Health"[Mesh]) OR Attitude to Health) OR Attitude to illness)) AND (("Sex Characteristics"[Mesh]) OR gender differences)
138 138 35 3 2
(((("Sex Factors"[Mesh]) OR gender)) AND ((type 2 diabetes) OR "Diabetes Mellitus, Type 2"[Mesh])) AND ((((patient perceptions) OR "Attitude to
Health"[Mesh]) OR Attitude to Health) OR Attitude to illness) AND (qualitative research) 18 18 8 3 1 y Ps yc IN
FO (diabetes type 2) AND (qualitative OR qualitative study) AND (attitudes OR perceptions) AND (gender)
13 13 7 2 1
12
Följande sökord användes i databaserna: diabetes mellitus type 2, attitudes,
attitude to illness, attitude to health, experience, life experiences, patient attitudes, perceptions, patient perceptions, women, gender, gender differences, sex
characteristics, sex factors, qualitative studies och qualitative research.
Sökningarna genomfördes samtidigt men individuellt i varsin dator.
Samtliga artiklars titlar lästes igenom i avsikt att välja de som svarade mot syftet. Abstrakt av de artiklar vars titel svarade mot syftet lästes för att se till att de stämde med studiens inklusions- och exklusionskriterier. Totalt lästes 19 artiklar varav nio sorterades bort då de vid granskning inte svarade exakt mot syftet eller fick låg kvalitétsgrad.
Kvalitetsgranskning
En mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik framtagen från Olsson & Sörensen (2011) användes för att bedöma kvalitén på de artiklar som återstod. Kvalitetsgranskningsmallen redovisas i Bilaga 1. Första artikeln granskades tillsammans för att säkerhetsställa att granskningsmallen uppfattades likartat. Därefter granskades resterande artiklar separat för att sedan sammanställa bedömningen. Sammanställning av de utvalda artiklarna redovisas i matrisen (se Bilaga 2).Samtliga valda artiklar fick grad 1. Grad 1 motsvarar studier med hög kvalitet (Olsson & Sörensen, 2011).
Dataanalys
En innehållsanalys av artiklarna genomfördes utifrån en modifierad modell av Graneheim & Lundman (2004) och skedde stegvis. Först lästes artiklarnas resultat upprepade gånger och allt relevant material, det vill säga meningsbärande enheter som svarade mot syftet urskildes genom markering med färgpenna. Dessa enheter översattes till svenska och kondenserades så att de sammanfattade texten utan att innebörden ändrades. Därefter togs nyckelord ut.
Tabell 3. Exempel på bearbetning av utvalt material.
Meningsbärande enhet (översatt) Kondensering Nyckelord
Under-kategorier Kategorier ”Majoriteten kände oro, rädsla
och stress… De hade sett släktingar få komplikationer som lett till amputation, njursvikt och död. En kvinna beskrev med skräck i rösten att hon sett sin mamma och syster dö i den här sjukdomen”
Oro, rädsla och stress för komplikationer som leder till amputation, njursvikt och död. Rädsla för komplikati oner Rädsla & Oro Känslomäs sig upplevelse ”Diabetes ansågs vara en
sjukdom orsakad av
ohälsosamma vanor, för mycket fet mat, och ingen motion. Det fanns en underton av genans och att skuldbelägga sig själv hos kvinnorna…”
Diabetes orsakas av osund livsstil och den tron frambringande genans och skuldbeläggelse på sig själv.
Skuld
Genans Skuld & Skam
Nästa steg genomfördes med avsikt att kategorisera innehållet. Alla utvalda nyckelord motsvarade de meningsbärande enheterna och dessa sammanställdes
13
för att få överblick. Nyckelorden grupperades utifrån en gemensam nämnare och underkategorier samt fem kategorier identifierades. Dessa fem kategorier
benämndes: Känslomässig upplevelse, Upplevelse av krav, Upplevelse av
motstånd, Upplevelse av prioriteringar och Upplevelse av support. Därefter
skrevs underkategorierna tillsammans med sina meningsbärande enheter och ett resultat blev synligt som sammanställdes i löpande text. Exempel på hur data bearbetades presenteras i Tabell 3.
RESULTAT
Resultatet presenteras under de fem kategorier som framkom i dataanalysen.
Känslomässig upplevelse
Att leva med diabetes visade sig framkalla flera olika sorters känslor. De känslor som framkom i resultatet delades in i tre underkategorier; Rädsla & Oro, Skuld &
Skam och Acceptans & Välbefinnande. Rädsla & Oro
I flera studier (Gomersall m fl, 2011; Li m fl, 2013; Low m fl, 2014; Lundberg & Thrakul, 2010) framkom det att kvinnor kände rädsla och oro över sin diabetes och vad den medförde i det dagliga livet. I den malaysiska studien av Low m fl (2014) uttryckte deltagarna rädsla för diabeteskomplikationer, och även om deltagarna följde läkarens rekommendationer och hade ett balanserat blodsocker var de ändå rädda för att få till exempel njursvikt eller hypoglykemi. Rädsla för nålar, smärtan och att behöva sticka sig själv framkom också. I en studie från Singapore ledde rädslan att sticka sig själv till undvikande av blodprov som i sin tur påverkade blodglukoskontrollen negativt. I denna studie nämndes också att kroppsliga diabetessymtom framkallade ångestkänslor (Li m fl, 2013).
Döden relaterad till komplikationer var något som nämndes i ett flertal studier, bland annat i en thailändsk studie som undersökte muslimska kvinnor där det uttrycktes rädsla att dö, som anhöriga gjort till följd av okontrollerad diabetes (Lundberg & Thrakul, 2010). Rädsla att dö med amputerad kropp framkom i studien av Gomersall m fl (2011). För vissa var rädslan för döden något som gav deltagarna villighet att ta emot hjälp av sjukvården och vilja att kontrollera sitt blodsocker (Low m fl, 2014).
Det fanns en oro för att hamna utanför den sociala samvaron på grund av sin diabetes (Li m fl, 2013) och kvinnorna var rädda att andra människor skulle uppfatta dem annorlunda om de kände till deras sjukdom. Vissa föredrog att inte berätta om sin sjukdom på grund av rädsla att detta skulle påverka relationerna (a a). Även i en brittisk studie framkom liknande oro i samband med avhållsamhet från alkohol och att detta skulle leda till att vänner tog avstånd därför att det ansågs vara tråkigt att inte dricka alkohol (Gomersall m fl, 2011).
Skuld & Skam
Flera studier (Lundberg & Thrakul, 2010; Park & Wenzel, 2012; Sarkadi & Rosenqvist, 2003; Weiler & Crist, 2009) visade att kvinnors upplevelser när det gällde DMT2 ofta kopplades till känslor av skuld och skam. I studien av Park & Wenzel (2012) som undersökte medelålders kvinnor i Korea, berättades det om skuldkänslor inför familjen till följd av kostnaden som sjukdomen medförde.
14
Detta antingen därför att familjens ekonomi påverkades negativt eller att den sjuke måste arbeta för att kunna köpa mediciner och därför inte hade tid till familjen. I samma studie framkom också att det skulle vara skamfyllt att prata om de svårigheter som diabetessjukdomen medförde.
I en svensk studie upplevde kvinnorna liknande känslor av skam och skuld
kopplade till diabetes (Sarkadi & Rosenqvist, 2003). Skuldkänslor erfors därför att samhällets syn på diabetes är att det är en sjukdom som uppstår på grund av dåliga levnadsvanor. Inställningen till sjukdomen var färgad av den drabbades bakgrund och deltagarna skuldbelade sig själva för att de hade blivit sjuka. I denna studie framgick också oviljan att berätta om sin sjukdom för bekanta, vilket kan kopplas till skam (Sarkadi & Rosenqvist, 2003). I en studie av latinamerikanska kvinnor var den kulturella uppfattningen att diabetes var ett monster. Därför valde kvinnorna att inte berätta om sjukdomen ens för sina anhöriga. Diabetes upplevdes där som en väldigt skamfylld sjukdom och personen som är sjuk uppfattades som värdelös (Weiler & Crist, 2009). Skam upplevdes också för att det fanns svårigheter att förstå information som gavs av sjukvården (Lundberg & Thrakul, 2011).
Acceptans & Välbefinnande
Det fanns också de kvinnor som lyckades anpassa sig till att leva med diabetes och fann livet vara gott, som i studien av Low m fl (2014). Studien undersökte medålders kvinnor i Malaysia som utryckte förmåga att anpassa livet till sin sjukdom och leva som vanligt trots kostrekommendationer. Denna studie påvisade även avsaknad av oro och trots fysiska begränsningar och biverkningar av
läkemedel lyckades deltagarna finna acceptans i situationen.
Liknande upplevelser rapporterade även äldre kvinnor i studien av Li m fl (2013). De menade att deras liv var detsamma som innan och om det gick att kontrollera dieten påverkades livet obetydlig av diabetes. Trots sorg över sjukdomen yttrades positiva känslor och acceptans och det fanns en vilja att inte identifiera sig som sjuk (a a). Även i en svensk studiebeskrevs förmågan att identifiera sig som frisk, snarare än sjuk, trots att sjukdomen begränsar möjligheten att äta fritt och att livet inte är detsamma som innan diagnostiseringen (Hjelm & Berterö, 2008). I studien av Lundberg & Thrakul (2008) kände sig några kvinnor inte längre sjuka när deras blodsocker hade stabiliserats, men då var de heller inte längre så angelägna om att kontrollera sjukdomen vilket innebar att de exempelvis började äta icke-diabetesmat igen. I denna studie framkom även positiva känslor kring motion och fysisk aktivitet framkallade välbefinnande.
Upplevelse av krav
Kraven som diabetes medförde upplevdes på olika sätt och delades in i två underkategorier; Offer för kraven och Förlust av frihet.
Offer för kraven
Diabetes kunde upplevas så att kvinnor såg på sig själva som offer för sjukdomen och i den brittiska studien av Gomersall m fl (2011) lade deltagarna skulden och ansvaret till sjukdomen på Gud. Det ansågs att Gud var en orättvis domare.Likaså ansåg kvinnorna i en svensk studie av Ahlin & Billhult (2012) att livet behandlade dem orättvist, vilket påverkade hur de hanterade de svårigheter som sjukdomen medförde. Inre och yttre krav upplevdes som deprimerande. För mycket krav
15
gjorde det svårt att hitta motivation och att nå behandlingsmålen och sina egna krav verkade vara omöjligt.
Förlust av frihet
Övergripande beskrevs upplevelserna av de krav som diabetes medförde som en förlust av frihet. Kraven skapade känslor av tristess och trötthet något som uttrycktes i en studie av Low m fl (2014). Särskilt tröttsamt var det att följa kostråd (a a). Även i en studie av Ahlin & Billhult (2012) uttrycktes känslan av tristess när det gällde kravet att begränsa matintaget. Detta med att maten hela tiden skulle kontrolleras, mediciner skulle tas på bestämda tider och att behöva motionera gav kvinnorna i den thailändska studien känslan av att vara
frihetsberövade (Lundberg & Thrakul, 2011). Vissa kvinnor från en spansk studie av Pera (2011) upplevde att enda vägen till att vara nära det “normala livet” var att undvika diet. Dieten var det största problemet som påverkade friheten.
Att vara bunden kring krav och förlust av frihet ledde till att vissa kvinnor tappade hopp om och motivation för förbättring (Li m fl 2013). Efter trettio års
kontrollerande av blodsocker som aldrig höll sig balanserat kunde det kännas enformigt och hopplöst. Kvinnorna i studien av Lundberg & Thrakul (2011) önskade ha kvar sina liv så som de såg ut innan de diagnostiserades med DMT2 och tyckte det var alltför krävande att kontrollera sjukdomen. En kvinna erkände att hon inte åt någonting under en hel vecka innan hon skulle träffa sin läkare. På så vis låg blodsockret på “rätt” nivå när hon träffade läkaren. Hon medgav att hon “fuskar”.
Upplevelse av motstånd
Studierna visade på motstånd till att följa behandlingsrekommendationerna och angivna orsaker till bristande compliance var flera. Underkategorierna är:
Motivationsbrist och Resursbrist. Motivsationbrist
I flera studier (Ahlin & Billhult, 2012; Gomersall m.fl, 2011; Li m.fl, 2013) framkom brist på motivation till att göra livsstilsförändringar. I den svenska studien av Ahlin & Billhult (2012) nämner kvinnorna att trots kunskap om diabetes och vad som behövs göras gjorde de ändå inte förändringarna eftersom det var en alltför stor påfrestning. Kvinnorna fann på olika förklaringar till varför de inte följde rekommendationerna till fysisk aktivitet som till exempel
förkylning, olustkänslor och rädsla att skada sig. Andra människor användes som ursäkt för att fortsätta med ohälsosamma kostvanor. Resonemanget att “alla andra kan ju äta vad de vill” gjorde att de fortsatte äta vad de villeoch varje gång de inte lyckades att motstå suget att äta något onyttigt, resonerade de som så att dieten kunde släppas för resten av dagen. Suget på mat jämfördes som lika starkt som en beroendes sug på droger (a a).
I studien av Li m.fl (2013) uttryckte sig flera singaporianska kvinnor på liknade sätt som ovan. Familjens åsikter fick styra kosten, fysiska begränsningar gjorde att de avstod från att motionera och överlag hade de bristande motivation till att göra livsstilsförändringar.Det framkom svårigheter med att klara en speciell diet, fysisk aktivitet och viktkontroll. Frestelsen att vilja äta vanlig mat var en särskild svår prövning. I den brittiska studien av Gomersall m fl (2011) som undersökte kvinnor med bristande diabetescompliance ansågs en hälsosam livsstil var attraktiv, men argument såsom att sjukdomen ännu inte var tillräckligt allvarlig
16
och upplevd tristess i vardagen gjorde att livsstilsförändringarna uteblev (Gomersall m fl, 2011).
Resursbrist
Andra förklaringar till svag compliance var brist på resurser som till exempel tidsbrist, dålig ekonomi eller att diabeteskost var svårtillgänglig. I en studie från Malaysia av Low m fl (2013) framkom det att tidsbrist på arbetsplatsen var orsak till att medicinen glömdes bort. Det fanns inte tid över till att sköta sin diabetes. Kostnaden med att ha diabetes togs bland annat upp i studien av Li m fl (2013) och deltagarna i studien berättade om att inte ha råd att köpa testremsor till glukosmätaren och därför inte heller kunna kontrollera blodsockret. Även i den spanska studien av Pera (2011) ledde kostanden till svårigheter och där framkom att synålar användes till kapillära blodprover då lansetterna till provtagningen var för dyra.
I studien av Lundberg & Thrakul (2011) nämndes svårigheterna med att hitta frukt som inte var alltför söt och en kvinna nämnde att den frukt hon tyckte bäst om var både billig och lättillgänglig och därför åt hon den även om hon visste att det var en alltför söt frukt som påverkade hennes diabetes.
Upplevelse av prioriteringar
Under denna kategori sammanfattas det som kvinnor tyckte var viktigast i deras liv i samband med DMT2, det vill säga det som de prioriterade högst.
Underkategorierna som framkom var: Att prioritera sig själv och Att inte
prioritera sig själv. Att prioritera sig själv
I en studie av Park & Wenzel (2012) uttryckte koreanska kvinnor med låg
inkomst att eget välbefinnande var viktigast av allt, vilket gjorde att de var villiga att ta kontroll över hälsan. På andra plats satte de familjens intressen. I studien av Lundberg & Thrakul (2011) avstod några deltagare att fasta under Ramadan, därför att de mådde dåligt när de fastade. Detta visar att de föredrog sin egen hälsa framför religiösa och kulturella traditioner. I studien av Weiler & Crist (2009) uttryckte deltagarna att egen hälsa var viktig för att inte sjukdomen skulle påverka familjen i framtiden.
Att inte prioritera sig själv
Kvinnor i ett flertal studier ansåg inte sin egen hälsa och välbefinnande vara det viktigaste. Detta framkom bland annat i studien av Ahlin & Billhult (2012) där deltagarna uttryckte svårigheter med att äta regelbundet då familjens behov styrde mattiderna. Det var också viktigare för kvinnorna att passa in i sociala
sammanhang än att hamna utanför på grund av sin sjukdom.
Koreanska kvinnor i studien av Park & Wenzel (2012) var medvetna om vad de behövde göra med sin diabetes, men trots detta var familjen, vänner och den social-kulturella delen i deras liv viktigare. En del kvinnor kunde trots det tacka nej till maten de blev bjudna på, men andra klarade inte av att göra det på grund av att det ansågs ohövligt. Kvinnor som var höginkomsttagare från samma studie satte ekonomisk status och familjens föredragna matvanor framför diabeteskost. Arbetet tillät inte följsamhet till diabetesbehandling men prioriterades framför
17
sjukdomen då pengar var nödvändiga för att upprätthålla familjens ekonomiska status. En kvinna från en grupp med låginkomsttagare valde att laga icke-diabeteskost på grund av hennes familj inte tyckte om icke-diabeteskost. Upplevelse av support
Stöd och support vid diabetes kunde fås antingen från sjukvården eller ifrån anhöriga. Upplevelse av support delades i två underkategorier: Support från
hälso- och sjukvården och Support från familjen och vänner. Support från hälso- och sjukvården
Överlag uttryckte kvinnorna i de olika studierna att det fanns brister med vården som i den svenska studien av Hjelm & Berterö (2008) där det berättades om långa väntetider, ingen kontinuitet i vårdkedjan och svårigheterna med att träffa ny vårdpersonal vid varje besök som gjorde att uppföljningen inte fungerade. En kvinna uttryckte trötthet över att behöva sitta länge i väntrummen, med värk i kroppen och när hon slutligen fick komma in till vårdpersonalen var de bara intresserade av hur hennes mätvärden såg ut och verkade inte intressera sig för hennes personliga upplevelser kring sjukdomen (a a).
Även i den spanska studien av Pera (2011) upplevde deltagarna brister inom sjukvårdens organisation, såsom tid- och resursbrist. Även om sjuksköterskorna upplevdes vänliga, var informationen de gav var inte alltid anpassad efter patientens ålder och kunskapsförmåga och därför upplevdes det som för mycket information på för kort tid.
Kvinnor i studien av Lundberg & Thrakul (2011) önskade även de mer kontinuitet, som till exempel att få träffa samma läkare varje gång och i den singaporianska studien av Li m fl (2013) önskade kvinnorna att läkarna hade mer empati för dem.
Ett specifikt önskemål lyftes fram i en studie av Sarkadi & Rosenqvist (2003) där de svenska kvinnorna önskade att sjukvården talade med dem om att diabetes även kunde påverka den sexuella funktionen. Många kvinnor upplevde nämligen torra slemhinnor i underlivet och de flesta hade resonerat kring att det var ett normalt åldrande. När de insåg att detta även kunde vara ett symtom på diabetes så önskade de att läkaren hade frågat och informerat om detta (a a).
Det framkom förvisso även positiva aspekter på vården i ett par studier och det var att sjukvården besatt kunskap, kom med ny information kring diabetes och på så vis höll sig patienten uppdaterad om sin diabetes och dess behandling (Hjelm & Berterö, 2008) och att vårdpersonal överlag var snälla och hjälpsamma som i fallet i studien av Lundberg & Thrakul (2011) där en kvinna fick ekonomisk hjälp till både läkemedel och resa hem från sjukhuset.
Support från familj och vänner
Den betydelse supporten hade för kvinnor framgår i flera studier (Gomerssal m fl, 2012; Hjelm & Berterö, 2009; Lundberg & Thrakul, 2011; Park & Wenzel, 2012; Weiler & Crist, 2009). I Park & Wenzel’s (2012) studie som belyste kvinnor från olika inkomstgrupper i Korea, var upplevelserna delade kring familjens stöd. Hos de fattigare kvinnorna uttrycktes både bristande support och från andra ett starkt stöd från familjen gällande exempelvis diabeteskost. Kvinnor med högre inkomst upplevde att ansvaret för diabeteshantering låg på dem själva och märkte ingen
18
support från familjen (Park & Wenzel, 2012). Lundberg & Thrakul (2011) belyste i sin studie betydelsen av ekonomiskt och känslomässigt stöd från
familjemedlemmar (a a). Även kvinnor från en svensk studie av Hjelm & Berterö (2009) upplevde att den viktigaste supporten för dem var familjen, särskilt maken. Professionella vårdgivare framkom inte så ofta som de viktigaste personerna gällande stöttning (a a). I en studie av Weiler & Crist (2009) var det ibland
föräldern som tog hand om det vuxna barnet, då denne själv inte brydde sig om att sköta sin diabetes.
Bristen på support och förståelse inom vänskapskretsen belystes i en brittisk studie av Gomerssal m fl (2012) där vännernas påtryckningar och
behandlingsrekommendationerna var motstridiga och ledde till svårigheter i sociala sammanhang.
DISKUSSION
Diskussionen presenteras i två delar Metoddiskussion och Resultatdiskussion. Metoddiskussion
En litteraturstudie valdes för arbetet, och enligt Olsson & Sörensen (2011) är det den design som har störst möjlighet att besvara frågeställningarna och därtill ge ett bredare patientperspektiv. Valet att titta närmare på upplevelser grundade sig på att diabetespatienter inom primärvården ofta hade bristande compliance till behandlingen. Frågor som väcktes då handlade om hur patienterna tänkte på och förhöll sig till sjukdomen. Inriktningen på kvinnors upplevelser framträdde efter genomgång av tidigare forskning där det framkom skillnader mellan kvinnor och män med diabetes. Varför just kvinnor valdes att fokusera på var på grund av ett gemensamt intresse kring kvinnors hälsa samt att det visade sig i tidigare
forskning att kvinnor överlag mådde sämre av sin diabetes. För en tydligare förståelse av syftet användes därtill en frågeställning och där framhålls det att begreppet upplevelser innefattar både erfarenheter och känslor.
Enligt Polit & Beck (2010) är databaserna Cinahl och PubMed inriktade på medicin och omvårdnad. Detta motiverade valet att använda dessa databaser. PsycINFO var en lämplig databas att använda eftersom denna databas samlar material inom psykologi och beteendevetenskap och det ansågs som relevant till syftet då upplevelser är psykologiskt.
Sökningarna genomfördes i var sin dator, separat på ett liknande sätt i alla
databaser, vilket anses vara en styrka då en konsekvent sökmetod tillämpades. De sökord som användes har båda författarna diskuterat fram tillsammans. Resultatet av sökningarna diskuterades sedan gemensamt och därefter beslutades vilka studier som var lämpliga.
Sökordet “diabetes mellitus type 2” var det som användes i varje sökning eftersom studiens syfte fokuserar på denna sjukdom. För att hitta artiklar som handlade om upplevelser användes sökord som “attitudes to health”, “attitudes to illness”, “
lifes experiences” och “ patient perceptions”. För att hitta relevanta artiklar om
upplevelser som kommer från kvinnor beslöts det att använda sökorden “female”,
19
flesta studier ändå deltog både män och kvinnor. De studier som tydligt beskrivit i sina resultatdelar huruvida det var kvinnor eller män som uttalade sig ansågs därför vara möjliga att använda till litteraturstudien. Det var endast de fraser och stycken som berörde kvinnor i studiernas resultatdelar som plockades ut.
Det måste påpekas att vad kvinna innebär i studierna framgår inte. Det får antas att kvinna är det sociala könet, och hur deltagarna i studierna förhåller sig till detta står läsaren ovetandes om. Sökordet “qualitative research/studies” användes också då planen från början var att använda artiklar av kvalitativ design vilket enligt Olsson & Sörensen (2011) används för att skapa en djupare förståelse av en individs subjektiva upplevelser, erfarenheter och uppfattningar. Kvalitativ design ger möjlighet att fånga innebörd och tolkningar i djupgående intervjuer,
observationer eller texter. För att göra sökningen mer strukturerad och omfattande gjordes blocksökningar där valda ämnesord kombinerades och booleska termer som AND och OR användes.
Det valdes att inte göra några begränsningar i sökningarna och detta ses som en styrka då inget relevant material gått förlorat. Således begränsades inte
sökningarna på årtal men de artiklarna som var äldre än 15 år uteslöts under processen då det visade sig att det fanns tillräckligt med forskning inom området från de gångna femton åren. Begränsning av språket var inte bestämd från början heller eftersom författarna kan flera språk. För att minimera feltolkning av utvalda artiklarnas resultat användes ett lexikon för översättning (i denna litteraturstudie från engelska till svenska/ryska) av de ord som var svåra att förstå. Fortfarande går det dock inte att utesluta en viss risk för feltolkning av artiklarnas innehåll kan ha gjorts då de var skrivna på engelska och denna litteraturstudie är skriven på svenska.
Svaghet med denna litteraturstudie kan föreligga då felaktiga slutsatser kan dras eftersom det endast presenteras en begränsad del av all forskning som finns. För att minimera risken för felaktiga antaganden användes ett så öppet sinne som möjligt, det vill säga försök till att lägga sin egen förförståelse åt sidan och objektivt betrakta studierna. Detta gjordes bland annat i urvalsprocessen då studiens syfte noggrant beaktades och likaså att frågeställningarna som var ställda till kvinnor med DMT2 i dessa studier framgick. De frågor som kvinnorna fick svara på skiljer sig något åt men i alla utvalda artiklar gick det att utläsa olika slags upplevelser av DMT2.
För att granska artiklarnas kvalité användes en granskningsmall framtagen av Olsson & Sörensen (2011), särskilt anpassad för att granska kvalitativa studier. Mallen var förståelig och hanterbar för studenter som skriver en kandidatuppsats. Men på grund av liten erfarenhet kring att granska vetenskapliga artiklar går det inte att avgöra om den uppnådda kvalitén på artiklarna skulle hålla vid granskning av någon med mer erfarenhet och förståelse. Styrkan är dock att
granskningsmallen prövades gemensamt vid granskning av första artikeln och uppfattades likadant. Även fortsatt granskning gav likvärdigt poängresultat. Av de kvarvarande 19 artiklarna uppnådde 14 artiklar hög kvalité, tre medelhög kvalité och två fick låg kvalité. Fyra artiklar sorterades bort vid granskning då de inte svarade exakt på studiens syfte, vilket ses som svaghet och betyder att det missats något under sökningsprocessen. De fem artiklar som passade syftet bra men fick medel eller låg kvalité var bestämda att inte användas eftersom antalet artiklar
20
som hade hög kvalité var tillräckligt. Att alla artiklarna uppnått hög kvalité bör således vara en styrka i litteraturstudien.
De tio artiklar som slutligen valdes till litteraturstudien är studier gjorda i vitt skilda delar av världen såsom Sverige, Uganda, Spanien, Singapore, Malaysia, Thailand, Storbritannien och USA. Det kan ses som en svaghet från olika kulturella kontexter, men trots variationen i ursprung visar resultatet intressanta likheter kvinnor emellan. Deltagarnas ålder varierar mellan 20 till 82 år och medelåldern är ungefär 50-60 år. Det måste påpekas att eftersom studierna var gjorda både i utvecklingsländer samt industriländer kan detta ses som en svaghet och detta tas upp i resonemangen i resultatdiskussionen.
Innehållsanalysen gjordes utifrån en modell av Graneheim & Lundman (2004), och modifierades för att anpassas till denna litteraturstudie. Att kategorisera människors upplevelser till ett resultat med kategorier visade sig vara svårt, då människor i många fall uttrycker sig utifrån flera områden samtidigt. Uttrycken är sällan vitt eller svart utan en människas upplevelse innehåller både känslor, åsikter, erfarenheter och så vidare, ämnen som kom att bli de kategorier som resultatet indelades i. Därför fick kategorierna justeras ett antal gånger så att ett tydligt och strukturerat resultat framträdde. Varje kategori och underkategori är representerad i fler än bara en artikel vilket ses som en styrka och handlar om trovärdighet (se Bilaga 3).
Från början av analysprocessen gjorde var och en för sig analys av materialet och markerade meningsbärande enheter. Sedan jämfördes dessa och det blev liknande utfall vilket kan ses som en styrka. Ett slutligt beslut om vilka meningsbärande enheter som skulle användas, analysen av det utvalda materialet och diskussion av resultatet utfördes gemensamt. Detta ses som en styrka då risken för individuella tolkningar minimerades.
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa kvinnors upplevelser av att leva med DMT2 och resultatet visar olika slags upplevelser som kvinnor tog upp under intervjuer i de berörda studierna.
Resultatet bygger på vetenskapliga artiklar gjorda på olika håll i världen, med kvinnor ifrån olika sorters samhällsskikt, åldrar och kulturella bakgrunder. Den gemensamma nämnaren i det sammanställda resultatet är att det är kvinnors tankar, känslor och upplevelser som belyses. Att vara kvinna är bortsett från den biologiska aspekten säkerligen olika beroende på var i världen kvinnan lever och beroende på vilken syn samhället har på kvinnorollen. Enligt Gemzöe (2008) är det som anses vara kvinnligt respektive manligt föreställningar som vi människor skapat. Detta i sin tur påverkar individens inre psykiska liv så att det anpassas efter rådande förväntningar på individen beroende på vilket kön denne tillhör. En betydande faktor är således att kvinnor är kvinnor utifrån en norm som skapats i och av det samhälle kvinnan lever i. Dessa djupt rotade föreställningar gör att personen socialiseras inom alla områden i hennes liv, vem hon förväntas vara, vilka förväntningar hon har på sig själv, vilken roll hon har i familjen och så vidare (a a). Alltså kommer kvinnors upplevelser av att leva med diabetes vara färgade av vad det innebär att vara kvinna i det samhälle hon lever i. Detta och även andra betydande faktorer som påverkar en människas upplevelser kommer därför att tas upp i resultatdiskussionen.
21
Under första stycket i resultatdelen framkommer det att rädsla och oro var vanligt förekommande i samband med DMT2 då de representerades i många studier (Gomersall m fl, 2011; Li m fl, 2013; Low m fl, 2014; Lundberg & Thrakul, 2010). Detta stämmer överens med tidigare forskning (Monsier-Pudar m fl, 2009; Gucciardi m fl, 2008) som visade på att kvinnor mådde psykiskt sämre, var mer oroliga och bekymrade över sjukdomen än män samt kände mer ångest över sina kostvanor och eventuell viktuppgång, stress och var oftare deprimerade. Alla de känslor som framkom i resultatetvisar att diabetessjukdom kan innebära en svår process av anpassning, både på det praktiska planet och vad det gäller självbilden. Det måste påpekas att det inte alltid är lätt att avgöra vilka vårdrelaterade
skillnader mellan kvinnor och män som är medicinskt motiverade och vilka som är orsakade av fördomar och felaktigheterna som beror på kön eller genus (SKL, 2014). Således kan orsaken till att kvinnor mår dåligt av sin diabetes bero på flera faktorer - såväl biologiska som livsvillkor och inte minst i de normer som
påverkar kvinnor och män.
Det framkom i resultatet att DMT2 väckte känslor av skam och skuld bland kvinnor. Skam kopplades ihop med samhällets syn på sjukdom som antydde att diabetes berodde på bristande levnadsvanor. Många kvinnors uppfattning av sjukdomen, ofta som en “dålig sjukdom” (Sarkadi & Rosenqvist, 2003) eller ett “monster” (Weiler & Crist, 2009), kan troligen bero på kulturell och/eller
personlig förförståelse eller fördomar. Detta undersöktes också i en svensk studie av Hörnsten m fl (2004) som kom fram till att bilden av sjukdomen formas av tidigare erfarenheter och därefter en personlig förståelse. Uppfattningen om diabetes kan variera från att vara “något naturligt och logiskt” till “att ha drabbats av något förfärligt” (a a). Kvinnor hade höga förväntningar och krav på sig själva gällande sin hälsa (Gucciardi m fl 2008) och kanske gjorde detta att kvinnor kände skuld och skam över sin diabetes, både att de hade drabbats av sjukdomen samt då de inte lyckades kontrollera sjukdomen.
I resultatet framkommer det att kvinnor valde att inte berätta om sin sjukdom för vänner eller kollegor med rädsla för felaktiga antaganden och fördomar (Sarkadi & Rosenqvist, 2003; Weiler & Crist, 2009). Bristande kunskap kring sjukdomen kan vara en anledning till detta. Men som resultatet visar förekommer sådana tankar i flera länder, möjligen med olika kunskapstillgång, såsom Sverige, USA och Thailand. Därför går det inte att se större kulturella skillnader beroende på var i världen forskningen bedrivits. Skamkänslor gick att finna hos kvinnor i flera världsdelar med skilda kulturella bakgrunder.
Ett intressant fynd i resultatet visade på att det även fanns kvinnor som upplevde välbefinnande trots sjukdom och detta framkom i flera studier (Hjelm & Berterö, 2009; Li m fl, 2013; Low m fl, 2014; Lundberg & Thrakul, 2010). Mot bakgrund av tidigare forskning som visade på att kvinnor överlag upplevde svåra känslor i att leva med DMT2 (Monsier-Pudar m fl, 2009; Gucciardi m fl, 2008) var detta en positiv aspekt. Detta visar att hälsan upplevdes individuellt och att likheter
nödvändigtvis inte kunde dras mellan kön och upplevelser. Detta kan ses utifrån den holistiska synen då en människa har möjlighet och förmåga att avgöra vad hälsa innebär för den egna personen. Detta stärker ytterligare betydelsen av personcentrerad vård som i sin tur ökar personens delaktighet i vården, vilket en studie av Edvardsson (2010) visade.
22
I resultatet framkom det att majoriteten av kvinnorna upplevde diabetes som kravfyllt med påverkan på deras liv och känslan av att vara frihetsberövad. Kvinnorna ville leva sina liv som de tidigare gjort (Lundberg & Thrakul 2011) och kände sig som offer (Ahlin & Billhult, 2012) eller klandrade Gud som orsakat dem sjukdomen (Gomersall m fl, 2011). Att skylla på offret är vanligt
förekommande reaktion då vi människor har benägenhet att se sjukdom som ett straff. Tidigare dominerade religiösa föreställningar, till exempel om arvsynd samt att sjukdom är någons fel, och detta lever kvar även i vårt sekulariserade samhälle (Rydén & Stenström, 2008). När framtiden känns osäker och hotfull och det finns lite möjlighet till att påverka situationen är det troligtvis lättast att slippa tänka på det som är svårt. Att drabbas av en allvarlig sjukdom är kopplad till det mest ångestskapande en människa kan råka ut för. Detta gör att individen
konfronteras med svåra känslor och helt nya uppgifter och problem där personen är tvingad att finna olika psykologiska anpassningsstrategier. Vilken strategi som personen använder sig av beror på olika faktorer och ofta är det en kombination av olika copingstrategier. Trots att det fanns kvinnor i studierna som försökte se svårigheterna på ett positivt sätt eller lösa problemet, var det många som använde sig av undvikande och förnekande strategier, vilket studien av Gåfvels & Wändell (2006) visade på.
Upplevelser av sjukdomsbehandlingens krav som överväldigande och därtill sinande motivation efter åratals av kämpande med blodsockerkontroll och trots det ingen förbättring (Li m fl 2013) kan förstås med hjälp av KASAM, där människan behöver känna meningsfullhet med sitt liv. När något känns
meningslöst och hopplöst är KASAM låg (Antonovsky, 2005). Dessa upplevelser stämmer med en studie av Corcoran m fl (2012) som kom fram till att leva med kronisk sjukdom innebär osäkerhet och att människor ibland är tvungna öka sina förmågor för att övervinna fysiska begränsningar samt att hålla sig stabil med kraven på hur de ska balansera kost, fysisk aktivitet och medicinering. Orsakerna till upplevelse av motstånd var olika och ofta kopplade till fysiska begränsningar, familjens/andras åsikter, svårigheter att klara speciell diet eller motstå frestelse att äta omtyckt mat och så vidare. Som tidigare nämnts kan olika faktorer leda till bristande compliance. Rädsla för injektioner, i vilken grad behandlingen stör personens vanor och livsmönster samt personlighets-, sociala och demografiska faktorer är några av dessa skäl. Attityden till sjukdomen kan också påverka följsamheten eftersom personen ofta ser sjukdomen utifrån dess konsekvenser i vardagslivet (Wikblad, 2012). Personen kan dela
sjukvårdspersonalens uppfattning men kan också prioritera annat av ekonomiska skäl. Människor med diabetes förväntas vidta åtgärder idag för att
förhoppningsvis slippa få komplikationer i framtiden. Dessa åtgärder kan
upplevas som en inskränkning av den personliga friheten och väcka olika känslor av motstånd.
I flera studier framkom orsaker som beror på kostnaderna sjukdomen medför (Low m fl, 2013; Li m.fl, 2013; Pera, 2011) i respektive land Malaysia, Singapore och Spanien. Nämnda länders ekonomiska situation och hur sjukvården
subventioneras kan eventuellt stå bakom dessa orsaker. Vad som var intressant var att svenska kvinnor i studien av Ahlin & Billhult (2012), som förutsägs ha bra förutsättningar till vården uttryckte orsaker och ursäkter till att inte följa
rekommendationerna. Detta kan visa på att inte bara land, ekonomisk status eller tillgång till olika resurser påverkar compliance. Enligt forskning har endast ett
23
fåtal sociodemografiska variabler visat sig vara relaterade till bristande följsamhet och det samband som finns är ofta en funktion av samspelet mellan många olika faktorer och omständigheter (Rydén & Stenström, 2008).
I den Koreanska studien av Park & Wenzel (2012) undersöktes det hur kvinnor förhöll sig till sin diabetes utifrån de sociala roller de tillhörde beroende av samhällets syn på familj, arbete och ekonomisk status. Kvinnor valdes ut från två olika grupper i samhället där den ena gruppens deltagare benämndes tillhöra ”hög klass” och den andra gruppens deltagare tillhörde ”låg klass”. Kvinnorna i den så kallade ”högre klassen” var ofta yrkesarbetande och prioriterade ekonomisk status, samt var självständiga på så sätt att de inte förväntade sig något stöd av familjen gällande sin diabetes. Kvinnorna ifrån ”lägre” samhällsskikt var ofta hemmafruar och var beroende av makens försörjning. Dessa kvinnor upplevde oftare skuld då de kände sig vara en ekonomisk börda för familjen. Enligt Gemzöe (2008) är begrepp som genus, klass och kulturell tillhörighet sammanvävda på så sätt att de är sociala konstruktioner, föreställningar människan skapat, och dessa påverkar varandra. Inom varje kultur skapas skillnader beroende på kön,
ekonomisk position, status med mera (a a). Det går att föreställa sig att Korea är ett land olikt Sverige på många områden. Därmed kulturella skillnader. Likväl visade resultatet en del likheter mellan kvinnorna i Korea och kvinnorna ifrån Sverige (Hjelm & Berterö, 2009; Sarkadi & Rosenqvist, 2003). Dessa kvinnor upplevde skam inför sin sjukdom, prioriterade ofta annat framför sig själva och värdesatte socialt umgänge med god mat framför diabeteskost. Det som är värt att anmärka är att de kvinnor som var hemmafruar och förlitade sig på sin makes inkomst, var i en beroendeposition till honom, och kände därmed skuld över sin sjukdom eftersom den var kostsam. Kvinnorna i de svenska studierna kände skuld eftersom de ansåg att sjukdomen var självförvållad. Oavsett är det tänkvärt att se hur kvinnorna lägger skuld på sig själva för något de egentligen inte bär skuld till. Som nämnts ovan framkom det i resultatet att kvinnor prioriterade olika i
förhållande till sin sjukdom. I samband med ohälsa ställs människan inför frågor om vad som är viktigt och oviktigt i livet, det vill säga vad som är meningsfullt och meningslöst. Enligt Antonovskys teoretiska modell KASAM (2005) har känslan av mening stor betydelse för en persons förmåga att hantera olika situationer. Det som upplevs meningsfullt prioriteras och detta är avgörande i vilken utsträckning personen kommer att motiveras i olika situationer. Kvinnor visade sig ha olika prioriteringar och sådana typer av upplevelser är något som förändras från dag till dag, från person till person och i olika situationer. Dessa situationer kan vara till exempel olika sociala roller och den status som kvinnor har i olika länder. Alltså kommer kvinnors prioriteringar att vara färgade av det samhälle hon lever i. Hon förväntas vara på ett visst både av sig själv och av det samhälle hon lever i (Gemzöe, 2008). Oavsett om kvinnan gör medvetna fria val eller förhåller sig till den roll hon blivit tilldelad kommer hon att vara i en kontext med normer och strukturer, i genusordningen (Conell, 2009).
Tidigare forskning visade att kvinnor sökte mer stöd och support från hälso- och sjukvården än vad män gjorde (Mosnier-Pudar m fl 2009, Gucciardi m fl 2008). Gucciardi m. fl (2008) diskuterade i sin studie att kvinnors större behov av täta kontakter med sjukvården kan bero på minskat stöd från familj och nära anhöriga. Under resultatdelen som belyser upplevelser av support visar studierna att kvinnor fann sitt främsta stöd i familjen, även om det ibland visade på avsaknad av stöd. I den kontakt som kvinnorna hade med hälso- och sjukvården framkom mestadels
24
negativa synpunkter i och med bristande resurser och avsaknad av kontinuitet. Intressant var att det också nämndes i studien av Gucciardi m.fl (2008) att kvinnor hade höga förväntningar på vården. Möjligen kan detta vara en orsak till missnöjet på vad vården kan utföra. I relation mellan resultat och bakgrund i denna
litteraturstudie gick det således inte att stärka påståendet att kvinnor hade ett ökat behov av stöd från sjukvården eller ett minskat stöd hemifrån. Det gick endast att utläsa att oavsett var stödet kommer ifrån har det betydelse för kvinnornas upplevelser av att leva med sin sjukdom.
Det sociala stödet kan ses i ljuset av personliga upplevelser. Vad stödet innebär för varje person är mycket individuellt och är komplext (Rydén & Stenström, 2008). Utifrån vad kvinnorna beskrev skulle den optimala supporten för diabetespatienten komma från båda sidorna, där ett emotionellt och vardagligt stöd skulle kunna ges av familjen medan sjukvården skulle kunna stå för den rådgivande supporten. Detta stärker resonemanget som tas upp i bakgrunden, att personcentrerad vård skulle vara det optimala för diabetespatienter.
KONKLUSION
Resultatet av denna litteraturstudie visade på olika typer av känslor som DMT2 väckte hos kvinnor från flera länder. Sjukdomen väckte för det mesta svåra känslor och negativa upplevelser men positiva framkom också. Orsaken till att kvinnor mådde dåligt av sin diabetes kunde bero på flera olika faktorer – såväl biologiska som livsvillkor och inte minst de normer som påverkade kvinnans roll i samhället. Hur en kvinna förhöll sig till de utmaningar som är kopplade till
sjukdomshanteringen är dels beroende av personens copingstrategier, och dels beroende på hur denne fann begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet i situationen. Oavsett var stödet kom ifrån hade det betydelse för kvinnornas
upplevelser av att leva med sjukdomen. Trots att upplevelserna var färgade av vad det innebar att vara kvinna i det samhälle de levde, framkom det många liknande upplevelser.
Det som konstaterades var att hälsan upplevdes individuellt och att ett samband nödvändigtvis inte kunde dras mellan kön och upplevelser. Kunskap om hur kvinnor upplever det att leva med DMT2 kan ge mer förståelse för vårdpersonal och på så vis ge bättre möjlighet att individanpassa vården för kvinnor med denna sjukdom. Det individuella perspektivet var av största vikt och personcentrerad vård ansågs således vara en viktig del i diabetesbehandlingen.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Tidigare forskning samt denna litteraturstudie visar att kvinnors upplevelser av DMT2 är kopplat till fysiska och psykiska påfrestningar och att upplevelserna är individuella. Olika faktorer påverkar upplevelserna av att leva med diabetes och det skulle kunna vara till hjälp för vården att studera dessa vidare. En sådan faktor som tas upp i denna studie är kvinnans roll/status i samhället/familjen och dess betydelse för sjukdomsupplevelsen. Det hade varit intressant att finna mer25
forskning som tittar på ett eventuellt samband mellan genus och bristande
följsamhet till behandlingsrekommendationerna för diabetespatienter. Vidare hade det även varit intressant att belysa den salutogena aspekten genom att titta närmre på de individuella faktorer som faktiskt gör att en patient följer
behandlingsrekommendationerna. Att undersöka vilka resurser dessa människor har samt ta reda på vad patienter själva har för önskemål av vården. Slutligen är vår förhoppning att vården fortsätter bedriva och förbättra den vård som är personcentrerad och jämställd. Jämställd oavsett ålder, kön, etnicitet, tro och sexuell identitet, men även jämställd i relationen mellan vårdgivare och
