Patientens lidande i vården : En litteraturstudie

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2018:36

Patientens lidande i vården

En litteraturstudie

Ingrid Oders

Josefin Oud

Examensarbetets titel:

Patientens lidande i vården Författare: Ingrid Oders och Josefin Oud

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildning, GSJUK15h Handledare: Thomas Eriksson

Examinator: Lena Nordholm

Sammanfattning

Anmälningarna på vården ökar och ses som ett växande problem. Klagomålen handlar framför allt om bemötande, dålig vård, läkemedel och diagnostisering. Vårdlidande är ett lidande som orsakas av vården och beror oftast på personalens oreflekterade handlingar vilka leder till utebliven eller bristfällig vård. Relationen mellan sjuksköterska och patient är asymmetrisk på så vis att sjuksköterskan har en maktposition genom sin kunskap och ställning. Hon har också ett tyst etiskt ansvar som manar henne att handla gott mot patienten. Om inte hänsyn tas till detta ansvar blir vården endast rutinmässig och genomförd utan eftertanke. Det behövs kunskap kring situationer där vården brister och orsakar vårdlidande för att sjuksköterskan bättre ska kunna möta patienter i den utsatta situation de befinner sig i. Syftet med denna studie var därför att beskriva situationer i vården som för patienter upplevdes leda till vårdlidande. Studien är gjord som en litteraturstudie där elva kvalitativa vetenskapliga artiklar användes. I resultatet identifierades tre teman och åtta subteman. I studien framkom att patienter upplevde missnöje med vården i situationer där personalen inte visade på gott bemötande eller där kommunikationen var bristfällig, eller när patienterna hanterades med ointresse och personalen missbrukade sin makt. Ett vårdlidande skapades också när patienterna inte kände sig bekräftade i sitt lidande. Detta upplevde de berodde på att personalen inte såg dem och inte tog dem på allvar. Det visade sig att relationen mellan patienten och sjuksköterskan är viktig för att lidandet ska lindras. En vårdrelation som präglas av empati resulterar i nöjdare patienter och en mer hållbar vård.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Organisation och arbetssätt ________________________________________________________ 5 Makt i vården___________________________________________________________________ 7 Ointresse och okänslighet _________________________________________________________ 7

Bekräftelse _______________________________________________________________8

Att inte bli sedd, hörd eller trodd ___________________________________________________ 8 Att inte bli sedd som en hel människa ________________________________________________ 9 Att inte få en ursäkt ______________________________________________________________ 9

Kommunikation _________________________________________________________ 10

Information och delaktighet ______________________________________________________ 10 Kroppsspråk __________________________________________________________________ 11

DISKUSSION _______________________________________________________ 11

Resultatdiskussion _______________________________________________________ 11

Betydelsen av en empatisk vårdrelation _____________________________________________ 11 Anledningar till sjuksköterskans agerande ___________________________________________ 12

Metoddiskussion _________________________________________________________ 13

SLUTSATSER _______________________________________________________ 14 REFERENSER ______________________________________________________ 16 Bilaga 1 ____________________________________________________________ 20 Bilaga 2 ____________________________________________________________ 21

INLEDNING

Det finns ett växande problem inom vården med ett stadigt ökande antal anmälningar inkomna till regionernas patientnämnder. Ofta handlar anmälningarna om dåligt bemötande, bristande information och litet utrymme till delaktighet vilket resulterar i förlorad värdighet och upplevelser av att inte bli respekterad. Patientlagen (SFS 2014:821) har tillkommit som ett sätt att stärka patientens position gentemot vården och tydliggör vårdarens ansvar för bland annat information, tillgänglighet, samtycke och värnande av patientens integritet. Det blir många gånger tydligt att implementeringen av denna lag är svår då anmälningarna kretsar kring just dessa områden. Det kan anses problematiskt då forskning visar att ett gott bemötande inom vården ger bättre behandlingsresultat och nöjdare patienter.

I författarnas kontakter med vården har situationer iakttagits som har lett till stort lidande för patienter. Många gånger har det handlat om ett arbete som har utförts på ett oreflekterat sätt eller att där funnits en bristande förståelse för patientens specifika behov. Detta har resulterat i att patienter inte varit informerade eller insatta i sitt vårdförlopp med en påföljande känsla av att inte bli sedd eller lyssnad på. Detta hade kanske kunnat undvikas genom ökad medvetenhet och förståelse för hur sjuksköterskan agerar och vad hon gör som leder till lidande för patienten.

BAKGRUND

I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 3 kap. 1 § står det att ”vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet”. En värdig vård enligt patienten innebär att personalen lyssnar på honom eller henne och tar sig tid att ge information som är anpassad för vederbörandes situationen. De värdesätter också ett respektfullt bemötande (Skär & Söderberg 2012). För att skydda patienter och bidra till ökad delaktighet, integritet och autonomi infördes 2015 Patientlagen (SFS 2014:821) i Sverige. Den innehåller bland annat paragrafer om att vården ska utföras tillsammans med patienten (5 kap. 1 §) samt att klagomål som inkommer ska besvaras på ett passande sätt utifrån dess karaktär och en förklaring ska ges till patienten i fråga (11 kap. 2 §). Patienter har laglig rätt att bli involverade i sin vård (Kiessling & Kjellgren 2004) och det finns forskning som visar att de som har gjorts delaktiga och blivit värdigt bemötta tenderar att vara mer följsamma med behandlingar och accepterande av förebyggande åtgärder, vilket får goda effekter för hälsan (Kiessling & Kjellgren 2004; Beach, Sugarman, Johnson, Arbelaez, Duggan & Cooper 2005; Leo Swenne 2014). Dessa patienter uppger dessutom att de är nöjdare än de som inte upplevt sig delaktiga eller värdigt bemötta (Beach et al. 2005; Leo Swenne 2014). Hur patienter upplever vården är ett mått på dess kvalitet (Skålen, Nordgren & Annerbäck 2016) och ett sätt för personalen att utvecklas och för vårdgivaren att öka patientsäkerheten (Skålen, Nordgren & Annerbäck 2016).

Klagomålen som inkommit till Inspektionen för vård och omsorg har berört bland annat dålig vård och behandling, information, läkemedel och diagnostisering. Bemötande utgjorde en stor del av dessa klagomål, då det förutom att vara en egen kategori också framträdde i kommentarer ihop med andra klagomål (Inspektionen för vård och omsorg

2018). Över 70 procent av de som upplevt kränkningar i vården på något sätt har inte sagt ifrån eller gjort en anmälan. Det finns alltså ett mörkertal som utgörs av patienter som inte satt ord på det lidande vården orsakat dem (Brüggeman & Swahnberg 2012a).

Vårdvetenskapliga utgångspunkter

Vårdvetenskapen ser på människan som en helhet, bestående av kropp, själ och ande (Edlund 2002, s. 12) där det yttre och inre ständigt följs åt utan möjlighet till separation (Dahlberg & Segesten 2010, s. 132). Den innebär ett värnande om människans frihet och strävar efter att hjälpa till att finna meningsfullhet i livet i sökandet efter hälsa eller bemästrandet av sjukdom (Edlund 2002, s. 11). Patienten förstås utifrån livsvärlden och patientperspektivet är sjuksköterskans utgångspunkt för vårdandet med en känslighet för hur den enskilde patienten upplever just sin hälsa eller ohälsa (Dahlberg & Segesten 2010, s. 127).

Patienter i vården kan drabbas av tre sorters lidande. Sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Eriksson menar att sjukdomslidandet och livslidandet i stor utsträckning är oundvikliga och ses som en del av livet. Ett vårdlidande är det lidande som uppkommer på grund av vården på ett eller annat sätt. Det kan orsakas av vård som uteblivit, vård som gått över gränsen eller vård som har blivit fel (Eriksson 2018, ss. 384, 388). Denna form av lidande anses dock vara onödig och bör inte förekomma. Ofta är det personalens oreflekterade handlingar och okunskap som resulterar i ett vårdlidande för patienten. När patienten upplever ett vårdlidande innebär det på ett djupare plan att han eller hon inte blir bemött och bekräftad som en lidande människa, värdigheten kränks och patienten blir förödmjukad. Detta leder till att patienten inte kan eller får vara delaktig i sin vård. Att inte kunna påverka och förstå sitt eget vårdförlopp ger en känsla av maktlöshet (Dahlberg 2002).

Det har länge funnits en holistisk grundsyn inom teoribygget för vårdande men vården är idag ändå koncentrerad på den medicinska behandlingen med fokus på den underliggande sjukdomen vilket gör arbetet mer uppgiftsorienterat än patientcentrerat (Oflaz & Vural 2010). Hur patienten ser på och upplever sina problem ger kunskaper som bör utgöra utgångsläget för vårdarens handlande och förmågan att lyssna och ta in patienten är därför viktig (Ivarsson 2015, ss. 35, 37). Det evidensbaserade vårdandet behöver förhålla sig öppet och följsamt till de otaliga variationer av erfarenheter som varje patient har och välbefinnande kan först uppnås när ett mellanmänskligt band har knutits mellan vårdare och patient (Dahlberg & Segesten 2010, ss. 184, 190). I de fall då patienter blir väl bemötta och utbytet av information sker på ett tillfredsställande sätt visar sig patienter känna sig mer trygga och medverkande i sin vård och resulterar oavkortat i bättre svar på behandlingar (Ivarsson 2015, s. 84). Att ha tillgång till personal som lyssnar och ingår i samtal kring den egna sjukdomen och ens situation för att dela kunskap och inhämta information är avgörande för känslan av delaktighet. Det stärker patientens roll i beslutsfattningen (Kiessling & Kjellgren 2004) och bygger värden som autonomi och integritet (Sandman & Kjellström 2013, s. 225). Dock visar studier att patienter ofta upplever att de inte får nog med information (Kiessling & Kjellgren 2004).

Sjuksköterskans roll

Att bli patient innebär att den egna makten till stor del upphör och patienten tvingas foga sig under vårdens rutiner och arbetssätt (Rundqvist 2004, s. 129). Att påtvingas följsamhet och att berövas sitt inflytande beskrivs av Birkler (2007, s. 145) som paternalism. I relationen mellan sjuksköterskan och patienten har sjuksköterskan genom sin kunskap en maktposition. Detta gör att relationen är ojämställd. Sjuksköterskan behöver ha en god kännedom om sin position och om hur hennes handlande kan förstärka denna obalans (Rundqvist 2004, ss. 29-30). Det finns ett tyst etiskt krav inom vården som låter förutsätta att sjuksköterskan skall handla gott mot patienten (Sandman & Kjellström 2013, s. 160). Detta etiska krav beskrivs avfilosofen Levinas som ett ansvar som uppstår för en människa bara genom det att vi möter henne och ser hennes ansikte. Ansvaret är ovillkorligt men inte alltid ömsesidigt. Vårdaren har det största ansvaret och detta skall tas oberoende av vad patienten ger tillbaka. Det egna etiska förhållningssättet får aldrig vara avhängigt av hur investerad den andre är i relationen (Sandman & Kjellström 2013, s. 157). Detta ansvar ger sjuksköterskan en riktning för sitt handlande, för patientens bästa. Om detta ansvar inte tas kommer vården att utföras endast som rutin, utan intresse vilket leder till att makt över patienten utövas och att patienten görs osynlig (Rundqvist 2004, s. 111).

PROBLEMFORMULERING

Anmälningar om dåligt bemötande ökar och ses som ett växande problem. Patienternas upplevelse av vården är en stark kvalitetsindikator och bör kartläggas, följas och mätas för att kunna utgöra ett fullgott underlag för utveckling av vårdens kvalitet. Det finns ett flertal faktorer som inverkar på hur den vård patienter mottager kan uppfattas som bristfällig. Då personalens handlingar är oreflekterade eller vården brister i att bekräfta människan i hennes behov uppstår ett lidande hos patienten som kan generera känslor av vanmakt och förödmjukelse och leda till minskat inflytande. Delaktighet, respektfullt bemötande och ett gott informationsutbyte har en direkt positiv verkan på hälsan samt resultaten i vården.

Det finns ett behov av att bättre förstå och kartlägga de områden och situationer som för patienter skapar lidande i deras kontakt med vården så att sjuksköterskan bättre kan möta dessa patienter i sin utsatthet och öka kvaliteten på vården.

SYFTE

Syftet var att beskriva situationer i vården som för patienter upplevdes leda till vårdlidande.

METOD

Val av metod

Studien är genomförd som en litteraturstudie beskriven av Axelsson (2012, ss. 203–219). Enligt Axelsson (2012, ss. 203–204) innebär denna metod att materialet som analyseras hämtas från publicerade vetenskapliga artiklar eller rapporter, så kallade primärkällor. En stor mängd forskning behandlar upplevelsen av missnöje samt kränkningar i vården. De utgår mestadels från specifika och inringade områden inom hälso- och sjukvården. Författarna såg därför ett värde i att sammanställa dessa för att få en mer övergripande bild. Friberg (2012, s. 133) skriver att syftet med en litteraturstudie är att undersöka vad det finns för befintlig forskning inom ett område och sedan sammanställa denna. Författarna avsåg att göra just detta.

Datainsamling

Arbetet med studien började med en osystematisk sökning i databaserna Cinahl och Medline. Dessa databaser valdes då de innehåller material inom ämnet vårdvetenskap. Denna första sökning gjordes för att undersöka om forskning på området fanns samt för att hitta relevanta sökord för att senare få fram så specifika artiklar som möjligt.

En boolesk sökning genomfördes sedan i Cinahl och Medline genom att kombinera sökorden på olika sätt med hjälp av operatorerna AND och OR samt trunkering. Sökorden som användes var patient experience, encounter, approach, caring, caring in nursing, non-caring, dissatisfaction, complain, nursing care, patient satisfaction, health care encounter, satisfaction, patient abuse, professional misconduct samt quality of health care. Sökningarna avgränsades med ”Peer reviewed” och år ”2008–2018”. Årtalen utökades senare till ”2003–2018” då det framkom att det inte fanns tillräckligt med forskning i ämnet de senaste tio åren (se bilaga 1). I resultatet av alla sökningar lästes samtliga titlar för att göra ett första urval. Exklusionskriterier som tillämpades i urvalet var artiklar som belyste psykiatrisk vård och artiklar som hade fokus på barn. Artiklar vars titel var intressant för studiens syfte sparades och abstrakt lästes. Genom manuell sökning, där referenslistan i artiklarna gicks igenom, hittades ytterligare en artikel som ansågs svara an på syftet för studien. Totalt lästes sedan 25 artiklar i sin helhet. Av dessa valdes elva artiklar ut för kvalitetsgranskning. De artiklar som valdes bort fokuserade till stor del ett annat perspektiv än det som skulle undersökas, till exempel anhörigas. Flera artiklar hade studerat ett mycket snävt område inom vården såsom afasi med en, enligt litteraturstudiens författare, väldigt sjukdomsbunden problematik. Därför ansågs inte deras resultat kunna beskriva interaktionen mellan sjuksköterska och patient ur det perspektiv som litteraturstudien ville beskriva. Granskningen gjordes med hjälp av Fribergs granskningsmall (Friberg 2012, ss. 138-139). Alla granskade artiklar ansågs hålla en hög kvalitet vilket resulterade i att samtliga behölls för analys. En sammanställning av valda artiklar finns i bilaga 2.

Av de elva artiklar som ingår i resultatet är en från Danmark och resterande från Sverige. Samtliga studier är genomförda med en kvalitativ ansats.

Dataanalys

Metoden som använts för analys beskrivs av Axelsson (2012, ss. 212-214).

De artiklar som skulle analyseras lästes igen, enskilt av båda författarna. Anteckningar gjordes under läsningen. Dessa sammanställdes i en tabell med avseende på artiklarnas metod, urval, syfte och resultat (bilaga 2). Därefter lästes endast artiklarnas resultat igenom och under samtal mellan författarna togs delar som svarade an på syftet ut. Dessa delar jämfördes med avseende på skillnader och likheter och utifrån detta kunde huvudteman och subteman identifieras. Teman och subteman färgkodades i artiklarnas resultat. Allt med samma färg sorterades sedan ihop för att skapa en överblick av materialet. Detta sammanfördes sedan till en ny helhet som redovisas nedan. Teman som framkom var Bemötande, Bekräftelse och Kommunikation.

RESULTAT

Tabell 1. Teman och subteman

Bemötande Organisation och arbetssätt Makt i vården

Ointresse och okänslighet Bekräftelse Att inte bli sedd, hörd eller trodd

Att inte ses som en hel människa Att inte få en ursäkt

Kommunikation Information och delaktighet Kroppsspråk

Bemötande

Organisation och arbetssätt

Det fanns en rad olika situationer i vilka patienter upplevde missnöje med rutiner i vården. Det kunde handla om svårigheter att komma i kontakt med sjukvården på grund av telefonkö eller att inte komma fram alls (Eriksson & Svedlund 2007), bristande kompetens hos personalen (Säll Hansson, Fridlund, Brunt, Hansson & Rask 2011) eller att ingen tog ansvar för felaktiga och uteblivna uppgifter i journalen (Söderberg, Olsson & Skär 2012). Dessutom ansågs vården vara organiserad på ett sätt som automatiskt gjorde patienterna maktlösa (Brüggemann & Swahnberg 2012b). Patienter var missnöjda

med att vårdas på flerbäddssalar då möjligheten att få vara ifred var begränsad och medpatienterna fick ta del av känslig information kring diagnos och behandling (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009; Jangland, Teodorsson, Molander & Muntlin Athlin 2017). Detta hindrade patienterna från att fråga personalen om saker som var privata. Det påverkade också den egna hälsoprocessen negativt att få höra när andra patienter fick dåliga nyheter (Jangland et al. 2017).

Personalens arbetssätt var något som ofta bidrog till lidande. Patienterna hade erfarenheter av att inte få hjälp med den grundläggande omvårdnaden i den utsträckning de behövde (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009). De upplevde också att personalen inte visste tillräckligt om deras hälsostatus på grund av bristande rutiner vid överrapportering och journalföring vilket gjorde det svårare att medverka i sin egen vård (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009; Larsson, Sahlsten, Segesten & Plos 2011). Patientens möjlighet att ta del av sin vård begränsades också på grund av de rutiner som fanns kring ronden. Patienterna förstod inte hur ronden var upplagd, vilket gjorde att de inte kunde ställa rätt frågor. De upplevde också att personalen pratade över huvudet på dem utan att släppa in dem i samtalet (Söderberg, Olsson & Skär 2012). Det var vanligt att personalen agerade högljutt inne hos patienterna, även nattetid vilket ledde till störd sömn och brist på återhämtning (Jangland et al. 2017). Patienterna riktade kritik mot vården då de upplevt att personalen försvarade varandras agerande när de hade blivit dåligt bemötta (Skär & Söderberg 2012; Söderberg, Olsson & Skär 2012).

Det framkom i flera studier att det var en stressad miljö på avdelningarna. Personalen hade inte tid att svara på patienternas frågor (Jangland et al. 2017). Att för lite tid gavs till patienterna försämrade relationen dem emellan och ökade lidandet (Arman, Rehnsfeldt, Lindholm, Hamrin & Eriksson 2004; Timmerman, Uhrenfeldt & Birkelund 2017). Om patienterna bad om att få något kunde det glömmas bort. I denna situation undvek patienterna att fråga igen för att inte belasta personalen ytterligare (Jangland et al. 2017). En del patienter upplevde att personalen inte var tydlig med hur avdelningens rutiner såg ut och patienterna blev därför osäkra. Till exempel kunde det gälla tidpunkter för när maten skulle serveras eller vad som förväntades av dem som patienter (Söderberg, Olsson & Skär 2012).

Att tvingas möta ny personal var något som många patienter upplevde som negativt (Eriksson & Svedlund 2007; Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009; Jangland et al. 2017; Larsson et al. 2011; Säll Hansson et al. 2011). De tyckte att det var svårt att bli riktigt delaktiga i sin vård när mycket personal var involverad. Det var jobbigt att behöva anförtro sig åt flera individer och det ingav en känsla av ensamhet och utsatthet (Larsson et al. 2011; Säll Hansson et al. 2011). När mycket personal cirkulerade kring patienten var det svårt att veta vem som var ansvarig för vården (Jangland et al. 2017). Detta var också ett problem som upplevdes i ett större perspektiv, då patienten blev skickad mellan olika instanser utan att någon var tydligt ansvarig för patientens vård. Det gjorde att vården inte följdes upp på ett tillfredsställande sätt (Eriksson & Svedlund 2007). Att dessutom få motstridig information från de olika instanserna gjorde patienterna osäkra och kunde i vissa fall leda till förlängda vårdtider (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009; Jangland et al. 2017).

Makt i vården

I flera studier (Brüggemann & Swahnberg 2012b; Eriksson & Svedlund 2007; Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009; Larsson et al. 2011; Säll Hansson et al. 2011) identifierade patienterna ett sorts uttryck för paternalism hos personalen. Det fanns exempel på personal som inte lyssnade eller såg patienter. Hånfullt bemötande och dålig, okänslig attityd var vanligt (Brüggemann & Swahnberg 2012b; Eriksson & Svedlund 2007) och upplevdes vara ett medvetet beteende för att trycka ned patienten (Brüggemann & Swahnberg 2012b). Patienterna kände sig som en följd av detta försummade och små (Eriksson & Svedlund 2007).

När personalen försökte dominera patienter och använde sin makt felaktigt blev patienterna osäkra och oroliga (Larsson et al. 2011). De upplevde att personalen tyckte att de var dumma och svagsinta vilket var förödmjukande (Säll Hansson et al. 2011). I en studie (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009) över anmälningar till patientnämnden framkom att patienterna hade blivit bemötta med en aggressiv attityd. Det fanns även anmälningar där patienten hade upplevt personalen som hotfull. Patienterna beskrev detta som att personalen använde sin makt i fel syfte och de kände sig kränkta och samtidigt rädda. Rädslan hindrade dem från att ställa frågor vilket i sin tur ledde till sämre vård. Patienter hade erfarenhet av att personalen inte uppmärksammade deras åsikter och vilja utan istället trodde sig veta vad som var bäst (Larsson et al. 2011). Patienterna upplevde i en studie att personalen inte lyssnade på deras beskrivning av sin smärta vilket ledde till att bedömningen blev fel (Säll Hansson et al. 2011). Erfarenheter fanns också av att personalen pratade med varandra om dem utan att inkludera dem i samtalet (Brüggemann & Swahnberg 2012b). Att bli ignorerad och inte lyssnad på gav en känsla av att vara mindre värd (Eriksson & Svedlund 2007). Paternalism kunde också visa sig som att personalen inte hälsade på patienten, att de lämnade dörren öppen till rummet vid patientarbetet eller svarade i telefon under ett pågående samtal. Flera patienter uppgav också att de hade blivit annorlunda och dåligt behandlade på grund av sin etniska bakgrund (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009).

När patienter ifrågasatte personalens bedömningar och agerande kunde det leda till ilska och irritation (Eriksson & Svedlund 2007). Kunskap hos patienterna utgjorde ett hot mot personalen eftersom de kunde ställa högre krav och ledde till att kunskapen snarare blev ett hinder än en tillgång (Brüggemann & Swahnberg 2012b; Säll Hansson et al. 2011). Patienterna upplevde att när de hävdade sig mot personalen använde de istället mer härskartekniker. Detta resulterade i en sorts maktkamp, som patienten förlorade (Brüggemann & Swahnberg 2012b). En del patienter trodde att paternalismen inte var en medveten hållning som personalen hade, utan istället var en konsekvens av deras rutinmässiga arbetssätt (Brüggemann & Swahnberg 2012b; Eriksson & Svedlund 2007).

Ointresse och okänslighet

Att det fanns ett intresse hos personalen och ett känslomässigt engagemang var avgörande för patienternas upplevelse av en tillgiven och kärleksfull vård (Arman et al. 2004; Larsson et al. 2011).

Personalen upplevdes ointresserad och distanserad när de inte satte sig in patienternas situation eller tog reda på hur de mådde (Larsson et al. 2011). Några patienter upplevde att de inte var intressanta nog för personalen och att de därför ignorerades när de ställde frågor eller beskrev sina problem (Söderberg, Olsson & Skär 2012). I flera studier återgavs att personalen inte vägde in deras beskrivningar av symtom och ignorerade deras önskan om smärtlindring (Eriksson & Svedlund 2007; Skär & Söderberg 2012; Säll Hansson et al. 2011). De följde heller inte upp effekten av den smärtbehandling som givits (Säll Hansson et al. 2011). Detta gav känslor av att inte vara omtyckt, inte bli trodd eller att ha blivit bortglömd (Eriksson & Svedlund 2007; Säll Hansson et al. 2011).

Det finns också beskrivet hur personalen ansåg att de hade viktigare saker att göra och att patienternas respekt för personalen gjorde att de inte ville ifrågasätta dem eller ställa dumma frågor. I vissa situationer blev deltagarna ifrågasatta av personalen och anklagade för att ljuga vilket fick dem att känna sig utsatta, kränkta och svikna (Eriksson & Svedlund 2007). Det fanns många klagomål till patientnämnden om ett oprofessionellt och respektlöst arbetssätt. Exempel på dessa klagomål var upplevd nonchalans inför att hålla tider eller att patienterna inte har givits svar på de frågor de ställt (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009).

I samtal om diagnos och sjukdomstillstånd upplevde patienterna att personalen ibland var oempatisk (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009; Säll Hansson et al. 2011). Det kunde visa sig genom en klapp på axeln och uttalanden om att andra har det värre och att inget fanns att göra (Säll Hansson et al. 2011) eller genom att allvarliga besked gavs under den tidspressade ronden och att ingen närstående gavs möjlighet att närvara som stöd (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009). Patientens möjlighet till inflytande påverkades negativt när personalen inte visade medkänsla, var hänsynslös eller inte brydde sig om patienten (Larsson et al. 2011).

Bekräftelse

Att inte bli sedd, hörd eller trodd

Patienterna som ingick i Eriksson & Svedlunds (2007) och Säll Hanssons et al. (2011) studier upplevde att de behövde vara envisa och kämpa för att bli hörda samt för att få den vård de ansåg sig ha rätt till. Samtidigt kände de sig små och utan makt. På grund av denna kamp upplevde patienterna att de var tjatiga och besvärliga, något de egentligen inte ville vara.

Forsgärde, From Attebring & Elmqvist (2016) gjorde en studie på en akutmottagning där det framkom att sjuksköterskans ovilja att ta ögonkontakt med patienterna ledde till att de kände sig övergivna. Detta mynnade i sin tur ut i att patienterna inte fick ställt de frågor de hade till personalen. Patienterna upplevde också att vårdare försökte undvika att prata med dem för att slippa ta tag i deras problem (Eriksson & Svedlund 2007). En konsekvens som patienterna lyfte var att de inte ville vara aktiva i sin vård när de upplevde att personalen inte såg dem eller bekräftade dem. Patienterna upplevde också att det blev missförstånd när sjuksköterskan inte var uppmärksam och lyssnade på dem (Larsson et al. 2011).

Patienter berättade om situationer där de blev misstrodda eller saknade personalens förståelse för de symtom och smärtor de beskrev för dem (Eriksson & Svedlund 2007; Skär & Söderberg 2012). Till exempel om provsvar eller resultat kom tillbaka utan att visa på något som stärkte eller förklarade patientens symtom. Att bli misstrodd och bemött som att man simulerar upplevdes förolämpande och skapade stort lidande hos patienterna (Skär & Söderberg 2012). Att inte bli trodd, inte bli tagen på allvar och att mötas av bristande förståelse uttrycktes i flera av studierna (Skär & Söderberg 2012; Eriksson & Svedlund 2007; Söderberg, Olsson & Skär 2012) och ledde till att man som patient inte blev bekräftad. Patienter som inte fått bekräftelse kände sig utmattade, bortom den svaghet som sjukdomen åsamkade. Detta på grund av att de upplevde att de varit tvungna att slåss för att få den vård de har rätt till. Patienterna blev besvikna och frustrerade och kände sig maktlösa, vilket tog onödig energi (Eriksson & Svedlund 2007).

Att inte bli sedd som en hel människa

Patienter uttryckte att de inte blev mötta i sina existentiella behov och att ointresset för hur de mådde på insidan fick dem att känna skuld över sitt andliga lidande (Arman et al. 2004; Jangland et al. 2017). Då information och hänsyn endast gavs till medicinska faktorer lämnades många frågor obesvarade. Den uteblivna vårdrelationen förvärrade de destruktiva tankar som redan fanns och kunde prägla hela vårdtiden (Jangland et al. 2017). Kulturen inom sjukvården upplevdes bestå i att bota i fysisk mening och att inget utrymme gavs till själslig vård. Patienterna förväntades anpassa sig och ha förståelse för sin situation. Istället för att samtala med patienterna och ge dem det stöd de behövde hänvisades de vidare till psykiatrin eller stödorganisationer. Detta upplevdes dock som okänsligt och förminskande (Arman et al. 2004). I flera studier presenterades en känsla av att bli behandlad som en diagnos, en siffra, och inte som en hel människa. Detta skapade känslor av osäkerhet och ett ökat lidande (Arman et al. 2004; Larsson et al. 2011; Skär & Söderberg 2012). I en av studierna trodde deltagarna att det berodde på att de var äldre och inte sågs som viktiga ur ett samhällsperspektiv. Detta upplevdes som respektlöst och kränkande (Skär & Söderberg 2012).

Att inte få en ursäkt

Patienter beskrev att en del i att inte få en ursäkt eller förklaring till situationer som gått fel handlade om att personal tystar ned händelserna. Tystnaden i sig förstärkte känslan av att ha blivit illa behandlad (Brüggemann & Swahnberg 2012b). Om personalen gav en förklaring upplevde patienterna att det var lättare att gå vidare och släppa taget om händelsen (Eriksson & Svedlund 2007). Om ingen tog ansvar för de situationer som gick fel ledde detta till ett förlorat förtroende och en misstro för personalen. Dessutom uppstod en ovilja att komma tillbaka till den klinik där händelsen inträffat (Eriksson & Svedlund 2007).

Det upplevdes nonchalant att inte få en ursäkt eller förklaring vid långa väntetider eller förseningar (Forsgärde, From Attebring & Elmqvist 2016; Jangland, Gunningberg &

Carlsson 2009). Om en ursäkt hade givits uppgav patienterna att det hade varit lättare att acceptera de långa väntetiderna (Forsgärde, From Attebring & Elmqvist 2016).

I de studier där patienter hade gjort anmälningar till Patientnämnden uppgavs att de hade förväntat sig en förklaring och en personlig ursäkt som svar. När de i stället fick ett offentligt brev från sjukhusets administration var detta svårt att acceptera och patienterna fick en känsla av att de själva sågs som skyldiga. De upplevde att en personlig ursäkt hade behövts för att kunna gå vidare (Skär & Söderberg 2012; Söderberg, Olsson & Skär 2012). De kände skam inför att behöva träffa den berörda personalen igen vid en eventuell ny inläggning och i de fall detta skedde bad de själva om ursäkt, mot sin vilja, för att minska obehaget (Skär & Söderberg 2012).

Kommunikation

Information och delaktighet

Patienter upplevde att de behövde ha mycket kunskap för att kunna vara delaktiga i sin vård. Dels kring sin sjukdom men även kring hur vården fungerar samt vara insatta i det medicinska språket (Eriksson & Svedlund 2007). Patienterna beskrev hur de inte hade fått någon möjlighet att medverka i sin vård då personalen hade missbrukat den makt de har. Det kunde till exempel röra sig om att patienten inte fick tid att svara på om och hur han eller hon ville att en viss omvårdnad skulle utföras (Eriksson & Svedlund 2007; Jangland et al. 2017) eller att information om tillgängliga behandlingar inte gavs eftersom personalen inte tyckte att dessa behandlingar var passande (Säll Hansson et al. 2011). Att inte få bestämma om studenter skulle vara med i vården kring patienten upplevdes också negativt av patienten (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009).

Otillräcklig kunskap beskrevs bero på att personalen hade brustit i utgivandet av information. Detta kunde ske genom att informationen gavs under olämpliga omständigheter såsom i en kaotisk omgivning, att personalen använde fackspråk eller att den inte var anpassad till patientens behov (Eriksson & Svedlund 2007; Larsson et al. 2011; Söderberg, Olsson & Skär 2012). Detta upplevdes respektlöst och ingen möjlighet gavs för patienterna att bekräfta att de hade förstått vad som sagts (Jangland et al. 2017). Patienterna uttryckte missnöje med att känslig information gavs i ett rum bland andra patienter eller i en korridor, utan avskildhet (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009). En del patienter upplevde att de, på grund av språkbarriärer, inte kunde tillgodose sig informationen som gavs. I samband med detta var patienterna missnöjda med att ingen tolk hade funnits (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009; Jangland et al. 2017). Språkförbistringen kunde också innebära att personalen talade dålig svenska vilket orsakade missförstånd (Larsson et al. 2011). Att få för lite eller felaktig information gav ökat lidande och onödig oro. Patienterna tyckte att informationen var otillräcklig kring undersökningar, diagnos, behandlingar, biverkningar av läkemedel (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2009; Söderberg, Olsson & Skär 2012) samt tidpunkt för ronden (Jangland et al. 2017). Följden av att inte veta när ronden skulle inträffa var att patienterna var oförberedda och inte kunde ställa de frågor som de funderade på (Jangland et al. 2017).

När information gavs snabbt upplevde patienterna att de inte hann ställa sina frågor. I denna situation ville inte patienterna visa sin okunskap och berättade därför inte om sina funderingar för personalen (Söderberg, Olsson & Skär 2012). Det framkom också att patienterna inte tilläts delta i konversationer utan det var istället personalen som pratade. Patienterna kände sig därför utelämnade när deras frågor inte fick svar (Eriksson & Svedlund 2007). På samma sätt var det på en akutmottagning i en studie av Forsgärde, From Attebring & Elmqvist (2016). När patienterna frågade hur länge de skulle behöva vänta fick de oklara och missvisande svar. Att sakna denna information gjorde att patienternas oro och frågor inte bemöttes.

Kroppsspråk

Personalens kroppsspråk visade sig vara en viktig faktor för hur patienterna kände sig bemötta (Skär & Söderberg 2012; Timmerman, Uhrenfeldt & Birkelund 2017; Säll Hansson et al. 2011). Gester, tonfall och ansiktsuttryck hos personalen visade tydligt om de var känslomässigt närvarande. Patienterna upplevde att kroppsspråket kunde vara annorlunda hos personal som var stressad. De tyckte att detta var negativt och menade att det var viktigt att visa att det fanns tid, även om det inte gjorde det. Ett stressat kroppsspråk gav också patienten känslan av att vara i vägen (Timmerman, Uhrenfeldt & Birkelund 2017). Patienterna beskrev att de tyckte det var respektlöst att personalen suckade när de försökte få deras uppmärksamhet (Skär & Söderberg 2012). De beskrev också att personalen visade tydligt att de inte trodde på dem genom att utbyta blickar eller att lägga huvudet på sned (Säll Hansson et al. 2011).

DISKUSSION

Resultatdiskussion

Syftet med studien var att beskriva situationer i vården som för patienter upplevdes leda till vårdlidande. Resultatet visade att personalens bemötande, bekräftelse och kommunikation hade stor inverkan på patienters upplevelse av vården. Det som ledde till lidande för patienterna var bland annat personalens brist på empati, deras oreflekterade arbetssätt, otillräckligt med svar på klagomål samt dålig organisation i vården.

Betydelsen av en empatisk vårdrelation

Författarna till denna litteraturstudie ville undersöka vad det är vården gör som orsakar ett vårdlidande för patienter. Det visade sig i resultatet att det till stor del handlar om den relation som finns eller inte finns mellan patient och personal. Detta bekräftas av Erikssons (2018, ss. 395–396) teori om lidande, och lindrande av lidande. Hon skriver att patienter behöver en vårdare som tillåter en relation för att lidandet ska lindras. Relationen behöver präglas av värdighet där maktmissbruk inte förekommer. Finns inte detta erfar patienten ett vårdlidande. Eriksson menar att det oftast är de små handlingarna i vården

som betyder mest för patienter. Att se patienten, uppmuntra, förmedla hopp, respektera och tillåta patienten att vara patient.

Rehnsfeldt och Arman (2005) pekar på att ett obekräftat lidande ökar lidandet. Vid sjukdom ställs allt på sin spets och existentiella tankar och funderingar kommer till ytan. Patienter i dessa situationer uttrycker behov av relationer till andra människor. De behöver relationer präglade av medkänsla och empati. Som är beskrivet i bakgrunden har sjuksköterskan ett etiskt ansvar att göra gott mot människan hon har framför sig. Rehnsfeldt och Arman (2005) menar att lidandet endast kan lindras i en relation där sjuksköterskan tar detta ansvar. För att en givande vårdrelation ska utvecklas behöver sjuksköterskan vara närvarande och personligt engagerad i mötet med patienten istället för att enbart utgå från en distanserad yrkesroll. Även Reynolds och Scott (2000) framhåller att det är av stor vikt att sjuksköterskan visar empati och är inkännande med patienten för att vården ska vara av god kvalitet. Om relationerna i vården inte präglas av ett intresse för den enskilda individen och de specifika behoven, går den fulla förståelsen för patientens hälsoproblem förlorad. En god empatisk förmåga ger istället tillgång till patientens egen uppfattning av sin situation och kan skapa det nödvändiga samarbete mellan patient och vårdare som behövs för att upprätta en heltäckande vårdplan och uppnå satta mål. När empati formar vårdrelationen skriver Lelorain, Brédart, Dolbeault och Sultan (2012) att patienterna uppger att de är nöjdare med vården, har lättare att anpassa sig, får mindre ångest och är i behov av mindre information. Även nedstämdhet och ilska minskar vid ett empatiskt bemötande (Reynolds & Scott 2000). Studier tyder på att en sådan vårdrelation även ger sjuksköterskan en större tillfredsställelse. Hon får erfara känslor av tacksamhet, personlig utveckling och att det är en förmån att göra det hon gör när hon får ge vård av hög kvalitet (Wiechula, Conroy, Kitson, Marshall, Whitaker & Rasmussen 2016). Att medvetet inte göra sig uppmärksam på patientens signaler visar sig också kunna ge sjuksköterskan dåligt samvete och stress över att eventuellt ha missat viktiga uttryck för ohälsa (Michaelsen 2011). Författarna tänker att ett empatiskt bemötande leder till att sjuksköterskans eget arbete underlättas avsevärt. Den tid hon avsätter för att etablera en god kontakt ges tillbaka till henne i form av nöjdare patienter och ett mer hållbart samarbete. Ur ett vidare hållbarhetsperspektiv finns stora vinster att göra då detta engagemang i patienterna, som tidigare framhållits, resulterar i ett snabbare tillfrisknande, kortare vårdtider och nöjdare patienter. Patienter som upplever förtroende för sin vård är mer följsamma i sin behandling vilket minskar återinsjuknande och ytterligare belastning på vården.

Anledningar till sjuksköterskans agerande

McCabe (2004) lyfter kulturen inom vårdorganisationen som en av orsakerna till sjuksköterskans bristfälliga kommunikation med och avstånd till patienterna. Då beskrivet som att sjuksköterskan traditionellt inte har uppmuntrats eller fått stöd av verksamheten att bygga relationer till patienten, för att skydda henne från den känslomässiga stress som det skulle kunna innebära. Michaelsen (2011) beskriver det känslomässiga undvikandet som något som kan uppstå som en strategi för sjuksköterskan för att hantera patienter som hon upplever fordrande. En fordrande patient uttrycks vara en patient som är svår att kontrollera, är allt för frågvis eller som upprepat stör sjuksköterskan i hennes arbete. Att ta avstånd från patienten medför enligt

artikelförfattaren att patienten ses genom ett filter där de medicinska arbetsuppgifterna premieras och patientens egna uttryck för att beskriva sin situation går förlorade.

I en studie av Smith och Godfrey (2002) beskrev sjuksköterskor hur de anser att en bra sjuksköterska ska vara. De lyfte upp personliga egenskaper såsom empati, medkänsla och respekt. De ansåg att sjuksköterskan skulle ta reda på patientens behov och prioritera honom eller henne i alla lägen samt stötta dennes beslut. Trots detta visar studier att sjuksköterskan generellt visar lite empati med sina patienter (Reynolds & Scott 2000). Intressant är då att sjuksköterskor känner till och kan beskriva vad som utgör en bra sjuksköterska, men inte agerar därefter. Tydligt är att hon av olika anledningar väljer eller tvingas att agera emot sina egna övertygelser. Rehnsfeldt och Arman (2005) lyfter otillräcklig mognad, att sjuksköterskan själv är lidande eller kulturer inom vården som möjliga anledningar. Sjuksköterskans grad av välbefinnande har också visat sig ha en inverkan på hennes empatiska förmåga. Ett lågt välbefinnande är sammankopplat med en betydligt lägre grad av empati (Bourgault 2015). Att sjuksköterskan inte förmår att möta patienten i hans eller hennes lidande tänker författarna även delvis kommer an på att modet saknas hos sjuksköterskan. Modet att möta sina egna eventuella rädslor och styrkan att bära någon annans smärta. Det kan också saknas en tilltro till den egna förmågan att ge stöd och att nå patienten på rätt sätt.

Till sist ska tilläggas att det inte bara är vårdens agerande som spelar roll för om patienten upplever ett vårdlidande. Det finns även en rad omständigheter som spelar in på hur nöjd patienten är med den vård hon har fått som utgår från henne själv. Graden av sjukdom, hennes förväntningar på vården samt graden av tacksamhet hon känner har betydelse (Jangland, Gunningberg & Carlsson 2008). Personlighet och ålder hos patienten är också faktorer som påverkar hur vården tas emot och bidrar till en sårbarhet och maktlöshet redan innan mötet med vården (Brüggeman & Swahnberg 2012b).

Metoddiskussion

Författarna till detta arbete valde att göra en litteraturstudie. Denna metod var lämplig för den tidsram som gavs och intresse fanns för att göra en översikt av situationer som leder till vårdlidande där patienter från flera olika vårdkontexter och med olika hälsotillstånd representeras.

I sökprocessen användes databaserna Cinahl och Medline eftersom de passar ämnesområdet. Det är en styrka att olika databaser användes och detta har bidragit till att fler artiklar har kunnat inkluderats i studien. Medline innehåller dock även viss medicinsk forskning vilket kan ses som en brist då valet av artiklar behövde göras mer noggrant för att välja artiklar som höll sig inom det vårdvetenskapliga fältet.

Totalt användes 15 sökord, i olika kombinationer. När färre sökord användes blev träffarna fler. Därför valdes fler sökord för att avgränsa sökningarna och precisera dem så mycket som möjligt. Inledningsvis söktes artiklar som var högst tio år gamla. Årtalen utökades sedan då det enligt författarnas bedömning fanns relevant forskning för studiens syfte även längre tillbaka i tiden. Större delen av artiklarna som inkluderades var ändå från 2008 och framåt vilket är en styrka för resultatets validitet. I bakgrund och diskussion

har äldre artiklar och böcker tagits med då de ansetts svara mycket väl mot området som skulle studeras samt för att visa på tidigare forskning. Dessa källor stämmer också överens med den vårdvetenskapliga teori som ligger till grund för arbetet. Författarna valde efter en tids sökande att endast söka på dissatisfaction och liknande termer då patienter enligt Mulcahy och Tritter (1998) uttrycker sitt missnöje tydligare och mer specifikt medan nöjdhet är mer svävande. Williams (1994); Williams, Coyle och Healy (1998) samt Coyle och Williams (1999) menar att forskning som studerar patienters missnöje har högre validitet då dessa patienter har granskat vården de fått mer aktivt. Några av de artiklar som är med i resultatet behandlade inte endast patientens perspektiv. Delar av artiklarna togs därför inte med i resultatet eftersom syftet var att beskriva patienternas upplevelser. De artiklar som inkluderades i studien var endast från länder i Norden. Detta är en svaghet i resultatet då det behandlar sjukvården i en begränsad del av världen. Det var inget medvetet val av författarna. Artiklar som svarade an på syftet togs med. Däremot kan författarnas förförståelse ha spelat in, då de har viss vårdvetenskaplig skolning som omedvetet kan ha visat sig i inkluderingen. Detta lyfts fram av Friberg (2012, ss. 134-135) som menar att genomförandet av en litteraturstudie riskerar att begränsas av att artiklar väljs ut efter författarnas egna åsikter.

Några artiklar hade samma författare vilket är en svaghet för bredden på resultatet. Två av artiklarna hade samma huvudförfattare och två av artiklarna innehöll samma författare men hade olika huvudförfattare. En styrka i denna studien är att alla artiklar som inkluderats i resultatet är grundligt granskade med hjälp av en granskningsmall (Friberg 2012, ss. 138-139). Denna var till stor hjälp för att avgöra artiklarnas kvalitet. Endast kvalitativa artiklar valdes ut eftersom studier utförda med kvalitativ metod bäst beskriver upplevelser. För att bredda resultatet hade kvantitativa artiklar kunnat inkluderats då dessa oftast innehåller fler informanter.

SLUTSATSER

Bemötandet i vården har en avgörande roll för patientens känsla av värdighet, sammanhang, delaktighet och tillfrisknande. Studien visar att situationer där vårdpersonal brister i kommunikation och bekräftelse leder till vårdlidande för patienter. Olika faktorer spelar in i skapandet av detta lidande. Patientens egna förväntningar, hur sjuka de är, kulturer inom sjukvården, personalens resurser och egna lidande är några exempel. Studiens resultat visar att om sjuksköterskan har ett närvarande sätt och ett gott bemötande kan goda relationer till patienten etableras och patienterna blir mer involverade i sin vård. Detta leder till känslor av trygghet, värdighet och bevarad integritet. Den utförda studiens resultat torde kunna läsas som en översikt över de delar i sjuksköterskans arbete som inte främjar hälsa och som orsakar lidande. Medvetenhet om hur sjuksköterskan orsakar lidande anser författarna borde ha en större plats i diskussionen kring god vård och vara en prioriterad fråga. Att det finns ett betydande mörkertal över missnöjda patienter gör att vården verkar fungera bättre än den gör. Därför är patienterna en betydelsefull källa till kunskap för att utveckla vården.

Författarna till denna studie ser ett behov av vidare forskning kring vad det är som gör att sjuksköterskan brister i givandet av god vård, trots att hon vet vad patienten behöver. Ansvarsgrupper på arbetsplatsen som fokuserar bemötande ses som en lämplig väg för att belysa och förbättra sjuksköterskans insatser.

REFERENSER

Arman, M., Rehnsfeldt, A., Lindholm, L., Hamrin, E. & Eriksson, K. (2004). Suffering related to health care: A study of breast cancer patients’ experiences. International Journal of Nursing Practice, 10(6), ss. 248-256. DOI:

10.1111/j.1440-172x.2004.00491.x *

Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur, ss. 203-220

Beach, M.-C., Sugarman, J., Johnson, R., Arbelaez, J., Duggan, P. & Cooper, L. (2005). Do patients treated with dignity report higher satisfaction, adherence, and receipt of preventive care? Annals of Family Medicine, 3(4), 331-338. DOI: 10.1370/afm.328 Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad – etik och människosyn. Stockholm: Liber Bourgault, P., Lavoie, S., Paul-Savoie, E., Grégoire, M., Michaud, C., Gosselin, E. & Johnston, C. (2015). Relationship Between Empathy and Well-Being Among

Emergency Nurses. Journal of Emergency Nursing, 41(4), ss. 323-328. DOI: 10.1016/j.jen.2014.10.001

Brüggemann, J. & Swahnberg, K. (2012a). Patients’ silence following healthcare staff’s ethical transgressions. Nursing Ethics, 19(6), ss. 750-763. DOI:

10.1177/0969733011423294

Brüggemann, J. & Swahnberg, K. (2012b). What contributes to abuse in health care? A grounded theory of female patients’ stories. International Journal of Nursing Studies, 50(3), ss. 404-412. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2012.10.003 *

Coyle, J. & Williams, B. (1999). Seeing the wood for the trees: Defining the forgotten concept of patient dissatisfaction in the light of patient satisfaction

research. International Journal of Health Care Quality Assurance Incorporating Leadership in Health Services, 12(6-7), ss. 1-9.

Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande - det onödiga lidandet. Vård i Norden, 22(1), ss. 4-8 Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur

Edlund, M. (2002). Människans värdighet - ett grundbegrepp inom vårdvetenskapen. Diss. Åbo: Åbo akademis förlag

Eriksson, K. (2018). Vårdvetenskap: Vetenskapen om vårdandet - Om det tidlösa i tiden. Stockholm: Liber

Eriksson, U. & Svedlund, M. (2007). Struggling for confirmation – patients’

experiences of dissatisfaction with hospital care. Journal of Clinical Nursing, 16(3), ss. 438-446. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2005.01544.x *

Forsgärde, E.-S., From Attebring, M. & Elmqvist, C. (2016). Powerlessness: Dissatisfied patients' and relatives' experience of their emergency department visit. International Emergency Nursing, 25, ss. 32-36. DOI: 10.1016/j.ienj.2015.07.004 * Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur, ss. 133-143

Inspektionen för vård och omsorg (2018). Enskildas klagomål enligt PSL. Stockholm: Inspektionen för vård och omsorg.

https://www.ivo.se/globalassets/dokument/publicerat/rapporter/rapporter- 2018/enskildas-klagomal-enligt-psl-slutredovisning-av-regeringsuppdraget-dnr-s201607779rs.pdf

Ivarsson, K. (2015). Möten i vården. Lund: Studentlitteratur

Jangland, E., Gunningberg, L. & Carlsson, M. (2009). Patients’ and relatives’

complaints about encounters and communication in health care: Evidence for quality improvement. Patient Education and Counseling, 75(2), ss. 199-204. DOI:

10.1016/j.pec.2008.10.007 *

Jangland, E., Teodorsson, T., Molander, K. & Muntlin Athlin, Å. (2017). Inadequate environment, resources and values lead to missed nursing care: A focused ethnographic study on the surgical ward using the Fundamentals of Care framework. Journal of Clinical Nursing, 28 september 2017. DOI: 10.1111/jocn.14095 *

Kiessling, T. & Kjellgren, I. K. (2004). Patienters upplevelse av delaktighet i vården. Vård i Norden, 24(4) ss. 31–35

Larsson, I., Sahlsten, M., Segesten, K. & Plos, K. (2011). Patients’ perceptions of barriers for participation in nursing care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(3), ss. 575-582. DOI: 10.1111/j.1471-6712.2010.00866.x *

Lelorain, S., Brédart, A., Dolbeault, S. & Sultan, S. (2012). A systematic review of the associations between empathy measures and patient outcomes in cancer care. Psycho‐ Oncology, 21(12), ss. 1255-1264. DOI: 10.1002/pon.2115

Leo Swenne, C. (2014). The ward round – patient experiences and barriers to participation. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(2), ss. 297-304. DOI: 10.1111/scs.12059

McCabe, C. (2004). Nurse-patient communication: an exploration of patients' experiences. Journal Of Clinical Nursing, 13(1), ss. 41-49. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2004.00817.x

Michaelsen, J. (2011). Emotional distance to so‐called difficult patients. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(1), ss. 90-97. DOI:10.1111/j.1471-6712.2011.00908.x Mulcahy, L. & Tritter, J. (1998). Pathways, Pyramids and Icebergs? Mapping the Links Between Dissatisfaction and Complaints. Sociology of Health & Illness, 20(6), ss. 825-847. DOI: 10.1111/1467-9566.00131

Oflaz, F. & Vural, H. (2010). The evaluation of nurses and nursing activities through the perceptions of inpatients. International Nursing Review, 57(2), ss. 232-239. DOI: 10.1111/j.1466-7657.2009.00772.x

Rehnsfeldt, A. & Arman, M. (2005). Livsförståelseetik och vittnesbörd — vårdetiska aspekter. Nordic Journal of Nursing Research, 25(3), ss. 19-23. DOI:

10.1177/010740830502500305

Reynolds, W. & Scott, B. (2000). Do nurses and other professional helpers normally display much empathy? Journal of Advanced Nursing, 31(1), ss. 226-234. DOI: 10.1046/j.1365-2648.2000.01242.x

Rundqvist, E. (2004). Makt som fullmakt: Ett vårdvetenskapligt perspektiv. Diss. Åbo: Åbo akademis förlag

Sandman, L. & Kjellström, S. (2013). Etikboken – Etik för vårdande yrken. Studentlitteratur: Lund.

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet

Skålen, C., Nordgren, L. & Annerbäck, E-M. (2016). Patient complaints about health care in a Swedish County: characteristics and satisfaction after handling. Nursing Open, 3(4), ss. 203-211. DOI:10.1002/nop2.54

Skär, L. & Söderberg, S. (2012). Complaints with encounters in healthcare – men’s experiences. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(2), ss. 279-286. DOI: 10.1111/j.1471-6712.2011.00930.x *

Smith, K. & Godfrey, N. (2002). Being a Good Nurse and Doing the Right Thing: A qualitative study. Nursing Ethics, 9(3), ss. 301-312. DOI: 10.1191/0969733002ne512oa Säll Hansson, K., Fridlund, B., Brunt, D., Hansson, B. & Rask, M. (2011). The meaning of the experiences of persons with chronic pain in their encounters with the health service. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(3), ss. 444-450. DOI: 10.1111/j.1471-6712.2010.00847.x *

Söderberg, S., Olsson, M. & Skär, L. (2012). A hidden kind of suffering: female

patient’s complaints to Patient’s Advisory Committee. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(1), ss. 144-150. DOI: 10.1111/j.1471-6712.2011.00936.x *

Timmermann, C., Uhrenfeldt, L. & Birkelund, R. (2017). Ethics in the communicative encounter: seriously ill patients' experiences of health professionals' nonverbal

communication. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31(1), ss. 63-71. DOI: 10.1111/scs.12316 *

Wiechula, R., Conroy, T., Kitson, A., Marshall, R., Whitaker, N. & Rasmussen, P. (2016). Umbrella review of the evidence: What factors influence the caring relationship between a nurse and patient? Journal of Advanced Nursing, 72(4), ss. 723-734. DOI: 10.1111/jan.12862

Williams, B. (1994). Patient satisfaction: A valid concept? Social Science & Medicine, 38(4), ss. 509-516. DOI: 10.1016/0277-9536(94)90247-X

Williams, B., Coyle, J. & Healy, D. (1998). The meaning of patient satisfaction: An explanation of high reported levels. Social Science & Medicine, 47(9), ss. 1351-1359. DOI: 10.1016/S0277-9536(98)00213-5

Bilaga 1

Databas Sökord Avgränsning Antal

träffar Lästa abstract Granskade artiklar Valda artiklar Cinahl ”patient* experience*” AND encounter* OR approach* AND caring OR ”caring in nursing” 20080101– 20181231 Peer reviewed 59 10 4 4 Medline ”patient* experience*” AND encounter* OR approach* AND caring OR ”caring in nursing” 20080101– 20181231 91 2 1 1 Medline ”non-caring” OR dissatisfaction* OR complain* AND caring* OR ”nurs* care*” AND ”patient* experience*” OR ”patient* satisfaction*” 20030101– 20181231 99 2 1 1 Cinahl encounter* OR approach* OR ”health care encounter*” AND ”patient* experience*” AND dissatisfaction* OR complain* 20030101– 20181231 Peer reviewed 35 4 1 1

Cinahl dissatis* AND complain* AND satisfaction 20080101– 20181231 Peer reviewed 97 8 2 2

Cinahl ”patient abuse” OR ”professional misconduct” AND ”quality of health care” 20080101– 20181231 Peer reviewed 112 2 1 1

Bilaga 2

Författare, Årtal,

Titel, Tidskrift Syfte Metod & Urval Resultat

Författare: Arman, M., Rehnsfeldt, A., Lindholm, L., Hamrin, E., Eriksson, K. Årtal: 2004 Titel: Suffering related to health care: A study of breast cancer patients’ experiences Tidskrift: International Journal of Nursing Practice

Att tolka och förstå betydelsen av lidande för patienter relaterat till sjukvård ur en etisk, existentiell och ontologisk synvinkel Kvalitativ hermeneutisk intervjustudie. 16 kvinnor från Sverige och Finland i olika delar av vården varav 12 var gifta och fyra var singlar. Samtliga deltagare hade fast jobb innan

insjuknandet. Deras yrken ansågs tillhöra typiska medelklassyrken.

Brist på vårdrelationer ledde till otillräcklig information. Fokus låg på det medicinska och patienterna möttes utifrån sin diagnos. Ingen såg patienternas behov av hopp och förståelse för sin situation.

Författare Brüggemann, J. & Swahnberg, K. Årtal: 2012 Titel: What contributes to abuse in health care? A grounded theory of female patients’ stories Tidskrift: International Journal of Nursing Studies Att förstå vilka faktorer som bidrar till kvinnliga patienters upplevelse av kränkningar i sjukvården En kvalitativ intervjustudie och analys enligt

Grounded theory 12 kvinnor

Inklusionskriterier: kvinnor som kommer till bokad tid i öppenvården, över 18 år, pratar och förstår svenska, har en fast adress

Patienterna hade ingen makt i möten med vården. Patienternas kompetens blev istället för

skyddande en utlösande faktor för kränkande handlingar. Personalen använde sig av en härskarteknik som förstärkte känslan av

underläge hos patienten. Det fanns strukturella hinder som begränsade personalen i vården.

Författare: Eriksson, U. & Svedlund, M. Årtal: 2007

Titel: Struggling for confirmation - patients’ experiences of dissatisfaction with hospital care Tidskrift: Journal of Clinical Nursing Att belysa patienternas upplevelse av missnöje med sjukhusvård

Kvalitativ design med personliga narrativa intervjuer. Sex personer, fyra kvinnor och två män mellan 25–59 år.

Inklusionskriterier: patienter som varit i kontakt med

patientnämnden Exklusionskriterie: patienter från psykiatrisk avdelning

Patienterna upplevde att de fick kämpa för att få bekräftelse. De upplevde att personalen

misstrodde dem, att de var tvungn att offra viktiga saker i livet på grund av vården samt att de kände sig besvärliga. Upplevelser av positiva möten fanns också, med bekräftelse från personalen. Patienterna hade hopp och ville fortsätta med livet.

Författare: Forsgärde, E-S., From Attebring, M. & Elmqvist, C. Årtal: 2016 Titel: Powerlessness: Dissatisfied patients' and relatives' experience of their emergency department visit Tidskrift: International Emergency Nursing Att fastställa betydelsen av patienters och anhörigas levda erfarenhet av missnöje när de besökt en akutmottagning

En explorativ studie med en fenomenologisk hermeneutisk ansats Sex deltagare: två män mellan 30–50 år, två män och två kvinnor mellan 40–65 år

Inklusionskriterier:

patienter och anhöriga över 18 år som hade uttryckt missnöje

Exklusionskriterie: kommunikationssvårig-heter på grund av språkbarriärer

Patienterna beskrev en maktlöshet som orsakades av känslor av att vara övergiven och respektlöst bemött. De fick kämpa för att få kontroll. De behövde vara ifrågasättande, reflekterande och kreativa. Upplevelser av att sakna kunskap och information beskrevs. Anhöriga beskrev att de behövde bli bekräftade och att de i sin tur behövde stötta sin sjuka anhörige.

Författare Jangland, E., Gunningberg, L. & Carlsson, M. Årtal: 2009 Titel: Patients’ and relatives’ complaints about encounters and communication in health care: Evidence for quality improvement Tidskrift: Patient Education and Counseling Att beskriva patienters och anhörigas

klagomål till den lokala patientnämnden om deras möten och kommunikation i sjukvården.

Kvalitativ deskriptiv studie baserad på klagomål till Patientnämnden

105 klagomål från 54 patienter, 47 anhöriga och 4 “andra” i form av 72 telefonsamtal, 28 brev, tre e-mail samt tre besök till patientnämnden

Resultatet visade på tre kategorier med 14 underkategorier där patienter och anhöriga beskrev missnöje med möten i vården. De tre kategorierna var:

Brist på information och delaktighet Oprofessionellt bemötande Utebliven vård/praktiskt stöd Författare: Jangland, E., Teodorsson, T., Molander, K. & Muntlin Athlin, Å. Årtal: 2017 Titel: Inadequate environment,

resources and values lead to missed nursing care: A focused ethnographic study on the surgical ward using the Fundamentals of Care framework Att undersöka framförandet av vård ur patienter med akut buksmärtas perspektiv med fokus på kontextuella faktorer på systemnivå genom att använda Fundamentals of Care Framework Fokuserad etnografisk ansats med observationer och informella intervjuer 17 deltagare. Tolv kvinnor mellan 21–89 år och fem män mellan 37–73 år. Två av dessa hoppade av och en dement uteslöts på grund av att ingen närstående kunde ge informerat samtycke

Fyra kategorier:

Resurser för att hålla patienten säker och bli bättre: högljudd miljö och dess påverkan på patientens vila, rätt utrustning på rummet, rätt kompetens för att patienten ska vara säker, brist på avskildhet, behov att kunna hänga med i samhället

Värdet av en vårdande relation: stress hos personalen hade negativ inverkan, patienter bad om saker som glömdes bort, existentiella tankar blev lidande vid brist på vårdande relation

Att veta vem som är ansvarig och har den rätta kunskapen:

Tidskrift: Journal of Clinical Nursing

personalen presenterade sig inte, ingen visste vad planen med vården var

Utvärdering och feedback: patienterna visste inte när ronden var vilket resulterade i att de var oförberedda och inte kunde ställa frågor, viktigt med tolk

Författare: Larsson, I., Sahlsten, M., Segesten, K., & Plos, K. Årtal: 2011 Titel: Patients’ perceptions of barriers for participation in nursing care. Tidskrift: Scandinavian Journal of Caring Sciences Att undersöka hinder för patienters delaktighet i omvårdnad med inriktning på vuxna patienter med erfarenhet av somatisk slutenvård

Data samlades in genom fokusgrupper och

analyserades med hjälp av innehållsanalys med kvalitativ ansats Sex fokusgrupper med medvetet utvalda deltagare som väl skulle kunna svara mot de frågor som skulle undersökas. 18 män och 8 kvinnor mellan 32–87 år som varit inneliggande i minst fyra dagar

Fyra kategorier med underkategorier: Att möta sin egen

oförmåga:överväldigad av sjukdomen, inte ha tillräcklig kunskap, dåligt självförtroende Att möta brist på empati: bli bemött utan engagemang, bli okänsligt mött

Att möta en paternalistisk attityd: att bli dominerad, möta

hemlighetsfullhet

Att känna av strukturella hinder: många nya ansikten, otillräcklig dokumentation, inga tillgängliga sängplatser Författare: Skär, L. & Söderberg, S. Årtal: 2012 Titel: Complaints with encounters in healthcare - men’s experiences Tidskrift: Scandinavian Journal of Caring sciences Att beskriva upplevelse av missnöje med möten i vården bland män som personligen lämnat in ett klagomål till Patientnämnden i landstinget Kvalitativ intervjustudie. Materialet analyserades genom innehållsanalys enligt Downe-Wamboldt.Nio män mellan 35 och 84 år. Fem

pensionärer och fyra heltidsarbetande. Åtta var gifta eller hade sambo och en var singel.

Inklusionskriterier:män som personligen hade lämnat ett klagomål till patientnämnden mellan 2004-2005.

Två kategorier:

Blivit mött på ett respektlöst sätt: att personalen tvivlade på symtom, patienten blev behandlad med misstänksamhet, brist på information på grund av att den gavs under stressade förhållanden eller med ett professionellt språk, patienterna blev inte sedda och respekterade som hela individer Inte fått en personlig ursäkt: patienterna fick officiellt brev från klinikchef, patienterna bad om ursäkt för att minska sin skuld och skam