SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV PALLIATIV OMVÅRDNAD
PÅ SJUKHUS
En litteraturöversikt
NURSES’ EXPERIENCES OF PALLIATIVE NURSING IN HOSPITALS
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 2020-10-23 Kurs: K54
Författare: Lisa Tållheden Handledare: Yvonne Hajradinovic Författare: Elin Gustafsson Examinerande lärare: Jenny Stern
SAMMANFATTNING Bakgrund
Palliativ vård implementeras i livets slutskede när behandlingen inte längre syftar till att bota, utan endast avser att lindra lidandet. Behovet av den palliativa vården är stort och stora delar av vården vid livets slut utförs därför inom den allmänna palliativa vården på sjukhus. Den palliativa vården tillhandahålls med ett personcentrerat förhållningssätt och grundar sig i de fyra
hörnstenarna för palliativ vård. Dessa belyser symtomlindring, relation och kommunikation, teamarbete samt stöd till närstående vilket utgör viktiga delar i sjuksköterskans arbete. Syfte
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ omvårdnad på sjukhus. Metod
Metoden som används var en litteraturöversikt som grundades i både kvalitativa samt kvantitativa originalartiklar. Femton artiklar hämtades från databaserna PubMed och CINAHL och
kvalitetsgranskades med Sophiahemmets bedömningsunderlag. Vidare analyserades artiklarna med en integrerad analysmetod.
Resultat
Litteraturöversikten resulterade i fem kategorier utifrån sjuksköterskors erfarenheter.
Kategorierna var sjukhus som vårdmiljö och påverkan på vårdandet, kunskapens betydelse inom palliativ omvårdnad, sjuksköterskors relationskapande med patient och närstående,
kommunikation vid palliativ vård samt personcentrering i palliativ omvårdnad. Slutsats
Litteraturöversikten påvisade upplevda svårigheter inom den palliativa vården, studerat utifrån sjuksköterskors erfarenheter. Sjukhus som vårdmiljö för palliativ omvårdnad är bristande likaså sjuksköterskors upplevda kunskap inom området. Vårdmiljö och kunskapsbrist resulterar i osäkerhet i kommunikation och relationsskapande samt upplevd emotionell börda i den palliativa omvårdnaden.
ABSTRACT Background
Palliative care is implemented in the end-of-life stage when the treatment no longer aims to cure, but only intends to alleviate the suffering. The need for palliative care is big and large parts of the care at the end of life are therefore performed within the general palliative care in hospitals. Palliative care is provided with a person-centered approach and is based on the four cornerstones of palliative care. These highlight symptom relief, relationship and communication, teamwork and support for relatives, which constitute important parts of the nurse’s work.
Aim
The aim was to describe nurses’ experiences of palliative nursing in hospitals Method
The used method was a literature review based on original articles which were both qualitative and quantitative. Fifteen articles were retrieved from PubMed and CINAHL and reviewed with Sophiahemmet’s guidelines of quality. Furthermore, the articles were analyzed with an integrated analysis method.
Results
The result of the literature review showed five categories based on nurses’ experiences. The categories were hospital as a care environment and its impact on care, the importance of knowledge in palliative care, the nurses’ creation of relations with patients and relatives, communication in palliative care and person-centering in palliative care.
Conclusions
This literature review showed experienced difficulties in palliative care, based on studies of nurse’s experiences. Hospitals as a care environment for palliative care are insufficient, as are nurses’ perceived knowledge in the area. The care environment and lack of knowledge results in uncertainty in communication and creation of relationship as well as perceived emotional burden in palliative care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Palliativ vård ... 1
Sjuksköterskans professionella ansvar ... 3
Personcentrerad vård i den palliativa omvårdnaden ... 4
Palliativ omvårdnad i livets slut ... 5
Problemformulering ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 7 Datainsamling ... 8 Kvalitetsgranskning ... 10 Dataanalys ... 10 Forskningsetiska överväganden ... 11 RESULTAT ... 11
Sjukhus som vårdmiljö och påverkan på vårdandet ... 12
Kunskapens betydelse inom palliativ omvårdnad ... 13
Sjuksköterskors relationsskapande med patient och närstående ... 13
Kommunikation vid palliativ vård ... 14
Personcentrering i palliativ omvårdnad ... 15
DISKUSSION ... 15 Resultatdiskussion ... 15 Metoddiskussion ... 18 Slutsats ... 20 Självständighetsdeklaration ... 20 REFERENSER ... 21 BILAGA A-B
1 INLEDNING
I sjuksköterskans dagliga arbete sker mötet med människor i livets alla skeden, i glada såväl som sorgsna stunder. Sjuksköterskans nära arbete med döden blir där av oundviklig då det är en naturlig del av livet. Svenska palliativregistret (2019) redovisar att majoriteten av de patienter som avlider i ett palliativt skede avlider på sjukhus. Det innebär att arbetet som grundutbildad sjuksköterska på sjukhus kommer medföra möten med patienter i livets slut. Sjuksköterskors arbete är en viktig del i patientens upplevelse av livets slut genom sin omvårdnad och omsorg i livet slutskede (Benkel et al., 2016). Den palliativa vården bidrar till ett värdigt avslut där patientens önskningar, autonomi och livskvalité står i fokus (Ternestedt et al., 2017). Mötet med patienten kan även väcka känslor och tankar hos vårdpersonalen. Utifrån egna erfarenheter av att möta patienter i palliativt skede inom somatisk sjukhusvård har vi upplevt att det finns osäkerhet samt bristande kunskap kring vikten av den palliativa omvårdnaden. För att tillgodose en palliativ omvårdnad som är tillfredsställande för både vårdgivare och patient krävs förståelse för det palliativa förhållningssättet samt resurser som tid vilket upptas av redan befintliga
arbetsuppgifter. Vi vill belysa sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård på sjukhus vilket vi ämnar göra genom en sammanställning av vetenskapliga artiklar i en litteraturöversikt.
BAKGRUND Palliativ vård
I Sverige dör omkring 90 000 personer årligen. De patienter som i livets slut beräknats ha varit i behov av palliativ vård uppskattas till cirka 70 000 - 75 000 (Socialstyrelsen, 2016). I en
årsrapport framtagen av det Svenska palliativregistret (2019) kunde en ökning av patienter i en palliativ fas som avlidit på sjukhus eller kommunala boenden ses. Rapporten visar att 39 procent avlider på sjukhus, 36 procent avlider på sjukhem samt särskilt boende och 19 procent avlider i hemmet, resterande 6 procent saknas information om. Syftet med den palliativa vården är att lindra upplevda symtom och fokus på livskvalité utan att uppskjuta eller påskynda döden (Socialstyrelsen, 2018). Palliativ vård är alltså den vård som implementeras, när målet med vården inte längre är livsförlängande utan lindrande (Socialstyrelsen,u.å.). Till skillnad från palliativ vård har den somatiska vården främst som syfte att bota och behandla sjukdom, vilket skiljer dess tillvägagångssätt åt från den palliativa vården. Övervägande del av personer som befinner sig i livets slutskede på grund av obotlig sjukdom spenderar sitt livs slut på sjukhus (Svenska Palliativregistret, 2019). Detta tros bero på bristande tillgänglighet och fortbildning inom palliativ vård i landet, även inom sjukhusvården (Socialstyrelsen, 2016).
Den palliativa vården grundades i hospicerörelsen och dess filosofi som en motreaktion till den vård som gavs till patienter i livets slutskede (Ternestedt et al., 2017). Dame Cicely Saunders sägs vara grundaren av vad som därefter kom att utvecklas till den senare hospicerörelsen. Saunders belyser vikten av livskvalitet i livets slutskede och skapade därför år 1967 St. Christopher’s Hospice. Enligt Ternestedt et al. (2017) innebär hospicefilosofin att
uppmärksamma patientens helhetsbild som innefattar det psykiska, sociala, fysiska, andliga och existentiella behovet hos patienten. Definitionen av palliativ vård enligt World Health
Organization (WHO) kom att influeras av denna filosofi. Palliativ vård avser att stärka livskvaliteten för den berörda patienten och närstående genom att förebygga och minimera lidandet. Detta görs genom att hälso- och sjukvårdspersonalen är uppmärksamma och tidigt upptäcker, bedömer samt behandlar symtom.
Detta inkluderar även de andliga, psykosociala och fysiska problem som bör uppmärksammas och avhjälpas för att öka livskvaliteten (WHO, 2020).
Den palliativa vården delas upp i det som kallas allmän palliativ vård samt specialiserad palliativ vård. Till skillnad från den specialiserade palliativa vården bedrivs den allmänna palliativa vården av personal med grundläggande kunskaper inom ämnet. Den allmänna palliativa vården tillgodoser patienter inom såväl akutsjukvård som andra vård- och omsorgsverksamheter. Oberoende av vart vården praktiseras ska det göras bedömningar av tillståndet relaterat till överlevnad, identifiera önskemål kring symtomlindring hos patient samt informera patient och deras närstående om situationen. Den palliativa omvårdnaden ska vara god, vårdgivarna ska förstå när patienten är nära döden samt i vårdandet identifiera behov av den specialiserade palliativa vården (Socialstyrelsen, 2018).
Specialiserad palliativ vård tillgodoses av personal som besitter en högre kunskap och kompetens inom palliativt vårdande. Patienten vårdas då ofta inom särskild verksamhet specialiserad på området. Den specialiserade palliativa vården kan även användas som stöd till den allmänna palliativa vården där de samverkar i team. Patienten som vårdas inom den specialiserade palliativa vården har ofta försvårande omständigheter. Det kan infatta svåra sjukdomstillstånd, symtom eller smärtor som ökar dennes behov av det multiprofessionella teamet (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016). Oavsett vilken vårdinstans den palliativa vården ges eller om den är allmän eller specialiserad, ska det palliativa förhållningssättet implementeras i vårdandet (Socialstyrelsen, 2018).
Ett palliativt förhållningssätt innebär att se personen som en helhet samt stödja deras situation till att med värdighet leva och hitta sitt välbefinnande i livets slutskede. Detta är möjligt att
implementera i såväl tidiga som akuta skeden av palliativ vård. Patientens önskemål, behov och tillstånd bedöms utifrån en helhetssyn där resultatet blir förbättrad livskvalité för patienten (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016). Arbetet för bättre livskvalité och välbefinnande knyts samman med värdegrunden för palliativ vård. Värdegrunden belyser viktiga aspekter samt fokuserar på det som skall prioriteras i omvårdnaden med hjälp av fyra ord. Orden som
värdegrunden bygger på är - empati, närhet, helhet och kunskap. Empati från vårdgivarna i form av att se patienten och vara omtänksam är en viktig del av palliativ omvårdnad. Engagemanget från vårdgivarna krävs för att möta patientens situation samt utsatthet. Närhet berör både närstående och patient som vanligen inte vill vara ensamma i livets slutskede. Närhet till
patienten öppnar möjligheter till att fånga upp personliga önskemål och kunna ge svar på dessa. Att fokusera på närhet till personen i livets slut skapar även närhet till närstående som är i behov av stöd och förståelse. Helhet för att både patient och närstående ska få sina fysiska, existentiella, sociala och psykologiska behov tillgodosedda krävs samarbete. Det krävs att de stödjande
professionerna samarbetar kring personen som befinner sig i livets slutskede. Kunskap kring palliativ omvårdnad är av stor vikt för att livskvaliteten hos patienten ska säkerställas (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016).
Enligt Socialstyrelsen (2013) finns det fyra hörnstenar i den palliativa vården med utgångspunkt från Världshälsoorganisationens definitioner. De fyra hörnstenarna är symtomlindring,
teamarbete, god kommunikation- och relation samt stöd till närstående. Symtomlindring innebär lindring av diverse symtom, symtomen kan vara av psykisk eller fysisk form alternativt social eller existentiell (Socialstyrelsen, 2013). Upplevelsen av smärta och otillräcklig smärtlindring hos personer i livets slutskede är förekommande (Wilkie & Ezenwa, 2012). Detta belyses även av Wijk och Grimby (2008) som menar att de sociala-, andliga -och psykologiska behoven hos patienten först kan identifieras när det fysiska lidandet har lindrats. Teamarbete är ett krav i vården mellan de olika professionerna (Socialstyrelsen, 2013).
Enligt en rapport från Socialstyrelsen (2013) ska det beaktas att det är den person som befinner sig i livets slutskede vars önskemål, behov samt förutsättningar som bestämmer vilka
yrkeskategorier som inkluderas i det team som vårdar. Patienters livskvalitet kan beaktas genom en god kommunikation och relation mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal samt närstående (Socialstyrelsen, 2013). Det är viktigt att sjuksköterskan i sin profession skapar ett klimat som bjuder in till samtal om livets slut. Kommunikation med patienten ökar vårdgivarens förståelse för patientens önskemål och självbestämmande. Detta stärks av Griffith och Tengnah (2013) som beskriver vikten av god information till patienten trots att hen inte tydligt ber om det. Detta då informationen ger patienten en chans till självbestämmande. Att inte tala med patienten riskerar att patientens önskemål missas och därmed motverkar god palliativ vård (Ahearn et al, 2013). Sjuksköterskans relation till patienten styrks av Sanghee och Minjeong (2016) som även belyser att de fyra hörnstenarna inte bara är bundna till sjuksköterskans handlingar. Det handlar också om att vara närvarande och förstående för patientens situation. Detta utgör den tredje bärande faktorn till följd av stöd till de närstående. Närståendestöd implementeras genom att de närstående får vara delaktiga i vården, samtala och informera dem under vårdtiden samt efter dödsfall. En stor del av närståendestöd innebär att stödja de närstående kring svåra situationer under vårdtiden. Sjuksköterskan bör därmed visa att de bryr sig om patienten och deras
närstående, vara lyhörda och öppna (Socialstyrelsen, 2018). Detta styrks i studien av Aoun et al. (2017) som belyser att sjuksköterskans stöd är enligt de närstående till stor hjälp vid bearbetning av situationen.
Sjuksköterskans professionella ansvar
Sjuksköterskans ansvar inom sin yrkesprofession samt inom omvårdnaden, formuleras i International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor. ICN belyser vikten av att bemöta alla lika, med värdighet och respekt. Omvårdnad utförs i syfte att främja välbefinnande och hälsa hos en person, genom att lindra lidande och förebygga ohälsa. Ett av de centrala begreppen inom omvårdnaden är hälsa, som ofta kan liknas med frånvaron av sjukdom (ICN, 2017). Inom omvårdnadsvetenskapen refereras det till hälsa ur ett humanistiskt perspektiv där det menas att hälsa är något individen själv identifierar. Det innebär att olika faktorer kan upplevas som hälsa för olika människor, vilket utgör en viktig kunskap (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). I sjuksköterskans kompetensbeskrivning beskrivs sjuksköterskans ansvar gentemot de sex kärnkompetenserna. Svensk Sjuksköterskeförening (2015) menar att kärnkompetenser ständigt ska arbetas utifrån och implementeras i alla kunskapsområden. Detta gäller även oberoende av vilket vårdkontext sjuksköterskan arbetar inom därmed skall det även implementeras inom den palliativa vården. De sex kärnkompetenserna inkluderar samverkan i team, säker vård,
förbättringskunskap, evidensbaserad vård, informatik och personcentrerad vård (Sheerwood & Barnsteiner, 2013).
Sjuksköterskan är en del av det multiprofessionella teamet. Utöver sjuksköterskan kan kurator, fysioterapeut samt läkare inkluderas i teamarbetet. Alla professioner i teamet bidrar med sin kunskap och skapar ett sammanhang i vården. Samverkan i team är en kärnkompetens som i sjukvården bidrar till personcentrerad vård och patientsäkerhet (Socialstyrelsen, 2016). Patientsäkerheten främjas av säker vård som stöds av Patientsäkerhetslagen [PSL] (SFS
2010:659). Lagen beskriver hur vetenskaplig och beprövad kunskap ligger till grund för vården utförd av hälso- och sjukvårdspersonal. Det finns också en skyldighet hos vårdgivare att starta utredning vid vårdskador samt implementera åtgärder i förebyggande syfte. Kunskaper grundas i forskning precis som kärnkompetensen förbättringskunskap. Förbättringskunskap byggs av den forskning och erfarenhet som området inkluderar samt förbättring och kvalitet (Leksell & Lepp, 2019).
Förbättringar i kvalitet är ansträngningar som görs oavbrutet av bland annat vårdgivare för att utveckla och förbättra vården med syfte att ge bättre resultat hos patient och professionell utveckling (Batalden & Davidoff, 2007). Evidensbaserad vård baseras på sjuksköterskans kunskaper och kompetens. Denna kärnkompetens innefattar att förutsättningarna hos patienten och dennes önskemål tillsammans med den bästa och nyaste vetenskap ska ligga till grund för vården (Leksell & Lepp, 2019). De ovannämnda kärnkompetenserna samverkan i team,
evidensbaserad vård samt förbättringen har bättre förutsättningar att implementeras med hjälp av kärnkompetensen informatik. Informatik handlar om insamling, kommunikation, kunskap och hantering av data. Informatiken påverkar vårdens tillgänglighet, ger högre kvalitet och ger möjlighet till att bedrivas utan förankring till en plats. Samtidigt som informatiken bidrar till att hantering av information, kommunikation samt hjälper till i beslutsfattande bland hälso- och sjukvårdspersonal (Leksell & Lepp, 2019). Sista kärnkompetensen är personcentrerad vård som innebär att sjuksköterskan ska beakta den enskilda patientens fysiska behov, arbeta med
engagemang, göra värderingar vid utformning av omvårdnaden samt ta beslut ihop med patienten. Skapandet av relationen mellan sjuksköterska och patient är en del av den
personcentrerade vården som gör ovannämnda möjligt samt påvisar att personcentrerad vård är väl användbart i mötet med patienter. Vårdgivarens relation med patienten ska grundas på respekt, självbestämmande och förståelse (McCormack & McCane, 2006).
Personcentrerad vård i den palliativa omvårdnaden
Processen i det personcentrerade mötet med patienten innefattar patientens berättelse, partnerskap mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patient samt gemensam vårdplanering (Ekman, 2014). Kmetec et al. (2020) problematiserar i sin studie otillräcklig vård i det palliativa skedet. Studien visade att den holistiska behandlingen hjälptes av personcentrerad vård samt att livskvaliteten förbättrades vid tidig implementering av personcentrering. Tillämpning av personcentrering i den palliativa vården kan enligt Ternestedt et al. (2017) stödjas med hjälp av modellen de 6
S:n. Modellen är uppbyggd utifrån begreppen självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. I det palliativa skedet blir döden verklighet
samtidigt som individens roll och identitet prövas. Den vård som tillämpas och planeras ska utgå ifrån patientens egen självbild. Ternestedt et al. (2017) menar att patientens självbild grundas i dennes tankar och upplevelser av sin situation och måste respekteras. Det är dessutom en grundsten i den tillitsfulla relationen mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patient. I den vårdande relationen är det även viktigt med en öppenhet för patientens självbestämmande. Med detta menas patientens rätt att bestämma över sin egen situation. Behovet av självbestämmande ser olika ut för olika personer, vilket ställer krav på lyhördhet och ödmjukhet i vårdsammanhang. För att främja patientens självbestämmande bör patienten tillgodoses med information och involveras i sin egen vård, samt att beslut och önskemål som patienten har respekteras (Ternestedt et al., 2017). Detta stöds av Johnston et al., (2012) vars studie påtalade patienters önskan om bevarad självständighet genom stöd och förberedelser från hälso- och
sjukvårdspersonal.
Att vårdas palliativt och att befinna sig nära döden är påfrestande såväl för patienten som hens närstående, och de sociala relationerna spelar en stor betydelse för välmående. Att tillgodose stöd för både patienten och de närstående är viktigt för att de ska må bra och kunna finna stöd i varandra under en svår tid. De sociala relationerna kan skilja sig mycket åt på ett personligt plan men kan även påverkas av religion, etnicitet, kultur eller ålder. Att vårdpersonalen får en bild av vilka personer som är betydelsefulla för patienten är bra, och främjar både tilliten mot
Att lindra lidandet är en del av den palliativa vårdens syfte och går väl ihop med ett av de 6 S:n, symtomlindring. Symtom är en subjektiv upplevelse och patienten kan uppleva ett obehag relaterat till en förändring av sitt eget hälsotillstånd. För en bra symtomlindring krävs att
personalen lyssnar till patienten. Vanliga symtom i det palliativa skedet är smärta, andnöd, hosta, trötthet, svårigheter med intag av mat, samt mag- och tarmproblematik (Ternestedt et al., 2017). Vidare beskriver Ternestedt et al. (2017) den andliga och existentiella delen i den palliativa modellen med hjälp av sammanhang och val av strategier. Sammanhanget syftar till det som varit, och att patienten känner meningsfullhet och delaktighet. Detta kan betonas genom att patienten får berätta och tala om sådant som varit och att någon finns där för att lyssna och bekräfta personen. Ofta förknippat med döendet är existentiella tankar och känslor av ensamhet eftersom det är svårt att dela med sig av känslor som döden medför, om den förlust det orsakar och om andras fortsatta existens när personen själv inte längre finns. Känslan inför döden hos patienter studerades av Kastbom et al. (2017). Studien beskrev hur patienter förbereder sig för döden på olika vis. En del lugnade sin oro med tanken att döden är förutbestämd medan andra upplevde döden som slut på sin existens och hade svårigheter att förlika sig med situationen. Vidare menar Ternestedt et al. (2017) att patienten kan förbereda sig inför döden, genom att använd strategier för hantering av såväl praktiska som mentala förberedelser. Där får patienten själv vara delaktig och framföra önskemål om sin sista tid i livet och om tiden efter döden. Detta för att i möjligaste mån uppnå känsla av acceptans när döden inträffar (Ternestedt et al., 2017). Palliativ omvårdnad i livets slut
Den palliativa omvårdnaden har en stor betydelse för personens sista tid i livet, och kan bidra till att stärka personens känslor av välbefinnande, mening och hanterbarhet. Vidare beskriver Benkel et al. (2016) att behovet av omvårdnad är individuellt och bör därför anpassas efter varje enskild individ. Vården bygger på en ömsesidig respekt och förståelse för personen där alla betraktas som varandras jämlikar. Sjuksköterskan utgör en viktig del i bedömningen av vilka insatser som patienten är i behov av. Omvårdnad grundas i att tillgodose patientens grundläggande
omvårdnadsbehov det vill säga livsnödvändiga faktorer som nutrition, sömn, personlig hygien men även att stödja patientens känsla av trygghet, tillit och omtanke. I den palliativa
omvårdnaden behövs en förståelse för de naturliga delarna av döendet. Exempel på detta kan vara en ökad oro hos patienten som kan bero på felaktiga val av åtgärder för nutrition i ett sent
palliativt skede som kan innebära fler negativa konsekvenser än positiva. En viktig del i
vårdandet är att utvärdera och även följa upp de åtgärder som sjuksköterskan implementerat. För att kunna förebygga samt upptäcka symtom som uppkommer i samband med patientens tillstånd (Benkel et al., 2016).
Det ökade behovet av palliativ vård relaterat till en ökning av kroniskt sjuka i relation till att befolkningen blir äldre (Neiman, 2020). Den grundläggande palliativa vården ges även av allmänsjuksköterskor vilket kräver att det finns tydliga definitioner av den palliativa vården och dess omvårdnad. En god omvårdnad stärker vårdrelationen mellan vårdgivaren och vårdtagaren och ger en känsla av tillit och förtroende, samt gör vården säkrare. Den palliativa omvårdnaden kan även ses som en primär del i skapandet av en relation med patienten samt ger en djupare förståelse för patienten och dennes upplevelser (Feldenzer et al., 2019). Omvårdnaden innefattar att samtala, detta inkluderar också att tala om döden och dess betydelse trots att det vanligen finns en osäkerhet i ämnet (Salander, 2002). Att tala om döden kan vara svårt vilket styrks av en studie av White et al. (2017). Studien undersökte sjuksköterskan i sin yrkesutövning och vikten av att samtala om döden med sina patienter. En tredjedel av de sjuksköterskor som deltagit i studien visar att de sällan, eller aldrig talar om döden med sina patienter.
En konsekvens av detta är att tankar och önskningar som personen har om sin sista tid i livet kan missas trots mötet med patienten.
Teoretisk utgångspunkt Katie Eriksson – Lidandet
Valet av omvårdnadsteori grundades i uppfattningen av att lidandet är ett kärnbegrepp inom ämnet omvårdnad. Katie Erikssons teori har vuxit ur det humanvetenskapliga och bygger på fem konsensusbegrepp. Begreppen är vårdkultur, människan, hälsan, lidandet och vårdandet. Enligt Eriksson (1994) är lidandet ett motiv för vårdandet och beskriver hur både lidande och hälsa är en stor del av livet. Lidandet är därmed något som varje människa får känna under sitt liv. Vidare beskriver Eriksson lidandet som svårt och att det därför behövs stöd. Eriksson beskriver hur vårdandet utförs för att lindra lidandet hos patienter samt belyser de olika typerna av lidande i vården - sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Sjukdomslidande är patientens upplevda lidande orsakat av sjukdom eller behandling. Sjukdomslidande kan orsaka smärta - kroppsligt, själsligt eller andligt. Kroppslig smärta visas fysiskt och därmed uppmärksammas vanligen mest. Det själsliga och andliga lidandet kan liknas med vårdlidande. Det själsliga och andliga lidandet är upplevelser av till exempel skuld eller skam som patienten känner i relation till sin
sjukdom. Livslidande är patientens upplevda lidande som relaterar till patientens unika liv det vill säga förståelse för individens enskildhet och ensamhet. Hela människans uppfattning om sin livssituation påverkas av sjukdom och ohälsa. Livslidande kan kopplas till allt vad leva och vara människa innefattar. Vårdlidande är patientens upplevda lidande orsakat av vårdsituationen. Upplevelsen av denna typ av lidande är subjektiv men kan delas in i olika grupper. Kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning och utebliven vård.
Lidandet som Eriksson (1994) beskriver går att knyta an till den palliativa vårdens syfte, att lindra lidandet som orsakats av sjukdom samt hur sjuksköterskan i sitt arbete kan bidra med stöd och kunskap. Därför känns denna omvårdnadsteori som en lämplig utgångspunkt vid
diskussionen av artiklar som används för att sammanställa resultatet. Problemformulering
Den palliativa vården syftar till skillnad från kurativ vård till att lindra symtom och öka livskvalitén. Behovet av vård i livets slutskede ökar och majoriteten av patienter i behov av palliativ vård spenderar sin sista tid i livet på sjukhus. Palliativ omvårdnad har stor betydelse för patientens livskvalité i livet slut och sker idag inte endast inom specialiserade palliativa
verksamheter. Palliativ omvårdnad inkluderar lindrandet av patientens såväl fysiska som existentiella behov och önskemål samt kontakt med närstående. Sannolikheten att som
sjuksköterska möta patienter i behov av palliativ vård på sjukhusens vårdavdelningar stor. Det är därför av stor vikt att som sjuksköterska arbeta med ett palliativt förhållningssätt för god palliativ omvårdnad, för att öka patientens livskvalitet i livets slut. Det finns mycket forskning kring vad som anses vara god palliativ omvårdnad men inte så mycket forskning som beskriver hur den ska implementeras inom en verksamhet som inte är avsedd för palliativ vård. Därmed vill författarna sammanställa tidigare studier i en litteraturöversikt avseende sjuksköterskors erfarenheter av den palliativa vården på sjukhus. Detta för att skapa medvetenhet kring de hinder samt svårigheter som finns och på så sätt kunna utveckla arbetet för att bidra med god palliativ omvårdnad för patienter som tillbringar livets slut på sjukhus.
SYFTE
METOD Design
Designen som valdes är en icke-systematiska litteraturöversikt för att få en inblick av
forskningsläge samt sammanfatta insamlad kunskap (Polit & Beck, 2017). Litteraturöversikten baserades på 15 vetenskapliga artiklar, kvalitativa samt kvantitativa som ansågs besvara arbetets syfte. Kvantitativa studierna kräver neutralitet samt objektivitet gentemot urval och datainsamling vars redovisning sker i form av siffror, tabeller eller diagram. Kvalitativa studier påvisar
personens upplevelser för ökad och djupare förståelsen av fenomen (Kristensson, 2014).
Metodvalet grundades på att det ansågs som det bästa för att besvara arbetets syfte. I enighet med Polit och Beck (2017) användes en litteraturöversikt för att få insikt och samla flertal perspektiv inom specifikt ämne. Detta stödjs av Friberg (2017a) som beskriver litteraturöversikt som en metod för att belysa och kartlägga kunskapsläget inom valt område. En systematisk struktur är ett krav trots den icke-systematiska metoden. Strukturen innebar en tydlig redogörelse av processens alla steg. Detta styrks av Kristensson (2014) som menar att ju mer systematisk struktur desto större vetenskaplig tyngd får litteraturöversiktens resultat. Resultatet av den kunskap som
insamlades i litteraturöversikten kan implementeras i praktiken och är därmed enligt Kristensson (2014) en metod som anses användbar inom vårdvetenskapliga områden.
Urval
Sökningarna efter vetenskapliga artiklar genomfördes i Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) samt Public Medline (PubMed). För att erhålla en god kvalitet i litteraturöversikten genomfördes i enlighet med Polit och Beck (2017) en grundlig beskrivning av inklusions- och exklusions kriterier, vilket bidrog till att säkerställa arbetets reproducerbarhet. Kriterierna för inklusion- och exklusion valdes noggrant ut för att få sökningar som ansågs relevanta för litteraturöversiktens syfte.
Avgränsningar
Studierna som användes var peer reviewed det vill säga att de innan publicering genomgått granskning av sakkunniga inom området. Detta ökar också sannolikheten att artiklarna har uppnått kriteriet vetenskapliga samt säkerställer kvalitet (Polit & Beck, 2017). För att hitta den mest uppdaterade och relevanta kunskapen gjordes avgränsningen till artiklar publicerade år 2010-2020 samt endast vuxna i åldersgrupp 19+. Merparten av de vetenskapliga artiklarna
publiceras på engelska, därför valdes språklig avgränsning till artiklar skrivna på engelska. Denna avgränsning gjordes även till beaktande av författarnas språkkunskaper i enlighet med Henricson (2017a).
Inklusionskriterier
I sökningen efter vetenskapliga artiklar inkluderades artiklar om sjuksköterskors erfarenheter av att vårda målgruppen vuxna 18 år och äldre i ett palliativt skede. Målgruppen skulle ha vårdats på sjukhus med möjlighet att erhålla allmän palliativ vård. I arbetet inkluderades både kvalitativa samt kvantitativa studier som uppfyllt en god vetenskaplig kvalitet och hade en relevans som kunnat ställas i relation till arbetets syfte. Artiklar som används är primärkällor vilket beskrivs som viktigt enligt Polit och Beck (2017) då forskaren bör beskriva studien. Valet att endast inkludera primärkällor gjordes också för att minska risker för andra författare felaktigt beskrivit studien.
Vetenskapliga artiklar som blivit peer-reviewed är originalartiklar, vars resultat påvisar validitet, hög tillförlitlighet samt trovärdighet (Kristensson, 2014). Studier som svarade på
litteraturöversiktens syfte inkluderades, oberoende av vilket land studien utförts i. Exklusionskriterier
I arbetet exkluderades studier med barn, 0-18 år, med anledning att vårdandet av barn ser annorlunda ut inom sjukvården samt för att begränsa områdets bredd. Studier genomförda i den specialiserade palliativa vården samt inom andra vårdverksamheter än sjukhusvård exkluderades. Enligt Polit och Beck (2017) kategoriseras litteraturöversikter inte som primärkällor och därmed exkluderades dessa i arbetet.
Datainsamling
Datainsamlingen påbörjades efter en handledning i databassökning den 26 augusti 2020 med bibliotekarie på Sophiahemmets högskola. Handledningen gjordes med avseende att få ökad förståelsen för avgränsningar i sökandet efter relevanta artiklar med adekvata söktermer i enlighet med Forsberg och Wengström (2016). De vetenskapliga artiklarna hämtades i databaserna
CINAHL samt PubMed med systematiskt tillvägagångssätt i enighet med Polit och Beck (2017). Databasen PubMed publicerar vetenskapliga tidskriftsartiklar inom området medicin och
omvårdnad. Databasen CINAHL publicerar vetenskapliga tidskriftsartiklar inom
omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2016). Inför datainsamling gjordes en inledande sökningen som bidrog till fynd av goda sökord samt gav inblick i litteraturen samt en egentlig litteratursökning för att finna artiklar vilket redovisas i Tabell 1. De två inledande sökningarna stärker innehållsvaliditeten samt trovärdigheten i litterturöversiktens resultat (Rosén, 2017). Med stöd av Polit och Beck (2017) innefattade den egentliga datainsamlingen två delar. Första delen var grovsållning av titel samt artiklars abstrakt där de artiklar som ansågs svara på arbetets syfte valdes ut. Vidare valdes artiklar vars fulltext var relevant för arbetets syfte. Vid insamling av fulltextartiklar gjordes granskning utifrån valda exklusion- och inklusionskriterier (Polit & Beck, 2017). Dessa exklusion-och inklusionskriterier användes vid samtliga databassökningar.
De inledande databassökningarna resulterade i uppkomst av relevanta begrepp som stämde överens med litteraturöversiktens syfte (Kristensson, 2014). De relevanta begreppen gjordes om från svenska till engelska sökord med hjälp av Svensk MeSH. Detta resulterade i Medical Subject Heading (MeSH-termer), som användes vid artikelsökningarna i valda databaser. Begreppen som översattes till MeSH-termer var Palliativ vård som översattes till Palliative care. För att
inkludera liknande termer i databassökningarna användes även MeSH-termen Teminalvård som översattes till Terminal care samt Döende patienter till Terminally ill. Vidare översattes
Sjuksköterskor till Nurses samt Vårdpersonal till Nursing staff. Sjuksköterska-Patient relation översattes till Nurse-Patient Relations. Vidare översattes sökordet Sjukhuspatienter till Inpatient samt Sjukhusvistelse till Hospitalization.
Vid sökningar med översatta termer inkluderades snävare termer för att specificera
databassökningarna. Palliative care användes tillsammans med sökorden Terminal care och Terminal ill patient för att optimera databassökningarna. Experiences, Perceptions, Nurses attitudes, Nurses/psychology samt Work Experiences var sökord som användes för att finna studier som tog upp sjuksköterskornas erfarenheter samt perspektiv. För att ytterligare undersöka sjuksköterskornas upplevelse av patienter användes sökordet Nurse-Patient Relations. För att begränsa sökningen till den valda vårdmiljön användes sökorden Patients and Hospital samt Hospital/Psychology som komplement till MeSH-termerna Hospitalization samt Inpatient. Dessa sökord blandades för att specificera sökningen i databaserna i enlighet med Kristensson (2014).
För sökningar i PubMed användes MeSH termerna samt sökorden i blandad ordning i enlighet med Friberg (2017a) för att specificera sökningarna samt finna relevanta artiklar. I databasen CINAHL användes de översatta termerna som sökord för att identifiera CINAHL’s egna termer via Subject Headings list. Vid sökning i CINAHL användes även tillvalet Explode där även smalare begrepp inom valt område inkluderas. I de båda databaserna tillämpades avgränsningar samt inklusion- och exklusionskriterier för att ytterligare sortera bort och specificera bland
sökresultaten. I databasen CINAHL användes avgränsningen Peer-reviewed. I databasen PubMed fanns inte denna avgränsning, därmed gjordes avgränsningen till endast peer-reviewed genom tidskriftens kriterier för publicering. I databasen PubMed användes avgränsningen All adult för att avgränsa till studier med vuxna. För att implementera samma avgränsning i CINAHL
användes Adults +19. För att kombinera sökord i PubMed samt CINAHL användes AND och OR i enlighet med Booleska sökoperatorer (Friberg, 2017a). I enlighet med Polit och Beck (2017) användes sökoperator AND mellan valda termer för ett smalare urval i sökningarna samt
sökoperator OR användes mellan synonymer för att bredda sökningen. I Booleska sökoperatorer finns även termen NOT som exkluderar de artiklar efter den skrivna termen (Polit & Beck 2017). Denna sökoperator valdes att uteslutas i arbetet eftersom sökningar med sökoperatorerna AND och OR bidrog med tillräckligt smala sökningar samt relevanta artiklar.
Tabell 1. Presentation av databassökningar i PubMed och CINAHL. Databas
Datum Sökord Filter
Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar PubMed 2020-08-28 ((Inpatients[MeSH Terms]) OR ((patients AND hospital)) OR ((patients AND hospitalization)) AND (((Nursing Staff,
Hospital/psychology[MeSH Terms]) OR
(Nurses/psychology[MeSH Terms])) AND (((palliative care[MeSH Terms]) OR (terminal care[MeSH Terms]))
Adult +19 10 years English 177 37 14 5 PubMed 2020-09-07
((Palliative Care [MeSH Terms])) AND (Nurses [MeSH Terms])) AND (Experiences)
Adult +19 10 years English 103 11 4 1 CINAHL 2020-09-07 ((MH "Palliative Care") OR (MH "Hospice and Palliative Nursing") AND (MH "Perception") OR (MH "Work Experiences")) All adult 10 years English Peer reviewed 131 13 7 3 CINAHL 2020-08-28
((MH "Palliative Care") AND (MH "Terminal Care") AND (MH "Terminally Ill Patients"))
All adult 10 years English
Peer reviewed
CINAHL 2020-08-31
(MH "Nurse Attitudes") AND (MH "Nurse-Patient Relations") AND (MH Palliative Care)
10 years All adult English Peer reviewed 28 6 4 3 CINAHL 2020-09-07 ((MM "Palliative Care") OR (MM "Terminal Care+")) AND (MH "Nurse-Patient Relations") AND Hospitals 10 years All adult English Peer reviewed 45 16 7 1 TOTALT 613 89 38 15 Kvalitetsgranskning
Litteraturöversiktens valda artiklar skulle hålla visst kvalitetsmässigt mått och har därför
granskats med Sophiahemmets kvalitetsgranskningsformulär vilket är framtaget med inspiration från Berg et al. (1999) och Willman et al. (2016) vilket redovisas i bilaga A. Granskningen av artiklarna bidrog till en bättre förförståelse vilket förenklade ställningstagandet kring artikelns relevans samt kvalitet (Friberg, 2017a). Kvalitetsgranskningen gjordes för att säkra kvaliteten av artiklar som användes, identifiera de vetenskapliga artiklarna som bidrog till ett tillförlitligt resultat samt ge artiklarna en vetenskaplig klassificering. Granskningen och klassificeringen gjordes med hjälp av en tregradig skala. Hög kvalitet motsvarade I, medel kvalitet motsvarade II samt låg kvalitet motsvarade III. Kvalitetsgranskningen grundades i vikten att säkerställa att insamlad data höll god kvalité samt hade relevans för att besvara arbetets syfte. De artiklar som kategoriserades som I samt II var de artiklar som inkluderades i litteraturöversiktens resultat. Dessa redovisas för en tydlig överblick i en matris, se bilaga B. Granskning av artiklarna gjordes med fokus på; studiens typ, metod, tydlighet och pålitlighet, storlek, studiepopulation, hur gammal studien är samt ifall studien fortfarande är aktuell. Granskning av artiklar gjordes av arbetets författare individuellt för att bejaka objektivitet samt reliabilitet i enlighet med Friberg (2017b) samt Kristensson (2014). Vidare skedde jämförelse mellan författarna av de funna artiklarnas resultat, värderingar samt en diskussion angående eventuella vinklingar i enlighet med Friberg (2017b) samt Kristensson (2014). Författarna av arbetet var eniga efter granskning av artiklarnas kvalité. För en god vetenskaplig kvalité i litteraturöversikten har de artiklar som svarade på arbetets syfte samt uppnådde hög eller medelhög kvalité inkluderades. De artiklar som efter granskning ansågs vara av låg kvalitet exkluderades. Dessa var fem till antalet. Av de 15 vetenskapliga artiklar som sedan valdes ut, var tio av hög kvalité samt fem av medelhög kvalité, se Bilaga B.
Dataanalys
I dataanalysen sammanställdes resultaten från de 15 vetenskapliga artiklarna genom att tillämpa en integrerad dataanalys, utformad av Kristensson (2014). Denna metod gav struktur i
Genomförandet bestod av tre steg, där första steget innebar att alla artiklar som samlats in noggrant bearbetades genom att först läsas individuellt och sedan gemensamt för en samlad bild av innehållet. På så sätt kunde även artiklarnas likheter och skillnader arbetas fram. I steg två skapades kategorier utifrån artiklarnas innehåll. Detta grundades utifrån resultat, och likheter samt skillnader artiklarna hade i relation till varandra. I det sista steget, steg tre, utformades litteraturöversiktens resultatdel genom en sammanställning och presentation av kategoriernas innehåll (Kristensson, 2014). Vid analys av artiklarna var författarna eniga om dess innehåll. Artiklarnas innehåll resulterade i fem kategorier som utformades allt eftersom materialet analyserades. Kategorierna bidrog till att lättare kunna jämföra och diskutera likheter och skillnader i de olika studiernas påvisade resultat. Detta gav en struktur som användes för att presentera litteraturöversiktens resultat.
Forskningsetiska överväganden
Forskningsetiken bidrar till analys och diskussion kring riktlinjer samt värderingar i forskningsprocessen. Etiken inom forskning behandlar också utövandet av forskningen
(Helgesson, 2015). Polit och Beck (2017) beskriver hur etiska regler har utvecklats till grund av att forskning tidigare inte alltid varit etisk. Kjellström (2017) förstärker detta i sin förklaring att etiska principer som tillämpas ökar chansen att rättigheter tas hänsyn till. De etiska riktlinjerna framgår i Helsingforsdeklarationen vilka beskriver krav på liv, hälsa, personlig integritet, självbestämmanderätt, värdighet samt att material med personlig information ska hanteras konfidentiellt (World Medical Association, 2020). Helgesson (2015) beskriver hur deltagarnas autonomi och integritet skyddas via informerat samtycke, vilket yttras i Helsingforsdeklarationen. Informerat samtycke innebär att de personer som deltagit i studier ska ha fått ta del av och förstått informationen angående forskningen samt deltagit frivilligt (World Medical Association, 2020).
En studie är etisk om den handlar om väsentliga frågor, har god vetenskaplig kvalitet samt har ett etiskt genomförande. I litteraturöversikten analyserades etiken i de valda artiklarna som avsågs att användas i litteraturöversikten. Detta för att säkerhetsställa att de uppnår kriterierna för de etiska principerna. Det vill säga att artiklarna var godkända av en etisk kommitté samt tidskriften som användes för publicering av artikeln redogör för forskningsetiska villkor. Vidare fortsatte granskningen för att säkerställa kravet på informerat samtycke i enlighet med
Helsingforsdeklarationen. Informationen som hämtades i syftet att sammanställa
litteraturöversikten gjordes med precision för att inte förvränga, plagiera eller felaktigt tolka resultat eller metoder i enighet med Kjellström (2017). Detta gjordes för att inte påvisa
vilseledande resultat och bryta god forskningssed. Urkund användes som plagiatkontroll för att hindra stöld av tidigare publicerat material (Helgesson, 2015). Litteraturöversiktens referenser redovisades i enlighet med American Psychological Association (APA) som är utformad av Sophiahemmets Högskola.
RESULTAT
Litteraturöversiktens resultat presenterades utifrån originalartiklar för att besvara syftet att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ omvårdnad på sjukhus. Sjuksköterskornas erfarenheter innefattade många olika perspektiv och de presenterades utifrån fem kategorier; Sjukhus som vårdmiljö och påverkan på vårdandet, Kunskapens betydelse inom palliativ omvårdnad, Sjuksköterskors relationskapande med patient och närstående, Kommunikation vid palliativ vård samt Personcentrering i palliativ omvårdnad.
Sjukhus som vårdmiljö och påverkan på vårdandet
Vården på sjukhus och deras avdelningar inriktade sig på framförallt kurativ behandling av patienter. Resultatet av detta upplevdes bli att kvalitén på palliativ vård inte blev prioriterad (Andersson et al., 2016; Bergenholtz et al., 2015; Oliviera et al., 2016). Det fanns flertalet patienter med kurativ behandling samtidigt som det fanns patienter i behov av palliativ
omvårdnad. God palliativ vård var menat att bidra till god livskvalitet i livet slut, men risken med stort kurativt fokus bidrog till lidande istället för god livskvalitet (Oliviera et al., 2016). Att på sjukhus genomföra god palliativ omvårdnad beskrevs som svårt på grund av hög arbetsbelastning som resultat av underbemanning (Ghalejh et al., 2016; Oliviera et al., 2016; Omar et al., 2017). Sjuksköterskor i studien av Bergenholtz et al. (2015) beskrev att patienter i palliativ fas vanligen vårdades på medicinsk vårdavdelningen trots verksamhetens uppfattning att det inte är en plats att avlida på. Dock var den endast en väldigt liten del av sjuksköterskor som tog kontakt med eller förflyttade patienter till palliativa enheter vid behov (Grech et al., 2018; Wolf et al., 2019). Förflyttning av patienter i livets slut menades kunna orsaka större stress för patient och närstående och därmed riskera patientens välbefinnande (Arbour & Wiegand, 2014). Andra hinder som ifrågasatte ifall det är lämpligt att bedriva palliativ vård på enheter som inte är utformade för detta var mycket rörelser i korridorer, högljudd apparatur samt larm (Bergenholtz et al., 2015; Oliviera et al., 2016). Detta ansågs inte vara förenligt med att skapa bekvämlighet och tröst till patient och närstående (Oliviera et al., 2016). Bristen på enkelsalar för att skapa en plats för patient och närstående gjorde att allvarsamma samtal skedde med närvaro av andra patienter och riskerade patienternas integritet (Bergenholtz et al., 2015). Detta styrks av Chan et al. (2019) där majoriteten av sjuksköterskorna som deltog i studien ansåg att privata rum och plats för familjen är något av det viktigaste i livets slut. Trots de omständigheter i vårdmiljön som påverkade kvalitén på palliativa vården upplevde många sjuksköterskor stor vilja att vårda
patienter i livets slut (Zheng et al., 2015).
Flertalet studier belyste sjuksköterskors erfarenheter av att vårdandet av patienter i palliativt skede på en icke palliativ enhet kunde upplevas som känslomässigt påfrestande och utmanande relaterat till vårdmiljön (Croxon et al., 2017; Johansson & Lindahl., 2011; Kisorio & Langley., 2015; Oliviera et al., 2016; Zheng et al., 2015). Anledningen till detta beskrevs i studier av Grech et al. (2018) och Zheng et al. (2015) vara att sjuksköterskorna kände oförmåga att hjälpa samt trösta patient och närstående, därmed uppstod emotionell börda samt moralisk stress. Ännu en orsak till emotionell påfrestning var upplevelsen av att inte kunna bidra till att öka patientens välbefinnande och bekvämlighet (Oliviera et al., 2016). För att kunna hantera de känslor som uppkommer i samband med vårdandet av en patient i palliativt skede var tillgången av stöd från kollegor viktig (Croxon et al., 2017). I studien av Johansson & Lindahl (2011) förklarade sjuksköterskorna att det framkom en stor emotionell börda av att behöva ställa om sitt arbete mellan patienter med kurativ behandling och patienter i behov av palliativ omvårdnad. Lösningen för att hantera dessa känslor ansågs vara att skapa balans mellan att inte bli för känslomässigt involverade i den palliativa omvårdnaden. Att vara mån om sig själv var enligt sjuksköterskorna i studien av Stokes et al. (2019) viktigt för att förmå sig arbeta med patienter i livet slut. Vad som innefattade egenvård varierade, det kunde vara att tala med kollegor, rådgivning med chef, ta vara på sin lediga tid samt självreflektion. Palliativ vård kan upplevas som smärtsamt, rörande,
traumatisk, dränerande samt hjärtskärande (Kisorio & Langley, 2015). Trots upplevd emotionell börda vittnade sjuksköterskor om att det är givande och ett privilegium få bidra till en patients sista tid på sjukhus (Andersson et al., 2016; Stokes et al., 2019).
Kunskapens betydelse inom palliativ omvårdnad
Kunskap om palliativ vård var väsentligt för att ge patienter en värdig död med bibehållen livskvalitet (Ghalejh et al., 2016). I flera studier beskrivs sjuksköterskors erfarenheter av otillräcklig kunskap inom palliativ vård. Kunskapen kring deras ansvar och känslomässigt stöd var enligt dem inte tillräcklig för att kunna uträtta god palliativ vård för patienter och närstående trots att de upplevde stark vilja att göra det (Andersson et al., 2016; Omar et al., 2017; Wolf et al., 2019; Zheng et al., 2015). I en spansk studie skiljdes det i kunskapen kring fysisk och psykisk palliativ vård. Sjuksköterskor i studien beskrev sig ha god kunskap i den fysiska omvårdnaden men bristande kunskap i det psykiska och emotionella vårdandet av patienten såsom att tala om döden och ge emotionellt stöd (Arantzamendi et al., 2012). Detta styrks av Zheng et al. (2015) som beskrev bristande kunskap i det psykologiska stödet som många patienter och närstående är i behov av och därmed ansågs sig vara i behov av mer kunskap inom detta område. I en studie av Omar et al. (2017) ansåg sjuksköterskor att otillräcklig kunskap berodde på att utbildningen inte innefattade nog med undervisning inom palliativ vård. Detta styrks av Chan et al. (2019) som belyser begränsad undervisning som en av de fem största hindren för god palliativ vård.
Otillräcklig kunskap i den palliativa vårdprocessen uppmärksammades speciellt av nyligen examinerade sjuksköterskor som upplevde en osäkerhet i den palliativa omvårdnaden (Croxon et al., 2017; Oliviera et al., 2016). Detta påverkar inte endast kvalitén i vården utan bidrar även till upplevd frustration och begränsning i arbetet kring patienter (Andersson et al., 2016). De nyligen examinerade sjuksköterskorna i studien av Oliviera et al. (2016) upplevde dock att kunskap kring vårdandet av patienter i livets slut är svårt att lära sig med endast teori utan måste kompletteras med klinisk erfarenhet. Detta styrks av Wolf et al. (2019) som beskrev den kliniska verksamheten som den främsta utbildningsmetoden. I flertalet studier framkommer det att arbetserfarenheter är en väsentlig faktor för att få kunskap om vård i livets slut (Croxon et al., 2017; Oliviera et al., 2016; Wolf et al., 2019; Zheng et al., 2015). Längre arbetslivserfarenhet som kliniskt verksam sjuksköterska bidrog enligt sjuksköterskor till mer kunskap och självsäkerhet i palliativ
omvårdnad (Andersson et al., 2016; Croxon et al., 2017; Wolf et al., 2019; Zheng et al., 2015). Att insamla kunskap med hjälp av sina arbetskollegor beskrevs som en central del i lärandet om palliativ vård (Andersson et al., 2016; Croxon et al., 2017; Oliviera et al., 2016). Genom andra sjuksköterskors expertis kan sjuksköterskor med mindre erfarenhet och kunskap utveckla sitt professionella förhållningssätt i det palliativa skedet (Oliviera et al., 2016). Detta styrks av Arbour och Wiegand (2014) som menade att vägledning från mer erfarna sjuksköterskor bidrog med utökad kunskap om palliativa processen. Teamarbetet mellan sjuksköterskor som hjälper varandra ansågs som viktigt när omständigheterna kring den palliativa vården inte var ideala (Kisorio & Langley, 2015; Oliviera et al., 2016). Därmed kunde sjuksköterskorna navigera och överkomma hinder vilket bidrog till upplevelsen av att de givit god vård och gjort sitt bästa (Oliviera et al., 2016).
Sjuksköterskors relationsskapande med patient och närstående
Att skapa en god relation mellan sjuksköterskan och patienten sågs som betydelsefullt för att kunna tillgodose patienten en god vård i livets slut samt en värdig död. De faktorer som
identifierades vara huvudsakliga för att skapa en god relation till patienten och dess närstående var att finnas tillgänglig, lyssna samt kunna dela med sig av erfarenheter och egna uppfattningar med respekt för patientens tro (Ghalejh et al., 2016). Relationen mellan sjuksköterskan och patienten bidrog till en känsla av trygghet och förtroende något som ansågs viktigt för att sjuksköterskan skulle kunna stödja patienten i den svåra situationen (Andersson et al., 2016;
Ghalejh et al., 2016). Sjuksköterskorna upplevde att relationen påverkades av olika faktorer såsom ålder, lång vårdtid eller flertalet vårdtillfällen vilket bidrog till en närmare relation till patienten (Ghalejh et al., 2016). Croxon et al. (2017) beskrev i sin studie hur sjuksköterskor hjälpes av relationen mellan dem och patienten då de var närvarande under hela palliativa processen mot livets slut. För många patienter blev även kulturen och religionen mer
betydelsefull vid livets slutskede, vilket gjorde att behovet av förståelse för olikheter mellan individer vid vårdandet blev allt mer viktigt (Ghalejh et al., 2016). Att erbjuda patienten ett existentiellt och religiöst stöd tyckte sig inte alla sjuksköterskor behärska enligt Kisorio och Langley (2015), patienten erbjöds därför stöd från vårdverksamheten att komma i kontakt med hjälporganisationer och spirituella ledare.
Ett annat perspektiv i sjuksköterskors skapande av relationer är den med de närstående. Närvaron av familjen vid livets slut ansågs viktig för både patienten och de närstående (Kisorio & Langley, 2015; Zheng et al., 2015;). Sjuksköterskorna i Kisorio och Langleys (2015) studie var eniga om att de närstående med fördel kunde involveras i vårdandet av patienten, men att det skedde i alltför liten utsträckning. Oliviera et al. (2016) förklarar att de närståendes såväl som patienten var i behov av en relation till sjuksköterskan. Sjuksköterskor upplevde att stöd i form av närvaro och tid tillsammans med patient och närstående minskade oron hos de närstående. Dock vittnade samma sjuksköterskor om att detta var svårt att leva upp till på grund av att de behövde se till patient och medpatienter i första hand. Detta styrktes även i studien av Omar et al. (2017) där sjuksköterskorna beskrev svårigheterna med att skapa relation till de närstående samtidigt som de tillgodoser patientens behov. Detta rapporterades vara problematisk för att det påverkade
möjligheten att skapa relationer med patienter och tillgodose deras individuella behov (Ghalejh et al., 2016). Vidare påverkade detta även möjligheterna av att skapa relation med de närstående som också ansågs vara en metod för att lära känna patienten. Fortsättningsvis beskriver Stokes et al. (2019) beskriver hur sjuksköterskan har ett ansvar i att samarbeta med de närstående och föra en dialog för att få en bild av eventuella önskningar.
Kommunikation vid palliativ vård
En god kommunikation benämns av Croxon et al. (2017) som grundläggande för att säkerställa adekvat och patientsäker vård inom den palliativa vården. Att kommunicera med en svårt sjuk patient och dess närstående beskrev sjuksköterskorna i Zheng et al. (2015) studie som svår, oberoende av hur länge de arbetat som sjuksköterskor. Att kommunikationen upplevdes som svår styrks av flertalet studier (Croxon et al., 2017; Ghalejh et al., 2016; Kisorio & Langely, 2015; Omar et al., 2017). Vidare beskrivs hur närstående till patienter som befinner sig i livet slutskede reagerade väldigt olika i den svåra situationen och vilket gjorde att sjuksköterskorna behövde kunna bemöta de individuellt upplevda känslorna (Kisorio & Langley, 2015). Att möta
närstående i denna situation upplevdes som svårt och sjuksköterskor i en studie av Croxon et al. (2017) uppgav att de upplevde brister i beredskapen inom området. Att kommunikationen mellan patientens närstående och sjuksköterskan fungerar är viktigt för att bygga ett förtroende (Ghalejh et al., 2016). Sjuksköterskor upplevde att en god kommunikation med de närstående var till fördel för deras möjlighet att ge information (Arbour & Wiegand, 2013; Kisorio & Langley, 2015; Oliviera et al., 2016). Sjuksköterskor beskrev även hur de kunde se tydliga brister i informationen som givits till de närstående då det upplevdes som oförberedda, kring patientens prognos och sjukdomsförlopp (Kisorio & Langley, 2015). Omar et al. (2017) belyser även hur detta försvårades ytterligare när insjuknandet skedde under en kort period.
En annan aspekt när det gäller kommunikation är den som sker inom vårdteamet.
Kommunikationen i vårdteamet beskrevs som väsentlig för att kunna tillgodose patienten en adekvat palliativ vård (Grech et al., 2018; Kisorio & Langley, 2015; Oliviera et al., 2016; Omar et al., 2017). Kisorio & Langley (2015), Oliviera et al. (2016) och Omar et al. (2017) beskrev sjuksköterskornas upplevelse av att de endast i liten utsträckning involveras i diskussionen, beslutsfattandet kring patienten och den palliativa vården. Sjuksköterskan som arbetar nära patienten hade information om patientens mående, känslor och tankar som kunde vara av betydelse i beslutsfattandet (Kisorio & Langley, 2015; Grech et al., 2018). I studien av Grech et al. (2018) beskrev sjuksköterskorna att de upplevde en skillnad i de olika professionernas fokus på vården, vilket gjorde att en god kommunikation var nödvändig. Läkarna upplevdes som mer inriktade på att behandla medan sjuksköterskorna som såg patientens lidande. Sjuksköterskorna i en annan studie bekräftade även deras bild av att bidra till patientens lidande till följd av
närståendes och läkares beslut om att fortsätta en kurativ vård (Oliviera et al. 2016). Personcentrering i palliativ omvårdnad
Vid vård i livets slutskede hade bemötandet av varje patient som en unik individ en viktig betydelse (Ghalejh et al., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Zheng et al., 2015). Att se patienten som en unik individ innebar att ta hänsyn till hela individen vilket inkluderade deras tro, religion och kultur som kan tänkas påverkat deras känslor inför döden. Denna uppfattning hjälpte
sjuksköterskorna att förstå patienters acceptans eller icke acceptans inför döden (Ghalejh et al., 2016). Detta styrks av Zheng et al. (2015) som också belyste hur hänsyn till en patients religiösa bakgrund bidrog till god hantering av deras situation. I flertalet studier beskrevs det hur
patientens enskilda önskningar och preferenser kring sin palliativa tid uppmärksammades genom att se den unika individen (Arbour & Wiegard., 2014; Ghalejh et al., 2016; Stokes et al., 2019; Zheng et al., 2015). Att respektera önskningar hos patienter var viktigt för att skapa
välbefinnande och en god död därmed är det också viktigt att sjuksköterskor blir informerade om dessa (Stokes et al., 2019). Detta styrks av Zheng et al. (2015) som också menade att tillgodose individuella önskningar bevarade patienters värdighet och därmed var en viktig del i palliativ vård. När patientens individuella önskningar och preferenser inte togs hänsyn till upplevde
sjuksköterskorna att god palliativ vård inte givits (Ghalejh et al., 2016). Det är inte bara viktigt att respektera patientens önskningar utan det beskrevs även hur sjuksköterskan ska förespråka dessa önskningar för närstående och övrig vårdpersonal genom att tillexempel dokumentera dessa (Arbour & Wiegand, 2014). Att se patienten som en unik individ med unika önskningar och behov ska beaktas i all omvårdnad. Palliativ omvårdnad beskrevs vara av stor vikt för att stärka patientens upplevelse av välbefinnande vid vård i livets slutskede (Zheng et al, 2015). För att uppnå patienters känslor av välbehag och bekvämlighet var följande studier Arbour och Wiegand (2014), Stokes et al. (2019) samt Zheng et al. (2015) eniga om vikten av symtomlindring både genom farmakologisk behandling i form av läkemedel samt genom icke farmakologisk
behandling. Den icke farmakologiska behandlingen i form av omvårdnad ansågs bidra till
patientens fysiska bekvämlighet genom basal omvårdnad såsom att hjälpa patienten med att tvätta sig, byta kläder, göra lägesändringar samt munvård (Zheng et al., 2015).
DISKUSSION Resultatdiskussion
I flertalet studier framkom det att sjukhus till stor del är avsedd för kurativ behandling och på grund av detta upplevdes det att prioritering av den palliativa vården var bristande. Det uppstod svårigheter som tidsbrist, hög arbetsbelastning och brist på enkelrum.
Därmed finns det möjlighetatt dessa faktorer påverkar livskvalitén i livets slutskede på grund av att det influerar patientens tillvaro. Trots tidsbrist och hög arbetsbelastning är det viktig att sjuksköterskor arbetar för god kvalitet i vårdandet för att främja just patienternas välbefinnande. God kvalitet i omvårdnaden är också en viktig del i palliativt förhållningssätt. Brist på enkelsalar och hög arbetsbelastning beskrevs vilket kan relateras till den platsbrist som Socialstyrelsen (2016) uppmärksammat. Platsbristen kan därmed tänkas ha påverkat varför fler patienter i livets slut i större utsträckning vårdas på sjukhusens vårdavdelningar. Sjuksköterskors erfarenheter av att det fanns otillräckligt med enkelsalar ansågs påverka patienten och de närståendes integritet och bekvämlighet. Detta bekräftas av annan forskning som tyder på att flerbäddssalar är obekvämt för flertalet parter i den palliativa processen (Bloomer et al., 2013). Katie Eriksson (1994) menar att lidandet är en subjektiv upplevelse och att vårdlidande influeras av
vårdsituationen. Det kan tänkas att sjukhuset som vårdmiljö i palliativ vård därmed öka patienters lidande och motverka målet med god livskvalitet i livets slut. Svårigheter i vårdmiljön visades ha varit känslomässigt påfrestande, utmanande samt framkallade känslor av hjälplöshet, smärta och upplevdes dränerande för sjuksköterskor. Detta kan tänkas reflektera komplexiteten i vårdandet av patienter i palliativt skede då sjuksköterskor upplever emotionell börda samtidigt som
patienten i enlighet med Ternstedt et al. (2017) behöver få utrymme att tala om sin situation och bli bekräftad.
I resultatkategorin kunskapens betydelse inom palliativ omvårdnad framkom att samtliga studier ansåg kunskap om palliativ vård var väsentlig för att kunna ge god palliativ vård. Dock ansågs kunskapen som otillräcklig på arbetsplatser som inte var avsedda för palliativ vård. Detta bekräftas av annan forskning som identifierar otillräcklig kunskap som en stor utmaning i palliativ vård på icke-palliativ vårdavdelning vilket medförde brister i omvårdnaden (Garner et al., 2013; McCourt et al., 2013). Bristande kunskap är inte förenligt med sjuksköterskans kärnkompetens evidensbaserad vård. Kvaliteten på vården utformas efter sjuksköterskans kunskaper och kompetens och därmed kan det tänkas finnas ett tydligt samband mellan otillräcklig kunskap och en negativ påverkan på vårdens kvalitet. Detta överensstämmer med annan forskning som beskrev hur sämre kunskapsnivå upplevdes ha påverkat den palliativa vårdens kvalité (James et al., 2010). I majoriteten av studierna i resultaten påvisades den
existentiella omvårdnaden som svårare än den fysiska omvårdnaden. Bristande eller icke befintlig existentiell omvårdnad är inte förenligt med det palliativa förhållningssättet där den palliativa vården ska ses som en helhet där både existentiella och fysiska behov ska uppfyllas. Detta väcker funderingar kring ifall samma problematik finns på en specialiserad palliativ vårdenhet, om så inte är fallet är vården för patienter i ett palliativt skede inte jämlik. Ojämlikheten inom den palliativa vården i landet redovisas av Socialstyrelsen (2016) vilket inte är överensstämmande med Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) som fastslår lika vård på lika villkor till alla människor. Jämlik vård är ett krav oavsett vårdplats, dock kan detta tänkas vara svårt att tillgodose på grund av ojämn och otillräcklig tillgång till palliativ vård i landet. I resultatet framkom inställningen av att sjukhus inte är en plats att avlida på samtidigt redovisar Svenska Palliativregistret (2019) att majoritet avlider på just sjukhus. Detta är heller inte förenligt med det palliativa förhållningssättet, vilket kan tänkas begränsa möjligheterna att säkerställa god palliativ omvårdnad.
Sjuksköterskor ansåg att deras kunskap i palliativ vård ökade med arbetslivserfarenheter. Längre arbetslivserfarenhet och att kliniskt tillämpa palliativ vård resulterade i mer kunskap och
självsäkerhet i arbetet. Det kan tänkas att mer utbildning inom palliativ vård till dem utanför den specialiserade palliativa verksamheten hade bidragit till bättre omvårdnad för patienten i livets slutskede. Detta resonemang styrks av Regionala cancercentrum i samverkan (2016) som menar att kunskap är av stor vikt för att livskvaliteten hos patienten ska säkerställas inom palliativ vård.
Det finns enligt ICN (2017) ett ansvar hos sjuksköterskor att i sitt arbetsområde uppdatera sin kunskap efter ny forskning och riktlinjer. Men med tanke på det stora behovet av palliativ vård hade utökad utbildning kunnat tänkas ha gett mer möjlighet till mer utveckling i arbetet mot en god palliativ vård i alla vårdkontexter. Detta styrks av sjuksköterskans kärnkompetens
evidensbaserad vård som innebär att sjuksköterskan ansvarar för att implementera nyaste
vetenskap inom området för att utveckla vården. Därav är det även viktigt att sjuksköterskan kan tillämpa den nya vetenskapen och kunskapen inom palliativ vård för den vårdkontext hen
befinner sig i.
Relationen mellan sjuksköterskan, patienten och de närstående inom den palliativa vården påvisades ha en stor betydelse samt påverkar kvalitén i vården. En god relationen bidrog till att skapa ett värdigt slut med trygghet för patienter och närstående. Regionala cancercentrum i samverkan (2016) lyfter det palliativa förhållningssättet som berör empati och närhet vilket kan tänkas vara viktiga förutsättningar för en god relation då de understryker vikten av att se
patienterna och att finnas tillgänglig. I kategorin som berör sjuksköterskans relationsskapande framkommer det dock svårigheter som påverkar möjligheten att bilda en relation med patienten. Tidsbrist relaterat till sin arbetsbörda och ansvar är svårigheter som kan tänkas påverka
möjligheten till att se patienten, vara tillgänglig samt ge den närhet, empati och stöd som de önskar. Att sjuksköterskorna till följd av hög arbetsbelastning upplevde svårigheter att skapa en god relation till de närstående kan tänkas resultera i sämre möjligheter till närståendestöd vilket enligt Socialstyrelsen (2018) beskrevs som ett sätt att göra den närstående delaktig i vården. Närståendestödet ger även möjlighet för att samtala och informera. Att som sjuksköterska skapa relation med patienter och närstående kan tänkas öppna möjligheter för ett klimat att våga kommunicera.
Sjuksköterskor påvisade svårigheter i kommunikationen med patienten och de närstående vid palliativ vård på sjukhus. Detta styrks i en studie av Robinson et al. (2018) där patienter vittnar hur de upplevde bristande kommunikation. En god kommunikation inom den palliativa vården menades bidragit till att stärka förtroendet samt främja möjligheterna till att kunna ge god information. En bristande kommunikation kan tänkas bidra till onödigt lidande för patienten. Detta skulle i enlighet med Eriksson (1994) kunna identifieras som en form av vårdlidande, ett lidande orsakat av vårdsituationen, samt som ett sjukdomslidande vilket är relaterat till sjukdom och behandling. Bristande kommunikationen kan tänkas begränsa patienternas möjlighet till att uttrycka och förmedla eventuellt obehag kopplat till sitt tillstånd och på så sätt inte få sina behov tillgodosedda. Onödigt lidande såväl fysisk eller psykisk motarbetar patientsäkerheten som ska skydda mot just vårdrelaterade skador samt lidande (SFS 2010:659). Detta påvisar hur sämre kommunikation är problematisk och inte likställt med god vård. Socialstyrelsen (2013) lyfter också hur kommunikation och relation är väsentlig för välbefinnande i den palliativa processen i de fyra hörnstenarna för palliativ vård. Svårigheter i kommunikation och i skapandet av relationer kan tros påverka sjuksköterskans möjligheter till att arbeta i enlighet med det palliativa
förhållningssättet. Att kommunicera i teamet uppfattas också som svårt på grund av
sjuksköterskans bristande delaktighet i beslutsfattande kring patienten. Detta belystes av flertalet studier då det påverkade möjligheten att ge patienten adekvat palliativ vård. Detta bekräftas av annan forskning som redogjorde för hur bristande kommunikation i teamet försämrade palliativ vård (Holms et al., 2014). Otillräcklig kommunikation i vårdteamet är inte förenligt med
kärnkompetensen samverkan i team som belyser vikten av att i det multiprofessionella teamet ta vara på kunskap från alla professioner för att säkerställa patientsäkerhet och personcentrering i vården kring patienten.
