Sjusköterskors upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården

Sjuksköterskors

upplevelser av att stödja anhöriga i

den palliativa cancervården

-En Litteraturöversikt

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Johanna Danielsson, Sofie Szücs, Sebastian Varas HANDLEDARE: Saffran Möller

Sammanfattning

Titel: Sjuksköterskors upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården Bakgrund: Sjuksköterskors roll inom den palliativa cancervården innebär inte bara att vårda själva patienten. Patientens anhöriga är också en del utav vården som ges till patienten. År 2017 avled 19 953 personer som var palliativt registrerade och hade diagnosen cancer, vilket innebär att både förloppet innan och efter döden, kräver stöd till anhöriga.

Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården.

Design: I denna litteraturöversikt användes kvalitativ design med avseende att ge en översiktsbild om forskningsläget.

Resultat: Resultatet sammanställdes av 12 artiklar genom kvalitativ analys om hur sjuksköterskor upplever det att stödja anhöriga. Sex olika kategorier som är kopplat till sjuksköterskans kärnkompetenser; vilka är personcentrerad vård, säker vård, samverkan i team, informatik, evidensbaserad vård och förbättringskunskap, där resultatet visar att sjuksköterskorna upplevde både negativa och positiva aspekter i stödjandet av anhöriga.

Slutsats: Kunskapsläget för sjuksköterskor som ska stödja anhöriga inom palliativ cancervård behöver utvecklas. Anledningen kan vara att sjuksköterskor upplever kunskapsluckor i mötet med anhöriga, och där med saknar verktyg för att hantera både egna emotionella intryck, men även anhörigas olika reaktioner på sorg.

Nyckelord: Cancer, närstående, personcentrerad vård, sjuksköterskans kärnkompetenser, vård i livets slutskede.

Summary

Title: Nurse’s experiences of supporting relatives in palliative cancer care.

Background: The role of the nurse in palliative cancer care does not only involve caring for the patient. The patient's relatives are also part of the care given to the patient. In 2017, 19 953 people died who were palliative registered and had the diagnose cancer, which means that both before and after death, it requires support for relatives.

Purpose: The purpose of this literature review was to describe the nurse's experience of supporting relatives in palliative cancer care.

Design: This literature review used qualitative design to give an overview of the situation.

Results: The results were compiled from 12 articles through qualitative analysis of how the nurse’s experience the support given to relatives in the palliative cancer care. Six different categories linked to the nurse's core competencies; which is person- centered care, safe care, teamwork collaboration, informatics, evidence- based care and improvement knowledge where the results show that the nurses experienced both negative and positive aspects in supporting relatives.

Conclusion: The state of knowledge of nurses who will support relatives in palliative cancer care needs to be developed. The reason may be that nurses experience knowledge gaps in the meeting with relatives, and there with lack of tools to deal with both their own emotional impressions, but also relatives' different reactions to grief. Keywords: cancer, family, nurse's core competencies, person-centered care, terminal care.

Innehåll

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Teoretisk Förankring: Sjuksköterskans kärnkompetenser ... 3

Sjuksköterskornas roll ... 5

Problemformulering ... 5

Syfte ... 6

Material och metod ... 7

Design ... 7

Urval och datainsamling ... 7

Dataanalys ... 7 Etiska överväganden ... 8

Resultat ... 9

Diskussion ... 14

Slutsatser ... 19

Referenser ... 20

Bilagor

Bilaga 3Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Inledning

Palliativ vård är ett förhållningssätt för att förbättra livskvalitén för personer i livets

slutskede (World Health Organisation, 2014). De vanligaste diagnoserna inom palliativ vård är cancer, hjärtsjukdom, lungsjukdom och demens (Strang, 2013). År 2017 avled

19 953 personer som var registrerade i palliativa registret med diagnosen cancer

(Svenska palliativregistret, 2020).

Att vara anhöriga till en person som diagnostiserats med en cancer som inte är kurativ är en livsomvälvande situation och anhöriga kan inom en snar framtid vara tvungna

att säga farväl till patienten. Rollen som sjuksköterskorna har innebär inte bara att

vårda patienten utifrån ett palliativt förhållningssätt, där sjuksköterskor gör sitt yttersta för att ge ett så gott avslut som möjligt med värdighet. Utan även patientens anhöriga, som kommer att få efterleva patienten, ska tas omhand (Rockliffe, 2012). När palliativ vård ges spelar anhöriga en viktig roll. Sjuksköterskornas insatser för att stödja anhöriga har generellt positiva effekter för anhörigas känsla av kontroll, men kan ibland upplevas som ett komplext moment. Anhöriga vittnar om ett känslomässigt lidande när de ställs inför att patienten ska vårdas palliativt (Lund, Ross, Aagaard Petersen & Groenvold, 2014; Morasso et al., 2008; Deek et al., 2015). Information är en viktig del i förberedelserna inför den vårdande rollen (Higginson et al., 2014).

Bakgrund

Palliativ vård

World Health Organisation [WHO] (2014) definierar palliativ vård som ett förhållningssätt som ska förbättra livskvaliteten för patienter som är i livets slutskede och deras anhöriga. Genom att lindra lidande och tidigt behandla smärta och andra

fysiska, psykiska eller andliga problem kan livskvalitén förbättras. Förhållningssättet

ska även kännetecknas av ett holistiskt tankesätt gentemot människan genom att stödja individen för att leva med värdighet och med så gott välbefinnande som möjligt till livets slut. Vidare definierar Kozlov och Carpenter (2017); Izumi et al. (2012) palliativ vård som en tvärvetenskaplig specialisttjänst som bistår människor att hantera symtom och stress i samband med allvarlig sjukdom. Det beskrivs att palliativ vård förbättrar livskvaliteten, minskar finansiella kostnader och ökar livslängden. WHO (2014) beskriver i sin definition att fyra hörnstenar används inom palliativ vård och som vården ska tillämpa. Hörnstenarna är att fokusera på symtomlindring, multiprofessionell teamsamverkan, kommunikation samt anhörigstöd (WHO, 2014). Att ge stöd till anhöriga och patienter i den palliativa vården har setts lindra lidande och öka livskvaliteten hos patienterna (Milberg, Wåhlberg & Krevers, 2014).

Socialstyrelsen (2018) rapporterade att det år 2017 upptäcktes 67 000 maligna tumörer hos 61 000 personer. Det beskrivs även att det är betydligt fler som blir diagnostiserade med cancersjukdom än de som avlider i sviterna av cancersjukdomen. År 2017 avled 19 953 personer som var registrerade i palliativa registret med diagnosen cancer (Svenska palliativregistret, 2020).

2

Palliativ vård innefattar alla diagnoser i livets slutskede (Strang, 2013). De vanligaste diagnoserna inom palliativ vård är enligt palliativa registret (2020) cancer, hjärtsjukdom, lungsjukdom och demens. När en person infaller i den palliativa fasen är det viktigt att bestämma gemensamma mål för att kunna göra det så bekvämt för patienten som möjligt. I detta sammanhang är det viktigt att se till patientens önskemål, men även deras anhörigas önskemål, som ett stöd i denna känslomässiga period (Wan der Werff, Paans & Nieweg, 2012).

Anhöriga

Personer som står patienten nära kommer i denna litteraturöversikt att benämnas som anhörig. En anhörig definieras som en person inom familjen hjälper och stödjer en annan familjemedlem. Personerna kan vara juridiskt eller bundna via genetik. Dock kan även anhöriga ha ett partnerskap utan juridiska eller genetiska band, exempelvis vänner eller grannar (Jeppsson Grassman, 2003; Socialstyrelsen, u. å)

När en person drabbas av en dödlig sjukdom, är det inte bara förödande för patienten utan också för deras anhöriga. I en studie av Lund et al. (2014) rapporterades 59 % av de anhöriga att de upplever en del eller mycket stress relaterat till patientens sjukdom och 16 % rapporterade en del eller en mycket negativ inverkan på sin egen psykiska hälsa. En annan studie gjord av Morasso et al. (2008) rapporterar 25,4 % av anhöriga att de lidit av emotionellt de tre sista månaderna i patientens liv.

Anhöriga ser sina nära och kära uppleva känslomässig oro, men de behöver även säga farväl till den person som är betydelsefull för dem (Rockliffe, 2012). En engelsk studie visar att anhöriga lägger i snitt 69 timmar i veckan på att vårda en närstående de tre sista månaderna i livet (Rowland, Hanratty, Pilling, Van Der Berg & Grande, 2017). Samtidigt beskriver Higginson et al. (2014) att 70 % av befolkningen vill dö hemma. Detta föranleder att anhöriga har ett behov av att få specifik information om sjukdomen, prognos, tecken på progression och olika behandlingsalternativ. De vill känna sig förberedda inför den vårdande rollen de kommer att ha. Information om symtom och vanliga problem samt hur de kan hjälpa till för att lindra dessa är också ett behov som sätts i centrum (Harding et al., 2012).

Stöd till Anhöriga

Deek et al. (2015) förklarade att ett socialt stöd från familj, vänner, hälso- och sjukvårdspersonal och andra personer i patientens närhet är en viktigt del. Stödet kan vara materiellt och även emotionellt. Det materiella stödet hjälper patienten och anhöriga i vardagen och praktiskt genom avlösning i hemmet samtidigt som det emotionella stödet kan vara att visa empati, tröst och förståelse för situationen. Det kan även innebära att patienten och anhöriga får ändamålsenlig information som är specifik för patientens behov (Deek et al., 2015). Elmstedt et al. (2019) nämnde att 90 % av patienter med cancerdiagnos i Sverige var medvetna och kunde medverka i beslutsfattandet tills timmar eller dagar innan sin död. Hospitaliserade patienter upplevde att de fick mindre information av sjukhuspersonalen, jämfört med patienter som dog på annan plats. Även anhöriga fick mindre information om den kommande

3

döden om patienten var hospitaliserad eller bodde på särskilt boende jämfört med om patienten var inskriven i palliativ vård (Elmstedt et al., 2019). Förutom socialt, materiellt och emotionellt stöd finns även psykologiskt stöd, vilket Huang et al. (2012) beskriver som ett exempel på olika stöd som kan erbjudas till anhöriga. Vidare förklaras det att sjukvårdspersonalen måste hjälpa sörjande anhöriga att hantera förlust, sorg, ångest eller skuldkänslor i samband med palliativ vård och de svåra besluten som tas.

Det ses som en fördel om sjuksköterskor tar initiativ till samtal med familjen (Zhang, 2018). Samtalen kan stärka personerna både fysiskt och mentalt och öka patientens och deras anhörigas känsla av kontroll (Deek et al., 2015) där familjeroller, problemlösningsförmåga, rutiner och familjesammanhållning som påverkas av en familjemedlems hälsa kan diskuteras. Anhöriga uppger även vikten av att bli sedd och lyssnad på (Harding et al., 2012). De uttrycker en önskan om att få fram sin uppfattning, åsikt och expertis genom samtal och tid med vårdpersonalen. Samtalen bör vara strukturerade och antalet samtal vara bestämt i förväg (Zhang, 2018). En fördel ses i att ha samtalen i hemmet som är en säker plats för familjen, där det finns rum för varje enskild berättelse. För att familjen ska uppnå en positiv förändring är det av betydelse att familjen uppmuntras till reflektion kring situationen (Östlund, Saveman, Bäckström, Lindh & Sundin, 2016).

Teoretisk Förankring: Sjuksköterskans kärnkompetenser

Enligt Sherwood och Barnsteiner (2013) har sjuksköterskor sex kärnkompetenser att tillämpa, dessa är; personcentrerad vård, säker vård, informatik, samverkan i team,

evidensbaserad vård och förbättringskunskap. Syftet med kärnkompetenserna är att

sjuksköterskorna arbetar på ett sätt som förbättrar kvalitén på vården, att vården som ges är en god och säker vård och det är en kompetens som alla professioner i vården måste ha (Andersson, 2013). Kärnkompetenserna bör därför användas av sjuksköterskor i det dagliga arbetet med patienter och anhöriga och är en passande teoretisk förankring.

Personcentrerad vård

Personcentrerad vård definieras som en vård där fokuset ligger på respekt och lyhördhet för den enskilde patientens önskemål, behov och värderingar och som ser till att patientens värderingar styr alla kliniska beslut. En betydelsefull variant av personcentrerad vård är familjecentrerad omvårdnad. Denna variant är en utveckling av personcentrerad vård som vidgat kretsen för engagemanget så att det även omfattar de personer som är viktiga i patientens liv. Den familjecentrerade omvårdnad åsidosätter inte patientens rätt till avskildhet eller kontroll utan accepterar att det är val som patienten själv kan göra. Familjecentrerad omvårdnad är ett synsätt som betraktar patienten som föremålet för uppmärksamhet inom patientens nätverk av relationer. Patient- och familjecentrerad omvårdnad är ett uttryck som beskriver ett synsätt där det kompanjonskap som finns mellan patienten, anhöriga och vårdpersonalen betonas (Walton, 2013).

Säker vård

Säker vård definieras som frihet från skador på grund av olyckshändelser och misstag inom vården. Sjuksköterskorna inom vården kan bidra till att förhindra att patienterna

4

drabbas av skador och de kan förbättra resultatet för patienterna. Målsättningen med säker vård är att minimera riskerna för att patienterna och vårdpersonal ska komma till skada genom förbättringar inom systemets effektivitet och individens insats. Överallt inom vården finns det hot mot patientsäkerheten. Vanligt förekommande förhållanden som förhindrar att ett system blir säkert är att systemet är extremt komplext och därmed ständigt utsatt för risker som kan leda till oavsiktliga konsekvenser (Barnsteiner, 2013).

Samverkan i team

Samarbete är en process för gemensamt beslutfattande mellan oberoende enheter med gemensamt ansvar för besluten och kollektivt ansvar för resultaten. Grunden för samarbete är att samarbeta över professionsgränser. De olika medlemmarna i teamet tillför varsin individuell expertis till en given situation, och som dessutom har olika perspektiv, vilka påverkas av den professionella inriktningen, erfarenhet, ålder, kön, utbildning och socioekonomisk status. Förutsättningar för samarbete mellan olika professioner är att det bland annat finns gemensamma mål, förståelse för de andras roller och ansvarsområden, att det finns en ömsesidig respekt, tydlig kommunikation, öppenhet för att lära sig nya saker samt en förmåga att ändra åsikt när ny information framkommer (Disch, 2013; May, Normand & Morrison, 2014). Det måste vara tydligt att teamet är där som en konstruktiv resurs för att gemensamt bidra till en bra palliativ sjukdomsfas för patienten (May, et al., 2014; Wallerstedt, Benzein, Schildmeijer & Sandgren, 2019).

Informatik

Informatik anses som en betydande komponent i infrastrukturen för patientsäkerhet. Den presenterar patientinformation i form av en struktur som kan vara ett stöd för kliniskt beslutfattande, den kan ge varningar, påminnelser och kliniskt beslutstöd; den kan fungera som ett verktyg för kommunikation för sjukvårdsteamet; och den kan vara ett stöd för förbättringar av kvalitet och klinisk forskning (Warren, 2013).

Enligt patientdatalagen (SFS: 2008:355) ska informationshantering inom hälso- och sjukvården vara organiserad så att den tillgodoser patientsäkerhet och god kvalitet samt främjar kostnadseffektivitet. Personuppgifter ska utformas och i övrigt behandlas så att patienters och övriga registrerades integritet respekteras. Dokumenterade personuppgifter ska hanteras och förvaras så att obehöriga inte får tillgång till dem.

Evidensbaserad vård

Evidensbaserad vård definieras som vård baserad på den bästa tillgängliga evidensen. Vilket även inkluderar patientens värderingar och önskemål samt kliniska bedömningar och expertkunskap. Ändamålet är att använda tidigare forskning för att sprida och implementera forskningsresultat som grunden för sunda kliniska metoder (Tracy & Barnsteiner, 2013).

Förbättringskunskap

Definitionen av förbättringskunskap är att användandet av data som framkommer för att granska resultaten av olika omvårdnadsprocesser och användandet av metoder för förbättring. För att utforma och testa förändringar för att kontinuerligt förbättra kvalitén och säkerheten inom sjukvården (Johnson, 2013).

5

Sjuksköterskornasroll

När vård i livets slutskede ges i hemmet spelar anhöriga en viktig roll. Sjuksköterskornas insatser för att stödja anhöriga har generellt positiva effekter för anhörigas känsla av kontroll. Insatserna kan handla om att ge information om smärta, nutrition, mobilisering, personlig omvårdnad och hur anhöriga bör agera inför sjukdomsrelaterade problem. Sjuksköterskorna kan även erbjuda psykosocialt stöd genom samtal med möjlighet att diskutera frågor och känslor kring vården. Det psykosociala stödet till anhörigvårdare ökar signifikant anhörigas hälsa (Becqué, Riethens, van Driel, van Der Heide & Witcamp, 2019).

Sjuksköterskornas roll är att leda omvårdnadsarbetet. Detta innebär att sjuksköterskorna ska arbeta självständigt, i teamsamverkan och i partnerskap med patienten och deras anhöriga. Omvårdnaden som ges är riktad mot patientens

grundläggande behov och upplevelser i det dagliga livet (svensk

sjuksköterskeföreningen, 2017). Sjuksköterskornas roll är att arbeta hälsofrämjande och optimera hälsa och förmågor hos patienten. Sjuksköterskorna ska även lindra lidande, förebygga sjukdomar och skada. Sjuksköterskorna har alltid varit involverade i vårdens främsta linjer, vilket säkerställer att vården levereras på ett säkert och effektivt sätt (Borneman, 2011; Izumi et al., 2012).

Problemformulering

Tidigare studier visar på att anhöriga upplever stress, en negativ inverkan på den egna psykiska hälsan (Lund et al., 2014) samt redovisar ett emotionellt lidande de tre sista månaderna i patientens liv (Morasso et al., 2008). Sjuksköterskornas insatser för att stödja anhöriga i den palliativa vården, har visat positiva effekter på anhörigas mående (Becqué et al., 2019). Litteraturöversikten kommer att göra en kartläggning av sjuksköterskornas upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården med sjuksköterskans sex kärnkompetenserna som teoretiskt ramverk.

6

Syfte

Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att stödja anhöriga till patienter i den palliativa cancervården.

7

Material och metod

Design

En litteraturöversikt där artiklar av kvalitativ metod analyserades. En litteraturöversikt avser att ge en översiktsbild om forskningsläget enligt Rosén (2017). En kvalitativ studie är grundad i personers upplevelser och ger en djupare förståelse för olika fenomen, vårdsituationer och händelser som beskriver sjuksköterskornas upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården (Danielsson, 2017). Uppsatsen är av en deduktiv ansats, där det finns en teoretisk referensram som består av sjuksköterskans sex kärnkompetenserna, som är sex välutvecklade teoretiska begrepp som stämmer överens med de fenomen som ska studeras. Dessa begrepp användes som en röd tråd genom hela forskningsprocessen (Henricson & Billhult, 2017). Resultatet analyserades utifrån sjuksköterskans sex kärnkompetenser som är personcentrerad vård, säker vård, samverkan i team, informatik, evidensbaserad vård

och förbättringskunskap.

Urval och datainsamling

Sökning av artiklar gjordes från databaserna Cinahl och PubMed som inriktar sig på omvårdnad (Östlundh, 2017). Vid första urvalet lästes titlar som riktades mot ämnet. Därefter lästes abstract för att få fram relevanta artiklar som svarar på syftet samt för att få en överblick över området (Bilaga 1). Inklusionskriterier för artiklarna var att de skulle beskrivas utifrån sjuksköterskors perspektiv, vara av kvalitativa design, engelskspråkiga, artiklar med deltagare som har cancer och deras anhöriga samt palliativ vård. Samtliga platser för var den palliativa vården sker inkluderades, eftersom mötet mellan sjuksköterskorna och anhöriga är vad litteraturöversikten syftar till. Exklusionskriterier var artiklar innehållande barn. Begränsningar i sökningen var ett tidsintervall mellan år 2010 - 2020 och peer-reveiwed.

I sökningen av artiklar användes följande sökord; palliative care OR end- of- life care

AND experience OR perspective OR views OR feelings OR attitudes AND nurs* AND relatives OR family AND cancer NOT paediatric AND qualitative (Bilaga 1).

Trunkering vidgade sökningarna och databasen sökte då på ordstammen med olika ändelser. Vid trunkering används tecknet * (Karlsson, 2017). I sökningen användes booleska operatorer. När fler än ett ord används i sökningen läggs de ihop med termerna AND, OR, NOT. När två eller fler ord läggs ihop med AND inkluderas båda orden i sökningen. OR utökar sökningen och endast ett av orden behöver finnas med i resultatet. För att avgränsa sökningen och göra den mer specifik kan termen NOT vara relevant att använda, då exkluderas det ordet helt ur sökningen (Karlsson, 2017). Artiklarna granskades med hjälp av protokoll för basala kvalitetskriterier för studier

med kvalitativ metod som är framtagen av avdelning för omvårdnad på Jönköping

University, Hälsohögskolan (Bilaga 3).

Dataanalys

De 12 utvalda artiklarna analyserades enligt Friberg (2017) fem steg på grund av att

8

upp för granskning. Materialet har genomgåtts flera gånger med fokus på resultatet för att få en överblick av sjuksköterskornas upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården. Det fokuserades på att hitta nyckelfynd kopplat mot sjuksköterskans sex kärnkompetenser; vilka är personcentrerad vård, säker vård, samverkan i team, informatik, evidensbaserad vård och förbättringskunskap. I andra steget identifierades nyckelfynd som var resultat som beskrev sjuksköterskors upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården och som kunde kopplas till sjuksköterskans kärnkompetenser. Nyckelfynden markerades med en färg för varje teoretiskt begrepp. Nyckelfynden översattes sedan från engelska till svenska. I tredje steget gjordes en sammanställning av varje studies resultat och en schematisk överblick skapades som utgick från personcentrerad vård, säker vård, informatik, samverkan i team, evidensbaserad vård och förbättringskunskap. Detta genom att en sammanfattning av resultatet i varje artikel presenterades i ett gemensamt dokument och resultat som kunde relateras till ett visst teoretiskt begrepp fick en gemensam färg. I det fjärde steget identifierades likheter och skillnader som fanns i den uppgjorda schematiska översikten och som sedan sattes ihop i det gemensamma dokumentet. I det femte steget formulerades en beskrivning av de analyserade artiklarna med grund i sjuksköterskans sex kärnkompetenserna. Texten lästes flera gånger för att undvika invändningar eller repetering i texten. Utomstående personer har läst och granskat texten för att få en uppfattning om texten var kommunicerbar.

Etiska överväganden

Litteraturöversikten inkluderar artiklar som är etisk godkända eller har ett noggrant etiskt övervägande för att öka det vetenskapliga värdet (Kjellström, 2017). Etiska överväganden görs genom hela arbetsprocessen där utgången är utifrån lagen som styr etikprövning som är avsedd för människor (Lag om etikprövning av forskning som avser människor, SFS 2003:460). Denna lag har som syfte att “skydda den enskilda människan och människovärdet vid forskning”. Lagen säger att enbart forskning som kan utföras med respekt för människovärdet kan accepteras, det ska även visa hänsyn till människans rättigheter, grundläggande friheter, hälsa, säkerhet och den personliga integriteten (Sandman & Kjellström, 2018). Det framgår tydligt i artiklarnas etiska överväganden att forskarna respekterar deltagarnas självbestämmande genom informerat samtycke (Kjellström, 2017). Ett informerat samtycke innebär att deltagarna har fått information om studiens syfte och de har rätt att när som helst under studiens gång avbryta sin medverkan (Helsingforsdeklarationen, 2013). Deltagarna i studierna som används är eller har varit yrkesverksamma sjuksköterskor. En kvalitetsgranskning av samtliga artiklar har genomförts enligt Hälsohögskolans anvisningar (Bilaga 3). Studien är en litteraturöversikt där det inte krävs ett etiskt godkännande men etiska aspekter skall ändå väckas. Begränsningar i engelska och metodologiska kunskaper för att förstå och kunna göra rättvisa bedömningar av alla artiklar (Kjellström, 2017). För att undvika detta användes lexikon samt webbaserade översättningsprogram för att översätta vissa ord. Samtliga artiklar innehöll ett etiskt övervägande samt samtycke från samtliga deltagare. Risker som har beaktats under skrivandets gång är begränsade språkkunskaper, då feltolkningar kan uppstå. Samt att det finns viss förförståelse för ämnet sen tidigare (Kjellström, 2017).

9

Resultat

Efter analys av de 12 utvalda artiklarna framkom det att sjuksköterskorna använde sig av sina kärnkompetenser i olika grad. De sex kärnkompetenserna är; Personcentrerad

vård, säker vård, samverkan i team, informatik, evidensbaserad vård och förbättringskunskap. Sjuksköterskorna upplevde att för att kunna stödja anhöriga i

den palliativa cancervården var det viktigt att anhöriga kände sig delaktiga kring vården, samt att anhöriga sågs som en teammedlem i omvårdnadsteamet. Sjuksköterskorna upplevde även att anhöriga behövde rätt information och att dem informerades på rätt sätt, vilket gjorde att anhöriga kände en trygghet. I Resultatet framkom det även att sjuksköterskorna upplevde till en viss del att dem behövde utbildas mer i hur de skulle bemöta anhöriga som ställs inför sorg.

Personcentrerad vård

Personcentrerad vård syftar till att respektera patienter och anhörigas önskemål och behov. Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att stödja anhöriga inom den palliativa cancervården. Inom palliativ vård ses det som en viktig aspekt att sjuksköterskor stödjer och involverar anhöriga inom vården. I resultatet framkom det att sjuksköterskor, i vissa fall, tenderar att bli indragen i anhörigas konflikter sinsemellan huruvida vården ska bedrivas (Hirano et al., 2011; Pattison et al., 2013; Kaup, Höög & Carlsson, 2016; Teruya, Sunagawa & Sunagawa Toyosato, 2019; Daines et al., 2013).

Sjuksköterskorna upplevde att den palliativa cancervården sågs som en resa med många olika stadier och utmaningar, där patientens och deras anhörigas önskemål ska uppmärksammas och hur de vill spendera de sista dagarna tillsammans (Hirano et al., 2011; Petursdottir, Haraldsdottir & Svavarsdottir, 2019; Teruya et al., 2019). I flera studier upplevde sjuksköterskorna att det var viktigt för de anhöriga att vara tillsammans den sista tiden i livet och att det bidrog till ett ökat förtroende för sjukvården (Pattison, Carr, Turnock & Dolan, 2013; Hirano et al., 2011). Sjuksköterskorna upplevde att många anhöriga kände rädsla när döden närmade sig (Hirano et al., 2011). Sjuksköterskorna upplevde ofta att anhöriga var oförberedda på att fatta beslut. Sjuksköterskorna upplevde att anhöriga inte hade konfronterat sig själva med situationen, även om de hade vetat om det en längre tid (Laryionava et al., 2018). Känslor som förnekelse, ilska och förtvivlan upplevde sjuksköterskorna som svåra att möta (Canzona et al., 2018). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att ha en god förståelse av anhörigas första avsikter och förhoppningar för omvårdnaden, för att kunna påminna de anhöriga om vad de tidigare har diskuterat och vilka mål de tillsammans har satt upp (Hirano et al., 2011; Daines et al., 2013). Sjuksköterskorna upplevde i vissa fall att sjukdomen rubbade balansen i familjen och att anhöriga i början av sjukdomen sluter upp runt patienten och alla hjälps åt, men att bördan i ett senare skede oftast hamnar på en enskild anhörig (Daines et al., 2013).

Sjuksköterskorna kunde uppleva att det var svårt att hitta en bra balans mellan vad patienten behövde och vad anhöriga tyckte var bäst för familjen (Daines et al., 2013; Günüşen, Üstün, Serçekuş Ak & Besen, 2019). När anhöriga var oense upplevde sjuksköterskorna det betydelsefullt om de tillsammans med anhöriga kunde skapa

10

möjligheter för dem att utbyta åsikter eller förklara vilka metoder och möjligheter det fanns för palliativ vård i hemmet (Hirano et al., 2011). Sjuksköterskorna upplevde att de blev indragna i anhörigas konflikter när behandlingen övergick till palliativ vård. Det var svårt att veta hur mycket de kunde engagera sig i konflikten, då sjuksköterskorna upplevde det svårt att helt stå utanför (Canzona et al., 2018; Teruya et al., 2019; Chan, Lee & Chan, 2013 ). Sjuksköterskorna upplevde dock det viktigt att upprätta ett samarbete mellan anhöriga, där klimatet var öppet för alla känslor, för att göra den palliativa vården så bra som möjligt för alla involverade (Hirano et al., 2011; Pattison et al., 2013; Kaup, Höög & Carlsson, 2016; Teruya et al., 2019). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt för anhöriga att vara tillsammans den sista tiden i patientens liv och att det bidrog till ett ökat förtroende för sjukvården (Pattison, Carr, Turnock & Dolan, 2013; Hirano et al., 2011).

Sjuksköterskorna upplevde det viktigt att fokusera på anhörigas styrkor och sårbarheter tidigt i vårdplaneringsprocessen för att kunna tillgodose deras behov (Petursdottir et al., 2019). Sjuksköterskorna upplevde att det fanns fördelar men även hinder för en familjeorienterad strategi när anhöriga inkluderades i palliativ hemsjukvård (Laryionava et al., 2018; Da Silva & Da Silva Lima, 2014; Petursdottir et al., 2019) I vissa fall kunde anhöriga vägra att delta i vården, förneka den obotliga sjukdomen, inneha kunskapsluckor, känslomässig obalans, tidsbrist, anhörigas egna hälsoproblem eller påverkan av tidigare konflikter (Da Silva & Da Silva Lima, 2014; Petursdottir et al., 2019). De negativa aspekterna var en utmaning för sjuksköterskorna som måste agera effektivt och aktivt, klargöra tvivel och uppmuntra positiva attityder. Sjuksköterskorna upplevde att en bredare förståelse av situationen behövdes för att undvika ogrundade fördomar och för detta ändamål bör anhöriga vara närvarande. Sjuksköterskorna upplevde att när anhöriga saknar mål och syfte med den palliativa vården, blir deras närvaro negativ, eftersom brist på kunskap och emotionell ojämlikhet kan orsaka ångest, konflikter och en känsla av hjälplöshet hos de anhöriga (Da Silva & Da Silva Lima, 2014). Det var vanligt att sjuksköterskorna identifierade sig med de anhörigas situation och hade svårt att upprätthålla professionaliteten (Kaup et al., 2016). Sjuksköterskorna upplevde frustation när de inte kunde nå de anhöriga. Som i sin tur ledde till att sjuksköterskorna upplevde svårigheter att genomföra sitt arbete och mötet med anhöriga upplevdes som extra krävande (Kaup et al., 2016; Günüşen et al., 2019). Men även om det fanns en frustration hos sjuksköterskorna upplevde de mötet med anhöriga oftast som positivt. Livet fortsatte och sjuksköterskorna upplevde att de kunde göra en skillnad för de anhöriga, vilket stärkte sjuksköterskorna. De upplevde även att humor ofta hade stor inverkan på anhöriga och att detta underlättade mötet med patienterna och deras anhöriga (Kaup et al., 2016).

Säker vård

Säker vård innebär att minska risken för vårdskador och misstag inom vården för att öka vårdkvalitén samt göra vården säker för både patienter och anhöriga. Att göra bedömningar (Hirano et al., 2011) och att föra sin kunskap vidare till anhöriga (Da Silva & Da Lima, 2014) upplevde sjuksköterskorna var viktiga stöd till anhöriga för att öka vårdkvalitén och öka säkerheten i vården.

11

Upplevelsen hos sjuksköterskorna var att anhöriga i samtalet hade viljan att vårda patienten i hemmet och även att de gjorde samtliga förberedelser inför det. Sjuksköterskorna upplevde dock att anhöriga som skulle vårda patienten i hemmet i sista stund drog sig ur sitt ansvarstagande. Sjuksköterskorna upplevde det därför viktigt att snabbt göra en bedömning om anhöriga kommer att klara det till slutet, då cancersjukdomar snabbt kan försämras och patienten blir för sjuk för att flyttas eller avlider (Hirano et al., 2011).

Att engagera anhöriga i vården upplevde sjuksköterskorna var en fördel för alla patienter och hade potential att förbättra vårdkvaliteten (Petursdottir et al., 2019; Da Silva & Da Silva Lima, 2014). Eftersom sjuksköterskorna har kunskap om den palliativa vården ses det som en möjlighet att föra kunskapen vidare till anhöriga för att förbättra den grundläggande vården av patienten samt att minimera risker relaterade till sjukdomen (Da Silva & Da Silva Lima, 2014).

Samverkan i team

Samverkan i team är betydelsefullt inom vården. Samverkan i ett team innebär att involvera olika professioner, vilket ökar kvalitén på omvårdnaden och varje patients behov kan tillgodoses. Sjuksköterskorna upplevde att anhörigas närvaro är en grundläggande del i samarbetet och att de sågs som medarbetare i teamet (Da Silva & Da Lima, 2014). Genom att uppmuntra och stödja anhöriga till delaktighet gjorde det att sjuksköterskorna upplevde de anhöriga som en del av teamet.

Sjuksköterskorna upplevde vikten av att ha ett starkt samarbete med andra professioner och anhöriga för att kunna tillgodose en god omvårdnad (Teruya et al., 2019). Sjuksköterskorna upplevde att anhörigas närvaro är grundläggande eftersom de upplevdes som medarbetare i den palliativa vården. Engagerade anhöriga upplevdes av sjuksköterskorna som ett tillskott i teamet tillsammans med resterande vårdpersonal. Sjuksköterskorna upplevde att teamet ska sträva efter samma mål och se till patientens bästa (Da Silva & Da Silva Lima, 2014). Sjuksköterskorna upplevde att missuppfattningar inom det interprofessionella teamet ledde ofta till missförstånd hos patienten och anhöriga som då får olika besked från olika professioner i vården. Om informationen att behandlingen inte längre är kurativ, inte gått fram till anhöriga och istället kommer som en chock upplevde sjuksköterskorna att skadan var svår att reparera. Sjuksköterskorna upplever att den emotionella skadan som sker via kommunikationsproblemet, inte ska underskattas eftersom det upplevdes som en känsla av maktlöshet hos sjuksköterskorna (Canzona et al., 2018).

Informatik

Informatiken handlar om att sjuksköterskorna delar med sig av sin kunskap till de anhöriga för att stödja dem i situationen de hamnat i Det kan exempelvis handla om att förstå vilka vårdalternativ som finns tillgängliga, hur sjukdomsförloppet ser ut och praktisk information om omvårdnad. Det framkom att sjuksköterskorna upplevde att för att kunna stödja anhöriga var det viktigt att ge rätt information, vilket gjorde att anhöriga kände sig trygga (Teruya et al., 2019; Hirano et al., 2011; Laryionava et al., 2018

12

Sjuksköterskorna upplevde att genom att visa patienterna och deras anhöriga en trygghet av att det finns tillgänglig information, en förklaring till patientens sjukdomstillstånd, samordning med vårdpersonal vid behov samt att patient och anhöriga fick vara tillsammans. Men även att miljön runt omkring dem var bekväm och rogivande (Laryionava et al., 2018) och sjuksköterskorna gav råd om vård och hantering av patientens symtom, kunde detta ge en känsla av egenmakt till anhöriga (Teruya et al., 2019).

Sjuksköterskorna upplevde att anhöriga som var delaktiga i vården var mer informerade och involverade i omvårdnaden kring patienten (Petursdottir et al., 2019; Teruya et al., 2019). I vissa fall upplevde sjuksköterskorna rädsla för att ge för mycket information på en gång, vilket skulle kunna skrämma anhöriga så att de inte vågade vårda patienten i hemmet. Sjuksköterskorna upplevde en skillnad på hur anhöriga på bästa sätt lärde sig att vårda personen i hemmet. Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att alla inblandade ska vara medvetna om situationen och vad som var att vänta (Hirano et al., 2011; Laryionava et al., 2018; Chan, Lee & Chan, 2013). Sjuksköterskorna upplevde ibland svårigheter med kulturella skillnader. Ett problem som kunde uppstå, var när den kulturella skillnaden säger att patienten inte ska informeras om att behandlingen inte längre är kurativ och anhöriga insisterar på detta. Att hålla inne med denna information upplevde sjuksköterskorna som obehagligt, de behövde ta beslut om de skulle avslöja sanningen vilket de inte kunde ångra sen (Canzona et al., 2018). När en patient har drabbats av cancer och är palliativ är sjukdomsförloppet ofta progressivt, därför upplevde sjuksköterskorna att informationen behövde komma till de inblandade parterna snabbare. Att be anhöriga att berätta om tidigare erfarenheter av palliativ vård upplevde sjuksköterskorna vara ett bra sätt att få information om de anhörigas kunskapsläge. Desto närmare döden de kommer desto mer praktisk och specifik information upplevde sjuksköterskorna det bra att ge. Det kan även vara bra att ge ut broschyrer med informationen som ett komplement till samtalen. Att ge information till anhöriga om sjukdomen upplevde sjuksköterskorna bör ske gradvis och timingen är viktig. Sjuksköterskorna upplevde även att det kändes viktigt att anpassa språket till individen de har framför sig (Hirano et al., 2011; Teruya et al., 2019).

Evidensbaserad vård

Sjuksköterskorna upplever ibland slitningar mellan anhörigas viljor och sin egen kliniska erfarenhet och evidensbaserade kunskap. Om tilliten mellan sjuksköterskorna och anhöriga är mindre bra kan det upplevas som svårt att utföra omvårdnaden på en bra och säker grund (Wilson, Griffiths, Ewing, Connolly & Grande, 2014). Sjuksköterskorna upplevde det svårt att utföra vården evidensbaserat då de anhöriga inte känner tillit till sjuksköterskornas kunskaper. Sjuksköterskorna upplevde att anhöriga behövde stöd för att känna förtroende för sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna upplevde att det ibland blev missförstånd mellan sjuksköterskorna och anhöriga gällande smärtlindring, anhöriga uppfattade antingen smärtlindringen som överdriven eller otillräcklig. Sjuksköterskornas upplevelser var då att anhöriga förlorade förtroendet för dem. När detta hände upplevde de även att det sänkte deras självförtroende i administrering av läkemedel för att de förväntade sig att deras tillvägagångssätt skulle bli ifrågasatt av anhöriga. De har även blivit ifrågasatta när det

13

gäller administrering av opiater, då det bland anhöriga stundtals ansågs påskynda döendet. Det hände att sjuksköterskorna därför ibland kunde känna oro inför att

administrera smärtlindring (Wilson et al., 2014).

Förbättringskunskap

I litteraturöversiktens resultat framkom det att sjuksköterskorna upplevde att de behövde mer utbildning i att kunna stödja anhöriga i sorg (Chan, Lee & Chan, 2013). Sjuksköterskor som fått utbildning i att stödja anhöriga upplevde att de hade fler verktyg i mötet (Petursdottir et al., 2018)

Sjuksköterskorna beskrev ett behov av ytterligare utbildning i kunskap, färdigheter och attityder gentemot att stödja anhöriga under deras sorg. Sjuksköterskorna upplevde att de håller avstånd från stressiga känslomässiga situationer, för att parera mot utbrändhet (Chan et al., 2013).

Sjuksköterskorna som fått utbildning i att möta anhöriga och i att bedöma vilka behov av stöd som anhöriga hade, upplevde att detta gav dem en trygghet och att de var bättre rustade för att ge stöd till anhöriga. Sjuksköterskorna upplevde att utbildningen hjälpte dem att öppnade upp för samtal med alla anhöriga tillsammans och gav sjuksköterskorna verktyg för att stödja dem materiellt, men kanske framförallt emotionellt (Petursdottir et al., 2018).

14

Diskussion

Metoddiskussion Design

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att ge stöd till anhöriga i den palliativa cancervården. Kvalitativa artiklar analyserades, detta gav en djupare förståelse för tankar och känslor kring sjuksköterskors upplevelser och kvalitativ design var lämplig att använda (Danielsson, 2017). Ett deduktivt förhållningssätt antogs, där nyckelfynden i resultatet belystes mot sjuksköterskans sex kärnkompetenser (Henricson & Billhult, 2017). Sjuksköterskans kärnkompetenser är grunden i sjuksköterskornas kunskapsbank och används inom hälso- och sjukvården för att ge en god och säker vård, därför ansågs den lämplig att använda som teoretisk referensram för litteraturöversikten. Det diskuterades ifall det bara skulle användas en av kärnkompetenserna; Personcentrerad vård. Då det efter resultatfynden framkom att de flesta nyckelfynden kunde kopplas till detta begrepp och det var svårt att koppla till resterande begrepp. Det diskuterades även om studien skulle ha ett induktivt förhållningssätt i stället för deduktivt förhållningssätt. Vid ett induktivt förhållningssätt utgår forskaren från personers upplevelser för att skapa en ny teori eller diskutera teorin i resultatdiskussionen (Henricson & Billhult, 2017). Ett induktivt förhållningssätt hade underlättat kopplingen till resultatet och sjuksköterskornas upplevelser hade kunnat skapa nya teman och subteman.

Urval och datainsamling

Artikelsökningar till resultatet gjordes i databaserna PuBMed och Cinahl som innehåller omvårdnadsrelaterade artiklar (Östlundh, 2017). Att använda fler databaser hade kunnat generera till fler artiklar till resultatet och ökat studiens trovärdighet (Henricson, 2017). En svårighet med sökningen var att hitta rätt sökord, detta har genererat till att det i början blev ett stort antal artiklar (Bilaga 1). Genom att lägga till flera sökord och begränsningar ledde detta att relevanta artiklar som svarade på syftet hittades. Totalt inkluderades 12 artiklar till resultatet, artiklarna kommer från Turkiet (1), Kanada (1), England (2), Tyskland (1), Japan (2), Sverige (1), USA (1), Kina (1), Brasilien (1) och Island (1). Dubbletter av artiklarna har inte angivits i matrisen (Bilaga 1). Att artiklar använts från flera olika kontinenter visar både på variationer och likheter gällande sjuksköterskornas erfarenheter globalt sätt, vilket ökar bekräftelsebarheten. Dock kan olika sjukvårdssystem och kulturer påverka överförbarheten till det svenska sjukvårdssystemet och detta kan ses som en svaghet (Henricson, 2017). Det kan även ses som en svaghet att sjuksköterskorna hade olika ursprung, då palliativ vård kan uppfattas olika i olika länder. Två artiklar innehöll fler perspektiv än sjuksköterskornas men endast delen med sjuksköterskors perspektiv användes i litteraturöversikten. Genom att analysera innehållet i resultatet av artiklarna kunde sjuksköterskornas perspektiv lyftas fram. En artikel var skriven ur distriktsjuksköterskors perspektiv. Denna valdes att inkluderas då resultatet även kunde relateras till allmänsjuksköterskornas upplevelser och att svårigheter i att hitta tillräckligt stort antal artiklar fanns. En artikel innehöll både kvantitativa data och kvalitativa data, här användes dock bara delen med den kvalitativa datan.

15

Enligt Östlundh (2017) är de flesta vetenskapliga artiklar skrivna på engelska och därför blev detta ett inklusionskriterie. Genom att använda artiklar som var skrivna på engelska antogs detta öka chanserna att finna artiklar som svarade på syftet från flera olika kontinenter. Vid översättning av artiklarna har artiklarna översatts på fri hand, men till hjälp har det använts lexikon samt webbaserade översättningsprogram. Dock fanns det en risk för feltolkningar då engelska inte är författarnas första språk. Begränsningar som användes i sökningen av artiklar var att artiklarna var från år 2010–2020 samt att de skulle vara vetenskapligt granskade innan publicering, så kallat peer- reviewed, vilket stärker trovärdigheten i studien (Henricson, 2017). Dataanalys

Dataanalysen gjordes enligt Fribergs (2017) fem steg. Artiklarna delades upp mellan författarna för granskning eftersom det förelåg tidsbrist samt att författarna inte hade möjlighet att träffas fysiskt. Detta sänker reliabiliteten eftersom flera granskare minskar risken för feltolkningar (Henricson, 2017). Risk föreligger att viktig information gått förlorad när materialet först granskades och sammanfattades enskilt. Enligt Henricson (2017) stärks trovärdigheten av att utomstående person samt handelningsgrupp granskar resultatet för att säkerställa att resultatet är grundat i data. När nyckelfynden analyserades framkom det att vissa teoretiska begrepp stämde mer överens med resultatet än andra. Personcentrerad vård, informatik och samverkan i team visade sig stämma in på vad sjuksköterskorna upplevde som viktigt i stödet till anhöriga, då mycket av resultatet kunde relateras till detta. Det som var svårt att hitta resultat till var säker vård, evidensbaserad vård och förbättringskunskap, vilket resulterade i mindre resultattext angående detta.

Etiska överväganden

För att fastställa artiklarnas kvalitet granskades de efter protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod, framtaget av hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 3). Protokollet innehåller två delar, vilken den första delen innehåller fyra kriterier som måste godkännas för att artiklarna ska inkluderas i litteraturöversikten. Den sista delen innehåller åtta kriterier varav minst sex måste vara godkända för att studien ska inkluderas i studien. Tre artiklar exkluderades då de saknade etiskt godkännande. Elva artiklar erhöll dock alla punkter och en artikel uppfyllde sju av åtta kriterier i den sista delen, då återkoppling till teorin saknades i resultatdiskussionen (Bilaga 2). Artiklarna granskades enskilt, vilket kan ha påverkat pålitligheten av studien negativt (Henricson, 2017).

Tidigare erfarenheter av att möta anhöriga inom den palliativa vården och som anhöriga till palliativt inskrivna patienter fanns. Förförståelsen inför studien har beaktats och diskuterats genom hela processen för att minska risken att denna skulle påverka resultatet (Henricson, 2017).

16

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården. I resultatet identifierades nyckelfynd som sedan kopplades tills sjuksköterskans sex kärnkompetenser; personcentrerad

vård, säker vård, samverkan i team, informatik, evidensbaserad vård och förbättringskunskap. I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde stödet

till anhöriga i den personcentrerade vården handlade om att ge anhöriga utrymme för delaktighet och att det var viktigt att ta tillvara på önskemål från de anhöriga. Det emotionella stödet som gavs handlade om att skapa möjligheter för reflektion tillsammans för att hitta lösningar som passade alla. Negativa känslor som uppstod hos anhöriga upplevdes som svåra att hantera, då sjuksköterskorna försökte skapa en miljö som var öppen och ärlig.

För att göra den palliativa cancervården säker upplevde sjuksköterskorna att det var viktigt att föra sin kunskap vidare till anhöriga. Det kunde handla om medicinska eller omvårdnadsåtgärder som kunde underlätta för patienten. Detta ökade även kvalitén i vården, då samarbetet mellan sjuksköterskorna och anhöriga växte. Att sjuksköterskorna uppmuntrade anhöriga till delaktighet och såg dem som en del av teamet gjorde att de lättare kunde arbeta mot samma mål. Missförstånd inom det interprofessionella teamet ledde dock till att sjuksköterskorna upplevde att anhöriga miste förtroendet för dem.

Sjuksköterskorna upplevde att en viktig del i att stödja anhöriga är informatik, då anhöriga fått rätt, ärlig och förståelig information om patienten ökar tilliten för vården. Detta för att öka det emotionella stödet och öka tryggheten i att veta vad som kan komma att hända och varför. Sjuksköterskorna upplevde även att det var viktigt att känna in när och hur anhöriga bäst kunde ta till sig information, så att det inte blev för mycket för dem på en gång. Om anhöriga inte får rätt information och känner sig otrygga med sjuksköterskorna kan det leda till att sjuksköterskorna har svårt att utföra omvårdnadsåtgärderna evidensbaserat. Det kan handla om smärtlindring som anhöriga tycker är för överdriven eller otillräcklig, konflikter som uppstår gör att sjuksköterskorna upplevde en osäkerhet i administrering av vissa läkemedel.

Att möta och stödja anhöriga i kris och sorg var en utmaning för sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna upplever att utbildning hjälpte dem att möta anhörigas behov. I litteraturöversikten var personcentrerad vård, samverkan i team och informatik de teoretiska begrepp som mest kunde relateras till litteraturöversiktens syfte; sjuksköterskors upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården. Som teoretisk referensram i litteraturöversikten valdes sjuksköterskans kärnkompetenser. Sjuksköterskornas kärnkompetenser innefattar bland annat begreppet Personcentrerad vård, där det kan kopplas till delaktighet och partnerskap med patient och anhöriga, vilket framkom i resultatet att sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att anhöriga fick känna sig delaktiga i vården och att de fick komma med önskemål och synpunkter om hur de vill tillbringa dagarna. I en tidigare studie gjord av Harding et al. (2012) bekräftades detta, anhöriga beskrev vikten av att bli sedd och lyssnad på. Genom att sjuksköterskorna syftade till att ge personcentrerad vård kände sig anhöriga sedda och delaktiga i vården. Att kunna lyssna, underlätta kommunikationen och ge information till anhöriga och patienter är en adekvat del i en god kommunikation (Tviet Sakse, Hunskår & Ellington, 2017). Vid beslut upplevde sjuksköterskorna det viktigast att lyssna på patienten men även göra anhöriga

17

delaktiga genom att vara lyhörda för deras åsikter och behov. I en studie gjord av Ward-Griffin, McWilliam och Oudshoorn (2012) togs det upp att när sjuksköterskorna valde att engagera och involvera patientens anhöriga blev det till det positiva. Genom att skapa en bättre kontakt med anhöriga fick sjuksköterskorna mer information om behov, värderingar och åsikter och kunde därför vara ett bättre stöd för både patient och anhöriga. Tviet Sakse et al. (2017) menar i sin tur att en tidig kontakt med patienten och anhöriga är viktiga för att optimera en god och säker vård. Sjuksköterskorna angav även att anhöriga sågs som ”den andra patienten” och att även de behöver lika mycket omvårdnad, då den livshotande sjukdomen hos patienten även orsakade anhöriga en kris. De anhöriga behövde då psykologiskt stöd när patienten var döende, vilket även Huang et al. (2012) nämner i sin studie som ett stöd.

Resultatet som syftar till att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att stödja anhöriga i den palliativa cancervården, visar även att sjuksköterskorna upplevde att det var betydelsefullt att ha ett starkt samarbete med andra professioner för att kunna tillgodose en god och säker vård. Kärnkompetenserna som användes som referensram syftar till att vården som ges ska vara god och säker användes sjuksköterskornas kärnkompetenser. I litteraturöversikten framgick det att förutom personcentrerad

vård var samverkan i team ett begrepp som kunde kopplas till nyckelfynden i

resultatet. Det framkom att anhörigas närvaro upplevdes vara en stor del i den palliativa vården då de sågs som ett tillskott i omvårdnadsteamet. Vilket även är beskrivet av May et al. (2014), där förutsättningar för att ett samarbete ska fungera ska det finnas gemensamma mål, respekt för varandra och en tydlig kommunikation. Detta nämner även Reinke et al., 2010; Mikaelsson Midlöv och Lindberg (2019); Wallerstedt et al. (2019). För att kunna ge en bra vård i hemmet anser sjuksköterskorna det viktigt att kunna samarbeta med patienten och anhöriga. De belyser att det är viktigt att respektera både patientens och anhörigas önskemål för att bygga upp en trygghet i hemmet för båda parter. Eftersom anhöriga har en viktig roll i att kunna erbjuda palliativ vård i hemmet, för att det ofta är de som sköter omvårdnaden av patienten, är det viktigt att samarbeta med dem. Om samarbetet fungerar bra kommer hemmet att vara en lugn och trygg miljö (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2019). Det beskrivs dock i tidigare studie av Neergaard, Olesen, Jensen och Søndergaard (2010) att samarbetet mellan sjukvårdspersonalen inom den palliativa vården kunde förbättras. Att ha en ledare för teamet var något samtliga deltagare föreslog. Ledaren skulle fungera som en koordinator, för att förhindra missförstånd och för att se till att uppgifterna blir gjorda. Deltagarna var även överens om att i palliativ vård behöver det finnas ett speciellt fokus på planering, information och samarbete professioner emellan.

Resultatet i litteraturöversikten visar att sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att ge information och informera anhöriga på rätt sätt. Vilket Deek et al. (2015) påvisar i sin studie. Att ge rätt information kan hjälpa patient och anhöriga i vardagen. Enligt Harding et al. (2012) uttryckte anhöriga att det är viktigt att informationen de får går att förstå. De önskade att informationen ska vara tydlig och sann. Det framgick även i resultatet att sjuksköterskorna upplevde att det fanns en trygghet hos patient och anhöriga om det fanns lätt tillgänglig information. Det upplevdes även att miljön spelade stor roll, att den var bekväm och rogivande. I resultatet framgick det att sjuksköterskorna upplevde att anhöriga som var mer delaktiga i vården var mer informerade och involverade. Litteraturöversiktens teoretiska referensram var sjuksköterskans sex kärnkompetenser som även innefattar begreppet informatik. Vilket i resultatet framkom att sjuksköterskorna upplevde att anhöriga vill ha information om vad som kommer att ske och vad de kan göra själva. Information om

18

symtom och vanliga problem samt hur de kan hjälpa till för att lindra dessa är också ett behov som sätts i centrum och detta kan göra att anhöriga upplevde att de får tillräckligt med stöd (Harding et al., 2012). Sjuksköterskorna upplevde att ge information via broschyrer som komplement till samtal och desto närmre döden de kommer, desto mer praktisk och specifik information upplevdes bra att ge. Vilket även tidigare beskrivits i studier gjorda av Lind, Nortvedt, Lorem och Hevrøy (2013) och Mikaelsson Midlöv och Lindberg (2019) sjuksköterskorna upplevde att anhöriga var i behov av kontinuerlig information om patientens tillstånd och regelbundna, ärliga och ansvarsfulla interaktioner. Likaså patienten, som har rätt till att bli informerad och fatta beslut om sig själv (Lind, et al., 2013). I en studie av Reinke, Shannon, Engelberg, Young och Curtis (2010) beskrivs det att sjuksköterskorna upplevde att de hade ett självständigt ansvar att ta reda på vilken grundkunskap som fanns hos patienten och anhöriga för att ta reda på vilken information som behövdes. Detta upplevdes som en utmaning. Reinke et al. (2010) påtalar i sin studie att sjuksköterskorna upplevde det betydelsefullt att veta hur mycket information som hade getts till patienten och dess anhöriga angående prognosen för sjukdomen.

I en studie av Mikaelsson Midlöv och Lindberg (2019) upplevde sjuksköterskorna att de behövde ha kunskap om hur de samtalade med anhöriga och kunde informera om händelseförloppet när anhöriga känner oro. Det uppgavs även svårigheter i kommunikationen då anhöriga inte har accepterat eller förstått att patienten behöver palliativ vård. I resultatet framkom det svårigheter med att ge information. Svårigheterna som kunde upplevas var de kulturella skillnaderna. I vissa kulturer får inte patienten informeras om behandlingen eller prognosen och detta upplevde sjuksköterskorna som obehagligt. Vilket även nämns i en studie av McCallin (2011) som menar att sjuksköterskorna upplever att kommunikation med anhöriga ibland var svår, speciellt om anhöriga inte är införstådda med situationen. De förklarar vidare att det var viktigt att sjuksköterskorna tog kontroll över situationen och förklarar tydligt vad det är som gäller. Sjuksköterskorna anger att erfarenheten ger en trygghet i att ha svåra samtal med anhöriga (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2019).

I sjuksköterskans sex kärnkompetenser finns sex olika begrepp, vilka är: Personcentrerad vård, säker vård, samverkan i team, informatik, evidensbaserad vård och förbättringskunskap. Dessa begrepp används för att vårdkvalitén ska vara god och säker. I litteraturöversikten kunde resultatet kopplas till dessa begrepp, det framkom i resultatet att sjuksköterskorna upplevde det betydelsefullt att anhöriga är involverade i vården. Sjuksköterskorna upplevde en förbättrad vårdkvalité i den palliativa cancervården om anhöriga kände att de fick det stöd och delaktighet de behövde och kunde ge.

En annan viktig del i vården var att informera patienten och anhöriga om vad som kommer att ske och under tiden se till att anhöriga känner sig involverade och välinformerade. Genom att anhöriga kände sig involverade kring vården ökade även deras känsla av trygghet.

19

Slutsatser

Resultatet visar på att sjuksköterskorna har kunskap om hur de kan stödja anhöriga till att känna trygghet i att möta den palliativa fasen i cancervården. Men att det också finns brist i stödet i vissa delar i vården som till exempel vid administrering av läkemedel.

Den emotionella bördan som anhöriga uppger kan minska om anhöriga är delaktiga i vården. Om sjuksköterskorna har goda kunskaper i att stödja anhöriga och arbetar efter sjuksköterskans kärnkompetenser i den palliativa cancervården kan samarbetet växa mellan sjuksköterskorna och de anhöriga.

För att öka sjuksköterskornas kunskaper om stödet till anhöriga krävs det att sjuksköterskorna har grundläggande kunskaper om hur anhöriga kan reagera vid sorg och kris samt hur de kan stödja anhöriga. Samtidigt som vården bör vara person- och familjecentrerad där insikten av att alla individer är olika och har olika behov av stöd finns. Sjuksköterskorna upplevde även behov av egen utbildning för att få ökad förståelse för patienternas och anhörigas olika behov, genom då förslagsvis interna utbildningar på arbetsplatsen. Då skulle sjuksköterskorna kunna erhålla rätt verktyg för att kunna bemöta anhöriga på ett tillfredsställande sätt. På arbetsplatsen behöver teamet utrymme för reflektion kring situationen runt patienten och dess anhöriga. Rutiner bör finnas för dokumentation av vilken information som getts till patienten och dess anhöriga, för att minska risken för missförstånd.

Vidare forskning kring fenomenet kan ta tillvara på sjuksköterskornas erfarenhet och detta kan hjälpa till att utveckla stödet, samarbetet mellan sjuksköterskorna och anhöriga. Även att förhindra utmattning hos sjuksköterskorna, och övriga professioner som arbetar inom palliativ cancervård. Förslag till fortsatt forskning är därav aktuellt eftersom sjuksköterskorna upplever utmattning och brist på kunskap att kunna hantera anhöriga.

20

Referenser

*Artiklar som används i resultatet

Andersson, Å. (2013). Utveckling av kvalitet och säker vård och omvårdnad i Sverige. I G, Sheerwood & J, Barnsteiner (Red.), Kvalitet och säkerhet inom omvårdnad

- sex grundläggande kärnkompetenser. (s. 51). Lund, Sverige: Studentlitteratur

AB.

Barnsteiner, J. (2013). Säker vård. I G, Sherwood & J, Barnsteiner (Red), Kvalitet och

säkerhet inom omvårdnad - sex grundläggande kärnkompetenser. (s. 125 –

137). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB

Becqué, Y., Rietjens, J., Van Driel, A., Van Der Heide, A., & Witkamp, E. (2019). Nursing interventions to support family caregivers in end-of-life care at home: A systematic narrative review. International Journal of Nursing Studies, 97, 28–39. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.04.011

Borneman, T. (2011). Palliative care nursing. Current problem in cancer, 35(6),

351-356. https://doi.org/10.1016/j.currproblcancer.2011.10.009

*Canzona, M., Love, D., Barrett, R., Henley, J., Bridges, S., Koontz, A., . . . Daya, S. (2018). “Operating in the dark”: Nurses’ attempt to help patients and families manage the transition from oncology to comfort care. Journal of clinical

nursing, 27(21-22), 4158-4167.

https://doi.org/10.1111/jocn.14603

*Chan, H., Lee, L., & Chan, C. (2013). The perceptions and experiences of nurses and bereaved families towards bereavement care in an oncology unit. Supportive

Care in Cancer, 21(6), 1551–1556.

https://doi.org/10.1007/s00520-012-1692-4

*Daines, P., Stilos, K., Moura, S., Fitch, M., McAndrew, A., Gill, A., . . . Wright, F. (2013). Nurses’ experiences caring for patients and families dealing with malignant bowel obstruction. International journal of palliative nursing,

19(12), 593–598. https://doi.org/10.12968/ijpn.2013.19.12.593

Danielsson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. I M, Henricson. (Red.),

Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad. (s.

143–153). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

*Da Silva, M., & Da Lima, L. (2014). Participation of the family in hospital-based palliative cancer care: perspective of nurses. Revista Gaúcha de Enfermagem,

35(4), 14–19. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2014.04.45820

Deek, H., Hamilton, S., Brown, N., Inglis, S., Digiacomo, M., Newton, P., . . . Davidson P. (2015). Family-centered approaches to healthcare interventions in chronic diseases in adults: a quantitative systematic review. Journal of advanced

nursing, 72(5), 968-979.

21

Disch, J (2013) Samverkan i team. I G, Sherwood & J, Barnsteiner (Red.), Kvalitet och

säkerhet inom omvårdnad - sex grundläggande kärnkompetenser. (s. 79–90).

Lund, Sverige: Studentlitteratur AB

Elmstedt, S., Mogensen, H., Hallman, D-E., Tavelin, B., Lundström, S., & Lindskog, M. (2019). Cancer patients hospitalised in the last week of life risk insufficient care quality – a population-based study from the Swedish Register of Palliative Care.

Journal acuta oncologica, 58(4), pp 432-438.

https://doi.org/10.1080/0284186X.2018.1556802

Friberg, F. (2017). (Red.). Att bidra med en evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. Dags för uppsats. (s. 129–139). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB.

Gibbs, K., Mahon, M., Truss, M., & Eyring, K. (2015). An assessment of hospital-based palliative care in Maryland: Infrastructure, barriers, and opportunities. Journal

of Pain and Symptom Management, 49(6), 1102–1108. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2014.12.004

* Günüşen, N, Üstün, B, Serçekuş Ak, P., & Büyükkaya Besen, D. (2019). Secondary traumatic stress experiences of nurses caring for cancer patients. International

journal of nursing practice, 25(1), 12717. https://doi.org/10.1111/ijn.12717

Harding, R., Epiphaniou, E., Hamilton, D., Bridger, S., Robinson, V., George, R., . . . Higginson, I. (2012). What are the perceived needs and challenges of informal caregivers in home cancer palliative care? Qualitative data to construct a feasible psycho-educational intervention. Supportive Care in Cancer, 20(9), 1975– 1982. https://doi.org/10.1007/s00520-011-1300-z

Helsingforsdeklarationen. (2013). World medical association Declaration of Helsinki: Ethical Principles for medical research involving human subjects. Hämtad 1 januari 2020 från: https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod från idé till examination inom omvårdnad. (s.411–420) Lund, Sverige:

Studentlitteratur

Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad.

(s.111-120) Lund, Sverige: Studentlitteratur

Higginson, I., Gomes, B., Calanzani, N., Gao, W., Bausewein, C., Daveson, B., . . . Harding, R. (2014). Priorities for treatment, care and information if faced with serious illness: A comparative population-based survey in seven European

countries. Palliative medicine, 28(2), 101-110.

https://doi.org/10.1177/0269216313488989

*Hirano, Y., Yamamoto-Mitani, N., Ueni, M., Takemori, S., Kashiwagi, M., Sato, I., . . . Yamada, M. (2011). Home care nurses’ provision of support to families of the

22

elderly at the end of life. Qualitative health research, 21(2), 199-213. https://doi.org/10.1177/1049732310383866

Huang, H., Chiu, T., Lee, L., Yao, C., Chen, C. and Hu, W. (2012). Family experience with difficult decisions in end‐of‐life care. Psycho‐Oncology, 21(7), 785– 791.https://doi.org/10.1002/pon.3107

Izumi, S., Nagae, H., Sakurai, C., & Imamura, E. (2012). Defining end-of-life care from perspectives of nursing ethics. Nursing Ethics; London, 19(5), 608–618. https://doi.org/10.1177/0969733011436205

Jeppsson Grassman, E. (2003). Anhörigskapets uttrycksformer. Lund, Sverige: Studentlitteratur AB

Johnson, J. (2013). Förbättringskunskap för kvalitetsutveckling. I G. Sherwood & J. Barnsteiner (Red.), Kvalitet och säkerhet inom omvårdnad - sex

grundläggande kärnkompetenser. (s. 99–108). Lund, Sverige: Studentlitteratur AB

Karlsson, E. (2017) Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori

och metod från idé till examination inom omvårdnad. (s. 81–96). Lund.

Sverige: Studentlitteratur AB

*Kaup, E., Höög, E., & Carlsson, E. (2016). Care for Dying Patients at Midlife: Experiences of Nurses in Specialized Palliative Home Care. Journal of Hospice

& Palliative Nursing, 18(6), 564–571. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000295

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod från idé till examination inom omvårdnad. (s.57–77) Lund, Sverige:

Studentlitteratur AB

Kozlov, E., & Carpenter, B. D. (2017). “What is Palliative Care?”: Variability in Content of Palliative Care Informational Web Pages. American Journal of Hospice and

Palliative Medicine, 34(3), 241–247.

https://doi.org/10.1177/1049909115615566

Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) Hämtad

från riksdagens webbplats:

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/la

g-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460

*Laryionava, K., Pfeil, T., Dietrich. M., Reiter-Theil, S., Hiddenmann, W., & Winkler, E. (2018). The second patient? Family members of cancer patients and their role

in end-of-life decision making. BMC palliative care, 17(29).

https://doi.org/10.1186/s12904-018-0288-2

Lokker, M., Swart, S., Rietjens, J., van Zuylen., Perez, R., & van der Heide, A. (2018). Palliative sedation and moral distress: A qualitative study of nurses. Applied