• No results found

Patienters upplevelser av cancerrelaterad fatigue i ett palliativt skede : en litteraturöversikt

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Patienters upplevelser av cancerrelaterad fatigue i ett palliativt skede : en litteraturöversikt"

Copied!
55
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

PATIENTERS UPPLEVELSER AV CANCERRELATERAD

FATIGUE I ETT PALLIATIVT SKEDE- EN

LITTERATURÖVERSIKT

PATIENTS’ EXPERIENCES OF CANCER RELATED FATIGUE IN

PALLIATIVE CARE- A LITERATURE REVIEW

Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, HT2020

Nivå: Avancerad nivå

Examinationsdatum: 2021-03-25

Författare: Handledare:

Anneli Granholm Marie Tyrrell

Examinator:

(2)

Bakgrund: Palliativ vård inleds när sjukdom inte är kurativ längre och fokus flyttas till att lindra lidande och främja patientens livskvalitet. Cancerrelaterad fatigue [CRF] är ett av de vanligaste symtomen vid cancerbehandling och

cancersjukdom och beskrivs som en oroande, ihållande, subjektiv känsla av trötthet eller utmattning som inte står i proportion till den senaste tidens aktivitet och stör den vanliga funktionen. För att identifiera CRF beskrivs krävas en ordentlig anamnes, fysisk undersökning, uteslutning av andra behandlingsbara faktorer och användning av mätverktyg valida för

ändamålet. I kompetensbeskrivningen för sjuksköterskan inom specialiserad palliativ vård beskrivs att sjuksköterskan ska kunna uppmärksamma symtom hos patient som baseras på komplexa tillstånd och tidigt kunna identifiera, bedöma, planera och utföra evidensbaserad vård utifrån detta.

Syfte: Patienters upplevelser av cancerrelaterad fatigue i ett palliativ skede. Metod: Litteraturöversikt över 13 kvalitativa och 4 kvantitativa artiklar som

analyserades med Whittemore & Knalfs integrativa metod.

Resultat: I resultatet framkom det tre olika huvudkategorier som beskrev olika dimensioner av patientens upplevelse av CRF. Fysiska symtom och förlust av kontroll, psykisk och emotionell påverkan och patientens strategier för att hantera CRF.

Slutsats: CRF är ett komplext symtom som kräver noggrann utredning. Om symtomet inte identifieras kan ett onödigt lidande skapas för patienten. Användning av valida mätverktyg för att identifiera CRF och skapa möjlighet för patienten att få samtala och få information gällande CRF ses vara behov patienten har från sjuksköterskan, specialistsjuksköterskan och sjukvården.

(3)

Background: Palliative care is initiated when illness no longer is curative and the focus is shifted to alleviating suffering and promoting the patient’s quality of life. Cancer-related fatigue [CRF] is one of the most common symptoms of cancer treatment and cancer and is described as a disturbing, persistent, subjective feeling of fatigue or exhaustion that is disproportionate to recent activity and disrupts normal function. Identifying CRF is described as requiring a thorough medical history, physical examination, exclusion of other treatable factors, and use of measurement tools valid for the purpose. Competence description for the palliative care nurse specialist describes the importance of placing focus on symptoms associated with complex

conditions to help identify, assess, plan and perform evidencebased care. Aim: Patients' experiences of cancer related fatigue in palliative care

Method: Literature review of 13 qualitative and 4 quantitative articles analyzed with Whittemore & Knalfs integrative method.

Results: The results of this study revealed three main categories that described different dimensions of the patients’ experience of CRF. Physical

symptoms and loss of control, mental and emotional experiences and the patient's strategies to manage their CRF.

Conclusion: CRF is a complex symptom that requires careful investigation. If the

symptom is not identified, the patient can experience unnecessary suffering. The use of valid measurement tools is recommended to help identify CRF and give the patient opportunity to talk about and gain information about CRF from a nurse, specialist nurse or health care professional.

(4)

Innehållsförteckning

INLEDNING 1

BAKGRUND 1

PALLIATIV VÅRD ... 1

OLIKA FASER AV PALLIATIV VÅRD ... 2

SPECIALISTSJUKSKÖTERSKANS PROFESSIONELLA ANSVAR INOM PALLIATIV VÅRD ... 2

VÅRD VID CANCERDIAGNOS ... 3 FATIGUE ... 4 CANCERRELATERAD FATIGUE ... 6 PROBLEMFORMULERING 8 SYFTE 8 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT 8 LIDANDE ... 8 METOD 10 DESIGN ... 10 URVAL ... 10 DATAINSAMLING ... 11 KVALITETSGRANSKNING ... 12 DATABEARBETNING ... 12 DATAANALYS ... 13 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDE 13 RESULTAT 14 MINSKAD FYSISK STYRKA OCH KONTROLL ÖVER SITT LIV ... 15

PSYKISK OCH EMOTIONELL PÅVERKAN ... 16

STRATEGIER FÖR ATT HANTERA CRF... 18

DISKUSSION 20 METODDISKUSSION ... 20

RESULTATDISKUSSION ... 23

KLINISKA IMPLIKATIONER 26

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING 26

SLUTSATS 27

(5)

BILAGA 1. SÖKMATRIS

(6)

INLEDNING

I Sverige år 2020 drabbades cirka 66 000 individer av cancer och ungefär 60 000 patienter med olika sjukdomar var i behov av palliativ vård. Cancer behandlas med kirurgi, cellgifter och/eller strålbehandling och i lite mer än hälften av fallen uppnås det primära målet att bota sjukdomen. Palliativ vård är aktuellt när sjukdomen inte längre är kurativ och fokus i

behandlingsmålet flyttas till att lindra lidande och förbättra livskvaliteten. Ett vanligt symtom vid cancer och cancerbehandling är cancerrelaterad fatigue. Symtomet betraktas som

multidimensionellt och innebär en förlamande trötthet, brist på energi, letargi och kan även leda till depression. Incidensen ligger mellan 25–99 procent. Symtomet upplevs som väldigt besvärande av patienterna, är svårt att diagnostisera samt påverkar patienternas livskvalitet på flera nivåer samtidigt. Patienternas livsvärld krymper och möjlighet till dagliga och sociala aktiviteter minskar avsevärt, även följsamhet till behandlingsmål påverkas samt överlevnad. Symtomet anses underdiagnostiserat och underbehandlat, därför valdes i den föreliggande litteraturöversikten att belysa hur patienter i ett palliativ skede själva uppleva symtomet.

BAKGRUND Palliativ vård

Enligt Svenska Palliativregistret (2021) fick 59 679 patienter i Sverige med olika diagnoser palliativ behandling i livets slut år 2020. Palliativ vård tar vid när sjukdom inte är kurativ och behandlingsfokus flyttats till att lindra lidandet och främja livskvalitet (Regionala

Cancercentrum i samverkan [RCC], 2021a). Att inneha ett palliativt förhållningssätt innebär att se på patienten som en helhet och att stötta patienten till ett värdigt liv med så stort välbefinnande som möjligt livet ut (RCC, 2021a; Socialstyrelsen, 2011a). Enligt World Health Organization (2002) ska palliativ vård beakta den sjukes fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Palliativ vård ska erbjudas där patienten själv önskar till exempel i

hemmet, på vård- och omsorgsboenden, sjukhus, på specialiserad palliativ enhet eller hospice (RCC, 2021a). En del patienter i livets slutskede vårdas i slutenvård som är specialiserad inom palliativ vård, men en stor andel som är i behov av sjukhusvård vårdas även i annan slutenvård (Svenska Palliativregistret, 2020). Att gradera patienternas palliativa vårdbehov kan vara utmanande,Milligan (2018) menar att om det inte går att definiera patienter i termer som diagnos eller prognos finns det en tredje möjlighet, att identifiera patienter efter sina behov, som kan betyda vård med palliativ ansats, allmän- eller specialiserad palliativ vård.

(7)

Milligan (2018) skriver att vård med en palliativ ansats oftast erbjuds i den allmänna primärvården samt på sjukhusavdelningar utan specialisering inom palliativ vård. Allmän palliativ vård i Sverige beskrivs vara utförbar av vårdpersonal med grundkunskaper i palliativ vård och bedrivs på sjukhus och i kommunala vård- och omsorgsboenden (RCC, 2021a; Socialstyrelsen, 2011b). Specialiserad palliativ vård erbjuds på inrättningar där

specialistkompetens inom palliativ vård finns när patientens behov inte kan tillgodoses inom de andra vårdformerna (Milligan, 2011). Specialiserad palliativ vård i Sverige är till för patienter med svåra och komplexa symtom och ska utföras av ett team med multiprofessionell kunskap och kompetens inom palliativ vård (RCC, 2021a; Socialstyrelsen, 2011b).

Olika faser av palliativ vård

Palliativ vård kan delas upp i två faser, tidig och sen palliativ fas. I den tidiga palliativa fasen ligger fokus på att ge all behandling som finns för att bromsa sjukdomsförloppet, lindra symtom och att stödja patienten i rehabilitering psykiskt, fysiskt och andligt. När sjukdomen eskalerar och fortsatt behandling skadar mer än gör nytta kommer patienten till en brytpunkt mellan de två faserna där nytt beslut om vårdinriktning behöver tas. Detta ska genomföras med ett eller flera brytpunktsamtal tillsammans med läkare, patient och eventuella närstående, där ska information förmedlas gällande de aktuella förutsättningarna som finns. I den senare fasen av palliativ vård ändras fokus från livsförlängande behandling till symtomlindring och närståendestöd (Axelsson, 2016; RCC, 2021a). Den nationella vårdplanen för palliativ vård [NVP] innefattar tre delar. I de olika delarna ingår beslutsstöd för de olika faserna där även stöd till närstående ingår (RCC, 2021b). I NVP betraktas palliativ vård och begreppet palliativt skede som likvärdiga.

Specialistsjuksköterskans professionella ansvar inom palliativ vård

Kompetensbeskrivningen för en legitimerad sjuksköterska inom specialiserad palliativ omvårdnad karakteriseras av att sjuksköterskan ska kunna uppmärksamma symtom, problem och tecken som bygger på komplexa tillstånd samt identifiera och bedöma dessa.

Specialistsjuksköterskan ska identifiera psykiska, fysiska, sociala och existentiella problem och behov i samspel med patient och närstående. Vården ska specialistsjuksköterskan självständigt kunna planera, genomföra och utvärdera efter bästa möjliga evidens.

(8)

Specialistsjuksköterskan ska specifikt inneha medicinska kunskaper gällande symtom hos patienter med palliativa vårdbehov för att tillsammans med hela teamet kunna förebygga, behandla och lindra dessa (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Forskning inom palliativ vård indikerar dock att det finns utmaningar för sjuksköterskor att leva upp till de egna humanistiska idealen, detta kopplas till sjuksköterskornas historiska socialisering i det medicinska fältet. Något som påverkar möjligheterna att efterleva de egna förväntningarna och att verbalisera vad som ingår i det egna arbetsfältet (Glasdam, 2020a). Glasdam menar att vården alltid utgår från det medicinska perspektivet och att dess terminologi och logik är styrande. Hommel, Idvall och Andersson (2013) menar att specialistsjuksköterskan har en viktig uppgift i att tillföra den egna organisationen ny evidensbaserad kunskap.

Evidensbaserad vård handlar om att effekten av den vård som utförs har förankring i

forskning och beprövad erfarenhet och syftar till att utföra en säker och god vård för patienten (Willman, Stoltz & Bathsevani, 2016).

Vård vid cancerdiagnos

År 2019 drabbades 65 956 individer av cancer i Sverige (Socialstyrelsen, 2020). Fler individer insjuknar än dör i cancer. Cancer är ett begrepp som samlar flertalet olika tumörsjukdomar i olika organ, blod och benmärg. En tumör uppstår när celler börjat växa ohämmat och kan i tidigt stadie vara botbar, men upptäcks tumören inte i tid kan den hinna sprida sig utanför ursprungsorganet och möjlighet för bot är då inte lika stor (Nilbert, 2013). En patient med cancerdiagnos möter och vårdas vanligen av primärvård, kommunal vård och olika former av specialistvård. Rehabilitering vid cancer är alltid aktuellt från första misstanke om cancersjukdom och framåt och ska bedömas regelbundet. Patient och dess närstående ska få kontinuerlig information gällande vilka behov som kan vara vanliga och vilken hjälp som finns att tillgå (RCC, u.å.). Cancer behandlas med kirurgi, strålbehandling och cellgifter (Nilbert, 2013). Vid cancerdiagnos uppnås det primära målet att bota i lite mer än hälften av fallen och i de fall som cancern inte är botbar finns idag bra förutsättningar med behandling för att förlänga livet och behålla livskvalitet (RCC, 2020). Cancer som troligtvis inte kan botas betecknas också som avancerad cancer (Cancer Council Victoria, 2020). Symtomen varierar något beroende på spridning och vilket organ tumören växer i. Vanliga symtom som ses vid cancer är smärta, viktnedgång och trötthet (Nilbert, 2013).

(9)

De mest frekventa biverkningar vid behandling mot cancer är fatigue, känsligare hud och slemhinnor, nedsatt immunförsvar och infektioner, håravfall, illamående, nedsatt aptit och problem med avföring och urin (RCC, 2019). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 2017:30), stadgas i kapitel två § 2 att sjukdom och skada hos patient ska förebyggas, utredas och behandlas. I Patientlag SFS (2014:821) §4 kan läsas att alla patienter har rätt att utifrån behov och önskemål få en sjukvård av god kvalitet i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Enligt RCC (2019) ska all personal inom hälso- och sjukvård utföra

grundläggande bedömningar av behov och insatser inom rehabilitering av cancer. Vid mer komplicerade behov ska patienten erbjudas vidare stöd från den profession som innehar specialkompetens att hjälpa.

Fatigue

Fatigue beskrivs som en subjektiv känsla av trötthet, svaghet eller brist på energi (Radbruch et al., 2008) och “som en förlamande trötthet och brist på energi som inte går över efter vila” (Karlsson, 2013, s. 407). En vanlig trötthet är ett slags regleringssystem som skyddar kroppen från skador och ser till att återhämtning möjliggörs, vid fatigue fungerar inte detta system av olika anledningar hos människan (Cajanding, 2017). Den trötthet fatigue ger kan bidra till att livslusten avtar, en känsla av uppgivenhet upplevs och att livet kan uppfattas som meningslöst och utan livskvalitet (Axelsson, 2016; Cajanding, 2017). Fatigue är ett vanligt symtom och del av vardagen för många människor (Jason et al., 2010), ett av de vanligaste förekommande symtomen vid svår sjukdom och har en betydelsefull inverkan på patientens fysiska, psykiska och sociala välbefinnande (Goshal et al., 2016; Pearson et al., 2016). Många patienter

upplever att fatigue relaterar till dess livsstil eller till situationsbetingade faktorer som till exempel stress eller sömnbrist. Fatigue behöver inte alltid upplevas som negativ, när den egna döden är annalkande kan det upplevas positivt att fatiguen tar udden av den emotionella stressen som kan orsakas i samband med det egna livets slut (Stevens & Laverty, 2018). Fatigue när livet slut närmar sig kan ha en lindrande effekt mot annat lidande (Radbruch et al., 2008).

Det finns en stor variation av sjukdomar där fatigue spelar in, hit hör neurologiska-,

hepatologiska-, kardiella- och cancersjukdomar (Cajanding, 2017). Fatigue kan indelas i en övergående fatigue som orsakas av cytostatikabehandling, kirurgiska ingrepp eller sepsis eller som en tilltagande fatigue som betecknas som en ofrånkomlig del i livets slutskede (Axelsson, 2016).

(10)

Radbruch et al. (2008) benämner symtomet som en primär fatigue när den är

sjukdomsrelaterad och sekundär fatigue när den är behandlingsrelaterad. När symtomen är kvarvarande mindre än tre månader samt har en tydlig identifierbar orsak som till exempel ökad träning, feber och/eller influensaliknande sjukdom räknas den enligt Jason et al. (2010) som en icke patologisk fatigue eller som Wang et al. (2018) benämner det en ”akut fatigue”. En patologisk fatigue upplevs oftast med större intensitet och över en längre period av många patienter med kroniska sjukdomar (Jason et al., 2008). Wang et al. (2018) beskriver den patologiska fatiguen som ett symtom som varat mer än sex månader med benämningen ”kronisk fatigue”. The National Comprehensive Cancer Network [NCCN] skriver att förutom sjukdom och cancerbehandling finns det många andra orsaker länkade till fatigue. Nätverket räknar upp orsaker som smärta, inaktivitet, depression och ångest, bristande nutrition och biverkningar av olika läkemedel som till exempel antihistaminer, antiemetika och

antidepressiva.

Fatigue är vanligen länkad till problem som berör sömnen och återhämtning och som ska betraktas i termer av emotionella, sociala och praktiska dimensioner som direkt berör

livskvaliteten. Hotas hälsan av en potentiell livshotande sjukdom och/eller starkt besvärande symtom kan det vara mycket utmanande att hantera för många patienter och orsaka en

psykologisk stress. Det ses ibland en koppling mellan psykisk ohälsa och fysiska symtom som till exempel dyspné, men även samband mellan andra symtom så som fatigue behöver tas i beaktande när det pratas om symtomhantering (Okuyama et al., 2008). Medysky et al. (2017) betonar att sömnstörningar och speciell insomnia kan påverka fatigues allvarlighetsgrad vilket kan ses som ett resultat av fysiska, emotionella, och behandlingsbetingande faktorer samt även miljöfrågor. När döden närmar sig ökar också symtomen i alla dimensioner som inkluderar sömnighet och sömnstörningar, brist på motivation och energi (Lundh Hagelin et al., 2009a).

Mitchell (2010) poängterar att det finns en konsensus i litteraturen att fatigue är ett multidimensionellt begrepp som omfattar en sensorisk, fysiologisk, affektiv och

beteenderelaterad dimension som kan orsaka lidande, men påminner samtidigt att isolerade symtom som svaghet eller trötthet inte nödvändigtvis behöver vara fatigue.

(11)

Cancerrelaterad fatigue

Cancerrelaterad fatigue (CRF) är ett vanligt och mycket inskränkande symtom som kan påverka patienter med cancer från diagnos till behandling, överlevnad eller till livets slutskede (Mitchell, 2010). Incidensen för CRF ligger mellan 25 till 99 procent, är påverkad av övrig symtombörda och har inverkan på patienternas livskvalitet och följsamheten till

behandlingsmål men också deras överlevnad (Mitchell, 2010; Lundt & Jentschke, 2019). Ungefär 60 procent av patienter med avancerad cancer upplever CRF, oftast i kombination med andra symtom som påverkar upplevelsen av CRF (Mitchell, 2010). Alexander et al. (2016) och Spichiger et al. (2012) beskriver att prevalensen för cancerrelaterad fatigue uppskattas till 80 procent. CRF innebär kraftig trötthet, dränering av energi,

koncentrationssvårigheter, avsaknad av motivation, svaghet, letargi och kan även leda till depression (Knowles et al., 2000). NCCN definition av CRF lyder, ”en oroande, ihållande, subjektiv känsla av trötthet eller utmattning relaterad till cancer eller behandling av cancer som inte står i proportion till den senaste tidens aktivitet och stör den vanliga funktionen”. De vanligaste symtomen vid cancerrelaterad fatigue är, fysisk trötthet och inaktivitet, mental trötthet som minskad uppmärksamhet, koncentrationsvårigheter, inlärningproblem och förlust av korttidsminne tillsammans med smärta, illamående och kräkningar (Mohandas, 2017). CRF är en vanlig biverkan hos patienter vid olika cancerbehandlingar men symtomet är subjektivt och svårighetsgraden varierar. Den komplexa bilden vid CRF gör att symtomet fatigue kan bero på många olika mekanismer (Mitchell, 2010; Mohandas et al., 2017). Olika effekter av cancersjukdom och dess behandling påverkar kroppens balans. Rubbningar i kroppens ämnesomsättning, hormoner, kroppens immunförsvar, anemi, smärta, illamående, nedsatt mobilitet, psykiska påfrestningar och depression kan påverka och leda till CRF

(Mohandas et al., 2017). CRF kan vara kvarvarande i många år även efter avslutat behandling (Jason et al., 2010). CRFhos patienter med avancerad cancer upplevs oftast i kontext med flera andra symtom, där ångest och depression är mest rapporterad, vilket verkar signifikant associerat med allvarlighetsgraden av fatigue (Lundh Hagelin et al., 2009b). Det rapporteras i nyare forskning att CRF är del av ett symtomkluster och kan inte ses som ett isolerat symtom. Enligt Kwekkeboom (2016) ingår fatigue i ett så kallat psykoneurologisk cluster som

innefattar smärta och insomnia, men även i ett respiratoriskt symtomkluster beroende på cancerform.

(12)

Cancerrelaterad fatigue skiljer sig från andra former av fatigue och för att kunna ställa

diagnosen CRF måste det vara säkerställt att orsaken till fatiguen är cancer eller behandlingen mot cancer. Screening och utvärdering av fatigue idag beskrivs inte vara helt optimal.

Identifierade hinder är bristande kommunikation mellan vårdpersonal och patient, patientens brist på medvetenhet över behandlingsmöjligheter och att patienten inte vill bli uppfattade som en besvärlig patient. Den subjektiva karaktären av fatigue och hur den upplevs kan vara utmanande för patienten eftersom de upplevda symtomen är påtagliga men inte livshotande (Mitchell, 2010). Första steget vid behandling av fatigue är att de reversibla orsakerna ska utredas, uteslutas eller behandlas (Axelsson, 2016; Mohandas et al., 2017). Axelsson (2016) beskriver att dessa orsaker kan vara elektrolytrubbningar, uremi, anemi, infektioner,

extrahepatisk gallstas, sömnstörningar, depression eller läkemedelsbiverkningar. Mohandas (2017) räknar upp smärta, hypotyreos, klimakterium, känslomässig kris, elektrolytrubbningar, ämnesomsättningsproblem eller organdysfunktioner som hjärtsvikt, myopati eller lungfibros som ytterligare orsaker. Utvärdering och behandling av CRF rekommenderas utföras genom fyra faser: identifiering, primär utvärdering, intervention och utvärdering. Identifiering av CRF beskrivs vidare behöva utföras med kvantitativa eller semikvantitativa mätverktyg (Mock et al., 2007). Det finns flera validerade verktyg till förfogande för att identifiera CRF, såsom Fatigue Severity Scale, Fatigue Questionnaire eller Multidimensional Assessment of Fatigue (Cajanding, 2017). De flesta instrument ingår i PROM-gruppen (Patient Reported Outcome Measures) som enligt kvalitetsregistercentrum- QRC/STHLM (2020) mäter patientens upplevelser av sjukdomssymtom efter en behandling eller intervention.

Behandlingsbara faktorer som finns behöver uteslutas och en noggrann anamnes av patientens historik inhämtas. Efter det behövs också en fysisk undersökning och utvärdering av

cancerbehandlingen innan intervention och uppföljning kan planeras. För patienter med en måttlig eller svår trötthet kan både farmakologisk och icke-farmakologisk behandling kan vara till godo (Mock et al., 2007). Men det är också av vikt att se ur ett symtomkluster-perspektiv på behandlingen av CRF (Kwekkeboom et al., 2010, 2018).

Den multidimensionella orsaken gör det komplicerat att upptäcka, diagnostisera och behandla CRF (Cajanding, 2017). Etiologin är multifaktoriell och det finns en stor varians i hur

symtomen debuterar och yttrar sig. CRF beskrivs som en underdiagnostiserad- och behandlad diagnos där patientens egna copingstrategier beskrivs kunna försvåra diagnostisering,

eftersom varje patient hanterar sina individuella symtom på sitt sätt (Mitchell, 2010 & Mohandas et al., 2017).

(13)

Patientrapporterade instrument är predominanta för diagnostisering av CRF men olika neurofysiologiska mätmetoder som till exempel screening av muskelmassa och styrka inkluderas alltmer för att ge en mer nyanserad bild (Mitchell, 2010). CRF räknas som ett av de tre mest underbehandlade symtomen och är ett symtom som kan påverka patienternas övriga fysiska symtom, oro och livskvalitet (Wang et al., 2018). Osse et al. (2005) anger att 92 procent av patienterna upplevde CRF som ett problem men att endast 18 procent av dem önskade mer uppmärksamhet kring problemet, något som komplicerar förutsättningarna att diagnostisera och behandla symtomet.

PROBLEMFORMULERING

Fatigue definieras som en kraftig och förlamande trötthet samt brist på energi och livslust. Symtomet är multifaktoriellt och beskrivs vara vanligt relaterat till livsstil som är präglat av olika nivåer av stress. Men är också ett vanligt förekommande symtom vid många olika sjukdomar som bland annat hjärt- och leversvikt, olika former av cancer, depression och ångest. Vid cancersjukdom ses incidensen av CRF vara 25 till 99 procent och påverkas av den övriga symtombördan av cancern. När sjukdom inte är kurativ längre och patientens tid kvar i livet är begränsad tillämpas ett palliativt förhållningssätt och fokus handlar då om att lindra lidande och stödja patientens välbefinnande hela livet ut. CRF går till viss del att lindra både med farmakologisk- och icke farmakologisk behandling, men är ett symtom som beskrivs vara underdiagnostiserat och underbehandlat. CRF beskrivs kunna skapa lidande och minska livskvaliteten avsevärt för patienter i behov av palliativ vård. Därför är det av intresse att studera hur patienter med CRF i ett palliativt skede själva upplever symtomet fatigue. SYFTE

Syftet var att beskriva patienters upplevelser av cancerrelaterad fatigue i ett palliativt skede. TEORETISK UTGÅNGSPUNKT

Lidande

Sjuksköterskan möter i sitt dagliga arbete lidande hos patienter och att lindra lidande är en del i sjuksköterskans ansvarsbeskrivning. Att lindra lidande handlar om att behandla och lindra besvärande fysiska symtom, men också psykologiska och spirituella behov. Lidande beskrivs som smärta, hopplöshet, depression, ensamhet och isolering (Ferrell & Coyle, 2008).

(14)

Lidande är en subjektiv upplevelse och vanligt i olika faser av cancersjukdomen men kan förstärkas i livets slutskede. Att bli utsatt för ett överhängande hot som en sjukdom kan skapa lidande. Sjukdomen kan leda till en kontrollförlust hos patienten som skapar ett lidande som inte går över förrän hotet är över eller kontrollen återfåtts (Eriksson, 1994; Ferrell & Coyle, 2008). Katie Eriksson antar att “människan är en enhet av kropp, själ och ande” som innebär att helheten är större än delarna. Lidandet kan vara både kroppsligt, själsligt och andligt (Eriksson, 2015). Eriksson skriver om tre olika sorters lidande inom vården, livs-, vård-, och sjukdomslidande. Att uppleva livslidande anses tillhöra det mänskliga livet och vara en upplevelse av något ont och ej önskat som påverkar människans balans. Öhlén (2013) menar att inom palliativ vård ligger fokus på att lindra lidandet men ändå är det vanligt att lidandet och möjlighet att lindra lidandet i livets slutskede inte uppmärksammas. Lidandet är

mångdimensionellt och kan framstå som en kamp på ett existentiellt plan, som något som går utöver det vi kan begripa men som aktualiseras och lindras i sampel med andra. Öhlén (2013) ställer frågan, om lidandet är något oundvikligt och djupt personligt, hur den palliativa vården i så fall kan bidra till att lindra lidande? Om lidandet upplevs på ett personligt och kroppsligt plan kan det vara aktuell att leta efter andra sätt att förstå sig på lidandet, ”den enskilda, vårdarens eller medmänniskans, personliga handlande hamnar i fokus” (Öhlén, 2013, s. 137) och avgör i slutändan om patienter eller närstående får hjälp och känner lindrande och förtröstan. Vårdlidande uppstår när patienter erhåller ökat lidande istället för lindrat lidande vid kontakt med sjukvård, när det skapas ett ökat mellanrum mellan patientens behov och erhållen vård (Arman & Rehnsfelt, 2006). Sjukdomslidande sker i samband med sjukdom och behandling (Eriksson, 2015). Eftersom de medicinska behandlingsmetoderna har utvecklats framgångsrikt senaste decennierna ökar även andel av patienter som lever under en längre tid med multipla diagnoser samt behandlingar, men att leva längre är inte lika ställt med att leva ett gott liv, och en stor andel patienter lever med en eller flera fysiska eller psykiska

konsekvenser av deras cancerbehandling (Calman, 2018).

Patienter och deras närstående möts av många olika utmaningar under sjukdomens gång, mycket präglas av ovisshet och kräver stora ansträngningar av dem själva och deras sociala nätverk. Därför är en viktig del av sjuksköterskors arbete att förebygga, uppmärksamma och behandla patientens olika lidandeformer (Svensk Sjuksköterskeförening, 2019; Calman, 2018).

(15)

METOD Design

Studien utfördes genom en litteraturöversikt, som enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) är ett sätt att sammanfatta aktuell forskningslitteratur utifrån en speciell frågeställning. I detta fall var fokus framför allt på kvalitativ forskning men även kvantitativ forskning inkluderades om den svarade på syftet. Enligt Polit och Beck (2017) är litteraturöversikt en användbar metod för att samla aktuell evidens och skapa en överblick över vilken

vetenskaplig forskning som finns inom ett specifikt område.

Forskningsfrågor finns ofta i forskarnas egna kliniska arbetsfält (Bettany-Saltikov &

McSherry, 2016). För att specificera forskningsfrågan användes ett strukturerat verktyg som enligt Bettany-Saltikov och McSherry kan vara till hjälp vid frågeformuleringen. Willman och Stoltz (2017) rekommenderar verktyget “PEO” vid kvalitativa studier där ingen jämförelse finns. Bettany- Saltikov och McSherry beskriver vidare att PEO står för P- Population and their problem, E- Exposure och O- Outcomes and themes. I det aktuella fallet såg en PEO ut på följande sätt: P-Patienter i palliativt skede E- Cancerrelaterad fatigue, O-upplevelse. Med verktyget PEO blev syftesformuleringen tydlig och därigenom framkom också passande nyckelord till litteratursökningen.

Urval

Sökorden valdes utifrån de MeSH-termer som passade bäst in utifrån syftets formulering. MeSH-termerna palliative care, hospice and pallitive care nursing, palliative medicin, fatigue, neoplasms kombinerades med patient* experiences vid den första sökningen i Pubmed. Sökningen utfördes sedan så likvärdig som möjligt i Cinahl utifrån databasens passande exact subject headings (MH) -termer fatigue, cancerfatigue kombinerat med palliative care, hospice and palliative nursing, neoplasms, patient* experiences and fatigue. Dessa sökningar kombinerades sedan i båda databaserna med sökorden qualitative och interview för att finna mer upplevelsebaserat material vid sökningen.

Inklusionskriterier: peer reviewed, primärkällor, språk svenska och engelska som författarna behärskar, artiklar max 15 år (2005-2020), vuxna, artiklar av medel eller hög kvalitet. Exklusionskriterier: Fatigue som inte är cancerrelaterad, litteraturöversikter.

(16)

Polit och Beck (2017) menar att det är avgörande för en översikts kvalitet att finna och inkludera primära källor. Antalet artiklar som inkluderas i studien kan vara beroende av hur mycket material som går att samla, materialets bedömda kvalitet och när en mättnad upplevs. Inkluderade studier bör begränsas till den senaste forskningen och endast artiklar på det språk som behärskas bör inkluderas (Polit & Beck, 2017). I studien ska minst femton artiklar ingå enligt högskolornas rekommendation.

Datainsamling

Databaserna PubMed och The Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] användes för att finna relevanta vetenskapliga artiklar. PubMed täcker området hälsa och medicin och Cinahl omvårdnad (SBU, 2017). För att kombinera flera sökord

användes AND eller OR mellan sökorden som är så kallade booleska operatörer som används för att begränsa/kombinera sökningar i databaser. Vid användning av AND sker sökningen på de angivna sökorden gemensamt och vid användning av OR söks orden separat. Trunkering (*) används då man vill inkludera alla möjliga ändelser av ett valt sökord (Polit & Beck, 2017). Högskolans bibliotek med särskild kompetens inom informationssökning i databaser har involverats i litteratursökningen för att uppnå bästa möjliga sökresultat. Efter utförd litteratursökning har artiklar med relevant titel och abstrakt sparats för vidare granskning (Rosén, 2017). Alla abstrakt ur sökresultaten lästes igenom av båda författarna och sedan sammanställdes de artiklar som uppfattades svara till syftet och studiens kriterier för att djupläsas i sin helhet. De studier som fortfarande upplevdes vara relevanta, svarade till studiens syfte och kriterier och hade etiskt godkännande gick vidare till kvalitetsbedömning. Kvalitetsbedömningen av alla inkluderade artiklar utfördes av båda författarna och en sammanslagning av resultatet användes. En manuell sökning utfördes sedan i referenslistor, en så kallad ancestry search (Polit & Beck, 2017). I detta fall tillfördes åtta artiklar som svarade till syftet vid den manuella sökningen. Tre av dessa artiklar hamnade ett till två år utanför inklusionskriteriets åldersspann. Sammanlagt inkluderades 17 artiklar i studien. Se matris över sökning i bilaga 1.

(17)

Kvalitetsgranskning

Insamlade artiklar relevanta för syftet och som uppfyller urvalskriterier ska sedan

kvalitetsgranskas (Rosén, 2017). Ett bedömningsunderlag utifrån Caldwell et al. (2011) som tillhandahölls av Sophiahemmets Högskola användes vid kvalitetsgranskning. En granskning beskriver Rosén bör utföras av “två oberoende granskare”, i det här fallet granskades alla artiklar först på varsitt håll, sedan lades resultaten ihop. Vanligen inkluderas studier med medel eller hög kvalitet (Rosén, 2017). Därav inkluderades bara artiklar som vid granskning höll hög eller medel kvalitet och relevans till matris för vidare bearbetning (se bilaga 2). Polit & Beck (2017) menar att en matris över studie, metod och resultat är ett sätt att organisera sitt insamlade material. Sjutton artiklar som svarade till syftet och höll igenom granskning och kvalitetsbedömning inkluderades í studien, tre av dem var äldre än 15 år, men då de svarade till syftet och kändes högst relevanta till översikten trots åldern inkluderades dem ändå. Databearbetning

Analys och syntetisering av insamlat material utfördes med Whittemore och Knalf (2005) integrativa ansats. Integrativ ansats är användbar vid sammanställning och syntetisering av både kvantitativ och kvalitativ forskning (Whittemore & Knafl, 2005).

(18)

Whittemore och Knalf menar att det behövs ett strukturerat tillvägagångssätt för att sortera och organisera materialet. Analysen genomfördes utifrån Whittemore och Knalfs fem steg, formulera problem, utföra en grundlig litteratursökning, värdera funnet material, analysera och presentera resultatet för att på ett systematiskt sätt leda fram till ett integrerat svar på forskningsfrågan.

Dataanalys

En analys av data utförs enligt Whittemore och Knalf (2005) för att finna mönster, kategorier och för att jämföra likheter och skillnader i material. Primärmaterialet lästes igenom flera gånger av författarna för att säkerställa att inget relevant missades och att alla meningsenheter som svarade till syftet var extraherade ur materialet. Polit och Beck (2017) menar att de vetenskapliga artiklarna behöver läsas flera gånger för att minimera risken för feltolkningar. Vid en dataanalys ska meningsenheter som är relevanta för syftet extraheras ur

primärmaterialet och strukturerat samlas i en matris, kondenseras och sedan sättas under subkategorier för att möjliggöra jämförelser och indelning av materialet under

huvudkategorier (Whittemore & Knalf, 2005). För att de extraherade textenheterna skulle gå att spåra till originalkällan numrerades de. Textenheterna översattes sedan från engelska till svenska, subkategorier skapades och de med liknande betydelse färgades i samma färg i tabellen. Sedan letades samband av högre extraktionsnivå för att bilda huvudkategorierna. Whittemore och Knafl menar att huvudkategorierna ska samla resultatet via generalisering av innehållet i subkategorierna. Det syntetiserades resultatet redovisades sedan i narrativ form, vilket Bettany-Saltikov och McSherry (2016) rekommenderar för forskningsfrågor som innehåller en bred ansats som kan inkludera olika forskningsmetoder. Resultaten

sammanfattades först under sex kategorier, sedan efter ytterligare läsning och analysering under tre huvudkategorier för att de då tydligare urskilde och redovisade de olika

dimensionerna som ämnet berörde. Polit och Beck (2017) menar att forskarens förförståelse kring forskningsområdet behöver redovisas. Att författarnas egen förförståelse och personliga åsikter medvetet måste läggas åt sidan för att minska inverkan i tolkningsprocessen och på resultatet.

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDE

“Hederlighet och ärlighet är grundvärden i vetenskapligt arbete” menar Kjellström (2017, s. 87). Forskning får inte plagieras, förvrängas eller förfalskas (Polit & Beck, 2017).

(19)

Kjellström (2017) betecknar den internationella riktlinjen Helsingforsdeklarationen som mest kända och använda etiska riktlinjen vid forskning. Deklarationen beskrivs innefatta definition av klinisk forskning, risker och fördelar för både samhället och individen, rättviseaspekter och informerat samtycke. Kjellström skriver att de etiska överväganden som ska utföras är till för att människor inte ska utnyttjas eller ta skada på något sätt av studien. I en litteraturöversikt ska endast studier som har godkänt etiskt tillstånd inkluderas och det är också av yttersta vikt för kvaliteten på översikten med en korrekt källhänvisning och att en tydlig beskrivning av hela tillvägagångssättet finns (Polit & Beck, 2017). I denna studie har enbart artiklar med etiskt godkännande och tillstånd inkluderats. Författarna har varit noggranna med att kontinuerligt läst texter och tänkt igenom beskrivningar flera gånger för att minimera egna tolkningar eller förvrängningar av text. I detta fall var förförståelsen minimal, då området fatigue tyvärr inte varit vidare belyst vid tidigare utbildningar eller vid vårdinstanser som det arbetats vid. Insikten att kunskapen kring området inte var mer uppmärksammat kan däremot ha gett förförståelsen att sådant skulle vara fallet överallt inom vården

RESULTAT

Resultatet bygger på 13 kvalitativa och 4 kvantitativa artiklar. Resultaten sammanfattades efter analys under tre huvudkategorier med tre underkategorier per huvudkategori, för att tydligt urskilja och redovisa de upplevelser som cancerrelaterad fatigue skapar hos patienten. Huvudkategorierna ordnades från fysiska, psykiska upplevelser och till strategier för att hantera CRF.

Huvud kategori

Minskad fysisk styrka och kontroll

över sitt liv

Psykisk och emotionell påverkan

Strategier för att hantera CRF Under kategori -Fysiskt påverkan -Livet begränsas -Kontrollförlust -Psykisk påverkan

-Förlust av roll och integritet -Att inte kunna lita på sin kropp

-Svårt att hantera -Egna strategier -Behov av information

(20)

Minskad fysisk styrka och kontroll över sitt liv Fysisk påverkan

Förändringarna vid CRFbeskrevs innebära förlust av fysisk styrka och en intensiv känsla av svaghet (Blaney et al., 2010; Lindqvist et al., 2004; Olson et al., 2007; Wu & McSweeney, 2007). CRF jämfördes med att känna sig fullständigt utsliten (Olson et al., 2007). Patienterna beskrev att det ibland kunde vara en fysisk prövning bara att stiga upp ur sängen och sköta vardagliga uppgifter som hygien, klä på sig, ta hand om hemmet och laga mat (Lindqvist et al., 2004; Potter, 2004). Då tröttheten begränsade patienterna fysiskt minskade intresset att göra roliga saker och de tvingades till mer stillasittande sysslor och begränsat deltagande i sociala aktiviteter (Borneman et al., 2012; Potter, 2004). Alla patienter upplevde fysisk minskad kondition, som de beskrev som minskad muskelstyrka- och smidighet (Blaney et al., 2010). Det framkom att patienter med svår CRF upplevde smärta i högre grad, men även att symtom som dyspné, illamående och aptitlöshet var vanligare vid svår CRF (Peters et al., 2014; Potter, 2004). CRF kunde enligt Lindqvist et al. (2006) i jämförelse med andra symtom som till exempel smärta upplevas mindre dramatisk och hotfull, men betraktades som ett ständigt närvarande och manande symtom för cancersjukdomen. Fitch et al. (2008) beskrev att alla patienter kunde identifiera när CRF invaderade deras liv och några få upplevde fatiguesymtom redan innan diagnostisering av sin cancersjukdom och tolkade detta senare som ett tecken för att cancern var redan närvarande innan de har fått själva diagnosen.

Patienter beskrev deras fatiguesymtom i relation till cancersjukdomen och tolkade symtomets allvarlighetsgrad och utveckling som ett mått för hur långt de har kommit i sin cancersjukdom (Potter, 2004).

Livet begränsas

De fysiska förändringarna vid CRF upplevdes ha tagit över helt och styrde över livet

(Lindkvist et al., 2006; Lindkvist et al., 2008; Olson et al., 2007; Siemens et al., 2020) och var därmed något som hade en stor inverkan på patienternas dagliga aktiviteter (Potter, 2004). Symtomet begränsade och hindrade patienterna att kunna fortsätta göra samma saker som de gjort tidigare (Bennett, 2007; Lindqvist et al., 2004; Lindqvist et al., 2006; Piredda et al., 2007; Potter, 2004; Siemens et al., 2020).

(21)

Många upplevde att CRF hindrade dem att leva det livet de ville leva och att vardagliga saker som tidigare tagits för givet nu hade blivit svåra att utföra (Lindqvist et al., 2004). Tidigare hobbyer eller fysisk träning upplevdes svåra att orka fortsätta utöva (Blaney et al., 2010). Kontrollförlust

Patienter beskrev en förlust av kontroll i samband med att CRF gjorde att de inte kunde lita på sin kropp längre (Olson et al., 2007; Wu & McSweeney, 2007) och uttryckte att symtomet fick det att kännas som att vara fånge i sin egen osamarbetsvilliga kropp (Lindqvist et al., 2004). CRF beskrevs påverka möjligheterna att planera framåt då styrkan kunde variera från dag till dag eller stund till stund (Borneman et al., 2012; Lindqvist et al., 2004; Piredda et al., 2007; Potter, 2004). Ibland förklarade patienterna att styrkan kunde försvinna som att någon bara tvärt stängde av den (Blaney et al., 2010; Olson et al., 2007; Wu & McSweeney, 2007). Några patienter beskrev livet som en strid mellan en önskan att vara aktiv men också en önskan att få ge efter för den överväldigande känslan av trötthet (Blaney et al., 2010). CRF beskrevs kännas som ett hinder omöjligt att påverka i nuet (Lindqvist et al., 2006; Wu & McSweeney, 2007) och patienterna upplevde att oavsett hur mycket de ville eller ansträngde sig var kroppen oförmögen att samarbeta (Olson et al., 2007). De kroppsliga förändringarna och symtomen som CRF, smärta och illamående upplevdes ha tagit över och behärskade patienternas liv så pass under livets sista tid att det förflutna och framtiden försvann (Lindqvist et al., 2008).

Psykisk och emotionell påverkan Psykisk påverkan

Patienterna beskrev att den cancerrelaterade fatiguen gav förlust av mental skärpa genom att tröttheten påverkade minnet och förmågan att koncentrera sig (Bennett, 2007; Fitch, 2008; Piredda et al., 2007; Potter, 2004). Att ha nedsatt ork påverkade intressen som krävde koncentration som att läsa och se på film (Bennett, 2007; Olson, 2007; Wu & McSweeney, 2007). Cancern samt CRF påverkade patienterna och ökade deras emotionella stressnivå, de oroade sig för sig själva, sin familj och framtiden (Fitch, 2008; Potter, 2004). Patienterna beskrev att symtomet skapade lidande (Al-Shahri et al., 2012, Potter, 2004, Bennett et al., 2007, Borneman et al., 2012) Känslor av besvikelse, irritation (Lindqvist et al., 2004),

sårbarhet, värdelöshet och förlust relaterade till de kroppsliga förändringar och den minskade orken upplevdes (Borneman et al., 2012).

(22)

Tröttheten beskrevs ge mindre marginaler i humöret, humörsvängningar och att ha förmågan att leda till depression (Borneman et al., 2012; Wu & McSweeney, 2007). Patienterna beskrev en känsla av att vara isolerade och ensamma till följd av oförmågan att orka deltaga i sociala sammanhang (Piredda et al., 2007; Potter, 2004). Den påverkan som CRF hade på patienterna gjorde dem ständigt påminda om den cancersjukdom de bar på. Symtombördan förträngde därmed eventuella andra upplevelser och perspektiv och patienterna beskrev att de tappade syftet med livet, vilket relaterades till cancerdiagnosen, att de var rädda att något hade gått fel med cancerbehandlingen eller att cancersjukdomen avancerade (Borneman et al., 2012; Bennett et al., 2007; Lindqvist et al., 2006; Lindqvist et al., 2008; Wu & McSweeney, 2006). CRF upplevdes som dödens sändebud och representerade ett mer naturligt dödsförlopp jämfört med smärta som stått för en död i agoni (Lindqvist et al., 2006). Trots påminnelsen om själva cancersjukdomen och därmed döden kunde CRF i vissa fall tolkas som något positivt för patienten (Lindqvist et al., 2006, Wu & McSweeney, 2007) eller åtminstone anses som något inte så farligt som kommer att gå över (Fitch et al., 2008). CRF kunde även tolkas som en försvarsmekanism som hindrade patienter från psykiska sammanbrott. Dessutom kunde den upplevas som en flyktväg från andra symtom och obehag som till exempel oro och smärta men även som en sorts kraft som framtvingade ett liv i en mycket långsammare och hanterbarare takt (Wu & McSweeney, 2007).

Förlust av roll och integritet

Begränsningarna av CRF gjorde att patienterna förlorade känslan av normalitet (Lindqvist et al., 2006; Olson, 2007; Piredda et al., 2007; Potter, 2004; Wu & McSweeney, 2007). Att förlora förmågan och inte klara av de vardagliga sysslorna längre, att behöva hjälp med hushåll och sköta den personliga hygienen gjorde att patienterna upplevde sig som en börda för anhöriga (Lindqvist, 2004; Potter, 2004). Att inte klara av att sköta om sitt hus och gård som man alltid gjort ökade sjukdomskänslan (Lindqvist et al., 2008). CRF hade inverkan på hela familjen och den sociala situationen, då familjens roller tvingades anpassas efter den nya situationen och sysslor. Det beskrevs vara en ansträngande kamp att försöka hålla kvar ett så normalt liv som möjligt (Potter, 2004). Upplevelsen av vad patienterna ansåg som normalt var något som framkom förändrades under sjukdomens och symtomens förlopp (Lindqvist et al., 2006).

(23)

Att inte kunna lita på sin kropp

Att inte längre kunna lita på kroppen skapade många olika känslor, känslor av sorg, rädsla, frustration, oro (Bennett et al., 2007; Lindqvist et al., 2004) besvikelse, förnedring, irritation, obehag och osäkerhet (Lindqvist et al., 2004). Ovissheten över hur långt energin skulle räcka var frustrerande (Potter, 2004). De fluktuerande men ändlösa symtomen upplevdes påverka livskvaliteten avsevärt (Borneman et al., 2012; Piredda et al., 2007). När kropp och sinne inte längre upplevdes vara en enhet utan började stå i opposition till varandra, skapades en

störning i den omedvetna enheten av kroppen och självet (Wu & McSweeney, 2006). Strategier för att hantera CRF

Svårt att hantera

Merparten av patienterna beskrev CRF som ett av de mest belastande symtomen att hantera vid obotlig cancer och cancerbehandling (Peters et al., 2014, Peters et al., 2016; Siemens et al., 2020, Diaz et al., 2008). Många uttryckte att hantera CRF var som en ständig kamp med tröttheten (Potter, 2004) och mellan kropp och sinne (Blaney et al., 2010) och försökte anpassa sitt liv efter symtomet som kunde vara intermittent eller persistent (Fitch et al., 2008; Piredda et al., 2006; Wu & McSweeney, 2007). Peters et al. (2016) nämner två faktorer som bidrog till patientens upplevelse av så kallad allvarlig CRF, först en icke acceptans av att patienten har insjuknat i en obotlig cancersjukdom men även låga nivåer av självrapporterad fysisk aktivitet sågs påverka.

Egna strategier

Patienterna utvecklade egna strategier för att kunna hantera sina symtom. Det handlade bland annat om att sova mer, vila, minska på aktiviteter, göra sysslor stegvis, att prioritera och organisera de dagliga aktiviteterna (Blaney et al., 2010; Fitch et al., 2008). Att sänka tempot, vila och prioritera upplevdes inte alltid ha någon effekt på tröttheten. En del blev hjälpt av de minskade aktivitetsnivåerna medan andra upplevde raka motsatsen, hos dem ansågs istället ökad fysisk aktivitet hjälpa (Borneman et al., 2012; Fitch et al., 2008). Stöd från familj, vänner och tro gav styrka (Wu & McSweeney, 2007). Några beskrev att sysselsättningar som fick tankarna från sjukdomen som handarbeten, läsning och meditation kunna lindra CRF (Borneman et al., 2012).

(24)

Vid hantering av CRF uppstod en del känslor av hopplöshet, där andlig tro och bön beskrevs av några patienter hjälpa dem att finna hopp och kunna hantera symtomet bättre (Borneman et al., 2012; Potter, 2004). Att vara fortsatt aktiv och motionera blev ett stort hinder i sig, att överhuvudtaget orka intressera sig i något som tidigare upplevdes som njutfullt beskrevs kunna vara extremt krävande och stå i vägen för att hitta nya sätt att vara aktiv och motionera (Blaney et al., 2010).

Behov av information

Många patienter uttryckte att prata om och förstå anledningen till deras CRF upplevdes hjälpa dem att kunna hantera symtomet (Potter, 2004). Informationen från sjukvården upplevdes bristfällig (Piredda, 2007; Ream, 2003, Bennett et al., 2007). Önskemål om mer strukturerad och framförallt personligt anpassad information och utbildning om CRF önskades, dessutom pekades tidsbristen som sjukvårdspersonalen arbetar under ut som ett problem, och frågan ställdes om det är patienten själv som måste efterfråga fördjupad information om CRF (Piredda et al., 2006; Ream et al., 2003). Drygt 72 procent av patienterna hade diskuterat behandling med sin ansvariga läkare och cirka 62 procent mindes att de fått någon form av behandling medan nästan 17 procent, trots diskussion med ansvarig onkolog, inte fick någon behandling alls mot CRF (Diaz et al., 2008). Men även en brist av förståelse från sjukvården för symtomets problematik nämndes av deltagarna i England och Schweiz, vikten av att inte behöva uppleva sig bli förminskad av sjukvårdspersonalen yttrades tydligt (Ream et al., 2003). I samma studie konstaterade en deltagare var någonstans sjuksköterskorna är när man behöver prata om CRF. Att få individanpassad information i stället för enkla broschyrer med förenklade budskap som upplevdes som plattityder var en viktig komponent för att kunna hantera CRF. Dessutom diskuterades i den engelska gruppen av studien att nomenklaturen för CRF upplevdes som kontraproduktivt, eftersom den inte uttryckte det den användes för och hur symtomet upplevdes av deltagarna (Ream et al., 2003). Vissa patienter kände de fysiska förändringarna men förstod inte att spara och portionera den resterande styrkan till aktivitet (Potter, 2004) och andra kände att de kunde gå “with the flow” när de hade lärt sig hur kropp och sinne reagerade på symtomet. Att sätta upp mål och försöka uppnå dem ansågs som ett hjälpmedel för att återfå kontrollen över situationen (Wu & McSweeney, 2006).

(25)

DISKUSSION Metoddiskussion

En empirisk studie ger kunskap över hur området som studeras ser ut just idag och en litteraturöversikt ger kunskap över tidigare utförda empiriska studier (Polit & Beck, 2017). Det hade varit intressant att göra en empirisk undersökning över fenomenet för att få en aktuell bild av det studerade. Valet att utföra studien genom en litteraturöversikt gjordes i förhållande till befintliga resurser och förutsättningar. Litteraturöversiktens syfte belyser kunskapsläget inom ett område som kom att intressera studiens författare under

projektplanstadiet. Olsson och Sörensen (2011) menar att ett syfte kan utvecklas utifrån intresse och identifierade förbättringsområden inom forskarnas egna arbetsfält. När nyare och äldre studier gällande CRF jämfördes, bedömdes att upplevelsen av CRF inte har förändrats över tid och att en översikt över forskning skulle kunna ge ett fortfarande aktuellt resultat men kanske även visa på att ytterligare forskning behövs. En mixad design valdes eftersom det framkom under provsökning av litteratur att både kvalitativa och kvantitativa artiklar kunde leverera relevant information. Enligt Borglin (2017, s. 234) används mixad design “för att erhålla det optimala svaret på forskningsfrågan”.

Vid artikelsökning involverades bibliotekarie från Ersta Sköndal Bräckes Högskola och specifika sökord, så kallade MeSH-termer eller CINAHL-headings utifrån studiens syfte söktes fram för att kunna skapa sökblock för att erhålla en systematiskt utförd databassökning. Sökningen gjordes i två databaser, CINAHL och PubMed, som båda ansågs vara relevanta eftersom de enligt Polit & Beck (2017) täcker hälso- och vårdvetenskap samt det medicinska området. Inklusionskriterierna innefattade att alla artiklar är peer reviewed, primärkällor, på engelska och svenska som författarna behärskar och till en början max 10 år gamla artiklar. Tidsspannet på artiklarna utökades till 15 år när erhållet material inte bedömdes räcka och genomläsning och jämförelser mellan äldre och nyare forskning i ämnet inte ansågs skilja vidare mycket i resultat. I ett senare skede vid manuell sökning inkluderades även upp till 17 år gamla studier relaterat till att de svarade till syfte och studiens kriterier. Ett resonemang fördes kring att en utökning av årtal i den primära databassökningen hade kunnat ge

ytterligare material eller annat resultat.Peer reviewed innebär att studierna är bedömda som vetenskapliga, något som hjälper till att styrka en studies trovärdighet (Henricsson, 2017). Som exklusionskriterie valdes en åldersbegränsning vid sökningarna för att utesluta barn i studien.

(26)

Något som i efterhand skulle ha kunnat göras annorlunda, eftersom barn likväl som vuxna kan ha cancerrelaterad fatigue i ett palliativt skede. Begränsningen ansågs som giltig i sökskedet för att resultatet inte skulle bli för brett och för att barn och vuxna bedömdes vara svåra att jämställa helt i upplevelser, tankar och beteende. Kontexten specificerades inte då detta

genererade i ett för smalt sökresultat och patienters upplevelser av fenomenet i palliativt skede var det material som var intressant att erhålla. Patienter med CRF i palliativt skede bedömdes ha sin subjektiva upplevelse av symtomet oberoende av kontext. Antal inkluderade artiklar blev sjutton styckna som ansågs tillräckligt för att kunna besvara syftet på denna studienivå. Alla artiklar belyste och undersökte det symtom som avsågs att studeras från olika

infallsvinklar och med olika ansats, vilket tolkades som fördelaktig med tanke på den multidimensionella naturen av symtomet. Några inkluderade studier har undersökt flera symtom och deras inverkan på patienter, där CRF endast var en del av helheten, vilket kan ha påverkat hur resultat tolkades. I en artikel har båda perspektiv belysts, patienters och

sjuksköterskors, vilket kan ha påverkat studiens författares förförståelse eftersom “vi tolkar och förstår, utifrån det vi redan förstått” (Persson & Sundin, 2012, s. 374). De flesta studierna var utförda i europeiskt sammanhang vilket kan stärka överförbarheten till en svensk kontext under vissa förbehåll eftersom palliativ vård kan organiseras och erbjudas i olika former i olika länder beroende på kulturell kontext.Då resultaten från de tre svenska inkluderade artiklarna inte skiljde sig från resultaten i de övriga artiklarna, ansågs resultatet vara överförbart till en svensk kontext. Reflektion gjordes över att samma författare varit involverade i flera artiklar, något som bedömdes kunna förminska att erhålla en nyanserad bild av det studerade området.

För att få en god struktur på arbetet följdes följde Whittemore och Knalfs integrativa metod i fem steg, att formulera ett tydligt problem, utföra en grundlig litteratursökning, noggrant värdera funnet material, strukturerat analysera och presentera resultat. Whittemore och Knalf (2005) menar att deras tillvägagångssätt är ett strukturerat sätt att nå fram till ett integrerat resultat på en forskningsfråga. För att inte missa relevant material gjordes också en manuell sökning, som enligt Willman, Stoltz & Bathsevani (2016) av den anledningen kan utföras med fördel. Under hela studiens gång utfördes allt arbete först på olika håll för att sedan sammanställas. Henricson (2017) menar att det minskar feltolkningar och är ett sätt att stärka tillförlitligheten på studien. De studier som inkluderades efter noggrann granskning, då de svarat till studiens syfte och kriterier, gick vidare för bearbetning och syntetisering.

(27)

Dataanalysen utfördes till en början genom att författarna tog ut meningsenheter ur allt material på varsitt håll för att sedan sammanställa dessa i en gemensam strukturerad matris med numrering och färger. En väl beskriven analysprocess och dokumentation av

ställningstagande under arbetets gång ger en tillförlitligheti arbetet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Whittemore och Knafl (2005) menar att det finns risk för feltolkningar vid extrahering av meningsenheterna och för att undvika detta kondenserades meningarna, det vill säga skalades av från ord som inte har någon betydelse för meningens innehåll. Textenheterna översattes först från engelska med hjälp av ett översättningsprogram då det fanns en risk att felaktigheter i översättningen kunde ha ändrat meningens innebörd. Gemensamt diskuterades sedan meningsenheternas betydelser före och efter översättning och sattes sedan in under relevant kategori och eftersom material kategoriserades växte huvudkategorier av högre extraktion fram.

Validitet och trovärdighet skapar giltigheten av en studie och uppnås enligt Henricsson (2017) av hur väl det valda fenomenet blivit studerat och hur metod och resultat svarar till syftet. Validitet handlar om hur resultatet speglar syftet, står för verkligheten, kvalitet och att integritet för deltagarna i studierna är prioriterad (SBU, 2017). En litteraturöversikts trovärdighet, innebär enligt SBU (2017) i vilken utsträckning resultatet går att lita på och stärks av att artiklarna är peer reviewed, kvalitetsbedömning utförd och att etiskt resonemang finns. Denna litteraturöversikt främjas av att högskolans bibliotek togs till hjälp vid sökning i databaser och att enbart artiklar som var peer reviewed, hade etiskt resonemang och erhöll medel eller hög kvalitet vid kvalitetsbedömning inkluderades i studien. Att medvetandegöra förförståelsen i det ämne som ska studeras för att försöka se till att förförståelsen inte påverkar studiens resultat styrker studiens tillförlitlighet (Henricsson, 2017; Polit & Beck, 2017). Polit & Beck (2017) menar att en förförståelse aldrig går att frånse helt, men att det är av betydelse att kontinuerligt under arbetet reflektera över den. Förfarandet dokumenterades noggrant genom alla steg i hela forskningsprocessen och diskuterades hela tiden sinsemellan vilket enligt Henricson (2017) stärker studiens reproducerbarhet och överförbarhet.

Överförbarhet även kallat generaliserbarhet handlar om i vilken utsträckning resultaten gäller för andra grupper och omgivningar än det studerade (Polit & Beck, 2017).

Litteraturöversikten diskuterades även fortlöpande under fem grupphandledningstillfällen med studiegrupp samt två handledare från de två involverade lärosäten. Att diskutera arbetet med handledare och i studiegrupp kan minska förförståelsens påverkan och öka

(28)

överförbarheten, men det behövs därtill också en validitet, trovärdighet och tillförlitlighet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Redan i sökskedet lades inklusionskriteriet att artiklar skulle inneha etiskt godkännande till. Sedan användes ett kvalitetsbedömningsunderlag enligt Caldwell (2011) för att bedöma studiernas kvalitet i helhet. Författarnas ringa

erfarenhetsnivåer att utföra kvalitetsbedömningar kan beaktas, eftersom att bedöma en studies kvalitet inte är någon enkel process, då granskningen innefattar många olika delar (Rosén, 2017).

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva patienters upplevelser av cancerrelaterad fatigue i ett palliativ skede. I resultatet framkom det tre olika huvudkategorier som beskrev olika dimensioner av upplevelsen av CRF. Fysiska symtom och kontrollförlust, psykiska och emotionella upplevelser och patientens strategier för att hantera CRF. Delar av resultatet diskuterades mot hur specialistsjuksköterskan kan stödja patienten med CRF i palliativt skede och bidra till att minska patientens lidande.

Många beskrev att CRF innebar en ständig kamp mot tröttheten och mellan kroppen och en själv, där kroppen inte ville samma som självet. Nedsatt fysisk styrka upplevdes av de flesta patienter, där utöver påminde CRF kontinuerligt på den cancersjukdomen patienterna bar på och blev därmed en påminnelse om deras förgänglighet. Men ibland vid livets allra sista tid beskrevs CRF kunna befria patienterna från obehag. Kopplingen mellan trötthet och känslor sågs minskas när döden närmade sig, tröttheten hjälpte då till att tona ned de negativa känslorna (Lundh-Hagelin et al., 2009b).

Symtomet CRF upplevdes delvis svårt att beskriva och mångfacetterat, vilket tolkades som ett tecken för fenomenets komplexitet. Den komplexa symtombilden som en patient med cancer i palliativt skede bär kräver att en strukturerad utredning av symtomen utförs (RCC, 2021b). Cancer som begrepp, oavsett om den är allvarlig eller inte, är för många individer laddat med något liknande som en dödsdom vilket förändrar upplevelsen på alla plan (Arman &

Rehnsfeldt, 2006). Arman och Rehnsfeldt (2006) menar att det finns mycket att lära vad lidandet förmedlar, eftersom dödens närhet startar oförutsedda processer som är olika från patient till patient. Det krävs öppenhet av den som lindrar för att patienten ska kunna dela sina existentiella och djupaste farhågor. Symtomet CRF har visat föra tankarna tillbaka till själva cancersjukdomen och därmed till den mest existentiella frågan överhuvudtaget, döden.

(29)

CRF rankas som ett av de vanligaste förekommande symtomen av patienter med avancerad cancer och associerades med stort lidande, det är därför tydligt att symtomet behöver uppmärksammas i större utsträckning av sjukvårdspersonal (Davis et al., 2021, Hoekstra et al., 2006). Enligt de nationella riktlinjerna för palliativ vård skapar tidig identifiering av symtom och samarbete i ett multiprofessionellt team bättre förutsättning för att kunna uppnå optimal lindring (RCC, 2021b). Att strukturerat och kontinuerlig skatta, dokumentera och utvärdera symtom är av vikt för att erhålla möjlighet att nå symtomlindring (Hui & Bruera, 2017; RCC, 2016c). Homsi et al. (2006) skriver att vid användning av ett validerat

självskattningsinstrument vid symtomskattning uppdagades tio gånger fler symptom hos patienterna än när endast samtal utfördes. Självskattningsinstrument som kallas

patientrapporterade utfallsmått (PROM) beskrivs svara till patientens egen skattning över upplevelsen av sina symtom och hälsan (QRC/STHLM, 2021). Forskning visar på att sjuksköterskans bedömning och patientens upplevelse av sina symtom ofta inte

överensstämmer. För att utföra en god palliativ vård behöver sjuksköterskan ha kunskap om och vara uppmärksamma på patienternas symtom. Att systematisk mäta symtom är ett sätt att identifiera symtom som annars skulle kunna förbises. Tidig identifiering och behandling anses minska risken för större komplexare symtombild och därmed ge förbättrad livskvalitet

(Cajanding, 2017; Vigstad, Clancy & Broderstad, 2018). Bedömning och utvärdering av trötthet beskrivs vara nyckeln till en effektiv hantering av CRF. Trötthetens flerdimensionella natur gör CRF mycket komplicerad att bedöma, diagnostisera och hantera. Sjuksköterskor är i en idealisk position för att identifiera, diagnostisera och utvärdera patienter som kan löpa risk för att uppleva CRF och sätta in interventioner vid behov (Cajanding, 2017). Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2016) råkar nästan var tionde patient som vårdas på sjukhus ut för vårdskada, alltså en skada som inte är relaterad till sjukdomen och hade kunnat undvikas. För det mesta handlar det om vårdrelaterade infektioner, kirurgiska skador eller felaktig

medicinering. Men även felaktig, försenad eller utebliven diagnos bedöms numera kunna kallas vårdskada. Att identifiera CRF anses som ett viktigt utvecklingsområde, där mer utbildning behövs gällande användning av specifika mätverktyg valida för att identifiera symtomet så att rätt information kan inhämtas och därmed adekvat diagnos ställas. Något som även skapar att ett hållbart behandlingsresultat uppnås. Kunskapen inom hälso- och sjukvård utvecklas konstant och därav finns hela tiden behov av utveckling av hälso- och

(30)

Knowles et al. (2000) poängterade redan för tjugo år sedan att vid bedömningen av

patienternas CRF använde endast 20 procent av de deltagande sjuksköterskorna i studien ett strukturerat mätverktyg för att gradera patientens symtom, men 44 procent av

sjuksköterskorna uppskattade att 90 till 100 procent av deras patienter upplevde CRF på grund av deras cancerbehandling. Fortfarande ger patienter uttryck för upplevda brister i diagnostisering och behandling av CRF, vilket anses som ett intressant fynd och väcker tankar över varför det inte läggs mer vikt av den egna yrkesprofessionen på att lyssna på patienten och detektera detta lidande? Frågan har även en klar etisk komponent. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30, 3. kap., 1§) är målet att alla i Sverige ska kunna erhålla en god vård och hälsa på lika villkor. Om alla patienter initialt skattas med strukturerade och validerade skattningsinstrument skapas ett mer jämställt behandlingsresultat. Glasdam et al. (2020b), belyser faktorer och förutsättningar för sjuksköterskor som leder till att inte inkludera patienter i sin vård. Det framkommer att en del i det är att i den kliniska vardagen är det sjuksköterskan som har makten att avgöra när och under vilka förutsättningar patientens involvering tillåts. Olika förklaringsmodeller nämns, en tar upp att sjuksköterskans

socialisation i det medicinska fältet som styrs av sin egen logik, sitt eget språk, strikta rutiner samt effektivitetskrav kan bidra till denna tanklöshet. En annan är att den psykosociala delen i det dagliga patientarbetet upplevs komplicerat och att den medicinska logiken samt de fysiska behoven och behandlingar prioriteras tyngst (Glasdam et al., 2020b). Att lyssna på patienten och dess berättelse är grundpelare i att skapa en trygg och tillitsfull patientrelation som kan bidra till att lindra lidandet (Eriksson, 2015). Ur ett samhällsperspektiv skulle en bättre och samtidigt kostnadseffektivare vård kunna utföras för berörda patientgruppen om strukturerad användning av validerade verktyg initieras från början.

Sjuksköterskans profession har fyra ansvarsområden som ska ligga till grund för hur arbetet utförs och det inkluderar att lindra lidande (International Council of Nurses, 2014). Lidande för en patient med palliativa vårdbehov kan uppstå vid förlust av självständighet, skada eller försämring av hälsotillstånd, smärta, dålig miljö eller bristande stöd av familj, vänner eller vårdpersonal (Beng et al., 2012). Begreppet palliativ vård har vidareutvecklats under senare tid och fokus har flyttats från livshotande diagnoser till allvarligt lidandet (Radbruch et al., 2020). Öhlen (2013) beskriver lidande som ett personligt drama, inte endast på ett existentiellt plan utan även på ett kroppsligt, där det kroppsliga lidandet är beroende av andra utifrån som bidrar till lindring av lidande och den existentiella utmaningen återspeglas i relationer och situationer.

(31)

Genom att vara närvarande, se och lyssna till patienten, stötta och hjälpa patienten att hitta meningen med lidandet och återfå kontrollen kring sin sjukdom kan sjuksköterskan hjälpa patienten att hantera sitt lidande (Ferrell & Coyle, 2008). Viktiga färdigheter som är identifierade för att lindra lidande i mötet med patienten inom hälso- och sjukvården är

uppmärksamhet, förståelse, kommunikation och kompetens (Beng et al., 2013). Det framkom i studien även att patienter med CRF upplevde delvis avsaknad av information från

sjukvården gällande sitt symtom. Stolt (2003) påminner att en patient-vårdare-relation aldrig är symmetrisk, eftersom den i grunden är ofrivillig och att det dessutom finns en tydlig obalans i kunskapsnivåerna, vilket är tydlig i det aktuella sammanhanget. Att uppleva ett symtom och få hjälp och kunskap med att kunna bedöma och hantera det, är ett steg för att involvera patient i sin behandling, att jämna ut obalansen och börja lindra lidandet.

KLINISKA IMPLIKATIONER

Cancerrelaterad fatigue är ett multikausalt och komplex symtom som berör flera dimensioner samtidigt, är ofta odiagnostiserat och obehandlat och förorsakar lidande. CRF vid cancer som inte är botbar är ett vanligare symtom än smärta, trots detta så uppmärksammas och behandlas symtomet inte i samma utsträckning (Collins et al. 2008). Det är tydligt att symtomet behöver uppmärksammas mer och valida instrument användas i större utsträckning för identifiering av symtom för att rätt stöd och behandling ska kunna sättas in från början. Bedömningen av CRF kan vara tidskrävande då upplevelsen är multidimensionell och det kan vara svårt att avgränsa bedömningen från andra symtom som till exempelvis psykiska stressymptom, depression, ångest men även spirituella och existentiella frågor.

Därför behöver tid avsättas för sjuksköterskan att kunna utföra strukturerade bedömningar. Avsaknaden av information till patienter om symtom så som CRF i den palliativa vården, är ett viktigt område i behov av förbättring inom sjukvården. Sjuksköterskor är den

yrkesgruppen i vårdteamet som identifierats stå närmast patienten och har därmed en avgörande roll och ett ansvar att identifiera symtom, bedöma och utvärdera dem och informera och stödja patienten i deras hantering av situationen.

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING

Lindqvist och Lundh-Hagelin diskuterade för fem år sedan i facktidskriften Palliativ Vård (2016) att CRF är ett symtom som inte var särskilt beforskat och att nya och banbrytande insikter lyste med sin frånvaro.

(32)

Cancerrelaterad fatigue är fortfarande ett symtom som behöver uppmärksammas mer hos patienter som erhåller palliativ vård. Mer forskning behövs gällande adekvata interventioner vid CRF, när CRF ska behandlas och framför allt varför CRF inte uppmärksammas mer med befintliga strukturerade och validerade instrument.

SLUTSATS

Cancerrelaterad fatigue är ett multifaktoriell symtom som enligt patienterna själv upplevs påverka psykiskt, fysiskt, socialt och existentiellt. Det är ett vanligt symtom som både

patienter under cancerbehandling och i palliativt skede efter cancerbehandling upplever, men som inte identifieras och behandlas i tillräcklig utsträckning. Att lyssna på patientens

berättelse och redan från början använda sig av validerade instrument för att identifiera symtom kan bidra till ett minskat lidande för denna patientgrupp. Sjuksköterskan är en av de som har kunskaper och är i god position att bemöta, identifiera, informera och stötta patienter med CRF.

Figure

tabell 1. Resultatets huvud- och underkategorier

References

Related documents

Resultatet i denna studie kan användas inom den offentliga sektorn för att se över förutsättningarna för chefer inom personlig assistans och deras möjlighet att bedriva

In this paper, and based on case study research in three large software-intensive companies, we (1) provide empirical evidence that companies do not distinguish between

Social identification and increased emotional investment with a media personality and/or media text can occur in the online fitspiration community, as people can identify with bikini

Insoweit wie Aktivitäten von Personen durch eine gewisse materiel- le Kultur aufrechterhalten beziehungsweise sie in eine gewisse Materialität eingeschrieben sind, können Objekte

To further examine social entrepreneurship in a developing country context, we note that the literature broadly looks at this phenomenon through four different lenses;

casualties on which administration was in office? In other words, who was the adviser? Who had military power? Depending upon which year it was as well as which country the drone

a) If access to traditional media and new information and communication technologies (ICTs) is a prerequisite to development in the information age, then what is the level

Redan tidigare har hon för övrigt ägnat honom en uppsats i samlingsverket Svenska historiker: Från medeltid till våra dagar (utgivet 2009 av Ragnar Björk och Alf W. Johansson)..