Ett värdigt liv i rörelse nära döden : erfarenheter av en rörelsestig på en palliativ vårdavdelning

Namn: Fiona Cameron

Masterprogram i vårdvetenskap- Palliativvård, 120 hp, Institutionen för vårdvetenskap

Självständigt arbete i vårdvetenskap, 30 hp, VKAE30, VT2020

Thesis in health care sciences-palliative care, 30 ECTS

Avancerad nivå

Handledare: Anna Klarare Examinator: Åsa Kneck

ETT VÄRDIGT LIV I

RÖRELSE NÄRA DÖDEN

Erfarenheter av en rörelsestig på en palliativ vårdavdelning

LIVING WITH DIGNITY CLOSE TO DEATH THROUGH MOVEMENT

Bakgrund: Palliativ vård är baserad på en helhetssyn på människan och fokuserar på livskvalitet och värdighet. Patienter i den senare fasen av palliativ vård upplever ofta att kroppens försämringar påverkar deras självbild och självbestämmande. Fysisk aktivitet ger positiva effekter för patienter med avancerad cancer som orkar att träna intensivt, däremot patienter i den sena fasen av palliativ vård behöver mindre fysiskt krävande interventioner. Det saknas forskning angående upplevelser av rörelser och hur dessa kan påverka välbefinnandet för svårt sjuka patienter. Vidare behovs ökad förståelse för hur fysisk aktivitet kan främjas av personal på en specialiserad palliativ vårdavdelning.

Syfte: Att beskriva erfarenheterna av en Rörelsestig på en specialiserad palliativ slutenvårdsavdelning.

Metod: Studien är en kvalitativ studie med induktiv ansats. En 60 meter lång promenadstig med 4 utspridda övningsstationer skapades på

hospiceavdelningen. Data om erfarenheterna av Rörelsestigen samlades in genom kommentarsenkäter för patienter och närstående samt fyra

fokusgruppintervjuer med 11 vårdpersonal och en volontär. Inspelade samtal transkriberades och data analyserades med kvalitativ

innehållsanalys baserad på Graneheim och Lundman (2004).

Analysprocessen pendlade mellan helheten och kodning av texten för att behålla meningen i samtalets kontext.

Resultat: En dataanalys av fokusgruppsintervjuerna resulterade i fem underteman. De första två undertemana; ’Ett inspirerande och utmanande verktyg att främja fysisk aktivitet’ samt ’Rörelsestigen innebär gemenskap’ var beskrivande, baserade på deltagarnas personliga erfarenheter och

där deltagarna uttryckte sig om vad de uppfattade att patienter och närstående upplevde. Dessa fem underteman samlades under huvudtemat ’Ett värdigt liv i rörelse nära döden.’

Diskussion: Resultaten från fokusgruppintervjuerna visar ett brett spann i upplevelser av Rörelsestigen, relaterade till olika aspekter av att vara en människa i en svår situation. Studien antyder att upplevelse av rörelse kan främja

välbefinnande genom att ge stöd till patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner både inom den tidiga och den sena fasen av palliativ vård. Rörelsestigen är enkel att sätta upp och introducera samt är flexibel i förhållande till olika typer av avdelningar då den inte kräver någon stor budget eller dyra redskap. Den ger tillgång till rörelseövningar för patienter och därmed de fördelar som rörelse ger. Risken finns dock att upplevd tidsbrist skapar samvetsstress hos vårdpersonalen. Därför behövs tydligt stöd från avdelningsledningen.

För vidare utveckling rekommenderas intervjuer med patienter angående deras erfarenheter av Rörelsestigen samt utvärdering av Rörelsestigen på andra palliativa vårdavdelningar i olika delar av landet.

Nyckelord: Palliativ vård, Rörelse, Fysioterapi, Kroppskännedom, Värdighet, Välbefinnande, KAM, Levda kroppen, Fysisk aktivitet, Kvalitativ

Background: Palliative care is based on a holistic view of people and focuses on quality of life and dignity. Patients in the later phase of palliative care often experience changes in the body that affect their self-image and autonomy. Physical activity has showed positive effects in patients with advanced cancer who are able to train intensively, however patients in the later phase of palliative care need interventions that are less physically demanding. Research is lacking regarding experience of movement and how this can affect the wellbeing of seriously ill patients. Further understanding is also required into how healthcare workers can promote physical activity on a specialist palliative care ward.

Aim: To describe the experiences of a pathway for movement on a specialist palliative care ward.

Method: This is a qualitative study with an inductive approach. Four stations, each with the opportunity to do a different movement were spread out over a pathway of approximately 60 meters on the hospice unit. Data on the experiences of using the pathway was collected through questionnaires for patients and their relatives as well as four focus group interviews with 11 health care workers and one volunteer. The recorded interviews were transcribed and analysed with qualitative content analysis according to Graneheim and Lundman (2004). The analytic process moved back and forth between focusing on the whole text and coding of the text in order to preserve the meaning in the context of the discussion.

Results: Five sub themes were identified after data analysis. The two first sub themes; ’An inspiring and challenging tool to facilitate physical activity’ and ’Pathway for movement includes companionship’ were descriptive and based on the participants personal experiences and reflections. The three other sub themes; ’Goals give the day meaning’, ’Take back control over myself’ and ’I am still alive!’ were based on material where

experienced. These five sub themes were gathered in the main theme: ’A dignified life through movement close to death’

Discussion: The results reveal a wide range of experiences of the pathway for movement related to different aspects of being a human being in a difficult situation. The study suggests that experiencing movement can promote wellbeing through supporting the patients physical,

psychological, social and existential dimensions, both in the early and later phases of palliative care. The pathway for movement is simple to set up and initiate as well as being flexible to different types of ward as it does not need a large budget or expensive equipment. It gives the opportunity to access physical activity and thus its benefits for patients. There is however a risk for increased stress for health care staff due to time constraints and therefore support is needed from management. Interviews with patients regarding their own experiences of the pathway for movement as well as its introduction in other palliative care units is recommended for future development.

Keywords: Palliative care, Movement, Physiotherapy, Body awareness, Dignity, Well-being, CAM, Lived body, Physical activity, Qualitative

Innehållsförteckning

INLEDNING ... 1

BAKGRUND ... 1

PALLIATIV VÅRD ... 1

Palliativa vårdens utveckling ... 1

Helhetssyn och Personcentrerad vård ... 2

Livskvalitet, hälsa, vitala mål och värdighet ... 4

DEN FRISKA OCH SJUKA KROPPEN ... 5

Den osynliga och synliga kroppen ... 5

Fysisk aktivitet och träning ... 6

Fysioterapi inom palliativ vård ... 7

Komplementär- och alternativterapier ... 7

Kroppskännedom i rörelse ... 8 PROBLEMFORMULERING ... 8 SYFTE/FRÅGESTÄLLNINGAR ... 8 FRÅGESTÄLLNINGAR ... 9 TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER ... 9 METOD ... 10 DESIGN ... 10

Vårdavdelning på Ersta Hospice ... 10

Rörelsestigen på Ersta Hospice ... 11

DATAINSAMLING ... 12 Urval ... 12 Fokusgruppsintervjuer ... 13 Beskrivning av fokusgruppdeltagare ... 13 DATAANALYS ... 14 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 16 RESULTAT ... 17 Introduktion ... 17 RESULTAT FRÅN KOMMENTARSENKÄTER ... 17 RESULTAT FRÅN FOKUSGRUPPINTERVJUERNA ... 18

Ett inspirerande och utmanande verktyg att främja fysisk aktivitet ... 18

Återtar kontroll över sig själv ... 23

Jag är kvar i livet! ... 24

DISKUSSION ... 26

METODDISKUSSION ... 26

Etiska utmaningar och förförståelse ... 26

Datainsamlingsmetoder ... 27

Dataanalys ... 28

RESULTATDISKUSSION ... 28

Kroppskännedom i rörelse ... 29

Kontroll och Självbestämmande ... 30

Verktyg eller utmaning ... 32

KLINISKA IMPLIKATIONER ... 33

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 34

SLUTSATS ... 34

REFERENSFÖRTECKNING ... 35

BILAGOR ... 42

Bilaga 1 Ämnesguiden för Fokusgruppintervjuer ... 42

Bilaga 2 Enkät för demografiska data- Fokusgruppdeltagare ... 43

Bilaga 3 Information på anslagstavlan ... 44

Bilaga 4 Anonym återkopplingsblankett ... 45

Bilaga 5 Förfrågan om att delta i undersökning ... 46

Inledning

Jag är fysioterapeut och arbetar 50 procent på en palliativ vårdavdelning som har rum för 20 patienter. Jag ser mitt ansvarsområde som att främja det friska och funktionella och därmed patientens självständighet och självbild. Ofta uttrycker patienterna positiva känslor när de rör kroppen men de har lite ork eller kraft att träna för att förbättra sin förmåga. Jag blev nyfiken på rörelsens effekter för svårt sjuka patienter efter har pratat med en patient som var väldigt entusiastisk över upplevelsen av benens passivrörlighet på en modifierad träningscykel (Motomed). Jag började fundera på om en rörelsestig, med några enkla övningar skulle kunna främja välbefinnande för inneliggande patienter på hospice och även vara ett användbart verktyg för andra teammedlemmar för att främja patienternas fysiska aktivitet. Rörelsestigen förbereddes under januari till maj 2019 och invigdes i juni 2019 på Ersta Hospice

vårdavdelningen.

Bakgrund

Palliativ vård

Palliativ vård definieras som ”hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja

livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Palliativ vård innebär också ett beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt ett organiserat stöd till närstående” (Socialstyrelsen, 2013 s.16). Målen inkluderar att ”stödja patienten i att leva så aktivt som möjligt fram till döden” (World Health Organisation, 2016).

Palliativa vårdens utveckling

Dame Cicely Saunders grundade den moderna hospicerörelsen som en respons på brist på god vård i livets slutskede i 1960-talets Storbritannien (Saunders, 2001). En helhetssyn på

människan, teamarbete, familje-engagemang samt vikten av utbildning och forskning ingick i den palliativa vårdens grund (Saunders, 2001; Stajduhar & Coward, 2012). Värdegrunden för den palliativa vården i Sverige beskrivs i det vägledande dokumentet, ’Nationellt

vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede’ och kan sammanfattas med orden; närhet, helhet, kunskap och empati. Den palliativa vården delas ofta i två faser; en tidig fas, där behandlingen syftar både till livskvalitet och livsförlängning och en sen fas, där

livsförlängning. Ett brytpunktssamtal med patienten och deras närstående ska hålls vid övergången mellan dessa två faser. (Regionella cancercentrum i samverkan, 2016).

När palliativ vård utvecklades i Sverige på 1980-talet var sjukdomars palliativa fas relativt kort. Femårsöverlevnad för alla former av cancer var 50,3% under åren 1970-1977 (Ritchie, 2019). Behandlingsfokus under den inneliggande vårdtiden var symtomlindring utan beaktande av aktivitets- eller rehabiliteringsbehov, patienten skulle tröstas och göras så bekväm som möjligt inför kommande död.Palliativ medicin och vård har utvecklats signifikant under de senaste 30 åren och femårsöverlevnad utökats till 67% vid åren 2007-2013 med resultat att den palliativa fasen av sjukdomen är längre med flera behandlingskurer (Boussios et al., 2016; Liepe & Shinto, 2016) och ofta med flera in- och utskrivningar från inneliggande vård. Utan möjlighet till fysisk aktivitet finns risken att patienter missar dess positiva effekter samt är oförberedda på att vara aktiva eller självständiga i detta förlängda liv.

Helhetssyn och Personcentrerad vård

Personcentrerad vård betyder placering av personen själv i centrum av sin vård och på så sätt involvera dem genom ömsesidig respekt, kommunikation och delat beslutsfattande (Mitchell & Agnelli, 2015). Dame Cicely Saunders utveckling av palliativ vård var baserad på respekt för, och en helhetssyn på individen. Hennes filosofi innehåller nyckelbegreppet; ”Total pain” där fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella dimensioner sammanflätas i patientens lidande och ömsesidigt påverkar varandra (Clark, 1999). St. Christophers hospice, som

Saunders grundade, kan ses som ett tidigt exempel på personcentrerad vård för här, i kontrast till majoriteten av andra vårdenheter vid denna tid, skulle personen själv stå i centrum och även få respekt för sina önskningar om hur deras sista tid i livet skulle vara (Ternestedt & Andershed, 2014).

Flera olika modeller har utvecklats för att beskriva personcentrerad vård inom vitt spridda områden. Mead och Bowers identifierade i sin litteraturöversikt (2000) följande fem

dimensioner i den läkare-patient relationen relaterad till personcentrering; biopsykosocial perspektiv, ’patient som person’, makt- och ansvarsdelande, terapeutiskallians och ’läkare som person’ (Mead & Bower, 2000). Kitwoods (1997) ofta citerade modell för personer med demens lägger däremot tonvikten på bevarande av ’personhood’, den status och respekt som ges till en människa av andra och som även liknar Nordenfelts (2004) beskrivning av

välbefinnandet och följaktligen när ’personhoood’ undergrävs minskas personens

välbefinnande (Mitchell & Agnelli, 2015). Det finns många olika sätt och verktyg för att mäta kvalité i personcentrerad vård. Det är dock svårt att jämföra resultat från vård i olika miljöer och från olika perspektiv (Edvardsson & Innes, 2010). Trots svårigheter behöver

personcentrering liksom delaktighet uppmuntras i planering och organisering av vård, bland annat fysioterapiverksamheter (Roskell, 2009).

De 6 S:n är en teoretisk modell särskilt utvecklad för att underlätta och guida holistisk, personcentrerad palliativ vård (Ternestedt, Österlind, Henoch, & Andershed, 2017).

Författarna anser att ”patienten som person, dennes livstolkning, sjukdom och behov av vård samt livssituation som är den självklara utgångspunkten vid vårdens planering och

genomförande”(Ternestedt & Andershead, 2014, s. 104) Modellen innehåller sex olika aspekter; Självbild, Självbestämmande, Sociala relationer, Symtomlindring, Sammanhang och Strategier. Självbild presenteras som synonymt med egen upplevd identitet, vilken har en stor betydelse i livet och särskilt när det går mot sitt slut; ”en god död för många innebar att kunna få vara den person man upplevde sig vara, och vara trygg i detta, även när livet går mot sitt slut” ( Ternestedt, Österlind, Henoch, & Andershed, 2012, s.61). Därför är det av vikt att personal som ska vårda personen vet något om hur den har levt sitt liv och vad har varit viktigt för hen i livet.

Sociala relationer är väsentliga för att personen ska kunna upprätthålla den egna

självbilden och det ofta finns ett ömsesidigt beroende mellan patienten och hens närstående. Stöd för patientens nära och viktiga relationer är därför betydande för att de ska orka vara närvarande hos den döende men också för att de själva ska må så bra som möjligt (Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström, & Sandberg, 2011).

Självbestämmande, förmågan att ha autonomi och bestämma i sitt eget liv är ett centralt värde i vår kultur (Nordenfelt, 2008). Vårdpersonal behöver så långt som möjligt hjälpa patienten att vara delaktiga och tillgodogöra deras egna önskemål under den sista tiden såsom var, hur och med vem den ska vårdas. Symtomlindring innebär vårdgivarens ansträngningar att minska alla aspekter av patientens lidande såsom beskrevs tidigare med hänvisning till ’Total pain’(Clark, 1999). Alla former av symtom har inverkan på patientens dagliga liv och därmed sin självbild samt förmågan att stå ut med döendeprocessen.

S:n ’Sammanhang’ och ’Strategier’ är formulerade för att hjälpa vårdgivaren underlätta för patienten i att identifiera och möta sina existentiella behov. Sammanhang beskriver personens blickar tillbaka på livet och kan innehålla en känsla av tillit till sig själv, sina närstående samt egen livsåskådning till exempel sin tro på Gud eller naturen. Vårdpersonal kan stötta detta genom att lyssna när patienten vill berätta om sitt liv. S:et Strategier fokuserar framåt på deras önskningar och förberedelser för sista tiden av livet och den kommande döden. Det inkluderar också praktiska och ekonomiska handlingar som vårdpersonal kan stödja patienten i att identifiera och genomföra (Ternestedt et al., 2012).

Livskvalitet, hälsa, vitala mål och värdighet

Livskvalitet är ett allmänt begrepp som handlar om en persons uppfattning av sin position i livet inom kontexten av sin kultur och sitt värdesystem samt i relation till sina mål,

förväntningar och bekymmer. Det innehåller livsfaktorer såsom den fysiska, politiska,

moraliska och sociala miljön samt hälsa (World Heath Organisation, 2020). Filosofen Lennart Nordenfelt hävdar att livskvalitet är ett användbart begrepp, för även en döende person kan vara lycklig och uppleva hög livskvalitet (Nordenfelt, 2008). Det kan dock vara svårt att beskriva och mäta livskvalitet och detta har lett till kritik att det är ett orealistiskt och ouppnåbart mål som har konstruerats av medicinsk och vårdtänkande akademiker under senare delen av 1900-talet (Randall & Downie, 2006). Nordenfelt myntade istället begreppet ’Vitala mål’ som avser personens medvetna, önskade och prioriterade mål. Hälsa upplevs när personen har förmåga att uppnå de egna vitala målen och ohälsa kan vara konsekvensen då de vitala målen inte kan förverkligas. (Nordenfelt, 2004, 2008) . Livskvalitet och välbefinnande har en nära koppling till varandra, ofta används de som synonymer och är centrala teman inom den palliativa vården.

Värdighet kan delas upp i fyra olika typer enligt Nordenfelt (2004); människovärdet (det som alla omfattas av på grund att vi är människor), meritvärdighet (relaterad till yrkes- eller social-position eller status), moralisk värdighet (respekt som tillförs en person på grund av hens moraliska handlingar) och identitetsvärdighet (upplevelsen av integrering i ett större sammanhang samt autonomi). Medan filosofen Nordenfelt (2004, 2008) utvecklade teorier om hur värdighet skapas och upprätthållas, har Chochinov använt värdighet som ett mål i utveckling av en praktisk arbetsmodell (Chochinov, 2004) och verktyg såsom ”Patient dignity question” inom palliativ vård (Chochinov et al., 2015). Chochinov, professor inom psykiatri, har haft stort fokus på värdighet i livets slutskede med målet att förstå hur individen har mod

att fortsätta leva trots existentiell smärta. Chochinov utvecklade en värdighetsmodell för att kartlägga de många aspekterna som påverkar individens uppfattning av sin värdighet (Chochinov, 2004). Modellen har tre kategorier; aspekter relaterade till sjukdom,

värdighetsbevarande repertoar och inventering av social värdighet. Aspekter relaterade till sjukdom handlar om nivån av autonomi, kopplad till kognitiv förmåga och fysisk funktion men också både fysiskt och psykologiskt lidande från symtom. Värdighetsbevarande repertoar innebär både perspektiv och praxis. Perspektiven inkluderar bevarande av självbild och

vanliga roller, att ha lämnat ett avtryck (legacy) efter sig, ha bibehållet hopp och mening, kontroll över omständigheter, acceptans av förändringar och motståndskraft (resilience) mot stress. Värdighetsbevarande praxis innehåller att leva i nuet, att upprätthålla ett så normalt liv som möjligt och att söka tröst i sitt livsåskådningssystem. Interaktioner med andra kan antingen höja eller minska individens känsla av värdighet enligt Chochinov och han delade upp dessa i fem teman; integritetsgränser, socialt stöd från t.ex. vänner och familj,

vårdbemötande, känslan av att vara en börda för andra och bekymmer för andra efter ens död (Chochinov, 2004).

Den friska och sjuka kroppen

Den osynliga och synliga kroppen

”Kroppen är navet i människans existens, omkring vilket allting kretsar och den är det ankare som ger oss fäste i världsligheten och i vardagen” (Dahlberg, 2014, s 120).

Människokroppen är byggd för rörlighet och inriktad mot att genomföra sin funktion i världen (Dahlberg & Segesten, 2010). I ordinarie funktion är kroppen osynlig och

ouppmärksammad, när människan integrerar de olika delarna av kroppen på ett automatiskt sätt (Merleau-Ponty, 1945). Kroppen är den som vi upplever världen med och förstår oss själva genom och samtidigt vårt redskap för att uttrycka oss och kommunicera med världen (Ozolins, 2011). I tider av sjukdom blir kroppen mer uppmärksammad som ett objekt för vård då dess förmåga att interagera med världen liksom tillgången till densamma begränsas

(Ozolins, 2011). Hela personens värld och meningssammanhang förändras vid sjukdom och den kontrollförlust som följer (Dahlberg, 2019a). I den palliativa fasen av en svår sjukdom kan det vara en stor utmaning att hantera kroppsliga försämringar som resulterar i en

orsaka känslor av främmandeskap och hemlöshet, att inte höra hemma i den egna kroppen eller i sociala relationer (Copp, 1998; Dahlberg, 2014; Rasmussen, Tishelman, & Lindqvist, 2010). Kroppens förändringar påverkar även personens förmågan att finna mening eller förstå sin situation (Rasmussen, Jansson, & Norberg, 2000) och den kan pendla mellan att uppleva kroppen som främmande och oigenkännlig och samtidigt väldigt närvarande på grund av obehagliga symtom (Ozolins, 2011). Lawton beskriver den extrema situationen som ’fragmentering’ där självet dissocierar sig från en sönderfallande och gränslös kropp.

Patienten drar sig inåt och ’stänger av’ på grund av överväldigande känslor av hjälplöshet och förtvivlan (Lawton, 1998) men samtidigt kan hen inte rymma ifrån sin egen kropp (Dahlberg, 2019). Chochinov (2009) beskriver en stark koppling mellan patientens upplevelse av

värdighet och kroppens försämring. På ett liknande sätt menar Rasmussen et al., (2000) att försämringen påverkar alla aspekter av det dagliga livet och leder till förlust av den kropp som tidigare tagits för given.

Fysisk aktivitet och träning

Fysisk aktivitet kan definieras som energiförbrukande kroppsrörelser (utöver den förbrukning som händer i vila). Träning däremot är planerad, strukturerad och återkommande fysisk aktivitet riktad mot en förbättring eller upprätthållning av fysisk kondition (Sauter, Franzén, & Lübcke, 2018). Fysioterapeuternas riksförbunds vision sedan 2016 är att alla ska kunna leva ett hälsosamt liv i rörelse. Visionen är baserad på kunskap om att fysisk aktivitet är väsentlig för fysisk och psykisk hälsa för alla i samhället (Fysioterapeuterna, 2016; Jansson, 2015). Den generella rekommendationen är att alla ska vara fysiskt aktiva på åtminstone en måttlig nivå minst 150 minuter i veckan. Dessa minuter bör spridas ut i tillfällen av minst 10 minuter över flera dagar i veckan (FYSS & Läkaresällskapet, 2011).

Hög och moderatintensiv intervall- och aerobiskträning minskar cancerrelaterad fatigue, ökar muskelstyrka och visar positiva effekter på andra symtom för kvinnor med bröstcancer under pågående cytostatika behandling (Bolam, Mijwel, Rundqvist, & Wengström, 2019). Dock finns det många patienter i den palliativa fasen av sjukdomen som inte orkar vara aktiva så ofta eller intensivt som dessa generella rekommendationer. Trots detta har fysisk aktivitet och rehabiliteringsinterventioner ändå visat signifikant förbättring när det gäller

välbefinnande och livskvalité (Jensen et al., 2014). Träning har också visat positiv effekt på fatigue, sinnesstämning och coping för patienter med avancerad cancer (Paltiel, Solvoll, Loge, Kaasa, & Oldervoll, 2009; Salakari, Surakka, Nurminen, & Pylkkanen, 2015; van den Dungen

et al., 2014). Träning i grupp för patienter på ett hospice har uppskattats som positiv, med upplevelser såsom bättre fysisk funktion och psykosocialt stöd (Malcolm et al., 2016). Fysisk rörelse kan även vara effektiv för smärtlindring och hantering av dyspné (Albrecht & Taylor, 2012; Koelwyn, Jones, Hornsby, & Eves, 2012) då den ger en paus från sjukdom genom att rikta fokus på det friska istället (Malmberg, 2015).

Fysioterapi inom palliativ vård

Fysioterapi i palliativ vård fokuserar på att optimera de fysiska funktioner som finns kvar, erbjuda ett positivt stöd för aktivitet samt lindra symtom. Fysioterapeuter arbetar med många olika metoder som till exempel positionering, avslappning, TENS (Transkutan

nervstimulering), akupunktur, hjälpmedelsutprovning, andningsövningar, kropps-själ terapier såväl som anpassad fysiskträning för att bäst möta patientens individuella behov, mål och förmåga. Behandlingar syftar till att främja patientens självbild och självbestämmande genom till exempel att möjliggöra förflyttningar och därmed öka deras livskvalité (Sauter et al., 2018; Ternestedt et al., 2012). I den senare fasen av palliativ vård kan det vara en utmaning att hitta ändamålsenliga och tilltalande sätt för patienter att fortsätta att vara fysisk aktiva och fysioterapeutens förmåga att lyssna, underlätta och anpassa rörelserna och även miljön, sätts på prov (Sauter et al., 2018), Författaren har till exempel dansat, studsat på hoppboll och gått ut för att äta glass tillsammans med patienter.

Komplementär- och alternativterapier

Olika typer av komplementär och alternativ medicinska (KAM) terapier erbjuds som ickefarmakologiska behandlingar inom palliativ vård såsom medicinsk yoga, mindfulness, Qigong, Tai Chi och Basal kroppskännedom. Gemensamt för dessa är att de fokuserar på att vara närvarande i kroppen under rörelse. En fem minuters mindfulness andningsövning har påvisad effekt att minska ångest hos patienter inom palliativ vård (Ng, Lai, Tan, Sulaiman, & Zainal, 2016). Yogarörelser, andning och meditation för patienter med cancer ledde till ökad kroppskännedom, avspänning och bättre copingstrategier (Van Uden-Kraan, Chinapaw, Drossaert, Verdonck-De Leeuw, & Buffart, 2013). Utförandet av Qigong och Tai Chi har även visat kortvariga effekter på sömn hos patienter med prostatacancer som strålbehandlas (McQuade et al., 2017). Basal kroppskännedom, ett koncept som innehåller rörelser,

andningsövningar och massage är en annan populär behandlingsmetod bland fysioterapeuter, särskilt inom psykiatri. Övningarna, som är baserade bland annat på Tai Chi och

zenmeditation, arbetar med balans, rörelsefrihet och medveten närvaro i syfte att öka funktion och välbefinnandet genom att integrera människans alla dimensioner (Gyllensten, Skoglund, & Wulf, 2015). Övningar i Basal kroppskännedom leder bland annat till minskad smärta och ökad känsla av kontroll hos patienter med långvarig smärta (Lundwall, Ryman, Bjarnegård Sellius, & Mannerkorpi, 2019) däremot har Basal kroppskännedom inte studerats hos patienter inom den senare fasen av palliativ vård.

Kroppskännedom i rörelse

I rörelse har patienten möjlighet att arbeta med kroppen som objekt med balans, muskelstyrka och rörlighet i fokus men också som subjekt, den ’erfarande’ kroppen med fokus på

upplevelsen av rörelse i kroppen (Dahlberg, 2019). Oftast resulterar detta i en

uppmärksamhetspendling till exempel att i ena stunden ha fokus på rörelsen, att aktivt resa sig från sittande till stående och i nästa stunden, fokus på kroppen som subjekt som upplever belastning på fötterna, muskelspänningar och tyngdförflyttningar. Rörelseövning ger möjlighet för patienter att genom rörelserna lägga fokus på kroppen båda som objekt - att träna och som subjekt - att erfara.

Problemformulering

Palliativ vård är baserad på en helhetssyn på människan med fokus på livskvalitet och värdighet. Många svårt sjuka patienter i livets sista tiden upplever att kroppens försämringar påverkar deras livskvalitet, självbild och självbestämmande. Fysisk aktivitet och möjlighet att röra på sig har visat positiva effekter på fatigue, funktion och sinnesstämning för patienter med avancerad cancer. Olika KAM metoder kan lindra ångest och främja avslappning och förmågan att hantera svåra situationer. Interventioner med denna patientgrupp behöver vara enkla och inte för fysiskt krävande då orken är begränsad. Det finns stöd i forskningen för att fysisk aktivitet och rörelse har god effekt för patienter som orkar tränar mer intensivt. Det saknas däremot forskning angående upplevelser av enkla rörelser med fokus på

kroppskännedom och hur dessa rörelser har möjlighet att påverka välbefinnandet för svaga patienter i de senare faserna av palliativ vård på en specialiserad palliativ

slutenvårdavdelning.

Syfte/Frågeställningar

Frågeställningar

1. Hur beskriver personal att Rörelsestigen används på avdelningen?

2. Hur beskriver och reflekterar personal kring patienters upplevelser av rörelsestigen? 3. Hur kan en rörelsestig vara ett verktyg för att främja fysisk aktivitet hos patienter inom

palliativ slutenvård?

4. Vad har patienter sagt efter att ha använt rörelsestigen, antigen muntligt eller skriftligt?

Teoretiska utgångspunkter

Merleau Ponty var en fransk filosof i den fenomenologiska skolan som levde under de första sextio åren av nittonhundratalet. Ponty baserade sitt arbete på Edmund Husserl, grundare av fenomenologin, ett sätt att studera hur människor förstår, varseblir och lever i världen

(Bullington, 2013). Ponty utvecklande begreppet och teorin om den ’levda kroppen’ som en motreaktion till den dualistiska delningen av människan i två ömsesidigt uteslutande delar, kropp och själ. I denna förståelse ingick en objektiv, fysisk, mätbar och mekanisk kropp och en subjektiv, känslomässig och viljestark själ (Bullington, 2013). Merleau Ponty ansåg att denna separation var problematisk för förståelsen av hela personen då mening och

sammanhang föll bort. Han argumenterade för att det finns ingen tydlig gräns mellan de yttre och inre aspekterna och därför kan dessa inte separeras. Vidare menade han att alla aspekter av människans existens d.v.s. kropp, själ och sammanhang i världen sammanflätas i den ’levda kroppen’ (Merleau-Ponty, 1945). Det är med andra ord detta rörliga samspelet mellan

kropp, själ och konkreta situationer som skapar mening i livet. Då teorin om den ‘levda kroppen’ omfattar alla dimensioner av att vara människa (fysisk, psykisk, existentiell och social) samtidigt, är teorin central i förståelsen av identitet, hur sjukdom påverkar människan, kroppens betydelse och möjliga väg till välbefinnande (Dahlberg, 2014).

I vanliga fall tas kroppen för givet, den är osynlig och människan integrerar automatiskt kroppens olika delar beroende på situationen för att nå sina mål och hitta mening

(Merleau-Ponty, 1945). Saker och föremål i världen har även en mening för den levda kroppen innan hen reflekterar över det, en så kallad intentionalitet mot världen (H. Dahlberg, 2019). Däremot, i tider av lidande och svår sjukdom kan sammanhanget i den levda kroppen lösas upp då dialogen mellan de olika aspekterna blir störd. Den tidigare osynlig och välfungerade kropp träder då fram som synlig och dominerande (H. Dahlberg, 2019). Att förlora den vanliga kontakten med kroppen gör den främmande och kan upplevas som en känsla av hemlöshet, ett brott med handlingsvärlden och därmed meningsskapandet (Ozolins, 2011). I acceptans och anpassning till den nuvarande verkligheten genom förnyad kontakt med kroppen är det möjligt för människan att växa och skapa ny mening (Dahlberg, 2019). Merleau-Pontys teori om ’den levda kroppen’ har valts för att spegla resultaten då den har sin grund i ett helhetsperspektiv på människan vilket också genomsyrar palliativ vård.

Metod

Design

Studien är en kvalitativ studie med induktiv ansats, det vill säga en studie som har sin grund i insamlat material och strävar efter att förstå mening, beskriva variationer och utveckla ny kunskap.Kvalitativ forskning har en holistisk och konstruktivistisk syn och betonar

människans komplexitet samt förmåga att skapa sina egna upplevelser (Polit & Beck, 2017). I denna studie har skriftliga och muntliga data samlats in för att uppnå en djupare förståelse för upplevelsens meningsinnehåll i den komplexa kontexten som erfarenhet och betydelse av rörelse vid svår sjukdom är. Då målet inom kvalitativ forskning är att förstå helheten av ett fenomen, involverar dessa studier ofta olika typer av datainsamlingsmetoder och källor såsom fokusgruppsintervjuer och enkäter (Polit & Beck, 2017). Det är fallet också i denna studie. Kvalitativ design är flexibel och tillåter utveckling under processen beroende på ny

information som framkommer (Polit & Beck, 2017).

Vårdavdelning på Ersta Hospice

Ersta Hospice är en specialiserad palliativ vårdavdelning fokuserad på patienter med ett medicinskt behov av specialiserad palliativ slutenvård. Verksamheten har målet att främja livskvalitet och ge trygghet så att svårt sjuka patienter kan leva ett så aktivt och värdigt liv som möjligt (Erstadiakoni, n.d.). Förutom omvårdnad, rehabilitering och medicinsk vård har patienter tillgång till andra aktiviteter på avdelningen såsom vårdhund, clowner,

regelbundet till hospiceavdelningen och förgyller livet för patienter med att baka bullar, ta hand om blommor och växter samt även sitta med patienter som är oroliga och vill ha

sällskap, tyvärr har dock dessa haft uppehåll under vår-sommar 2020 på grund av Covid-19. Under 2019 vårdades 388 patienter på avdelningen varav 270 avled. Detta betyder att 70 procent av patienterna avled på avdelningen och 30 procent av de inskrivna patienterna blev utskrivna till hemmet eller en annan vårdinrättning. Funktionsnivån för inneliggande

patienter varierade från att vara sängliggande till att kunna vara uppegående självständigt och vissa klarade även att gå i trappor.

Rörelsestigen på Ersta Hospice

Genomsnittlig vårdtid på Ersta hospiceavdelningen är kort, endast 17 dagar 2019. (Den har minskat från 22 dagar 2017). Det motiverade prioritering av enkla interventioner som gav omedelbar effekt för patienter nära döden. Ett exempel av dessa interventioner är mindfulness andning för ångestlindring (Beng et al., 2016). Rörelsestigens utformning inspirerades av en patientberättelse om en rehabiliteringsavdelning med övningsstationer i korridoren och en annan patient som entusiastiskt berättade om upplevelsen av benens passivrörlighet på Motomed cykel. Fysioterapeuten på Ersta Hospiceavdelningen utvecklade Rörelsestigen baserad på sin kliniska erfarenhet av anpassad cirkelträning med patienter inom palliativ vård, med hänsyn till deras begränsade ork samt rörelseredskaps tillgänglighet på

hospiceavdelningen. Ett av målen med Rörelsestigen var att ökad kontakt med den nuvarande kroppen skulle öppna upp för meningsskapande och hjälpa patienten tillbaka till en känsla av hemmastaddhet och integrering i kroppen (Dahlberg, 2019). Ytterligare förhoppningar var att öka välbefinnande och tillgång till fysisk aktivitet för inneliggande patienter och för att prova ut ett eventuellt användbart verktyg för teammedlemmar (undersköterskor, sjuksköterskor och paramedicinska personal). Följande stationer (se bilder i bilaga 6) samt en cirka 60 meter promenad i korridoren mellan stationerna, ingick i rörelsestigen;

A. Motomed cykel för upplevelse av passiva och aktiva benrörelser i sittande.

B. Sitt-stå från pall i korridoren, en funktionell rörelse för uppresning och upplevelse av tyngd överföring och kontakt med golvet.

C. Theraband (elastiskt gummiband) drag. Armarna dras bakåt i stående eller sittande för upplevelse av muskelspänning i överkroppen och armar, balans och hållning.

Alla som arbetar eller är volontärer på Hospice vårdavdelningen informerades om Rörelsestigen, teorin om rörelses positiva inverkan, samt kort om de olika stationerna.

Information gavs till all personal av fysioterapeuten, muntligt på arbetsplatsträff. Därefter fick personal och volontärer som ville, en mer praktisk introduktion från fysioterapeuten som hade initierat Rörelsestigen om hur rörelserna ska utföras och vad personen ska fokusera på vid varje enskild station. En karta (bilaga 7) och en skriftlig introduktion till rörelsestigen (bilaga 3) fanns på anslagstavlan, centralt på avdelningen. De som ville prova Rörelsestigen

uppmuntrades att göra så många av stationerna och repetitioner som de kände sig bekväma med och inte tvinga sig att göra alla stationer på en gång. Vid varje station hängde en skylt med bild som dels beskrev rörelsen och dels bad personen att rikta fokus på hur det kändes att röra olika delar av kroppen.

Datainsamling

Data insamlades genom två olika metoder; fyra fokusgruppsintervjuer med vårdpersonal samt kommentarsenkäter relaterad till Rörelsestigen vid Rörelsestigensanslagstavlan.

Urval

Urvalet i kvalitativa studier styrs av forskningssyfte och frågeställningar. En variation i deltagares ålder, erfarenhet, kön och så vidare ökar möjligheterna att belysa

forskningsfrågorna från olika vinklar (Barbour, 2018; Graneheim & Lundman, 2004). Det är viktigt att nå informationsrika informanter som både är villiga att delta samt har något att berätta. Därför har urvalet för fokusgruppintervjuerna varit hela populationen det vill säga alla 39 medarbetare och volontärer som regelbundet arbetar på Ersta Hospice palliativa

vårdavdelning (sjuksköterskor, undersköterskor, läkare, kökspersonal, arbetsterapeut,

fysioterapeut, enhetschef, städpersonal och volontärer). Exklusionskriterium var att deltagarna inte hade arbetat på avdelningen under 2019. Alla som uppfyllde inklusionskriteria blev inbjudna skriftligt via epost och muntligt av enhetschefen att delta i en fokusgrupp för att diskutera rörelsestigen.

Urval för kommentarsenkäter: Alla patienter, närstående eller personal som ville dela sina erfarenheter av rörelsestigen erbjöds att skriva och lämna in sina tankar och synpunkter

anonymt. En skylt på Rörelsestigens anslagstavla samt avdelningspersonal informerade om denna möjlighet (bilaga 3). Enkäten hade fyra frågor, tre slutna och en öppen (bilaga 4).

Fokusgruppsintervjuer

Det genomfördes fyra 45–60 minuter långa fokusgruppintervjuer med två till sex deltagare vardera, totalt 11 hälsosjukvårdspersonal och en volontär. Grupperna var yrkesblandade beroende på när personalen hade möjlighet att delta. Fokusgruppintervjuer valdes som metod för att ge tillgång till personalens egna upplevelser och samtidigt stimulera olika tankar genom interaktion mellan gruppdeltagarna. Med fokusgruppintervjuer finns möjlighet att analysera deltagarnas upplevelseroch åsikter samt samtalets flöde i fokusgruppen (Barbour, 2018). Alla grupperna leddes av samma två personer, en forskare och en erfaren sjuksköterska som inte arbetade på vårdavdelningen och samtalen ljudinspelades. Samtalsledarna hade en lista med öppna frågor som utgångspunkt och ställde lämpliga följdfrågor vid behov. Detta för att säkerställa att all information av intresse inkluderades under samtalen. (Se bilaga 1). Vid varje intervju hade en av samtalsledarna huvudrollen medan den andra observerade och kom med kompletterande frågor och kommentar om lämpligt. Båda samtalsledarna hade

huvudrollen i två intervjuer respektive den observerande/assisterande rollen i två intervjuer. Demografiska data om deltagaren samlades in via enkäter som delades ut under

fokusgrupperna (Se bilaga 2) och användes för att beskriva bredden av livs- och yrkeserfarenhet inom palliativ vård bland fokusgruppernas deltagare.

Beskrivning av fokusgruppdeltagare

Deltagarna i fokusgruppintervjuerna varierade i ålder, erfarenhet och yrkesroller på

avdelningen. Syftet med att inkludera olika yrkesgrupper var att undersöka reflektioner över och erfarenheter av Rörelsestigen från vidspridda synvinklar och inte bara från en vårdande eller klinisk synpunkt. Majoriteten av deltagarna var kvinnor och den största representerade yrkesgruppen var undersköterskor. Deltagarna hade varierande erfarenhet av att arbeta inom palliativ vård både när det gällde tid och plats.

Tabell 1 Deltagare i fokusgruppsintervjuer

Dataanalys

Inspelade fokusgruppintervjuer transkriberades och all data analyserades med kvalitativ innehållsanalys baserad på Graneheim och Lundman (2004). Denna metod valdes på grund av att den gav en systematisk beskrivning av stegen i processen för att öka pålitlighet och

replikerbarhet i analysen men också gav möjlighet att analysera båda manifest och latent material (Lindgren, Lundman, & Graneheim, 2020). En innehållsanalys med induktiv ansats användes för att beskriva mönster och teman i materialet. Studiens syfte och

forskningsfrågorna styrde analysen som blev delvis en manifest (textnära och beskrivande) och delvis mer latent (meningstolkande) analys.

Lindgren et. al. (2020) beskriver analysprocessen för att få en djupare förståelse för området som tvåsidig, de-kontextualisering där materialet separeras från kontexten och delas upp, samt re-kontextualisering, där delarna kombineras i nya mönstrar och återknytas till kontexten. I föreliggande studie lästes all text i de fyra transkriberade intervjuerna flera gånger för att försöka förstå helheten på ett naivt sätt. De-kontextualisering började med att intervjutexten delades upp i meningsbärande enheter med aspekter av liknande betydelse som svarade mot studiens syfte. Sedan kondenserades enheterna för att minska textlängden men behålla kärnmeningen (se tabell 2.) Det blev tydligt att delar av material var beskrivande, faktabaserade påstående som var svåra att abstrahera men andra delar av intervjuerna hade

Ålder (år) Arbete på Ersta Hospice

16-25 0 Undersköterska 5 26-40 4 Sjuksköterska 1 41-65 7 Hälsoprofessioner (Fysioterapeut, Arbetsterapeut) 2 66+ 1 Läkare 1 Totalt 12 Kökspersonal 1 Kön Sekreterare 1 Man 1 Volontär 1 Kvinna 11 Totalt 12

Totalt 12 Tid arbetat på Ersta Hospice (år) 0,5-8 Tid arbetat inom Palliativ vård (år) 2 - 20

underliggande meningar som krävde tolkning. Vid re-kontextualisering abstraherades kondenserade meningsenheterna till koder för att tolka meningen med hänsyn till kontexten och dessa placerades ut i ’mind maps’, en för varje intervju. Under placeringen, jämfördes alla kodernas likheter och skillnader med varandra och dessa sorterades om några gånger i mind maps tills kategorierna blev tydliga. I processens sista steg diskuterades kategorierna och processen av temaskapande med en annan forskare för att stimulera olika sätt att tolka, utmana forskarens egen livsvärld och hitta överenskommelser för att få fram fem underteman och ett huvudtema. Hela den omfattande analysprocessen pendlade mellan helheten och delar av texten för att inte förlora de komplexa meningar i människolivserfarenhet i samtalets kontext (Graneheim & Lundman, 2004; Lindgren et al., 2020).

Tabell 2 Exempel på analysprocessen

De-kontextualisering Re-kontextualisering Meningsbärande enhet Kondenserade

meningsbärande enhet

Abstraherad kod Kategori Undertema

Den skillnaden det gör kan jag tänka är väl att man har någonting att föreslå patienterna på som man inte hade tidigare. Kanske. De som är inne och gör omvårdnad kan ju då de se att. Åh skulle du vilja prova.

Personal har nu något att föreslå och erbjuda till patienterna att prova

Något att erbjuda att stimulera fysisk aktivitet

Stötta patienten att vara aktiv

Ett inspirerande och stressande verktyg att främja fysisk aktivitet Vi hade ju en patient…som hade det jättejobbigt med andningen och där var det ju också jättebra med

Motomeden just, för att, ja, få komma upp varje dag. Så att målet att komma just till den, en liten stund

Motomeden var jättebra för patienten med andningsproblem. Hen hade ett mål att komma upp till den dagligen.

Ett dagligt mål Olika nivåer av

mål Mål ger dagen mening

Tycker det är bra at få röra lite på sig. Att de är ofta positivt överraskade att de klarar av det

Det är bra att röra sig. Positivt överraskade att klara det Känns bra med rörelse-stärka självbild Självkänsla, självbild och bekräftelse Jag är kvar i livet

Endast åtta ifyllda enkäter inkom från patienter och närstående och materialet var för litet att analysera med liknande metod som fokusgruppintervjuerna. Det presenteras i sin helhet i resultaten.

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetik guidar vetenskaplig forskning för att kunna skilja ut det som bör göras från det som kan göras och det som juridiskt får göras (Birkler, 2008). Detta sker för att minska studiens påverkan på deltagarens fysiska, psykiska och social integritet (Vetenskapsrådet, 2017). Forskningen måste ha ett nyttovärde, och möjliga risker behöver motiveras av

potentiell nytta av forskningen (Birkler, 2008; Carter, Lubinsky, & Domholdt, 2011). Värdet av detta projekt var huvudsakligen att försöka förstå svårt sjuka patienters upplevelser av den pågående vårdutvecklingsinsatsen ’Rörelsestigen’ men också för att guida beslut om den ska finnas kvar, ändras eller eventuellt spridas vidare.

Forskningsprojekt behöver ha tydliga ramar och villkor (Birkler, 2008). Enligt

Helsingforsdeklarationen vid World Medical Association (WMA, 1989) ska omsorgen om individen alltid gå före vetenskapens intressen. I denna studie valdes hälsosjukvårdspersonal som fokusgruppdeltagare istället för patienter för att undvika sätta press på svårt sjuka

människor inom palliativ slutenvård. I denna studie har alla som deltagit informerats muntligt och skriftligt om projektets syfte liksom att deltagandet var frivillig och att de kunde avsluta sitt deltagande när de ville. Detta för att deltagarna kunnat ge sitt informerade samtycke (Bilaga 5) innan datainsamling skede. Alla deltagare blev också informerade om att enkäterna för patienterna, närstående och personal (Bilaga 4) var tillgängliga vid anslagstavlan. De fick information om att det var frivilligt att fylla i dem och att uppgiftslämnarna förblir anonyma.

En forskare har ansvar för det interna forskningsetiska perspektivet då den ska bete sig med ärlighet, förnuft, stringens, evidens och heder. Forskaren får inte ljuga, lura eller på annat sätt påverka deltagaren för att manipulera forskningsresultaten (Birkler, 2008). Författaren deltog inte i fokusgrupperna för att undvika påverkan på diskussionen. Grupperna leddes av en forskare och en sjuksköterska som inte arbetade på vårdavdelningen. Författaren valde att inte heller lyssna på inspelade fokusgrupperna på grund av risken att hon skulle känna igen rösterna av sina arbetskollegor, därför transkriberades intervjuerna av personer oberoende av studien. Författaren och andra vårdpersonal informerade patienterna om möjligheten att lämna kommentarer angående Rörelsestigen men undvek att sätta press på dem.

Konfidentialitet bevarades genom att skriftliga insamlade data förblir anonyma för att inte kunna spåra individen som hade svarat. Fokusgruppdeltagarna påmindes om tystnadsplikten

enligt sekretesslagen mot patienter (Justitiedepartementet, 2009). Inspelade samtal hanterades enligt god forskningssed från Vetenskapsrådet med avidentifiering av deltagaren vid

transkribering av inspelningar (Vetenskapsrådet, 2017). För att säkerställa trovärdighet och reliabilitet i denna kvalitativa studie har ett antal åtgärder vidtagits. En strukturerad

forskningsplan togs fram med hänsyn till tidigare forskningsresultat. I samråd med en erfaren forskare valdes två datainsamlingsmetoder som var relaterade till studiens syfte och ett urval som gav rikligt med material. En beprövad och strukturerad dataanalysprocess enligt

Graneheim och Lundman (2004) genomfördes för att säkerställa resultatens reliabilitet.

Författaren i denna studie har strävat efter en tydlig process för att den även skulle kunna även upprepas i en annan miljö. Ersta Sköndal Bräcke högskolans forskningsetiska kommitté, granskade studiens forskningsprotokoll och godkände det 2019-10-28, Dnr 1908-A.

Resultat

Introduktion

Fokusgruppintervjuerna resulterade i omfattande material som inkluderade personliga erfarenheter och reflektioner samt åsikter om andras upplevelser. Väldigt lite material kom från de åtta kommentarsenkäter och därför presenteras detta som en sammanfattad

beskrivning för att sätta scenen för vårdpersonalens upplevelser.

Resultat från kommentarsenkäter

Åtta kommentarsenkäter lämnades in under perioden juni-november 2019 varav sex var ifyllda av patienter (två tillsammans med en närstående), en ifylld av närstående själv och en av personal. Uppskattningsvis har minst tjugo andra personer använde Rörelsestigen under perioden utan att svara på enkäten. Alla åtta som svarade hade provat rörelserna vid alla stationer. En person rangordnade stationerna och en annan skrev antal gånger de gjorde varje station. De flesta gick Rörelsestigen på eftermiddagen (sex personer) medan andra gick den också på kvällen (tre personer) och några morgonpigga gick den på morgonen (två personer). Ingen person använde dock Rörelsestigen under nattetid.

Kommentarerna på det öppna svarsalternativet på enkäterna om upplevelsen av Rörelsestigen (se bilaga 4) har varit kortfattade men i linje med det som personalen har beskrivit i fokusgruppintervjuerna;

”Positiv. Ökad medvetenhet om min förlamade nedre kroppshalva”

”Nr 1- var bäst, positivt, Nr 2-bra, Nr 3- var jobbigast, Nr 4- skön avslappnande ” ”Jättebra och avkopplande”

”Dragband har varit bra för andningen och bålen (närstående)”

”Theraband drag är favorit stationen. Där kan man även träna benens muskulatur och rörlighet vid ”balettstången” vilket har resulterat i att jag nu kan kliva i och ur sängen utan problem”

”Rörelsestigen har varit en fantastisk nu när jag blivit begränsad vad gäller promenader utomhus. Jag gör ett eller flera pass varje kväll för att håll uppe muskelmassan.”

Resultat från fokusgruppintervjuerna

Efter dataanalysen av de fyra fokusgruppintervjuerna utvecklades fem underteman. De första två undertemana; ’Ett inspirerande och utmanande verktyg att främja fysisk aktivitet’ samt ’Rörelsestigen innebär gemenskap’ var mer beskrivande, baserade på deltagarnas personliga upplevelser och reflektioner. De tre andra undertemana, ’Mål ger dagen mening’, ’Återtar kontroll över sig själv’ och ’Jag är kvar i livet!’ baserades på material där deltagarna uttryckte sina åsikter baserad på deras observationer och samtal med patienterna och närstående. Dessa fem underteman samlades under ett huvudtema som blev ’Ett värdigt liv i rörelse nära döden.’

Huvudtema Ett värdigt liv i rörelse nära döden

Underteman

Ett inspirerande och utmanande verktyg att främja fysisk aktivitet Rörelsestigen innebär gemenskap Mål ger dagen mening Återtar kontroll över sig själv Jag är kvar i livet

Ett inspirerande och utmanande verktyg att främja fysisk aktivitet

Deltagarna beskrev Rörelsestigen som ett positivt instrument för personal, något att erbjuda patienter som främjar aktivitet. Deltagarna som själva mådde bra av fysisk aktivitet, såg ett värde i rörelse och upplevde därmed även glädje när patienter använde Rörelsestigen,

… det är ju ett jätteframsteg, men jag skulle ju aldrig kunna säga det till henne … För då skulle hon ju direkt liksom stänga in, men det är ju ändå så här, det är ju väldigt fint att se. (Deltagare fokusgrupp 4).

Flera av deltagarna uttryckte att Rörelsestigen är en kul idé och de ville stötta patienter att vara aktiva utan att sätta press på dem. De beskrev vikten av att möta patienten där hen är och att hitta personens eget sätt och egna behov. Andra såg Rörelsestigen som en del i hospicens utbud, något positiv att kunna berätta om för besökare och närstående. Deltagarna uttryckte ett hopp om att Rörelsestigen skulle bli en permanent del av avdelningens arbete då det

hängde ihop med andra aktiviteter på avdelningen såsom taktilmassage och skapanderummet.

Rörelsestigen upplevdes som lättillgänglig då den finns i korridoren på avdelningen, i anslutning till patientrum. Rörelserna var anpassningsbara till de flesta patienter, båda de som var gående och de som använde rullstol dock, poängterade deltagarna, inte för de som var huvudsakligen sängliggande. Möjligheten att erbjuda ett strukturerat verktyg som innehöll bara fyra enkla men meningsfulla övningar upplevdes som positivt. Rörelsestigen var lätt att motivera till då den hade en tydlig väg att följa, med instruktioner och en karta som visade de olika stationerna vid anslagstavlan,

man ändå kan få ha … någonting att göra … och som är organiserat mer än att bara gå på promenad i korridoren. (Deltagare fokusgrupp 3).

Patienter hade möjlighet att träna självständigt på en tid när det passade dem, även om de flesta gjorde sin stig på eftermiddagarna. En deltagare uttryckte att hen skulle föreslå ett kvällspass för patienter som behövde hitta lugnet för att få bättre sömn.

Några deltagare upplevde att Rörelsestigen förutsatt att patienten klarade den självständigt och var bekymrade över patienter som behövde stöd och hjälp att genomföra stigen. Detta sågs som en särskild utmaning, på grund av ökad fallrisk, om patienten var ostadig och hade kognitiv svikt. Flera deltagare upplevde stress mellan viljan att motivera och hjälpa patienter vid Rörelsestigen respektive förmågan att assistera patienter på grund av tidsbrist. Personalen prioriterade akuta omvårdnadsbehov eller symtomlindring över Rörelsestigen och upplevde att patientens och deras möjliga träningstider inte ofta koordinerade vid planeringen,

… det är ett ständigt dilemma, man kan se personer … som man skulle kunna motivera, men vi har så många övriga patienter som är himla dåliga … det finns ju viljan. Det är ett problem för oss i alla fall. (Deltagare fokusgrupp 4)

Däremot försökte personal ändå planera in stöd särskilt för motiverade patienter och konstaterade att omvårdnaden även blev lättare och tog mindre tid om patienten blev mer stadig och självständig. De funderade också över om Rörelsestigen skulle kunna utnyttjas mer om personal hade mer tid.

Deltagarna beskrev att de inte pratade så mycket om Rörelsestigen med patienter eller närstående utan att det var fysioterapeuten som oftast introducerade rörelserna.

Undersköterskorna berättade att de följde med patienter ibland och hjälpte vid behov efter den initiala introduktionen från fysioterapeuten. Andra deltagare uppgav att de hade informerat om att Rörelsestigen fanns men hade inte gett någon patient en praktisk guidning.

Jag tänker att det oftast är (fysioterapeuten) som introducerar det för patienten och sedan så kanske man skriver in det i ’Att göra’ listen eller den omvårdnadsplanen. (Deltagare fokusgrupp 3).

Rörelsestigen hade inspirerat deltagarna till många utvecklingsförslag. Ytterligare stationer med redskap föreslogs då de upplevdes som stimulerande och motiverande. Till exempel en mobil cykel som kunde flyttas mellan olika rum skulle kunna införskaffas. Deltagarna nämnde behovet av en Rörelsestig för immobiliserade patienter att göra i sängen, ”en mental stig som man kan följa och gå igenom med sin kropp” (Deltagare fokusgrupp 1) eller olika variationer av Rörelsestigen så att alla skulle kunna vara självständiga. Rörelsestigens längd som helhet sågs som positivt, då patienter fick promenera, men också negativt, då det blev för långt för vissa patienter. Ett förslag var att ha tillgång till ett theraband vid flera ställen på avdelningen för att undvika behovet av att gå så långt. Några såg ett behov av att ha ökad möjlighet till avskildhet för patienter att vara mer privata. Andra ville utveckla de estetiska aspekterna för att möta alla sinnen genom att lägga till lugnande ljud av vatten eller fågelsång. Erfarenheten gav inspiration till idén att utveckla en kulturstig på avdelningen med dikter eller foto. Vidare gavs en praktisk rekommendation om att skriftlig information angående Rörelsestigen skulle sätts in i Hospice välkomstbroschyr.

Rörelsestigen innebär gemenskap

Deltagarna uttryckte att Motomedcykeln och även Theraband-drag hade blivit mötesplatser där närstående och besökare samlades omkring patienten som tränade. De fikade eller drack vin tillsammans, pratade och uppmuntrade varandra. Cykeln stod också nära balkongen som var en naturlig social mötesplats,

Många är ju sugna på att prata … och jag tänker speciellt på en herre … han satt ju i sin rullstol och tog sig ut från rummet och liksom det där var nog målet. Ja och så balkongen där och det rör sig ju folk där … tror att det måste ju ge massor. (Deltagare fokusgrupp 3).

Dessa platser gav möjlighet för avslappnad gemenskap, en plats att umgås längre bort från de kliniska ramarna. Att patienten genomförde Rörelsestigen kunde även vara något positivt att säga till närstående,

Sen kan det också vara skönt för att ha någonting att svara alla som ringer … Att kunna säga då till sin oroliga fru eller man eller barnbarn att man har gjort Rörelsestigen, det är ju ett skönt svar att ge och någonting som är roligare att höra än att ”jag har … spytt idag!” (Deltagare fokusgrupp 1).

Deltagarna reflekterade över den upplevda gemenskapen med patienterna under Rörelsestigen då den blev ett fokus för samtal. Ibland initierade patienten samtalet med att be om hjälp att använda redskap eller att berätta att de skulle ”gå och cykla”. Vid andra tillfällen var det personal som sa några uppmuntrande ord när de gick förbi en patient som tränade,

Kom på nåt lite spontant samtal där… men jag tror, både att man blir glad, men också…jag vet ju själv att få bekräftelse och pepp liksom…’sitter du här, gud vad bra, vad duktig du är’ … Det vet man ju själv att det blir ju lite motiverande. (Deltagare fokusgrupp 4).

Deltagarna beskrev hur vissa patienter tyckte om att stanna upp och med stolthet rapportera efter sin stig om hur de hade presterat medans andra inte sa så mycket utan höll sina

erfarenheter för sig själv.

Enligt deltagarna var närstående ibland närvarande för att stötta patienter att utföra sin Rörelsestig både fysiskt och psykiskt. Rörelsestigen var också lämplig och även nyttig för närstående att göra själva enligt deltagarna. De upplevde att det sliter att sitta hos en som dör och därför skulle närstående också behöva känna lite kontroll för att ha kraft att stå ut med döendet.

Att man får ta lite kontroll över sin fysik och ... processa tankar och känslor och att det också ibland kan vara en vinst att komma ut från patientrummet några minuter, hämta andan, … får lite energi av att andas lite annan luft i fem minuter. (Deltagare fokusgrupp 1).

Deltagarna noterade att Rörelsestigen presenterades på anslagstavlan som lämplig även för närstående men att de trots detta tvekade eller glömde att föreslå det för närstående.

Mål ger dagen mening

Fokusgruppdeltagarna var tydliga med att det skulle vara patientens mål som låg i fokus och inte deras. Då patientens mål var väsentliga försökte de ordna för patienter att nå sina mål om möjligt. Deltagarna beskrev att patienter hade olika nivåer av mål, såsom en grundnivå, till

exempel att komma ut från rummet och se andra, promenera lite och cykla eller dra på theraband. Nästa nivå, enligt deltagarna, var mer funktionella mål, som att återfå en del kontroll i kroppen för att bli självständig i påklädning eller komma upp från sängen. Andra patienter, upplevde deltagarna, hade mer omfattande mål såsom ett fokus på att bli piggare och starkare för att klara trapporna och komma hem. Patientens mål påverkade i sin tur hur de använde Rörelsestigen, t.ex. att cykla med motstånd för att träna muskelstyrka eller att cykla passivt för att uppleva rörelse. Deltagarna menade att några patienter även hade existentiella mål och körde Rörelsestigen som sin kamp mot döden;

Hon hade som mål att ”nej, jag måste bli frisk…jag är inte redo å dö!” och så tror jag att man liksom in i det här får man kraft liksom då har man ett mål, då blir man…piggare av kunna träna och kroppen kunna orka (Deltagare fokusgrupp 2).

Deltagarna ansåg att möjligheten att kunna strukturera dagen gav patienter en viss kontroll över den. Patienter kunde på så sätt välja det de hade ork för nu och planera att göra andra saker senare eller prioritera Rörelsestigen över något annat i dagens program,

så får jag höra ”nej, jag kan inte göra det just nu för att om en halvtimme ska jag göra Rörelsestigen och jag måste samla krafter till det” (Deltagare fokusgrupp 1).

Enligt deltagarna gjorde några patienter Rörelsestigen på eget initiativ nästan varje dag som ett dagligt mål och även om det bara blev en kort stund upplevdes det som positivt. Andra patienter uttryckte tacksamhet att Rörelsestigen var något som hände när dagarna var långa på hospiceavdelningen menade deltagarna.

Vikten av att få välja själv och avstå om man inte orkade var något som deltagarna lyfte fram. I vården menade de att de flesta val var låtsasval där patienten var tvungen är säga ’ja’ Däremot var ett erbjudande om att göra Rörelsestigen ett fritt val och patienten kunde äga sitt beslut trots sin beroendeställning. Denna rätt till självbestämmande var betydande menade deltagarna, då patienter ofta hade förlorat så mycket inom andra områden,

… har slangar överallt, käkar medicin, styrs av din kropp hela tiden. Om det är någonting du kan … styra över själv … den här maskinen och sitta och trampa … tror jag ibland är det viktigaste vi kan göra för våra patienter. (Deltagare fokusgrupp 1).

En patient hittade information om Rörelsestigen själv och valde att utföra det på eget initiativ men däremot var deltagarna tveksamma till om hen skulle ha tackat ja till ett erbjudande om en praktisk introduktion. Vidare såg deltagarna att vissa patienter använde Rörelsestigen som ett sätt att välja att rikta sin fokus på liv och inte döden.

Placeringen av stationerna i Rörelsestigen var också av betydelse enligt deltagarna. Enligt deltagarna uttryckte många patienter uppskattning av den fina utsikten från Motomed-cykeln som blickade ut mot fjärden med ryggen mot avdelningen. Deltagarna berättade att patienter uttryckte ”ren njutning” över att sitta där och trampa och att de blev motiverade att komma tillbaka och röra sig mer. Motomed-cykeln med sin passivrörelseinställning uppskattades särskilt när orken att trampa tog slut. Deltagarna berättade om en patients beskrivning av den sköna känslan av att även då kunna göra något med kroppen och följa med pedalernas

rörelser,

Nyligen var en patient … hon fick … prova liksom och känna efter … Och då tyckte hon …”jag vill inte fortsätta leva, men jag vill liksom vara med lite … försöka att njuta av dom här små sakerna som händer … Nu det här Motomed kan jag komma på passiv form och bara sitta och … njuta av dom här små momenten i vardagen. Men inte bli bättre och kunna leva igen” (Deltagare fokusgrupp 2).

På ett annat sätt beskrev deltagarna hur Rörelsestigen också mötte patientens nyfikenhet att se sig omkring på avdelningen och iaktta andra patienter.

Återtar kontroll över sig själv

Deltagare tyckte att Rörelsestigen passade många olika typer av patienter, även de med begränsad ork då de kunde följa Rörelsestigen antingen sittande i rullstol eller gående. De ansåg att promenera och ha kontroll över kroppen i rörelse kunde vara ett sätt för patienter att bearbeta svåra tankar och känslor om döden eller förluster inom andra områden. Genom detta knöt deltagarna till sin egen erfarenhet av nyttan av att ta en tankebearbetningspromenad när det var stressigt. I genomförandet av Rörelsestigen blev patienter, enligt deltagarna, också mer medvetna om olika delar av kroppen och hur de fortfarande fungerade,

för att vissa patienter säger ”Oj vad fint att jag känner var jag har benen någonstans, att jag känner … att jag kan trampa att jag kan lyfta. Att inte känna att jag ligger bara som … bara paket utan att röra sig” (Deltagare fokusgrupp 2).

På så sätt, beskrev deltagarna, ledde denna kroppsmedvetenhet till en känsla av kontroll och självständighet som lugnade rastlöshet och förvirring. Förmågan att röra sig upplevdes av deltagarna som väsentlig för många, exempelvis berättade en patient för personalen att hen ville vara rörlig så länge hen kunde, sen ”vet man aldrig” medans en annan uttryckte att med ökad rörlighet och följande självständighet kände hen sig ’tillbaka’ som person.

Fokusgruppdeltagarna gav uttryck för att ångestlindring var en vanlig följd av att använda Rörelsestigen. Både att anstränga sig i övningar liksom de monotona rörelserna av

Motomedcykeln var avledande och stimulerade hjärnan att tänka på något annat. Detta, tillsammans med att ha något att ta sig för, främjade avslappning och lindrade oro, ångest, nedstämdhet och sorg samt stärkte patientens copingstrategier uppgav deltagarna.

Men jag tänker att man har alltid en grupp patienter som kanske extra mycket kämpar med sina förluster och med…tanken att man kommer att dö. Och de patienterna…är …också de… som har störst behov av att få kontrollera någonting, när man inte längre kan kontrollera alla de förluster som man har. (Deltagare fokusgrupp 1).

Deltagarna uppgav att vissa patienter även blev piggare av anpassade aktiviteter och kunde få ny energi mot fatigue och svaghet. Rörelse kunde även ha en positiv inverkan på smärta genom att fokusera på andra kroppsdelar än den smärtsamma delen eller den värk som uppstår vid mobilisering av stela områden men också stimulera cirkulationen. Vidare kunde vissa typer av illamående lindras med rörelse enligt deltagarna som också lyfte fram de positiva följderna av lägesändring, att komma upp från sängen stimulerar andning och därmed kunde risk för infektion och trycksår minska.

Även om många patienter ville ha sällskap och moraliskt stöd vid Rörelsestigen, menade deltagarna att det fanns undantag- Andra ville helst vara självständiga och osynliga.

Betydelsen för dessa patienter av att ha privat egenstyrd tid, för att kunna fokusera, fick inte underskattas enligt deltagaren. Rörelsestigen upplevdes emellanåt av deltagarna som

patientens egen, en tid för egenvård och därför behövdes avskildhet,

Jag undviker att gå och störa den patient som jag ser använda Rörelsestigen. För jag tänker att det är deras, deras Rörelsestig och inte min, faktiskt (Deltagare fokusgrupp 1).

Motomedcykeln stod relativt avskilt och var därmed inte så utlämnande medan andra stationer såsom theraband-drag var mer synliga. Däremot ansåg deltagarna att patienter kunde välja att göra meditativ andning eller uppresning i sitt eget rum för att undvika

uppmärksamhet eller störning från andra.

Jag är kvar i livet!

Deltagarna rapporterade att patienter blev glada och att självkänslan fick ett lyft genom att ha fullföljt något och de berättade ofta för andra om sina prestationer. Feedback från

Motomed-cykeln om pedalens motstånd och cyklade distans berättades för deltagare som ett kvitto för ansträngning som patienter skröt med!

Men också kanske en känsla av att man klarar en sak … man kanske ligga i sängen 23 timmar av dygnet … och sen tar man sig upp och cyklar … fem minuter och det kanske det blir så att, ja men jag klarade det och det kanske är mer en skön känsla ... man hör mer av den hära själsliga betydelse (Deltagare fokusgrupp 4).

Att kunna röra på sig och ha kontroll över sin kropp var ibland bevis för patienten själv och andra att de fortfarande levde, uppfattade deltagarna. Att även bli erbjudna av personal att prova Rörelsestigen kunde vara uppmuntrande för självkänslan, det vill säga att bli bemött som en person med möjligheter, som någon annan trodde var ’träningsduglig’. Patienter med en mer inre motivation upplevdes av deltagarna kämpa och träna trots kroppens sviktande förmåga. Däremot lyfte deltagarna frågor om hur patienten hade möjlighet att upprätthålla sin Rörelsestig vid försämring och de funderade över om det skulle tydliggöra en ytterligare förlust eller främja acceptans av verkligheten,

Man skulle kunna tänka sig också att Rörelsestigen hjälper människor att bearbeta sin känslor så att när förmågorna avtar så att de inte kan göra Rörelsestigen längre så har det infunnit sig en acceptans” (Deltagare fokusgrupp 1).

Rörelsestigen beskrevs av flera deltagaren som en paus från patienternas tankefokus på sjukdom och döende. För patienter som hade haft en aktiv livsstil tidigare kunde

Rörelsestigen påminna om ett riktigt gym, menade deltagarna, en möjlighet att fortsätta vara aktiv som kändes friskt och normalt,

Det här är sånt man har gjort förut eller… det här är ju något som många gör, jag är vanlig när jag gör det här. (Deltagare fokusgrupp 2).

Rörelsestigen kunde även locka ut de som annars inte vågade komma ut från rummets trygghet. På så sätt, menade deltagarna, öppnade patienterna upp sig till livet som pågick utanför och vann en känsla av frihet och fortsatt liv. Deltagarna berättade att de inte hade hört någon ångra att de hade gjort Rörelsestigen trots ansträngning, tvärtom sågs rörelse som en självklar del av ett vanligt liv - man cyklar! De upplevde att patienter som gjorde

Rörelsestigen eventuellt även kunde inspirera andra mer tveksamma att prova den då de flesta stationerna var synliga och rörelserna utförs öppet i korridorerna,

När människor i patientkläder eller i rullstol gör de här aktiviteterna så blir de ju sedda av både andra patienter … och anhöriga och i det blir man en inspiration …”Oj han är också en patient-kanske jag skulle kunna göra någonting” (Deltagare fokusgrupp 1).