Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E) Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Godkänt och examinerat: 2021-06-04
Sjuksköterskans upplevelse av
omvårdnad för patienter med
existentiell smärta vid vård i livets
slutskede
En litteraturöversikt
The nurse’s experience of nursing for
patients with existential pain in
end-of-life care
A literature review
Författare: Caroline Panchillo Alyssa Yodkaew
Handledare: Heléne Eriksson, Med. Dr
Sofi Knaust Lidén, Högskoleadjunkt Examinator: Ann Hägg Martinell, Med. Dr.
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Palliativ vård har i syfte att lindra lidandet och förbättra livskvalitén hos patienter som har en obotlig sjukdomsdiagnos. Patienter som är i behov av palliativ vård kan oftast uppleva olika dimensioner av smärta. Lidande i form av existentiell smärta kan leda till starka känslor som dödsångest och hopplöshet. Flera studier har påvisat att den existentiella smärtan inte är lika uppmärksammad som övriga dimensioner av smärta och därmed behövs utökad kunskap kring denna form av smärta.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av omvårdnad för patienter med existentiell smärta vid vård i livets slutskede.
Metod: En litteraturöversikt genomförd med kvalitativ ansats. Tio artiklar identifierades och analyserades med en tematisk analys.
Resultat: Två teman och fyra subteman identifierades. Existentiell omvårdnad med subteman
kommunikation mellan sjuksköterska och patient samt personcentrerad vård. Det andra temat
var emotionell utmaning med subteman förmedla hopp och bemötande gentemot patienter. Slutsats: Förmedling av existentiell omvårdnad vid existentiell smärta kan anses vara
utmanande för sjuksköterskan där fler aspekter och dimensioner bör beaktas, som exempelvis känslor av utmattning och maktlöshet hos sjuksköterskan.
Nyckelord: Existentiell smärta, hopp, kommunikation, livets slutskede, palliativ vård, sjuksköterska
ABSTRACT
Background: Palliative care aims to alleviate the suffering and bring quality of life to patients who have an incurable disease diagnosis. Patients who are in need of palliative care can usually experience different dimensions of pain. Suffering in the form of existential pain can lead to strong emotions such as death anxiety and hopelessness. Several studies have shown that existential pain is not as noticed as other dimensions of pain and thus increased knowledge is needed about this form of pain.
Aim: The aim of the study was to describe the nurse's experience of nursing for patients with existential pain in end-of-life care.
Method: A literature review conducted with a qualitative approach. Ten articles were identified and analyzed using a thematic analysis.
Result: Two themes and four subthemes were identified. Existential care with subthemes communication between nurse and patient and person-centered care. The second theme was emotional challenge with subthemes conveying hope and approach towards patients.
Conclusion: The delivering of existential care in the case of existential pain can be
considered challenging for the nurse where many aspects and dimensions must be taken into consideration, such as the nurses’ feelings of exhaustion and powerlessness.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING………....i ABSTRACT………...………...ii INTRODUKTION………..………..…..1 BAKGRUND……….………...2 Historik………....2 Palliativ vård ....………..2 Sjuksköterskans roll………3Sjuksköterskans roll inom palliativ vård……….3
Smärta……….4 Existentiell smärta………...5 BÄRANDE BEGREPP………..………...…..5 Hopp………5 Kommunikation………..6 PROBLEMFORMULERING………....……….6 SYFTE………...……….7 METOD……….……….8 Design………....……….…8
Figur 1. Fritt översatt av Polit & Becks niostegsmodellen………...…..8
Urval………...……8
Datainsamling………...9
Tabell 1. Sökord………...10
Dataanalys……….………...…..…...10
Tabell 2. Exempel på analysprocess…….…………..…….………...11
Etiska aspekter………..………..…………..11
RESULTATREDOVISNING………....………...……...….12
Existentiell omvårdnad………...12
Figur 2. Teman och subteman………...12
Kommunikation mellan sjuksköterska och patient………12
Personcentrerad vård………...……....13
Emotionell utmaning……….15
Bemötande gentemot patienter ………..………...…...16 DISKUSSION………...………...……….18 Metoddiskussion………...………..……..18 Resultatdiskussion……….………..………….19 Existentiell omvårdnad………...…..19 Emotionell utmaning………...………..21 SLUTSATSER.………...………...………...22 Implikationer………...………...………...22 REFERENSER………..………...……….23 BILAGOR………..………..………...1 Bilaga 1. Sökmatris……….1
Bilaga 2. SBU Kvalitetsgranskningsmall (SBU, 2020)…...………...…………2
1
INTRODUKTION
Palliativ vård är ett förhållningssätt för patienter med en progressiv och obotlig sjukdom vars syfte är att lindra lidandet och förbättra livskvalitén. Inom den palliativa vården förekommer olika former av smärta såsom fysisk-, psykisk-, social- och existentiell smärta. I den palliativa vården ska sjuksköterskan ha beredskap att lindra och bemöta alla former av smärta, även den existentiella smärtan. Existentiell smärta är en form av smärta som beskrivs som en känsla av stark ångest, panik och rädsla för döden. Sjuksköterskan kan uppleva detta som utmanande då det ställer krav på färdigheter och kunskaper. Författarna till denna litteraturstudie har mött patienter i samband med VFU som uppvisat existentiell smärta i samband med att vården övergått från kurativ till palliativ vård. Detta blev även motivet till valet av syfte för examensarbetet där författarna vill beskriva sjuksköterskans upplevelse av omvårdnad för patienter med existentiell smärta vid vård i livets slutskede.
2
BAKGRUND
HistorikIdén kring den palliativa vården introducerades år 1963 i USA av läkaren och sjuksköterskan Dame Cicely Saunders. Hon grundade St. Christopher‘s Hospice i Storbritannien år 1967 som blev det första hospice med inriktning inom palliativ vård med fokus på smärt- och
symtomkontroll, undervisning kring patienter i livets slutskede samt forskning kring den palliativa vården. Utifrån inrättningen av St. Christopher’s Hospice utvecklades
organisationen National Hospice Organization (NHO) där fokuset låg på att främja
hospicevård för patienter som var i behov av den. Då utvecklingen av den palliativa vården hade startat i USA började amerikanska arbetsgrupper inom hälsa, utbildning och välfärd anse att grundtanken kring hospicerörelsen var en essentiell grundtanke för vård av patienter med obotlig sjukdom (National Hospice and Palliative Care Organization [NHPCO], 2021). Denna grundtanke ökade allmänhetens medvetenhet kring den palliativa vården som fokuserar på ökad livskvalité i livets slutskede och förmedling av basal omvårdnad (NHPCO, 2021; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2015, s. 291).
Palliativ vård
Palliativ vård syftar till att tillgodose psykiska, fysiska, psykosociala och existentiella behov som individer med livshotande sjukdom kan uppleva i livets slutskede. Målet med palliativ vård är att förbättra livskvalitén för patienten samt dess anhöriga. Den palliativa vården ser döendet som en normal process, den varken påskyndar eller fördröjer döden. Den stödjer människor att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut (World Health Organization, [WHO], 2021).
Under år 2019 avled 88 766 personer som var folkbokförda i Sverige där 53 409 personer registrerades i svenska palliativregistret. Varje år avlider 1% av befolkningen där 80% av dessa individer fått en palliativ vård. Den palliativa vården bedrivs inom slutenvården och den kommunala vården där allt fler personer avlider på sjukhus och kommunala äldreboenden. Statistiken påvisar även att endast 19% dör i det egna hemmet (Svenska Palliativregistret, 2019, s. 8). Smärta är vanligt förekommande för patienter inom den palliativa vården, då en majoritet av patienter med cancer samt andra diagnoser som exempelvis HIV och stroke ofta upplever ett smärtgenombrott i livets slutskede (Svenska Palliativregistret, 2019, s. 36). Utifrån ett globalt perspektiv har definitionen av palliativ vård uppfattats olika av vårdpersonal, vilket resulterat i att den har förknippats med hospicevård och olika
patientgrupper som drabbats av växlande cancerformer. Detta har även bidragit till oklarhet kring vilken utbildningsnivå som krävs av vårdpersonal för att ha behörighet till att bedriva denna vårdform (Gott, Seymour, Ingleton, Gardiner & Bellamy, 2011, s, 235–237). Trots denna oklarhet som funnits kring begreppet palliativ vård är det patientens sjukdomsprognos som avgör ifall vården ska övergå från kurativ behandling till palliativ vård vars huvudsyfte är symtomlindring. Vård med kurativ inriktning fokuserar på behandling som vårdplan, vilket innebär att den aktuella sjukdomen kan botas vilket leder till att patientens liv fortsätter under
3
en period. Den palliativa inriktningen innebär att vården inte längre strävar efter att bota sjukdomen utan lindra de symtom som sjukdomen orsakar (Wittenberg-Lyles, Goldsmith & Ragan, 2011, s. 307–308).
Symtomlindringen inom palliativ vård bör bedrivas utifrån ett personcentrerat förhållningssätt för att tillgodose patientens känslomässiga och spirituella behov så att hen får en fridfull sista tid i livet. Att tillgodose dessa behov möjliggör även en fridfull bortgång för patienter. Då patienter inom palliativ vård upplever sjukdom på olika sätt så bör vården vara
personcentrerad. Vidare bör vården alltid syfta till att lindra lidande och inte utsätta patienter för onödiga omvårdnadsåtgärder som kan orsaka onödigt lidande (Zheng et al., 2015, s. 291). Utöver symtomlindring kan anhöriga utgöra en central roll för patienter som är i behov av palliativ vård då patienter kan ha en djupare relation till dem än till sjuksköterskan. Detta kan möjliggöra en ärlig och öppen kommunikation vilket kan bidra till ökat stöd och trygghet för patienter (Vierhout et al., 2017, s. 378–379).
Sjuksköterskans roll
Omvårdnad är sjuksköterskeprofessionens kompetensområde. Sjuksköterskan kan genom sin profession samt engagemang öka möjligheterna för öppen dialog med patienter och anhöriga. Detta kan i sin tur öka möjligheterna till en personcentrerad vård, vilket är lämpligt i ett palliativt skede. För att upprätthålla en personcentrerad omvårdnad kan sjuksköterskan genom sin profession påverka och fatta beslut kring patienter med hjälp av kunskap i både
omvårdnad och medicinteknik. Sjuksköterskan förväntas leda omvårdnadsarbetet oberoende av deras tidigare erfarenheter inom yrkesutövandet med patienter där kommunikation och bemötande blir essentiellt (Sneltvedt & Bondas, 2015, s. 560–562).
Sjuksköterskeprofessionen präglas av kompetensbeskrivningar, såsom lagar, riktlinjer samt ICN: etiska kod för sjuksköterskor. ICN: etiska kod baseras på fyra grundområden som innefattar sjuksköterskans roll att främja hälsa, lindra lidande, förebygga sjukdom samt återställa hälsa för att främja patientens omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Med detta som grund kan sjuksköterskan få förståelse för det professionella ansvaret som hen har vilket inkluderar patientsäkerhet och arbetet i vårdlaget. Den etiska koden för
sjuksköterskan kan bli ett ledsagande redskap i yrkesutövandet som sjuksköterskan kan luta sig mot vid exempelvis etiska dilemman i förhållande till patienter, anhöriga samt
medarbetare på arbetsplats. ICN: etiska kod kan även ha en ledsagande funktion för sjuksköterskan inom den palliativa vården (Nunes da Silva et al., 2017, s. 5–7).
Sjuksköterskans roll inom palliativ vård
En av sjuksköterskans roller inom den palliativa vården är att skapa en ökad livskvalité i patientens resterande liv där ett exempel är hur sjuksköterskan ser till att patienter får adekvat symtomlindring. Detta innefattar lindring av symtom som illamående, smärta och oro vilket utförs med hänsyn till patientens integritet och autonomi. Kunskap kring smärtlindring vid lindring av symtom krävs för att upprätthålla en adekvat vård och på så sätt ge ökad livskvalité i livets slutskede. För att kunna upprätthålla livskvalitén krävs även en öppen dialog mellan vårdgivare och vårdtagare vilket ingår i en trygg palliativ vård (Karlsson,
4
Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren, 2010, s. 227–228). En annan del av sjuksköterskans roll vid vårdandet av patienter inom den palliativa vården är att tillhandahålla den basala omvårdnaden och främja patientens välbefinnande. Detta inkluderar bland annat rengöring av klädsel, lägesändring och munvård (Zheng et al., 2015, s. 291–292).
Sjuksköterskans roll innebär att kunna erbjuda stöd för de anhöriga under sjukdomsförloppet och efter patientens bortgång. För att kunna uppnå detta krävs det ett nära och förtroendefullt samarbete mellan sjuksköterskan, patienten samt dess anhöriga. Bemötandet behöver
utmärkas av empati för att kunna lyssna på patienten samt de närståendes behov och
önskemål. Sjuksköterskans bemötande bör vara präglat av öppenhet samt uppriktighet för att få en helhetsbild kring patientens situation (Danielsen, Sand, Rosland & Førland, 2018, s. 5; Devik, Enmarker & Hellzen, 2013, s. 3–4).
Sjuksköterskor med särskild kompetens inom palliativ vård har lång erfarenhet av komplexa interaktioner med olika patientgrupper som är i behov av palliativ vård. Denna särskilda kompetens inger ökad säkerhet för patienter och närstående och innebär fokus på ett holistiskt synsätt och uppmärksammar därmed inte de basala behoven i samma utsträckning (Danielsen et al., 2018, s. 8; Gott et al., 2011, s. 238). För att kunna uppnå ett holistiskt synsätt krävs det ett samarbete i vårdteamet vilket inkluderar både läkare och sjuksköterskor för att förmedla en adekvat vård och smärtlindring i livets slutskede (Karlsson et al., 2010, s. 227–228).
Smärta
Den totala smärtan kan delas upp i fyra dimensioner, fysisk-, psykisk-, existentiell- och social smärta. Den fysiska smärtan omfattar ett försämrat funktionellt välbefinnande och inkluderar en nociceptiv och neuropatisk smärta (Malhotra et al., 2019, s. 3784). Cancerrelaterad smärta är mer specifik där smärtan beror på tumörens lokalisation, detta kan leda till en psykisk påverkan på individens välbefinnande med känslor av ångest och depression (Boston, Bruce & Schreiber, 2010, s. 612). Den psykiska smärtan är känsloupplevelser som kan väcka både ångest och dödsångest. Ångesten leder till att individen kan uppfatta smärtan mer påtaglig än vad den är. Den existentiella smärtan är de plågsamma känslor och tankar som existerar vid livets slutskede och bidrar till minskad känsla av inre frid (Boston et al., 2010, s. 608). Slutligen innebär den sociala smärtan att de förlorar sitt sociala välbefinnande som omfattar de roller individen haft under livet, som exempelvis mor eller far (Malhotra et al., 2019, s. 3784).
Smärta beskrivs som en obehaglig och störande upplevelse med negativa fysiska samt emotionella konsekvenser. Svårighetsgraden av smärta är en subjektiv upplevelse och därav är det endast individen själv som kan avgöra smärtintensiteten. Av den orsaken bör
innebörden och erfarenheter av smärtan hos patienter utforskas. Att ha intensiv smärta i livets slutskede definieras som en extremt svår upplevelse att genomgå och kan komma att påverka det dagliga livet. Smärta kan uttrycka sig i olika former där smärta relaterat till cancer kan uttrycka sig i form av trötthet, maktlöshet, brist på energi, fysisk inaktivitet och försämrat sömnmönster. Obotlig smärta kan förorsaka ångest, en känsla av hjälplöshet, hopplöshet,
5
depression och social isolering. Smärta kan även leda till beteendeförändringar som
aggressivitet, sämre tolerans mot händelser och människor samt allmän pessimism (Erol et al., 2018, s. 31).
Smärta beskrivs i termer av den fysiska känslan som stickande, brännande, skärande, obehag, kramp och värk. Individer kan uttrycka smärta verbalt och icke-verbalt. Den verbala smärtan kan påvisas genom ljud som exempelvis stönande och kvidande, medan icke-verbala
smärtuttryck beskrivs som ansiktsuttryck med grimaser och beteenden såsom att hålla eller massera smärtområdet (McPherson, Hadjistavropoulos, Devereaux & Lobchuk, 2014, s. 6–7).
Existentiell smärta
Lidande i form av existentiell smärta i livets slutskede kan leda till starka känslor som ångest, osäkerhet, panik, rädsla för döden samt funderingar kring meningen med livet. Det handlar oftast om det faktiska dödsögonblicket likaså vad som förväntas kännas samt funderingar kring vad som kommer att inträffa med den egna kroppen. I de flesta situationer är oron samt ångesten så påtaglig att patienten ser självmord som en möjlig utväg från lidandet då risken finns att patienten inte har orken att vänta in döden i livets slutskede. I samband med existentiell smärta kan patientens existens förknippas med känslor av meningslöshet samt existentiell ensamhet. Vid olika tillfällen av den existentiella smärtan kan de anhöriga komma att bli deras hopp för att fortsätta orka den sista tiden av livets slutskede och inte vidta
drastiska åtgärder som självmord (Browall, Henoch, Melin-Johansson, Strang & Danielson, 2014, s. 638). Processen för existentiellt lidande börjar med en upplevelse av uppgivenhet, en känsla av frånvaro och rädsla som kan pågå under en kort alternativt lång period. Begreppet existentiellt lidande kan förknippas med en djup känsla av hopplöshet där personen inte kan förena sina upplevelser med sin andliga tro (Bruce, Schreiber, Petrovskaya & Boston, 2011, s. 3).
BÄRANDE BEGREPP
HoppFörfattarna valde hopp som ett bärande begrepp eftersom det är ett lämpligt begrepp inom den palliativa vården då patienter oftast upplever en känsla av hopplöshet i samband med
existentiell smärta. Hopp beskrivs som ett positivt laddat begrepp och skildrar känslor som exempelvis trygghet, styrka, harmoni samt positiva perspektiv kring individens framtid. De personer som har en avancerad sjukdomsbild kan komma att använda hopp som ett
hjälpmedel för att på detta sätt känna stabilitet oberoende av den osäkra livssituationen de genomgår. Hoppet verkar som källa till den energi som gör att patienter orkar samt har viljan att fortsätta anstränga sig i livets slutskede (Olsman et al., 2014, s. 833–835). Begreppet beskrivs som en positiv framtidsbild oavsett prognos av sjukdomsbild. Frånvaro av hopp kan därav leda till känslor av vilja till tidig död, ett liv utan mening samt avskildhet. Med detta som grund kan hopp inges när personen är väl införstådd och har information kring prognos om sjukdomsbild och möjligheten att fortsätta leva ett normalt liv. Hopp kan inges när personen får möjlighet att uppnå sina mål samt ha en vision och perspektiv om livet efter
6
döden (Olsman et al., 2014, s. 833–835). Därav kan hopp vara ett lämpligt begrepp för individen som befinner sig i livets slutskede och kan även inge frid och lugn (Mok et al., 2010, s. 879). Detta begrepp kan även definieras som ett optimistiskt tillstånd att befinna sig i med insikt kring framtida möjligheter. Hopp kan ha en motiverande effekt på människan där hen får ett syfte att fokusera på trots rådande omständigheter (Penz & Duggleby, 2011, s. 285–290).
Motsatsen till hopp är hopplöshet vilket är en normal reaktion vid ett sjukdomsbesked med försämrad prognos. Begreppet kan innebära besvikelse över sjukdomsprognos när det befintliga hoppet försvinner. Detta kan innebära känslor till vilja av tidig död, isolering och distans från sitt sociala nätverk eftersom livet kan anses vara meningslöst (Mok et al., 2010, s. 879).
Kommunikation
Författarna valde detta bärande begrepp då kommunikation blir ett verktyg som sjuksköterskan kan använda sig av för att förmedla hopp i omvårdnadsarbetet.
Kommunikation är ett fundamentalt begrepp som krävs för att sjuksköterskan ska kunna ge adekvat omvårdnad. I detta begrepp ingår förmågan att kunna anpassa sitt språk gentemot patienten och omständigheterna som sjuksköterskan har framför sig. Vid en öppen
kommunikation tar sjuksköterskan hänsyn till ett flertal olika faktorer som exempelvis innebörden av budskapet som ska framhävas. Vid hänsyn till denna faktor får sjuksköterskan förmågan att förbereda patienten vid exempelvis försämrat besked om sjukdomsförlopp. Därav påvisar sjuksköterskan en öppen kommunikation då hen visar empati, respekt, icke-verbal närkontakt i form av fysisk beröring samt förståelse vid dialog med patienten och övriga vårdprofessioner. För att kunna tillämpa en öppen kommunikation bör sjuksköterskan även aktivt lyssna, visa tålamod samt vara tillgänglig för både patienten och övriga
vårdprofessioner. Genom dessa förfaranden kan sjuksköterskan etablera och bygga upp en adekvat omvårdnadsrelation (Ennis, Happell, Broadbent & Reid-Searl, 2013, s. 815–817). Det som kan försvåra kommunikationen mellan patienten och sjuksköterskan är den kliniska bilden som kan uppträda i form av nedsatt talförmåga i livets slutskede. Därav baseras kommunikation på förmågan att kunna tillämpa ord och fraser för att visa förståelse för patientens situation och försäkra dem att deras känslomässiga svar på en situation är giltigt och rimligt (Banerjee et al., 2016, s. 4–6).
PROBLEMFORMULERING
Palliativ vård sätts in när den kurativa vården inte längre är meningsfull. Målet med den palliativa vården är att lindra lidande och bringa livskvalité. Symtomlindring är en del av den palliativa vården där smärta och dess lindring är central. Smärtan har flera dimensioner varav en omfattar den existentiella smärtan. Denna form av smärta är förekommande inom den palliativa vården i samband med ångest och rädsla inför döden. Den existentiella smärtan är plågsam för patienten med försämrad livskvalitet och självmord som konsekvens. I
7
öppen kommunikation för att på detta sätt förmedla hopp till patienten. För att sjuksköterskan ska kunna bemöta och hantera den existentiella smärta som patienter upplever behövs mer kunskap kring fenomenet. Med denna kunskap kan möjligheten öka att lindra lidande och främja känslan av hopp. Därav är ändamålet med denna litteraturöversikt att beskriva sjuksköterskans upplevelse av omvårdnad för patienter med existentiell smärta vid vård i livets slutskede.
SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av omvårdnad för patienter med existentiell smärta vid vård i livets slutskede.
8
METOD
DesignEn litteraturstudie användes för att kunna besvara studiens syfte. Författarna valde denna typ av studie då det möjliggör en kartläggning av nuvarande forskning inom ett specifikt område (Polit & Beck, 2017, s. 87). Val av arbetsmetod grundades på niostegsmodellen enligt Polit och Beck (2017, s. 89) (figur 1). Litteraturstudien utformades genom en systematisk
arbetsmetod som inkluderade sökning, granskning och bearbetning av vetenskaplig forskning för att besvara litteraturstudiens syfte. Vidare valdes en kvalitativ ansats då det passar en studie som har i ändamål att få en holistisk syn vilket innebär en helhetsbild på den insamlade datan. Detta kan uppnås genom studerande av olika fenomen av individers upplevelser och erfarenheter i en mängd olika sammanhang (Polit & Beck, 2017, s. 463–464).
Figur 1. Fritt översatt av Polit & Becks niostegsmodellen (Polit & Beck, 2017, s. 89)
Urval
I enlighet med steg 1 i niostegsmodellen valde författarna ut inklusions- samt
exklusionskriterier med hänsyn till studiens syfte. Inklusionskriterierna var vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats utifrån beskrivning av omvårdnad vid existentiell smärta i livets slutskede och skulle utgå från sjuksköterskans perspektiv. Övriga inklusionskriterier för denna studie var engelskspråkiga artiklar publicerade mellan åren 2007–2021. Studierna skulle innehålla ett etiskt resonemang samt följa en vetenskaplig struktur med bakgrund, syfte, metod, resultat och diskussion. Exklusionskriterier för denna studie var artiklar inom palliativ vård som berörde pediatrik samt specialistutbildningar efter kandidatexamen. Vidare
exkluderades artiklar som inte var peer-reviewed på databasen Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] och inte hade en vårdvetenskaplig aspekt med inriktning inom omvårdnad.
9
Datainsamling
I enlighet med steg 2 i niostegsmodellen identifierades relevanta nyckelord utifrån studiens syfte. Med hjälp av de befintliga nyckelorden identifierades de använda sökord utifrån
Medical Subjects Heading [MeSH] termer vilket är ett metodiskt sätt att använda olika termer för likvärdiga begrepp (Polit & Beck, 2017, s. 95) (tabell 1). I överensstämmelse med steg 3 använde sig författarna av databaserna CINAHL och Pubmed som är relevanta databaser för omvårdnadsforskning (Polit & Beck, 2017, s. 92).
Efter denna procedur använde sig författarna av den första databasen vilket var CINAHL. I denna databas använde sig författarna av CINAHL Subjects Headings för att skapa relevanta sökord utifrån de befintliga sökord som togs fram i MeSH-termerna. CINAHL subject headings är en funktion som gör sökningarna på databasen effektivare då de anger de mest effektiva ämnesrubriker för en bred sökning (Polit & Beck, 2017, s. 91). I databaserna
använde sig författarna av booleska operatorer som används för att utöka alternativt avgränsa en sökning (Polit & Beck, 2017, s. 91). Författarna använde sig således av de booleska operatorerna “AND” och “OR” vid sökningarna för att avgränsa.
Den andra databasen som ansågs vara relevant för insamling av datamaterial var Pubmed. Det är den främsta källan för biomedicinsk litteratur med uppskattningsvis 5600 vårdtidskrifter (Polit & Beck, 2017, s. 95). Även på databasen Pubmed använde sig författarna av steg 3 i enlighet med niostegsmodellen med relevanta ämnesord samt booleska operatorer “AND” och “OR”. I denna databas fanns inte funktionen peer-reviewed därav säkerhetsställde författarna att artiklarna var vetenskapliga originalartiklar då de följde en IMRAD struktur, vilket innebär en standardstruktur för vetenskapliga artiklar. IMRAD är förkortning av Introduktion, Metod, Resultat och Diskussion (Polit & Beck, 2017, s. 677, 684). Vid sökningar i databasen
Pubmed begränsade författarna även sökningarna till artikeltypen “Journal Article” då denna avgränsning ger rapporter som är skrivna i professionella journaler. Den är även användbar då dessa tidskrifter är tillgänglig för en utbredd publik (Polit & Beck, 2017 s. 57, 733).
I enlighet med steg 4 i niostegsmodellen granskade författarna enskilt varje vetenskaplig artikel utifrån inläsning av både titeln samt abstrakt från databasen CINAHL och PubMed. Därefter valdes de artiklar som ansågs vara relevanta till studiens syfte. Fortsättningsvis dokumenterades samtliga sökningar från båda databaserna i en sökmatris (bilaga 1).
De valda artiklarna lästes i sin helhet och därefter granskade författarna dem i enlighet med steg 5 i niostegsmodellen. De verktyg som författarna använde sig av var SBU kvalitativa granskningsmall (SBU, 2020) för att säkerhetsställa artiklarnas kvalité innan kodning av studiernas data (bilaga 2). Författarna valde därefter ut de vetenskapliga originalartiklar som hade medel eller hög kvalitetsnivå i studien. Totalt läste författarna 34 artiklar i fulltext varav 10 av dessa kunde användas för att besvara studiens syfte. Dessa lästes om ett flertal gånger och övriga artiklar som inte besvarade studiens syfte sorterades bort.
10 Tabell 1. Sökord
Dataanalys
I steg 6 till 9 i niostegsmodellen genomfördes en tematisk analys. Syftet med tematisk analys är att identifiera likheter och olikheter i resultaten i de granskade artiklarna som besvarar syftet med studien (Polit & Beck, 2017, s. 535). Därefter sammanställdes data till teman och subteman.
Steg 6: Författarna läste igenom samtliga artiklar ett flertal gånger för att lära känna materialet.
Steg 7: Efter inläsning av materialet underströks meningsbärande enheter. Under denna process hade författarna en öppen dialog med varandra så de meningsbärande enheterna motsvarade syftet. De meningsbärande enheterna fördes därefter in i en temamatris i ett gemensamt dokument och kondenserades till en specifik kod (tabell 2).
Steg 8: Utifrån koderna identifierades två teman och fyra subteman, det första temat som framkom var existentiell omvårdnad med subteman kommunikation mellan sjuksköterska och
patient och personcentrerad vård. Det andra temat var emotionell utmaning med subteman förmedla hopp och bemötande gentemot patienter.
Steg 9: Resultatet från analysen sammanställdes och presenterades i resultatredovisningen för att besvara studiens syfte.
11 Tabell 2. Exempel på analysprocess
Författare, årtal & sida
Meningsbärande enhet Kod Subtema Tema
Tornøe et al., 2015, s. 5
“The ability to zoom in on the fleeting moments, when patients wanted and needed to talk was therefore seen to be an essential skill.”
Lindra lidandet
Kommunikation mellan sjuksköterska och patient
Existentiell omvårdnad
Tarberg et al., 2020, s. 22
“The nurses indicated that a palliative plan should provide patient-centered care and carry
out the patient's wishes.” Lyssna till patientens önskningar Personcentrerad vård Existentiell omvårdnad
Tarberg et al., 2020, s. 23
“This way of responding to the patient illustrates that the nurse is listening to the patient in a way that conveys both hope and realism. Communicating in a emphatic way is an important part of compassionate care”
Lyssna till patienten – ger hopp och realism
Förmedla hopp Emotionell utmaning
Keall et al., 2014, s. 3201
“Seven of the twenty nurses commented about the importance of maintaining realistic expectations regarding the amount of help you can provide.”
Viktigt med realistiska förväntningar Bemötande gentemot patienter Emotionell utmaning Etiska aspekter
I denna litteraturstudie har författarna beaktat de valda vetenskapliga artiklar utifrån etiska aspekter. Författarna kontrollerade att de utvalda artiklarna antingen hade ett etiskt
godkännande, etiskt resonemang eller ett etiskt uttalande. Vidare förhöll sig författarna till Belmonts rapportens tre grundläggande principer där respekt för mänsklig värdighet,
rättviseprincipen samt välgörenhet ingår för att säkerhetsställa ett etiskt resonemang (Polit & Beck, 2017, s. 139). Författarna granskade hur forskarna bakom de valda vetenskapliga artiklarna förhöll sig gentemot dessa tre grundläggande principer.
Under studiens gång refererade författarna till artiklarnas originalförfattare för att säkerhetsställa att forskarna fick det erkännande de hade rätt till. Därav har det tydligt framgått om författarna själva har reflekterat under studiens gång eller om det har varit artikelförfattarens yttrande som redovisats. För att tydliggöra tillvägagångssättet vid analysprocessen kvalitetsgranskades och redovisades de exkluderade artiklarna i både metoddiskussionen samt sökmatrisen. Vid artikelgranskningarna förhöll sig författarna objektivt genom att inte snedvrida resultatet med personliga åsikter. Författarna såg även till att forskarna i de valda artiklarna inte skulle ha inflytande eller åsikter som kunde påverka deltagarna. Detta gjordes genom granskning av forskarnas relation i förhållande till deltagarna för att säkerhetsställa opartiskhet och neutralitet vid resultatredovisningen i befintliga artiklar. På detta sätt snedvrids inte resultatet och fynden som författarna hittade blev därmed pålitliga (Polit & Beck, 2017, s. 161).
12
RESULTATREDOVISNING
Denna litteraturstudie syftar till att beskriva sjuksköterskans upplevelse av omvårdnad för patienter med existentiell smärta vid vård i livets slutskede. För att besvara litteraturstudiens syfte använde sig författarna av tio vetenskapliga originalartiklar. Författarna identifierade två teman vilka var existentiell omvårdnad med tillhörande subteman kommunikation mellan
sjuksköterska och patient och personcentrerad vård. Det andra temat var emotionell utmaning
med tillhörande subteman förmedla hopp och bemötande gentemot patienter (figur 2).
Figur 2. Teman och subteman
Existentiell omvårdnad
Sammanställningen av studierna visade att sjuksköterskorna upplevde att existentiell smärta kunde lindras med existentiell omvårdnad. Den existentiella omvårdnaden utgörs av två olika faktorer vilka var kommunikation mellan sjuksköterska och patient och personcentrerad
vård.
Kommunikation mellan sjuksköterska och patient
Kommunikationen mellan sjuksköterskan och patienten präglades av empati för att
säkerhetsställa ökad livskvalité den kvarvarande tiden i livet. Under sjukdomsförloppet kunde en öppen dialog mellan vårdteamet och patienten bidra till den existentiella omvårdnaden. Den öppna dialogen möjliggjorde därmed en optimal vård för patienten. Dialogen skulle hållas professionell vilket innebar ett respektfullt och lugnande språk gentemot patienten. Sjuksköterskans färdigheter inom detta förfarande kunde därmed underlätta för patientens kommande bortgång (Broom et al., 2015, s. 302–304; Browall, Melin-Johansson, Strang, Danielson & Henoch, 2010, s. 61; Keall, Clayton & Butow, 2014, s. 3200; Tarberg, Landstad, Hole, Thronæs, & Kvangarsnes, 2020, s. 4823).
13
Sjuksköterskorna beskrev hur de försökte hjälpa patienten i att uppnå livskvalité genom ökad kunskap och fakta kring deras sjukdomstillstånd (Bam & Naidoo, 2014, s. 6; Nierop-van Baalen, Grypdonck, van Hecke & Verhaeghe, 2018, s. 4).
Sjuksköterskan betonade hur en djup vårdrelation kunde uppnå patientens inre tankar för att hjälpa patienten vid hantering av etiska och existentiella frågor den sista perioden i livet. För att sjuksköterskan skulle kunna etablera en djup vårdrelation krävdes tid, förtroende,
uppmärksamhet, lyhördhet, känslighet, närhet, beröring och att ständigt vara mån om patientens välbefinnande. I resultaten framkom att sjuksköterskan skulle vara empatisk och stöttande för att skapa en sådan vårdrelation, då ett sjukdomstillstånd övergått till palliativt skede. Sjuksköterskan beskrev hur öppenhet och ärlighet gav patienten en uppfattning om ett samtal var genuint eller inte. Således reflekterade sjuksköterskan över hur en bristande kommunikation kunde försvåra en allvarlig situation (Broom et al., 2015, s. 305; Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1018).
Flera studier visade att tid- och rumsaspekten var central vid dialog med patienten. Om
sjuksköterskan inte hade möjlighet att sätta sig in i patientens situation på grund av tidsbrist så borde samtalet inte inledas. Resultatet från dessa studier visade även att en existentiell dialog inte kunde planeras i förväg och därför kunde samarbetet mellan sjuksköterskorna skapa både tid och rum för dialog med patienten. Således menade sjuksköterskan att bristen på
dokumentation om existentiella eller psykosociala problem kunde vara ett stort hinder för kommunikationen (Browall et al., 2010, s. 64; Keall et al., 2014, s. 3199–3200).
Sjuksköterskan kunde genom ett öppet och tydligt förhållningssätt till familjemedlemmarna reducera den existentiella smärtan. Genom att känna av stämningen mellan
familjemedlemmarna och patienten kunde sjuksköterskan integrera samt ge patienten en adekvat vård. Således kunde ett öppet klimat kring existentiella frågor underlätta
omvårdnaden samt möten med familjen och patienten (Broom et al., 2015, s. 304; Browall et al., 2010, s. 63).
Om sjuksköterskan upptäckte att patienterna hade behov av att samtala kring existentiella frågor kunde detta bli motiv till att inleda dessa konversationer. Sjuksköterskans roll blev därför att aktivt lyssna samt uppmärksamma patientens ansiktsuttryck och kroppsspråk för att kunna identifiera patientens andliga och existentiella lidande för att inleda existentiella konversationer. De beskrev hur patienten kunde vara känslig för avsiktliga eller oavsiktliga blickar samt rösttoner som sjuksköterskan kunde ha och därför behövdes detta vara i åtanke vid dialog med patienten. Genom att sjuksköterskan lyssnade och anpassade dialogen efter patientens önskemål kunde patienten känna sig bekräftad (Browall et al., 2010, s. 64; Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1019–1020; Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015b, s. 5). Personcentrerad vård
Sjuksköterskan beskrev hur tillfällen under den basala omvårdnaden kunde användas till att upptäcka de andliga och existentiella behoven hos patienten för att kunna integrera en lämplig
14
existentiell omvårdnad. Öppningsfraser som exempelvis “Hur mår du?” kunde vara tillräckligt för att få de meningsfulla dialogerna med patienter om deras tankar och känslor (Tornøe et al., 2015b, s. 5). Träning inom existentiell omvårdnad kunde därför vara lämplig för att kunna göra omvårdnaden personcentrerad. En förtroendefull relation mellan sjuksköterskan och patienten kunde uppnås genom att betona patientens önskemål kring dess vård vilket även kunde bidra till en lämplig existentiell omvårdnad (Bam & Naidoo, 2014, s. 6; Tarberg et al., 2020, s. 4822–4823).
Vid vårdmöten där existentiella och etiska frågor diskuterades kunde sjuksköterskan leda konversationen med diskussion och reflektion över olika lösningar med patienten. Därmed fick sjuksköterskan uppleva stunder där patienten vågade tala öppet om hur hen kände, vilket kunde fördjupa omvårdnadsrelationen. Sjuksköterskan beskrev att närhet var nyckeln till omvårdnaden för patienter i ett palliativt skede, vilket innebar att lyssna, sitta vid eller hålla patienten i handen för att få dem att tala öppet om existentiella frågor. Ett av sjuksköterskans mål inom den palliativa vården var att bidra till patientens välbefinnande den sista tiden i livet, vilket innebar förmågan att kunna urskilja patienternas känslor av exempelvis
meningslöshet och kunna agera vid behov (Broom et al., 2015, s. 306; Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1019–1020).
Sjuksköterskan kunde identifiera dessa känslor hos patienten då sjuksköterskan tillbringade tid hos dem. Sjuksköterskan kunde därför föra en dialog med patienten under de olika arbetsuppgifterna som hen hade under dagen. Dialogerna kunde exempelvis ske vid
fördelning av läkemedel eller i samband med olika interventioner som sjuksköterskan skulle utföra med patienten. Sjuksköterskan behövde vara respektfull gentemot patienten och
informera hen kring de olika interventioners tillvägagångssätt. Vidare beskrev sjuksköterskan att det var viktigt att patienten hade tillgång till all information kring de olika interventionerna innan patienten fattade beslut kring ifall hen ville delta (Broom et al., 2015, s. 303; Nierop-van Baalen et al., 2018, s. 4; Tornøe et al., 2015b, s. 6). Detta kunde ske genom ett aktivt samarbete mellan sjuksköterskan och patienten och kunde således bidra till en
personcentrerad vård och förmedling av den existentiella omvårdnaden. Det aktiva samarbetet innebar att sjuksköterskan fick insikt om patientens lidande och bidrog till gemenskap och trygghet för patienten (Karlsson, Kasén & Wärnå-Furu, 2017, s. 162; Tarberg et al., 2020, s. 4822).
Sjuksköterskan beskrev att varje patient var unik med individuella behov och därför behövde sjuksköterskan förmedla en omvårdnad som inkluderade ett holistiskt synsätt som omfattade både fysiska samt existentiella aspekter. Detta innebar att sjuksköterskan var mån om
patienten och det fysiska samt existentiella lidande som kunde uppstå i livets slutskede (Tornøe et al., 2015a, s. 5; Tornøe et al., 2015b, s. 5).
15
Emotionell utmaning
Sammanställningen av studierna visade att sjuksköterskan upplevde att vårdandet av patienter med existentiell smärta kunde leda till emotionella utmaningar. Dessa emotionella utmaningar identifierades i två subteman förmedla hopp och bemötande gentemot patienter.
Förmedla hopp
Patienter uttryckte fruktan och förtvivlan inför döden. Sjuksköterskan upplevde därför
patienternas existentiella smärta som emotionellt utmanande, men försökte oavsett detta lindra deras lidande genom att dela hoppet om att återförenas med sina nära och kära efter döden oberoende av religiösa övertygelser. Detta tycktes påverka patientens hopp om att det fanns någonting efter döden som exempelvis att kunna återförenas med sin älskade. Sjuksköterskan strävade efter att hjälpa patienterna att acceptera döden samt uppleva en fredlig och
harmonisk bortgång. Sjuksköterskan beskrev känslan att vittna om en patients fredliga
bortgång som ett speciellt ögonblick som fyllde dem med vördnad (Browall et al., 2010, s. 62; Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1021; Tornøe et al., 2015a, s. 6–7).
Sjuksköterskorna uppgav att hopp var ett återkommande tema för patienterna. Patienterna uttryckte hopp inför framtiden även om de var medvetna om situationens svårighetsgrad samt deras bortgång. Detta betraktades som någon form av flykt från verkligheten eller sjukdomen. Sjuksköterskan vårdade därför patienten utifrån dess trosuppfattning där de instämde med patienternas övertygelse vilket underlättade patientens acceptans för situationen (Browall et al., 2010, s. 62; Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1022–1023).
Flera studier fann att patienter i livets slutskede ofta upplevde svåra situationer av exempelvis hopplöshet och meningslöshet, därav var uppmuntrandet av hopp och mening om livet
lämpligt den sista perioden i livet. Sjuksköterskan kunde förmedla hopp genom att aktivt lyssna på patienternas önskemål och uppmuntra deras förhoppningar kring det som ansågs vara meningsfullt i livet. Dock kom patientens åsikter att kollidera med de anhörigas åsikter då de hade olika mål kring omvårdnaden. I sådana utmanande situationer kunde
sjuksköterskan diskutera med patientens anhöriga och förklara patientens perspektiv kring mening och hopp i livets slutskede. Sjuksköterskan menade därför att samarbetet med patienten och dess anhöriga kunde möjliggöra svar på patientens etiska och existentiella frågor. Detta kunde hjälpa patienterna att hitta hopp och mening med livet om de upplevde känslor av hopplöshet (Bam & Naidoo, 2014, s. 23; Broom et al., 2015, s. 302; Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1021–1022; Nierop-van Baalen et al., 2018, s. 4-6; Tarberg et al., 2020, s. 4822).
Sjuksköterskan beskrev hur patientens dagar kunde variera mellan bra respektive dåliga dagar under patientens sjukdomsförlopp. Vid dessa tillfällen behövde sjuksköterskan ha beredskap för att kunna bemöta dessa patienter med respekt och detta inkluderade kunskap kring den existentiella omvårdnaden (Karlsson et al., 2017, s. 163; Tornøe et al., 2015b, s. 5). Sjuksköterskan beskrev även hur interaktionen med patienten kunde bli påfrestande då patienten skiftade mellan olika känslolägen. Under dessa tillfällen kunde sjuksköterskan
16
uppleva både hopp och osäkerhet gentemot patienten då de behövde ha kunskap och förståelse kring patientens livssituation (Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1021; Karlsson et al., 2017, s. 163).
Bemötande gentemot patienter
Sjuksköterskan upplevde att den största känslomässiga utmaningen var att befinna sig med patienter som uppvisade tecken på ångest, protest och förnekelse trots sjuksköterskans vård. Vid dessa möten kunde sjuksköterskan uppleva en känsla av hopplöshet och otillräcklighet i sin roll, där de upplevde att de inte kunde hjälpa patienten att uppnå frid och försoning i livets slutskede. Detta resulterade i att sjuksköterskan fick finna en acceptans i att inte kunna bringa tillräckligt med tröst till patienten, däremot betonade dem att utgångspunkten av tröst kunde förmedlas genom att befinna sig vid patientens sida. För att kunna arbeta utifrån detta utgångsläge krävdes det personligt mod, mognad samt empati (Bam & Naidoo, 2014, s. 5; Tornøe et al., 2015a, s. 7–8). Dock beskrev sjuksköterskan upplevelser av inre tvivel och osäkerhet kring ifall deras vård var tillräcklig. Detta kunde få förtroendet att vackla samt påverka sjuksköterskans förmåga att tillhandahålla en effektiv existentiell vård. I samband med den palliativa vården och i rollen som sjuksköterska uppstod tankar kring liv och död, där arbetet fick en påverkan på den egna synen på livet. I sjuksköterskans arbete inom den palliativa vården kunde detta innebära att känslomässiga situationer uppstod. Detta kunde medföra en svårighet för sjuksköterskan att kunna behålla en professionell fasad och inte låta känslorna ta över. De behövde därför hitta modet som både professionella vårdgivare och att vara medmänniska vid hantering av känslor i vårdens slutskede (Bam & Naidoo, 2014, s. 4; Broom et al., 2015, s. 304; Karlsson et al., 2017, s. 164).
Sjuksköterskan betonade att humor i omvårdnaden ansågs vara ett sätt att underlätta en patients situation då detta var ett naturligt sätt att få kontakt med patienten. Dock ansågs inte humor alltid vara fördelaktigt eller lämpligt i alla situationer, men när sjuksköterskan och patienten delade samma humor kunde användningen bli fördelaktig. Humor ansågs kunna användas för mer än att förbättra en patients humör då det även bedömdes vara ett hjälpmedel till att både fördjupa omvårdnadsrelationen och möjligheten att genomföra
omvårdnadsuppgifter hos patienten (Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1019).
Sjuksköterskan behövde lyssna på patientens mål, önskningar och frågor för att kunna förmedla känslor av trygghet och slutligen möjliggöra smärtlindring i livets slutskede. Detta ansågs vara ett underlag för att stödja patientens kommande bortgång och lindra patientens lidande (Hemberg & Bergdahl, 2020, s. 1021; Keall et al., 2014, s. 3200). Sjuksköterskan kunde använda sig av olika fraser inom vårdteamet för att beskriva omvårdnadsarbetet som hade i syfte att stödja patienterna i deras beslutsfattande kring omvårdnaden. Det kunde vara fraser som exempelvis “att gå tillsammans med patienten” vilket beskrev sjuksköterskans stöttande roll utan att ha ett inflytande på patienternas värderingar (Keall et al., 2014, s. 3200; Nierop-van Baalen et al., 2017, s. 65).
17
Sjuksköterskan beskrev hur patienten inte alltid var beredd att acceptera livssituationen och behövde därför hjälp att hitta anledningar till att fortsätta leva sitt liv. I dessa situationer behövde sjuksköterskan låta patienten acceptera situationen i den takt hen var i behov av. Dock uppgav de att patienten bekymrade sig mer över smärttillståndet än den kommande bortgången. Det var därför naturligt för patienten att fokusera på livets små glädjeämnen och att leva i nuet för att undfly sjukdomstillståndets effekter som kunde upplevas som negativa. Sjuksköterskan bör därför vara medveten samt ha insikt kring patientens lidande för att på sådant sätt skapa en gemenskap med patienten. Detta kunde bidra till att patienten kände sig trygg vilket ansågs vara essentiellt inom existentiell omvårdnad (Browall et al., 2010, s. 61; Karlsson et al., 2017, s. 162; Nierop-van Baalen et al., 2017, s. 6; Tarberg et al., 2020, s. 4823).
Sjuksköterskan upplevde svårigheter i att särskilja om patienten hade accepterat dess kommande bortgång eller om hen hade förlorat viljan av att fortsätta leva på grund av sin sjukdomsprognos. En patient som under en längre period haft det svårt på grund av sitt sjukdomstillstånd kunde uttrycka önskan till en tidig död. Detta ansågs inte vara negativt då patienten kunde känna sig fridfull inför deras kommande bortgång (Browall et al., 2010, s 62).
18
DISKUSSION
MetoddiskussionDen metod som valdes för att besvara syftet i studien var en litteraturöversikt. Denna metod valdes då det ansågs vara lämpligt för studiens syfte. En litteraturöversikt är en metod som möjliggör kartläggning av ett aktuellt forskningsområde som tidigare har identifierats (Polit & Beck, 2017, s. 54, 733). Därav ville författarna presentera nuvarande kunskap kring
ämnesområdet vilket stärkte författarnas metodval. En styrka med en litteraturöversikt som metod var att ett flertal sjuksköterskors perspektiv kring omvårdnad kunde insamlas vilket gav förutsättningar för ett gott underlag av data som kunde sammanställas och redovisas. För att ytterligare säkerställa kvaliteten i litteraturstudien omfattades artiklarna av ett etiskt resonemang, peer reviewed alternativt IMRAD struktur samt medel eller hög kvalité utifrån SBU:s kvalitetsgranskningsmall (bilaga 2).
Författarna valde att använda sig av en kvalitativ ansats vid datainsamlingen då det eftersträvar en helhetsförståelse av individens upplevelser och erfarenheter i olika sammanhang (Polit & Beck, 2017, s. 463–464). Studiens syfte var att beskriva
sjuksköterskans upplevelse av omvårdnad vilket ansågs vara tillämpbart med en kvalitativ ansats i jämförelse med en kvantitativ ansats. Fortsättningsvis använde sig författarna av primärkällor vid sökning av vetenskapliga artiklar för att kunna besvara studiens syfte, eftersom primärkällor inte utarbetas av andra forskare än den ursprungliga forskaren (Polit & Beck, 2017, s. 88).
Artikelsökningar gjordes utifrån MeSH-termer för att identifiera relevanta sökord i
databaserna Cinahl och Pubmed då dessa databaser innehåller forskning kring omvårdnad. Relevansen för de vetenskapliga artiklarna som användes för att besvara studiens syfte bedömdes som god utifrån de bestämda inklusion-och exklusionskriterier. Ett av
inklusionskriterierna var ett tidsspann på femton år, denna tidsbegränsning möjliggjorde att utbudet på potentiella artiklar som kunde besvara syftet ökade vilket stärkte studiens vetenskaplighet.
Författarna valde att dela upp artiklarna när kvalitetsgranskning genomfördes av
tidsbesparande skäl vilket kan ha påverkat bedömningen av artiklarna. Författarna ansåg dock att den parallella granskningen underlättades av den tydlighet som kvalitetsgranskningsmallen innehöll (Polit & Beck, 2017, s. 105). Denna kvalitetsgranskningsmall utgår från en svensk myndighet som har i uppgift att utvärdera sjukvårdens samt socialtjänstens metoder, vilket gav författarna underlag för kvalitetsbedömning av artiklarna (SBU, 2019).
Författarna diskuterade litteraturstudiens trovärdighet utifrån fem begrepp av Lincoln och Gubas ramverk för kvalitativa studier. Dessa fem begrepp är trovärdighet/validitet, stabilitet,
19
Begreppet trovärdighet eller motsvarande validitet återspeglades genom en tydlig presentation vid förfarandet av design, urval, datainsamling och dataanalys samt genom användning av kursboken Polit och Beck (2017). Författarna förhöll sig till detta begrepp då de inte hade tidigare erfarenheter inom den palliativa vården vilket gjorde dem opartiska vid
datainsamlingen samt vid tolkning av fynden. Däremot var artiklarna skrivna på engelska vilket kunde ha gjort att eventuella översättningar till svenska blivit felaktiga då författarna inte behärskar det engelska språket i samma utsträckning (Polit & Beck, 2017, s. 559–560, 160-161). Begreppet stabilitet innebär både noggrann och strukturerad information i en studie vilket innebär att fynden är stabila oavsett tid eller förhållanden. Författarna har använt sig av niostegsmodellen för att systematiskt tydliggöra litteraturstudiens tillvägagångssätt, vilket därmed stärkte studiens stabilitet (Polit & Beck, 2017, s. 89, 161, 559). Neutralitet var ett begrepp som författarna förhöll sig till då de redovisade hur de kodade de meningsbärande enheterna till teman och subteman i en matris. Författarna förhöll sig till begreppet
överförbarhet genom användning av internationella artiklar då syftet bedömdes vara globalt
samt för att erhålla en bredare syn på sjuksköterskans upplevelse av omvårdnad vid
existentiella smärta. Författarna granskade därför artiklar genomförda i olika delar av världen, såsom Sverige, Australien, Finland, Norge, Belgien och Sydafrika. Resultatet kunde därmed överföras och vara sanna för andra grupper som exempelvis övriga yrkesprofessioner inom den palliativa och övriga vården (Polit & Beck, 2017, s. 560). Autenticitet återspeglades vid användningen av en tematisk analys för att erhålla en helhetsbild på det fenomen som ville studeras (Polit & Beck, 2017, s.160, 539).
De svagheter som kunde identifieras i litteraturstudien var att författarna enbart läste igenom abstrakt vid urvalet av artiklar för resultatredovisningen. Detta kunde leda till att relevanta artiklar uteslutits, då abstrakt inte gav en helhetsbild utan endast en kort beskrivning av artiklarnas innehåll (Polit & Beck, 2017, s. 719). En ytterligare svaghet som identifierades var vid användning av MeSH-termer där alla sökord inte framkom vid sökning. Därmed kunde relevanta sökningar på databaserna försvåras eftersom MeSH-termer underlättar sökningar inom ett visst ämnesområde (Polit & Beck, 2017, s. 95).
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av omvårdnad för patienter med existentiell smärta vid vård i livets slutskede. Syftet besvarades genom två teman och fyra subteman. Det första temat var existentiell omvårdnad med subteman
kommunikation mellan sjuksköterska och patient och personcentrerad vård. Det andra temat
var emotionell utmaning med subteman förmedla hopp och bemötande gentemot patienter.
Existentiell omvårdnad
I resultatet framkom det hur sjuksköterskan upplevde att en vårdrelation med en öppen kommunikation kunde bli ett verktyg för att förmedla existentiell omvårdnad.
Omvårdnadsrelationen ansågs därmed vara en förutsättning för att främja en öppen dialog som antingen var verbalt eller icke verbal med patienten. I sin studie skildrade Tornøe, Danbolt, Kvigne och Sørlie (2014, s. 3) hur icke verbala dialoger kunde bli en fördel för
20
patienten. De beskrev hur det hade en tröstande effekt för patienten som inte hade ork att föra konversationer utan endast var i behov av en lugn och tyst atmosfär. Liknande fynd har visat sig i Pennbrant, Tomaszewska och Lorentzon Penttilä (2015, s. 103) studie om hur patienterna inom den palliativ vården inte alltid uttryckte sig verbalt eller hade behov av att prata. I en studie skriven av Browall et al. (2014, s. 638) skildrade sjuksköterskor hur den den icke verbala smärtan kunde bli ett tecken på upplevelser av ångest hos patienter med cancer i livets slutskede. Vid sådana tillfällen behövde sjuksköterskan vara uppmärksam på patientens icke verbala uttryck för den existentiella smärtan, vilket nämnts i en studie av McPherson et al. (2014, s. 6–7) som beskrev vårdgivares roller och perspektiv vid hantering av smärta. Utifrån resultatredovisningen kan författarna urskilja hur den existentiella smärtan kan uttryckas på olika sätt. Den icke-verbala smärtan kan uttrycka sig i form av grimaser, beteenden eller ljud. Utifrån detta kan författarna dra slutsatsen att sjuksköterskan bör vara lyhörd och vaksam i patientens olika smärtuttryck för att förmedla existentiell omvårdnad.
I resultatredovisningen framkom det att sjuksköterskan var i behov av tid och rum för att kunna identifiera dessa olika smärtuttryck. De ansåg därför att både tid- och rumsaspekten var central för att kunna inleda existentiella dialoger med patienten. Om då inte sjuksköterskan hade möjlighet att sätta sig in i patientens situation på grund av tidsbrist ansåg de att samtalen inte borde inledas. Sneltvedt och Bondas (2015, s. 560–562) stärkte detta resultat och belyste hur samtalen kunde inledas med hjälp av sjuksköterskans engagemang i form av
tidsfördelning och samarbete i vårdteam för att öka möjligheterna för dialog med patienten. Sjuksköterskans tal-och kroppsspråk kunde inleda de existentiella dialogerna med patienten. Detta synliggjordes i Tornøe et al. (2014, s. 5) studie där specialistutbildade sjuksköterskor beskrev den inverkan kroppsspråk, rösttoner samt fysisk kontakt hade för den existentiella omvårdnaden. Detta överensstämde med resultatredovisningen där författarna urskiljer hur dessa faktorer kan ha en positiv inverkan i de tillfällen som uppstår. Dock kan författarna även urskilja att variationer i rösttoner hos sjuksköterskan kan påverka hens bemötande gentemot patienten negativt, då röstläget kan påvisa om hen är stressad eller lugn. Stressen kan resultera i att patienten exempelvis inte vågar vara transparenta kring hur de mår eller ifrågasätta tillvägagångssätt av eventuella interventioner. Om sjuksköterskan upplever stress kan det leda till att sjuksköterskan går miste om viktiga förändringar i patientens tillstånd. Således bidrar detta till minskad patientsäkerhet vilket resulterar i att vården blir mindre personcentrerad.
Ett av tillfällena för att förmedla existentiell omvårdnad var under den basala omvårdnaden vilket Zheng et al. (2015, s. 291–292) beskrev kunde främja patientens välbefinnande. Under den basala omvårdnaden kunde sjuksköterskan använda sig av olika öppningsfraser för att kunna föra existentiella dialoger med patienten. I sin studie skildrade Tornøe et al. (2014, s. 5) hur dessa öppningsfraser kunde grunda sig i sjuksköterskans förmåga att hitta lämpliga
stunder under den basala omvårdnaden för att förmedla existentiell omvårdnad. Det kunde bland annat handla om fysisk beröring, rösttoner och anpassning efter patientens önskemål som öppningsfraserna kunde tillkomma. Då den basala omvårdnaden kunde öka
21
möjligheterna för sjuksköterskan att förmedla existentiell omvårdnad betonade Selman et al. (2018, s. 225) hur utökad kunskap kring förmedling av existentiell omvårdnad inom den basala omvårdnaden kunde gynna patienten.
Utifrån resultatredovisningen kan författarna finna att befintliga fynd kan vara överförbara till andra vårdenheter med patienter som är i behov av annan vård än palliativ vård, då existentiell omvårdnad inkluderar sjuksköterskans bemötande, kommunikation samt förmedling av hopp vilket kan vara tillämpbart till övriga vårdenheter. Detta resonemang stärks med en studie skriven av Giske och Cone (2015, s. 2929–2932) där sjuksköterskor från olika vårdenheter som bland annat kirurgi samt intensivvård beskriver hur patienter med olika sjukdomstillstånd kunde uppleva existentiell smärta. Existentiell omvårdnad kunde förmedla frid och motivation hos patienten och på så sätt lindra den existentiella smärtan.
Emotionell utmaning
Utifrån resultatredovisningen kan författarna se hur förmedlingen av hopp ingår i den
existentiella omvårdnaden eftersom patienter inom den palliativa vården kan uppleva känslor av ensamhet och hopplöshet. Författarna kan därmed urskilja hur hoppet kan bli ett verktyg som patienten använde sig av för att undfly verkligheten av sin sjukdomsprognos. I en studie redogjorde Sachs, Kolva, Pessin, Rosenfeld och Breitbart (2012, s. 124) hur upplevelsen av hopplöshet kunde ha en negativ inverkan på patientens välbefinnande vilket kunde omfatta depression och förtvivlan. Av denna orsak kunde sjuksköterskan förmedla hopp genom att aktivt lyssna på patientens önskemål för att kunna uppmuntra deras förhoppningar kring det som ansågs vara meningsfullt i livet. I överensstämmelse med detta framkom det i
resultatredovisningen hur sjuksköterskan kunde förmedla hopp genom ett bemötande präglat av empati och uppriktighet för att lyssna på patientens behov och önskemål.
Dock redogjorde Vachon, Fillion och Achille (2012, s. 157–161) i sin studie hur förmedling av existentiell omvårdnad kunde ses som en emotionell utmaning för sjuksköterskan då det kunde leda till känslor av utmattning, maktlöshet samt frustration. Detta överensstämmer med de fynd författarna fick fram från resultatredovisningen kring hur sjuksköterskan kunde uppleva att det var emotionellt utmanande att vårda patienter som hade existentiell smärta. Exempelvis kunde detta resultera i att sjuksköterskan började reflektera över sin egen dödlighet och att livet inte är oändligt. Detta styrks av Nwozichi et al. (2020, s. 332) studie kring hur förmedling av den existentiella omvårdnaden kunde resultera i ökat medvetande hos sjuksköterskan kring deras egen bortgång. De betonade hur arbetet på en vårdavdelning med patienter i behov av palliativ vård kunde leda till ökat medvetande kring hur de inte skulle ta saker för givet. Det kunde exempelvis handla om sjuksköterskan personliga liv där deras hälsotillstånd hamnade i fokus (Nwozichi et al., 2020, s. 332).
Det som bland annat ansågs vara emotionellt utmanande i resultatredovisningen var användning av humor vilket var ett verktyg som sjuksköterskan kunde använda vid
förmedling av existentiell omvårdnad. I en studie utformad av Ghaffari, Dehghan-Nayeri och Shali (2015, s. 1–4) beskrevs humor som ett fördelaktigt men samtidigt som ett påträngande
22
verktyg för patienter som var i behov av existentiell omvårdnad. Sjuksköterskan kunde genom användningen av humor i omvårdnadsarbetet främja deras mentala hälsa och ansågs ha en fördelaktig påverkan vid påfrestande situationer. Däremot kunde humor upplevas påträngande om den översteg det professionella förhållningssättet hos sjuksköterskan. De behövde därför anpassa sin användning av humor efter patientens fysiska, mentala och psykologiska tillstånd. Vid en olämplig tidpunkt kunde det finnas risk för ilska och aggression hos patienten vilket kunde påverka vårdrelationen mellan patienten och sjuksköterskan (Ghaffari et al., 2015, s. 1– 4).
I resultatredovisningen framkom det hur patientens välmående kunde variera under dagen. De olika känslolägen hos patienten kunde upplevas som en emotionell utmaning för
sjuksköterskan då bemötandet behövde präglas av kunskap och förståelse kring patientens situation. Dessa fynd överensstämde med Nwozichi et al. (2020, s. 331–332) resultat kring den emotionella utmaningen som sjuksköterskan kunde stå inför vid vårdandet av patienter, som var i behov av palliativ vård. De beskrev hur utmattning kunde bli resultatet av de möjliga emotionella krav som patientens tillstånd innebar. Dock beskrev de hur den
emotionella utmaningen kunde uppfattas olika av sjuksköterskan, det kunde exempelvis leda till känslor av utmattning och viljan att ge upp. Men dessa situationer kunde även innebära utökad kunskap kring olika sjukdomstillstånd där den existentiella omvårdnaden kunde ha en inverkan.
SLUTSATSER
Denna allmänna litteraturöversikt belyser hur sjuksköterskan kan förmedla existentiell omvårdnad genom lyhördhet, tid, förtroende och uppmärksamhet vilket anses vara fundamentalt för att främja vårdandet av existentiell smärta och existentiella behov. De verktyg som sjuksköterskan kan använda sig av vid existentiell omvårdnad är förmedling av hopp som kan upprätthållas genom en öppen kommunikation i vårdrelationen. Dock kan dessa förfaranden anses vara emotionellt utmanande för sjuksköterskan där flera aspekter och dimensioner bör beaktas. Förmedlingen av den existentiella omvårdnaden kan anses bli emotionellt utmanande med känslor av utmattning och maktlöshet, men det kan även leda till ökade kunskaper kring olika sjukdomstillstånd där den existentiella omvårdnaden kan ha en inverkan.
IMPLIKATIONER
Kunskapen kring sjuksköterskans hantering av utmanande situationer som kan uppstå vid arbetet med existentiell smärta hos patienter i livets slutskede kan ge utökad förståelse kring den existentiella smärtan. Genom utökad kunskap kan sjuksköterskan identifiera existentiella behov hos patienten. Ytterligare forskning inom ämnet skulle leda till utökad kunskap kring hantering av utmanande situationer i förhållande till patientens situation, vilket skulle kunna bidra till en ökad personcentrerad vård. Slutligen skulle ökad forskning inom ämnet kunna ha en ledsagande funktion i hantering av arbetsrelaterade svårigheter.
23
REFERENSER
* = Resultatartiklar
* Bam, N. E. & Naidoo, J.R. (2014). Nurses experiences in palliative care of terminally-ill HIV patients in a level 1 district hospital. Curationis, 37(1), s.22-23.
doi:10.4102/curationis.v37i1.1238
Banerjee, S. C., Manna, R., Coyle, N., Johnson Shen, M., Pehrson, C., Zaider, T., … Bylund, C.L. (2016). Oncology nurses’ communication challenges with patients and families: A qualitative study. Nurse Education in Practice, 16(1), 193-201.
doi:10.1016/j.nepr.2015.07.007
Boston, P., Bruce, A. & Schreiber, R. (2010). Existential suffering in the palliative care setting: An integrated literature review. Journal of Pain and Symptom Management, 41(3), 604-618. doi:10.1016/j.jpainsymman.2010.05.010
* Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., Yates, P. & Hardy, J. (2015). Negotiating Futility, Managing Emotions: Nurses the Transition to Palliative Care. Qualitative Health
Research, 25(3), 299-309. doi:10.1177/1049732314553123
Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S. & Danielson, E. (2014). Existential encounters: Nurses' descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care. European
Journal of Oncology Nursing, 18(6), 636-644. doi: 10.1016/j.ejon.2014.06.001
* Browall, M., Melin-Johansson, C., Strang, S., Danielson, E. & Henoch, I. (2010). Health care staff’s opinions about existential issues among patients with cancer. Palliative and
Supportive Care, 8, 59-68. doi:10.1017/S147895150999071X
Bruce, A., Schreiber, R., Petrovskaya, O. & Boston, P. (2011). Longing for ground in a ground(less) world: a qualitative inquiry of existential suffering. BMC Nursing, 10(2), 1-9. doi:10.1186/1472-6955-10-2
Danielsen, B.V., Sand, A.M., Rosland, J.H. & Førland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in homebased palliative care – a qualitative study. BMC Palliative Care, 17(95), 1-13. doi:10.1186/s12904-018-0350-0
Devik, S.A., Enmarker, I. & Hellzen, O. (2013). When expressions make impressions— Nurses’ narratives about meeting severely ill patients in home nursing care: A
phenomenological hermeneutic approach to understanding. International Journal of
Qualitative Studies on Health and Well-Being, 8, 1-11. doi:10.3402/qhw.v8i0.21880
Ennis, G., Happell, B., Broadbent, M. & Reid-Searl, K. (2013). The Importance of
24
Working in Mental Health. Issues in Mental Health Nursing, 34(11), 814-819. doi:10.3109/01612840.2013.829539
Erol, O., Unsar, S., Yacan, L., Pelin, M., Kurt, S. & Erdogan, B. (2018). Pain experiences of patients with advanced cancer: A qualitative descriptive study. European Journal of Oncology
Nursing, 33, 28-34. doi:10.1016/j.ejon.2018.01.005
Ghaffari, F., Dehghan-Nayeri, N. & Shali, M. (2015). Nurses’ experiences of humour in clinical settings. Medical Journal of the Islamic Republic of Iran, 29(182), 1-11. Hämtad från https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4431435/
Giske, T. & Cone, P.H. (2015). Discerning the healing path – how nurses assist patient spirituality in diverse health care settings. Journal of Clinical Nursing, 24, 2926-2935. doi:10.1111/jocn.12907
Gott, M., Seymour, J., Ingleton, C., Gardiner, C. & Bellamy, G. (2011). ‘That’s part of everybody’s job’: the perspectives of health care staff in England and New Zealand on the meaning and remit of palliative care. Palliative Medicine, 26(3), 232-241.
doi:10.1177/0269216311408993
* Hemberg, J. & Bergdahl, E. (2020). Dealing with ethical and existential issues at the end of life through co-creation. Nursing Ethics, 27(4), 1013-1031. doi:10.1177/0969733019874496 * Karlsson, M., Kasén, A. & Wärnå-Furu, C. (2017). Reflecting on one’s own death: The existential questions that nurses face during end-of-life care. Palliative and Supportive Care, 15, 158-167. doi:10.1017/S1478951516000468
Karlsson, M., Roxberg, A., Barbosa da Silva, A. & Berggren, I. (2010). Community nurses’ experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study. International Journal of
Palliative Nursing, 16(5), 224-231. doi:10.12968/ijpn.2010.16.5.48143
* Keall, R., Clayton, J.M. & Butow, P. (2014). How do Australian palliative care nurses address existential and spiritual concerns? Facilitators, barriers and strategies. Journal of
Clinical Nursing, 23, 3198-3205. doi:10.1111/jocn.12566
Malhotra1, C., Harding, R., Teo, I., Ozdemir, S., Koh, G.C.H., Neo, P., … Finkelstein, E. (2019). Financial difficulties are associated with greater total pain and suffering among
patients with advanced cancer: results from the COMPASS study. Supportive Care in Cancer,
28(4), 3781-3789. doi:10.1007/s00520-019-05208-y
McPherson, C.J., Hadjistavropoulos, T., Devereaux, A. & Lobchuk, M.M. (2014). A
qualitative investigation of the roles and perspectives of older patients with advanced cancer and their family caregivers in managing pain in the home. BMC Palliative Care, 13(39), 1-14. doi:10.1186/1472-684X-13-39
