Livskvalitet i familjer med barn och ungdomar med astma : en systematisk litteraturstudie

Full text

(1)Institutionen för Hälsa och Samhälle Vårdvetenskap 51-60p Sjuksköterskeprogrammet 120 p VT 2006. Livskvalitet i familjer med barn och ungdomar med astma – en systematisk litteraturstudie. Författare: Monica Nordbäck Kristina Kallin-Magnuson. Handledare: Eva Berglund Examinator: Charlotte Hillervik.

(2) Department of Health and Social Sciences Vårdvetenskap 51-60p Sjuksköterskeprogrammet 120 p VT 2006. Quality-of-life in families with children and adolescents suffering from asthma – a systematic review. Authors: Monica Nordbäck Kristina Kallin-Magnuson. Supervisor: Eva Berglund Examiner: Charlotte Hillervik.

(3) SAMMANFATTNING Syftet med litteraturstudien var att beskriva vilken livskvalitet barn och ungdomar med astma och deras föräldrar hade. Till resultatet användes tretton vetenskapliga artiklar publicerade tidigast år 2000. Databaserna Elin, Blackwell Synergy och Ebsco Host användes vid artikelsökningen och en manuell sökning gjordes via www.asthma.se. Sökorden asthma, child, parents, quality of life, experience och coping användes i olika kombinationer. Artikelurvalet gjordes för att passa litteraturstudiens syfte och frågeställningar och det vetenskapliga värdet i artiklarna skattades med hjälp av modifierade granskningsmallar. Resultatet visade att barn och ungdomar med astma hade relativt högt skattad livskvalitet och hade lärt sig att hitta strategier för att hantera sin sjukdom och därmed kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Många av barnen och ungdomar testade gränser för hur mycket kroppen tålde genom påfrestande fysiska aktiviteter. För de ungdomarna som hade lågt skattad livskvalitet kunde orsakerna härledas till dålig kontrollerade astmasymtom eller då omgivningen påverkade barnet negativt. Flickor hade lägre livskvalitet än pojkar i studierna. Föräldrarna till barn och ungdomar med astma var generellt mer påverkade av barnets sjukdom än barnen själva. De fanns vissa skillnader mellan föräldrarna, mödrarna var mer bekymrade och oroade medan fäderna hade ett mer avslappnat förhållande till barnet och sjukdomen.. Nyckelord: Astma, Barn, Ungdomar, Föräldrar, Livskvalitet. Keywords: Asthma, Children, Adolecents, Parents, Quality of life.

(4) INNEHÅLLSFÖRTECKNING. Sid. INTRODUKTION Bakgrund Syfte Frågeställningar Definitioner. 1 1 6 6 6. METOD. 7 7 7 7 8. Design Litteratursökning Urval Analys. RESULTAT Livskvalitet hos barn och ungdomar med astma Emotionell livskvalitet Fysiska aktiviteter Genusskillnader Omgivningen Testa gränser Coping Livskvalitet hos föräldrar till barn och ungdomar med astma Emotionell livskvalitet Påverkan på det dagliga livet Genusskillnader Omgivningen Coping. DISKUSSION Sammanfattning av resultat Resultatdiskussion Livskvalitet hos barn och ungdomar med astma Livskvalitet hos föräldrar till barn och ungdomar med astma Metoddiskussion Kliniska tillämpningar Förslag till vidare forskning. REFERENSER BILAGOR Bilaga 1. Granskningsmall kvantitativa artiklar. Bilaga 2. Granskningsmall kvalitativa artiklar. Bilaga 3. Tabell 3, presentation av artikelunderlaget. 9 9 9 10 11 11 12 12 14 14 16 17 18 19 20 20 21 21 23 25 26 27 28 31 31 32 33 0.

(5) INTRODUKTION Bakgrund Astma är en inflammatorisk luftvägssjukdom som i de flesta fall är kronisk (1). Enligt Global Initiative for Asthma (GINA) är det vanligt att människor blandar ihop diagnosen astma med allergier (2). Ett barn kan ha astma utan att vara allergisk och på samma sätt kan ett barn vara allergisk utan att ha astma. En stor del av barnen med astma, 75-80 %, har emellertid någon form av allergi (2, 3). Omkring 20 % av alla småbarn i Sverige får ”pip” i bröstet vid luftvägsinfektioner och av dessa är det cirka 30 % som senare utvecklar bestående astma efter småbarnstiden (4). Icke-allergisk astma kan utlösas av virusorsakade luftvägsinfektioner, ansträngning, kall luft, tobaksrök, starka dofter och vissa läkemedel. När dessa irriterande ämnen kommer i kontakt med luftvägarna kan en inflammation utvecklas (5). Ett barn med astma har troligen någon grad av inflammation i luftrören som är kronisk eftersom dessa barn är hyperkänsliga för irriterande ämnen (2). På grund av inflammationen frisätts i sin tur retande ämnen som gör att slemhinnan svullnar och muskulaturen dras samman. Resultatet av detta ger de typiska astmasymtomen som ökad slembildning, problem med andning, pip i bröstet och rethosta (1,5). År 2004 hade uppskattningsvis 300 miljoner människor i världen diagnosen astma och enligt beräkningar i Socialstyrelsen rapport kommer den siffran att öka med 100 miljoner fram till år 2025. Astma har varit ett växande problem i barnaåldern och 20 % av alla barn i Sverige har haft astmasymtom före två års ålder (6). I Sverige hade 6.5% av befolkningen diagnosen astma år 2004 (2). Det finns regionala skillnader i Sverige, där norra Sverige har ett högre antal astmatiker än södra Sverige (3). Trots det ökade antalet sjukdomsfall i Sverige har mortaliteten och antalet vårddagar i slutenvård minskat, vilket framgick i en studie från 2004 (6). Sverige ligger bra till när det gäller mortaliteten ur ett globalt perspektiv, och av 100 000 astmatiker i åldersgruppen 5-34 år hade Sverige endast två dödsfall årligen. Danmark och Norge hade i jämförelse en högre mortalitet, 9.3 respektive 7,1 dödsfall per 100 000 astmatiker i åldersgruppen 5-34 år. Finland däremot hade endast 1.6 dödsfall per 100 000 astmatiker i samma åldersgrupp. De nordiska länderna Sverige, Danmark, Finland, Norge och Island tillhör alla de länder där det finns bäst tillgång till lämpliga läkemedel för astmatiker (2).. 1.

(6) I Sverige hade nästan 8 % av alla skolbarn astma år 2004 vilket gör att det räknas till en av de vanligare sjukdomarna bland barn (4). Barn och ungdomar prioriteras före vuxna när det gäller astmabehandling även om sjukdomen är lindrigare hos barnet än hos den vuxne. Målsättningen med svensk astmabehandling är att uppnå kontroll över sjukdomen, vilket innebär: •. att förebygga försämringar. •. att bibehålla normal aktivitetsnivå. •. att behålla lungfunktionen så långt det är möjligt. •. att förebygga kronisk luftvägsobstruktion. •. att minska biverkningar av astmaläkemedel.. För att uppnå målen är det viktigt med en välinformerad patient. När det gäller barn är det även viktigt att familjen och skolan är välinformerade (6). Eftersom astma är en allvarlig sjukdom kan den, om den blir felbehandlad, leda till funktionsnedsättning vilket kan ge konsekvenser för den motoriska utvecklingen och som därmed ger försämrad livskvalitet (3,7). Livskvalitet Begreppet livskvalitet förknippas ofta med att ha det lilla extra i tillvaron, men inom hälsoforskning handlar livskvalitet mer om hur sjukdomar inverkar på välbefinnandet hos den enskilde och vad den personen uppskattar i livet (8). Livskvalitet innefattar fysiska och psykiska faktorer som påverkar det dagliga livet där självupplevd hälsa spelar en stor roll. Hälsa och ohälsa uppfattas olika beroende på hur den enskilde individen och omgivningen tolkar situationen. Barn och ungdomars livskvalitet kan påverkas av hur föräldrarna upplever och hanterar barnets sjukdom (9). Hordvik och Straume (7) beskrev att förskolebarn uppfattade hälsa som att inte vara sjuk, inte ha ont, inte behöva ta mediciner eller gå till doktorn. Barn i åldrarna 8-9 år uppfattade hälsa mer som välbefinnande där både kropp och själ mår bra. Barn över 10 år började få insikt om större sammanhang som till exempel kostens betydelse för hälsan och vikten av att aktivera sig för att må bra (7). Ett barn som har en kronisk sjukdom kan vara begränsad i sina fysiska aktiviteter jämfört med friska barn. Det är vanligt att barn med fysiska begränsningar känner sig barnsligare än andra jämnåriga dels för att de inte kan delta i olika aktiviteter på samma sätt som andra barn och dels för att de ofta är mer beroende av sina föräldrar (7). Föräldrar till kroniskt sjuka barn. 2.

(7) tenderar att beskydda sina barn, vilket gör att barnen upplever en otrygghet när föräldrarna inte är närvarande. Barn som själva måste vara uppmärksamma på symtom kan uppleva rädsla och oro. Ett starkt beroende mellan föräldrar och barn är inte alltid av godo då det kan hindra barnet från kontakt och umgänge med andra barn vilket är viktigt för barnets utveckling. Barn och ungdomar kan också uppleva skuldkänslor mot föräldrar och syskon genom att barnets sjukdom tar mycket plats i familjens liv. Det är vanligt att kroniskt sjuka barn känner sig ensamma och udda på grund av att de inte har någon jämnårig i samma situation att dela sina upplevelser med. Bekymmer och oro inför sjukdomen tar mycket energi för barnen vilket gör att ork ibland saknas till andra uppgifter (10). När ett barn får en kronisk sjukdom är det många föräldrar som beskriver att de känner en djup sorg och en bitterhet för barnets skull. I sorgen ingår tankar på allt som barnet får utstå och allt som barnet går miste om samt en oro för barnets framtid. Skuldkänslor är vanligt förekommande, många föräldrar försöker rannsaka sig själva om de hade kunnat påverka orsaken till sjukdomen. Att ha ett barn med kronisk sjukdom ställer stora krav på föräldrarna, de känner ofta att de inte räcker till när det gäller att tillfredsställa barnets behov och få en fungerande vardag. Kravet att finnas nära barnet, att vara observant på barnet och sjukdomen, omvårdnaden av barnet gör att krafterna till slut inte räcker till (10). Hur föräldrar klarar av att anpassa sig till och hantera en kronisk sjukdom påverkar familjens livskvalitet. En litteraturstudie (11) sammanställdes i Finland angående föräldrars anpassningsförmåga till sitt barns kroniska sjukdom. Studien visade att föräldrar till barn med astma kände mindre sorg och rädsla än föräldrar till barn med diabetes och reumatoid artrit (RA). Orsaken till att föräldrar till barn med RA kände mer sorg och rädsla var för att det inte går att förutse hur dessa sjukdomar kommer att fortskrida och på vilket sätt barnet kommer att påverkas när det gäller smärta och eventuella bestående skador. Hentinen och Kyngnäs (11) studie visade att anpassningsförmågan till barnets sjukdom var bäst hos föräldrarna till astmasjuka barn vilket berodde på att det förekom mindre konflikter inom familjen än i de övriga familjerna. Om orsaken till att det var mindre konflikter i de astmatiska barnens familjer berodde på sjukdomen eller av andra faktorer framgick inte i studien. Författarna till litteraturstudien kom vidare fram till att föräldrar till kroniskt sjuka barn inte hade andra attityder till de sjuka barnen jämfört med de friska syskonen. Alla barn i familjen behandlades lika med samma rättigheter och skyldigheter. När det gällde barnens framtid hade föräldrarna inga tvivel på att det sjuka barnet inte skulle klara sig lika bra som de friska barnen (11). 3.

(8) Mätinstrument för livskvalitet hos barn med astma Det finns många skalor utarbetade för att mäta livskvalitet hos barn med astma och för föräldrar till barn med astma. De vanligast förekommande mätinstrumenten är Paediatric Asthma Quaility of Life Questionnaire (PAQLQ) och Paediatric Asthma Caregiver´s Quality of life Questionnaire (PACQLQ) och beskrivs nedan (12, 14). PAQLQ är ett frågeformulär innehållande 23 frågor som syftar till att mäta vilken fysisk försämring orsakad av astma som är mest bekymmersam hos barn i åldrarna 7-17 år (12). De 23 frågorna är uppdelade i aktivitetsfrågor, symtomfrågor och frågor angående känslomässig påverkan. I en svensk studie från 1997 gjordes en validering för den svenska översättningen av PAQLQ på barn i åldersgruppen 7-9 år och visade sig fungera bra (8). Barnen hade inga större problem att svara på frågeformuläret som handlade om hur astman påverkade deras livskvalitet. Studiens största svaghet var att de yngre barnen hade något svårt att förstå innebörden i ”förra veckan” när det uttrycket användes i frågorna. Frågorna som barnen besvarade bestod bland annat av vilken typ av fysisk aktivitet som påverkade deras hälsa mest och vilka upplevelser de hade av astman (13). PACQLQ är ett frågeformulär med 13 frågor vilka mäter eventuella problem som föräldrar till barn och ungdomar med astma upplever (14). I en svensk validering av PACQLQ framkom att den svenska översättningen fungerade bra på föräldrar till astmasjuka barn i Sverige. Frågorna handlade om föräldrarnas oro vad gällde sjukdomen och vilka begränsningar som föräldrarna upplevde vid familjens dagliga aktiviteter (15). Utbildning/information Utbildning och information är två av de viktigaste åtgärderna för att kunna hantera sjukdomen astma så att den inte påverkar det dagliga livet i allt för stor grad. Målet för alla barn med astma är enligt GINA att de får slippa problematiska symtom och allvarliga astmaattacker men också minimera användandet av luftrörsvidgande läkemedel. Vidare är målet att barnen skall ha ett fysiskt aktiv liv och en närmast normal lungfunktion. Individanpassad utbildning för barnet och föräldrarna gör dem mer aktivt involverade i sjukdomen och hur de skall hantera sin situation. Utbildningen skall enligt GINA ge kunskaper i hur de kan undvika riskfaktorer, att förstå skillnaden mellan olika läkemedel och hur dessa läkemedel skall administreras på bästa sätt. Vidare är det viktigt med kunskap om hur barn och föräldrar själva kan hantera en astmaattack och när en attack kräver insatser av sjukvården (2). En 4.

(9) brittisk litteraturstudie kom fram till att vid astmautbildning för barn och föräldrar är det viktigt att fundera över om det finns tillfällen som är speciellt lämpade för att ge utbildning. Det var också viktigt att tänka på vilken typ av utbildning som är lämpligast och omfattningen av denna samt att ta ställning till vem som hade bäst förutsättning att undervisa och vem som var bäst lämpad att ta emot undervisningen (16). I Sverige har astmautbildning för patienten en given plats i modern astmabehandling där ett mål är att patienten och dennes familj skall vara välinformerade. Olika typer av utbildning kan vara astmaskolor, astmaläger eller vanlig individuell patientutbildning. Gemensamt för utbildningarna är att de skall bygga på ett helhetsperspektiv utifrån patienten (6). Problemformulering Det krävs kunskap och förståelse om astman för att föräldrar och barnet skall kunna hantera sjukdomen. För barn betyder livskvalitet ofta att kunna vara med sina kamrater och göra samma saker som dem, men med en kronisk sjukdom som astma kan både aktiviteter och samvaro påverkas negativt. När barn och föräldrar har alla verktyg för att tygla sjukdomen kan barnet och föräldrarna uppnå en högre livskvalitet. Det är därför viktigt att få en insikt i hur barn och ungdomar med astma och deras föräldrar upplever sin livssituation.. 5.

(10) Syfte Syftet med denna litteraturstudie var att få insikt i vilken livskvalitet barn och ungdomar med astma och deras föräldrar hade. Frågeställningar 1. Vilken livskvalitet hade barn och ungdomar med astma? 2. Vilken livskvalitet hade föräldrar till barn och ungdomar med astma? Definitioner Småbarn: 0-2 år Förskolebarn: >2-6 år Skolbarn: > 6-18 år Livskvalitet: Påverkan på dagligt liv. Coping: Hantering av sjukdomen. 6.

(11) METOD Design Designen var en systematisk litteraturstudie. Litteratursökning Artiklarna till studien har sökts via databaserna Elin, Blackwell Synergy och EbscoHost samt manuellt via webbsidan www.asthma.se. Relevanta böcker till introduktionen söktes på biblioteket. Sökorden som använts i databaserna var ”asthma”, ”child”, ”parents”, ”quality of life”, ”experience”, ”coping” och dessa sökord har använts i olika kombinationer. Urval Urval av kvalitativ och kvantitativ litteratur hade gjorts utifrån syfte och frågeställningar. Inklusionskriterier för sökta artiklar var att de i abstraktet skulle innehålla orden ”asthma” och ”child”, i kombination med de andra sökorden. Artiklarna skulle vara publicerade tidigast år 2000 och vara skrivna på ett nordiskt språk eller det engelska språket. Två av artiklarna till studien erhölls genom manuell sökning på databasen Elin utifrån titeln och genom en länk från www.asthma.se. Tillvägagångssättet vid urvalet var att de 23 titlar som verkade överensstämma med litteraturstudiens syfte kontrollerades genom att abstraktet lästes. Stämde innehållet i abstraktet hämtades 15 artiklar i fulltext för vidare analys, se Tabell 1. Tabell 1. Presentation av litteratursökning från databaserna. Databaser. Sökord. ELIN. Asthma + Child + Quality of life Asthma + Child + Parents + Quality of life Asthma + Child + Coping. 13858 637 53 13858 637 157 24 13858 637 6. Asthma + Child + Quality of life Asthma + Child + Parents + Quality of life Asthma +Child +Experience. 9455 2147 730 9455 2147 1480 530 4612 333 19. Blackwell Synergy. EbscoHost. Antal träffar. Artiklar till vidare granskning. Utvalda artiklar 4. 3. 1 3. 1 1. 2. 2. 7. 1. 3. 1. 3. 2. 7.

(12) Analys Efter granskning av innehållet i abstraktet sorterades åtta av de 23 artiklarna bort. Wengströms och Forsbergs (17) checklistor för bedömning av kvalitativa och kvantitativa artiklar omformulerades något av litteraturstudiens författare för att bli användbara vid analysen av kvaliteten i de vetenskapliga artiklarna. En granskning av kvaliteten i artiklarna genomfördes för att avgöra vilka artiklar som skulle ingå i studien. Mallarna omarbetades så att artiklarna kunde poängsättas, vilket underlättade bedömningen av artikelkvaliteten. Den kvantitativa granskningsmallen bestod av 14 frågor och den kvalitativa bestod av 18 frågor. Gemensamt för frågorna var att de kunde besvaras med Ja eller Nej. Antal Ja räknades ihop och summan avgjorde om artikeln skulle användas i litteraturstudien. För att artikeln skulle ingå i litteraturstudien var minipoängen för kvantitativa artiklar 9 poäng, motsvarande poäng för de kvalitativa artiklarna var 13 poäng, se Tabell 2. Granskningsmallarna innehöll i huvuddrag frågor om syfte och frågeställning, inklusionskriterier, insamlings- och mätmetoder, representativ undersökningsgrupp och tillvägagångssätt. I tabellen över sammanställningen av artikelgranskningen framgår att 7 kvalitativa studier granskades och av dessa användes 6 studier i resultatet. Av de kvantitativa studierna granskades 8 artiklar varav 7 användes i resultatet. Artiklar som användes i litteraturstudien finns presenterade med uppgifter om författare, titel, utgivningsår, syfte, design, metod,urval, mätsinstrument, resultat och artikelbedömning, se Tabell 3, bilaga 3.. Tabell 2. Sammanställning av artikelgranskning. Design. Antal artiklar n=15. Minimipoäng Antal artiklar som ingår i studien n=13. Kvalitativa studier. 7. 13 p. 6. Kvantitativa studier. 8. 9p. 7. 8.

(13) RESULTAT Livskvalitet hos barn och ungdomar med astma Emotionell livskvalitet Amerikanska ungdomar i åldrarna 11-17 år med diagnosen astma studerades under en månad för att se om det fanns samband mellan emotionell livskvalitet och astmans svårighetsgrad (18). I studien framkom att en stor del av ungdomarna upplevt negativa emotionella symtom under den aktuella tidsperioden. Av ungdomarna som deltog i studien uppgav 48 % (n=185) att de känt sig nervösa och spända och 45 % hade under perioden känt sig deprimerade och dämpade. Vidare uppgav 24 % av ungdomarna att de hade perioder då de grät mycket. Resultatet av studien visade att det fanns ett samband mellan dåligt kontrollerade astmasymtom och låg livskvalitet. Studien visade även att de ungdomar som hade fler astmarelaterade läkarbesök och fler missade skoldagar skattade sin livskvalitet lägre än vad övriga ungdomar med astma gjorde (18). En svensk studie genomfördes av Rydström m.fl. (19) av barn och ungdomar som var i åldrarna 7-17 år och som hade astma (flickor n=82, pojkar n=140). Barnen och ungdomarna upplevde att de hade relativt hög livskvalitet trots att de ofta kände sig trötta och hade svårt att andas. Många av dessa barn och ungdomar besvärades av att de kände sig trånga i bröstet och hade hosta. Även om de flesta av barnen och ungdomarna skattade sin livskvalitet som hög så fanns det de som var så påverkade av sin sjukdom att de skattade sin livskvalitet lågt (19). En annan studie (20) där tonåringar i åldern 13-18 år intervjuades och observerades under ett astmaläger i Sverige visade en annan bild. Tonåringarna i studien uppgav att sjukdomen var ett stort bekymmer för dem. Det framkom i intervjuerna och observationerna att sjukdomen hindrade tonåringarna från att leva ett normalt liv. Många av tonåringarna ansåg att rädslan för astmaattacker var ett hot mot deras möjligheter att leva ett bra liv, och de önskade och hoppades att astman i framtiden skulle påverka deras liv mindre (20). Barn som deltog i en studie gjord i USA (21) uppgav att de skämdes när de fick astmasymtom och var tvungna att ta medicin inför andra människor. Barnen ville inte stå i centrum och få andras uppmärksamhet eller frågor över vad som hände och vad de gjorde när de inhalerade. En av pojkarna berättade om en händelse som inträffade i skolans gymnastiksal. De flesta av pojkens vänner samt en flicka som han tyckte mycket om var närvarande under gymnastiklektionen. Under lektionen blev pojken så dålig att han fick föras ut i rullstol av. 9.

(14) tillkallad räddningspersonal, vilket han upplevde som väldigt pinsamt. Det var vanligt att barnen kände sig generade när astmasymtomen krävde snabbverkande medicin och barnet var tvungen att avbryta lektionen för att gå till skolsköterskan (21). Liknande känslor framkom när tonåringarna på det svenska astmalägret intervjuades (20). Tonåringarna berättade att de ofta skämdes över sin sjukdom och sina mediciner när de var hemma bland friska kamrater. På lägret som tonåringarna deltog i upplevde de inte skamkänslorna eftersom alla deltagare hade liknande erfarenheter och problem (20). Merkallio m.fl. (22) visade i sin studie att livskvaliteten hos barn med astma eller astmatiska symtom var signifikant lägre jämfört med barn som inte har astma. Den lägsta nivån av livskvaliteten fanns hos barn som haft astmasymtom månaden innan studien genomfördes men det fanns också skillnader mellan barn som inte haft symtom under den tiden och de friska barnen. Den största nedsättningen i livskvalitet låg i de fysiska funktionerna (22). Fysiska aktiviteter Att springa, cykla och spela fotboll var aktiviteter som många av barnen och ungdomarna hade stora problem med enligt Rydström m.fl.(19). Hälften av barnen hade varit besvärade eller något besvärade av astman när det deltog i fysiska aktiviteter under den senaste månaden. Trots de fysiska begränsningarna var de endast ett fåtal av barnen som var bekymrade över att de inte orkade hänga med de andra barnen. När det gällde fysiska begränsningar fanns det skillnader i livskvalitet beroende på i vilken del av Sverige barnet var bosatt. De barn som var bosatta i södra Sverige hade en högre självskattad livskvalitet än barn som var bosatta i norra Sverige (19). En amerikansk studie (21) visade att barnets förhållande till mediciner kunde vara ett hinder för dem att utföra aktiviteter och att umgås med kamrater. Ett barn i studien uppgav att det kunde uppstå pinsamma situationer. Ett exempel var när barnet skulle springa förbi ett annat barn, men var tvungen att avbryta, och de andra barnen frågade om det redan var dags för inhalatorn. Några av barnen uppgav att de fick ta emot verbala påhopp från friska barn angående medicineringen (21).. 10.

(15) Genusskillnader Det fanns en signifikant genusskillnad mellan pojkar och flickor när det gällde skattad livskvalitet enligt en studie av Rydström m.fl. (19) Pojkarna i studien hade en högre självskattad livskvalitet än flickorna. Flickorna i studien upplevde i högre grad fysiska begränsningar och emotionell påverkan som orsakades av astman i det dagliga livet. Känslor som oro, ilska och frustration var vanligt bland flickor och även rädslan över att på nytt få en astmaattack. Det var vanligare att flickor kände sig besvärade av sin astma på grund av att de inte kunde hänga med sina friska kamrater och de kände sig utanför och annorlunda.(19) Rydström och Hartman m.fl.(20) kunde i sin studie se skillnader mellan pojkar och flickor när det gällde hantering av sjukdomen. Att hålla distans till sjukdomen var vanligare hos pojkar, vilket en pojke förklarade med att de ville hålla fasaden uppe och inte ”springa omkring och vara sjuka”. Pojkarna var rädda att deras värde som människor minskade om de visade att de var sjuka. Att utmana astman var lika vanligt bland pojkar som hos flickor men flickorna tänkte mer förebyggande inför en fysisk aktivitet som att till exempel ta extra medicin. En pojke berättade att han trodde att flickor generellt var lite smartare och hade mer kontroll över situationen än pojkar (20). Omgivningen Studien från astmalägret av Rydström m.fl. (20) visade att det många gånger var omgivningen som hindrade tonåringarna att leva det liv som de själva valde. Hindren kunde bestå av allergener, dofter och cigarettrök. Personer i tonåringarnas omgivning kunde också utgöra ett hinder för ett normalt liv då dessa personer var rädda för att överlämna ansvaret för hanteringen av sjukdomen till tonåringen själv. Olika människor i omgivningen försökte många gånger få tonåringarna att avstå från aktiviteter och gav dem därmed restriktioner. Dessa restriktioner ville inte tonåringarna ha, de accepterade inte att en aktivitet togs ifrån dem bara för att de hade astma. En flicka på astmalägret berättade att hennes gymnastiklärare hindrade henne från att delta i vissa aktiviteter trots att hon ville vara med, vilket resulterade i att läraren gav flickan lågt betyg i ämnet (20). En annan studie från USA visade att föräldrarnas “tjat” om att barnen skulle ta sin medicin ofta kunde få motsatt effekt genom att barnen istället struntade i att ta medicinen (21). I studien från USA (21) visade det sig att barnen upplevde att de hade svårt att undvika olika faktorer som påverkade astman. Det framkom bland annat att besök av släktingar som rökte 11.

(16) inomhus ofta resulterade i att barnet fick gå utomhus varje halvtimme under hela besöket. Det förekom även att föräldrar till astmasjuka barn rökte och barnen ansåg att de inte kunde påverka föräldrarna att sluta röka (21). Testa gränser Barn och ungdomar med astma testade ofta sina gränser för att se hur kroppen reagerade på utmaningar. Nästan hälften av barnen i en svensk studie hade husdjur hemma och trots föreskrifter om att undvika pälsdjur hade så många som 35 % (n=226) av barnen pälsdjur hemma (19). Tonåringarna på astmalägret uppgav också att de hade egna pälsdjur hemma och det var överlag vanligt att de kom i kontakt med pälsdjur hos till exempel kamrater och släktingar. Genom att umgås med pälsdjur kände ungdomarna att de hade makt över sjukdomen och att det var värt att riskera eventuella andningssvårigheter. Begränsningar testades också när tonåringarna hade kamrater hemma som rökte, de följde kamraterna till rökrum och provade att röka själva för att se hur mycket kroppen tålde (20). Coping I en norsk studie (23) beskrevs ett tillfälle då en flicka med astma kunde leva ett normalt liv, genom att föräldrarna tänkte förebyggande. Flickan, som var allergisk mot katter, var bjuden hem till en familj som hade katt, där hon skulle få träffa en jämnårig flicka som förhoppningsvis skulle bli hennes vän. Tillfället kändes angeläget för flickan och hennes familj och det som läkaren med bestämdhet skulle ha avrått från genomfördes ändå. Modern gav flickan astmamedicin i förebyggande syfte inför besöket och flickan klarade hela vistelsen utan att bli sjuk och hade därmed skaffat sig en ny vän. Trollvik och Severinsson kom i studien fram till att om barn med astma går miste om sådana kontakter får de svårt att upprätthålla ett socialt liv (23). Tonåringarna på det svenska astmalägret (20) använde sig av olika strategier för att anpassa sig till astman. De vanligaste strategierna var att hålla distans till astman, att utmana astman samt att ta hänsyn till astman. Att hålla distans till astman tog sig uttryck i att tonåringen inte tog sina mediciner, inte gick på uppföljningskontroller eller visade ointresse för information och utbildning om astmasjukdomen. Det fanns tillfällen då begränsningarna i en aktivitet gjorde sig påminda och vid sådana tillfällen kunde tonåringen lägga skulden på någonting annat än sjukdomen, till exempel att de var trötta, en förkylning eller att de hade ont i ryggen. Att hålla distans till sjukdomen visades också genom att tonåringarna försökte övertyga sig 12.

(17) själva om att sjukdomen inte var så allvarlig och bara de inte tänkte på sjukdomen så fanns den inte och de kunde fungera som sina friska kamrater. Strategin att utmana astman använde vissa tonåringar på lägret som testade mycket ansträngande aktiviteter som bergsklättring och utförsåkning med mountainbike. Dessa aktiviteter utfördes trots att ungdomarna var rädda för konsekvenserna som påverkade andningen. En pojke tyckte att det var skönt att få reda på hur mycket kroppen tålde. Strategin att ta hänsyn till sjukdomen innebar att tonåringarna var lyhörda och tog ansvar för sin egen hälsa. Alla tonåringarna kände sin kropp och kände igen signaler som talade om när kroppen fått nog. Detta framgick under olika aktiviteter på lägret då tonåringarna stannade och vilade, hämtade andan, lugnade ner sig eller tog lite medicin (20).. 13.

(18) Livskvalitet hos föräldrar till barn och ungdomar med astma Emotionell livskvalitet Okelo m.fl. (18) beskrev i en amerikansk studie att en stor del av föräldrarna till barn med astma hade känt sig oroliga för sitt barns emotionella hälsa månaden innan studiens genomförande (18). Dalheim-Englund m.fl. (24) visade i sin studie att föräldrar till barn med astma skattade sin livskvalitet som generellt hög. Det fanns inga större skillnader i hur föräldrarna inom samma familj skattade sin emotionella livskvalitet. Trots den högt skattade livskvaliteten var det 17 föräldrar (n=371) som var mycket påverkade och influerade av sitt barns sjukdom och av dessa var 13 mödrar. Nästan 75 % av föräldrarna i studien uppgav att barnets sjukdom sällan hindrade dem från att sköta sitt arbete eller hushållsarbete, men både mödrar och fäder hade någon gång under den senaste veckan behövt ändra sina planer på grund av barnets sjukdom. De flesta av föräldrarna i studien kände sig då och då arga och nedstämda på grund av att barnet hade astma (24). En av fäderna i en norsk studie (23) berättade att han aldrig känt sig lugn sedan barnet blev astmasjukt och han hade inte sovit bra sedan barnet hade haft sin första astmaattack. En stor rädsla var att barnet inte skulle överleva nästa astmaattack vilket gjorde att han vaknade på natten för minsta lilla ljud (23). I en amerikansk studie (25) var syftet att ta reda på vilka farhågor föräldrar till barn med astma hade. Föräldrarna kände sig många gånger ängsliga och rädda och upplevde att det var svårt och stressigt att ha ett barn med astma. De största farhågorna hos föräldrarna var att barnet skulle få långsiktiga biverkningar, att sjukdomen inte skulle växa bort, att sjukdomen skull förvärras, att barnet skulle dö eller att de inte skulle klara av att upprätthålla en normal livsstil. Det var vanligt att föräldrar till barn yngre än 5 år med astma kände osäkerhet inför att hantera sjukdomen. En rädsla för att barnet skulle få biverkningar på längre sikt var vanligast hos föräldrar till barn mellan 5 och 10 år. För barn över 10 år var det ingen av föräldrarna som rapporterade en sådan rädsla. En oro för att barnet skulle dö var vanligast hos föräldrar till barn som var yngre än 10 år (25). Maltby m.fl. (26) beskrev i en australiensisk studie hur det dagliga livet för mödrar till barn med astma tedde sig. Mödrarna kände en sorg över att ha ”förlorat” sitt friska barn. Förlusten innefattade skuld, förnekande, ilska, sorgsenhet och depression. Skuldkänslor var vanligare i de fall där mödrarna ansåg att de fördröjt barnets diagnos genom att inte söka sjukvård i ett tidigare skede, vilket möjligen kunde ha förvärrat barnets tillstånd. Mödrarna rapporterade även rädsla över att de inte kunde förutse när nästa astmaattack skulle inträffa, 14.

(19) svårighetsgraden i attacken, biverkningar av medicinerna och även en oro över kommunikationssvårigheter med sjukvårdpersonal. Efter det att barnet fått sin astmadiagnos och sorgeprocessen passerat började mödrarna att inse vilka förändringar sjukdomen skulle medföra för det dagliga livet. När mödrarna skulle börja lära sig att hantera barnets sjukdom var det vanligt med känslor som förvirring och osäkerhet. Vid detta tillfälle infann sig även ett stort informationsbehov. Mödrarna kände vid detta tillfälle osäkerhet över sin egen förmåga att ta hand om sitt barn. Efterhand stärktes självkänslan och föräldrarollen, så mödrarna fick större kontroll över situationen. Mödrarna rapporterade att de hade förlorat tid för sig själva som istället gick åt till barnets behov, vilket gjorde dem uttröttade. När mödrarna lärt sig att hantera barnets sjukdom började de känna sig mer bekväma och kunde ibland även lämna över lite ansvar till barnet själv för sjukdomen. Enligt mödrarna försvann rädslan och oron över barnet aldrig helt, även om livet började återgå till det normala igen (26). Mödrarna i studien av Dalheim-Englund m.fl. (27) upplevde bland annat att deras roll i förhållande till barnen var: Att mammorna skulle vara den som ständigt fanns till hand, vara på sin vakt, vara den som skyddade barnet, och dessutom vara den som planerade och kontrollerade barnets dagliga liv. Mödrarna kände sorg för att barnets liv blev begränsad på grund av sin astma. Vanliga tankar hos mödrarna var oro inför framtiden, som till exempel att barnet skulle bli begränsat i sitt liv och yrkesval, eller att barnet skulle ha fått bestående men av medicineringen (27). Trollvik och Severinsson (23) visade i sin studie att föräldrar till barn med astma levde med stor osäkerhet i det dagliga livet. Föräldrarna rapporterade perioder då de var rädda för konsekvenserna av att deras barn inte kunde andas ordentligt. Föräldrarna var rädda för att barnet skulle vakna upp på natten med andningssvårigheter och inte veta hur de skulle kunna hjälpa sitt barn på rätt sätt. Känslorna av ensamhet, osäkerhet och hjälplöshet var stora och föräldrarna hade en rädsla över att barnet skulle dö i deras armar. Dessa känslor var vanligast i början av barnets sjukdom men återkom varje gång barnet blev allvarligt sjukt. Föräldrarna beskrev vidare att de ofta var tvungna att ta beslut angående barnets hälsa som de inte ansåg sig vara kunniga nog att ta, exempelvis vid en akut situation. Några av föräldrarna i studien sökte en djupare förståelse för barnets insjuknande och deras känsla av skuld var markant. Föräldrarna rannsakade sig själva för att se om de gjort något fel eller om de kunde ha gjort någonting annorlunda i barnets liv. Livskvaliteten hos föräldrarna kunde stärkas när de lärt sig mer om sjukdomen som att förebygga attacker med medicinering inför olika aktiviteter. 15.

(20) Sådana förberedelser gjorde familjen friare att utöva aktiviteter som de gjorde innan barnet blev sjuk, till exempel att vandra i fjällen (23). En svensk studie (28) med syfte att förstå hur föräldrar hanterar livet när deras barn har astma visade att föräldrarna upplevde känslor av stress när det gällde att ta hand om sitt barn på rätt sätt. Många av föräldrarna menade att de kände osäkerhet kring sjukdomen vilket ofta resulterade i besök på akutmottagningen. Osäkerhetskänslor fanns också hos föräldrarna när barnet inte fick adekvat behandling eller när mediciner inte räckte till för att hjälpa barnet. Brist på självförtroende var en vanlig stressfaktor, speciellt när det gällde hur föräldrarna själva skulle ta hand om sitt barn på bästa sätt. Att inte ha tillräckliga kunskaper i hur barnets mediciner fungerade och vilka biverkningar som kunde väntas för barnet skapade också stress hos föräldrarna. Föräldrarna uttryckte att det var svårt att hantera barnets känslor. Föräldrarna upplevde att det var jobbigt att inte finna tid till sig själv, till andra familjemedlemmar eller till att sköta sitt arbete. Funderingarna handlade också om när nästa astmaattack skulle inträffa och hur svår den skulle bli samt hur föräldrarna själva skulle reagera under attacken. Föräldrarna beskrev att de mer eller mindre dagligen upplevde en rädsla över att barnet skulle dö under en astmaattack och denna rädsla resulterade i starka beskyddarkänslor (28). DalhemEnglund m.fl. (27) beskrev i sin studie att föräldrar till barn med astma levde ett arbetsamt och besvärligt liv där känslor av sorgsenhet, ängslighet, ensamhet och orkeslöshet var vanligt, men där det också förekom hopp, förtröstan och accepterande. Mödrar i studien uppgav att de hade skuldkänslor mot de friska barnen i familjen eftersom de ansåg att de inte hade tillräcklig tid för dem (27). Påverkan på det dagliga livet En australiensisk studie (26) visade att när en familjemedlem hade en kronisk sjukdom medförde det att livssituationen förändrades både för individen och för dess familj. Föräldrarna i en norsk studie (23) rapporterade att barnets astmasjukdom gett dem ett annat livsperspektiv vilket medförde att deras rutiner och planer förändrades. Föräldrarna var inställda på att det som var planerat kunde ändras med kort varsel beroende på det sjuka barnets hälsa. För en familj blev förändringen i livet drastiskt, de hade en bondgård med djur och familjen tog beslutet att sälja gården för att djuren var orsak till barnets allergi. En rädsla för att skaffa fler barn var tydlig hos några av föräldrarna i studien. Föräldrarna ville inte att det nya barnet och de själva skulle behöva gå igenom samma lidande en gång till (23).. 16.

(21) Mödrarna i en svensk studie (27) tog helt på sig ansvaret för barnet och blev därmed många gånger mycket bundna både fysiskt och emotionellt. De flesta mödrarna tyckte att det var synd att de inte kunde vara lite mer impulsiva i sitt liv och exempelvis göra restaurangbesök utan att planera det i förväg. De tvingades att planera restaurangbesök noggrant genom att undersöka ventilation, om det röktes på restaurangen samt att ta med eventuella mediciner som kunde behövas. Mödrarna uttryckte känslor som sorgsenhet, isolering och ensamhet och de längtade efter att leva ett normalt liv. Att leva ett normalt liv ansåg mödrarna inkluderade att kunna ta med sitt barn överallt utan att behöva tänka över vilka konsekvenser det skulle kunna få. I mödrarnas önskemål ingick att ha tid för ett eget liv, att umgås med sina väninnor och att få egen tid med mannen utan att barnet hela tiden var närvarande. Ansvaret för barnet upplevdes som betungande av mödrarna och många av dem uttryckte att de önskade att fäderna tog lite mer ansvar (27). Genusskillnader Mödrarna i en studie av Dalheim-Englund m.fl. (24) tenderade att ha högre frekvens av uppvaknade under nätterna på grund av barnets sjukdom än fäderna hade. Studien visade att det var vanligt att mödrarna oroade sig mer för att vara överbeskyddande mot barnet än vad fäderna gjorde (24). En annan studie av Dalheim-Englund m.fl. (27) visade att fäders känslor domineras mer av en positiv syn som hopp, säkerhet och accepterande. Fädernas agerande var mer inriktat på att ansvara för barnet på ett tuffare sätt än mödrarna, de ställde mer krav och utsatte barnet för utmaningar som skulle leda barnet framåt. Fäderna litade mer på barnets förmåga att frigöra sig från sjukdomens begränsningar och hade även som mål att hjälpa barnet att leva ett så fritt liv som möjligt. Många av fäderna utformade träningsprogram för barnet för att de skulle bli fysiskt starkare och därmed öka barnets möjligheter till ett normalt liv (27). Mödrarna i studien av Dalheim-Englund m.fl. (27) hade huvudansvaret i att informera och instruera släktingar, vänner, daghemspersonal och skola om hur barnet skulle skötas när mödrarna inte var närvarande. Mödrarna hade dock svårt för att lämna över ansvaret för barnet till någon annan eftersom de var rädda för att barnen skulle utsättas för något som triggade igång en astmaattack. Mödrarna litade inte på att någon annan än de själva hade kunskap och förmåga att ta hand om en astmaattack på rätt sätt. Fäderna ansåg att de hade tillräckliga kunskaper och omdöme för att hantera alla situationer som sjukdomen orsakade. Fäderna hade också en förmåga att kunna slappna av och lita på att andra människor tog över 17.

(22) ansvaret för barnet och hanterade situationer på ett bra sätt. Framtiden var inget som fäder var oroliga för, de kände ingen tvekan till att barnet skulle lyckas bra med sitt liv (27). En studie (29) gjord på Island och i USA mätte om det fanns kulturella skillnader eller genusskillnader mellan länderna när det gällde livskvalitet i familjer med barn som hade astma. Studien visade skillnader mellan mödrar och fäder i välbefinnande. Både isländska och amerikanska fäder hade betydligt högre välbefinnande och bättre hälsa generellt än mödrarna. Studien visade vidare att isländska mödrar hade signifikant lägre självkontroll än amerikanska mödrar och fäder från bägge länderna (29). I en kanadensisk studie av Brazil och Krueger (30) framkom det att mödrar i högre grad skapade copingstrategier för att hantera barnets sjukdom än vad fäderna gjorde. I familjer där föräldrarna var sammanboende, var mödrarna mer aktiva än fäderna att söka stöd från släktingar och vänner. Mödrarna visade också en högre självkänsla och psykologisk styrka och använde sig i högre grad av copingstrategier för att stärka familjen (30). Omgivningen En norsk studie visade att föräldrar ansåg att det var viktigt att få diskutera känslor som oro, osäkerhet och hjälplöshet med andra i samma situation eller med sjukvårdspersonal (23). Föräldrar i en studie av Kieckefer och Ratcliff (25) ansåg att astmasjukdomen påverkade deras beteende mot barnen. Föräldrarna tyckte också att det var viktigt att framhålla att det var de själva och inte sjukvården som visste vad som var bäst för barnet. Vidare ansåg föräldrarna att lärare i skolan och på daghem behövde få mer information om sjukdomen (25). En del av råden som sjukvårdpersonalen gav föräldrarna kunde också ge skuldkänslor vilket framkom i en studie av Trollvik och Severinsson (23). En av mödrarna trodde att om hon hade varit bättre på att städa skulle barnet inte ha blivit sjukt. Många av föräldrarna tyckte inte att de blev tagna på allvar inom sjukvården. Ett av barnen hade fått sin astmadiagnos fördröjd på grund av att läkaren inte lyssnade på barnets mor vid de första läkarkontakterna. En av fäderna berättade att han hade tappat all respekt för läkare sedan han på akutmottagningen träffade en läkare som inte kunde någonting om astma. Fadern vidhöll att det var han som visste sitt barn bästa och inte läkaren som träffade barnet en gång om året (23). Några av föräldrarna i Trollviks och Severinssons studie (23) upplevde att det var svårt att behålla sina vänner, eftersom samma problem ständigt diskuterades vilket gjorde att vännerna 18.

(23) tröttnade till slut. Detta ledde till att föräldrarna behöll problem och funderingar inom familjen (23). Många av föräldrarna i en studie av Dellve m.fl. (28) tyckte att de blev isolerade från släkt och vänner i och med sitt barns sjukdom, vilket gjorde dem ledsna och frustrerade. Föräldrarna upplevde även en bristande förståelse från omgivningen. Föräldrarna upplevde att de genom att ständigt finnas tillgängliga för barnets behov isolerade sig själva. Genom att föräldrarna ständigt fokuserade på och prioriterade barnets hälsa och dess behov minimerade föräldrarna sina egna behov. Föräldrar beskrev ibland att de kände trötthet och resignation när förståelse från omgivningen uteblev (28). Coping Föräldrarna hade många olika copingstrategier för att hantera astmasjukdomen visade en svensk studie (28). Exempel på sådana copingstrategier var att föräldrarna satte upp mål som innebar att de räknade med risker och hinder och var öppna för att kontrollerat prova nya utmaningar för att barnet skulle få leva ett så normalt liv som möjligt. I och med att föräldrarna satte upp dessa mål för barnen kunde föräldrarna känna lite mer tillfredställelse och oberoende i det dagliga livet. Andra copingstrategier som föräldrarna använde sig av var att lära barnet så mycket som möjligt om sjukdomen samt att stödja dem till att utveckla ansvarstagande, oberoende och kompetens att klara sjukdomen. Ytterligare en copingstrategi var att skriva listor till omgivningen med instruktioner om vad som skulle göras vid akuta situationer. En copingstrategi bestod i informationssökande där föräldrarna rådgjorde med expertis eller sökte information på egen hand tills de var nöjda (28).. 19.

(24) DISKUSSION Sammanfattning av resultat Barn och ungdomar med astma upplevde sin livssituation som relativt bra trots att de ofta kände sig tunga i bröstet och hade svårt att andas (19). De barn och ungdomar som upplevde sin livssituation som sämre hade ofta dåligt kontrollerade symtom (18, 22) eller en omgivning som påverkade barnen och ungdomarna negativt (20, 21). Studierna visade också att det fanns skillnader mellan pojkar och flickor hur de upplevde sin livssituation och hur de hanterade sjukdomen. Pojkarna hade generellt en högre livskvalitet jämfört med flickorna i studierna (19, 20). Pojkar tänkte inte så ofta förebyggande inför utmaningar eller aktiviteter på samma sätt som flickorna gjorde. Det var viktigare för pojkar att hålla upp en ”frisk” fasad inför kamrater och omgivningen (20). Gemensamt för barnen och ungdomarna i studierna var att de tyckte att fysiska aktiviteter var jobbiga och arbetsamma och då främst löpning, cykling och att spela fotboll. Trots att fysiska aktiviteter var ett bekymmer för barnen och ungdomarna utmanade de ofta situationen för att se hur mycket deras kropp klarade av (19). Det var även vanligt att barnen och ungdomarna hade pälsdjur hemma trots föreskrifter om att undvika detta. Barnen och ungdomarna ansåg att det var värt risken att få andningsproblem för att få umgås med djur (19, 20). Studierna visade att många föräldrar till barn och ungdomar med astma upplevde ofta en låg livskvalitet orsakad av barnets astma. Det som påverkade föräldrarnas mest var emotionella symtom som oro, osäkerhet, sorgsenhet med mera (18, 23-28). Återkommande i studierna var föräldrarnas rädsla för att barnet skulle avlida under en astmaattack samt oron att föräldern inte skulle vara närvarande när barnet fick en attack (23, 25, 28). Föräldrarna hade bekymmer med att lämna över ansvaret till andra vuxna att ta hand om akuta situationer och denna osäkerhetskänsla var mest markant hos mödrar (27).. 20.

(25) Resultatdiskussion Livskvalitet hos barn och ungdomar med astma Dåligt kontrollerade astmasymtom resulterade i fler läkarbesök och fler missade skoldagar för barn och ungdomar vilket påverkade livskvaliteten negativt (18). Fler studier visade liknande resultat, barn och ungdomar hade generellt lägre livskvalitet när de hade större påverkan av astman (20, 21, 22). En av studierna visade också att dåligt kontrollerade astmasymtom kunde vara en orsak till att barn och ungdomar blev kränkta och retade av andra barn och ungdomar (21). Uppsatsförfattarna anser att dåligt kontrollerade astmasymtom borde kunna åtgärdas och därmed göra att barn och ungdomar slipper ha dålig livskvalitet på grund av astmasymtomen. En annan orsak till problemet skulle kunna vara att astmamedicin är relativt dyrt och i många länder har föräldrarnas ekonomi betydelse för om barnen och ungdomarna får den bästa medicinen. Att barn och ungdomar generellt hade hög livskvalitet trots att de ofta hade svårt att andas och var trånga i bröstet var tydligt i studien av Rydström med flera (19). Barnen och ungdomarna kände ofta fysiska begränsningar men trots detta ansåg de flesta inte att det var ett stort problem att de inte kunde hänga med sina jämnåriga kamrater. Flickorna var dock mer besvärade än pojkar att de inte kunde vara som sina friska kamrater (19). Att barnen och ungdomarna i studien hade hög livskvalitet trots sina besvär kan bero antigen på att barnet inte har så svår astma eller att barn och ungdomar har lätt för att acceptera sin situation. Föräldrarna kan även spela en stor roll i barnets livskvalitet genom att till exempel inte förstora problemen eller överbeskydda barnet. Några studier visade att många av barnen och ungdomarna ibland skämdes över sin sjukdom (20, 21). Barnen och ungdomarna tyckte ibland att de kunde bli pinsamt när det var tvungna att avbryta en aktivitet för att inhalera. Barnen och ungdomarna tyckte att det var jobbigt att hamna i centrum och få uppmärksamhet vid sådana situationer (21). Tonåringar på ett svenskt astmaläger uppgav också att de skämdes över sin sjukdom och sina mediciner när det umgicks med sina kamrater i hemmiljö. På lägret där alla hade astma kunde tonåringarna släppa skamkänslorna och behövde inte känna sig annorlunda och utanför (20). En amerikansk studie (21) visade att det var vanligt att barn och ungdomar med astma fick ta emot kränkande tillmälen angående medicinering och sjukdomen (21). Uppsatsförfattarna anser att det inte är acceptabelt att barn och ungdomar skall behöva skämmas inför andra människor för sin sjukdom. Vuxna överlag har en stor skyldighet att visa alla barn och ungdomar att det inte är 21.

(26) något konstigt med kroniska sjukdomar. Skolan borde ha en större roll när det gäller att informera barn och ungdomar om vad det innebär att ha astma. En gymnastiklärare i den amerikanska studien tillät inte en flicka att delta i vissa aktiviteter, trots att hon själv ville, och gav henne sedan lågt betyg i gymnastik (20). En lärare skall vara ett föredöme för barnen och ungdomarna enligt uppsatsförfattarna. Denna lärare visade de andra barnen och ungdomarna att det var acceptabelt att diskriminera flickan. Läraren tar ifrån flickan ansvaret och hon har inte längre något självbestämmande. Hade flickan själv nekat att utföra en aktivitet borde hon fått en alternativ aktivitet att genomföra istället. I samma amerikanska studie (20) framkom att det var vanligt att barn och ungdomarna testade sina begränsningar för att se hur mycket deras kropp tålde. Barnen och ungdomarna ville själva prova utmanande aktiviteter som bergsklättring och mountainbikecykling (20) trots att en studie av Rydström med flera (19) visade att det var just sådana fysiska aktiviteter som var mest jobbiga för barn och ungdomar med astma. En annan utmaning innebar att barnen och ungdomarna utsatte sig själva för faktorer som påverkade astman som att komma i kontakt med pälsdjur eller att vistas i cigarettrök (19,20). Uppsatsförfattarna tror att barnen och ungdomarna, genom att utsätta sig för dessa risker, känner sig som ”friska” barn och ungdomar som aldrig behöver tänka på vad de gör. Det är viktigt att barn och ungdomar med astma får möjlighet att under kontrollerade former utmana sin kropp för att kunna lära känna sig själv och därmed veta när gränsen är nådd. När begränsningarna i en fysisk aktivitet gjorde sig påminda var det inte ovanligt att barn och ungdomar skyllde på andra orsaker än sjukdomen (20), vilket också kunde vara ett sätt att få känna sig som de ”friska” barnen. En taktik från barnen och ungdomarna var att om de inte tänkte på sjukdomen så fanns den inte heller. Andra taktiker för att glömma sjukdomen var att strunta i att gå på uppföljningskontroller eller att visa ointresse för information och utbildning (20). Detta visar att det är mycket viktigt för barn och ungdomar att inte behöva känna sig annorlunda jämfört med de andra barnen och borde kunna lösas på något sätt. Ett exempel skulle kunna vara att skolsköterskan tog initiativ till temadagar där vanliga kroniska sjukdomar, som barn och ungdomar kan drabbas av, togs upp och avdramatiserades. När andra barn och ungdomar har insikt och kunskap om sjukdomen är det lättare för dem att förstå de sjuka barnen. Pojkar hade enligt en svensk studie av Rydström et al.(19), en högre livskvalitet än vad flickor hade. Flickorna var mer fysiskt och emotionellt påverkade av sin sjukdom (19) och pojkar hade snarare en tendens att vilja glömma bort att de var sjuka (20). Pojkar hade större behov 22.

(27) än flickor att inte visa upp sig som sjuk inför andra kamrater, de ansåg att deras människovärde krympte om de var sjuka. Flickor tänkte mer förebyggande inför fysiska aktiviteter (20). Uppsatsförfattarna upplever detta som att flickor i större utsträckning tar ansvar för sin sjukdom på både gott och ont. Flickorna resonerade förnuftigt samtidigt som de kanske borde försöka släppa lite på kontrollbehovet för att därmed få en högre livskvalitet. Livskvalitet hos föräldrar till barn och ungdomar med astma Många av studierna visade att föräldrarna till barn och ungdomar med astma känner en oro över hur allvarlig nästa astmaattack kan bli (23, 24, 26). När det gäller yngre barn är föräldrarna också oroliga över att barnet inte skall överleva nästa stora astmaattack, men ju äldre barnen är, desto mer avtar denna oro (23, 25, 28). En norsk studie (23) beskrev att oroskänslan över att barnet skulle dö var vanligast i början av barnets sjukdom, men återkom vid varje svår astmaattack (23). Anledningar till att föräldrar till mindre barn känner större oro, över att barnet skall dö, är troligen på grund av att mindre barn är mer sårbara och sköra. Det är lätt att tro att de inte klarar av andningssvårigheter på samma sätt som ett äldre barn eller en vuxen. Det kan även bero på erfarenhet hos föräldrarna, de vet att barnet klarar situationen om den får rätt hjälp, och med tiden kan föräldern släppa lite av den oron även om den återkommer vid varje attack. Ytterligare en anledning till föräldrarnas oro är naturligtvis vilken svårighetsgrad av astma barnet har. Föräldrar till barn och ungdomar kände ofta en osäkerhet över att inte vara kunniga nog att ta hand om sitt barn på rätt sätt vid akuta situationer (23, 28), men en studie visade att många fäder ansåg att de hade tillräckliga kunskaper att hantera situationen (27). Ett stort problem för föräldrarna var att lämna över ansvaret för barnets sjukdom till barnet själv eller till andra vuxna (23, 25, 27, 28). Mödrarna litade inte på daghemspersonals, lärares eller släktingars förmåga och kunskap att ta hand om barnet vid astmasituationer medan fäderna kunde överlåta ansvaret till andra vuxna på ett mer avslappnat sätt. En av orsakerna till detta var att mödrarna tog på sig huvudansvaret för barnet (27). Uppsatsförfattarna har lätt att förstå att det är svårt att lämna över ett sådant stort ansvar till någon annan. Även om en förälder informerar någon av daghemspersonalen om vilka rutiner som skall gälla angående barnets sjukdom kan de inte vara säkra på att informationen går fram till all personal som finns runt barnet. Det borde finnas rutiner för hur skola och daghem skall hantera barn med allergier och astma så att föräldrarna kan känna en trygghet i att lämna barnet. Att fäderna trodde mer på sin egen kunskap och lättare kunde släppa ansvaret till andra var ett intressant fenomen. 23.

(28) Anledningar till detta kan kanske ha att göra med hur pojkar och män blir uppfostrade. Mödrar tar oftast ett huvudansvar för barnet från början, vilket leder till överbeskyddande som inte alltid är bra för mödrarna eller barnet. Uppsatsförfattarna anser att mödrarna borde försöka lära sig att släppa lite på kontrollen och fäderna att dela lite mer ansvar med mödrarna. En svensk studie (27) beskrev också att många av mödrarna att de önskade att fäderna kunde ta lite större ansvar för barnet. Några studier visade att omgivningen hade dålig förståelse för vilken livssituation familjer med astmatiska barn och ungdomar befann sig i (23, 25, 28). Föräldrarna upplevde att de hade svårt att behålla vänner för att barnets astma blev ett för stort diskussionsämne (23). Det var också vanligt att föräldrarna blev isolerade eftersom alla aktiviteter var tvungna att planeras i förväg (27). Uppsatsförfattarna anser att det är svårt att veta på vilket sätt dessa föräldrar skulle kunna hjälpas. Ett av sätten skulle kunna vara bättre och tydligare information till omgivningen. Lyckligtvis har rökförbud införts på restauranger vilket eliminerar ett av problemen ute i samhället för personer med astma, men tyvärr finns andra problem som till exempel ventilation och parfymer. Uppsatsförfattarna har en förståelse för att vänner drar sig undan umgänget på grund av de begränsningar som det innebär att umgås med en familj som har ett barn med astma. Trots att många studier (18, 23, 25-28) visade att föräldrar till barn och ungdomar med astma hade en stor påverkan på den emotionella livskvaliteten, visade en svensk studie (24) att föräldrar generellt skattade sin emotionella livskvalitet högt. Uppsatsförfattarna anser att föräldrar till barn och ungdomar med kronisk sjukdom anpassar sig efter en tid. Föräldrarna omvärderar vad som är viktigt i livet och får andra livsperspektiv. Trots att 75 % (n=371) av föräldrarna i den svenska studien (24) inte ansåg att de blev hindrade i sitt liv på grund av barnets sjukdom hade ändå de flesta behövt ändra sina planer av just den anledningen (24). Detta styrker resonemanget om att föräldrarna, barnen och ungdomarna anpassar sig till rådande förhållanden.. 24.

(29) Metoddiskussion Metoden uppsatsförfattarna använt i denna litteraturstudie var att inhämta resultat från modern forskning med hjälp av vetenskapliga artiklar. De vetenskapliga artiklarna hade kriterier att tidigast vara publicerade år 2000 och de skulle vara skrivna på engelskt eller ett nordiskt språk. Inga undantag har gjorts utifrån dessa inklusionskriterier, då det fanns gott om material till litteraturstudien. Utifrån sökningen i databaser erhölls artikelträffar som hade en mer medicinsk karaktär och uteslöts därför redan vid titelgenomgången. Några av studierna verkade överensstämma med syfte och frågeställningar både i titel och abstrakt med visade sig vid resultatgenomgången tillhöra de artiklar som hade för mycket medicinsk karaktär. En artikel söktes manuellt på titel från en annan artikels referenslista. Efter att ha sökt på en hemsida www.asthma.se hittades länkar till en svensk vetenskaplig artikel som passade syftet. De artiklar som stämde överens med syfte och frågeställning granskades enligt en modifierad granskningsmall för vetenskapliga artiklar. Grunden för granskningen var Forsbergs och Wengströms (17) granskningsmallar för systematiska litteraturstudier. Mallarna modifierades av uppsatsförfattarna för att passa artikelunderlaget till litteraturstudien. För kvantitativa artiklar innehöll granskningsmallen 14 frågor och av dessa skulle nio Ja-svar uppfyllas för att artikeln skulle få godkänt. Den kvalitativa granskningsmallen bestod av 18 frågor där 13 Jasvar skulle uppfyllas. De flesta av artiklarna som granskade blev godkända och kunde användas till sammanställningen av litteraturstudien. Artikelträffarna som erhölls med hjälp av sökorden och inklusionkriterierna gav enbart träffar från Norden, USA, Kanada och Australien. Uppsatsförfattarna anser att artikelunderlaget kunde ha utökats om andra kombinationer av sökorden använts eller att sökningen gjorts i fler databaser. Det hade varit intressant att få någon träff från övriga världen eftersom det fanns fler länder där astma var ett stort problem. Uppsatsförfattarna ansåg även att materialet när det gällde barn och ungdomar tyvärr var något begränsat speciellt när det gällde små barn.. 25.

(30) Klinisk tillämpning För att hjälpa barn och ungdomar med astma att upprätthålla en bra livskvalitet är det viktigt att kontrollera astmasymtomen eftersom studierna visade att det var den främsta orsaken till att barn och ungdomar hade låg livskvalitet. Täta kontroller är viktigt för barnen och ungdomarna för att de skall uppnå en bra symtomkontroll. Utbildning och information angående sjukdomen är viktigt inte enbart för barnen och ungdomarna och dess föräldrar utan även för skola, daghem och idrottsföreningar. Skolsköterskor och distriktssköterskor skulle kunna ansvara för att utbilda dessa grupper. Eftersom barn och ungdomar strävar efter att leva ett så normalt liv som möjligt är det viktigt att de inte känner sig annorlunda än andra barn. Eftersom astma inte är en statisk sjukdom är det viktigt att barnen och ungdomarna får utmana sin kropp och utsättas för fysiska påfrestningar. När barnet känner att de klarar av något som det inte gjort tidigare växer deras självförtroende och de lär sig därmed att hantera svårare situationer på ett bättre sätt. När barnen och ungdomar inte klarar en påfrestning kan de lära sig att hitta alternativa vägar. Det är viktigt att ha kontroll över astmasjukdomen genom täta besök hos astmasjuksköterskan. För de flesta barn och ungdomar blir astman lindrigare ju äldre barnet blir. Det är viktigt att till exempel lärare och daghemspersonal inte särbehandlar dessa barn och att skolsköterskan eller BVC-sköterskan ansvarar för att återkommande kunskaper ges till dessa grupper. Föräldrar till barn och ungdomar med astma kunde erbjudas att träffas i grupp under ledning av en astmasjuksköterska för att få känna att de inte är ensamma, samt för att få en bättre kunskap och därmed kunna tro på sin förmåga. Föräldrar till barn och ungdomar med astma uttrycker i studierna att de känns som om sjukvårdspersonalen inte lyssnar på dem eller tar dem på allvar. Detta är någonting som sjukvårdspersonal måste ta till sig och att vara förvissade om att föräldrar och barn känner sig trygga under sina besök i vården. Det är viktigt att föräldrar till barn och ungdomar med astma inte behöver åka hem med efter ett sjukvårdbesök med obesvarade frågor och en osäkerhetskänsla. Mödrarna är en sårbar grupp som tycks behöva lite mer stöd för att få en bättre livskvalitet. Ett exempel skulle kunna vara att ordna nätverksmöten på daghem, fritidshem och skolor där skolsköterskan tillsammans med mamman leder personalgruppen angående sjukdomen astma. Mammans roll i nätverksmötet kan vara att informera och beskriva hur föräldrar upplever barnets sjukdom samt beskriva varför det känns svårt att lämna över ansvaret till andra vuxna. 26.

(31) Förslag till vidare forskning Eftersom det endast fanns ett begränsat antal studier gjorda på barn under 5 år är det uppsatsförfattarnas förhoppning att många framtida studier görs på mindre barn. Hur detta på bästa sätt skall göras är en svår fråga, men inte omöjlig. Generellt borde fler studier göras ur barns och ungdomars perspektiv eftersom de flesta studierna är ur föräldrarnas perspektiv. Det vore intressant med studier som jämförde friska barn och ungdomar med barn och ungdomar med astma för att se hur dessa grupper kunde integreras så att barnen och ungdomarna med astma inte behöver känna sig annorlunda.. 27.

(32) REFERENSER 1. Grefberg. N, Johansson. L-G. Medicinboken. 3:e upplagan. Åkessons tryckeri, 2003. 2. Global Initiative for Asthma (GINA). Global strategy for asthma management and prevention in children. Global Burden of asthma. 2005. (www.ginasthma.com) 3. Miljöhälsorapport 2005. Kap. 12: Allergisjukdom och annan överkänslighet. 2005 (www.socialstyrelsen.se) 4. Apoteket AB, Läkemedelsboken 2003/2004. Uppsala: Almqvist & Wiksell tryckeri AB, 2004. 5. www.sjukvårdsrådgivningen.se Astma, reviderad 2005-11-28. 6. Socialstyrelsen, Riktlinjer för vård av astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL). Bergslagens grafiska AB, Lindesberg, 2004. 7. Tamm. M. Hälsa och sjukdom i barnens värld. 1:a upplagan. Gummessons Tryckeri AB, Falköping. 1996. 8. Reichenberg K. Mäta livskvalitet för barn som har astma. Socialmedicinsk tidskrift 2002; 79 (1): 33-36 9. Månsson.M, Enskär. K. Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. Studenlitteratur, Lund, 2000. 10. Hordvik. E. Straume. M, Rädda Barnen. Sjuka barn i familjen. 1:a upplagan. Elanders Skogs, Trelleborg, 1999. 11. Hentinen. M, Kyngäs. H. Factors associated with the adaptation of parents with chronically ill child. Journal of Clinical Nursing 1998; 7:316-324. 12. Juniper E, Paediatric Asthma of the Quality of Life Questionnary. (www.proqolid.org/public/PAQLQ.html) 13. Reichenberg, K. Quality of life in childhood asthma: use of the Paediatric Asthma Quality of Life in a Swedish sample of children 7 to 9 years old. Acta Paediatr Scand. 2000; 89:989-95. 14. Juniper E. Paediatric Asthma Caregiver´s Quality of Life Questionnaire. (www.proqolid.org/public/PACQLQ.html) 15. Reichenberg. K, Broberg. A.Validation of a Swedish version of the Paediatric Asthma Caregiver´s Quality of Life Questionnaire (PACQLQ). Relation to measures of disease severity and social determinants. Nordic School of Public Health and Child & Adolescent Psychiatry Centre. Göteborg.. 28.

No results found