• No results found

Föräldrars upplevelse av att leva med barn med ADHD

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Föräldrars upplevelse av att leva med barn med ADHD"

Copied!
28
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Föräldrars upplevelse av att leva med barn

med ADHD

Annica Blomqvist

Specialistsjuksköterska, Psykiatrisk vård 2020

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

2 Abstrakt

Attention deficit hyperactivity disorder, ADHD, är en av de vanligaste neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna hos barn och ungdomar. Funktionsnedsättningen påverkar barnet i både skola, sociala sammanhang och i familjelivet. Detta påverkar i sin tur föräldrars liv. Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva föräldrars upplevelse av att leva med barn med ADHD. Metod: Datainsamlingen genomfördes med semistrukturerade intervjuer med tre föräldrar till barn som har diagnosen ADHD samt text från fem föräldrars bloggar. Data analyserades med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Resultat: Fyra kategorier framkom i analysen: Att föräldraskapet är utmanande; Att känna sig missförstådd och frustrerad; Att känna trygghet och gemenskap samt Att känna lättnad när livet fungerar. Slutsats: Föräldrar upplevde

utmaningar med föräldraskapet, men föräldrautbildning kunde bidra till att stärka föräldrar och öka deras kunskap att hantera vardagen och därigenom få ökad empowerment. Det skulle bidra till att de hade verktyg att stärka barnets självkänsla, vilket kunde öka barnets resiliens mot psykisk ohälsa och bidra till välmående genom livet för barnet och familjen med ADHD.

Nyckelord: Attention deficit hyperactivity disorder, ADHD, barn, förälders upplevelse,

kvalitativ innehållsanalys, motståndskraft, resiliens, empowerment, familjecentrerad omvårdnad Key words: Attention deficit hyperactivity disorder, ADHD, child, parent’s experience,

(3)

3 Innehållsförteckning Bakgrund 4 Rational 8 Syfte 8 Metod 8 Design 8 Deltagare 9 Datainsamling 10 Analys 10 Etiska överväganden 11 Resultat 12 Diskussion 18 Resultatdiskussion 18 Kliniska implikationer 21 Metoddiskussion 22 Slutsats 23 Referenser 25 Bilagor 29

(4)

4 Bakgrund

Attention deficit hyperactivity disorder, ADHD, är en av de vanligaste neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna hos barn och ungdomar (Moen, Hedelin & Hall-Lord, 2015). Barnets beteende och funktionsnedsättning påverkar både skolan, sociala sammanhang och familjelivet (Moen, Hall-Lord & Hedelin, 2014). Funktionsnedsättningen kan innebära att barnet har svårt att komma ihåg instruktioner och att följa regler. Impulsiviteten kan göra att barnet säger och gör saker utan eftertanke. Hyperaktiviteten kan göra att barnet pratar väldigt mycket och har svårt att sitta stilla (Sze-Wan Carol Ho, Wai Tong Chien & Li-Qun Wang, 2011). Ibland beskrivs

personer med ADHD ha en kreativ förmåga, en förmåga att tänka utanför ramarna.

Impulsiviteten kan medföra att de inte är rädda för att prova nya saker. Utmaningen för barn med ADHD ligger i att behålla koncentration och fokus när något inte är lika intressant (Gillberg & Gillberg, 2015). Personer med ADHD har ofta både praktisk och teoretisk kunskap, men kan sakna förmågan att göra vad de vet att de borde göra (Krueger & Kendall, 2001). Barn med ADHD kan även ha andra funktionsnedsättningar, språkstörningar och/eller motoriska störningar (Gillberg & Gillberg, 2015).

Detta kan innebära stora påfrestningar för hela familjen. Många föräldrar till barn med ADHD upplever högre stress i föräldraskapet, än föräldrar till barn utan ADHD (Mofokeng & van der Wath, 2017). Dessa föräldrar kan uppleva komplexa och svåra situationer och att ge sitt barn den trygghet och omsorg som barnet behöver kan vara en utmaning för föräldrarna (Moen et al., 2015). Enligt Moen, Hall-Lord och Hedelin (2011) beskriver föräldrar till barn med ADHD att de upplever att de måste ha en inre styrka för att orka de dagliga utmaningarna de ställs mot. Många föräldrar beskriver ett ständigt ifrågasättande från omgivningen, både från bekanta men även från professionella aktörer i omgivningen. Moen et al. (2011) beskriver att föräldrar ibland upplever att de får råd och stöd från professionella aktörer, utan att dessa egentligen förstår föräldrarnas situation. Råden kan då upplevas mindre hjälpande för den enskilde föräldern. De beskriver vidare att föräldrar ibland upplever sig inte blir förstådda, och att de professionella inte tror på deras ord. Många föräldrar upplever en frustration, ledsenhet och ilska över sin situation (Mofokeng & van der Wath, 2017). Sze-Wan Carol Ho et al. (2011) beskriver att det finns en stor okunskap bland föräldrar till barn med ADHD angående diagnosen ADHD. Dessa föräldrars situation kan förbättras genom att de får specifikt utformad utbildning och information angående ADHD och bemötande vid ADHD.

(5)

5 et al., 2014) och att hitta en kompis och vän blir då viktigt för den enskilde individen. Genom att leka med kompisar kan barnet lära sig att undvika konflikter, lära sig tålamod och att samarbeta med andra. Forskning visar att barn med ADHD oftare har samsjuklighet med autism spektrum syndrom (ASD), än barn utan ADHD (Zablotsky, Bramlett & Blumberg, 2020). Barn som har ASD har haft positiv effekt av social träning, då främst genom sociala berättelser, visar forskning (Saad, 2016). Genom att barnet får möjlighet att lära sig sociala koder och socialt samspel genom sociala berättelser kan de också öka sina möjligheter att förstå sin omvärld och sina medmänniskors beteenden (Saad, 2016). Choi och Lee (2013) beskriver att social träning kombinerad med beteendeträning för barn med ADHD ökar effekten i behandlingen, jämfört med bara social träning.

Forskning visar på betydelsen av att barn med ADHD är i behov av stöd som är individuellt anpassat till deras behov. Enligt Franke et al. (2018) kan brist på stöd och hjälp till familjer med barn med ADHD innebära ökade problem senare i livet för dessa barn. Personer med ADHD har en ökad risk för samsjuklighet i ungdomsår och vuxenlivet, med ökad risk för ångesttillstånd, depressioner och drogmissbruk. Det är därför viktigt att föräldrar får stöd och utbildning för att kunna bemöta sina barn efter barnens behov, och inte känna att de blir ifrågasatta i sin roll som förälder (Corcoran, Schildt, Hochbrueckner & Abell, 2017).

Att känna sig delaktig i samhället, i skolan, på fritiden och hemma är av största vikt för människans välbefinnande (Coussens et al., 2020). En känsla av sammanhang (KASAM) är viktigt för att individen ska uppleva tillfredsställelse i livet och utveckla motståndskraft mot ohälsa. Genom hanterbarhet och en upplevelse av meningsfullhet samt en förståelse för sina känslor kan KASAM utvecklas (Antonovsky, 1988). ADHD är en dold funktionsnedsättning, och detta kan bidra till att barn med ADHD har svårare att uppleva delaktighet i samhället skriver Coussens et al. (2020). De menar att föräldrar till barn med ADHD har en viktig roll i detta. Genom att stödja barnet till ökad delaktighet och genom att ta bort barriärer som kan förhindra denna delaktighet kan föräldrarna öka barnens delaktighet. Att ha rutiner och aktiviteter i barnets dagliga liv som är anpassade efter barnets unika förutsättningar möjliggör detta, och gör att barnet kan uppleva delaktighet i skolan, i fritidsaktiviteter och hemma (Coussens et al., 2020). Att uppleva delaktighet blir av största vikt för att barnet ska uppleva hälsa. Genom förståelse, bekräftelse och stöd kan barnet uppleva delaktighet och en känsla av sammanhang. Då kan barnet få ökad kontroll över sin psykiska hälsa och utveckla resiliens. När föräldrar kan ge sitt barn en trygg uppväxt och en trygg miljö, och kan stödja och uppmuntra barnet, så kan barnet utveckla resiliens (Kelly & Coughlan, 2019).

(6)

6 Resiliens beskrivs som förmågan att utveckla motståndskraft mot psykiska problem, trots

upplevelser av risk eller stress i uppväxten. Vissa barn klarar sig bra trots riskfylld uppväxt, medan andra barn får en problemfylld utveckling vid stress och riskfylld uppväxt. De barn som klarar sig bra ”trots allt” har en framgångsrik anpassningsförmåga, en resiliens mot psykisk ohälsa. Denna förmåga kan utvecklas genom att barnet får möjlighet att vara delaktig genom att lära sig bemästra situationer i livet. Detta ökar barnets självkänsla och känslan av resiliens (Helmen Borge, 2011). Kelly och Coughlan (2019) beskriver att unga vuxna med psykisk ohälsa kan återhämta sig bättre när de har möjlighet att påverka sitt tillfrisknande, och därigenom har möjlighet att utveckla resiliens. När unga vuxna med psykisk ohälsa får ett sammanhang i livet genom ökad förståelse och stöd kan denne utveckla förtroende och ökad kontroll över sin psykiska ohälsa. Då kan de utveckla resiliens. När familjen har god sammanhållning och är stödjande och kärleksfull kan barnet få förutsättningar för att utveckla resiliens mot psykisk ohälsa (Raghavan & Griffin, 2017). Kelly & Coughlan (2019) beskriver vikten av inflytelsefulla relationer för att kunna utveckla resiliens och återhämta sig från psykisk ohälsa. Många gånger står föräldrarna för dessa inflytelsefulla relationer. Föräldrar beskriver behov av stöd från professionella aktörer för att möjliggöra att de kan ge detta stöd till sitt barn (Coussens et al., 2020). Barn med ADHD har större risk att utveckla psykisk ohälsa, än barn utan

funktionsnedsättning (Franke et al., 2018). Att utveckla resiliens blir centralt för att uppleva hälsa i livet för barn med funktionsnedsättning (Raghavan & Griffin, 2017).

Sårbarhet för psykisk ohälsa är individuellt, och olika individer har olika risk för ohälsa. Barnets medfödda förutsättningar kombinerat med barnets temperament och personlighet kan påverka den individuella risken. Om barnet är tvångsomhändertaget, invandrare, flykting eller offer för övergrepp kan den individuella risken öka (Helmen Borge, 2011). Familjebaserad risk baseras på risker som finns hos föräldrarna som exempelvis psykisk ohälsa, missbruk och omsorgsbrist och misshandel. Detta kan påverka barnet negativt. Naturkatastrofer och andra katastrofer som kan uppstå i samhället, exempelvis terrorangrepp och krig, kan också påverka barnets risk för ohälsa. Att växa upp i en storstad anses också som mer riskfyllt, än att växa upp på landet (Helmen Borge, 2011). Barn med ADHD har en större risk för psykiskt ohälsa och samsjuklighet (Franke et al., 2018). Helmen Borge (2011) menar att risk är en förutsättning för att utveckla resiliens. Om barnet utsätts för lämplig dos risk, så kan barnet utveckla resiliens. Då kan barnet utveckla sin självkänsla och stärkas som individ. Samspelet mellan barn och föräldrar påverkar barnets motståndskraft mot ohälsa, när barnet utsätts för risk. Även om barnet utsätts för olika risker, så kan föräldrar stärka barnet och hjälpa barnet utveckla resiliens genom att ge barnet en stödjande

(7)

7 uppväxtmiljö. Risk och resiliens förekommer parallellt med varandra och således behöver både risker i miljön bekämpas liksom att stärka barnets resiliens (Helmen Borge, 2011).

Foubister, Rennie och Williams (2019) beskriver att föräldrar till barn med ADHD upplevde positiva förbättringar hos barnet efter att de genomgått en föräldrautbildning. Förbättringarna bestod av att barnen upplevdes ha färre utbrott och minskat utåtagerande beteende, samt att föräldrarna därigenom upplevde en lugnare vardag. Utbildningen inriktades på diagnoskunskap angående ADHD (psykoedukation), kunskap om barns beteende, att utveckla strategier och regler angående bemötande samt att förbättra förståelsen och kommunikationen i familjen. Att träffa andra i liknande situation blev också betydelsefullt för föräldrarna, och kunde ge dem en känsla av att inte vara ensam (Foubister et al., 2019). Forskning beskriver att föräldrautbildning och föräldragrupper många gånger ger föräldrarna verktyg och kunskap att kunna hantera vardagen och livet på ett bättre sätt. Många gånger kan föräldrar med barn med ADHD känna sig isolerade och ensamma i sin problematik, men forskning visar att föräldragrupper kan minska dessa känslor. Att se andra med liknande problematik, och att dela sina berättelser med varandra kan då upplevas givande och stärkande (Klein, Walker, Aumann, Anjos & Terry, 2019). Specifik föräldrautbildning mot ADHD kan även ge minskad beteendeproblematik hos barnet när den innehåller psykoedukation och beteendeträning. Stöd och utbildning kan således stärka föräldrar och ge dem verktyg för att hantera vardagen och livet. Föräldrar kan därigenom få ökad egenmakt (empowerment) (Hsiao, Higgins, & Diamond, 2018). Empowerment är en dynamisk och utvecklande process. Målet med empowerment är att föräldrar ska få insikten att de själva besitter förmågan att vara självbestämmande och att de själva har kontroll över sin situation och sitt föräldraskap. För att nå detta mål måste föräldrar få stöd att använda sin

kunskap och ökat självförtroende att göra sin röst hörd. Med ökad empowerment kan föräldrar få goda förutsättningar att ge sitt barn en stödjande och kärleksfull uppväxtmiljö (Hsiao et al., 2018).

Forskning visar att familjecentrerad omvårdnad har positiv effekt på hälsan hos barn med särskilda behov. Familjen sätts i centrum, och ses som en helhet kring barnet, och stödet baseras på familjens styrkor och förutsättningar. Stödet blir härigenom individuellt, och både barnet och föräldrar uppmuntras till deltagande i processen. Familjerna och de professionella arbetar tillsammans för att få en helhet (Kuhlthau et al., 2011). Barnet får ökad livskvalitet genom nära relationer, och genom att hela familjen inkluderas i varje möte och i varje del av omvårdnaden, så påverkas familjen och barnet positivt av detta (Harrison, 2010).

(8)

8 Omvårdnadens mål är att främja en patients välbefinnande och att förebygga ohälsa samt lindra lidande med den unika individens förutsättningar och behov i centrum (SSF, 2010). Relationen är central i omvårdnaden och baseras på tillit. Omvårdnaden blir en process som innehåller denna relationsskapande, identifiering av behov samt åtgärder och förhållningssätt (Ejneborn Looi, 2015). Avancerad omvårdnad innebär att psykiatrisjuksköterskan använder hela sin sammansatta kunskap för att kunna göra komplexa bedömningar, identifieringar och åtgärder. Det innebär att psykiatrisjuksköterskan måste använda flera ämnesområden samtidigt i varje omvårdnadssituation, för att få en helhet. Detta ger i sin tur en ökad kompetens hos

psykiatrisjuksköterskan (Ekman & Norberg, 2013). Vården och i detta sammanhang

interventionen med föräldrautbildning, behöver utformas efter den unika patientens berättelse och psykiatrisjuksköterskan måste försöka förstå patientens behov och önskemål (Ekman & Norberg, 2013). Genom en ökad förståelse och kunskap om den unika familjen, det specifika barnets behov samt föräldrarnas upplevelser och erfarenheter av att vara förälder till ett barn med ADHD, får psykiatrisjuksköterskan större möjlighet att ge stöd och utbildning som är anpassat till varje familjs situation.

Rational

Genom att psykiatrisjuksköterskorna får ökad kunskap och kan utforma vården efter barnets och föräldrarnas behov och resurser, kan de stödja och stärka föräldrar i deras föräldraroll. Genom detta kan föräldrars empowerment öka och på så sätt kan hela familjen få ett ökat välbefinnande. Då ges barnet möjlighet att växa upp i en miljö som är stärkande vilket också leder till att

föräldrarna känner sig stärkta i sin föräldraroll. Föräldrar kan hantera sin livssituation och forma sitt liv och kan då ge barnet trygghet och utveckling som leder till hälsa och välbefinnande. Detta kan stärka barnet och öka barnets möjlighet till resiliens och därigenom minska risken för

psykisk ohälsa hos barn med ADHD.

Syfte

Syftet med denna studie var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med barn med ADHD. Metod

Design

Studien har genomförts med kvalitativ design och induktivt ansats, vilket innebär att den utgår från deltagarnas levda erfarenheter av fenomenet (Elo & Kyngäs, 2007). Data har analyserats med en manifest innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman (2004). Det innebär att

(9)

9 deltagarens beskrivningar av sina levda erfarenheter som är grunden i tolkningen behållits

textnära. Att studieförfattaren är medveten om sin förförståelse är av stor vikt (Graneheim & Lundman, 2004). Att använda intervjuer som datasamlingsmetod är lämpligt då man vill

beskriva den unika upplevelsen av fenomenet (Danielson, 2017). Att använda öppna bloggar kan också vara lämpligt i kvalitativa studier. Genom att använda bloggar som insamlingsmetod kan datamaterialet vidgas och utökas (Eastham, 2011). Individer kan uppleva att de kan vara öppnare med sina upplevelser i en blogg, än om de blir intervjuad av en person. Bloggar kan då ge en djupare och en sannare beskrivning av upplevelsen (Eastham, 2011).

Deltagare

Semistrukturerade intervjuer gjordes med föräldrar som lever med barn med diagnosen ADHD (Bilaga 1). Inklusionskriterier var att intervjudeltagarna skulle vara boende i norra Sverige och ha ett barn med diagnosen ADHD. Att ha en god förståelse för det svenska språket var en förutsättning för att inkluderas. Ett ändamålsenligt urval gjordes (Henricson & Billhult, 2017). Under en tre-veckorsperiod hösten 2019 informerades föräldrar på besök till en neuropsykiatrisk mottagning i norra Sverige om studien. De fick både muntlig och skriftlig information av

vårdpersonal på mottagningen. I informationsbrevet (Bilaga 2) gavs information om studien, syftet med studien och varför detta examensarbete gjordes samt att deltagandet i studien var helt frivilligt. De fick kontaktuppgifter till studieförfattaren och uppmanades kontakta denne vid intresse om medverkan. Sammanlagt tillfrågades 36 föräldrar om medverkan i studien. Av dessa hörde tre föräldrar av sig till studieförfattaren. Studieförfattaren ringde upp dessa, och tid för intervju inbokades. Två mammor och en pappa inkluderades i studien. De var föräldrar till barn på 10 år, på 12 år och på 17 år. Av dessa var två flickor och en pojke.

För att vidga och bredda deltagarantalet så användes bloggar, där föräldrar till barn med ADHD skrivit om sina upplevelser av att vara förälder till barn med ADHD. Inom kvalitativ forskning kan bloggar användas för att få människors upplevelser av ett fenomen. I bloggar kan individen vara anonym, och detta kan innebära att individen upplever det lättare att berätta om sina

erfarenheter. Många individer som bloggar har en vilja att dela med sig av sina erfarenheter, och en önskan om att lära andra om sina upplevelser (Eastham, 2011). För att hitta bloggar, så gjordes en sökning på internet med orden ”att leva med barn med funktionsnedsättning”. Kontakt togs även med vårdpersonal på en neuropsykiatrisk mottagning i norra Sverige, för att höra om de hade några förslag på bloggar. Genom detta hittades flera bloggar. Flertalet var slutna bloggar där medlemskap krävdes, och dessa bloggar exkluderades. Flera sidor var informationssidor till föräldrar och dessa exkluderades också. Fem bloggar hittades och kunde

(10)

10 inkluderas i studien. Samtliga var bloggar som var öppna, dvs det krävdes inget medlemskap eller inloggning för att kunna läsa bloggarna. Samtliga bloggar var skrivna av mammor till barn med diagnos ADHD. Barnen var i grundskoleåldern i fyra fall, och i ett fall nämns varken ålder eller skola. Barnen var två flickor och två pojkar. I en blogg nämns inte om barnets kön, men det var två barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som nämndes. Bloggarna längd

varierade mellan 1 sida och 5 sidor och bestod av föräldrars beskrivningar av deras upplevelser av sin vardag och att vara förälder till barn med ADHD. Bloggarna beskrev upplevelsen av föräldrarollen samt föräldrarnas svårigheter och utmaningar i livet med barn med ADHD. Datainsamling

Intervjuerna skedde i hemmet hos två deltagare, och i rum på Luleå tekniska universitet för en deltagare. Innan intervjuerna fick deltagarna ytterligare information och möjlighet att ställa frågor om studien. De fick även skriva på ett samtycke om deltagande (Bilaga 3). Intervjuerna varade mellan 45 minuter och 60 minuter. Varje intervju spelades in och transkriberades ordagrant. Intervjuerna var av semistrukturell karaktär, och började med bakgrundsfrågor om barnet. Deltagaren uppmanades sedan att berätta om sitt barn, hur dagarna brukar vara för familjen, vad de brukar göra? Vad är bra och eventuellt mindre bra i deras liv och deras vardag? Om barnens funktionsnedsättning påverkar deras liv, och iså fall på vilket sätt? Och om de upplever att de får de stöd de anser att de behöver? Vilket stöd har de nu? Hur önskar de att stödet ska vara utformat, samt vem anser de borde erbjuda detta stöd? Slutligen fick de frågan: Om du vill öka min förståelse för ditt liv, vad vill du då berätta för mig?

Bloggarna som användes i studien skrevs ut i fulltext från internet. Analys

Som metod för att analysera data valdes en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats enligt Graneheim och Lundman (2004). All text som angav namn på personer och platser, samt kön på barnet har avidentifierats i analysen. Varje deltagares intervjutext kodades med ett nummer. Kodnyckeln förvarades inlåst på LTU och enbart studieförfattaren hade tillgång till dessa kodnycklar.

Analysen inleddes med att all intervjutext genomlästes flertalet gånger för att få en känsla för helheten (Graneheim & Lundman, 2004). Även bloggarna genomlästes noggrant. Intervjuerna och bloggarna bildade tillsammans en analysenhet. Från analysenheten togs meningsenheter ut som svarade på syftet i studien, totalt 298 meningsenheter togs ursprungligen ut från

(11)

11 innehåll och svarade på syftet med studien. För att kunna gå tillbaka till ursprungstexten genom hela analysprocessen, märktes varje meningsenhet med ett nummer, som talade om från vilken intervju meningsenheten kom från. Denna märkning följde meningsenheten genom

analysprocessen. Genom att kondensera och bearbeta dessa enheter utan att tappa kärnan i texten så fördes meningsenheterna samman till kondenserade textenheter. De kondenserade

textenheterna bildade olika kategorier, utifrån mening och innehåll. Analysen baserades på totalt 232 meningsenheter. De kondenserade textenheterna gjordes om till att-satser. För att fokusera på föräldrarnas upplevelse av fenomenet, så gjordes de kondenserade textenheterna om

ytterligare en gång till att känna-satser. Studieförfattaren tolkade förälderns känsla vid olika fenomen, exempelvis att känna lättnad över något eller att känna besvikelse över något. De kondenserade textenheterna fördes samman till kategorier och genom att dessa ytterligare bearbetades och slogs samman med andra kategorier med liknande innehåll, så kunde

kategoriantalet bearbetas ner och breddas, så det slutligen kvarstod 4 kategorier. Att behålla den ursprungliga meningen i texten är grunden i manifest innehållsanalys. Tolkningsarbetet sker i nära anslutning till texten (Graneheim & Lundman, 2004). Efter att studien publicerades i LTUs publikationsdatabas DiVA raderades all data.

Etiska överväganden

De etiska övervägande som togs i beaktande vid denna studie var autonomiprincipen, rättviseprincipen samt att göra gott-principen (Ingham-Broomfield, 2017). Deltagarna fick korrekt information om studien på ett sådant sätt så de kunde ta till sig detta, och kunde ta ställning till deltagandet. Det togs även i beaktandet att studien skulle leda till något gott. Deltagarna skulle få ut mer nytta av sitt deltagande, än de eventuella negativa aspekterna ett deltagande kunde innebära för den enskilde deltagaren (Ingham-Broomfield, 2017).

Informerat samtycke är en process som påbörjas vid första kontakten med eventuella deltagare, och pågår tills arbetet är avslutat. Det är av största vikt att varje eventuell studiedeltagare får information om studien på ett korrekt sätt (Ingham-Broomfield, 2017). Varje intervjudeltagare skrev på ett informerat samtycke (Bilaga 3). Det innebar att intervjudeltagaren fått information om studien, att informationen var utformad på ett sådant sätt att deltagaren förstått informationen samt att det tydligt framgått att deltagandet var helt frivilligt, och kunde avslutas när som helst som deltagaren önskade (Ingham-Broomfield, 2017).

(12)

12 medlemskap för att komma åt dem. Detta medför att bloggförfattarna borde vara medvetna om att deras inlägg kunde läsas av alla, inte bara av andra föräldrar med barn med ADHD (som det ofta är på slutna medlemssidor). Bloggarna var offentliga, och kunde därmed användas fritt (Ali & Skärsäter, 2017). I de flesta av bloggarna, så är bloggförfattarens identitet anonym. Ingen korrespondens har skett med bloggförfattarna. I bloggarna förekommer dock önskemål om att andra ska få större kunskap om bloggförfattarnas liv som föräldrar till barn med ADHD och att de som föräldrar vill dela med sig av sina upplevelser. I denna studie är citat angivna i

resultatdelen för att öka trovärdigheten. Inom forskning finns olika syn på detta vad gäller citat från bloggar. Citaten kan användas för att söka källan med, och således kan deltagares

konfidentialitet vara svår att behålla. Men en kvalitativ studie behöver trovärdigheten som citaten ger till resultaten. En bra mellanväg kan då vara att hålla sig till kortare citat, på max en mening, och undvika längre citatblock (Ali & Skärsäter, 2017). I denna studie valdes att använda citat enbart från intervjuerna, och att inte använda citat från bloggarna i resultatdelen, för att främja deltagarnas konfidentialitet.

Deltagarna i denna studie var föräldrar till barn med ADHD. Att öka kunskapen om upplevelser av vardagslivet med barn med ADHD kunde vara till nytta för föräldrarna, barnen och familjen. Att öka kunskapen om detta fenomen till psykiatrisjuksköterskor kunde innebära att barn med ADHD och deras föräldrar gavs ökad förståelse för sin situation, och psykiatrisjuksköterskor kunde få kunskap att anpassa stöd och utbildning till föräldrarnas, barnens och familjens unika behov. Kanske kunde intervjudeltagarna uppleva det intressant och meningsfullt att få sitta ner och berätta om sina egna upplevelser, att få prata till punkt, och att känna att deras åsikt är viktig. Att ha en mottagare som är intresserad av att lyssna på deras unika upplevelser kunde upplevas som positivt. Det kunde kanske upplevas negativt för intervjudeltagaren att dela med sig av sin berättelse och att berätta om svåra situationer de upplevt. För att minimera eventuella obehag för deltagarna, fick de information om studien och syftet med studien, både skriftligt och muntligt. Samtliga intervjudeltagare beskrev ett intresse av delta i studien, och de var personligen

intresserade av att dela sina upplevelser och sprida sin kunskap angående detta ämne.

I resultatdelen har citat där barnets namn förekommit ändrats, så att texten säger barnet eller han eller hon istället.

Resultat

Fyra kategorier framkom i analysen: Att föräldraskapet är utmanande; Att känna sig

(13)

13 fungerar.

Att föräldraskapet är utmanande

Föräldrar beskrev att de upplevde utmaningar med föräldraskapet. En förälder beskrev att det ställdes höga krav på föräldrar till ett barn med ADHD. Vardagen bestod av mycket medlande och krigande, beskrev föräldrar. Att vara konsekvent som förälder, och att våga ta konflikter, beskrevs som en utmaning. Många gånger var inget förutsägbart med barn med ADHD, beskrev föräldrar. Det medförde en utmaning med att veta när barnet skulle sova, ville äta, eller ville göra något, för föräldrar kunde aldrig upptäcka något mönster eller finna någon rutin. Att barnet fastnade i saker och ting, upplevdes disträ och ofokuserad, eller hade svårt att ta instruktioner och att komma ihåg beskrevs som utmanande av föräldrar. Att barnet var plockigt, överaktivt eller pratade oavbrutet blev också en utmaning beskrev föräldrar. Föräldrar beskrev

föräldraskapet som sårbart.

Föräldrar beskrev en frustration och en oro att inte orka. De beskrev utmaningar med

föräldraskapet i form av att ha det turbulent runt sig, och för att orka med alla utmaningar blev det viktigt att lära sig att lyssna på kroppens signaler, och att ta sig tid för vila och återhämtning. Föräldrar beskrev även att de måste se till att barnet fick återhämtning, för att livet och vardagen skulle fungera för hela familjen. En förälder beskrev en utmaning med att behöva lära sig att förlåta sig själv.

”…men jag behöver lära mej, har väl lärt mej av utmattningarna också, att jag måste ibland när jag är trött då är det bara vila ett tag, nu stänger jag av, nu lägger jag mej och tittar bara på serier, allt behöver inte vara så perfekt. Men det är svårt.” (Deltagare 3)

Samtliga föräldrar beskrev att de var oroliga för sitt barn. De beskrev en oro för sitt barns fysiska hälsa. Föräldrar beskrev att medicinering till barnet var utmanande, vilket bidrog till föräldrars ökade oro för att barnet skulle få biverkningar av medicinerna. De beskrev också en oro för barnens ensamhet och utanförskap. Föräldrar beskrev att barnet kunde uppvisa brister i sitt sociala samspel, och detta bidrog till föräldrars oro. Föräldrar kände också oro för barnets framtid, en oro för att barnet skulle hamna snett och en oro för att barnet skulle misslyckas i livet.

”Tänker mycket på när hon flyttar hemifrån, hur ska det se ut hemma hos henne, för hon är inte jätteduktig på att städa, om det blir kaos, sådana saker. Man känner oro för de här vardagsgrejorna som ändå är så viktiga.” (Deltagare 2)

(14)

14 utmanandes när barnet vägrade gå till skolan under längre perioder. Att ha ett barn som

uppvisade psykisk ohälsa på grund av att det ställdes för stora krav i skolan, och barnet inte klarade den pressen, beskrev föräldrar som påfrestande. Vid stadiebyten blev det ytterligare utmaningar för barnet. Byte från lågstadiet till mellanstadiet med ny skolmiljö, nya lärare och högre krav påverkade barnets mående negativt, vilket också påverkade föräldrar negativt. En förälder beskrev att barnets dåliga mående gjorde föräldern förkrossad. Det blev en utmaning för föräldrar att få barnet att må bra igen. Föräldrar önskade att barnets resurser kunde

uppmärksammas istället och att de fick möjlighet att utvecklas i skolan. De upplevde ofta att barnets misstag och fel istället uppmärksammades, vilket ledde till att barnet blev ännu mer omotiverad till att vara i skolan. Föräldrar beskrev att detta ökade deras oro och bidrog till att göra föräldraskapet än svårare och mer utmanande. Föräldrar beskrev att de kände sig som en dålig förälder, vilket ledde till en känsla av uppgivenhet.

”… just det här med skolan, för det är ju så viktigt med skolan för att kunna bli nåt. Det skapar ju en oro att hon inte ska klara skolan.” (Deltagare 2)

Föräldrar beskrev att även deras ekonomi påverkades av att ha ett barn med ADHD. Barnet beskrevs som fumligt med motoriska svårigheter och tillsammans med en problematik att hålla fokus i en viss situation så blev det en utmaning och ekonomiskt kännbart då tekniska prylar gick sönder. Att behöva arbeta mindre för att få vardagen att gå ihop blev också ekonomiskt utmanande, beskrev en förälder.

Att känna sig missförstådd och frustrerad

Föräldrar beskrev att de kände sig besvikna och frustrerade när deras barn inte fick tillräckligt stöd i skolan. Föräldrar såg behovet av anpassning och stöd under flera år, och påtalade detta behov för skolan, men innan barnet utreddes och innan barnet fick sin diagnos, så gjordes inga anpassningar i skolan. Detta bidrog till föräldrars känsla av att inte bli tagen på allvar av skolan och skolpersonalen. Föräldrar beskrev också att skolpersonalen hade bristande kunskap och förståelse för barnens problematik och beteende innan barnet fick sin diagnos. Några av barnen hade anpassning i skolan, men denna anpassning togs bort. En förälder beskrev att barn som var mer utåtagerande fick olika stöd och anpassning, men de som inte var utåtagerande, fick inte tillgång till detta stöd, eller blev fråntagen stöd som de tidigare haft. Behovet av stöd fanns ändå hos barnet för att barnet skulle ha möjlighet att kunna fokusera och kunna lyckas i skolan, enligt denna förälder. Detta bidrog till en känsla av frustration och att inte känna sig trodd beskrev föräldrar. Föräldrar beskrev en oro för sitt barns skolgång, och upplevde en besvikelse över att

(15)

15 de tvingades strida och kriga mot skolan, för att barnet skulle få förutsättningar att klara skolan.

”Men barnet har exakt samma behov av stöd, men det är som att då faller hon i skymundan för att hon inte kastar stolar eller slåss.” (Deltagare 2)

Föräldrar beskrev besvikelse och frustration över att barnet fick utmaningar i skolan som barnet inte hade förutsättningar att klara. Detta medförde att barnet upplevde misslyckanden i skolan. Att som förälder upprepade gånger se detta, och känna sig maktlös inför detta, medförde att föräldrar kände sig misslyckade som förälder. Föräldrar beskrev att de visste vad barnet behövde för att lyckas, men de upplevde att skolan inte lyssnade på dem, eller följde deras förslag.

Föräldrar beskrev att de upplevde sig misstrodda av skolans personal, vilket gav en känsla av frustration. När föräldrar upplevde att de inte blev lyssnad på i skolan eller vården och när de upplevde att de inte blev tagna på allvar, så ökade föräldrars frustration. När de upplevde att de måste kämpa och strida för sitt barns rättigheter kunde frustrationen bidra till en känsla av utmattning, beskrev föräldrar.

När barnen fick sin diagnos fick föräldrar utbildning i vad diagnosen innebar, men de hade önskemål om ytterligare utbildning. Önskemål om utbildning gällde bemötande och att lära sig hantera konflikter, exempelvis utbildning i lågaffektivt bemötande. Föräldrar beskrev önskemål att ha en person eller en mottagning att vända sig till när de upplevde utmaningar. Att kunna ha regelbunden kontakt med denna, att få råd om utbildningar som finns och som kan vara bra för föräldern att få, att få tips om forum och möten i verkligheten och på internet där de kan utbyta erfarenheter med andra föräldrar exempelvis. En önskan om stöttning i föräldrarollen framkom, för att behålla ett lugn i tillvaron och inte behöva vänta på att det blev kaos innan hjälpen kom.

”Jag har gärna velat lära mig att hantera barnet på ett bättre sätt, och tycker ju idag, förutom när man blir för arg, så funkar det ju mycket bättre. Just den här utbildningsbiten hur jag ska hantera mitt barn, den. För jag vet ju, om jag trycker på barnets punkter för mycket, då vet jag, nu kommer det att eskalera, det kommer inte att gå.” (Deltagare 3)

Barnet och föräldrarna hade kontakt med neuropsykiatrisk mottagning utifrån diagnosen ADHD, så länge barnet hade behandling med mediciner mot sina symtom. Föräldrar beskrev att när kontakter med mottagningen riskerade att försvinna uppstod en känsla av besvikelse hos föräldrar. En förälder beskrev en känsla av uppgivenhet. Upplevelsen av att inte veta vart de skulle vända sig vid behov av stöttning i föräldraskapet bidrog till en känsla av ensamhet.

”Det har varit kring mediciner, men nu äter hon ingen medicin kommer vi inte fortsätta ha den kontakten heller, så det kan jag ju känna, då blir man ganska ensam eftersom den biten varit så bra.” (Deltagare 3)

Föräldrar beskrev en känsla av frustration när de upplevde oförståelse i samhället och när andra människor inte förstod vad de gick igenom, som föräldrar till barn med ADHD. En oförståelse bland partner, släkt och vänner bidrog till denna känsla. Föräldrar önskade att släkt och vänner

(16)

16 visade mer acceptans kring barnet och barnets beteende. Föräldrar beskrev att de upplevde ett stigma kring diagnosen, ett stigma som berodde på okunskap. De önskade att denna oförståelse och okunskap kunde minskas.

Att ha behov av trygghet och gemenskap

Föräldrar beskrev att det var viktigt att ha gemenskap och utveckla en trygg och nära relation med sitt barn för att få livet att fungera. En förälder beskrev att denne insåg att alltför höga krav kunde få motsatt effekt på relationen mot barnet.

”…jag vill ha en nära och trygg relation med henne, och det får bli lite fel ibland.” (Deltagare 3)

Föräldrar värdesatte även en stark gemenskap tillsammans i familjen. Att känna trygghet och gemenskap i familjen och att trivas tillsammans beskrevs av föräldrar som en viktig del för att få livet att fungera. Det var viktigt att familjen hade roligt tillsammans. Föräldrar beskrev att de trivdes hemma med sin familj. Föräldrar beskrev också vikten av att barnet hade kompisar att umgås med och inte upplevde ensamhet. Flera föräldrar beskrev att de inte alltid hade varit så att barnet haft kamrater att umgås med, men nu då barnet hade fått en kompis så kände de en

trygghet och en lättnad med detta.

”Det är ändå, vi är som en ganska sammansvetsad familj. Jag känner mig trygg och jag vet att jag känner mina barn, vet vad de behöver för att må bra.” (Deltagare 2)

Att utvecklas som förälder och lära sig att bemöta sitt barn på rätt sätt framkom också som en viktig del som skapade förutsättning för att få en fungerande vardag. Då föräldrarna var trygga i sitt bemötande av barnet, fick hjälp av sin partner i föräldraskapet och kände sig behövd av barnet utvecklades de i sitt föräldraskap och kunde därmed bli en bättre förälder.

Att kunna prata och diskutera med sitt barn beskrevs som viktigt. Att diskussionerna ibland blev långa, och att diskussionerna blev för ofta, beskrev ändå föräldrarna att det var en viktig del av ett fungerande liv. Föräldrar beskrev dessa diskussioner som intressanta och givande, för både dem som föräldrar men även för barnet. Föräldrar beskrev att de kände sig bra på att

kommunicera med sitt barn på rätt sätt, och att diskussionerna kunde leda till öppenhet, ärlighet och utveckling, både för barnet och för föräldern.

”Han gillar att diskutera det gör han, vi har mycket diskussioner. Men vi gillar också att diskutera, kanske inte dygnets alla timmar. Vi har mycket bra diskussioner om saker och ting.” (Deltagare 1)

(17)

17 Att känna lättnad när livet fungerar

Föräldrar kände en stor lättnad när barnets skolgång fungerade väl. Det innebar att när stödet och undervisningen var anpassade efter barnets förutsättningar, kunde barnet lyftas i skolan och uppleva framgång. Detta medförde en stor lättnad för föräldrar. När skolpersonalen bemötte barnet med förståelse och kunskap skapades goda förutsättningar för ett välmående barn som kunde lyckas i skolan och därigenom skapades förutsättningar för att föräldrar också skulle må bra. Föräldrar beskrev en lättnad när barnet fick sin diagnos och då fick stöd i skolan anpassat efter barnets behov. Även lättnad beskrevs efter diagnos då skolpersonalen genom diagnosen fick ökad förståelse för barnets förutsättningar. Flera föräldrar beskrev att skolpersonalen upplevdes som kunniga och kompetenta, vilket bidrog till föräldrars känsla av lättnad.

Föräldrar beskrev en lättnad när barnet fick anpassning i skolan, och då kunde få högre betyg. Detta medförde att barnet stärktes och påverkade således föräldrar positivt. En förälder beskrev att skolbyte från högstadiet till gymnasiet, hade en positiv effekt på barnets skolprestation. När barnet blev delaktig och kunde välja utbildningsprogram efter intresse och förutsättningar, förbättrades barnets skolprestation. Detta beskrevs som en lättnad.

”Där ser man ju också, det blir ju som en lättnad för mig att där hon är intresserad där kan hon göra succé.” (Deltagare 2)

Föräldrar beskrev att det blev en lättnad för dem när vardagen fungerande. För att skapa detta behövdes flera förutsättningar. Ibland blev centralstimulerande mediciner till barnet en

förutsättning för att få vardagen att fungera. Föräldrar beskrev att mediciner ibland underlättade vardagsrutinerna och medförde att barnet kunde klara skolan bättre. Detta bidrog till en lättnad för föräldrar.

Det beskrevs som en lättnad för föräldern när barnet ville och kunde vara delaktig. Denna delaktighet beskrevs som viktigt för att få en fungerande vardag. Föräldrar beskrev att det var viktigt att informera barnet och diskutera med barnet för att barnet skulle få möjlighet att vara delaktig och påverka sin vardag. Denna delaktighet hela vägen från utredning och diagnos till behandling beskrevs som en viktig del till att få en fungerande vardag. Föräldrar beskrev hur barnet själv fick vara med och bestämma om denna ville ha mediciner eller ej och det blev en lättnad för föräldrar, när barnet var delaktig i beslut rörande sig själv. När barnet utvecklades i positiv riktning och blev stärkt, växte också föräldrar i sin föräldraroll och kände sig starkare. Föräldrar beskrev att tydliga morgon- och kvällsrutiner blev viktiga för att underlätta vardagen. Föräldrar beskrev att de ibland ändrade och anpassade deras egna rutiner och sin egen vardag för att det skulle passa barnet bättre. Att fara till arbetet senare exempelvis, och kunna stötta barnet

(18)

18 med morgonrutinerna. När de hade en tydlig struktur och tydliga rutiner, så fungerade vardagen bättre. Detta medförde en lättnad för föräldrar, beskrev de.

”Behovet av struktur. Och förutsägbarhet. Att barnet man möter med diagnos ska som alltid veta vad de får tillbaka av mig som vuxen. Att ja, för att då funkar det ganska bra, tycker jag.” (Deltagare 2)

Föräldrar beskrev en känsla av lättnad när de upplevde förståelse för sin situation från andra i sin närhet. De förstod många gånger att andra inte hade samma kunskap om ADHD och därför inte kunde ha samma förståelse, men de önskade kunna öka deras förståelse genom kunskap. En förälder beskrev att dennes kunskap om ADHD hade ökat genom förälderns egna erfarenheter, och föräldern önskade delge andra sin kunskap. Föräldrar beskrev lättnad när de upplevde förståelse från vårdpersonal, från skolpersonal och från andra professioner. Föräldrar upplevde det positivt att få träffa andra föräldrar i samma situation. Att få diskutera och utbyta

erfarenheter med föräldrar med liknande erfarenheter blev stärkande. Föräldrar beskrev att de ibland kunde känna sig ensamma i sitt föräldraskap, och det blev en lättnad för dem när de kunde träffa andra föräldrar som förstod dem.

Föräldrar upplevde en lättnad när barnet mådde bra och trivdes med skolan och livet. De beskrev en stolthet över barnets kämparanda, och att barnet lyckade kämpa sig upp när det var tyngre perioder i livet. De upplevde en stolthet över barnets klokhet, empati för andra och för sitt barns snällhet och omtänksamhet. Föräldrar beskrev en genuin kärlek för sitt barn och denna stolthet och kärlek bidrog till en känsla av lättnad.

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet i studien var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med barn med ADHD.

I studien framkom fyra kategorier: Att föräldraskapet är utmanande; Att känna sig missförstådd och frustrerad; Att ha behov av trygghet och gemenskap samt Att känna lättnad när livet

fungerar.

Föräldrar upplevde utmaningar med föräldraskapet. En stor orsak till deras oro var barnets psykiska ohälsa och hur den påverkades av skolmiljön. När det inte fungerade bra i skolan och barnet hade svårigheter att klara skolans krav, så kunde detta leda till att barnet inte mådde bra, och inte ville gå till skolan. Kraven i skolan ökade med barnens stigande ålder, och med

stadiebyten. Transition från förskola till lågstadiet kan påverka måendet negativt för barn med särskilda behov, och då bli en utmaning för föräldrar (Siddiqua & Janus, 2016). Högre krav på

(19)

19 barnet och mindre stöd kan vara en orsak till detta. Även transition från lågstadiet till

mellanstadiet, eller från mellanstadiet till högstadiet, kan tänkas bli en utmaning för barnet med särskilda behov. För varje årskurs och stadiebyte ställs högre krav. Stadiebyte kan även ibland innebära skolbyte, byte av klasskamrater och byte av klasslärare, vilket också kan bli en utmaning för barnet. Detta påverkar även föräldrar negativt, då de kan känna sig otillräckliga i sin föräldraroll. Det framkom även i studien, att föräldrar fick en känsla av att vara en dålig förälder när de upplevde denna otillräcklighet pga. barnets dåliga mående (Siddiqua & Janus, 2016). När barnet inte mådde psykiskt bra pga. skolans alltför höga krav, och när barnet inte ville gå till skolan, blev detta en större utmaning och negativ påfrestning för föräldrar. Då barnet har skolplikt, så blir det en press från skolan på föräldrar att skicka barnet till skolan eller att sjukskriva barnet. Men barnet kanske mår bra hemma, men inte i skolan och av skolmiljön. Kostenius, Gabrielsson och Lindgren (2019) menar att barnen i skolan trivs bättre och upplever bättre mående då de känner sig delaktiga i skolan och i klassen. När skolmiljön är inkluderande och upplevs trygg, och när de vuxna i skolan är närvarande och inlyssnande så påverkas

skolmiljön och barnens mående i positiv riktning. Att få känna sig betydelsefull, och bli accepterad för den man är beskrevs som viktigt, samt att acceptera och respektera andra. De vuxna i skolan borde ta större ansvar för barnens psykiska mående, både att se och upptäcka det, men även att reagera och ingripa om behov finnes (Kostenius, Gabrielsson & Lindgren, 2019). Om samarbete mellan skola och vården skulle ske på bästa sätt, så skulle skolans personal kunna stödja föräldrar, utifrån ett skolperspektiv. Men även psykiatrisjuksköterskorna skulle kunna stödja föräldrarna, och tillsammans skulle goda förutsättningar kunna skapas för att forma skolan och livet för familjen med barn med ADHD. Om föräldrar kände att de blev lyssnade på, och att deras åsikter och kunskap togs tillvara, så skulle föräldrars börda minskas. Då skulle miljön och undervisningen anpassas efter föräldrars önskemål och barnens förutsättningar. Då kan skolan och skolmiljön blir sådan att barnet vill gå till skolan, att barnet ges därigenom möjlighet att lyckas i skolan. Genom att barnet trivs och lyckas i skolan, kan föräldrar uppleva lättnad och känna sig nöjda i sin föräldraroll.

Föräldrar beskrev en besvikelse över att samhället, släkt och vänner inte förstod deras situation och behov. Denna oförståelse beskrivs även av Mofokeng och van der Wath (2017). Att känna sig missförstådd och mötas av stigmatisering bland människor som ska vara ett stöd, kan

upplevas som en börda. Det kan bidra till ökad stress och frustration hos föräldern (Mofokeng & van der Wath, 2017). Genom utbildning och stöd kan föräldrarna i sin tur ge barnet rätt stöd, och genom detta öka barnets delaktighet i vardagen, skolan och livet (Coussens et al., 2020).

(20)

20 barn. Föräldrautbildning baserad på psykoedukation samt kunskap om barns beteende och

bemötande kan vara till stor hjälp för föräldrar i deras vardag med barn med ADHD (Foubister, Rennie & Williams, 2019). Att erbjuda liknande utbildning för anhöriga till familjen vore önskvärt. Då kan anhöriga öka sin förståelse för vad föräldrar och familjen går igenom. Om anhöriga får ökad förståelse, kan stigmatiseringen bland anhöriga minska och så småningom försvinna helt. Anhöriga kan då ges möjlighet att erbjuda stöd och kanske avlastning för föräldrar. Kanske kunde stigmatiseringen i samhället i stort minskas om liknande utbildningar erbjöds till alla individer i samhället som kände intresse av utbildning inom området. Om föräldrar möttes av förståelse för sin situation skulle det minska deras känsla av att bli

missförstådda. Om barnet skulle mötas av förståelse i samhället skulle det öka deras känsla av delaktighet.

Att bli bemött med respekt och att bli tagen på allvar av professionella aktörer beskrevs som viktigt av föräldrar. Att få berätta sin upplevelse, och att bli lyssnad på. Moen et al. (2011) beskriver att föräldrar många gånger pratar med professionella aktörer, men föräldrar upplever att de inte blir förstådda angående sin problematik och vardag. Råden de då får blir inte

relevanta för föräldrar. När de professionella däremot är öppna för att öka deras egen förståelse för föräldrars vardag, kan samarbetet bli bra och en ömsesidig förståelse kan skapas. Det blir av stor vikt att psykiatrisjuksköterskorna som möter dessa föräldrar har bred kunskap om hur det är att vara förälder till barn med ADHD, och kan utforma vården efter detta. Att

psykiatrisjuksköterskorna ser helheten, och erbjuder föräldrar, barnet och hela familjen den hjälp och det stöd som familjen behöver. Då blir vården familjecentrerad och föräldrarna kan känna att de blir bemötta med förståelse för hela sin situation (Kuhlthau et al., 2011).

Resultatet visade att när föräldrar kände en stark gemenskap och trygghet i familjen, hade roligt tillsammans och umgicks stärktes familjebanden och bidrog till ett välbefinnande för alla i familjen. Föräldrar kände att de utvecklades i sin föräldraroll genom detta och vilket gjorde att de kände sig trygga i sin föräldraroll. Moen et al. (2014) beskriver att familjens sammanhållning påverkar varje familjemedlems hälsa och mående positivt. Ökade utmaningar för familjen kan medföra att sammanhållningen och relationerna i familjen och mellan föräldrarna stärks. De unika förutsättningarna som familjen har och de speciella utmaningar familjen utsätts för stärker familjebanden (Waizbard-Bartov, Yehonatan-Schori & Golan, 2019). Kanske kan det vara så att utmaningarna som föräldrar till barn med ADHD upplever, i själva verket stärker familjen och familjebanden. Denna goda sammanhållning i familjen är viktig för att kunna skapa resiliens hos barnet. Det kan vara så att om föräldrar upplever vardagen och livet mer utmanande, när de har barn med ADHD, så stärks gemenskapen i familjen. Kanske prioriterar föräldrar då att umgås

(21)

21 hela familjen. Detta kan medföra att trygghet skapas, vilket i sin tur kan ge barnet förutsättningar att utveckla resiliens mot psykisk ohälsa (Helmen Borge, 2011). Detta blir positivt för familjen och gemenskapen, och ökar tryggheten i familjen och därmed föräldrars trygghet. När familjen har god sammanhållning och en god gemenskap så stärks föräldrarna i sin föräldraroll. De kan känna att de utvecklas som förälder (Moen et al., 2014).

Resultatet i studien påvisar att genom individuellt anpassat stöd, och genom att erbjuda familjecentrerad vård, kan föräldrar stärkas i sin föräldraroll. När föräldrar ges ökat

empowerment kan de skapa en trygg uppväxtmiljö för sitt barn (Sun Han, Yang & Seon Hong, 2018). När barnet får en trygg uppväxtmiljö kan barnet utveckla resiliens, som ger barnet förutsättningar att må bra genom livet (Raghavan &Griffin, 2017). Forskning visar att barn med ADHD har större risk för psykisk ohälsa samt hamna i missbruk (Franke et al., 2018). Önskvärt vore om vården skulle anpassas och familjecentreras, så individuellt stöd kan ges till föräldrar direkt behovet finns. Då har föräldrar möjlighet att själva utveckla empowerment, som kan stärka barnets resiliens mot psykisk ohälsa. Det vore önskvärt om vården, skolan och omsorgen var utformade efter den unika familjens behov och önskemål och om de professionella kunde samarbeta behovsstyrt efter familjen genom hela livet.

Kliniska implikationer

Denna studie påvisar att föräldrar upplever behov av ökad kunskap och ökat stöd i sin föräldraroll. Även önskan om ökad förståelse för sin situation och för barn med ADHD framkommer. Att samhället kunde erbjuda stöd och information till föräldrar och barn, och att detta stöd skulle vara behovsstyrt och inte diagnosstyrt vore önskvärt. Att

psykiatrisjuksköterskor skulle kunna erbjuda familjecentrerad vård för alla barn med diagnos ADHD samt deras föräldrar. Föräldrar beskriver att de önskade att stöd skulle erbjudas vid behov och inte vara beroende av om föräldrar väljer att medicinera barnet mot

ADHD-symtomen. När stödet väl gavs upplevdes det som bra och informativt, samt givande att få träffa andra föräldrar i liknande situation. Dock upplevde föräldrar att de fick vänta på diagnos och således vänta på detta stöd, fastän de upplevde behov av stödet tidigt.

Forskning beskriver att föräldrautbildning och föräldragrupper många gånger ger föräldrarna verktyg och kunskap att kunna hantera vardagen och livet på ett bättre sätt (Foubister, Rennie & Williams, 2019). Många gånger kan föräldrar med barn med ADHD känna sig isolerade och ensamma i sin problematik, men forskning visar att föräldragrupper kan minska dessa känslor. Att se andra med liknande problematik, och att dela sina berättelser med varandra kan då

(22)

22 upplevas givande och stärkande (Klein, Walker, Aumann, Anjos & Terry, 2019). Specifik

föräldrautbildning mot ADHD kan ses som en omvårdnadsåtgärd. Genom stöd, handledning, utbildning och information av psykiatrisjuksköterskan, kan föräldrar lära sig bemöta sitt barn och bemästra sitt barns beteende. Detta kan i sin tur då ge minskad beteendeproblematik hos barnet. Att föräldrar får ökad kunskap om ADHD samt psykoedukation och beteendeträning ökar deras förståelse för deras egna barn. Att utbildningen ges i grupp med andra föräldrar, ökar förståelsen för även andras barn med ADHD och föräldrar kan uppleva att de lär av varandra, och får en ökad förståelse därigenom (Foubister, Rennie & Williams, 2019). Enligt Foubister et al.(2019) blir föräldrautbildningen till föräldrar med barn som har ADHD mest effektiv då en

psykiatrisjuksköterska med specifik kunskap kring ADHD håller i föräldrautbildningen. Föräldrar erbjuds denna föräldrautbildning när barnet får sin diagnos. Kanske skulle föräldrar vara hjälpta av denna utbildning redan innan diagnosen. Att få stöd och hjälp med bemötande när behovet finns. Och inte uppleva att de måste vänta på diagnos, som i vissa fall (beroende på tillgång till utredande personal) kan vara ett eller två år bort.

Om psykiatrisjuksköterskorna kan utforma och ge stöd och utbildning som omvårdnadsåtgärd, så kan det stärka föräldrar och ge föräldrar verktyg för att hantera vardagen och livet. Föräldrar kan därigenom bli stärkta i sin föräldraroll. Detta ger föräldrar goda förutsättningar att ge sitt barn en stödjande och kärleksfull uppväxtmiljö och ger barnet möjlighet att utveckla resiliens. Och resiliens ger barnet med ADHD goda förutsättningar att må bra i livet och att lyckas i livet.

Metoddiskussion

Studien kan anses ha hög pålitlighet, då det går att följa forskningsmetoden tydligt. Metoden beskrivs, urvalet av deltagare redovisas, analysen visas och även etiska överväganden beskrivs (Holloway och Wheeler, 2010). Utifrån studiens syfte gjordes ett ändamålsenligt urval och de föräldrar som deltog skulle vara föräldrar till barn med ADHD.

Vårdpersonal på en neuropsykiatrisk mottagning i norra Sverige tillfrågade 36 föräldrar om medverkan, och tre föräldrar valde att kontakta studieförfattaren och kunde inkluderas i studien. Enligt vårdpersonalen som tillfrågade föräldrarna var det många av de tillfrågade som uttryckte sig positivt till ett deltagande, och många som tyckte det var ett viktigt ämne att studera. Trots det var det bara 3 av 36 som valde att kontakta studieförfattaren. Detta kan bero på att

barnfamiljer kan ha en stressig vardag och att de inte prioriterade denna studie. Det kan bero på att de vid närmare genomläsning av informationsbrevet ansåg att de inte ville delta av olika skäl. Möjligen kan detta ha påverkat resultatet. En spekulation är att om urvalet gått till så att

(23)

23 vårdpersonal hade tagit kontaktuppgifter till föräldrarna vid intresse och studieförfattaren sedan kontaktat dessa föräldrar för vidare information, så hade möjligen deltagarantalet kunnat ökas och överförbarheten stärkas.

Däremot kan denna urvalsmetod säkerställa att deltagarna hade ett genuint intresse av

deltagande i studien, och inte kände sig påtvingade eller övertalade att delta. Deltagarna valde själva att kontakta studieförfattaren, och hade ett intresse av att dela sin berättelse. Deltagarnas verkliga upplevelser belyses och framkommer i resultatet. Deras egen berättelse är central och tillförlitligheten i studien kan därför anses hög (Holloway och Wheeler, 2010).

I denna studie användes även öppna bloggar, där föräldrar skrivit om sina upplevelser och erfarenheter med att leva med barn med ADHD (Eastham, 2011). Bloggarna bestod av tankar och funderingar som föräldrar haft en tid, och de har kunnat skriva om och bearbeta sin text. Det var upplevelser som de hade och kände samt som de ville dela med sig av.

Då denna studie var kombinerad av både intervjuer och bloggar, kunde kombinationen av det direkta berättandet och det mer genomtänkta berättandet bilda en helhet, vilket stärker studiens trovärdighet. Det blev en intressant kombination och intervjuerna och bloggarna tillsammans bildade ett bra och ett brett underlag för denna studie.

Resultatet kan anses överförbart på andra föräldrar i liknande situationer. Det är troligt att andra föräldrar som har barn med liknande eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar upplever liknande utmaningar och känslor i livet. Föräldrarnas ursprungliga citat och meningar framkommer i resultatet och därigenom ökas studiens bekräftelsebarhet (Holloway och Wheeler, 2010).

Studieförfattaren har försökt vara medveten om sin egen förförståelse angående barn med ADHD och föräldrar till dessa, då hon arbetat som sjuksköterska inom detta område. Då det kan anses omöjligt att helt bortse från ens förförståelse och kunskap, måste en medvetenhet om förförståelsen och dess eventuella inverkan på datainsamlingen, analysen och resultatet ske (Graneheim & Lundman, 2004).

Slutsats

Denna studie baserades på åtta föräldrars upplevelser av att leva med barn med ADHD. Föräldrarna beskrev utmaningar med föräldraskapet, men när de möttes av förståelse och när livet fungerade, så kunde de uppleva lättnad i livet. Föräldrautbildning kunde ge föräldrar

(24)

24 kunskap så de hade verktyg att hantera vardagen och livet med barn med ADHD. En

föräldrautbildning skulle innehålla psykoedukation angående ADHD samt kunskap om

bemötande av barnet med ADHD, vikten av regler och rutiner. Föräldrautbildningen skulle även ge föräldrar tillfälle att utbyta erfarenheter med varandra, och att få höra varandras berättelser. Om föräldrautbildning angående ADHD erbjöds samtliga föräldrar redan på BVC kunde kunskapen hos den enskilde föräldern öka, men även så småningom kunskapen om ADHD allmänt i samhället. Då skulle föräldern som har barn med ADHD lära sig att bemöta sitt barn med metoder som underlättar vardagen och genom detta uppleva utmaningarna i livet pö om pö allteftersom barnet blir äldre. Föräldrars kunskap skulle öka eftersom, då de kan befästa sin kunskap genom livet med barn med ADHD. Föräldrar som har barn utan ADHD, men som möter dessa barn i andra sammanhang, skulle också få ökad kunskap och ökad förståelse för dessa barn och deras beteende. Detta skulle öka förståelsen i samhället och i skolan, och minska stigmat runt ADHD. Då kan föräldrar med barn med ADHD uppleva att de får ökad förståelse från andra, vilket kan bidra till en lättnad i livet.

Om människor i allmänhet och föräldrar i synnerhet fick ökad kunskap om barn med ADHD, skulle föräldrar som är i behov av stöd och råd ha dessa råd närmare till hands. Då kunde de fråga andra föräldrar i sin vänskapskrets om tips och råd, och hjälpen skulle inte kännas så långt bort. Om den gemensamma kunskapen om ADHD i samhället kunde ökas så skulle föräldrar med barn med ADHD inte känna sig så ensamma och utsatta i sin situation. Då skulle de känna sig förstådda och stärkta. De skulle få ökad empowerment. Det skulle bidra till att de hade verktyg att stärka barnets självkänsla, vilket kunde ge barnen resiliens mot psykisk ohälsa och bidra till välmående genom livet för barnet och familjen med ADHD.

(25)

25 Referenser:

Ali, L. & Skärsäter, I. (2017). Att använda internet vid datainsamling. Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 217-230). Lund: Studentlitteratur.

Antonovsky, A. (1988). Hälsans mysterium. (2. Uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.

Choi, E.S. & Lee, W.K. (2013). Comparative effects of emotion management training and social skills training in Korean children with ADHD. Journal of Attention Disorders, 19(2), 138-146. doi:10.1177/1087054713496460

Corcoran, J., Schildt, B., Hochbrueckner, R. & Abell, J. (2017). Parents of children with attention deficit/hyperactivity disorder: a meta-synthesis, Part I. Child and Adolescent Social Work Journal, 34, 281-335. doi:10.1007/s10560-016-0465-1

Coussens, M., Van Driessen, E., De Baets, S., Van Regenmortel, J., Desoete, A.,| Oostra, A., Vanderstraeten, G., Van Waelvelde, H. & Van de Velde, D. (2020). Parents' perspectives on participation of young children with attention deficit hyperactivity disorder, developmental coordination disorder, and/ or autism spectrum disorder: A systematic scoping review. Child Care Health and Development, 46, 232–243. doi: 10.1111/cch.12735

Eastham, L.A. (2011). Research using blogs for data: public documents or private musings? Research in nursing & health 34, 353-361.

Elo, S. & Kyngäs, H. (2007). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62(1), 107-115. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x

Foubister, L., Rennie, F. & Williams, J. (2019). Parents in control: Parental perceptions of problembehaviors before and after attending an ADHD-specific parent-training program. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing 33, 30–37. doi:10.1111/jcap.12261 Franke, B., Michelini, G., Asherson, P., Banaschewski, T., Bilbow, A., Buitelaar, J. K., Cormand, B., Faraone, S. V., Ginsberg, Y., Haavik, J., Kuntsi, J., Larsson, H., Lesch, K-P., Lamos- Quiroga, J. A., Réthelyi, J. M., Ribases, M. & Reif, A. (2018). Live fast die young? A review on the developmental trajectories of ADHD across the lifespan. European

(26)

26 neuropsycopharmacology 28, 1059-1088. doi.org/10.1016/j.euroneuro.2018.08.001

Danielsson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 143-153). Lund: Studentlitteratur. Danielsson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 285-297). Lund: Studentlitteratur.

Eastham, L.A. (2011). Research using blogs for data: Public documents or private musings? Research in Nursing & Health, 34(4), 353-361.

Ejneborn- Looi, G-M. (2015). Omvårdnad som reflekterande praktik: Att se och använda alternativ till tvång i psykiatrisk vård (Doktorsavhandling, Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap)

Gillberg, Ca. & Gillberg, Ch. (20G15). ADHD. Ch. Gillberg, M. Råstam & E. Fernell (Red.), Barn- och ungdomspsykiatri. (3. Uppl., s. 151-166). Stockholm: Natur och Kultur.

Graneheim, U. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

Harrison, T.M. (2010). Family-centered pediatric nursing care: state of the sience. Journal of Pediatric Nursing, 25, 335-343.

Helmen Borge, A.I. (2011). Resiliens- risk och sund utveckling. (2.Uppl). Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 111-117). Lund: Studentlitteratur. Hsiao, Y-J., Higgins, K. & Diamond, L. (2018). Parent empowerment: respecting their voices. Teaching Exceptional Children, 51(1), 43-53. doi: 10.1177/0040059918790240

Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. (3rd ed.) West Sussex, UK: Wiley- Blackwell.

(27)

27 Ingham-Broomfield, R. (2017). A nurses` guide to ethical considerations and the process for ethical approval of nursing research. Australian Journal of Advanced Nursing, 35(1), 40-47. Kelly, M., & Coughlan, B. (2019). A theory of youth mental health recovery from a parental perspective. Child and Adolescent Mental Health, 24(2), 161-169. doi:10.1111/camh.12300 Klein, O., Walker, C., Aumann, K., Anjos, K. & Terry, J. (2019). Peer support groups for parent-carers of children with attention deficit hyperactivity disorder: the importance of solidarity as care. Disability & Society, 34(9), 1445-1461. doi: 10.1080/09687599.2019.1584090

Kostenius, C., Gabrielsson, S. & Lindgren, E. (2019). Promoting mental health in school- young people from Scotland and Sweden sharing their perspectives. International Journal of Mental Health and Addiction. https://doi.org/10.1007/s11469-019-00202-1

Krueger, M. & Kendall, J. (2001). Descriptions of self: an exploratory study of adolescents with ADHD. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 14(2), 61-72.

Kuhlthau, K.A., Bloom, S., Van Cleave, J., Knapp, A.A, Romm, D., Klatka, K., Homer, C.J., Newacheck, P.W. & Perrin, J.M. (2011). Evidence for family-centerd care for children with special health care needs: a systematic review. Academic Pediatrics, 11(2), 136-143.

Moen, Ö.L., Hall-Lord, M.L. & Hedelin, B. (2011). Contending and adapting every day: Norwegian parents´lived experience of having a child with ADHD. Journal of Family Nursing, 17(4), 441-462. doi:10.1177/1074840711423924

Moen, Ö.L., Hall-Lord, M.L. & Hedelin, B. (2014). Living in a family with a child with

attention deficit hyperactivity disorder: a phenomenographic study. Journal of Clinical Nursing, 23, 3166-3176. doi:10.1111/jocn.12559

Moen, Ö.L., Hedelin, B. & Hall-Lord, M.L. (2015). Parental perception of family functioning in everyday life with a child with ADHD. Scandinavian Journal of Public Health, 43: 10-17. doi:10.1177/1403494814559803

(28)

28 with attention deficit hyperactivity disorder. Journal of Child and Adolescent Mental Health, 29(2), 137-145. doi:10.29891/17280583.2017.1364253

Raghavan, R. & Griffin, E. (2017). Resilience in children and young people with intellectual disabilities: a review of literature. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities, 11(3), 86-97. doi:10.1108/AMHID-01-2017-0002

Saad, M.A.E. (2016). The effectiveness of social stories among children and adolescents with autism spectrum disorders: metaanalysis. International Journal of psycho-educational sciences, 5(2). 51-60.

Siddiqua, A. & Janus, M. (2016). Experiences of parents of children with special needs at school entry: a mixed method approach. Child: care, health and development, 43(4). 566-576.

doi:10.1111/cch.12443

Sun Han, K., Yang, Y. & Seon Hong, Y. (2018). A structural model of family empowerment for families of children with special needs. Journal of Clinical Nursing, 27. 833-844.

doi:10.1111/jocn.14195

Svensk Sjuksköterskeförening, SSF. (2010). Värdegrund för omvårdnad. Från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf

Sze-Wan Carol Ho, Wai Tong Chien & Li-Qun Wang. (2011). Parents´perceptions of care-giving to a child with attention deficit hyperactivity disorder: an exploratory study.

Contemporary Nurse 40(1), 41-56.

Waizbard-Bartov, E., Yehonatan-Schori, M. & Golan, O. (2019). Personal growth experiences of parents to children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental

Disorders 49, 1330-1341. doi:10.1007/s10803-018-3784-6

Zablotsky, B., Bramlett, M.D. & Blumberg, S.J. (2020). The co-occurrence of autism spectrum disorder in children with ADHD, Journal of Attention Disorders 24(1), 94-103.

References

Related documents

Det finns många kombinationer vilket leder till att vårdpersonal tillsammans med en patient med ADHD behöver hittar en bra individuellt anpassad kommunikation, vilket är viktigt

Terapeuter har anledningar att vara övertygade om att allians även kan bildas i iKBT när behandlingen levereras i klinisk praxis då forskning påvisar att alliansen var hög både

Results of Questionnaire from the Korean teachers (Translations are mine)... Compare the places... Environmental quality survey ... Find a history in community ... The treasure hunt

Barnets symtom påverkar familjelivet och familjer med ett barn med ADHD visade sig ha mer utmaningar än andra familjer Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att

En tolkning av resultatet kan vara att då familjemedlemmarna delger sina upplevelser för sjuksköterskan kan det ge ökad förståelse hos sjuksköterskan kring just detta barn..

För att vidare forska kring barn med ADHD och pedagogernas möten/arbetssätt med dem kan man göra en kunskapsstudie om pedagogernas kunskaper kring barn med ADHD och hur man vidare kan

I Kirkevold, Marit (2000) har omsorg som ett grundläggande begrepp i omvårdnaden. Det är viktigt att sjuksköterskan blir medveten om att anhöriga till barn med ADHD har ett stort

I två studier beskrev föräldrar att de påverkades av detta stigma och i vissa fall avstod från medicinsk behandling till sitt barn (Cormier, 2012; Jackson & Peters, 2008)... I