Akademin för hälsa, vård och välfärd
PALLIATIV VÅRD I HEMMET
En litteraturstudie om sjuksköterskors upplevelser
JULIA HAGSTRÖM
JOSEFIN JANSSON
Huvudområde: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskapmed inriktning mot omvårdnad
Handledare: Lena Marmstål Hammar &
Therese Lindberg
Examinator: Agneta Breitholtz Seminariedatum: 2020-10-30 Betygsdatum: 2020-11-19
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Patienter som erhåller palliativ vård i hemmet önskar att lidandet lindras samt
att känna trygghet och bli sedda som en helhet. Sjuksköterskor har ansvaret över patienter och den palliativa hemsjukvården. Sjuksköterskor ska se patienters behov, problem och resurser. Anhöriga som vårdar patienter palliativt i deras hem, upplever att de behöver stöd från sjuksköterskor. Examensarbetet har använt sig av Erikssons caritativa vårdteori som kan appliceras på den palliativa hemsjukvården.
Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att arbeta inom palliativ
hemsjukvård.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats och med en beskrivande syntes har använts
i detta examensarbete.
Resultat: Under analysen framkom två teman, hinder till att ge en god vård, där subteman
var: att uppleva maktlöshet och stress, att inte ha förutsättningar och att uppleva ensamhet i sin roll. Det andra temat var vikten av att kunna ge en god vård, där subteman var: vikten av samverkan, vikten av gott stöd och betydelsen av reflektion.
Slutsats: Sjuksköterskor upplever att maktlöshet kunde kännas i situationer där möjlighet
till god vård inte fanns. De upplevde även ett behov av kunskaps utveckling samt utvecklig av resurser och organisatoriska aspekter fanns.
ABSTRACT
Background: Patients who receive palliative care at home want the suffering to be
alleviated and to feel safe and be seen as a whole. Nurses are responsible for patients and palliative home care. Nurses must see patients' needs, problems and resources. Relatives who care for patients palliatively in their homes, feel that they need support from nurses. The thesis has used Eriksson's caritative care theory that can be applied to palliative home care.
Aim: The aim was to describe nurses' experiences of working in palliative home care. Method: A literature study with a qualitative approach and with a description synthesis has
been used in this thesis.
Results: During the analysis, two themes emerged, hindering the provision of good care,
where the subman was: to experience powerlessness and stress, not to have the conditions and to experience loneliness in their role. The second theme was the importance of being able to provide good care, where the sub-theme was: the importance of collaboration, the
importance of good support and the importance of reflection.
Conclusion: Nurses feel that powerlessness could be felt in situations where the possibility
of god care did not exist. They also experienced a need for knowledge development and the development of resources and organizational aspects.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1 2 BAKGRUND ... 1 2.1 Palliativ vård ... 1 2.1.1 Vård i livets slut ... 2 2.2 Hemsjukvård ... 22.3 Lagar och Styrdokument ... 3
2.3.1 Patientlagen ... 3
2.3.2 Hälso-sjukvårdslagen ... 3
2.3.3 Patientsäkerhetslagen ... 3
2.3.4 ICN:s etiska kod för sjuksköterskor ... 3
2.3.5 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ... 4
2.4 Tidigare forskning ... 4
2.4.1 Patienters upplevelser av palliativ vård i hemmet ... 4
2.4.2 Anhörigas upplevelser av palliativ vård i hemmet ... 5
2.5 Teoretiskt perspektiv ... 6 2.5.1 Patient ... 6 2.5.2 Vårdandet ... 7 2.6 Problemformulering ... 7 3 SYFTE... 8 4 METOD ... 8
4.1 Datainsamling och urval ... 8
4.2 Dataanalys och genomförande ... 9
4.3 Etiska överväganden ... 11
5 RESULTAT ... 11
5.1 Hinder till att ge en god vård ... 12
5.1.1 Att uppleva maktlöshet och stress ... 12
5.1.2 Att inte ha förutsättningar ... 13
5.2 Upplevelser av en god vård ... 15 5.2.1 Att samverka ... 15 5.2.2 Att uppleva stöd ... 16 5.2.3 Att reflektera ... 16 6 DISKUSSION... 17 6.1 Resultatdiskussion ... 18 6.2 Metoddiskussion ... 21 6.3 Etisk diskussion ... 23 7 SLUTSATS ... 23
7.1 Förslag på vidare forskning ... 24
REFERENSLISTA ... 25
BILAGA A: SÖKMATRIS
BILAGA B: KVALITETSGRANSKNING BILAGA C: ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Det valda intresseområdet är palliativ omvårdnad - sjuksköterskans ansvar, detta
intresseområde kommer från SSIH Kulbergska sjukhuset. Palliativ vård uppmärksammades under den första verksamhetsförlagda utbildningen (VFU), intresset väcktes då det fanns frågor och funderingar kring omvårdnad som ges till patienter som vårdas palliativt. Ett intresse kunde även ses hos sjuksköterskor under VFU, och en fundering som uppstod var: hur upplever sjuksköterskor svåra frågor inom det palliativa hemsjukvårdsarbetet? Med hjälp av en litteraturstudie kan ökad förståelse skapas kring sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter som befinner sig inom palliativ vård i eget hem. Intresseområdet har betydelse för vårdandet, då det inom palliativ vård uppkommer frågor och känslor som kan vara svåra för sjuksköterskor men även för patienter att hantera. Med tanke på att
sjuksköterskors upplevelser uppmärksammas i detta examensexamensarbete, kan examensarbetet vara till hjälp för hur sjuksköterskor kan reagera i olika frågor gällande palliativt vårdande.
2
BAKGRUND
I bakgrunden redovisas centrala begrepp palliativ vård samt hemsjukvård. Därefter presenteras lagar och styrdokument. Tidigare forskning kommer beskriva patienters och anhörigas upplevelser av palliativ vård i hemmet. Examensarbetets teoretiska perspektiv är Erikssons caritativa vårdteori och teorin presenteras under teoretiskt perspektiv.
Problemformuleringen kommer att beskriva tidigare forskning utifrån ett patientperspektiv och ett anhörigperspektiv samt den bristande kunskapen inom ämnet.
2.1 Palliativ vård
All vård som ges syftar till att lindra patienters lidande, där ingår även palliativ vård. Palliativ vård kan ges till patienter som lider eller har en sjukdom som inte går att bota, denna vård ges efter patienters önskan och behov. Detta för att gynna patienters välbefinnande, hälsa och värdiga död. Vården avser att tillgodose patienters vårdbehov men också till att ge stöd till närstående. Palliativ vård kan ges till alla oavsett kön, diagnos, ålder, religion, etnisk tillhörighet och det palliativa vårdandet är inte heller beroende av tid på dygnet utan den ges när patienter är i behov av det. Vidare kan denna vård erhållas inom den slutna vården, primär vården och även i patienters egna hem (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Vårdhandboken (2019) menar att lindrande vård är centralt i den palliativa vården och den
palliativa vården kan ges till de svårt sjuka och döende patienterna. Syftet med denna vård är att främja livskvalitén och välbefinnandet för patienterna samt att se patienters
grundläggande behov. Vidare nämner Vårdhandboken (2019) att den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar och dessa är: lindring av symtom, teamarbete efter patienters behov, kontinuitet och kommunikation i vården samt anhörigas medverkan och tillräckligt stöd till anhöriga. Lindqvist och Rasmussen (2014) beskriver att palliativ vård kan ges i tidigt respektive sent skede. Socialstyrelsen (2018) beskriver att den tidiga palliativa vården ges i syfte till att förlänga livet för en person med en obotlig eller kronisk sjukdom. Den tidiga fasen innebär också att lindra lidandet för patienter genom att göra en professionell bedömning av patienters behov, önskemål och tillstånd. Lindqvist och Rasmussen (2014) redogör för den sena palliativa vården, även kallad vård i livets slut, som fastställs genom att den förväntade resterande livslängden har blivit kortare och målet blir då att patienter ska få bästa möjliga livskvalité och att få leva så normalt som möjligt.
2.1.1 Vård i livets slut
En viktig del av palliativ vård är vård i livets slut (Vårdhandboken, 2019). Övergången från tidigt palliativ fas till sen palliativ fas är en process som kan pågå olika lång tid för olika patienter. Det innebär att den resterande tiden kvar i livet kan vara några dagar upp till några veckor. Patienter kan vara olika aktiva under denna period utifrån deras sjukdom.
Övergången bestäms genom en medicinsk bedömning och detta kan ses som en avgörande brytpunkt. När en sådan bedömning genomförs innebär det att patienter har nått fram till ett tillstånd där behandlingen inte längre har någon livsförlängande verkan. Detta innebär att dödsfallet förväntas ske inom en snar framtid. Det är inte alltid tydligt när denna övergång sker. Hos äldre multisjuka patienter kan det vara problematiskt att tydligt urskilja
övergången mellan tidigt palliativ fas och sen palliativ fas. Trots detta är det av stor vikt att kommunikationen mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga fungerar väl då detta ger upphov till god planering och beaktning av önskemål och behov. Det är av betydelse att kunna uppfatta om dödsfallet kommer att inträffa om några dagar eller upp till någon vecka, detta för att patienter och anhöriga ska hinna få chansen att förbereda sig. Under denna tid justeras läkemedel och vården för att kunna ge en meningsfull sista tid för patienter
(Socialstyrelsen, 2016).
2.2 Hemsjukvård
Den vård som tillhandahålls i patienters egna hem kan definieras som hemsjukvård. Detta innebär att vården kan ges i det vanliga hemmet men också på särskilt boende. Vården innefattar alla hälso- och sjukvårdsinsatser som sker i patienters hem, vården ges av legitimerad sjukvårdpersonal eller sjukvårdpersonal med delegering (SOU 2011:55).
2.3 Lagar och Styrdokument
Under detta avsnitt kommer lagar och styrdokument som berör palliativ vård att presenteras. Dessa kan användas som stöd för sjuksköterskor i arbetet inom vård och omsorg, där
palliativ vård ingår.
2.3.1 Patientlagen
Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) ska hälso och sjukvårdsverksamhet förstärka och klargöra patienters ställning, befrämja deras integritet, delaktighet och självbestämmande. Patienter har rätt till information om bland annat: hälsotillstånd, behandling,
behandlingsalternativ, behandlingsförlopp, komplikationer och biverkningar. All vård och behandling får endast ges om samtycke finns från patienter och hälso- sjukvården ska genomföras i samråd med patienter.
2.3.2 Hälso-sjukvårdslagen
Hälso- sjukvårdslagen (SFS 2017:30) beskriver hur hälso och sjukvården ska bedrivas och utövas. Lagen gäller för alla vårdgivare samt för kommuner och landsting. All vård ska ges på lika villkor för alla invånare, respekt för allas lika värde och för varje invånares personliga värdighet. Den patient som är i störst behov av vård ska ges företräde till vården. Hälso och sjukvården ska även arbeta hälsofrämjande.
2.3.3 Patientsäkerhetslagen
Hälso och sjukvårdspersonal ska arbeta enligt beprövad vetenskap och erfarenhet. Vården som ges till patienter ska vara omsorgsfull och sakkunnig. All vård ska i största möjliga mån utföras i samråd med patienter och vårdpersonal ska alltid visa respekt och omtanke inför patienter. Vårdpersonal har själva ansvaret över hur en arbetsuppgift utförs och att
arbetsuppgifterna fullföljs. Om patienter avlider ska hälso och sjukvårdspersonalen utföra sina arbetsuppgifter med respekt för den avlidne och hänsyn samt omtanke ska visas gentemot närstående (SFS 2010:659).
2.3.4 ICN:s etiska kod för sjuksköterskor
Svensk sjuksköterskeförening (2017a) beskriver i International Council of Nurses etiska kod, sjuksköterskors huvudsakliga ansvarsområden. Ansvarsområdena inkluderar förebyggandet av sjukdom, främjandet av hälsan, att lindra lidandet samt att återställa lidandet.
Sjuksköterskor ska i all omvårdnad ha respekt för de mänskliga rättigheterna samt visa hänsyn till patienters olika värderingar, trosuppfattningar och vanor. Sjuksköterskor bör ge korrekt och fullständig information till patienter samt informera om patienters rätt till att välja eller avstå från behandling. Detta krävs för att patienter ska kunna ge samtycke till vården.
2.3.5 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
Svensk sjuksköterskeförening (2017b) beskriver bland annat i kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, att sjuksköterskor ska kunna samverka med patienter och anhöriga inom omvårdanden. Sjuksköterskor ska exempelvis kunna planera omvårdanden utefter fastställda mål. Sjuksköterskor ska också kunna se patienters behov, resurser samt problem utifrån en analys, detta för att utveckla omvårdanden. All vård som ges till patienter ska vara personcentrerad, detta innebär att sjuksköterskor ska kunna se till patienters individuella behov som exempelvis värderingar och förväntningar. Vidare beskriver svensk sjuksköterskeförening att sjuksköterskor ska kunna samarbeta i team. Detta innebär att legitimerad sjuksköterska ska ansvara för exempelvis informationsöverföring mellan teamets medlemmar, att kommunikationen i teamet samt med patienter och anhöriga sker på ett lyhört, respektfullt och empatiskt vis. Samarbetet inom teamet går ut på att komplettera varandras kompetenser. Sjuksköterskor ska i största möjliga mån förbättra arbetet genom att aktivt involvera patienter och anhöriga. Sjuksköterskor kan med hjälp av en kritisk reflektion utveckla en god och säker vård.
2.4 Tidigare forskning
Under tidigare forskning beskrivs två perspektiv på palliativ vård, patienters och anhörigas upplevelser av palliativ vård i hemmet.
2.4.1 Patienters upplevelser av palliativ vård i hemmet
Patienter som erhåller palliativ vård i hemmet upplever vikten av att sjuksköterskor visar vänlighet, medkänsla och värdighet. Patienter önskar också att sjuksköterskor bör kunna lyssna på patienter och ta sig tid till att skapa en relation, för att på detta sätt kunna se patienter som en helhet och tillgodose dennes behov (Black m.fl., 2018). Andra patienter upplever också att sjuksköterskor som känner dem, ger stor trygghet. Patienter upplever trygghet när sjuksköterskor inte enbart ser på dem som en sjukdom utan ser till hela människan. Patienter har en vilja av att inte bli klassade som en sjukdom utan som de personer de är. Vidare beskrivs en önskan av patienter, att få ägna sig åt de sysselsättningar som de ägnat sig åt tidigare i sina liv och patienter vill inte bli ifrågasatta i deras val av hur de lever sina liv (Sandsdalen m.fl., 2016; Johnston m.fl., 2012).
Det framgick att patienter upplever att deras egenvärde, identitet och deras upplevelser av värdighet påverkas positivt av relationen mellan dem och sjuksköterskor. Patienter upplever att en relation som är byggd på ärlighet, ömsesidig respekt, förtroende och kunnighet hos sjuksköterskor leder till en förbättrad relation. Detta i sin tur leder till att de upplever mer trygghet. Vidare nämner patienter att de upplever trygghet när de får god symtomlindring och stöttning av sjuksköterskor, detta eftersom patienter då får känslan av att de blir lyssnade på och de upplever att deras behov tas på allvar. Patienter beskriver också att trygghet upplevs när de kan få kontakt med sjuksköterskor dygnet runt. En del av de patienter som vårdas palliativt i hemmet anser att det är en stor lättnad att kunna nå sina
ansvariga sjuksköterskor dygnet runt. Detta genom att de kan ringa till ett specifikt nummer och då med säkerhet veta att den som svarar är väl insatt i deras situation. Patienter upplever minskad trygghet när det är olika vårdare som vårdar dem. De upplever att upprepning om deras symtom och sjukdom till nya vårdare tar tid som istället hade kunnat användas till betydelsefulla aktiviteter eller egenvård (Black m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019; Sandsdalen m.fl., 2016).
Patienter som erhåller palliativ vård i hemmet upplever att information om prognos och diagnos är viktigt. Detta för att de ska få möjlighet till förberedelse inför dödsfallet samt få möjlighet till att öka förståelsen kring symtom och sjukdomsförsämring. Denna typ av
information tillsammans med extra stöd vid utmärkande symtom ger upphov till en känsla av trygghet. Patienter uppger att upplevelsen av trygghet är av stor vikt, eftersom det ger en känsla av delaktighet. När detta följs upplever patienter att sjuksköterskor respekterar deras autonomi. De menar att sjuksköterskor kan ge sådan vård att patienter upplever ett
meningsfullt liv och det ökar synen på egenvärdet. Vilket kan ske på olika vis exempelvis när sjuksköterskor tar sig tid till att prata om annat än bara sjukdomen. Det kan också vara när sjuksköterskor har lite tid över och gör något extra, exempelvis att de sitter och dricker kaffe en stund med patienter eller att de bara är glada och positiva (Heins m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019; Sandsdalen m.fl., 2016).
Att bevara normaliteten är av stor vikt för patienter som vårdas palliativt i hemmet, de önskar att få bevara sin egenvård till allra största grad. De strävar efter att få sköta sig själva så långt det är möjligt. Om sjuksköterskor låter patienter ta vara på deras egenvård ger det patienter känslan av att respekt visas gentemot deras värdighet (Johnston m.fl., 2012; Heins m.fl., 2018; Black m.fl., 2018). Flera av de patienter som erhåller palliativ vård i hemmet upplever att det till en början är svårt att förbereda sig inför döden, men att de med tiden kan acceptera sin sjukdom och även döden. När acceptans infinner sig upplever patienter att det blir lättare att hantera sin sjukdom och att de blir mer optimistiska till tiden de har kvar. De upplever mening med livet, de vill prata om sina drömmar och sina förhoppningar samt att de uppskattar att vårdas hemma, där familjen finns nära och miljön är bekant och lugnande (Johnston m.fl., 2012; Sandsdalen m.fl., 2016; Heins m.fl., 2018; Black m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019).
2.4.2 Anhörigas upplevelser av palliativ vård i hemmet
Anhöriga som vårdar patienter som är i behov av palliativ vård i hemmet, upplever att det är viktigt att stötta patienters egenvård och förhindra komplikationer. Detta för att de vill patienter väl. Anhöriga nämner att de vårdar patienter av kärlek och omtanke trots att de också känner oro och rädsla över att skada eller förvärra patienters situation. Vidare upplever anhöriga att situationen är krävande när de vårdar patienter i palliativt stadium, både fysiskt och psykiskt. Fysiskt på grund av det tunga arbetet och psykiskt på grund av flera olika orsaker, exempelvis känslor av att vara ensam och att förberedelserna på dödsfallet är svåra (Teixerira m.fl., 2020; Wu m.fl., 2020; Robinson m.fl., 2017; Mason & Hodgkin, 2018). Anhöriga uppger också att de upplever sig hjälplösa vid patienters försämring. De upplever också att de har svårt att se nya behov som kan tillkomma efter en försämring samt att de
upplever svårigheter med att smärtlindra patienter på ett värdigt sätt. De anhöriga upplever stundtals problem med att förstå komplikationer som uppstår under sjukdomsförloppet, detta på grund av otillräcklig kunskap. Många av de anhöriga upplever ett starkt behov av att lära sig den grundläggande omvårdnaden för att på så vis få möjligheten att hjälpa och stötta patienterna efter bästa förmåga i hemmet (Hansen m.fl., 2017; Teixerira m.fl., 2020; Wu m.fl., 2020; Mason & Hodgkin, 2018).
Det framgick att många anhöriga upplever att de inte får tillräckligt med stöd från sjuksköterskor. Därmed upplever de anhöriga att de är oförberedda och osäkra på bland annat prognos, läkemedels biverkningar och förflyttningsteknik. Vidare beskriver anhöriga att det är problematiskt att identifiera symtom och varningssignaler på försämring, även detta till följd av bristande kunskaper. Anhöriga önskar emotionellt stöd av sjuksköterskor för att förhindra utbrändhet hos dem själva. Vidare uppger anhöriga saknad av emotionellt stöd från sjuksköterskor och att de flesta inte vågar be om hjälp, då de tror att det upplevs som att de inte bryr sig om patienter eller att de inte orkar ta hand om patienter (Teixerira m.fl., 2020; Hansen m.fl., 2017; Wu m.fl., 2020; Mason & Hodgkin, 2018)
2.5 Teoretiskt perspektiv
Det teoretiska perspektivet utgår från Erikssons (1994) caritativa vårdteori. Teorin beskriver bland annat hur sjuksköterskor kan agera i olika situationer och vad de ska ha i åtanke vid patientmöten, med utgångspunkt i detta anses teorin lämplig och relevant för det här examensarbetet. Utifrån teorin har begreppen patient och vårdandet tagits ut som mest relevanta för examensarbetet. Patient begreppet är valt med tanke på att det är patienters lidande som lindras. Vårdande för att det är det som utförs för att lindra lidandet hos patienter.
2.5.1 Patient
Begreppet patient utifrån Erikssons teori, innebär att patienter är den lidande människan. Patienter som är människor, behöver tid och rum för att lida och för att försonas med lidandet. Lidandet för varje patient är unikt och skapas av patienter själva och patienters omvärld (Eriksson, 2015). Eriksson (2014) beskriver att även hälsa är unikt för varje enskild individ och att det är ett dynamiskt tillstånd där många faktorer spelar in. Patienter kan uppleva hälsa trots att denne lider av en obotlig sjukdom, på samma sätt som en frisk
människa kan uppleva ohälsa. Detta eftersom hälsa är upplevelsen av helhet i kropp, själ och ande. Begreppet patient innebär att en person, med eller utan hjälp, söker vård i olika former för att där få stöd och hjälp till att förbättra eller bibehålla hälsa.
Människan är en enhet av kropp, själ och ande. För att kunna ge patienter den vård som denne behöver måste sjuksköterskor kunna se till helheten hos patienter, således måste sjuksköterskor se patienter utifrån deras kropp, själ och ande. Kroppen är en fysisk varelse som har kontakt med livshistorien. Genom kroppen bearbetar människan sin värld. Själen är medveten om människans tankar och känslor. Genom själen skapas mening med det som
upplevs i livet. Anden är människans strävan efter harmoni och anden speglas genom
existentiella frågor. För att människan ska kunna uppnå hälsa måste det finnas en upplevelse av konsensus i dessa tre delar, som en helhet (Eriksson, 1994).
2.5.2 Vårdandet
Enligt Eriksson (1994) beskrivs vårdandet som något naturligt mänskligt och att det är en handling av kärlek. Kärlek är det som fastställer människan som människa, med detta menas att kärlek bör kunna ges och tas emot, på så vis kan människan få kraft till att utvecklas och växa som människa. Kärlek hör ihop med tro och hopp. Tro är den inre övertygelsen alltså det personen själv litar på. Hoppet behövs för att kunna lindra lidandet. Lindra patienters lidande beskrivs som en utmaning och målet för sjuksköterskor. Kärlek inom vården uttrycks utifrån ömhet, närhet, lärandet och ansning. Ansning betyder att en reningsprocedur sker och genom den proceduren sörjer människan för den andres välbehag av kropp, själ och ande. Inom varje människa finns en förmåga till att skapa, den förmågan yttras med hjälp av leken. Leken i sig bildar väg till hälsa. Lära kan hjälpa patienter att öka sin potential till att vårda den egna hälsan, det vill säga att sjuksköterskor lär patienter att vårda sin egen hälsa. Eriksson (2014, 2015) beskriver vårdande enligt följande: det går ut på att genom varierande former av lekande, ansning och lärande skapa tillfredsställelse, både kroppsligt och andligt välbehag, tillit och en upplevelse av att befinna sig i en utveckling där avsikten är att
upprätthålla, stödja eller igångsätta hälsoprocesser. Vårdande betyder att lindra lidandet och att stödja människor till att växa samt att utvecklas till den människan som personen är menad till att vara. Vidare beskriver Eriksson (2015) den vårdande akten innebär att göra något vardagligt som betyder något för patienter, exempelvis att fråga patienter istället för att handla efter rutin. Akten sker här och nu och ska spegla de vårdande elementen tro, hopp och kärlek samt att de ska förhålla sig till att ansa, leka och lära. Vårdandets utgångspunkt är att patienter får uppleva ett välbefinnande, för att detta ska uppnås krävs en vårdprocess där vårdare vill patienter väl. Eriksson (2014) menar att vårdprocessens centrala del består av relationen mellan patienter och vårdare, i denna relation sker mötet med hela människan och det är detta som ger upphov till den verksamma hälsoprocessen hos patienter. Utmärkande för vårdrelationen är att syftet med relationen är att stötta patienters förändringar i
hälsoprocessen. En vårdrelation får aldrig påskyndas av vårdare utan ska komma naturligt mellan patient och vårdare, det är först då som människan kan ge kärlek på ett
sanningsenligt vis. Vårdrelationen ska alltid vara professionell, med detta menas att relationen har utgångspunkt från patienters behov, problem och resurser.
2.6 Problemformulering
Patienter som erhåller palliativ vård i hemmet vill känna trygghet till sjuksköterskor.
Tryggheten kan skapas genom stöd vid specifika symtom och att sjuksköterskor visar ärlighet i vårdandet. Patienter önskar vård som en hel person och de vill inte vårdas endast för
känslan av värdighet kan ökas. En viktig del är att ge vård som kan lindra lidandet för patienter som erhåller palliativ vård i hemmet. Anhöriga beskriver rädslan att göra fel, bristen på stöd av sjuksköterskor och brist på kunskap samt viljan att göra gott för patienter som vårdas palliativt i hemmet. Palliativ vård är per definition en vård som ska lindra lidandet och lagar samt styrdokument finns som sjuksköterskor måste förhålla sig till, som exempelvis ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Samtidigt behöver sjuksköterskor uppfylla både patienters och anhörigas behov av stöd i den palliativa vården som ges i patienters hem. Utifrån detta är det viktigt att sjuksköterskor klarar av att ge en så god palliativ vård som möjligt. Det här ställer krav på sjuksköterskor som de behöver uppfylla. Utifrån detta blir sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård viktiga, för att få kunskap i hur de ska få tillräckligt stöd i att ge lindring till både patienter och anhöriga. Genom att beskriva
sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård i patienters hem, är syftet med detta examensarbete att öka förståelsen för sjuksköterskors upplevelser men även öka kunskapen inom området.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård i patienters egna hem.
4
METOD
Under metodavsnittet presenterades datainsamling och urval, dataanalys och genomförande samt etiska överväganden. Examensarbetet hade en kvalitativ design med fokus att öka förståelsen kring fenomenet. En systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002) användes för att analysera sjuksköterskors upplevelser. Friberg (2017) beskrev att med en kvalitativ analysmetod kunde fenomen skapas och en bredare insikt inom fenomenet kunde bildas. Med utgångspunkt i detta valdes fenomenet sjuksköterskors upplevelser. I examensarbetet beskrevs fenomenet med en beskrivande syntes enligt Evans (2002).
4.1 Datainsamling och urval
Artiklarna analyserades enligt Evans (2002) fyra steg. Steg ett utgjordes av urval samt datainsamling. Enligt Evans (2002) första steg skedde insamling av datamaterial och då användes databaserna Cinahl Plus och PubMed. Enligt Östlundh (2017) var Cinahl Plus och PubMed databaser där vård/omvårdnadsvetenskapliga artiklar publicerades. Sökord som
använts var palliative care, home care service, nursing attitudes, nurse perceptions, nurse opinions, nurse views, nurse experience, home nursing, terminal care, nursing assessment, qualitative research och palliative nursing. Hur sökorden kombinerades tillsammans med sök operatorer, ses i sökmatrisen i Bilaga A. En boolesk söklogik användes vid sökningarna. AND användes för att kombinera två sökord och OR användes för att få träff på något av sökorden som användes eller ett av sökorden (Östlundh, 2017). Svensk MeSH användes för att få fram fler benämningar och en mer korrekt engelsk översättning på de sökord som användes i sökningen av artiklar, till ett exempel söktes ordet: vård i hemmet, i Svensk MeSH och gav resultatet: home care services och home health nursing.
Inklusionskriterier för artiklarna var att de skulle vara kvalitetsgranskade enligt Peer Review och artiklarna skulle innehålla sjuksköterskors upplevelser samt palliativ vård i patienters hem. Artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2009–2020. En artikel som var från 2009 och kunde anses vara för gammal när resultatet analyserades, denna artikel inkluderades i det här examensarbetet. Med tanke på att innehållet var relevant utifrån examensarbetets syfte samt att den inte skiljde sig nämnvärt från resterade artiklar. Artiklar som hade fler deltagare än sjuksköterskor inkluderades om sjuksköterskors resultat gick att särskilja i artikelns resultat. En artikel som inkluderades i examensarbetet var utifrån sjuksköterskor som arbetade kommunalt, det innebär att vården kan ges i patienters hem som även kunde vara egna lägenheter i servicehus. Vården utgick inte från särskilt boende eller sluten vård. Exklusionskriterier i det här examensarbetet var artiklar som handlade om palliativ vård av barn, palliativ vård i slutenvård, artiklar som inte gick att urskilja sjuksköterskors perspektiv samt artiklar som inte var i fulltext eller var granskade enligt Peer Review.
I examensarbetet analyserades tio vårdvetenskapliga artiklar. Urvalet av artiklarna grundades i att läsa artiklarnas rubriker och sammanfattningar (abstract). Om artikeln ansågs vara relevant för examensarbetet efter att rubrik och sammanfattningen hade lästs, lästes artikeln i sin helhet. Om artiklarna innehöll sjuksköterskors upplevelser och att den palliativa vården utgick från patienters egna hem, sågs artikeln som relevant och sparades. Svarade artikeln på examensarbetets syfte sparades artikeln och om inte så exkluderades artikeln. Det valdes tio vårdvetenskapliga artiklar och artiklarna som valdes till
examensarbetet granskades utifrån 14 kvalitativa granskningsfrågor enligt Friberg (2017) som ses i Bilaga B. Varje fråga som besvarades med ett ja fick ett poäng och varje fråga som besvarades med ett nej fick noll poäng. Från 14 till nio poängräknades som hög kvalité, från åtta till sex poäng räknades som medel och lägre poäng än sex räknades som låg kvalité. Artiklarna lästes flera gånger och på så vis kunde frågorna besvaras. Resultatet av
artikelgranskningen samt information om respektive artikel finns att läsa i artikelmatrisen, se Bilaga C.
4.2 Dataanalys och genomförande
I steg två enligt Evans (2002) har valda artiklar lästs flera gånger för att finna meningar och stycken som kunde svara på examensarbetets syfte samt för att få en helhetsbild av
exempelvis meningar, som svarade på examensarbetets syfte i en bred beskrivning.
Nyckelfynden som identifierades i artiklarna, skrevs upp på artiklarnas baksidor för att få en samanställd mall över nyckelfynden. Detta gjordes istället för att göra en digital tabellform. Under bearbetningen av nyckelfynd var förhållningssättet induktivt och data visade vägen, med detta menas att texten inte tolkades under analysen. I steg tre identifierades och grupperades teman utefter likheter från nyckelfynden. Med hjälp av den schematiska överblicken från artiklarnas baksidor, där nyckelfynden sammanställdes, kunde likheter föras samman och skapade övergripande teman. Likheter och skillnader i teman bildade subteman. I steg fyra som var det sista steget beskrevs fenomenet, genom att presentera de nya temana som framkom under analysen. I det här steget kunde citat från artiklarna stärka fynd som hade identifierats och hänvisningar gjordes tillbaka till de ursprungliga studierna (Evans, 2002). Ett exempel på hur nyckelfynden, subteman och teman framkom, visas i tabell ett.
Tabell ett. Exempel på nyckelfynd, sub-tema och tema.
Nyckelfynd Teman Sub teman
” They felt powerless in the face of families` grief and on occasion felt a sense of failure when care did not go well” (Marchessault, Legault & Martinez, 2019, s.138)
Hinder till att ge en god vård
Att uppleva maktlöshet och stress
‘‘All nurses believed that continuing education that would increase their knowledge of palliative care would boost their confidence and their ability to not only provide better support to patients and families but also better cope with providing palliative care” (Arnaert, Seller & Wainwright 2009, s.206)
4.3 Etiska överväganden
Under examensarbetets gång togs hänsyn för etiska överväganden. Detta för att säkerställa att innehållet i de valda artiklarna innehöll vetenskap och hade hög kvalité. För att detta skulle uppnås bör artiklarna vara granskade. Artiklar som var sökta i Cinahl plus skulle vara granskade enligt Peer Review. Detta innebär att artiklarna ses över och granskas av
ämnesexperter, och detta görs innan artikeln får publiceras (Karolinska institutet, 2015). Artiklar som var sökta i Pubmed kontrollerades i Ulrichsweb, för att på så vis se om artiklarna var refereegranskade. I examensarbetet där forskning presenterades, gavs inga subjektiva värderingar, detta i syfte att inte förvränga eventuellt resultat eller metoder i examensarbetet och på så sätt skapa oredlighet (Kjellström, 2017). Examensarbetet har refererat till källor där information hade inhämtats för att textmaterialet inte skulle
plagierats, förfalskats eller fabricerats, men även för att erhålla god sed. Referenshanteringen har skett via Apa style (American Psychological Association, 2020). När forskare använder material från annan forskning ska denne göra allt för att försäkra att informationen är väl förstådd med ett korrekt kontextualiserad och ansvarsfullt utnyttjad (Codex, 2020). Lag om ansvar för god forskningssed och prövning av oredlighet i forskning (SFS 2019:504), i lagen finns bestämmelser om ansvar kring forskning och hur god forskningssed ska erhållas men även att oredlighet är en allvarlig avvikelse från god forskningssed.
5
RESULTAT
Under denna rubrik presenteras de artiklar som har analyserats och svarar an på examensarbetets syfte: att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård i hemmet. Teman och subteman presenteras i en övergripande tabellform, tabell två. Tabell två. Sub-tema och tema.
Tema Sub-tema
Hinder till att ge en god vård
Att uppleva maktlöshet och stress Att inte ha förutsättningar
Att känna ensamhet i sin roll
Upplevelser av en god vård
Att samverka Att uppleva stöd Att reflektera
5.1 Hinder till att ge en god vård
Det framgick att sjuksköterskor upplevde hinder till att ge en god vård inom den palliativa hemsjukvården. Subteman som framkom och som presenteras nedan, var att sjuksköterskor upplever maktlöshet och stress, att inte ha förutsättningar samt att uppleva ensamhet i sin roll.
5.1.1 Att uppleva maktlöshet och stress
Sjuksköterskor upplevde också maktlöshet när patienter som vårdades palliativt inte längre kunde vårdas i hemmet, trots att detta kunde vara en önskan från patienter men också av anhöriga. När sjuksköterskor upplevde att vården inte gick som planerat kunde de uppleva att de hade misslyckats och därmed uppleva maktlöshet. Maktlöshet upplevdes också av sjuksköterskor när patienters livskvalité blev sämre på grund av försämring eller vid smärta. Sjuksköterskor upplevde att äldre ofta hade många olika vårdgivare som var involverade i vården och att ansvarsfördelningen mellan vårdgivarna ibland kunde vara oklar. De upplevde också att det kunde vara problematiskt för sjuksköterskor att veta vem som hade det yttersta ansvaret för patienter. Detta ledde till att sjuksköterskor kunde uppleva maktlöshet eftersom de inte kände att de kunde ge en tillräcklig god vård (Marchessault m.fl., 2012; Karlsson m.fl., 2010; Törnquist m.fl., 2012)
” They felt powerless when obliged to continue treatment and tests and were dependent on the physician with regard to the patient's pain relief.” (Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva & Berggren, 2010, s. 227).
Sjuksköterskor blev oroliga när de upplevde brist på samförstånd bland kollegor om hur de skulle ta hand om patienters smärta och smärtlindring och när de upplevde att dem inte kunde bygga ett förtroende till patienter som vårdades palliativt i hemmet. Brist på samförstånd inom teamet och en otillräcklig smärtlindring gjorde att sjuksköterskor upplevde maktlöshet. Detta för att sjuksköterskor upplevde att de inte kunde lindra patienters lidande. Sjuksköterskor upplevde också att de var tvungna att förhandla med läkaren, detta eftersom de upplevde att läkarna inte lyssnade på dem. Detta ledde till att sjuksköterskor upplevde maktlöshet för att de inte kände sig lyssnade på och på så sätt upplevde sjuksköterskor att det blev mer problematiskt att erhålla en god vård. Detta
eftersom sjuksköterskor hade en önskan om att tillmötesgå patienters önskan och behov, när sjuksköterskor inte kunde tillmötesgå detta upplevdes maktlöshet (Karlsson m.fl., 2010; Staats m.fl., 2018; Törnquist m.fl., 2012).
” The nurses often found that the physicans did not listen to them and did not want to prescibe in accordance with their advance, even though they knew most about the patients.” (Törnquist, Andersson & Edberg, 2012, s. 654).
Stress relaterat till sjuksköterskeyrket upplevdes av sjuksköterskor som att yttre faktorer påverkade, det kunde vara till ett exempel stämningen hos patienters familjer. Det kunde upplevas svårt för sjuksköterskor om familjen exempelvis hade barn som var med i hemmet
under den palliativa vården av patienter. Barnen kunde stanna kvar i sjuksköterskors minne. Sjuksköterskor kunde känna av psykologisk stress om de identifierade sig med familjernas situation, detta gjorde också att det upplevdes svårt att upprätthålla ett professionellt tillvägagångssätt. I vissa fall kunde sjuksköterskor uppleva fysiska symtom som gensvar på stressen som upplevdes inom arbetet vid exempelvis svåra situationer. De upplevde även stress när oro för patienter uppkom samt när de påverkades känslomässigt av patienter som de vårdade (Penz & Duggleby, 2012; Kaup m.fl., 2016).
“Working with patients who are dying is emotionally challenging because the reality of death is made evident to all involved. Confronting one's own fears about death was an important source of stress for the homecare nurses.” (Arnaert, Seller & Wainwright 2009, s. 205).
5.1.2 Att inte ha förutsättningar
I det palliativa vårdarbetet i hemmiljön upplevde sjuksköterskor behovet av utveckling och uttryckte en önskan om att snabbt öka sin kunskap om palliativ hemsjukvård. Detta kunde annars leda till bristande förutsättningar. Begränsade erfarenheter hos sjuksköterskor gav sämre förutsättningar för dem att vårda palliativt i patienters hem. Detta eftersom
sjuksköterskorna upplevde att formell palliativ utbildning ansågs som en saknad. Att inte ha förutsättningar för att ge palliativ hemsjukvård kunde vara brist på lämpligt utbildade sjuksköterskor. Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att kompetensen fanns hos sjuksköterskor som vårdade palliativa patienter i deras hem, detta för att kunna
tillhandahålla en god och säker palliativ vård. Sjuksköterskor uppgav att de upplevde oro inför vissa kollegors till synes, bristande förutsättningar om smärtlindring inom palliativ hemsjukvård. Detta för att sjuksköterskor upplevde oro inför att patienter inte skulle få tillräcklig smärtlindring och därmed ett ökat lidande. En upplevelse som sjuksköterskorna hade var svårigheter med att tillhandahålla vård av hög kvalité för patienter som vårdades palliativt i hemmet. De upplevde behovet av att utveckla sin expertis, detta eftersom de ville inneha mer kunskap kring palliativ vård i hemmet och därmed kunna ge vård av hög kvalité (O´Brien & Jack, 2010; Karlsson m.fl., 2010; Arnaert m.fl., 2009; Marchessault m.fl., 2019).
“All the nurses talked about the knowledge that they had or should have regarding palliative care and about their need for training” (Marchessault, Legault & Martinez, 2019, s. 138).” Sjuksköterskor upplevde att inte ha förutsättningar också kunde relateras till att inte ha tillräcklig kunskap kring smärtlindring. Sjuksköterskor upplevde osäkerhet till
administrering av starka läkemedel. Osäkerheten uppkom av att läkemedlen inte administrerades tillräckligt ofta, sjuksköterskor kunde då uppleva att kunskapen kring läkemedlen blev sämre med tiden och upplevde då att de inte hade rätt förutsättningar (Staats m.fl., 2018).
” One nurse suggested that the lack of confidence noted was not necessarily related to medications, but rather their patient´s condition; was it pain or was it discomfort?” (Staats, Tranvåg & Grov, 2018, s E5).
Sjuksköterskor upplevde att de inte hade förutsättningar när det var brist på föreskrifter för omvårdanden för palliativ hemsjukvård. De upplevde att det blev en begränsning i deras omvårdnadsarbete till de patienter som vårdades palliativt. Sjuksköterskor upplevde att deras kunskap och omvårdnadskunskaper kring palliativ hemsjukvård inte användes frekvent och därmed minskade förutsättningarna till att tillhandahålla god palliativ vård. Sjuksköterskor upplevde att begränsade erfarenheter hos sjuksköterskor gav sämre förutsättningar för dem att vårda palliativt i patienter hem. Detta för att det var relativt få patienter som avled i hemmet per år (Törnquist m.fl., 2012; Arnaert m.fl., 2009).
Sjuksköterskor upplevde att inte ha organisatoriska förutsättningar, detta påverkade förmågan till att tillhandahålla palliativ hemsjukvård av hög kvalité, till ett exempel kunde bristande förutsättningar vara underbemanning, otillräcklig information, begränsade resurser samt tidsbrist. En organisatorisk brist var när patienter skrevs ut från slutenvården en fredag eftermiddag, då kunde det vara problematiskt att få den utrustning patienter behövde. När sådant skedde brister förutsättningar för att kunna tillhandahålla palliativ hemsjukvård (Arnaert m.fl., 2009; O’ Brien & Jack, 2010; Törnquist m.fl., 2012; Penz & Duggleby, 2012).
5.1.3 Att uppleva ensamhet i sin roll
Sjuksköterskor som vårdade patienter i palliativt stadium i deras hemmiljö, upplevde att de var ensamma i en mycket känslomässig situation. Sjuksköterskor beskrev att det fanns många arbetspass där de inte såg en annan sjuksköterska. Ibland upplevde sjuksköterskor att de var för autonoma, men de flesta var nöjda med friheten som deras positioner tillät i deras beslutfattande och dagligliga rutiner. Även om många sjuksköterskor tyckte om att arbeta självständigt, upplevde de att kollegor var viktiga nyckelpersoner i arbetet för att få
tillfredsställelse i deras sociala liv. I kommunorganisationen kände sjuksköterskor att de var ensamma om att fatta avgörande beslut, trots att patienter var i kontakt med en
allmänläkare, var sjuksköterskor tvungna att ta många avgörande beslut på egen hand (Törnquist m.fl., 2012; Spelten m.fl., 2019; Penz & Duggleby, 2012).
”In the municipality with a specialist palliative team, the nurses emphasized that because of this system they had lost some of their skills as all resources were instead directed to increasing the competence of the nurses in the palliative team.” (Törnquist, Andersson & Edberg, 2012, s 655).
Trots detta upplevde sjuksköterskor att det saknades allmän plats till att prata om
sjuksköterskors egna känslor gentemot deras patienters bortgång. De upplevde ett behov av ett kamratstöd system med alla människor som var involverade i den palliativa vården för patienter, för att de på detta vis minska ensamheten för sjuksköterskor (Arnaert m.fl., 2009).
” What nurses sought was described simply as an “ear,”someone to turn to at the time when the need is felt, without having to wait for a more formal meeting. What makes this difficult is the fact they are so often on the road visting their patientes.” (Arnaert, Seller & Wainwright 2009, s. 205).
Sjuksköterskor upplevde att de inte använde vanligt förekommande palliativa läkemedel tillräckligt ofta. De upplevde att de ofta var ensamma med att administrera läkemedel och de sjuksköterskor som arbetade i hemsjukvården arbetar huvudsakligen ensamma. Detta orsakade stora variationer i användandet av palliativa läkemedel. Det fanns sjuksköterskor som beskrev situationer där det var tydligt att patienter skulle drabbas av otillräcklig smärtlindring om sjuksköterskor var osäkra i administreringen av läkemedel. Deras
professionella kompetens och deras självförtroende var avgörande för symtomlindring av god kvalité (Staats m.fl., 2018).
5.2 Upplevelser av en god vård
Det framkom att sjuksköterskor upplevde vissa förutsättningar som gav upphov till en god vård inom den palliativa vården som ges i patienters hem. Subteman som framkom var att sjuksköterskor hade upplevelser av samverkan, av att uppleva stöd samt av att reflektera.
5.2.1 Att samverka
Sjuksköterskor som vårdade palliativt inom hemsjukvård upplevde att samverkan kunde vara om det fanns mer kommunikation mellan sjuksköterskor. Sjuksköterskor upplevde att
kommunikationen mellan varandra var viktig. En del sjuksköterskor upplevde att
kommunikationen blev bättre om de kände sig bekväma med varandra och då upplevdes samverkan mellan sjuksköterskorna bättre. Detta kunde leda till att många problem löstes. Med förbättrad kommunikation kunde exempelvis planering vid utskrivning från sjukhuset till hemmet bli mer strukturerat och organiserat (O’ Brien & Jack, 2010; Kaup m.fl., 2016).
” Good communication and support from other health professionals were paramount for streamlining and alignment of patient care.” (Spelten, Timmis, Heald & Duijts, 2019, s.341). Det var av stor vikt för sjuksköterskor att de kunde planera rutinerna kring patienter. Sjuksköterskor upplevde också att en kontinuerlig samverkan med primärvårdsläkaren var viktig för att kunna sätta upp rutiner kring omvårdnaden. En del sjuksköterskor önskade att läkare var tillgänglig även utanför arbetstid, då de upplevde att samarbetet underlättade om läkaren som de talade med känner till patienter. När detta fungerade upplevdes samverkan god. Samverkan i ett tvärvetenskapligt team upplevde sjuksköterskor var fördelaktigt i den palliativa hemsjukvården, detta med tanke på att flera yrkeskategorier kunde samverka och på så vis kunde vården utgå från hela patienters behov, resurser och problem. Sjuksköterskor upplevde att interprofessionella team-möten var nödvändiga för att effektivisera
patientvårdens samverkan mellan olika vårdgivare. Det fungerade endast om alla vårdgivare samverkade. Faktorer som påverkade samarbetet positivt var att sjuksköterskor kände varandra och att de arbetade tillsammans. En del sjuksköterskor upplevde att samarbetet med andra sjukvårdsleverantörer, exempelvis arbetsterapeut och socialarbetare var viktiga när tillhandahållande av palliativ vård ges (Staats m.fl., 2018; Mertens m.fl., 2019; Arnaert m.fl., 2009).
” A history of working together and knowing each other resulted in feelings of trust and knowing what to expect from each other. Furthermore, CNs stated that working together improved the interprofessional relationship, which in turn positively influenced
interprofessional collaboration.” (Mertens, Deveugele, De Gendt, Van Hecke & Pype, 2019, s 3685).
5.2.2 Att uppleva stöd
I arbetslag där socialarbetare samverkade i teamet upplevde sjuksköterskor att
socialarbetarna kunde vara till stöd för dem. Då socialarbetare gav stöd till familjer vilket underlättade för sjuksköterskor i deras arbete. Sjuksköterskor upplevde vikten av stöd från ett fungerande team och att ha stöd från organisationsnivå genom, exempelvis
huvudsjuksköterskan. Sjuksköterskor upplevde vikten av stöd som organiserades av arbetsplatsen. Det kunde vara stöd i form av en stödgrupp eller sammanträden med en psykolog. De upplevde även att de fick informellt stöd från kollegor vid diskussion, om svåra situationer eller svårigheter. Sjuksköterskor uppgav att de uppskattade teamsamtal och textmeddelanden för teknisk och emotionellt stöd (Kaup m.fl., 2016; Marchessault m.fl., 2019; Spelten m.fl., 2019).
”However, they also mentioned receiving informal support from colleagues, particularly when discussing difficulties with them, when colleagues helped out with work overload situations and, finally, when sharing a case with a colleague” (Marchessault, Legault & Martinez, 2019, s 139).
Sjuksköterskor upplevde att stöd innefattade behovet av djup kunskap om palliativ hemsjukvård, stöd från kollegor såväl som stöd i form av regelbundna organiserade reflektionstillfällen. De upplevde att behovet av stöd från kollegor var viktigt, det gav ett emotionellt stöd eftersom sjuksköterskor upplevde att de inte fick tillräckligt med stöd från sina chefer eller läkare. Vidare upplever en del sjuksköterskor att deras livserfarenheter och deras omvårdnadserfarenheter gav dem stöd i arbetet med patienter (Marchessault m.fl., 2019; Törnquist m.fl., 2012). Till skillnad från upplevt stöd, upplevde sjuksköterskor att om de inte fick tillräckligt med stöd från läkaren, kunde de uppleva frustration. Sjuksköterskor inom den palliativa hemsjukvården upplevde att de var i behov av stöd inom detta krävande och komplexa område, där ett allt större antal allvarligt sjuka och döende patienter vårdades i sina hem. En del sjuksköterskor upplevde också att det fanns givande ting i arbetet. Detta kunde vara att patienter gav en känsla av att värdera, respektera och uppskatta
sjuksköterskor. Sjuksköterskor upplevde då att de fick tillbaka något från vården de gav och detta genererade en känsla av stöd som kompenserade negativa aspekter med det palliativa arbetet (Karlsson m.fl., 2010; Penz & Duggleby, 2012).
5.2.3 Att reflektera
Sjuksköterskor upplevde att de kunde reflektera över tidigare upplevelser från andra kliniska miljöer. De upplevde att reflektionen hjälpte dem att förstå sig själva och komplexiteten i att tillhandahålla palliativ hemsjukvård. Sjuksköterskor upplevde att de kunde reflektera till
betydelsefulla människor som exempelvis tidigare patienter. Betydelsefulla människor kunde ha ett positivt inflytande i deras yrkesprofessionella liv och formade sjuksköterskor i hur de uppförde sig professionellt. Sjuksköterskor upplevde att de kunde reflektera över flera bra personlighetsdrag som underlättade den palliativa hemsjukvården. Sjuksköterskorna upplevde att ett av personlighetsdragen var ett gott sinne för humor. De upplevde att humor hade stor inverkan på familjer, dessutom underlättade mötet med patienter om
sjuksköterskor kunde använda sig av sin humor. Andra egenskaper som sjuksköterskor upplevde under reflektionen, var att vara både optimistisk och realistisk när de hanterade osäkra resultat. Även medkänsla, flexibilitet, motståndskraft samt att arbeta självständigt var egenskaper som sjuksköterskor ansåg vara viktiga (Penz & Duggleby, 2012; Kaup m.fl., 2016). Sjuksköterskor upplevde att när de reflekterade kring att patienter var lika sjuka oavsett om de var på plats eller inte, därför upplevde de ett behov av reflektion innan de gick hem samt att de använde tiden i bilen för reflektion. Andra sjuksköterskor beskrev att de hade en fastställd ordning på hur de gjorde saker innan de gick hem för dagen och detta hjälpte sjuksköterskorna att lämna arbetet och att inte tog med sig det hem (Kaup m.fl., 2016).
” Some informants described som of the coping strategies they used on an individual level, such as to finish work and not carry it with them back home, not even in their thoughts. A ritual, for many of them, was to log out of the computer system and change into civilian clothes at the end of the day” (Kaup, Höög & Carlsson, 2016, s. 567).
Reflektionen om ”vem jag är” i yrkesprofessionen, upplevde sjuksköterskor var viktig. De ville uppleva en känsla av vilka de var som vårdare, detta kunde bidra till deras professionella identitet inom den palliativa hemsjukvården. Sjuksköterskor upplevde att de uppmuntrade varandra att reflektera över sin egen praxis inom ämnet, det främjade den professionella utvecklingen. En annan aspekt som sjuksköterskor upplevde var att de ville få möjlighet till att ventilera sig om den palliativa hemsjukvården samt de patienter de hade besökt under arbetspassets gång. En del av sjuksköterskorna upplevde att de inte fick möjlighet till att reflektera över jobbiga situationer eftersom de oftast arbetade själva, detta skiljer sig från de övriga sjuksköterskornas upplevelse (Marchessault m.fl., 2019; Arnaert m.fl., 2009).
” Most of the nurses mentioned that palliative care encouraged them to reflect upon thier practice.” (Marchessault, Legault & Martinez, 2019, s 139).
6
DISKUSSION
Under detta avsnitt presenteras resultatdiskussion, metoddiskussion samt etisk diskussion. I resultatdiskussionen diskuteras tidigare forskning, valt vårdteoretiskt perspektiv samt frågeställningar som uppkommit under data analysen. I metoddiskussionen diskuteras
examensarbetets kvalité samt styrkor och svagheter. Avslutningsvis sker en etisk diskussion kring etiska överväganden.
6.1 Resultatdiskussion
I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde att de påverkades känslomässigt av patienter och kunde då uppleva stress. Detta på grund av de upplevde sig vara ensamma. De upplevde att det var svårt att veta vem som hade det yttersta ansvaret över patienterna samt att brist på samförstånd inom teamet minskade, detta kunde leda till att det blev svårt för sjuksköterskor att tillhandahålla palliativ vård i patienters hem. Något som också framkom i resultatet var att sjuksköterskor upplevde att det blev svårt att tillmötesgå patienter och ge en god vård om det var brist på information om patienters situation. Tidigare forskning visade att patienter som kunde få kontakt med sina sjuksköterskor dygnet runt, att sjuksköterskorna var insatta i deras situation samt att de innehar rätt information om patienterna, skapade mer trygghet hos patienterna (Black m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019; Sandsdalen m.fl., 2016). Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017a) krävs det att sjuksköterskor ger sann och komplett information till patienter och informerar om patienters rätt att avstå eller välja behandling, detta för att patienter ska kunna ge samtycke till vården. Författarna till detta examensarbete drar utifrån detta, slutsatsen att när patienterna önskar dygnet runt kontakt kan det öka sjuksköterskors arbetsbelastning. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) 3 kap 1§, har patienter rätt till information om exempelvis sitt eget hälsotillstånd,
behandlingsalternativ, komplikationer och biverkningar. Samtyckte från patienter bör alltid finnas när vård och behandling ges. Eriksson (2014, 2015) beskriver att vårdande går ut på att skapa tillfredställelse genom att ansa, leka och lära. Detta ska öka kroppsligt och andligt välbehag för att på så sätt kunna stödja, upprätthålla eller igångsätta hälsoprocesserna. Författarna till detta examensarbete anser att detta kan vara svårt att uppnå när
sjuksköterskor upplever hög arbetsbelastning, stress och ensamhet. Dock bör sjuksköterskor alltid tänka på att stödja, igångsätta och upprätthålla patienters hälsoprocesser.
Det framkom i resultatet att sjuksköterskor som upplevde att de hade stor kunskap inom palliativ hemsjukvård, upplevde att de hade lättare för att inspirera familjer och patienter med sin kunskap. Detta leder till att förtroendet hos familjer och patienter växer för sjuksköterskor. Det framkom även i resultatet, att några av sjuksköterskorna upplevde stolthet över sin kunskap och expertis samt att detta hjälpte dem att ge patienter en smidig övergång till den palliativa vården. Den tidigare forskningen visar att många anhöriga
upplevde ett behov av att lära sig omvårdnad för att kunna hjälpa patienter i hemmet, utefter bästa förmåga (Hansen m.fl., 2017; Teixerira m.fl., 2020; Wu m.fl., 2020; Mason & Hodgkin, 2018). Eriksson (1994) beskriver att människan är en enhet av kropp, själ och ande samt för att människan ska kunna uppnå hälsa behövs enighet i kropp, själ och ande. Författarna till detta examensarbete menar utifrån Eriksson (1994), att sjuksköterskor i sin inspiration till patienter och anhöriga behöver se till deras kropp, själ och ande för att på så vis kunna bidra till ökad hälsa. Enligt Hälso- sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 3 kap 1§, ska all vård arbeta hälsofrämjande.
I resultatet framkom det att där socialarbetare samverkade i teamet kring patienter upplevde sjuksköterskor att socialarbetarna kunde vara till stöd för dem. Då de gav stöd till familjer vilket underlättade för sjuksköterskor i deras arbete. Tidigare forskning visar att anhöriga önskade mer stöd av sjuksköterskor, detta för att motverka utbrändhet hos anhöriga. Anhöriga tvekade över att be sjuksköterskor om stöttning då de var rädda att
sjuksköterskorna inte skulle förstå deras situation (Teixerira m.fl., 2020; Hansen m.fl., 2017; Wu m.fl., 2020; Mason & Hodgkin, 2018). Författarna till detta examensarbete drar med stöd av detta, slutsatsen att om det skulle finnas team där socialarbetare ingår som kan ge stöd åt anhöriga, skulle det underlätta arbetsbelastningen för sjuksköterskor samt förbättra anhörigas situation. Det är av stor vikt att sjuksköterskor kan lindra patienters och anhörigas lidande och stötta deras utveckling. Eriksson (2015) menar att vårdande är att lindra lidande och att stötta människor till att växa och utvecklas. Eriksson (1994) redogör för det sanna vårdandet där handlingen utgörs av kärlek och när kärleken kan ges och tas emot kan människan växa och utvecklas.
Enligt resultatet fanns det sjuksköterskor som upplevde att om de var osäkra på
administreringen av smärtlindrande läkemedel, kunde otillräcklig smärtlindring drabba patienterna. De upplevde att deras kompetens och självförtroende var av stor vikt för att uppnå en tillräcklig symtomlindring hos patienter. Den tidigare forskningen påvisar att patienter upplevde trygghet vid god smärtlindring och stöttning från sjuksköterskor (Black m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019; Sandsdalen m.fl., 2016). Den tidigare forskningen visar även att anhöriga som vårdade palliativa patienter i hemmet upplevde att det var svårt att smärtlindra patienterna eftersom de inte hade tillräckliga kunskaper inom området. Anhöriga hade även svårigheter med att förstå komplikationer som uppkom under sjukdomsförloppet (Hansen m.fl., 2017; Teixerira m.fl., 2020; Wu m.fl., 2020; Mason & Hodgkin, 2018). Eriksson (2014, 2015) menar att lindra patienters lidande kan vara en
utmaning men att det är målet för sjuksköterskor. Detta görs genom tro, hopp och kärlek. Tro och hopp behövs hos patienter för att kunna lindra lidandet, patienten behöver lita på sig själv. Kärleken bör kunna ges från sjuksköterskor och kunna tas emot av patienterna. Enligt Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) 6 kap 1§, ska all vård ges med sakkunnighet och vara omsorgsfull. Vården ska utföras i samråd mellan patienter och vårdpersonal. Vården ska ges med respekt och omtanke. Hur vårdpersonalen utför och fullföljer sina uppgifter bär de själva ansvaret för.
Det framkom i resultatet, för att sjuksköterskor ska kunna uppleva att de kan tillhandahålla palliativ vård av hög kvalité behövs mer tid, utbildning, personal, information samt lämplig utrustning som patienter är i behov av vid palliativ vård i hemmet. Sjuksköterskor upplevde att denna brist av resurser genererade svårigheter att uppfylla familjers eller patienter
förväntningar. Tidigare forskning visaratt patienter kan uppleva minskad trygghet när det är många olika sjuksköterskor som vårdade dem (Black m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019; Sandsdalen m.fl., 2016). Enligt Eriksson (2015) är patienter människor som lider och de behöver tid och rum för att försonas med sitt lidande. Lidandet är unikt och skapas av den lidande patienten och dennes omvärld. Eriksson (2014) menar att för varje enskild patient är hälsa ett unikt och dynamiskt tillstånd, trots att en patient lider av en obotlig sjukdom kan denne uppleva hälsa. Enligt Hälso-sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 3 kap 1§, ska alla patienter få vård på lika villkor, respekt för allas lika värde och personliga värderingar ska tas i
beaktning. Författarna till detta examensarbete menar att oavsett brist på resurser har patienter rätt till lika vård som andra patienter där resurser finns. Sjuksköterskor bör alltid ge den lidande människan tid till sitt lidande och på så sätt kunna försonas med sitt eget lidande.
I resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde att patienter kan ge en känsla av att de uppskattade sjuksköterskors arbete. Sjuksköterskor upplevde att detta ledde till att de får något tillbaka av vården de ger. Den tidigare forskningen visar att när sjuksköterskor tog sig tid att prata med patienter om annat än bara sjukdomen, dricka kaffe med dem eller göra något extra för patienterna, upplevde patienter att deras självuppskattning ökade och livet blev mer meningsfullt (Heins m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019; Sandsdalen m.fl., 2016). Eriksson (2015) menar att den vårdande akten är något sjuksköterskor kan göra för
patienter, som inte fanns i rutinerna för arbetet. Detta kan vara vardagliga saker som har betydelse för patienter. Vidare beskriver Eriksson (2015) att patienten är en människa som behöver tid för sitt lidande. Patienten är unik och därmed blir också lidandet unikt för varje enskild individ. Eriksson (2014) beskriver att patienter kan uppleva hälsa oberoende av att de lider av en obotlig sjukdom.
Eriksson (2014) beskriver att de centrala delarna i vårdprocessen är relationen och mötet med hela människan. Den verksamma hälsoprocessen kan påbörjas när relation och mötet har skett. Vårdrelationen bör alltid vara professionell, utifrån detta bör utgångspunkten i vårdrelationen vara patienters problem, resurser och behov. Tidigare forskning menar att patienter som vårdas palliativt i hemmet uppskattar när sjuksköterskor tar sig tiden till att skapa en relation. I denna relation ska sjuksköterskor kunna se patienter som en helhet och kunna tillgodose patienters behov (Black m.fl., 2018). Eriksson (1994) menar att människan ska ses som en helhet utifrån kropp, själ och ande. I resultatet framkom att sjuksköterskor upplevde sig osäkra och ensamma i sitt ansvar för patienter som vårdades i hemmet. De uppger att interprofessionella team möten var nödvändiga för att effektivisera vården och samarbetet mellan olika vårdgivare. Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017b) ska
sjuksköterskor kunna samarbeta i team, de ansvarar för informationsöverföring mellan team medlemmarna samt att kommunikationen i teamet är god. Vidare beskriver svensk
sjuksköterskeförening (2017b) att samarbetet går ut på att medlemmarna i teamet ska komplettera varandras kompetenser.
I resultatet går det att urskilja sjuksköterskornas upplevelse av behovet av stöd samt
reflektion. De upplever att tidigare kliniska upplevelser kan ge stöd i det palliativa arbetet. De upplevde även att organiserade reflektionstillfällen skapade förutsättningar till att stötta varandra, till att utvecklas samt till att se komplexiteten inom den palliativa vården. Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017b) ska sjuksköterskor kritiskt reflektera för att på så sätt kunna utveckla en god och säker vård. Vilket kan leda till att sjuksköterskor också kan förbättra arbetet genom att aktivt involvera patienter och anhöriga. I resultatet framkom även att sjuksköterskor upplevde att det fanns yrkes stressorer och utmaningar i arbetet, vilket ofta fick de att känna sig maktlösa. Exempel på dessa stressorer och utmaningar kunde vara brist av stöd för att kunna ge patienter palliativ vård i hemmet av hög kvalitet, brist på resurser i samhället samt tidsbrist, brist på lättillgänglig utrustning, brist på övrig
upplevde att bristen på resurser skapade svårigheter till att uppfylla förväntningarna som patienter eller deras familjer kunde ha. Tidigare forskning visar att patienter kunde uppleva minskad trygghet när olika vårdare kom till dem. Detta för att det inte blev något kontinuitet, eftersom patienter upplevde att de var tvungna att upprepa sig angående symtom och
sjukdom. Patienterna menade att den tid som lades ner på att åter igen berätta om sina symtom och sin sjukdom, var tid som de hellre hade lagt på betydelsefulla aktiviteter (Black m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019; Sandsdalen m.fl., 2016).
I resultatet framkom det att sjuksköterskor kunde uppleva psykologisk stress om de identifierade sig med familjers situation, detta upplevde sjuksköterskor att det kunde resultera i att upprätthållandet av ett professionellt tillvägagångssätt blev problematiskt. Sjuksköterskor upplevde också att tidsbristen påverkade deras arbete. Det framkom även i resultatet att sjuksköterskor upplevde att deras reflektion var av betydelse för deras
professionella identitet samt att det främjade deras professions utveckling. Tidigare forskning visade att patienter upplevde att relation till sjuksköterskor påverkades av olika faktorer som ledde till att relationen blev värdefull för patienter. Faktorer som påverkade patienter till att uppleva trygghet i den värdefulla relationen var ömsesidig respekt och ärlighet från både sjuksköterskor och patienter (Black m.fl., 2018; Svensson & Wåhlin, 2019; Sandsdalen m.fl., 2016). Enligt Eriksson (2014) var utgångspunkten i vårdandet att patienter ska uppleva välbefinnande och för att detta ska uppnås behövs att sjuksköterskor vill
patienter väl. Vidare beskriver Eriksson (2014) att syftet med vårdrelationen är att främja hälsoprocessen hos patienter. Vårdrelationen får aldrig skyndas på av sjuksköterskor, denna relation ska ske naturligt. Patienters behov, problem och resurser ska vara vårdrelationens utgångspunkter och i vårdrelationen ska sjuksköterskor alltid förhålla sig professionellt. Svensk sjuksköterskeförening (2017b) beskriver att sjuksköterskor kan utveckla en god och säker vård genom kritisk reflektion. Författarna till detta examensarbete drar utifrån detta slutsatsen att sjuksköterskor alltid bör förhålla sig professionellt i sin yrkesroll och därmed kunna skapa en vårdrelation. Vidare anser författarna att tidsbristen skulle kunna påverka vårdrelationens naturliga skeende, därav anser författarna att tid måste prioriteras för att inte påskynda vårdrelationen.
6.2 Metoddiskussion
Examensarbetets syfte var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård i patienters egna hem. Med tanke på att det var sjuksköterskors upplevelser som skulle beskrivas valdes en kvalitativ ansats. Då denna beskrivande ansats enligt Friberg (2017) skapar en bredare insikt inom det valda fenomenet. För att beskriva fenomenet och för att analysera artiklarna, valdes Evans (2002) litteraturstudie med beskrivande syntes, denna analysmetod ansågs vara relevant för arbetets syfte. En styrka med att använda en
litteraturstudie enligt Evans (2002) är att det är en väl etablerad metod som tydligt kan beskriva fenomenet upplevelser, med hjälp av kvalitativ forskning. En svaghet med
metodvalet kan vara att kvantitativa artiklar har exkluderats och detta leder till att resultatet blir mindre brett och utvidgat. Med hjälp av en mixad metod hade resultatet kunnat bli bredare. Enligt Priebe och Landström (2017) innebär ett induktivt förhållningssätt att