Upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede : Ur sjuksköterskors perspektiv

Akademin för hälsa, vård och välfärd

UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA

PATIENTER I LIVETS SLUTSKEDE

-Ur sjuksköterskors perspektiv

ISABELLE BLOMQVIST

LINN MORELL

Huvudområde:Vårdvetenskap med

inriktning mot omvårdnad

Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp

Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap

med inriktning mot omvårdnad

Kurskod: VAE209

Handledare: Birgitta Johansson och Annelie

Rylander

Examinator: Agneta Breitholtz Seminariedatum: 2020-12-11 Betygsdatum: 2020-01-18

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Patienter med cancersjukdom som vårdas i livets slutskede och anhöriga önskar

en god sista tid. Forskning visar att sjuksköterskors närvaro är avgörande för patienters upplevelse att vårdas i livets slutskede. Patienter och anhöriga anser att bristande stöd från sjuksköterskor bidrar till en oro inför framtiden. Detta ställer krav på sjuksköterskor förmåga att kunna bemöta patienter och anhöriga värdigt men även att ge god omvårdnad för

patienter den sista tiden i livet.

Syftet: Beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancersjukdom i

livets slutskede.

Metod: En systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes utifrån Evans analysmetod.  Resultat: Sjuksköterskor upplevde att vårda patienter i livets slutskede både kunde stärka

dem och innebära utmaningar. Den professionella utvecklingen ökade genom stöd av teamet. Utmaningarna var svårigheter i kommunikationen, balansera vårdandet samt att de upplevde en otillräcklighet i arbetet.

Slutsats: Sjuksköterskor upplevde att vårda patienter i livets slutskede var stärkande och

utmanande på ett personligt såväl som ett yrkesmässigt plan. Utmaningarna i arbetet bidrog till att utveckla förmågan att ge bästa möjliga vård till patienter i livets slut.

Sjuksköterskor upplevde att närvaro var betydelsefull för patienter som vårdas i livets slutskede och anhöriga.

Nyckelord:  cancersjukdom, palliativ vård, sjuksköterskors erfarenheter, vård i livets

ABSTRACT

Background: Patients with cancer who are cared for at the end of life and their

relatives wish that the last times they have will be good. Research shows that the presence of nurses is crucial for the patients’ experience of being cared for at the end of life. Patients and relatives felt that lack of support from nurses increased their concerns about the future. This place demands on nurses’ ability to treat patients and relatives with dignity but also to provide good care for patients in the last days of life.

Aim: was to describe nurses’ experiences of end of life care of patients with cancer.

Method: A systematic literature study with a descriptive synthesis based on Evans’ analysis

method.

Results: Nurses experienced that caring for patients at the end of life could both strengthen

them and pose challenges. Professional development increased through the support of the team. The challenges were difficulties in handling communication, finding a balance in care and that they experienced insuffieciency in care.

Conclusions: Nurses experienced that caring for patients at the end of life was

strengthening and challenging on a personal as well as professional level. The challenges in the work contributed to developing their ability to provide the best possible care towards the end of life. The presence of nurses was experiencedto be significant for patients being cared for at the end of life and their relatives.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

2.2 Lagar och styrdokument ... 4

2.3 Tidigare forskning ... 5

2.3.1 Att drabbas av cancersjukdom och leva med en palliativ diagnos ... 5

2.3.2 Anhörigas upplevelser av palliativ vård ... 5

2.4 Vårdvetenskaplig teori ... 6

2.4.1 De 6 S:n... 7

2.5 Problemformulering ... 8

3 SYFTE... 9

4 METOD ... 9

4.1 Urval och datainsamling ... 9

4.2 Dataanalys och genomförande ... 10

4.3 Etiska överväganden ... 11

5 RESULTAT ... 12

5.1 Få styrka genom vårdandet ... 12

5.1.1 Personlig utveckling ... 12 5.1.2 Teamarbetets betydelse ... 13 5.2 Utmaningar i vårdandet ... 14 5.2.1 Svårigheter i kommunikationen ... 14 5.2.2 Balansera vårdandet ... 15 5.2.3 Otillräcklighet i arbetet... 16 6 DISKUSSION... 16

6.1 Resultatdiskussion ... 17

6.2 Metoddiskussion ... 20

6.3 Etiskdiskussion ... 22

7 SLUTSATS ... 23

8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 24

REFERENSLISTA ... 25

BILAGA A: SÖKMATRIS

BILAGA B: KVALITETSGRANSKNING BILAGA C: ARTIKELMATRIS

1

INLEDNING

Personer som får diagnosen cancer upplever det ofta ångestrelaterat då sjukdomen ger en påverkan både fysiskt och psykiskt. När sjukdomen inte kan botas och vården övergår till vård i palliativt skede uppstår det starka känslor som kan vara svåra att hantera. Detta ställer krav på sjuksköterskors arbete. Inom den palliativa vården är fokuset att främja livskvalitet hos patienter. Genom att sjuksköterskor arbetar patientnära i vården ökar det livskvaliteten, symtomen lindras och lindandet minskar. Det är även viktigt att sjuksköterskor har ett gott samarbete med andra professioner samt att sjuksköterskor kan skapa en god kommunikation och relation till patienter och anhöriga. I detta skede är det av betydelse att sjuksköterskor har den kompetens som krävs för att ge den omvårdnad som eftersträvas. Intresseområdet

“palliativ omvårdnad - sjuksköterskans ansvar” är efterfrågat av Kullbergska sjukhuset och valdes från Mälardalens akademi för hälsa, vård och välfärd (HVV). Författarna valde att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda i livets slutskede vid cancersjukdom. Cancersjukdom valdes då det är en omtalad sjukdom som diagnostiseras i stor omfattning och en av författarna har ett närståendeperspektiv i detta ämne. Författarna har en liten förförståelse för det valda området. Författarna anser att sjuksköterskors kunskap och förståelse i mötet med cancerpatienter i livets slutskede är av stor betydelse för att skapa god kvalité på omvårdnaden. Förhoppningarna är att detta examensarbete ska ge ökad kunskap och bidra till förståelse för sjuksköterskors upplevelser. För att bidra till nya tankar och kunskaper som är användbara för att kunna ge god vård av hög kvalité till både patienter och anhöriga.  

2

BAKGRUND

I bakgrunden kommer examensarbetets centrala begrepp att beskrivas. Efter det beskrivs tidigare forskning, lagar och styrdokument samt vald vårdvetenskaplig teori. Bakgrunden avslutas med en problemformulering.

2.1 Centrala begrepp

De centrala begreppen som kommer beskrivas är cancersjukdom, palliativ vård och vård i livets slutskede. Begreppen förklaras närmare för att skapa en bredare förståelse för examensarbetets valda område.

2.1.1 Cancersjukdom

Cancer är inte en sjukdom i sig utan ett samlingsnamn på omkring 200 sjukdomar. Cancer är den näst vanligaste dödsorsaken efter hjärt- och kärlsjukdom med omkring 57.000 drabbade varje år i Sverige och cirka 13 miljoner globalt. Patienter som får diagnosen cancer är den största patientgruppen som behöver vårdas palliativt (Socialstyrelsen, 2016). De vanligaste cancerformerna är prostatacancer, bröstcancer, hudcancer och kolorektalcancer

(cancerfonden.se, 2020). Cancersjukdomen börjar i en cell genom att skapa en okontrollerad tillväxt. Det finns godartade (benigna) och elakartade (maligna) tumörer. Den elakartade tumören förstör tillväxten successivt i kroppens vävnad som finns runt tumören.

Cancercellens egenskaper skiljer sig från kroppens normala celler i många avseenden. Den har en förmåga till kontinuerlig celldelning, okontrollerad tillväxt, metastasering samt förmåga att bilda nya blodkärl så kallat angiogenes. Faktorer som ökar risken att drabbas av cancer är rökning, UV-strålning, alkohol, högt intag av rött kött, övervikt och fetma.

Sjukdomen har även en viss ärftlighet. Symtom vid en cancersjukdom varierar mellan patienterna. Ett symtom som drabbar många patienter med cancer är smärta. Smärta uppkommer hos 90% av de patienter som vårdas för cancer i livets slutskede. Andra vanligt förekommande symtom är till exempel påverkat allmäntillstånd, sjukdomskänsla, trötthet, feber, illamående, viktnedgång, munbesvär och oro (Nilbert, 2013). Behandlingen kan pågå från några veckor till flera år framåt. Inom cancervården kommer ständigt nya metoder för att ställa en diagnos och besluta om behandling (Socialstyrelsen, 2019). Behandling

sker antingen med kirurgi, strålbehandling, cytostatika, immunterapi eller hormonellt. Behandlingen kan kombineras med varandra och val av metod varierar beroende

på cancerformen och placering (Nilbert, 2013). När en behandling planeras för en patient med cancersjukdom krävs det ett vårdteam av fler specialiteter. I ett sådant vårdteam ingår röntgenläkare, onkolog, kirurg och patolog (Planck & Palmgren, 2018).

2.1.2 Palliativ vård

Palliativ vård ges till patienter med sjukdomar där avsikten inte längre är att bota. I den palliativa vården betonas att se helheten av patienter och ge stöd till anhöriga. Vården ges i syfte att lindra smärta och minska lidandet. Den palliativa vården delas vanligen in i två faser. Den första fasen har fokus på att öka patientens livskvalitet oavsett sjukdomsförlopp och behandling. Ställningstagande behövs regelbundet tas av läkare för att avgöra huruvida en fortsatt livsförlängande behandling kan främja patienten. I den andra fasen ligger fokuset på att lindra patienters besvärande symtom och minska lidandet för att skapa en god sista tid för patienter. I den andra fasen vårdas patienten i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013). Att få besked om palliativ diagnos kan skapa känslor av ensamhet och ovisshet inför framtiden, samtidigt som förhoppningen om tillfrisknande istället går till en förhoppning om en god sista tid genom att inte behöva ha ont eller känna sig övergiven. I sjuksköterskors arbete kan den palliativa vården innebära en osäkerhet inför patienters medicinska behov. En svårighet som sjuksköterskor ofta stöter på är att bemöta reaktioner från patienter och anhöriga. Detta ställer krav på sjuksköterskors förmåga till att visa medmänsklighet och empati i bemötandet (Nilbert, 2013). Den palliativa vården grundas på ett förhållningssätt där vården ges utifrån

behov (Socialstyrelsen, 2016). Ett cancerbesked kommer för patienter många gånger oväntat och helt utan förvarning. Känslan efter cancerbesked beskrivs av många patienter som en starkt stressande upplevelse, känslor av overklighet eller att den egna kroppen svikit.

Patienters tidigare förförståelse av cancer har en påverkande effekt för hur patienter upplever att drabbas av cancer (Hellbom & Thomé, 2011). Veckorna efter beskedet är det vanligt att patienter har en ökad stressnivå och löper risk för suicidtankar. När sjukdomen eller behandlingen tar en ny riktning är det viktigt att patienter informeras till exempel om behandlingen går från kurativ (botande) till palliativ (lindrande). Där är målet går från att bota sjukdom till att lindra symtom och finnas som stöd för patienter och anhöriga vid vård i livets slutskede. Anhöriga genomgår en sorgeprocess när patienten dör. Det som är viktigt att tänka på är att denna sorgeprocess är individuell och skiljer sig från person till person. När anhöriga går igenom sorgeprocessen upplevs det som en smärta och som att livet avbryts. Det som gör sorgeprocessen svår är att anhöriga känner bland annat beroende och skuld. Anhöriga upplever att självet förloras när förlusten av patienten sker (Jakobsson m.fl., 2014).

Den palliativa vården är utformad efter fyra hörnstenar vilka inkluderar symtomlindring, samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag, kommunikation och relation samt stöd till anhöriga. De fyra palliativa hörnstenarna är till hjälp när hela teamet ska göra en

vårdplanering då detta är något alla i teamet kan utgå ifrån för att patienten ska få en vård som är god i hens sista tid i livet. Hörnstenarna skapades utifrån människovärdesprincipen med stöd av definitionen för palliativ vård enligt World Health Organisation (WHO) för att se människan som en helhet i livets slutskede. Den första hörnstenen handlar om att lindra smärta och symtom när det gäller fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och anger vikten av att ta hänsyn till patienters autonomi och integritet. Den andra hörnstenen innebär att samarbetet i ett professionellt arbetslag bör vara god under tiden patienten får vård. Ett professionellt arbetslag är flera olika professioner som ingår i att kunna ge vård till en cancerpatient. Den tredje hörnstenen anger vikten av god kommunikation mellan olika arbetslag som är inblandade i behandlingen kring patienter och anhöriga för att främja god livskvalitet. Den sista hörnstenen anger stöd till anhöriga under patienters sjukdomsförlopp. Anhöriga ska även bli erbjuden om att vara delaktig i patienters vård och erbjudas stöd vid dödsfall (Socialstyrelsen, 2013).   

2.1.3 Vård i livets slutskede

När beslutet tas att patienten ska övergå till att vårdas i livets slutskede bör ett

brytpunktsamtal ges tillsammans med ansvarig läkare. I ett brytpunktsamtal tas patientens önskemål angående fortsatt vård, kulturella bakgrund och sjukdomsutveckling i beaktande (Socialstyrelsen, 2018b). Vård i livets slutskede innefattar den vård patienter erhåller inför döden när en botande behandling inte längre är genomförbar. Fokuset hamnar då på att lindra patientens symtom. Trötthet och sömnstörningar är vanligt under alla olika typer av cancerbehandlingar och rapporteras hos 99% av patienter som vårdas i livets slutskede vid cancersjukdom (Brant, 2010).  Behovet av vård i livets slutskede varierar beroende på patientens sjukdomsprocess. Genom att i rätt tid identifiera patientens rätta behandling skapas en bättre förutsättning för att möta de behov och önskemål som patienter och

anhöriga har (Socialstyrelsen, 2016). Patienter som vårdas i livets slutskede bör uppleva en trygghet och bibehålla största möjliga hälsa trots sjukdom och erbjudas möjlighet att vara delaktig i vården. Det är viktigt att anhöriga är delaktiga i diskussionen om när vården ska övergå från palliativ vård till vård i livets slutskede. När anhöriga är delaktiga i patienters vård bör anhöriga få stöd. Stöd kan visas genom att anhörigas frågor besvaras

(Socialstyrelsen, 2013). Kommunikationen som sker till patienter och anhöriga bör vara god. Detta för att vården ska kunna planeras utifrån de bästa möjliga villkor i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2016).

2.2 Lagar och styrdokument

Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017) är kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska är omvårdnaden sjuksköterskors huvudområde. Kompetensbeskrivningen utgår från sex kärnkompetenser och är en nationell enhetlig kompetensbeskrivning för att säkerställa sjuksköterskors kompetens till att upprätthålla eller återfå patienters hälsa samt hantera sjukdom och ohälsa. Detta för att ge patienter bästa möjliga livskvalitet och välbefinnande till livets slut. Kompetensbeskrivningen anger även att sjuksköterskor i sitt arbete ska ha kunskap o betydande faktorer som ålder, kön, socioekonomi, miljö och kulturella tillhörigheter för möjligheten till jämlik vård och hälsa. Sjuksköterskor bör i vårdandet visa hänsyn till patienters respekt för självbestämmande, integritet och värdighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Patientlagen (SFS 2014:821) anger i 1 kap. 1§ att lagen avser att stärka och tydliggöra patienters ställning samt bevara autonomi, integritet och värdighet. I 3 kap. §1 står det att information ska ges till patienten angående hens hälsotillstånd. Information angående hälsotillstånd involverar bland annat om vilka behandlingar det finns, vilka undersökningar som kan behövas göras för att utreda ohälsa hos patienten och vilka biverkningar och komplikationer som kan förväntas. I 5 kap. 2§ anger att patienten så långt det är möjligt ska vara delaktig i sin vård vilket innebär att patienten har rätt att godkänna eller avböja den vård eller behandling som erbjuds. International Council of Nurses (ICN) har tagit fram en etisk kod med fyra olika aspekter för legitimerade sjuksköterskor. Dessa fyra koder är sjuksköterskan och allmänheten, sjuksköterskan

och yrkesprövningen, sjuksköterskan och professionen samt sjuksköterskan och

medarbetare. Sjuksköterskan och allmänheten anger att sjuksköterskor i sitt arbete bör respektera patienter och anhöriga med hänsyn till mänskliga rättigheter som religionsfrihet, jämlikhet och social rättvisa i vårdandet. Sjuksköterskan och yrkesprövningen betonar att ett lärande ständigt pågår i yrket och att sjuksköterskor tar eget ansvar över detta för att upprätthålla yrkeskompetens för att inte äventyra förmågan att ge god och säker

vård. Sjuksköterskan och professionen omfattar sjuksköterskors ansvar att utvecklas inom omvårdnad, ledning, forskning och utbildning. Detta för att utvecklas inom yrkeskategorin och ge bästa möjliga vård. Sjuksköterskan och medarbetare anger sjuksköterskors roll i att vägleda kollegor och andra i vårdteamet för att skapa en ökad etisk medvetenhet (svensk sjuksköterskeförening, 2017). Hälso-och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) anger i 1 kap. 1§ riktlinjer för hur verksamheter inom vård och omsorg bör organiseras samt bedrivas. Lagen anger i 3 kap. 1§ att målet med hälso- och sjukvården är att skapa en god vård på lika villkor

för hela befolkningen där vården ges med respekt ör allas lika värde där den med störst behov bör ges företräde. I 5 kap. 1§ nämns att kommuner och regioner är exempel på

vårdgivare som följer denna lag. Hälso-och sjukvårdslagen anger krav för hur vården ska vara bedrivas och anger att vården ska vara av god kvalitét samt att patienternas kontinuitet, säkerhet och trygghet bör tillgodoses. Under vårdandet ska patienternas integritet och självbestämmande respekteras likväl att patienter blir omhändertagna.

2.3 Tidigare forskning

I det här stycket beskrivs patienters generella upplevelser av att drabbas av

cancersjukdom samt hur det upplevs att leva med palliativ diagnos. Stycket avslutas

med anhörigas upplevelser av när en patient vårdas i livets slutskede vid cancersjukdom.     

2.3.1 Att drabbas av cancersjukdom och leva med en palliativ diagnos

Det var vanligt att patienter som tidigare levt livet händelse för händelse började ta mer vara på livet och leva dag för dag då patienter såg det som en tacksamhet istället för självklarhet att få leva. Oklarheten som fanns angående sin levnadstid orsakade att patienter inte planerade livet för långt fram (Rovers m.fl., 2019). Patienter upplevde att de var isolerade efter bekräftelsen av en cancerdiagnos samt att ordet cancer gav negativa tankar. Detta bidrog till upplevelser av att inte bli sedd som en person utan snarare som sjukdomen vilket rubbade patienters identitet (Black m.fl., 2018). Ett tidigt besked om palliativ diagnos vid allvarlig sjukdom har visat sig ha betydande roll för cancerpatienters upplevelse av vården som helhet. Känslor av ovisshet i sjukdomsförloppet försvann och fokus istället lades på en palliativ vård vilket gjorde att framtiden kunde planeras. Samtalet om palliativ diagnos med sjuksköterskor sågs av patienter som en viktig emotionell förberedelse för den kommande framtiden och gav möjlighet att lätta tankar även om samtalsämnet kunde upplevas som skrämmande. Några patienter berättar att de involverar nära och kära i vården (Fliedner m.fl., 2019). Det var vanligt att leva på hoppet och många önskade att få leva längre än vad prognosen visade. Majoriteten önskar att de inte fick någon hjärt-och lungräddning om situationen skulle kräva det. Det var även vanligt att önska dödshjälp (Huang m.fl., 2018). Patienter upplevde sig ha gott stöd från anhöriga och det beskrevs att den goda relationen var ett viktigt redskap i det emotionella hanterandet av att vårdas palliativt. Trots det upplevde patienter att prata vård i livets slutskede som en svårighet och beskrev samtalen som tunga men nödvändiga (Sherman m.fl., 2018). Patienter ville i många situationer

”skydda” anhöriga från känslorna som uppstod. Patienter upplevde att sjuksköterskors närvaro i vårdandet bidrog till en känsla av lugn och stöd vilket ansågs ha en viktig betydande roll för uppfattningen av att vårdas i ett sent palliativt skede (Northfield & Nebauer, 2010).  

2.3.2 Anhörigas upplevelser av palliativ vård

När patienter vårdas palliativt betonas vikten av att sjuksköterskor finns där och stödjer patienter och anhöriga under sjukdomsprocessen. Anhöriga betonade även vikten av stöd

från sjuksköterskor även efter patientens bortgång (Jakobsson m.fl., 2014). När patienter vårdas i livets slutskede är det vanligt att anhöriga upplever sig inte ha fått den information de behöver för att uppleva sig delaktiga i vården. Trots detta upplever många anhöriga att de önskar ha en roll i beslutsfattningen kring patienten (Fjosse m.fl., 2018). När patienter vårdas i livets slut kan anhörigas observationer vara en viktig informationskälla för

ställningstagande kring fortsatt vård. Att vara med och ta ställning till om patienten behövde ha lugnande eller smärtlindring upplevdes som ett vanligt förekommande. Anhöriga

likställde effekten av när patienten erhöll lugnande läkemedel som en upplevelse av att hen fick aktiv dödshjälp. Anhöriga såg information om patientens tillstånd och fortsatt vård ha en viktig betydelse för känslan av trygghet när patienten vårdas i livets slutskede. Anhöriga hade svårt med att förstå den lugnande medicinska behandlingen. Det resulterade i en förstärkt känsla av osäkerhet och skapade ännu flera frågor. Det fanns även en ovisshet av att inte veta när patienten kommer gå bort vilket beskrevs av många anhöriga som påfrestande (Brunisma m.fl., 2014). Förväntningarna gällande den önskade effekten av läkemedelsbehandlingen varierade. Bland anhöriga fanns en gemensam önskan att patienten inte skulle behöva känna någon smärta överhuvudtaget samt att smärtlindrande behandling bör sättas in innan patienten får ett lidande orsakat av smärtorna (Eun m.fl., 2017). Anhöriga var överlag nöjda med vården och beskrev upplevelsen av sjuksköterskors arbete med ord som kvalité,

förtroende och säkerhet. Sjuksköterskor inom den palliativa vården upplevdes ha agerat med en särskild säkerhet relaterat till den komplexa vården, något som av anhöriga upplevdes som unikt för den palliativa vården (Grøthe m.fl., 2015). Anhöriga till patienter i livets slutskede med cancersjukdom upplevde ofta svårigheter i kommunikationen med patienter angående prognosen för sjukdomen och döden. Anhöriga upplevde många gånger att de var omedvetna om patienters egna förhållningssätt till sjukdomsprocessen och behandlingen. När anhöriga samtalade med patienter i början av sjukdomsförloppet ville anhöriga många gånger generera en hoppfull syn och motivera patienter till att fortsätta orka. Anhöriga förknippade förberedelserna för patienters bortgång med det praktiska som att ordna begravning och sköta hantering av patienters tillhörigheter. Detta medförde att anhöriga glömde bort den emotionella förberedelsen för att hantera patientens bortgång (Eun m.fl., 2017). Ett stödjande socialt nätverk gav anhöriga någon att dela sitt emotionella lidande och upplevelser med vilket beskrevs kunna bryta den känslomässiga isoleringen. Anhöriga till patienter i sent palliativt skede kände oro över att inte hinna spendera tillräcklig tid med patienten, lösa eventuella oenigheter och stärka relationen (Northfield & Nebauer, 2010).

2.4 Vårdvetenskaplig teori

Den vårdvetenskapliga teorin som valdes till detta examensarbete är de 6 S:n som är en modell för personcentrerad vård och omvårdnad. Modellen ansågs lämplig då detta

examensarbete beskriver sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård. De 6 S:n valdes som vårdvetenskaplig teori då modellen genom strukturen kan vägleda sjuksköterskor i att ge en omvårdnad som främjar patienters autonomi och delaktighet vilket är centralt för att skapa en god vård i livets slutskede.

2.4.1 De 6 S:n

De 6 S:n är enligt Ternestedt m.fl. (2017) sex begrepp. Begreppen är självbild,

självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier.

Begreppen ger tillsammans en sammanställd struktur som bygger på att stärka patientens självbestämmande och delaktighet.

Begreppet självbild beskriver hur patienten ser på sig själv, egna upplevelser av hälsa, vilka värderingar hen har samt synpunkter på den sjukdom som har bekräftats. Identiteten anses även vara viktig för självbilden. Självbild och identitet utvecklas under hela livet till exempel i möte med andra personer. Utifrån sin vilja ska personen få känna att hens självbild,

identiteten är bevarad och att patienten får leva utifrån hens livsstil och värderingar. En viktig del i den personcentrerade vården är att bemöta patienter som unika individer och det är av stor vikt att patienter ska få bevara sin självbild och identitet in i det sista. Om patienter råkar ut för kränkning kan detta komma att rubba hens självbild och identitet. Detta gör att det läggs större vikt på att vården ser patientens självbild. Vården bör vara personcentrerad och detta görs genom att vården utgår från patientens självbild och förstår sig på hur det påverkar sjukdomen som patienten har. Begreppet självbestämmande innebär att patienten ska få vara med och bestämma över den egna vården. Hur mycket en patient vill vara med och bestämma är olika då det beror på vad patienten själv har för värderingar, hälsotillstånd och synsätt på livet. Självbestämmande betonar även vikten av vad autonomi innebär. Det innebär att patienten har en vilja och förmåga för att kunna fatta hens egna beslut.

Självbestämmande visar sig när personen själv ges möjligheter till att vara med och fatta

beslut om den egna vården. Det krävs att personen är beslutskompetent för att hen ska ha autonomi. När patienten diagnostiseras med en sjukdom hotas patientens autonomi samtidigt som beroende av närvaro ökar (Ternestedt m.fl., 2017).

Begreppet sociala relationer beskrivs genom att patienter och anhöriga bör få ett bra stöd under vården. Genom detta låter man patienter få träffa anhöriga när hen känner att orken finns. När anhöriga ges stöd av sjuksköterskor kan de uppleva att kraften att ge stöd åt den sjuka ökar. Patienters sociala nätverk ser olika ut från person till person. Detta beror på att relationerna ser olika ut beroende på vilken kultur, etnicitet och religion som patienten tillhör. Detta leder till att anhöriga och patienten kan uppleva sjukdomen och situationen på olika sätt. Ibland är det en önskan från patientens sida att vårdpersonalen inte meddelar hens anhöriga om patientens tillstånd. Anledningen till att patienten gör detta är för att de vill visa hänsyn till anhöriga då de tror att de orsakar mer sorg och gör de anhöriga oroliga. Anhörigas beroende och utsatthet syns tydligt i livets slutskede och detta gör att de sociala relationerna får en större betydelse. Trots att anhörigas beroende syns, visar även patienten sitt beroende av hens anhöriga. Både patienten och anhöriga beskriver den sista tiden som viktig. De vill vara nära varandra och detta kan göras genom besök eller telefonsamtal. För patientens välbefinnande är de sociala relationer mycket viktigt. Som vårdpersonal är det viktigt att de betonar vikten för patienten att ha kvar de sociala relationerna då det är betydelsefullt i palliativ vård (Ternestedt m.fl., 2017)

Begreppet symtomlindring betonas som att minska lidandet hos patienten. I den palliativa vården är en omfattande del av arbetet att symtomlindra patienten. Symtom kan beskrivas

som ett obehag eller tecken på att patienten har en ohälsa. Ibland kan symtom vara tecken på en sjukdom som inte är upptäckt. Det är viktigt att lyssna på när patienten beskriver

symtomen som hen har för att kunna lindra patientens lidande. Den smärta som kan uppstå hos patienten i palliativt skede är fysisk, psykisk, social, andlig men även existentiell. För att patienten ska känna att det är okej att berätta om symtomen är det viktigt att bygga en relation och att kunna kommunicera med patienten. När sjuksköterskan samtalar med patienten kan en uppfattning bildas om patientens symtom men även andra förändringar i kroppen som patienten vill dela med sig av. Begreppen sammanhang och strategier beskrivs genom att de går hand i hand. Detta för att sammanhang fokuserar på tillbaka blickar medan strategier fokuserar på framtiden. Strategier fokuseras på patientens möte med döden samt hur hen vill leva den sista stund som är kvar av hens liv väl som förberedelser inför döden. Detta kan göras genom att patienten skriver testamente eller planerar sin begravning. Båda begreppen sammanhang och strategier är avsedda att identifiera och tillmötesgå patientens behov (Ternestedt m.fl., 2017).

2.5 Problemformulering

Cancersjukdom är för många människor ett omtalat och stigmatiserat ämne som ofta skapar oro. Många människor har bekanta eller anhöriga som drabbats av cancersjukdom. När drabbas av cancer blir både patienten och dennes anhöriga drabbade och försatta i ett skede som kan upplevas svårt att hantera. Tidigare forskning visar upplevelser av overklighet eller upplevelser av att kroppen svikit är vanligt hos patienter som får cancer. I de fall sjukdomen inte längre går att bota går upplevelserna istället över till känslor av ovisshet och ensamhet där hoppet om att tillfriskna istället övergår till hopp om en god sista tid. En god sista tid definierades av patienter till att inte behöva ha ont eller känna sig övergiven av familj och anhöriga. Forskning har visat att sjuksköterskors närvaro är avgörande för patienters upplevelser av att vårdas inför döden. Patienter upplevde att de inte fått det emotionella stödet som de önskat och anhöriga upplevde en brist i kommunikationen från

sjuksköterskan. Detta ledde till att anhöriga fick en känsla av stärkt oro. Patienter som vårdas i sent palliativt skede vid cancersjukdom lever i en sårbar situation där döden väntar bakom hörnet. Detta ställer krav på sjuksköterskor kompetens att kunna bemöta patienter i livets slutskede på ett värdigt sätt och ge god omvårdnad för att patienter ska få en bra sista tid i livet. Examensarbetet avser att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter med cancersjukdom i ett sent palliativt skede. Detta görs genom att se hur sjuksköterskor upplever arbetet i praktiken samt vad som anses särskilt utmanande med att vårda patienter i sent palliativt skede. Förhoppningen är att den nya kunskapen som framkommer i detta examensarbete ska kunna gynna framtida sjuksköterskors arbete genom att förstå anhöriga och patienters upplevelser av att vårdas i livets slutskede vid cancersjukdom.

3

SYFTE

Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancersjukdom i livets slutskede.

4

METOD

Följande avsnitt avser att redogöra för examensarbetets metod, datainsamling, urval, analys och genomförande för att slutligen avslutas med etiska överväganden. Examensarbetet är skrivet utifrån en systematisk litteraturstudie med kvalitativ ansats utifrån Evans (2002) tolkning. En systematisk litteraturstudie valdes då det ansågs vara en lämplig metod för att få fram en översikt av sjuksköterskors upplevelser i syfte att skapa en sammanställd bild av tidigare forskningsresultat.

4.1 Urval och datainsamling

Datainsamlingen för detta examensarbete genomfördes genom att göra sökningar i databaserna CHINAL Plus och Pubmed. Dessa två databaser valdes för att de har ett stort utbud av vetenskapliga artiklar inom vård och medicinsk vetenskap. CHINAL Plus riktar in sig på den vetenskapliga disciplinen och PubMed inom den omvårdnadsvetenskapliga disciplinen (Friberg, 2017). Artiklarna söktes fram med hjälp av sökkombinationer:

experience OR experiences AND qualitative study AND neoplasms OR cancer AND palliative care OR end of life care AND nurse OR nurses. Denna sökkombination gav ett högt antal träffar och inspirerades till nya sökkombinationer. Där sökorden NOT attitudes OR opinion NOT family NOT relatives NOT home NOT children NOT adult AND dying AND

hospital AND nurses experience lades till i sökningen. Booleska sökoperatorer används för att avgränsa, bredda och förbinda sökningarna (Friberg, 2017). Ordet NOT användes som en avgränsare då sökorden family, attitudes, adult, opinion, children och relatives inte var relevant för detta examensarbete. Ordet OR används för att breda sökningarna inom samma kategori. Ordet AND valdes för att förbinda och NOT för att avgränsa. Detta

redovisas i bilaga A. Artiklarna är kontrollerade att de är enligt peer reviewed vilket innebär att de är noga granskade av personer med faktakunskap i området och godkända för

vetenskapliga publikationer (Codex, 2020a). För att artiklarna skulle vara lämpliga att användas i examensarbetet behövde de uppfylla särskilda kriterier. Inklusionskriterier och exklusionskriterier används för att avgöra om artiklarna ansågs relevant för analysen (Friberg, 2017). Inklusionskriterier var främst att artiklarna ska besvara syftet. Andra inklusionskriterier var att artiklarna skulle innehålla kvalitativ ansats, vara granskade enligt peer rewieved, vara skrivna utifrån sjuksköterskors perspektiv samt innehålla strukturen IMRAD. IMRAD står för introduktion, metod, resultat och diskussion. MeSH

termen ‘’neoplasms’’ användes i databasen Chinal Plus som ett gemensamt sökord för att få träffar på de artiklar som innehåller ämnet cancer (KI.se, 2020) Exklusionskriterier var artiklar som innehöll specialistutbildad sjuksköterska, övriga vårdgivare, cancer hos barn och anhörigas upplevelser samt kvantitativ metodansats. Dessa valdes som exklusionskriterier för att det inte svarade på examensarbetets syfte. Andra avgränsningar som gjordes var att artiklarna var skrivna på engelska och var mellan åren 2015-2020. Alla kombinationer av sökord gav totalt 297 träffar. Totalt abstract som lästes var 58 och totalt lästa full text var 43 stycken. Enligt Friberg (2017) bör valda artiklar motsvara särskilda kvalitetskrav för att få ingå i ett examensarbete. Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån Friberg (2017)

kvalitetsgranskningsfrågor för att kontrollera att de innehöll den standard som önskades. Granskningsprocessen underlättade även uteslutning av de artiklar som inte motsvarade önskad kvalité. Två artiklar valdes bort då de bedömdes vara av låg kvalité på granskningen. Slutligen återstod 11 artiklar till analysen och samtliga användes i examensarbetets resultat. I kvalitetsgranskningen bedömdes samtliga artiklar utifrån förbestämda frågor. För varje gång artikeln svarade JA på frågan gavs ett poäng. Kvalitetsgranskningen utgick från Fribergs (2017) 8 av 14 frågor. Det valdes bort 6 frågor på grund av att de var svåra att tolka. De åtta frågor som valdes att användas ansågs relevanta för syftet. Sedan sammanställdes resultatet av granskningen från varje artikel vilket kom att värdera artikelns kvalitét. 1-4 JA visade låg kvalité, 5-6 JA medelhög kvalité och 7-8 JA hög kvalité. Kvalitetsgranskningens fullständiga granskning och frågeställningar redovisas i bilaga B. De 12 artiklar som slutligen valdes innehåller sjuksköterskors upplevelser att vårda patienter i sent palliativt skede och majoriteten av artiklarna innehöll specifikt data om patienter med cancersjukdom. Fullständig redovisning av artiklarna ses i artikelmatrisen bilaga C.

4.2 Dataanalys och genomförande

Efter den uppdaterade sökningen och nya artiklar samlats in påbörjades analysen av

materialet utifrån Evans (2002) beskrivning och steg. I det första steget enligt Evans (2002) ska material samlas in från olika databaser. Detta gjordes genom att artikelns abstract och syfte lästes vilket bildade en uppfattning av innehållet. I de fall artikeln visade sig svara på syftet lästes hela innehållet och resultatet granskades noggrant. I steg två identifierades nyckelfynd ut som ansågs svara på examensarbetets syfte, dessa hittades under resultatdelen i artiklarna. Nyckelfynd i detta examensarbete var meningar eller stycken där upplevelser beskrevs av sjuksköterskor. För att finna dessa nyckelfynd lästes artiklarna upprepade gånger. Samtidigt som artiklarna lästes strök författarna över nyckelfynd, totalt hittades 150 stycken nyckelfynd. Artiklarna skrevs ut för att nyckelfynden skulle kunna styrkas under med överstrykningspenna för att göra det tydligt och skapa en överskådlig bild av materialet. Ord eller meningar som kunde användas ströks över med blå eller grön färg och citat av de som ordagrant sagts av sjuksköterskor med orange färg. Färgkodning av materialet gjordes för att underlätta urskiljningen av likheter och skillnader i materialet. De funna nyckelfynden skrevs sedan upp på post-it lappar som lades på respektive artikel för att få en överblick av vilka upplevelser som nämnts i artiklarna. Sedan lades post-it lapparna med artiklarna i olika högar där de tillsammans skapade en bild av sjuksköterskors upplevelser samtidigt som

ska subtema och teman identifieras. Artiklarna delades då upp på hälften för att spara tid och lästes igenom ännu en gång, sedan diskuterades texterna mellan författarna istället för att var och en skulle gå igenom samtliga artiklar igen. Tillsammans diskuterades och identifierades artiklarnas likheter och skillnader och konstaterade två teman som bildade fem

subteman utifrån de nyckelfynd som hittades i artiklarna. Se tabell 1 för exempel hur tema och subtema skapades utifrån nyckelfynden. De fjärde steget i analysprocessen var att beskriva fenomenet. När fenomenet hittades gick författarna tillbaka till artiklarna för att jämföra valda teman och subteman med artiklarnas innehåll för att bevara artiklarnas

ursprungliga information. Resultatet som framkom i analysen presenteras slutligen i löpande text under respektive tema och subtema. Innehållet stärks med citat på originalspråk för att inte förlora innebörd eller feltolkas.

Tabell 1: Anger exempel på hur nyckelfynden identifierades till tema och subtema.

Nyckelfynd Tema Subtema

Sjuksköterskor upplevde att stressen var både fysisk och psykiskt svår.

Sjuksköterskor associerade ibland patienter till egna anhöriga vilket försvårade arbetet.

Sjuksköterskor blev känslomässigt påverkade när de vårdade patienter i livets slutskede. Utmaningar i vårdandet Svårigheter i kommunikationen Balansera vårdandet Otillräcklighet i arbetet

4.3 Etiska överväganden

Forskningsetiken genomsyras av en uppfattning om alla människors lika värde och rätten till självbestämmande, genom att följa forskningsetiken ser forskare till att värna om  

integritet och grundläggande rättigheter hos alla deltagare forskningen berör. För att kunna tillmötesgå de etiska kraven i arbetet krävs att författaren har en medvetenhet om etikens normer, värderingar och principer (Kjellström, 2014).  Det är viktigt att undvika vetenskaplig oredlighet som plagiat, förfalskning eller fabricering. Plagiat kan innebära kopiering av redan publicerad text väl som oredlig redovisning av redan publicerad text. Fabricering innebär att hitta på resultat och presentera dem som riktiga. Ett arbete kan förfalskas genom att

forskningsprocesser eller material förvrängs eller att resultat ändras eller undanhålls. Oredlighet inom forskning kan undvikas genom artiklar granskade enligt peer review vilket säkerställer kvalitén på studien där arbetet innan publicering granskats av forskningsetisk nämnd och andra forskare kontrollerat arbetet innan publicering (CODEX, 2020a).

Genomforskningsprocessen har forskare som plikt att ta tillvara etiskt ansvar och framföra moraliskt godtagbara studier (CODEX, 2020b). Materialet har granskats objektivt och förförståelse som fanns har avsiktligt lämnats utanför. För att inte riskera plagiat eller

vilseledande information har författarna refererat utifrån manualen av APA, American Psychological Association (2020). Nyckelfynden som används i tabell 1 översattes från engelska till svenska för att summera vad resultatet visade i artiklarna då resterande del av arbetet är skrivet på svenska. När detta examensarbete är klart kommer det även skickas in via urkund för att kontrollera plagiat. Detta examensarbete är framställt enligt metoden systematisk litteraturstudie och har därmed inte krävt ansökan om etikprövning. 

5

RESULTAT

Nedan presenteras resultatet som analyserats utifrån syftet. Under analysen identifierades två teman som tillsammans bildade fem subteman. Sammanställningen presenteras i tabell 2. Varje tema kommer stärkas med citat från artiklarna.

Tabell 2: Översikt av tema och subtema.

Tema Subtema

Få styrka genom vårdandet Personlig utveckling

Teamarbetets betydelse

Utmaningar i att vårda Svårigheter i kommunikationen Balansera vårdandet

Otillräcklighet i arbetet

5.1 Få styrka genom vårdandet

Temat att bli stärkt i vårdandet innefattar vad sjuksköterskor upplevde betydande för utvecklingen i sin yrkesroll och hur de upplevde vikten av teamarbete för att vidareutveckla kunskaperna i att vårda patienter i livets slutskede. Temat presenteras under subteman personlig utveckling och teamarbetets betydelse för att vidare beskriva fenomenen.

5.1.1 Personlig utveckling

Sjuksköterskor beskrev det som omöjligt att helt skilja den person man var privat från den man var i yrkesrollen vilket gjorde det svårt att urskilja den personliga identiteten från

yrket (Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Sjuksköterskor beskriver arbetet med patienter i sent palliativt skede som en djupgående, unik upplevelse som öppnade möjligheter för dem själva att reflektera angående döden (Rui-shuang, m.fl., 2015; Thorn & Uhrenfeldt, 2017). Vara med och skapa en god vård för någon som vårdas i livets slutskede skapade en personlig

2018). Sjuksköterskor upplevde att vårda patienter i livets slutskede främjade den personliga utvecklingen genom att de skapade möjlighet för dem att utvecklas både professionellt och personligt (Partlak -Günüsen m.fl., 2019; Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Ghaljeh m.fl., 2016; Rui-Shuang m.fl., 2015). Sjuksköterskor hade genom att arbeta med personer som befinner sig i livets slutskede skapat en medvetenhet om hur de själva önskade leva och vad som ansågs viktigt i det egna livet. Det var vanligt att acceptansen för döden utvecklades när döden började införlivas mer i vardagen (Ingebretsen & Sagbakken,2016; Thorn &

Uhrenfeldt, 2017: Mojarad, m.fl., 2018). ”Nurses who deal with dying patients experience a a mixture of vitalising and devitalising experiences. Both of them provide an opportunity for gr owth, and to be aware of their talents and expand them.” (Ghaljeh m.fl., 2016, s.592). Vårda patienter i sent palliativt skede öppnade även upp för förändringar i hur sjuksköterskor tänkte, levde och var som personer. Prioriteringar förändrades och saker som tidigare varit viktiga spelade inte längre någon roll. Sjuksköterskor började istället se till att ta mer vara på livet och leva dag för dag (Partlak Günüsen, m.fl., 2019; Parola, m.fl., 2018). Många

sjuksköterskor uppgav även att vårda dessa patienter förändrade helhetssynen på livet och gav en ökad medvetenhet för livets sårbarhet och den egna dödligheten. Många började värna mer om relationer och se till att spendera mer tid med nära och kära. Det var även vanligt att ställa sig existentiella frågor som ‘’vad är meningen med livet’’ (Parola m.fl., 2018; Rui-Shuang m.fl., 2015; Thorn & Uhrenfeldt, 2017). Den förändrade synen på livet visade sig även genom att sjuksköterskor upplevde att de förändrat förhållningssätt till de problem som uppkom i vardagen då de ofta satte egna problem i perspektiv mot döden patienters livssituation vilket resulterade i att problemen sågs med en annan lätthet. När de förstod livets sårbarhet var det vanligt att fokusera mer på framtiden istället för det föregångna (Rui-Shuang, m.fl., 2015; Parola, m.fl., 2018). Även om många såg arbetet som prövande upplevde sjuksköterskor en yrkesmässig tillväxt när de fick utveckla sina förmågor i arbetet.

Sjuksköterskor upplevde ofta en rädsla i början av arbetet, detta var något som förändrades när arbetserfarenheten ökade (Rui-Shuang, m.fl., 2015; Ghaljeh m.fl., 2016).

Patienters behov av stöd och närhet i vårdandet var något som fick sjuksköterskor och uppleva att de utvecklades i sin yrkesroll och gav dem möjlighet att möta existentiella

utmaningar. Att möta existentiella utmaningar beskrevs som särskilt utmärkande för vård av patienter i sent palliativt skede (Ghaljeh m.fl., 2016).

5.1.2 Teamarbetets betydelse

Det tvärvetenskapliga teamet beskrevs som central för upplevelsen att vårda döende

patienter, flertalet sjuksköterskor betonade vikten av att lyfta komplicerade situationer under arbetstid för att utvecklas inom yrket (Parola, m.fl., 2018; De Vries & Plaskota, 2017).

Flertalet sjuksköterskor upplevde att teamarbetet påverkade vården positivt och främjade det egna vårdandet. De betonade gemenskap med kollegor som viktig för att få information och hantera svåra situationer vilket var ett vanligt förekommande vid vård av terminalt sjuka personer (Kwon m.fl., 2020; Parola m.fl.,2018; Grech m.fl., 2018; Ingebretsen &

There are always situations that raise doubts in me and that I sometimes cannot solve by myself, and I turn to the team. And there are things that are sometimes hard to

accept; we need to speak to each other (Parola m. fl. 2018, s.184).

Teamarbetet handlade även om att utvecklas inom yrket genom observationer av kollegors kliniska omvårdnadsinsatser (Kwon, m.fl., 2020). Teamarbetet beskrevs även som en viktig del i att skapa en god vård då det gav möjlighet till att gemensamt ta ställning och fatta beslut i arbetet väl som dela tankar och känslor (Parola m.fl., 2018; De Vries & Plaskota, 2017). Sjuksköterskor upplevde att stöd från teamarbetet inte endast främjade individuellt välbefinnande utan även stärkte arbetslaget och relationerna i arbetsgruppen

(Parola m.fl., 2018; De Vries & Plaskota, 2017; Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Teamarbetet blev särskilt betydande när det kom till att ventilera upplevda svårigheter i arbetet och gemensamt ta ställning i svåra beslut (Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Den professionella utvecklingen upplevdes positiv när sjuksköterskor arbetade tillsammans med andra

professioner. Det som gjorde att teamet upplevdes stärktes var när det fanns en särskild sjuksköterska som hade ett större ansvar i teamet (Vinckx m.fl., 2018). Värdet av stöd från arbetsgruppen upplevdes vara särskilt betydande vid administrering av läkemedel till patienter. Teamarbetet skedde sjuksköterskor emellan, via avdelningschef eller via palliativ konsultant. Sjuksköterskor som var nya på avdelningen upplevde det särskilt betydelsefullt att kunna rådfråga någon med längre arbetserfarenhet (De Vries & Plaskota, 2017).       

5.2 Utmaningar i vårdandet

Temat utmaningar i att vårda innehåller sjuksköterskors upplevelser av de utmaningar som framkom vid vård i livets slut av patienter med cancersjukdom. Under tre subteman beskrivs sjuksköterskornas upplevelser av att kunna hantera kommunikationen med patienter och närstående, att de hade svårigheter att hitta en balans i vårdandet och att de ibland kände sig otillräckliga i arbetet.

5.2.1 Svårigheter i kommunikationen

Sjuksköterskor upplevde att kommunikationen till patienter och anhöriga som en utmaning i arbetet. En god kommunikation sågs som en central faktor för att kunna skapa en god vård för patienter och anhöriga i livets slutskede. Sjuksköterskor upplevde att när de med hjälp av kroppsspråk tydligt förmedlade att det var villiga att kommunicera var viktigt för att få patienter att vilja öppna sig och delge känslor och svårigheter (Parola m.fl., 2018; Vinckx m.fl., 2018). Tydlig information till patienter om vårdandet upplevdes kunna lindra stress, ångest och rädsla väl som få patienter att vilja bli mer samarbetsvilliga och vilja ta emot den vård de blev erbjudna (Mojarad m.fl., 2019; Ghaljeh m.fl., 2016; Vinckx m.fl., 2018). I de fall patienter inte längre kunde kommunicera upplevde sjuksköterskor den kliniska

bedömningen som särskilt viktig för att förstå patienters tillstånd och behov. Sjuksköterskor betonade vikten att vara uppmärksam på patienters ansiktsuttryck, rörelser, utseende och

mimik för att få en klinisk förståelse av patientens status (Kwon m.fl., 2018).  

Although some patients could not speak, when I asked them, are you uncomfortable?”  I could see their apperance change while they blinked their eyes. In addition, I also

felt that they kept looking into my eyes in an attempt to communicate (Kwon m.fl., 2020, s.4)

Sjuksköterskor upplevde att färdigheterna i att föra ett värdigt samtal utvecklades genom övning och arbetserfarenhet. När kunskaperna ökade blev det lättare att skapa ett värdigt samtal med patienter som vårdas i livets slutskede (Partlak Günüsen m.fl., 2019). I de fall brister uppstod i kommunikationen upplevde sjuksköterskor att det gav en negativ effekt på patienters tillit till sjuksköterskors arbete. Brister i kommunikationen orsakade även att sjuksköterskor upplevde sig ha svikit patienterna (Thorn & Uhrenfeldt, 2017; Vinckx m.fl., 2018). Det var vanligt att sjuksköterskor upplevde svårigheter i att kommunicera med patienter om sjukdomsförloppet, detta sågs som en av de svåraste utmaningarna med yrket. Många sjuksköterskor upplevde att behovet av att utveckla färdigheterna i att kommunicera med patienter i livets slutskede (Rui-Shuang, m.fl., 2015; Partlak Günüsen m.fl., 2019).

5.2.2 Balansera vårdandet

Det var vanligt att sjuksköterskor upplevde att de behövde ge mycket av sig själva i mötet med patienter i livets slutskede och anhöriga (Rui-Shuang m.fl., 2014; Ingebretsen &

Sagbakken, 2016). Att som sjuksköterska förmedla medkänsla och engagemang till patienter ansågs betydelsefullt för att kunna vårda med närvaro (Rui-Shuang m.fl., 2014). Flertalet sjuksköterskor förmedlade närvaro till patienter genom att lyssna, hålla ögonkontakt, vara närvarande och vidröra patientens händer (Mojarad m.fl., 2019). För att sjuksköterskor skulle orka vårda behövdes återhämtning mellan arbetspassen vilket betonades ha en stark betydande roll för sjuksköterskors egen hälsa. Återhämtningen sig mellan arbetspassen ansågs särskilt viktigt för det psykiska och fysiska måendet men även för att hitta kraften till att kunna fortsätta ge en god vård till patienter. Återhämtningen skedde vanligtvis genom att umgås med vänner och familj (Partlak Günüsen m.fl., 2019).

What turns out to be more difficult for us is to be able to work and create this barrier, this wall, is it not?! Because at the same time we have to be more predisposed, but on

the other hand, we also have to defend ourselves a bit (Parola m.fl., 2018, s.183-184).

Sjuksköterskor upplevde att relationen till patienter krävde en balans mellan att vårda med närvaro och att hålla distans för att relationen inte skulle bli för nära (Ghaljeh m.fl.,

2016; Parola m.fl., 2018; Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Distansen upplevdes av sjuksköterskor som en skyddsstrategi för att inte bli alltför känslomässigt berörd av patienters situation vilket skapade en konflikt där de ville vara mottagliga för patienter

samtidigt som de ville skydda sig själva (Partlak Günüsen m.fl., 2019; Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Sjuksköterskor upplevde samtidigt svårt att hålla distansering till patienter på grund av relationen som skapades till patienter (Partlak Günüsen m.fl., 2019; Parola m.fl., 2018).

5.2.3 Otillräcklighet i arbetet

I de fall arbetssituationen blev bristande orsakade det stress hos sjuksköterskor. När

sjuksköterskor upplevt stress i arbetet under en längre tid kunde detta resultera i utbrändhet (Ghaljeh m.fl., 2016; Thorn & Uhrenfeldt, 2017). Det var vanligt att sjuksköterskor upplevde stress på arbetsplatsen på grund av den upplevda svårighet arbetet förde med sig, relaterat till den höga patientdödligheten och utmaningarna i att bemöta patienter och anhöriga. Sjuksköterskor upplevde att hinna symtomlindra och smärtlindra med rätt tidsintervall som en praktiskt utmanande del i arbetet. Sjuksköterskor ansåg även att vårda patienter i livets slutskede upplevdes medföra ett högt engagemang och ansvarsskyldighet (Mojarad, m.fl., 2019). När det uppstod en akut situation behövde sjuksköterskor planera om

prioriteringarna i arbetet för att arbetsuppgifterna skulle hinna bli utförda. I stressiga situationer var det vanligt att ge stöd och tid till anhöriga prioriterades bort för att vården inte ytterligare skulle försenas (Vinckx m.fl., 2018).

I think my priorities are different [under time pressure], I make sure that I first do all functional care, not that I want to say that psychosocial

[care] isn’t functional, but just the technical things first, like blood samples, hygienic care (Vinckxa m.fl., 2018, s.64).

Sjuksköterskor upplevde att tidspress var en starkt utmanade del i arbetet. Vårda under tidspress resulterade i att sjuksköterskor presterade sämre på arbetet och få sjuksköterskor upplevde att de kunde hantera den tidspress som uppstod (Partlak Günüsen m.fl., 2019; Grech m.fl., 2018; Vinckx m.fl., 2018). I de fall stress hade pågått en längre tid var det vanligt att sjuksköterskor drabbades av fysiska symtom som huvudvärk, trötthet, viktminskning, ilska, sömnproblem samt mag- och tarmsjukdomar (Partlak Günüsen m.fl., 2019).

6

DISKUSSION

Detta avsnitt inleds med en resultatdiskussion där resultatet följer ett resonemang kring processens gång där metodens styrkor och svagheter diskuteras. Avsnittet avslutas med en etisk diskussion. 

6.1 Resultatdiskussion

I examensarbetets resultat förekom det att kommunicera med patienter om

sjukdomstillståndet var den mest utmanande delen av sjuksköterskors arbete. Sjuksköterskor behövde vårda med närvaro och möta patienter på ett djupare plan. Detta var viktigt för sjuksköterskors upplevelser av att ha utfört ett bra arbete. När sjuksköterskor vårdade patienter i sent palliativt skede förändrade det synen på livet som helhet. Detta för att en medvetenhet om livets sårbarhet förändrade sjuksköterskors tankemönster kring hur de levde och var som personer vilket återspeglades både privat och i yrkesrollen. Vikten av att sjuksköterskor kontinuerligt utvecklas i yrket bekräftas av vad svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver i ICN:s etiska kod. Där beskrivs det att sjuksköterskor ständigt genomgår ett lärande i yrket och ständigt bör utvecklas inom omvårdnad, forskning, utbildning samt ledning för att skapa förutsättningar att leverera bästa möjliga vård. 

I examensarbetets resultat framkom det att sjuksköterskor upplevde att den professionella utvecklingen utvecklades av att arbeta med patienter som har cancersjukdom. Den

utvecklades genom när sjuksköterskor bemötte patienter och anhöriga i vården inför döden. Det framkom även att sjuksköterskor som hade erfarenhet av flera vårdavdelningar upplevde det mer utmanade att vårda patienter med cancersjukdom i livet slutskede jämfört med patienter på en vårdavdelning. Detta stämmer överens med tidigare forskning av Grøthe och Grov (2015) som anger att anhöriga upplevde sjuksköterskor inom den palliativa vården har hög kompetens i jämförelse med andra vårdavdelningar. Detta upplevdes av anhöriga genom att sjuksköterskor agerade genom et säkerhet i vården och det ansågs av anhöriga vara unikt för den palliativa vården. Detta binds ihop med vad svensk sjuksköterskeförening (2017) anger i ICN:s etiska kod. Där står det beskrivet att lärandet pågår ständigt i yrket och sjuksköterskor har ett eget ansvar över yrkeskompetensen för att kunna bidra till en säker och god vård för patienter. Vidare i examensarbetets resultat framkom det att stöd och uppmuntran av kollegor upplevdes som en viktig del för att få kraft till att vårda patienter i livets slutskede. Teamarbetet visade sig vara värdefullt för att gemensamt ta ställning och fatta beslut väl som dela tankar och svårigheter. Detta stämmer överens med vad svensk sjuksköterskeförening (2017) skriver i kompetensbeskrivning för legitimerad

sjuksköterska. Där anges det att samverkan i team är användbart för att komplettera kompetenser och skapa en samverkan för gemensamt lärande och beslutsfattande.

Teamarbetet kopplas även ihop Socialstyrelsen (2013) beskrivning av den tredje hörnstenen i de palliativa vårdens fyra hörnstenar. Den tredje hörnstenen ”samarbete i mångprofessionellt arbetslag” anger att en god kommunikation ska råda inom teamarbetet för att öka kvalitén på omvårdnaden. Författarna har förståelse för att vårdteamet är viktigt. Betydelsen av

teamarbetet upplevs av författarna vara viktigt vid vård av patienter med cancersjukdom i livets slutskede.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor ansåg kommunikationen ha en stark betydande roll för patienters själsliga läkning. Tidigare forskning bekräftar resultatet genom att Parola m.fl. (2018) beskriver att sjuksköterskor upplevde att kommunikationen hade en stark betydande roll för patienters själsliga läkning. Vårdteorin utifrån Ternestedt m.fl. (2017) beskriver under begreppet sociala relationer att anhöriga bör få ett stöd när patienten vårdas. Det står även beskrivet att anhöriga och patienten ser den sista tid i livet som viktigt. Detta

kopplas ihop med Socialstyrelsen (2013) beskrivelse av den sista palliativa hörnstenen som beskriver vikten av att anhöriga ska få stöd under patientens sjukdomsförlopp. Till skillnad mot tidigare forskning som visar av Fjose m.fl. (2018) att anhöriga inte fick det stöd som behövdes. Anhöriga upplevde upprepade gånger att de inte var delaktiga i vården på grund av att den information som uteblev från sjuksköterskor. Vidare i tidigare forskning beskriver Northfield och Nebauer (2010) att anhöriga upplevde en oro över att inte få tillräckligt med tid med patienten under sjukdomsförloppet. Denna oro upplevdes på grund av att om anhöriga och patienten hade outtalade konflikter som inte kunde lösas eller behovet av att stärka relationen innan patienten dör. Socialstyrelsen (2013) betonar vikten av en god kommunikation för patienter som vårdas i livets slutskede och anhöriga då ”att bevara sociala relationer” är ett av kriterierna för en god palliativ vård. Vidare i examensarbetes resultatet framkom det att sjuksköterskor upplevde att de signalerade en närvaro och att de aktivt lyssnade på patienter och anhöriga. Detta var viktigt för att patienter skulle öppna upp sig och dela med sig av känslor och svårigheter. Detta ledde till att sjuksköterskor kunde lindra patienter från känslor som stress, ångest och rädsla. Det framkom även att

sjuksköterskor upplevde den känslomässiga kommunikationen med patienter som en av de mest utmanande uppgifterna med att vårda patienter i sent palliativt skede. Till skillnad mot tidigare forskning visar Huang m.fl. (2018) att många patienter levde på hoppet genom att framtiden skulle visa att de levde längre än vad prognosen visade. Vidare i tidigare forskning beskriver Rovers m.fl. (2019) att innan patienten fick cancerbesked och skulle vårdas i palliativt skede levde patienter händelse för händelse. Efter beskedet to patienter ofta vara på varje dag och tog därför inget förgivet. Detta visar på att den valda vårdteorin i detta

examensarbete är viktigt där Ternestedt m.fl. (2017) beskriver begreppen sammanhang och strategier genom att ena begreppet fokuserar på framtiden och det andra det som varit. Sammanhang kan stärkas utav patientens reflektioner över det levda livet. När patienter reflekterar över detta med en annan person öppnar det upp en möjlighet till att utveckla de egna tankarna vilket i sin tur leder till att patientens självkännedom stärks.

Examensarbetets resultat visade att sjuksköterskor upplevde sig vara i behov att utveckla förmågan att föra en djupare konversation med patienter.  Sjuksköterskor upplevde att kunskaper i att kommunicera med patienter utvecklades med tiden i takt med att

sjuksköterskor förstod vad som ansågs betydelsefullt i mötet med personer som vårdas i livets slutskede. Att sjuksköterskor upplevde sig vara i behov av att utveckla förmågan att föra djupare samtal kan kopplas samman med vad svensk sjuksköterskeförening (2017) skriver i kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Där står det att sjuksköterskor ska ha den kompetens som krävs för att möta patienter och närstående. Vidare i examensarbetets resultat framkom att sjuksköterskor upplevde att vårda döende patienter och anhöriga som en utmaning där sjuksköterskor behövde ge mycket av sig själva. I de fall sjuksköterskor inte hade kraften att vara närvarande valde de istället att distansera sig till patienter. Detta kopplas ihop med tidigare forskning av Northfield och Nebauer (2010) som beskriver att sjuksköterskors närvaro till patienter och anhöriga ansågs vara av stor betydelse för patienter som vårdas i livets slutskede och anhörigas uppfattning av vården. Författarna tänker att sjuksköterskor distanserade sig till patienter möjligen kan förstås utifrån en svårighet med att förstå vad patienten själv önskar dela med sig av innan sjuksköterskor

hota patientens integritet eller svårigheter att veta vad som bör sägas. Vidare i

examensarbetets resultat framkom det att sjuksköterskor inte verbalt kunde kommunicera med patienter var det särskilt uppmärksamma på patienters ansiktsuttryck, rörelser, utseende samt attityd för att bedöma patienters status. Detta binds ihop med det svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver i kompetensbeskrivning för legitimerad

sjuksköterska där det anges att sjuksköterskor bör kunna bedöma patientens hälsotillstånd genom subjektiv och objektiva data. Vidare i resultatet framkom det att återhämtningen mellan arbetspassen upplevde sjuksköterskor som mycket viktig för att återsamla energi vilket sjuksköterskor upplevde som betydelsefullt för det fysiska och psykiska måendet. Detta stämmer väl överens med vad svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver i ICN:s etiska kod för sjuksköterskor anger att sjuksköterskan bör sköta sin hälsa för att den egna förmågan att ge vård inte ska äventyras. 

I examensarbetets resultat framkom att sjuksköterskor ofta kände att de inte kunde ge tillräcklig vård för patienter. Författarna tänker att sjuksköterskor upplevde att kunna smärtlindra patienter med rätt tidsintervall som en av de största svårigheterna med arbetet kan visa på att sjuksköterskor i arbetet är väl medvetna om smärtlindringens centrala roll i det palliativa arbetet. Det visar även på en medvetenhet om att smärta hotar patienters upplevelse av en god sista tid i livet väl som identitet och självbild vilka är centrala för en personcentrerad vård. Att smärtlindringen har en central roll i arbetet och var något som diskuteras i teamet med kollegor visar på sjuksköterskors vilja att göra gott för patienter. Vidare i resultatet framkom det att smärtlindra med rätt tidsintervall var något som ansågs mest prövande i de fall arbetsbelastningen var hög. Vilket kan förklaras utifrån tidigare forskning vad Brunisma m.fl. (2014) beskriver att anhöriga till patienter som vårdas i livets slutskede upplevde att vara med och ta ställning om patienten behövde ha lugnande eller smärtlindring som en vanlig svårighet. Vidare i tidigare forskning beskrivs det av Brant (2010) att i vård i livets slutskede behandlas cancerpatientens symtom. Symtomen behandlas då det inte finns en botande behandling mot cancersjukdom som patienten har. Detta

kopplas ihop med vårdteorin som beskrivs av Ternestedt m.fl. (2017) genom begreppet symtomlindring. Symtomlindring innebär att patientens lidande ska minskas viktigt i vård i livets slutskede. Detta för att symtom kan orsaka obehag hos den drabbade och visas genom till exempel smärta. Genom att kunna minska lidandet är det viktigt att lyssna på hur

patienten beskriver sitt lidande för att på bästa sätt hjälpa patienten. Detta kopplas ihop med hur Socialstyrelsen (2013) beskriver den första palliativa hörnstenen. Där står det beskrivet att med hänsyn till patientens autonomi och integritet ska symtom och smärta lindras hos patienten. Smärta och symtom kan vara fysiskt, psykiskt, sociala och existentiella.

I examensarbetets resultat framkom det även att tidspress orsakade att sjuksköterskor behövde planera om sitt arbete för att räcka till. Stöd till anhöriga valdes ofta bort för att vården inte skulle försenas ytterligare. Sjuksköterskor upplevde att tidspress var negativt för kvalitén på vården då känslorna av stress blev överstigande.  I de fall tidspressen var

hanterbar upplevdes den som en motivationsfaktor i arbetet då sjuksköterskor istället motiverades till att ge en god vård och planera arbetet väl. Att anhöriga prioriteras bort kan ses som en bidragande orsak till försämrad vårdkvalitet. Detta stämmer överens med tidigare forskning av Fjosse m.fl. (2018) där anhöriga upplevde sig inte ha fått tillräcklig information