Att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism

Malmö Högskola Lärarutbildningen

Skolutveckling och ledarskap

Examensarbete

15 högskolepoäng

Att växa upp med ett syskon som har

diagnosen autism

.

En kvalitativ studie om syskonens tillvaro i familjer där ett barn

har diagnosen autism.

Growing up with a Sibling that has the Autism Diagnose.

Charlotte Ghannad

Specialpedagogexamen, 90 hp Examinator: Kristian Lutz 2011-01-13 Handledare: Lotta Anderson

3 Malmö Högskola

Lärarutbildningen

Skolutveckling och ledarskap Specialpedagogiska programmet Höstterminen 2010

Abstrakt

Ghannad, Charlotte (2010). Att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. En kvalitativ studie om syskonens tillvaro i familjer där ett barn har diagnosen autism[Growing

up with a Sibling that has the Autism Diagnose. A Qualitative Study about the Siblings Conditions in Families where one Child got the Autism Diagnose]. Skolutveckling och

ledarskap, Specialpedagogik, Lärarutbildningen, Malmö Högskola.

Alla syskonrelationer har sina upp- och nedgångar och syskonen påverkar ömsesidigt varandras tillvaro. Föräldrarna ansvarar för omsorgen om sina barn och försöker efter bästa förmåga fördela tiden rättvist mellan syskonen och deras behov. I familjer där ett av barnen har en funktionsnedsättning kan det bli ännu svårare för föräldrarna att vara rättvisa, eftersom dessa barn många gånger har behov av mer uppmärksamhet än andra barn. Syftet med undersökningen är att studera syskonens tillvaro samt om de påverkas och i så fall på vilket sätt, av att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. Studien har en hermeneutisk ansats. Metoden är kvalitativ i form av intervjuer med syskon och föräldrar i familjer där ett av barnen har diagnosen autism. Även personal från barn- och ungdomshabiliteringen deltog och delade med sig av sina erfarenheter kring syskonen. Resultatet visar att syskonen är tillfreds med sin tillvaro, även om det många gånger kan innebära större ansvar och fler påfrestningar än i många andra familjer. Både föräldrarna och personalen från barn- och ungdomshabiliteringen upplevde syskonen som mer inkännande än många andra barn i samma ålder. Syskonen hyste en medvetenhet om vilka situationer som fungerade respektive inte fungerade och anpassade sig efter barnet med diagnosen autism.

4

Förord

Inledningsvis vill jag tacka alla barn, föräldrar och personalen på barn- och

ungdomshabiliteringen som har deltagit i denna studie. Utan ert engagemang och intresse, hade denna studie inte varit möjlig. Jag vill även tacka Lotta Anderson, min vetenskapliga handledare, för hennes vägledning och uppmuntran. Sist men inte minst, vill jag framföra ett tack till min familj för ert stöd under denna intensiva period.

5

Innehåll

2.1 System- och relationsteorier ... 11

2.2 Autism ... 12

2.2.1 Historik ... 12

2.2.2 Beskrivning av autism ... 13

2.2.3 Barn med autism och lek ... 17

2.3 Syskonrelationer och familjeliv ... 17

2.3.1 Syskonen ... 17 2.3.2 Familjen ... 18 2.3.3 Samhällets stöd ... 19 3 Metod ... 21 3.1 Övergripande metodaspekter ... 21 3.2 Genomförande ... 23 3.3 Databearbetning ... 24

3.4 Reliabilitet, validitet och generaliserbarhet ... 25

3.5 Etiska överväganden ... 26 4 Resultat ... 27 4.1 Familjen Axelsson ... 27 4.1.1 Syskonen ... 27 4.1.2 Familjen ... 29 4.1.3 Samhällets stöd ... 30 4.2 Familjen Boklund ... 31 4.2.1 Syskonen ... 31 4.2.2 Familjen ... 33 4.2.3 Samhällets stöd ... 34

6

4.3 Familjen Carlén ... 34

4.3.1 Syskonen ... 35

4.3.2 Familjen ... 36

4.3.3 Samhällets stöd ... 37

4.4 Barn- och ungdomshabiliteringen ... 37

4.4.1 Syskonen ... 37 4.4.2 Familjen ... 39 4.4.3 Samhällets stöd ... 40 5. Analys ... 41 5.1 Syskonen ... 41 5.2 Familjen ... 43 5.3 Samhällets stöd ... 45 6. Diskussion ... 47

6.1 Syfte och forskningsfrågor ... 47

6.2 Pedagogiskt och specialpedagogiskt perspektiv ... 50

6.3 Forskningsprocess och förslag på vidare forskning ... 51

6.4 Slutsatser ... 52

Referenser ... 53

Bilaga 1-Intervjuguide

7

1 Introduktion

I detta avsnitt sker en bakgrundsbeskrivning samt presentation av problemområdet. Även syfte, forskningsfrågor, avgränsningar och centrala begrepp klargörs i detta kapitel.

1.1 Bakgrund

Under snart ett och ett halvt års tid har jag läst till specialpedagog och snart är jag färdigutbildad inom detta yrke. Jag upplever att utbildningens upplägg, ytterligare har medvetandegjort mig om betydelsen av att barn i särskilda behov bemöts med ett öppet och insiktsfullt sinne från pedagogernas sida. Dessa tankegångar har jag tillgodogjort mig genom olika föreläsningar och läsning av kurslitteratur. Under utbildningen har jag även fått ta del av intressanta erfarenheter från mina kurskamrater. Kombinationen av dessa tre inlärningsformer har hjälpt mig att vidga mina vyer och få större insikt i hur mångfacetterad tillvaron kan vara inom förskole- och skolvärlden. Jag har också reflekterat kring hur stort behovet egentligen är, att få mer kunskap och stöd i situationer där pedagogerna kan känna sig rådvilla och hjälplösa inför arbetet med en elev. Juul och Jensen (2003) påpekar att det finns en risk att pedagoger lägger över ansvaret på föräldrarna och ser barnet som besvärligt, istället för en utmaning när de upplever att de inte kan hantera ett barn.

De diskussioner som har förts under utbildningen har bland annat berört området om vilka hjälpinsatser som samhället har att erbjuda barn i behov av särskilt stöd och skolorna. Diagnosens vara eller icke-vara är en fråga som har lyfts under dessa samtal. Jag är själv förälder till ett barn med diagnosen autism och vet att beskedet påverkar familjen som helhet. En diagnos kan vara nyckeln till extra resurser, både ekonomiskt och i form av ökat stöd från till exempel barn- och ungdomshabilitering1. Samtidigt som en diagnos kan upplevas som stigmatiserande och många föräldrar upplever en stor sorg när deras barn har fått en diagnos, kan diagnosen också innebära en lättnad för många föräldrar och ett bevis på att det inte är de som gör något fel. Elder och D’Alessandro (2009) beskriver hur en diagnos kan få barnets familj att tappa fotfästet i tillvaron och menar att det är viktigt att de får stöd och hjälp från professionella inom området.

1

Barn- och ungdomshabiliteringen samverkar med övriga samhällsinsatser för att hjälpa barn och ungdomar med varaktiga funktionsnedsättningar. Hjälpen riktar sig även till familjerna. (Region Skåne, 2010)

8

1.2 Problemområde

Min uppfattning, utifrån mina egna erfarenheter samt den litteratur och forskning som jag har läst och de diskussioner som jag har deltagit i, är att en diagnos kan ha både positiva och negativa effekter för barnet och dess familj. Barnet och dess familj är berättigade till mer resurser från samhället och kan använda sig av dessa tillgångar till att hjälpa barnet i såväl skola som hem. Högstrand (1994) hävdar att alla familjer med barn stöter på vissa hinder i livet som de måste kliva över, men menar att familjer med ett barn som har diagnosen autism måste klättra över berg istället. Författaren beskriver hur allt arbete och känslostormar sätter sina spår och till och med kan splittra familjen. Samtidigt får dessa familjemedlemmar möjlighet att utvecklas mer än andra familjer och det kan därför ses som ett privilegium för övriga familjen att få ta del av dessa tillgångar (Högstrand, 1994). Hastings (2007) hävdar att den forskning som är gjord kring familjens situation, har riktat sig till föräldrarna och att det inte finns så mycket material om syskonens upplevelser. Även Knott, Lewis och Williams (2007) instämmer i resonemanget, om att det behövs mer forskning om syskonrelationer i familjer med ett barn som har funktionsnedsättning. Gillberg (1994) visar på att syskon kan hamna i skymundan i familjer där ett barn har diagnosen autism och betonar också vikten av mer forskning kring syskonens situation.

Syskonens upplevelse av att växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning, är ett område som har väckt mitt intresse. Jag vill fördjupa mina kunskaper om vilka effekter dessa erfarenheter kan ha på syskonet och hur vardagslivet yttrar sig för familjen runt barnet med funktionsnedsättning. Genom att belysa detta område, är min förhoppning att ge en skildring och genom denna skapa en större insikt från omgivningen hur vardagen kan gestalta sig för familjen som helhet, men syskonen i synnerhet. Dellve (2009) betonar vikten av att såväl föräldrar som professionella, har kunskap och förståelse kring syskonens tillvaro för att kunna erbjuda dem adekvat stöd och hjälp vid behov. Mitt arbete vänder sig framförallt till föräldrar och professionella, som möter dessa syskon i vardagen. Min förhoppning är att de ska kunna få användning av de resultat som jag kommer fram till. Även att den medvetenhet som eventuellt skapas kan ge föräldrarna och pedagogerna redskap att bemöta syskonen.

1.3 Syfte

Syftet med undersökningen är att studera syskonens tillvaro samt om de påverkas och i så fall på vilket sätt, av att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. Hur ser sykonen på detta och vilken ståndpunkt har föräldrarna och personal från barn- och ungdomshabiliteringen?

9

1.4 Forskningsfrågor

Detta arbete kommer att främst att utgå från följande frågeställning:

Vilka möjligheter respektive svårigheter finns det med att växa upp med ett syskon med diagnosen autism?

Följande frågor ska ytterligare tydliggöra ovanstående frågeställning:

Hur upplever syskonen sin familjesituation, skolarbete och kamratrelationer? Hur upplever föräldrarna att syskonen påverkas av sin familjesituation?

Vilka erfarenheter har personalen på barn- och ungdomshabiliteringen kring dessa syskon?

1.5 Avgränsningar

Studien avgränsas genom att endast studera familjer med ett barn som har diagnosen autism. Jag kommer med andra ord inte redogöra för hur familjer där ett barn har Aspergers syndrom eller någon annan form av funktionsnedsättning. Anledningen till att jag väljer att begränsa mig till denna målgrupp är att jag vill få så homogen sammansättning som möjligt, för att på så vis uppnå en djupare förståelse om syskonens tillvaro. En inkludering av familjer med ett barn som har en annan typ av funktionsnedsättning, hade bidragit till en bredare beskrivning, men hade inte fångat det djup som jag vill försöka att lyfta fram.

Mina intervjuer är begränsade till barn- och ungdomshabiliteringen samt föräldrar och syskon till barnen med diagnosen autism. Denna inskränkning beror på att det är syskonens upplevelse som jag vill fånga och jag upplever att detta bäst kan uppnås genom att intervjua syskonen själva och dess föräldrar. Personalen på barn- och ungdomshabiliteringen som möter dessa barn i sin profession kan ge ett annorlunda perspektiv, då de betraktar fenomenet utifrån.

1.6 Centrala begrepp

Inledningsvis vill jag tydliggöra de begrepp, som jag anser vara centrala för studien. Om inget annat anges är definitionerna hämtade från Autism och Aspergerförbundet (2010).

Autismsspektrumtillstånd: ett paraplybegrepp för flera olika områden med där individen

uppvisar begränsningar inom socialt samspel samt förmåga till kommunikation och mentalisering. Spektrumet omfattar bland annat diagnoserna autism, (även kallad infantil, eller klassisk autism eller Kanners syndrom) samt Aspergers syndrom.

Autism: är en medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning. Kombineras ofta med

10

Aspergers syndrom: en form av autism hos normalbegåvade eller personer med hög

begåvning. Denna grupp har inte samma problem med kommunikation, som personer med autism, men de har fortfarande sociala svårigheter och bristande föreställningsförmåga.

Diagnos: en läkares preciserade benämning på en persons sjukdom eller skada. Diagnosens

viktigaste funktion är att vägleda behandlingen (Nationalencyklopedin, 2010).

Funktionshinder: är en paraplyterm för funktionsnedsättningar, strukturavvikelse,

aktivitetsbegränsingar eller delaktighetsinskränkningar som uppstår som en följd av bristande tillgänglighet i omgivningen (Socialstyrelsen, 2007).

Funktionsnedsättning respektive strukturavvikelser: är problem såsom en betydande avvikelse

eller förlust i kroppsfunktion eller kroppsstruktur (Socialstyrelsen, 2007).

11

2 Teoretisk inramning

Detta kapitel innehåller en litteraturöversikt, där system- och relationsteorier beskrivs. Dessutom redogörs det för en del av den litteratur och forskning som finns om barn med autism och hur det är att växa upp med ett syskon som har en funktionsnedsättning.

2.1 System- och relationsteorier

Hanson och Lynch (2004) påpekar att barnet och dess familj kan ses som delar i ett ekologiskt system, där barnet själv är ett eget system och familjen som helhet är ett mikrosystem. Inom mikrosystemet sker en ömsesidig interaktion mellan barnet och övriga familjemedlemmar. Familjen är ett exempel på ett mikrosystem som barnet är del av och andra exempel är kamratkretsen eller skolan. Inom dessa system utvecklar barnet relationer, som medför att barnet utvecklar sin identitet. De olika mikrosystemen i barnets värld influeras av varandra, till exempel genom kontakt mellan hem och skola, och detta nätverk kallas för mesosystem. Det tredje systemet är exosystemet, där barnet inte är fysiskt delaktigt, men ändå påverkar. Exempel på sådana situationer är syskonens eller föräldrarnas fritidsysselsättningar. Makronivån utgörs av till exempel olika sociala inrättningar eller ideologier i samhället. (Hanson & Lynch, 2004). Barnet är därmed en aktör på många olika arenor och det sker en ständig ömsesidig påverkan mellan barnet och dess omgivning. Familjesituationen och relationen till övriga familjemedlemmar är exempel på denna påverkan.

Havnesköld och Risholm Mothander (2009) hävdar att anknytningsteorin visar på vikten av att barnet får trygga relationer med sina föräldrar och övriga personer i dess nära omgivning samt hur detta påverkar barnets vidare emotionella utveckling. Bowlby (1988) menar att själva anknytningsprocessen är ett grundläggande behov som bidrar till att stärka barnet i dess utveckling. Syftet är att upprätta trygga baser som barnet kan utgå ifrån när det utforskar sin omvärld eller en säker hamn att återvända till och bli omvårdad. Det är viktigt att samspelet mellan barnets inre behov och den yttre omgivningen fortlöper utan för stora hinder, för att på så vis bidra till att skapa arbetsmodeller, som kan ge individen stöd i svåra situationer (Bowlby, 1988). Även Stern (2003) diskuterar, i likhet med Bowlby (1988), vikten av att barnet får en trygg anknytning under sin uppväxt. Skillnaden mellan dem, är att Stern (2003) inte bara studerar det som går att observera och generalisera hos barnet, utan även försöker att undersöka och förstå barnets subjektiva upplevelser av sin omvärld. Enligt Stern (2003) sker utvecklingen av barnets själv inte enbart under en speciell fas, utan utvecklingen av egenskaperna fortskrider under hela livet. De erfarenheter som barnet får under olika faser,

12 oavsett om de är positiva eller negativa, påverkar barnets sociala samspel i framtiden (Stern, 2003).

Juul och Jensen (2003) påpekar att de samhällskrav som finns i dagens samhälle, medför en risk för att barnen inte har möjlighet att tillbringa den vuxentid som de har behov av, för gemensam reflektion. Om barnen får uppmärksamhet och blir bekräftade i sin tillvaro, medför det att barnen utvecklar en god självkänsla och en autentisk syn på sig själv. De barn som inte har fått det utrymme som de har behov av, riskerar att få låg självkänsla. Detta kan uttryckas genom antingen inåtvänt beteende, i form av till exempel blyghet eller social fobi eller genom utåtvänt beteende, i form av exempelvis självhävdelse eller aggressivitet (Juul & Jensen, 2003). Ylvén och Wilder (2009) påpekar att, oavsett hur familjens konstruktion eller rollfördelning är, så är grundfunktionerna stabila. Det vill säga att föräldrarna ska uppfostra barnen och familjemedlemmarna ska ta hand om varandra. Författarna påpekar vidare vikten av att samhället hyser förståelse för skillnaderna i olika familjer och deras skiftande behov, för att på så vis kunna erbjuda optimala stödinsatser för respektive familj. Vardagslivet med ett barn med funktionsnedsättning kan sätta sina spår hos övriga familjemedlemmar. Exempelvis genom att familjens rutiner anpassas efter barnet samt att det går mycket tid och kraft till att upprätthålla kontakter med olika samhällsinstanser (Ylvén & Wilder, 2009). Samhällets inställning och stöd påverkar familjen och dess tillvaro (De Clercq, 2005).

2.2 Autism

2.2.1 Historik

Frith (1989) betonar att autism inte är något nytt fenomen och påpekar att det snarare är så att det först nu har uppmärksammats i samhället. Frith hävdar vidare att det finns en mängd medicinska skildringar genom historien som kan tolkas som beskrivningar av autism. Det tidigaste fallet är från 1799 och redogör för en femårig pojke i England, som inte uppvisade något som helst intresse av andra barn, utan var försjunken i sin egen värld (Frith, 1989). Ett annat uppmärksammat fall från slutet av 1700-talet är ”Den vilde pojken från Aveyron” (Gillberg & Steffenburg, 1990). Detta fall beskriver en fransk pojke, vid namn Victor, som hittades i skogen och omhändertogs av läkaren och pedagogen Jean Itard. Omvärlden antog att Victor hade blivit uppfostrad av vilda djur i skogen och att det var därför som han uppvisade drag av autism, som till exempel bristande kommunikation och sociala förmågor (Gillberg & Steffenburg, 1990). Även Frith (1989) skildrar ”Den vilde pojken från Aveyron” och påpekar att omvärlden inte förklarade Victors beteende med att det eventuellt kunde bero

13 på en hjärnskada, utan omgivningens slutsats var helt enkelt att pojken var skaldad från sitt liv i skogen eller endast var mindre begåvad.

Begreppet autism myntades först under 1940-talet, då två av varandra oberoende skrifter om fenomenet publicerades (Sicile-Kira, 2004). Leo Kanner uppmärksammade tillståndet 1943 och påpekade att det var av neurologisk natur, även om han inte kunde fastställa orsaken (Frith, 1991). Ett år senare publicerade Hans Asperger sin doktorsavhandling, i vilken han hade studerat fyra pojkar. Kanners och Aspergers resultat överensstämde med varandra. Båda beskrev, oberoende av varandra, barn med specialintressen som hade brister i sina kommunikativa och sociala förmågor (Sicile-Kira, 2004). Den form av autism som Kanner beskrev kallas för klassisk autism eller infantil autism och Asperger fick ge namn åt den andra gruppen, Aspergers syndrom.

Frith (1991) påpekar att Asperger ansåg att autism var ärftligt betingat och skuldbelagde därmed inte heller föräldrarna för sitt barns tillstånd. Denna inställning skiljde sig från Kanners beskrivning av orsaken till autism. Kanner hävdade att autism hade sitt ursprung i en bristande känslomässig anknytning mellan modern och barnet (Gillberg & Steffenburg, 1990). Denna hypotes om att barn med autism kom från känslofattiga miljöer, kom att leva kvar under decennier. Det talades om kylskåpsmödrar, som inte uppfyllde barnets känslomässiga behov. Under 1980-talet fördes diskussioner om att orsaken till autism var att barn växte upp i felaktig miljö, till exempel höghusområden eller i en steril överklassmiljö (Gillberg & Steffenburg, 1990). Frith (1989) betonar att det är en myt att påstå att autism är en följd av känslokalla mödrar. Detta är en hypotes som inte kan bekräftas, men forskarnas pussel kring orsaken, saknar fortfarande bitar för att ge en helhetsbild av detta tillstånd (Frith, 1989).

2.2.2 Beskrivning av autism

Autism är ett mångfacetterat tillstånd där det är svårt att ge en enhetlig beskrivning och symtomen visar sig på olika sätt hos olika personer (Cohen, 1998). Lagercrantz (2005) hävdar att omkring två av tusen barn har autism och att tillståndet är vanligare hos pojkar. Frith (1991) beskriver att autism orsakas av en specifik störning i hjärnan och att störningen beror på någon av följande orsaker: en genetisk skada, hjärnskada eller hjärnsjukdom. Lagercrantz (2005) hävdar däremot att autism är en följd av både arv och miljö. Lagercrantz (2005) motiverar detta påstående med att det finns en ökad risk att få autism, om någon i släkten drabbas. Samtidigt är omkring hälften av alla tvillingsyskon till en enäggstvilling med autism friska, vilket pekar på att miljöfaktorer kan spela in. Författaren betonar vidare att forskarna

14 fortfarande inte har lyckats fastställa vad som orsakar autism (Lagercrantz, 2005). Forskarna arbetar vidare med att hitta den pusselbit som saknas och efterhand som nya rön kring orsaken presenteras, tar vetenskapen ett steg närmre att lösa gåtan. Forskarnas senaste resultat, som utgår från en studie med enäggstvillingar, överensstämmer med de teorier Lagercrantz (2005) redovisat och visar på att det finns 20 till 50 gener som i kombination med miljöfaktorer kan ge upphov till autism (Karolinska institutet, 2010). Enligt forskarna är det möjligt att dessa avvikelser medför att vissa individer utvecklar en annorlunda personlighet och hävdar att autism snarare orsakas av detta än av en sjukdom (Karolinska Institutet, 2010).

En del föräldrar upptäcker att något är annorlunda med barnet redan under det första levnadsåret och hos andra barn debuterar autismen inte förrän i två- till treårsåldern (Cohen, 1998). Gillberg och Steffenburg (1990) hävdar, till skillnad från Cohen (1998), att autism generellt debuterar redan under barnets första sex månader, men att det kan dröja upp till treårsåldern innan symtomen blir uppenbara för omgivningen. Frith (1991) anser också att två- till treårsåldern är en rimlig ålder att säkerhetsställa diagnosen. Författaren påpekar vidare, att eventuella avvikelser innan dess kan bero på att barnet har en försenad utveckling (Frith, 1991). Många gånger kan det dröja tills barnet når skolåldern, innan omvärlden reagerar och upptäcker att det har Aspergers syndrom (Gillberg & Steffenburg, 1990).

Wing (1991) diskuterar likheter och skillnader mellan klassisk autism och Aspergers syndrom. Frith (1989) menar att klassisk autism stämmer överens med den beskrivning som Kanner gav av barn med autism. Barn med klassisk autism har en försenad och avvikande språkutveckling i kombination med sociala svårigheter. Ett barn med Aspergers syndrom har ett välutvecklat språk, men har problem med social interaktion. Wing (1991) hävdar vidare att personer med Aspergers syndrom kan variera i begåvning, från en lättare begåvningsnedsättning till en hög intelligens. Personer med autism befinner sig inom ett bredare spektrum av intelligensskalan och det täcker allt från individer med en grav begåvningsnedsättning till normal eller till och med hög intelligens (Wing, 1991). Gillberg & Steffenburg (1990) beskriver att omkring 80 % av de som har autism även har en nedsatt begåvning. Samtidigt påpekar författarna att begåvningsprofilen är mycket ojämn hos personer med autism. De kan till exempel vara mycket duktiga på att lägga pussel, men deras språkliga förmåga är låg (Gillberg & Steffenburg, 1990). Frith (1989) instämmer i Gillberg och Steffenburgs (1990) resonemang om att det inte finns någon enhetlig mall för vilka egenskaper en person med autism ska ha. Var och en har sin egen personlighet, även om det kan finnas en del gemensamma drag. Skalan kan sträcka sig från ett barn som är avskärmat

15 och inte söker någon kontakt med sin omgivning till ett barn som är väldigt aktivt och som är gränslöst i sitt kontaktsökande (Frith, 1989).

Peeters (1994) anser att en passande beskrivning av en person med autism är att den har ”en genomgripande utvecklingsstörning” (s.18). Författaren motiverar detta begrepp med att personer med autism påverkas av sitt tillstånd i hela sitt väsen på grund av de svårigheter de har. Frith (1991) hävdar också att autism är en störning i utvecklingen och att beteendet påverkas av ålder och intelligens. Möller och Nyman (2003) beskriver att personer med autism har problem med ömsesidig social, interaktion, kommunikation och beteende. Beyer och Gammeltoft (1998) visar att problemen med social interaktion, innebär att barnet har svårigheter i kontakten med andra och oförmåga att förstå dolda sociala intentioner. Gillberg och Peeters (1999) menar att andra tecken på bristande social interaktion, bland annat är att barnet föredrar att vara ensamt och att det föredrar att söka kontakt med vuxna framför jämnåriga.

En anledning till att kommunikationen kan brista, är att personer med autism saknar förmåga att relatera till andra samt att de inte har samma föreställningar och kunskaper som utgångspunkt för konversationen (Cohen, 1998). Peeters (1994) påpekar att personer med autism kan ha svårigheter att generalisera. Detta innebär att de kan ha svårt att överföra begreppet ”stol” till en annan stol som inte ser likadan ut, även om båda stolarna har samma funktion. Barn med autism kan också ha problem med mental flexibilitet och följden av detta kan vara att de har problem med skifta mellan olika pronomen, till exempel från ”Vill du ha en kaka” till ”Jag vill ha en kaka” (Peeters, 1994). Gillberg och Peeters (1999) visar andra exempel på personer med autisms annorlunda kommunikativa förmåga. Författarna hävdar att omkring hälften av barnen har brister i sin artikulering och lika många saknar meningsfullt tal. De kan även ha avvikande talrytm och röstläge samt att barnen har ett repetitivt tal och att de upprepar vad andra säger, utan att förstå innebörden i det sagda, så kallad ekolali (Gillberg & Peeters, 1999). Enligt Peeters (1994) kan ekolali vara ett sätt för barnet att kommunicera när det inte klarar av att uttrycka sig själv och då upprepar barnet det som sagts istället för att vara tyst. De Clercq (2005) betonar att personer med autism tolkar allt som sägs ordagrant och att de har svårt att uppfatta undertoner i det sagda. Howlin, Baron-Cohen och Hadwin (1999) spinner vidare på De Clercqs (2005) resonemang och menar att personer med autism har problem med att mentalisera bildligt tal, i form av till exempel ordspråk eller sarkasm. Mentalisering innebär en förmåga att även beakta vad som sägs bakom orden, men även ta hänsyn till och förstå vad omgivningen tänker och känner. Författarna ger andra exempel på

16 situationer där personen med autism kan stöta på hinder i sin omgivning, på grund av sin oförmåga att mentalisera. Exempel på sådana situationer är: okänslighet inför andras känslor, oförmåga att förstå vad andra personer vet och inte vet, oförmåga att avläsa och svara på intentioner, oförmåga att avläsa lyssnarens intresse för det som berättas, oförmåga att luras eller förstå att någon luras samt oförmåga att förstå oskrivna regler (Howlin m.fl., 1999). Gillberg och Steffenburg (1990) beskriver att störningar i beteendet visar sig genom ett behov av ritualbundenhet, rädsla för nyheter och stereotypa rörelsemönster (till exempel handviftningar och att gå på tå). Andra egenskaper som kan förekomma hos personer med autism, kan vara fixering vid ett visst föremål eller ett stort behov av att rutiner följer ett visst mönster (Gillberg, 1994). Cohen (1998) påpekar att personer med autism upplever sina sinnesintryck annorlunda än andra och att dessa kan påverka deras vardag. En person med autism kan till exempel uppleva beröring som smärtsam eller ljud som olidliga (Cohen, 1998). Peeters (1994) påpekar att de beteenden som ett barn med autism uppvisar, är ett sätt att hantera en komplicerad värld och på så vis undvika kaos och aggressiva utbrott. Författaren hävdar vidare att en utomstående person endast ser ett fragment av beteendet och reagerar därför på detta.

De Clercq (2005) beskriver hur omvärlden många gånger inte förstår beteendet hos en person med autism och att det ibland är som personen med autism kommer från en annan kultur på grund av de missförstånd som kan uppstå. En person som känner barnet, kan se helheten och därför förstå varför beteendet uppstår (Peeters, 1994). De Clercq (2005) påpekar att personer med autism löper stor risk att bli deprimerade eller utbrända, på grund av den energi och kraft det tar att förstå och försöka skapa i sin tillvaro. Beyer och Gammeltoft (1998) beskriver också svårigheterna med att skapa en överblick och mening i vardagen och påpekar att för uppnå denna stabilitet, så upprepar de samma handlingar eller ritualer om och om igen. Beckman, Kärnevik Måbrink och Schauman (1994) instämmer i Beyer och Gammeltofts (1998) resonemang om att rutiner skapar stabilitet, men hävdar också att personen med autism behöver stöd och hjälp att kunna hantera de situationer som kan väcka obehag. Författarna menar att personen med autism ibland motsätter sig en ny situation för att den inte vet vad som kommer att hända och därför måste omgivningen finnas till hands och skapa trygghet och struktur (Beckman m.fl., 1994). Det krävs ingående kunskaper om barnet i fråga från omgivningens sida, för att förstå det, samtidigt som det inte per automatik går att applicera dessa kunskaper på andra barn med autism (Beyer & Gammeltoft, 1998).

17

2.2.3 Barn med autism och lek

De Clercq (2005) hävdar att denna triad av problem med kommunikation, socialt samspel och beteende, tydligt träder fram i leksituationen. De Clercq (2005) beskriver vidare hur barn med autism bland annat har problem med att förstå de outtalade sociala reglerna, tolka kroppsspråk och känslor samt har en annorlunda föreställningsförmåga. Detta är egenskaper som är grundstenar i leksituationer. För att barn med diagnosen autism ska kunna delta i leken, krävs det att en vuxen eller ett annat barn är införstått med barnets begränsningar och visar hur leken går till (De Clercq, 2005). Beyer och Gammeltoft (1998) hävdar, i likhet med De Clercq (2005), att dessa barn inte leker spontant samt att de behöver motivation och vuxenstöd i leken. Svårigheter med kommunikation och socialt samspel uppstår inte när individen är själv, utan det är i relation med andra personer som dessa egenskaper blir ett funktionshinder (Beyer & Gammeltoft, 1998). Sicile-Kira (2004) påtalar att det som sätter käppar i hjulen för barnet med diagnosen autisms sociala interaktion, är dess oförmåga att förstå att inte andra hyser samma känslor som det själv eller har andra planer än det själv. Denna begränsning visar sig i olika situationer, även i familjegemenskapen, vilket medför ett behov av stöd (Beyer & Gammeltoft, 1998).

2.3 Syskonrelationer och familjeliv

2.3.1 Syskonen

Berg Wikander (2009) poängterar att ingen syskonrelation är friktionsfri samt att det är en balansgång för föräldrar och omgivning att hantera de konflikter som eventuellt kan uppstå. Om något av syskonen känner sig ofördelaktigt behandlat eller om konflikten inte klaras upp, finns risken för att en negativ spiral utvecklas i syskonrelationen. Hastings (2007) ställer sig frågan, om det är så att syskon kan påverka varandra negativt i alla familjer eller om problemen löper större risk att eskalera under omständigheter som är psykiskt eller fysiskt krävande för familjen i fråga. Detta kan innebära ytterligare påfrestningar i deras tillvaro och kan påverka familjen negativt i form av till exempel ännu fler konflikter Cohen (1998) instämmer till viss del i Hastings (2007) tankegångar, men visar på hur dessa slitningar inom familjen kan leda familjen in på två vägar, antingen så svetsas familjen samman eller så innebär det för stora påfrestningar och familjen splittras.

Knott, Lewis och Williams (2007) har genomfört en undersökning, där de har granskat interaktionen i denna typ av syskonkonstellationer skiljer sig från hur två syskon utan diagnos agerar (Knott m.fl., 2007). I en relation där det ena barnet har autism får det andra syskonet

18 utan diagnos, ansvara för att samspelet mellan syskonen förflyter utan konflikter och går framåt. Knott m.fl. påpekar vidare att detta är en punkt där syskonens tillvaro kan skilja sig från barn i andra familjer. I många syskonrelationer kan samspelet bidra till att båda parter utvecklas och att det råder en någorlunda balans i hur syskonen medverkar i samspelet (Knott m.fl. 2007). Även Dellve (2009) poängterar betydelsen av att syskonen genom ett ömsesidigt samspel, kan utveckla förmågor som självkänsla, självständighet och respekt för andra. Berg Wikander (2009) och Knott m.fl. (2007) framför liknande tankegångar när de betonar vikten av att alla syskon har en god relation med varandra. Skillnaden mellan författarna är att Berg Wikander (2009) belyser det positiva utbyte som syskon kan ha av varandra, medan Knott m.fl. (2007) snarare pekar på de svårigheter som kan uppstå när samspelet hamnar i obalans och hur gapet mellan syskonens förmågor ökar med tiden.

2.3.2 Familjen

Smith och Elder (2010) påpekar att alla former av funktionsnedsättningar påverkar familjens tillvaro. Författarna tycker sig se en tendens att familjer där ett barn har diagnosen autism, påverkas mer i större omfattning än andra familjer där ett barn har en funktionsnedsättning av något annat slag. Även Gillberg (1994) beskriver hur familjer kan påverkas av att ha ett barn med diagnosen autism. Familjen lever i en utsatt tillvaro där svårigheter hos barnet, som till exempel sömnstörningar eller självskadande beteende, kan medföra trötthet och en känsla av otillräcklighet hos föräldrarna (Gillberg, 1994). Sicile-Kira (2004) påpekar att även om det är svårt att hantera ett barn med diagnosen autism, ska föräldrarna alltid ha i åtanke att det är barnet och inte dess diagnos som de ska uppfostra. Författaren menar att oavsett hur svår föräldrarna kan uppleva en situation eller ett beteende, finns det alltid en lösning på problemet. Det som är viktigt är att se ljuset i mörkret och ta fasta på det positiva hos barnet i fråga (Sicile-Kira, 2004). Även Blomgren (2010) beskriver de svårigheter som kan finnas i familjer med ett barn som har funktionsnedsättning, men betonar samtidigt vikten av att inte vara rädd för att be personer i sin omgivning om hjälp och avlastning. Ensam är inte stark, även om alla familjer har olika förutsättningar att hantera situationen, är det viktigt att ta tillvara på de resurser som finns, för att familjen ska orka med (Blomgren, 2010).

Burke (2010) beskriver att i familjer med ett barn som har en funktionsnedsättning, kan syskonrelationerna vara annorlunda, men att syskonen lär sig att acceptera sin tillvaro och det liv som de lever. De är medvetna om att familjelivet kan utgöra vissa begränsningar och att det ibland kan vara svårt för hela familjen att genomföra aktiviteter som andra familjer gör. Burke (2010) hävdar vidare att syskonen trots denna medvetenhet kan bli frustrerade och

19 känna sig negligerade av sina föräldrar. Cohen (1998) hävdar också att familjens tid, tillvaro och val av aktiviteter styrs och påverkas av de förutsättningar och begränsningar som barnet med autism har. Sicile-Kira (2004) delar Cohens (1998) och Burkes (2010) tankegångar om begränsningar i familjens tillvaro och betonar att familjerna därför måste anpassa sina aktiviteter efter de förutsättningar som finns. Med detta menar författaren att familjen måste vara medveten om vad de kan göra som familj och vilka aktiviteter som måste fördelas för att vara genomförbara (Sicile-Kira, 2004). Möller och Nyman (2003) hävdar, även de, att barnet med autisms behov av rutiner och ritualer ställer krav på att anpassa familjens vardag, för att på detta sätt undvika att hamna i situationer med stress och frustration hos alla parter.

Det är föräldrarnas ansvar att stötta och vägleda sina barn, oavsett om det ena syskonet har någon form av diagnos eller inte, så att de får ett ömsesidigt givande och tagande sinsemellan (Berg Wikander, 2009). Blomgren (2010) beskriver hur snedfördelat samspelet mellan det syskonet som har funktionsnedsättning och de andra syskonen kan vara och hur syskonen tar på sig för stort ansvar. De underlättar och hjälper föräldrarna med såväl sitt syskon som med hushållsarbete. Blomgren påpekar vidare att syskonen känner en stor beskyddarinstinkt gentemot sitt syskon med diagnos. De kan bli irriterade över omgivningens reaktioner på syskonet med diagnos. Även om reaktionerna är i all välmening, men kan syskonen tolka dem som medlidsamma, dömande eller kritiserande (Blomgren, 2010).

Cohen (1998) påpekar vidare vikten av en medvetenhet hos föräldrar om syskonens känslor och att de försöker att bemöta dessa. Författaren hävdar också att familjen som helhet är hjälpt av att ha ett pålitligt närverk, bestående av professionella, släktingar och vänner, som kan hjälpa och stötta familjemedlemmarna vid behov (Cohen, 1998). Sicile-Kira (2004) betonar också vikten av att familjen utnyttjar sitt sociala nätverk som stöd, istället för att isolera sig från sin omgivning. Många familjer får ett minskat socialt umgänge när de har ett barn med diagnosen autism. Detta kan bero på faktorer som tidsbrist, orkeslöshet och rädsla för att det ska uppstå svårhanterliga situationer vid besök hos vänner och bekanta (Sicile-Kira, 2004).

2.3.3 Samhällets stöd

Hastings (2007) påpekar att det är viktigt att samhället är medvetet om vilket stöd syskonen har behov av och hur detta ska tillgodoses. Detta för att öka syskonens välbefinnande och stärka relationen mellan alla syskon, även de med en diagnos av något slag. Smith och Elder (2010) instämmer i Hastings (2007) resonemang om vikten av att samhällets insatser till

20 familjen som helhet, bland annat genom att erbjuda olika alternativ vad gäller behandling, socialt stöd och utbildning. Även Blomgren (2010) diskuterar vikten av insatser från samhället och att syskonen får kunskap om sitt syskons funktionsnedsättning. Om syskonen har denna kunskap, bidrar det till ökad förståelse inför syskonets beteende och de får redskap att hantera omgivningens reaktioner. Gillberg (1994) instämmer i Blombergs (2010) resonemang om att syskonen behöver få information om funktionsnedsättningen. Om de känner ett behov av att ge andra människor en kortfattad förklarning om vad till exempel autism är, så har de kunskap att göra det. Gerland, Hartman och Larsson (2001) för ett liknande resonemang när de talar om risken för kulturkrockar mellan den som har diagnosen autism och dess omvärld. Författarna påpekar att kunskap om funktionsnedsättningen kan motverka dessa kollisioner (Gerland m.fl., 2001).

Syftet med denna teoretiska inramning, har varit att med hjälp tidigare forskning och litteratur ge en bild av hur tillvaron kan se ut för syskon till barn med diagnosen autism. Syskonens liv kan te sig annorlunda än andra barn i deras ålder, vilket kan påverka dem i andra sammanhang. De teoretiska aspekterna lyfter fram både svårigheter, som till exempel större krav på ansvarstagande och möjligheter som exempelvis att syskonen kan får en större empatisk förmåga. Hur väl teorin stämmer överens med praktiken ska jag undersöka i studien.

21

3 Metod

Här sker en beskrivning av metodaspekter och kapitlet presenterar även urvalet samt vilken datainsamlingsmetod som har använts. Andra områden som berörs är databearbetning, diskussion kring reliabilitet, validitet och generaliserbarhet samt etiska övervägande.

3.1

Övergripande metodaspekter

Intentionen med detta arbete har varit att belysa hur syskonen påverkas av att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. Alvesson och Sköldberg (2008) beskriver den hermeneutiska cirkeln där delarna och helheten är sammansvetsade och endast kan förstås i varandras sammanhang. Det vill säga en del kan endast förstås om det sätts i samband med den helhet som den är en del av och helheten kan endast förstås utifrån de delar som den är uppbyggd av. Förhoppningen är att denna studie ska kunna koppla samman de olika delarna (utsagor från syskonet, föräldrarna och habiliteringen) till en helhet (en uppfattning om hur syskon påverkas av sin familjesituation). För att skapa en helhetsbild, krävs det att frågeställningen granskas från olika perspektiv samtidigt som de olika perspektiven är beroende av helheten.

Intentionen är att skapa en förståelse bland såväl specialpedagoger som andra pedagoger för dessa barn och deras situation. Enligt Thurén (1991) utmärks hermeneutiken av att den strävar efter att nå djupare förståelse av olika fenomen i samhället. Denna förståelse skapar tillsammans med forskarens förförståelse, enligt Alvesson och Sköldberg (2008), en andra hermeneutisk cirkel. Författarna hävdar att dessa faktorer är beroende av varandra och att det inte går att frigöra sig helt från förförståelsen i sin forskning (Alvesson & Sköldberg, 2008). Syftet är inte att skapa en generell sanning, utan snarare att ge en skildring av hur just dessa syskon och föräldrar upplever sin vardag. Strävan är nå en relativ sanning genom att använda utgå från mjukdata. Detta är en målsättning som passar in i det kvalitativa, hermeneutiska forskningsfältet (Alvesson & Sköldberg, 2008).

Rossman och Rallis (1998) påpekar att innan forskaren börjar med en undersökning bör denna reflektera kring huruvida projektet ska genomföras. Inför undersökningen bör forskaren även reflektera kring om denna hyser ett tillräckligt starkt intresse inför sitt tilltänkta ämnesval. Slutligen ska forskaren beakta om undersökningen verkligen borde göras. Här kan forskaren till exempel vara uppmärksam på huruvida det är ett viktigt område som kan bidra med något till omvärlden (Rossman & Rallis, 1998). Ambitionen är att arbetet ska kunna bidra till att

22 stärka pedagogernas medvetenhet för syskonens situation. Det finns ett uppriktigt intresse för och en del förkunskaper kring dessa frågor, som kan hjälpa studien framåt.

Studien grundar sig på intervjuer som har genomförts med syskon, föräldrar samt personal från barn- och ungdomshabiliteringen. Holme och Solvang (1997) påpekar att det finns en skillnad mellan om intervjun sker med en person som själv är en del av den företeelse som studeras, så kallade respondenter. Den andra gruppen är de så kallade informanterna och det är individer som betraktar fenomenet utifrån. Enligt författarna är det en fördel att ta med så många olika enheter som möjligt i sin undersökning, för att bidra till att skapa en så mångfacetterad bild som möjligt (Holme och Solvang, 1997). Dessa aspekter har beaktats i studien som bygger på intervjuer med såväl syskon och föräldrar (respondenter) och personal från habiliteringen (informanter). Förhoppningen med detta var att skapa en så nyanserad bild som möjligt av syskonens tillvaro. Mycket tid har gått åt till fördjupning av olika teoribeskrivningar, till exempel böcker och rapporter. Intentionen var att med hjälp av de kunskaper som tillgodogjorts genom litteratur, artiklar och den information som erhållits genom intervjuer, ge en tillförlitlig beskrivning av syskonens situation. En annan metod som hade kunnat vara aktuell i sammanhanget är observationer. Holme och Solvang (1997) beskriver hur en forskare som genomför observationer under en period, öppet eller dolt, tar del av vad som händer i till exempel en grupp. Författarna påpekar att detta är den mest intima undersökningsformen och därmed också den som ställer högst etiska krav på forskaren (Holme & Solvang, 1997). Observationer har inte varit aktuella i denna studie. Anledningen till detta är att ämnesvalet var känsligt och att närvaron av en utomstående observatör skulle kunna påverka resultatet negativt.

Kvale och Brinkmann (1997) beskriver hur den kvalitativa forskningen utgår ifrån den intervjuades perspektiv och bidrar därmed till att ge en djupare förståelse av dennes vardag och upplevelser. Dessa tankar stämmer väl överens med de intentioner som finns för studien och därför kan kvalitativa intervjuer ses som ett adekvat redskap. Holme och Solvang (1997) påpekar att de resultat som kommer fram vid denna typ av intervjusituationer inte per automatik kan ses som allmängiltiga. Även Thurén (1991) påpekar att det inte går att visa på någon lagbundenhet i människors eller samhällens agerande. Thurén (1991) betonar istället att det aldrig, utifrån forskningsresultat, går att förutsäga hur vare sig människor eller samhällen kommer att reagera. Resultaten kommer med andra ord skildra tillvaron för den urvalsgrupp som har varit aktuella i undersökningen, men är inte giltiga för befolkningen som helhet.

23 Intervjuer är en lämplig metod för studien, eftersom målet med denna är just att ge en djupare förståelse för hur de aktuella syskonen kan uppleva och påverkas av sin tillvaro.

Intervjuerna genomfördes med hjälp av en intervjuguide (se bilaga 1) som baserades på den teoretiska inramningen som redovisades i föregående kapitel. Stukát (2005) beskriver hur denna form av halvstrukturerad intervju som ett samspel mellan den som intervjuar och den som intervjuas.

3.2 Genomförande

Urvalsgruppen består av tre syskon och en av deras respektive förälder. Informanterna kom från familjer där ett barn har diagnosen autism. Kontakten med dessa knöts genom att skicka ut ett missiv till en skola, där det går barn med diagnosen autism (se bilaga 2). Innan missivet skickades ut, kontaktades skolans rektor, som även läste igenom och godkände det innan distribuering. Två familjer från skolan, sökte kontakt och ville delta i studien. Missivet skickades ut till totalt 20 familjer några dagar innan höstlovet 2010. Detta var en mindre bra tidpunkt att dela ut missivet, då många familjer var bortresta under lovet. Detta kan ha varit en bidragande orsak till att endast två av tjugo familjer anmälde sig till undersökningen. Enbart två familjer var ett missvisande underlag till studien. Därför kontaktades en annan familj, som inte har sitt barn på denna skola. De var villiga att ställa upp på intervjuer och därmed bestod urvalet av totalt tre familjer. Innan intervjuerna genomfördes, gjordes en pilotintervju för att kontrollera hur frågorna upplevdes av ett barn. Denna intervju är inte aktuell i studien, på grund av att den utfördes med min son, men bidrog till att skapa värdefulla insikter hos mig. En av dessa var vikten av att syskonen behöver tid att ge uttryck för sina tankar. Detta var jag medveten om från början, men vid pilotintervjun insåg jag att intervjuerna förmodligen skulle ta lite längre tid än vad jag först trott, vilket också överensstämde med verkligheten. Alla barnen som intervjuades var pojkar och alla föräldrarna var mödrar. Intervjuer skedde även med en specialpedagog och en psykolog som arbetar på barn- och ungdomshabiliteringen. Både kontakten med den sista familjen och med personalen från barn- och ungdomshabiliteringen var så kallade strategiska urval och påverkades av det nätverk som jag hade sedan tidigare.

Varje intervjutillfälle tog mellan en till två timmar. Utgångspunkten var intervjuguiden, men frågorna ställdes inte i någon särskild ordning. För att dokumentera det som sades, användes en diktafon. Detta bidrog till att fokus kunde ligga på de intervjuade och få dem att känna att de fick full uppmärksamhet. Intervjuerna var mer som samtal, där familjerna fick berätta om

24 sin tillvaro och målet var att få frågorna från intervjuguiden besvarade under samtalets gång. Upplevelsen kring detta upplägg, var att blev en mer naturlig och avslappnad situation och att familjerna kunde öppna sig lättare. Mötet med barnen skedde tillsammans med respektive förälder, för att på så vis skapa trygghet. Detta kan ha påverkat barnens svar, men upplevelsen var ändå att barnen kände sig avslappnade och väl tillfreds med en förälder närvarande. Två av intervjuerna skedde i hemmiljö och en familj mötte upp på ett café, som familjen i fråga brukar besöka. Syftet med att träffa dem i en välkänd miljö, var att få samtliga parter att känna sig så harmoniska som möjligt. Personalen från barn- och ungdomshabiliteringen träffade jag på deras arbetsplats. Anledningen till detta, var att intervjuerna skedde under deras arbetstid. Urvalet på åtta personer var ett relevant underlag, med hänsyn till området som ska undersökas och tiden som var till förfogande.

3.3 Databearbetning

Bearbetningen av materialet har varit en tidskrävande process. Transkriberingen av intervjuerna har tagit många timmar i anspråk. Kvale och Brinkmann (1997) påpekar att genom att transkribera en intervju skapas en empirisk kärna, som blir en solid grund för det fortsatta arbetet. Författarna betonar att urskriften inte kan rymma exempelvis kroppsspråk eller känslor som framkommer vid en konversation ansikte mot ansikte. Det kan vara en fördel att själv ansvara för transkriberingen, eftersom detta arbete kan bidra till att skapa tankar kring analysen. (Kvale & Brinkmann, 1997)

Nästa steg var att gruppera i teman samt redogöra för resultaten i empirin. Respektive familjs samt barn- och ungdomshabiliteringens utsagor sammanfattades och redovisades separat. I analysen skedde en koppling mellan teoriska och praktiska erfarenheter samt reflektion kring eventuella mönster eller olikheter. Dels mellan teori och praktik och dels mellan de olika respondenterna. Kvale och Brinkmann (1997) beskriver den hermeneutiska cirkeln som skapar ett samband mellan delarna (de olika utsagorna) och helheten (syskonens upplevelse av sin tillvaro) och vice versa. Paralleller kan även dras mellan hermeneutiken och Hanson och Lynch (2004) systemteori där individen på mikronivå påverkas av alla instanser ända upp till samhället på makronivå och vice versa. Studien syftar till att undersöka detta hur barnet (mikro) och dess familjeförhållanden (meso) bland annat påverkar skolgången (meso) och tvärtom. Studien relaterade till intervjupersonernas subjektiva upplevelse kring syskonens situation. Inom hermeneutiken betonas den subjektiva upplevelsen kring ett fenomen, framför en objektiv skildring (Alvesson & Sköldberg, 2008). Studien tar främst hänsyn till barnets och

25 föräldrarnas subjektiva upplevelser, men delar även barn- och ungdomshabiliteringens mer objektiva synvinkel.

3.4 Reliabilitet, validitet och generaliserbarhet

Reliabiliteten, tillförlitligheten, ska vara så hög, att en annan forskare ska kunna använda sig av samma metod och nå liknande resultat. Kvale och Brinkmann (1997) påpekar att faktorer som kan påverka reliabiliteten i en studie, är bland annat utformningen av intervjufrågorna samt hur dessa ställs. Andra svaga punkter är eventuella skrivfel vid transkriberingen av materialet, som kan bero på svårigheter att uppfatta vad som sägs på inspelningen (Kvale & Brinkmann, 1997). Många gånger har bandet spolats tillbaka för att säkerställa vad som sades på inspelningen. Intervjuerna transkriberades i nära anslutningen till att de genomfördes, för att ha dem färskt i minnet och underlätta utskriften. Holme och Solvang (1997) hävdar att det inte finns någon forskare som kan påstå sig vara helt neutral. Författarna motiverar detta med, att det är omöjligt att helt bortse från de värderingar och tidigare erfarenheter som forskaren bär med sig i bagaget. Samtidigt som ett starkt engagemang inom ett område kan bidra till en ökad motivation, så kan det också sätta käppar i hjulen och påverka resultatet om det inte uppmärksammas.

Validiteten eller giltigheten, ska genomsyra hela forskningsprocessen och innebär att forskaren kontinuerligt kontrollerar, ifrågasätter och tolkar sina resultat (Kvale & Brinkmann, 1997). Redan när studien låg i sin linda, väcktes tankar och funderingar hos mig om hur jag skulle kunna genomföra arbetet på bästa möjliga sätt. Genom att utgå från en intervjuguide och tillåta informanterna och respondenterna relativt fritt spelrum i sina utsagor, är förhoppningen att deras verkliga upplevelser kring sin tillvaro skildras. Stukát (2005) beskriver hur citat från de intervjuade kan bidra att förstärka intrycket av deras situation. Författaren liknar citaten med kryddor som framhäver smakerna i en maträtt (Stukat, 2005). I resultatdelen användes citat för att beskrivningarna skulle bli mer autentiska. Frågeställningarna har blivit skapade utifrån de teoretiska kunskaper som jag tillgodogjort mig. Intention med detta var att dra eventuella paralleller mellan teoriska respektive praktiska erfarenheter.

Kvale och Brinkmann (1997) beskriver innebörden av generaliserbarhet, med att resultaten även ska kunna vara överförbara till andra individer eller situationer. Ambitionen är inte att ge en generell sanning, utan snarare att ge en skildring av hur just dessa syskon upplever sin vardag. Jag vill snarare ge en fördjupad kunskap om hur tillvaron kan vara i de familjer som

26 deltar i studien. Jag har utgått från en relativt liten urvalsgrupp på åtta personer och det går inte, utifrån detta underlag, att påvisat några generella slutsatser för populationen i stort. Intentionen är snarare att öppna dörrar och ge inblick i hur syskon kan uppleva sin vardag. Möjligheten finns att andra syskon till barn med diagnosen autism, kan känna igen sig i beskrivningarna eller upplever de en del situationer annorlunda. Thurén (1991) tar upp en annan aspekt som gör att det är svår att dra några användbara slutsatser. Det är att vi lever i en föränderlig tid och värld. Forskaren måste således vara beredd att revidera sin forskning och acceptera att resultatet aldrig är absolut (Thurén, 1991).

3.5 Etiska överväganden

Den person som bedriver forskning har etiskt ansvar gentemot såväl samhället och som andra forskare (Gustafsson m.fl., 2005). Det är varje forskares ansvar att ha kännedom om och ta hänsyn till de etiska överväganden som är aktuella inom sitt forskningsområde. Vilka regler som gäller regleras genom en lag, som har för avsikt att skydda den enskilde individen och dennes rättigheter vid vetenskapliga undersökningar (Lag 2003:460).

Studien syftar till att ge en bild av syskon till barn med diagnosen autism och hur dessa upplever sin tillvaro. Det fanns en medvetenhet om att detta område kan väcka känslor hos de som intervjuas. Det fanns således en skyldighet, att känna av och vara lyhörd inför den person som deltog. Intentionen med detta har varit att de som har deltagit i undersökningen inte har upplevt att deras rättigheter har kränkts. Etiska faktorer som har prioriterats, har varit kravet på samtycke till deltagande och konfidentialitet. Detta har inneburit att den tilltänkte deltagaren själv har bestämt om och hur länge den vill medverka i undersökningen. Innan missivet skickades ut godkände skolans rektor undersökningen och sedan gick en förfrågan ut till föräldrarna. På detta sätt var urvalet dels stegvis, eftersom det skedde i olika etapper. Samtidigt var det ett riktat urval som byggde på frivillighet. De intervjuade garanterades konfidentialitet, det vill säga att det material som samlades in inte avslöjar undersökningspersonernas identitet. Med anledning av detta fick undersökningspersonerna fiktiva namn, för att på så vis försöka att minimera risken för identifikation. Materialet från studie förvaras på en säker plats och när studien är avklarat, kommer råmaterialet att förstöras.

27

4 Resultat

Empiridel med deskriptiva utsagor från varje familj och personalen från barn- och ungdomshabiliteringen. Detta för att skildra olika perspektiv från såväl syskon och föräldrar som personalen på habiliteringen. Namnen har fingerats för att garantera konfidentialitet och minska risken för identifikation.

4.1 Familjen Axelsson

Familjen Axelsson består av mamma Anna, pappa Andreas, Anton 8 år, Adam 6 år och Agnes 2 år. Vid intervjutillfällena har jag träffat Anna och Anton. Adam har diagnosen autism och utvecklingsstörning. Han har även en språkstörning som medför att han har ett begränsat ordförråd. Familjen använder sig av TAKK, tecken som alternativ kompletterande kommunikation, för att kommunicera med Adam.

4.1.1 Syskonen

Anton beskriver att han ibland har svårt att förstå vad hans lillebror säger, men påpekar att många gånger kan han förstå Adam när inte föräldrarna förstår. När Anton och Adam kommunicerar, så använder de sig av bilder eller tecken i kombination med tal som hjälpmedel för att tydliggöra och förstärka det som sägs. Anton berättar att Adam har sitt eget sätt att uttrycka sig, vilket också bekräftas av Anna som säger att hennes yngsta son talar otydligt och sväljer många stavelser i sitt tal. Följden av detta, blir att de som inte känner Adam väl, får svårigheter att förstå honom. Anton beskriver att Adam kommer fram och tar honom i handen, när Anton inte förstår vad Adam vill säga. Om budskapet, trots Adams ansträngningar, ändå inte når fram så kan han bli arg och frustrerad över att inte bli förstådd. Anna beskriver hur Adams förmåga att uttrycka ord har utvecklats de senaste åren, från tre till fyra ord upp till omkring 40 ord nu. Samtidigt påpekar Anna, att Adam också får större utbrott om han blir missförstådd. Anton påpekar att han tycker att det är jobbigt när hans lillebror blir arg eller ledsen. Anledningen till detta är att Adam slår eller skadar sig själv när han blir upprörd. Anton uttrycker det så här:

Det kan bli jobbigt med min bror ibland när han blir arg. Med min bror är det nog så att glad är bra och arg är jobbigt. Det känns ju inte så direkt bra, när han är ledsen heller. Jag gillar inte det direkt för då brukar han slå sig själv. Inte mig eller någon annan.

Adam är inte intresserad av att leka tillsammans med sina syskon i någon större utsträckning. Anton beskriver att Adam uppskattar att busa, till exempel när han och syskonen springer och jagar varandra. Då brukar han springa med och tycka att det är roligt. Anton berättar även att

28 ibland när han vill ge sin lillebror en puss, missuppfattar Adam det och vill busa och brottas istället. Anna påpekar att Adam tycker om att sitta med och titta på när Anton spelar TV-spel eller någon annan aktivitet och imitera rörelserna. I dessa situationer, kan Adam ibland ta fram till exempel sitt bowlingset och bowla bredvid, när Anton spelar bowling på sitt TV-spel. Andra aktiviteter som Adam tycker om är att sjunga och rita på sin ritbräda. Anna betonar att föräldrarna är noga med att alla barnen ska respektera varandras behov av att vara i fred på sitt rum. Om inte Anton vill ha sina yngre syskon där, hjälper de honom och ser till att de lämnar Antons rum. Där kan han även sitta och göra sitt skolarbete i lugn och ro, enligt Anton. Om Anton tar hem kamrater kan han stänga in sig i rummet med dem och leka ostört. Anna upplever att Anton föredrar att träffa sina kamrater hemma i sitt eget hus. Anna menar vidare att detta i kombination med att Adam och hans beteende är en naturlig del av Antons liv, kan vara en bidragande orsak till att Anton inte har reflekterat kring om hans liv är annorlunda än andras. Antons beskrivning av hur hans familj skiljer sig från andras, är att de har bilbana och TV-spel. Anton nämner ingenting om att familjen exempelvis måste dela upp sig ibland. Anna uttrycker det på följande sätt:

Ibland kan det till och med vara så att andras syskon är mer störande än vad hans lillebror är. Jag känner med personer med autism att alla är så klart olika, men att det finns tvår tydliga sidor. En del är väldigt extroverta och är väldigt på och vill ha mycket kontakt. Det är de som kan knuffas och söker kontakt. Eller så är de introverta och vill gärna dra sig undan och slår sig själv om de gör någonting. Det är ju det min son är, vilket gör att om hans storebror har kompisar på sitt rum och ropar och skriker, så går ju han aldrig in. Det blir stökigt och jobbigt och då drar han ned på nedan våningen och är där nere istället.

Anna berättar att familjen måste dela upp sig i många situationer för att underlätta vardagen. Ett exempel på en sådan situation är maten, där Adam föredrar att äta själv på sitt eller sina föräldrars rum. Övriga familjemedlemmar äter gemensamt inne i köket. Anna reflekterar så här kring Antons upplevelser om familjens uppdelning:

De kan gå upp på sitt rum eller så är jag eller pappan där nere med Adam och så vidare. Det ideala hade varit om man hade ett enplanshus med en separat liten halvavdelning där vi kan var med Adam om han blir arg och så kan de andra vara i andra änden av huset. Nu har vi ju inte det, utan vi bor i en och en halv plans, då blir det ju så att de har sina rum däruppe och lillebror har det där nere. Det är ju det som är lite fascinerande också, kan jag tycka, att Anton inte säger att det är någon skillnad att både mamma och pappa är hos de andra. Här är det ju antingen mamma eller pappa, för vi har ju ingen hjälp ju. Det är en av oss som är med Anton och Agnes, men vi är ändå i huset. De kan ändå ropa eller prata. Det är ju inte så att vi är borta eller så.

29

4.1.2 Familjen

Familjen påverkas av att leva med ett barn som har diagnosen autism. Både Anton och Anna skildrar hur familjen har anpassat sin tillvaro efter Adams behov, men visar även på hur dessa anpassningar blivit en naturlig del av deras vardag. Anna påpekar också att Adams diagnos har medfört att Anton har fått en större förståelse för olikheter och reagerar inte om han möter ett annat barn med funktionsnedsättning. Samtidigt beskriver Anna att Anton är mycket känslig för orättvisor och blir ledsen om någon behandlas orättvist.

Precis som många andra barnfamiljer, har familjen Axelsson relativt fasta morgonrutiner där varje familjemedlem har sina rutiner innan det är dags att åka iväg. En skillnad är att en av föräldrarna och Adam, brukar köra en runda med bilen på morgonen. Adam är förtjust i att åka bil och det har en lugnande inverkan på honom. Om det är möjligt brukar föräldrarna försöka dela på ansvaret vid lämningen av barnen. När detta inte är möjligt, så lämnas alltid Adam först, för att det är smidigare så. Under tiden som föräldern är på förskolan med Adam, brukar Anton stanna kvar i bilen med Agnes och läsa en saga för henne. Vid hämtning, har familjen samma princip och hämtar Adam sist. Anna berättar att Adam har väldigt svårt att lämna skolan, om han följer med och hämtar Anton. Även på kvällarna brukar en förälder köra en runda med Adam, för att få honom att varva ned. Om en förälder är ensam, brukar Anton stanna hemma med Agnes, om de inte vill följa med i bilen. När det är dags för Adam att sova, får han en medicin som gör honom dåsig och får honom att sova bättre på natten. Anna säger att Adam sover hela natten nu, men är osäker på om det beror på medicinen eller på det faktum att det är mörkare ute.

Medicinen som Adam får på kvällarna, är inte någon sömnmedicin, utan han får den för att dämpa aggressivt och ångestskapande beteende. För några månader sedan förändrades Adams beteende. Tidigare hade han varit ganska lugn och stillsam, men han började istället uppvisa ett självskadande beteende. Anna påpekar att detta har påverkat hela familjen. Både Anton och Agnes mådde dåligt av Adams utbrott. Anton blev bland annat känslig för ljud och Agnes blev så stressad att hon började tappa håret. Anna beskriver Adams utbrott på följande sätt:

Vi har ju kunnat göra ganska mycket fram till nu. Det är först nu, sedan han har utvecklat det beteende som han fick i somras att han skadar sig själv, som gör att det är mycket svårare att skydda honom. Det är ju väldigt svårt att skydda ett barn från sig själv. Det är enklare, inbillar jag mig, att skydda dem att springa ut i trafiken, än vad det är att hindra dem ifrån att helt plötsligt börja dunka sitt huvud i asfalten. När han blir arg, så måste vi se till att han inte ligger på klinker. Ofta när han får ett utbrott är det någonting som behöver komma ut. Vi kan inte hindra honom från att ha utbrottet när han får det. Man får bara se till att det runt omkring är så pass att han inte skadar sig illa, så att säga.

30 En direkt konsekvens av Adams självskadande beteende, blev att familjen fick ställa in sin semesterresa. Föräldrarna berättade inte för syskonen att det berodde på Adam, utan de gav istället förklarningen att biljetterna till färjan tagit slut. Anton blev besviken när resan blev inställd, som kompensation fick han följa med sin morfar på en fiskeresa istället. Familjen planerar att genomföra resan nästa sommar istället, men ska då bo i stuga och inte tälta. Denna anpassning medför att föräldrarna upplever att de har större möjlighet att tillgodose Adams behov och hantera hans utbrott. På vardagar när familjen följer fasta rutiner, fungerar det generellt sett bättre än vad det gör på helgerna. Anna påpekar att på helgerna har familjen krav på sig att aktivera Adam hela tiden, för att han ska må så bra som möjligt. Det är inte alla aktiviteter som passar Adam, utan om familjen ska göra en sådan aktivitet, måste de antingen dela upp sig eller göra det när Adam är på sitt korttidsboende. Anton berättar till exempel att när han ska gå på bio, så får han gå ensam med sin pappa. Adam älskar att resa och när familjen ska ut och resa, brukar antingen barnens mormor eller morfar följa med. Anledningen till detta, är att de ska ge föräldrarna en hjälpande hand och att det ska finnas en vuxen som har tid för varje barn.

4.1.3 Samhällets stöd

Anna beskriver att skolan ställde sig oförstående till Antons beteende när han började visa aggressivt beteende. De diskussioner som fördes då, var om det inte var så att Anton också hade en diagnos av något slag, istället för att ha förståelse för Antons situation. Detta reagerade Anna starkt på och tog kontakt med skolpsykologen, som intygade att Antons problem var att han växer upp med en bror som har autism samt att han var understimulerad i skolan. Anna beskriver situationen på följande sätt:

Det stora problemet som syskon med autism har är enligt mig, inte hemmiljön. För vi kan anpassa och vi förstår. Som föräldrar idag är man väldigt medveten och man får ju hjälp. Problemet är ju skolan, att våra barn, de här barnen reagerar annorlunda. Syskon till autistiska barn reagerar ju annorlunda. Vi tänkte ju inte på att Anton skrek och var arg på ett konstigt sätt i vissa situationer. Han hade ju ett syskon som reagerar tusen gånger mer. Då måste man förklara detta, om och om igen för skolan. Vi har fått förklara att Anton går tre steg längre. De vet hur det kan bli och så överreagerar de plus att de många gånger måste ta i mer för att syskonet där hemma ska förstå. Sedan tror jag att man inte alltid kan reagera hemma heller och att reaktionen kommer i skolan istället.

Anna önskar att hon hade fått hjälp direkt av barn- och ungdomshabiliteringen, när de bad om att de skulle ha samtal med Anton. Istället för att tillmötesgå denna önskan, blev familjen istället erbjuden att låta Anton delta i syskongruppen. När syskongruppen är avslutad kan Anton få tid för samtal, men Anna hade önskat att dessa samtal hade varit alternativ ett. Föräldrarna försöker att prata med Anton och förklara att han har rätt att känna och ge uttryck