Hälsa och samhälle
UTBILDNING FÖR PATIENTER
MED DIAGNOSEN KOL
EN LITTERATURSTUDIE
CATHARINA NILSSON
ELISABETH SVEBRING
Examensarbete Malmö Högskola
Omvårdnad 61-90 hp, nätburen distans Hälsa och Samhälle
Omvårdnadsprogrammet 205 06 Malmö
UTBILDNING FÖR PATIENTER
MED DIAGNOSEN KOL
EN LITTERATURSTUDIE
CATHARINA NILSSON
ELISABETH SVEBRING
Nilsson, C & Svebring, E Utbildning för patienter med diagnosen KOL. En litte-raturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildning i omvårdnad, 2011.
Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en av våra största folksjukdomar och den fjärde vanligaste dödsorsaken i världen. KOL är en progressiv sjukdom med symtom som påverkar livskvalitén. Rökning kombinerat med hög ålder är domi-nerande riskfaktor. Behandlingsmål för KOL är att minska symtom, förebygga exacerbationer och förbättra livskvalitén. Patientutbildningens syfte är att stödja och stärka patientens kontroll över sjukdom och behandling. I Sverige förekom-mer ingen standardiserad patientutbildning för KOL-patienter. Syftet med denna litteraturstudie var att identifiera kritiska aspekter i enutbildning för patienter med diagnosen KOL. Litteratursökning gjordes i PubMed och Cinahl. Åtta kvantitativa och två kvalitativa studier som överensstämde med problemformuleringen kvali-tetsgranskades och inkluderades. I denna litteraturstudie har vi sett att patientut-bildning kan innefatta många olika moment och de kan inte utvärderas enskilt. Dock tycks faktorer som individuellt anpassad utbildning utifrån patientens tidi-gare erfarenheter och regelbunden uppföljning vara grundläggande för en utbild-ning som påverkar patientens följsamhet och därigenom en positiv effekt på pati-entens behandlingsmål.
EDUCATION FOR PATIENTS
WITH THE DIAGNOS COPD
A LITERATURE REVIEW
CATHARINA NILSSON
ELISABETH SVEBRING
Nilsson, C & Svebring, E Education for patient with the diagnose COPD. A litera-ture review. Degree Projekt 15 Credit Points. Malmö University: Health and So-ciety, Department of Nursing, 2011.
Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is a common disease, the 4th cause of global mortality. COPD is progressive and its symptoms influence the daily life. Smoking and ageing are risk factors. The treatment goals are to de-crease the symptoms, prevent exacerbation and inde-crease the quality of life. The aim of patient education are supporting and encouraging the patient to take control over the disease and the treatment. Sweden does not have any standard education concerning patients with COPD. The aim of this review was to identify critical aspects in an education for patients with COPD. The literature was searched in PubMed and Cinahl. Eight quantitative and two qualitative studies were selected as they were according to the aim of the study. The quality of the studies was evaluated. In this review we found patient education contenting different factors which could not be evaluated separately. Tailor made education based on the pa-tient previous experience and regular follow-up seems to influence papa-tient adher-ence and thereby give a positive effect on the treatment goals.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Diagnos 4 Behandling 5 Patientutbildning 6 Sjuksköterskans roll 7 SYFTE 8 METOD 8 Litteratursökning 8 Urval 9 Bearbetning av data 9 RESULTAT 10Individuellt anpassad utbildning 10
Praktisk genomgång av inhalationsteknik och fysisk träning 10
Delaktighet 11
Kommunikation 11
Kontinuitet, regelbunden uppföljning 11 Patientens inställning och erfarenhet 12
DISKUSSION 13 Metoddiskussion 13 Litteratursökning 13 Urval 13 Resultatdiskussion 14 Följsamhet 14 Gemensam målsättning 15 Kommunikation/Metodik 15 SLUTSATSER 17 REFERENSER 18 BILAGA 21
INLEDNING
Vi är sjuksköterskor som arbetar i primärvården och sjukhusansluten öppenvård. I vårt dagliga arbete möter vi patienter med KOL i olika stadier. Vi upplever att en inte obetydlig andel av dem har dålig följsamhet till behandlingen, en bristande kunskap om sjukdomen och/ellerhur de ska hantera sin dagliga livssituation. Pati-entutbildning inom området kan vara ett sätt att öka patientens kunskap, förståelse och följsamhet till behandlingoch därigenom få möjlighet till en bättre livskvalité.
BAKGRUND
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en av våra största folksjukdomar. Siff-rorna är något osäkra men man räknar med att mellan 400 000 och 700 00 männi-skor har sjukdomen (Kull, 2008). KOL är den en fjärde vanligaste dödsorsaken i världen idag, år 2020 beräknas den vara den tredje vanligaste (Larsson, 2007). I OLIN-studierna i Norrbotten fann man att 25 % av alla rökare i 60 års ålder hade KOL, i 75-års ålder var denna siffra 50 %. OLIN-studierna - Obstruktiv Lung-sjukdom I Norrbotten- är ett epidemiologiskt forskningsprogram som inkluderar ca 50 000 personer, ungdomar, vuxna och äldre. Studien är inne på sitt 30:e ka-lenderår. Såväl tvärsnitts- och longitudinella data är insamlade bland annat rö-rande mätningar av lungfunktionen. Dessa ligger till grund för att kunna göra be-räkningar av såväl prevalens av KOL som nyinsjuknande i KOL. Utifrån dessa kan riskfaktorer värderas för så väl prevalens som incident sjukdom (Lindberg, 2007).
KOL är en kronisk, långsamt progressiv sjukdom vars huvudsymtom är kronisk luftvägsobstruktion. Karakteristiskt vid KOL är att detta inte normaliseras efter behandling. Luftvägsobstruktionen orsakas av delvis inflammatoriska förändring-ar i de små perifera luftrören (bronkiolit), vilket gör dem trängre och luften får svårare att passera, samt av emfysem i lungvävnaden. Hög ålder (ca 8 % av Sveri-ges befolkning äldre än 50 år beräknas vara drabbade) samt luftföroreningar av olika slag är avgörande för uppkomst av KOL. I Sverige är rökning i kombination med hög ålder de två dominerande riskfaktorerna till KOL (Skog ,2002; Socialsty-relsen, 2004).
Diagnos
För att diagnostisera KOL måste en kronisk luftvägsobstruktion påvisas. Detta görs med hjälp av en spirometriundersökning. Vid en spirometriundersökning mäts olika lungvolymer.
VC = Vitalkapacitet. Den volymluft vi kan andas ut från en maximal inand-ning till en maximal utandinand-ning (alternativt maximal utandinand-ning till maximal inandning).
FVC = Forcerad Vitalkapacitet. Den volym luft vi andas ut från en maximal inandning till en maximal forcerad utandning.
FEV1 = Forcerad Exspiratorisk Volym under en sekund. Den volym luft vi kan andas ut under den första sekunden av den forcerade exspirationen. FEV% = Kvoten av FEV1/VC alt FEVI/FVC.
Sänkt FEV% innebär definitionsmässigt luftvägsobstruktion. Denna sänkning kan till viss del vara reversibel efter bronkdilaterande behandling men normaliserar sig inte. FEV% mindre än 65 hos personer äldre än 65 år tyder sannolikt på luftvägs-obstruktion. Hos yngre personer innebär värden på under 70 att luftvägsobstrukt-ion sannolikt föreligger (Läkemedelsverket, 2009).
Utifrån resultatet av spirometrin, FEV1 i procent av förväntat värde, delas sjuk-domen in i fyra stadier:
Stadium 1: FEV1 >80% av förväntat värde Stadium 2: FEV1 50-79% av förväntat värde Stadium 3: FEV1 30-49% av förväntat värde
Stadium 4: FEV1 <30% av förväntat värde eller <50% av förväntat värde om det samtidigt förekommer negativa prognosfaktorer som till exempel hypoxi, kronisk hyperkapni eller cirkulationspåverkan (Jacobsson, 2009; Läkeme-delsverket, 2009; Nationellt vårdprogram för KOL, 2008).
Behandling
De övergripande målen vid KOL har sammanfattats i svenska och internationella rekommendationer. Läkemedelsverket har gjort en sammanställning över målen för behandling enligt följande:
minska symtomen (andfåddhet/dyspné, hosta, ökad slemproduktion) förbättra livskvaliteten
förebygga exacerbationer (försämringsperioder) förbättra den fysiska prestationsförmågan bibehållen lungfunktion
Behandlingsriktlinjer för samtliga stadier är rökstopp, vaccination, fysisk aktivitet och träning. Målsättningen med den farmakologiska behandlingen vid KOL är att minska symtomen och förbättra individens livskvalitet.
Från stadium 1-2 med symtom, kan behovsmedicinering för tillfällig symtomlind-ring med kortverkande bronkdilaterare provas. Vid regelbundna symtom kan långverkande bronkdilaterare provas, i första hand långverkande antikollinergi-kum, alternativt långverkande beta2-agonist. Även kombination av dessa kan pro-vas.
Från stadium 3 kan inhalationssteroider ges i kombination med långverkande beta2-agonister, främst om det finns anamnes på upprepade exacerbationer. I stadium 4 med kronisk andningssvikt läggs oxygenbehandling till.
Effekten av varje insatt behandling måste utvärderas regelbundet. Varje preparat måste utvärderas separat. Denna utvärdering görs genom intervju av patienten, dennes upplevda effekt av behandlingen (Läkemedelsverket, 2009).
Med behandlingsplan menar vi i det fortsatta arbetet så väl farmakologisk-, fysisk- som psykosocial behandlingsplan.
Att enbart ge en farmakologisk behandlingsplan utan kombination med ett mång-facetterat program i egenvård rekommenderas inte då det inte finns evidens för att enbart en medicinsk behandlingsplan reducerar vårdbehovet eller förbättrar upp-levd livskvalitet hos patienter med KOL (Walters, 2010).
Patienter med fysisk begränsning på grund av KOL och som genomgått lungreha-bilitering med fysisk träning under minst fyra veckor med eller utan någon form av utbildning eller psykosocialt stöd visade signifikant förbättring på både fysisk kapacitet och livskvalitet (Lacasse, 2009). I en senare litteraturstudie visade Puhan et al (2010) att efter lungrehabilitering med enbart fysisk träning hos patienter som vårdats för exacerbation så minskade sjukhusvården och dödligheten. Ingen signifikant förbättring sågs vad avser sjukdomsrelaterade symtomen.
Att sluta röka är den enda åtgärd som kan bromsa sjukdomsutvecklingen. Idag finns inga läkemedel förutom syrgas som kan påverka prognosen vid KOL (Soci-alstyrelsen 2004). En kontinuerlig behandling med syrgas fördubblar överlevna-den hos patienter med svår KOL och svår kronisk hypoxi det vill säga PaO2 <7,4 kPa (Läkemedelsverket, 2009).
Det har blivit allt mer uppenbart att KOL i de senare stadierna är en systemsjuk-dom. Vid svår KOL är en rad komplikationer kopplade till diagnosen exempelvis malnutrition, muskelpåverkan, osteoporos och nedsatta kognitiva funktioner. Komplikationerna kan vara kopplade till den systemiska inflammation som finns vid KOL, andra förklaringar kan vara hypoxi, koldioxidretention och immobilse-ring (Larsson, 2007).
Patientutbildning
I Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)) står att patienten har rätt till individuellt utformad information om hälsotillståndet, vård och behandling.
God vård ska genomföras i samråd med patienten och med respekt för dennes självbestämmande och integritet. Vården ska vara patientfokuserad, jämlik och säker. Om patienten önskar skall möjlighet ges att delta i planeringen av vården. Patienten är den som har unik kunskap om sig själv, sina levnadsförhållanden och övriga förutsättningar (Socialstyrelsen, 2011).
Syftet med patientutbildningen är att stödja och stärka patientens kontroll över sjukdomen, sin behandling och därigenom möjlighet att hantera situationer i dag-liga livet. I de flesta fall ansvarar patienten själv, i samråd med sjuksköterskor och läkare, för sin medicinering och patienten sätter upp egna mål för behandlingen. För att detta skall fungera måste patienten ha god kunskap om sin sjukdom och på vilka faktorer som påverkar sjukdomsutvecklingen (Kull, 2008).
Enligt Nationellt vårdprogram för KOL kan patientutbildning innehålla informat-ion om:
Rökningens avgörande roll Lunganatomi och fysiologi
Vad händer när man utvecklar KOL Medicineringskunskap Kostrådgivning Råd om fysisk aktivitet Råd om infektionsprofylax Enkla ergonomiska råd Information om inkontinens
Det finns ingen standardiserad patientutbildning i Sverige. Förutom individuell utbildning kan det vara av värde att ha grupputbildning i form av ”skolor” eller ”dagvårdsveckor”. Dessa är dock inte utvärderade så osäkerhet råder om just denna form är effektiv. Fördel med utbildning i grupp är att det kan vara positivt att träffa andra i samma situation. Nackdelen kan vara att KOL-patienten ofta är äldre och kan ha nedsatt minnesfunktion, då lämpar sig individuell undervisning bättre (SBU, 2010; Nationellt vårdprogram för KOL, 2008)
Vid individuell utbildning strävas efter att stödja och stärka patientens tilltro till den egna förmågan att klara av en specifik uppgift, self-efficacy. Genom att stärka patientens självständighet kan han formulera sina egna mål. På så sätt kan patien-ten göra egna val och känna makt över sitt liv, så kallat empowerment. Genom socialt lärande lär sig patienten genom att observera. Modellinlärningen har fyra steg; uppmärksamma, försöka minnas, repetera och reproducera. (SBU 2010). Inga säkra parametrar finns för att egenvårdsutbildning för KOL-patienter ökar deras färdighetsförmåga att klara av sjukdomssituationen, ändra sitt beteende eller emotionellt bättre hantera sjukdomen, men troligen så minskar sjukvårdsbehovet för KOL-patienter som gått en egenvårdsutbildning relaterad till sjukdomen (Ef-fing, 2009; SBU, 2010).
För att hjälpa och stödja patientens möjlighet att hantera sin sjukdom behövs ett tätt samarbete mellan olika professioner till exempel läkare, sjuksköterska, dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. På många håll i landet har det upprättats KOL-team där dessa yrkeskategorier samverkar runt patienten (Perk, 2002). I SBU (2010) patientundervisning kommer man fram till att metoder för att för-bättra patientens följsamhet till en viss behandling behöver utvecklas. Följsamhet-en kan troligFöljsamhet-en förstärkas om patiFöljsamhet-entFöljsamhet-en själv deltar i beslut om behandlingsform. Trots att det endast finns svagt vetenskapligt stöd för att KOL utbildning ökar förmågan till egenvård, minskar oro, ger färre KOL relaterade dödsfall och färre läkarbesök så rekommenderas patientutbildning för patienter med KOL (Social-styrelsen, 2004).
I en studie från Canada där patienter med KOL fick svara på frågor angående kun-skap om sjukdomen visade det sig att det fanns stora kunkun-skapsbrister, trots att patienterna upplevde att de hade god kunskap. Kunskapsluckor fanns inom flerta-let områden, vad som orsakar KOL, konsekvenser av inadekvat behandling och hur exacerbationer skall hanteras. En majoritet av patienterna saknade en skriftlig behandlingsplan samt hade inte blivit informerade om hur de skulle hantera en exacerbation (Hernandez, 2009).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan har i arbetet runt KOL-patienten en viktig roll. Enligt kompetens-beskrivningen för legitimerad sjuksköterska ska sjuksköterskan organisera team-arbetet kring patienten, tillvarata arbetslagets kompetenser och genom denna teamsamverkan bidra till en helhetssyn på patienten. Sjuksköterskan ska infor-mera och undervisa patienten och/eller närstående utifrån dennes förutsättningar samt förvissa sig om patienten förstått informationen. Sjuksköterskan ska upp-märksamma patienter som inte själv uttrycker ett informationsbehov (Socialstyrel-sen, 2005).
SYFTE
Syftet med studien är att identifiera kritiska aspekter i enutbildning för patienter med diagnosen KOL.
METOD
För att skapa en översikt av den aktuella forskningen rörande patientutbildning och dess betydelse för KOL-patienten har vi valt att göra en litteraturstudie. På grund av begränsad tid för arbetet har antalet artiklar begränsats.
Vi har arbetat utifrån Forsberg & Wengströms (2008) beskrivning av hur en sys-tematisk litteraturstudie genomförs, problemformulering, syfte och frågeställning,
litteratursökning, sökstrategi, urval, kvalitetsbedömning, analys och samman-ställning.
Litteratursökning
Litteratur söktes vid ett flertal tillfällen i databaserna PubMed och CINAHL fram till mars 2011 med hjälp av sökorden Chronic Obstructive Pulmonary Disease, COPD, Education, Compliance, Adherence och Pulmonary Rehabilitation. Sökor-den kombinerades med de booleska operatorerna AND och OR.
Tabell 1. Litteratursökning
Databas Sökord Träffar Relevanta träffar
Relevanta abstract
Inkluderade artiklar
PubMed Pulmonary Dis-ease, Chronic Obstructive AND Education AND Compliance
147 45 16 7
PubMed Pulmonary reha-bilitation AND COPD AND Compliance or Adherence AND Education 61 Inga ny-tillkomna
PubMed COPD AND Ed-ucation AND Concordance
4 0
CINAHL Pulmonary Dis-ease, Chronic Obstructive AND Compliance or Adherence AND Education 29 16 4 3
Urval
Enbart artiklar publicerade efter år 2000 valdes för granskning. Denna tidsbe-gränsning valdes då det var i början av 2000-talet som det nationella vårdpro-grammet för KOL-patienter utarbetades.
I titlar som verkade beröra studiens syfte lästes abstrakten och artiklar som över-ensstämde med vårt syfte lästes i sin helhet och granskades ytterligare avseende
bland annat effekter av patientutbildning. Detta gjordes av författarna var för sig. Såväl kvantitativa som kvalitativa studier inkluderades. Kvantitativa studier skulle
röra någon form av patientutbildning för patienter med kroniskt obstruktiv lung-sjukdom. Utvärdering av interventionerna skulle mätas i behandlingsmålen enligt de internationella och svenska rekommendationerna det vill säga: minska symto-men, förbättra livskvaliteten, förebygga exacerbationer, förbättra den fysiska pre-stationsförmågan eller bibehållen lungfunktion. De kvalitativa studierna skulle beröra KOL-patienternas upplevelser av utbildning och sjukdomens konsekven-ser.
Värdering av artikelkvalitet för kvantitativa och kvalitativa studier har gjorts i enlighet med Willman et al (2006, ss 96-97) De kvalitetsgrader som denna be-dömning lett till framgår av nedanstående tabell.
Tabell 2. Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgrad Relativ frekvens av antalet kriterier
Hög 80-100 %
Medel 70-79 %
Låg 60-69%
Artiklar som exkluderades var inte skrivna på engelska eller var översiktsartiklar d v s litteraturstudier eller reviews. Vidare valde vi att varken studera artiklar rö-rande rökavvänjning (då de oftast sker som separata program) eller utbildning rörande enbart inhalatorer.
Bearbetning av data
Artiklarna lästes ett flertal gånger av författarna var för sig. Det gemensamma resultatet av detta arbete redovisas i en artikelmatris, se bilaga. Gemensamma nämnare och olikheter i de olika studiernas utbildnings interventioner söktes. Dessa sammanställdes och redovisades under olika kategorier. Delvis kunde kate-gorierna överlappa var andra.
RESULTAT
Resultaten av de analyserade artiklarna redovisas under sju rubriker; individuellt anpassad utbildning, praktisk genomgång av inhalationsteknik och fysisk träning, delaktighet, kommunikation, tvärprofessionell samverkan, kontinuitet och upp-följning samt patientens inställning och erfarenhet.
Individuellt anpassad utbildning
Efraimsson et al (2008) kunde visa att hos patienter som fått utbildning av en sjuksköterska genom motiverande dialog minskade KOL-symtom som hosta, slem och dyspné. Utbildningen var individuellt anpassad efter personens unika behov och förmåga till hantering av sjukdomen och dess behandling. Man tog hänsyn till sjukdomsgrad, ålder, intellektuell kapacitet och livsstil. Utbildningen innefattade anatomi och fysiologi, lungfunktionsmätning och dess betydelse, farmakologisk behandling samt genomgång av inhalationsteknik. Patienterna fick vid behov även dietistråd, psykosocial rådgivning, rökavvänjningsstöd, och en individuell behand-lingsplan med råd om hur exacerbationer kan förebyggas och behandlas. I studien sågs att de som genomgått utbildningen fick en ökning i fysisk aktivitet och livs-kvalitet. Även Hesselink et al (2004) och Khodour et al (2009) kunde visa på att en individuellt anpassad utbildning rörande KOL, medicinering, vikten av följ-samhet, inhalationsteknik och konsten att hantera sjukdomssymtom och råd om enklare fysisk ansträngning i hemmet ledde till en minskning av sjukdoms-symtom.
Ett individuellt anpassat utbildningsprogram innefattande sjukdomsutbildning, träning och motivation som utgick från individens sjukdomsgrad, psykiska status samt patientens vilja till att göra livsstilsförändringar ökade signifikant livskvali-teten, den emotionella funktionen och förmågan att hantera dagliga situationer (Petty, 2006).
I en studie av Norweg et al (2008) anpassades ett träningsprogram individuellt utifrån deltagarens upplevelse av dyspné i samband med olika aktiviteter i det dagliga livet. Patientens tilltro till sig själv stärktes. En träningsrutin som funge-rade i vardagen inrättades och upprätthölls. Genom symtomkontroll återfick pati-enten sitt lugn och hopp.
Praktisk genomgång av inhalationsteknik och fysisk träning
Efter instruktion och kontroll av patientens inhalationsteknik kunde Hesselink et al (2004) visa på en signifikant förbättring avseende inhalationstekniken, störst förbättring sågs hos dem som träffat läkarassistenten, som höll i utbildningen, minst två gånger. Ingen signifikant minskning sågs avseende sjukdomssymtom eller förbättrad livskvalitet.
Khdour et al (2009) visade att patienter som i sitt utbildningsprogram fått praktisk förevisning och fått demonstrera sin andnings och inhalationsteknik samt fått skriftlig information om dem fick signifikant minskade sjukdomssymtom. I stu-dien talades det även om vikten av fysisk träning. I studieresultatet sågs ingen signifikant förbättring avseende fysisk toleransnivå.
Genom att praktiskt träna andningsteknik i vila för att sedan kombinera den med ansträngning vid dagliga aktiviteter så lärde sig deltagarna att hantera sin dyspné.
Patienterna kände att de fick kontroll över andningen vilket ledde till minskad andfåddhet och en aktivare träning (Norweg, 2008). Patienter som fått ett trä-ningsprogram på video eller DVD för hemmabruk och instruktion om hur träning skulle genomföras samt en illustrerad träningsdagbok ökade sin ansträngningstol-erans (Moore, 2009).
Delaktighet
I en studie av Cooke et al (2009) fick patienter som genomgått ett
lung-rehabiliteringsprogram delta i ett uppföljningsprogram för att behålla vinsterna av rehabiliteringen. Målsättningen för uppföljningsprogrammet sattes gemensam mellan patienten och sköterskan. Målsättningen utvärderades fortlöpande. Majori-tet av deltagarna visade på en förbättrad eller bibehållen hälsa. Ingen förändring i patientens upplevda self-efficacy kunde ses.
En förbättrad livskvalité sågs även i en svensk studie hos deltagarna som i samråd med sjuksköterskan hade upprättat en individuell vårdplan. Sjukdomens negativa inverkan på den psykosociala hälsan minskade (Efraimsson, 2008).
Kommunikation
I två studier nämner författarna att utbildningen baseras på motiverande samtal för att öka patientens tilltro att hantera sin sjukdom och stärka dennes egenvård (Efraimsson, 2008; Khdour, 2009). Eifraimsson kunde visa på en signifikant ök-ning av antalet patienter som slutade att röka i interventionsgruppen. Khdour ut-värderade inte egenvården.
Som komplettering till muntlig information gavs skriftlig information om till ex-empel behandlingsplaner, broschyrer om KOL, andningsteknik, illustrerad trä-ningsdagbok (Khdour, 2009; Moore, 2009).
Moore et al (2009) och Petty et al (2006) utnyttjade modern teknik och använde audiovisuella media (utbildningsvideo/DVD) för användning i hemmet.
Tvärprofessionell samverkan
I flera studier samarbetar olika professioner som sjuksköterska, läkare, sjukgymn-ast och arbetsterapeut (Cooke, 2009; Moore, 2009; Norweg, 2008). För att få en optimal utbildning samarbetade sjuksköterska och läkare kring patienterna. Vid behov konsulterades även dietist, sjukgymnast, arbetsterapeut och/eller socialar-betare (Efraimsson, 2008).
Kontinuitet, regelbunden uppföljning
Genom att ha en regelbunden fysisk träning med sjukgymnast två gånger per vecka kombinerat med egen träning i hemmet två till tre gånger i veckan över en längre tidsperiod upplevde patienterna en ökad sjukdomskontroll (Norweg, 2008). Cooke et al (2009) kunde i sin studie visa att patienter som fick hembesök av sjukgymnastsamt regelbunden uppföljning via telefon med en KOL-sjuksköterska under ett års tid efter att de genomgått ett lungrehabiliteringsprogram ökade deras möjlighet till bibehållen eller förbättrad fysisk funktion och hälsa. Även Khdour et al (2009) använde sig av telefonuppföljning för att följa upp och motivera patien-terna att nå uppsatta mål. Detta gav effekt på sjukdomens negativa inverkan, akuta läkarbesök och sjukvårdsbehovet minskade hos patienterna. I fyra studier poäng-terades att uppföljningen skedde med samma personal (Efraimsson, 2008; Cooke, 2009; Khdour 2009; Ries, 2003).
För att upprätthålla vinsterna efter genomgången lungrehabilitering visar Ries el al (2003) på behovet av en kontinuerlig uppföljning. Genom telefonkontakt varje vecka, regelbundna träffar med återinformation och genomgång av det individu-ella träningsprogrammet samt psykosocialt stöd skattade deltagarna signifikant bättre hälsostatus och större tolerans för fysisk aktivitet än de som inte fick någon uppföljning. Vid mätningar efter ytterligare ett år då ingen uppföljning gjorts hade patienterna återgått till samma nivåer i hälsostatus och symtom som de uppvisat innan de påbörjat rehabiliteringsprogrammet.
Patientens inställning och erfarenhet
I en kvalitativ studie visade Bulley et al (2009) att en avgörande orsak till om per-soner med KOL kan tänka sig att delta i ett träningsprogram är deras tidigare erfa-renheter. Tre huvudteman framträdde som beskrev de intervjuades skäl till att delta i lungrehabilitering.
1. En önskan om förbättring med hopp om att lättare kunna klara dagliga aktivi-teter.
2. Att utvärdera hotet av fysisk ansträngning. Alla intervjuade såg fysisk träning som ett hot. Uppfattningen att dyspnén som aktivitetsbegränsande och livsho-tande avskräckte en del. En oro över det okända och tanken på att en exacer-bation skulle göra det svårt för dem att delta.
3. Tron på om lungrehabilitering verkligen hjälper om det är mödan värt att delta. Tron grundas på deras tidigare erfarenhet av KOL behandling om den varit till hjälp eller bortkastad tid, tidigare information av potentiella vinster av behandling och om information getts på ett informativt och entusiasme-rande sätt. De med tidigare erfarenhet av dåliga och motsägande råd kände sig tveksamma till att delta.
Johnson at al (2005) visade i en kvalitativ studie att patientens tro på att hälsan kan påverkas, erfarenhet samt beteende var avgörande för patientens följsamhet till behandling. Patienter som hade en samsjukdom visade på sämre följsamhet till medicinsk behandling.
I en kvalitativ pilotstudie framkom uppfattningar hos deltagarna som genomgått ett lungrehabiliteringsprogram att utbildningen gav en kontroll över sjukdoms-symtomen. Det dagliga livet blev lättare att hantera. Genom utbildningen fick de in en träningsrutin som fungerade i vardagen, de blev mer aktiva. Detta ingav dem hopp. Utbildning fick dem även att känna att de inte var ensamma, de hade kli-niskt stöd (Norweg, 2008).
DISKUSSION
Vi har valt att dela upp diskussionsdelen i en metoddiskussion och en resultatdis-kussion.
Metoddiskussion
Det var svårt att begränsa litteratursökningen då det är många faktorer som påver-kar effekten av en patientutbildning. Vi var intresserade av att söka stöd i litteratu-ren för patientutbildning som gagnar patienten det vill säga ökar livskvalitén, alltså inte primärt samhällsekonomiska vinster. Vi ville se på utbildningen i sin helhet och inte enbart ur pedagogisk synvinkel.Metoddiskussionen presenteras utifrån de olika stegen i bearbetningen.
Litteratursökning
Vi sökte i fritext och utan begränsningar. På detta sätt fick vi fler artiklar, även reviewartiklar vilka var användbara för att skapa en helhetssyn och till
bak-grundsmaterial. Sökresultatet kan eventuellt ha begränsats av att vi inte sökte med MeSH termer. Även valet av sökord kan ha påverkat antalet artiklar vi fått fram. De artiklar som vi inte själv kunde ta framvia Malmö Högskola erhölls genom sjukhusbiblioteket SUS, Lund.
Att söka på enbart education och inte patient education gjorde att materialet blev onödigt stort då även vårdpersonalens utbildning och följsamhet till riktlin-jer/vårdprogram i samband med KOL-patienter kom upp. Vi valde att söka på både Compliance och Adherence då det har skett ett terminologiskifte från com-pliance till adherence i den medicinska terminologin under 2000-talet. Vi sökte även på concordance istället för compliance eller adherence. Concordance är ett nyare begrepp i svenskan som börjat användas i samband med behandlingsplaner för patienten. Med concordance menar man att vårdgivaren och patienten till-sammans bestämmer vilken behandling som är bäst för patienten. Sökningen gav inga användbara artiklar.
Efter att ha läst flera artiklar uppmärksammandes att pulmanary rehabilitation var den benämning som används och syftar på utbildning och rehabilitering för KOL patienter. Därför gjordes ytterligare en sökning i PubMed med denna term. Inga ytterligare artiklar som kunde inkluderas hittades.
I valda artiklars referenslistor hittades någon studie av intresse, men de uppfyllde inte inkluderingskriterierna.
Urval
Vår erfarenhet av att kvalitetsgranska artiklar är begränsad. Genom att vi var för sig bedömde artiklarna utifrån ett gemensamt granskningsprotokoll menar vi att tillförlitligheten i våra bedömningar ökade. Enligt Willman et al (2006) får en granskning större tyngd om den görs av minst två oberoende granskare.Två pilot-studier togs med då de bedömdes tillföra ett värde för studien. Artiklarna som valdes var alla vetenskapligt granskade och publicerade i engelskspråkiga tidskrif-ter.
I de kvantitativa studierna varierade antalet deltagare mellan 27-280 stycken. Två studier bedömdes som små förutom pilotstudien med 29 deltagare. Den minsta
studien på 27 deltagare hade liknande upplägg med audiovisuell undervisning som en annan större studie och förstärkte denna. Den kvalitativa pilotstudien bestod av fyra intervjuade. Författarna påpekade att inga generella slutsatser kunde dras men vi fann ett värde i undersökningen och inkluderade artikeln.
Resultatdiskussion
I denna litteraturstudie ville vi identifiera kritiska aspekter som rörde såväl peda-gogiska, metodologiska som personliga aspekter i en patientutbildning och utbild-ningens effekt för KOL-patienten. Vi tror att om patienten uppnår behandlingsmå-len är det genom en god följsamhet till behandlingen, både den medicinska och icke medicinska. KOL utbildning blir då ett sätt att öka patientens förståelse om sjukdomen och därigenom kunskap om de olika behandlingsstrategierna.
Att mäta patientens följsamhet kan göras via till exempel intervju, enkät, räkning av medicindoser. Vid dessa åtgärder kan vi som personal uppfattas som kontrol-lanter och relationen mellan personal och patient kan påverkas negativt. Att istäl-let, genom att ge patienten kunskap och förståelse utifrån den enskildes behov, få patienten att själv se vinster med att följa en behandlingsplan tror vi på sikt leder till god följsamhet och bättre livskvalité. Det måste dock beaktas att KOL är en prolongerande sjukdom och trots att patienten följer behandlingen så försämras lungfunktionen över tid.
En patientutbildning för patienter kan innehålla många olika delar. Det är därför svårt att värdera en specifik del av utbildningen. I denna litteraturstudie tyckte vi oss dock se tre aspekter som var övergripande för en patientutbildning som påver-kar patientens följsamhet och möjlighet att uppnå behandlingsmålen. Dessa är individuellt anpassad utbildning, uppföljning och kontinuitet samt patientens tidi-gare erfarenhet.
Följsamhet
Att förstå orsaken till dålig följsamhet är en viktig aspekt. Dålig följsamhet kan vara både medveten och omedveten och detta bör beaktas. Omedveten dålig följ-samhet kan förbättras genom t ex kalender och dosetter. Att förstå patientens upp-fattning och erfarenhet, att ge patientutbildning med fokus på patologi och be-handling, regelbunden uppföljning och återupprepning är viktiga faktorer för att överbygga medveten dålig följsamhet (Johnson, 2007).
Restrepo et al (2008) beskriver att det finns signifikanta skillnader avseende pati-entens tro, upplevelser, erfarenhet och handlande vilket avspeglas i graden av följ-samhet till behandling. Detta överensstämmer med Johnsson (2005). Lareau et al (2010) beskriver liksom Johnson et al (2005) att KOL patienter med en samsjuk-dom har sämre följsamhet. Detta är en viktig aspekt då flertalet KOL-patienter har flera sjukdomar och står på olika mediciner.
Troligen blir en patient mer benägen att följa behandlingsrekommendationerna om han/hon är medveten om allvaret i sjukdomstillståndet. Personer som är svår-ast sjuka i allvarliga sjukdomar löper störst risk för dålig följsamhet. Följsamheten till en behandling är korrelerad till personens tro på hur allvarlig sjukdomen är och dennes tro på om sjukdomen går att bota (Di Matteo, 2007).
För att en KOL-patient ska uppnå behandlingsmålen handlar det inte enbart om följsamhet hos patienten. En förutsättning är att han/hon får en förståelse för sin
sjukdom och att vårdare och patient arbetar tillsammans. Flera studier visar på att både patienters och läkares kunskap är begränsade (Barr, 2005; Fritsch, 2005; Hyland, 2006).
En förutsättning för att patienter med KOL ska bli delaktiga i en behandlingsplan och en patientutbildning är att de blir rätt diagnostiserade. Vid en studie i Skara-borgs län där läkarnas följsamhet till riktlinjer för diagnostisering av astma/KOL visade det sig att enbart 32 % av KOL patienterna hade undersökts med spirome-tri. Vid uppföljning av patienterna under en 24 månadersperiod så utfördes spiro-metri vid 45 % av besöken. Man fann en trolig underdiagnostisering vid jämfö-relse med läkemedelsförskrivning. Följsamheten till behandlingen ifrågasätts då cirka varannan patient hade sökt sjukvård akut under uppföljningstiden (Wei-dinger, 2009).
Gemensam målsättning
En behandlingsplan har bättre förutsättningar för att följas om patient och vård-personal har en samsyn och är överens om problemen som ska behandlas (Cooke, 2009; Efraimsson, 2008). I en australisk studie skattade patient och läkare gemen-samt dyspné, fysisk begränsning och luftvägsinflammation som tre av fem högst rankade problem. De två övriga skiljde sig. Patienterna skattade obstruktion och övervikt som de två övriga medan läkarna pekade på dålig inhalationsteknik och oro/depression (McDonald, 2011).
I en litteraturstudie av Lavorini (2008) kunde ses att mellan fyra och 94 procent av patienter med inhalationsbehandling med pulverinhalator inte använder sin inhala-tor korrekt. Den sinhala-tora variationen beror bland annat på typ av inhalainhala-tor. Hesselink (2004) såg i sin studie att inhalationstekniken signifikant förbättrades för patienter som genomgick ett KOL utbildningsprogram. Trots den förbättrade inhalations-tekniken kunde ingen signifikant förbättring ses avseende patientens sjukdoms-symtom och livskvalitet. Alltså, uppnåddes inte syftet med inhalationsbehandling-en som för KOL-patiinhalationsbehandling-enter är att lindra symtom samt förebygga exacerbationer. Enligt det svenska läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer skall inhalat-ionsbehandling utsättas om ingen symtomförbättring ses (Läkemedlesverket, 2009).
Det räcker inte med att enbart få information om livsstilsändringar som en del i en behandling. Patienten måste förstå varför en förändring ska vara till för nytta. De behöver tro på motivet och de behöver få konkreta råd och stöd (Jones, 2004). Bulley et al (2009) visade också på att patienter förväntar sig att få konkreta ex-pertisråd i samband med en utbildning.
Kommunikation/Metodik
Vid mötet med patienten sker en interaktion. Hämmande faktorer för en god inter-aktion kan vara låg kunskapsnivå, förutfattade meningar och rädsla. I vilken miljö undervisningen utförs och tidpunkten för mötet samt var i sjukdomsacceptansen patienten befinner sig kan vara avgörande för patientens mottaglighet.
Kroppsspråket som kroppshållning, ansiktsuttryck, gester utgör en betydande del av kommunikationen. I en individuell undervisning för att möta patienten på rätt nivå krävs att utbildaren skapar sig ett helhetsperspektiv på patienten som belyser fysiska, psykiska och sociala förhållanden. Mängden information som ska ges måste anpassas efter patientens förmåga och beredskap att ta emot den. Den ska
ges på ett språk som patienten förstår och vara anpassat till patientens vanor och sociala situation. De flesta klarar av att ta emot sju upplysningar vid ett och samma tillfälle (Faulkner, 1995).
Vid en individuell information ges utbildningen utifrån vad patienten redan vet. För att lägga upp en behandlingsplan ska man utgå från patientens egen uppfatt-ning om vad som är viktigt och välja lösuppfatt-ningar som bygger på patientens behov. Det är viktigt att få patienten delaktig i beslutet av behandlingen och dess mål (a a). Eifraimsson (2008) och Cooke (2009) bedriver patientundervisning utifrån motiverande dialog och gemensamt satta mål. Anmärkningsvärt är att Efraimsson et al rapporterar signifikanta förbättringar i samtliga mätområden trots att den mo-tiverade undervisningen var kort (2 x1 timme). Efraimsson et al (a a) antar själv att förbättringen i livskvaliteten är en kombination av egenvårdsbaserad utbild-ning i ett strukturerat program med individuellt skriven behandlingsplan. Troligen kan även forskarens entusiasm ha spelat in då ett starkt hälsohopp kan ha förmed-lats. Hoppets betydelse nämns både i studien av Norweg (2008) och studien av Bulley (2009) som även nämner betydelsen av sättet informationen ges på samt vårdgivarens entusiasm.
KOL-patienter som intervjuades inför ett lungrehabiliteringsprogram, hade posi-tiva och realistiska förväntningar på att utbildningen skulle kunna förbättra deras fysiska funktion och att de på så sätt skulle kunna få en bättre livskvalité i det dag-liga livet. Tidigare hade de utvecklat egna strategier för att minska på symtom-bördan (Bulley, 2009). Vår erfarenhet är att många strategier kan vara inkonse-kventa och att patienten kan behöva expertråd.
I dagens samhälle kan man förvänta sig mer användning av IT-media i samband med utbildning och uppföljning. Moore et al (2009) och Petty et al (2006) visade på att utbildningsprogram som innefattar praktisk genomgång av fysiska tränings-program för hemmabruk, video/DVD film med träningsinstruktioner eller trä-ningsdagbok leder till att patienter upplever förbättrad fysisk prestationsförmåga. I studier där det endast talas om vikten av fysisk aktivitet ses ingen signifikant förbättring av den fysiska toleransnivån (Khdour, 2009). Detta talar för att det inte räcker med samtal om motion utan mer aktiva åtgärder bör vidtas i ett KOL ut-bildningsprogram.
En hindrande faktor för att själv börja träna kan vara rädslan och hotet som en dyspné kan ge (Bulley, 2009; Jones, 2004). Detta måste vi som vårdpersonal vara medvetna om så att vi kan bemöta och stötta patienten då fysisk träning är en vik-tig del i KOL-rehabiliteringen. SBU (2000) skriver att rehabilitering som innefat-tar fysisk träning ger god effekt på livskvalitet hos KOL patienter, detta har evi-densgrad 2.
De granskade studiernas interventioner innefattade någon form av uppföljning utom i studien av Moore (2009). I denna studie ingick ingen uppföljning utan endast en utvärdering av interventionen. Dock kan vetskapen för patienten att en mätning/utvärdering kommer att göras räcka för att patienten ska ha en ökad följ-samhet till behandlingen. Att kontinuerlig uppföljning är av vikt visar Ries (2003). Hur uppföljning ska se ut kan variera både vad gäller intensitet och sätt. Både fysisk uppföljning och till exempel telefonkontakt tycks ge positiva effekter för patienten.
Ett sätt att minimera dåliga och motsägande råd är att ett team samarbetar i pati-entutbildningen. Vi såg att beroende på vem som utformat studien och därmed förmodligen la mer vikt vid sin specifika kunskap påverkade resultatet. Endast i två av de kvantitativa studierna redovisas det tydligt att det är en sjuksköterska som håller i patientutbildningen, i övriga studier är det läkare, sjukgymnast, far-maceut eller specialutbildad studiepersonal som håller i utbildningen. Vi tror att detta delvis beror på att sjuksköterskans roll ser annorlunda ut i andra länder.
Slutsatser
I denna litteraturstudie har vi sett att patientutbildning för patienter med KOL kan innefatta många olika moment och enstaka moment kan inte utvärderas enskilt. Dock tycks faktorer som individuellt anpassad utbildning och regelbunden upp-följning vara grundläggande för en utbildning som påverkar patientens följsamhet och därigenom har en positiv effekt på patientens behandlingsmål. Faktorer som inverkar på möjlighet till följsamhet till behandling är patientens tidigare erfaren-het och tilltro till behandling. Som sjuksköterska måste vi inta en stödjande roll, att vara lyhörd för patientens önskemål och behov. Det är viktigt att behandling och behandlingsmål utgår från patientens förutsättningar och utarbetas i samför-stånd med patienten. Dock bör beaktas att inte uppnådda behandlingsmål behöver inte betyda en dålig följsamhet till behandlingsplanen, då KOL är en progressiv sjukdom med en försämring att vänta över tid.
REFERENSER
Barr, G R et al (2005) Physican and patient perceptions in COPD: The COPD resource network needs assessment survey. The American Journal of
Medi-cine,118, 1415.e9-1415.e17
Bulley, C et al (2009) A prospective qualitative exploration of views about attend-ing pulmonary rehabilitation. Physiotherapy Research International 14, 181-192
Cooke, M et al (2009) Outcomes of a home-based pulmonary maintenance pro-gram for individuals with COPD: A pilot study. Contemporary Nurse 34, 85-97
Effing, T et al (2009) Self-management education for patients with chronic ob-structive pulmonary disease (Review). The Cochrane Library, Issue 4
Efraimsson, E Ö et al (2008) Effects of a COPD self-care management education at a nurse-led primary health care clinic. Scandinavian Journal of Caring
Sci-ence, 22, 178-185
Faulkner, A (1998) Det professionella samtalet. Fallköping: Gummessons Tryck-eri AB
Forsberg, C et al (2003) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Författarna och Bokförlaget Natur och Kultur
Fritsch, K et al (2005) Adherence to the Swiss Guidelines for management of COPD: Experience of a Swiss Teaching Hospital. Swiss Med Wkly, 135, 116-121
Hernandes, P et al (2009) Living with chronic obstructive pulmonary disease: A survey of patients knowledge and attitudes. Respiratory Medicine, Voume103, Issue 7
Hesselink, A E et al (2003) Effectiveness of an education programme by a general practice assistant for asthma and COPD patients: results from a randomised controlled trail. Patient Education and Counseling 55, 121-128
Hyland, M E et al (2006) The lung information needs questionnaire: Develop-ment, preliminary validation and findings. Respiratoty Medicine, 100, 1807-1816
Jacobsson,P (2009) Diagnostik och monitorering av KOL. I; Sandstörm, T & Eklund, A (Red) Lungmedicin. Lund: Studentlitteratur AB, s 387-388
Johnsson, G et al (2005) Factors associated with medication nonadherence In pa-tients with COPD. Chest 128, 3198-3204
Johnsson, G et al (2007) Adherence to disease management programs in patients with COPD. International Journal of COPD September;2(3) 253-262
Jones, R C M et al (2004) A qualitative study of compliance with medication and lifestyle modification in Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD).
Primary Care Respiratory Journal, 13, 149-154
Khdour, M R et al (2009) Clinical pharmacy-led disease and medicine manage-ment programme for patients with COPD. British Journal of Clinical
Phar-macology, 68, 588-598
Kull, I et al (2008) Astma/KOL-mottagningar i primärvård ger effektivt omhän-dertagande. Läkartidningen, 2008105 s 2937-2940
Lacasse, Y et al (2009) Pulmonary rehabilitation for chronic obstructive pulmo-nary diseases (Review). The Cochrane library, Issue 3
Lareau, S et al (2010) Improving adherence with inhaler therapy in COPD.
Inter-national Journal of COPD. November;5 401-406
Larsson, K (2007) KOL den fjärde vanligaste dödsorsaken i världen.
Läkartid-ningen, volym 104 s 1027
Larsson, K (2007) KOL en multifaktoriell systemsjukdom. Läkartidningen, volym
104 s 1028-1031
Lavorini, F et al (2008) effects of incorrect use of dry powder inhalors on man-agement of patients with asthma and COPD. Respiratory Medicine 102,
593-604
Lindberg A, (2007) Underdiagnostiserad sjukdom med hög mortalitet.
Läkartid-ningen, volym 104 s1032-1034
Läkemedelsverket (2009) Läkemedelsbehandling av kroniskt obstruktiv lungsjuk-dom. Information från läkemedelsverket. 2:2009
McDonald, V M et al (2011) The importance of clinical management problems in older people with COPD and asthma do patients and physicians agree?
Prima-ry Care RespiratoPrima-ry Journal, 20 xx-xx
Moore, J et al (2009) Effect of a home exercise video programme in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Journal Rehabilitation Medicine 41, 195-200.
Nationellt vårdprogram för KOL (2008) http://www.slmf.se/kol/
Norweg A et al (2008) A pilot study of a pulmonary rehabilitation programme evaluated by four adults with chronic obstructive pulmonary disease.
Occupat-ional Therapy InternatOccupat-ional 15,114-132
Perk, J (2002) Rehabilitering vid KOL. I: Larsson, K (Red) KOL, Kroniskt
Petty, T L et al (2006) Impact of customized videotape education on quality of life in patient with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of
Cardiopul-monary Rehabilitation, 26, 112-117
Puhan MA et al (2010) Pulmonary rehabilitation following exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease (Review) The Cochran library, Issue 11 Restrepo, R et al (2008) Medication adherence issues in patients treated for
COPD. International Journal of COPD, September ;3 371-384
Ries, A L et al (2003) Maintenance after pulmonary rehabilitation in chronic lung diseases. American Thoracic Society, 167, 880-888
SBU (2010) SBU kommenterar. Patientutbildning i grupp vid livslånga sjukdo-mar. http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Kommentar/Patientutbildning-i-grupp-vid-livslanga-sjukdomar/ 2010-11-27
Skog, BE (2002) Definition, basal diagnostik och svårighetsgradering vid KOL. I: Larsson, K (Red) KOL, Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom. Boehringer Ingel-heim AB
Socialstyrelsen (2004) Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kronisk
obstruktiv lungsjukdom/KOL. Bergslagens Grafiska AB: Lindesberg
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Arti-kelnr 2005-105-1
Socialstyrelsen (2011) Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Artikelnr 2011-2-7
Walters JAE et al (2010) Action plans with limited patient education only for
ex-acerbation of chronic obstructive pulmonary diseases (Review). The Cochrane
Library, Issue 5
Weidinger, P et al (2009) Adherence to diagnostic guidelines and quality indica-tors in asthma and COPD in Swedish primary care. Pharmacoepidemiology
and drug safety, 18, 393-400
Willman, A, Stoltz, P & Bahtsevani, C (2006) En bro mellan forskning och klinisk
Bilaga, Artikelmatris
Titel Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
A prospective qualitative exploration of views about attending pulmonary rehabilitation. Bulley C, Donaghy M, Howden S Physiotherapy Research International 2009
Syftet med studien var att utveckla en djupare för-ståelse för KOL patienters uppfattning av att delta i ett lungrehabiliteringspro-gram och vilken erfarenhet hos dem som skapat denna uppfattning.
En induktiv kvalitativ studie med fenomenolo-gisk analys. Vuxna stabila KOL patienter med optimal medicinering, FEV1<50 % samt sym-tom med andfåddhet och begränsad funktionell kapacitet som accepterat remittering till lungre-habilitering. De fick inte tidigare deltagit i ett lungrehabiliteringsprogram, vara gravida eller ha neurologiska, ortopediska, psykiska, blod-trycks- eller hjärtproblem.
Individuella semistrukturerade intervjuer under 50-90 minuter utfördes i deltagarens hem med öppna frågor utifrån följande ämnen:
sjukdomsutveckling och inverkan
levnadsvillkor och socialt stöd
erfarenhet av hantering av sjukdomen
kunskap och förståelse av lungrehabi-litering
orsaker för accept av remittering till lungrehabilitering och motivation och tilltro till att avsluta rehabiliteringen
Intervjuerna bandades och skrevs ut för att tolkas utifrån en fenomenologisk ansats.
Fem kvinnor och fyra män fullföljde inter-vjuerna. Tre huvudteman framträdde som beskrev de intervjuades uppfattning av skäl till att delta i lungrehabiliteringen
1. En önskan om förbättring, med hopp om inverkan på dagliga aktiviteter 2. Möta och bedöma hotet av fysisk trä-ning, både positiva och negativa bedöm-ningar. Rädsla och därigenom undvikande av träning eller utmaning att övervinna 3. Tilltron till värdet av att delta i rehabilite-ring. Denna påverkades tidigare erfaren-heter vid mötet med sjukvårdspersonal och system samt hur rehabiliteringen presente-rades vid remittering till den.
Hög
Titel Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
Outcomes of a home-based pulmonary maintenance program for individuals with COPD: A pilot study Cooke M, Moyle W, Griffiths S, Shields L Contemporary Nurse 2009
Syftet med pilotstudien var att få preliminär data för att kunna göra en större studie avseende att undersöka effektiviteten av ett 12-månader långt hembase-rat lungfunktionsunderhållspro-gram för patienter med KOL.
I studien användes en longitudinell pre-test-post-test design. Studietiden pågick under 2 år.
Inkluderade patienterna skulle ha diagnosen KOL, genomgått ett 8 veckor långt
KOL-rehabiliteringsprogram, samt vara läs och skrivkunniga.
Lungfunktionsunderhållsprogrammet påbörjades 4 veckor efter genomgått rehabiliteringsprogram. Bestod av en
29 patienter deltog i studien. 8 patienter lämnade studien inom 0-5 månader. 21 patienter var kvar i studien fram till mätningen vid 6 månader. 14 patienter fullföljde studien och mätningen vid 12 månader.
6 minuters gångtest: 18/21 patienter gjorde tes-ten vid studiestare samt minst en uppföljning. Två patienter hade för dålig hälsa och en patient ville inte genomföra testen. Av dem som genom-förde testen visade 15 patienter på oförändrat resultat, 3 patienter uppmätte försämrade
optimal lungfunktion: -träningsprogram, -gemensam målsättning, -telefonkontakt med
KOL-sjuksköterska varje vecka under 4 veckor. Därefter telefonkontakt efter 2,5,8 och 10 månader för att utvär-dering av effekt och för att ge råd. -hembesök av sjukgymnast vid en månad och vid tre månader. Mätningar gjordes vid studiestart, efter 6 månader, 12 månader samt vid uppföljning efter 13 månader. Mätningar bestod av 6 minuters gångtest, spirometri (användes inte vid utvärdering), Medical Research Counsil (MRC) Dyspnea scale, Pa-tient Specific Functional Scale (PSFS), Short form of SF-36 Health Survey och St Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ). COPD Self-efficacy Sacle mättes endast innan studiestart samt vid studiens slut.
MRC: 14/21 patienter visade på likvärdiga eller förbättrade värden. 7 patienter upplevde en försämring.
PSFS: De flesta patienterna 17/19 bibehöll eller förbättrades signifikant avseende PSFS. 2 pati-enter visade på signifikant försämrade värden vid 12 månader.
SGRQ: Ingen signifikant förbättring sågs hos dem som fullföljde mätningarna vid baslinjen, 6 månader samt vid 12 månader.
SF-36 var inte komplett och därför blev analysen begränsad till en beskrivning av svaren, ex. i jämförelse med för 1 år sedan hur upplever du din hälsa. Denna fråga besvarades av 20/21 patienter. 7 patienter upplevde en förbättring, 9 patienter en oförändring samt 4 patienter upp-levde en viss försämring.
Self-efficacy scale: 12/14 patienter som fullföljde programmet fullföljde även self-efficacy skalan. Ingen signifikant skillnad sågs över tid. En korre-lationstest gjordes för att undersöka förhållandet mellan initial self-efficacy och initial funktion (6 minuters gångtest, MRC, PSFS; SGRQ ) Denna visade på en positiv korrelation vilket tyder på att en hög self-efficacy var associerad med allvarli-gare grad av KOL och bättre hälsorelaterad livskvalitet.
Titel Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
Effects of COPD self-care man-agement education at a nurse-led primary health care clinic. Efraimsson Östlund E, Hillervik C & Ehren-berg A Scandinavian Journal of Caring Sci-ence 2008
Syftet med studien var att undersöka effekterna av en strukturerad utbildning för KOL diagnostiserade patien-ter på en sjuksköpatien-terskeledd primärvårdsmottagning med avseende på deras livskva-lité, kunskap om KOL och rökstopp.
Randomiserad kvantitativ studie. Patienter med KOL i stadium 1-4 som remitterats till en sjuksköterskeledd KOL mottagning erbjöds att delta i studien. När två likvärdiga patienter avseende kön och sjukdomsgrad funnits randomiserades de till antingen en kontrollgrupp eller inter-ventionsgrupp.
Alla patienter träffade en och samma sjuksköterska vid två tillfällen med 3-5 månaders intervall. Vid dessa konsultat-ioner så besvarade patienten två fråge-formulär, St. George´s Respiratory Quest-ionnaire och ett specialdesignat frågefor-mulär för studien. De som randomiserats till interventionsgruppen fick under en timme vid två tillfällen undervisning genom
Av 62 patienter accepterade 52 stycken att delta i studien.
Patienterna i interventionsgruppen hade en signifikant minskning av symtomen hosta, slem, dyspné och väsande andningsljud samt av KOL´s inverkan på deras psykosociala hälsa jämfört med kontrollgruppen.
Vidare så rapporterade interventionsgruppen en ökning i fysisk aktivitet och livskvalité me-dan de var oförändrade i kontrollgruppen. I interventionsgruppen slutade 6 av 16 rökare (37,5 %) att röka men ingen av de 14 rökarna i kontrollgruppen slutade, signifikant skillnad. Från att patienterna hade likvärdiga kunskaper om KOL vid studiens start så ökade intervent-ionsgruppens kunskaper signifikant gentemot kontrollgruppen där man inte såg någon
motiverande dialog för att stärka patien-tens egenvård, med samma sjuksköterska som ovan, utifrån sina individuella behov rörande:
Anatomisk och fysiologisk beskrivning av luftvägarna samt effekten av KOL
Lungfunktionsmätning med spirometri, med förklaring av lungfunktionens bety-delse
Optimering av farmakologisk behandling + inhalations teknik
Hostteknik, förebyggande av exacer-bationer
Motiverande för rökstopp.
Åtgärder vid exacerbation
Saturationskontroll före och efter träning.
Bedömning och instruktion av andnings-teknik saturationsmätning under an-strängning för klargörande av andnings-teknikens betydelse
Samtal under fysisk aktivitet och träning
Dietistråd
Psykosocial rådgivning och stöd
Råd om infektions förebyggande åtgärder
Individuell behandlingsplan och medicin-förändring vid exacerbationer och när läkarkontakt ska tas
ning alls.
Titel Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
of an educa-tion pro-gramme by a general prac-tice assistant for asthma and COPD patients: results from a randomised controlled trail. AE, Penninx BWJH, van der Windt DAWM, van Duin B J, de Vries Peter, Twisk JWR, Bouter LM, van Eijk LThM Education and Counseling 2004
undersöka effekten av ett utbildningsprogram för patienter med astma och KOL.
276 patienter med astma och/ eller KOL randomiserades till en interventionsgrupp (n=139) samt till en kontrollgrupp (n=137). Interventionsgruppen fick en individuellt anpassad utbildnings av specialutbildad läkarassistent med information om sjukdo-men, medicinering, kontroll av inhalations-teknik, hjälp till rökavvänjning samt co-pingstrategier. Beroende på patienten vari-erade besöken mellan ett och fyra stycken. Kontrollgruppen fick sedvanlig vård av sin läkare.
Mätning gjordes före interventionen, efter ett år och två år. Mätinstrument som an-vändes var FEV1, PEF, MRC-skalan (dypné), QoL Respiratory Illness Quest-ionary, inhalationsteknik enligt specifik checklista.
ventionsgruppen resp 94 (69 %) ur kontroll-gruppen kvar i studien. Efter två år var dessa siffror 96 (69 %) resp 80 (58 %). Fler patienter i kontrollgruppen och fler (ex)rökare lämnade studien under dess gång.
Antalet konsultationer med den specialutbil-dade läkarassistenten varierade, 47 patienter hade ett besök, 55 patienter 2 besök och 25 patienter hade mer än två konsultationer. Efter 1 och 2 år sågs endast små, inte signifi-kanta skillnader avseende sjukdomssymtom. QoL förändrades inte nämnvärt under de 2 åren, ingen signifikant skillnad sågs i de två grupperna.
Det sågs små men inte signifikanta skillnader mellan grupperna angående copingstrategier, och self- efficacy med fördel för interventions-gruppen.
Signifikanta skillnader sågs i interventionsgrup-pen gällande inhalationstekniken. Störst skill-nad sågs hos dem som haft minst två besök hos den specialutbildade läkarassistenten. Rökvanorna förändrades inte signifikant mellan de båda grupperna.
Titel Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
Factors Asso-ciated With Medication Nonadherence in Patients With COPD Johnsson G, Kong DCM, Thoman R, Stewart K
Chest 2005 Syfte med studien var att sätta patienters uppfatt-ning om deras följsamhet till medicinsk behandling utifrån ett självrapporte-ringsformulär kontra deras hälsotro, erfarenhet och beteende för att identifiera centrala orsaker till dålig följsamhet.
Kvalitativ studie, tvärsnittsdata, självrappor-terat frågeformulär
En studie där alla patienter med kronisk lungsjukdom som deltog i lungrehabilitering eller i en stödgrupp för lungsjuka fick svara på två frågeformulär. Det ena rörde medi-cinsk följsamhet (MARS) det andra patien-ternas hälsotro, erfarenhet och beteende.
Av totalt 280 svar var 176 användbara. 54 % av de svarande var män. Av studiepatienterna hade 80 % genomgått lungrehabiliteringspro-gram.
1/3 använde alternativ eller komplimenterande medicin. 102 av 266?? patienter uppgav hög följsamhet till behandlingen.
33 % av patienterna med comorbiditet rapporte-rade god följsamhet. Av de utan comorbiditet var denna siffra 48 %.
Av de patienter som genomgått ett lungrehabili-teringsprogram rapporterade 38 % god följ-samhet, 44 % av de som inte genomgått ett rehabiliteringsprogram rapporterade god följ-samhet.
Skillnader mellan patienter som följde behand-lingen och de som var mindre följsamma rörde: kunskap om sjukdom och behandling,
nöjdhet och tilltro till behandlande läkare avsiktlig eller oavsiktlig avvikelse från
ling
oro över behandling.
Åsikter som: ”Jag ändrar min rekommenderade behandling utifrån hur jag mår” och ” Jag blir förvirrad kring min medicinering” sågs som signifikant förutsägnings bart till dålig följsam-het.
Titel Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
Clinical phar-macy-led disease and medicine management programme for patients with COPD. Khdour MR, Kidney JC, Smith BM & McElnay JC British Jour-nal of Clini-cal Pharma-cology 2009
Studiens syfte var att utvärdera ett behand-lingsprogram rörande sjukdom och medicinering med fokus på egenvård hos patienter med KOL
En kvantitativ randomiserades studie Patienter med diagnostiserad KOL sedan minst ett år med FEV1 30-80% av förväntad rekryterades från en lungmottagning. De randomiserades antingen till en kontroll-grupp, med sedvanlig vård eller till en inter-ventionsgrupp. Studieuppgifter samlades in före och 6 samt 12 månader efter utbild-ningen. Mätinstrument som användes var St. George´s Respiratory Questionnaire (utvecklat för KOL patienter mätande sym-tom, aktivitet och sjukdoms inverkan), Mo-risky scale (följsamhetsmätning) och ett formulär rörande patientens kunskap om KOL. Patienter i interventionsgruppen tillfrå-gades även om träningsvanor och self-efficacy (upplevelsen av den egna förmågan att klara av en situation).
Interventionen bestod av ett individuellt utformat en timmes långt utbildningsprogram rörande KOL, medicinering, vikten av följ-samhet, inhalationsteknik och konsten att hantera symtom av sjukdomen. Utbildningen sköttes av en och samma farmaceut. Patien-terna fick skriftlig information om färdighet-erna som tränades och av en behandlings-plan vid akut exacerbation inkluderande råd om när patienten ska söka läkarvård. Vikten av enklare fysisk träning i hemmet diskute-rades och råd med motiverande samtal gavs till rökare som också remitterades till ett rökavvänjningsprogram. Genom motive-rande samtal försökte farmaceuten öka patientens tilltro på sin förmåga att klara av andningssvårigheter i specifika situationer. Uppföljning gjordes efter sex och 12 måna-der. Dessutom kontaktades patienterna via
Av 143 patienter randomiserades 71 stycken till interventionsgruppen. Vid uppföljning efter sex och 12 månader sågs en signifikant minskning av både akuta läkarbesök och sjuk-husvård i interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen, även symtom och sjukdo-mens negativa inverkan förbättrades signifi-kant men ingen signifisignifi-kant förbättring sågs i den fysiska förmågan hos interventionsgrup-pen. En total signifikant förbättring sågs enbart efter 6 månader. Body Mass Index (BMI) höll sig oförändrad i bägge grupper. Patienter som fått utbildning rapporterade en signifikant ök-ning i följsamhet till förskriven medicinsk be-handling jämfört med kontrollgruppen. En signifikant skillnad sågs i sjukdomskunskap och sjukdomskontroll mellan grupperna då den förbättrades i interventionsgruppen men sjönk i kontrollgruppen.
telefon tre och nio månader efter studiestart för att följa upp och motivera patienterna att uppnå satta mål.
Kontrollgruppen fortsatte med sedvanlig vård.
Resultat Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
Effect of a home exer-cise video programme in patients with chronic ob-structive pul-monary dis-ease. Moore J, Fiddler H, Seymour J , Grant A, Jolley C, Johnson L, Moxham J, Journal Rehabilita-tion Medi-cine,2009
Syfte med studien är att undersöka om ett visuellt träningsprogram för hem-mabruk kan förbättra ansträngningstoleransen och minska andfåddheten hos patienter med KOL
Kvantitativ randomiserad studie. 27 patienter randomiserades, 20 av dessa fullföljde stu-dien.
Interventionsgruppen (n=10) och kontroll-gruppen (n=10) skiljde sig inte signifikant åt avseende ålder, kön, FEV1, procent av förväntat FEV1, ISWT, CRQ, Hospital Anxi-ety and Depression HAD score.
Alla patienterna i studien fick träffa studie-sjukgymnasten individuellt för att få likvär-diga möjligheter att diskutera KOL
Interventionsgruppen fick se en 19-minuter lång film om vinsterna med fysiskaktivitet för patienter med KOL. De gav möjlighet att diskutera med sjukgymnast, fick en trä-ningsvideo/DVD på 30-minuter att använda hemma fyra gånger i veckan samt instrukt-ioner om hur träningen skulle genomföras. De fick en illustrerad träningsdagbok samt en utbildningsbroschyr om KOL.
Broschyren behandlade områdena: KOL och diagnos, behandling/medicinering, hur han-tera luftvägsinfektioner/andfåddhet, stress/avslappning samt rökavvänjnings-stöd.
Kontrollgruppen fick endast utbildningsbro-schyren om KOL.
Mätvärden som användes var ISWT (Incre-mental Shuttle Walk test), CRQ, (Chronic Respiratory Disease Questionnaire) samt Hospital Anxiety and Depression HAD score.
Mätningar gjordes vid start samt efter sju veckor för kontrollgruppen och efter åtta veckor i interventionsgruppen.
Ansträngningstoleransen mätt med ISWT ökade signifikant i interventionsgruppen. Även i tre domäner inom CRQ: dyspne´, trötthet och
emotion förbättrades signifikant i
intervent-ionsgruppen.
Inga signifikanta skillnader kunde ses på de övergripande CRQ poängen.
HAD poäng förblev oförändrade i båda grup-perna.
Ingen korrelation sågs mellan förbättringarna på ISWT och CRQ poäng i förhållande till hur ofta träningsprogrammet användes.
Hög
Titel Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
nary rehabili-tation pro-gramme eval-uated by for adults with chronic ob-structive pul-monary dis-ease Snow G & Berkowitz ME International 2008
uppfattning av ett lungre-habiliteringsprogram som kombinerade aktiviteter i det dagliga livet med fy-sisk aktivitet
personer som genomgått ett lungrehabilite-ringsprogram i öppenvården. Intervjuerna genomfördes 6-11 månader efter avslutat träningsprogram. Programmet byggde på träning av andningskontroll I vila och aktivi-teter I det dagliga livet 6x1 timme/vecka. Andningskontrollen tränades med biofeed-back genom att följa inspelade andningsljud och mätning av syresättning i blodet med pulsoximeter. Den fysiska träningen bestod av 15 träningstillfällen á en timme två gånger i veckan samt uppmaning om egen-träning i 20 minuter i hemmet två till tre gånger i veckan.
Vad som hjälpte i träningen av andnings-teknik:
Biofeedback; Till hjälp i början
Kliniskt stöd; Jag är inte ensam
Fördelar av lungrehabilitering:
Stärkte den egna tilltron: Detta kan jag klara av
Minskad andfåddhet: Jag bestämmer över andningen
Återfå hopp: Jag har gjort framsteg
Klara av känslor: Jag känner mig lugn med diafragma andning.
Maximal träning: Jag är mer aktiv
Regelbunden träning: Upprätthålla en tränings-rutin som fungerar i vardagen
pilot studie Hög
Titel Författare Publicering Syfte Metod Resultat Kvalité
Impact of customized videotape education on quality of life in patient with chronic ob-structive pul-monary dis-ease. Petty TL, Dempsy EC, Collins T, Pluss W, Lipkus I, Cutter GR, Chalmers R, Mitchell A, Weil KC Journal of Cardi-opulmonary Rehabilitation 2006
Hur individuellt an-passad utbildning på videoband påverkar livskvalitet hos patien-ter med KOL
Kvantitativ randomiserad studie. 214 patienter med KOL, emfysem eller kronisk bronkit randomiserades till tre lik-värdiga grupper
Grupp 1 (n=72) Erhöll ett anpassat, indivi-duellt videoband utifrån individens sjuk-domsgrad och psykiskstatus rankat utifrån States of Changes (SoC) frågeformulär. SoC rankar individers vilja att göra livsstils-förändringar utifrån ett frågoformulär om tidigare och framtida planerade livsstilsför-ändringar.
Grupp 2 (n=69) Erhöll standard videoband bestående av två delar, träning och utbild-ning.
Grupp 3 (n=73) Erhöll sedvanlig vård från sin läkare vilket kan ha innehållit verbal och skriftlig information.
Studien innefattade 3 besök, inför studi-estart, samt 4 veckor och 8 veckor efter
Etthundra sjuttiofyra patienter fullföljde studien. 29 % i grupp 1 avslutade studien i förtid, för grupp 2 var denna siffra 10 % och 18 % i grupp 3.
Grupp 1 visade på signifikant förbättring avse-ende livskvalitet mätt genom SOLQ. Emotionell funktion och coping skills förbätt-rades signifikant i grupp1.
Den fysiska funktionen förbättrades över tid i samtliga grupper men grupp 1 visade på störst förbättring.
I grupp 1 sågs en större tillfredsställelse med vården i förhållande till de båda andra grupper-na dock uppvisades inte någon statistiskt signi-fikant skillnad.
Grupp 1 var den enda grupp som kunde påvisa en trend mot att signifikant förbättra förmågan att hantera aktiviteter i dagliga livet.
Självrapporterad fysisk aktivitet ökade med 84% i grupp1, 68% i grupp 2 samt med 50% i
